article publié dans Ouest-Var.info

samedi 8 avril 2017

L’association Autisme PACA a organisé son congrès vendredi au Casino Joa dans une salle pleine à craquer, avec des spécialistes dans leurs domaines telle que Dorota Chadzynski (psychométricienne, psychologue clinicienne), qui a évoqué «la sensori-motricité » comme « enjeu dans l’autisme », Marie-Constance Ruiz  (Kinésithérapeute) a elle abordé le bilan diagnostic kinésithérapeute dans la prise en charge de la fonction motrice des TSA. Durant toute la journée des intervenants se sont succédé tels qu’Olivier Gorgy (psychométricien), Laura Balmat, Marjorie Bethancourt, Anne Chipot,  Christine Gac, Brigitte et François Boni de Monseignat (Monaco). Une journée spéciale et riche en échanges, qui a été marquée par une très belle cérémonie d’ouverture, avec Hélène Mallet au violon et Marie Bertaina à la danse, le tout chorégraphié par Mélanie Laurentin autour d’une performance artistique symbolisant l’espoir. Le président d’Autisme PACA Jean-Marc Bonifay a remercié l’ensemble des personnes présentes et les partenaires (Casino Joa, Rotary International, Club Rotary Solliès-Vallée du Gapeau, le Jardin des Oliviers…), soulignant le succès de ce rendez-vous, et saluant également la présence du député Jean-Sébastien Vialatte et de la Conseillère Régionale Hélène RIgal. L’élue seynoise Any Baudin a également pris la parole tout comme Machiko Wakaï, gouverneur du Rotary District 1730 qui rassemble 73 clubs du Var à Monaco. A noter que l’association Autisme Paca organisera le samedi 22 avril une formation « ABA/VB appliquée à l’inclusion scolaire » à Draguignan, avec Sophie Laurent (inscription obligatoire à secretaire.autismepaca@gmail.com)

Joa

(photo DR)

article publié dans Yanous

Parce qu'il vit en zone rurale, le père d'un enfant handicapé mental se voit opposer d'étonnants refus de la part d'Instituts Médico-Educatifs qui semblent davantage préoccupés par leur budget que de remplir leur mission. Récit

Patrick Almeida doit avoir des nerfs d'acier. Père de cinq enfants, dont les deux derniers issus d'une mère maltraitante, il a dû abandonner son emploi d'ambulancier pour s'occuper du plus grand, Raphaël, âgé de cinq ans. Dès sa petite enfance, Raphaël a subi un délaissement et une maltraitance maternelle qui, selon psychologues et médecins, ont entrainé un blocage développemental et des troubles du comportement. Son petit frère, Théo, a été moins exposé mais conserve des séquelles psychiques. Un drame familial que n'ont pas su éviter les services de la protection de l'enfance pourtant saisis après un signalement du père, entrainant un suivi psychosocial pendant deux ans sans résultat sur le comportement d'une mère qu'ils considéraient pourtant comme incapable de s'occuper de ses petits. Résultat, deux enfants abimés, le plus jeune placé en famille d'accueil et son frère sous la garde de son père depuis deux ans.

Comme si cela ne suffisait pas, Patrick Almeida est confronté à ce jeu de ping-pong auquel des dirigeants d'établissements médico-sociaux s'adonnent régulièrement en prenant comme balle le demandeur d'une place. Avec son fils, Patrick vit à une vingtaine de kilomètres d'Angoulême, dans le département rural de Charente. La Maison Départementale des Personnes Handicapées a orienté le petit Raphaël en Institut Médico-Educatif, mais sans désigner d'établissements, et c'est là que le "jeu" commence; nanti de cette décision, Patrick Almeida a contacté les IME les plus proches : "Avant d'obtenir une place, explique-t-il, il faut attendre qu'une se libère. Pour cela, il faut que Raphaël soit sur liste d'attente. Pour être sur liste d'attente, il faut d'abord qu'on soit reçu par la direction et qu'on visite l'établissement. Mais pour être reçu, on doit obtenir un rendez-vous... qu'on nous refuse !"

Dans la proximité de la famille existent peu d'IME, et tous pratiquent un recrutement sectorisé ce qui réduit les possibilités : si une place se libère, l'établissement prendra un enfant du secteur ou temporisera. Patrick Almeida pensait avoir trouvé une solution dans l'un des IME d'Angoulême dont le directeur lui avait annoncé qu'il avait une place disponible et qu'il pouvait admettre Raphaël même s'il n'a pas l'âge requis de six ans. Jusqu'à ce que le père indique où il habite : "Le directeur a répondu qu'on habitait trop loin et qu'il faudrait que la navette qui assure le transport des enfants parcoure 23 kilomètres. Quand je lui ai dit que je pouvais amener mon fils tous les jours, il a répliqué que ce n'était pas possible, que l'établissement perdrait des recettes en n'assurant pas le transport !" Pourtant, dès qu'un enfant est admis, l'IME est obligé de poursuivre la prise en charge même si la famille déménage à l'autre bout du département, ce que n'ignore pas Patrick qui a pourtant rencontré la même difficulté avec la direction d'un autre IME angoumoisin.

Pendant ce jeu de ping-pong, il doit assumer seul la recherche d'une solution éducative pour son fils, actuellement accueilli le matin à l'école maternelle : "Raphaël est un enfant difficile à garder. A l'école, il joue seul, il n'est pas sociable et ne peut participer aux activités. Il ne pourra pas entrer en grande section ou au Cours Préparatoire. Les nounous refusent de le garder, trouvent que c'est trop dur, il nécessite beaucoup d'attention." De plus, Patrick Almeida est menacé de radiation par Pôle Emploi parce qu'il n'est pas en recherche active d'emploi : "C'est ahurissant, je ne comprends pas cette attitude. J'ai été obligé de m'arrêter de travailler pour m'occuper de mon fils. Mais je suis en difficulté pour chercher du travail." Entre des dirigeants d'établissements qui gèrent des budgets, une MDPH passive et un Pôle Emploi près de ses sous, Patrick et son fils se retrouvent, sans soutien, victimes d'un jeu bien cruel.


Laurent Lejard, avril 2017.

Les engins de chantier sont à pied d’œuvre.

Les résidents vont déménager dans un établissement flambant neuf de 4 773 m2 érigé sur un terrain de 39 190 m2 situé rue Jean-de-la-Fontaine, à la limite de la cité des Agneaux.

Dédié en grande partie aux personnes autistes, il hébergera quatre-vingts pensionnaires (au lieu de soixante-dix actuellement) dans un internat offrant quarante lits et fonctionnera 24 heures sur 24.

« Un outil remarquable en faveur des pensionnaires »

«  Nous allons non seulement disposer d’un outil remarquable en faveur des pensionnaires mais aussi préserver les emplois existants et lancer une campagne d’embauches  », se félicitent conjointement le maire Jean-Luc Coquerelle et Pascal Huet, directeur général de l’APEI les Papillons blancs du Douaisis. Un projet de 10 millions d’euros avec un engagement financier de l’ARS.

NELLO BENEDETTI (CLP)

L'autisme peut être fun et joyeux ...

Dubova/epictura

Comment se manifeste-t-il ? Les troubles du spectre autistique sont caractérisés par des altérations des interactions sociales, des troubles du langage et de la communication ainsi que des troubles du comportement. Ces signes peuvent être perçus dès l’âge de 2 ans. Les parents évoquent souvent le regard fuyant des enfants ou une absence de réactions lors de sollicitation, un retard du langage ou à la marche.

Existe-t-il des traitements ? A l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement préventif ou curatif de l’autisme. En revanche, des prises en charge précoces ont montré qu’il était possible d’atténuer les troubles du langage ou du comportement. La sévérité des troubles varie selon les enfants. Il existe autant de forme d’autisme qu’il existe de personnes autistes. Grâce à cet accompagnement éducatif et pédagogique adapté, certains autistes réussiront à mener une vie quasi-normale et même s’insérer dans le vie professionnelle.

article publié dans Handicap.fr

« Il faudra, dans les mois qui viennent, ne pas faillir sur la volonté politique et l'engagement militant, pour qu'un nouveau Plan autisme puisse entrer en vigueur au 1er janvier 2018 », a souligné Ségolène Neuville lors d'un colloque au ministère des Affaires sociales, qui a réuni plusieurs experts et associations le 3 avril 2017. « Son budget se décidera à l'automne 2017 », a-t-elle précisé.

Les bases d'un budget

Lors de la Conférence nationale du handicap de mai 2016 (CNH), François Hollande avait annoncé qu'un nouveau plan viendrait, au 1^er janvier 2018, prendre le relais du troisième, doté de 205 millions d'euros pour la période 2013-2017. « Nous en posons les bases, même si nous savons tous que ce gouvernement ne sera plus là le mois prochain », a ajouté Mme Neuville, au lendemain de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

Un rapport de l'Inspection générale des affaires sociales (Igas), évaluant le 3^e plan, « doit être rendu courant avril et sera rendu public », a-t-elle rappelé. Parmi les priorités à prendre en compte, le soutien aux familles a été cité, ainsi que le renforcement de la politique de diagnostic, la formation des professionnels et l'inclusion sociale et citoyenne des personnes atteintes de troubles du spectre de l'autisme (TSA) : « Nous devons aller plus loin dans la mise en œuvre de méthodes efficaces, qui ont fait leurs preuves en France et à l'étranger ». Mme Neuville a par ailleurs annoncé que pour la première fois, l'Inserm (Institut  national de la santé et de la recherche médicale) serait associé à la  construction du futur plan.

650 000 personnes touchées

Parallèlement au colloque, où a été comparée la prise en charge des personnes autistes dans plusieurs pays (Suisse, Belgique, Norvège, Royaume-Uni), une commission scientifique internationale s'est réunie au ministère le 15 mars (lire article en lien ci-dessous). Les débats lors de cet événement sont destinés à nourrir ce plan.
En France, quelque 650 000 enfants et adultes seraient atteints de TSA, et un nouveau-né sur 100 serait concerné, selon les associations.

© Fotolia

article publié dans l'observatoire de la santé

Aujourd’hui, en l’absence de diagnostic et d’intervention précoces et de soutien éducatif depuis le plus jeune âge, la situation des adultes concernés par l’autisme est catastrophique. A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme qui s’est tenue hier, Autisme France a rappelé les enjeux du passage à l’âge adulte pour ces publics

Beaucoup d’adultes avec des formes sévères d’autisme, et ne pouvant accéder au milieu ordinaire, ne trouvent pas de place dans les établissements spécialisés. Beaucoup sont obligés d’être exilés en Belgique. Cette situation est d’abord due à l’abandon de ces personnes : pas de soutien éducatif pendant l’enfance, ou rupture avec ce soutien, pas de moyen de communication, pas de structuration de l’espace et du temps. Par ailleurs, très peu de structures développent des projets éducatifs de qualité prenant en compte les besoins spécifiques des adultes avec autisme.

Une insertion professionnelle difficile

L’insertion par le travail pourrait pourtant, peut-être, se faire en milieu protégé, dans des Établissements et Services d’Aide par le Travail (ESAT), selon Autisme France. Seulement voilà, les associations gestionnaires sont réticentes à les accueillir, et les projets spécifiquement dédiés à l’autisme sont rarissimes. « L’insertion professionnelle reste exceptionnelle et anecdotique » appuie Valérie Letard, sénatrice du Nord ayant transmis un rapport en la matière au ministère de la Santé. Les adultes autistes restent souvent à la charge des familles, sans solution, sans pouvoir bénéficier d’un accompagnement spécifique qui leur permettrait de progresser à tout âge de manière digne.

Encore trop de personnes autistes adultes se retrouvent enfermées en hôpital psychiatrique

Il n’existe que très peu de structures spécifiques pour les personnes autistes vieillissantes et cela devient préoccupant, les maisons de retraite classiques n’étant pas en mesure de leur fournir l’accompagnement adapté dont elles ont besoin. Encore trop de personnes autistes adultes se retrouvent enfermées en hôpital psychiatrique, ce qui aggrave leur état et les coupe de toute vie sociale (près de 60 % des personnes placées en isolement de plus de 30 jours pendant leur séjour en hôpital psychiatrique sont autistes). Cette psychiatrisation abusive est associée à un abus de médicaments (neuroleptiques) qui sont dangereux pour la santé.

« L’insertion professionnelle reste exceptionnelle et anecdotique »

Tendre la main à des adultes autistes « oubliés »

L’association parle ainsi des mesures nécessaires à cette insertion professionnelle : « Il faut ouvrir massivement des services et lieux d’accueil pour les adultes, adaptés à leur spécificité, avec des objectifs qui peuvent être différents en fonction du profil de la personne, car le caractère hétérogène des troubles du spectre de l’autisme appelle à des réponses diversifiées à l’âge adulte. Il faut réparer les dégâts pour ceux qui n’ont jamais eu de diagnostic, de soutien éducatif et ont été maltraités en psychiatrie, car hospitalisés sur de très longue durée. Des réponses spécifiques pour sortir ces personnes de psychiatrie sont nécessaires mais elles peuvent se faire avec succès si les moyens sont donnés comme le montre le cas de Dimitri, sorti après 17 ans d’hôpital psychiatrique dans des conditions épouvantables. » Il faut répondre aux nouveaux besoins de ceux qui ont bénéficié au moins partiellement de soutien éducatif et de scolarisation, en n’interrompant pas brutalement ces prises en charge à l’âge de 20 ans.

article publié sur le Huffington Post

De même que les femmes ne sont pas femmes que le 8 mars, les personnes autistes le sont toute l’année et, a priori, pour la vie!

Laurent Savard Comédien

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Autiste toute l’année!

Autiste toute l'année! (lettre à Najat, Marisol et Ségolène - Neuville)

Chères Najat, Marisol et Ségolène, dimanche était donc la journée internationale de sensibilisation à l'autisme. J'imagine que, bien sûr, vous étiez en bleu des pieds à la tête, couleur – également internationale – de l'autisme. Il était d'ailleurs de bon ton de s'afficher en bleu en ce 2 avril. Sur Facebook, François portait ainsi une jolie cravate bleue – à pois réels – et Marine était, idem, en bleu – un bleu paradoxalement azur qui virait à l'électrique. Jean-Luc portait aussi un joli ruban bleu à Châteauroux, peut-être la couleur internationale du Berry.

Mais - vous le savez bien mieux que moi - de même que les femmes ne sont pas femmes que le 8 mars, les personnes autistes le sont toute l'année et, a priori, pour la vie!

Comme vous le savez peut-être, mon propre fils est autiste, un joli Gabin de Paris. De 14 ans et demi ... et déjà plus à l'école.

Il serait bien entendu facile de paraphraser notre Coluche – modestement national - et de lancer : "L'école n'a pas voulu de lui. Qu'elle se rassure, Gabin ne veut pas d'elle!"

Hélas non, Najat, je pense même que Gabin aurait aimé y rester un peu plus longtemps... mais la loi de 2005 nécessiterait quelques dizaines de milliards qu'on ne donne même pas à la Guyane. Pour mieux former et rétribuer les AESH - ex AVS - chargé(e)s de l'accompagnement des enfants en situation de handicap. Pour former les enseignants également. Pour qu'on n'entende plus le fameux "Désolé, on est pas formés pour!" ou le mythique "29 + 1"! Le "1" étant donc cet enfant autiste dont on ne veut pas dans les jolis murs de l'école de notre – pas si jolie et pas trop cool – République. On est loin du modèle suédois.

Je me console en me disant que Gabin aura au moins échappé à l'enfer du collège.

Gabin doit donc se préparer à l'étape suivante – croissance oblige : la fameuse vie d'adulte. Avec, en perspective, cette entrée légendaire dans le monde du travail.

Je sais, Ségolène, que l'ami Josef Schovanec vous a remis un rapport à ce sujet. Rapport sur le devenir professionnel des personnes autistes.

Mais j'ai bien peur que, pour Gabin, une fois encore, les portes se referment.

Certes, même si, avec nos efforts sans relâche et la vente de notre appartement au passage, l'autisme défini comme très sévère pour Gabin est devenu moins sévère - Gabin est ainsi un champion à rollers! - il demeure néanmoins non verbal et pas franchement autonome. Mais je ne sombrerai ici dans aucun pathos car Gabin, lui-même, est un océan de sourires et de joie de vivre.

Non le problème, Ségolène, c'est donc: "quid de l'emploi de Gabin plus tard?" car, comme beaucoup d'adultes autistes – et pas que sévères – on ne voudra de lui nulle part, même en Esat ... et Josef souligne d'ailleurs le problème avec justesse.

Eh bien, ouf, j'ai peut-être trouvé la réponse!

Ayant donc la joie d'être locataires à Paris – ce qui est déjà un privilège - nous avons malgré tout réussi à acheter une petite maison en Bretagne avec un gros crédit à la clef. Avec un petit jardin pour créer un emploi d'enfer en puissance pour Gabin.

Certes, il n'est encore qu'un ado mais il me paraît important de le préparer au mieux à l'entrée dans ce maudit monde du travail.

Ainsi, il y a deux semaines, Gabin - certes en rechignant car c'est avant tout un ado – m'a aidé à ramasser des feuilles mortes que je n'avais eu le temps de ratisser à l'automne. Je précise au passage que, pour l'instant, Gabin ne sait pas ratisser et qu'il me faudra quelques mois de guidance pour qu'il maîtrise la technique.

Mais conscient que le jardinage n'est peut-être pas sa passion, je réfléchis dès maintenant à d'autres voies. Ainsi, Gabin étant digne de Taïg Khris, il pourrait aller vérifier les prix à rollers, en supermarché. Mais le métier est un peu old school et, surtout, d'un point de vue sensoriel, les grandes surfaces sont un enfer pour lui. Bref, vraiment pas gagné!

Peut-être me direz-vous, Marisol, que d'autres voies s'offriront à Gabin. Centres, foyers voire hôpitaux.

Des voies plutôt sans issue. Des issues qui me laissent sans voix.

Mais bon, on ne jardine pas en plein hiver ...

Bien sûr, je sais, Najat, Marisol, Ségolène, que la tâche n'est pas si facile, que, peut-être, d'autres ne feront pas mieux.

Mais moi, le 23, j'irais bien voter en Suède!

Laurent Savard est l'auteur de « Gabin sans limites » aux éditions Payot

DR

Clichy, le vendredi 24 mars . L’ancien pôle commercial Léon-Blum est désormais tourné vers l’économie sociale et solidaire (ESS). ( LP/Anne-Sophie Damecour)

  leparisien.fr

Vidéo publiée sur la page facebook du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Voir aussi :

http://www.eps-etampes.fr/en/offre-de-soins/centre-regional-douleur-et-soins-somatiques-en-sante-mentale-et-autisme/

Pour accéder au bulletin d'information d'Autisme France, version pdf : Cliquez ici

• Journée Mondiale de Sensibilisation à l'Autisme

​La France en Bleu : Tous les évènements

Diaporama : Quelques photos de cette journée

Le dossier de presse d’Autisme France pour le 2 avril. Le télécharger

Article Huffington Post : Faut-il vraiment une conférence internationale pour faire enfin ce qu'il faudrait faire pour les personnes autistes?

Pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme 2017, les familles espèrent plus qu'une simple conférence

Autisme Europe : Campagne du 2 avril, boîte à outils

INSERM : Journée Mondiale de l’Autisme

• Sur le site d’Autisme France

Elections présidentielles : Les questions d’Autisme France pour les élections présidentielles

Haute Autorité de Santé : Recommandation pour la pratique clinique

Newsletters d’Autisme France : Retrouvez toutes nos newsletter ici

Nos parrains et Ambassadeurs

En 2016, un artiste au grand cœur, Gilbert Montagné, nous a fait l’honneur de devenir notre Parrain. Il a décidé avec générosité et bienveillance de porter notre cause afin de mobiliser le grand public sur la détresse de toutes nos familles.

En 2017, quatre artistes se sont engagés à ses côtés pour devenir les ambassadeurs des personnes avec autisme et porter les messages d’Autisme France :

Gerald Dahan, humoriste et imitateur,   Olivier Lejeune, chansonnier, auteur, producteur et comédien,   Patrice Amate, chanteur bien connu des téléspectateurs,   Jean-Pierre Savelli, chanteur, compositeur et producteur.

Gérald DAHAN qui est aussi propriétaire et directeur artistique du  Bateau Théâtre LE NEZ ROUGE est heureux d'offrir à nos  adhérents, un tarif préférentiel (10€) pour tous les spectacles programmés.

• Colloques, formations, évènements

Formations et colloques : En ligne sur le site d'Autisme France

L’association RIAU et le CRAIF organisent la 2nde édition du Salon International de l’Autisme, le 8 et 9 avril 2017, au Centre des Congrès de la Cité des Sciences et de l’Industrie

En savoir plus

Séminaires de formation Ketty Schwartz

La Mission Associations Recherche & Société organise pour les associations un séminaire sur le thème "neurodéveloppement, troubles du neurodéveloppement" qui sera démultiplié en plusieurs dates.

Programme et formulaire d'inscription

15e congrès SOINS SOMATIQUES et DOULEUR en SANTÉ MENTALE 2017.

21, 22 et 23 juin, Cité Universitaire de Paris. Ouverture de la journée du 22 Juin par Danièle Langloys, présidente d’Autisme France.

Renseignements complémentaires

EDI Formation : Il reste des places sur plusieurs formations spécialisées pour l’autisme de mai à septembre 2017 sur Paris et Sophia Antipolis (Septembre)

Toutes leurs formations

Université d’Automne de l’ARAPI 2017, 2-6 octobre 2017, Le Croisic :

Autisme, actualités et perspectives - Autisme et Environnements : Parlons-en !

Ile de France, du 22 avril au 16 décembre 2017

Formation sur l'autisme pour les aidants familiaux, S'informer pour mieux comprendre

Diplôme d’Université Pau-Pays de l’Adour (2017-2018) : L’accompagnement des personnes avec autisme.

Présentation, programme et informations complémentaires sur ce DU

Pau, les 12, 13 et 14 juin 2017

"Autisme : Mieux comprendre pour mieux prévenir les troubles du comportement"

Programme et inscription

Montpellier, 6 avril 2017

"Intérêts de l’Activité Physique Adaptée dans les interventions éducatives et thérapeutiques des personnes autistes : De la recherche à l’expérience pratique" : Journée des activités physiques adaptées – JAPA organisée par l’Université de Montpellier, Master 2 Activités Physiques Pour la Santé (APPS) - En savoir plus

La Seyne sur Mer, 7 avril 2017

"Autisme et motricité" : Congrès organisé par l’APACA (association Autisme PACA) et ses partenaires - En savoir plus

Suresnes, 26 avril 2017

"JO04 L'école inclusive, mode d'emploi" : Journée de formation organisée par l'INS HEA en partenariat avec des associations de parents d'élèves et de parents d'enfants handicapés - En savoir plus

• Actualités de l’autisme

Politiques de lutte contre les "départs non souhaités" vers la Belgique

L'objectif du rapport établi par l'inspection générale des affaires sociales (IGAS) est d‘assurer le suivi et l’évaluation, de la mise en œuvre du dispositif visant à mettre un terme aux « départs non souhaités » de personnes handicapées en Belgique, et plus précisément en Wallonie. 

Il est constaté que la politique des départs reste forte, notamment au premier semestre 2016, "les augmentations de places d’accueil en Wallonie sont souvent des réponses à des absences de solutions adaptées en proximité en France, mais elles sont aussi des réponses de proximité transfrontalière ou à des choix convenant aux familles." L'inspection propose donc dix recommandations visant à améliorer l'efficacité de la politique engagée :

Lire le rapport IGAS : Appui au dispositif visant à mettre un terme aux "départs forcés" de personnes handicapées en Belgique

Guide PCH Aides Humaines : La CNSA publie la version officielle de son guide :

 "Accès à l’aide humaine de la prestation de compensation du handicap (PCH)"

Rapport sur le devenir professionnel des personnes autistes

Remise du rapport de Josef Schovanec à Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat auprès de la ministre des Affaires sociales et de la Santé, chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion

Lire le rapport

Réunion de la commission scientifique internationale sur l’autisme

La commission scientifique internationale, qui regroupe également des spécialistes français, a pour mission de faire des propositions pour améliorer l’accompagnement des personnes vivant avec des troubles du spectre de l’autisme (TSA) dans l’ensemble des dimensions de leur existence. La commission pourra ainsi proposer des visions d’avenir sur le diagnostic, l’accompagnement des personnes, l’inclusion sociale et citoyenne, le soutien aux familles ou la recherche.

Réunion de la commission scientifique internationale sur l’autisme

Elections présidentielles :

- L'autisme touche tout le monde, et les candidats à la présidentielle font la sourde oreille

- Les questions d’Autisme France pour les élections présidentielles

Utilisation du mot Autisme par François Fillon, réactions

- Autisme France

- Ségolène Neuville

- Fillon «pas autiste» : «Il faut enlever cet élément de langage de notre vocabulaire», interview de Danièle Langloys dans le journal Libération

Le Docteur Saravane décoré de la Légion d’honneur

Ce praticien hospitalier spécialiste de la douleur et responsable du Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale et autisme de l'EPS Barthélemy Durand à Etampes, a été nommé, sur liste du premier ministre, chevalier de la Légion d’honneur par décret du 1er janvier 2017 – En savoir plus

Le Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale et autisme, sur le site de l'Etablissement Public de Santé (EPS) Barthélemy Durand à Etampes, labellisé par l'Agence Régionale de Santé (ARS) d'Ile-de-France, accueille des patients souffrant de pathologie mentale et a pour objectif de lutter contre la douleur, physique et psychique.

- Plaquette d'information

- Echelle de douleur

- Informations complémentaires

Un habitat partagé pour les personnes autistes, Aveyron

SeLoger et l’association SOLHIA lancent une opération de financement, dédiée aux personnes atteintes d’autisme, qui verra le jour en Aveyron – En savoir plus

Risque de décès par accident plus élevé chez les personnes autistes

Selon une étude américaine, les décès par accidents de personnes atteintes de troubles du spectre autistique ont été multipliés par sept au cours des 16 dernières années. Lire l'article sur Top Santé

Appel vibrant déclamé lors de l'inauguration des nouveaux locaux du CRAIF

Paris, le 27 février 2017 au Centre de Ressources Adultes Autisme Ile-de-France (CRAIF) devant un parterre de parents, d'élus, de professionnels et de personnalités. Cet appel a été lu par l'une des trois administratrices de l'association gestionnaire du CRAIF à avoir constitué un groupe de réflexion sur le sort des adultes autistes.

Lire Urgence...adultes avec autisme en péril…

Appel d'Envol Isère Autisme suite à la fermeture d'un service hospitalier

Courrier adressé à Monsieur MARIOTTI, Directeur du Centre hospitalier Alpes Isère

L'Adapei lance une équipe mobile dédiée à l'autisme en Haute-Saône

Une équipe de spécialistes pourra désormais se déplacer dans les établissements qui accueillent des autistes. En Franche-Comté, 7 adultes autistes sur 10 ne sont pas accompagnés par des structures dédiées à l'autisme – Lire l'article de F3 Bourgogne-Franche-Comté

• Scolarisation

Scolarisation en milieu scolaire ordinaire des élèves en situation de handicap

En savoir plus

Conférence de Philippe Tremblay : "Qu'est-ce qu'un enseignement spécialisé ?"

Voir la vidéo

Préparer la rentrée 2017

À l’occasion de la publication de la circulaire de rentrée qui fixe les grandes priorités dévolues aux établissements d’enseignement pour l’année scolaire 2017-2018, Najat Vallaud-Belkacem a présenté les grands axes et principales mesures qui entreront en vigueur la rentrée prochaine et mobiliseront comme chaque année tous les acteurs de l'École pour une année scolaire réussie.

- Lire l'article sur le site education.gouv.fr

- Dossier de Presse de l’Education Nationale

Rodez : inauguration de la première unité d'enseignement pour enfants autistes

Lire l'article sur F3 Occitanie

• Écouter, lire et voir

Vidéo, Autisme et quotidien professionnel

Tour d'horizon, d'une quinzaine de structures qui accueillent des travailleurs souffrant d'autisme ou de troubles envahissants du développement.

Voir la vidéo

Newsletters du CRAIF :

- N° 455

- N° 456

Newsletter d’AFD - Lire

Newsletter d’EDI-Formation - Lire

Blog de Jacques Van Rillaer

- Un déconverti du lacanisme : Dylan Evans

Dylan Evans est un universitaire anglais qui a été psychanalyste lacanien. En travaillant à la rédaction d’un dictionnaire des concepts lacaniens, il a constaté le flou et les contradictions de la pensée de Lacan. En faisant de la thérapie, il a constaté la stérilité de la théorie lacanienne. Il s’est donc réorienté et a entrepris notamment des travaux de psychologie, puis de robotique – En savoir plus

- Une déconvertie du freudisme et du kleinisme : Melitta Schmideberg

M. Schmideberg, fille de Mélanie Klein, est devenue psychiatre-psychanalyste. A partir de 1933, elle a formulé de plus en plus de critiques essentielles à la théorie et à la pratique du freudisme. Elle a fini par quitter le Mouvement freudien et a développé une psychothérapie qui annonce les thérapies cognitivo-comportementales – En savoir plus

CREAI et ARS - Centre Val de Loire : Situations complexes/difficiles dans le champ des personnes âgées et du handicap et coopération avec le secteur de la psychiatrie - Martineau Laëtitia, Demoustier Séverine (Dir.)

Dans ce cadre et en lien avec le Programme Territorial de Santé (PTS) du Département de l’Indre-et- Loire 2013- 2016, le CREAI a été sollicité pour réaliser une étude-diagnostic autour de la coopération entre le secteur du handicap et des personnes âgées et le secteur de la psychiatrie. Le questionnement est le suivant : quelle coopération entre le secteur psychiatrique et ces établissements médico-sociaux pour améliorer la fluidité du parcours et la qualité de la prise en charge ? Quels accompagnements sont menés par les ESMS auprès de personnes en situation  dite complexe ? CREAI Centre-Val de Loire, 2016, 90p. - Texte intégral

Questions d'économie de la santé : Les soins sans consentement en psychiatrie : bilan après quatre années de mise en œuvre de la loi du 5  juillet 2011 - Coldefy M., Fernandes S., Lapalus D. (Collab.)

Réalisée à partir de données médico-administratives, cette étude analyse l’évolution du recours aux soins sans consentement en psychiatrie, depuis la mise en place de la loi en 2011. 92 000 personnes ont été prises en charge sous ce mode en 2015, soit 12 000 de plus qu’en 2012. Cette hausse est expliquée par plusieurs facteurs : l’extension de la durée des soins sans consentement en dehors de l’hôpital, dans le cadre des programmes de soins, et la montée en charge des soins pour péril imminent. Utilisé pour faciliter l’admission dans un contexte d’urgence et décharger le tiers de cette difficile démarche, ce dispositif est déployé de façon disparate selon les territoires. Questions d'économie de la santé Irdes, 2017, n° 222, 8p. - Texte intégral

Livre à Paraître :

TCC dans l'autisme et le retard mental : Aider l'adulte à s'épanouir - Ayman Murad

Informations complémentaires

FILM :

Pourvu Qu’on M’aime - Résumé : Un road-movie tendre et drôle sur fond d'accompagnement sexuel. Enea, autiste et déficient mental, est en quête de la femme idéale.

Handicap.fr : Pourvu qu'on m'aime : jeune autiste cherche femme idéale !

20 minutes : Autisme et sexualité: Un docu-fiction sur les traces d'un jeune Italien en quête d'amour

Le désarroi d'Eglantine Éméyé faute de place pour son fils autiste et épileptique - Rediffusion du documentaire sur France 5 - En savoir plus

• Utile 

Les comportements-problèmes : Recommandations des bonnes pratiques professionnelles

Lire le document de l'ANESM

Guide pratique sur l'attribution de l'AAH

Ce guide doit permettre une harmonisation de l’interprétation de la réglementation afin d'éviter les disparités des pratiques permettant l’ouverture de droit à l’AAH. Il s’adresse aux EP et aux CDAPH des MDPH ainsi qu’à tous leurs partenaires, accompagnant la personne en situation de handicap.

 Guide pratique sur l'attribution de l'allocation aux adultes handicapés

Préparer la consultation à l’hôpital

Accueillir et être accueilli en consultation nécessite des aménagements pour l'apaisement et le bien-être de chacun.  Un document réalisé et établi au CHU de St Etienne au sein des services d'urgence et de consultations en pédiatrie –  En savoir plus

Projet ParticipaTIC 2016-2019

Développement des compétences des acteurs de l’inclusion sociale des personnes handicapées.  Face à la pauvreté de l’offre et à son manque d’accessibilité, dans la dynamique de la Stratégie européenne 2010-2020 en faveur des personnes handicapées et de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH, ONU, 20006), les partenaires construisent un environnement médiatisé d’apprentissage collaboratif et répondant aux normes d’accessibilité universelle. Il vise à améliorer les compétences des personnes exerçant une fonction de représentation des personnes handicapées.

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• Appels à projets et à contributions

Bourgogne-France-Comté : La région renforce ses dispositifs d'appui pour les adultes autistes

L'ARS Bourgogne-Franche-Comté a publié une série d'appels à projets pour l'installation de dispositifs d'appui aux établissements et services médico-sociaux accompagnant des adultes avec autisme ou troubles envahissants du développement (TED). Lancés pour l'Yonne, la Saône-et-Loire, la Nièvre et la Côte-d'Or, ces projets prévoient la création d'un établissement expérimental sur chaque département pour le second trimestre 2017.

Appel à projet dans l'Yonne

Appel à projet dans la Saône et Loire

Appel à projet dans la Nièvre

Appel à projet en Côte d'Or

Un appel à projet pour créer deux unités de FAM dans la Somme sans hébergement.

Elles seront destinées à des adultes de plus de 20 ans présentant un autisme ou des troubles apparentés. La date limite de candidature à cet appel à projet est fixée au 29 mai 2017. En savoir plus

Bretagne : L'ARS prévoit l'adaptation et le renforcement de l'offre d'IME pour les enfants atteints de troubles envahissants du développement – En savoir plus

Neuro-développement de l'enfant et/ou Autisme

Appels d'offres Recherche médicale 2017 - Fondation de France – En savoir plus

• Recherche

Autisme : Le liquide céphalo-rachidien pourrait être un biomarqueur prometteur

Lire l'article

Un médicament utilisé jusqu'ici comme diurétique au secours des autistes ?

Un médicament est testé, notamment à Limoges, pour améliorer la réceptivité des jeunes autistes. Les premiers résultats sont concluants, selon le Dr Lemonnier, qui a lancé l'expérimentation.

Lire l'article du Monde

Lire l'article se Sciences Avenir

Lire l'article de France Bleu

Lire l'article du Quotidien du médecin

La découverte de 18 nouveaux gènes liés à l'autisme.

Un projet international auquel participent des chercheurs de l'Université McGill a annoncé la découverte de 18 nouveaux gènes liés à l'autisme. Ces résultats accéléreront les recherches sur la source et le traitement de ce trouble et pourraient servir au dépistage. Lire l'article

Autisme Information Science

Blog d'information et de nouvelles scientifiques sur l'autisme

• Actualités du handicap 

"Présidentielle et handicap : demandez le programme"

L’association Toupi analyse les programmes des candidats à la présidentielles pour les questions concernant le handicap – Lire la partie 1 – Lire la partie 2

Guide PCH Aides Humaines

La CNSA publie la version officielle de son guide : "Accès à l’aide humaine de la prestation de compensation du handicap (PCH)" Comme annoncé fin janvier, le document est désormais allégé de l'annexe concernant le minutage et sera diffusé à l'ensemble des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

Le guide

PCH et RSA

La PCH aide humaine pour un enfant est cumulable avec le RSA. Un arrêt du Conseil d'Etat du 10 février 2017 – En savoir plus

Les UMD doivent-elles être régies par un droit spécifique ?

Les conseillers d'État ont examiné lors d'une audience ce 1er mars une demande d'annulation contre le décret de février 2016 sur le fonctionnement des unités pour malades difficiles (UMD).

Lire l'article de Mediapart

Le niveau de vie des personnes handicapées : des différences marquées selon les limitations - Études et résultats – En savoir plus

Handicap : l'IGAS appelle de nouveaux investissements pour enrayer les départs en Belgique

L'assurance-maladie et les départements dépensent plusieurs centaines de millions d'euros pour répondre aux départs "forcés" de personnes en situation de handicap qui ne trouvent pas de structure en France. Les mesures visant à stopper ces départs vers des établissements en Belgique devront continuer à faire l'objet de crédits dédiés "pendant plusieurs années" pour avoir un effet – lire l'article d'E1

Guide pratique sur l'attribution de l'AAH : Outil d'aide à la décision 2017

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L'habitat inclusif se développe en l'absence de modèles juridiques et économiques dédiés

• Démarche nationale en faveur de l’habitat inclusif pour les personnes en situation de handicap

• Démarche de consensus sur les besoins fondamentaux de l’enfant en protection de l’enfance

• Documents administratifs

Arrêtés, décrets et questions parlementaires

Maison des sciences sociales du handicap (MSSH)

Le Conseil d’Etat, dans son arrêt de rejet du 17 mars 2017, consacre une avancée importante pour les droits des personnes hospitalisées sous contrainte en unités pour malades difficiles en leur ouvrant de plein droit la possibilité de se faire assister par avocat lors des séances des Commissions de suivi médical – En savoir plus

Certificat d'aptitude professionnelle aux pratiques de l'éducation inclusive (CAPPEI)

• Organisation de l'examen pour l'obtention du certificat d'aptitude professionnelle aux pratiques de l'éducation inclusive – Texte intégral

• Formation professionnelle spécialisée et certificat d'aptitude professionnelle aux pratiques de l'éducation inclusive – Texte intégral

• Organisation de la formation professionnelle spécialisée à l'intention des enseignants chargés de la scolarisation des élèves présentant des besoins éducatifs particuliers liés à une situation de handicap, de grande difficulté scolaire ou à une maladie – Texte intégral

• Création et définition du certificat d'aptitude professionnelle aux pratiques de l'éducation inclusive, commun aux enseignants du premier degré et du second degré – Texte intégral

Organisation sanitaire et sociale

Montant des reports de crédits issus de la section V bis du budget de la CNSA pour 2016 – Texte intégral

Le total reporté est de 675 986 376€

Etablissements et services sociaux et médico-sociaux (ESMS)

• Organisation et indemnisation de la continuité des soins et de la permanence pharmaceutique dans les  établissements publics de santé et dans les EHPAD – Texte intégral

• ESMS : signalement des infections associées aux soins et organisation de leur prévention – Texte intégral

Droits de la personne handicapée

Défaut d’accessibilité numérique des logiciels métiers utilisés par les agents publics (Défenseur des droits, 9 février 2017) – Texte intégral

Isabelle RESPLENDINO

Danièle LANGLOYS

Anne FREULON

Christian SOTTOU

Autisme France
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1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
e-mail : autisme.france@wanadoo.fr
Tél : 04 93 46 01 77 - Fax : 04 93 46 01 14

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article publié dans le Huffington Post

Nous, parents, nous veillerons à ce que vous appliquiez immédiatement les mesures que vous nous avez promises lors de nos entrevues.

On nous dit qu'il faut les mettre dans des draps glacés, et que cela leur fera du bien. On nous dit qu'il faut les mettre sur une balançoire pour pouvoir capter leur regard. On nous dit qu'ils devraient faire du cheval et chevaucher des dauphins. Puis arrêter le gluten, la caséine, et les sodas sucrés pour diminuer les crises répétées.

Certains affirment que l'autisme est sans doute d'origine génétique, d'autres parlent de pesticides, ou de bactérie dans l'intestin. Et puis il y a les métaux lourds, une mauvaise régulation de chlore ou d'ocytocine dans les neurones, les médicaments ainsi que les vaccins.

On nous dit qu'ils sont 30% à être déficients. Que ce sont des chiffres très sérieux qui le disent. Mais qu'en même temps ces chiffres évoluent, et qu'un enfant même autiste sévère peut devenir autiste Asperger en quelques années si sa prise en charge est adaptée.

Puis les neurologues nous disent que l'on ne sait pas grand-chose sur le cerveau, de ce qui s'y passe à l'intérieur, sur sa plasticité qui peut être modulable presque à l'infini à force de stimulation.

Alors dans cette multiplication d'informations qui nous arrivent, nous sommes tous devenus, nous, parents, des journalistes d'investigation, des petits chercheurs qui traquons la moindre info, la moindre avancée venant d'outre-Atlantique. On passe nos nuits sur la Toile à la recherche d'un bon tuyau qu'on se refile de maman à maman.

Et puis vient l'heure des choix, des choix terribles qui pèseront sur l'avenir de toute notre famille, sur notre vie professionnelle, celui du couple et de la fratrie.

Et on se demande s'il faut-il utiliser des méthodes éducatives, scolariser, et intégrer comme l'a dit la Haute autorité de Santé. Ou plutôt enfermer, interner, et médicamenter comme le conseillent certains Médecins dits spécialisés.

Alors que normalement on devrait pouvoir faire confiance à celui qui porte une blouse blanche et qui a tant étudié pour guérir et soigner! Il faut parfois prendre ses jambes à son cou et ne surtout pas l'écouter lorsqu'il vous dit que votre enfant n'aura pas d'avenir et qu'il faut juste se contenter de l'aimer et de le placer dans une sombre structure isolée.

La plupart des médecins français ne sont toujours pas tous formés, et restent parfois empêtrés dans de vieilles théories fumeuses qu'on leur a enseignées dans leurs facultés. Ils pensent toujours que l'autisme est une psychose ou une maladie mentale. Pourtant la définition de l'Organisation mondiale de la Santé est claire lorsqu'elle parle de trouble neuro-développemental. Mais ces Médecins n'en n'ont que faire et choisissent plutôt de vous prescrire quelques cachets qui ne guérissent en rien mais qui permettent à quelques labos de continuer à prospérer. Et ils oublieront au passage de vous dire que si l'on ne peut pas guérir de l'autisme, on peut évoluer en utilisant les méthodes éducatives, de l'orthophonie et de la psychomotricité.

Alors les plus chanceux choisissent ce que dit la Haute autorité de Santé et voient leur enfant progresser et avancer jusqu'à un certain degré. Parce que dans l'autisme, il y a aussi des inégalités. Des inégalités de parcours, des inégalités sociales qui ne nous permettent pas à tous de bénéficier de la meilleure prise en charge.

Mais les parents se battent jusqu'à épuisement pour emmener leur enfant le plus loin possible, en se disant qu'il faut qu'il devienne autonome pour arriver à vivre avec les autres. Mais parfois, ils se heurtent aussi au regard de ces autres qui ne sont pas favorable à l'acceptation de sa différence.

Parce qu'un autiste restera un autiste, avec ses spécificités, et ses belles différences, mais aussi avec ses difficultés qu'il devra apprendre à assumer.

Et qu'il est parfois difficile de vivre dans une société qui ne fait qu'étiqueter et rejeter tout ce qui n'est pas normé.

Et durant toute notre vie de parents, et ce jusqu'à la fin, on se demandera si on a fait le bon choix pour aider notre enfant.

Dans tous les cas, nous nous sentiront toujours coupables de n'avoir pas pu faire assez et nous tremblerons tous de ce qu'il deviendra lorsque nous l'aurons quitté.

Voilà pourquoi l'autisme, ce grand sujet de Santé publique ne peut plus rester ce jeu de pistes pour parents désespérés. Le Ministère de la Santé doit veiller à ce que les recommandations faites par la Haute Autorité soient respectées dans tous les Centres de Santé, les cabinets privés et les Hôpitaux. Et qu'il n'y ait aucune dérive possible avec des méthodes farfelues, des formations bidons, qui enrichissent quelques escrocs trop contents d'avoir trouvé un bon filon.

Parce qu'au bout de tout ça, c'est la vie de nos enfants qui est mise en danger. Et que cela, nous ne pouvons plus l'accepter!

Alors, vu le retard immense accumulé, il faudrait un véritable Plan Marshall qui permettrait de faire évoluer la Santé, l'école, et l'emploi. Nous ne voulons plus d'amateurisme, ni de mesures médiatiques, ou encore de Ministres fantomatiques.

Alors, vous prochain Président ou présidente de la République, sachez que l'on ne vous passera rien parce que nous sommes fatigués d'attendre ce fameux changement qui n'est jamais venu. Et que nous veillerons à ce que vous appliquiez immédiatement les mesures que vous nous avez promises lors de nos entrevues.

Parce que le temps politique n'est pas celui de nos enfants et qu'il est urgent que vous preniez vos responsabilités pour garantir la Santé et la dignité de nos enfants.

http://www.numero23.fr/programmes/liberte-egalite-diversite/

Date d'enregistrement : 29/03/2017 Date de publication : 02/04/2017 Durée : 53:02 Catégorie : TV

Retrouvez Adile Farquane et ses invités pour un nouveau grand débat : Eglantine Eméyé, maman du petit Samy; M’Hammed Sajidi, président de l’association «Vaincre l’autisme»; Philippe Van Den Herreweghe, délégué ministériel à l’emploi et à l’intégration des personnes handicapées auprès des ministères de l’Education Nationale, de l’Enseignement supérieur et la Recherche et Hugo Horiot, écrivain et comédien, lui-même autiste Asperger. Tous ensemble ils aborderont 3 grandes thématiques : qu’est-ce que l’autisme, la vie de l’autiste et de son entourage ainsi que la prise en charge et les traitements. 

Liberté, égalité, diversité - Autisme : la... par numero23

A l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, la mairie de Bry-sur-Marne, ma ville, était en Bleu pour la 3ème année consécutive !

Fier d'être Bryard !

Nous avons beaucoup apprécié ce moment de convivialité et d'échanges variés ... les rencontres étaient multiples et variées. L'occasion de revoir un lieu d'exception où l'accompagnement des jeunes autistes est d'un exceptionnelle qualité !

Elise était tout à fait à son aise comme on peut le voir sur le reportage en images qui suit.

Merci à toute l'équipe pour votre accueil ... et à bientôt ...