article publié sur le blog de Théo m'a Lu Anne !

Comme beaucoup d'entre vous, nous avons hier soir regardé le docu-fiction "Le cerveau d'Hugo" diffusé sur France2 et l'émission qui a suivi.  Un programme en "prime-time" avec pour thème l'autisme, c'était risqué et...pas trop tôt. "Autisme, Grande cause nationale 2012": qui le savait? Pas grand monde: même le journaliste a avoué son ignorance et autour de nous, le même manque d'information... Alors j'ai trouvé les intervenants touchants, émouvants, justes et un brin "décalés" (même s'ils ne le font pas exprès -forcément- et qu'ils ne sont pas simplement "maniérés" mais j'aime assez ça: dans la parole de ces autistes ados ou adultes, il y avait vraiment à entendre). Leurs témoignages de cette difficulté à vivre au quotidien avec pour seule alternative une spécialisation dans des domaines qui il faut bien le dire énervent un peu le neurotypique, de cette incapacité profonde à comprendre l'autre   et donc à se sentir "connecté", de cette souffrance à devoir supporter le regard des autres et assez souvent même les brimades de ses pairs, tous ces aspects étaient, me semble-t-il bien évoqués. 
Leurs propos, l'évocation de leurs stéréotypies, de leurs inadaptations illustrés par le film étaient très proches de la réalité. Après avoir éteint le poste de télévision, la première phrase qui m'est venue a été: "Oui, notre fils est un "vrai" autiste". LePapa a souri...Même avec des progrès énormes, Théophile garde des gestes, des paroles similaires à ceux que nous avons vus ou entendus dans ce documentaire.a voix de Sophie Marceau servait le propos: le timbre juste, le vocabulaire sobre et clair. C'était parfait!

Et puis il y avait Josef...C'est toujours un enchantement de l'écouter (et de le lire): il est à mon sens le meilleur ambassadeur de la cause autiste aujourd'hui. 

J'ai juste regretté qu'on laisse croire au public que tous les autistes bien "coachés" deviennent des Asperger. Ce serait trop beau! Une très grande majorité des autistes continueront à cumuler difficultés cognitives et inadaptations sociales durant toute leur vie. Je pense que ça n'a pas été assez souligné (hormis par le médecin dans l'émission qui a suivi mais cela a été dit trop rapidement selon moi).

Je pense que désormais le public saura que:

- NON, nos enfants ne sont pas fous, malades mentaux, que sais-je encore...NON, l'Etat français ne fait pas tout ce qu'il devrait pour permettre à ces enfants d'évoluer favorablement comme cela se fait partout ailleurs dans le monde et il ne suffit pas de dire: "Nous y travaillons!". NON, les médecins ne sont pas tous formés et les diagnostics sont trop souvent tardifs ou incomplets. NON, les psychanalystes ne peuvent pas "guérir" les enfants de leur autisme et accuser les mères d'être "nocives". NON, l'Education nationale ne joue pas le jeu de l'intégration scolaire malgré les condamnations de la Commission européenne, elle ne met pas à disposition des enfants des AVS formés, compétents et capables de suivre les enfants sur le long terme. NON, les familles ne sont pas aidées financièrement - tout au moins pas suffisamment. NON, nos enfants ne seront jamais totalement adaptés (leur cerveau est irrémédiablement, définitivement trop "différent" dans sa construction et son fonctionnement) mais on peut les aider "à vivre mieux" parmi nous,

- OUI, nos enfants peuvent parler, jouer, apprendre et vivre parmi nous. OUI, il faut respecter leur "originalité": leur manière de penser, de se comporter, de réagir. OUI, les neurotypiques doivent faire l'effort eux-aussi de s'adapter à l'autiste, et toute humiliation, vexation à l'encontre d'un autiste doit être sévèrement sanctionnée. OUI, le diagnostic précoce est indispensable et les familles doivent être informées des caractéristiques de ce syndrome et de TOUTES les possibilités de prise en charge; le choix final doit leur revenir. OUI, il est nécessaire que  les recommandations de la HAS (Haute autorité de santé) publiées en mars 2012 soient respectées et mises en oeuvre dans leur intégralité. OUI, il est urgent que les politiques se montrent courageux (même en période de crise: les propos de Mme Carlotti ne m'ontpas convaincue mais je peux me tromper) et acceptent ce constat simple et implacable: les prises en charge au sein de "l'institutionnel" sont pour une bonne part "dépassées" et non adaptées (d'autres professionnels connaissent parfaitement les méthodes efficaces et largement évoquées durant la soirée, méthodes qui paradoxalement sont aujourd'hui en France très peu "financées"). OUI, nos enfants une fois adultes auront toutes les difficultés à suivre un cursus supérieur, à s'insérer professionnellement, à construire une vie de  couple, une vie de famille ou à profiter d'une simple vie amicale, à comprendre les subtilités de langage des neurotypiques, à supporter les bruits, à s'écarter de leur rigidité alimentaire...

Voilà, il me semble que le docu-fiction ainsi que l'émission ont été ambitieux. Mais un tel syndrome est-il facilement compréhensible pour un cerveau neurotypique? Sans doute pas quand on voit le nombre de parents à qui on reproche de ne simplement pas savoir élever leur enfant, d'être dépassés par un enfant-roi à qui ils n'auraient pas suffisamment su fixer de limites...

Cette soirée a aussi mis l'accent sur l'incompréhension, la solitude, la souffrance et la colère des familles face à ce déni politique et médical portant sur un handicap qu'on a trop longtemps laissé entre les mains de Bettelheim*, Freud et compagnie sans jamais aboutir à la moindre amélioration de "l'état mental" des autistes durant des décennies.

Les explications portant sur les découvertes scientifiques récentes étaient claires et intéressantes: le cerveau autiste n'est pas un cerveau "moins" mais bien un cerveau "plus-plus": joyeux foutoir incapable de réguler toute la multitude d'infos qu'il absorbe. Pas de tri possible, la fête quoi! Ce serait comme dans une boîte de nuit avec la musique à fond , les lumières et pas de vigile à l'entrée: entrez, entrez, on ne peut plus bouger à l'intérieur, tout va exploser là-dedans mais entrez, entrez...Il y a fort à parier que ça va vite devenir angoissant pour les personnes coincées à l'intérieur. On peut presque dire qu'un autiste passe ces jours et parfois même ses nuits en boîte de nuit! 

Donc j'espère que fort de toutes ces infos fournies au neurotypique,cette soirée lui permettra maintenant de modifier son regard sur l'autisme, d'être d'accord sur le fait qu'il est urgent d'écarter (à court terme!) les thérapies "nocives", de favoriser le financement des prises en charge efficaces (et mesurables), d'apaiser  la souffrance des parents d'autistes qui quant à eux peuvent désormais pour se consoler penser que: "Personne ne peut plus dire: je ne savais pas"!

Pour ma part, une fois la télévision éteinte, j'étais très fière de faire partie de cette communauté autiste et je me suis sentie pour une fois "comprise" en tant que parent de TED. Je me suis alors mise à espérer que désormais dans la rue, dans les magasins, à la bibliothèque, mon fils serait désormais regardé pour ce qu'il est : un enfant attachant, sympa et gentil et non pas comme un garçon à la démarche particulière, au regard encore un peu fuyant parfois, trop sensible parfois aussi et un peu naïf.

Il est enfin permis d'espérer.

Et vous qu'en avez-vous pensé?

A bientôt. LaMaman

* La journaliste a bien cerné la supercherie façon Bettelheim et l'extraordinaire "aura" dont cet homme a bénéficié durant des décennies. Si vous voulez en savoir plus sur la conception Bettelheim de l'autisme (et ses ravages), connaître son parcours de vie, lisez ceci:

Commentaires sur Le cerveau d'Hugo: Réactions à chaud ...

Evidemment, hier j'étais devant la télé, à regarder ce docu fiction. Il s'est d'ailleurs passé une chose incroyable, les enfants sont restés couchés... D'habitude, ils se relèvent plusieurs fois, jusqu'à 23h souvent, ce qui m'a permis de pouvoir regarder tout ça sans interruption.

J'ai beaucoup aimé ce reportage je l'ai trouvé juste, et ne tombant jamais dans le "pathos". La participation de personnes atteintes d'autisme, était vraiment nécessaire, j'ai beaucoup aimé que la parole leur soit donnée (trouver un moyen de les faire communiquer n'est t'il pas le premier pas vers une possible amélioration?...).

J'ai évidemment été touchée par les témoignages, par les images de la fiction, par le fait d'y voir des comportements de ma puce, les situation de la vie quotienne difficiles, (même si ses troubles sont plus modérés). J'ai eu un sourire en revoyant des images de l’hôpital RD, et du service du docteur Chabanne, ou la puce été diagnostiquée.

Et j'ai eu ce même sentiment de fierté que toi d'appartenir à cette "famille", d'en connaitre ses joies, ses peines, ses colères, ses espoirs.

Pourtant, malgré l'évolution, malgré cette émission, malgré le plan autisme 2012, et ceux qui suivront, je reste pessimiste.
A la fin du reportage, mon mari me faisait remarqué que la solution est simple, et pas si coûteuse que ça: imposer aux médecins des CMP, CAMPS,SESSAD, IME etc.. déjà en place l'obligation d'utiliser les méthodes recommandées par la HAS, et les menacer de les "déboulonner" s'ils ne le font pas, et mettre en application cette sentence... Malheureusement les médecins sont intouchables...
Quand j'entends que l'on expérimente des choses, que ça marche, mais que l'on va continuer a expérimenter parce que, on est pas sûr... ça me donne envie de hurler!
Et puis je déteste cette petite phrase "il faut que l'on soit sûr que les méthodes comportementales soient efficaces, on ne veut pas laisser la porte ouverte aux charlatans..." et à chaque fois que j'entends ça je me dit "ha oui... et les méthodes que l'on utilise depuis 50 ans elles donnent quoi comme résultat? elles ont été évaluées? elles sont peu coûteuses à la société?".. la réponse est non bien entendu. Mais les révoquer serait se mettre à dos toute une profession, alors en bon politique ils tentent de ménager la chèvre et le chou...
Tant que personne ne prendra de décision radicale, les choses n’évolueront qu'à petit (tout petits) pas.

Désolée, d'être si négative.
Dernièrement j'ai été blessée, par des paroles prononcées par des personnes de ma connaissance, en ma présence, alors qu'ils sont au courant des troubles de ma fille (ils ont utilisé le mot autiste comme une insulte pour ce moquer d'une personne) et je ne crois pas que le visionnage du reportage leur aurait fait comprendre leur stupidité aussi sur ce point je rejoins le témoignage du jeune garçon présent sur le plateau...

Je garde pourtant un petit espoir... un espoir de me tromper, un espoir de voir tout ça changer... tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir après tout.

Posté par Apres21h, il y a 16 heures | | Répondre

Je partage en grande partie vos points de vue et j'ai effectivement bien compris les paroles qu'a prononcées Valentin (le violoniste) à la fin du débat. Réaliste très certainement ce jeune homme...

J'ai été peinée par les intervention des deux politiques très "tièdes-molles". Faut-il espérer avoir des gouvernants directement touchés par ce handicap pour voir une amélioration dans les prises en charge et dans le discours? Parfois je me pose la question!

Il faut rester vigilants, ne pas trop s'illusionner mais la vie continue quand même même avec ses grosses galères...Et il nous faut poursuivre coûte que coûte.

Ce programme est arrivé 4ème en termes d'audience (derrière une série américaine, le football et "la France a un incroyable talent" comme quoi, y a encore du boulot!).

Valérie

Enquête IntegraGen auprès de parents d’enfant atteint d’autisme: les résultats

article publié sur le blog TV NEWS

En proposant une soirée continue avec la diffusion du CERVEAU D’HUGO suivi d’un débat sur l’autisme, à une heure de grande écoute, France 2 a souhaité sensibiliser les téléspectateurs à ce handicap et changer le regard et le comportement de la société sur l’autisme. Hier, mardi 27 novembre à partir de 20h45, le très beau docu-fiction LE CERVEAU D’HUGO de Sophie Révil a réalisé une très belle performance en réunissant en moyenne 3,7 millions de téléspectateurs et 13,5% de part d’audience selon Médiamat-Médiamétrie.

Face à une concurrence particulièrement difficile, dixit le communiqué de France télévisions, France 2 se félicite d’avoir réuni les téléspectateurs "au travers d'un programme documentaire de création originale, qui s'articule sur des valeurs humanistes. Cela conforte le statut et la mission de France 2, chaîne de l'événement, de la différence et de la création au service de tous".

Après la diffusion du docu-fiction, à partir de 22h25 le débat « Autisme : le scandale français », présenté par Benoît Duquesne, a réuni en moyenne 2,5 millions de téléspectateurs et 12,7% de part d’audience.

Le site du docu-fiction a généré 19 000 visites et totalisé 63 000 pages vues pour la seule soirée d'hier, mardi 27 novembre 2012. 742 messages ont été enregistrés sur le forum, où les témoins du film répondaient en direct aux internautes après la diffusion sur France 2. Les internautes ont été nombreux à suivre LE CERVEAU D’HUGO sur les sites francetv pluzz, avec 4 700 sessions de direct vidéo recensées. L'aventure du CERVEAU D’HUGO se poursuit sur le site du docu-fiction où les internautes peuvent encore voir la vidéo de rattrapage pendant 7 jours, découvrir des témoignages inédits, visionner les scènes coupées et celles commentées par la réalisatrice et l'acteur principal, et bien sûr, continuer de débattre sur le forum. Pour retrouver tous les contenus additionnels du CERVEAU D’HUGO, rendez-vous sur le site : http://www.france2.fr/emissions/le-cerveau-dhugo 

Rappel :

Hugo est une énigme vivante. Si vous le croisez dans la rue, vous penserez qu’il est un simple d’esprit. Pourtant, il est d’une intelligence remarquable, c’est même un génie dans son domaine, le piano. Hugo est né avec un handicap étrange et mystérieux : l’autisme. Il aime se décrire comme un martien au pays des "neurotypiques", les êtres humains qu’on dit normaux. Le Cerveau d’Hugo, diffusé mardi à 20h45 sur France 2, raconte l’histoire mouvementée et bouleversante d’Hugo depuis sa naissance jusqu’à l’âge de 22 ans, grâce à des acteurs de différents âges. La fiction est enrichie par des témoignages d’autistes, enfants, adolescents ou adultes, et leurs parents. Ils nous donnent une extraordinaire leçon de courage car être né avec un cerveau autiste au pays des neurotypiques est une épreuve et un combat de chaque jour. Le film retrace aussi l’histoire de l’autisme grâce à d’émouvantes images d’archives, et nous fait voyager à l’intérieur du cerveau humain à partir des dernières découvertes scientifiques.

Un docu-fiction écrit et réalisé par Sophie Révil. Collaboratrice scientifique Nouchine Hadjikhani. Avec la voix de Sophie Marceau.

Produit par ELZEVIR FILMS et ESCAZAL FILMS. Avec la participation de France Télévisions.

Avec Thomas Coumans (Hugo), Arly Jover (maman d'Hugo), Christine Murillo, Charles Fresse, Kilyann Lefevre et Paolo Martinelli.

Avant d’interpréter Hugo, le comédien belge Thomas Coumans (photo) dit qu'il ne savait presque rien de l'autisme. "“C’est un vrai autiste” est une remarque que j’avais entendue dire pour désigner une personne renfermée, peu sociable. Voilà tout ce que je savais de ce handicap. Mais, en lisant le scénario, j’ai appris énormément. Comme, par exemple, que ça touche beaucoup plus de personnes qu’on ne croit et qu’il y a de nombreuses formes d’autisme. Face à une émotion, les personnes autistes ne sauront pas se dominer, alors que les neurotypiques auront les connexions cérébrales nécessaires pour gérer la situation. Une phrase du film m’a marqué. Elle expliquait que nous ne sommes pas égaux biologiquement face au bonheur. Sans entrer dans les détails du fonctionnement cérébral, nous ne produisons pas tous les bonnes hormones en quantité suffisante. Chaque humain a sa manière d’appréhender le monde. Soit sept milliards de visions différentes, dont celles des personnes autistes…"

Interrogé par Diane Ermal à propos des difficultés rencontrées pour créer Hugo, Thomas Coumans souligne que la première était le piano ! "Je n’en avais jamais joué avant et même si je fais semblant dans le film, il a fallu que je répète le placement des mains. Ce n’est pas du tout évident. Pour composer le personnage, j’ai visionné des témoignages de personnes autistes. Puis, j’ai essayé de créer Hugo par moi-même. La difficulté consistait surtout à trouver le juste équilibre entre l’étrangeté, le décalage exprimé par le corps et une certaine normalité. Il ne s’agissait pas de faire le “neuneu”, le débile, mais de traduire la subtilité de l’autisme qui peut avoir l’apparence d’une psychose ou de la folie, mais n’en est pas une. La plupart des personnes autistes sont intelligentes et parlent normalement, mais peuvent aussi tout d’un coup changer de comportement : une tête un peu trop penchée ou une manière de regarder particulière. J’ai travaillé ces attitudes dans mon jeu, accentuées au maquillage par un grain de beauté ici, des cernes là, des marques de lunettes sur le nez."

Sur le tournage :

Crédit photo © Gilles Scarella - France télévisions.

Conclusion du  débat télévisé : « Autisme, le scandale français »

 Aux parents qui veulent des prises en charge recommandées par la Haute Autorité de Santé, les ministres répondent  « La société n’est pas prête » : que vaut une personne autiste ?

Aucun gouvernement ne prendra « le taureau par les cornes ». Ils n’en voient pas l’intérêt  car, il faut bien le reconnaître, tout le monde se fiche bien pas mal des autistes même si ils sont 600 000, et donc le problème n’est pas un danger pour les gouvernements qui ne pensent qu’en terme d’électorat.

Pétition

Le prochain plan autisme est en cours de préparation : il s’annonce très mal pour les familles.

Dans ce plan, les recommandations de bonnes pratiques, on s’en tape, elles seront probablement ignorées, quant à l’inclusion, n’en parlons pas… Mais le plus alarmant dans tout cela, c’est que le gouvernement évite soigneusement d’y faire participer les familles, sauf pour recevoir leurs plaintes…

Qu’est-ce qui me conforte dans mes inquiétudes ? Et bien, par exemple, le fait que des articles sur le site du gouvernement,  en faveur de thérapies recommandées, soient brusquement retirés. Bon, malgré cette censure, on peut les consulter ici :  « École innovante »(sans doute trop ?) et  « Apprendre à apprendre » par Karina Alt, justement invitée au débat d’hier, sympa de lui retirer son interview !

Parce que je ne veux pas rester impuissante, j’ai créé une pétition, qui sera présentée au Sénat, le jeudi 06 décembre à l’occasion d’un colloque sur le plan autisme, colloque qui promet une belle animation de la part des parents, ça va chauffer !

http://www.petitions24.net/autismele_gouvernement_doit_changer_ses_pratiques

Voici une information qui pourrait vous intéresser :

Le 12 décembre à 19h. aura lieu à Seyssinet dans notre centre éducatif le tremplin situé au 44 avenue de la République une conférence sur les méthodes comportementales et l’autisme.

Sur réservation au 06 13 64 41 18 (ou à fgalletti@orange.fr)

Cordialement

Françoise  Galletti

Autisme Besoin d’Apprendre Isère
(Anciennement ABA Apprendre Autrement Isère)
12 bis place de la Liberté
38400 Saint-Martin d’Hères
04 76 44 65 58 et 06 13 64 41 18
www.aba-isere.org

article publié dans Paris Match

Sophie Marceau | Photo Jean-Paul Pelissier / Reuters

Elle est la voix du très beau docu-fiction « Le cerveau d’Hugo », un film sur l’autisme. La comédienne a accepté de nous en parler en exclusivité.

Paris Match. Pourquoi avoir accepté ce projet ?
Sophie Marceau. C’est le sujet de l’autisme qui m’a touchée et c’était aussi une manière de rendre hommage à Alain Nesme, décédé il y a quatre ans. Il était le fondateur d’Arc-en-ciel, l’association dont je m’occupe, et rêvait de créer une aide à l’autisme. Il pensait que c’était une maladie peu connue, peu identifiée et très intéressante à observer. Le film de Sophie Révil va dans ce sens-là.

A part “Rain Man” ou “Shine”, l’autisme est un sujet peu souvent traité au cinéma.
C’est une maladie particulière, on ne la détecte pas tout de suite. Quand on la remarque, on se contente de dire “il est fou”. Cela n’a pas empêché certains de devenir de grands artistes ou de grands chercheurs. Je ne savais pas, par exemple, que Glenn Gould était autiste. L’autiste est compliqué parce qu’il faut trouver le chemin pour entrer dans son monde, souvent hermétique. J’y ai été confrontée, et j’ai vu qu’on pouvait y parvenir.

Pourriez-vous jouer une autiste ?
Oui, ce serait génial. Nous sommes parfois confrontés à des symptômes comme l’isolement, l’enfermement. Je peux m’identifier dans cette façon différente de voir la réalité. Certains artistes vont peindre toute leur vie la même toile… Sont-ils fous pour autant ? On a tous des formes d’esprit spécifiques, il y a des gens très analytiques, d’autres très synthétiques. Je m’en rends compte avec ma fille. Elle voit d’abord le plan large, la vision globale puis entre dans le détail. Moi, c’est l’inverse, je pars du détail avant de m’intéresser à ce qu’il y a autour. Quand je joue un personnage, j’ai besoin de connaître tout de la personne, quelle est son histoire, son environnement, son héritage génétique…

« Si mon nom donne plus de poids au film, tant mieux ! »

Pourquoi est-ce si rare de vous voir dans des projets télévisuels ?
Là, j’ai donné mon accord parce que je n’étais que la voix. Si ça peut donner un poids supplémentaire à un sujet qui m’intéresse, tant mieux. Et en plus on est débarrassé du problème du physique et de l’apparence !

Quel est l’argument qui vous convainc alors ?
L’histoire. Quand je lis un scénario, je me vois parfaitement jouer tel ou tel personnage. Ce n’est pas toujours facile de choisir… Le point de vue du metteur en scène est aussi très important. Il faut le rencontrer, discuter avec lui de la manière dont il imagine le rôle. J’ai besoin d’être convaincue par la personne en face de moi.

Que manque-t-il à votre carrière de comédienne ?
Tous les projets qui sont à venir. Puisque forcément ce seront des choses que je n’ai pas encore faites. Le 6 février, je serai à l’affiche d’“Arrêtez-moi”, un thriller psychologique avec Miou-Miou, dont je suis très fière.

Etre égérie Chaumet et à la fois défendre un film sur l’autisme, n’est-ce pas contradictoire ?
Chaumet, c’est pour faire voyager mon image. C’est une marque française, la seule que je défends dans le monde. Je m’interdis d’être l’égérie d’un parfum. C’est difficile de dire non, parce que je serais beaucoup plus riche aujourd’hui ! Mais, du coup, je devrais payer énormément d’impôts…

Avez-vous été interpellée par la proposition de François Hollande de taxer les très hauts revenus à 75 % ?
Je ne suis pas dans ce problème des gens très riches qui doivent quitter la France. La proposition de Hollande de 75 % de taxation m’a fait réfléchir. Je n’ai pas envie de dire au gouvernement vous avez raison. Mais, d’un autre côté, je pense que les riches doivent donner plus. C’est normal, c’est bien dans les moments de crise que l’on se mobilise et que les gens riches fassent un effort. Si c’est sur un temps limité et que cela aide à sortir de la récession, pourquoi pas ? En tout cas, je ne quitterai pas la France pour ça…

article publié sur le site de télé Québec

Référence

Données supplémentaires

article publié dans le Nouvel Observateur

Créé le 26-11-2012 à 16h20 - Mis à jour à 16h31

article publié sur le site de l'université de Montréal

Mercredi, 21 Novembre 2012 13:00 Communiqué

 

Des chercheurs de l'Université McGill et de l'Université de Montréal ont identifié un lien crucial entre la protéinogénèse et les troubles du spectre autistique (TSA), lequel pourrait faciliter la mise au point de nouveaux traitements. La protéinogénèse, aussi appelée traduction de l'ARN messager, est le processus par lequel les cellules produisent les protéines. Ce mécanisme influe sur tous les aspects du fonctionnement de la cellule et de l'organisme. Une nouvelle étude menée sur des souris a démontré que la production anormalement élevée d'un groupe de protéines neuronales, les neuroligines, entraîne des symptômes similaires à ceux observés chez les personnes souffrant de TSA. L'étude révèle également qu'il est possible de corriger les manifestations autistiques à l'aide de composés qui freinent la protéinogénèse ou de thérapies géniques ciblant les neuroligines. Les résultats de ces recherches sont publiés dans la revue Nature.

Les TSA englobent un vaste ensemble de troubles du développement neurologiques caractérisés par trois critères : troubles au niveau des interactions sociales, troubles de communication et gestes répétitifs ou stéréotypés. Selon les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies des États-Unis, 1 enfant sur 88 est atteint de TSA, des troubles qui sont signalés au sein de tous les groupes ethniques et socioéconomiques. Par ailleurs, les TSA sont cinq fois plus répandus chez les garçons (1 sur 54) que chez les filles (1 sur 252).

« Mon laboratoire est axé sur l'étude du rôle de la dérégulation de la protéinogénèse dans l'étiologie du cancer. Mon équipe a été surprise de découvrir que des mécanismes similaires intervenaient possiblement dans le développement des TSA, explique le professeur Nahum Sonenberg, du Département de biochimie de la Faculté de médecine de l'Université McGill et du Centre de recherche sur le cancer Goodman. Nous avons utilisé un modèle murin dans lequel un gène contrôlant l'initiation de la protéinogénèse avait été supprimé. La production de neuroligines a augmenté chez les souris étudiées. Les neuroligines jouent un rôle important dans la formation et la régulation des jonctions synaptiques établies entre les cellules neuronales et le cerveau, en plus d'être essentielles au maintien de l'équilibre de la transmission d'informations d'un neurone à l'autre. »

« Depuis la découverte des mutations de neuroligines chez les personnes souffrant de TSA, en 2003, le mécanisme moléculaire qui est en la source exacte demeure inconnu, affirme Christos Gkogkas, boursier postdoctoral et auteur principal. Nous sommes les premiers à établir une corrélation entre le contrôle traductionnel des neuroligines et la fonction synaptique altérée en lien avec les comportements autistiques chez les souris. L'élément clé est que nous avons réussi à inverser les symptômes similaires aux TSA chez les souris adultes. Dans un premier temps, nous avons réduit la protéinogénèse en utilisant des composés conçus au départ pour traiter le cancer. Ensuite, nous avons utilisé des virus ne pouvant se répliquer pour freiner la synthèse excessive de neuroligines. »

La modélisation informatique a contribué de façon importante aux recherches. « Nous avons conçu un algorithme informatique expressément pour répondre aux questions de M. Sonenberg et nous avons ainsi identifié les structures uniques des ARN messagers des neuroligines qui pourraient causer leur régulation spécifique », soutient François Major, chercheur à l'Institut de recherche en immunologie et en cancérologie et professeur au Département d'informatique et de recherche opérationnelle de l'Université de Montréal.

Les chercheurs ont découvert que la synthèse anormale de neuroligines provoque une hausse de l'activité synaptique, ce qui affecte l'équilibre entre l'excitation et l'inhibition synaptique des cellules cérébrales. Ces travaux ouvrent la voie à de nouvelles pistes de recherche qui pourraient dévoiler les secrets de l'autisme.

« Nous avons prévenu les comportements autistiques chez les souris en diminuant la production d'un type de neuroligine en particulier et en empêchant les changements d'excitation des cellules, indique Jean-Claude Lacaille, chercheur au Groupe de recherche sur le système nerveux centralet professeur au Département de physiologie de l'Université de Montréal. En somme, nous avons manipulé les mécanismes régissant les cellules cérébrales et avons étudié l'influence de ceux-ci sur le comportement de l'animal. » Les chercheurs ont également été en mesure d'entraver les changements d'inhibition et d'accroître les comportements typiquement autistiques en modifiant une autre neuroligine. « Le fait que l'équilibre synaptique puisse être perturbé permet de croire que l'autisme pourrait être traité par des thérapies pharmacologiques ciblant les mécanismes étudiés », conclut M. Lacaille.

À propos de cette étude :
Ces travaux ont été financés par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), l'organisme Autism Speaks et le Fonds de la recherche du Québec – Santé. M. Lacaille est titulaire de la chaire de recherche du Canada en neurophysiologie cellulaire et moléculaire.

 article publié dans l'Est républicain

24.11.12 à 10h31

Manifestation lundi devant le siège de l’Adapei. Motif : une suspicion de maltraitance sur enfant à Gray, dénoncée par la direction et contestée par les salariés incriminés.

C’est à l’IME de Gray que se sont déroulés les faitsreprochés à quatre salariés. Photo ER

Quatre salariés de l’IME (Institut médico-éducatif) de Gray sont accusés de maltraitance par la direction de l’Adapei 70 dont dépend la structure. Ce que rend public le syndicat CGT de l’Association départementale des parents et amis de personnes handicapées mentales ainsi que « CFDT Santé sociaux Haute-Saône ». Les deux syndicats disent « Non aux sanctions à l’encontre» de ces collègues de Gray ». Dans un communiqué, ils appellent à la grève lundi 26 novembre et à venir manifester devant le siège social de l’Adapei (*). C’est début octobre que les faits ont été dénoncés au cours d’une réunion. À la suite de quoi les quatre ont retrouvé leur poste.

Lundi, une des salariés a été convoquée à un entretien. A l’issue, elle a subi «une mise à pied conservatoire». Elle a reçu sa lettre de licenciement hier. Que lui a-t-il été reproché ? D’avoir entre autre, selon Olivier Messey, délégué syndical CGT, « jeté le contenu d’un fond de verre d’eau sur un enfant. Ce que la personne en question nie catégoriquement». Ou d’avoir privé un enfant d’un célèbre assaisonnement liquide aromatisé à la viande. Il s’agit, explique le délégué syndical, « d’un travail éducatif qui consistait à amener un enfant à retrouver le goût de la nourriture en utilisant moins de cette sauce. Ce qui avait commencé à porter ses fruits ».

Un autre salarié avait rendez-vous hier pour un entretien préalable à sanction pouvant aller jusqu’au licenciement.

« La direction porte des accusations en terme général sans donner de faits et de dates précis », dénonce le communiqué de la CGT. « Après des démarches bâclées et à charge contre eux, l’association a entamé une procédure qui peut aboutir à leur licenciement sans même attendre une décision de justice. Les démentis des principaux intéressés ne sont pas entendus par la direction ». Le délégué évoque par ailleurs un « climat délétère qui s’est installé petit à petit entre les salariés ». Le directeur de l’IME de Gray a d’ailleurs été licencié cette semaine. Ce que confirme M e Rousselin, l’avocat de l’Adapei 70.

Lequel assure qu’il n’y a pas eu de dépôt de plainte mais « un signalement à l’autorité de tutelle, en l’occurrence l’Agence régionale de santé, conformément à la réglementation en matière sanitaire et médico-sociale ».

Dans un communiqué de presse, cosigné par la présidente de l’Adapei et le directeur général, M e Rousselin fait savoir que « l’Adapei de Haute-Saône a été amenée à engager des procédures disciplinaires au sujet de faits qui se sont déroulés à l’IME de GRAY et mettent en cause des pratiques professionnelles d’un nombre très restreint de ses salariés lors de la prise en charge d’enfants présentant des troubles envahissants du développement (exemple : autisme)».

L’Agence Régionale de Santé de Franche-Comté, autorité de tutelle de l’établissement, «a été avisée de ces faits et partage l’analyse de l’association sur leur gravité ». Ajoutant que l’Adapei de Haute-Saône «a pour mission première d’assurer la protection des personnes déficientes qui lui sont confiées».

Si elle n’entend pas commenter l’exercice du droit de grève qui relève d’une liberté constitutionnelle garantie, l’Adapei de Haute-Saône « ne peut pas admettre qu’il faille faire prévaloir la solidarité d’une équipe sur la protection des personnes qui lui sont confiées ».

Catherine GAVAND

(*)Ancien site de l’hôpital, entrée rue Baron-Bouvier.

En préambule, je me dois de rappeler mon opinion que j'ai déjà développée dans un article ici.

Quelque part Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, est devenue ma référence compte tenu de ses prises de positions qui s'appuient sur une connaissances non seulement des textes réglementaires mais aussi du terrain. Quand elle s'exprime c'est toujours sur la base de situations constatées et avec une argumentation solide. Et le discours est clair.
Pas une seul des éléments qu'elle souligne ne peut être contesté.

La connaissance, nous l'avons
Les outils, nous les avons.

Je voudrais souligner que :

L'avis n° 102 du CCNE du 6 décembre 2007 dont Jean-Claude Ameisen était le rapporteur est très intéressant.

Il vient d'être nommé président du CCNE et j'ai rappelé dans un article récent ses prises de positions novatrices.

Reste la volonté politique de passer à l'action en faisant du mieux possible sur la base des connaissances actuelles assez bien définies par les recommandations de la HAS & de l'ANESM.
La préparation du troisième plan autisme est en cours.

Et Danièle Langloys nous apprend que les usagers via les associations sont considérés comme des parents pauvres ou de pauvres parents c'est selon ...  consultés à la marge si j'ai bien compris.

Peut-on considérer cela comme un fonctionnement normal ?

Jean-Jacques Dupuis

publié sur le site d'Autisme France

Discours d'ouverture de Danièle Langloys

Extrait

"Alors cette situation doit cesser. La France doit cesser d’être la honte internationale en matière d’autisme. En France aussi, on peut et on sait accompagner une personne autiste : pour cela, il faut des moyens, certes, mais il faut surtout la volonté de former les professionnels, et d’utiliser l’argent disponible à mettre en oeuvre les programmes éducatifs demandés par les familles, qui ont le droit faut-il le rappeler au libre choix des prestations.
Avec le même argent, on pourrait faire tellement plus et tellement mieux : les familles attendent donc du prochain plan autisme que nos tutelles prennent le taureau par les cornes, qu’elles aient enfin un minimum de courage, pour bousculer hiérarchies et lobbies, dans un pays à tant d’égards ringard et verrouillé, et hisser la France au rang des pays exemplaires en matière d’autisme ; les associations ne sont pas dans les groupes de travail de ce plan autisme, elles ont droit à des pseudo-concertations de 2h, c’est très dommageable, alors que les anciens comités autisme nous mobilisaient toute une journée de travail. Nous vous prions vivement, madame la Secrétaire, de laisser toute leur place aux usagers, car c’est d’eux qu’il s’agit, et pas de l’intérêt des administrations ou des différents lobbies de santé."

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_15249_1.pdf

article publié sur le site autisme infantile

Un tabou

207/365 – Drumming away (photo: Ramiro Ramirez)

Près de chez moi, il y a un centre socioculturel qui propose des activités aux habitants du quartier. En passant devant par hasard, j’ai découvert qu’il y avait un cours de percussions djembé pour les 11/15 ans, un soir où Léonard est disponible.

Je suis entrée et j’ai parlé avec la directrice: il y avait encore de la place, je pouvais y inscrire Léo. J’ai alors expliqué qu’il s’agit d’un enfant avec autisme.

J’étais presque certaine que cela ne poserait pas de problème, mais j’aime autant avertir les personnes susceptibles d’être en contact avec Léo, au cas où il pourrait semble « particulier » ou mal élevé.

Elle me confirme que ce n’est pas un souci, et m’invite même à proposer à Léonard un cours d’essai pour voir si ça lui plait, et de l’inscrire ensuite. C’est ce que nous décidons de faire, et ce matin j’y suis retournée afin de procéder à l’inscription.

La directrice était occupée, alors j’ai été reçue par une autre dame, qui a rempli la fiche d’inscription. Elle m’a demandé si Léo avait déjà eu la rubéole, la rougeole, s’il a des allergies, s’il est asthmatique, etc. À la fin, elle m’a demandé s’il a des problèmes de santé particuliers. Sans hésiter, j’ai répondu: « Il est autiste ».

Stupeur. La dame m’a regardée et m’a dit: « Je ne vais pas l’écrire. Je vais en parler à ma responsable ». Cette fois, c’est moi qui ai été stupéfaite, et je lui ai dit: « Bah si, il faut l’écrire! »

La réponse de la dame a été encore plus stupéfiante. Elle m’a répondu: « Mais c’est de l’ordre du privé! »

Euh… Oui, bien sûr que c’est de l’ordre du privé. Mais tout le questionnaire était très privé: elle m’avait quand même demandé mes revenus, puisque le tarif des cours est calculé selon le coefficient familial de la CAF. Elle m’avait aussi demandé ma nationalité, ma situation familiale, mon adresse, et même si j’avais un suivi social!

Je lui ai répondu: « Oui, mais pas plus que l’asthme ou les allergies! »

Et là, la dame a fini par lâcher: « Certains parents ne veulent pas que nous l’écrivions. » Aussi sec, j’ai répondu: « Ah bon? Pas moi! Je n’ai aucun problème avec l’autisme de mon fils. »

Et aussitôt, je me suis demandé: mais comment ces enfants peuvent vivre au mieux leur situation si leurs parents ont honte de leur autisme, ou si pour eux c’est un tabou dont il faut taire le nom?

article publié dans Viva

Un collectif a publié une « liste noire des formations sur l’autisme », dans laquelle il pointe du doigt celles qui font référence à la psychanalyse. Les tenants de l’approche psychanalytique n’apprécient pas la méthode.

 [15.11.12]   Elsa Maudet

[1] La réalisatrice a depuis été condamnée en première instance pour avoir volontairement dénaturé les propos de trois psychanalystes. Elle a fait appel.

A lire aussi :
Francis et Gersende Perrin : leur combat pour leur fils autiste
Autisme, le parcours d’obstacles des familles

Une comparaison édifiante France - Etats-Unis présentée au congrès d'Autisme France
En gros 30 ans de retard du côté français et un coût économique et social incroyable :

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_15249_3.pdf

article publié dans LA PRESSE

Jeudi 22 novembre 2012 | Mise en ligne à 12h03

Dépistage et prise en charge précoces des troubles du spectre autistique
Comment diagnostiquer dès 18 mois, pour quelles interventions précoces ?

Organisée par AURA 77.

Avec la participation de :

Docteur Nadia CHABANNE, Pédopsychiatre, Hôpital Robert Debré

Docteur Sophie BADUEL, Psychologue,
Assistante du Professeur Bernadette ROGE,
Université de Toulouse, CERESA

Jeudi 13 décembre 2012
de 13h30 à 17h00
Centre socioculturel Marc Brinon
Rue des vergers 77400 Saint-Thibault les Vignes

Conférence gratuite
Inscription obligatoire avant le 10 décembre 2012

Voir le programme ICI

Et pour s'inscrire c'est tout simple via l'imprimé en ligne => GO !

Le congrès d'APACA se déroulera salle Malraux à Six-Fours le mardi 2 avril 2013.

Le thème : "Autisme et communication"

En présence & avec la participation du Dr Monica Zilbovicius, marraine de l'association.