spectrumnews.org Traduction de "Popular statin shows promise for treating fragile X syndrome"

Les bien connues statines  sont prometteuses pour le traitement du syndrome de l' X fragile

par Hannah Furfaro / 17 juin 2019

La lovastatine, un médicament qui abaisse le taux de cholestérol, prévient les problèmes de mémoire chez un rat atteint du syndrome du X fragile, selon une nouvelle étude ¹. Les effets du médicament semblent durer après la fin du traitement.

Les résultats offrent la promesse d'un traitement pour les personnes atteintes du syndrome de l'X fragile ou, peut-être, de l'autisme. Le syndrome est la principale cause de déficience intellectuelle héréditaire ; une personne sur trois atteinte du syndrome de l'X fragile est également autiste.

La nouvelle étude se rajoute à d'autres preuves que la lovastatine peut soulager les traits X fragiles. Il a été démontré que le médicament prévient les convulsions chez les modèles murins de l'affection. Et en combinaison avec un antibiotique, il peut soulager le retrait social et l'hyperactivité chez les personnes atteintes du X fragile.

Les rats sont plus proches des gens que les souris en termes de cognition et de comportement. La nouvelle étude suggère également que la lovastatine soulage les problèmes cognitifs - les seuls traits que les chercheurs ont testés - et que ses effets sont permanents.

"Il se peut que vous n'ayez pas à traiter tout au long de votre vie ", déclare Peter Kind, chercheur principal et professeur de neuroscience du développement à l'Université d'Édimbourg, en Écosse. "Si vous pouvez secourir pendant le développement, vous pourrez peut-être retirer le médicament [plus tard]." (Kind est également directeur de la Simons Initiative for the Developing Brain ; la Simons Foundation est l'organisation mère de Spectrum).

De nombreux autres médicaments expérimentaux pour le X fragile se sont révélés prometteurs chez la souris, mais ont échoué dans les essais cliniques.

Comme ces autres médicaments, on croit que la lovastatine affecte la production de protéines, mais par une voie distincte - la voie RAS. Cette voie est impliquée à la fois dans l'autisme et dans le syndrome du X fragile.

La lovastatine est déjà approuvée pour l'utilisation chez les enfants ayant un taux de cholestérol élevé, donc si elle s'avère efficace pour le X fragile, elle pourrait rapidement être prescrite aux personnes atteintes du syndrome, dit Xinyu Zhao, Jenni et Kyle Professeur de neuroscience à l'Université du Wisconsin-Madison.

Aide à l'apprentissage

Kind et ses collègues ont fait en sorte que des rats soient privés de FMR1, le gène muté dans le syndrome du X fragile, et ils ont donné aux animaux une série de tâches cognitives.

Les chercheurs ont découvert que les rats mutants reconnaissent les nouveaux objets aussi bien que les rats témoins. Les animaux remarquent également quand l'un des objets est déplacé - un test de mémoire de position - aussi facilement que le font les rats typiques.

Ils réussissent moins bien aux tests d'aptitudes mentales plus complexes, cependant. Par exemple, ils sont incapables d'associer un objet à la fois à un endroit précis et à des indices contextuels, ce qui indique que leur mémoire des expériences est altérée. Les rats X fragiles développent également des capacités de mémoire plus tard que les rats typiques.

Pour voir si la lovastatine peut prévenir ces problèmes, les chercheurs ont ajouté le médicament à l'alimentation des rats X fragiles à partir de l'âge de 4 semaines, avant que les problèmes cognitifs des rats n'apparaissent. Ils ont donné aux animaux cette nourriture à base de médicament pendant cinq semaines. (La tranche d'âge équivalente pour les enfants serait de 2 à 8 ans.)

Vers l'âge de 7 à 9 semaines, les rats X fragiles traités s'acquittent aussi bien que les rats typiques de toutes les tâches. Par contre, les rats X fragiles qui reçoivent un placebo présentent des problèmes de mémoire révélateurs et retardent le développement cognitif.

Les effets de la lovastatine chez le rat persistent même après la fin du traitement. Les animaux se comportent tout aussi bien à 14 et 23 semaines - 5 et 14 semaines, respectivement, après avoir cessé de prendre le médicament. Les résultats ont été publiés le 29 mai dans Science Translational Medicine.

Les résultats sont prometteurs, mais les chercheurs n'ont testé qu'un seul trait cognitif, note Zhao. Il n'est pas clair si le médicament améliore les problèmes tels que les crises d'épilepsie et l'hyperactivité qui sont également fréquents dans cette pathologie, dit-elle.

Problème de protéines

Kind et ses collègues ont également étudié les effets de la lovastatine sur les niveaux de protéines dans l'hippocampe, le centre de la mémoire du cerveau. Les rats atteints du syndrome du X fragile traités à la lovastatine présentent des taux normaux, ce qui correspond à l'idée que le médicament corrige ou prévient la production excessive de protéines.

On ne sait toujours pas exactement comment le médicament affecte la protéine X fragile, ni pourquoi ses effets durent.

"Ils n'ont pas démontré [le mécanisme], ce qui est un peu décevant," dit Zhao.

Pourtant, les chercheurs se disent prudemment optimistes quant aux résultats.

"Je pense qu'il y a beaucoup de mérite à intervenir tôt dans cette voie ", dit Gary Bassell, titulaire de la chaire de biologie cellulaire à l'Université Emory à Atlanta. "Mais je suis prudent quant aux conséquences à long terme."

L'équipe de Kind prévoit examiner si l'administration de lovastatine à des rats plus âgés peut prévenir les troubles cognitifs. Ils espèrent également comparer les effets de la lovastatine chez le rat à ceux d'autres médicaments expérimentaux du groupe X fragile, comme l'arbaclofène.

Références:

1. Asiminas A. et al. Sci. Transl. Med. 11, eaao0498 (2019) PubMed

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   Lien entre le syndrome de l'X fragile et l'autisme, explications

   • 2 nov. 2018

   Le syndrome de l'X fragile est l'une des principales causes génétiques de l'autisme [5% des cas d'autisme.. Environ une personne sur trois atteinte du syndrome est également autiste. Mais même ceux qui ne sont pas autistes partagent souvent certains traits de l'autisme, tels que l'évitement du contact visuel et les difficultés rencontrées dans des situations sociales.

Les conditions médicales peuvent identifier différents sous-types d’autisme

Par Phantom Cet article est une traduction d’un texte d’Hannah Furfaro paru dans le magazine Spectrum News.

Selon une étude sur plus de 3 000 enfants autistes, les jeunes enfants autistes sont répartis en trois groupes en fonction du nombre et du type de maladies concomitantes qu’ils rencontrent.

 
© Phan Tom - Comprendrelautisme

Étude f-MACA : Spécificités de l’autisme chez les femmes

La recherche scientifique indique que l’autisme peut se présenter différemment chez les femmes que chez les hommes. Ceci se traduit par une méconnaissance des spécificités de l’autisme féminin par les professionnels de l’autisme et par la société. En conséquence, de nombreuses femmes autistes reçoivent des diagnostics tardifs ou erronés, voire restent dans l’ignorance de leurs particularités. Dans tous les cas, leur appartenance au spectre de l’autisme est encore trop souvent remise en question.

Pour en savoir plus sur la présentation de l’autisme chez les femmes adultes, nous recensons des volontaires pour participer à une étude en ligne entièrement anonyme. Ces recherches visent à mieux caractériser les particularités des femmes autistes et à développer un outil de repérage en langue française.

Cette enquête totalement anonyme est ouverte aux femmes avec ou sans diagnostic d’autisme et aux hommes avec diagnostic d’autisme. Elle dure environ 45 minutes.

Veuillez noter que le fait de répondre au questionnaire ne constitue en rien un diagnostic d’autisme. Cette étude a fait l’objet d’approbation éthique de l’Université de Montréal (Canada) et du Comité de Protection des Personnes Ile-de-France (France).

Pour y participer, il suffit de cliquer sur ce lien : http://maca.huma-num.fr/femmes-autistes/

Afin de garantir l’anonymat, un identifiant généré aléatoirement vous sera fourni. Il est important de conserver cet identifiant, car notre équipe n'y aura pas accès.

Cette étude implique la participation d'une personne vous ayant bien connu pendant votre enfance. Un lien vous sera fourni à faire lui parvenir, ainsi qu'un identifiant pour jumeler vos réponses. Toutefois, si vous êtes dans une situation telle que l’implication d’une personne extérieure représente une difficulté, vous pouvez participer à l’étude sans réaliser cette étape.

Si vous avez des questions, vous pouvez les adresser par email à : Amélie Tsaag Valren, Université de Montréal amelie.charles.cnmtl@ssss.gouv.qc.ca

L'équipe de l'étude « f-MACA » vous remercie de votre attention.

• Fabienne Cazalis, CNRS, fabienne.cazalis@ehess.fr
  Laurent Mottron, Université de Montréal, laurent.mottron.cnmtl@ssss.gouv.qc.ca
  Amélie Tsaag Valren, Université de Montréal, amelie.charles.cnmtl@ssss.gouv.qc.ca
  Adeline Lacroix, Université Grenoble Alpes
  Julie Cumin, Université de Montréal
  Pauline Duret, Université de Montréal
  Leila Abbih, Ecole Normale Supérieure

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Traduction par lepton de "Autism’s sex ratio, explained" - Nicholette Zeliadt / 13 juin 2018

L'autisme est beaucoup plus fréquent chez les garçons que chez les filles. Ce sex-ratio asymétrique a été remarqué depuis que les premiers cas d'autisme ont été décrits dans les années 1940. Les raisons exactes de ce ratio restent floues. Elle pourrait trouver sa source dans les différences biologiques entre les sexes. Ou, selon certains experts, il pourrait s'agir d'un artefact de la façon dont l'autisme est défini et diagnostiqué.

Voici comment les chercheurs estiment et expliquent le sex-ratio dans l'autisme.

Qu’est-ce que le sex-ratio de l'autisme ?

Les chercheurs ont toujours trouvé plus de garçons que de filles porteurs d'autisme, lorsqu'ils ont estimé la prévalence de l'autisme. Cela a été vrai peu importe que les données proviennent de diagnostics signalés par les parents, d'examens des dossiers scolaires et médicaux, ou d'évaluations diagnostiques des enfants.

L'analyse la plus complète du sex-ratio de l'autisme, publiée en 2017, s'appuie sur les données de 54 études de prévalence dans le monde. Cette analyse a estimé environ 4,2 garçons autistes pour une fille.

Quels facteurs pourraient influencer ce sex-ratio ?

Un facteur potentiellement important est le biais diagnostique : plusieurs études suggèrent que les filles reçoivent un diagnostic d'autisme plus tard dans leur vie que les garçons, ce qui indique que le trouble est plus difficile à détecter chez les filles.

En suivant cette idée, l'étude de 2017 a révélé que le sex-ratio tombe à 3,25 garçons par fille lorsque l'analyse n'inclut que les 20 études pour lesquelles les chercheurs ont évalué les participants pour l'autisme, plutôt que de se fier à des diagnostics antérieurs. Cette baisse du ratio fournit les preuves les plus convaincantes à ce jour d'un biais diagnostique, selon William Mandy, chercheur principal de l'étude et maître de conférence en psychologie clinique à l'University College de Londres. « Cela implique qu'il y a là un groupe de femmes qui, si vous les évaluez, répondront aux critères, mais pour une raison quelconque, ne seront pas évaluées.»

Pourquoi les filles et les femmes autistes sont-elles négligées ?

Les filles et les femmes porteuses d'autisme peuvent ne pas être diagnostiquées parce que les médecins, les enseignants, les parents et d'autres, pensent souvent que le trouble touche principalement les garçons.

L'autisme peut aussi avoir l’air différent chez les filles que chez les garçons. Les filles peuvent avoir moins d'intérêts restreints et de comportements répétitifs que les garçons, et peuvent avoir des centres d'intérêts socialement plus acceptables. Elles sont également plus susceptibles que les garçons de masquer leurs traits autistiques en copiant leurs pairs neurotypiques. Par conséquent, l'autisme peut être plus difficile à détecter chez les filles, même lorsque les médecins le recherchent.

Le sex-ratio disparaîtrait-il si ces biais diagnostiques étaient surmontés ?

Probablement pas. Les chercheurs ont trouvé un rapport de 3 pour 1 même lorsqu'ils ont suivi des enfants dès la petite enfance et les ont soumis à un dépistage répété de l'autisme, ce qui réduit au minimum la possibilité de biais dans le diagnostic et la référence. Les enfants de ces études ont des antécédents familiaux d'autisme, cependant, de sorte qu'ils peuvent être fondamentalement différents des autres enfants porteurs de ce trouble, selon Daniel Messinger, professeur de psychologie à l'Université de Miami.

Le sex-ratio a-t-il changé au fil du temps ?

Oui. Une vaste étude danoise a trouvé un sex-ratio de 8 pour 1 en 1995, mais il est tombé à 3 pour 1 en 2010. Cette chute peut refléter une meilleure détection des filles autistes, mais elle devrait se stabiliser. « Je parierais à 3 contre 1 », dit Meng-Chuan Lai, professeur adjoint de psychiatrie à l'Université de Toronto.

Quoi d’autre pourrait expliquer le sex-ratio ?

La biologie. Par exemple, le cerveau des personnes porteuses d'autisme présente des modes d'expression génétique qui ressemblent davantage à ceux des hommes que des femmes typiques. Certains de ces gènes sont spécifiques à la microglie, des cellules immunitaires du cerveau qui éliminent les déchets et sculptent les connexions neuronales.

Il est également possible que les filles soient protégées d'une manière ou d'une autre contre ce trouble. Les filles autistes ont tendance à avoir plus de mutations que les garçons porteurs de ce trouble. Et les garçons autistes semblent hériter plus souvent de mutations de mères non affectées que de pères non affectés. Ensemble, ces résultats suggèrent que les filles ont besoin d'un bagage génétique plus important que les garçons pour développer l'autisme.

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• La communication dans le cerveau montre la différence de sexe dans l’autisme
  
  Cerveaux © Phan Tom - Comprendrelautisme

Un article de Spectrum News du 3 juin 2019, repris sur le site Comprendre l'autisme.

 Les tests diagnostiques ne ratent pas les filles autistes, selon une étude

Les garçons et les filles autistes obtiennent des scores pratiquement identiques à trois tests diagnostiques couramment utilisés, ce qui suggère que le sexe n'affecte pas les scores.

• 6 mai 2019

• Théories de l'autisme - l’effet protecteur dont bénéficie le sexe féminin

  Savoir pourquoi il y a quatre fois plus de garçons diagnostiqués que de filles est l’une des énigmes les plus tenaces de l’autisme. Les biais de diagnostic expliquent en partie ce ratio. Une théorie qui prévaut, « l’effet protecteur dont bénéficient les personnes de sexe féminin», propose aussi une explication…

  •   7 mai 2019
    

• Différences entre les sexes dans l'autisme : inexistantes chez les épileptiques

  Les filles épileptiques sont plus susceptibles que les filles de la population générale d'avoir un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité ou d'être autiste. Il y a à peu près autant de garçons autistes épileptiques que de filles, selon une nouvelle méta-analyse.

  • 14 mai 2019
    

• Corriger le déséquilibre entre les sexes dans les études sur l'autisme

  Les filles sont nettement sous-représentées dans les recherches sur l'autisme. Pour pouvoir analyser les traits distinctifs des hommes et des femmes, il faudrait un nombre égal dans les populations étudiées. Cela permettrait d'adapter les pratiques (exemple de l'anorexie).

• 14 avr. 2019

spectrumnews.org Traduction de "Large study supports discarding the term ‘high-functioning autism’"

par Dalmeet Singh Chawla / 3 juillet 2019

Selon une étude menée auprès de plus de 2 000 personnes autistes ¹, les personnes autistes qualifiées de "haut niveau " parce qu'elles n'ont pas de déficience intellectuelle éprouvent souvent encore des difficultés avec leurs aptitudes à la vie quotidienne. Selon les chercheurs, les données devraient mettre définitivement hors d'usage le terme " haut fonctionnement ".

L'étude, la plus importante du genre, montre que les personnes jugées très fonctionnelles ont souvent un mauvais " comportement adaptatif", c'est-à-dire la capacité d'accomplir des tâches de base comme se brosser les dents, lacer ses chaussures ou prendre l'autobus.

"L'expression ne tient aucunement compte des difficultés que ces personnes éprouvent au quotidien ", affirme le chercheur principal Andrew Whitehouse, professeur de recherche sur l'autisme au Telethon Kids Institute et à l'University of Western Australia de Perth, en Australie.

Qui plus est, dit Whitehouse, les décideurs ont utilisé ce terme pour décider quelles personnes devraient recevoir des services ou du financement plutôt que d'évaluer soigneusement les besoins individuels.

Les personnes autistes sont souvent classées comme étant de haut niveau si elles ont un quotient intellectuel (QI) élevé ou si elles excellent sur le plan scolaire. Mais ni l'un ni l'autre de ces traits ne peut être interprété comme signifiant qu'ils réussissent bien dans d'autres aspects de leur vie, note Helen Tager-Flusberg, directrice du Center for Autism Research Excellence de la Boston University, qui n'a pas participé aux nouveaux travaux.

"Nous savons depuis longtemps qu'il y avait un écart entre le QI et le comportement adaptatif", dit-elle. La taille "impressionnante" de l'échantillon et la méthodologie de l'étude confirment l'existence de cet écart.

Les chercheurs ont inventé le terme " haut fonctionnement " dans deux articles publiés à la fin des années 1980 ^2,3. Depuis, c'est devenu un raccourci de décrire les personnes autistes qui ont de fortes aptitudes verbales et qui n'ont pas de déficience intellectuelle (en cas de QI inférieur à 70).

Pendant des années, les personnes autistes se sont opposées à cette étiquette, ainsi qu'à son homologue, " faible fonctionnement ", disant que ces termes ne reflètent pas le niveau de soutien dont elles ont réellement besoin.

"J'entends les appels les plus bruyants en faveur de l'abandon de ce terme de la part des auto-représentants de la communauté de l'autisme ", dit Inge-Marie Eigsti, professeure de psychologie clinique et de sciences cérébrales et cognitives à l'Université du Connecticut à Mansfield, qui n'a pas participé à cette étude. "Nous devrions appeler les gens comme ils veulent qu'on les appelle."

Faible prédicteur

Whitehouse et son équipe ont étudié la relation entre le comportement adaptatif et la fonction cognitive chez 2 225 personnes autistes âgées de 1 à 18 ans, inscrites dans le Western Australian Register for Autism Spectrum Disorders ; 1 041 de ces enfants ont une déficience intellectuelle et 1 184 n'en ont pas. (Le registre comprend toutes les personnes ayant reçu un diagnostic d'autisme dans l'État d'Australie-Occidentale depuis 1999.)

Les chercheurs ont utilisé les scores sur les échelles de comportement adaptatif Vineland pour évaluer les capacités fonctionnelles et les scores de QI des enfants pour leur fonction cognitive. Ils ont utilisé des techniques statistiques pour déterminer le lien entre les résultats du QI et les compétences fonctionnelles quotidiennes des participants.

En moyenne, les enfants autistes sans déficience intellectuelle ont des scores fonctionnels inférieurs de 28 points à leur QI, selon les chercheurs. Par contre, les enfants ayant une déficience intellectuelle ont des scores fonctionnels inférieurs de 4,5 points à leur QI, en moyenne. L'article est paru le 19 juin dans Autism.

"Bien que le QI soit corrélé à la capacité fonctionnelle, il s'agit en fait d'un prédicteur très faible du niveau des aptitudes à la vie quotidienne de ces personnes ", explique Mme Whitehouse.

Tager-Flusberg, qui travaille avec des enfants autistes qui parlent peu ou ne parlent pas dit qu'elle décourage ses étudiants d'utiliser le terme " faible fonctionnement " et demande à d'autres chercheurs de s'abstenir de l'utiliser lorsqu'elle examine leurs études.

Références:

1. Alvares G.A. et al. Autism Epub ahead of print (2019) PubMed
2. Ameli R. et al. J. Autism Dev. Disord. 18, 601-615 (1988) PubMed
3. DeLong, G.R. and J.T. Dwyer J. Autism Dev. Disord. 18, 593–600 (1988) PubMed

Il y a 50 ans, dans la nuit du 27 au 28 juin 1969, les gays que la police de New York voulait rafler comme à l'habitude dans ce bar/dancing où il était possible de danser un slow entre personnes du même sexe se sont révoltés et ont enfermés dans le bar la police. Plusieurs nuits d'émeute ont suivi.

Il y a quelques jours, Mediapart a commencé à rappeler l'évènement. Et, "en même temps", sur Facebook, le Collectif intersexes et allié.e.s a diffusé l'information sur la chaîne youtube de mischanomalie : "C'est quoi intersexe ?"

Dans ces circonstances, il était impossible de ne pas parler de JIM SINCLAIR, la première personne autiste qui a pris la parole au nom des personnes autistes ... et qui est intersexe.

Sur le site ou le forum d'Asperansa, vous trouverez par exemple des textes de Jim Siclair :

• Ne nous pleurez pas
• Que signifie être différent ?
• Quelques réflexions sur l’empathie 
• Pourquoi je n’aime pas la tournure personne avec …
• Construire des ponts: une vue de l'autisme de l'intérieur (ou connaissez-vous ce que je ne connais pas?)
• Quelques Réflexions sur l'empathie
• J'ai construit un pont
• Lettre sur les aménagements pour un étudiant autiste
• Les préoccupations concernant l'inclusion au sein de la communauté des personnes handicapées

Une première explication du titre à partir d'un article de Libération, site de non-référence sur l'autisme :

• L comme lesbienne. Une femme qui a des relations sexuelles avec une femme. 
• G comme gay. Un homme qui a des relations sexuelles avec un homme
• B comme bi. Une personne qui a des relations sexuelles avec un homme ou avec une femme.
• T comme trans. Une personne née homme ou née femme et qui ne se sent pas appartenir à ce genre. «Le terme transsexuel-le est parfois utilisé pour désigner plus spécifiquement les personnes trans opéré-e-s. Les personnes non-opéré-e-s peuvent être appelé-e-s trangenres. Pour éviter d’instaurer une hiérarchie, on préférera le terme personnes trans, qui permet d’inclure la multiplicité des parcours et des identités», détaille l’AJL, dans son «kit à l’usage des rédactions».
• Q comme queer. Sa définition est un peu plus floue, mais le terme est finalement très simple à comprendre : une personne se dit queer quand elle ne se reconnaît pas dans la sexualité hétérosexuelle, ou ne se sent pas appartenir à un genre défini. 
• I comme intersexe. Les personnes intersexes ne sont nées ni homme ni femme. Il existe plusieurs situations qui peuvent mener à l’intersexuation. Gaëtan Schmitt par exemple, que Libération avait rencontré en 2017, est né avec un micropénis et un vagin rudimentaire. En France, environ 200 enfants seraient concernés sur les 800 000 naissances annuelles. 
• A comme asexuel. «Les personnes asexuelles ne ressentent pas le besoin de s’engager dans des relations sexuelles», explique l’association pour la visibilité asexuelle. Elles peuvent avoir des relations amoureuses mais revendiquent le droit à ne pas ressentir d’attirance physique.  
• + comme : et tous les autres. 

 Sur ces sujets, j'ai entendu venant des parents de personnes autistes ou de personnes autistes :

• "il faut les castrer"
• "tu penses être homo ? Où est le problème ? C'est la mode."
• "OK, assois-toi" - autrement dit, çà ne suffit pas que tu sois autiste, tu dis que tu as une orientation sexuelle différente de la normalité, est-ce que tu en en sûr, eh bien si c'est le cas, on fera avec, mais ne nous emballons pas (en pensant "comme si l'autisme ne suffisait pas...").

 Faut-il dépsychiatriser l'autisme ?

Pourquoi pas ? L’homosexualité a été retirée du DSM II en 1973, grâce à une coalition des psychiatres non-psychanalystes et des psychiatres gays, par référendum. Il y a eu des manifs avant pour exiger ce retrait.

Voir : Robert Spitzer et le diagnostic homosexualité du DSM-II Michel Minard Dans Sud/Nord 2009/1 (n° 24). A noter qu'il est question du trouble "perturbation de l'orientation sexuelle" et qu'il est quand même question de soigner ceux qui veulent en changer.

Chez nous, il a fallu attendre 1992 pour que l'homosexualité soit retirée de la liste des maladies mentales.

Et 1982 pour que les relations sexuelles entre mineurs ne soient plus punissables pénalement.

Le syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l'enfance ont été retirés en 2013 de la catégorie TED/TSA par les psychiatres américains dans le DSM 5.

La situation actuelle des diagnostics n'est donc pas éternelle.

Mais il faut se poser la question de l'objectif. Si le mouvement de la neurodiversité a accepté aux USA la fusion des différents diagnostics dans le trouble du spectre de l'autisme, c'est que cela confortait le droit à un accompagnement pour tout le spectre, alors que, par exemple, certains états ne finançaient aucun soin pour le syndrome d'Asperger.

Quelles modifications de la personne autiste ?

Vous verrez dans les textes de Jim Sinclair par rapport à l'intersexuation des problèmes qui se posent encore aujourd'hui.

Quels sont les médicaments possibles ?

Des manipulations génétiques sont-elles justifiées ?

Qu'est-ce qui est irréversible ?

Qu'est-ce que les parents (et médecins) ont le droit de faire ?

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Le dossier qui va suivre comportera :

•  - des traductions des articles de Jim Sinclair sur l'intersexuation;
•  - un article de Spectrum News sur l'autisme et la "dysphorie de genre":
•  - les résultats du sondage d'Asperansa sur la question notamment de l'orientation sexuelle.

Pour l'instant, je ne suis pas en mesure d'aller plus loin sur le sujet.

spectrumnews.org  Traduction de "Stimming, therapeutic for autistic people, deserves acceptance"
par Steven Kapp / 25 juin 2019

Expert : Steven Kapp - Chercheur associé, Université d'Exeter

Les comportements rythmiques et répétitifs sont une caractéristique de l'autisme. Les battements de mains, les mouvements circulaires, le balancement du corps, les vocalisations comme les grognements et les marmonnements, et d'autres habitudes peuvent être inquiétants pour les personnes qui ne les connaissent pas bien. Les scientifiques et les cliniciens s'interrogent depuis longtemps sur la signification de ces comportements et sur la façon d'y réagir.

Pendant de nombreuses années, les experts ont pensé que les mouvements répétitifs résultaient de privations, voire de traumatismes, et qu'ils entravaient l'apprentissage. Le psychologue Ole Ivar Lovaas, un des premiers spécialistes de l'autisme, les aurait qualifiés de " comportement poubelle ".¹ Il a fait de la suppression de ces habitudes une priorité. Lovaas et ses disciples ont soumis à des chocs électriques, crié, secoué et giflé des enfants autistes ². D'autres ont prescrit des antipsychotiques et d'autres stupéfiants. Même dans les paradigmes de traitement parfois plus doux d'aujourd'hui, les thérapeutes forment souvent les enfants à avoir des " mains tranquilles " plutôt que des mains qui battent librement des ailes ³.

Mais de plus en plus de preuves suggèrent que les comportements répétitifs ont été mal compris - et qu'ils peuvent en fait être incroyablement utiles. Mes collègues et moi avons constaté que ces comportements donnent aux personnes autistes un sentiment de contrôle, les aidant à faire face à des stimuli externes écrasants, et une façon de calmer et de communiquer leur humeur. D'un autre côté, de nombreuses personnes autistes disent que le fait d'adopter des comportements répétitifs leur donne l'impression d'être des parias sociaux.

Les adultes autistes ont défendu leur droit à ces comportements. Réclamant le terme technique " comportements d'auto-stimulation " comme " stimming ", ils ont des blogs, des vlogs (journaux vidéo) et des livres qu'ils publient eux-mêmes et qui révèlent comment cela les aide à faire face ⁴. La société doit prendre les devants et accepter ces comportements en comprenant leurs avantages.

Une émotion incontrôlable

Les débats théoriques tournent autour de la raison pour laquelle les personnes autistes sont stimulées, de nombreux experts estimant que ces comportements sont sans but. Dans une étude publiée plus tôt cette année, mes collègues et moi avons interviewé 31 adultes autistes au sujet de leur comportement en matière de stimming ⁵. Il s'agit du premier article révisé par des pairs dont j'ai connaissance qui a permis de recueillir des données approfondies sur l'agitation directement auprès de personnes autistes.

L'une de nos constatations les plus remarquables est que même si de nombreux participants ont dit que leurs stimuli sont automatiques et incontrôlables, aucun ne les déteste de façon constante. La plupart des gens ont décrit les comportements comme calmants, et personne n'a contredit ce fait pour les stimuli qui ne causent pas de blessures.

Une autre conclusion clé est que les stimuli sont une réaction à une surcharge sensorielle (comme une pièce bruyante) ou à des pensées dominantes (comme l'anxiété au travail). Que la source soit le monde extérieur ou l'esprit d'une personne, le résultat est un état que nous appelons " émotion incontrôlable ". Les personnes autistes peuvent être submergées par les sensations, les nouvelles informations et leurs propres pensées. Les participants à l'étude nous ont dit que l'agitation apaise ces sentiments intenses et les aide à retrouver un sentiment de contrôle.

"Cela métamorphose en quelque sorte tout ce qui est dans votre corps pour aller à cette vitesse ", a dit un participant masculin, " alors ça aide en quelque sorte à tout réprimer ".

Le stimming sert aussi parfois de moyen pour les gens de communiquer leurs humeurs. Les participants ont dit qu'ils stimulent parfois par joie ou excitation et d'autres fois par anxiété ou ennui, mais que l'émotion colore le comportement. Par exemple, un battement des mains qui reflète un état émotionnel positif implique souvent de tendre les bras vers l'extérieur et de faire un mouvement d'agitation, alors qu'en raison de la détresse, les personnes autistes ont tendance à garder leurs mains et leurs bras près du torse.

Les participants ont rapporté que certains membres perspicaces de la famille et des amis proches savaient "lire" leurs émotions en observant les nuances de leurs comportements stimulants. Il est évident qu'une telle compréhension est la clé de l'acceptation sociale de l'agitation.

Briser les règles

Enfin, la plupart des participants ont dit avoir été confrontés au jugement social et au rejet en raison de leurs agitations. Beaucoup d'entre eux se sentaient régulièrement exclus de la société et pensaient qu'ils étaient perçus comme bizarres ou immatures.

En réponse au rejet, les participants ont caché leurs stimuli (par exemple, sous un bureau), les ont remodelés (par exemple, en remplaçant les battements de mains par des activités comme le tennis et les échecs qui engagent les mains et les bras) et les ont réprimés (en se remuant seulement quand ils étaient seuls ou autour des gens qui les acceptaient).

L'une des participantes à notre étude s'est souvenue qu'enfant, elle aimait faire des pirouettes et des balançoires, mais qu'elle s'est rendu compte plus tard que ces comportements sont inacceptables. "En fait, c'est encore merveilleux s'il n'y a personne et que je peux sauter, ou si je peux tourner, et c'est comme si j'enfreignais les règles ", dit-elle.

La suppression des stimuli est loin d'être bénéfique, a montré notre étude. L'effort demande beaucoup d'énergie et donne aux gens l'impression, selon les mots d'une autre participante, d'être "plus sur les nerfs". Les éducateurs ont souvent considéré les stimuli comme une distraction, mais de nombreuses personnes autistes disent que c'est le contraire.

Les stimulations sont l'équivalent du griffonnage, disent-ils, libérant l'esprit pour qu'il puisse se concentrer sur d'autres choses.

Néanmoins, les tentatives thérapeutiques visant à éliminer l'agitation demeurent courantes. L'approche est malavisée parce qu'elle prive les gens d'un moyen essentiel d'adaptation. Une mise en garde : certaines formes d'agitation, comme les coups à la tête, sont nocives et justifient un traitement délicat et concerté. Aucun participant ne voulait s'infliger des stigmates d'automutilation, qui étaient involontaires.

Les mains bruyantes

J'espère qu'une plus grande sensibilisation aux expériences des personnes autistes en matière d'agitation rendra plus acceptés les comportements répétitifs tels que le claquement de doigts ou le couinement - non seulement dans les salles de classe mais aussi dans les supermarchés, les cinémas et tous les lieux publics.

Le mouvement de la neurodiversité, qui célèbre l'autisme à la fois comme une façon d'être et un handicap à accepter et à soutenir, a adopté la stimming. Le cri de ralliement provocateur est " mains bruyantes"⁴ . Stimtastic, qui vend des jouets stimulants et des bijoux à croquer, et Stim Your Heart Out, un projet de danse qui encourage l'agitation dans la société en général, font partie des ressources de Stimming.

La façon d'aider les personnes autistes n'est pas de les décourager de remuer, mais de s'attaquer à certaines raisons de leur stimulation : la surcharge ou la détresse sensorielle. Nos participants ont mentionné plusieurs modifications environnementales, y compris des bouchons d'oreilles et des chapeaux à bord pour réduire l'apport sensoriel, des milieux qui répondent aux besoins des personnes autistes ou des horaires qui comprennent des pauses. Des données empiriques suggèrent que lorsque l'agitation n'est pas suffisante pour soulager le stress, les personnes autistes pourraient souhaiter prendre des médicaments calmants ou suivre une formation sur l'autorégulation émotionnelle.

Les recherches préliminaires que j'ai faites suggèrent qu'il y a despoints communs entre l'agitation et la " bougeotte " [fidgeting] que font les personnes neurotypiques. En fin de compte, il se peut que tout le monde remue, d'une façon ou d'une autre. Reconnaître ce fait pourrait faciliter l'acceptation.

Steven Kapp est chercheur universitaire en autisme et neurodiversité à l'Université d'Exeter au Royaume-Uni.

Références:

1. Silberman S. (2015) Neurotribes: The legacy of autism and the future of neurodiversity. New York, NY: Penguin
2. Grant A. (1965) Screams, slaps, and love. Life (pp. 87–97) Full text
3. Richter Z.A. (2017) Melting down the family unit: A neuroqueer critique of table-readiness. In M. Rembis (Ed.), Disabling domesticity (pp. 335-348) New York, NY: Palgrave Macmillan
4. Bascom J. (2012) Loud hands: Autistic people, speaking. Washington, D.C.: Autistic Self Advocacy Network
5. Kapp S.K. et al. Autism Epub ahead of print (2019) PubMed

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Que vient faire le fil à linge dans l'illustration de ce texte ?. Vous ne serez pas étonnés d'apprendre qu'il s'agit de la lessive de mon voisin autiste, soigneusement alignée, et immortalisée par Luna TMG.

Quand il était petit, il ne faisait pas de flapping (battement de mains). Il se bagarrait beaucoup dans la cour de récréation. C'était simple, il suffisait de lui susurrer un mot se terminant par "erb" pour qu'il parte en vrille.

Arrivé en 6ème, il était bien décidé à ne pas se se faire remarquer et à ne pas enclencher la "dynamique" destructrice qu'il avait connu quand il était en CLIS (ULIS) ou en classe ordinaire. Mais il s'est mis à faire du flapping. Il en avait bien évidemment besoin pour tenir pendant la journée de collège. Mais, pour ne pas se faire repérer, il allait dans les toilettes.

Depuis que je suis tombé dans l'autisme, en 2004, avec le diagnostic de ma fille, j'ai souvent entendu le Dr Eric Lemonnier, dans les groupes de paroles mensuels qu'il animait au CRA, expliquer que ces comportements répétitifs n'étaient pas à réprimer, seulement à les rendre socialement plus acceptables parfois.

Il a été ensuite remplacé par un professeur de pédopsychiatrie (je ne comprends pas pourquoi le gouvernement veut en augmenter le nombre, quand on voit le style de certains qui sont nommés). Voilà-t-il pas que notre cher homme vient assister à la première séance de la formation des aidants familiaux (mesure du 3ème plan autisme). Une participante demande ce qu'il faut faire en cas de flapping. Je donne cet exemple de notre lascar de 6ème. Je précise ensuite qu'il est donc utile qu'un collégien autiste puisse s'isoler, et que cela peut être bien sûr aux toilettes, mais aussi dans une autre pièce, comme un local derrière le bureau du CPE, une petite pièce au CDI ou à l'infirmerie.

Mais pour notre professeur, l'important, c'est que le flapping se déroule dans un "lieu où on expulse". Et il précise : "le lieu du caca".

Quel soulagement qu'il n'ait plus jamais mis les pieds dans ses formations pour aidants familiaux !

Un autre exemple concerne une personne autiste embauchée dans un CRA (centre de ressources autisme). Les locaux du CRA sont malheureusement dans un hôpital psychiatrique.

Cette personne a l'habitude de sortir en trombe du restaurant du personnel de l'HP. Mauvaise pioche ! On risque de la confondre avec les clients. Le cadre supérieur de santé va donc recadrer.

C'est une chose de ne pas sortir en trombe. L'effort doit porter sur un petit moment.

Il y a des pelouses et des arbres dans l'HP. Pour récupérer, la personne autiste aura besoin de courir dans le parc d'une certaine façon, de tourner autour des arbres.

Cela, c'était impossible à l'enlever à la personne autiste. Tant pis si elle peut être confondue avec les clients ... Ce n'était pas évident pour des personnels de l'HP de travailler avec des personnes qui étaient considérées comme étant de l'autre côté de la barrière.

Mais c'était possible pour des membres du CRA d'accepter ce comportement atypique de leur collègue autiste. Ce qui est acceptable dans un CRA doit aussi être acceptable dans la société.