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"Au bonheur d'Elise"

15 octobre 2019

ILVM Saint Mandé -> Pose de la première pierre du Foyer d’Accueil Médicalisé Le Val d’Essonne à Draveil

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15 octobre 2019

A Courbevoie, des enfants autistes s’épanouissent dans une maternelle ordinaire

article publié dans Le Parisien

Depuis la rentrée, sept élèves de maternelle sont scolarisés à l’école des Ajoncs à Courbevoie. C’est la première unité enseignement maternel autisme (UEMA) à ouvrir dans le public dans les Hauts-de-Seine et elle produit déjà des résultats.

 Courbevoie, la semaine dernière. Cette classe de l’école maternelle des Ajoncs acueille, depuis la rentrée, 7 enfants autistes de 3 à 5 ans. Courbevoie, la semaine dernière. Cette classe de l’école maternelle des Ajoncs acueille, depuis la rentrée, 7 enfants autistes de 3 à 5 ans. LP/E.D.

Le 14 octobre 2019 à 15h02, modifié le 14 octobre 2019 à 15h33

Six garçons et une fille écoutent une comptine. « 2 yeux, 1 nez, 1 menton… » Tous ne sont pas attentifs et ce n'est pas l'important. Le mois dernier, ces enfants de 3 à 5 ans, tous porteurs de troubles autistiques, ont fait leur rentrée comme tous les petits de leur âge. Ils ont rejoint la classe de l'unité enseignement maternel autisme (UEMA) à l'école maternelle des Ajoncs, à Courbevoie, première structure du genre à ouvrir dans une école publique des Hauts-de-Seine.

LIRE AUSSI > Du nouveau pour l'accueil des élèves en situation de handicap à la rentrée

La comptine est terminée. Chacun enfant rejoint une activité, celle qu'il choisit. Que ce soit une dînette ou un jeu pour apprendre l'alphabet. Deux garçons ne quittent pas des mains la petite voiture avec laquelle ils jouent. Dans la salle, pour apporter le maximum de repères pour les enfants, les emplois du temps sont affichés, les photos des lieux où ils vont, la cour de récré, la cantine…

« Ils sont élèves de l'école avant d'être pris en charge par un service médico-social »

Principale différence avec les cours classiques, le nombre d'adulte par enfant. Dans cette classe, gérée par l'association Les papillons blancs-Appedia, il y a Anne, l'enseignante, mais aussi quatre éducatrices à temps plein, une psychologue à mi-temps et une psychomotricienne une fois par semaine. « Très souvent, on est à un adulte pour un enfant, ce qui est très intensif », décrit Candice Hureaux, chef de service de l'UEMA.

« L'objectif est de favoriser l'inclusion des enfants, reprend Candice Hureaux. Ici, la classe est intégrée à l'école donc tout est possible. Si un élève aime beaucoup les comptines ou est fort avec les nombres, il pourrait intégrer, le temps d'une leçon, une classe ordinaire juste à côté. Même si c'est seulement pour 15 minutes. Ils sont élèves de l'école avant d'être pris en charge par un service médico-social. »

« On a déjà vu tellement d'évolution en un mois »

À la cantine, ils sont avec les autres enfants, même s'ils ont un espace à eux. Et comme tout enfant de l'école des Ajoncs, les jeunes porteurs de troubles autistiques sont scolarisés 24 heures par semaine. Alors que seulement 30 % des enfants autistes sont scolarisés en maternelle, en moyenne moins de deux journées par semaine.

Anne, l'enseignante, a d'abord été 20 ans dans une école maternelle de Gennevilliers avant de se former à la prise en charge du handicap et de travailler en institut médico-éducatif. « J'étais un peu frustrée parce que je n'avais pas les enfants en temps plein. Ici on a déjà vu tellement d'évolution en un mois, c'est très encourageant », sourit-elle.

Kassandra, éducatrice spécialisée, avec un des jeunes enfants autistes accueillis à Courbevoie. LP/E.D. Kassandra, éducatrice spécialisée, avec un des jeunes enfants autistes accueillis à Courbevoie. LP/E.D.  

La priorité depuis la rentrée est de mettre en place un moyen de communication, comme l'échange d'images ou par les gestes pour ceux qui n'ont pas le langage. La prise en charge est intensive pour tenter de modifier la trajectoire de développement de l'enfant.

« Le but c'est qu'ils rejoignent le milieu ordinaire »

Jusque-là, les Hauts-de-Seine ne comptaient comme UEMA que la classe Soleil de l'Institution Saint-Dominique, à Neuilly-sur-Seine. Une structure qui a forcément plus de recul sur le devenir des enfants : après leur passage dans la classe, 80 % des élèves ont rejoint une classe traditionnelle avec un accompagnant d'élève en situation de handicap. Les 20 % restant sont accueillis en structure spécialisée.

15 octobre 2019

Université ARAPI : Autisme et troubles mentaux à l'âge adulte 3

 

Université ARAPI : Autisme et troubles mentaux à l'âge adulte 3

Mercredi matin 9 octobre, le Dr Hélène Vulser, psychiatre, responsable du centre de diagnostic et d'évaluation adultes à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière (Paris) a planché sur " autisme et troubles mentaux à l'âge adulte". Elle mène également des travaux de recherche en Allemagne.

https://blogs.mediapart.fr

 

15 octobre 2019

Adrien Taquet : Je veux faire en sorte qu'il n'y ait plus d'enfants handicapés placés à tort.

 

Adrien Taquet : " Je veux faire en sorte qu'il n'y ait plus d'enfants handicapés placés à tort. "

Adrien Taquet a présenté, lundi 14 octobre, sa stratégie nationale de prévention et de protection de l'enfance. Faire-face.fr a interrogé le secrétaire d'État sur les mesures envisagées pour limiter les signalements infondés auprès des services de protection de l'enfance dont sont victimes certains parents d'enfants handicapés.

https://www.faire-face.fr

 

14 octobre 2019

Régression du langage dans l'autisme liée à des jalons moteurs

 



spectrumnews.org Traduction de " Language regression in autism tied to motor milestones" par Tara Santora / 9 octobre 2019 Les enfants autistes qui perdent des mots atteignent des étapes clés plus tôt que les enfants autistes sans régression du langage, selon une nouvelle étude 1.

https://blogs.mediapart.fr

 

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14 octobre 2019

Stratégie européenne en faveur des personnes handicapées 2010-2020 - évaluation

 

Stratégie européenne en faveur des personnes handicapées 2010-2020 - évaluation

L'intégration des personnes handicapées dans la société est un sujet d'intérêt général. C'est la raison pour laquelle tous les citoyens et toutes les organisations sont invités à contribuer à cette consultation.

https://ec.europa.eu

 

14 octobre 2019

Mohamed Haidar, artiste avant d’être autiste

article publié dans 2M.ma

Mohamed Haidar, artiste avant d’être autiste
Culture
12/10/2019 à 11:00
Modifié le 12/10/2019 à 16:16

Du haut de ses 22 printemps, Mohamed Haidar alias « Pipoye » c’est la nouvelle génération d’artistes ! Artiste accompli et reconnu à l’échelle nationale et internationale, ce jeune homme né à Casablanca a beaucoup de mérite. Et pour cause, son « identité autistique » comme l’appelle sa maman, il a su la manier, la dompter et la faire ressortir sur ses toiles que l’on prête à l’art digital.

« Sa vocation n’est pas arrivée par hasard, il dessinait au départ en cachette en utilisant son ordinateur, d’où l’art digital d’ailleurs. C’était à la base qu’un outil de travail. Depuis son enfance Pipoye absorbe les couleurs, les tableaux de grands maitres, des œuvres que je lui montrais », explique la maman de l’artiste. En effet, ce jeune autiste autodidacte a su faire de sa différence une force.

 

 Pipoye a compris qu’il avait besoin d’être seul pour mieux produire et développer ses capacités. Ce qui l’inspire dans son art ce sont les villes, les pays mais aussi les gens et particulièrement les femmes. « Le visage de la femme l’inspire beaucoup, la femme dans toute sa splendeur : chevelure, maquillage. Pour lui la femme en elle-même est une œuvre d’art », raconte Iman Chaïr, sa maman, la première personne à avoir cru en lui. Et d’ajouter : « il est fasciné aussi par tout ce qui est abstrait, les couleurs et les formes géométriques. Même dans sa façon de dessiner, il est simple. Nous ne sommes pas dans un art très complexe mais une certaine harmonie se dégage de ses œuvres. »

Frida Kahlo, Picasso, Matisse sont ceux qui ont bercé l’enfance de l’artiste en herbe. Mais c’est sur les pas de Klint et de Kandinsky, tout en y mettant sa touche, que Pipoye marche. « Avec son identité, il restait mystérieux, je ne le comprenais pas au départ. De même, je ne savais pas s’il comprenait les choses, mais en réalité les autistes font plus partie du même monde que les personnes qui ne sont pas autistes. C’est la raison pour laquelle les gens se trompent souvent sur l’analyse de l’autisme », met en avant Iman.

 

Un style artistique et une griffe qui font du bruit

Elle explique que son fils comme tous les autistes a besoin de s’isoler parce qu’il présente une hypersensibilité sensorielle d’où son désir de se retirer parfois. Le jeune homme roule sa bosse dans le domaine depuis plus d’une décennie, « je l’encadre depuis le début de cette aventure ». « Je suis aussi sa manager notamment parce que nous avons créé il y a quelques années déjà Pipoye Design. C’est une petite start-up qui ne s’arrête pas aux tableaux et aux dessins mais qui développe plusieurs produits comme des mugs, des cahiers, des t-shirts… Comme c’est de l’art digital, c’est très malléable », confie la maman.

Un talent et un niveau atteints grâce justement à ses encouragements et comme tout travail, cela a fini par payer. En effet, le fruit de tant d’effort et de croyance, puisque Iman a décidé de retirer Pipoye de l’école dès 5 ans car autiste, à l’époque le trouble était méconnu. Et les années filent, Pipoye réussit à trouver un équilibre et à se développer dans son art, « il a exposé hors du Maroc. Pipoye est connu en France, au Canada, aux Etats-Unis et sa toute première exposition a eu lieu en 2012 à Casablanca, depuis ça n’a pas arrêté ! », relate fièrement celle qui ne cesse de l’encourager.

 

Pour Pipoye Design, ils ont réussi à se faire un nom auprès de plusieurs concepts store notamment récemment le concept store officiel de la Casablanca Design Week, pour vendre leurs articles ou encore ils optent pour les marchés de noël ou d’autres événements au contact du public. Une signature qu’il ne se voit pas changer ; en effet Pipoye dit ne pas vouloir tenter autre chose que l’art digital. « Ce qui ressort souvent de ses toiles, ce sont les couleurs criardes et les formes géométriques, c’est son style ! », décrit Iman qui explique que le succès qu’ils vivent aujourd’hui est en partie grâce aux réseaux sociaux.

L’autisme n’est pas une fatalité !

Cependant, selon Iman Chaïr, Pipoye ne veut pas forcément transmettre un certain message à travers ses œuvres, son but est de s’exprimer par l’art pour se calmer et s’apaiser mais aussi de pouvoir rencontrer des gens notamment lors d’expositions, le contact avec les gens l’attire énormément. « On peut remarquer que ses œuvres sont empreintes de cinesthésie parce que souvent les autistes le sont. Les sens se mélangent, je pense que dans ses œuvres on voit à quel point le sensoriel est important. » Pour la petite histoire, son pseudonyme prend ses racines dans son enfance lorsqu'un jour il décrit un masque africain en le baptisant « Pipoye », il le suit depuis et ne le lâche plus !

 

Concernant si Pipoye pourrait ou a pour but d’inspirer des générations futures, sa maman penche pour la négative. Néanmoins, « on m’a déjà parlé de pipoyisme, ce serait un mouvement pictural qui s’inspirerait de ses œuvres. En toute humilité, c’est vrai que son art attire les jeunes et les moins jeunes, beaucoup de personnes sont séduites et du coup le pipoyisme me plait bien ! ». Un mouvement qui pourrait bien convertir toute la famille puisque tous sont un peu artiste dont Iman qui est photographe. Une famille qui touche un peu à tout de la photo, au cinéma en passant par le piano, Pipoye n’a pu que suivre la cadence. D'autant plus qu'il est le petit-fils du metteur en scène marocain Feu Mohamed Ziani.

Enfin, Iman nous confie que Pipoye a des rêves pleins la tête qu’il compte bien réaliser, « c’est souvent des rêves liés au voyage. Il aimerait visiter l’Inde, l’Australie, la Grèce mais aussi rencontrer certaines célébrités comme Sharukh Khan. » Notre interlocutrice, un brin patriotique, conclut pour finir en mettant en avant sa fierté et celle de son fils d’être Marocains, « Les principaux projets au Maroc seraient de développer Pipoye Design. Nous sommes très fiers que Pipoye représente le Maroc à l’étranger quand il s’agit d’art et d’autisme. » Une difficulté qu’a su apprivoiser cette maman pour en faire ressortir ce qu’il y a de plus beau !

14 octobre 2019

Hors Normes -> Vincent Cassel et Reda Kateb chez les réalisateurs d’Intouchables

article publié par le Nouvel Observateur

Vincent Cassel et Reda Kateb chez les réalisateurs d’« Intouchables »

 

affiche hors normes

  Vincent Cassel et Reda Kateb (affiche de « Hors Normes »).

Découvrez en avant-première la bande-annonce de « Hors Normes » d’Olivier Nakache et Eric Toledano.


Comme « Intouchables », c’est une histoire vraie et une leçon de vivre ensemble, une aventure humaine qui déjoue les préjugés, avec, au centre, la question du handicap et un duo peu conforme aux clichés. Ne pas en conclure qu’Olivier Nakache et Eric Toledano déclinent une formule. « Hors Norme », leur nouveau film, est tourné dans un style quasi documentaire, à mille lieues de celui d’ « Intouchables » (20 millions d’entrées en 2011).

C’est une comédie autant qu’un cri d’alarme, indigné et bouleversant. A travers le quotidien du rabbin Bruno et du musulman Malik, à la tête de deux associations non homologuées d’aide aux victimes de l’autisme qui emploient des jeunes des quartiers, c’est l’incapacité des pouvoirs publics que pointent les deux réalisateurs. Mais ils le font avec leur savoir-faire d’hommes de divertissement, leur regard chaleureux, leur sens du collectif et leur science de la direction d’acteurs.

On n’a jamais vu Vincent Cassel comme ça, doux, altruiste, empathique. Autour de lui et de Reda Kateb, impeccable, de vrais autistes qui jouent mais ne trichent pas. Présenté en clôture du dernier Festival de Cannes, « Hors Normes » sortira le 23 octobre, en partenariat avec l’Obs.

En voici, en avant-première, la bande-annonce :

 

14 octobre 2019

L’allocation adulte handicapé augmente, le plafond de ressources pour les couples baisse

article publié dans Le Parisien

L’AAH, dont bénéficient près de 1,1 million de personnes, augmentera de 40 euros à partir du 1er novembre, passant de 860 à 900 euros par mois.

 Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées. Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées. LP/Frédéric DUGIT
Le 13 octobre 2019 à 17h44

La revalorisation de l'Allocation adulte handicapé à 900 euros par mois a été officialisée dimanche au Journal officiel, dans un décret qui abaisse par ailleurs à nouveau le plafond de ressources pour les bénéficiaires en couple, une mesure très critiquée par les associations.

Selon ce décret, l'AAH augmentera de 40 euros à partir du 1er novembre, passant de 860 à 900 euros par mois, conformément à une promesse de campagne d'Emmanuel Macron.

Versée sous conditions de ressources aux personnes handicapées, cette allocation bénéficie à près de 1,1 million de personnes de plus de 20 ans et n'ayant pas encore l'âge de la retraite.

Mais parallèlement à la revalorisation, ce décret modifie à partir du 1er novembre le plafond de ressources pour percevoir cette allocation pour les personnes en couple. En effet, pour les personnes mariées, pacsées ou en concubinage, les ressources du couple sont prises en compte dans le calcul.

Au lieu de multiplier par 1,89 le plafond de ressources annuelles maximales pour une personne seule (12 fois le montant de l'AAH), un couple devra désormais avoir des ressources moins de 1,81 fois supérieures à ce plafond pour pouvoir prétendre à cette allocation.

L'an passé, lorsque l'AAH était passée de 819 à 860 euros par mois, ce coefficient multiplicateur avait déjà été abaissé de 2 à 1,89.

La mesure s'était attirée les foudres des associations de défense des personnes handicapées, qui avaient déploré « une augmentation en demi-teinte » et calculé que 80 000 allocataires n'allaient pas bénéficier de la revalorisation et 1500 00 seulement partiellement.

En octobre 2017, la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, Sophie Cluzel, avait affirmé que ces changements dans « les règles d'appréciation des revenus des bénéficiaires de l'AAH » ne feraient « pas de perdants chez les couples » car ceux ayant des ressources supérieures à ce seuil verraient leur situation « strictement inchangée ».

14 octobre 2019

Brest -> Hors normes, le film, provoque l'émotion du public - Sortie nationale le 23 octobre

article publié sur Ouest France

Brest. Le film « Hors normes » provoque l’émotion du public

Sébastien Mirault, psychologue au CRA, a répondu aux nombreuses questions du public.
Sébastien Mirault, psychologue au CRA, a répondu aux nombreuses questions du public. | OUEST-FRANCE


Le film « Hors normes », d’Olivier Nakache et Éric Toledano, était projeté en avant-première, vendredi 11 octobre, au multiplexe Liberté, à Brest. En présence de Sébastien Mirault, psychologue du Centre de ressources Autisme Bretagne.

La salle était comble et l’émotion palpable. Difficile en effet de ne pas être touché par ce film choral sur l’autisme. Vincent Cassel et Reda Kateb incarnent Bruno et Malik, des encadrants hors pair pour des jeunes hors normes. Mais on n’oublie pas non plus tous ceux qui, des deux côtés du miroir, donnent de l’épaisseur à ce récit sans pathos et réellement documenté.

« Au début, c’est un combat »

On a retenu deux phrases. « Je pense aux jeunes parents. Au début, c’est un combat. Après, il y a ceux qui vous regardent et ceux qui ne vous regardent plus. » « Plus vous êtes considéré comme un cas complexe, et plus vous avez de chance de rester cloîtré chez vous. »

C’est d’ailleurs ce sentiment d’abandon, évoqué par des parents, des professionnels de l’Education nationale, des accompagnants, des autistes eux-mêmes, qui est ressorti lors de l’échange avec Sébastien Mirault, le psychologue du Centre de ressources Autisme Bretagne (CRA). On se souviendra qu’il faut parler « d’un trouble du spectre de l’autisme, pour bien rendre compte de la diversité des situations », comme le rappelle ce dernier. En effet, chaque cas est différent.

« Hors normes », un film d’Eric Toledano et Olivier Nakache, avec Reda Kateb et Vincent Cassel. | CAROLE BETHUEL

« Un vrai savoir des encadrants »

À noter également, poursuit le psychologue, que « ce qui est proprement thérapeutique dans l’autisme, c’est l’éducatif. Un ensemble de stratégies éducatives qui ne reposent pas que sur les bonnes volontés, mais sur un vrai savoir des encadrants, capables de mettre en place des protocoles et possédant une compréhension des différents enfants qui leur sont confiés. Mais on a aussi besoin du médical parce qu’il y a un trouble du développement cérébral organique dans l’autisme, qui est souvent associé à d’autres troubles ».

Une exposition sur les actions du Centre de ressources Autisme Bretagne est visible jusqu’à la fin du mois au Liberté.

Sortie nationale de Hors Normes, mercredi 23 octobre .

12 octobre 2019

Handicap: les associations contre l'intégration de l'AAH au futur revenu universel d'activité

 

Handicap: les associations contre l'intégration de l'AAH au futur "revenu universel d'activité"

Un collectif de 55 associations défendant les droits des personnes handicapées a exprimé mardi son "refus" que l'allocation pour adultes handicapés (AAH) soit intégrée dans le futur "revenu universel d'activité" (RUA), par crainte que son versement puisse justement être conditionné à l'exercice d'une activité.

https://www.lepoint.fr

 

12 octobre 2019

École inclusive : les députés font la leçon au gouvernement

article publié dans Faire Face

La commission avance 57 propositions pour bâtir un "acte II" de la loi du 11 février 2005 et construire une école réellement inclusive.

Lire aussi

Les conclusions de la commission d’enquête de l’Assemblée nationale montrent que l’école inclusive est encore loin d’être une réalité. Les députés critiquent l’orientation prise par les Pial. Et ils demandent au gouvernement d’améliorer le statut des AESH.

Non, les parents d’enfants handicapés ne s’inquiètent pas à tort de la mise en œuvre des Pial. Et oui, les accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) ont des raisons de se sentir déconsidérés.

Le rapport de la commission d’enquête de l’Assemblée nationale sur l’inclusion des élèves handicapés est sans concessions sur ces deux sujets. Sa présidente, Jacqueline Dubois (La République en marche) et son rapporteur, le communiste Sébastien Jumel, l’ont remis, le 8 octobre, au gouvernement.

De gauche à droite, Sébastien Jumel, Jean-Michel Blanquer, Sophie Cluzel et Jacqueline Dubois. =>

Les Pial généralisés sans évaluation

Les Pial, ce sont ces pôles inclusifs d’accompagnement localisé déployés depuis la rentrée. Leur mission principale : coordonner les AESH, en les affectant ici ou là, auprès de tel ou tel élève. À l’échelle de plusieurs établissements, qu’il s’agisse d’écoles maternelles et élémentaires, de collèges et de lycées.

Les députés soulignent d’abord un problème de méthode. Leur généralisation a été « précipitée sans évaluation préalable » de l’expérimentation lancée en 2018.

L’aide mutualisée devient la norme

Surtout, les Pial s’accompagnent du développement de la mutualisation de l’accompagnement. Aujourd’hui, dans les MDPH, les commissions des droits et  de l’autonomie (CDAPH) notifient soit un accompagnement individualisé à l’enfant, avec un nombre d’heures défini, soit un accompagnement mutualisé, sans en préciser le volume horaire.

Mais « les Pial ne valent que dans l’hypothèse d’une acceptation généralisée de l’aide mutualisée, la seule qui soit de nature à intégrer la souplesse souhaitée, a ainsi expliqué aux députés, Jean-François Butel, inspecteur de l’Éducation nationale dans la Seine-Maritime. La CDAPH 76 a pris l’engagement de privilégier l’aide mutualisée qui devient la norme. Et de faire en sorte que l’aide individuelle devienne l’exception ».

L’accompagnement éparpillé façon puzzle

Cette conception est « largement partagée », souligne le rapporteur Sébastien Jumel. Or, elle revient à transférer l’évaluation des besoins de l’enfant des CDAPH aux équipes pédagogiques.

De plus, le fonctionnement des Pial « complique le travail des AESH en éparpillant leurs tâches », puisqu’ils doivent se partager entre plusieurs élèves.

La précarité des AESH persiste

Concernant ces accompagnants, « la précarité persiste malgré les mesures gouvernementales », juge le rapporteur. La loi pour une école de la confiance, promulguée en juillet, prévoit qu’ils bénéficieront désormais d’un CDD de trois ans. Il ne sera renouvelable qu’une fois avant un contrat à durée indéterminée (CDI). C’est certes mieux qu’un contrat de quelques mois ou d’un an.

Pas deux CDD mais un CDI

Mais « la pérennisation incontestable des besoins d’accompagnement  appelle de façon tout aussi incontestable une pérennisation du statut des accompagnants », souligne Sébastien Jumel. La commission propose le recrutement direct des AESH en CDI à temps plein.

Et le député a profité de la remise du rapport pour demander « un règlement d’urgence des situations d’AESH non payées et travaillant sans contrat ».

La rentrée a en effet été cafouilleuse pour de nombreux AESH. Les « invisibles de l’Éducation nationale » ont trouvé une voix… en attendant d’avoir l’oreille du gouvernement. 

12 octobre 2019

Consultation du projet À qui le Revenu universel d'activité devra-t-il s'adresser ?

11 octobre 2019

Autisme : le Pr Barthélémy à la tête du GIS

article publié par La Nouvelle République

Publié le 11/10/2019 à 04:55 | Mis à jour le 11/10/2019 à 04:55

Monde politique et monde de la recherche réunis pour le lancement du GIS : Mmes Barthélémy, Cluzel, Compagnon, et M. Bloch.

Monde politique et monde de la recherche réunis pour le lancement du GIS : Mmes Barthélémy, Cluzel, Compagnon, et M. Bloch.
© Photo NR

En présence notamment de Sophie Cluzel, secrétaire d’État aux personnes handicapées, et Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie autisme et troubles du neuro-développement, Gilles Bloch, président d’Aviesan (*) et André Le Bivic, vice-président, ont lancé officiellement à Paris, à l’occasion d’un colloque le 1er octobre à la Bibliothèque nationale de France, le Groupement d’intérêt scientifique (GIS) consacré à la « Stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement - lancement des actions “  réseau national de recherche ” pour changer la donne ». 
C’est l’aboutissement d’un travail commencé en 2014, qui a réuni chercheurs, praticiens – médecins, professionnels du médico-social – associations de familles et fondations) pour organiser un réseau porté et validé en 2017 par Aviesan.
Les décideurs politiques (notamment le ministère de la Recherche et de l’Enseignement supérieur) ont confié à Aviesan l’organisation de ce GIS dirigé par la Tourangelle Catherine Barthélémy, professeure émérite à l’Université de Tours, membre de l’Académie de médecine et vice-présidente de l’Arapi, une association de recherche rassemblant parents et professionnels. « Remettre la science au cœur de la politique publique C’est un signal qui confirme l’engagement de notre communauté de scientifiques et d’usagers invités à changer la donne », précise Mme Barthélemy qui a développé les objectifs, les enjeux et les perspectives de ce GIS, dont le travail est considérable à mettre concrètement en œuvre.
Cette journée a aussi été l’occasion de mettre en avant les trois centres d’excellence concernant l’autisme : Paris, Montpellier et Tours (présenté par le Pr Frédérique Bonnet-Brilhault, chef de service du Centre Universitaire de Pédopsychiatrie de Tours).
Par ailleurs, Jean-Louis Agard, président de l’Arapi – dont le siège est en Touraine, créé en 1983 par des parents et le Pr Gilbert Lelord – a présenté son association, très impliquée dans le GIS.
(*) Alliance pour les sciences de la vie et de la santé, qui chapeaute des Instituts thématiques multi-organismes dont celui spécialisé en neurosciences, sciences cognitives, neurologie, psychiatrie.
11 octobre 2019

Établissements spécialisés : la fin des départs en Belgique ?

 

Établissements spécialisés : la fin des départs en Belgique ?

Chaque année, plusieurs centaines d'adultes, atteints d'autisme ou d'un autre type de handicap, sont contraints de " s'exiler " dans des établissements spécialisés à l'étranger, faute de place en France. Une pratique à laquelle le gouvernement entend mettre fin en débloquant 90 millions d'euros.

https://hizy.org

 

11 octobre 2019

Les États-Unis injectent des fonds dans la recherche sur les adultes autistes

 

Les États-Unis injectent des fonds dans la recherche sur les adultes autistes

Lacune dans les services aux USA : la loi sur les soins aux personnes autistes de 2019 qui vient d'être promulguée par Trump ne favorise pas l'amélioration de la qualité de vie des personnes autistes. La loi étend cependant son action aux adultes autistes.

https://blogs.mediapart.fr

 

9 octobre 2019

Ce n'est plus la précarité, c'est la misère -> les accompagnants d'élèves handicapés sont en grève

 

"Ce n'est plus la précarité, c'est la misère " : les accompagnants d'élèves handicapés sont en grève

Pas de salaire, pas de contrat de travail. Et pourtant elles et ils poursuivent leur mission auprès des élèves en situation de handicap. A l'établissement spécialisé d'Eysines, les accompagnantes ( 35 en tout ) sont mobilisées pour dénoncer cette drôle de rentrée.

https://france3-regions.francetvinfo.fr

 

9 octobre 2019

Autisme : vers une analyse de sang prédictive de la sévérité du trouble

Un réseau de gènes impliqué dans le développement cérébral a été identifié dans des globules blancs d'enfants atteints de troubles du spectre de l'autisme. Son dysfonctionnement serait corrélé à la sévérité du trouble, et serait détectable à partir d'une analyse de sang.

Activité cérébrale du foetus

700.000 personnes sont concernées par les TSA en France, dont 100.000 de moins de 20 ans.

KTSDESIGN / SCIENCE PHOTO LIBRARY / KTS / Science Photo Library / AFP

Pour développer l'autisme, il ne suffit pas de posséder certains gènes identifiés comme facteurs de risque, il faut aussi que leur mutation perturbe suffisamment le développement cérébral du fœtus, concluent de nouveaux travaux de la faculté de médecine de l'Université de Californie à San Diego (États-Unis) parus dans Nature Neuroscience. Les chercheurs ont ainsi identifié un réseau de gènes dépendant des premiers. Plus ce réseau est altéré, plus l'autisme est sévère, concluent-ils.

L'autisme, un trouble provenant d'une cascade de réactions en chaîne chez le fœtus

Les causes des Troubles du Spectre de l'Autisme (TSA) sont encore incertaines, mais pour les scientifiques, il est très probable que tout se joue avant même la naissance. Des taux d'hormones et des gènes ont ainsi été soulevés en tant que facteurs de risque potentiels. "La génétique des TSA est extrêmement hétérogène", observe dans un communiqué Nathan E. Lewis, co-auteur de ces nouveaux travaux. "Des centaines de gènes ont été impliqués, mais les mécanismes sous-jacents restent obscurs". "De plus en plus de preuves indiquent que les TSA sont un trouble progressif qui, aux stades prénatal et postnatal précoce, impliquent une cascade de changements moléculaires et cellulaires", renchérit Eric Courchesne, co-auteur de la publication.

Mais pour les détecter, il y a un problème très terre-à-terre : il est impossible de récupérer le tissu cérébral du fœtus ou du nouveau-né atteint de TSA. Quant aux autistes déjà décédés, ils sont trop âgés pour que l'on trouve encore dans leur cerveau ces indices d'un développement cérébral atypique.

Les globules blancs, témoins des neurones du fœtus

Les chercheurs ont trouvé la solution : étudier certaines cellules du sang, les globules blancs. "Contrairement aux neurones vivants qui ont une fenêtre de temps limitée pour la prolifération et la maturation, d'autres types de cellules se régénèrent constamment, telles que les cellules sanguines. Compte tenu de la base génétique solide des TSA, certains signaux de développement dérégulés peuvent se reproduire continuellement dans les cellules sanguines et donc être étudiés après la naissance", expliquent-ils dans la publication.

Les chercheurs ont donc utilisé de simples prises de sang de 226 garçons âgés de 1 à 4 ans, avec et sans diagnostic de TSA. C'est à partir de leurs globules blancs qu'ils ont alors relevé et analysé les données d'expression de gènes : ceux qui sont inhabituellement actifs ou, au contraire, "éteints".

Un réseau de gènes entier qui régule le développement cérébral

Au sein de cette chaîne de changements moléculaires et cellulaires menant à l'autisme, les chercheurs américains ont ainsi identifié un nouveau maillon : un nouveau réseau de gènes, lié au développement du cerveau du fœtus. Un système parfaitement cohérent avec les précédentes découvertes, puisque la fonction de ce réseau dépend notamment de certains gènes déjà identifiés comme facteurs de risque de la maladie. "Nous avons constaté que bon nombre des gènes de risque connus liés aux TSA régulent ce réseau principal et que, par conséquent, leurs mutations peuvent perturber ce réseau essentiel pour le développement", résume Vahid H. Gazestani, premier auteur. D'après les chercheurs, ces gènes de risque de TSA pourraient envoyer des signaux à cet important réseau de gènes. Le réseau émettrait à son tour des signaux qui modifient la formation du cerveau du fœtus, notamment la prolifération et migration des neurones, ou encore la formation et la fonction des synapses (interfaces de communication entre neurones).

Si le lien entre ce réseau de gènes et l'autisme est établi, il reste à confirmer ces résultats dans d'autres études ainsi qu'à prouver la relation de cause à effet.

Plus le réseau est atteint, plus l'autisme est sévère

Leurs travaux ont même permis de révéler une piste plus étonnante : plus le réseau est atteint, et plus l'autisme qui en résulte est sévère, précisent les chercheurs. "L'étude montre que, grâce aux analyses de l'expression des gènes à partir d'échantillons sanguins ordinaires, il est possible d'étudier les aspects des origines moléculaires fœtales des TSA, de découvrir l'impact fonctionnel de centaines de gènes de risque des TSA découverts au fil des années et de développer des tests cliniques de diagnostic et pronostic de la gravité", explique Nathan E. Lewis.

Objectif : dépister avant que les signes comportementaux deviennent visibles

Si ces nouveaux résultats sont potentiellement très importants, c'est que la prise en charge des TSA est d'autant plus efficace que les enfants sont dépistés jeunes, et autant que possible dès l'âge de 18 mois. Or, le diagnostic repose pour l'instant largement sur des symptômes comportementaux instables à un âge précoce, tels que des expressions faciales atypiques, des capacités de communication limitées et des interactions sociales inappropriées. "Il existe un besoin urgent de tests robustes permettant d'identifier le trouble et sa gravité attendue dès le plus jeune âge afin que le traitement puisse débuter tôt, permettant ainsi à chaque enfant d'obtenir de meilleurs résultats", commente Eric Courchesne.

9 octobre 2019

La majorité des tout-petits autistes ne sont pas pris en compte dans le M-CHAT

 

La majorité des tout-petits autistes ne sont pas pris en compte dans le M-CHAT

spectrumnews.org Traduction de : " Standard screen misses majority of toddlers with autism" La majorité des tout-petits autistes ne sont pas pris en compte dans le dépistage standard par Lauren Schenkman / 27 septembre 2019 EN BREF Un outil de dépistage populaire pour l'autisme passe à côté de plus de 60 % des enfants atteints de cette condition.

https://blogs.mediapart.fr

 

8 octobre 2019

L'autisme est-il inné et à vie pour tout le monde ? 1/2

 

L'autisme est-il inné et à vie pour tout le monde ? 1/2

dovepress.com Traduction de " Is Autism Inborn And Lifelong For Everyone ?" Paul Whiteley, Kevin Carr, Paul Shattock ESPA Research, Sunderland, UK Résumé en langage clair et simple L'étiquette de l'autisme est définie par la présence variable de symptômes fondamentaux dans les domaines de la communication sociale et des comportements répétitifs ou restreints.

https://blogs.mediapart.fr

 

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