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"Au bonheur d'Elise"

5 mai 2019

Autisme - sur le "printemps" congelé de la psychiatrie

4 mai 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Les personnels de la psychiatrie publique sont en mouvement. Fort bien ! Mais une partie de leurs revendications empêche tout lien réel avec les usagers. Parce que le maintien des pratiques traditionnelles est contesté par les usagers qui - nolens volens- seront obligés de se tourner vers d'autres secteurs.

 

Par tradition syndicale, je suis enclin à soutenir les revendications des personnels de la psychiatrie publique.

Je comprends les revendications telles qu'elles sont exprimées dans cet article du 19ème secteur.

Lorsqu'il y a des revendications syndicales dans un service public, elles sont alliées à la demande de moyens pour assurer un service public de qualité, au service donc des usagers. Logiquement, il y a une recherche de l'action commune entre les personnels et les usagers.

Mais je me suis bloqué sur les propos suivants :

  • "Nous subissons les recommandations de bonnes pratiques (traduire «directives ministériels ») de la HAS (Haute Autorité de Santé) s’appuyant sur une prétendue « scientificité » qui n’est souvent que du scientisme au bénéfice de lobbies cherchant à vendre des méthodes « toutes faites » qui promeuvent la prescription de médicaments. Ces directives font pression pour que les équipes adoptent de façon systématique des méthodes qui ne conviennent pas à tous les enfants.(...) Nous exigeons l’arrêt des recommandations de « bonnes pratiques », véritable usine à gaz qui cache la campagne de désinvestissement de l’Etat en matière de soin gratuit pour les enfants. "

Il y a une intention pernicieuse (certes diront que c'est de la dialectique cool ) dans le mélange dans une même phrase des directives des gestionnaires et des recommandations de la HAS.

En un plus bourrin, le site du NPA va relayer cet appel, en disant : "Ils et elles s’opposent à la politique des gouvernements successifs en exigeant par exemple d’en finir avec les recommandations de « bonnes pratiques » qui camouflent le désinvestissement de l’État dont l’objectif est d’en finir avec la gratuité des soins pour les enfants au profit des start-up en santé mentale. "

C'est quoi cet amalgame ? La médecine par les preuves (EBM - Evidence Based Medecine) est-elle politiquement incorrecte ? "Radot" va-t-il proposer la cure analytique pour guérir le diabète ? Pratiquait-il la psychothérapie institutionnelle dans son service ? "Sandor", physicien, le jumeau d'Alain K., milite-t-il pour la mémoire de l'eau et/ou l'homéopathie ?

Dans la gauche radicale ou anticapitaliste, il y aurait donc un secteur à l'écart du matérialisme dialectique.. ? Ou attaché à la psychanalyse parce que Léon Trotsky s'y est intéressé dans les années 20, idéologiquement et pratiquement (pour sa fille) ? C'est pour cela que je parle de congélation.

Comment aujourd'hui, avec ce type de conception, pouvoir construire une alliance entre usagers et personnels du service public ?

Dans une tribune du Monde, le 15 juin 2017, le collectif Schizophrénies expliquait notamment : La santé mentale, une chose trop grave pour être confiée aux seuls psychiatres :

  • "Si la psychiatrie garde sa place dans la prise en charge de la santé mentale, ce ne peut être que sous réserve du respect de certains fondamentaux, rappelés par le président du CNSM, le ­sociologue Alain Ehrenberg : les soins doivent y reposer sur des résultats ­publiés dans des revues scientifiques, et l’argent public alloué aux actions dont les effets sont démontrés."

Ce sont les mêmes principes de médecine basée sur les preuves que nous revendiquons dans l'autisme.

Il faut une dose massive de méthode Coué pour oser écrire, comme Moïse Assouline, représentant de la FFP (Fédération Française de Psychiatrie) a pu l’écrire dans "Les invités de Médiapart" (aux commentaires interdits) :

  • "C’est à cause de cet acquis qu’une 4e vague de parents, la plus récente, apparaît dans les années 2010, inquiète des critiques abusives envers la psychiatrie : le Rassemblement pour une approche des autismes humaniste et plurielle (RAAHP)."

Même pas une vaguelette ! Le RAAHP a un conseil d'administration composé en majorité de professionnels vivant de l'autisme (et parfois des moyens financiers d'autres membres de leur conseil d'administration). Sa plus grosse manifestation a été une pétition de 111 parents (une soixantaine de familles) il y a 2/3 ans.

Quel mépris pour les personnes autistes et leurs familles de s'appuyer sur cette manipulation ! *

  • "Nous nous appuyons sur des concepts théorico-cliniques qui empruntent à différentes approches : psychodynamiques, psychanalytiques, développementales, éducatives et cognitivo-comportementales. On peut appeler cela de la psychothérapie institutionnelle, de la sociothérapie ou encore des pratiques intégratives, après tout peu importe."

Cette phrase peut donner l'impression d'une pluralité des approches. Mais il ne s'agit en fait que de psychanalyse. Brigitte Chamak a démontré il y a 10 ans que la "pluralité" des approches revendiquée par les professionnels d'un service de pédopsychiatrie n'avait que des références de psychanalystes.

L'enquête menée récemment par un collectif en collaboration avec l'Association Francophone des Femmes Autistes (AFFA) fait état de la prise en charge inadaptée des enfants autistes dans les CAMSP, CMPP, HDJ etc ...

nuages-echantillons-commentaires-suivi-autisme-cmp-affa

Le mode de recrutement de l'enquête peut évidemment biaiser les résultats.

De même, cette semaine, pour les informations données par les personnes qui contactent l'association ou qui sont venues à notre café-rencontre...

Il est cependant possible de se  reporter à l'audit du secteur sanitaire en Bretagne, où l'ARS a fait interroger 500 structures sur la prise en charge de l'autisme.

L'audit a été mené sur la base des déclarations des responsables des structures.

En tant qu'associations d’usagers, nous n'avons eu qu'une conférence téléphonique d’une heure environ avec les auditeurs.

A noter par exemple sur la base des déclarations des professionnels : "La moitié des hôpitaux de jour, tant enfant qu'adultes, n'associent les familles et/ou le représentant légal qu'après la définition de ce projet personnalisé." ou "« Les liens avec les associations de personnes autistes sont à renforcer selon les professionnels rencontrés. Certains professionnels souhaiteraient mieux connaître les associations présentes sur leur territoire et travailler avec elles afin d’échanger les expériences. » Il y a des marges de progrès, comme on dit avec litote.

La revendication de la liberté des "concepts" et des "approches" ignore le droit des usagers à bénéficier de soins basés sur des preuves. Quand l'usager le revendique, on le rejette dans la géhenne des partisans d'un "mouvement plus global de privatisation des soins en santé mentale", d' une « pédopsy guichet » ou «low-cost »(...) au profit des start-up en santé mentale.

Que ce danger existe, OK. Mais son principal moteur est la résistance au changement (typiquement autistique) de personnels du secteur sanitaire ou médico-social. Cette résistance peut avoir de très bons motifs et arriver à des résultats (exemple de l'HP du Rouvray). Dans ce dernier exemple, l'administration avait "cédé" en acceptant de créer une unité spécialisée pour détenus. Une réponse typiquement sécuritaire, critiquée par des usagers. Actuellement, cela semble s'orienter vers des moyens moins coercitifs.

Je pense revenir sur la question des évolutions des prises en charge, à travers RAPT, PCPE, AEEH, PCH,  PF D&IP etc ... Dans un écrit (je cherche la référence), des professionnels de l'HP mentionnent les prises en charge précédentes de personnes autistes qui se retrouvent à l'HP. Ce qui semble sous-entendre une incapacité des méthodes recommandées par la HAS et du secteur médico-social. Il faudrait peut-être se poser la question des limites de structures qui ont des moyens très - très - inférieurs à ceux des hôpitaux. Et que le recours aux hôpitaux n'a pas pour but et résultat d’améliorer les prises en charge, mais de pouvoir utiliser isolement, contention, psychotropes dans des conditions impossibles dans le secteur médico-social ou libéral. Je préfèrerai avoir tort.

* et comment qualifier ces propos : "Car le plan actuel est plus qu’honorable dans ses intentions et sa méthodologie, et différent des précédents. Pourquoi ? Sans doute parce qu’aux manettes, il y a des inspectrices et des inspecteurs de l’IGAS (Inspection générale des affaires sociales), des professionnels rompus à ce type de travail. " ?

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4 mai 2019

Autisme : Thérapie à l'ocytocine -> méta-analyse mise à jour d'essais contrôlés randomisés

4 mai 2019

Autisme : un pas de géant sur la piste de la greffe de selles

article publié sur Santé sur le net

Apr 28, 2019 par

Autisme : Et s’il suffisait de recoloniser l’intestin avec de bonnes bactéries pour faire reculer les symptômes liés au  trouble du spectre autistique (TSA) ? C’est en voulant relever ce défi que des chercheurs de l’université d’Arizona ont transplanté le microbiote intestinal de sujets sains chez des enfants autistes. Deux ans après l’intervention, ces enfants présentent une amélioration de leur santé gastro-intestinale et d’un net recul de l’intensité de leurs symptômes autistiques.
autisme

Autisme : L’évidence d’un lien entre la santé mentale et la santé intestinale

Avec les recherches récentes sur le microbiote intestinal, on sait qu’il existe une voie de communication entre l’intestin et le cerveau. Par ailleurs, les personnes souffrant de la maladie d‘Alzheimer, de la maladie de Parkinson et de l’autisme ont souvent des problèmes gastro-intestinaux suggérant une connexion entre le microbiote (la santé intestinale) et le cerveau (santé mentale).

À savoir ! Le tube digestif abrite 10 12 à 10 14 micro-organismes, soit 2 à 10 fois plus que le nombre de cellules qui constituent notre corps. C’est l’équivalent de deux kilogrammes de micro-organismes. Cet ensemble de bactéries, virus, et champignons non pathogènes et bénéfiques pour le fonctionnement de notre organisme constitue le microbiote intestinal ou flore intestinale.

De nombreuses recherches ont montré que la composition de la flore intestinale des enfants autistes est différente de celle observée chez les enfants ne souffrant pas de ce trouble :leur microbiote possède moins de variétés de bactéries et certaines souches bénéfiques sont absentes comme Bifidobacteria et Prevotella.

« Nous avons noté un lien fort entre les microbes qui vivent dans nos intestins et les signaux qui se propagent dans notre cerveau » souligne Rosa Krajmalnik-Brown de l’université d’Arizona de Tempe et responsable de cette étude.

Partant de toutes ces nouvelles découvertes et des travaux du gastro-entérologue australien Thomas Borody, les chercheurs ont décidé de réaliser une thérapie de transfert de microbiote intestinale (greffe fécale) sur 18 personnes autistes âgées de 7 à 17 ans souffrant de problèmes gastro-intestinaux. Parmi eux, 83% sont diagnostiqués comme autistes graves et 17% comme modérés ou légers.

À savoir ! Le transfert de microbiote intestinal (ou transplantation fécale) est déjà pratiqué chez les patients présentant une infection multi-récidivante causée par la bactérie Clostridium difficile. Dans cette étude, les chercheurs se sont inspirés des travaux de Thomas Borody. Le transfert consiste, dans un premier temps, à enlever un maximum de bactéries pathogènes en traitant la personne avec un antibiotique (la vancomycine) puis à procéder à un lavement de l’intestin. Ensuite un transfert du microbiote intestinal provenant de donneur sain à haute dose est réalisé dans le tube digestif du receveur le premier et le deuxième jour et pendant 7 à 8 semaines à faible dose. . Dans ces essais, la formulation du microbiote (préparation de la flore intestinale du donneur) est brevetée par la société Finch Therapeutics

Des premiers résultats visibles deux mois après la transplantation fécale

Les chercheurs ont procédé à toute une série d’examens physiologiques et psychiatriques avant le traitement, à la fin du traitement (10ème semaine), puis 2 mois et 2 ans après la fin du traitement.

Deux mois après le traitement, 80% des participants voient leurs symptômes gastro-intestinaux (douleurs abdominales, indigestion, diarrhée, constipation) se réduire nettement.

En parallèle, les symptômes typiques de la maladie, comme la répétition des gestes et les difficultés à communiquer, se sont également améliorés légèrement, de l’ordre de 15% à 23%.

À savoir ! Les symptômes typiques de la maladie ont été évalués par des professionnels  l’aide de l’outil CARS (Childhood Austim rating scale) ou l’échelle d’évaluation de l’autisme chez l’enfant. Elle est un outil spécifiquement dédié à la détection des traits autistiques en s’appuyant sur 15 items comportementaux notés de 1 à 4. Il comprend à la fois un entretien avec la famille et une observation des comportements de l’enfant. Son administration prend entre 30 et 45 minutes. Plus le score obtenu est faible, moins l’enfant présente des caractéristiques autistiques et inversement.

Deux ans après, les symptômes du TSA s’estompent de 47 %

Contre toutes attentes, les chercheurs ont constaté un bénéfice prolongé de la thérapie sur les symptômes gastro-intestinaux et ceux relatifs au TSA.

Les troubles gastrointestinaux sont toujours moins intenses comparativement à la période avant le traitement. Cette amélioration est portée par le rétablissement de la diversité bactérienne dans le tube digestif.

Sur une échelle d’évaluation spécifique, les chercheurs estiment que l’intensité de les troubles digestifs diminue de 58%.

Concernant les troubles du comportement lié au TSA, les chercheurs observent que deux ans après la thérapie :

  • La sévérité des symptômes typiques est diminuée de 47 % (contre 20% au bout de 2 mois) ;
  • 17% des participants sont diagnostiqués autistes graves contre 83 % avant le traitement ;
  • 83% sont considérés avoir un TSA léger ou modéré contre 17% avant le traitement.

Même si ces premiers résultats sont très encourageants, il reste encore de nombreux points à élucider avant de voir ce traitement approuvé par les autorités sanitaires américaines (Food and Drug Administration).

L’équipe de chercheurs et cliniciens envisage de suivre ces 18 enfants dans le temps et de réaliser prochainement un essai sur des adultes avec une population test bénéficiant du transfert de microbiote intestinal et une autre population traitée par placebo.

Par la suite, il faudra également travailler sur l’optimisation de la posologie (fréquence et durée du traitement, posologie adaptée au profil du patient) et déterminer dans quelles mesures les effets peuvent se prolonger dans le temps (influence de la nourriture, nécessité de prendre des prébiotiques ou probiotiques etc.)

Julie P., Journaliste scientifique

Sources :

– Autism symptoms reduced nearly 50% 2 years after fecal transplant. OMS. Consulté le 24 avril 2019.
– Long-term benefit of Microbiota Transfer Therapy on autism symptoms and gut microbiota. Scientific Reports.D.W Kang et al. Consulté le 22 avril 2019.

4 mai 2019

Aix-en-Pévèle : une famille parcourt 800 km en calèche, pour sensibiliser à l'autisme

article publié sur France 3 Hauts de France

© B.Espalieu© B.Espalieu

Une famille de 4 enfants a quitté ce mercredi après-midi, le village d'Aix en Pévèle, en calèche. Direction la Loire. Sur la route, le couple abordera les difficultés qu'il  rencontre pour scolariser son fils autiste. 

Par Hélène TonneillierPublié le 02/05/2019 à 12:35

Plus qu'un simple voyage, une véritable aventure pour cet enfant autiste et sa famille. Ils s'apprêtent à quitter définitivement la région pour rejoindre Briennon dans la Loire. Leur objectif : scolariser leur fils aîné, âgé de 6 ans, dans une classe pilote, une structure privée adaptée pour les enfants autistes...qui utilise la méthode 3i.

" On va tester une classe expérimentale pour montrer que c'est possible, d'intégrer un enfant autiste, en adaptant un minimum. Et surtout après que d'autres familles puissent remettre ce projet, en place, près de chez eux", explique la jeune maman, institutrice de métier. 

Une famille parcourt 800km pour sensibiliser à l'autisme
Un reportage de Didier Pithon et Bruno Espalieu.


Le couple de Lillois est soutenu par de nombreux bénévoles dans ce projet. Ils ont créé une page Facebook, pour être suivis.

A raison de 15 km par jour en moyenne, le voyage devrait durer environ 2 mois. Le couple et ses 4 enfants ont préparé le périple de longue date, pour que Bosco puisse vivre cette aventure en toute quiétude et en toute sécurité...  

"On en a beaucoup parlé à la psychologue qui le suit". Ils ont donc fait quelques aménagements : "Il y a la grande tente familiale, mais lui va avoir sa petite tente à lui à l'interieur,pour avoir son petit cocon sensoriel, qui est important, où il va être protégé du mouvement, du bruit", explique Virginie.

" On est quand même très confiant parce qu'il a toujours eu une appétence énorme pour les chevaux, donc il a fait de l'équithérapie". " Il a beaucoup de TOC...mais dès qu'il est sur la carriole ou à cheval, il les perd automatiquement," s'entousiasme le père de Bosco.

8 à 10 semaines de voyage en carriole entrecoupées de longues pauses, durant lesquelles la famille témoignera de ses difficultés mais aussi de ses espoirs que l'éducation nationale puisse enfin mieux comprendre et donc mieux accompagner les enfants autistes dans leur scolarité...

4 mai 2019

La France veut rapatrier les 8.000 personnes handicapées françaises hébergées en Belgique ...

La France veut rapatrier les 8.000 personnes handicapées françaises hébergées dans nos institutions: y aura-t-il plus de places pour les Belges ?

Plus de 8000 personnes handicapées françaises sont hébergées dans une centaine d’institutions en Région wallonne. L’hexagone qui finance ces places voudrait les rapatrier.

En plus des 10.000 personnes handicapées belges hébergés en région wallonne, il y a plus de 8000 personnes handicapées françaises réparties dans une centaine d’institutions. La France souhaiterait rapatrier ces personnes. Si la France applique de façon très ferme cette politique à grande échelle, cela pourrait déstabiliser tout le secteur de l’accueil des personnes handicapées. En Région wallonne, l’accueil des Français représente plus de 5000 emplois.


Pourquoi les Français viennent-ils en Belgique?

Ces familles françaises ont trouvé un hébergement en Belgique, parce qu’il n’y a pas assez de place dans leur pays et l’accueil est aussi différent (celui-ci n’est pas uniquement médicalisé mais aussi pédagogique).

Le départ potentiel des Français ne va pas créer automatiquement plus de places pour des Belges, de même que les subventions wallonnes ne vont pas forcément augmenter. En réalité, les personnes handicapées françaises qui résident en Belgique ne prennent pas les places des Belges, c’est la France qui subventionne cette politique.


Plus de places pour les Belges?

"Ce sont des places qui n’existeraient pas, s’il n’y avait pas les résidents français. Elles ne pourraient pas exister pour des Belges puisqu’il y a un moratoire à la création de places subventionnées supplémentaires par rapport à ce qui existe aujourd’hui au niveau du secteur", explique Sophie Rucquoy, la directrice du service d’hébergement pour personnes handicapées à l’Agence wallonne pour une vie de qualité (Aviq).

Et pour que ces places éventuellement libérées puissent être occupées par des personnes belges en situation de handicap, il faudrait une décision du gouvernement wallon pour déroger au moratoire en vigueur.

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3 mai 2019

Autisme : l'accueil des centres spécialisés pointé du doigt

article publié sur Handicap.fr

"Votre fils n'est pas autiste, il est psychotique ". D'après l'enquête d'un collectif impliqué dans le champ de l'autisme, certains établissements ne respecteraient pas les recommandations de la Haute autorité de santé. Les familles témoignent.

2 mai 2019 • Par

 

Illustration article

« L'autisme est une étiquette, une mode », « L'autisme n'existe pas », « C'est seulement un problème d'éducation / un trouble de l'attachement »… Des phrases qui font l'effet d'un coup de poignard pour les parents d'enfants porteurs de ce trouble. Les auteurs : des professionnels d'établissements spécialisés. Ces témoignages ont été recueillis dans le cadre d'une enquête initiée par un collectif d'usagers impliqués dans le champ de l'autisme, en collaboration avec l'Association francophone de femmes autistes (AFFA). L'objectif : déterminer si les centres sanitaires et médico-sociaux qui accueillent des enfants avec autisme respectent les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS). Entre le 2 février et le 2 mars 2019, 509 personnes ont répondu à un questionnaire en ligne concernant les suivis en CMP (centre médico-psychologique), CMPP (centre médico-psycho-pédagogique), CAMSP (centre d'action médico-sociale précoce) ou en hôpitaux de jour. Le résultat est accablant…

Cri d'alarme des usagers

Seules 24 % des personnes interrogées se disent satisfaites du suivi de leur enfant. 62 % déclarent être insatisfaites et 14 % le sont moyennement. D'autre part, « seules 18,1 % mentionnent des approches constituant le socle de base des interventions recommandées par la HAS (Haute autorité de santé) », analyse l'AFFA. Première cause de désaccord : la culpabilisation des mères et la dévalorisation du rôle parental, avec des phrases du type « Votre fils n'a rien, c'est vous qui devriez être suivie », « Il a des défenses autistiques car vous ne vous faites pas confiance »… De nombreuses familles dénoncent un abus de pouvoir des établissements. « A l'annonce de mon souhait d'arrêter le suivi, j'ai reçu des menaces de signalement et un refus de faire les certificats médicaux nécessaires à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) », explique l'une d'elles. Elles évoquent également des croyances obsolètes. De nombreux professionnels associeraient l'autisme aux écrans, à une psychose ou encore à de la déficience intellectuelle. « On m'a dit : 'Il parle donc il n'est pas autiste' », témoigne une mère. Dans ce contexte, les diagnostics se font rares. Plusieurs commentaires font état d'entrave à la démarche diagnostique « par dogmatisme », analyse l'AFFA. « Pourquoi voulez-vous que votre enfant soit malade ? », « Ne l'enfermez pas dans une étiquette ». Les familles déplorent également un refus de collaboration, « allant à l'encontre des recommandations de la HAS pour qui 'la réponse aux besoins (…) requiert une concertation des partenaires' », souligne l'association.

Préconisations de l'AFFA

Face à ce constat, l'AFFA émet plusieurs préconisations, à commencer par informer les personnes avec autisme et leurs familles de leurs droits, par le biais de « plaquettes mises à leur disposition et/ou de conférences », par exemple. Selon elle, il faut impliquer les usagers dans les contrôles qualités, prônés par la HAS, notamment avec « des questionnaires de satisfaction ». La formation « approfondie des professionnels aux pratiques constituant le fondement des recommandations de la HAS » parait également essentielle. Enfin, l'AFFA recommande de « conditionner l'obtention de financement », certains centres bénéficiant de fonds de l'Agence régionale de santé (ARS) pour le suivi des personnes avec autisme. Elle liste plusieurs modalités : une vérification des mises à jour des pratiques vis-à-vis des recommandations de la HAS, une évaluation systématique et régulière des besoins et des ressources et une mise en place de procédures d'évaluation diagnostique précoce d'autisme. « Nous sommes épuisés, endettés mais notre enfant a progressé depuis qu'il a quitté le CMP », concluent des parents.

3 mai 2019

Doubs : un dispositif pour permettre aux proches des personnes autistes de respirer

 

Doubs : un dispositif pour permettre aux proches des personnes autistes de " respirer "

Depuis janvier 2019, le Dispositif Répit Autisme Doubs (DRA25) accompagne les familles et aidants de personnes autistes pour leur permettre " de prendre du temps " et de " prévenir les situations d'épuisement ".. Ce dispositif est proposé par le SESSAD Comtois (géré par l'AHS) et financé par l'Agence Régionale de Santé Bourgogne-Franche-Comté.

https://www.macommune.info

 

3 mai 2019

Françoise Dolto défendait la pédophilie "consentante". Inceste et psychanalyse.

2 mai 2019

MAS ENVOL -> L'ours peint par Elise

Excellente surprise ce matin en passant à la MAS ENVOL raccompagner Elise après un rendez-vous médical : l'ours peint par Elise.

Je partage avec vous ...

L'oeuvre est accrochée au mur dans un cadre ...  L'artiste et sa famille vous remercie et sont très fiers !!!

& Spéciale dédicace à Alexandre qui accompagne Elise dans cette activité.

Ours peint - oeuvre d'Elise 2 mai 2019 MAS Envol

2 mai 2019

Magazine -> Sur le Spectre - Groupe de recherche neurosciences cognitives et autisme de Montréal

2 mai 2019

Rennes. Porteurs de handicap, bientôt des locataires comme les autres

article publié dans Ouest-France

Les six futurs locataires : Émilie, Victoria, Maud, Cécile, Morgane et Maxime, en pleine visite de chantier.Les six futurs locataires : Émilie, Victoria, Maud, Cécile, Morgane et Maxime, en pleine visite de chantier. | OUEST-FRANCE

 

Six jeunes adultes, porteurs d’une déficience intellectuelle, emménageront d’ici la fin de l’année dans un immeuble en construction de Villejean, un quartier de Rennes. Des locataires presque comme les autres…

Ambiance de colonie de vacances pour une visite de chantier pas comme les autres : jeudi après-midi, Émilie, Victoria, Maud, Cécile, Morgane et Maxime ont pu découvrir leurs futurs appartements, dans un immeuble en construction de Villejean, un quartier rennais.

« C’est super ! J’ai hâte d’y habiter » , sourit Maxime en découvrant l’appartement d’un peu plus de 40 mètres carrés.

Les jeunes adultes, porteurs de handicap intellectuel modéré ou psychique, sont venus avec leurs parents et des membres de l’association Agir, qui les accompagne vers l’autonomie sociale.

Espace de vie commune

« Depuis deux ans, ils se partageaient entre la vie dans leur famille et dans l’un des studios d’une résidence du centre-ville, d’abord deux, puis trois soirs par semaine » , rapporte Dominique Landemaine, coprésidente de l’association.

Une expérimentation comme un premier pas vers l’autonomie, qui se concrétisera à la fin de l’année dans cet îlot de quatre immeubles design dessiné par l’architecte Julien Chezenoux, où vivront des locataires du parc privé et social. Dont six logements de type T2 en rez-de-chaussée d’une résidence qui en comptera 41. « Ce sont de vrais appartements et ils seront des locataires d’Archipel habitat comme les autres » , insiste Dominique Landemaine.

L’îlot en construction comprend quatre immeubles, soit 149 logements, avenue de Guyenne à Villejean. | OUEST-FRANCE

À cela près que leurs logements seront desservis par le même couloir, au bout duquel se trouve un espace de vie commune de 50 m2. « Ils pourront y faire des activités quotidiennes, en présence d’un professionnel référent financé par le Département. Des auxiliaires de vie les accompagneront aussi pour les tâches liées au quotidien, ce qui est financé par la mutualisation de leurs prestations de compensation du handicap. »

« Avoir un appartement, c’était mon rêve »

Ce projet d’habitat groupé nommé Ty Mosaïk, assez unique en son genre, a été développé par Agir, après un appel à candidatures du Département, dans l’objectif de favoriser l’autonomie des personnes en situation de handicap. Et il est temps…

« Avoir un appartement, c’était mon rêve » , résume Émilie. Cécile, elle, a déjà réfléchi à son aménagement : « Je vais apporter mon lit et toute la chambre de chez mes parents. » Même si « on prévoit d’acheter un clic-clac pour qu’elle puisse passer à la maison de temps en temps » , sourit sa mère.

1 mai 2019

USA : Cinq décennies de sensibilisation à l'autisme : Qu'avons-nous réalisé ?

1 mai 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

"Après beaucoup de travail et peu de progrès, sommes-nous comme Sisyphe, poussant notre rocher de l'autisme en haut de la colline, puis ne voyant pas le fruit de nos efforts ?" Un point de vue sur le site de la NCSA (USA).

 

ncsautism.org   Traduction de "Five Decades of Autism Awareness: What Have We Achieved?"


After much work and little progress, are we like Sisyphus, pushing our autism boulder up the hill, then failing to see fruits of our efforts?

Les logos de sensibilisation à l'autisme abondent, mais les solutions significatives demeurent insaisissables.
Les logos de sensibilisation à l'autisme abondent, mais les solutions significatives demeurent insaisissables.

Par Neil Greenspan, MD, PhD

En 1970, l' "Autism Society of America" a créé le premier Mois de sensibilisation à l'autisme. Ainsi, au moment où j'écris ces lignes, en avril 2019, nous avons eu cinq décennies d'efforts pour accroître la sensibilité aux personnes atteintes de cette condition - qui est en fait une constellation de conditions - affectant le développement neuronal, la communication, les interactions sociales et le comportement. Bien que ces commémorations annuelles puissent avoir accru la sensibilisation à l'autisme, la mesure dans laquelle elles ont permis de mieux comprendre et d'améliorer la vie des personnes autistes n'est pas claire.

Les campagnes de sensibilisation peuvent même se retourner contre elles en créant de fausses impressions. L'une des limites des campagnes axées sur les personnes handicapées, comme le Mois de sensibilisation à l'autisme, est qu'elles font généralement la promotion d'expériences de personnes atteintes d'une maladie ou d'un handicap qui correspondent à un profil préféré. Pour l'individu au centre de l'attention pour l'une de ces histoires d'intérêt humain, des obstacles sont rencontrés, des luttes s'ensuivent, et il y a un succès émotionnellement satisfaisant à la fin. Les itérations de cet arc narratif en relation avec l'autisme ont sans aucun doute engagé des personnes non handicapées qui, autrement, n'auraient peut-être pas prêté attention, mais elles ont aussi eu tendance à obscurcir de nombreuses réalités terribles.

Trop de médias préfèrent ne présenter que les histoires, même si elles ne sont pas représentatives, qui ont une fin relativement heureuse et qui seront perçues comme édifiantes par le public. Entre-temps, l'essentiel pour notre population est l'inadéquation et parfois même la cruauté des systèmes et des services nominalement en place pour aider les personnes autistes, surtout les adultes. Une véritable prise de conscience de l'autisme exige de la clarté sur les domaines où des progrès sont désespérément nécessaires. En voici quelques-unes.

Soins de santé mentale et comportementale : Le premier domaine où les besoins sont énormes est le traitement de base en santé mentale et comportementale. D'après mon expérience, la plupart des médecins spécialisés dans le traitement de l'autisme se concentrent sur les enfants et peut-être les adolescents et ne traitent pas les adultes. Entre-temps, les psychiatres et peut-être même certains neurologues qui traitent des adultes autistes ont tendance à se concentrer trop étroitement sur la prescription de médicaments. De plus, il n'existe actuellement aucun médicament approuvé par la FDA pour les principales manifestations cliniques de l'autisme. La FDA a approuvé deux médicaments pour l'agression dans le contexte de l'autisme (les antipsychotiques rispéridone[Risperdal] et aripiprazole[Abilify]). Cependant, ils ne s'attaquent pas nécessairement aux symptômes déterminants associés à l'autisme ou, dans certains cas, même aux symptômes qu'ils sont censés traiter.

Les médicaments utilisés nécessitent généralement un processus laborieux et largement empirique (c.-à-d. des essais et des erreurs, l'accent étant mis sur l'erreur) qui peut être atrocement difficile pour le patient et la famille à mesure que des doses croissantes sont essayées jusqu'à ce qu'un effet positif puisse être détecté, de préférence sans effets secondaires intolérables. Savoir quels effets, bons ou mauvais, sont attribuables au nouveau médicament est souvent incertain et peut créer des rendez-vous supplémentaires avec encore plus de médecins, sans parler du stress. Malgré tout, bon nombre de ces médicaments ne sont que modestement efficaces ou sont inefficaces, alors que les effets secondaires peuvent être à peine tolérés ou intolérables. Certains de ces effets secondaires, comme le gain de poids, les étourdissements ou l'insensibilité à la température peuvent être très graves dans le contexte habituel de la vie familiale même si le médecin traitant les considère comme mineurs. Par conséquent, la norme actuelle de soins pour les adultes atteints d'autisme est inadéquate, ce qui est embarrassant pour de nombreux patients.

Des décennies de sensibilisation ont-elles permis d'améliorer considérablement les interventions auprès des adultes autistes ? Il semble que la réponse soit non, malgré les efforts parfois considérables déployés par les parents ou d'autres professionnels pour trouver les soins nécessaires.

Soins médicaux généraux : Un deuxième problème est celui des services médicaux pour l'infinie variété d'autres maladies dont souffrent de nombreux adultes autistes. Certains adultes autistes, même s'ils sont très bavards, peuvent ne pas être en mesure de décrire leurs symptômes d'une manière aussi détaillée que leur médecin le souhaiterait, ce qui se traduit par une qualité de soins inférieure à ce qu'elle pourrait être autrement. Dans l'environnement médical actuel, où le temps presse, la tendance de certains médecins à s'impatienter face aux personnes autistes, qui peuvent exiger plus de temps et d'efforts que les autres patients, peut également nuire à la qualité des soins. L'établissement d'un service médical général spécialisé pour les patients adultes autistes au Wexner Medical Center affilié à l'Ohio State University est un point positif, mais reflète aussi ma forte impression que peu de médecins de famille ou autres spécialistes sont efficaces dans les rapports et les traitements avec les membres de cette population.

Une autre complication est que les personnes atteintes d'autisme souffrent souvent de multiples autres troubles affectant le système nerveux central ou d'autres systèmes de l'organisme. Ces autres affections peuvent comprendre, entre autres, l'anxiété, le trouble obsessionnel-compulsif, le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), l'épilepsie, les problèmes gastro-intestinaux et les troubles du sommeil. Le traitement de ces autres affections ou symptômes nécessitera souvent des rendez-vous avec d'autres spécialistes. L'absence de soins coordonnés, ce qui est le plus souvent le cas, alourdit le fardeau des parents ou des autres soignants.

Un autre obstacle aux soins médicaux appropriés est que lorsque les adultes autistes vivent à part des membres de leur famille, les prestataires de soins à domicile peuvent être réticents à emmener leurs bénéficiaires chez le médecin pour diverses raisons : tendance à rejeter les préoccupations des personnes handicapées, préférence pour minimiser les efforts, contraintes imposées par la nécessité de prendre en charge plusieurs personnes dans les foyers collectifs et connaissance médicale minimale. Un facteur connexe qui contribue à un bien-être moins qu'optimal dans ces milieux résidentiels est que l'alimentation des personnes handicapées peut contenir trop de calories et trop peu de nutriments. D'importance comparable, leur niveau d'activité physique peut être inférieur à ce qui est nécessaire pour une santé optimale ou même décente.

À quelques exceptions près, il est difficile de voir comment des décennies de sensibilisation à l'autisme ont permis d'améliorer l'accès aux soins médicaux généraux pour les adultes autistes, même lorsque les aidants consacrent des heures à trouver les médecins les plus appropriés.

Services communautaires : Les adultes atteints d'autisme n'ont généralement pas les aptitudes cognitives et adaptatives nécessaires pour fonctionner de façon autonome et ont besoin de programmes pour personnes handicapées pour fournir des soins, du travail rémunéré ou bénévole, des possibilités sociales et de loisirs, et un engagement communautaire. Toutefois, l'offre de ces programmes ne suit pas le rythme de la demande croissante. Les prestataires ne sont pas rémunérés de manière adéquate et beaucoup ferment leurs portes, alors que les listes d'attente pour ces programmes financés par Medicaid s'allongent dans de nombreux États. La crise du logement des autistes est aiguë partout au pays et ne fera qu'empirer à mesure que les parents vieilliront et deviendront trop incapables de prendre soin de leurs enfants adultes handicapés.

Dans de nombreux cas, l'importance de l'attention individuelle requise nécessite des dépenses mensuelles étonnamment élevées et donc complètement hors de portée pour la grande majorité des familles. Par exemple, plus tôt cette année, nous avons parlé à une personne possédant plusieurs titres de compétences pertinents qui offre des services personnalisés à domicile - et qui demande 250 $ l'heure pour ses services. Plus récemment, nous avons communiqué avec un établissement thérapeutique résidentiel d'un autre État pour évaluer s'il convenait à un membre de la famille et nous avons appris que les services offerts sont d'environ 25 000 $ par mois.

De plus, malgré les stéréotypes, de nombreuses personnes autistes veulent des amis et recherchent l'acceptation et l'engagement social. Cependant, les limites des aptitudes sociales peuvent les rendre anxieux dans un contexte social et peuvent créer des situations qui rendent les personnes non handicapées moins susceptibles de devenir des amies. L'un des résultats est que beaucoup d'adultes autistes sont extrêmement seuls. Je vois une épidémie d'isolement chez les jeunes adultes autistes, qui ont besoin de trouver leur micro-communauté dans leur propre communauté. Mais ces services sont rares.

Encore une fois, il est difficile de voir comment des décennies de sensibilisation à l'autisme ont produit un système de soins communautaires adéquat pour les adultes autistes handicapés. Peu importe la difficulté qu'ont les parents à trouver une formule de logement appropriée pour un membre de la famille touché, ils ne peuvent la trouver si elle n'existe pas.

Emploi : Pour ceux qui possèdent des compétences cognitives suffisantes, il est difficile de trouver et de conserver un emploi. Ils peuvent s'en prendre à leurs collègues et responsables parce qu'ils réagissent trop fortement aux commentaires impolis ou critiques des autres employés, des usagers ou de la clientèle. Les personnes touchées peuvent également ne pas respecter ce qui est considéré (sur un lieu de travail donné) comme des modèles de comportement habituels. L'une des conséquences est que les adultes autistes, même ceux qui sont jugés " fonctionnels ", continuent d'avoir des taux d'emploi relativement faibles.

En résumé, malgré des décennies de campagnes de sensibilisation, les services nécessaires sont profondément inadéquats et je ne vois pas de solutions à l'horizon dans de nombreux domaines, que ce soit la santé mentale, les soins médicaux généraux, les services communautaires et le logement, ou l'emploi. Bien sûr, les iPads, les thérapies comportementales et les palliatifs décrits dans certains livres - comme les films de Disney, Siri, le cannabis médical et les voyages en voiture - peuvent parfois être utiles, mais les options actuelles, stables et à long terme ne sont pas satisfaisantes pour la grande majorité des gens. Par conséquent, les efforts des parents, d'autres membres de la famille ou des soignants non apparentés qui soutiennent les adultes atteints d'autisme sont analogues à Sisyphe* du mythe grec ancien - faire rouler métaphoriquement un rocher sur une colline pour ensuite le faire redescendre sans fin. Il est clair que la sensibilisation ne suffit pas.

Il est clair que la sensibilisation ne suffit pas. Nous avons besoin d'une action bien conçue dès maintenant.

Neil Greenspan, MD, PhD, est immunologiste et pathologiste clinique au département de pathologie de la Case Western Reserve University School of Medicine and University Hospitals Cleveland Medical Center, Cleveland, Ohio. Les opinions exprimées sont uniquement les siennes et ne doivent pas être interprétées comme représentant les vues officielles des institutions auxquelles il est affilié.

* Dans la mythologie grecque, Sisyphe, à cause de divers coups qu'il avait infligés à des dieux inférieurs, fut puni pour l'éternité par Zeus pour rouler un rocher sur une montagne et le faire descendre, dans un cycle infini.


National Council on Severe Autism National Council on Severe Autism
Sur la NCSA (National Council on Severe Autism), voir A la recherche d'une trêve dans les guerres de l'autisme
1 mai 2019

Autisme : un constat accablant pour les centres sanitaires et médico-sociaux (CMP, CMPP, CAMSP, hôp de jour)

 

Autisme : un constat accablant pour les centres sanitaires et médico-sociaux (CMP, CMPP, CAMSP, hôp de jour)

En mars 2019, un groupe de parent a initié une enquête à laquelle plus de 500 familles concernées par l'autisme ont répondu. Les questions posées ont été choisies pour documenter factuellement leur suivi en centres/établissements sanitaires et médico-sociaux tels que : CMP, CMPP, CAMS

https://blogs.lexpress.fr

 

1 mai 2019

Autisme : un dispositif d’accompagnement à l'emploi dans la Nièvre

article publié sur France 3 région

Hugo est titulaire d’un CAP cuisine. Il cherchait donc une expérience concrète. / © France 3 BourgogneHugo est titulaire d’un CAP cuisine. Il cherchait donc une expérience concrète. / © France 3 Bourgogne

L’insertion dans l’emploi est souvent difficile pour les personnes autistes. Dans la Nièvre, l’organisme Cap emploi a créé un dispositif pour les accompagner. Hugo, 21 ans, est atteint d’une forme d’autisme. Et a décroché un stage de deux mois en cuisine.

Par Valentin ChatelierPublié le 29/04/2019 à 12:30

A 21 ans, Hugo est atteint d’une forme d’autisme. Un trouble qui complique fortement l’insertion dans le monde professionnel des personnes qui en souffrent. Grâce au dispositif "Autisme avenir", mis en place par Cap emploi, dans la Nièvre, le jeune homme a pu obtenir un stage de deux mois. Il l’effectue dans la restauration, dans les cuisines d’un établissement de Nevers.

a me plait beaucoup. J'aime bien cuisiner, faire les services, nettoyer la cuisine, faire des desserts, des entrées, des plats", explique Hugo.
 

Continuer à se former


Hugo est titulaire d’un CAP cuisine. Il cherchait donc une expérience concrète. L’objectif : continuer à se former dans un environnement professionnel. Il a rapidement trouvé sa place auprès des autres salariés : "La première semaine, au bout de trois ou quatre jours je connaissais déjà pas mal de choses. Je savais à qui demander", ajoute Hugo.

Pour Cap emploi 58, ce dispositif est utile pour les personnes souffrant d’autisme. Il leur permet de faire un premier pas dans le monde professionnel. "L'idée, c'est que notre présence permet dans un premier temps de compenser ses difficultés. Il développe encore ses compétences professionnelles. Il est tout à fait en capacité de tenir un poste en milieu ordinaire. Après, à nous de présenter aux employeurs les aides qui existent, pour permettre une insertion", détaille Martine Chantome, conseillère emploi handicap à Cap emploi. 

Si le stage se passe bien pour Hugo, il tentera de convaincre de nouveaux employeurs. Car l’objectif, à terme, est de décrocher un contrat et pouvoir vivre de son métier.


Le reportage de Rémy CHIDAINE, Antoine ROYNIER et Guy MARLIER avec
Hugo, 21 ans
Christophe Dambrine, directeur du restaurant Agora
Martine Chantome, conseillère emploi handicap Cap emploi 58

 

1 mai 2019

Autisme - indemnisation du défaut de prise en charge - TA de Lille

30 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Deux décisions du Tribunal Administratif de Lille condamnent l’État à indemniser les parents de deux enfants autistes du fait de la carence de l’État dans leur scolarisation et leur prise en charge. Revue de la procédure, des motifs invoqués, des indemnisations accordées et refusées.

 

Le tribunal administratif de Lille a rendu le 27 mars 2019 deux décisions concernant la responsabilité de l’État dans l'absence de prise en charge de deux enfants autistes, Rémi et Niels.

La procédure

Pour engager une procédure, il faut commencer par demander une indemnisation à l’État. Les demandes ont été adressées fin 2016 à 2 ministres : affaires sociales, santé et droits des femmes - et éducation nationale, enseignement supérieur et de la recherche.

La prescription des dettes de l’État est de 4 ans : les demandes ont été considérées comme recevables à compter du 1er janvier 2012 (1er janvier de l'année civile où intervient la réclamation, moins quatre ans).

A défaut de réponse de l’État, la demande est considérée comme implicitement rejetée au bout de 2 mois. Il faut engager un recours contentieux contre ce "refus implicite" dans les deux mois qui suivent.

Les motifs/moyens de droit invoqués 

Les décisions s'appuient d'abord sur les articles L-112-1 du code de l'éducation (responsabilité de l’État pour l’éducation des enfants handicapés) et L.131-1 du même code (scolarité obligatoire de 6 à 16 ans).

Le code de l'action sociale et des familles est ensuite invoqué dans ses articles L114-1 (accès aux droits fondamentaux des personnes handicapées) et L.114-1-1 (droit à compensation).

En fin de compte, il est fait état de l'article L.246-1 du code de l'action sociale et des familles, qui garantit une prise en charge pluridisciplinaire pour les personnes autistes.

Les demandes acceptées, cependant, ne prennent pas ou peu en compte ce dernier article. Elles sont valables pour tout enfant handicapé - ce dont on ne peut que se féliciter.

Les demandes doivent se baser sur des décisions de la CDAPH.

Les parents doivent apporter des éléments de fait qui font présumer la faute de l’État, et il appartient à l’État d'apporter la preuve du contraire. Aménagement de la charge de la preuve classique dans les cas de discrimination.

 

Versailles © Luna TMG
Versailles © Luna TMG

Les demandes acceptées

Rémi avait été orienté vers une scolarisation à temps partiel dans une école maternelle avec Auxiliaire de vie scolaire (AVSi) pour 21 heures, puis 18 heures. L'AVSi n'a pas été fourni pour la durée prévue par la CDAPH. La scolarisation a été contrariée, ce qui est prouvé par les compte-rendus des équipes de suivi de la scolarisation des périodes antérieures et postérieures à la période où il n'y a pas eu d'AVS.

Le préjudice moral de l'enfant pour une période d'un an et demi a été estimé à 4.000 €, celui des parents à 6.000 €.

Niels a été orienté vers un IME. Aucune place n'étant disponible en France, Niels a été hébergé dans un établissement en Belgique, qu'il a quitté au bout de 6 mois suite à l'ouverture d'une enquête judiciaire pour maltraitance. Le préjudice est admis, sur la base de l'article L.246-1 du CASF, pour toute la période où il n'a pu être pris en charge par un IME en France.

Trois indemnisations sont attribuées de ce fait :

  1. 345 € pour 7 mois de prise en charge par une psychomotricienne;
  2. 5.000 € de préjudice moral de Niels pour absence de prise en charge pluridisciplinaire sur une période de 2 ans ;
  3. 10.000 € de préjudice moral pour les parents du fait de l'angoisse générée par l'absence de prise en charge de leur enfant et des démarches importantes accomplies pour pallier la carence de l’État.

1.500 € sont attribués aux parents dans les deux décisions au titre de l'article L.761-1 du code de justice administrative, du fait des frais engagés dans la procédure.

Les demandes rejetées

Les parents de Rémi estimaient que la prise en charge par le SESSAD n'était pas conforme à ses besoins, parce que le SESSAD n'utilisait pas l'intervention ABA. Ils ont donc dû faire appel à des professionnels libéraux, pour un montant de 11.903,50 €.

Le tribunal reconnaît que le SESSAD ne pratiquait pas l'ABA, mais il considère qu'il y a une prise en charge pluridisciplinaire du fait de la prise en charge en orthophonie, psychomotricité et ergothérapie. Il considère qu'il n'y a pas la preuve qu'il fallait l'intervention de professionnels libéraux (psychologue ABA) en plus.

A noter que le tribunal n'a pas pris en considération la période où l'orientation en SESSAD n'était pas effective, sans explication.

Niels n'a été scolarisé que 30 mn par semaine, avec AVSi. Cependant, le tribunal a pris en considération les informations suivant lesquelles ses capacités de concentration et d'attention ne permettaient pas d'augmenter son temps de scolarisation, et que sa prise en charge par un SESSAD était privilégiée suivant la proposition de l'équipe éducative de l'école maternelle... Le tribunal considère qu'il n'y a pas lieu à indemnisation pour cette non-application de l’orientation CDAPH.

La mère de Niels a arrêté sa formation pour s'occuper de son fils : le tribunal considère qu'il n'y a pas de lien établi avec l'absence de prise en charge en IME.

Les jugements

Rémi

Tribunal administratif de Lille - 27 mars 2019 - n°1700462 (pdf, 169.8 kB)

Niels

Tribunal administratif de Lille - 27 mars 2019 - n°1702046 (pdf, 146.1 kB)

Commentaires

Jusqu'à présent, les tribunaux ont considéré que si les services ou établissements n'assuraient pas une prise en charge conforme aux besoins de l'enfant, les parents avaient deux possibilités :

  • demander une autre orientation à la MDPH;
  • attaquer en justice (tribunal de grande instance) le service ou établissement.

Il ne suffit pas de dire que les recommandations HAS ne sont pas complètement appliquées (dans le cas de Rémi, le SESSAD ne pratique pas l'ABA). Je ne connais pas de procédure sur ce thème, mais il ne faut pas sous-estimer les problèmes de preuve pour obtenir satisfaction sur le plan judiciaire.

Je suggère une autre piste. Lorsque le défaut de prise en charge pluridisciplinaire, compte tenu des recommandations de la HAS, peut être constaté, demander à la MDPH un complément d'AEEH ou la PCH pour des prises en charge complémentaires par des libéraux. Rien n'interdit à la CDAPH d’accepter ce type de demande (on n'est pas dans la situation des SESSAD et des prestations d'orthophonistes libéraux, où c'est la réglementation de l'assurance-maladie qui s'applique).

Lorsqu'une orientation du type IME
- ou une scolarisation suivant les préconisations de la CDAPH - n'a pu être mise en œuvre, il faudrait faire une demande de complément d'AEEH ou de PCH aide humaine (ou d'AJPP) en mettant en valeur ces carences : dans ce cas, le préjudice économique lié à la diminution ou la cessation d'activité (par rapport à l'activité antérieure) ne devrait plus pouvoir être rejeté par le tribunal.


Deux articles précédents :

TRIBUNAL ADMINISTRATIF DE RENNES N° 1302758   17 mars 2016

N° 17PA01993 10 juillet 2018 Cour Administrative d'Appel de Paris

29 avril 2019

Agnès Buzyn: " Nous allons rémunérer les aidants " de proches malades ou handicapés

 

Agnès Buzyn: " Nous allons rémunérer les aidants " de proches malades ou handicapés

Le gouvernement va mettre en place des mesures pour rémunérer les personnes obligées de mettre leur activités professionnelle entre parenthèses pour s'occuper de proches malades ou handicapés.

https://www.bfmtv.com

 

29 avril 2019

Baptême en hélicoptère avec Liberte Autisme QUAD 01 - Aéroclub de Bourg en Bresse

29 avril 2019

Pour Greta Thunberg, son autisme est « un super pouvoir »

article publié dans Paris Match Belgique

Publié le 2 avril 2019 | Mis à jour le 2 avril 2019

Greta Thundberg

Greta Thundberg lors d'une manifestation pour le climat à Berlin en mars 2019. | © DPA

 

La jeune Suédoise est devenue l’icone planétaire de la lutte contre le changement climatique. Une particularité sans laquelle elle n’aurait jamais commencé la grève de l’école pour le climat explique-t-elle à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.

La jeune militante suédoise qui fait la grève de l’école pour alerter sur la crise climatique a choisi de témoigner lors de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme ce 4 avril. Greta Thunberg est en effet atteinte, comme sa soeur, du syndrome d’Asperger. Une particularité dont elle est fière.

Lire aussi > Greta Thunberg, future prix Nobel de la paix ?

L’adolescente rappelle sur sa page Instagram que l’autisme n’est pas un cadeau. « Pour la plupart, c’est un combat sans fin contre les écoles, les lieux de travail et les harceleurs. Mais dans de bonnes circonstances, avec les bons ajustements, cela peut être un super pouvoir » écrit-elle sous sa photo.

« Sans mon diagnostic, je n’aurai jamais commencé la grève pour le climat »

Greta Thunberg confie également avoir souffert de dépression, d’anxiété et de troubles mentaux, « mais sans mon diagnostic, je n’aurais jamais commencé la grève de l’école pour le climat. Parce que j’aurais été comme tout le monde ». « Nos sociétés doivent changer, nous avons besoin de personnes qui savent sortir des sentiers battus et nous devons commencer à prendre soin les uns des autres. Et accepter nos différences », conclut-elle dans son post déjà aimé presque 200.000 fois sur le réseau social.

Lire aussi > Greta Thunberg élue femme de l’année en Suède

Greta Thunberg est mondialement connue depuis son discours à la COP 24, après avoir appelé les écoliers du monde entier à faire grève pour lutter contre le réchauffement climatique et pour sa célèbre phrase : "Je ne veux pas que vous soyez désespérés, je veux que vous paniquiez"
29 avril 2019

A la recherche d'une trêve dans les guerres de l'autisme

28 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot


A l'occasion de la pièce "All in a Row", une polémique entre parents d'autistes sévères et des partisans de la neurodiversité. Revue des débats houleux sur ces thèmes.

 

spectrumnews.org  Traduction de : "In search of truce in the autism wars"
par Alisa Opar / 24 avril 2019

Plus tôt cette année, le Southwark Playhouse de Londres a annoncé la création d'une nouvelle pièce, "All in a Row". Il était tout de suite clair que ce ne serait pas un drame familial typique. La pièce se déroule la veille du jour où les services sociaux séparent un garçon nommé Laurence de sa famille. Contrairement aux trois autres personnages, Laurence, un jeune garçon autiste non verbal et parfois agressif de 11 ans, serait représenté par un pantin de la taille d'un enfant.

Au lancement de la pièce, un critique du journal "The Guardian" lui a décerné quatre étoiles, en disant qu'elle avait "chaleur et vérité". Sur Twitter et au-delà, les amateurs de théâtre ont également fait des éloges.

"C'était tout à fait crédible. Brut. Honnête ", écrit sur son blog Sarah Ziegel, mère de quatre garçons autistes et auteure de " A Parent's Guide to Coping With Autism ". La marionnette était une doublure efficace pour un rôle qui aurait été trop difficile pour un enfant acteur, a écrit Ziegel. Elle a applaudi le dramaturge, Alex Oates, qui s'est penché sur la question de l'autisme sévère : "Ce n'est pas joli et ce n'est certainement pas à la mode en ces temps de neurodiversité où tout le monde est censé accepter l'autisme comme une différence et non un handicap."

Ailleurs, cependant, des gens étaient scandalisés. Avant même la première, plus de 12 000 personnes ont signé une pétition demandant au théâtre d'annuler le spectacle. Ils ont soutenu que l'utilisation d'une marionnette pour représenter Laurence "déshumanise les enfants autistes" et fait la promotion de "l'idée nocive et fausse que nous manquons de sentiments et d'empathie". Ils ont également critiqué la pièce pour avoir mis l'accent sur l'expérience des parents plutôt que sur le point de vue de Laurence.

Ces critiques ont adopté le hashtag "#puppetgate" pour passer le mot sur Twitter ; beaucoup d'entre eux comprenaient un autre hashtag, #ActuallyAutistic, largement utilisé par les gens du spectre. Pendant plusieurs semaines, les tweets salés ont fait des allers-retours. L'une des parties a rejeté #puppetgate, insistant sur le fait que les personnes autistes font face à des préoccupations plus pressantes, comme une pénurie de programmes et de services pour les adultes et des rencontres potentiellement mortelles avec les forces de l'ordre ; l'autre a dit que la perception erronée de l'autisme comme une tragédie qui détruit les familles se perpétue.

Le contrecoup a pris Oates par surprise. Il avait écrit le scénario en se basant sur ses années d'expérience en tant qu'intervenant auprès d'un enfant gravement autiste. Il avait également sollicité l'avis des personnes de tout le spectre et des parents de l'enfant qui avait inspiré l'histoire. Selon lui, soutenir les parents et encourager la discussion est le meilleur moyen d'aider les enfants autistes sévères. Quant à la marionnette, il lui avait semblé plus sensible d'utiliser un "médium créatif" que de demander à un acteur d'imiter la condition. "Je suis sincèrement désolé pour la douleur que tout le monde a ressentie, a-t-il dit à Spectrum. "Je suis particulièrement désolé si cette pièce a creusé un fossé entre les personnes autistes et les personnes neurotypiques avec des enfants sévèrement autistes."

La pièce d'Oates, malgré toute la controverse qu'elle a suscitée, n'est qu'un exemple parmi d'autres de cette profonde division dans la communauté de l'autisme : de telles batailles font rage tous les jours sur Twitter et sur d'autres médias sociaux. D'un côté, les parents d'enfants autistes ayant des traits de caractère sévères - y compris une déficience intellectuelle, une capacité de langage limitée et l'automutilation - disent que l'autisme est un problème médical qui doit être traité. Julie Greenan, qui vit à New York et qui a cinq enfants autistes de tous les âges, se dit frustrée par ce qu'elle considère comme le fait que le public accepte les personnes autistes qui n'ont besoin que d'un soutien limité comme le visage du problème de la condition. "Où est la médiatisation de mon enfant qui souffre tous les jours ?" dit-elle. "Je pense juste qu'il y a une population de gens qui ne sont pas représentés par le mouvement de la neurodiversité."

De l'autre côté, il y a les partisans de la " neurodiversité ", qui soutiennent que la condition représente une différence neurologique et un handicap - que la société devrait accepter et accommoder plutôt que tenter de prévenir ou guérir. "Même si je guérirais volontiers mon anxiété, je ne veux pas guérir mon autisme parce que je crois que c'est une partie importante de ce que je suis et une chose qui mérite qu'on le célèbre, dit Lilo, un étudiant autiste qui utilise un nom neutre et qui demande à être identifié sous ce prénom par souci de sécurité.

Cette lutte entre les deux camps a parfois mal tourné, le premier camp qualifiant les défenseurs de la neurodiversité de privilégiés et de naïfs, et le second disant que les parents sont " validistes " et qu'ils trahissent leurs enfants autistes. Au cours des deux dernières décennies, au fur et à mesure que le spectre s'est élargi pour inclure ceux qui ont des traits plus légers, ce combat s'est transformé en une guerre totale qui se joue sur les médias sociaux, sur Internet et dans les réunions communautaires.

Les deux parties font valoir de bons arguments, mais l'animosité ne fait que nuire, disent de nombreux experts qui sont frustrés par la situation.

"Je vois beaucoup de choses positives dans le mouvement de la neurodiversité, y compris la lutte pour ce que les parents d'enfants autistes veulent : obtenir l'acceptation de la société à leur égard et obtenir des aménagements pour eux ", dit Manuel Casanova, professeur de sciences biomédicales. Et si ces opinions finissent par influencer l'opinion publique, " cela pourrait finir par nuire à la recherche et à la prestation des services aux personnes qui en ont le plus besoin ".

Neurodiversité en hausse

De nombreuses personnes retracent le début du mouvement de la neurodiversité à une présentation faite à la Conférence internationale sur l'autisme en 1993 par Jim Sinclair, qui avait reçu un diagnostic d'autisme lorsqu'il était enfant. Sinclair a lu une lettre ouverte aux parents, traitant de l'impact que leur désir de guérison peut avoir sur leurs enfants. "L'autisme est une manière d'être", dit-il. "Il n'est pas possible de séparer la personne de l'autisme. Aussi, quand les parents disent : Je voudrais que mon enfant n’ait pas d’autisme,  ce qu’il disent vraiment, c’est : Je voudrais que l’enfant autiste que j’ai n’existe pas, et avoir un enfant différent (non-autiste) à la place.""

À l'époque, les appels en faveur d'un traitement de l'autisme se multipliaient, car le nombre de nouveaux cas semblait augmenter de façon exponentielle. La prévalence de l'autisme aux États-Unis a plus que décuplé entre les années 1980 et 1990. Cette augmentation rapide s'explique en partie par l'élargissement des définitions de la condition, mais les médias ont néanmoins déclaré que l'autisme était une épidémie. Bien que cette notion ait prévalu, des dizaines de parents se sont lancés dans un travail de plaidoyer pour leurs enfants autistes.

Puis ces enfants ont grandi - et ils n'étaient pas nécessairement d'accord avec le point de vue de leurs parents sur l'autisme, dit Ari Ne'eman, qui a cofondé l'Autistic Self Advocacy Network en 2006. "Lorsque l'organisation a été formée, il y avait un nombre sans précédent de discussions publiques sur l'autisme, mais aucune représentation des personnes autistes dans cette discussion," dit-il.

Certains de ces adultes autistes ont amplifié le mouvement de la neurodiversité, appelant à une plus grande reconnaissance des différences entre autistes et personnes neurotypiques. Au cours de la dernière décennie, des livres tels que "NeuroTribes" de Steve Silberman et des émissions de télévision telles que "The Good Doctor" ont contribué à sensibiliser à ces différences. Les personnes autistes sont également devenues plus ouvertes au sujet de leur diagnostic, dit Ne'eman : "Quand j'ai commencé, c'était une chose très radicale et révolutionnaire d'être ouvertement autiste". Mais au cours de la dernière année, par exemple, la jeune Suédoise autiste Greta Thunberg a inspiré des étudiants du monde entier à lutter contre l'inaction du gouvernement face aux changements climatiques. "Asperger n'est pas une maladie, c'est un talent", a écrit Thunberg sur Facebook en février.

Les personnes autistes qui se défendent elles-mêmes ont également fait des progrès dans le changement de la politique américaine sur l'autisme. Ils témoignent devant les assemblées législatives et le Congrès, par exemple, et siègent au Conseil national sur le handicap et au Comité de coordination inter-agences sur l'autisme. De 2009 à 2012, ils ont fait pression sur les scientifiques qui rédigeaient les plus récents critères diagnostiques de l'autisme pour qu'ils suppriment une " échelle de gravité " des critères - qui, selon eux, se concentrent à tort sur la gravité des mouvements répétitifs et des intérêts limités. Ils n'ont pas réussi, mais ils ont dit qu'ils ont eu une influence sur le recadrage de l'échelle pour se concentrer sur le niveau de soutien dont une personne autiste peut avoir besoin.

"Même si je guérirais volontiers mon anxiété, je ne veux pas guérir mon autisme."
Lilo

Bon nombre des personnes autistes qui ont été interviewées dans le cadre de cette enquête ont fait remarquer que leur fonctionnement varie d'un jour à l'autre, alors que le soutien dont elles ont besoin demeure constant. En raison de la modification des critères, une personne autiste de la catégorie " faible gravité " ne risque plus de perdre des services.

"Nous avons fait en sorte que l'échelle ne soit pas utilisée pour déterminer l'admissibilité à des services ou la prestation de services ", a écrit Steven Kapp, chercheur boursier en autisme et neurodiversité à l'Université d'Exeter, au Royaume-Uni, par messagerie directe.

Grâce aux efforts des défenseurs de la neurodiversité, les comportements autistes sont de mieux en mieux acceptés et les gens reconnaissent que les personnes autistes ont aussi des atouts uniques : de nombreuses entreprises se consacrent maintenant à l'embauche d'employés autistes.

Pourtant, même de petits changements peuvent parfois provoquer des incendies.

Par exemple, après des présentations scientifiques à la réunion de l'International Society for Autism Research (INSAR) de l'an dernier, on a demandé aux participants de répondre aux présentations non pas par des applaudissements, mais par un " battement des mains ", en ne bougeant que leurs mains silencieusement en l'air. Le geste ressemble au battement des mains que certaines personnes autistes trouvent apaisant et est plus doux que les applaudissements bruyants pour toute personne ayant des sensibilités sensorielles.

Cette demande a provoqué la consternation de certains scientifiques, qui représentaient l'essentiel des participants à la conférence. Ils ont noté que le volume d'applaudissements les aide à évaluer la réaction de leurs pairs à une présentation scientifique. Cette année, les organisateurs de la conférence prévoient de demander aux membres de l'auditoire de répondre de la façon qu'ils préfèrent.

Au fur et à mesure que les auto-représentants se font entendre, certains défenseurs des droits des parents disent que la perspective de la neurodiversité est trop dominante et étouffe les voix des personnes autistes qui ne peuvent parler pour eux-mêmes. En janvier, certains de ces parents se sont regroupés pour former le Conseil national sur l'autisme sévère [National Council on Severe Autism - NCSA], le premier organisme de défense des droits des enfants autistes, le premier organisme de défense des droits à se concentrer exclusivement sur les besoins des personnes autistes qui ont besoin d'un soutien de haut niveau. On estime que 30 % des personnes autistes correspondent à cette description.

"Il y a un abîme profond entre une personne atteinte d'une déficience très légère et une personne atteinte d'une déficience intellectuelle très grave et tous les types de comorbidités qui ont tendance à se regrouper à cette extrémité du spectre ", dit Amy Lutz, membre fondatrice de cette organisation, qui a 20 ans, maman de Jonah. "Il n'y a personne qui parle directement au nom de ces familles et de cette partie sévère du spectre."

La page Facebook du groupe présente des articles sur les établissements résidentiels, les préjudices que les personnes autistes sévères s'infligent parfois à elles-mêmes ou aux membres de leur famille, les lois relatives à l'autisme et plus encore. Au 18 avril, le groupe comptait plus de 4 500 participants. "Il est temps d'améliorer la sensibilisation et l'acceptation dans tout le spectre de l'autisme ", a commenté Rita Whitney, mère d'un fils autiste sévère, sur cette page en mars. "C'est bon pour mon âme de lire que d'autres parents partagent notre parcours ! Je suis si contente d'avoir trouvé la NCSA."

Cependant, de nombreux auto-représentants ont réagi avec colère à la création de l'organisation, la déclarant inutile et même nuisible. "La NCSA soulève et fait la promotion de descriptions de l'autisme qui présentent les personnes autistes comme des fardeaux, comme toxiques et comme des catastrophes", déclare Julia Bascom, directrice générale du Réseau d'auto-défense des autistes [Autistic Self Advocacy Network - ASAN]. "Ces attitudes nous nuisent, augmentent la stigmatisation et l'incompréhension, et rendent la vie plus difficile pour tout le monde, y compris nos familles." Les membres de la famille peuvent être des alliés importants, a écrit Bascom dans un courriel à Spectrum, mais " C'est plus une question de représenter avec, plutôt que de représenter pour ".

Les gens qui se battent pour un parapluie géant, les gens du milieu sont exposés à la pluie.

Flying Umbrellas © Luna TMG
Flying Umbrellas © Luna TMG

D comme ...

La controverse au sujet de la NCSA atteint un point central dans les guerres de l'autisme : l'autisme est-il une différence, un diagnostic, un trouble [disorder], une maladie [disease] ou un handicap [disability] ? Selon des universitaires comme l'éthicien des soins de santé Kenneth A. Richman et le chercheur Simon Baron-Cohen, ce sont les " mots en D " qui comptent vraiment dans la communauté de l'autisme.

Dans le camp de la neurodiversité, on considère l'autisme comme le premier mot en D : différence. Considérer l'autisme comme une maladie est nuisible, dit M. Ne'eman. "Dans bien des cas, pour qu'une personne autiste réussisse et soit heureuse et aussi indépendante que possible, il faut s'appuyer sur l'autisme, et non essayer de le corriger", dit-il. Ceux qui décrivent l'autisme comme une maladie, selon lui et d'autres, reflètent l'intolérance de la société à la différence.

Les partisans de la NCSA et d'autres soutiennent que la " différence " par rapport aux neurotypiques semble très différente dans tout le spectre et ne peut être aussi facilement résumée. Pour certaines personnes autistes, par exemple, les comportements répétitifs peuvent servir à les calmer ou offrir un moyen d'exprimer un grand malaise, voire une grande joie - et n'ont besoin que d'acceptation, pas de traitement. Mais ce n'est pas toujours le cas, dit Casanova. "Ce n'est pas une bénédiction d'avoir des coups à la tête, des sautes d'humeur ou de l'automutilation ; ceux-ci ont de graves effets secondaires, y compris le décollement de la rétine, les oreilles en chou-fleur, ils peuvent causer des traumatismes cérébraux, des contusions, dit-il. "Ces gens ont besoin d'être soignés."

Thomas Clements, un homme légèrement autiste dont le frère est sévèrement autiste, dit qu'il est consterné par ce qu'il perçoit des partisans de la neurodiversité qui préconisent de présenter l'autisme comme un bizarrerie neurologique anodine. "Cela nie la nature très médicale de l'autisme et la nécessité de mener des recherches sur les moyens de soulager les symptômes les plus pénibles de l'autisme ", dit-il. Benjamin Alexander, un homme autiste non verbal diplômé de l'Université Tulane de la Nouvelle-Orléans, en Louisiane, en 2018, va encore plus loin : "L'autisme est un enfer vivant", écrivait-il dans un courriel. "Je ne veux pas être accepté tel que je suis, je veux être guéri comme un patient cancéreux veut être libéré de la maladie."

Greenan voit trois mots en D - différence, maladie et handicap - chez ses cinq enfants autistes : son aînée est à l'université, deux sont dans des écoles ordinaires, l'une fréquente une école pour enfants autistes et Sam, 17 ans, est non-verbal, a une déficience intellectuelle et se fait du mal à lui-même et aux autres. Elle dit qu'elle ne voudrait pas parler pour son fils à l'université, mais que Sam n'est pas intellectuellement capable de défendre ses droits. Les Greenan ont transféré Sam dans un établissement résidentiel en 2016 après qu'il eut été expulsé d'une école pour enfants ayant des besoins spéciaux pour avoir fait du mal aux autres, et ils ne pensaient plus pouvoir le garder à la maison en toute sécurité. "Pour certaines personnes, ce n'est qu'une différence ; ce n'est pas un handicap, dit-elle. "Pour d'autres, c'est un handicap sévère et complet."

Se battre pour les services

Le mot que quelqu'un utilise pour définir l'autisme est plus qu'un exercice intellectuel. Elle influe sur la façon dont le public perçoit les gens sur le spectre et leur qualité de vie. Elle influence également l'accès aux services, y compris les programmes de stages, le logement et les soins de santé. Les parents du camp du " trouble " se demandent qui s'occupera de leurs enfants adultes après leur décès et ce qui se passera s'ils sont exclus de ces décisions.

Si tu demandais à Sam où il veut vivre, "il irait dans la baignoire", dit Greenan. "On ne peut pas le laisser prendre cette décision tout seul." Sam vit dans un foyer collectif depuis l'âge de 14 ans, et Greenan s'attend à ce qu'il emménage dans un autre établissement résidentiel quand il atteindra l'âge adulte. "Je ne sais pas vraiment comment ça va marcher, "dit Greenan.

Pour recevoir des fonds U.S, les foyers collectifs et les communautés protégées [gated community*] ne doivent pas être distincts des résidences généralistes. La NCSA aimerait rendre les fonds encore plus facilement disponibles pour les communautés protégées, avec moins de surveillance, dit Lutz. Les défenseurs de la neurodiversité comme Ne'eman font remarquer qu'ils pourraient aussi être financés sans exigence de la collectivité - mais en tant qu'institutions soumises à une supervision stricte.

"En ce qui me concerne, si ma mère peut vivre dans une maison de retraite à accès limité, il n'y a aucune raison pour que Jonah ne puisse pas vivre avec ses pairs dans une communauté à accès limité," dit Lutz. Jonas fugue ou s'enfuit parfois, alors la maison de Lutz a des serrures à code sur chaque porte. Il a quand même réussi à sortir quelques fois et Lutz l'a trouvé en train de marcher au milieu d'une route encombrée, concentré sur son iPad, avec le trafic bloqué dans les deux sens. Vivre dans une communauté protégée avec un personnel qualifié offrirait un environnement riche avec beaucoup d'activités et de soutien pour Jonah et d'autres personnes comme lui, dit Lutz. "Cela signifierait juste qu'ils peuvent se déplacer en toute sécurité dans cette communauté sans avoir à s'inquiéter de leur fugue."

De nombreux défenseurs de la neurodiversité s'opposent aux communautés protégées, soulignant les sombres antécédents d'abus dans les institutions. Ivanova Smith, qui est autiste, utilise des pronoms non sexistes et a une déficience intellectuelle, a passé les cinq premières années de sa vie dans un orphelinat institutionnel de l'ancienne Union soviétique. Smith a appris à parler tout en vivant avec la famille Washington qui l'a adoptée, et a bénéficié de services dans des écoles publiques. Aujourd'hui, Smith vit avec son mari et sa fille et travaille comme militante des droits des personnes handicapées. "J'en ai vu tellement de laissés pour compte dans la communauté de l'autisme  ", dit Smith, en ce qui concerne le choix de l'endroit où vivent les personnes autistes, la façon dont elles passent leur temps et les soins qu'elles reçoivent " Nous ne voulons pas que quiconque soit exclu - tout est possible. Mais ils prônent des politiques qui limiteraient les droits des personnes autistes."

La bataille pour les services débouche sur des arguments au sujet du financement de la recherche. La majeure partie du financement de la recherche aux États-Unis, au Royaume-Uni et ailleurs est consacrée à l'étude des mécanismes biologiques et de la génétique. En 2016, par exemple, 59 % des fonds aux États-Unis ont servi à comprendre la biologie ou les causes de l'autisme ou à en prévenir certains aspects. En revanche, les études sur les conditions, les services et le soutien concomitants en ont recueilli 23 % - et pourtant c'est le besoin le plus pressant pour les personnes du spectre, disent les défenseurs de la neurodiversité.

"Il y a un abîme entre quelqu'un qui a une déficience légère et quelqu'un qui a une déficience grave."
Amy Lutz

Bascom et d'autres s'inquiètent du fait que l'accent mis sur la génétique pourrait mener à l'eugénisme - sous la forme d'avortements sélectifs ou même de génie génétique pour " corriger " les mutations qui mènent à l'autisme. Ces craintes ne sont pas sans fondement, dit Baron-Cohen. Il évoque la campagne d'eugénisme d'Hitler et les programmes de stérilisation obligatoire des personnes handicapées aux États-Unis jusqu'aux années 1970. "Nous ne pourrons jamais dire qu'un futur dirigeant politique ou un scientifique n'utilisera pas la recherche pour l'eugénisme ", dit Baron-Cohen. "Je pense que les scientifiques responsables peuvent s'élever contre cela et dire : "Voilà les raisons positives de faire de la [recherche en génétique]."

L'étude de la biologie de l'autisme pourrait aider à expliquer en quoi les personnes autistes diffèrent les unes des autres, dit Baron-Cohen. Il peut y avoir des différences subtiles entre, disons, les enfants qui développent une épilepsie et ceux qui n'en développent pas, ou ceux qui sont lents à développer leur langage mais qui rattrapent ensuite leur retard par rapport à ceux qui restent non verbaux. Définir ces sous-types d'autisme - et leurs besoins correspondants en matière de soutien et d'adaptation - pourrait aider à atténuer les conflits entre les parents et les auto-représentants, ajoute-t-il. Idéalement, " nous serons en mesure de cibler différents types d'interventions ou de soutien à différents sous-groupes du spectre ".

Baron-Cohen dit qu'il aimerait voir un sondage qui évalue l'omniprésence de la vision de la neurodiversité dans la communauté de l'autisme. "Nous ne savons pas quelle proportion de la communauté de l'autisme est pour ou contre la neurodiversité, dit-il. "Quand vous voyez des critiques sur Twitter, par exemple, vous ne savez pas si ce n'est qu'un petit nombre d'individus qui font tout le buzz sur la neurodiversité." Une enquête pourrait clarifier quelles personnes prennent certaines positions et pourquoi - une étape importante vers la réconciliation.

Richman, un éthicien, voit d'autres voies vers la réconciliation par le biais de conversations plus larges autour des mots en D - et en éliminant les attentes que les autistes devraient, par exemple, essayer de s'intégrer en échangeant des regards et en ne s'adaptant pas en public. "Avoir un diagnostic [d'autisme] ne nous dit pas tout ce que nous devons savoir sur une personne. Ce n'est pas parce qu'une personne a un diagnostic ou qu'elle est différente qu'il faut agir ", dit-il.

Toute trêve, quelle qu'elle soit, exigera probablement que les deux parties adoptent une perspective qui englobe tout le spectre - où le combat est pour le bonheur et le bien-être de toutes les personnes autistes plutôt que pour savoir qui a raison.

Oates, le dramaturge, ne sait pas s'il remettra en scène "All in a Row". Mais il a une autre suggestion : "Mon but et mon grand souhait étaient d'aider ces parents et donc leurs enfants ", dit-il à propos de la pièce. "S'il y avait un moyen pour ces voix autistes de transformer leur indignation en conseil pour les parents, j'adorerais ça."

Corrections

Cet article a été révisé pour souligner que les défenseurs de la neurodiversité considèrent l'autisme comme une différence neurologique et un handicap, et pour clarifier les règles de financement du logement.

Merci à had et FinementCiselé pour la vérification de la traduction.

* NDLT : gated community. Difficile à traduire. Il s'agit en général de quartiers résidentiels sécurisés, avec un accès contrôlé. Voir par exemple Pros and Cons of Gated Communities . Mais dans le contexte de l'article, cela fait référence à des résidences sécurisées, qui permettent d'éviter des fugues (comme pour les personnes atteintes d'Alzheimer). Nous avons choisi "communauté protégée", en sachant que cela correspond mal à ce qui existe en France. Les résidences autonomie, par exemple, ne sont que le relookage des logements-foyer, pour lesquels le terme "foyers collectifs" est plus adapté.

28 avril 2019

Conférence Hand-AURA 28 mai 2019 -> Autisme : Particularités de la douleur ... Saint Thibault des Vignes

 

Particularités de la douleur, de la sensorialité et de la communication chez la personne autiste : impacts sur le comportement - Hand-AURA (anciennement Réseau de santé AURA 77)

Téléchargez le Programme de la Conférence Programme de la matinée : 8h45 à 9h15: Accueil des participants 9h15 à 9h30 : Ouverture de la conférence - Sébastien PAUTASSO-CHADOUTAUD (Directeur de l'Association Hand-AURA) 9h30 à 10h30 : Soins et douleur : Focus sur l'épilepsie - Dr Djéa SARAVANE (Centre Régional Douleur et Santé Mentale) 10h30 à 10h45 : Pause 10h45...

https://www.hand-aura.org



conférence AURA 77 conséquences de la douleur programme

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