"Au bonheur d'Elise"

Traduction de Quantitative tests of motor skills could improve autism care - Spectrum News
par Rujuta Bhatt Wilson / 2 avril 2019
Professeur adjoint, Université de Californie, Los Angeles

Chaque semaine, je vois des enfants autistes dans ma clinique de neurologie comportementale, et je suis frappée par la grande variété de difficultés motrices qu'ils ont. Une mauvaise coordination ou une marche maladroite, entre autres problèmes, apparaissent souvent tôt dans la vie, persistent toute la vie et peuvent même annoncer les traits fondamentaux de l'autisme.

Neurologue de formation, j'ai rapidement appris que l'approche diagnostique habituelle - un examen neurologique approfondi jumelé à l'imagerie cérébrale - ne fonctionne souvent pas chez les personnes autistes. Les problèmes moteurs observés chez les autistes sont complexes et diffus. L'imagerie clinique du cerveau ne les révèle pas toujours. Des termes tels que spasticité, ataxie et dysmétrie couramment utilisés dans les examens neurologiques ne s'appliquent souvent pas. Au lieu de cela, je me suis retrouvé à utiliser des expressions descriptives générales, telles que " non coordonné ", " maladroit " et " postures bizarres ". À partir de ces observations cliniques, j'ai été amené à mieux comprendre ces difficultés motrices.

Les problèmes moteurs de l'autisme peuvent comprendre des difficultés à pointer, à saisir, à courir, à équilibrer et à suivre ses pairs pendant une activité physique organisée. Ces difficultés affectent la façon dont les enfants s'engagent dans leur environnement, ce qui à son tour affecte leur communication sociale, leur langage, leurs capacités cognitives et leurs relations avec leurs pairs.

Les troubles moteurs ne sont pas un critère diagnostique de l'autisme, mais ils sont fréquents. Toutefois, les méthodes normalisées d'évaluation des habiletés motrices ne tiennent pas compte de ces anomalies motrices générales. Ces évaluations mettent souvent l'accent sur l'acquisition des habiletés motrices ou sur les jalons moteurs - par exemple, si un enfant marche - plutôt que sur une analyse descriptive des habiletés motrices. De plus, les évaluations qui reposent sur le fait qu'un enfant suit des instructions verbales ou des commandes complexes peuvent confondre des problèmes cognitifs ou langagiers avec des problèmes moteurs.

Nous devons mettre au point des évaluations qui permettent de saisir et de caractériser les difficultés motrices chez les personnes atteintes d'autisme qui ont des capacités cognitives variables. De telles évaluations pourraient nous aider à comprendre pourquoi les difficultés motrices surviennent dans l'autisme et comment elles affectent les traits fondamentaux de l'autisme, ce qui pourrait avoir un impact énorme sur la recherche et le traitement de l'autisme. L'amélioration des habiletés motrices chez les personnes autistes est susceptible de modifier la façon dont elles interagissent avec leur environnement et de cibler de multiples domaines de développement.

Liste de souhaits

Pour mieux comprendre les problèmes moteurs de l'autisme, j'ai intégré les évaluations motrices dans les études de mon équipe. Nous avons choisi une évaluation standardisée qui semblait prometteuse et l'avons utilisée pour évaluer les personnes autistes de 3 à 18 ans ayant des fonctions intellectuelles et comportementales variées.

Après des mois de collecte de données, nous avons constaté que presque tous ces enfants avaient obtenu la note la plus faible possible à ce test ; 60 % avaient obtenu une note faible en raison de leur incapacité à comprendre une tâche, à effectuer de nombreux essais d'une tâche ou à accomplir les tâches. Les faibles scores indiquent que ces enfants sont différents des enfants typiques, mais ils ne révèlent rien sur leurs capacités motrices ou leurs difficultés.

J'ai été surprise des limites de l'évaluation. En parcourant la documentation à la recherche de solutions de rechange, j'ai constaté que la plupart des mesures standard de la motricité présentent des lacunes semblables. Ils ne tiennent pas compte des difficultés communes non motrices, cognitives ou de communication dans l'autisme, et ils ne saisissent pas l'hétérogénéité des problèmes moteurs dans l'autisme¹. Ces tests sont particulièrement limités pour l'évaluation des personnes ayant une déficience intellectuelle. Bien qu'il existe une riche histoire de recherche axée sur la fonction motrice de l'autisme, nous avons besoin de meilleures façons de caractériser les habiletés motrices chez les personnes atteintes d'autisme et de conditions semblables.

Ma liste de souhaits comprend des méthodes qui permettent de dépister et d'évaluer les nourrissons, les enfants et les adultes avec un large éventail de capacités intellectuelles et de développement, et des méthodes qui peuvent mesurer les différences qualitatives subtiles et spécifiques que je vois chaque jour.

Dans un premier temps, mon équipe et moi avons adapté une méthode quantitative pour analyser l'équilibre et la démarche des enfants autistes avec et sans syndromes génétiques. La méthode consiste en un tapis avec des capteurs de pression intégrés qui détectent la pression des pas lorsque les gens marchent dessus. Mon équipe a également élaboré un protocole qui nous permet d'évaluer la démarche de tous les participants à l'étude. Le système n'exige pas qu'une personne suive des instructions compliquées. Par conséquent, nous pouvons l'utiliser, ainsi que d'autres méthodes quantitatives, pour évaluer les personnes ayant une déficience intellectuelle profonde et des troubles graves du comportement.

La méthode permet également de saisir les différences qualitatives spécifiques chez ces enfants. Par exemple, nous avons constaté que la démarche des enfants atteints de syndromes génétiques spécifiques et d'autisme est plus lente, comporte des étapes plus larges et est plus variable que celle des enfants types ou d'autres enfants autistes.

Nous commençons à mettre en évidence l'hétérogénéité des habiletés motrices chez les personnes autistes. Nous espérons mieux comprendre comment des difficultés motrices distinctes peuvent se manifester sous différentes formes de la condition et comment elles sont liées à ses caractéristiques fondamentales et à d'autres aspects du développement.

Des traitements sur mesure

J'aimerais que les évaluations quantitatives et objectives de la motricité deviennent la norme dans les évaluations de l'autisme. Idéalement, ces évaluations devraient caractériser finement les problèmes moteurs chez un éventail de personnes atteintes de troubles neurodéveloppementaux². Les travaux en cours dans le domaine de l'analyse quantitative devraient ouvrir la voie à l'élaboration d'évaluations motrices et d'outils de dépistage pour l'utilisation clinique chez les personnes autistes ou à risque de l'être.

De meilleures mesures nous apprendront beaucoup sur l'autisme. Ils peuvent révéler les premières différences motrices de l'autisme, les problèmes moteurs propres à l'autisme, la façon dont ces problèmes sont liés aux traits fondamentaux et la relation entre les problèmes moteurs spécifiques et les différences cérébrales.

Une image claire des différences motrices de l'autisme ainsi qu'un dépistage systématique de ces différences au cours de la petite enfance, de la petite enfance et tout au long de la vie devraient permettre de mieux comprendre les mécanismes cérébraux liés à ces différences motrices et conduire à un meilleur pronostic et aux traitements.

Avec de bonnes mesures cliniques, nous pouvons adapter les traitements à l'individu, en adaptant les problèmes moteurs spécifiques d'un enfant à un plan thérapeutique. Le plan peut inclure la physiothérapie et l'ergothérapie. Cependant, j'espère aussi que de nouvelles thérapies cibleront les déficiences motrices spécifiques à l'autisme. De plus, la participation à des programmes sportifs adaptés et à l'activité physique peut aider à améliorer les habiletés motrices, à établir des relations et de la confiance et à réduire le comportement sédentaire chez les personnes autistes³.

De meilleures évaluations de la motricité peuvent également mener à un dépistage plus précis et aider à la détection précoce. Il est impératif que les diagnosticiens procèdent régulièrement à un dépistage des différences motrices, afin de pouvoir traiter rapidement tout ce qui est découvert. Étant donné que les habiletés motrices favorisent l'engagement dans le monde, le traitement des problèmes moteurs aura probablement des répercussions sur les habiletés sociales, intellectuelles et autres habiletés importantes de la vie quotidienne.

Rujuta Bhatt Wilson est professeure adjointe de pédiatrie et de psychiatrie au Semel Institute of Neuroscience and Human Behavior de l'University of California, Los Angeles.

Références:

1. Wilson R.B. et al. J. Neurodev. Disord. 10, 33 (2018) PubMed
2. Wilson R.B. et al. Curr. Opin. Neurol. 31, 134-139 (2018) PubMed
3. Rinehart N.J. et al. Dev. Med. Child Neurol. 60, 856-857 (2018) PubMed

Certains se diront que j'ai viré ma cuti.

Aurais-je changé de bord depuis mes remarques critiques sur la mise en œuvre des mesures des plates-formes diagnostic et intervention précoce dans les troubles neurodéveloppementaux ?

Non, mais Sophie Cluzel a déclaré le 1^er avril au micro de RMC, suivant Eric Favereau de Libération : "Avec notre plan, il s’agit de ne plus placer des enfants autistes devant des psychiatres.» (...) «Face à un spectre de l’autisme très large, il faut que l’on arrête de parler de psychiatrie.» Mettre «l’accent sur la détection et la prise en charge précoce des enfants autistes» et en finir avec «des prises en charge inadéquates dans des hôpitaux psychiatriques où ils n’ont rien à faire».

Avec un sens de la nuance que nous ne lui connaissions pas, notre journaliste a titré : "Autisme, quand la secrétaire d'Etat déclare illégale la psychiatrie ".

Il s'agissait d'une interview radiophonique. Avec les inconvénients de l'exercice, qui ne favorise pas l'expression des nuances.

Je me permets de reproduire les messages sur Facebook de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France :

• "Il y avait longtemps que M. Favereau n'avait pas sorti d'âneries. S'il n'y a pas de raison de montrer du doigt les bons pédopsychiatres ou psychiatres qui posent les bons diagnostics et aident nos enfants, il reste que les enfants et adultes n'ont rien à faire dans les services de psychiatrie, surtout au long cours, et qu'il appartient aux généralistes et pédiatres de s'inscrire dans les parcours diagnostiques.
• "Merci, Sophie, de dire haut et fort que nos enfants n'ont rien à faire dans les services de psychiatrie au long cours où l'argent public est gaspillé.
  Mais je ne dirai jamais assez merci aux courageux psychiatres qui font bien leur travail et nous défendent contre la secte obscurantiste qui sévit partout en France, à quelques exceptions près."

Aujourd'hui, c'est le bouquet. Le CNPP (11 syndicats et sociétés savantes) dénonce les "propos irresponsables" de la ministre.Apparemment incapable de contextualiser ces propos, et faisant semblant de se sentir collectivement attaqué.

N'ayant pas pris la peine de critiquer les mesures de la "stratégie nationale de l'autisme au sein des troubles neurodéveloppementaux", ces messieurs-dames se permettent à tête reposée et à l'unanimité de ciseler un communiqué pour exiger des excuses !

Des excuses, Léo Kanner les a présentées publiquement aux parents d'enfants autistes. Nous attendons qu'il en soit de même des organisations professionnelles de la psychiatrie française.

Cet après-midi, café-rencontre mensuel d'Asperansa. Les nouveaux parents présents ont tous décrit plusieurs années d'errance dans les CAMSP, CMPP, hôpitaux de jour, avant le diagnostic et la mise en œuvre en dehors de ces structures (l'un vient de récolter un signalement) ou à l'intérieur (proposition d'un groupe d'entraînement aux habiletés sociales) d'un accompagnement. Ils sont venus vers les associations, dont la nôtre, grâce à Internet, mais aussi conseillés par des psychologues, le CRA ou des pédopsychiatres. Y compris des pédopsychiatres longtemps hostiles au CRA, et à Asperansa qui le défendait.

J'ai décrit mes rapports plutôt chanceux avec la psychiatrie en ce qui concerne une de mes filles, autiste "Asperger". Ma (brève) culpabilisation par Bernard Golse, et ma révolte devant son double langage.

Dans le cadre du 4^ème plan, doit se mettre en place un groupe de travail pour les sorties de la psychiatrie. Est-ce que ces sociétés savantes pensent que l’hôpital psychiatrique est un lieu de vie pour les personnes autistes ? Suivant un rapport de l'IGAS, plus de 60% des hospitalisations en isolement - souvent sous contention - de plus de 30 jours concernent des adultes autistes. Les hospitalisations au long cours les concernent beaucoup également, parce que le secteur médico-social n'arrive pas à assumer leur accueil. Les associations professionnelles trouvent-elles satisfaisantes cet état de fait ?  C'est pourtant ce que Sophie Cluzel dénonçait, à juste titre. Et sans jeter l'opprobre sur les psychiatres.

La politique de Sophie Cluzel n'exclut pas la psychiatrie. Je rappelle que j'ai critiqué, comme d'autres, le fait que les plate-formes de diagnostic et d'intervention précoces s'appuient sur les CAMSP et CMPP, alors que nous ne pouvons pas leur faire confiance dans leur majorité. Quand il y a des études systématiques, on arrive à une proportion de 6/7ème des structures qui ne respectent pas - volontairement ou par absence de formation - les recommandations de bonnes pratiques sur le diagnostic des enfants établies par la Fédération Française de Psychiatrie en 2005. Commencez par balayer devant votre porte avant d'aller aboyer contre la ministre dans l'unanimité corporatiste !

Le 13 septembre 2018, il y avait eu un beau communiqué unanimiste du même genre :

"À l’occasion de l’annonce par le Président de la République le 18 septembre 2018 de la stratégie de transformation du système de santé, les usagers patients, familles et professionnels de la psychiatrie veulent l’alerter solennellement sur la situation d’une gravité sans précédent à laquelle cette discipline est actuellement confrontée (...)

Des actions résultant de ses travaux sont d’ores et déjà engagées notamment des actions régionales dans le cadre de la mise en place d’un observatoire des soins sans consentement, postes universitaires en pédopsychiatrie, déploiement national du dispositif VIGILANS, soins de réhabilitation psycho-sociale, psychiatrie périnatale, prise en charge thérapeutique des personnes avec autisme, psychotraumatisme, modalités de financement … (...)

la psychiatrie doit pouvoir adosser son action sur ce travail sérieux de co-construction s’inscrivant dans la durée soucieux de fédérer l’ensemble des acteurs et se gardant des parasitages d’intérêts personnels ou de postures idéologiques."

Les usagers patients sont représentés dans ce communiqué par la FNAPSY, les familles par l'UNAFAM. Il n'y a personne pour représenter les personnes autistes et leurs familles. Aucune co-construction ! De plus, est-ce que ce n'est pas "idéologique" de considérer que les personnes avec autisme doivent avoir une prise en charge thérapeutique ? Est-ce que le dispositif VIGILANS (prévention de la récidive de la tentative de suicide) prend en compte les particularités de l'autisme ?

Comment pouvons-nous travailler avec ces gens-là qui excluent si violemment les personnes autistes et leurs familles ? Faut être maso.

Mais on ne demande pas mieux que de travailler avec des professionnels qui ne considèrent pas que les associations sont sectaires, que les parents sont contaminés par l'autisme de leurs enfants et obsédés par le fantasme du vol d'enfants ...

Comme Danièle Langloys l'a indiqué dans ses messages, nous nous réjouissons d'avoir des psychiatres compétents et respectueux des personnes autistes et de leurs familles, en commençant par ceux de l'ARAPI.

La séparation de la neurologie et de la psychiatrie française en 1968 explique en partie la situation actuelle. Une bonne partie des internes en psychiatrie souhaite toujours faire une spécialisation en psychanalyse : ce n'est pas étonnant pour des raisons culturelles, mais ce n'est pas un bon signe en faveur des personnes autistes. Ensuite, dans la pratique professionnelle et l'idéologie, il n'y aura pas photo entre un pédopsychiatre ouvert qui travaillera avec des enfants autistes et un prof de psychologie qui en verra deux dans sa pratique thérapeutique libérale (qui ne marche pas, dixit Jean-Claude Maleval).

Les troubles neurodéveloppementaux concernent 5 à 10% des enfants. La pédopsychiatrie est hors d'état de les diagnostiquer et de les accompagner. Il faut compter d'abord sur les pédiatres et les médecins généralistes. Pour les cas plus complexes, les pédopsychiatres resteront utiles - s'ils appliquent les RBPP de la HAS - pour faire un diagnostic différentiel.

Actuellement, en France, le diagnostic se fait par un médecin. Au Québec, par exemple, les diagnostics peuvent être faits par un psychologue. Compte tenu de la formation souvent inadéquate des psychologues en France, ce serait une mauvaise idée de leur confier cette mission. Mais les entretiens standardisés pour le diagnostic de l'autisme, l'ADI-R et l'ADOS, n'ont pas besoin d'être passés par un médecin. Il serait peut-être temps de former d'autres professionnels. Confier systématiquement ces entretiens à des médecins est le meilleur moyen de maintenir des goulots d'étranglement pour le diagnostic.

L'ADI-R (entretien avec les parents) dure une heure 30, jusqu'à 3 heures. Est-il raisonnable de rémunérer 60 € un médecin généraliste ou pédiatre pour faire cela, en analysant aussi les autres tests faits par des professionnels ?

Bien que nous ne soyons pas toujours d'accord, je rejoins Gilles Bouquerel, pédopsychiatre émérite de CMPP, pour dire que ce n'est quand même pas sorcier de diagnostiquer un enfant autiste.

Si le diagnostic n'a pas été fait dans l'enfance, cela peut-être plus compliqué ensuite. Le diagnostic doit se faire en tenant compte des comorbidités possibles, qui ne sont pas exactement celles de l'enfance. Les psychiatres sont bien placés pour le faire - s'ils sont bien formés au trouble du spectre de l'autisme. Voir cette présentation succincte faite par un CRA, qui permet de distinguer la problématique dans l'enfance, celle des troubles du neurodéveloppement, avec l'âge adulte, où l'exclusion, le harcèlement génèrent d'autres troubles.

Présentation CRA (pdf, 141.3 kB)

L'essentiel de l'accompagnement des personnes autistes, suivant les recommandations de la HAS, consiste en des interventions éducatives. Les intervenants/éducateurs seront autant que possible supervisés par des psychologues. Les orthophonistes sont les professionnels de santé qui participent massivement (80%) à la formation continue sur l'autisme : ils doivent intervenir le plus précocement possible, et, comme ils sont remboursés par l’assurance maladie, cela fonctionne assez bien. Il faut aussi trouver un accès et un financement aux intervenants/éducateurs.

A l'âge adulte, groupes d'entraînement aux habiletés sociales, éducation thérapeutique du patient, remédiation cognitive seront aussi utiles.

Et de temps en temps, pour certains, de la psychothérapie, pourquoi pas ?

Mais les psychiatres sont-ils en chômage technique pour vouloir récupérer à tout prix des patients à qu'ils offriraient des soins non basés sur des preuves ?

Agnès Buzyn devra peut-être offrir un café et des petits gâteaux à ces messieurs dames du CNPP. Mais j'espère que Sophie Cluzel ne sera pas contrainte à aller à Canossa, à leur lécher les pieds.

spectrumnews.org
Traduction de "Social problems in autism may impair practical life skills"
par Jessica Wright / 28 mars 2019

Les problèmes sociaux liés à l'autisme peuvent nuire à l'acquisition d'aptitudes pratiques à la vie quotidienne

S'en sortir : Les personnes autistes qui réussissent les tests d'intelligence peuvent encore avoir de la difficulté à utiliser les transports en commun ou à préparer un repas.

Selon une nouvelle étude¹, les difficultés sociales chez les personnes autistes peuvent contribuer à leurs difficultés dans la vie quotidienne - du brossage des dents à la prise d'un autobus.

Les personnes autistes peuvent avoir des aptitudes à la vie quotidienne, ou " adaptatives ", qui sont bien pires que ce que leur quotient intellectuel (QI) pourrait prévoir. Par exemple, ils peuvent avoir un QI élevé, mais être incapables de garder un emploi parce qu'ils ne peuvent pas utiliser les transports en commun.

D'autres études ont rapporté que cet écart est particulièrement important chez les personnes autistes qui présentent des caractéristiques d'autres troubles psychiatriques, comme le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH) ou la dépression².

La nouvelle étude a révélé qu'un faible score sur une mesure de la capacité sociale prédit une incongruité entre le QI et les capacités d'adaptation.

Les résultats sont surprenants, affirme le chercheur principal Tony Charman, président de la clinique de pédopsychiatrie au King's College de Londres. "Ça aurait eu un sens pour moi si des niveaux élevés de symptômes sensoriels ou des niveaux élevés de TDAH rendaient les personnes autistes moins fonctionnelles dans la vie de tous les jours."

Néanmoins, les résultats pourraient aider les chercheurs à mieux comprendre les problèmes d'adaptation chez les personnes autistes, affirme Vanessa Hus Bal, titulaire de la chaire Karmazin et Lillard en autisme chez les adultes à l'Université Rutgers au Nouveau-Brunswick, New Jersey, qui n'a pas participé à cette étude.

"En tant que domaine, nous considérons souvent que les compétences adaptatives se prêtent à l'intervention, de sorte qu'il est essentiel de comprendre les facteurs qui peuvent nuire à ces compétences ", explique M. Bal.

Curieuse connexion

L'étude comprenait 417 personnes autistes âgées de 6 à 31 ans, toutes participantes à EU-AIMS LEAP, une étude à long terme qui suit les traits autistiques, la structure du cerveau et la génétique. Les parents des participants ont rempli l'échelle de réceptivité sociale (SRS) et les échelles de comportement adaptatif Vineland.

En général, les chercheurs ont constaté que plus les participants obtiennent de mauvais résultats au SRS, plus leurs problèmes d'aptitudes adaptatives sont importants. Cette tendance est vraie pour chacun des trois domaines du test : aptitudes sociales, aptitudes à la communication et aptitudes à la vie quotidienne. Les personnes autistes avec des problèmes sociaux prononcés ont tendance à avoir un plus grand écart entre leur QI et leur score de comportement adaptatif que les personnes avec de meilleures aptitudes sociales.

L'étude n'a pas trouvé de lien entre les capacités d'adaptation et les comportements restreints et répétitifs, l'anxiété, la dépression, le TDAH ou les problèmes sensoriels.

Mais cela peut être dû à la nature des participants, explique Audrey Thurm, directrice du Neurodevelopmental and Behavioral Phenotyping Service du National Institute of Mental Health, qui n'a pas participé à l'étude.

En tant que groupe, les participants ont un QI plus élevé que celui généralement observé chez les personnes autistes, et ils sont suffisamment adaptables pour s'inscrire à une étude nécessitant un examen du cerveau. Il est possible que trop peu d'entre eux aient des problèmes d'attention ou d'humeur pour révéler un lien avec un comportement adaptatif, dit Thurm.

Dans l'ensemble, les résultats soulèvent la question de savoir comment les problèmes sociaux et d'adaptation sont liés.

Stephen Kanne, directeur exécutif du Thompson Center for Autism and Neurodevelopmental Disorders de l'Université du Missouri, en Colombie, qui n'a pas participé à l'étude, explique : " Est-ce leur incapacité à utiliser leurs aptitudes de communication sociale pour surmonter leurs autres faiblesses, ou est-ce que la communication sociale pose d'autres problèmes plus adaptatifs ? »

Les résultats n'indiquent pas que les problèmes sociaux causent des problèmes d'adaptation, dit Charman. Son équipe a l'intention de suivre les participants pour voir comment chacun des traits change par rapport aux autres.
Références:

1. Tillmann J. et al. Autism Res. Epub ahead of print (2019) PubMed
2. Ashwood K.L et al. J. Autism Dev. Disord. 45, 2235-2242 (2015) PubMed