"Au bonheur d'Elise"

Les ministères ont confié à l'Inspection Générale des Finances (IGF) et à l'IGAS (Inspection générale des Affaires Sociales) – ordre de préséance :)  ? - une mission concernant les ESAT.

The Little Workshop © Luna TMG

La lettre de mission fait référence à l'évolution des publics accompagnés, avec la progression du handicap psychique.

Il n'est pas étonnant qu’elle ne fasse pas référence à l'autisme, parce que cette question a été mal identifiée – à mon avis - dans le cadre du 4ème plan autisme (appelé stratégie nationale de l'autisme au sein des troubles neurodéveloppementaux – TND).

Les ESAT dans le 4ème plan autisme

Certes la mesure 41 « Évolution de l'offre d'ESAT pour soutenir la politique inclusive d'emploi des personnes handicapées » existe, avec un indicateur : «  Nombre de travailleurs en ESAT hors les murs ». Page 102, il sera fait seulement référence à des exemples issus de la concertation [préparatoire au 4ème plan] de dispositifs « hors les murs » notamment en Hauts-de-France.

La Fiche de consensus ARS/DIRECCTE Bretagne, Hauts-de-France et Martinique « Accompagnement vers et dans l’emploi, maintien dans l’emploi des personnes avec TSA » indiquait notamment

4) ESAT hors les murs : les 3 bonniers (Orchies, 59) et le Chalet (Guidel, 56)

• Les 3 bonniers : ESAT hors les murs accompagnant 14 travailleurs avec TSA au sein d’un atelier de l’usine Leroux à Orchies. L’objectif est d’apporter une réponse spécifique aux attentes de ce public sur leur lieu de travail : difficultés de communication, particularités sensorielles, besoin d’accompagnement rapproché, difficultés dans les interactions sociales
• Le chalet : prestations similaires en direction de 9 adultes avec TSA travaillant au sein du parc animalier de Pont Scorff

Conditions de réussite :

• Un accompagnement à la carte tenant compte des spécificités de chaque individu et de sa capacité de travail,
• Un accompagnement global, prenant en compte tous les aspects de la vie sociale, vie quotidienne, formation
  
  Pour l'expérience du Chalet, voir l'intervention de Katy Bardouil :

Le même rapport ARS/DIRECCTE proposait :

• Développement et adaptation des services et structures spécialisées

Propositions :

• Développer avec les collectivités territoriales des places de SAVS et de SAMSAH afin d’accompagner les personnes qui le nécessitent dans les différents aspects de leur vie

• Développer les capacités d’accueil en ESAT pour ce public en adaptant les modalités de travail (ateliers adaptés aux profils sensoriels, séquençage des taches) et les locaux aux spécificités liées aux TSA,

• Diversifier l’offre d’accompagnement des ESAT en proposant des modalités d’intervention hors les murs afin de favoriser la transition vers le milieu ordinaire,

• Les ESMS peuvent être un support approprié pour développer des groupes d’apprentissages des habiletés sociales ou la pratique du job coaching (cf. exemple du service tremplin porté par les genêts d’or à Brest)

Document de travail sur l'emploi de 3 ARS/DIRECCTE pour la préparation du 4ème plan (pdf, 123.9 kB)

J'ai trouvé que les mesures du 4ème plan étaient insatisfaisantes sur cette question des ESAT.

L'autisme dans les ESAT

La question des ESAT concerne d'abord une partie des TND, les personnes déficientes intellectuelles et les personnes autistes. Le premier problème des ESAT, me semble-t-il, c'est qu'ils ont été créés en fonction du déficit intellectuel, et pas de l'autisme.

Il y a bien quelques ESAT spécialisés dans l'autisme (je connais ceux de Sésame Autisme ou le Chalet au zoo de Pont-Scorff, issu d'un dispositif original financé au départ par l'AGFIPH – qui en avait abandonné le financement parce que les autistes Asperger étaient trop lon de l'emploi. Voir Pierre Le Hunsec 2005).

Mais la plupart des ESAT sont susceptibles de rejeter des personnes autistes au motif qu'ils ne s'intègrent pas au groupe (en 15 jours de stage ...!!!!). Il y aurait des troubles d'inter-actions sociales chez les personnes autistes que çà ne m'étonnerait pas :). Un moniteur ou un éducateur peut aussi rendre définitivement mutique un adulte Asperger par une remarque inappropriée.

D'autre part, des adultes autistes orientés vers des ESAT peuvent les rejeter car le travail est inintéressant, que les échanges avec les collègues ne correspondent pas à leurs intérêts spécifiques, que le groupe est oppressant pour eux,  qu'il y a une surcharge sensorielle etc ...

Entre parenthèses, je voudrais mettre en garde contre les arguments marketing de nos associations et des dispositifs de l'emploi autism'friendly. Les personnes autistes aimeraient le travail répétitif. Mais un travail de con peut rester un travail peu intéressant (ou vice-versa). Un élément essentiel est que le travail puisse se relier aux intérêts spécifiques de la personne autiste : ainsi, à l'ESAT Le Chalet à Pont-Scorff, l'élément de stabilité est l'intérêt pour les animaux.

Statistiques

 Mais un tableau présenté dans le rapport de la Cour des comptes sur l'autisme est significatif. 43%  des adultes autistes sont en ESAT

Il est question de 21 500 personnes. C'est la catégorie identifiée la plus importante d'adultes autistes. « Identifiée », car en rapport avec établissement ou service médico-social (ESMS) ou un établissement sanitaire., à l'exclusion des personnes vivant en milieu ordinaire n'ayant aucun accompagnement (mais pouvant bénéficier d'une RQTH et/ou de l'AAH) « Identifiée » dans le sens d'avoir un diagnostic.

La Cour des Comptes a fait le choix de cumuler, dans ses statistiques, les items « autisme » et « psychose infantile » des enquêtes (dites ES-2010, ES-2014, actuellement ES-2018

C'est la seule solution pratique tant que n'aura pas été menée à son terme la mesure 37 du 4ème plan, visant à réévaluer les diagnostics dans les ESMS et le secteur sanitaire.

C'est ce qu'a fait aussi l'ARS de Bretagne et le CREAI Ile-de-France.

A cet égard, il est dommage que les CRA qui ont pratiqué ces réévaluations n'aient pas comparé le résultat de leurs investigations avec les données transmises dans le cadre de ces enquêtes statistiques. Cela aurait permis d'interroger la pertinence de ce cumul.

Les adultes autistes (dont une partie avec déficience intellectuelle associée) sont donc une partie importante des « usagers » d'ESAT – et une partie importante des personnes concernées dans le secteur médico-social et/ou sanitaire.

Inclusion ? Quelle horreur !

Parler d'inclusion ?  Horreur pour les représentants de l'association des directeurs d'ESAT (ANDECAT), qui réagissent à cette mission IGF-IGAS ou lorsqu'ils dénoncent la rapporteuse de l'ONU instrumentalisée par de petites associations de familles souffrantes ou par ke gouvernement qui joue un jeu dangereux.

En n'hésitant pas d'ailleurs à invoquer au passage l'avis des usagers d'ESAT pour lutter contre la politique intégriste d'inclusion de Sophie Cluzel (sic). Une bonne idée au passage, alors que les usagers d'ESAT ne sont pas reconnus comme des travailleurs comme les autres. Le code du travail ne les concerne que pour la partie hygiène et sécurité. Pas de délégués du personnel !

« Les espaces ordinaires ne peuvent pas intégrer des pathologies complexes, on court ici un risque d’exclusion. » Qui vise-t-on ? La déficience intellectuelle ? L'autisme ? Le handicap psychique ? Toutes « populations » se retrouvant dans les ESAT.

Mais si on veut bien se pencher sur l'expérience de l'entreprise Andros, on voit qu'une « pathologie complexe » comme l'autisme (seul un des ouvriers concernés est Asperger et s'exprime donc dans la vidéo sur le sujet) peut intégrer un « espace ordinaire », avec les aménagements adéquats. Cette expérience, commencée avec des dispositifs un peu dérogatoires, continue dans des dispositifs de droit commun, avec un travail en milieu ordinaire à mi-temps et un SAMSAH.

Le milieu ordinaire peut être adapté, mais aussi les ESAT. Or, la plupart du temps, ils n'ont pas de politique d'aménagement en fonction des capacités cognitives, sociales et sensorielles des personnes autistes.

Cela pose le problème éternel de l'importance relative de la spécialisation (en fonction des caractéristiques du handicap) et de la proximité. Si – et à la condition que [« dans la mesure où » disent les sénateurs] – des établissements « polyvalents »/ »généralistes » adaptent leur fonctionnement et leurs locaux aux caractéristiques des adultes autistes, il est possible d'assurer leur accueil et d'éviter l'usure.

A noter : cette réaction des directeurs d'ESAT est assez représentative de l'auto-justification des filières du médico-social, qui amène aussi à ne pas se poser la question de l'emploi pour les personnes orientées vers un foyer de vie (ou "occupationnel", en FAM ou même MAS*). Quand vous avez été orienté à 20 ans ...

Diversifier les métiers

Le groupe de travail n*2 sur les adultes autistes pour la préparation du 4ème plan avait préconisé :

Mesure 5 : Dédier des places en ESAT aux personnes autistes et encourager le développement des Entreprises Adaptées dans les secteurs d’activité porteurs et particulièrement adaptés aux profils et aux compétences des personnes autistes notamment :

•  Les métiers liés à l'armée et/ou aux forces de l'ordre
• Traduction-rédaction
• Animaux-végétaux-nature
• Art et artisanat : bois, cire, chocolat, tissus
• Métiers liés à la mécanique : voitures, bateaux, avions, serrures...
• Métiers des bibliothèques
• Métiers liés à l’économie numérique et aux nouvelles technologies
• Métiers de la restauration-hôtellerie
• Métiers liés au développement durable
• Métiers liés au secteur de l’autisme

Cette liste de divers métiers a été élaborée à partir des propositions du rapport de Josef Schovanec sur l'emploi des personnes autistes. Si elle a été faite d'abord dans l'idée d'emplois en milieu ordinaire (dont les entreprises adaptées), on peut s'en inspirer aussi pour des ESAT correspondant aux capacités cognitives et aux intérêts des personnes autistes.

Cette proposition n'a pas été retenue dans le cadre du 4ème plan. Il n'est question que d'emploi accompagné [= en milieu ordinaire]. Or, cette proposition correspondait à une première étape pour permettre l'emploi dans des entreprises classiques. Il s'agit de valoriser les compétences possibles des adultes autistes, pour diversifier leurs possibilités d'emploi.

A cet égard, le dispositif mis en place par le Ministère des Armées avec l'association AFG Autisme va permettre cette valorisation**.

Un levier pour faire évoluer les pratiques

La « fiche de consensus » mentionnait une mission assurée par le CRA Nord Pas de Calais et financée par l'ARS (financement reconduit depuis) :

Développement d’une mission de coordination régionale pour l’insertion professionnelle des adultes avec TSA par le CRA NdPC

Dans le cadre du programme autisme régional de l’ex-région Nord Pas de Calais, une mission de coordination régionale pour l’insertion professionnelle des personnes avec autisme a été confiée au CRA. Une chargée de mission insertion professionnelle, financée par l’ARS, a été recrutée, dans le cadre d’une expérimentation de 3 ans qui s’achèvera en mars 2018. Ce poste requiert une double expertise : sur l’autisme et sur la connaissance des réseaux de la formation, de l’insertion et du soutien à l’emploi dans les milieux ordinaires et spécialisés.

Les objectifs de cette mission sont de :

• Repérer et valoriser les solutions d’accès à l’emploi (notamment en réalisant une cartographie/base de données),
• Accompagner les projets innovants (appui technique, mise en lien des partenaires…)
• Coordonner les parcours (60 personnes actuellement en suivi, en file active)
• Animer les réseaux du milieu ordinaire et spécialisé (groupes de travail, conférences…)
• Information, sensibilisation et formation (autisme et emploi, job coaching) à destination des milieux spécialisés ou ordinaires.

Certes, le 4ème plan (mesure 23) prévoit le « doublement »*** des crédits de l'emploi accompagné. Des postes de ce type devraient être généralisés dans chaque région, à mon avis (que je ne suis pas seul à partager), et ils pourraient être financés au titre de l'emploi accompagné. Mais l'intérêt du financement dans les Hauts-de-France, c'est qu'il s'intéresse aussi à l'emploi en milieu spécialisé (ESAT donc) et à l'insertion professionnelle (comme le dispositif Pass P'As). Qu'un CRA en soit porteur est un atout.

Pour résumer

• il y a beaucoup d'adultes autistes dans les ESAT ;
• il est nécessaire de les identifier pour améliorer leur accompagnement ;
• les ESAT doivent apprendre à s'adapter aux capacités cognitives, sociales et sensorielles de leurs usagers autistes ;
• les emplois peuvent être diversifiés ;
• il y a des possibilités d'évolution vers le milieu ordinaire ;
• il faut créer un dispositif pour impulser l'évolution des emplois proposés, tant en milieu ordinaire qu'en milieu spécialisé.

Bibliographie du CRA de Bretagne sur l'emploi

Insertion professionnelle - rapport du groupe de travail (CRA de Bretagne)

* je sais que c'est exceptionnel, mais je pense à mysterio qui au bout de 10 ans d'errance n'avait trouvé de lieu d'accueil qu'à la MAS de Saint-Sétiers en Corrèze. Après avoir exercé des activités de type professionnel dans une boucherie (intrépide le boucher) et dans le dépôt de pain du village, il sert les cliens aujourd'hui dans un ESAT "hors les murs" et vient d'avoir son permis de conduire.

** Il ne faut pas trop se fixer sur l'étiquette Asperger, car les compétences des adultes autistes ne sont pas réservées à ce diagnostic.

*** c'est un affichage : comme il n'y avait pas de crédits d'emploi accompagné spécifiquement orientés vers les personnes autistes, c'est un doublement à partir de rien. Ce qui ne veut pas dire qu'il ne s'agisse pas d'un effort significatif.

spectrumnews.org Traduction de "Rise in autism diagnoses in Northern Ireland highlights lack of support"

L'augmentation des diagnostics d'autisme en Irlande du Nord souligne le manque de soutien

Pr Karola Dillenburger - Centre de l’analyse du comportement - Queens University - Belfast (UK)

Il y a seulement 10 ans, la prévalence de l'autisme en Irlande du Nord était d'environ 1 %. Aujourd'hui, entre 2,9 et 3,5 % des enfants d'Irlande du Nord sont considérés comme faisant partie du spectre ^1,2. Chez les garçons, la prévalence est d'environ 4,5 %.

Il est vrai qu'au cours de la dernière décennie, la prévalence de l'autisme a augmenté presque partout. Par exemple, selon les dernières estimations des Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis, la prévalence aux États-Unis est d'environ 1,7 %.

L'augmentation spectaculaire du nombre de diagnostics d'autisme en Irlande du Nord pourrait découler, du moins en partie, de la loi nationale sur l'autisme, adoptée en 2011. La loi a ajouté l'autisme à une liste de conditions qui ne peuvent faire l'objet de discrimination. Elle a également entraîné une augmentation du financement visant à accélérer les évaluations de l'autisme. Par conséquent, il y a une plus grande sensibilisation à l'autisme et un meilleur accès aux services de diagnostic.

Ce qui est choquant, c'est à quel point le gouvernement de l'Irlande du Nord ne fait pas grand-chose pour soutenir le nombre croissant de personnes atteintes d'autisme.

Les interventions de référence pour l'autisme aux États-Unis sont fondées sur l'analyse comportementale appliquée (ABA). Dans ces interventions, les thérapeutes travaillent souvent avec l'enfant un à un, en décomposant les comportements cibles en étapes et en renforçant ensuite l'achèvement de chaque étape. Mais ces interventions fondées sur des données probantes ne sont pas financées par le National Health Service (NHS) du Royaume-Uni.

Par conséquent, de nombreuses familles d'Irlande du Nord choisissent de payer de leur poche les interventions fondées sur l'ABA, mais, bien entendu, cela laisse ces services sans contrôle de qualité. Certains praticiens prétendent être formés en ABA après avoir suivi un cours d'une heure, et il est difficile pour les parents de faire la distinction entre les prestataires accrédités et ceux qui n'ont pas l'expertise appropriée ^3,4.

Le NHS devrait appuyer les interventions éprouvées en matière d'autisme, comme celles fondées sur l'ABA, et exhorter les cliniciens à les offrir rapidement et de façon intensive.

Contraintes d'intervention

Certaines des interventions les plus connues en matière d'autisme fondées sur l'ABA sont le traitement de la réponse pivot [pivotal response training and discrete trial training], une procédure visant à décomposer une compétence en étapes, puis à enseigner une petite étape à la fois. Les jeunes enfants sont généralement ceux qui en bénéficient le plus, bon nombre d'entre eux montrant des améliorations significatives en matière de préparation à l'apprentissage et d'aptitudes à la communication ^5,6. Cependant, les enfants plus âgés peuvent aussi s'améliorer sur les plans scolaire et social, et les adultes peuvent acquérir des aptitudes à la vie quotidienne et des compétences professionnelles.

Aux États-Unis, la plupart des assurances couvrent les thérapies fondées sur l'ABA, et les universités ont créé des programmes pour former des analystes du comportement professionnel. Ces professionnels sont équipés pour répondre aux besoins uniques de chaque personne et offrir un traitement personnalisé fondé sur des principes scientifiques.

Au Royaume-Uni, la situation est très différente. Je travaille à la Queens University Belfast, l'une des cinq universités du Royaume-Uni qui offrent des cours professionnels reconnus en analyse du comportement. Nos programmes de maîtrise et de doctorat en ligne attirent près de 100 étudiants par année de partout dans le monde, et certains de nos diplômés britanniques se spécialisent en thérapie de l'autisme malgré le manque de soutien du NSH. Pourtant, c'est loin d'être suffisant.

Traditionnellement, les services d'autisme financés par le NHS sont offerts par des pédiatres, des spécialistes en santé mentale, des ergothérapeutes ou des orthophonistes. Mais ces professionnels reçoivent peu de formation sur l'autisme - souvent pas plus d'une ou deux conférences pendant leurs cours de qualification ⁷. Certains suivent des cours de formation d'un ou deux jours sur l'autisme qui peuvent leur fournir une introduction à l'ABA, mais ces cours ne couvrent pas adéquatement la science de l'analyse comportementale. Il est essentiel de comprendre ce domaine pour que les thérapies soient efficaces.

Défaillance du système

Mes collègues et moi avons essayé de convaincre le NHS de la valeur des thérapies de l'autisme basées sur l'ABA, mais les responsables du NHS continuent de suivre les conseils des groupes d'experts qui n'ont pas d'analystes du comportement certifiés.

Les rapports de ces groupes sont truffés d'erreurs sur l'ABA. Par exemple, ils parlent de l'ABA comme d'une intervention unique commercialisée , alors qu'en fait, c'est la science qui sous-tend presque toutes les thérapies fondées sur des preuves pour l'autisme. Ils affirment aussi, à tort, qu'il n'y a pas suffisamment de preuves de l'efficacité de l'ABA alors qu'il y a, en fait, plus de 50 ans de preuves solides.

Par conséquent, le NHS ne finance les thérapies fondées sur l'ABA que lorsque les familles se battent pour elles. La plupart des familles restent mal informées sur l'impact et l'importance de la science de l'analyse du comportement pour le progrès de leurs enfants. Parmi les familles qui veulent des thérapies, beaucoup n'en ont pas les moyens.

Il est dommage que le NHS n'ait pas réagi à l'augmentation des diagnostics d'autisme en Irlande du Nord en améliorant l'accès à ces thérapies fondées sur des preuves. La seule façon d'améliorer les choses est de s'assurer que les organismes gouvernementaux sont à l'écoute des personnes qualifiées.

 Karola Dillenburger - Professeure, directrice du Centre for Behaviour Analysis at Queen’s University Belfast en Irlande du Nord.

References:

1. Dillenburger K. et al. Dev. Neurorehabil. 18, 37-46 (2015) PubMed
2. Waugh I. (2018) The prevalence of autism (including Asperger syndrome) in school age children in Northern Ireland 2018. Retrieved from https://www.health-ni.gov.uk/sites/default/files/publications/health/asd-children-ni-2018.pdf
3. Dillenburger K. Res. Autism Spectr. Disord. 5, 1119– 1128 (2011) Full text
4. Dillenburger K. et al. Int. J. Environ. Res. Public Health 13, E716 (2016) PubMed
5. Reichow B. et al. Cochrane Database Syst. Rev. 10, CD009260 (2012) PubMed
6. Virués-Ortega J. Clin. Psychol. Rev. 30, 387-399 (2010) PubMed
7. Dillenburger K. et al. Aust. Educ. Dev. Psychol. 31, 97-112 (2014) Abstract

De la même auteure :

Autisme et ABA - Interview de la Pr Karola Dillenburger

• 30 oct. 2017

Après le 2ème salon international de l'autisme (association RIAU), la Pr Karola Dillenburger, de Belfast, répond à quelques questions sur l'ABA. Elle explique les défauts des recommandations britanniques (NICE), rappelle la généralisation de l'ABA en Amérique du Nord sur des bases de consensus scientifique.

Autisme et ABA : le gouffre entre l’Amérique du Nord et l’Europe

• 2 avr. 2017

Les interventions basées sur l’Analyse Comportementale Appliquée (ABA Applied Behaviour Analysis) sont significativement liées aux meilleurs résultats et sont largement considérées comme le ‘traitement habituel’ en Amérique du Nord. En Europe, ce n’est pas le cas, une approche ‘éclectique’ à la définition plutôt vague y est largement promue.

spectrumnews.org Traduction de "International autism meeting tilts balance back toward biology"

par Hannah Furfaro

New departure © Luna TMG

Les organisateurs de la plus grande conférence mondiale sur la recherche sur l'autisme ont agi avec ingéniosité cette année, dans le but de satisfaire la diversité des participants de la réunion. L'offre a largement satisfait les scientifiques qui préconisaient de mettre l'accent sur la biologie, tout en incluant suffisamment de séances sur les questions sociales pour plaire à d'autres.

Environ 2 500 chercheurs et membres de la communauté de l'autisme ont assisté à la réunion annuelle de l'International Society for Autism Research (INSAR), qui a eu lieu à Montréal plus tôt ce mois-ci.

Le ton et le contenu de la réunion ont évolué : en 2018, certaines tentatives pour le rendre plus accessible aux personnes autistes ont fini par irriter les chercheurs qui voulaient se concentrer davantage sur la génétique et les neurosciences.

Cette année, le pendule est revenu à la science fondamentale - et de nombreux chercheurs en ont été ravis.

"J'ai été heureuse de constater que le programme était beaucoup plus équilibré que l'an dernier - l'an dernier, il n'y avait pas de biologie dans le programme ", dit Helen Tager-Flusberg, directrice du Center for Autism Research Excellence de l'Université de Boston. Il semble maintenant, dit-elle, que "l'année dernière était une aberration ponctuelle".

Le comité de planification de la conférence prévoit de renforcer encore davantage la biologie lors des deux prochaines réunions à Seattle et à Boston, déclare Alison Singer, présidente des communications de l'INSAR.

Cette décision pourrait faire l'objet d'un certain rejet de la part des spécialistes des sciences sociales qui aimeraient que l'on s'intéresse à des sujets qui préoccupent plus directement les personnes autistes, comme le suicide et l'emploi.

Un autre débat s'installe également à l'arrière-plan : à qui les pourparlers devraient-ils s'adresser ?

Un exposé destiné aux scientifiques, par exemple, aurait un contenu et un langage différents de ceux destinés aux profanes. Mais ce n'est pas à l'ordre du jour, dit Mme Singer, d'exiger que les conférences aient un large attrait. Elle affirme que même si les personnes autistes sont les bienvenues à la conférence, l'INSAR s'adresse sans équivoque aux chercheurs.

"Il y a tellement de réunions maintenant où les scientifiques s'adressent à [la communauté] ", dit Mme Singer, notant que l'INSAR a aussi des réunions pré-conférence et un déjeuner pour les défenseurs. "Je pense qu'il y a de la place pour une conférence par des scientifiques, pour des scientifiques."

Meilleur équilibre

En réponse aux plaintes des scientifiques au sujet du programme de l'an dernier, les organisateurs se sont engagés pour une période de trois ans à ajouter plus de sciences fondamentales. Cette année, la réunion de cette année a donné lieu à des discours-programmes axés sur la recherche fondamentale, par exemple : l'un des conférenciers est statisticien et l'autre expert en modèles murins.

"Cette année, nous avons pris la décision consciente de mettre l'accent sur plus de neurosciences que les autres années ", déclare Evdokia Anagnostou, présidente de la réunion de 2019 et scientifique principale au Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital, à Toronto.

La plupart des chercheurs qui se sont adressés à Spectrum se sont dits satisfaits, mais quelques-uns se sont dits préoccupés par l'importance accordée à la recherche fondamentale.

"Tous les discours-programmes portaient encore sur les biomarqueurs ou les modèles animaux et la génétique de l'autisme ", explique Mikle South, professeure agrégée de psychologie et de neurosciences à la Brigham Young University de Provo (Utah). "Bien qu'important, et toutes les personnes à qui j'ai parlé s'entendent pour dire que c'est important, il ne s'agissait pas d'aider les personnes autistes ou de répondre aux besoins des personnes atteintes d'autisme."

De nombreux panels sur des sujets sociaux ou sociétaux ont eu lieu dans de petites salles, dit-il, qui ne pouvaient pas accueillir les foules. "Les gens se tenaient debout et il y avait des gens qui affluaient dans le couloir ", dit-il.

Chambre d'écho

D'autres se sont plaints que le langage utilisé par certains scientifiques dans leurs exposés les avait fait se sentir laissés de côté. Le langage était soit trop complexe, soit incluait des mots ou des phrases que la communauté autiste trouve offensants, ont-ils dit.

Kathryn Roeder, la statisticienne qui a prononcé l'un des discours-programmes, dit qu'elle travaille d'arrache-pied pour rendre ses exposés compréhensibles à ceux qui ne font pas partie de son domaine.

"Je revois et repasse sans cesse ce que le concept construit par rapport à quel autre concept, sans que le flux des idées ne s'arrête", dit-elle.

Malgré tout, certains participants se sont tournés vers Twitter pour mettre en lumière ses diapositives et les mots qu'elle a utilisés ; une scientifique a décrit l'exposé comme étant " inaccessible " et " détaché " des priorités de la communauté de l'autisme :

• Le discours d'ouverture tire à sa fin. J'aime la passion évidente de Kathryn Roeder pour son travail et sa joie de la découverte scientifique.
• Mais c'est un terrible discours d'ouverture : inaccessible, pas de contenu de traduction (même hypothétique) détaché des priorités de la communauté, mauvaise langue.#INSAR2019
• - Sue Fletcher-Watson (@SueReviews) 2 mai 2019

Mais au moins un scientifique s'est opposé à cette critique, disant qu'il est important pour eux de discuter ouvertement de leur travail en utilisant des termes et concepts scientifiques.

"Vous ne pouvez pas demander à des scientifiques éminents de ne pas communiquer leurs travaux, même si vous ne les comprenez pas tous", dit Tager-Flusberg.

Les descripteurs que certains chercheurs utilisent pour les personnes autistes, tels que " sévèrement affectées ", ont également suscité des reproches. Et des termes tels que " désordre " et " handicap ", ainsi que le langage de "la personne d'abord" " (" personne avec autisme " plutôt que " personne autiste "), ont agacé certains participants. Le dernier jour de la conférence, un petit groupe de personnes autistes et de chercheurs a tenu une réunion impromptue pour aborder ces questions.

Des conversations comme celle-ci reflètent les progrès réalisés pour combler ce fossé, dit Patrick Dwyer, un étudiant diplômé qui étudie le traitement sensoriel dans le laboratoire de Susan Rivera à l'Université de Californie, Davis.

Nous ne voulons pas entrer dans une chambre d'écho où un groupe se contente de dire : " Notre langue est bonne, alors tout le monde devrait l'utiliser ", dit Dwyer, qui est autiste. "Il faut qu'on ait une vraie discussion."

Ce qui est important, les participants sont d'accord, c'est de poursuivre ces dialogues sur l'objectif de la réunion même après sa fin.

Ce n'est pas que " Oh, l'INSAR est terminé, et maintenant nous n'en parlerons plus ", mais plutôt " C'est ce qui s'est passé cette année et ce que nous pensons pouvoir changer pour l'année prochaine ", dit Rebecca Jones, professeure adjointe de neuroscience en psychiatrie à Weill Cornell Medicine à New York. "Ce que je considère comme une bonne critique, c'est de continuer à en parler et à recueillir des commentaires."

Les organisateurs de l'INSAR ont l'intention de sonder les participants de cette année afin de recueillir leurs commentaires.

Dossier INSAR 2019 Spectrum News

Traductions INSAR 2019