"Au bonheur d'Elise"

article publié dans Faire-face

Objet de l’appel à projets

Le projet porte sur la création d’une plateforme innovante pour adultes en situation de handicap comprenant : 

• un Etablissement d’Accueil Médicalisé (EAM) comprenant 30 places pour des personnes en situation de polyhandicap 
• un Etablissement d’Accueil Médicalisé «hors les murs» comprenant 10 places pour des personnes : 
  • A minima, en situation de polyhandicap, de déficience intellectuelle, de déficience motrice 
  • A maxima, concernés par tout type de handicap selon les 10 spécialisations proposées par le décret du 9 Mai 2017 relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médico-sociaux accompagnant des personnes handicapées ou malades chroniques

Le territoire d’implantation de la structure est le Nord du département de l’Essonne.

Modalités de dépôt des dossiers de candidatures 

Chaque candidat devra adresser, en une seule fois, un dossier de candidature complet selon l’une des modalités suivantes :  

Dépôt en main propre, contre avis de réception au siège de l’Agence régionale de santé Île-de-France, à l’adresse ci-dessous, les jours ouvrés de 9h00 à 12h00 et de 14h00 à 17h00 :

Agence régionale de santé Île-de-France
Millénaire 2 
Direction de l’Autonomie
Secrétariat des appels à projets - Bureau 3412
35, rue de la gare
75935 Paris Cedex 19

Envoi par voie postale à l’adresse susmentionnée.

La date limite de réception des dossiers à l’Agence régionale de santé Île-de-France est fixée au 3 Avril 2018 à 16 heures (avis de réception faisant foi et non pas cachet de la poste).

Précisions complémentaires

Les candidats peuvent demander des compléments d'informations, au plus tard le 25 Mars 2018 (8 jours avant la date limite de dépôt des dossiers) exclusivement par messagerie électronique à l'adresse suivante :
ARS-IDF-AAP-MEDICOSOCIAL@ARS.SANTE.fr

en mentionnant, dans l'objet du courriel, la référence de l'appel à projet "AAP plateforme innovante 91"

Je voudrais vous parler du livre « La cause des autistes » de Sophie Janois, avocate spécialisée en droit du handicap et défendant de nombreuses familles concernées par l’autisme.

J’ai déjà rencontré Sophie Janois, mais je n’ai jamais eu l’occasion de l’écouter plaider. J’ai lu ce livre comme une personne affamée devant son plat favori : je l’ai savouré, page après page.. Comme il n’est pas gros (130 pages), je l’ai lu en plusieurs fois, pour faire durer le plaisir..

Sophie Janois, avocate atypique et profondément humaine, y décrit la situation des personnes autistes et de leurs familles à travers ses expériences dans les tribunaux et sur le terrain. Les enjeux ne sont jamais anodins : les parents se battent pour obtenir une aide destinée à financer l’éducation de leur enfant… Ou éviter son placement dans une famille d’accueil. 

Avec elle, vous plongerez dans cette « eau noire d’un univers fait de trésors et de cruautés » dans laquelle nous tentons de surnager : un pan entier de notre société dont personne ne soupçonne les dysfonctionnements à moins… De lire ce livre.

Son style m’a rappelé celui de Daniel Pennac dans sa saga « Malaussène ». On y ressent son affection pour ces personnes et ces enfants qu’elle défend. On ressent aussi son indignation la plus profonde devant toutes les injustices, la cruauté du système, qu’elle décrit de manière très imagée. C’est brut, c’est drôle aussi… Et tendre.

De plus en plus noir et profond…

Dès le début, Sophie Janois plante le décor : retard de la France concernant l’accompagnement des personnes autistes, prégnance de la psychanalyse, emprise du médico-social et du sanitaire. Trois pages plus tard, on est déjà sonné, mais cela ne fait que commencer.

Sa comparaison du « meilleur des mondes, si les recommandations de bonnes pratiques en matière d’autisme étaient appliquées », et du « monde réel », nous assomme encore plus.

Elle aborde ensuite la difficulté de l’accès à un diagnostic fiable, « premier des droits bafoués auquel les parents sont confrontés ».

Elle y décrit l’errance diagnostique des parents, accusés par les services sociaux de « nomadisme médical », c’est à dire de passer de médecin en médecin pour trouver un médecin compétent... Et relève qu » « étrangement, en France ce ne sont pas les médecins qui sont mis en cause mais les parents. Pourtant le défaut de diagnostic, comme le diagnostic erroné, constituent des erreurs médicales ».

Il faut absolument lire le chapitre « La bâte de base-ball », qui illustre la colère de certains parents par rapport à l’errance diagnostique ; on réalise que ce qui est difficile, ce n’est pas d’avoir un enfant autiste, mais d’être entouré de professionnels incompétents qui leur font perdre un temps irrattrapable dans leurs apprentissages.

On passe ensuite au thème de la MDPH (organisme octroyant les aides aux personnes handicapées) : Sophie Janois décrit le combat que les parents « administrateurs de nuit autodidactes », doivent entreprendre pour remplir des pages et des pages de dossiers à renouveler chaque année, en dehors des heures de travail et de l’organisation de la prise en charge : « l’avenir des enfants autistes se joue en partie la nuit, sous les yeux fatigués de leurs parents super héros ».

Elle s’attaque ensuite au véritable cœur du problème : la façon dont se décident les orientations/attributions d’accompagnement scolaire/allocations/prestations financières. Elle explique comment l’équipe pluridisciplinaire, « souvent composée d’une seule personne », étudie le dossier et le transmet à la CDAPH, commission qui prendra les décisions: « Vous découvrirez alors le sort de votre enfant en lisant votre « notification » ». Le piège du système, c’est que cette commission n’est pas indépendante des divers intérêts (financiers) de chacun des membres présents: il y a entre autre un représentant de l’inspection académique, de l’ARS (Agence Régionale de Santé),  de l’assurance maladie, de la CAF, d’associations gestionnaires d’établissements, d’associations tous handicaps confondus dont les subventions dépendent souvent des autres représentants.

Sophie Janois compare ces commissions à un « plan barbecue » entre copains, où chacun se sert selon son intérêt, en méconnaissant la loi et ignorant les besoins des personnes autistes, concluant par : « Il est possible d’en ressortir [pour la personne dont le sort se joue ] comme un mouton braisé« .

Lorsqu’on n’est pas d'accord avec une décision de cette commission, on peut faire un recours au Tribunal du contentieux de l’incapacité : Sophie Janois y décrit des tribunaux ayant peu de moyens, engorgés, avec des délais dramatiquement longs, et parfois une méconnaissance des juges sur le droit du handicap : « les juges sont formés sans le savoir à donner raison aux MDPH » , qu’elle illustre par quelques exemples.

Passe ensuite le thème de la scolarisation : cruauté de certains personnels de direction/enseignants ; suspicion généralisée des enseignants sur les parents qui veulent que leur enfant soit à l’école ; torpillage de la scolarisation en créant volontairement des situations visant à déstabiliser l’enfant ; enfumage des fameuses « équipes de suivi de scolarisation » qui ont la facheuse habitude de faire pression sur les parents pour que ceux-ci diminuent le temps de scolarisation ou mettent leur enfant en institution, en menaçant de lancer une Information Préoccupante pour défaut de soin ;  raideur de l’école face aux changements : « Les parents d’enfants autistes, qui pourraient apporter des éléments précieux sur leur enfant, lancent des grappins et tentent de gravir forteresses de l’EN ».

On comprend alors un peu les rouages du système : en gros, si les parents s’obstinent à aller contre la volonté des professionnels/institutions, ils risquent d’avoir une Information Préoccupante pour défaut de soin, et de voir leur enfant confié à l’Aide Sociale à l’Enfance. On se dit alors que quand l’enfant devient un adulte, cette menace n’existe plus.. et on se trompe, car il existe une autre arme, que l’on découvre avec effroi dans le livre : menacer de demander au juge des tutelles de retirer la tutelle de l’adulte au parent « récalcitrant »qui refuserait par exemple une institution inadaptée ou bien qui voudrait dénoncer la maltraitance de son enfant en institution.

Le livre termine par les signalements abusifs et l’emblématique affaire Rachel, mère autiste Asperger dont les 3 enfants autistes sont placés en famille d’accueil depuis 2 ans et demi.

Sophie Janois y décrit le rouleau compresseur de l’ASE, mis en branle par une information préoccupante lancée par des pros qui, par exemple, trouveront suspect la volonté de la mère à vouloir une évaluation diagnostique pour son enfant, ou une prise en charge adaptée, ou la scolarisation en milieu ordinaire avec AVS. Les services de l’ASE font alors une enquête : « le moindre détail, la moindre attitude de la mère relevée lors de l’enquête seront analysées d’un point de vue négatif (…) les rapports de l’ASE font état d’observations partiales et tendancieuses qui pousseront les juges à une interprétation sans preuves, instinctive et erronée de la situation. »

Je ne peux pas décrire l’affaire Rachel car il y a beaucoup trop d’injustices, il faut vraiment lire le livre. Mais en gros, ce qu’il faut retenir c’est que si les enfants (qui allaient très bien avec leur mère), vont très mal depuis le placement, cela serait de la faute de Rachel et donc il faut poursuivre le placement. Selon la « Justice » grenobloise (dont j’ai honte, moi qui suis de Grenoble), tout est de sa faute, quels que soient les constats et preuves que Rachel avait raison sur toute la ligne.

Point de vue d’une journaliste sur ce livre

Le point de vue de Sophie Janois est très critique vis à vis du système actuel. Il est légitime, puisqu’elle est avocate des familles, de se demander si la description qu’elle nous livre des situations rencontrées reflète la réalité. Les scènes rapportées, en tout cas, contiennent tant de petits détails qu’il est difficile d’imaginer qu’elle ait pu les inventer. Elles correspondent, en tous points, aux enquêtes que j’ai moi-même mené auprès des familles d’enfants autistes, de 2009 à 2014.

Son point de vue d’avocate est unique car elle se trouve à la croisée de tout ce qui constitue le « monde du handicap » : MDPH, professionnels, équipe de suivi de scolarisation, institutions spécialisées, services sociaux, tribunaux, juges et familles. Sa position lui permet d’avoir une vue d’ensemble, et de comprendre mieux que personne les dysfonctionnements du système et de la loi 2005 pour l’égalité des chances. »

Illustration. Le conseil départemental s’engage sur une programmation volontariste pour créer des places pour les personnes en situation de handicap. LP/Marion Kremp

Le département va lancer des appels à projets dès cette année pour la création de places en établissements spécialisés pour les autistes.

À la Maison des enfants de Narbonne créée en novembre dernier, les enfants atteints de handicaps, dont des autistes, apprennent grâce à la méthode Montessori. PHOTO/Philippe Leblanc

Accueil, accompagnement, tour d’horizon de la thérapeutique. Les acteurs de terrain s’expriment sur leurs moyens, parfois leurs manques.

C’est une réalité nouvelle, soulignée par l’ensemble des acteurs de soins et de prise en charge de l’autisme dans le département : le taux de prévalence (nombre de cas détectés pour 100 enfants), a augmenté au cours des dernières années, passant de un pour 125 naissances à un pour 100, voire un pour 80 naissances.

Aussi, face à cette augmentation des diagnostics, se pose à nouveau la question des moyens pour le soin, la prise en charge des enfants et l’accompagnement des familles. Pour les professionnels, à l’image du Dr Tatiana Endress, pédopsychiatre au centre hospitalier, à l’hôpital de jour Brossolette et au centre médico-psychologique, à Narbonne, «les parents sont mieux informés», alors que les «enfants reçus en consultation pour des suspicions, suite à des troubles du langage notamment, sont plus jeunes» qu’auparavant, estime pour sa part la directrice technique du centre d’action médico-sociale précoce (CAMPS) narbonnais et pédiatre, Sophie De Potter. Une connaissance qui permet «d’entrer plus facilement dans la discussion».

Le long parcours vers un diagnostic

Vient ensuite la nécessité de poser «un diagnostic valide, pour construire un projet thérapeutique individualisé». Un diagnostic réalisé par le centre de ressources autisme (CRA) régional ou ses antennes, et depuis peu à l’hôpital de jour de Narbonne, qui met bien souvent du temps -trop selon certains parents- à être formalisé.

Un long cheminement qui se poursuit avec le montage des dossiers auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour l’attribution d’aides financières et l’obtention d’accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) dans le cadre de la scolarisation. Qui, une fois accordées, ne sont pas systématiquement nommées, alors que l’Aude serait l’un des départements comptant le plus de demandes.

Autant d’attente et de délais qui posent aussi la question du coût pour les familles qui «ne sont pas toujours en capacité d’avancer les frais, et ne peuvent se tourner vers le libéral». Surtout que certaines préconisations, comme les heures de psychomotricité, ne sont pas remboursées.

Un glissement des missions de chacun

Mais au-delà de toutes ces interrogations, qu’en est-il des moyens et des structures existantes? Pour les familles, associatifs et professionnels, c’est là que le bât blesse, avec des capacités d’accompagnement et de prise en charge limitées. Une réalité d’ailleurs pointée du doigt par l’Agence régionale de santé (ARS) en fin d’année 2017 dans le cadre de sa préparation du 4e Plan autisme.

Pour Sophie De Potter, «l’augmentation des outils de diagnostic» ne s’est pas faite en parallèle à «un développement des moyens de réponse, ni facilitation de formation des professionnels souhaitant s’impliquer». Aussi, malgré la «volonté de faire bouger les choses» soulignée par le Dr Endress, se pose l’inévitable question: comment répondre à une demande plus importante, avec des prises en charge spécifiques, à moyens constants? Car dans l’Aude, le manque de professionnels et de places en structures dédiées se fait sentir. Cruellement.

Et entretient un mécanisme bloquant les relais de prise en charge. Un «problème dans la fluidité du parcours» du fait du manque de places: «En sortie d’hôpital de jour par exemple, les plus jeunes ne peuvent entrer en IME (Institut médico-éducatif), avec des temps d’attente qui s’étendent de plus en plus, de 2 à 3 ans, si on a de la chance». Survient alors un problème éthique: «Peut-on laisser des enfants sans prise en charge ?»

Une posture peu évidente qui pèse sur les professionnels, illustrée par l’exemple par Nathalie Mangiavillano, orthophoniste en libéral et à l’hôpital de jour de Narbonne: «Dans l’Aude, on manque d’orthophonistes, alors on fait au mieux avec ce qu’on a. Aujourd’hui, il y a des patients auxquels on ne peut répondre, et qu’on ne peut pas suivre».

De faibles possibilités de relais de prise en charge, avec un IME sur Narbonne, et un autre, dédié à l’autisme à Carcassonne, d’ores et déjà plein. Aussi, pour les professionnels des soins, l’idéal serait, bien sûr, de suivre les enfants le plus précocement possible, «pour qu’ils n’aient pas à entrer en IME».

Rencontrés au sein des locaux de AB Autisme à Narbonne, des parents ont accepté de livrer leur expérience et d’évoquer les difficultés rencontrées pour la prise en charge de leurs enfants autistes. Rémi et Sarah sont les parents de Noam, bientôt 7 ans et «diagnostiqué à 4 ans et demi» qui, à son entrée à l’école, «ne parlait pas».

En parallèle, il est suivi par un CAMPS jusqu’à 6 ans. Ensuite, il a fallu «trouver d’autres solutions». Vivant à Béziers, le couple se tourne vers un Sessad de l’Hérault, dont ils n’ont jamais eu de réponse positive, leur fils étant aujourd’hui encore sur liste d’attente. Aussi, ils viennent dans l’Aude pour consulter un pédopsychiatre et accompagner leur enfant chez AB Autisme. Aujourd’hui, Noam est toujours scolarisé, même s’il «n’a plus trop envie d’y aller, car il est tout le temps seul». Et déjà, une autre question se pose alors: classe de CP classique, ou Unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS)?

Là encore, c’est la liste d’attente. D’où ce sentiment de «ne pas être acteur de ce qu’on choisit pour notre enfant», mais aussi d’une solitude face aux obstacles: «La MDPH de l’Hérault nous refuse toujours la carte «handicapé», comme des compléments d’aide pour des heures de psychomotricité, on a l’impression de quémander».

«Je me bats pour que ma fille reste à l’école»

Mais baisser les bras, ce n’est pas vraiment le genre des parents d’enfants autistes. Et clairement pas de Manuelle. Vivant à Narbonne avec son conjoint, elle «ne travaille pas», pour se consacrer à plein-temps à sa fille de quatre ans et demi, Elora. Pour elle aussi, le temps fut long. Après des soupçons «à environ 14 mois», le CAMPS n’a pas tout de suite parlé d’autisme. Prise en charge «45 minutes par semaine avec d’autres enfants», la petite fille avance avec sa mère grâce au système de communication par échange d’images Pecs: «à ce moment-là, un an était déjà passé».

À l’entrée en maternelle, place au dossier de la MDPH. D’abord accueillie pour 3 heures, puis 5 heures, un nouveau dossier sera nécessaire pour «imposer les 15 heures d’AVS». En fin de première année, «toujours pas de réponse. On ne savait pas si notre fille irait à l’école en septembre». Cet été-là, c’est le Centre de ressources autisme régional (CRA) qui, après une nouvelle attente de plusieurs mois, confirme l’autisme: «Mais sans nous livrer le document écrit dont nous avions besoin pour la MDPH».

Devant une situation bloquée, c’est après «des menaces d’aller en justice» que la notification tombe, pour envoi à l’éducation nationale. Puis, plus de nouvelles, jusqu’à l’annonce, il y a deux semaines, de l’arrivée d’une AVS, «mais qui est sur deux écoles, et suit deux enfants». Ce seront donc uniquement 3 heures d’école en plus pour Elora, soit quatre demi-journées au total. Une réalité qui fait dire à sa mère que le temps «de la prise de conscience» est venu, «car en tant que parents, on vit au jour le jour. Je dois me battre pour que ma fille reste un maximum à l’école».

article publié sur France Bleu

lundi 12 février 2018 à 7:05 Par Sixtine Lys, France Bleu Normandie (Seine-Maritime - Eure)

Léo est un petit garçon de 3 ans et demi. A cause de sa trisomie, il ne peut aller à l'école maternelle que trois matinées par semaine, en présence d'une auxiliaire de vie scolaire, et c'est parce que ses parents se sont battus. Aujourd'hui, ils font font face à un nouveau mur.

Julien et Anne-Sophie Fouquer, avec leur petit garçon de trois ans, Léo. © Radio France - Sixtine Lys

article publié sur France 3

La salle d'attente du Centre Expert Autisme de Limoges / © France 3 Limousin

Les parents d'enfants autistes redoutent le pire, une baisse des financements pour le Centre Expert Autisme Limousin. Une pétition en ligne a été lancée en octobre 2017. Plus de 11 100 signatures ont été recueillies en ce samedi 10 février 2018. Une pétition à retrouver ici. 

Le Centre Expert Autisme Limousin est le seul centre d'expertise français assurant la totalité des diagnostics et de l'intervention intensive précoce sur tout le département de la Haute-Vienne. Ce centre a été installé en 2014 sur un territoire totalement démuni et devait être étendu à la Corrèze et à la Creuse. 

Les résultats du Centre Expert Autisme

En deux ans d'activité, le taux de diagnostiques précoces est multiplié par 20 en Limousin. Une intervention intensive précoce répondant aux recommandations de l'HAS a été dispensée à 67 enfants en 2016 en Haute-Vienne. 

Le nombre d'enfants scolarisés dans le  1er dégré est passé en Haute-Vienne de 29 en 2014 à 114 en 2016. 
Un premier vivier de professionnels formés a été créé dans une région démunie : 4 psychologues, 2 superviseurs, 40 professionnels de terrain). 

Malgré tous ces chiffres l'ARS, l'Agence Régionale de Santé, de la Nouvelle Aquitaine explique que ce Centre Expert Autisme crée une inégalité territoriale. Il est donc nécessaire de procéder à une imputation de son budget de 30 à 40%. Mais cela crée un sentiment terrible d'injustice chez les familles d'enfants autistes ainsi que chez les professionnels.

Pour l'autisme on parle souvent d'absence de théorie de l'esprit ... (jjdupuis)

Le développement de la théorie de l'esprit chez l'enfant

Vous avez peut-être déjà entendu parler de la théorie de l'esprit, mais savez-vous vraiment de quoi il s'agit? Seriez-vous étonné d'apprendre que vous fonctionnez selon cette théorie et qu'elle est bien intégrée à votre pensée?

https://parlonsapprentissage.com

article publié dans Parents

Gabrielle, 16 ans, est autiste. Son papa nous raconte comment, lorsqu'elle était encore petite, les doutes sont venus… Puis le diagnostic d'autisme qui tombe. Et le combat quotidien de ses parents pour la scolariser dans de bonnes conditions et l'aider à grandir. 

© Istock

Quand ma fille est née, j’étais le roi du monde. Ma femme et moi sommes enseignants et nous débutions dans la vie active. Nous étions jeunes, beaux, et enfin indépendants financièrement ! L’arrivée de notre fille Gabrielle était désirée, programmée. Gabrielle était un bébé très calme, qui a fait ses nuits rapidement. Elle pouvait rester des heures dans son cosy. Quand nous allions dîner chez nos amis, elle sous le bras, elle ne réclamait pas grand-chose. Comme en plus elle souriait beaucoup, on ne s’est jamais posé de questions. On la trouvait juste idéale. Rétrospectivement, on s’est dit qu’elle pleurait vraiment peu et qu’elle était très endurante à la douleur… Sa petite sœur est arrivée deux ans après et la seule chose qui nous a alertés, c’est un retard de langage chez Gabrielle. Gabrielle est rentrée à l’école maternelle. C’est notre voisin de l’époque qui travaillait dans le médico-social qui nous a gentiment recommandé un pédiatre. Notre médecin de famille, sérieux pourtant, avait marqué à chaque bilan, des six mois, des neuf mois “enfant parfaitement éveillée, évolution normale.”

Ce pédiatre nous a dirigés vers d’autres spécialistes : une psychomotricienne, une orthophoniste, une autre pédiatre… Et là, je dirais que les gens n’ont pas osé dire, ou qu’ils ont eu peur de se tromper. J’ai ce souvenir précis : j’accompagnais Gabrielle pour un énième test et je l’observais. Je regardais aussi la décoration du cabinet, quand soudain, j’ai vu une feuille expliquant ce qu’était l’autisme : et là j’ai compris. Le diagnostic a été long à poser.

Pour mon épouse comme pour moi, ce n’était pas vraiment une surprise. Est-ce que c’est un soulagement de savoir ? Je n’irai pas jusque-là. Ma connaissance de l’autisme s’arrêtant à “Rain Man”, notre premier réflexe a été de se demander ce qui allait se passer. Les interlocuteurs m’ont d’emblée fait comprendre que l’autisme n’est pas une maladie mais un handicap. C’est important de le dire parce que beaucoup de gens pensent qu’on peut guérir. Or non : on ne guérit pas de l’autisme. On apprend à vivre avec. On s’adapte. On adopte des stratégies.

« On ne guérit pas de l'autisme. On apprend à vivre avec. On s'adapte. On adopte des stratégies. »

Comme Gabrielle est une autiste éveillée, d’un bon petit niveau, les dysfonctionnements sont d’abord passés inaperçus : petite, elle était maladroite dans son rapport aux autres, mais ce n’était pas grave, ça lui donnait même encore plus de charme. Sauf qu’elle évoluait très lentement par rapport à son corps, à son âge. J’ai toujours une colère immense en moi : la première année d’école, on ne nous a jamais dit qu’elle pleurait. Quand on a appris deux ans plus tard que la gamine pleurait à chaque récré, toute seule dans son coin, vous imaginez mon sentiment : la directrice de l’école n’avait pas jugé bon de nous prévenir. J’étais abasourdi. On aurait pu agir… Le prof que je suis s’est senti trahi. Quand elle a eu 4 ans, la petite a eu une AVS (auxiliaire de vie scolaire), avant que le diagnostic soit posé.

Pour la primaire, Gabrielle a intégré une classe spéciale qui s’occupe des enfants atteints par un trouble du développement au sein d’une école “normale” : effectifs restreints, encadrement spécialisé. Et progressivement, l’idée a été de faire de l’inclusion, c’est-à-dire de permettre à Gabrielle d’intégrer un cursus normal. Donc Gabrielle a eu une institutrice spécialisée formidable et l’année du CP s’est très bien passée. Progressivement, les années suivantes, elle a fait quelques heures dans une classe normale, en maths, en français, et ça se passait pas mal. Elle est arrivée en CM2 en inclusion totale. Pas une minute dans la classe spécialisée ! Pour nous, c’était le triomphe. On y croyait à fond.

À cette époque, on a eu une double chance. Il existait l’équivalent de cette structure dans un collège de la région et la personne qui dirigeait ce collège, – coup de bol ! –, était celle de l’élémentaire qui venait d’être mutée. On a opté pour une 6e en inclusion. Le principal a mis en place les stratégies. Gabrielle aurait une AVS. C’était le plus gros collège de la région. Et puis il y a eu la prérentrée… Au bout de deux heures, la prof principale a dit aux parents de partir, alors ma femme et moi sommes allés la voir pour lui parler de l’autisme de Gabrielle. La prof n’était pas au courant. Aucun prof n’était au courant. On était atterrés. On s’est raccroché aux branches. La gamine était larguée ; les profs aussi. Une entrée en 6e, c’est déjà pas facile, alors là ! Gabrielle a paniqué, elle a eu un comportement inadapté, jusqu’au jour où lors d’une réunion parents-profs, j’ai appris que des parents d’une petite fille de la même classe que Gabrielle avaient posé une main courante contre elle. Gabrielle avait pris leur fille en affection et elle la serrait contre elle. L’autre en avait peur. Ils ont déposé une main courante contre une gamine de 12 ans !

“J’ai toujours une colère immense en moi : la première année d’école, on ne nous a jamais dit qu’elle pleurait. Tout seule dans son coin, à chaque récréation. ”

Gabrielle a aussitôt été rapatriée dans une classe spécialisée. Un conseiller d’éducation s’est mis en travers, virant Gabrielle au moindre problème. Il m’appelait, je devais venir la chercher. Il renvoyait une élève handicapée tous les jours ! Elle n’a plus fait d’inclusion, elle a été montrée du doigt. On a vu avec horreur se dessiner une orientation par défaut. On nous a alors recommandé un collège privé très ouvert à la différence, et on a fait le pari de sortir Gabrielle de sa classe spécialisée pour aller dans ce collège. Elle a accepté de changer, de quitter le cocon. Elle a été très bien accueillie. Elle va avoir 16 ans et elle a beaucoup de retard.

C’est une ado qui se pose plein de questions. Elle aimerait, comme les jeunes filles de son âge, en parler. Sauf qu’elle n’a pas d’amis. Elle veut un petit copain, elle est jalouse des filles de sa classe, alors elle s’exprime de façon vulgaire ou obscène. Elle est victime de certains qui la manipulent. Elle manque de recul et prend tout au premier degré. On a peur pour elle en ce moment. Peur qu’elle se remette les autres à dos, parce qu’on n’a plus de structure derrière pour nous aider. On ne la sent pas heureuse. Cette exaltation quand elle se gargarise de gros mots devant les autres est le témoignage d’un gros malaise. Son mal-être nous interpelle en tant que parents. On comprend aussi la position des élèves qui ne veulent pas d’une folle dans leur classe. On a surtout peur parce que c’est une proie. Alors je surveille les réseaux sociaux, on l’en prive parfois, mais ça nous fend le cœur de la priver de son seul moyen de communication. Actuellement, la question est : est-ce qu’on envisage un avenir pro en milieu protégé ou ordinaire ? Gabrielle est à la frontière entre “on peut y arriver” et “elle reste handicapée”. Pour la mettre dans un centre spécialisé, elle est trop normale. A contrario, elle ne l’est pas assez dans un cursus normal. Pour le moment, elle va rentrer en seconde encadrée, avec des aménagements.

Ce dont je rêve… C’est impossible à obtenir, mais si seulement ! Voilà : si ma fille était en fauteuil roulant, et écrasait sans le faire exprès votre pied en roulant dessus, que diriez-vous ? Vous vous excuseriez de vous être trouvé sur son passage… Je voudrais que les gens conçoivent ce qu’est un handicap invisible. 

© DR

Retrouvez dans ce livre le témoignage émouvant d'un père, Maxime Gillio, qui nous raconte son quotidien avec sa fille autiste. “Ma fille voulait metre son doigt dans le nez des autres”, éd. Pygmalion.

À lire aussi

• Autisme : les prises en charge possibles
• Autisme : quels sont les signes d’alerte ?

Jessica Bussaume Article mis à jour le 2 févr. 2018

Pour la circonstance, Elise s'est trouvé un beau garçon en la personne de David déjà bien entrainé aux différents ateliers ... C'est lui qui allait la chercher quand elle s'égarait un peu.

Elle revenait avec lui sans souci ... c'était la 2ème fois pour Lisou & elle a progressé sur tous les points avec notamment la séance de trampoline qu'elle avait refusée la dernière fois. Merci à Catherine pour son accueil et la qualité de son accompagnement.

Bravo Françoise pour ce magnifique reportage !

Le fait, pour un enfant, d'être en excès face à un écran peut-il déclencher l'autisme ? Il y a déjà dix ans, cette thèse fut soutenue par Michael Waldman, économiste de la prestigieuse université américaine Cornell.

Une médecin de PMI

Elle a refait surface en France en mars 2017, dans la bouche du Docteur Anne-Lise Ducanda, médecin de PMI en Ile-de-France. Dans une vidéo (en lien ci-dessous) devenue virale, elle dit recevoir des enfants de 0 à 3 ans pour des consultations de routine et affirme constater des symptômes récurrents chez les moins de quatre ans surexposés aux tablettes et smartphones, en moyenne de 6 à 12 heures par jour : retards de développement intellectuel et moteur, troubles de l'attention, agitation, agressivité… Parlant « d'autisme virtuel », elle alerte sur cette « épidémie silencieuse ». Elle explique qu'il suffirait d'ailleurs d'arrêter les écrans pour guérir. « En 1975, curieusement après l'arrivée de la télévision, la courbe de l'autisme commence à augmenter », affirme-t-elle à la fin de sa vidéo. Selon elle, « c'est une urgence sanitaire dont les pouvoirs publics doivent se saisir au plus vite car l'avenir de milliers d'enfants est en jeu et le coût financier colossal. »

Thèse en prime-time

Dans le cadre de son collectif « Surexposition écrans », le Dr Ducanda a également été reçue à l'Elysée en novembre 2017 par Brigitte Macron. Largement relayée par les medias, cette théorie, jugée « subjective » et non fondée scientifiquement, est rapidement mise à mal par la communauté scientifique. Certains ripostent même en affirmant que les écrans peuvent aider les enfants autistes. Elle s'invite pourtant à nouveau le 18 janvier 2018 dans le reportage Accros aux écrans diffusé dans Envoyé Spécial (France 2). Le Docteur Ducanda est l'invitée de la journaliste Elise Lucet et déroule à nouveau son propos en prime-time, devant des millions de Français. Il n'en fallait pas davantage pour faire réagir des associations de personnes avec autisme, notamment SOS autisme. « Je ne veux pas être le gendarme de l'audiovisuel, explique Olivia Cattan, sa présidente, mais ce discours a des conséquences. Je ne doute pas que l'addiction aux écrans puisse provoquer l'isolement et des troubles du comportement mais ça ne s'appelle pas de l'autisme. L'autisme est un trouble neurologique. Est-ce qu'on parle, par exemple, de « troubles trisomiques » ? Soit on est autiste soit on ne l'est pas ! »

Le point de vue du Dr Pelloux

Olivia Cattan a sollicité le Dr Patrick Pelloux, avec lequel elle travaille sur différents sujets liés à la santé. En déplacement à New-York, il a tenu à réagir. Son point de vue est sans appel : jouer avec la santé peut avoir des conséquences. « Nous sommes face de plus en plus à la rumeur, la fake news, le charlatanisme qui est repris dans les médias, lui donnant une sorte de validation, explique l'urgentiste. On ne peut pas donner du crédit à une femme qui, dans son coin, élabore sa propre théorie. C'est grave, dangereux, surtout lorsque l'on parle d'un sujet comme l'autisme. Ce syndrome touche beaucoup de personnes et il ne faut dire tout et n'importe quoi. » Avec SOS autisme, il travaille actuellement sur un projet visant un meilleur accueil des enfants autistes au sein des urgences et fait le constat suivant : « L'autisme est mal pris en charge en France, des urgences jusqu'à l'hôpital. Je n'ai pas honte de le dire et je comprends les critiques des familles à cet égard. Je suis très sensible à l'autisme et conscient des progrès qu'il nous reste à faire en tant qu'urgentistes et en tant que médecins. Nous faisons ça très mal en France parce que nous ne savons pas les accueillir. Nos lieux sont stressants et nous n'avons pas les bons gestes et les bonnes réactions. Pourtant, leur spécificité l'exige ».

Des millions d'autistes ?

Revenant à la théorie des écrans, il poursuit : « Alors, lorsque dans les médias, ce genre de rumeur est propagée, c'est totalement contreproductif et cela ne fait guère avancer les choses. Aux États-Unis, les sujets ne font pas dix minutes, les journalistes vérifient leurs sources. Ici, ce n'est pas toujours le cas. Alors nous pouvons avoir des débats sur le lien entre les métaux lourds, les pesticides… et l'autisme mais pas sur ce sujet. Et puis, il faut le faire sérieusement. Si les écrans étaient à l'origine de l'autisme, nous serions des millions à être autistes. Soyons sérieux ! Il y a quelques années, la théorie du téléphone portable et de la tumeur cérébrale avait aussi défrayé la chronique, sans qu'aucune preuve n'ait été établie. Et nous assistons de plus en plus à ce genre d'information spectacle qui peut avoir de nombreuses conséquences sur la Santé publique et la vie des familles. »

Vus à la télé

Le chercheur en neurobiologie, spécialiste de l'autisme, membre du Comité scientifique de SOS autisme, Yehezkel Ben-Ari, a lui aussi réagi expliquant que cette attraction pour des idées fausses était le « mal du siècle ». « Il n'y a aucune donnée qui puisse attester le moindre lien, explique-t-il. Cela ne colle pas du tout avec la compréhension que nous avons du système nerveux. Les écrans peuvent nuire par leur contenu -cela aussi est débattu-, à la rigueur un excès de plusieurs heures par jour n'est pas recommandé car les enfants doivent communiquer avec leur environnement mais cela s'arrête là. Alors il serait temps de ne pas se fier à des soi-disant experts « vus à la télé » parce que nous finirons par créer une perte de confiance dans l'expertise scientifique. »

École en alerte ?

« Le souci, c'est que ce discours relayé sur une chaîne du service public commence à impacter la communauté pédagogique, conclut Olivia Cattan, maman de Ruben, 12 ans, autiste et scolarisé en 6^e. Les professeurs sont persuadés d'être tombés sur une info capitale d'autant plus qu'Élise Lucet a présenté ce médecin de PMI comme une experte ». Et d'expliquer qu'une directrice de collège a demandé à l'Inspection académique de réviser la dérogation qui permet aux élèves autistes d'utiliser un ordinateur en classe pour la prise de note. Elle cite également le cas d'un enfant non verbal qui communique via des pictogrammes sur tablette et dont la maman a été interrogée sur ce sujet. « Cet amalgame remet en question ces outils numériques qui sont de véritables médiateurs de communication, des béquilles qui permettent aux personnes autistes de faciliter les apprentissages. Nous avons déjà des difficultés à l'imposer à certains professeurs alors je n'aimerais pas que cela soit aujourd'hui remis en cause », s'inquiète Olivia Cattan.

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article publié dans Sud Ouest

  La secrétaire d'Etat Sophie Cluzel Déplacement de Sophie CLUZEL, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées au centre Charles Perrens de Bordeaux / Photo Fabien Cottereau 20180209_f.cottereau_FCOT1568

La secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées est venue présenter le dispositif ce vendredi

Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées est en visite ce vendredi à Bordeaux. Le matin, elle s’est rendue au Centre de ressources autisme pour rencontrer les équipes de soins, les équipes de formation et les parents qui participent à la formation "aide aux aidants familiaux" Un moment intense d’échanges, au cours duquel, elle a dévoilé les fondamentaux du 4e plan autisme, qui sera présenté officiellement au mois de mars prochain.

Améliorer le dépistage

Le plan entend répondre de très près, aux besoins actuels des personnes souffrant d’autisme, mais aussi de leur famille. Il est question d’améliorer le dépistage, le diagnostic, l’accompagnement tout au long de la vie des personnes autistes. Il s’agit de travailler sur la formation des soignants, mais aussi de façon transversale des enseignants, des professeurs de sport, des AVS. "Pour une école inclusive, une entreprise inclusive, une société inclusive. Que l’autisme devienne l’affaire de tous, martèle la secrétaire d’état, et c’est pour travailler dans ce sens que mon secrétariat d’état est pour la première fois rattaché au Premier ministre, ceci, afin d’irriguer toutes les politiques publiques."

Ce vendredi après-midi, Sophie Cluzel a rencontré la créatrice et dirigeante d’Handi’Home à Talence, et échangé avec des personnes en situation de handicap.

1 L’autisme, un handicap

« On pense souvent que les autistes sont soit des génies soit des personnes dans leur bulle, on a une vision trop caricaturale véhiculée sur l’autisme. Entre ces deux extrêmes, se trouve la majorité des autistes. Il n’y a pas une, mais des formes d’autisme avec plusieurs degrés classifiés en sévère, moyen ou léger. C’est un handicap, pas une maladie. Ce n’est pas que nous ne voulons pas aller vers les autres, c’est que nous ne le pouvons pas. Nous percevons et nous pensons différemment.

Pour l’instant, la science ne sait pas expliquer d’où vient l’autisme. Cependant, dans certains cas, il peut être détecté dans les gênes. On ne peut donc pas diagnostiquer l’autisme seulement par une prise de sang, une IRM, ou un caryotype (photographie des chromosomes). »

2 Une hypo ou une hypersensibilité

« Nous percevons différemment les stimuli environnants. Par exemple, le moindre petit bruit peut très vite nous déconcentrer et même devenir intolérable. Nous traitons plus d’informations que les autres car nous devons gérer tout ce qui peut nous parasiter. Nous avons également un défaut de transmodalité, il nous est difficile de faire appel à plusieurs sens en même temps, car nous ne pouvons traiter qu’une information à la fois. Nous avons toujours besoin d’anticiper pour savoir quel sens mobiliser et quand le faire. »

3 Accepter l’autostimulation

« Elle peut être perçue comme des tics dérangeants pourtant elle est essentiel. Mais il ne faut pas qu’elle devienne invalidante. Elle peut nous permettre une stimulation sensorielle quand nous sommes hyposensibles. Nous aider aussi à nous canaliser, à nous concentrer, à une meilleure compréhension de l’environnement ou à exprimer quelque chose, comme tout à chacun finalement. Quand vous vous ennuyez et que vous jouez avec un stylo, par exemple, c’est ce que vous faites. »

4 La pensée en détail

« Elle fait partie de notre quotidien. Nous commençons d’abord par regarder les détails. Par exemple, un enfant autiste va détailler un ballon de foot avant de pouvoir jouer avec. »

5 Autonomie et qualité de vie

« Ce sont les deux mots-clefs à ne pas perdre de vue quand on s’occupe d’un enfant autiste. Avant de prendre une décision, il faut se demander si elle répond positivement à ces critères afin de guider correctement les plus jeunes. Il faut savoir que le moindre détail est un repère pour nous. Chaque détail a un sens et induit un événement. Si quelque chose change, c’est très déstabilisant. La difficulté est d’apprendre à anticiper les imprévus. »

Autistes Sans Frontières Officiel 7 février, 17:30 · Le beau projet que nous portons dans le cadre des Boucles du coeur nous permet de laisser la parole aux personnes a qui est destiné la formation. Christelle, présidente d'ASF 44 - Autisme Ouest 44 vous en parle ! Votez et partagez : http://www.carrefour.fr/engage…/boucles-du-coeur/inscription