"Au bonheur d'Elise"

Humeur du matin | Petit Louis via Flickr CC License by

Les scientifiques commencent seulement à prendre véritablement la mesure du rôle de notre microbiote, ces innombrables micro-organismes qui vivent sur et dans notre corps. Le tube digestif abrite à lui seul plus de 10.000 milliards de bactéries –majoritairement anaérobies, c’est-à-dire qui n’ont pas besoin d’oxygène pour vivre. Sans compter les virus, les levures et les champignons. L’influence du microbiote de l’intestin sur la régulation de nos fonctions vitales aurait ainsi été considérablement sous-estimé jusqu’à la publication des travaux décisifs de ces cinq dernières années.

La découverte la plus frappante est sans doute celle de liens entre les perturbations de cette flore intestinale et des troubles psychiatriques comme l’anxiété, la dépression, les troubles bipolaires, la schizophrénie, ou encore un trouble neurodéveloppemental comme l’autisme. Il est trop tôt, à ce stade, pour affirmer qu’il s’agit d’une cause, et non pas d’une conséquence de ces troubles. Néanmoins, l’hypothèse selon laquelle la communauté microbienne abritée par notre intestin détermine en partie notre humeur et nos comportements mérite d’être étudiée. Si elle venait à être confirmée, cela ouvrirait des perspectives de prévention ou de traitement inédites en santé mentale.

Les trois premières années de la vie, période clé

Le microbiote intestinal se forme au cours des trois premières années de la vie. Il reste ensuite relativement stable au cours de la vie mais peut être transitoirement modifié, par exemple par un nouveau régime alimentaire, une infection intestinale ou un traitement antibiotique. Le rôle de cet écosystème est fondamental dans la motricité intestinale, c’est-à-dire la progression des aliments dans le système digestif. Il l’est aussi dans le développement du système immunitaire, protégeant l’individu contre l’agression de certaines pathogènes. Il l’est, enfin, dans le système métabolique, participant à la digestion, influençant l’absorption et la distribution des nutriments voire, en cas de maladie, des médicaments.

On estime actuellement que 90% des maladies pourraient avoir un lien avec des perturbations du microbiote, les unes causant les autres ou inversement. On parle de « dysbiose », pour des situations dans lesquelles une altération de la biodiversité du microbiote peut occasionner des effets négatifs pour l’individu. La « paucibiose » fait référence à la perturbation quantitative du microbiote, c’est-à-dire une baisse du nombre total de bactéries, indépendamment du nombre d’espèces différentes.

Les effets de telles perturbations sur les comportements ont été mis en évidence, pour l’instant, par des études sur des modèles animaux. Ainsi des chercheurs ont fait naître des rats par césarienne, dans des conditions stériles, pour qu’ils aient le moins de contacts possible avec des micro-organismes présents chez leur mère ou dans l’environnement. Ces rongeurs développent rapidement des troubles comportementaux évoquant des maladies psychiatriques: le repli sur soi, une perte de poids, des troubles du sommeil, de l’anxiété, la perte de l’hygiène voire des automutilations.

Or ces troubles s’avèrent réversibles si on administre à ces mêmes rats des probiotiques (des bactéries bonnes pour leur santé) au cours des six premières semaines de leur vie. Au-delà, les troubles deviennent irréversibles, suggérant que le microbiote joue un rôle crucial dans la période de développement du système nerveux central.

Comment le microbiote influence le cerveau

Qu’en est-il chez l’homme? Notre microbiote peut influencer notre cerveau par plusieurs voies. Il peut modifier la perméabilité intestinale (c’est-à-dire le passage des molécules à travers la paroi de l’intestin vers la circulation sanguine et de là vers le cerveau), moduler l’inflammation au niveau de l’intestin et dans le sang, l’absorption de nutriments bénéfiques ou essentiels pour le cerveau, et influencer le système nerveux autonome responsable des réactions d’éveil et de fuite. Ces phénomènes semblent être à l’œuvre dans plusieurs types de troubles.

À ce jour, les chercheurs ont surtout étudié le lien entre la perturbation du microbiote intestinal et l’autisme, un trouble neurodéveloppemental caractérisé par la diminution des interactions sociales et de la communication, avec des comportements stéréotypés et répétitifs. L’autisme s’accompagne très fréquemment de troubles digestifs. Les enfants autistes, comparés aux non-autistes, auraient dix fois plus de bactéries de type Clostridium, une augmentation des Bacteroidetes et Desulfovibrio, et une diminution des Firmicutes et Bifidobacterium.

Une augmentation de la perméabilité intestinale (l’intestin jouant moins bien son rôle de filtre retenant les pathogènes) a également été décrite dans l’autisme, ainsi qu’une élévation de marqueurs d’inflammation dans le sang. De nombreuses autres anomalies au niveau de la paroi de l’intestin et de la composition des selles chez ces enfants ont également été rapportées.

Le syndrome de l’intestin irritable associé à l’anxiété

À l’inverse, des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, comme le syndrome de l’intestin irritable, sont associées à des taux très élevés d’anxiété et de dépression. De tels taux ne sont pas retrouvés dans d’autres maladies chroniques non-inflammatoires pourtant tout aussi difficiles à vivre au quotidien.

Schéma de l’intestin. William Crochot/Wikimedia, CC BY-SA

Chez les patients souffrant de troubles dépressifs majeurs, une faible sécrétion d’acide gastrique a été rapportée. Cette diminution de l’acidité gastrique a été associée à la croissance (réversible) du microbiote au niveau de l’intestin grêle, ce qui peut entraîner des troubles digestifs, une augmentation de la perméabilité intestinale, de la malabsorption des nutriments, des épisodes de diarrhée ou de constipation.

Une autre observation plaide en faveur du rôle du microbiote intestinal dans la régulation ou le déclenchement des troubles anxio-dépressifs. Des bactéries sécrètent des substances qui sont aussi des neurotransmetteurs, c’est-à-dire des composés chimiques produits par les neurones pour agir comme messager en direction des autres neurones. Ainsi, certaines souches de Lactobacillus et de Bifidobacterium produisent de l’acide gamma-amino-butyrique (GABA). Les genres Escherichia, Bacillus, et Saccharomyces produisent de la noradrénaline ; Candida, Streptococcus, Escherichia, et Enterococcus produisent de la sérotonine ; alors que Bacillus et Serratia peuvent produire de la dopamine. Tous ces neurotransmetteurs jouent un rôle majeur dans les mécanismes de la dépression.

La schizophrénie et les troubles bipolaires, des maladies psychiatriques chroniques sévères, ont également fait l’objet de travaux. Une étude récente s’est intéressée aux marqueurs de translocation bactérienne anormale, des molécules qui, en temps normal, doivent être trouvées seulement à l’intérieur de l’intestin. Quand ces molécules sont trouvées dans le sang, cela peut être le signe d’une augmentation de la perméabilité de l’intestin. Ce phénomène a précisément été observé chez des personnes touchées par ces deux maladies.

La recherche sur le rôle du microbiote et son influence sur nos comportements en est à ses balbutiements. Ce champ de recherche apparaît aujourd’hui comme un possible chaînon manquant pour expliquer comment se déclenchent ou perdurent certaines maladies mentales. Des probiotiques, des prébiotiques (des substrats favorisant la croissance de souches de bactéries bénéfiques) et des approches nutritionnelles spécifiques sont utilisés actuellement dans certaines pathologies intestinales. Pourraient-ils trouver, un jour, une utilité dans le domaine de la santé mentale? De nouvelles études seront nécessaires avant de pouvoir confirmer, ou infirmer, l’efficacité de telles interventions.

article publié sur le site Pôle autisme

Mardi 16 janvier 2018 à 20h à la salle de la Bretonnière, 650 route de Mategnin, 01280 Prévessin-Moëns.

Le Pôle Autisme inaugurera l'année 2018 en la présence exceptionnelle d'Amélie Tsaag Valren, actuellement assistante de recherches auprès du Pr Laurent Mottron et du Dr Fabienne Cazalis (CNRS), sur l'étude cohorte "femmes autistes invisibles". En tant qu'autiste asperger, Amélie Tsaag Valren est la personne idéale pour faire comprendre ce qu'un adulte autiste vit dans la société actuelle.

Le 16 janvier, elle fera le déplacement depuis la Bretagne pour nous livrer son témoignage sur les difficultés que rencontrent encore tant de personnes autistes et abordera de manière plus particulière la question de l'inclusion des personnes autistes dans le monde du travail.

Et nous n'avons pas dérogé à la règle ce magnifique dimanche ensoleillé.

Séance sous la direction de Virginie Govoroff-Regnault assistée de Chloé Heilles qui depuis la fin décembre 2017 s'investit comme bénévole le dimanche au centre équestre municipal de Neuilly-sur-Marne ...

Super ambiance ... Elise avait participé en qualité d'observatrice à la séance précédente ... voir la page Facebook de Trot.

Et une Kalina super sympa comme d'habitude ... et belle.

Pour rappel -> En recommandant de l'utiliser pour vos dossiers MDPH : http://www.cnsa.fr/documentation/cnsa-dta-2016_web.pdf

A vous de l'imposer et de faire respecter vos droits. N'hésitez pas à le mettre en référence dans vos demandes ... Comme dit Féline ... (Jean-jacques Dupuis)

Nous avons commencé par une reconnaissance des lieux pour la gymnastique à Sucy-en-Brie, nouvelle activité pour Elise ... Petit tour des commerces et passage au marché ... top niveau d'après ce que nous avons vu ... il faut bien patienter utilement ... je me suis contenté d'accompagner.

Puis retrouvailles avec David et sa maman Françoise Oudot ... et Lisou a pris ses marques rapidement sous la direction de Séverine avec naturellement quelques approximations de la part d'Elise ... Mais on lui pardonne ...

Merci Séverine de cet accueil ! Elise aime visiblement cette activité de prime abord ...

L'après-midi : paddington 2 à Fontenay-sous-Bois avec l'association Envol Loisirs. Merci à Marie-Françoise LIPP & tous les bénévoles ...
(Petite décompensation pour Lisou à la fin de la séance ... la fatigue sans doute d'une journée bien remplie ... Oui Elise est bien autiste elle nous donne quelques signes de temps à autre ... Après le repas du soir elle a demandé à dormir visiblement fatiguée ...)

article publié dans va-infos

Valenciennois : Le 4ème plan autisme a-t-il les moyens de ses ambitions ?

Le 4ème plan autisme a-t-il les moyens de ses ambitions ?

A l’occasion de la visite de Geneviève Mannarino, conseillère départementale, au sein du centre Alissa pour autistes d’Aubry-du-Hainaut, le « 4ème plan Autisme » a été abordé par les acteurs présents, Andre Masin, le président d’AFG autisme, Renée Stievenard, maire d’Aubry-du-Hainaut, Cécile Linquette, vice-présidente de l’association l’As des As, la nouvelle directrice Caroline Laurin, et la psychologue, Claire Lecherf.

( Visuel André Masin, Geneviève Mannarino, Caroline Laurin, Renée Stievenart, et Claire Lecherf)

Avant des sujets nationaux abordés par les différents locuteurs, cet échange intervient après un début du mois de décembre électrique. Vacance d’une direction depuis juillet 2016, certes remplacée par Mme Lecherf, un membre de l’équipe médico-sociale, pléthore de questions des parents, des salariés déboussolés, une communication bien trop timide de l’exploitant ’AFG autisme, une porte un matin…, et tout cela débouche sur l’expression d’une colère. Elle ne se juge pas, doit s’entendre, s’écouter, car elle repose sur le fondement qui anime toutes les parties concernées, AFG, parents, salariés…, en l’occurence le bien-être de l’enfant autiste au sein du Centre Alissa.

Le président d’AFG a voulu répondre « la directrice devait arriver le 01 janvier, elle était déjà engagée. Nous avons eu des problèmes de recrutement, compétences insuffisantes, voire un refus d’une promotion interne. Nous ne pouvons pas annoncer des embauches qui ne sont pas certaines », assène André Masin, président d’AFG, très remonté sur cet épisode médiatique.

La nouvelle directrice, Caroline Laurin, est sur site depuis le 12 décembre dernier. « Mme Laurin arrive d’une EPHAD sur la région lilloise. Elle était en cours de formation depuis octobre. Nous l’avons formé sur la thématique de l’autisme », ajoute André Masin.

Pour sa part, Cécile Linquette, vice-présidente de l’association As des As (autistes Asperger), souligne : « Toutes les familles indiquent qu’il y a un manque de communication. Il faut nous écouter, nous entendre. Nous avons du travail à faire ensemble ».

Toutes les cartes sont sur la table pour un retour à un fonctionnement pertinent et bienveillant chez Alissa. Le charme du passé est qu’il est passé, la tache de Mme Laurin est de taille. « Je suis le manager de cette équipe de 20 salariés. Aujourd’hui, la galette sera partagée avec les enfants, les parents, les salariés. Fin janvier, un conseil CVS (Conseil de Vie Sociale) est programmé », explique la nouvelle directrice. incontestablement, ce CVS sera un marqueur pour cette année 2018.

Une plate-forme numérique avec AFG Autisme

Hall d’accueil du Centre Alissa à Aubry-du-Hainaut

André Masin a profité de cette rencontre pour annoncer un prochain déploiement d’une plate-forme numérique partagée. C’est le logiciel Airmes, médico-social d’aide à l’accompagnement des personnes en situation de handicap. « Nous allons utiliser ce système dont nous ne sommes pas à l’origine. Par contre, son promoteur fait partie de notre Conseil d’administration. Cet outil permet de suivre le quotidien de l’enfant, l’agenda, les événements durant la journée, mais également la récupération de données comme le diagnostic de la MDPH… », indique André Masin.

Même si tous les parents ne disposent pas forcément des outils numériques adéquats, cette initiative est très positive dans le cadre d’une information au plus près du quotidien de l’enfant.

Enfin, pour conclure sur le sujet local, André Masin a demandé à Renée Stievenard, maire d’Aubry-du-Hainaut, une signalétique sur la commune pour ce centre Alissa, demande reçue 5/5 par la première magistrate.

« 30 enfants pour l’IME, 17 enfants pour le SESSAD sont sur les listes d’attente du Centre Alissa », précise Caroline Laurin. Cette donnée ouvre les portes d’une discussion plus large.

Geneviève Mannarino, conseillère départementale,  en charge des personnes handicapées et de l’autonomie : « Nous sommes dans un virage sur le sujet de l’autisme »

Caroline Laurin, Geneviève Mannarino

Celui qui ne sait pas d’où il vient ne peut savoir où il va. Le 1er plan autisme (2005/2007) n’existe que parce que la France a été condamnée par l’Europe sur la prise en charge des autistes. «  Nous sommes loin des pays nordiques, du Québec, voire de l’Italie du Nord, et de l’Espagne du Nord », souligne Geneviève Mannarino. En fait, la France cultive un retard structurel tout autant que culturel sur cette thématique.

Les chiffres sont glaçants. En effet, vous avez seulement «  3 à 5 % des autistes adultes, et 15 % des enfants, qui sont pris en charge en France », indique André Masin. C’est pourquoi, un 4ème Plan Autisme est en cours de négociation. « Nous avons beaucoup travaillé dans les commissions dédiées à ce 4ème plan autisme », indiquent de concert Geneviève Mannarino et André Masin.

Bien sûr, l’AFG avec 28 sites en exploitation, 800 salariés, participe à l’ensemble des commissions. « Je suis assez optimiste sur l’autisme léger en terme d’autonomie. Par contre, sur le bas niveau, je suis plus inquiet concernant l’issue de ce 4ème plan autisme », indique André Masin. Sur l’estimation de la population concernée « le spectre est plus large pour une population d’enfants qui n’étaient pas considérés comme autiste. De l’autre coté, les cas les plus lourds sont toujours dans un IME », ajoute-t-il.

« Nous sommes dans un virage sur le sujet de l’autisme. Rien n’interdit des expérimentations. Par contre, je suis très favorable à plus d’autonomie, mais jamais je n’ai mentionné la fermeture de structures », indique avec force Geneviève Mannarino. La question en filigrane est les moyens alloués à cet exercice. « Les premiers retours inquiètent en terme de moyens humains et financiers dédiés à ce 4ème plan autisme en région comme au national », ajoute-t-elle. Les consultations sont achevées. Les arbitrages sont en cours avec un retour dans les mois à venir, difficile d’aller plus loin dans les supputations. Par contre, le constat sur le 3ème Plan Autisme (2013-2017) est sans concession. « Nous avons eu trop peu de moyens pour la mise en place de ce nouveau plan, même si la formation a été abordée », explique André Masin.

Par contre, les paroles entendues durant ces consultations choquent parfois. En effet, certaines voix évoqueraient la fermeture des structures médico-sociales afin de favoriser un soutien appuyé à l’autonomie. « Je leur souhaite bien du courage. Certains jeunes, puis adultes, ne pourront jamais être autonomes. Il faut une réponse adaptée pour chacun », répond André Masin, père de deux autistes. Presque comme une évidence, entre la théorie dans les bureaux, et la pratique de terrain, le gouffre est immense. Le seul fait d’émettre la simple idée que l’autonomie pourrait être la seule réponse apportée à l’autisme est d’une naïveté coupable, d’une cruelle inconscience !!!

Le Conseil départemental prend des initiatives

Dans son prochain budget, le Conseil départemental du Nord joue la carte d’un accompagnement de l’autisme. A ce titre, des innovations comme les « familles gouvernantes » vont se développer sur le département, et bientôt sur Marly. « L’habitat inclusif serait une évolution. Pour cela, il faut travailler avec les bailleurs sociaux entre autres« , ajoute Geneviève Mannarino.

Pour autant, le Nord demeure frontalier de la Belgique. « Nous avons signé des  CPOM (contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens) avec des établissements belges dont accueil est d’une grande qualité », explique Geneviève Mannarino. Toutefois, cela ne constitue « qu’une réponse d’attente », ajoute la Conseillère départementale.

Assurément, la construction de structures en France serait le graal de l’accueil des autistes enfants, et adultes. C’est de l’emploi non délocalisable à terme, des chantiers, et bien sûr une nouvelle proximité pour les familles. Ne l’oublions pas, des enfants viennent de toute la France en Belgique, l’éloignement de la famille est un crève-coeur.

En conclusion de cet échange instructif, André Masin commente « tous les acteurs de l’autisme doivent faire quelque chose pour l’autisme», une aspiration très présidentielle soulignant « le besoin de collaboration entre les structures, associations etc. », ajoute Geneviève Mannarino. La transversalité est importante sur ce sujet comme sur tant d’autres.

L’autisme n’attend pas, il espère !

Daniel Carlier

Publié par Daniel Carlier le 11 janvier 2018
André Masin Autisme Centre Alissa Geneviève Mannarino
Le 4ème plan autisme a-t-il les moyens de ses ambitions ?

article publié sur France bleu

jeudi 11 janvier 2018 à 17:08 Par François David, France Bleu Roussillon

Un habitant de Sainte-Marie-la-Mer (Pyrénées-Orientales) est condamné en appel pour avoir agressé sexuellement sa jeune voisine autiste âgée de 15 ans. En première instance, il avait été relaxé. Une affaire qui montre la difficulté pour la justice d'entendre la parole des enfants handicapés.

Palais de justice de Montpellier © Radio France - Salah Hamdaoui

"Ce jugement doit faire jurisprudence."

"Il faut que cette condamnation fasse jurisprudence, clame Maître Corinne Serfati. Quand il y a un handicap, la parole de l’enfant est plus difficile à recueillir, et surtout plus difficile à entendre et à comprendre pour les avocats et les magistrats. Ce dossier va donner des clés, pour ne plus passer à côté de la parole d’un enfant handicapé."

Maitre Serfati : « cette décision va faire jurisprudence »

Par :

François David France Bleu Roussillon

article publié sur France inter

Microorganismes parasitaires. Illustration informatique de micro-organismes pathogènes abstraits. © Getty / KATERYNA KON/SCIENCE PHOTO LIBRARY

Joël Doré, directeur de recherches à l’Inra, a un projet de recherche étonnant  : établir, scientifiquement un lien, entre ce qu’il y a dans nos intestins, et l’autisme. Cela fait plusieurs années que les chercheurs sont sur cette piste.

Le microbiote intestinal, on en parle beaucoup, mais de quoi s’agit-il ?

Des bactéries qui tapissent notre intestin. Et un intestin qui a des problèmes d’inflammation pourrait être à l’origine de troubles psychiatriques. Des symptômes gastro intestinaux sont souvent observés chez les personnes qui ont des troubles du spectre de l’autisme. Joël Doré, membre de l’unité de recherche microbiologie de l’alimentation au service de la santé, à l’Inra, est sur cette piste fascinante.

Ces recherches peuvent concerner beaucoup de personnes en France ?

Les maladies psychiatriques touchent en France une personne sur cinq. Et 600 000 personnes seraient aujourd’hui concernées  par l’autisme.

Joël Doré, spécialiste de l’alimentation et des microbes va donc, grâce à ce prix Marcel Dassault, pouvoir mener des recherches pour mieux comprendre le mien entre autisme et microbiote.

Une nouvelle piste pour prévenir ou soigner l'autisme ? © Getty

article publié dans Ouest France

Modifié le 11/01/2018 à 10:17 | Publié le 11/01/2018 à 10:17

Le recteur de l’académie, Thierry Terret, durant un cours d’histoire, auquel assistaient deux élèves du dispositif Ulis, rapidement intégrés avec le reste de la classe. | Ouest-France

Maxime LAVENANT.

Voir plus d'informations sur le blog de Peter Patfawl

article publié sur France info

© France 3 Picardie

Ce sont des examens qui peuvent déjà être angoissants pour le tout-à-chacun. Alors pour des enfants atteints d'autisme, cela relève de l'épreuve. Le centre SimuSanté du CHU d'Amiens va mettre à partir de février ses outils de simulation au service de ces patients.

SimuSanté forme les professionnels de santé par la mise en simulation. Un procédé qui sera utiliser pour familiariser les enfants autistes aux examens médicaux, pour leur permettre d'apprivoiser ce qui est pour eux une profonde source d'angoisse. Ce sera un peu comme un entraînement.

Les scènes sont filmées pour que les soignants puissent apprendre la prise en charge la plus adaptée aux autistes.

Une innovation qui représente une première en France.

L'invitée du jour répondra aux questions de Michel et Marina à propos de son ouvrage "La cause des autistes". Défendre les personnes autistes.

• Me Sophie Janois, avocate spécialiste du droit de la santé. Le replay de son intervention démarre à 11'30

Le magazine de la santé

A REVOIR Présenté parDiffusé le 12-01-2018 Michel Cymes et Marina Carrère d'Encausse Replay | Durée : 55 minutes Chaque jour, grâce à Michel Cymes, Marina Carrère d'Encausse et Benoît Thevenet, la santé n'est plus un sujet tabou. Les deux médecins et leur complice abordent en direct, avec précision et souvent avec humour, la santé qui est un sujet de préoccupation majeur des Français.

https://www.allodocteurs.fr

Dans la salle de motricité d’Alissa, de gauche à droite : André Masin, président d’AFG autisme, Geneviève Mannarino, vice-présidente au conseil départemental, Caroline Laurin, nouvelle directrice, Renée Stievenart, maire d’Aubry-du-Hainaut et Claire Lecherf, psychologue et ex-directrice par intérim.

 

Geneviève Mannarino le concède, «  il y a eu quelques articles de presse qui ont interpellé tout le monde  ». Mais précise-t-elle d’emblée : «  Je ne viens pas contrôler, ce n’est pas mon rôle. Nous, élus, on se doit d’être présents, de soutenir les structures.  ». Dans notre édition du 29 décembre, notamment, nous faisions état du « jour funeste » de la Saint-Nicolas, où le manque de personnel pour encadrer les autistes, âgés de 8 à 20 ans (en théorie Alissa peut accueillir les enfants à partir de 2 ans), avait été criant. Pendant dix-huit mois à compter de juillet 2016, le SESSAD (service d’éducation et de soins spécialisés à domicile) et l’IME (institut médico-éducatif), les deux structures qui forment Alissa, n’avaient plus de tête. Ce jeudi matin, autour de la table, était assise la nouvelle directrice Caroline Laurin, en poste depuis le 12 décembre. Elle était auparavant directrice adjointe d’une maison de retraite à Lille.

Visiblement, les trente autistes pris en charge dans les locaux d’Alissa, ouverts en 2015, ne seront plus chamboulés dans leurs habitudes. Chose rédhibitoire au plus haut point pour les personnes souffrant de ce handicap. «  Notre équipe compte vingt salariés, rassure Caroline Laurin. Il nous manque encore une orthophoniste, nous recrutons. Pour le moment, nous faisons appel à une orthophoniste libérale.  »

Améliorer la communication

André Masin, président et fondateur de l’association AFG autisme qui gère Alissa (et 27 autres en France), concède qu’il y a eu, au moins, «  un manque de communication  », entre la structure et les parents des enfants pris en charge. Plusieurs initiatives sont en cours, pour doper le dialogue. Outre la phrase classique de nouvelle arrivante, de la part de la directrice, «  la porte de mon bureau reste toujours ouverte  », une galette des rois est organisée ce vendredi. Cela peut sembler banal mais, au regard de l’ambiance tendue qui a régné ces derniers mois, c’est une petite avancée.

Comme dans de nombreux établissements de prise en charge des autistes, la liste d’attente pour entrer à Alissa est longue. «  Trente pour l’IME, 17 pour le SESSAD  », indique Caroline Laurin. «  En France, on a beaucoup de retard à rattraper  », commente Geneviève Mannarino qui pointe un manque de places global. Un quatrième plan Autisme est, au niveau national, prévu pour le printemps prochain.

article publié sur Handirect

22 décembre 2017, 8 h 00 min 

La Maison de répit de la Métropole de Lyon ouvrira fin 2018

Le 6 octobre dernier, à l’occasion de la Journée nationale des Aidants, a eu lieu la pose de la première pierre de la Maison de répit de la Métropole de Lyon.

C’était la date idéale en cette Journée nationale des Aidants 2017 ! La pose de la première pierre de la Maison de répit de la Métropole de Lyon a été célébrée le 6 octobre dernier, à Tassin-la-Demi-Lune, dans la périphérie lyonnaise. Cet événement a réuni tous les initiateurs et contributeurs du projet, ainsi que Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées.

Projet mûrement réfléchi depuis 2010, la Maison de répit de la Métropole de Lyon aura vocation à accueillir les personnes malades et leurs proches. Elle sera installée à Tassin-la-Demi-Lune, à 10 minutes de Lyon, sur un terrain mis à disposition par la société Bio Mérieux. L’établissement sera co-géré par la Fondation France Répit et la Fondation OVE avec une ouverture officielle prévue en septembre 2018.

Accueillir les personnes malades et leurs proches
– « La Maison de répit de Lyon pourra accueillir des personnes malades seules lorsque leurs proches ne seront plus en mesure de les prendre en charge, ou simplement pour gérer ou prévenir une situation d’épuisement des aidants », précise Henri de Rohan-Chabot, Délégué général de la Fondation France Répit.

Pour cela, elle proposera aux personnes malades :

• Un « crédit » de 30 à 45 jours de répit annuels, consécutifs ou fractionnés.
• Une continuité des soins reçus au domicile, en lien avec les médecins traitants.
• Des équipements et services adaptés (piscine thérapeutique, soins de bien être…).
• Un accompagnement humain 7/7 jours par des salariés et des bénévoles formés.

– En parallèle, cet établissement proposera également des séjours familiaux, pour lesquels un ou plusieurs proches pourront être accueillis à proximité immédiate de leur parent malade, pour un « temps de répit et de travail en commun en vue d’un retour réussi au domicile ». Elle proposera ainsi aux « aidants » :

• La possibilité de séjourner avec ou près de leur proche malade.
• Une aide administrative, juridique, sociale et psychologique.
• Des lieux et temps de parole, de rencontre et d’échanges.
• La Maison de répit de Lyon rassemblera en permanence une large équipe de soignants professionnels qui garantiront la prise en charge et la sécurité des pensionnaires 7 jours sur 7 et 24h sur 24 (médecins référents, cadres de santé, soignants, auxiliaires de vie…). Ce lieu de répit pourra aussi être dans certaines circonstances un lieu d’accompagnement à la fin de vie, avec la présence de professionnels formés à la prise en charge palliative et à l’accompagnement.

  Le financement de la Maison de répit de Lyon sera assuré essentiellement par les Fondations France Répit et OVE, notamment à travers le mécénat. Quant aux frais de fonctionnement, « ils seront couverts par les dispositifs habituels de financement de la santé (Assurance maladie) et de la dépendance (Conseils généraux), précise France Répit. Le « reste à charge » demandé aux familles, comme à l’hôpital, peut être pris en charge par les mutuelles ».

Lyon Métropole aidante
En parallèle de la construction de la Maison de Répit de Lyon, le projet « Lyon Métropole aidante » suit également son cours. Il repose sur la mise en place d’un lieu d’accueil et d’information dédié aux aidants et à toutes les personnes touchées de près ou de loin par cette problématique : personnes malades et/ou en situation de handicap, proches, professionnels du secteur médico-social… Il ne s’agira pas d’un lieu de soins mais bien d’un lieu d’accueil et de rencontre. Il proposera notamment un espace documentaire de référence, des formations, des cafés des aidants… Un psychologue et une assistante sociale devraient également y prendre part. Un site internet et un numéro de téléphone unique seront par ailleurs mis en place. Ce vaste projet régional est en cours d’élaboration et implique de nombreux acteurs de la santé, ainsi que des associations de patients de la métropole de Lyon telles que France Alzheimer, l’ADAPEI, les APF, l’ARIMC…

« Nous devons transformer en profondeur notre système d’accompagnement »
Présente pour l’occasion, Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées a souligné l’importance que tient la thématique du répit dans sa feuille de route.

« Le projet dont la réalisation est lancée aujourd’hui fait totalement écho au cap qu’a fixé le 1^er Ministre dans la feuille de route qu’il m’a confiée. Celui d’une société inclusive. Cet objectif a une connotation particulière en cette journée des aidants. La société inclusive ne peut pas se penser sans eux. En même temps nous devons être extrêmement vigilants à ce que l’inclusion ne se fasse pas au détriment de l’équilibre de vie des aidants. Qu’elle ne soit pas synonyme d’accompagnement insuffisant que les aidants seraient amenés à pallier, et qu’on ne fragilise pas davantage des familles déjà vulnérables. Si nous souhaitons avancer sur le chemin de l’inclusion, nous nous devons d’adapter l’offre médico-sociale aux parcours de vie et la rendre aussi inclusive que possible et surtout propre au soutien des proches-aidants.

Le parcours de ces familles est souvent un véritable parcours du combattant. Nous devons donc transformer en profondeur notre système d’accompagnement des personnes en situation de handicap. Cette transformation est inscrite au cœur de la démarche « Réponse accompagnée pour tous » qui est en cours de généralisation.

Les objectifs des pouvoirs publics, posés par le Comité interministériel du handicap (CIH) de décembre 2016, et réaffirmés dans le tout récent CIH du 20 septembre 2017, sont simples : permettre une réponse adaptée aux besoins des personnes, plus souple, plus réactive, tournée vers l’accompagnement dans le milieu ordinaire. La mise en œuvre s’appuie sur de nombreux chantiers visant à rénover les outils d’organisation de cette offre et des pratiques de coopération sur le territoire. Pour cela il faut que les structures existantes évoluent et que de nouveaux projets voient le jour. La stratégie quinquennale dotée de 180 millions d’euros permettra notamment aux ARS de financer ces nouveaux projets.

9 millions de nos citoyens donnent énormément de leur temps et de leur énergie pour prendre soin d’un proche dépendant. Nous avons la responsabilité collective de reconnaître et valoriser ce rôle si exigeant. Une stratégie nationale pour les aidants a été définie l’année dernière. Il faut désormais la rendre opérationnelle avec trois grandes priorités :
– Valoriser les aidants et reconnaître l’importance de leur rôle. Cependant la valorisation du rôleco des aidants ne doit pas conduire à une charge plus lourde reposant sur eux. Nous devons donc agir sur deux autres fronts…
– Faciliter leur vie d’aidant par le développement de dispositifs médico-sociaux, notamment au domicile. Une expérimentation devrait être menée prochainement en ce sens. L’aide aux aidants passe aussi par des actions de formation à leur destination, et par la création d’espaces d’entraide et de pairémulation, ce qui correspond tout à fait à votre projet de Métropole aidante.
– Nous avons également pour ambition la simplification quotidienne des démarches liées au handicap, car les aidants souvent mis à contribution pour remplir d’interminables dossiers et formulaires. Cela passera par le déploiement du système d’information commun des MDPH. Un service demande en ligne sera disponible et progressivement déployé sur les territoires.
On doit également permettre aux aidants qui le souhaitent de mieux concilier ce rôle avec leur activité professionnelle. Nous devons y travailler avec la Ministre du Travail ».

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