"Au bonheur d'Elise"

article publié dans Le Point

DOCUMENT. La France accuse un grand retard sur les pays étrangers les plus efficaces dans la prise en charge de l'autisme. Comment y rémédier ?

Par Jérôme Vincent

Approximativement 700 000 personnes souffrent de troubles du spectre autistique dans le pays. Illustration

© Sebastian Gollnow / DPA / dpa Picture-Alliance/AFP

Depuis 2005, les plans sur l'autisme se succèdent, quelques progrès sont enregistrés au fil des années, mais la situation reste globalement déplorable. À plusieurs reprises, l'État a été condamné pour manquement à ses obligations légales en matière éducative, thérapeutique ou sociale vis-à-vis de ces personnes. Le gouvernement s'apprête à lancer un quatrième plan.« La France accuse toujours un retard de 20 à 30 ans sur des pays étrangers modèles », s'alarme Adrien Taquet, un député devant lequel le premier président de la Cour des comptes, Didier Migaud, a dévoilé mercredi le rapport de son institution sur l'évaluation des politiques publiques de la prise en charge de l'autisme (voir document complet ci-dessous).

Approximativement 700 000 personnes, dont plus de 100 000 enfants et jeunes de moins de 20 ans, 600 000 adultes dont seulement 75 000 sont identifiés, souffrent de troubles du spectre autistique dans le pays. Il n'est possible de les dénombrer plus précisément faute d'enquête épidémiologique d'envergure nationale. Le coût de leur prise en charge médicale, médico-sociale et psychiatrique, frise les 4 milliards d'euros, auxquels s'ajoutent au moins 2,5 milliards de prestations, de dépenses fiscales et pour les aidants à la scolarisation.

Carences

Les premières carences relevées par les inspecteurs de la Cour des comptes touchent aux connaissances des troubles autistiques qui « demeurent trop lacunaires, même si elles ont progressées », déplore Didier Migaud. En conséquence, le risque de sous-diagnostic est encore substantiel, de même que celui de surdiagnostic. Le recours à des équipes pluridisciplinaires sous la responsabilité de spécialistes pour l'établissement des diagnostics n'en est que plus nécessaire. Longtemps sujet de polémiques très fortes et de guerres entre spécialistes, la diversité des approches de soins demeure.

Toutefois, un consensus s'est enfin dégagé en faveur d'interventions individualisées, précoces, relayées par les familles. En outre, il a été démontré que ce mode d'intervention, sans être miraculeux, permet de diminuer les troubles et de rendre possible l'inclusion dans la société des patients. À l'inverse, en l'absence de soins pertinents, le risque de « surhandicap » est élevé, ce qui induit ensuite des prises en charge très lourdes dans la durée. Malheureusement, beaucoup de lacunes subsistent.

Structures engorgées et manque de moyens

Chez les enfants, deuxième point noir, le nécessaire programme de repérage, de diagnostic et d'intervention précoces demeure appliqué de façon hétérogène. Il a progressé dans les centres de ressource autisme déployés sur tout le territoire, dans chaque région. Mais ces structures sont engorgées. Les délais d'attente moyens entre la réception de la demande de consultation et le premier rendez-vous varient de 16 à 309 jours, notent les enquêteurs. Il se passe entre ce premier rendez-vous et l'engagement d'un bilan diagnostic ou fonctionnel entre 18 et 735 jours. Enfin, 2 à 260 jours s'égrènent encore entre le début et la fin de ce bilan, avec sa restitution à la famille et aux professionnels concernés. Au total, il faut compter entre 265 jours et 975 jours pour bénéficier d'un diagnostic précis de troubles ou d'absence de trouble, soit entre 22 mois et près de 7 ans.

LIRE aussi Autisme : l'édifiante histoire d'un centre en pointe

« Certaines ambitions des plans précédents sont laissées lettre morte, regrette Didier Migaud. Le repérage systématique au 24e mois n'est pas rentré en vigueur. » L'offre de prise en charge infantile et les résultats sont contrastés. L'effort de rattrapage et de création de places en écoles ordinaires ou collectives ainsi qu'en établissements et services médico-sociaux a été réel, mais reste très insuffisant. Ainsi pour les interventions elles-mêmes, le développement d'unités d'enseignement maternel autisme et des services d'éducation spéciale et de soins à domicile ne permet de répondre qu'à 15 % des besoins.

« Globalement, l'inclusion des autistes dans le système éducatif est encore difficile »

Les listes d'attente sont longues, beaucoup d'enfants placés en Belgique il y a quelques années y demeurent, beaucoup y partent encore. La scolarisation des élèves présentant des troubles de l'autisme est certes meilleure qu'auparavant, quelques réalisations régionales sont exemplaires comme autour de Limoges, mais globalement leur inclusion dans le système éducatif est encore difficile. En conséquence, le niveau atteint par les élèves autistes progresse moins vite que pour ceux atteints d'autres handicaps : seulement 6,6 % des premiers ont rejoint le niveau secondaire, contre au lieu de 16,3 % pour les autres.

Troisième faille, abyssale celle-ci, l'accompagnement pour les adolescents et les adultes autistes émerge à peine. Outre qu'ils ne sont que marginalement dénombrés, que les connaissances sur cette population importante sont très faibles, leurs parcours de soins et d'aide sont heurtés, entre des institutions et des professionnels très divers. La Cour des comptes, qui a réalisé un sondage d'envergure auprès de personnes autistes et de leurs familles, relève que près de la moitié des répondants (46,5 %) ont fait état de périodes de rupture dans leur accompagnement, bref ont été abandonnées à elles-mêmes. Plusieurs réponses d'adultes autistes eux-mêmes notent avec amertume qu'il ne peut pas y avoir de rupture puisque pour eux il n'y a pas eu de parcours.

Les 11 propositions de la Cour

Partant de ce constat assez accablant, la Cour formule onze propositions (voir le rapport complet ci-dessous) dans trois directions différentes. Pour commencer, les connaissances doivent être renforcées. À cette fin, les magistrats-inspecteurs préconisent notamment de créer un institut de recherche du neuro-développement. Il associerait des compétences qui existent déjà sur le territoire en recherche fondamentale, clinique et en sciences humaines qui sont aujourd'hui isolées et dispersées. Au lieu de créer un énième « bidule », cet institut serait adossé à un organisme déjà existant, par exemple l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale).

Ensuite, la Cour recommande de mieux articuler les interventions des différents partenaires, innombrables (départements, régions, caisses d'allocations familiales, tribunaux, association de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées, etc.), au service d'un objectif renforcé d'inclusion dans la société des personnes autistes. Un exemple, les rectorats et les agences régionales de santé devraient décliner dans tous les départements les partenariats réussis entre l'Éducation nationale et le secteur médico-sanitaire et intégrer des établissements et services médico-sociaux dans un très grand nombre d'écoles ordinaires.

Dans plusieurs pays visités par la Cour pour cette enquête, l'inclusion scolaire des élèves autistes en classe ordinaire est beaucoup plus développée qu'en France, voire systématique. On y note d'ailleurs l'absence complète ou quasi complète d'institution spécialisée. C'est possible en Suède, en Norvège, en Italie, au Pays basque espagnol, alors pourquoi pas dans notre pays ?

Mieux repérer les enfants

Enfin, insiste la Cour, il est urgent de mieux assurer des prises en charge de qualité dans l'ensemble des territoires pour développer et systématiser le repérage des enfants en âge préscolaire par les médecins de première ligne et les professionnels de la petite enfance. Ou pour mettre en place dans chaque bassin de santé un service d'éducation spéciale et de soins à domicile précoces.

Pour ce faire, le niveau de formation des généralistes doit être considérablement augmenté : sondés par la Cour, un échantillon représentatif de ceux-ci a reconnu à une très forte majorité (62 %) que leur connaissance de l'autisme était faible à insuffisante. De même, seule une minorité d'universités proposent une formation des psychologues conforme à l'état des savoirs actuels. Enfin, il semble prioritaire que les membres du personnel de l'Éducation nationale soient formés à cette maladie et ce handicap, afin d'accepter de prendre ces personnes dans leurs classes et leurs établissements. Beaucoup de questions auxquelles va devoir répondre le prochain plan du gouvernement Philippe.

article publié dans Le Figaro

Par  Agnès Leclair Publié le 25/01/2018 à 10:31

Les "Troubles du Spectre de l'Autisme" (TSA) atteignent désormais "environ 1% de la population", souligne l'enquête de la Cour. XAVIER LEOTY/AFP

La connaissance de l'autisme reste insuffisante et doit être approfondie, recommande la Cour des comptes dans un rapport présenté mercredi par son président, Didier Migaud.

En France, l'autisme gagne du terrain : il touche 1% de la population.@ MARTIN BUREAU / AFP

Dans un rapport que s’est procuré Europe 1, la Cour des comptes dénonce un système sanitaire qui a tendance à isoler les malades, malgré certaines recommandations.

Question & réponse publié sur le site de l'Assemblée Nationale

15ème législature

Fabienne De Oliveira, fondatrice de l’association ISRAA, a reçu ce mercredi le Prix Solidarité Version Femina 2018. PHOTO BAZIZ CHIBANE - VDNPQR

Des onze candidates en lice à Paris, c’est elle qui a marqué le plus de points auprès du jury. La Nordiste Fabienne De Oliveira, fondatrice de l’association ISRAA, créée en 2011, a reçu mercredi le Prix Solidarité Version Femina, une enveloppe de 5 000 € versée par Lagardère Active et complétée par La Voix du Nord. Humble, elle a rappelé, en levant à peine la voix, que ce prix avait déjà un «  impact important  ».

Depuis quelques semaines, Fabienne De Oliveira reçoit des dizaines d’appels, «  de toute la France  ». Des personnes qui, comme elle, souhaitent offrir à leurs enfants autistes les clés de l’autonomie. Ce qui les inspire ? La réussite du projet HabiTED, à Roncq, le premier ensemble de logements autonomes destiné aux autistes en France. Dix jeunes adultes atteints d’autisme, certains avec déficience, d’autres non, y résident depuis deux ans. Parmi eux, la fille de Fabienne, Louise, 28 ans, et Arthur, 26 ans, tous deux présents lors de la remise du prix.

«  Ce sont les mêmes locataires depuis le début, explique la fondatrice de l’association. On constate des marges de progression conséquentes, en termes d’autonomie. Plusieurs sont prêts, s’ils le souhaitent, à prendre leur indépendance dans un appartement classique. »

« Comme tout autre locataire »

Le but de ces logements ? Leur permettre peu à peu de devenir autonomes, «  comme tout autre locataire  ». Chacun paye un loyer, d’environ 500 euros, et est chargé de gérer son studio. Les repas sont partagés. Mais les tâches ménagères du quotidien, ils les font seuls.

Après 20 ans, il n’existe aucune prise en charge pour les personnes atteintes d’autisme. Et beaucoup de parents se retrouvent contraints, comme Fabienne, de quitter leur emploi. «  C’est parce que je l’ai vécu que j’ai pu créer cette association. »

Le succès est tel qu’une quinzaine de personnes est sur liste d’attente. Mais rien n’oblige les locataires actuels à quitter leur logement. Pour trouver des solutions adaptées à tous, l’association a donc lancé un nouveau projet, dans l’agglomération. Mais pas question de dupliquer l’établissement créé à Roncq. «  On veut créer une forme particulière, capable d’accueillir les personnes sur liste d’attente, qu’ils soient autonomes ou encore dépendants.  » Les plus autonomes pourraient être accueillis dès septembre.

* Le Prix Solidarité Version Femina récompense chaque année depuis 17 ans trois associations qui œuvrent dans les domaines de l’éducation, la santé et la culture, en leur décernant un chèque de 5 000 €. Les associations sont sélectionnées par les quotidiens régionaux partenaires, dont La Voix du Nord.

article publié sur ICI.Radio-Canada

Publié le lundi 22 janvier 2018 à 14 h 43

La GRC du district de Lunenberg, en Nouvelle-Écosse, veut sensibiliser ses policiers aux troubles du spectre de l'autisme. Photo : Radio-Canada

Des agents de la Gendarmerie Royale du Canada (GRC) en Nouvelle-Écosse se demandent comment répondre à la multiplication des appels concernant des comportements violents chez les personnes atteintes de troubles du spectre de l'autisme.

Les policiers du comté de Lunenburg reçoivent jusqu'à trois appels par semaine concernant des personnes autistes.

Il y a à peine deux ans, il était rare que la GRC reçoive de tels appels, explique l’agent Rod Francis, du district de Lunenburg.

La plupart du temps, les comportements violents perpétrés par des personnes autistes sont dirigés contre elles-mêmes, explique l’agent. Il ajoute toutefois que ces personnes peuvent aussi tenter de frapper des gens ou de lancer des objets, mais que généralement, il n'y a pas de blessures et aucune accusation n'est portée.

À lire aussi :

• Une nouvelle formation en intervention auprès des personnes autistes bien accueillie
  
• Autisme : trouver des ressources demeure un défi pour les familles du N.-B.

Les personnes vivant avec un trouble du spectre de l'autisme éprouvent des difficultés de communication, ont des interactions sociales difficiles et affichent parfois des comportements restrictifs et répétitifs. Certaines personnes atteintes de troubles du spectre de l'autisme peuvent devenir violentes et agressives à l'occasion.

Cette combinaison de facteurs peut compliquer la communication avec la police, en particulier lorsque les tensions sont fortes.

La GRC se doit de protéger les personnes qui pourraient se blesser elles-mêmes, ajoute l’agent Rod Francis. Selon lui, tenter de maîtriser les personnes autistes en leur disant d’arrêter n’est pas suffisant.

L'agent Rod Francis du détachement de Lunenberg de la GRC en Nouvelle-Écosse. Photo : Radio-Canada

Pour certains agents, c’est la première fois qu’ils ont affaire avec une personne autiste.

Rod Francis, agent, GRC du district de Lunenberg

L’agent Rod Francis a organisé une séance de formation de trois heures pour les agents du comté de Lunenburg, avec l’aide de l’organisme Autisme Nouvelle-Écosse et du conseil scolaire régional South Shore.

La formation a enseigné aux policiers des stratégies sur la façon d'identifier les personnes atteintes d'un trouble du spectre de l'autisme, de communiquer avec elles et de les calmer. Environ 30 agents y ont participé.

Réduire les blessures

Selon Vicki Harvey, coordonnatrice de la sensibilisation communautaire auprès d'Autisme Nouvelle-Écosse, ce type de formation peut aider à réduire les blessures chez les personnes autistes en plus de les aider à être mieux compris par leur entourage.

Elle dit ne pas être en mesure d’expliquer pourquoi la GRC observe une multiplication des appels concernant les personnes autistes, mais croit que cela pourrait être lié au fait que les personnes autistes sont de plus en plus intégrées à leur communauté, ce qui entraîne une augmentation des interactions sociales.

Vicki Harvey, coordonnatrice de la sensibilisation communautaire auprès d'Autisme Nouvelle-Écosse. Photo : Radio-Canada

La GRC du district de Lunenburg dit pour sa part être mieux outillée depuis que la formation est offerte.

L’utilisation de phrases courtes et une approche calme sont quelques-unes des stratégies dorénavant utilisées par les agents.

article publié sur le site de l'Université de Genève

Des chercheurs de l’UNIGE et de l’UNIL ont découvert que le génome des personnes trisomiques est d’une excellente qualité, ce qui leur permet de survivre à la grossesse.

Aquarelle de Viktoria Polomoshnova, étudiante à l’Université fédérale Emmanuel Kant Baltic, Russie, dans le cadre d’un concours d’illustration de cette recherche. © Viktoria Polomoshnova

La trisomie 21, ou syndrome de Down, est une maladie génétique qui consiste en l’addition d’un troisième chromosome 21. Bien que cette anomalie génétique concerne une naissance sur 700, seul 20% des fœtus atteint de trisomie 21 arrive à terme. Mais comment parviennent-ils à survivre au premier trimestre de grossesse, malgré ce lourd handicap ? Des chercheurs des universités de Genève (UNIGE) et de Lausanne (UNIL) ont découvert que les enfants trisomiques qui naissent possèdent un excellent génome, c’est-à-dire un génome de qualité supérieure à celui d’une personne qui n’est pas atteinte par cette anomalie génétique. Il peut ainsi compenser les handicaps induits par le chromosome surnuméraire et permettre au fœtus de survivre et à l’enfant de grandir et de se développer. Cette recherche est à lire dans la revue Genome Research.

La trisomie 21 est une maladie génétique lourde, c’est pourquoi quatre grossesses sur cinq n’arrivent naturellement pas à terme si le fœtus en est atteint. Pourtant, 20% des enfants trisomiques naissent, grandissent et peuvent atteindre l’âge de 65 ans. Comment est-ce possible? Des chercheurs de l’UNIGE et de l’UNIL ont posé l’hypothèse d’un excellent génome chez les personnes trisomiques nées, capable de compenser les effets du troisième chromosome 21.

Variation, régulation et expression testées

«Le génome est l’ensemble du matériel génétique qui constitue l’individu, explique Stylianos Antonarakis, professeur honoraire à la Faculté de médecine de l’UNIGE et responsable de cette recherche. C’est lui qui détermine ce qui fait l’être, le fait grandir et vieillir, avec ou sans maladie. Il y a donc des génomes de meilleure qualité que d’autres, moins sujets aux maladies telles que le cancer.» En posant l’hypothèse du super génome, les généticiens ont testé la variation, la régulation et l’expression des gènes de 380 personnes trisomiques et les ont comparées à celles de personnes non atteintes par la maladie génétique.

Le premier test consistait à observer la présence de variants rares, c’est-à-dire de mutations génétiques potentiellement délétères, chez les personnes trisomiques. Il est connu qu’un même chromosome peut avoir différents variants rares sur ses deux copies. Or, chez une personne trisomique, les mutations sont identiques sur les trois copies du chromosome 21 et peu nombreuses, diminuant ainsi le nombre de variants potentiellement délétères.

Dans un deuxième temps, les généticiens ont testé la régulation des gènes sur le chromosome 21. Chaque gène possède des interrupteurs qui régulent leur expression soit en positif, soit en négatif. Une personne trisomique ayant trois chromosomes 21, celui-ci est donc exprimé en surnombre. «Mais nous avons découvert que les trisomiques ont plus de régulateurs qui diminuent l’expression du gène 21, permettant ainsi de compenser le surplus induit par la troisième copie», explique Konstantin Popadin, chercheur au Center for Integrative Genomics de l’UNIL.

Enfin, les chercheurs se sont intéressés à la courbe de variation de l’expression des gènes pour les chromosomes de l’ensemble du génome. Sur une échelle allant de 0 à 100, chaque expression de gène s’inscrit dans une courbe de variation globale, dont la médiane, 50, constitue l’expression idéale. «Pour un génome normal, les expressions oscillent entre 30 et 70, alors que chez une personne trisomique, la courbe de variation présente un pic très proche de 50 pour l’ensemble des chromosomes, constate Stylianos Antonarakis. Cela signifie que le génome d’une personne trisomique tend davantage vers la moyenne et donc vers un fonctionnement optimal.» En effet, plus les variations sont faibles, meilleur est le génome.

Un génome supérieur qui compense le handicap

Ces trois tests ont permis aux généticiens de l’UNIGE et de l’UNIL de tester les trois fonctions du génome des personnes trisomiques. «Ces recherches nous ont permis de constater qu’effectivement, pour qu’un enfant atteint du syndrome de Down puisse survivre à la grossesse puis se développer, il faut que son génome soit d’une qualité supérieure, afin de compenser les handicaps induits par la copie surnuméraire du chromosome 21», conclut Konstantin Popadin. Ces résultats peuvent ensuite être transposés aux autres maladies génétiques graves, dont les grossesses parviennent à terme.

19 janvier 2018

Quatre associations lancent une campagne destinée à sensibiliser les enseignants du primaire à l'inclusion des enfants handicapés dans les classes "ordinaires".

Par la rédaction d'Allodocteurs.fr, avec AFP

Rédigé le 23/01/2018

Détail d'une affiche de la campagne "L'école, c'est pour tous les enfants !" (DR)

"L'école, c'est pour tous les enfants !". Des associations ont lancé ce 23 janvier une campagne pour la scolarisation des enfants handicapés, avec un kit de sensibilisation mis à la disposition des enseignants du primaire. L'opération a été présentée dans une classe de CM2 d'une école dans le sud de Paris, en présence de la secrétaire d'Etat en charge du handicap, Sophie Cluzel.

À l'initiative de cette campagne L'Unapei (handicap mental), l'Apajh (adultes et jeunes handicapés), l'Association des paralysés de France (APF) et le CCAH (Comité national Coordination Action Handicap). Ces partenaires s'adressent prioritairement aux enseignants des classes de CM1 et CM2.

Ils leur proposent sur le site www.ecole-inclusive.org divers outils (affiches, vidéos ...), pour organiser des séances d'informations de leurs élèves et les "sensibiliser à la différence". Un hors-série du journal d'information destiné aux 10-13 ans Mon Quotidien sur cette thématique également mis à disposition.

De 85% à 45% de scolarisation en classe ordinaire entre 6 et 10 ans

À l'âge de six ans, 85% des élèves en situation de handicap sont scolarisés dans une classe ordinaire. Mais quatre ans plus tard, à dix ans, ils ne sont plus que 45%, selon une étude du ministère de l'Education nationale publiée en octobre 2016. Au fur et à mesure de leur scolarité, ils sont de plus en plus orientés vers des classes ou établissements spécialisés.

Les mêmes travaux révèlent aussi l'impact de l'origine sociale dans le parcours scolaire. Ainsi 61% des élèves handicapés de 6 ans d'origine très défavorisée sont scolarisés en classe ordinaire de CP (4 points de moins que ceux issus de milieux très favorisés), mais ils ne sont plus que 15% à être scolarisés en CM2 à 10 ans (l'écart s'est accru à 24 points).

A la rentrée de septembre 2017, plus de 300.000 élèves handicapés étaient scolarisés en milieu ordinaire, dont un peu plus de la moitié avaient besoin d'un accompagnant, selon le ministère. Le jour de la rentrée, plus de 3.000 élèves (2% de ceux ayant besoin d'un soutien) n'avaient pas pu en obtenir un.

avec AFP

article publié sur France info

L'humoriste Albert Algoud est l'invité de Mise à jour, mardi de Jean-Mathieu Pernin, suite à la sortie de son livre, "Les Coeurs simples", publié chez Casterman sur les "handicapés mentaux", notamment les autistes.

Albert Algoud (RADIO FRANCE / JEAN-CHRISTOPHE BOURDILLAT)

Ce livre c’est avant tout l’histoire de son fils, autiste. Pour lui, Albert Algoud à fouiller dans la littérature française et étrangère à la recherche de texte évoquant les handicaps mentaux. Associés aux dessins de grands auteurs de BD, ils signent une anthologie drôle et originale. Et comme , il reste Albert Algoud, il n’oublie pas de nous parler aussi de ses sous-vêtements , incontournable ! 

Des héros à leur façon

Les Cœurs Simples, qu'il publie chez Casterman est venu de ses lectures. "Au fil de mes lectures, j'avais remarqué que de temps en temps, chez certains grands auteurs, figuraient ces exclus parmi les exclus, ces personnages muets qui ne sont pas des héros au sens propre du terme, mais qui le sont à leur façon. Le premier, par exemple, c'est Quasimodo dans Notre-dame-de Paris, mais il y en a chez tous les grands écrivains", explique l'humoriste et auteur.

On s'intéresse à ces personnes plus fragiles à partir de la fin du 18e siècle et du début du 19e siècle. "Car avant, on considérait que c'était une punition du ciel, que ces personnes-là méritaient leur sort, ou que leurs parents méritaient leur sort". Dans la littérature, "ils n'apparaissent jamais", s'étonne-t-il, en tout cas pas avant le "romantisme".

L'autisme, sujet tabou chez les éditeurs

Il confie que certains éditeurs se méfiaient de ce projet, notamment parce que les droits de cet ouvrage vont vers un fond de dotations pour aider des autistes adultes en grande difficulté. Leur situation est "tragique en France", s'indigne-t-il, et les politiques mises en oeuvre sont largement insuffisantes, dénonce-t-il. "Le troisième plan autisme 2013-2017 prévoyait la création de 1 500 places pour des adultes autistes en grande difficulté, et il y  en a eu moins de 200 qui ont été créés", précise-t-il. Sa mise à jour ? Si Albert Algoud devait changer quelque chose, ce serait son "slip", lâche-t-il en riant. C'est le même "depuis plusieurs années, mais je le lave tous les jours à la main, moi-même".

Personnellement ce communiqué me réjouit d'emblée ... Si seulement les pratiques pouvaient évoluer pour mettre en oeuvre les recommandations de la Haute Autorité de Santé ... Rappelons que l'autisme n'est pas une maladie et le soin pour une personne autiste peut s'appliquer à d'éventuelles commorbidités.

L'accès au soins classiques doit être vu comme un droit qu'il faut intégrer dans les lieux de soins.

Les professionnels doivent évoluer vers une accompagnement de qualité des personnes avec autisme.
Les usagers et leurs familles en ont marre d'être pris en otage par un système qui refuse d'évoluer !

Inutile de rappeler que le retard français dans l'autisme est mondialement reconnu.

Jean-Jacques Dupuis

Paris le 19 janvier 2018

 Les.organisations d’usagers, de professionnels et d’établissements soussignées tiennent à faire savoir leur très grande inquiétude quant aux informations dont elles ont eu connaissance, concernant les orientations envisagées pour le quatrième plan autisme, notamment pour les hôpitaux de jour de psychiatrie infanto-juvénile.

Ces orientations, si elles devaient être confirmées, témoigneraient de manière contre-productive d’un non-respect du travail et de l’engagement des professionnels de santé au service des personnes autistes, faisant de ce plan initialement annoncé comme «le plan de l’apaisement», «le plan d'un échec assuré».

Au risque d’aggraver les clivages délétères existants, ce plan ne tient aucun compte des leçons du plan précédent, alors que ses objectifs devraient être guidés par le souci constant de co-construire une véritable alliance des usagers et des professionnels face à la maladie, sans complaisance ni démagogie, mais dans le respect des places et des rôles de chacun. Dans d’autres champs de la psychiatrie, cette alliance a d’ailleurs démontré depuis de longues années, la dimension irremplaçable de son apport.

Ceux qui ont la responsabilité de piloter ce plan devraient pourtant savoir qu’un climat de confiance est la condition indispensable à des soins sécurisants et de qualité, que ce quatrième plan aurait dû veiller, par son esprit même, à garantir.

Force est de constater que ce n’est pas la voie choisie, alors que nul ne peut contester que des progrès sont nécessaires dans notre pays pour la prise en charge des personnes autistes, ce qui ne laisse aucune place à des conflits récurrents et stériles. Les acteurs de terrain sont aujourd'hui engagés dans une démarche d’amélioration des pratiques que ce soit sur le plan diagnostic, des évaluations fonctionnelles ou des interventions
spécifiques

Faut-il rappeler que le métier de soignant, s’il doit veiller à s’inscrire dans une démarche continue d’amélioration de ses pratiques et de ses compétences, n’a pas d’autre vocation que le mieux-être de nos concitoyens les plus fragiles qui lui font confiance.

Compte tenu de la gravité des orientations envisagées, dont les répercussions ne peuvent qu’être très négatives pour les personnes autistes, les organisations soussignées en appellent aux pouvoirs publics à leur plus haut niveau, pour restaurer les conditions indispensables à l’élaboration sereine d’un plan autisme à la hauteur des enjeux et digne de notre pays.

Gisèle APTER, Présidente de la Société de l’Information Psychiatrique (SIP)
Marc BETREMIEUX, Président du Syndicat des Psychiatres des Hôpitaux (SPH)
Rachel BOCHER, Président de l'Intersyndicale des Praticiens Hospitaliers de France (INPH)
Jean-Jacques BONAMOUR DU TARTRE, Président de la Fédération Française de Psychiatrie (FFP)
Jacques BORGY, Secrétaire Général du Syndicat National des Psychologues (SNP)
Stéphane BOURCET, Président de l’Intersyndical de Défense de la Psychiatrie Publique (IDEPP)
Maurice CORCOS, Président du Réseau Multicentrique Européen TCA et maternité
Michel DUGNAT, Président de là World Association for Infant Mental Health France (WAIMH)
Bruno FALISSARD, Président de l'International Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions (IACAPAP)
Claude FINKELSTEIN, Présidente de la Fédération Nationale des Associations d’Usagers en Psychiatrie (FNAPSY)
Daniel MARCELLI, Président de la Société Française de Psychiatrie de l’Enfant, de l’Adolescent et des Disciplines Associées (SFPEADA)
Pascal MARIOTTI, Président de l'Association des Directeurs d’Etablissements participant au service public de Santé Mentale (ADESM)
Gladys MONDIERE, Co-Présidente de la Fédération Française des Psychologues et de Psychologie (FFPP)
Marie-Rose MORO, Présidente du Collège National des Universitaires de Psychiatrie (CNUP)
Christian MULLER, Président de la Conférence nationale des présidents de CME de CHS
Annick PERRIN-NIQUET, Présidente du Comité d’Etudes des Formations Infirmières et des Pratiques en Psychiatrie (CEFI-Psy)
Norbert SKURNIK, Président de la Coordination Médicale Hospitalière (CMH)
Roger TEBOUL, Président de l'Association des Psychiatres de secteur Infanto-juvénile (API)
Michel TRIANTAFYLLOU, Président du Syndicat des Psychiatres d’Exercice Public (SPEP)

article publié sur le site la menace théoriste

11/01/2018/3 Commentaires/dans La Tronche en Biais /par Acermendax

Enregistré le mercredi 10 janvier 2018 à la Bibliothèque Stanislas de Nancy

Invité : Joel Swendsen

Editorial

Si comme moi, vous attachez une importance particulière à votre santé, et notamment à votre santé mentale, vous avez à cœur de ne la confier qu’à des gens compétents et vous vous méfiez des marabouts, des aigrefins, des affabulateurs et des gourous.

Les troubles mentaux peuvent être de natures très diverses, tous ont à voir avec la manière dont notre cerveau traite les informations et les pensées que nous avons de nous-même et de notre environnement. Il y a donc tout un champ disciplinaire destiné à comprendre le fonctionnement des boyaux de la tête et les causes de ses possibles dysfonctionnements. On appelle ça la psychologie.

L’histoire de cette discipline a été marquée par un personnage devenu célèbre à qui l’on attribue de grandes découvertes. Freud s’est lui-même comparé à Galilée et Darwin. Après la blessure narcissique de l’héliocentrisme qui expulse la Terre du centre de l’univers, puis la blessure de l’évolutionnisme qui fait de l’Homme un animal comme un autre, Freud réduisait notre contrôle de nous-même, notre conscience à un frêle esquif sur un inconscient tel un océan monstrueux. L’idée était-elle vraiment si nouvelle ? L’Inconscient freudien est au programme de Philo de nos Terminales.

Permettez qu’on doute de la légende de Sigmund Freud, protégée par la mise au secret d’une grande partie des archives par les héritiers de la maison Psychanalyse. Doutons, car la psychanalyse est d’abord créée comme une thérapie ; Freud se veut un scientifique et il s’appuie sur les cas traités par lui. Mais si l’on s’avise que Freud n’a jamais guéri personne, que les 6 cas historiques sont en réalité 6 échecs thérapeutiques, cela ne jette-t-il pas une ombre au tableau ?

Ne réduisons pas la psychanalyse à Freud, néanmoins. Il y a aussi Lacan, capable de dire à peu près tout et son contraire, de justifier le fait de s’endormir pendant les séances avec ses clients et d’affirmer parfois avec beaucoup d’autorité des choses privées du moindre sens : « L’interprétation doit être preste pour satisfaire à l’entreprêt. De ce qui perdure de perte pure à ce qui ne parie que du père au pire.» Une phrase qu’il n’a prononcée que pour le plaisir de l’oreille comme il l’admit lui-même.

Au-delà des cas particuliers de ces deux figures historiques, la psychanalyse, c’est un ensemble de concepts irréfutables qui immunisent commodément la théorie contre les critiques.

Prenons le refoulement. Il permet d’expliquer pourquoi les patients ne se souviennent pas de ce que la théorie dit leur être arrivés et lance les analysant à la recherche de souvenir enfouis comme s’ils étaient figés quelque part. Les faux souvenirs induits par des thérapeutes attachés aux théories psychanalytiques ont purement et simplement détruit des vies. La résistance est un autre concept pratique : si vous ne croyez pas la psychanalyse c’est parce que cela vous dérange inconsciemment, et cela est la preuve que la théorie a vu juste. Écrasant avantage : la lecture symbolique des événements psychiques permet de toujours arriver à la conclusion souhaitée.

Si votre santé mentale ou celle de vos proches vous importe, vous avez envie d’un peu plus de sérieux que cela. La science fait des progrès remarquables et nous soigne de mieux en mieux, y compris des maladies mentales. Le travail des psychologues et des chercheurs en sciences cognitives est d’appliquer la méthode scientifique aux questions qui concernent les mécanismes de l’addiction, de la dépression, des angoisses, et aussi le fonctionnement ordinaire et biaisé de notre jugement.

Ces méthodes permettent d’élaborer de nouvelles thérapies mais aussi d’évaluer l’efficacité de toutes les thérapies, et notamment celles des psychanalystes. Cette évaluation est peu connue du grand public, et nous recevons ce soir Joël Swendsen, professeur de psychologie et directeur de recherche CNRS à l’Institut de Neurosciences cognitives et intégratives d’Aquitaine pour qu’il nous éclaire sur l’état actuel de la science. Les connaissances d’aujourd’hui nous permettent-elles d’avoir un avis fiable sur la validité des théories psychanalytiques et sur l’efficacité des thérapies qui s’en inspirent ?