"Au bonheur d'Elise"

article publié dans le Huffington Post

"Je voudrais parler de ces parents qui ressemblent à des toupies, que la société a transformé en girouettes parce qu'ils n'ont plus de temps."

Annabel Benhaiem Journaliste pour la rubrique Ça Marche du Huffington Post

Julie de Groote/Parlement francophone de Bruxelles

Muriel Baumal a invité les élus "à ne jamais oublier ces parents dans leurs décisions, leurs projets de loi ou leurs amendements."

HANDICAP - Les mots de Muriel Baumal ont fait trembler les murs du Parlement de la région Bruxelles-Capitale, jeudi 29 mars. Son discours de treize minutes a été largement applaudi par les élus francophones.

"Je voudrais parler de ces parents qui ressemblent à des toupies, (...) de ces parents qui s'effondrent et ne se relèvent pas, (...) qui ont troqué leur rêve pour un projet plus humble."

Muriel Baumal est mère d'un enfant porteur de trisomie 21, Loïc, cinq ans. "Comme d'autres parents de l'association Inclusion asbl, elle avait été conviée par le Parlement à témoigner de leur vie au quotidien, de leurs attentes vis-à-vis de la politique, dans le cadre des Jeudis de l'Hémicycle, organisés par le parlement et le Centre de réadaptation ambulatoire "L'étoile Polaire", qui accueille et offre des soins thérapeutiques à des enfants atteints de surdité ou porteurs de trisomie 21", explique au HuffPost Laurence Gourgues, une maman militante présente ce jour-là.

Son objectif était d'inviter les élus à ne jamais oublier ces parents dans leurs décisions, leurs projets de loi ou leurs amendements. La vidéo filmée par l'équipe du Parlement a ensuite été partagée sur la page Facebook de Julie de Groote, la présidente de l'assemblée.

"Je travaille dans le milieu du handicap avec les adultes, explique Muriel Baumal au HuffPost, je suis en permanence confrontée au monde du handicap, à la précarité de certaines familles, qui se battent contre les lourdeurs administratives et le manque de reconnaissance de leur statut d'aidant."

"Mon objectif , continue-t-elle, était de rendre hommage aux parents qui font un travail de titan, dans l'ombre, et qui ne sont pas suffisamment salués. Il demeure important et primordial de continuer à parler des enfants et des adultes porteurs de handicap, mais il faut aussi redonner leur place aux parents et à la fratrie qui sont les grands oubliés."

Le HuffPost a retranscrit les passages les plus marquants de son élocution.

"Cela fait cinq ans que je voyage au pays du handicap, passant de l'ombre à la lumière, et du soleil levant à un ciel d'orage. C'est un pays peuplé d'artistes où les décors publicitaires lisses ou surannés n'ont pas leur place. La délicatesse fleurit partout.

Je voudrais parler d'une région plus brumeuse du pays du handicap (...), je voudrais prendre quelques secondes de votre temps pour rendre hommage à ces parents de l'ombre, qui ne sont pas présents aujourd'hui, afin que vous ne les oubliez pas dans vos décisions, dans vos projets de loi ou dans vos amendements. (...)

Je voudrais parler de ces parents qui, le lendemain de l'annonce du handicap de leur enfant, revêtent leur armure et partent en campagne jusqu'à leur dernier souffle. Je voudrais parler de ces parents qui s'effondrent et ne se relèvent pas. Je voudrais parler de ces parents dont la famille ou les grand-parents sont loin. Je voudrais parler de ces parents qui ne sont plus qu'un seul à la maison, parce que l'autre est parti. Je voudrais parler de ces parents qui ressemblent à des toupies, que la société a transformé en girouettes parce qu'ils n'ont plus de temps.

(...)

Je voudrais parler de ces parents qui ont troqué leurs rêves pour un projet plus humble."

Puis, citant Shakespeare, elle a fini son allocution sur une phrase qui transcrit la réalité de parents, obligés de tout réapprendre, de briser les codes éducatifs qu'on leur a enseignés, d'accepter de se rapprocher de l'état de nature:

"Loïc m'a appris à danser sous la pluie, c'est une leçon pour l'éternité, c'est le plus beau cadeau que je vous souhaite."

Mais Muriel Baumal gardera un souvenir un peu amer de cette expérience. "J'ai été très attentivement écoutée, la salle était profondément touchée, précise-t-elle. Mais il faut dire qu'il n'y avait que 5 à 6 parlementaires présents dans l'hémicycle. Tous les autres étaient des gens du monde associatif ou médical. Je trouve cela triste... et préoccupant."

Comme dans de nombreux pays, le handicap ne fait toujours pas partie des priorités des élus belges.

article pubié dans Le Parisien

02 avril 2016, 19h25|

"On sait aujourd'hui que les meilleurs traitements relèvent de l'éducation", explique le 2 avril 2016 M'Hammed Sajidi, président et fondateur de Vaincre l'autisme qui milite pour la scolarisation effective des enfants autistes (AFP/JEAN-PHILIPPE KSIAZEK)

  AFP

A la veille de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, Christine Meignien, présidente de Sésame Autisme, est l'invitée de Wendy Bouchard. Elle déplore le manque de structures adaptées aux enfants autistes en France.

Par Wendy BOUCHARD

article publié dans Le Populaire

FEMME ENCEINTE. VENTRE © Brigitte AZZOPARD

Vous aviez peut-être lu l’article de  Christine Philip sur le succès de la scolarisation d’IANIS dans un collège du milieu ordinaire malgré une manœuvre au combien classique de la MDPH pour le priver d’Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) …

IANIS (à gauche) en sixième au collège le jour de la remise du premier prix au Big Challenge

Septembre 2014 – Auto-décision d’orientation de la MPDH

IANIS passait alors en 6ème.

La Commission des droits et de l’autonomie de la MDPH s’était auto-saisie d’une demande d’orientation ULIS (Unité localisée d’inclusion scolaire, classe « spécialisée » dans laquelle les élèves n’ont pas d’Auxiliaire de Vie Scolaire individuelle), donc contre l’avis et l’accord du père, Guy COSLADO (1). Il ne lui a donc pas été notifié d’Auxiliaire de vie scolaire (AVS) .

Son père a de suite engagé un recours contre cette décision au Tribunal du contentieux de l’incapacité (TCI) ; ce recours est suspensif (c’est à dire qu’il suspend cette décision d’orientation en ULIS jusqu’à ce que le tribunal statue dessus). Or, l’inspectrice académique a refusé de prendre en compte le caractère suspensif du recours, alors même qu’une  délibération de la HALDE du 07/07/2008 rappelait à un inspecteur d’académie ses obligations dans une affaire similaire.

IANIS a donc été privé d’AVS (Auxiliaire de vie scolaire) employée et financée par l’Education nationale.

Depuis septembre 2014, en sus du coût de la sanctuarisation de la scolarisation de IANIS en collège privé, son père emploie et assume le financement d’une AVS et le transport scolaire avec l’aide de l’association INCLURE.

 

La stratégie dilatoire classique utilisée par les MDPH pour priver les enfants d’AVS

La MDPH a attendu presque deux ans pour donner au tribunal les pièces nécessaires au démarrage de la procédure alors même que les textes précisent qu’elle doit fournir les pièces dans les 10 jours.

Avec ce type de manœuvre, une décision favorable du tribunal ne sert généralement à rien.

En avril 2016, Guy Coslado a signalé au Rectorat l’anormalité de la situation. Il n’y a pas eu d’effet visible immédiat et l’AVS est restée à la charge du papa.

À la rentrée de septembre 2016, le site internet de l’académie affichait une réorganisation de l’organigramme de l’académie et le poste de l’IEN-ASH était vacant.

En octobre le poste de l’IEN-ASH était enfin pourvu.

 

Décembre 2016 – Décision du Tribunal octroyant 34h30 d’AVS par semaine

Aujourd’hui, IANIS est en quatrième et son père, après plus de deux ans, a obtenu en décembre 2016 une décision (2) du Tribunal du Contentieux de l’Incapacité (TCI) indiquant la pertinence de la scolarisation en milieu ordinaire et un temps d’accompagnement au collège de 34h30 par semaine.

Il y a quelques jours, l’AVS a signé un contrat avec l’académie lui permettant d’assurer l’accompagnement à plein temps de IANIS à partir du 1er avril 2017.

 

Demande de remboursement du financement de l’AVS privée durant deux ans et demi

Guy COSLADO a donc écrit au Délégué ministériel (3) (qui part à la retraite sans remplaçant) et à Madame la Ministre de l’Education natioanle pour demander un règlement amiable du contentieux qui concerne principalement le financement de l’accompagnement au collège pendant plus de deux ans et demi.

On attend la suite.

La ministre appréciera certainement d’apprendre que la scolarisation des enfants autistes a encore besoin d’être sanctuarisée en collège privé pour être hors de portée du torpillage de fonctionnaires qui privilégient leurs convictions personnelles aux instructions.

 

Un père optimiste

Guy COSLADO, bien que papa solo avec ses deux garçons (14 et 15 ans) est loin de perdre le moral même s’il doit toujours financer le transport scolaire et qu’il ne perçoit que l’AEEH de base, la MDPH bonne perdante lui ayant supprimé tous les compléments d’AEEH.

Et la raison de ce moral de fer est simple :

IANIS va au collège avec le plus grand plaisir, il apprend le piano et la batterie à l’école de musique municipale, il va au centre de loisirs organisé par la MJC locale qui d’ailleurs accueille l’été des enfants autistes qui viennent des quatre coins de France.

IANIS est un enfant heureux qui affiche sa joie de vivre sur son visage parce qu’au collège, à l’école musique, au centre de loisirs, les enfants et les personnels considèrent qu’avant tout c’est un enfant comme les autres.

 

(1) Guy COSLADO, papa de IANIS,  est aussi président de l’association INCLURE qui est une association qui agit concrètement pour l’inclusion

(2) Je vous invite à lire la décision du TCI qui indique que IANIS enfant non verbal est bien mieux au collège en milieu ordinaire avec une AVS qui lui sert de traductrice et où le tribunal conclut : « une orientation en ULIS ne semble pas correspondre à l’état de santé de l’enfant ».

Décision du TCI

(3) La note ci-dessous explique au délégué la prise en charge par l’association avec la demande ; cela intéressera éventuellement ceux qui recherchent des solutions pratiques pour l’inclusion quand le contexte institutionnel est difficile.

Note explicative de la situation au Délégué Ministériel avec la demande de règlement amiable

Publication sur les éditions du net

À la demande de Flammarion, son éditeur, Maxime Gillio a fait un livre tiré des statuts de sa page Facebook « Asperger mon amour ». PHOTO MARC DEMEURE

Ma fille voulait mettre son doigt dans le nez des autres. Un titre teinté d’humour dans lequel s’expriment la pudeur d’un père et la différence de sa fille. Un titre pour un livre qui dit tout l’amour que porte Maxime Gillio à Gabrielle, 16 ans, diagnostiquée autiste voilà une dizaine d’années. Et qui résume la confrontation au handicap, aux situations et relations particulières qu’il génère.

« Des statuts ont été lus par 20 000 personnes, et très partagés. »

À l’origine du livre, des statuts Facebook, «  sans perspective éditoriale », rappelle Maxime Gillio. L’auteur dunkerquois a créé voilà trois ans la page « Asperger mon amour », «  pour écrire sur des moments, par bouffées. Des statuts pour certains nostalgiques, dans l’émotion ; d’autres écrits en tension. Un message d’amour, d’humanité, pour dire «jamais sans ma fille autiste»  », sans jamais tomber dans le pathos, mais en maniant l’humour et l’esprit qui le caractérisent.

À sa grande surprise, la page a été très suivie : «  Des statuts ont été lus par 20 000 personnes, et très partagés. Je reçois beaucoup de messages de gens que je ne connais pas.  » Preuve que «  ce que je vis, beaucoup le vivent  ». Son éditeur, Flammarion, a souhaité qu’il en fasse un livre, dans lequel il reprend certains de ces posts Facebook, «  retravaillés  », accompagnés «  de transitions où je m’adresse aux lecteurs, avec plus de recul  ». Et, pour clore, une nouvelle écrite il y a six ans, sur l’autisme.

Maxime Gillio ne prétend pas avoir écrit un livre sur l’autisme : «  C’est le livre d’un père à sa fille, autiste.  » Plein de l’amour, des frustrations et des fiertés ressentis depuis dix ans, au fil de la vie sociale, scolaire, familiale de Gabrielle : «  Il y a encore des moments où ma rationalité de neurotypique se heurte à son handicap. Écrire m’oblige à ne pas oublier que c’est elle qui souffre le plus.  »

Ce témoignage, ce vécu est aussi une façon de parler de ce «  handicap invisible  » qu’est l’autisme : «  Un des problèmes essentiels de Gabrielle est que son handicap ne se voit pas. Elle est en butte à l’incompréhension. On en bave parce que comme ça ne se voit pas, ça ne se comprend pas et ça fait peur.  »

Éditions Pygmalion. 18,90 €. Une partie des bénéfices ira à l’association Autilink, pour l’insertion professionnelle des autistes.

article publié sur le Huffington Post

Le 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.  A cette occasion, j’aimerais rappeler qu'en dépit de quelques avancées, peu de choses ont changé depuis ma précédente tribune.

Le 2 avril se tient la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

A cette occasion, j'aimerais simplement rappeler que, en dépit de quelques avancées d'ordre politique, sur le terrain, peu de choses ont changé depuis ma précédente tribune.

Il est toujours aussi difficile d'obtenir un diagnostic d'autisme, les délais d'attente, en raison de l'engorgement des CRA (Centres Ressources Autisme), sont toujours aussi longs, retardant d'autant la possibilité d'une prise en charge précoce des enfants, pourtant recommandée par la communauté scientifique internationale.

Je rappelle que l'on parle d'un enfant sur 100, bien que les chiffres en matière d'autisme soient des plus nébuleux et qu'il faille s'en référer aux autres pays pour pouvoir établir des corrélations.

Encore et toujours, les parents bataillent pour obtenir les interventions psycho-éducatives nécessaires à l'évolution favorable de leur enfant. La France connaît un manque cruel de professionnels compétents et ceux en place ne sont toujours pas suffisamment formés, voire réfractaires à abandonner leurs mauvaises pratiques d'influence psychanalytique.

Lorsque les parents réussissent enfin à mettre en place une prise en charge conforme aux recommandations de la Haute Autorité de Santé, ils doivent alors en assumer seuls les surcoûts qu'aucune allocation ne peut satisfaire. Les "Pôles de compétence", initiés par le ministère de la Santé pour pallier cette énormité, n'ont toujours pas vu le jour et semble s'inscrire dans un imbroglio dont nous avons malheureusement coutume.

Jamais il n'a été question de voir remboursés, par la Caisse Primaire d'assurance maladie, les frais liés à ces interventions psycho-éducatives qui se trouvent très majoritairement en libéral. En revanche, l'Etat continue de subventionner ce qui ne fonctionne pas.

Les enfants autistes ont toujours autant de mal à se faire accepter dans les écoles et les cas de déscolarisation sont toujours aussi nombreux. L'Etat français, désormais condamné à maintes reprises par le Conseil de l'Europe pour le défaut de scolarisation des enfants autistes, ne semble pas prendre en compte l'ampleur du problème et continue de se donner bonne conscience à travers des dispositifs insuffisants (ULIS) voire inadaptés.

La mise en place effective d'aménagements scolaires efficaces est là aussi souvent passée à la trappe. Et je ne compte plus le nombre d'appels de parents désespérés qui sentent venir le moment où leur enfant, faute "d'entrer dans les apprentissages", sera confronté à la porte close de son école.

Rien n'oblige l'Éducation Nationale à fournir à ces enfants vulnérables des auxiliaires de vie scolaires formées spécifiquement à l'autisme or, sans cet accompagnement adapté, nombre d'enfants ne progresse pas. De plus, une idée stupide, mais propre à satisfaire les budgets, veut qu'à bénéficier de trop d'aide on perdrait en autonomie...

Pour les cas d'autisme les plus sévères, la seule réponse qui est donnée est celle de l'institutionnalisation. Or, combien d'établissements médico-sociaux ont aujourd'hui des pratiques conformes aux recommandations de la Haute autorité de santé? Si peu. Les listes d'attente peuvent être de 15 ans! De fait, la responsabilité de l'Etat est régulièrement mise en cause devant les tribunaux administratifs qui condamnent ce dernier à verser aux familles de lourdes indemnités. Pour autant, l'offre médico-sociale reste très en deçà des besoins de la population et ce dans toutes les régions de France.

Concernant les adultes autistes, grands oubliés du système, on attend, on attend, qu'un énième plan les prenne en compte. Combien sont aujourd'hui enfermés en psychiatrie, surmédicamentés, à l'isolement? Combien? Combien en attente d'une solution pérenne? Nul ne le sait, mais on imagine qu'ils représenteraient 60% des personnes internées. Pourtant, les exemples parmi les pays voisins en matière de prises en charge réussies, d'inclusion dans la société des adultes autistes, ne manquent pas...

Les familles ont un immense mérite, celui de tout donner pour leur enfant dans le silence assourdissant du grand public ignorant de ces injustices. Avoir un enfant autiste n'est pas un drame, des solutions existent. Le drame, c'est d'avoir à pallier les carences de l'Etat, d'avoir à lutter contre les institutions, de renoncer à sa vie professionnelle faute de solution, d'avoir à devenir des administrateurs, des juristes et des thérapeutes.

Le pire des drames reste le placement judiciaire de l'enfant autiste. En effet, les experts psychiatres près les tribunaux comme les personnels de l'Aide Sociale à l'Enfance connaissent mal la problématique de l'autisme et, de rapports ineptes en rapports insultants, ils désinformeront les juges des enfants qui croiront soit que l'enfant manifeste des troubles au contact de sa mère, soit que la mère invente des symptômes. Il conviendrait donc de les séparer. Je rappelle que l'autisme est un trouble neuro-développemental (physique) sans rapport avec un lien mère/enfant.

Ce 2 avril, je penserai à Rachel dont les trois enfants ont été placés il y a un an et 7 mois, à la suite d'un rapport d'expert psychiatre incompétent en matière d'autisme. Ce rapport, pourtant en totale contradiction avec les bilans médicaux effectués dans les règles de l'art par le CRA de Lyon, continue de justifier cette erreur judiciaire.

Je penserai à Sophie, qui, à l'approche de la majorité de son fils, l'a sorti d'un IME pour l'emmener avec elle en Espagne. Il passait du temps dans la piscine de la petite maison qu'elle avait louée, il réapprenait à vivre sans médicament et surtout, il était libre. Suite à un mandat d'arrêt européen lancé contre elle pour enlèvement d'enfant, la police espagnole a remis le jeune majeur aux autorités françaises. Son fils est retourné dans son IME. Sophie n'a plus de nouvelles de lui. Elle attend aujourd'hui d'être entendue par le juge d'instruction.

Je penserai à ces mères qui se sont suicidées, non pas en raison de l'autisme de leur enfant, mais en raison de l'injustice qui leur a été faite.

Il est temps que les candidats à l'élection présidentielle prennent connaissance de ce qu'il se passe dans ce pays dit des droits de l'Homme. Il est temps de prendre des mesures draconiennes fermes. Qu'est-ce qu'une société qui ne sait pas prendre soin de ses citoyens les plus vulnérables? C'est une société indigne. Il est temps!

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