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"Au bonheur d'Elise"

28 mars 2017

La stratégie handicap adoptée à l'unanimité au Conseil de Paris

article publié dans VIVRE FM

Lundi 27 Mars 2017 - 18h13

Paris

Les élus parisien ont voté la nouvelle stratégie Handicap, inclusion et accessibilité pour la période 2017-2021. Ce shéma prévoit des mesures pour l’accessibilité universelle, l’inclusion et des solutions pour toutes les personnes handicapées.


Paris veut devenir une ville plus accessible. Aujourd’hui la capitale compte seulement 500 lieux publics accessibles et il en reste 1 800 à mettre au normes. La ville prévoit l’adaptation 900 nouveaux établissements d’ici 2021. Pour ce faire la municipalité a déposé 9 Ad’ap, des agendas d’accessibilité programmée pour l'ensemble des lieux recevant du public relevant de la mairie de Paris.

En matière d’inclusion la stratégie la ville a validé l’accompagnement des jeunes actifs handicapés vers l’emploi et le renforcement de l’accès au logement individuel grâce à un accompagnement médico-social.

Former à l’autisme les professionnels de la petite enfance

Du côté des solutions, la capitale veut créer 370 places dans des établissements et 270 autres dans les services. La stratégie prévoit également une meilleure prise en charge de l’autisme, avec un diagnostic précoce dès 18 mois et une formation destinée aux professionnels de la petite enfance.

Cette stratégie Handicap, inclusion et accessibilité est dotée d’une enveloppe de 250 millions d'euros. Paris compte plus de 40 000 personnes accompagnées par la Maison départementale du handicap et un peu plus de 26 000 bénéficiaires de l’allocations aux adultes handicapés.

Photo de Philippe Capper sur Flickr, sous licence BY 2.0.

Rezki Mammar

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28 mars 2017

Réunion de la commission scientifique internationale sur l'autisme

A la demande de Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat auprès de la ministre des Affaires sociales et de la Santé, chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, une commission scientifique internationale s’est réunie pour la première fois aujourd’hui au ministère des Affaires sociales et de la Santé dans le cadre de l’élaboration du 4ème Plan Autisme,

La commission scientifique internationale, qui regroupe également des spécialistes français, a pour mission de faire des propositions pour améliorer l’accompagnement des personnes vivant avec des troubles du spectre de l’autisme (TSA) dans l’ensemble des dimensions de leur existence. La commission pourra ainsi proposer des visions d’avenir sur le diagnostic, l’accompagnement des personnes, l’inclusion sociale et citoyenne, le soutien aux familles ou la recherche.

La commission est composée des plus grands spécialistes internationaux en matière d’autisme, à savoir :

- Pr Tony CHARMAN, psychologue clinicien (King’s College - Royaume-Uni)
- Pr Jonathan GREEN, pédopsychiatre (Université de Manchester - Royaume Uni)
- Pr Christopher GILLBERG, psychiatre de l’enfant et de l’adolescent (Université de Göteborg - Suède)
- Dr Francesco CUXART, Docteur en psychologie (Université de Barcelone - Espagne)
- Dr Pierre DEFRESNE, pédiatre, neuro-pédiatre, réadaptation fonctionnelle et professionnelle (Centre de Référence pour les Troubles du Spectre de l’Autisme "J-Ch Salmon" – Belgique)
- Pr Herbert ROEYERS, Ph.D, spécialiste en psychologie clinique (Université de Gand – Belgique)
- Pr Carmen DIONNE, Professeure psychologue (Université du Québec à Trois-Rivières - Canada)
- Dr Annalisa MONTI, neuropsychiatre (Italie)
- Pr Laurent MOTTRON, MD, Ph.D, psychiatre (Centre de Recherche en santé mentale de l’Université de Montréal – Canada)
- Pr Kerim MUNIR, psychiatre (Hôpital pour enfants de Boston - USA)
- Pr Fred VOLKMAR, psychologue (Université de Yale – USA)
- Pr Catherine BARTHELEMY, pédopsychiatre (INSERM – France)
- Pr Thomas BOURGERON, généticien (Université Paris Diderot / CNRS - France)
- Pr Marion LEBOYER, psychiatre (UPEC – France)
- Pr Nadia CHABANE, pédopsychiatre (Centre Cantonal Autisme – Suisse)
- Pr Bernadette ROGE, psychologue (Université Jean Jaurès, Toulouse – France)
- Pr Ghislain MAGEROTTE, psychologue (Université de Mons – Belgique)
- Pr Amaria BAGHDADLI, pédopsychiatre (Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier – France)
- Dr Amaia HERVAS ZUNIGA , Ph.D, pédopsychiatre (Espagne)
- Pr Francine JULIEN-GAUTHIER, Professeur de Sciences de l’Education (Québec, Canada)

La Commission se réunira à nouveau à Paris le 3 avril 2017 dans la continuité de la journée mondiale de l’Autisme (2 avril), et son contenu sera également rendu public, dans un souci de transparence vis-à-vis des personnes, des familles et des acteurs nationaux de référence.

Les grandes orientations issues de ces travaux pourront ensuite être travaillées dans le cadre de l’élaboration du 4ème Plan Autisme, lors de commissions réunissant les associations de personnes et leurs familles, les membres du comité de suivi du plan Autisme et l’ensemble des administrations et collectivités concernées, sous l’égide du Secrétariat général du CIH, et en lien avec l’INSERM. 

« Il est essentiel de faire appel à des spécialistes reconnus internationalement pour leurs travaux et leur contribution à la recherche en matière d’autisme, ainsi qu’à des praticiens et des cliniciens expérimentés venus du monde entier, afin de garantir que la science demeure au cœur des politiques publiques d’accompagnement des enfants et des adultes vivant avec des TSA. » déclare Ségolène Neuville.

 

 

28 mars 2017

Syndrome d'Asperger ou autisme de haut niveau ? Maladie ou trouble ?

Syndrome d'Asperger ou autisme de haut niveau ? Maladie ou trouble ?Pour la plupart des gens, le syndrome d’Asperger est une nébuleuse :!:

Il y a ceux qui ne connaissent pas du tout (pour ceux-là, le problème est réglé :P ), mais aussi ceux, très nombreux, qui en ont entendu parler, parfois en lien avec le haut potentiel intellectuel, mais trouvent toujours ce syndrome bien étrange & mystérieux.

Le nom circule, certes, mais finalement sans réellement permettre de saisir de quoi il est question. On ne comprend pas forcément ce qui se cache derrière ces mots :fbhum:

Les gens sont perdus, & oscillent bien souvent entre les idées reçues qui accompagnent l’autisme de manière générale (autiste = déficient intellectuel, personne non-verbale qui bave, qui est enfermée dans son monde, accessoirement qui est enfermée dans un hôpital psychiatrique…), les images solidement incrustées dans l’inconscient collectif liées au personnage de Raymond Babbitt dans Rain Man, qui a terriblement marqué les esprits, & ce qu’ils ont pu voir ou entendre plus récemment dans les médias (à savoir des autistes Asperger extrêmement brillants, mais souvent restant dans une certaine image caricaturale).
Il existe par conséquent un véritable flou autour de ce fameux syndrome lorsqu’on explique aux gens qu’en fait, ils font fausse route dans leur approche & leur compréhension de cette particularité.

Difficulté supplémentaire : ils ne savent pas quel mot poser sur l’autisme…
« Maladie » ? Est-ce une maladie ??? o.O  (question qui m’est souvent posée…) Il faut dire que les articles de presse où l’on accole le terme de maladie à l’autisme sont légion !


A l’occasion de l’anniversaire d’Hans Asperger et dans le cadre de l’année de l’autisme, Grande cause nationale, l’association Asperger-Amitié réalise un micro-trottoir dont les interviewers sont pour la plupart porteurs du syndrome d’Asperger.

Alors encore une fois : non, l’autisme n’est pas une maladie. C’est un trouble neuro-développemental :o
Pour reprendre les termes de la Haute Autorité de Santé, l’autisme est un trouble précoce du développement du système nerveux central. Le terme de « trouble » a toute son importance, car il est la traduction exacte du mot anglais disorder.

Il est erroné de parler de maladie, plus encore de maladie neurologique dans l’état actuel de nos connaissances, puisque il n’y a pas d’anomalies ou de lésions du tissu nerveux. Pas plus que de maladie mentale cachée derrière l’autisme.

Estampillée « Trouble Envahissant du Développement » (d’où l’acronyme que vous avez probablement déjà croisé : TED), en référence au caractère extensif, précoce & durable d’anomalies dans plusieurs domaines du développement, la notion d’autisme a été progressivement amenée à se définir comme « Troubles du Spectre Autistique » (d’où le sigle TSA).

 

Le syndrome d’Asperger, au même titre que le syndrome de Rett ou que l’autisme dit de haut niveau, est un TED, & un TSA ! En aucun cas une « maladie » telle qu’on la pense & qu’on la définit :up:

Mais justement, ce fameux autisme de haut niveau vient lui aussi ajouter de la confusion à la confusion.
D’abord de par son nom : lorsqu’on parle de « haut niveau », beaucoup comprennent « sudouement », confusion extrêmement fréquente avec le haut potentiel intellectuel, c’est à dire un Quotient Intellectuel ≥ à 130.
Or, l’autisme dit de haut niveau est appelé ainsi seulement par opposition à l’autisme sévère (également appelé autisme de Kanner), dont les sujets ont quelque fois un QI ≤ 70 (selon les données existantes, tous TED confondus, 30% des autistes seraient dans la zone de déficience intellectuelle).


Cliquez sur la couverture pour ouvrir les
détails d’ “Asperger & fière de l’être”

Ainsi, dans le cas de l’autisme dit de « haut niveau », il n’est question que de QI situé dans la norme, c’est à dire > à 70 sur l’échelle de Wechsler, pas particulièrement de QI ≥ à 130. Il faut bien garder à l’esprit que 68% de la population a un QI situé entre 85 & 115, & en élargissant à 2 écart-types de la moyenne (qui est placée à 100), on a 95% de la population entre 70 & 130. C’est la norme.
Et donc, lorsque l’on parle d’autisme de haut niveau, on pointe du doigt des personnes avec autisme, mais sans déficience intellectuelle, donc de fait, situées dans cette norme.

A propos de capacités cognitives, il en va de même avec le syndrome d’Asperger. Il n’est pas rare de lire ou d’entendre que les Aspies sont toujours, ou très souvent, surdoués. Mais c’est faux  :x
La définition de ce trouble met en avant l’absence de déficience intellectuelle, point ! Cela signifie uniquement que le QI est > à 70 sur l’échelle de Wechsler, pas qu’il est > à 130.
Si certains Aspies présentent un haut QI (≥ à 130), voire un très haut QI (≥ à 145), il est important de rappeler que la plupart d’entre eux ont des scores situés dans la norme, sans plus.

Mais au delà des questions de scores aux tests psychométriques, ayant au fond peu d’importance, le syndrome d’Asperger se manifeste très différemment d’une personne à l’autre. Je dis souvent qu’il y a autant d’autismes que d’autistes  :^^:
Certains Aspies seront dotés d’un talent exceptionnel dans un domaine très précis, d’autres auront des facultés hors norme dans un ensemble plus large ; mais une chose les unit tous : leurs difficultés à interagir socialement & à évoluer parmi les personnes neurotypiques.

Pourtant, de nombreux adultes touchés par le syndrome d’Asperger n’ont jamais atterri entre les mains de psy, & la plupart ignorent même totalement qu’ils sont Aspies.
Parce que leur besoin de solitude, leur manies, ce que j’appelle leurs « bizarreries » ou encore leur grande naïveté, s’ils ne sont pas trop accentués, peuvent tout à fait donner l’impression qu’ils sont seulement des originaux…
Quant aux adultes d’aujourd’hui qui ont consulté à l’époque de leur enfance ou leur adolescence, ils ont flotté entre divers diagnostics :

« Les symptômes du syndrome d’Asperger ont été longtemps confondus avec la déficience légère, l’obsession-compulsion, l’hyperactivité ou la schizophrénie. »
Pr Laurent Mottron, psychiatre & chercheur français en neurosciences cognitives, directeur scientifique du Centre d’excellence en troubles envahissants du développement de l’Université de Montréal (Cetedum)

Il y a à peine une 20aine d’années, les psychiatres élargissaient la définition de l’autisme en y incluant les autistes loquaces, en considérant cependant toujours ces derniers comme déficients mentaux. C’est véritablement à l’émergence du syndrome d’Asperger que la communauté médicale s’est ouverte à la perspective d’une intelligence chez certaines personnes autistes  :round:

En 1943 le pédiatre autrichien Hans Asperger est le premier à avoir décrit le syndrome qui portera son nom par la suite, en notant dans sa thèse les caractéristiques de l’autisme chez des enfants dont l’évolution du langage semblait normale. Cette description sera publiée l’année suivante dans le journal « Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten » (Archives de la psychiatrie & des maladies nerveuses).
La même année (1943), le psychiatre austro-hongrois Léo Kanner, exilé aux États-Unis depuis de longues années, publie un article, intitulé « Autistic Disturbance of Affective Contact », où il postule à partir de 11 cas d’enfants (8 garçons & 3 filles) qu’il suit depuis 1938 que plusieurs troubles qui étaient auparavant dispersés sous des appellations variables, ne forment en réalité qu’une seule problématique. L’appellation « autisme infantile précoce » est donnée l’année suivante au syndrome qui porte aujourd’hui son nom, l’autisme de Kanner.
Mais les recherches de Léo Kanner ont totalement éclipsé celles d’Hans Asperger, & malheureusement, la thèse de ce dernier sur les enfants autistes loquaces dormira  dans l’indifférence la plus complète pendant près de 40 ans.

C’est Lorna Wing, psychiatre britannique spécialiste de l’autisme, qui la dépoussiérera au début des années 80. Et il faudra encore attendre 1991 pour que les écrits d’Hans Asperger soient enfin traduits en anglais, par la psychologue Uta Frith, pionnière dans l’étude de la dyslexie & de l’autisme, avant d’attirer l’attention de la communauté scientifique, puis… tardivement… celle de l’Organisation Mondiale de la Santé.

Aujourd’hui, on parle volontiers de « continuum autistique » afin de signifier la grande diversité de profils rencontrés dans l’autisme.
Dans ce concept, il y a 3 dimensions de troubles qui peuvent variables de par leur nature comme de par leur intensité. C’est que l’on nomme la « triade autistique » qui comprend à la fois :

  • les interactions sociales
  • la communication
  • les intérêts & activités limités, restreints, stéréotypés

L’autisme se manifeste de différentes façons selon les personnes. Dans la Classification Internationale des Maladies (« CIM-10 » pour la 10èmeédition, qui est la classification qui doit impérativement être utilisée pour les certificats médicaux à l’attention de la MDPH), la communauté scientifique considère que les TED englobent différents profils autistiques ainsi que d’autres troubles.
Il y a donc pour la CIM-10 huits catégories de TED séparés & indépendants avec des troubles qui leur est propre (à noter que cette classification est en cours de révision) :

  • F84.0 autisme infantile l’autisme sévère
  • F84.1 autisme atypique (3 sous-classes ont été proposées par l’OMS : autisme atypique en raison de l’âge de survenue, autisme atypique en raison de la symptomatologie, autisme atypique en raison de l’âge de survenue et de la symptomatologie)
  • F84.2 syndrome de Rett
  • F84.3 autre trouble désintégratif de l’enfance
  • F84.4 hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés
  • F84.5 syndrome d’Asperger
  • F84.8 autres troubles envahissants du développement
  • F84.9 trouble envahissant du développement, sans précision

Pour la plupart des spécialistes, les personnes présentant un profil d’autisme de haut niveau peuvent parvenir à suivre une scolarité & acquérir une certaine autonomie, mais ils garderont un fonctionnement autistique.
Selon la communauté scientifique, rien ne permet de déterminer en amont quels enfants atteindront un fonctionnement de haut niveau mais une prise en charge précoce & adaptée maximisera les chances.

L’autisme de haut niveau est donc dissocié du syndrome d’Asperger. Il n’est pas un autre nom que l’on aurait donné au SA, comme on parle par exemple de surdouement & de précocité intellectuelle pour une seule & même chose  :oops:

Ce qui caractérise l’autisme de haut niveau : un retard de langage (& bien souvent, dans les profils cognitifs, de faibles scores aux subests verbaux des tests psychométriques). Ce qui n’est absolument jamais le cas chez les personnes touchées par l’autisme Asperger qui, elles, parlent toujours en âge normal (voire bien plus précocement !) & maîtrisent particulièrement cette sphère langagière.

Certains Aspies tiennent comme à la prunelle de leurs yeux à cette distinction & sont fortement agacés quand, dans les médias, on parle de syndrome d’Asperger pour des autistes qui n’ont par exemple pas été loquaces avant l’âge de 6 ans  :(
C’est une hérésie pour ces farouches défenseurs du syndrome d’Asperger en tant qu’entité pleine & entière.

Personnellement, je n’apporte pas une grande importance à cela, & je pense qu’à l’âge adulte les 2, syndrome d’Asperger & autisme de haut niveau, se rejoignent dans les grandes lignes.
Il est intéressant de souligner qu’aux États-Unis par exemple, les livres sur le SA couplent très souvent dans leur titre le « High-Functioning Autism »  :)

   

Du reste, le Pr Laurent Mottron partage cette vision des choses, comme en témoigne cette déclaration :

« De plus en plus de spécialistes croient qu’il s’agit de la même maladie, mais il ne faut pas croire que tous les autistes de “haut niveau” sont des “Asperger”.

La distinction entre les deux syndromes réside dans l’apprentissage du langage. Les enfants “Asperger” prononcent des phrases avant l’âge de trois ans. Mais une fois adultes, la différence n’existe plus. Les symptômes sont identiques et l’approche thérapeutique, la même.

Les pédopsychiatres semblent aujourd’hui préférer le diagnostic d’Asperger au lieu d’autisme de “haut niveau” pour ne pas choquer les parents. » explique le Pr Laurent Mottron

Et preuve supplémentaire de l’évolution inexorable de ces classifications au fil du temps, la dernière version du DSM (le DSM-V, qui n’est pas encore sorti en France mais est déjà utilisé aux États-Unis & au Canada) publiée par l’Association Américaine de Psychiatrie élimine officiellement plusieurs diagnostics communs du spectre autistique.
Le syndrome d’Asperger, tout comme le trouble envahissant du développement non-spécifié ou les troubles désintégratifs de l’enfance seront désormais réunis dans un seul & même diagnostic de Trouble du Spectre Autistique.
:finger: dans l’Hexagone, les organismes officiels utilisent la classification CIM-10 évoquée plus haut. Le DSM-V n’aura donc vraisemblablement aucun effet avant la publication de la prochaine édition du CIM (CIM-11). 

En France, selon la Haute Autorité de Santé, une personne sur 150 est autiste. Dans le monde, la prévalence retenue serait plutôt de une sur 110, toutes formes de TED confondues.
Avec ce dernier taux, 600 000 personnes seraient concernées par l’autisme, dont les ⅔ (400 000) étant des adultes.

Éric Fombonne est un éminent psychiatre français, spécialiste de l’autisme, directeur du Département de psychiatrie de l’Hôpital pour enfants de Montréal & directeur du Département de pédopsychiatrie de l’Université McGill.
Selon l’étude qu’il a mené & que je partage ci-dessous, la prévalence

  • des TED, tous profils confondus, est de 63,7/10 000
  • celle de l’autisme infantile (dont 70% avec retard mental) de 20,6/10 000
  • celle du syndrome d’Asperger de 6/10 000
  • celle de l’autisme atypique de 37,1/10 000 (c’est-à-dire plus de la moitié !)

Le sexe/ratio est globalement de 5 garçons pour 1 fille, mais dans le cas du syndrome d’Asperger, ce chiffre peut varier jusqu’à  7 à 10 garçons pour 1 fille. Dans toutes les études, la proportion de garçons est toujours largement supérieure à celles des filles.

Étude épidémiologique de l'autisme, Fombonne (cliquez pour ouvrir, au format PDF)

Étude épidémiologique de l’autisme, Fombonne (cliquez pour ouvrir, au format PDF)

 

Un autre document très intéressant, bien que datant de 2006 : une interview du Pr Fombonne pour l’Inserm à propos de la prétendue explosion des chiffres depuis quelques années…

L’autisme, une épidémie ? Fombonne répond à l'Inserm, mai 2006 (cliquez pour ouvrir, au format PDF)

L’autisme, une épidémie ? Fombonne répond à l’Inserm, mai 2006 (cliquez pour ouvrir, au format PDF)

 

28 mars 2017

Le guide sur l'accès à l'aide humaine de la PCH est publié

Le guide « Accès à l’aide humaine de la prestation de compensation du handicap (PCH) » complète une offre de guides techniques mis à la disposition des équipes des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) par la CNSA pour éclairer leurs pratiques. Élaboré avec des professionnels de MDPH, puis révisé en prenant en compte les résultats de l’étude conduite par le cabinet Géronto-Clef ainsi que les retours des associations de personnes en situation de handicap, il est aujourd’hui publié.

Afin d’harmoniser les pratiques et d’assurer l’égalité de traitement des demandes et l’équité des réponses de compensation des situations individuelles de handicap, la CNSA anime des échanges d’expériences et de pratiques entre les MDPH. Elle est également chargée d’élaborer des outils et des méthodes, notamment pour développer une lecture et une application communes des textes réglementaires relatifs au champ de la compensation du handicap.

Après l’élaboration du guide pour l’éligibilité à la prestation de compensation du handicap (PCH) en 2011, le présent guide est axé spécifiquement sur le volet « aide humaine » de la PCH. Destiné en premier lieu aux professionnels des MDPH, il constitue une synthèse des textes réglementaires et une mise en commun des éléments de consensus qui peuvent guider la démarche de l’équipe pluridisciplinaire. Il met également en évidence des interrogations qui persistent à ce sujet.

Ce guide poursuit trois objectifs :

  • aider à la connaissance et à l’appropriation du cadre juridique et technique relatif au volet « aide humaine » de la PCH et ainsi à une compréhension commune ;
  • expliciter les différentes dimensions du volet « aide humaine » de la PCH ;
  • contribuer à un langage commun et à une harmonisation des pratiques sur l’ensemble du territoire afin d’améliorer la qualité du service rendu et les réponses apportées aux usagers.

L’objectif principal de ce guide est d’éclairer les équipes des MDPH sur l’application des critères spécifiques d’éligibilité pour l’accès au volet « aide humaine » de la PCH et de les aider à identifier les temps d’aide nécessaires en fonction des besoins des personnes puis de déterminer les temps d’aide pouvant être financés au titre de ce volet, par l’apport de repères. Son contenu comprend ainsi des indications, des repères, des éléments de clarification de textes réglementaires et non des normes.

Ce guide est destiné en priorité aux professionnels des MDPH, membres de l’équipe pluridisciplinaire. Il s’adresse également à leurs partenaires, accompagnant les personnes handicapées ou intervenant auprès d’elles, pour favoriser une culture partagée des missions des MDPH, notamment celles relatives à cette prestation et à ses modalités d’attribution.

27 mars 2017

Autisme. Deux étudiants brestois témoignent

Publié le 27 mars 2017 à 13h19

Et de trois ! Guillaume Alemany et Raven Bureau, étudiants en histoire et en psychologie, ont à nouveau réuni un grand nombre de participants à leur conférence sur l'autisme, jeudi soir, introduite par la psychologue Pascale Planque. Tous deux ont parlé de leur autisme, détaillé leur parcours semé d'embûches avant d'être diagnostiqué, et de leur vie aujourd'hui.



Quand avez-vous été diagnostiqués autiste et quel a été votre parcours ?
Guillaume : j'ai été diagnostiqué à 27 ans, j'ai été scolarisé en milieu ordinaire, avec des difficultés pour m'intégrer dans les groupes, j'ai redoublé deux fois, j'ai eu mon bac de justesse. Le principal souci, dans les codes sociaux, c'est de ne pas savoir quand prendre la parole. J'ai eu des difficultés après un échec en fac de droit, j'ai fait une dépression. J'ai travaillé en usine en intérim. Ensuite, je suis parti à l'étranger, des voyages qui étaient des fuites en avant, j'ai été SDF en Australie, puis je suis allé en Asie du Sud-est, tout ça entre mes 22 et mes 25 ans. Quand je suis revenu ici, on m'a parlé du centre de ressources autisme.

Raven : J'ai 24 ans et j'ai été diagnostiqué à 21 ans. Placé à l'Aide sociale à l'enfance, quand j'avais 16 ans, je suis parti de chez mes parents parce que cela ne se passait pas bien, et à l'école non plus. C'était le harcèlement scolaire dans toute sa splendeur, je me faisais insulter et taper dessus. Pour apprendre les codes sociaux, j'avais mes petits carnets où je notais tout, comme un petit anthropologue de la cour de récré. Personne ne me croyait, et la juge des enfants non plus, qui m'a envoyé en hôpital psychiatrique pendant presqu'un an. Après avoir été diagnostiqué, j'ai demandé mon dossier d'hospitalisation et j'y ai trouvé tous les critères de l'autisme. Mais les psychiatres ne l'avaient pas vu. Après mon bac L, je me suis inscrit en philo, mais je n'ai pu suivre qu'un semestre faute d'argent, je ne savais pas que j'avais droit aux bourses. J'ai fait ensuite un CAP de fleuriste et travaillé en usine. Finalement, on m'a conseillé un psy à Brest, qui m'a dit d'aller au centre de ressources autisme, et j'ai été diagnostiqué. Maintenant, je suis en deuxième année de psychologie à l'UBO.

Que ressent-on après le diagnostic ?
Guillaume : Je ne voulais pas de l'étiquette handicapé, mais ce que je voyais comme une défaite est devenue une sorte de libération. J'ai mis un mot sur mes problèmes, j'ai rejoint l'association Asperansa, et j'ai proposé la mise en place de groupes d'habileté sociale pour les jeunes. Aujourd'hui, à 30 ans, je suis étudiant en troisième année d'histoire et coprésident d'Asperansa. À la fac, nous venons de créer, lundi dernier, Handicapable, association d'étudiants en situation de handicap à l'UBO.

Raven : Ce qu'on ressent est ambivalent, c'est le stigmate du handicap, c'est officiel, mais on retrouve enfin une cohérence biographique. On revoit toutes les expériences bizarres qu'on a pu avoir dans notre vie sous un nouvel éclairage. Comme cette fille à la chorale qui m'avait demandé de changer de place parce qu'elle avait peur du micro, j'avais 12 ans, mais je n'ai compris qu'à 21 ans qu'elle me disait qu'elle était timide et ne voulait pas être trop proche du micro. Moi, pendant trois ans, je lui ai demandé, à chaque fois, si elle était bien et assez loin du micro, dont je pensais toujours qu'elle avait vraiment peur.

Pourquoi faire ces conférences ?
Raven : pour lutter contre l'ignorance, pour que le mot autiste ne soit plus une insulte. J'explique comment ça impacte ma vie, même si j'entends toujours dire que je n'ai pas l'air autiste. L'invasion de sons et d'images est difficile à traiter, cela amène à des comportements comme compter pour tenter de contrôler son environnement. La synesthésie fait que, quand je parle ou quand j'entends quelque chose, le texte s'écrit devant mes yeux comme des sous-titres et la musique a des formes et des couleurs en plus des sons. Dès que je suis dans un milieu où il y a un peu de bruit, c'est vite trop, c'est compliqué de se concentrer. J'adore aller au Hellfest, c'est hyperintense, c'est plein de formes et de couleurs, pas besoin de LSD, même si je mets trois mois à m'en remettre.

Des questions vous ont choqué ?
Guillaume : même si c'est en voie de disparition progressive, certains renvoient encore aux thèses de Lacan, dans les années 70, pour qui l'autisme était dû aux relations avec la mère, et Bettelheim est allé encore plus loin en comparant les autistes à des animaux en cage. On a eu des questions lors des deux premières conférences, on leur a juste répondu qu'il ne fallait pas croire à tout ce qui se disait sur Internet, ni même en cours ! Il y a encore des professeurs de la faculté de Brest qui relaient ces thèses.

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26 mars 2017

La vérité narrative de "La liste de Freud" de Smilevski

22 mars 2017
Par Jacques Van Rillaer
Blog : Le blog de Jacques Van Rillaer


Le roman de Smilevski "La Liste de Freud" a connu un succès considérable, à la fois par le nombre des lecteurs et quelques critiques acerbes, dont la plus virulente est celle d’É. Roudinesco. Nous résumons le contenu du livre, puis nous analysons des calomnies dont Smilevski a été l’objet. Nous montrons la "vérité narrative" de l’ouvrage, forme de vérité chère à bon nombre de psychanalystes.

La Liste de Freud [1]de l’écrivain macédonien Goce Smilevski a connu un succès considérable. Ce roman, traduit en 25 langues, a été récompensé par le Prix européen pour la Littérature et le Prix pour la Culture méditerranéenne.

L’auteur a imaginé un récit fait par Adolphina, une des cinq sœurs de Freud. Il a donné la parole à cette femme restée dans l’ombre, abandonnée, et à d’autres qui ont subi le même sort : Ottla Kafka et Clara Klimt. Le récit commence par l’entrée des Nazis en Autriche. De nombreux flashs back racontent les relations d’Adolphina avec Sigmund et évoquent des théories du célèbre Viennois. Smilevski évoque, entre autres thèmes, la vie dans les hôpitaux psychiatriques de l’époque, l’éducation juive des femmes, les souffrances subies par les Juifs, l’atmosphère des prisonniers dans les camps de concentration, la mort dans les chambres à gaz.

Le titre original de l’ouvrage est La sœur de Freud. Il a été traduit en anglais Freud’s sister : A novel. Les éditions Belfond, peut-être par souci commercial, ont titré : La liste de Freud. (Rappelons que c’est généralement l’éditeur, plutôt que l’auteur, qui décide in fine d’un titre). Cette expression rappelle le roman et le film La liste de Schindler. Elle se justifie ici par un fait peu connu, mis en évidence par Smilevski.

En mars 1938, les Nazis sont entrés en Autriche. L’appartement de Freud et les archives des publications psychanalytiques ont été fouillés par la Gestapo à la recherche de documents antinazis. Anna Freud a été détenue une journée entière par la Gestapo. Ernest Jones, le biographe attitré de Freud, assure que « ce fut certainement le jour le plus sombre de la vie de Freud »[2]. Voyant les désastres qui s’annonçaient, Freud, d’abord réticent à quitter Vienne, a fini par fuir en Angleterre. Peter Gay, auteur d’une des plus célèbres biographies de Freud, a longuement décrit ce qui s’imposait alors à la vue de Freud : « Le règne de la terreur s’instaure, un mélange immonde de purges ordonnées par l’envahisseur et d’un déchaînement de terrorisme spontané de la population locale : la traque aux sociaux-démocrates et aux dirigeants modérés de l’ancienne droite, et surtout la chasse cruelle aux Juifs. […] Les bandes de voyous qui pillaient les appartements juifs et persécutaient les commerçants agissaient de leur propre chef et y prenaient le plus vif plaisir. […] Les incidents qui se multiplièrent dans les rues des villes et des villages d'Autriche au lendemain de l'invasion dépassèrent en horreur tout ce qu'on avait pu voir dans le Reich hitlérien »[3].

Freud et des personnes de son choix s’échappent

Jones et la princesse Marie Bonaparte, arrivés à Vienne, ont cherché à obtenir des visas pour Freud et pour des personnes qui lui étaient chères. Ils ont pris contact notamment avec l’ambassadeur des États-Unis en France, William Bullitt (co-auteur avec Freud du livre Thomas Woodrow Wilson. A psychological study). Le président Roosevelt a demandé à son ambassadeur à Berlin de s’occuper personnellement du départ de la famille Freud pour Paris [4]. Jones écrit que Mussolini, « qui s’était probablement souvenu du compliment que Freud lui avait fait quatre ans auparavant », intervint directement auprès d’Hitler ou de son ambassadeur à Vienne [5]. Dès lors Freud put établir une liste de personnes pouvant s’exiler avec lui : notamment sa femme, sa très chère belle-sœur, sa fille et sa compagne, ses gendres, deux bonnes, son chow-chow, un médecin et sa famille. De plus, écrit Jones, « tous ses meubles, ses livres et ses antiquités arrivèrent sans encombre à Londres, le 15 août, et dans son vaste cabinet de consultation, ou bureau, tout était merveilleusement bien arrangé pour mettre en valeur les objets qu'il aimait tellement ; la maison était plus spacieuse que leur appartement de Vienne et Ernst s'était même arrangé pour installer un ascenseur » [6]. Mme Roudinesco précise que des trois milliers d’antiquités grecques, romaines et égyptiennes, deux mille seront emportés en Angleterre [7]. Ces antiquités, évidemment, valaient une fortune.

 

La spacieuse maison de Freud à Londres, actuellement Freud Museum La spacieuse maison de Freud à Londres, actuellement Freud Museum

Ernest Jones, l’ami et biographe officiel de Freud, écrit : « N'ayant aucun espoir de pouvoir subvenir à leurs besoins à
Londres, Freud avait dû laisser ses vieilles sœurs, Rosa Graf, Dolfi Freud, Marie Freud et Paula Winternitz à Vienne, mais lorsque le danger nazi se fit plus proche, son frère Alexander et lui leur donnèrent la somme de 160 000 schillings autrichiens (environ 22 400 dollars) somme qui devait suffire pour leur vieillesse, à condition de ne pas être confisquée par les nazis 
». Il ajoute : « Par bonheur, il ne sut jamais ce qu'il advint d'elles : elles moururent dans les fours crématoires quelque cinq années plus tard » [8]. Dans sa biographie louangeuse de Freud, longue de 902 pages, Peter Gay ne consacre que trois phrases à ce destin : « Quatre sœurs de Freud sont restées à Vienne. Il leur a laissé 160 000 shillings — soit plus de 20 000 dollars, une somme considérable. Pourtant, dans cette Autriche soumise au brutal régime nazi, l’incertitude règne, et on ignora ce qu’il adviendra de cet argent, encore moins ce qu’il adviendra des quatre vieilles dames » [9]. On peut s’étonner de la fin de la 3e phrase (on ignore ce qu’il adviendra des dames), car ce psychanalyste dévot a évidemment trouvé chez Jones ce qu’il a écrit dans la première phrase (la somme d’argent) en y ajoutant le qualificatif « considérable ». Relisons encore Jones pour constater que Gay omet le délai du don et la participation d’Alexandre. Comme Mme Roudinesco, Gay est un psychanalyste qui fait œuvre d’hagiographie.

Quelques semaines après son arrivée à Londres, Freud fit son testament: « Dans le testament que Freud signe le 28 juillet 1938, et qui fut authentifié le 1er décembre 1939, dont les exécuteurs testamentaires sont Martin, Ernst et Anna Freud, il distribue ses biens entre sa veuve et ses enfants, en faisant parts égales : il laisse par ailleurs trois cents livres sterling à sa belle-sœur Minna, et à Anna, toute sa collection d'antiquités et sa bibliothèque de psychologie et de psychanalyse » [10]. Rien pour les pauvres sœurs restées dans l’enfer nazi.

Élizabeth Roudinesco scandalisée

Les quelques caciques de l’intelligentsia parisienne outrés par le livre de Smilevski sont ceux qui avaient été scandalisés par les révélations sur la liaison de Freud avec la belle-sœur qui vivait sous son toit. À leur tête, Mme Roudinesco. Michel Onfray ayant évoqué ce qui était, déjà du vivant de Freud, un secret de Polichinelle, Mme Roudinesco avait consacré à peu près un quart de ce qu’elle avait écrit, dans le petit opuscule censé objecter à Onfray, pour nier cette possibilité [11]. Comme le note Borch-Jacobsen, « il n’y a de scandale que pour les freudiens » [12]. On peut préciser : pour certains freudiens, car par exemple Jacques-Alain Miller déclare à ce sujet : « La morale de Freud se dégage de sa forme de vie : une vie de travail acharné, d'ambition, assez étriquée sur le plan sexuel, qu'il ait ou non couché avec sa belle-sœur (ce que je lui souhaite) » [13]. Une accumulation d’indices semble bien montrer que le souhait de Miller a été une réalité [14].

Mme Roudinesco et les quelques autres freudiens offusqués sont ceux qui alimentent le mythe d’un Freud modèle de vertu. Une raison essentielle pour affirmer envers et contre tout que Freud était un homme parfaitement fiable et intègre, à tous points de vue, est d’assurer la validité de ce qu’il a dit et écrit : la fiabilité de ses observations, la rigueur de ses interprétations, la vérité des prétendues guérisons. La psychanalyse freudienne étant une discipline qui repose essentiellement sur le témoignage du fondateur, « il est crucial pour la théorie qu’il ait été un témoin d’une probité et d’une impartialité absolues, faute de quoi tout l’édifice s’écroulerait » [15].

Calomnier pour dissuader de lire

Mme Roudinesco n’a pas hésité à calomnier Smilevski en espérant décourager la lecture de son livre. C’est la stratégie qu’elle avait utilisée pour Le Livre noir de la psychanalyse, avant même sa parution. Comme on peut le lire dans Pourquoi tant de haine ? Anatomie du Livre noir de la psychanalyse en page 5, sa critique « a été diffusée sur plusieurs sites le 28 août 2005 », c’est-à-dire plusieurs jours AVANT la sortie du livre. Se basant sur quelques pages du livre reçues par une journaliste de L’Express, elle avait écrit un chapelet de stupidités. Par exemple qu’on affirmait dans Le Livre noir que « Marilyn Monroe avait été suicidée par ses psychanalystes » … alors que ce nom apparaissait nullement dans les 830 pages du livre ! Elle n’a même pas pris la peine de supprimer ce genre d’allégations fantaisistes dans l’opuscule qu’elle a publié après la parution du livre. Moins d’une semaine après la sortie du Livre noir (830 pages !), elle lançait dans L’Express une vingtaine de critiques plus absurdes les unes que les autres :

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1424

Revenons à Smilevsi. Sous le titre « L’épouvantable Dr. Freud », Mme Roudinesco écrit dans Le Monde, un journal où elle règne en maître sur la rubrique psy depuis des années : « Smilevski prend appui dans son roman sur un prétendu épisode méconnu de la vie de Sigmund Freud afin de montrer que le fondateur de la psychanalyse était un misogyne pervers, fasciné par le nazisme, obsédé par l'argent et la masturbation : en bref, un répugnant personnage » [16].

J’ai cherché en vain des passages où Freud est décrit comme « un misogyne pervers, fasciné par le nazisme, obsédé par l'argent ». Dans ce livre de 273 pages, je n’ai trouvé qu’un seul petit passage où il est question de masturbation — 9 lignes exactement — et seulement une phrase explicite sur cette activité de Freud adolescent : « sa main droite glisse sur son ventre à un rythme régulier » (p. 61). À vrai dire Freud était effectivement obsédé par la masturbation, mais Smilevski n’a absolument pas évoqué cette obsession, que chacun peut lire chez Freud. Rappelons que Freud écrit en 1897 à son ami Fliess : « La masturbation est l'unique grande habitude, I’“addiction originaire” [Ursucht], et c'est seulement en tant que substitut et remplacement de celle-ci qu'apparaissent les autres addictions — à l'alcool, à la morphine, au tabac, etc. » [17]. L’année suivante, il explique par la masturbation toutes les neurasthénies (on dirait aujourd’hui « dépression » ou « syndrome de fatigue chronique ») [18]. En 1908, il affirme : « Si une hystérique est mise en colère, elle a une crise. C’est un substitut de la masturbation. Elle a une crise d’hystérie dans les mêmes circonstances qui la poussaient avant à se masturber » [19]. Il affirme que la masturbation corrompt le caractère (« car elle apprend à atteindre des buts importants sans se fatiguer »), prédispose à la névrose et même à la psychose [20]. Trente ans plus tard, même discours. Ses toutes dernières lignes contiennent cette phrase : « L'ultime fondement de toutes les inhibitions intellectuelles et des inhibitions au travail semble être l'inhibition de l'onanisme enfantin » [21].

En 1901, Fliess faisait cette critique à Freud (qui allait se fâcher au lieu de réfléchir) : « Le liseur de pensées ne fait que lire chez les autres ses propres pensées » [22]. On se demande si, en écrivant que Smilevski fait de Freud un obsédé de la masturbation, Mme Roudinesco n’a pas cru lire chez cet auteur les pensées de Freud ou sa propre obsession.

« Pas de chambres à gaz »

Jones écrit que les quatre femmes « moururent dans les fours crématoires quelque cinq années plus tard ». Cela devient chez Smilevski : des chambres à gaz. Mme Roudinesco a le plaisir de prendre Smilevski en défaut sur cette sinistre question. Elle déclare : « Toutes les sœurs de Freud ne sont pas mortes gazées puisqu'Adolfine est morte de dénutrition à Therensienstadt où il n'y avait pas de chambres à gaz » [23]. Smilevski a-t-il été négligeant dans ses recherches historiques, qu’il dit avoir menées pendant plusieurs années, ou a-t-il simplement voulu se positionner sur cette très délicate question ? Mme Roudinesco veut-elle souligner que la mort d’Adolphine a été plus horrible que ce qu’écrit Smilevski ? [24] Quoi qu’il en soit, le roman de Smilevski est criant de vérité et on ne peut que difficilement comprendre que Mme Roudinesco ou d’autres psychanalystes invoquent cette question pour le salir.

La vérité narrative

Smilevski indique clairement avoir écrit un roman, mais il est sans doute plus près de la vérité historique que ne l’est par exemple Freud dans ses histoires de cas. Celui-ci écrivait d’ailleurs : « Cela ne cesse de me faire à moi-même une impression singulière de voir que les histoires de malades que j’écris se lisent comme des nouvelles et sont pour ainsi dire privées de l’empreinte de sérieux de la scientificité » [25] ou encore, à propos de Dora, le plus célèbre de ses cas : « L’histoire de la malade, je l’ai rédigée de mémoire qu’une fois la cure achevée, tant que mon souvenir était encore frais et renforcé par l’intérêt d’une publication. La rédaction par conséquent n’est pas absolument fidèle — au sens photographique —, mais elle peut revendiquer un haut degré de fiabilité » [26]. Quand on compare la publication du cas de l’Homme aux loups avec les notes prises durant la cure, on constate que Freud transformait des faits pour prouver ses théories [27].

Les psychanalystes disent volontiers que ce qui importe in fine dans une analyse, ce n’est pas la vérité historique, mais la « vérité narrative », l’histoire telle qu’elle est construite à partir de quelques éléments. Le psychanalyste américain Donald Spence a écrit l’ouvrage de référence sur le sujet. Un de ses articles dans la Revue Française de Psychanalyse fait une excellente mise au point. Il écrit en guise d’introduction : « Traditionnellement, la force de la position psychanalytique a plutôt reposé sur la persuasion rhétorique que sur le recours aux données — une tradition fortement influencée par Freud qui n’a jamais estimé nécessaire de révéler tous les faits observés pour une interprétations particulière. Quelles qu’aient été les raisons de sa réticence, il a par la suite rationalisé cette tendance en affirmant que si le lecteur n’était pas porté à accepter sa formulation, des données supplémentaires ne le feraient guère changer d’avis » [28].

Jacques-Alain Miller, dans un débat avec Michel Onfray, ironise quand Onfray évoque des faits. Il déclare : « Votre opposition entre l'histoire et la légende me paraît sommaire.
Vous êtes une créature étrange, un nietzschéen positiviste, qui rend un culte aux soi-disant “faits”, à ce que Nietzsche appelait “l’histoire antiquaire”. La psychanalyse apprend à ne pas céder à cette illusion. Les faits bruts n'existent pas, tout est légende depuis le début 
» [29]. Last but not least, Mme Roudinesco elle-même, dans une vidéo publicitaire pour sa biographie de Freud, précise qu’elle a « raconté la vie de Freud comme un roman, à mi-chemin entre Stefan Zweig et Thomas Mann » [30]. Faut-il rappeler que Mme Roudinesco apparaît souvent comme une conteuse plus que comme une historienne universitaire. A titre d’exemple, 20 légendes de son cru : http://esteve.freixa.pagesperso-orange.fr/roudinesco_legendes_jvr.pdf

et une analyse de son « Freud », un Freud bien à elle : http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2368

Smilevski a écrit un roman qui illustre parfaitement le manque de compassion de Freud, que celui-ci a clairement fait savoir au moins en ce qui concerne ses relations aux patients. Il écrivait dans La question de l’analyse profane : « Je ne sache pas que dans mes premières années j'aie eu le moindre besoin d'aider les hommes souffrants. […] J'estime pourtant que mon manque de véritable disposition médicale n'a pas beaucoup nui à mes patients. Car il ne profite guère au malade que, chez le médecin, l'intérêt thérapeutique soit marqué d'un trop grand accent affectif. Le mieux pour lui est que le médecin travaille froidement et le plus correctement possible » [31].

Le roman illustre également le phallocratisme de Freud, rendu en ces termes par le fidèle Theodor Reik : « Je fus souvent surpris par l'attitude de Freud envers les femmes. Il est certain qu'il ne partageait pas avec les Américains le concept d'égalité entre les sexes. II était bien d'avis que c'était à l'homme de prendre le pouvoir dans la vie conjugale » [32]. Et Mme Roudinesco d’ajouter : « Le destin des filles, disait Freud, est de quitter père et mère pour se soumettre à l’autorité du mari » [33].

No comment

Les affirmations de Mme Roudinesco et quelques autres sur le livre de Smilevski sont de mauvaise foi. Ayant participé à la rédaction du Livre noir de la psychanalyse, je sais ce qu’il en coûte d’oser toucher à la réputation de Freud : des dévots du freudisme vous taxent d’emblée « antisémite » ou « fasciste », du moins en France (en Belgique, je ne connais que le romancier Pierre Mertens, ami de Roudinesco, qui a eu recours à l’accusation d’antisémitisme). Même si l’usage qu’ont fait É. Roudinesco et Bernard-Henri Lévy du terme « antisémitisme » en a affadi le sens, il me déplairait fortement d’en être étiqueté. Je ne laisse donc pas ici la possibilité de commenter. Pour se faire une idée du triste niveau d’accusations que j’aurais subies, je renvoie aux 150 commentaires qui ont suivi l’article de Dominique Conil sur ce roman de Smilevski : https://www.mediapart.fr/journal/culture-idees/270913/freud-einstein-attention-genies

Deux sites pour d’autres publications de J. Van Rillaer sur la psychologie, la psychopathologie, l'épistémologie, les psychothérapies, les psychanalyses, etc.

1) Site de l'Association Française pour l'Information Scientifique: www.pseudo-sciences.org

2) Site de l'université de Louvain-la-Neuve

1° Taper dans Google : Moodle + Rillaer + EDPH

2° Cliquer sur : EDPH – Apprentissage et modification du comportement

3° Cliquer “Oui” à la page suivante : Règlement

Références

[1] Belfond, 2013, 278 p. Réédition, Coll. 10/18, 2015, 264 p.

[2] La vie et l'œuvre de Sigmund Freud. Trad., PUF, 1969, vol. III, p. 255.

[3] Freud. Une vie. Trad., Hachette, 1991, p. 712.

[4] Ibidem, p. 717.

[5] Jones, Op. cit., p. 252.

[6] Ibidem, p. 265. Pour voir cette magnifique demeure, il suffit de taper dans un moteur de recherches : « Freud + London + maison ».

[7] Sigmund Freud en son temps et dans le nôtre. Seuil, 2014, p. 314.

[8] Jones, Op. cit., p. 263.

[9] Gay, Op. Cit., p. 724.

[10] Gay, Op. cit., p. 705.

[11] Mais pourquoi tant de haine ? Seuil, 2010. L’ouvrage comporte 90 pages, mais seulement 62 sont de Mme Roudinesco. 14 pages sont consacrées à ce qu’elle affirme être « une rumeur ».          Pour une analyse de cet opuscule : http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1424

[12] Borch-Jacobsen, M. (2010) D’Œdipe à Tartuffe : l’affaire Minna. In C. Meyer et al., Le livre noir de la psychanalyse. Les Arènes, 2e éd., p. 163.

[13] Miller, J.-A. & M. Onfray, M. (2010) Débat “En finir avec Freud ?”. Philosophie magazine, n° 36, p. 15.

[14] Borch-Jacobsen, Op. cit.

[15] Ibidem.

[16] http://www.lemonde.fr/livres/article/2013/09/20/l-epouvantable-dr-freud_3480635_3260.html

[17] Lettre du 22-12-1897, p. 365.

[18] La sexualité dans l'étiologie des névroses (1898) Œuvres complètes. PUF, III, p. 215-240.

[19] 11-11-1908. In Minutes de la Société psychanalytique de Vienne, vol. 2, Gallimard.

[20] La morale sexuelle “culturelle” et la nervosité moderne (1908). Œuvres complètes, PUF, VIII, p. 214s.

[21] Résultats, idées, problèmes (1941). Trad., Œuvres complètes, PUF, 2010, XX, p. 320.

[22] S. Freud, Lettres à Wilhelm Fliess. Trad., PUF, 2006, p. 564.

[23] http://www.huffingtonpost.fr/2013/09/19/freud-liste-soeurs-roudinesco_n_3953918.html

[24] On peut estimer qu’être affamé jusqu’à en mourir est pire que mourir asphyxié en quelques minutes. C’était la justification des Nazis. Ils répétaient que la mort par le gaz était une « euthanasie », « une mort miséricordieuse », « une mort sans douleur ». Cf. H. Arendt (1966) Eichmann à Jérusalem. Rapport sur la banalité du mal. Gallimard, p.124-127.

[25] Études sur l’hystérie (1895) Trad., Œuvres complètes. PUF, II, p. 182.

[26] Fragment d’une analyse d’hystérie (1905) Trad., Œuvres complètes, PUF, VI, p. 190.

[27] Voir p.ex. J. Van Rillaer (1981) Les illusions de la psychanalyse. Mardaga, p. 132-135.

[28] Vérité narrative et vérité théorique. Revue Française de Psychanalyse, 1998, 62: 849-870.

[29] « En finir avec Freud ? ». Philosophie magazine, n° 36, p.12.

[30] À 2m20 de : <https://www.youtube.com/watch?v=fLUDObqQnCw>

[31] Œuvres complètes, PUF, XVIII, p. 81.

[32] Trente ans avec Freud. Trad., Ed. Complexe, 1975, p. 34.

[33] Sigmund Freud en son temps …, Op. cit. p. 52.

 

26 mars 2017

Mardi 28 mars sur france 5 - émission LE MONDE EN FACE - débat après le film : mon fils, un si long combat

france5.fr

Le monde en face

Le mardi à 20.50

Débat : mon fils, un si long combat

Emission du 28/03/2017

Après le documentaire, Marina Carrère d'Encausse propose un débat avec ses invités. 

*** Intervenants ***​

Bruno Wolkowitch, comédien, engagé depuis longtemps pour la prise de conscience des difficultés des familles d’enfants autistes ainsi que des enfants et des adultes atteints d’autisme. Parrain de l’association SOS Autisme France.

Laurent Savard, papa de Gabin 14 ans, autiste sévère, non verbal. Il vient de publier Gabin sans limites aux éditions Payot. Et pour exorciser les difficultés du quotidien, il a créé un one-man show intitulé « Le bal des pompiers » qu’il joue occasionnellement.

Olivia Cattan, présidente de SOS Autisme et maman de Ruben, 11 ans autiste sévère, aujourd’hui scolarisé en CM2 dans une école publique à Paris.

Sophie Janois, avocate spécialisée dans la défense des familles d’autistes, d’enfants et d’adultes autistes.

 

Les invités du débat

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Bruno Wolkowitch

Acteur

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Laurent Savard

Auteur

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Olivia Cattan

Présidente et fondatrice de l'association Paroles de femmes

25 mars 2017

Emoi autour d'un écolier autiste près de Noyon

genvry-ecole
 

«  Ses camarades l’appelaient à venir jouer. Ça m’a vraiment fait mal au cœur... » La mère du petit Évan, élève en deuxième année de maternelle à l’école de Genvry, près de Noyon, se dit choquée par un incident survenu avant-hier. Ce matin-là, elle s’est présentée devant l’établissement avec son fils qui, souffrant de troubles autistiques, est assisté d’un accompagnant des élèves en situation de handicap (AESH), en classe, neuf heures par semaine. Mais l’AESH était en retard.

« Une humiliation »

«  Nous sommes arrivés pour 8 h 15, l’heure d’ouverture de l’école. La direction de l’établissement a refusé de laisser entrer Évan, devant ses camarades et les autres parents, en l’absence de l’accompagnante. Laissés sur le trottoir, nous avons vécu cela comme une humiliation  », raconte la mère de famille. L’AESH est finalement arrivée, dix minutes plus tard, et les choses sont rentrées dans l’ordre. Mais Isabelle, une représentante des parents d’élèves du regroupement scolaire de Genvry, Bussy et Beaurains-lès-Noyon, s’insurge : «  Cette maman et son fils ont dû rester seuls devant la grille. C’est une aberration.  »

Jacky Crépin, directeur des services de l’Éducation nationale de l’Oise, confie avoir demandé, auprès de l’inspecteur de la circonscription de Noyon, un rapport sur les circonstances précises mercredi matin.

Deux situations peuvent se présenter, détaille-t-il, pour les cas d’élèves dont la situation de handicap a été prononcée par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) : «  Si l’absence d’un accompagnant se produit, l’école doit prendre contact avec nous afin de voir s’il y a la possibilité d’un remplacement de celui-ci. En revanche, s’il s’agit simplement d’un retard, ce qui peut se concevoir, un temps d’attente est prévu avec les parents, accueillis dans l’école, pour évoquer les solutions. »

25 mars 2017

Un langage révolutionnaire pour communiquer avec les autistes

article publié sur radio Canada

Le jeudi 23 mars 2017

Lise St-Charles, Brigitte Harrisson et Kim Thúy
Lise St-Charles, Brigitte Harrisson et Kim Thúy     Photo : Radio-Canada/Olivier Lalande

Quand on sait comment s'y prendre, il est facile de communiquer avec des personnes autistes. C'est ce que soutiennent Brigitte Harrisson, travailleuse sociale elle-même autiste de haut niveau, et Lise Saint-Charles, spécialiste des troubles du spectre de l'autisme. Ensemble, elles ont inventé un langage écrit conceptuel qui permet aux personnes atteintes de mieux saisir les notions abstraites que leur cerveau a du mal à intégrer. En compagnie de l'auteure Kim Thúy, mère d'un adolescent autiste, elles expliquent à Isabelle Craig que cette découverte a la même importance pour l'autisme que le braille pour les aveugles et le langage des signes pour les personnes sourdes.  
 
« Le cerveau [des personnes autistes], du fait qu'il a des connexions différentes, est visuel. Tout entre par le visuel; tout, souligne Brigitte Harrisson. Tout ce qui n'est pas vu est échappé. Ce n'est pas que ce n'est pas là, c'est que ce n'est pas traité consciemment. Les sensations de faim, de douleur ne sont pas vues. Tout ce qui est froid, chaud. Il y a des autistes qui ont tellement de difficulté à simplement se déplacer dans l'air, qu'on ne voit pas, qu'ils ont de la difficulté à marcher! » 
 
Comme une voiture à transmission manuelle 
Pour Lise Saint-Charles, la différence entre le cerveau d'une personne autiste et le cerveau d'une personne non autiste est comparable à celle entre une voiture manuelle et une voiture automatique : « Quand on a une voiture à transmission manuelle, on doit passer de la première à la deuxième et à la troisième vitesse de façon consciente. Ça, c'est le cerveau des personnes autistes. La personne non autiste, elle a comme une voiture à transmission automatique; pas besoin de réfléchir, pas besoin de se poser de questions, tout se fait naturellement », indique-t-elle.  
 
Lumière au bout du tunnel 
Kim Thúy avoue beaucoup communiquer avec son fils, Valmont, 15 ans, depuis qu'elle utilise le langage créé par les deux spécialistes. « Je ne savais pas comment bien l'aimer, comment bien l'accompagner. Une fois que l'on comprend le cerveau [des personnes autistes], on peut les aider bien mieux pour rendre leur vie plus facile, et la nôtre aussi. C'est comme si, tout à coup, il y avait une lumière au bout du tunnel. »

24 mars 2017

Assurance vieillesse des aidants familiaux

24 mars 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Les parents qui ont un enfant handicapé à leur domicile sont souvent obligés de réduire ou d’arrêter leur activité professionnelle. Ils peuvent bénéficier surtout de deux dispositifs : l’assurance vieillesse des parents au foyer et la majoration de durée d’assurance pour enfant handicapé. Lorsque l’enfant est adulte (plus de 20 ans), un parent peut aussi bénéficier de l’AVPF.

L’assurance vieillesse des parents au foyer (AVPF)

Cette assurance permet d’obtenir une retraite du régime général de sécurité sociale, grâce à une cotisation versée par la CAF1.

Elle ne concerne pas seulement les parents de personnes handicapées, mais aussi – depuis 1972 - les parents d’un enfant de moins de 3 ans, d’au moins 3 enfants2, les bénéficiaires de l’allocation journalière de présence parentale, du congé de solidarité familial.

AVPF pour un enfant handicapé

L’enfant doit avoir :

  • moins de 20 ans,

  • un taux d’incapacité au moins égal à 80%,

  • ne pas être admis en internat3.

Jusqu’au 1er novembre 2011, le parent concerné ne devait pas exercer d’activité professionnelle ni avoir une affiliation à l’assurance vieillesse à un autre titre (par exemple chômage indemnisé, pension d’invalidité).

Depuis le 1er novembre 2011, l’affiliation est possible si le parent a une activité réduite. Le parent est considéré comme sans activité professionnelle s’il a perçu moins de 4.947 € en 2012, ou avoir une activité à temps partiel si son revenu professionnel est inférieur à 22.914 €.

L’affiliation était cependant soumise à une autre condition. Le revenu net catégoriel4 du ménage ne devait pas dépasser un plafond de ressources, soit pour une affiliation en 2013 :

  • 25.416 € en 2011 pour un enfant à charge

  • 30.499 € pour 2 enfants à charge ;

  • + 6.100 € par enfant supplémentaire

Depuis le 1er février 2014, il n’y a plus de plafond de ressources. Il est seulement tenu compte du revenu professionnel du parent qui peut être affilié.

  • A noter : l’indemnisation de l’aidant familial grâce à la PCH aide humaine est considérée comme un bénéfice non commercial non professionnel. Si des contributions sont demandées (CSG et CRDS), il n’y a pas de cotisation d’assurance vieillesse. Cette indemnisation ne doit donc pas être prise en compte comme revenu professionnel. Cela est pris en compte par les CAF depuis le 1er janvier 2012, mais pas par les MSA.
  • Il n'est normalement pas besoin de démarche : la CAF doit faire l'affiliation à partir de la noitificaiton d'AEEH transmise par la MDPH et des informations sur les ressources transmises par les Impôts.
  • Il est possible de demander une affiliation pour les enfants en internat, pour lesquels il y a le versement de l'AEEH pour les périodes de retour au foyer. Cependant, le droit à l'AVPF ne débute qu'à partir du trimestre qui suit le moment où les drotis sont réunis. Il est possible que l'affiliation varie suivant le mode de versement de l'AEEH (tous les mois, ou par an). C'est un sujet à creuser.

AVPF pour un adulte handicapé

Ce sont les mêmes règles qui sont applicables pour les adultes (à partir de 20 ans).

Cependant, il faut une démarche supplémentaire : demander l’accord de la CDAPH (auparavant de la COTOREP) sur la nécessité de bénéficier de l’assistance de l’aidant familial.

Depuis le 1er novembre 2011, il n’est plus nécessaire que cette assistance ait un caractère permanent.

Jusqu’au 1/2/2014, il y avait une condition de ressources du ménage. L’adulte handicapé n’était pas considéré comme enfant à charge. Aussi le plafond de ressources était très bas : 20.333 € en 2011 pour une affiliation en 2013 (s’il n’y avait pas d’enfant à charge de moins de 20 ans).

Réclamations pour AVPF

Chaque année, la CAF doit informer le bénéficiaire de son affiliation gratuite à l’AVPF.

Il est possible de vérifier cette affiliation pour les années précédentes auprès de la CARSAT (caisse d’assurance vieillesse du régime général) en demandant un relevé de compte individuel.

Dès qu’il y a un doute sur une période, il est nécessaire de demander à l’organisme qui versait les prestations familiales (CAF ou autres) pour cette période de revoir l’affiliation.

En effet, il y a eu de nombreuses erreurs pour cette affiliation, notamment pour les handicapés. Il ne faut pas hésiter à demander une révision depuis le début5.

Ne pas hésiter également à demander à la CDAPH de statuer sur la présence à domicile d’un adulte handicapé : rien ne lui interdit de prendre une décision rétroactive sur ce point – et il est fréquent qu’elle ait oublié de statuer cette demande. La CDAPH doit préciser une date d’affiliation (sinon, l’affiliation se fera à partir du trimestre suivant la réunion de la CDAPH).

La majoration de durée d’assurance pour enfant handicapé

Chaque personne ayant assuré la charge d’un enfant handicapé a droit à la majoration de sa durée d'assurance vieillesse. Elle doit avoir assumé – avant 20 ans - la charge d'un enfant dont le handicap a ouvert droit au bénéfice des prestations suivantes :

  • l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) – au allocations équivalentes antérieures (AES…) avec un taux de handicap au moins égal à 80%

  • et soit le complément de l'AEEH, soit la prestation de compensation du handicap (PCH)6,

Il n'est pas obligatoire d'être le bénéficiaire de l'AEEH pour avoir droit à la majoration : chaque membre du couple peut demander le bénéfice de la majoration - , ni d'avoir un lien de parenté avec l'enfant handicapé – à condition d’en avoir assumé la charge.

La majoration de la durée d'assurance est déterminée en retenant un trimestre par période d'éducation de 2 ans et demi. La période est validée dès qu’elle est commencée.

Ainsi, par exemple, si vous avez assumé la charge d'un enfant handicapé pendant 10 ans et 6 mois (soit 126 mois de prise en charge en tout), vous avez droit à 5 trimestres de majoration (4 trimestres pour les 120 premiers mois + 1 trimestre pour la période de 30 mois en cours).

NB : la majoration est limitée à 8 trimestres, car la charge de l’enfant n’est considérée que jusqu’à 20 ans.

La personne qui était allocataire des prestations familiales - et a donc été bénéficiaire de l'AEEH7 - doit justifier de l'obtention de l'allocation et de son complément (ou de la PCH).

Les justificatifs peuvent être réclamés aux maisons départementales des personnes handicapées, qui ont récupéré les archives des CDES. Ils peuvent être également demandés aux CAF, qui ont versé les prestations.

Un seul justificatif est nécessaire. Les dates de début ou de fin d’attribution de l’allocation peuvent être établies par une déclaration sur l’honneur (au plus tard jusqu’aux 20 ans de l’enfant).

La personne qui n’était pas allocataire doit d’abord justifier de son lien avec l'enfant et d’avoir assumé la charge de l'enfant.

 A noter que le taux de handicap n’est pas vérifié par les organismes d’assurance vieillesse : seul est vérifié le bénéfice du complément d’AEEH ou de la PCH.

Départ en retraite

Le parent a droit à la retraite « à taux plein » à 65 ans, à condition qu'il ait interrompu au moins 30 mois son activité profesionnelle comme aidant famiial d'un enfant. 

Le "taux plein" signifie qu'il n'y a pas de décote, de réduction du montant parce qu'il n'y a pas assez de trimestres. Par contre, le montant est caluclé en foncion du nombre de trimestres cotisés ou validés.

 Limites

Bien entendu, ces droits ne sont pas suffisants.

Ces droits ne concernent que les parents ayant réduit ou cessé leur activité pour s'occuper d'un enfant ayant un taux d'au moins 80% de handicap. Or, à partir du moment où il y a un complément d'AEEH lié à une réduction d'activité, ce serait logique qu'il y ait cotisation d'AVPF.

Ces droits ne concernent que la retraite de base. La cotisation AVPF est substantielle, parce qu'elle est généralement basée sur un SMIC à temps complet. Ainsi, 5 mois d'affiliation entraînent la validation de 4 trimestres.

Mais cela ne concerne pas la retraite complémentaire, qui est censée représenter à peu près 40% de la retraite de base. Les retraites complémentaires dépendent d'accord entre "partenaires sociaux", c'est-à-dire les organismes patronaux et les syndicats de salariés. Il a fallu mener campagne pour que les concubins ou les personnes pacsées aient droit à la pension de réversion. C'est à nous de le faire pour que les droits des parents de personnes handicapées dans le régime de base se traduisent également dans les droits à retraite complémentaire.

Questions sur ce sujet : voir forum Asperansa

Article rédigé à partir de la Lettre d'Autisme France

1 Ou la MSA, pour le régime agricole, et certains régimes spéciaux.

2 4 enfants entre 72 et 79

3 L’affiliation est possible pour les périodes de retour au foyer

4 proche du revenu net imposable

5 1972 : le délai de prescription ne doit s’appliquer qu’à partir de la liquidation de la retraite.

6 Condition non nécessaire avant le 1.7.1975

7 Ou allocations antérieures (AES, ASGI, AESMI, AMH)A

24 mars 2017

Autisme : mythes et clichés

20 mars 2017
Par HUGO HORIOT
Blog : Le blog de HUGO HORIOT

Exclusion scolaire et du marché du travail, écarts de langages chez les politiques et dans les médias, censure et verrouillages institutionnels : il n’est plus à prouver que la France est autismophobe.


Ces dernières, rarement l’autisme n’aura été aussi malmené par les écarts de langages des politiques et journalistes, détenteurs de la parole publique. « Autiste » est une des insultes favorites dans les cours de récréation d’une école qui ne les accepte pas.

Pendant ce temps, de nombreux acteurs associatifs de poids s’acharnent à censurer la parole des autistes aptes à s’exprimer et s’évertuent à exclure ceux d’entre eux, dont l’expertise et les compétences techniques s’avèrent cruciales et plus que légitimes, des divers groupes de pilotages et commissions.

La parole des autistes dérange. Elle dérange au niveau institutionnel parce qu’elle bouscule des mythes et croyances bien enracinées dans l’inconscient collectif et remet en question un ordre établi dont profitent certaines grosses associations gestionnaires d’établissements, tirant les bénéfices d’un marché d’assistanat programmé se justifiant par le fatalisme, au détriment de l’urgence à ouvrir nos écoles et le marché du travail à notre population.

Plutôt que de parler d’autisme visible ou invisible on s’évertue à parler « d’autisme lourd » par opposition à un « autisme léger », « d’autisme de haut niveau » par opposition à un « autisme de bas niveau. » L'appellation d’autisme lourd ou sévère est brandie comme un étendard pour justifier tout abandon des réformes nécessaires pour évoluer vers une société plus ouverte. De nombreuses personnes, et j’en fais partie, sont passées d’un autisme visible dans leur enfance à un autisme invisible par contrainte d’adaptation, un accompagnement adapté ou instinct de survie.

« La conception «d'autiste lourd» présente ainsi un grand nombre de facettes. Le cœur en admet une formulation simple bien qu'elle ne soit que rarement énoncée ainsi, à savoir que le devenir de la personne soit fixé à jamais dans un état, une nature profonde immuable. (…) Que le concept « d'autiste lourd » connaisse une aussi surprenante popularité à l'heure où la médecine l'a définitivement abandonné est dû à ses divers avantages pour ainsi dire politiques. Premièrement, nous l'avons vu, évoquer les « autistes lourds » est la manière la plus commode de relâcher ou d'éviter les efforts d'inclusion, à l'école comme dans l'emploi. Deuxièmement, expliquer le devenir de la personne par sa nature profonde permet de maintenir en place n'importe quelles pratiques ou techniques anciennes, y compris les plus arbitraires et les moins efficaces, tout en disqualifiant les nouvelles façons de faire, voire les témoignages troublants lesquels, dans une terminologie kuhnienne, devraient en temps normal suffire à faire voler en éclats les paradigmes erronés. Troisièmement, la question des troubles du comportement, ou plutôt des mesures à adopter pour y remédier, est écartée in toto, de par la croyance qu'il y aurait un lien entre le prétendu degré d'autisme et les troubles du comportement. Quatrièmement, et à un tout autre niveau, il faut reconnaître que les choix terminologiques des nouveaux acteurs du domaine de l'autisme, par ailleurs parfaitement respectables et porteurs d'une approche nouvelle, n'ont pas été heureux : soucieux, à l'instar de toute entreprise digne de ce nom, de recruter des personnes porteuses d'un certain nombre de compétences, ces acteurs affirment le plus souvent rechercher des « Asperger », postulant ainsi l'existence d'un lien hypothétique entre cette catégorie ancienne et telle ou telle compétence ponctuelle, alors même qu'aucune étude ne le montre et que les contre-exemples ne font pas défaut. », affirme Josef Schovanec, philosophe, chroniqueur, écrivain et parrain du Comité Consultatif National d'Autistes de France, CCNAF, dans son récent rapport sur le devenir professionnel des personnes autistes remis officiellement à Madame la Ministre le 16 mars 2017.

Un autiste visible et non verbal sera considéré comme déficient mental alors qu’il s’agira souvent d’une déficience sociale engendrant une apparente déficience mentale. Mais le pire ennemi reste l’autiste invisible, apte à prendre la parole pour défendre les intérêts des siens et éveiller les consciences sur cette spécificité. C’est pourquoi aujourd’hui une personne occupant la présidence d’une grande association nationale représentant, non pas les autistes, mais des parents d’autistes, ne se basant sur aucune étude scientifique, peut affirmer dans l’espace public que «L'essentiel des personnes autistes souffrent au contraire de déficiences intellectuelles, et ont besoin d'un soutien permanent»

Ce type d’affirmation vise sans détours à décrédibiliser l’ensemble des autistes mais en particulier ceux aptes à s’exprimer dans les médias et à défendre leurs intérêts en prenant part aux décisions qui les concernent.

Ce type d’affirmation vise à maintenir un mythe, une croyance pour préserver un juteux marché, au mieux de l’assistanat et au pire de l’exclusion, financé par de l’argent public.

Encore une fois, le discours français, qu’il soit tenu par la majeure partie des défenseurs de la psychanalyse ou d’une part non négligeable du monde associatif fait fi des avancées récentes de la science. Les témoignages de personnes autistes et de certains parents mettent d’avantage l’accent sur une spécificité humaine au fonctionnement différent plutôt que déficient. Les recherches les plus sérieuses concernant l’autisme réduisent en éclat l’amalgame entre autisme et déficience mentale. Selon le Pr Mottron, l’autisme prototypique, se caractérisant par un fonctionnement neuronal particulier concernerait 85% du spectre contre 15% pour l’autisme syndromique. Seul l’autisme syndromique est majoritairement associé a une déficience intellectuelle. Pour l’autisme prototypique, une grande proportion d'entre eux (au moins la moitié) ont une intelligence distribuée normalement, et l'autre moitié, pour une large part, présentent une ''fausse'' déficience. Dans ce cas, leur intelligence non verbale est normale (voir l'article de Courchesnes et al, 2015).

(pdf, 851.3 kB)

Les nombreux discours allant à l’encontre de ce fait avéré ont vocation à maintenir les budgets vers un système de prise en charge et d’isolement, plutôt que de les orienter vers l’accompagnement et l’ouverture du milieu ordinaire, c’est à dire la formation, la création et la pérennisation d’emplois à commencer dans l’Education Nationale, pour la rendre apte à accueillir la plus grande part des spécificités humaines. Si certains ont besoin d’un milieu « protégé », cela ne doit pas rimer avec milieu « fermé. »

Le rapport que notre société entretient à l’autisme cristallise un combat sociétal bien plus large et concernant de nombreuses autres différences. Notre pays ne sortira jamais du communautarisme, de l’assistanat de masse et du chômage tant qu’il se privera du réservoir d’une autre intelligence, reléguée au titre de « maladie », de psychose, de fléau à vaincre et à éradiquer ou encore de déficience.

Les autistes ne souffrent pas d’autisme. L’autisme souffre de l’ignorance des uns et de l’opportunisme mercantile des autres

24 mars 2017

Vaccins, autisme - le film d'A. Wakefuekd "Vaxxed"

24 mars 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Michéle Rivasi, députée européenne des Verts, a projeté le film "Vaxxed". Une critique par un blog britannique par un chercheur, père d'un garçon autiste.
 

Traduction de LBRB par PY

LRBL LRBL

 

Voir aussi :  traduction en français du Media Guide d’Harpocrates, faite avant la sortie du film, mais reprenant les points essentiels de l’affaire : https://initiativerationnelle.wordpress.com/2017/01/27/vaxxed-fumisterie/

Retour sur l’histoire du prétendu "lanceur d’alertes du CDC" et pourquoi Vaxxed est trompeur

par Sullivan (Matt Carey)

Il y a peu, Voices for Vaccines m’a demandé de participer à une conférence téléphonique. Le sujet en était les événements qui sous-tendent (et sont mal représentés dans) le film Vaxxed. Alors que Wakefield essaie de promouvoir son film en Europe, que le président Trump a parlé à Robert Kennedy des vaccins et de l’autisme, j’ai pensé qu’il serait bon d’en faire l’analyse maintenant. Donc, voici une version éditée de cette conférence.

J’ai beaucoup écrit sur ces sujets. Particulièrement sur Vaxxed et William Thompson. J’essaierai d’insérer ces liens ci-dessous, quand ce sera pertinent. Pour l’instant, ils sont rassemblés à la fin de cet article (sans ordre particulier).

Permettez-moi de me présenter : mon nom est Matt Carey. Je suis titulaire d’un doctorat en physique et suis un chercheur actif depuis trente ans. Plus important, je suis père d’un enfant autiste. Je prends très à coeur cette question de savoir si les vaccins sont une cause de l’autisme.

Quand mon garçon a été diagnostiqué, j’ai fait ce que beaucoup d’autres font : je suis allé chercher des informations en ligne. J’ai lu, article après article, que l’autisme était causé par les vaccins. Chercheur, j’ai rassemblé les articles et me suis plongé sur la question. Je me suis aussi plongé dans des discussions en ligne, épluchant les études publiées et les actualités (sur le sujet). Je continue de le faire. Bien que la question réapparaisse régulièrement, il n’y a pas de preuve que les vaccins soient une cause de l’autisme, je continue ma veille sur nombre des déclarations qui continuent d’apparaître.

Donc, quand l’histoire, qui est devenue le film Vaxxed, est apparue, je l’ai prise au sérieux et ai commencé à interroger les déclarations. C’est trop important pour ne pas le faire. Je suis cette histoire depuis ce temps.

Ces choses étant dites, permettez-moi de commencer par éviter le piège tendu par l’équipe de Vaxxed. Ils se sont donné beaucoup de mal pour limiter l’accès à l’information, non seulement pour promouvoir leurs conclusions, mais aussi pour contrôler la façon dont est abordé le sujet.

Voici la façon dont ils décrivent leur film :

  • Une enquête sur une tricherie dans l’étude sur le vaccin ROR et l’autisme du CDC, comme révélée par le scientifique et lanceur d’alertes, le docteur William Thompson.

Non. Simplement, non.

Assurément, la tricherie est peut-être ce sur quoi ils ont fait leur film - mais ce n’est pas le sujet qui est important. La question importante, celle sur laquelle les vrais militants se pencheraient, c’est de savoir si ils ont produit une preuve que les vaccins sont une cause de l’autisme.

La réponse est simple et claire : NON.

Avant que je ne présente mon raisonnement et les résultats que l’équipe Vaxxed pervertit, voici une des rares déclarations publiques de William Thompson (le prétendu « lanceur d’alertes du CDC » lui-même) :

  • Je veux être absolument clair sur le fait que je crois que les vaccins ont sauvé et continuent de sauver une multitude de vies. Je ne suggérerais jamais à aucun parent de refuser la vaccination des enfants de toute race. Les vaccins préviennent des maladies graves, et les risques associés à leur administration sont largement contrebalancés par leurs bénéfices individuels et collectifs.

Ce ne sont pas les mots d’une personne qui pense que la démonstration a été faite que les vaccins provoquent l’autisme. Ils ne le sont pas. Donc, ne me croyez pas sur parole, ou mon analyse qui suit. Il n’y a pas de preuve d’une cause par les vaccins dans cette histoire.

Si vous désirez une citation très directe du docteur Thompson sur ce point, voici une autre déclaration que vous ne trouverez pas mentionnée par l’équipe de Vaxxed :

  • Le fait que nous ayons obtenu un résultat fortement significatif statistiquement pour les hommes noirs ne veut pas dire qu’il y avait un véritable lien entre le vaccin ROR et les caractères d’apparence autistiques dans cette sous-population.

Simplement dit - quelle que soit la façon dont vous observez les données, elles ne montrent pas que les vaccins sont une cause de l’autisme.

Ce qu’il dit ici n’est même pas si surprenant. Le type d’étude dont il parle ne peut pas - cela ne peut pas être - démontrer une causalité. Mais ce fait, et le fait que Thompson ait fait cette déclaration, n’empêchent pas l’équipe de Vaxxed de protester du contraire.

Ces déclarations ne sont pas dans Vaxxed. Elles ne sont pas critiquées évoquées dans les apparitions publiques que j’ai pu voir des promoteurs du film Vaxxed. Elles sont tirées d’une déclaration que Thompson a fournie au député Posey. M. Posey a lu une partie de cette déclaration pendant l’audience - mais pas les parties très importantes citées plus haut.

Vaxxed est souvent présenté comme « le film qu’ils ne veulent pas que vous voyiez. » C’est de l’hypocrisie pure considérant que l’équipe Vaxxed ne veut apparemment pas que vous ayez connaissance de faits importants.

L’équipe de Vaxxed ne veut apparemment pas que nous parlions du fait qu’ils n’ont pas démontré que les vaccins sont une cause de l’autisme. Ils semblent vouloir que nous assumions simplement qu’ils possèdent une preuve de causalité et nous empêchent de parler de tricherie supposée.

Le débat sur la tricherie est une diversion. Comme la majeure partie du film. Encore, la question qui devrait être posée est de savoir si les vaccins sont une cause de l’autisme. Et même leur source, leur prétendu « lanceur d’alertes » ne dit pas qu’un lien causal a été démontré.

Le film Vaxxed et les activités de l’équipe d’Andrew Wakefield, avant et depuis, ont été, de ce que j’en ai vu, largement consacrés au contrôle de l’information, de façon à ce qu’ils puissent essayer de contrôler le débat. Plutôt que de parler des questions importantes, ils veulent que nous les évacuions, que nous évacuions la question des vaccins comme cause de l’autisme. À la place, ils parlent des témoignage de parents, et de suspicions de tricherie.

Je pense qu’il est important dans les débats sur ces événements d’essayer de se focaliser sur les sujets importants, et de ne pas les laisser être enterrés. Et c’est pourquoi je mets en avant les points précédents. C’est pourquoi je mets en avant ces déclarations du docteur Thompson. Des déclarations qui, comme je l’ai dit, ne sont pas dans Vaxxed. Ils ne sont pas évoqués par l’équipe de Wakefield. Et les gens devraient s’interroger sur les raisons pour lesquelles des déclarations aussi importantes sont tues. Depuis le début, ils n’ont pas publié de documents et ne nous ont fourni qu’une information partiale.

À ce point, il est bon de poser la question - pourquoi nous demandons-nous même encore si les vaccins sont une cause de l’autisme ? Pour obtenir une réponse, nous devons maintenant nous pencher sur le conte du prétendu « lanceur d’alertes du CDC ».

Cette histoire se passe autour d’un chercheur du CDC appelé William Thompson. Le docteur Thompson a participé à un grand nombre d’études sur les vaccins, mais cette histoire se focalise sur une étude ROR/autisme qui a commencé en 2001. Pour cette étude, l’équipe du CDC a choisi d’analyser les données d’une précédente étude du CDC sur l’autisme chez les enfants scolarisés d’Atlanta - c’est là le prototype pour les estimations de prévalence du CDC que nous voyons aujourd’hui. Pour cette étude, les chercheurs ont ajouté des informations sur les vaccins et d’autres facteurs. L’étude a été publiée en 2004, Frank DeStefano en étant l’auteur principal.

Le docteur Thompson sentait qu’il y avait un problème avec la façon dont le CDC avait mené cette étude et, des années plus tard, il a pris contact avec M. Brian Hooker. M. Hooker est le père d’un enfant avec autisme, et un promoteur très virulent de l’idée fausse que l’autisme est une épidémie causée par les vaccins. Des appels téléphoniques, des courriels, de nombreux documents du CDC de l’époque de l’étude, ont été échangés entre Thompson et M. Hooker.

Thompson a soulevé deux problèmes principaux au sujet de l’étude ROR, et ils constituent une part importante de Vaxxed. La première interrogation était qu’il avait été trouvé une association entre le vaccin ROR et l’autisme chez les garçons afro-américains. La seconde était que dans un groupe, qualifié par le CDC d’« autisme isolé », c’est à dire autisme sans autre handicap, il y avait une association avec le vaccin ROR, et qu’il n’en était pas rendu compte correctement.

Ces points sont importants pour Vaxxed, mais pas de la façon dont ils l’auraient été pour un militant responsable ou un réalisateur de films documentaires. Wakefield voulait apparemment que nous croyions qu’ils sont des preuves directes que les vaccins sont la cause de l’autisme et qu’ils étaient tus. Les faits nous racontent une autre histoire.

Parlons d’abord de l’ « autisme isolé ». Dans sa déclaration écrite au député Posey, Thompson écrivait :

  • En plus d’effets significatifs pour les hommes noirs, nous avons aussi trouvé des effets significatifs pour les « cas d’autisme isolé » et pour le seuil de l’âge de 24 mois. Si nous avions rendu compte des effets à 24 mois, notre justification pour ignorer les effets significatifs à 36 mois n’auraient pas été fondés. Dans le chapitre Discussion de la publication finale, nous prenons la position que la quête d’un service est la raison pour laquelle nous trouvons un effet statistiquement significatif à 36 mois.

C’est une bien longue citation pour cette sorte de parole, mais je voulais utiliser les mots exacts avant de donner mon propre récapitulatif : au fond, Thompson dit que l’équipe du CDC a vu une association entre l’autisme et le ROR pour les enfants vaccinés à 36 mois - et il reconnait qu’ils l’ont mentionné. Je vais le redire : ils l’ont mentionné. Ce n’était pas caché. Le CDC l’a attribué au fait que les familles ont fait vacciner tardivement leur enfant handicapé. Ils devaient être vaccinés pour être à jour pour intégrer les programmes early start ou special ed à l’âge de 3 ans.

Thompson déclare aussi qu’ils ont identifié une association entre le ROR et le groupe de l’autisme isolé vacciné avant 24 mois, et que cela signifie que l’interprétation est fausse : le lien ne peut être motivé par un comportement de recherche de soins à l’approche de l’âge de trois ans.

Le problème avec cette déclaration est que l’équipe du CDC n’a PAS trouvé d’association à 24 mois. Ce qui contredit directement les affirmations de Thompson et leur présentation par les auteurs de Vaxxed. Les auteurs ont présenté les données à 24 mois dans l’article et il n’y a pas là d’association et - plus important encore - il n’y a pas d’association à 24 mois dans les résultats préliminaires fournis par Thompson dans les documents enregistrés au moment de l’étude. Des documents que j’ai rendus publics, ce que l’équipe de Vaxxed n’a pas fait, bien qu’ils les aient eu en leur possession plus d’un an avant moi.

Je sais qu’il peut être difficile de suivre ce genre de récit, mais pour le dire simplement : les affirmations de Thompson dans son témoignage écrit et ce qu’il a apparemment dit à Brian Hooker ne correspondent pas aux faits. Les faits de ses propres documents.

Il n’existe aucun fond à la plainte de l’ « autisme isolé ».

Ceci établi, qu’en est-il du deuxième argument, celui sur la découverte d’une association entre le ROR et l’autisme chez les garçons afro-américains ? C’est la découverte que présentait Hooker dans son étude, désormais retirée. En se basant sur les notes contemporaines, oui, le CDC a trouvé une association apparente entre le vaccin ROR et l’autisme chez les garçons afro-américains. Comme je l’ai mentionné plus haut, Thompson lui-même a dit que cela ne veut pas dire qu’il y a une relation causale. Aujourd’hui nous pouvons même dire plus : c’était un résultat infondé. Comment pouvons-nous le dire ? Parce que si ces résultats étaient dus à un véritable lien de causalité entre le vaccin ROR et l’autisme, la prévalence de l’autisme chez les afro-américains serait le double de celle des caucasiens. Et, étude après étude, ce n’est pas apparu.

Prenons un exemple. Voici une étude récente de prévalence de l’autisme du CDC. Ils disent :

  • La prévalence estimée des TSA a été significativement plus grande parmi les enfants blancs non-hispaniques âgés de 8 ans (15,5 / 1 000) en comparaison des enfants noirs non-hispaniques (13,2 / 1 000).

Les afro-américains sont diagnostiqués moins souvent que les enfants blancs non-hispaniques. Moins souvent. Si les affirmations de Vaxxed étaient vraies, les afro-américains seraient diagnostiqués deux fois plus souvent.

C’était un résultat infondé.

Donc, pour finir, les deux preuves dont Vaxxed proclame qu’elles montrent prétendument que les vaccins sont liés à l’autisme, ne sont pas vraiment des liens.

Après avoir résolu tout ça, qu’en est-il des accusations de « tricherie » que nous entendons toujours ? Les affirmations de tricherie de Wakefield sont alambiquées, et ne soutiennent pas l’observation. Je m’explique.

Avant d’initier la recherche, l’équipe du CDC a établi un plan d’analyse, auquel Thompson et Wakefield font référence comme le protocole. Ce plan est passé par de nombreuses révisions pendant une période de près de six mois. Entre avril et septembre 2001.

Une des affirmations de Wakefield dans une de ses premières vidéos était que le CDC a vu le résultat chez les garçons afro-américains et devait l’enterrer. Donc, ils ont supposément abandonné le protocole et ajouté une nouvelle partie à l’étude dans laquelle ils utilisaient les données des certificats de naissance. Selon cette histoire, ce groupe des certificats de naissance a été introduit pour réduire le nombre d’enfants dans l’analyse et réduire ainsi la force statistique des résultats.

C’aurait été un grave problème, si c’était vrai, mais ça ne l’est tout simplement pas. L’utilisation des certificats de naissance était insérée dans le tout premier plan d’analyse, plusieurs mois avant qu’ils ne fassent la moindre analyse. C’est clair dans les documents qu’avait en sa possession Thompson. Je le sais parce que Thompson a transmis ces documents au membre du Congrès Bill Posey, et M. Posey a eu l’amabilité de me les communiquer à ma demande. C’est aussi clair dans la chronologie qu’a présentée Thompson dans sa déclaration écrite au membre du Congrès Posey.

Permettez-moi une incise - si vous commencez à penser, ça va vraiment vite, vous avez raison. Il est vraiment très difficile de vraiment entrer dans les détails de manière simple. Ce qui donne une nouvelle raison pour laquelle il est important de se focaliser sur le point qu’il n’y a pas vraiment de preuves ici que les vaccins sont une cause de l’autisme. Ces propres mots de Thompson disent que les résultats ne veulent pas dire qu’il existe un lien causal, et qu’il recommande aux gens de se faire vacciner.

Et nous pouvons poursuivre avec les paroles que Thompson a vraiment prononcées, plutôt que celles que les gens affirment qu’il a dites.

Dans tout le matériel rendu public à ce jour, il n’y a pas une déclaration de Thompson disant qu’un acte de tricherie a été commis. En fait, ses notes de l’époque contiennent l’affirmation que « tout le monde a de bonnes intentions ».

Il avait le sentiment que les résultats afro-américains devraient avoir été publiés. Apparemment, ce sentiment était très fort. Et il estimait que ne pas les rendre publics équivalait à un mensonge. Mais il affirme aussi : « les scientifiques raisonnables peuvent diverger, et divergent, dans leur interprétation de l’information. » Ce n’est pas : « mes collègues sont des tricheurs », c’est l’indication qu’il y avait un désaccord scientifique.

Un désaccord scientifique n’est pas une tricherie.

Thompson a aussi évoqué un événement pendant lequel il dit que beaucoup de membres de son équipe se sont réunis pour décider des documents imprimés à écarter. Il déclare très fortement qu’il sentait que c’était peut-être illégal et a conservé une copie de ces documents.

Permettez-moi de remarquer une chose : j’ai travaillé sur des documents confidentiels pendant toute ma carrière professionnelle. À une époque où la plupart de la communication était imprimée, on en accumulait énormément pour chaque projet. Il était parfaitement indiqué de commander une corbeille confidentielle - qui ressemble à une poubelle avec un verrou - et de jeter les documents qu’il n’était pas essentiel de conserver.

Permettez-moi de remarquer une autre chose : je possède des copies des documents conservés par Thompson. Il en a fourni une version électronique au membre du Congrès Bill Posey, et, à ma demande, M. Posey m’en a aimablement fait parvenir une copie.

Il y a là près de mille pages de documents. Beaucoup affirmeront dix mille, voire plus, mais c’est à-peu-près mille pages. Et je ne vois aucune raison pour laquelle la plupart, sinon l’intégralité, de ces documents n’aurait pas dû être écartés. Il y a des pages et des pages d’itinéraires pour des réunions. Il y a de nombreuses versions du protocole - le plan d’analyse de l’étude. Bien qu’ils soient intéressants à consulter, ils ne présentent rien qui indiquerait quoi que ce soit de contraire à l’éthique. Les analyses que l’on y trouve pourraient toutes être recrées à partir des données originales, qui ont été conservées et sont présentées à tout chercheur qualifié, comme cela a été clairement annoncé sur le site web du CDC.

On peut aussi rassembler la chronologie de ces documents, et ce faisant, montrer que les affirmations disant que l’équipe du CDC a ajouté l’étude des certificats de naissance après avoir obtenu des résultats posant problème, est, eh bien, simplement fausse.

Et ce n’est qu’une des affirmations que l’on peut trouver dans l’histoire du « lanceur d’alertes », des détails qui ne correspondent pas aux faits.

À ce point, il est bon de noter que l’équipe de Wakefield avaient prétendument été en possession de ces documents, ou de nombre d’entre eux, bien avant qu’ils ne lancent leur campagne de relations publiques. Et, à ma connaissance, ils n’ont jamais rendu publics ces documents. Ils ne permettent pas aux gens de vérifier leurs affirmations. Je pense que c’est très révélateur.

Vous pouvez trouver ces documents en ligne. Je les ai mis en ligne. Quand je les ai reçus, je les ai assimilés et ai lancé une discussion en ligne aussi rapidement que je le pouvais. Et dans cette discussion j’ai inclus les documents, de façon à ce que les lecteurs puissent vérifier mes affirmations. C’est une chose que Wakefield et son équipe n’ont pas faite.

Après cela, laissez-moi revenir au début : Vaxxed, le « lanceur d’alertes du CDC », quelque titre que l’on donne à cette campagne, son but n’est pas de diffuser une information cachée pour apporter la vérité aux gens. Elle a été un contrôle de l’information pour obtenir la diffusion d’un message particulier. D’après ce que je peux voir, ce message est «  les vaccins sont une cause de l’autisme et ne croyez pas la recherche qui dit autre chose. »

En fin de compte, il y a que ce n’est pas une preuve que les vaccins sont une cause de l’autisme. Il est très aisé de sombrer dans tous les détails, toutes les vérifications de Vaxxed (croyez-moi, je pourrais continuer bien plus longtemps sur les inexactitudes dans le film et les déclarations de son équipe). Mais cela distrait l’attention de ce message simple - cela ne prouve pas que les vaccins sont une cause de l’autisme - et cette diversion joue un rôle dans la stratégie apparente de leur équipe.

Si vous voulez lire les documents de William Thompson, c’est ici.

Les documents William Thompson. Il n’y pas d’alerte à lancer.

Une autre citation de William Thompson dont on ne vous parlera pas : «  je dirais que les Geiers n’étaient pas corrects. »

Ici une déclaration de William Thompson qu’ils ne citeront pas.

Les conversations Hooker/Thompson : des analyses significatives ont-elles retirées de l’article de Hooker ?

Les conversations Brian Hooker/William Thompson.

« Déclaration de William W. Thompson, Ph D., au sujet de l’article de 2004 examinant la possibilité d’une relation entre le vaccin ROR et l’autisme. »

Critique de film : Vaxxed.

Todd Drezner : Cinema Libre Studio et « Vaxxed »

Wakefield répond au retrait de son film par le festival du film de Tribeca. Du Wakefield très classique.

Un regard sur les « citations de la corbeille » dans son contexte intégral.

Emily Willingham interprète la Tempête dans une corbeille à papier.

La bande-annonce du documentaire de Wakefield sur le lanceur d’alertes du CDC. Les mots ne peuvent pas en rendre compte.

Andrew Wakefield et Brian Hooker se plaignent. Malhonnêtement, mais ils se plaignent.

Une nouvelle vidéo de Autism Media Channel. L’occasion de voir un tour de passe-passe.

Un regard sur le plan d’analyse de l’étude MMR de DeStephano : pas de preuve de tricherie.

Harpocrates Speaks sur : ROR, le CDC et Brian Hooker : un guide pour les parents et les média.

Commentaires sur : expression de préoccupations : le calendrier de la vaccination Rougeole Oreillons Rubéole et l’autisme parmi les jeunes garçons afro-américains : une nouvelle analyse des données du CDC.

Autisme, Atlanta, ROR : de sérieuses questions, et aussi, comment Brian Hooker et Andrew Wakefield endommagent les communautés de l’autisme.

Sullivan (Matt Carvey) 10 février 2017 à 00:05

24 mars 2017

Les allocataires de l'AAH seront 2 € moins pauvres le 1er avril

Les allocataires de l’AAH seront 2 € moins pauvres le 1er avril
L'AAH va passer de 808,46 € à 810,72 €/mois le 1er avril. Une augmentation à peine supérieure au taux d'inflation en 2016.

Publié le 13 mars 2017

Le montant de l’AAH va augmenter de 2,26 €, le 1er avril. Depuis l’élection de François Hollande, en 2012, il n’aura été revalorisé que de 6,67 %.

Zéro et des poussières. L’allocation aux adultes handicapés (AAH) va augmenter de 0,28 % le 1er avril. Tout comme l’ensemble des prestations sociales qui se voient appliquer le même régime sec. La traditionnelle hausse annuelle est en effet calée, de façon réglementaire, sur l’inflation constatée l’année précédente. En 2016, cette dernière a été limitée à 0,2 %. D’où cette augmentation famélique de 2,26 € par mois pour l’AAH, qui va donc passer de 808,46 € à 810,72 €. L’an passé, la hausse avait été encore moindre (+ 0,1 %), l’inflation ayant été nulle.

Sarkozy plus généreux qu’Hollande

Sous le quinquennat de François Hollande, le montant de l’AAH n’aura augmenté que de 6,67 % (+ 50 €). Soit un peu plus que le Smic net (+ 5 % à 1 151 € nets/mois). Le mandat de Nicolas Sarkozy, de 2007 à 2012, aura été plus profitable aux allocataires de l’AAH, avec une revalorisation de 25 % en cinq ans (+ 155 €).

Certes, l’inflation a été moins élevée entre 2012 et 2017 (+ 3,6 %) qu’entre 2007 et 2012 (+ 8 %). Le différentiel de gain de pouvoir d’achat reste toutefois très important : + 3 % sous Hollande, + 17 % sous Sarkozy. Franck Seuret

L’AAH dans la course à l’Élysée

Certains candidats à l’élection présidentielle ont promis de revaloriser l’AAH, dans des proportions plus ou moins importantes. D’autres, en revanche, sont restés muets sur le sujet.

Les propositions des candidats par ordre alphabétique :

– Jacques Cheminade : augmenter l’AAH à un niveau proche du Smic (1 151 € nets/mois aujourd’hui) ;

– Nicolas Dupont-Aignan : revaloriser l’AAH de 200 € ;

– Marine Le Pen : augmenter l’AAH de 200 € et désindexer son montant des revenus du conjoint ;

– Emmanuel Macron : porter son montant au-delà de 900 € par mois ;

– Jean-Luc Mélenchon : augmenter l’AAH au niveau du Smic net (1 151 € aujourd’hui ; 1 326 € dans le programme de Jean-Luc Mélenchon) pour les personnes en situation de handicap dans l’incapacité totale de travailler ;

– Nathalie Artaud, François Asselineau, François Fillon, Benoît Hamon et Philippe Poutou : pas de proposition sur le sujet.

24 mars 2017

Charles Lafortune, fier défenseur pour la cause de l'autisme

Par
Édition 2
23 mars, 2017
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Animateur, comédien et producteur, Charles Lafortune est aussi la voix d’une cause qui touche de plus en plus de familles au Québec, incluant la sienne.  En ce mois de l’autisme, l’animateur et père d'un jeune autiste nous invite à passer à l'action. Après la sensibilisation, place à l’inclusion.

En janvier dernier,  la grande famille de la Chambre de commerce et de l'industrie de Laval s'est rassemblée au Centre de congrès Palace pour discuter d’un enjeu d'actualité : l’embauche des personnes autistes en entreprise. L'objectif ? Découvrir comment mettre fin à l'exclusion, et bénéficier du potentiel encore inexploité des travailleurs autistes. Personnellement impliqué dans cette cause, Charles Lafortune a animé avec énergie cette rencontre mettant en vedette Randy Lewis, vice-président de la division logistique chez Walgreens qui emploie actuellement plus de 900 employés en situation de handicap dans ses centres de distribution. Randy Lewis et Charles Lafortune ont un point commun : ils sont tous les deux le père d’un jeune homme touché par le spectre de l’autisme.

L’animateur de La Voix était donc heureux de prendre part à cet événement qu’il considère très important : « Il n'y a pas de conférence comme celle-ci dans le paysage québécois où on a un Randy Lewis qui nous propose un programme d'intégration de personnes handicapées dans une grande entreprise. Il faut faire ça de la bonne façon, les intégrer de manière à ce qu’ils puissent réussir, vivre des petites victoires tous les jours. Il faut trouver un travail dans lequel leur talent spécifique est mis en valeur pour aider l’entreprise. Tout le monde y gagne ».

C'est à l'âge de deux ans que Mathis, le fils de Charles Lafortune, reçoit son diagnostic. Il est d’abord observé par une audiologiste, mais la réalité devient de plus en plus évidente au fil des différents examens : « Il ne se retournait pas vers nous quand on l'appelait, donc on a fait des tests en audiologie pour voir s'il était sourd. Quand l'audiologiste nous a dit : "Il entend très bien", je me souviens en voyant son visage que ce n'était pas une bonne nouvelle. Généralement, tu le sais, tu t'en doutes, mais tu ne veux pas l'entendre, au début. »

Aujourd’hui âgé de 15 ans, Mathis fréquente l’école À pas de géant. Charles Lafortune devient porte-parole de cette école adaptée aux personnes atteintes d’autisme dès que son fils y fait son entrée : « Je suis chanceux. Je gagne bien ma vie, j'ai un métier qui me permet d'avoir un horaire organisé et de revendiquer des choses, de parler d'un sujet que je connais. Le public québécois du côté francophone sait que mon fils est autiste et les gens vont avoir un certain respect. Alors que d'autres parents d'enfants autistes, eux, entrent dans un restaurant et on leur dit que leur enfant est mal élevé parce qu'il fait du bruit ».

Si certains préjugés perdurent, Charles Lafortune souligne toutefois les améliorations dans les ressources et services aux familles d’enfants autistes : « C'est vraiment bien qu'on ait permis à des familles d’avoir accès au divertissement, explique-t-il. Par exemple, il y a des cinémas qui offrent des séances pour les autistes, ce qui fait que les personnes dans la salle sont au courant et que si quelqu’un crie pendant le film, on n'est pas étonné ou surpris ».

L’animateur de La Voix mentionne d'ailleurs la vision novatrice de Laval, la première ville au Québec à s'adapter concrètement à la réalité des autistes et de leur famille. Les intervenants d’urgence, par exemple, y sont formés pour agir adéquatement dans une situation impliquant une personne autiste : « On peut inscrire sur une liste, de manière volontaire, les gens qui vivent avec l’autisme. Ça fait en sorte que les policiers savent que si une personne crie dans la rue, elle n’est pas sous l’effet de l'alcool ou de la drogue, par exemple, et ils peuvent faire une intervention adaptée. Même chose pour les pompiers. Ils peuvent savoir que dans telle maison, il y a une personne autiste et que s’il y a un incendie, cette personne-là ne comprendra peut-être pas les indications et ne pourra pas sortir. C’est très bien pour la sécurité », souligne Charles Lafortune.

Au-delà de cette ouverture positive, il reste du travail au Québec. Selon M. Lafortune, il faut maintenant passer à des actions concrètes et que d'autres villes suivent l'exemple de Laval dans l'inclusion des personnes autistes et la création de ressources : « Il faut que les municipalités s'impliquent. C’est beau d'illuminer l’hôtel de ville en bleu (la couleur symbolisant la cause de l'autisme) au mois d’avril, mais à part ça, il y a plein de choses à faire. »

Les parents d'enfants autistes vivent de grands défis lorsque celui-ci sort de l'adolescence. C'est d'ailleurs une préoccupation de Charles Lafortune, dont le fils se rapproche de l'âge adulte : « En ce moment, il n’y a pas de transition entre le milieu scolaire et le moment où l’enfant atteint l’âge adulte. Il y a des programmes qui vont jusqu’à 21 ans, mais après ça, ils sont rejetés à la vie.  Et ils ne deviennent pas "moins autistes" en grandissant », explique l'animateur. Le domaine de la santé en est un bon exemple.  Des visites médicales qui nous semblent banales peuvent représenter une expérience complètement différente pour une personne autiste. M. Lafortune nous explique que son fils Mathis, par exemple, doit être anesthésié lors de ses examens dentaires : « On ne peut pas jouer dans la bouche, il va se débattre. Il faut donc l'endormir. Pour l’instant, ça se passe à Ste-Justine, parce qu’il a 15 ans. Le médecin nous a prévenus : il faut enlever ses dents de sagesse avant 18 ans parce qu'après, Mathis devra aller dans le système régulier et ça va devenir hyper compliqué. Comme parent, on ne comprend pas pourquoi le "hyper compliqué" arrive. Pourquoi n'y a-t-il pas de suivi dans un dossier adulte ? »

Si la société a des efforts à faire en terme d'inclusion, il demeure toutefois possible de poser des petits gestes quotidiens concrets pour appuyer les personnes autistes. Charles Lafortune nous encourage à échanger, à dialoguer : « N'ayez pas peur de nous parler, poser des questions, tendre la main. Il ne faut pas être mal à aise : parlez à la personne autiste. Des fois, on me parle de mon fils alors qu'il est juste à côté de moi. Vous pouvez lui parler. Il ne va peut-être pas vous regarder dans les yeux, mais il comprend ».   Selon l'animateur, cet esprit d'ouverture est aussi une clé pour vaincre l'isolement que vivent les parents d'enfants autistes. Pas toujours facile de développer des liens entre parents lorsque notre enfant ne joue pas avec les autres au parc, ne pratique pas un sport ou une activité parascolaire, comme l'explique M. Lafortune : « C'est sûr que ça isole, et les parents se retournent sur eux-mêmes. Ça fait qu'on vit un peu en dehors du monde. »

De son côté, étant une personnalité publique, Charles Lafortune n'hésite pas à ouvrir le dialogue avec les familles d'enfants neurotypiques et voit la vie positivement. La résilience est une valeur importante pour sa conjointe et lui, mais le rire fait aussi partie de l'attirail de l'animateur : « L’humour aide beaucoup. Des fois, je fais des jokes en lien avec notre situation. Ça peut provoquer des petits malaises, mais les malaises n'appartiennent pas à Martin Matte (rires). Le rire et l'humour aident à relativiser les choses », explique celui qui a d'ailleurs présenté un monologue à Juste pour rire sur cette idée reçue voulant que tous les autistes aient un don surhumain. Mathis a bel et bien un talent particulier et il ne manque pas d'impressionner son entourage avec sa mémoire photographique. Son père lui souhaite cependant, avec le soutien adéquat, de pouvoir communiquer davantage : « Pas nécessairement pour nous, explique Charles Lafortune, mais on espère que pour lui, il puisse s'exprimer plus. Des fois, je sens qu'il voudrait pouvoir communiquer pour obtenir ce qu'il veut. Vivre avec un mot sur le bout de la langue toute ta vie, c'est très frustrant. »

Malgré les défis, l'animateur de La Voix reste positif et les pistes vers une société plus inclusive sont encourageantes : « Il faut trouver des intérêts aux jeunes autistes pour qu'ils puissent se développer. L'important, je crois, c'est que la personne autiste puisse avoir une vie où elle est intégrée dans la société, où elle se sent désirée et importante », conclut-il. Comme le dit sa conjointe, la comédienne Sophie Prégent : « Un autiste ne prendra peut-être jamais l'autoroute, mais ce serait le fun qu'il puisse rouler sur la voie de service ». 

Émilie Zaoré-Vanié | Auteur

Émilie est diplômée de l’Université de Montréal en journalisme et de l’UQAM en communication. Après avoir travaillé comme recherchiste pour la télévision, elle est maintenant rédactrice et journaliste-pigiste. Elle s’intéresse à tout ce qui touche la santé, le mieux-être et l’art de vivre.

23 mars 2017

Plan 2017-2022 sur l'autisme : Québec injecte 29 millions

21 mars 2017

Photo: Getty images

Québec consacrera 29 millions à son plan 2017-2022 sur l’autisme et espère ainsi éliminer la liste d’attente et accroître les services de répit et gardiennage pour 700 autres familles. 

L’annonce en a été faite, mardi à Montréal, par trois ministres du gouvernement Couillard.

Les besoins sont grands dans ce domaine. Il y aurait 13 000 enfants de 4 à 17 ans atteints d’un trouble du spectre de l’autisme au Québec.

La somme de 29 millions vaut pour le réseau de la santé et des services sociaux. Québec fait le pari qu’en dépistant et en intervenant plus tôt, la pression sera moindre sur le réseau scolaire, qui est déjà aux prises avec des professionnels de l’éducation qui sont débordés pour venir en aide aux jeunes concernés.

De cette somme totale de 29 millions, la part du lion, soit 11,2 millions, servira à accroître les services de réadaptation et en intervention comportementale intensive, qu’on appelle dans le milieu ICI, pour les enfants de 0 à 5 ans.

Plus de détails à venir.

23 mars 2017

Brest. Deux jeunes autistes prennent la parole

Raven Bureau et Guillaume Alemany, deux étudiants autistes, qui animeront la conférence jeudi 23, à Segalen. | Ouest-France

Laurence GUILMO

Jeudi 23, Guillaume Alemany et Ruben Bureau, étudiants brestois, animeront une conférence à la faculté Segalen. La troisième du genre depuis janvier. Pour tordre le cou aux clichés.

L'initiative

Raven Bureau, 24 ans, n'a pas apprécié les propos de François Fillon déclarant sur France 2 qu'« il n'était pas autiste ». « C'est de l'ignorance ! »

Etudiant en deuxième année de psychologie à Segalen, il est lui-même autiste ! Pourtant, ça ne se voit pas ! Mais cet autisme léger, dit de « haut niveau » ou Asperger, lui a causé bien des problèmes dans ses relations avec les autres. Un véritable handicap social.

Jeudi, il coanimera une conférence sur l'autisme à Segalen. « Si des personnes repartent en arrêtant d'utiliser le mot « autiste » comme d'une insulte, c'est gagné ! » Pour lui, rien ne vaut l'expérience personnelle pour faire comprendre ce trouble du comportement. « J'expliquerai comment l'autisme impacte ma vie... »

Aux côtés de Raven, il y aura Guillaume Alemany, 30 ans. Étudiant à Segalen, en troisième année d'histoire. Et autiste Asperger également. Lui aussi a été diagnostiqué tardivement, à l'âge de 27 ans.

Guillaume se sent différent et peine à appréhender les codes sociaux. Malgré deux redoublements, il a obtenu son bac STT gestion. Il avait commencé à travailler mais sans succès. Il a voyagé jusqu'en Australie. Mais il déprimait ! De retour en Finistère, il a fait des tests...

« Ce diagnostic a été, malgré tout, un soulagement. J'ai trouvé des réponses à ces questions que je me posais depuis tout petit. » Il est aujourd'hui vice-président de l'association Asperansa, où il aide les jeunes autistes à sortir de leur isolement.

En janvier et février, les deux premières conférences ont affiché complet et il a fallu refuser du monde. Pour cette troisième, chacun devrait y trouver sa place.

Jeudi 23, à 17 h 30, « Une différence invisible, les autistes ont la parole », amphi Guilcher, faculté Segalen. Entrée libre et gratuite.

23 mars 2017

Etats-Unis : la mortalité des autistes en forte augmentation

article publié sur LA PRESSE.ca

Publié le 21 mars 2017 à 18h55 | Mis à jour le 21 mars 2017 à 18h55

«Une fois que les enfants sont diagnostiqués du... (PHOTO REUTERS)

«Une fois que les enfants sont diagnostiqués du trouble du spectre autistique, les pédiatres et les parents devraient immédiatement les inscrire dans des cours de natation», insiste une professeur d'épidémiologie.

PHOTO REUTERS

Agence France-Presse
Washington

La mortalité parmi les personnes autistes a augmenté de 700% aux États-Unis au cours des seize dernières années, selon une étude de la faculté de santé publique de l'Université Columbia publiée mardi dans l'American Journal of Public Health.

Les autistes meurent trois fois plus de blessures accidentelles ou volontaires que le reste de la population, selon cette étude basée sur une analyse des certificats de décès de 32 millions de personnes dans le registre national entre 1999 et 2014.

Les chercheurs ont identifié 1367 personnes (1043 hommes et 324 femmes) qui avaient été diagnostiquées du trouble du spectre autistique.

L'âge moyen au moment du décès était de 36 ans, soit bien plus jeune que le reste de la population générale, précisent les auteurs.

Parmi les personnes souffrant d'autisme, 28% sont décédées de blessure, le plus souvent par suffocation ou noyade.

«Alors que des études précédentes montraient déjà un taux de mortalité nettement plus élevé parmi l'ensemble des personnes autistes, cette étude met en évidence le taux élevé des morts accidentelles qui avaient été sous-estimées dans ce groupe de la population», relève le Dr Guohua Li, professeur d'épidémiologie à l'Université Columbia, principal auteur de ces travaux.

«Malgré cette nette augmentation du nombre annuel de décès parmi les autistes mise en évidence dans ce dernier rapport, la mortalité chez ces personnes pourrait encore être très fortement ignorée dans les statistiques, surtout quand elle résulte d'homicide, de suicide ou d'agression», estime-t-il.

«Nos chiffres sont basés seulement sur les certificats de décès. Bien que ces statistiques soient surprenantes, l'autisme comme facteur contribuant à la mortalité est probablement sous estimé étant donné que les informations sur les causes du décès figurant sur ces certificats sont souvent incomplètes ou inexactes», relève Joseph Guan, chercheur à l'Université Columbia, un des co-auteurs.

L'autisme est quatre fois plus fréquent chez les garçons que chez les filles. Ce trouble est également plus commun chez les enfants blancs et chez ceux dont les parents ont des niveaux d'études très élevés.

«Notre analyse révèle que les enfants autistes ont 160 fois plus de risques de noyade que le reste de la population pédiatrique», pointe le Dr Li qui souligne l'importance de faire apprendre à nager à ces enfants très tôt.

Il explique que ces enfants sont fortement attirés par l'eau, un élément qui les rassure.

«Une fois que les enfants sont diagnostiqués du trouble du spectre autistique, généralement entre deux et trois ans, les pédiatres et les parents devraient immédiatement les inscrire dans des cours de natation avant toute autre thérapie, car être capable de nager est impératif à la survie des autistes», insiste le Dr Li.

23 mars 2017

Recommandation HAS - Isolement et contention en psychiatrie générale - février 2017

Haute Autorité de Santé : Recommandation pour la pratique clinique :

Isolement et contention en psychiatrie générale

Cette recommandation de bonne pratique vise à déterminer la place de l’isolement et de la contention en psychiatrie générale. Son objectif est de permettre aux professionnels de santé amenés à recourir éventuellement à ces mesures de dernier recours, d’améliorer et d’harmoniser leurs pratiques, en répondant aux exigences cliniques, éthiques, légales et organisationnelles. La finalité est la sécurité et l’amélioration de la qualité de la prise en charge des patients.

 

22 mars 2017

Préparer la consultation à l'hôpital

18 mars 2017

Laurent Mottron éclaircit certains points

Suite à la parution du livre l’intervention précoce pour enfants autistes de Laurent Mottron, plusieurs interprétations ont été faites de toutes parts et plusieurs malentendus s’en sont suivis. Voici une brève explication de Laurent Mottron sur sa prise de position ainsi que sur sa proposition d’un programme de guidance parentale.

Pour intuitivement pratiquer cette “guidance parentale” avec mes enfants autistes depuis bientôt 7 ans, je peux témoigner que les propositions de Laurent Mottron sont parfaitement justes.

Extrait: 

“Il est tout d’abord nécessaire de clarifier ce que j’entends par «guidance parentale». Il s’agit là du principal point auquel vous vous opposez dans votre lettre, quand vous insistez sur le fait que de «remettre l’intervention entre les mains des parents» les rendra «psychologiquement fragiles». Si je proposais effectivement ce que vous avez compris que je propose, je crois que je serais inquiet moi aussi! J’imagine que vous pensiez que nous allions demander aux parents de faire une prise en charge quasi professionnelle de plusieurs heures par jour, comme il est actuellement conçu dans l’ICI, en plus des activités quotidiennes. Ce que nous proposons en fait lorsque nous parlons d’un programme de guidance parentale n’a rien à voir avec une prise en charge de l’enfant par ses parents. Nous prévoyons plutôt d’outiller les parents dans la vie quotidienne (donc dans les interactions qu’ils auraient avec lui de toute manière, quelle que soit l’intervention reçue par ailleurs) afin qu’ils soient plus en mesure de composer avec les besoins particuliers de leur enfant. Il s’agit de les soutenir à travers cette adaptation à la suite du diagnostic, tout comme on le propose pour les parents ayant un enfant TDAH, anxieux, ayant une trisomie 21, etc. En parallèle, pour ce qui est de la journée de l’enfant, nous proposons d’outiller les garderies régulières pour qu’elles appliquent les mêmes principes que ceux proposés aux parents. Nous pensons que pour les enfants autistes comme pour ceux qui ne le sont pas, l’essentiel de la vie sociale s’apprend à la garderie. Il s’agit pas de quelque chose d’aussi «intensif» que dans l’ICI, mais contrairement à cette dernière nous visons des modes d’apprentissages spécifiques à l’autisme, qui ne justifient pas une prise en charge un pour un. La guidance parentale ne représente donc pas une charge supplémentaire pour les parents, mais une aide pour la charge éducative qu’ils ont, de toute manière, avec leur enfant, de façon de rendre celle-ci plus légère. Elle répond aux besoins exprimés par de nombreux parents d’enfants autistes d’obtenir des stratégies pour interagir dans le quotidien avec leur enfant.”

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