"Au bonheur d'Elise"

Rita TATAI4 février 2017

Bien sûr, il y a la journée de l’autisme, le 2 avril, où Tout est bleu pour l’autisme, les rubans, les vêtements, les chaussettes, certains monuments se parent de bleu, certains visages se maquillent en bleu …  L’autisme a aussi pour symbole les pièces de puzzles emboitées… Autant de signes qui nous rappellent joliment la cause de l’autisme, mais il me semble que la grue est en train de devenir en France le vrai symbole de la détresse des parents d’enfants autistes…

Au pied de la grue où est montée Meryem

Cette semaine, Meryem, la maman de deux enfants autistes, au bout de l’impasse et de solutions pour ses enfants a effectué la grande ascension…. alors là, bien sûr, tous les médias lèvent les yeux, il y a les pompiers, la police, la psychiatre… et avec eux, la France entière, pendant quelques heures entre le divorce de Brad Pitt et les primaires….. avec le suspens du grand saut dans le vide… Car ce n’est pas la première fois que des mamans au bout du rouleau en arrivent à cette extrémité. En octobre, encore, une maman s’est jeté du 8 ème étage…

Pour monter en haut d’une grue, il faut déjà être à bout… de toutes les solutions, devant les administrations sourdes. Il y a eu Estelle pour Allan à Toulouse, il y a eu le papa de Romain à Barcelonette, le père d’Emilien à Strasbourg, il y a maintenant Meryem pour ses deux enfants.... Faut-il que tous les parents d’enfants autistes escaladent les grues pour que leurs revendications, juste pour le respect des droits de leurs enfants, soient entendues.

Autisme, quelques chiffres

C’est bien joli, toutes les belles paroles des politiques, les plans autistes qui n’apportent que la moitié des solutions, ou des solutions que pour la moitié des intéressés….L’autisme en France, c’est 600 000 personnes, enfants, adolescents, adultes et vieillards aussi.... L’autisme en France, ce sont 6000 bébés qui naissent chaque année. Ces 600 000 personnes, ces 6000 bébés ont des parents, des frères et sœurs, des familles qui eux aussi sont affectés par l’autisme dans leur quotidien. Alors combien de personnes sont touchées de près ou de loin par l’autisme en France, 2 millions ? 3 millions ?

Estelle Ast à Toulouse

Le troisième plan autiste prévoit la création de 700 places en maternelle entre 2013 et 2017 quand dans cet intervalle vont naître 30000 enfants autistes. Cherchez l’erreur…. 1500 places pour adultes, quand forcément dans le même laps de temps près de 20000 adolescents vont devenir adultes, car dans le secteur du handicap, on passe dans la catégorie adulte à 20 ans (sauf amendement Creton).

Et puis, faut-il vraiment ouvrir des places dans le secteur médico-social ? En France, seuls 20 % des enfants autistes sont scolarisés, contre 80 % dans les pays anglo-saxons. Ne parlons pas de l’Italie et du Portugal qui ont su prendre le grand virage… Pas besoin de toujours regarder vers le nord de l’Europe pour trouver mieux que chez nous.

Comme le dit Joseph Schovanec, autiste voyageur et philosophe : « Quand un homme politique parle d’autisme, presque toujours on lui demande combien de places vous allez créer. La question quasi provocatrice qu’on pourrait poser,  ce serait combien de place vous comptez fermer. »

L’autisme, ce n’est pas une maladie qu’on guérit. C’est une neurodiversité représentée dans 1 % de la population française. Ce n’est pas, non plus, forcément un handicap, mais le traitement qu’on en fait ici le rend handicapant. Aux difficultés quotidiennes qu’entraînent l’autisme et avec lesquelles on finit « par apprendre à faire avec » s’ajoutent l’exclusion, scolaire et sociale, les mauvaises prises en charges et leurs effets aggravants, la non-écoute, l’absence de perspectives d’avenir... quand on ne parle pas de neuroleptiques, d’internement, de contention et d’isolement… Combien de personnes autistes dans les hôpitaux psychiatriques ? La France pour cela est régulièrement pointée du doigt par les experts de l’ONU.

A strasbourg, le papa d’Emilien est monté sur une grue

Voici un petit texte des parents d’Emilien posté sur Facebook et transcrit ici avec leur permission.

On disait de nous que nous prenions de mauvaises décisions pour notre enfant
On disait de nous que nous étions incapables de nous entendre avec ses intervenants.
On disait de nous que notre enfant ne pouvait pas être scolarisé en classe ordinaire.
On disait de nous que nous pensions tout savoir, que nous mettions notre fils en danger à force de ne rien écouter.
Quand Émilien a été en moyenne section de maternelle nous avons, une fois de plus à contre courant décidé qu’il irait au cp en classe ordinaire.
A ce moment là nous savions déjà qu’il faudrait passer par la grue. Nous avons fait semblant de jouer le jeu du système : ess, dossier mdph, commission…. On connaissait l issue depuis le tout début. On avait entendu parler d Estelle Ast Verly et on avait déjà décidé…..
Après la grue ils ont dit que c’était provisoire, que de toute façon ça n irait pas l école ordinaire…..
On a dit de nous qu’on était fous……
Émilien aujourd’hui est scolarisé au ce1, il évolue si bien que lors de la dernière ess il a été décidé à l unanimité qu’il irait au ce2 l année prochaine….
Que ceux qui ont un cerveau fassent le lien avec  » l actualité  »
Bref les amis, je vous aime car « ensemble nous sommes, ensemble nous ferons! »

autisme, arrêtez le massacre

Parce que les parents ne se voilent pas forcément la face, comme aiment à le dire bon nombre de professionnels.

Nous, parents, ressentons profondément les capacités de notre enfant, mais nous ne savons pas forcément comment faire… Il n’y a rien sur l’autisme dans « J’élève mon enfant ». Nous n’avons pas,non plus, fait d’études sur l’autisme (d’ailleurs, combien d’heures de formation sur l’autisme les professionnels qui s’occupent de nos enfants ont-ils eu ?)… On apprend sur le tas, à l’écoute de notre enfant. Et nous y passons des années.  Alors, oui, on a l’air butés, obstinés, et chiants, il faut le dire… Mais quand nous voyons les écarts qui se creusent, faute de bonne prise en charge, bien sûr qu’on panique, bien sûr qu’on se pose des questions, bien sûr qu’on vous pose des questions, bien sûr qu’on secoue les cocotiers et que parfois on monte en haut des grues. Que va devenir notre enfant quand il sera adolescent, quant il sera adulte ?

Oui, c’est dur, c’est épuisant de nager à contre courant, de se battre pour qu’il ait accès à l’école, de faire la tournée des intervenants, en plus de souvent laisser entre parenthèse nos vies professionnelles, mais les petites et les grandes victoires de nos enfants sont nos récompenses. Si on ne faisait rien, si on ne s’était pas battu depuis l’annonce du diagnostic et parfois déjà avant, pour obtenir le diagnostic, cela aurait été la chronique d’un destin annoncé, celui de l’hôpital psychiatrique. Et ce serait encore plus dur de vivre avec la culpabilité de n’avoir rien fait.

Les politiques et les professionnels passent et nous, nous restons. Epuisés, souvent à bout, isolés, avec la plupart des temps des revenus insuffisants pour payer dans le privé ce que le secteur public refuse à notre enfant : le meilleur pour qu’il puisse un jour être un adulte indépendant et qui sait le nouvel Einstein, le nouveau Bill Gates, le nouveau Marc Zukerberg…pour ne citer qu’eux… Eh oui, les personnes autistes peuvent aussi amener leurs contributions au progrès de la société et du monde. (et la relativité, Microsoft et Facebook, ce ne sont pas de maigres contributions !!!)

Pourquoi ne pas devenir le pays où, pour les enfants autistes (et tous les autres d’ailleurs), le meilleur serait possible ?

article publié dans Var Matin

Tom et sa mère Élodie, devant le collège André-Léotard.

Adeline Lebel

Avenant et souriant, Tom est un enfant qui aime aller à l'école. Lors de son entrée en 6^e Ulis⁽¹⁾, l'année dernière, Élodie Marche, sa maman, craint les répercussions de ce passage de la primaire au collège. Un bouleversement considérable dans la vie de ce garçon atteint d'autisme et donc sensible aux moindres pertes de repères.

Mais il n'en est rien. Et contre toute attente, l'adolescent s'épanouit pleinement dans son nouveau cadre. Il demande même à ne plus être accompagné de l'auxiliaire de vie scolaire individuelle (AVSI) qui le suit partout depuis plusieurs années.

Tom gagne en indépendance, son enseignante écrit alors dans son bulletin scolaire qu'il est "beaucoup plus serein et plus autonome depuis que son accompagnante est moins avec lui".

Revirement de situation

Pourtant, depuis cette année, rien ne va plus. Quelques jours après la rentrée, la maman de Tom est convoquée pour une réunion pendant laquelle elle apprend que Tom a des problèmes comportementaux.

Élodie tombe des nues: "Tom n'a eu que très peu de temps pour reprendre ses repères… et l'enseignante m'annonce que sans AVS, elle ne le ferait pas travailler. Qu'il faut prendre rendez-vous avec un IMPro (Institut médico-professionnel)."

Mais les déboires de cette maman ne s'arrêtent pas là: "Par la suite, j'ai appris que l'enseignante de Tom n'avait pas pu évaluer ses compétences. Qu'il n'était possible de l'inclure dans aucune classe ("normale"). Pourtant, l'année passée, il était inclus en sport, en musique, en arts plastiques et en anglais".

Élodie raconte avoir dû saisir l'inspecteur académique pour que son fils soit finalement admis en anglais. Une bien maigre consolation vis-à-vis de tous ces litiges déjà vécus… et de ceux à venir.

Accès refusé

Le dernier volet, et le plus éprouvant, de cette histoire, survient début janvier.

"On m'a appelée pour me dire qu'il n'y avait pas de permanence pour accueillir Tom, en l'absence de son enseignante. J'ai donc dû le garder à la maison. Mais peu après, lorsque j'en ai discuté avec la personne en charge du transport scolaire, j'ai appris que seul Tom n'avait pas été accueilli ce jour-là. Qu'une permanence avait été effectuée au CDI pour accueillir tous les autres enfants de la classe Ulis."

La goutte d'eau pour Élodie, qui lance aujourd'hui un cri d'alarme: "Chaque enfant a le droit d'aller à l'école! La MDPH fait des notifications, il y a des diagnostics effectués par des médecins… Pourtant, je suis laissée à l'abandon et personne ne me soutient. Je ne comprends pas, l'enseignement auprès du handicap n'est-ce pas une vocation?" 

La jeune femme s'interroge, alors que son fils se trouve dans un état qui l'attriste. "Les nuits de Tom sont très compliquées ces derniers temps. Et il lui est arrivé de ne pas vouloir aller au collège. Lui qui a pourtant toujours aimé l'école… Mais visiblement pas dans ces conditions. Je l'ai aussi vu se remettre à toucher les murs, un comportement qui vise à le rassurer et qu'il avait abandonné depuis longtemps." 

Sa voix se trouble de désespoir, elle lâche: "Tom n'a que 13 ans, il a encore la possibilité d'apprendre des choses. Je me doute bien qu'il ne passera pas le Bac, mais tout ce qu'il peut apprendre, c'est du bonus. Il a déjà acquis tellement à l'école. Il écrit, il lit grâce à l'école. Je sais qu'il a du potentiel, il a toujours évolué… jusqu'à cette année."

(1) Unité locale pour l’inclusion scolaire: dispositifs pour la scolarisation des élèves en situation de handicap dans le premier et le second degré.

Plus d'informations dans notre édition Var-Matin de Fréjus-Saint-Raphaël d'aujourd"hui.

La pédopsychiatre Catherine Barthélémy inscrit son travail auprès des autistes dans la continuité des travaux de toute une équipe. / Cyril Chigot pour La Croix

Sa maison de Tours est un lieu chaleureux et ouvert. Un peu à son image. Des gens vont et viennent, comme ce pianiste du conservatoire, qui joue quelques morceaux sur son piano. Elle nous reçoit à l’étage, dans son petit bureau « un peu en désordre », prévient-elle, empli de livres et de documents.

Signe qu’à 70 ans, Catherine Barthélémy n’a pas totalement pris sa retraite… Elle a cédé sa place à l’hôpital, mais elle continue à enseigner à la faculté de médecine, et est restée vice-présidente de l’Association pour la recherche sur l’autisme et la prévention des inadaptations (Arapi).

Le travail d’une équipe

Elle n’aime pas parler d’elle. Alors, elle commence par parler des autres. Du professeur Gilbert Lelord, dont la disparition récente l’a beaucoup affectée. C’est lui qui l’a conduite à s’aventurer sur ces terres alors inconnues de l’autisme. Elle a eu « la chance » d’être « pilotée » par lui, avant de prendre sa succession à la tête du service de pédopsychiatrie du CHU de Tours et de l’unité de recherche Inserm qu’il a créée.

Elle parle aussi de celle qu’elle a formée et qui a repris son flambeau en 2012 : le professeur Frédérique Bonnet-Brilhault. Elle veut inscrire sa carrière et le prix qu’elle vient de recevoir dans « la continuité des travaux de toute une équipe ». Elle montre des photos de ses collègues, médecins, infirmières, comme on montre des photos de sa famille. « Je n’existe pas sans ceux-là. »

à lire : L’Inserm distingue une spécialiste de l’autisme

Sa « vraie » famille, elle en parle avec pudeur, car elle n’aime pas « se raconter ». Elle est née après la guerre, de parents instituteurs. Dès l’âge de 6 ans, elle rêve de devenir pédiatre « pour ressembler au docteur Arinal, une grande dame généreuse, qui travaillait dans les écoles ». Son père tente en vain de la dissuader. « Les études sont longues et tu n’auras pas de vacances ! »

« Un fonctionnement cérébral différent »

Quand elle est admise à la faculté de médecine de Tours, elle a à peine 20 ans. « C’est là que ma carrière a commencé, dit-elle, sur les bancs de l’amphi Charcot, où le professeur Lelord enseignait la neurologie. » Elle y découvre « le fonctionnement du corps humain, de son cerveau ». Le professeur l’emmène aussi voir ces enfants qu’on disait à l’époque « arriérés ». Ils vivaient alors « parqués » dans des salles dédiées du « quartier des femmes » de l’hôpital Bretonneau (Tours). Elle nous montre un petit film qu’il avait pris à la fin des années 1960 : on y voit des enfants enfermés dans des locaux délabrés, et des infirmières débordées, qui s’efforcent de fermer les portes à clé pour éviter qu’ils ne s’échappent.

« Le professeur Lelord a alors l’idée de génie de leur faire passer des électroencéphalogrammes, explique-t-elle. Il a pu montrer pour la première fois que ces enfants, qu’on croyait “psychotiques”, avaient un fonctionnement cérébral différent, et que leurs difficultés à nouer des relations avec les autres étaient liées à des anomalies neurophysiologiques. »

Aux États-Unis, Leo Kanner avait, dès les années 1940, décrit l’autisme de l’enfant comme une « incapacité innée à établir le contact affectif avec les personnes, biologiquement prévu ». Mais on l’avait oublié.

Une démarche d’étude très critiquée

Catherine Barthélémy passe alors son concours de pédiatrie, puis de psychiatrie, et rejoint officiellement l’équipe du professeur Lelord. Les enfants « arriérés » sont installés dans un baraquement à l’entrée de l’hôpital, qui s’appelle désormais le « service des enfants ». Des infirmières s’occupent d’eux, les observent. Les parents sont « écoutés », alors qu’ils étaient jusque-là tenus à l’écart. « On a commencé à accomplir un travail d’équipe fantastique pour tenter de comprendre ce qu’est l’autisme », souligne Catherine Barthélémy.

Elle rassemble sur des fiches bristol les informations récoltées : enfants qui jouent seuls dans leur coin, ne s’efforcent pas de communiquer, ne regardent pas l’autre. Avec l’aide d’ingénieurs, elle traite ces données, met au point des questionnaires, des « outils de mesure cliniques ».

interview : « Il faut sortir des polémiques et des querelles idéologiques »

« C’est là qu’on a commencé à déplaire, dit-elle. Cette approche scientifique des syndromes a beaucoup choqué les psychiatres de l’époque. » Elle se rappelle avoir été « très bousculée » au moment où elle a remis le rapport qui émanait de ses travaux. « On ouvrait un nouveau monde de la médecine, une démarche d’objectivation, dans la lignée de la psychiatrie biologique, et du comportementalisme… Alors qu’à l’époque, la psychiatrie en France était dominée par une seule école : la psychanalyse. » Elle se souvient s’être fait huer lors de ce congrès à Tours car elle osait avancer des explications neurobiologiques à l’autisme, alors que les psychiatres accusaient les « mères frigidaires ».

Le CHU de Tours, un « centre de ressources »

Si elle dérange les psychiatres, les parents eux s’enthousiasment. « Ils étaient au courant de ce qui se passait ailleurs (aux États-Unis, au Royaume-Uni…) et réclamaient qu’on renonce définitivement à l’idée que l’autisme est une psychose. » Avec la création d’une unité Inserm (en 1988) adossée au service, l’équipe intensifie ses recherches sur le cerveau des enfants autistes, étudie la façon dont ils perçoivent les sons, leur difficulté à se mettre dans la peau de l’autre, leur intolérance au changement…

Mais aussi les effets d’éventuels « médicaments » (comme la vitamine B6), en lien avec d’autres spécialistes en Angleterre et aux États-Unis. Parallèlement, de nombreux enfants, suivis par des neurologues, orthophonistes, psychomotriciens, et « rééduqués » par des thérapies « cognitivo-comportementales » sortent peu à peu du silence.

À la suite d’une émission diffusée en 1995, les parents se ruent vers Tours. L’équipe monte en deux jours une consultation nationale, qui deviendra en l’an 2000 un « centre de ressources » pilote.

reportage : À l’écoute des besoins des autistes adultes

« Une interaction entre les gènes et l’environnement »

Pourquoi a-t-elle eu tant de mal à se faire entendre en France ? Cette question l’embarrasse. Elle est « provinciale », sourit-elle, « à l’abri des débats parisiens de scientifiques jaloux de leur territoire ». Elle parle de « l’emprise de la psychanalyse sur les psychiatres, qui ont mis un couvercle sur un mouvement qui allait contre leurs pratiques, leurs convictions, leur pouvoir ».

Elle soulève la question de « la formation des médecins », et celle des psychologues, « qui reçoivent encore aujourd’hui des cours sur l’autisme, basés sur des connaissances du début du siècle dernier ». Elle déplore « une perte de chance énorme pour des générations d’enfants et de familles, qui n’ont pas eu accès à ces stratégies pour les éduquer et les soigner mieux ».

Elle reconnaît modestement qu’elle n’a pas réussi à percer tous les mystères de l’autisme. « On sait qu’il s’agit d’un trouble fonctionnel de l’ensemble des cellules du cerveau, probablement lié, comme pour d’autres maladies (tel le diabète), à une interaction entre les gènes et l’environnement : l’alimentation ? un virus ? un vaccin ? »

Faire participer les autistes « au progrès de la science »

Elle espère que les recherches en épigénétique, en plein essor, fourniront de nouvelles clés. Mais elle se réjouit d’avoir pu modestement « contribuer à ce que ces enfants (et leurs familles) puissent être le plus heureux possible ». « Il y a vingt-cinq ans, les deux tiers n’accédaient pas au langage, et un tiers arrivait à suivre une scolarité. En un quart de siècle on a inversé la proportion. Certains ont passé leur bac, vont à l’université… » Elle les a « fait participer aux progrès de la science ». Avec beaucoup d’humanité.

Et les jeunes autistes continuent à faire partie de sa vie. Comme ils font partie de la vie de ses propres enfants. « Je les ai toujours associés à mon travail. Ils ont été mêlés très tôt à ce monde de la différence. » Ils n’ont pas choisi la même voie qu’elle : sa fille (30 ans) est devenue danseuse ; son fils (28 ans) percussionniste…

Mais elle a pour eux « une grande admiration ». « Ils ont pris de cette vie un peu austère le meilleur : ils sont tous les deux rigoureux, exigeants, et en même temps très libres, très ouverts, tournés vers les autres. » Et elle organise avec eux des « événements » associant artistes et autistes. D’ailleurs, si elle a « beaucoup travaillé », sa vie n’a pas été « austère », corrige-t-elle, « elle a été aussi très joyeuse ! J’aime la vie, comme j’aime la musique. Et je sais qu’il me reste encore du bon temps. »

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bio express

21 mars 1946. Naissance à Adriers (Vienne).

1963. Entame ses études de médecine.

1966-1969. Externe des hôpitaux de Tours, rejoint l’équipe du Pr Lelord.

1971. Docteur en médecine, médecin attaché au service de pédopsychiatrie du Pr Lelord au CHU de Tours.

1974-77. Reçue aux concours de pédiatrie puis de psychiatrie.

1983. Fonde avec le Pr Lelord l’Arapi (Association pour la recherche sur l’autisme et la prévention.

1988. Fondation par le Pr Lelord de la première équipe Inserm consacrée à l’autisme, dont elle est membre.

1992. Professeur à la faculté de médecine de Tours. Succède au Pr Lelord, à la tête du service de pédopsychiatrie du CHU de Tours et de l’équipe Inserm.

2007. Chevalier de la Légion d’honneur.

2015. Membre de l’Académie de médecine. Officier de la Légion d’honneur.

2016. Prix d’honneur de l’Inserm pour l’ensemble de sa carrière.

à suivre : L’Inserm distingue une spécialiste de l’autisme

article publié sur Handicap.fr

Article publié sur le blog Autisme Information Science

03 février 2017

Publié par Gérard Mercuriali à 8:30 AM

 http://media.wix.com/ugd/2d7851_59c3cd2da6a54b66be7e4f94f5aebe5e.pdf

 Pour demander une meilleure prise en charge de ses enfants autistes, une jeune femme est montée en haut d'une grue dans le quartier des Fives à Lille. 

(Capture Google maps)

Pour demander une meilleure prise en charge de ses enfants, une jeune femme est montée en haut d'une grue dans le quartier des Fives, à Lille. 

  leparisien.fr

article publié dans Sud-Ouest

  Stéphane Vaidie, directeur de la MAS du Sabla : «Le diagnostic précoce est un enjeu vital».

28 autistes adultes sont accueillis à la Maison d’accueil spécialisé de Grignols. Les familles souhaitent un plan Marshall de l’autisme

Jacques Van Rillaer

Professeur émérite d'université (Psychologie)

Bruxelles - Belgique

Sa biographie

La vidéo de Philippe Croizon dans son intégralité

Le projet a été évoqué hier lors des voeux de Jean-Pierre SPILBAUER, Maire de Bry-sur-Marne, entouré de tous les élus de la municipalité hier soir aux studios de Bry devant un parterre d'élus, de personnalités et de Bryards. Nous êtions nombreux !

Cette annonce il l'a faite en félicitant Marilyne LANTRAIN, en charge du handicap, du travail accompli ... Emotion garantie et partagée ... Marilyne cherche avec obstination une structure pour accueillir son fils autiste devenu adulte ... Comme on le sait c'est la grande pénurie de structures adaptées dans le Val-de-Marne !

Elle peut bien sûr compter sur le soutien de Christine DECARD, adjointe au Maire déléguée (Vie sociale, CCAS ,Seniors, Handicap).

Ce sont deux femmes que j'ai la chance de connaître et dont j'apprécie régulièrement les initiatives pour une meilleure reconnaissance du handicap et l'inclusion des personnes au sein de la cité.

Merci Monsieur le Maire !

Merci Christine & Marilyne !

Jean-Jacques DUPUIS

article publié sur le site de l'association APTE (Autisme, Piano et Thérapie Educative)

APTE sur France Musique

Découvrez cet article de France musique. Vous pourrez comprendre combien l’accessibilité à la culture, à la pratique instrumentale est un droit citoyen.
L’autisme, la différence ne doivent pas être des barrières mais au contraire des ponts entre les deux mondes que sont les gens « ordinaires » et les personnes « extra ordinaires ».

https://www.francemusique.fr/savoirs-pratiques/tout-en-douceur-le-piano-la-portee-des-enfants-autistes-30408

Mains d’enfant sur piano, © Getty / Sam Edwards

Une petite fille au piano, une professeur à ses côtés : l’enfant pose les mains sur le clavier, les retire, frappe les touches, s’agite. Une voix douce la calme : « Allez, ma chérie. On essaye ce morceau une fois, et après, tu joueras ce que tu voudras. » Au premier abord, la scène n’a rien d’extraordinaire. Un cours de piano avec une professeur patiente, à l’écoute, et une petite fille qui a du mal à rester concentrée. Mais en réalité, c’est un cours particulier sur mesure, et Françoise Dorocq est professeur de piano pour enfants autistes.

Au sein de l’APTE France, association qu’elle a fondée et qui fête cette année son dixième anniversaire, Françoise Dorocq accueille les enfants autistes pour une sensibilisation à la musique par le biais du piano. Avec un double objectif : « Ma démarche est à la fois créative et thérapeutique. L’autisme, c’est un spectre, les troubles développementaux sont nombreux et très différents d’un enfant à l’autre. La musique apaise, aide à gérer leurs émotions, améliore la concentration, la coordination, stimule leurs compétences cognitives et leur permet de valoriser leurs aptitudes particulières. Pour tous, c’est un moyen d’entrer en communication avec leur entourage, et notamment chez les autistes non verbaux. C’est un pas de plus vers la socialisation et un terrain où leur créativité peut s’exprimer. »

L’autisme est un handicap invisible, mais il n’en est pas moins un frein pour le développement et les apprentissages. Les enfants autistes souffrent de différents troubles. Hypersensibilité, atonie, apraxie, difficultés de concentration, absence de schéma corporel, les apprentissages demandent une profonde connaissance de leur handicap. Pourtant, la musique est un langage qui les touche plus directement et plus facilement qu’aucun autre, et si l’autisme reste un terrain de controverses sur beaucoup de points, les chercheurs soulignent à l’unisson l’affinité et les aptitudes des personnes autistes pour la musique.

Françoise Dorocq l’a compris depuis longtemps, lorsqu’elle a rencontré sa première élève autiste qui avait 12 ans à l’époque : « C’était la fille d’une amie, et elle m’a demandée de l’initier au piano. A l’époque, je ne connaissais rien sur ce handicap ni sur les difficultés que rencontraient les parents pour intégrer leurs enfants tant bien que mal à la vie « normale ». C’était dans les années 1990 : les personnes autistes en France étaient systématiquement internées en hôpital psychiatrique. » Leur proposer les cours de musique ? De la folie pure, s’est-elle entendue dire.

« Le travail avec ma petite élève au piano m’a fait comprendre que tout ce que je pratiquais comme pédagogie auparavant ne me servait strictement à rien. Le fonctionnement d’un enfant autiste n’a rien à voir avec un enfant neurotypique. Il fallait remettre en question mes principes d’enseignement et partir à la pêche à l’information. » Francoise Dorocq se forme aux Etats-Unis, à la méthode Son Rise, une des méthodes développementales comportementales et cognitives reconnues aujourd’hui par la Haute Autorité de la Santé dans la prise en charge des enfants autistes. Elle en transpose les principes sur l’enseignement du piano en élaborant la méthode « Dolce », terme musical signifiant « doucement », « en douceur ».

 » Chaque élève est différent. Certains sont verbaux, d’autres non. Le point le plus important est d’entrer en communication avec un enfant autiste qui passe essentiellement par le regard. Or, lorsqu’on a réussi à captiver son regard, se connecter à son monde – soit par le jeu, soit par l’imitation – c’est un premier pas dans le rapport de confiance. Après, en fonction de ses réactions, on s’adapte et on élabore une stratégie pour créer l’envie, pour le faire réagir.  »

Extrait de la page Facebook des idéOtistes

article publié sur le site de la Fondation Orange

Nous agissons depuis 30 ans pour aider les personnes en difficulté et agir contre toute forme d’exclusion.
 

 
Pour l’appel à projet Autisme du 1er semestre 2017, nous avons choisi comme thématique l’inclusion sociale des personnes avec autisme :

En soutenant des projets permettant le développement de compétences :

• Formations à un métier, parcours de professionnalisation.
• Développement des compétences numériques (formations au numérique, formations aux outils de fabrication numérique...)
• En soutenant les démarches d’intégration des personnes avec autisme dans l’entreprise.

En soutenant des lieux d’accueil innovants, notamment en favorisant les logements alternatifs permettant de développer leur autonomie.

Les dossiers détaillés sont à déposer en ligne avant le 2 avril 2017.