"Au bonheur d'Elise"

Toujours sous la direction de sa monitrice ... Lisou a fait sa séance d'équitation. Une séance très fun avec les bénévoles de Trottautrement. Ici après la séance en compagnie de Capucine, bénévole et de Pattawak, le poney qu'elle montait.

article publié sur le site de France 3 Haute Normandie

Une classe expérimentale a ouvert lors de cette rentrée à l'école maternelle Graindor à Rouen. Sept enfants atteints de "Troubles envahissant du développement" sont intégrés dans cette école ordinaire.

• Par Mathilde Riou
• Publié le 09/10/2014 | 19:24, mis à jour le 09/10/2014 | 19:24

© France 3 Haute-Normandie

Une première “classe autisme“ expérimentale accueille à Rouen sept enfants de trois ans lourdement handicapés. Le dispositif pourrait s’apparenter à un service “haut de gamme“ dans un contexte où le nombre de places traditionnelles d’accueil reste insuffisant en Haute-Normandie.Les enseignants et les accompagnants comme les familles, toutes volontaires, ont suivi une formation de deux semaines au Centre de Ressources pour l’Autisme de Haute Normandie (CRAN).

L’Institut Médico Educatif (IME) l’Escale relevant de l’association Autisme 76 a détaché sur place et à plein temps quatre de ses professionnels (enseignant, éducateurs, auxiliaire médico psychologique). A raison d’une demi-journée par semaine, des psychologues, rééducateurs orthophonistes viennent à la rencontre des enfants au cas par cas. Le coût de leurs interventions s’élève à 300.000 € par an.


VIDEO : voir le reportage de France 3 Haute-Normandie de Raphael Deh et François Pesquet

A peine rentré de son stage au Hameau de Julien, Elise reprend avec beaucoup de plaisir ses activités ... ci-contre avec la maman de Maximilien

Avec l'association Envol Loisirs

sur le quai de la Pie à Saint Maur avec un encadrement qu'elle connaît bien ... Moment qui permet aux jeunes de se connaître et aux familles d'échanger.

Et comme hier il faisait un soleil radieux !!!!!!!!!

Nous êtions quelque part en vacances.

Outre les cygnes venu nous rendre visite en famille, nous avons même vu passer un va'a

Pleine d'allant, Elise a voulu embarquer sur le bateau de sécurité et participer au rangement ... Thierry était enchanté ... Enfin de l'aide !

Publié sur le site de l'UNAPEI

Par Maud Salignat

• Front associatif
• Quelle révolution ?
• Qu’est-ce bien intervenir ?
• Le changement, pas sans conduite

article publié sur le site de LOCAMIN

11 10 2014

https://aoc.mcgill.ca/channels/fr/news/spectre-de-l%E2%80%99autisme-causes-moleculaires-communes-239436

La mise au jour de caractéristiques dans diverses anomalies génétiques liées à l’autisme pourrait mener à des démarches thérapeutiques semblables.

Les troubles du développement neural tels que la déficience intellectuelle et les troubles du spectre de l’autisme (TSA) peuvent avoir de profondes répercussions sur l’apprentissage et la mémoire, toute la vie durant. On ne sait cependant que peu de choses sur les voies moléculaires précises responsables de ces troubles.

Une équipe de chercheurs de l’Université McGill dirigée par le professeur de psychiatrie Carl Ernst a découvert que des mutations génétiques différentes, mais toutes responsables de TSA, ont des effets moléculaires semblables sur les cellules. Cette constatation permet de penser que des démarches thérapeutiques semblables pourraient être efficaces contre diverses affections allant du trouble convulsif à la déficience intellectuelle. Les découvertes des chercheurs seront publiées dans le numéro de novembre de l’American Journal of Human Genetics.

« Il est rare que les TSA soient liés à une mutation génétique en particulier, et c’est pourquoi la conception d’options de traitement est inefficace, de dire le professeur Ernst, qui est également chercheur au Centre de recherche de l’Institut Douglas. Un grand nombre de mutations génétiques ont été liées aux TSA, mais chacune de ces mutations est rare en soi. Quand les grandes voies communes à ces troubles seront pleinement définies, on pourra les cibler en vue de trouver des options de traitement applicables au plus grand nombre de patients possible.

Modélisation de l’autisme sur cellules souches humaines génétiquement modifiées Afin de vérifier la convergence de diverses formes de TSA, l’équipe du professeur Ernst a conçu deux modèles de syndromes génétiques liés à l’autisme sur cellules fœtales de cerveau humain. Ces modèles comportaient des mutations du gène TCF4 (codant pour un facteur de transcription ubiquitaire) responsable du syndrome de Pitt-Hopkins caractérisé par un retard mental et des troubles psychiatriques, et du gène EHMT1 (codant pour l’histone-méthyltransferase euchromatique 1) mis en cause dans le syndrome de Kleefstra. Environ 60 % des manifestations cliniques de ces deux syndromes sont les mêmes, dont les troubles du comportement, le retard mental et les anomalies faciales.

Retrouvez l’intégralité de l’article sur le lien suivant: https://aoc.mcgill.ca/channels/fr/news/spectre-de-l%E2%80%99autisme-causes-moleculaires-communes-239436

article publié dans la vie en bleu

par Sarah Kohane | 10 oct 2014 |

Parce qu’il est primordial que les familles d’enfants autistes soient armées face aux difficultés administratives qu’elles rencontrent au quotidien, LA VIE EN BLEU a le plaisir de recevoir Me Sophie JANOIS, avocate diplômée en droit de la santé et particulièrement expérimentée en droit du handicap et de l’autisme.

Lors de la conférence qui se déroulera sur une journée , Me Sophie JANOIS évoquera, entre autres, les procédures relatives à la MDPH, les différentes aides financières, mais également le droit à la scolarité et à une prise en charge adaptée…

Des temps de discussion sont aussi prévus afin qu’elle puisse répondre à toutes vos questions et aux situations pratiques auxquelles vous êtes confrontés.

Pour en savoir plus : Découvrez le programme de la conférence.

Pour vous inscrire : Téléchargez le bulletin d’inscription.

L’inscription sera définitive à compter de la réception du règlement. Nombre de places limitées.
Pour tout renseignement : sarah@lavieenbleu.org

Colloque à l'Institut Le Val Mandé jeudi 13 novembre 2014

L'Institut Le Val Mandé vous présente la 3e journée de rencontre et de  réflexion  le jeudi 13 novembre 2014.

Télécharger le programme ici >>>> Du droit des usagers au projet de vie.

"USAGERS, AIDANTS, PROFESSIONNELS, QUELLE PLACE POUR CHACUN ?"

Manuela Da Veiga

Service communication ILVM

article publié sur la rep.fr

Pour occuper sa fille Tina, déscolarisée, Lucia (à gauche), prend des cours de dessin quotidiens. - JB Dos Ramos

article publié dans le Nouvel Observateur

Publié le 09-10-2014 à 17h56 - Modifié à 17h56

 

 Temps de lecture : 3 minutes

François Hollande à l'école Ronsard d'Angoulême lors d'un déplacement consacré à l'autisme (J-P. MULLER/AFP)

En allant à Angoulême avec la ministre de l’Éducation nationale visiter un centre médico-social et une unité éducative où tous les enfants autistes sont placés ensemble dans une structure spécialisée, le président de la République adresse aux familles un message alarmant et négatif pour l’avenir de nos enfants.

Alors que dans de nombreux pays, du Danemark aux États-Unis, les enfants "différents" sont intégrés avec les autres enfants dans des classes ordinaires, la France continue de pratiquer sa politique de ségrégation vis-à-vis des autistes. Une politique qui les stigmatise et qui va à l’encontre de toutes des recommandations thérapeutiques.

Ghettoïser des enfants autistes est inacceptable

Ghettoïser des enfants autistes dans une même classe est une erreur majeure et une discrimination inacceptable. Les nombreuses études sur le sujet ont montré que ces enfants étaient dans l’imitation des autres comportements.

En France les réussites de cette "inclusion scolaire" le confirment. Il y a quinze ans, la France avait ratifié la Charte sociale européenne qui garantissait le droit des enfants et adolescents autistes à la scolarisation "en priorité dans les établissements de droit commun, et l’absence de prédominance d’un caractère éducatif au sein des institutions spécialisées".

Le Conseil de l’Europe a également condamné à plusieurs reprises la France pour ne pas avoir respecté le droit des enfants autistes à recevoir une éducation.

Les structures spécialisées ne font que les marginaliser

Comment ces enfants pourraient-ils progresser dans leurs apprentissages et dans leur socialisation s’ils ne sont jamais mélangés aux autres ? Comment pourraient-ils entrer dans une certaine "norme" si l’État continue de les couper des autres enfants de leurs âges ?

Ces structures spécialisées ne font que les marginaliser. Cela ne fait qu’entretenir vis-à-vis de l’opinion publique et du corps enseignant l’idée que les personnes autistes ne sont pas socialisables, intégrables à notre société dite "normale".

Les Plans autisme, depuis le premier plan initié par Simone Veil, se sont succédé, donnant à chaque fois aux familles de l’espoir. Et malgré cette apparente volonté politique de droite et de gauche, rien n’a véritablement avancé, que cela soit dans la scolarisation ou dans les mentalités. Les clichés et les préjugés continuent, comme nous l’a confirmé le récent sondage de l’Ifop.

La véritable révolution se fera en bousculant les consciences

La révolution culturelle dont vous parlez, Monsieur le président, ne peut pas se faire seulement avec des mots, mais avec des actions effectivement révolutionnaires qui bousculent l’ordre établi.

Il faut sans doute beaucoup de courage pour faire bouger l’Éducation nationale, et encore aussi du courage pour aller à l’encontre de la psychanalyse qui préférera toujours les traitements médicamenteux à l’éducation et aux méthodes cognitives.

Le rôle de SOS autisme en France est d’orienter par son expertise et son expérience les politiques publiques. Et c’est en défonçant les portes des consciences que l’on fait une véritable révolution.

Alors, Monsieur le président, si vous souhaitez être ce révolutionnaire qui aura permis aux enfants autistes français d’avoir accès enfin à leur droit fondamental, l’éducation, il vous faudra faire preuve de courage et de ténacité pour que nos enfants puissent devenir des enfants comme les autres.

Il vous faudra ouvrir les portes de l’Éducation nationale et faire comprendre aux directeurs d’établissements qu'avoir un enfant différent dans leurs écoles est une chance et non un poids supplémentaire.

Il vous faudra aller chercher le budget pour financer le plan autisme dans les hôpitaux de jour où nos enfants continuent d’être parqués.

Il vous faudra créer des emplois et proposer une professionnalisation aux auxiliaires de vie scolaire (AVS).

Il vous faudra obliger les fédérations sportives et culturelles à accueillir nos enfants.

Il vous faudra sensibiliser l’opinion via les médias pour que les mentalités puissent véritablement évoluer.

Monsieur Hollande, nous vous avons confié nos enfants

Je sais, Monsieur le président, la tâche est énorme et difficile, mais nous, familles, en votant pour vous, nous vous avons confié notre destin ainsi que l’avenir de nos enfants.

Et comme le dit une célèbre citation :

"Rien n'est impossible aux grands hommes."

Président de gauche, proche des plus fragiles et des plus démunis, nous sommes certains que vous serez sensible au point de vue des familles.

Alors aux actes, Monsieur le président !

Le président de la République, François Hollande, s'est exprimé sur l'avancée du 3e Plan Autisme à l'école Ronsard, à l’issue de sa rencontre avec les familles des enfants pris en charge.

Le Monde.fr | 09.10.2014 à 00h51 • Mis à jour le 09.10.2014 à 08h47 | Par François Béguin

Près d'un an après le début de la mise en œuvre du troisième plan autisme (2013-2017), François Hollande se rend, jeudi 9 octobre dans la matinée, à Angoulême (Charente), pour en dresser un premier « bilan d'étape ». Si elles saluent l'esprit d'un plan auquel elles ont été partiellement associées, les associations de parents d'enfants autistes regrettent néanmoins un certain nombre d'insuffisances.

« Il y a un décalage entre les ambitions du plan et ce qu'on peut observer comme changements sur le terrain », souligne Danielle Langloys, déléguée générale d'Autisme France, une structure qui représente 10 000 familles, tout en saluant un dispositif qui « va dans la bonne direction ».

Le plan, doté de 205 millions d'euros sur quatre ans, met l'accent sur le dépistage, le diagnostic et l'accompagnement précoce des enfants autistes. Il prévoit notamment la création d'ici à 2017 d'une unité d'enseignement en maternelle (UEM) dans chaque département, chaque unité devant accueillir sept enfants autistes âgés de 3 à 6 ans. Le chef de l'Etat doit visiter jeudi une des trente structures de ce type à avoir déjà ouvert ses portes à la rentrée 2014 : celle du groupe scolaire Ronsard, à Angoulême.

« C'est la première fois qu'un président de la République se déplace dans un lieu où l'on fait exactement ce qu'il faut faire, c'est un signal positif », se félicite Vincent Gerhards, président de l'association Autistes sans frontières. Mais avec sept places dans chaque département, soit à terme 700 enfants pris en charge sur toute la France, le responsable associatif redoute que cela soit insuffisant en regard des 7 000 à 8 000 enfants qui naissent chaque année avec une forme d'autisme.

ALLER « CHERCHER L'ARGENT LÀ OÙ IL EST »

« Chaque année, 8 000 familles se retrouvent sur le carreau », déplore Florent Chapel, le délégué général du collectif Autisme, qui représente 250 associations de parents, soit entre 40 000 et 50 000 familles. Pour lui, une « révolution culturelle » est nécessaire. A défaut de pouvoir « multiplier par dix » le budget consacré à la prise en charge de l'autisme en France, et notamment chez les adultes, il y a urgence, selon lui, à « réallouer les moyens » et aller « chercher l'argent là où il est », c'est-à-dire du côté des hôpitaux psychiatriques. « Ils sont remplis d'autistes qui n'ont rien à y faire », assure-t-il.

Les associations de parents regrettent également la difficulté et le délai trop long pour établir un diagnostic. « A Marseille, il faut deux ans pour en établir un », explique Vincent Gerhards. « Il n'existe en France aucun service d'intervention précoce », déplore pour sa part Danielle Langloys, rappelant que « la moitié des enfants n'ont aucun diagnostic ». Lors de l'annonce du plan, en mai 2013, Marie-Arlette Carlotti, la ministre déléguée chargée des personnes handicapées, avait annoncé vouloir « mettre en place un vrai maillage à l'échelon le plus bas du territoire, afin de pouvoir faire un repérage dès 18 mois », allouant 63 millions sur quatre ans au diagnostic et à l'intervention précoce.

Le diagnostic d'autisme est actuellement posé en moyenne à l'âge de 5 ans et demi, soit bien au-delà des trente-six mois recommandés par la Haute Autorité de santé (HAS). Pour le président d'Autistes sans frontières, la France doit aujourd'hui rattraper « trente ans de retard » dans le domaine du diagnostic et de l'intervention précoce.

"L'École est faite pour tous les enfants de la... par elysee

Le président de la République, François Hollande, a répondu aux questions des journalistes à l'issue de sa visite du Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP) de Soyaux.

Accéder au Discours de Danièle Langloys

Un discours majeur ! (jjd)

article publié dans Sud Ouest

À Soyaux, un mélange de sérénité et d’effervescence régnait hier au Centre d’action médico-sociale précoce.

La prise en charge des enfants autistes se fait en associant les familles, comme ici au Centre d’action médico-sociale (Camsp) de Soyaux. © Photo

Même satisfaction exprimée hier chez tous les professionnels de l'Adapei (Association des parents et amis de personnes handicapées mentales) de Charente, concernés par la venue présidentielle.

Une visite surprise qui « ravit et honore » ceux qui, depuis des années, se mobilisent sur le front de l'autisme et, en particulier, celui de la prise en charge des enfants ayant des troubles autistiques, troubles envahissants du développement.

« Ici, on est de longue date convaincu par le bénéfice de l'école inclusive », témoigne Franck Aigubelle, directeur de l'Adapei.

Ici, c'est le pôle enfance de l'Adapei, qui compte sept établissements consacrés à l'enfance, dont deux seront sous les projecteurs jeudi. D'abord, le Centre d'action médico-sociale précoce (Camsp) de Soyaux, dirigé par Nathalie Bauer, une des représentantes régionale ayant participé à la réflexion du troisième plan autisme (2013-2017).

Dépistage précoce

Il y régnait hier après-midi une effervescence inhabituelle. Préfet, officiels, polices, gendarmeries, pompiers y ont effectué quelques visites de sécurité. Pas de quoi néanmoins troubler l'équipe pluridisciplinaire (médecins, personnel paramédical, psychologues) qui anime cette unité polyvalente créée en 1983. Elle abrite depuis 1997 la seule cellule de dépistage précoce de l'autisme en Charente (de la naissance à 6 ans) et dispense un suivi ambulatoire (consultations et soins).

« Notre préoccupation, c'est la prise en charge de l'enfant. On n'est pas qu'un centre de dépistage et de diagnostic. Notre souci est de penser que l'enfant vit avant tout à l'extérieur du Camsp. On travaille beaucoup sur le lien avec les familles et les écoles », détaille Nadine Burgaud, chef de service.

« Je ne suis pas sûre que j'aurais forcément l'occasion de parler au président, ajoute-t-elle tout sourire. Alors j'en profite maintenant. J'insiste aussi sur le fait qu'après les 6 ans de l'enfant, on ne lâche pas l'affaire. Dès ses 4 ans, on est dans une pensée relais. »

Des retours positifs

Deuxième site dans lequel le staff présidentiel s'arrêtera : la fameuse Unité d'enseignement en école maternelle (UEM), ouverte il y a quinze jours à peine, dans l'école maternelle Ronsard d'Angoulême (il y en a 30 en France, c'est la seule de la région). Il s'agit d'une classe de sept enfants autistes, scolarisés en école ordinaire. Ce projet est porté à la fois par l'Éducation nationale et par le secteur médico-social, en l'occurrence l'IME (Institut médico-éducatif) de Soyaux.

« On a déjà des retours très positifs des parents qui nous disent “mes enfants dorment le soir et vont à l'école avec plaisir” », apprécie Nathalie Balestrat, directrice de l'IME de Soyaux.

Des témoignages concrets attendus en nombre jeudi.

Hollande en Charente : "une première"

Il a fallu attendre 14 heures, hier, pour que le service de presse de l’Élysée confirme officiellement la venue de François Hollande jeudi 9 octobre à Angoulême (« Sud Ouest » d’hier) et l’inscrive à l’agenda présidentiel, consultable par tous. Le président de la République fera le point sur l’avancée du troisième plan autisme. Accompagné de Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la recherche et de Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des personnes, il devrait arriver à 8 h 45 à l’aéroport de Brie-Champniers. Il bénéficiera d’une escorte considérable jusqu’à Soyaux où il se rendra au Camsp puis à l’école Ronsard d’Angoulême (lire ci-contre). Un dispositif de sécurité lourd, renforcé par des effectifs de police de Bordeaux. François Hollande devrait rester dans chacun des établissements une quarantaine de minutes. Là, il est prévu des rencontres avec l’encadrement, le personnel de ces structures ainsi que des parents.

En revanche, sur la possibilité de « déambuler » dans les rues d’Angoulême ou de se livrer à un bain de foule, les sources divergeaient, hier. Selon la majorité d’entre elles, le président ne s’y risquerait pas, eu égard à la « gravité du sujet ».

C’est en tout cas la première visite du président Hollande en Charente. Département qui n’a pas vu beaucoup de présidents de la Ve République venir jusqu’à lui, à l’exception du « Charentais » François Mitterrand (plusieurs visites officielles et privées). On citera quand même la venue de Nicolas Sarkozy à La Rochefoucauld et à Montemboeuf, en juin 2011, celle de Chirac à Rouillac, en septembre 2000, de VGE en 1981 à Barbezieux et enfin celle du général De Gaulle à Barbezieux, Angoulême et Chasseneuil en juin 1963.