"Au bonheur d'Elise"

Avant propos

La France a 50 ans de retard concernant l'accompagnement des personnes avec autisme. Le film "A ciel ouvert" est à lui seul une belle démonstration des raisons qui expliquent ce retard ...

Une fois que vous aurez regardé cette vidéo Ted de la comédienne Maysoon Zayid, vous ne pourrez plus l’oublier. Elle est drôle, intelligente, talentueuse et courageuse. L’autre petit détail? Elle est atteinte de paralysie cérébrale.

article publié dans Le Télégramme

Jusqu'à vendredi Mélanie Laurentin (Arts'&Co) dispense des cours pour des enfants d'Autisme PACA. Jean-Marc Bonifay offre ce stage pour les enfants de ses adhérents, ainsi que pour leur frère ou soeur  afin de permettre des échanges en famille. Les parents sont enchantés de cette initiative: "Déjà il faut le savoir, il y a peu de clubs ou associations qui acceptent nos enfants. En plus nous avons beaucoup de frais non pris en charge, et les inscrire dans une activité devient parfois un luxe". Laurent, un papa met lui en avant l'action d'Autisme Paca "Nous avons aussi des séances de poney offertes, on peut participer à des formations, Jean-Marc Bonifay effectue un travail considérable, c'est un soutien précieux". Béatrice ajoute: "Avec ce stage, on voit que nos enfants peuvent s'adapter s'ils trouvent un intérêt et qu'on leur donne de l'attention". Car les parents sont pleinement conquis par la pédagogie de Mélanie Laurentin: "Elle est à l'écoute des enfants, elle arrive à trouver le mot juste pour chacun d'eux, et les enfants sont heureux, pour nous c'est vraiment un bol d'air frais". Du côté de Mélanie Laurentin, qui donne également des cours durant cette semaine à des adolescentes du centre d'amaigrissement des Oiseaux: "C'est vraiment un bonheur de travailler avec eux car il y a des échanges intenses. L'ambition de ce stage est seulement de se faire plaisir et de les initier à la danse. On travaille en groupe avec des exercices au sol, la rythmique, le regard". Une semaine riche en échanges, et une professeur comblée. Quant au président d'Autisme Paca, Jean-Marc Bonifay, il envisage d'organiser une après-midi dansante pour les adolescents/adultes du café asperger "pour favoriser l'amitié et les échanges".

D.D

article publié dans l'express

Votre enfant est en souffrance !

Il n’a pas les compétences pour rester dans ce niveau de classe ! Il n’a plus l’âge d’être avec les petits. Je ne suis pas enseignant spécialisé !

Pourquoi vous ne le mettez pas en institution ? Sa place n’est pas ici.

Il faut que vous acceptiez le handicap de votre enfant. 

Ces sept réflexions ont bien été prononcées et entendues par des parents d’enfants avec autisme qui souhaitaient pour leur enfant une scolarisation en milieu ordinaire ou la poursuite d’un cursus scolaire en classe ordinaire.

Elles ont été formulées dans l’intention de « raisonner » un parent, qui persiste à penser naïvement que les lois de la République concernant la scolarisation des enfants handicapés s’appliquent aussi à son enfant avec autisme (cf Loi Chossy de 1996).

Sur le coup, on reste un peu ahuri et souvent on ne sait pas quoi répondre…

Gérard Mercurali, père d’enfant autiste, lui-même enseignant  mais citoyen avant-tout, a détaillé ces sept sentences qui ont comme caractéristiques communes de tenter de justifier la déscolarisation.

Pour cela il s’imagine répondre à l’enseignant qui les invoque, enseignant qu’il nomme Amédé Scolariz.

Ses réponses (attention il ne prend pas de gants ! ) m’ont fait souvent rire, enfin, rire parce que c’est malheureusement vrai.

Merci à lui d’argumenter si précisément à ces réflexions, qui je pense sont un merveilleux outil pour les parents qui s’y trouvent confrontés.

Introduction de son analyse (texte en entier ici)

Notons que ces sentences sont identiques en deux points : elles sont péremptoires et clamées sur un ton autoritaire ou faussement compatissant, mais toujours méprisant ; le point essentiel cependant étant qu’elles ne reposent sur aucune preuve formelle. Sans doute conscient de cette lacune, et pour appuyer malgré tout son propos, l’interlocuteur ponctuera de temps à autre sa proposition par un argument qu’il juge imparable et qui commence toujours par : « j’ai connu un enfant qui … » ou « j’ai connu des parents qui … » ; comme si le fait d’invoquer un exemple, décrit comme personnel et mettant en jeu des parents, réels ou pas, ayant changé d’avis et étant satisfaits de leur choix, ou des enfants, réels ou pas, ayant été déscolarisés pour leur plus grand bien, était suffisant pour justifier la sentence.

Ce qui est suffisant en la circonstance, c’est la personne qui tient ces propos. Et si par un curieux concours de circonstance, cela s’avérait exact, il ne s’agirait que d’un cas isolé ne se prêtant pas à des conclusions définitives qui s’adressent à l’ensemble des parents d’enfants avec autisme. Bref, soit c’est faux, soit cela n’a aucune valeur car il faut rappeler que l’autisme est un trouble développemental, caractérisé par une grande hétérogénéité dans les différents domaines de développement, propre à enfant. Donc chaque situation est particulière, mais tout en l’étant, elle doit être traitée dans le cadre légal de la scolarisation des élèves handicapés.

Les réponses aux sentences d’Amédé Scolariz 

« Il faut que vous acceptiez le handicap de votre enfant »: réponse

« Votre enfant n’a plus l’âge d’être avec des petits. » : réponse

« Il n’a pas les capacités pour rester dans ce niveau de classe.  »  :  réponse

« Sa place n’est pas ici. » : réponse

« Pourquoi vous ne le mettez pas en institution ? » : réponse

« Cet enfant est en souffrance !  » : réponse

« Je ne suis pas enseignant spécialisé ! » : réponse

Publié sur le site de France tv info

En dix ans, le coût pour analyser l’ADN a considérablement baissé. C’est une révolution car le génome peut renseigner sur beaucoup de maladies et changer des vies.

(France 2)

En Californie, un test complet du génome totalement inédit a pu changer la vie d’une fillette américaine. Pendant dix ans, aucun spécialiste n’a été capable d’expliquer l’état presque végétatif de Shelby. Sa maladie ne portait pas de nom mais l’empêchait de parler et de marcher.

"On a vu des médecins, des généticiens, mais la première fois qu’on a eu une réponse, c’est quand on a fait décoder son génome", explique Renée Valint, la mère de Shelby. Depuis, la jeune fille est passée de son fauteuil à une pratique régulière de la danse. Ce sont les analyses qui ont permis de trouver un traitement adapté à Shelby.

Un décodage intégral et précis

Cette nouvelle génération de test a vu le jour dans des laboratoires à San Diego en Californie. Elle permet un décodage intégral et précis du patrimoine génétique. Ce qui était encore inabordable il y a une décennie.

article publié dans La République des Pyrénées

Publié à 06h00
Mise à jour : 11h18

Une première en France pour 20 étudiants du service de formation continue de l'université de Pau. (N. Sabathier)

La rentrée a été singulière pour vingt étudiants, les premiers à suivre la formation d'accompagnement à l'autisme proposée à l'Université de Pau et des Pays de l'Adour.

Sa création a été discrète et pourtant c'est une première en France : "Aucun autre diplôme universitaire ne concerne directement l'accompagnement" précise Christian Sottou, président de l'association Autisme Pau Béarn. L'Université de Pau et des Pays de l'Adour propose depuis cette rentrée une formation de 126 heures sur douze mois (deux jours par mois) entièrement dédiée à l'accompagnement des personnes avec autisme au terme de laquelle les étudiants seront titulaires d'un diplôme universitaire.

Pau en tête en France

Assurés par des professionnels, par exemple psychologues au sein du Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) "Les Petits Princes" à Pau ou employés du Centre de ressource autisme, les cours ont démarré à la mi-septembre pour vingt étudiants pionniers. "Ils ont été sélectionnés parmi 40 postulants, alors que les conditions d'inscription étaient délicates : nous n'avons eu que quelques jours début juin pour faire savoir que cette formation ouvrirait à la rentrée 2014" explique Christian Sottou.

Autisme Pau Béarn s'était rapproché de l'Université en 2010, avec le projet de la création d'une licence professionnelle.

Fondée sur les préconisations de la Haute autorité de santé en terme de diagnostic précoce et d'accompagnement spécifique, cette formation, qui n'existe qu'à Pau, est l'axe majeur du plan autisme Aquitaine.

Une convention avec l'Éducation nationale

Dans le même temps, une convention elle aussi unique en France a été élaborée avec l'Éducation nationale pour soutenir et développer la scolarisation des enfants autistes (1) via un plan local proposant des formations et des outils éducatifs adaptés aux professeurs des écoles.

La professionnalisation, notamment à travers l'ouverture du diplôme universitaire, représente selon le président d'Autisme Pau Béarn un espoir pour toutes les familles que leurs enfants soient mieux compris et accompagnés.

(1) 20 % seulement d'entre eux sont scolarisés en France alors que ce taux avoisine les 80 % dans d'autres pays européens.

http://www.atiredaile.org/wp-content/uploads/2014/07/article_ASH_4_JUILLET_2014.pdf

Expression d'Espoir" présente ce qu'un centre arrive à faire avec ceux qu'on dit être " trop dur à prendre en charge". Il nous donne également un aperçu de la situation dramatique de nombreux autistes en France.

article publié sur le blog "Dans vos têtes" - France tv info

Plus la prise en charge d’un enfant avec autisme commence tôt, meilleur est son pronostic d’évolution. Même si cette affirmation peut vous paraître évidente, la France est pourtant encore loin de pouvoir répondre à cette exigence. Explications :

Les preuves de la plus grande efficacité des prises en charge précoces

Une étude récente s’est intéressée à l’efficacité d’une intervention précoce par rapport à une prise en charge plus tardive.  Dans cette étude, 83 enfants, âgés entre 12 et 36 mois, bénéficient d’une prise en charge comportementale, entre 20 et 30 heures par semaine. Sur une année d’intervention, tous les groupes d’âge ont montré une amélioration, mais ce sont les plus jeunes enfants qui ont présenté des améliorations de leurs compétences les plus significatives.

Comme pour toute recherche, ces résultats ont bien sûr besoin d’être confirmés et étendus. Néanmoins, depuis la fin des années 80, de nombreux travaux ont déjà permis de recueillir des données allant dans ce sens (voir par exemple les travaux de J. Rogers et A. Vismara en 2008, Sallows et Graupner en 2005, McEachin, Smith et Ivar Lovaas en 1993)¹.

Globalement, les études montrent qu’après l’âge de 4 ans, les possibilités d’apprentissage de ces enfants commencent déjà à diminuer. La petite enfance est en effet une période de grande plasticité dans le développement du cerveau et le potentiel d’apprentissage. On devrait donc s’attendre à ce que les expériences précoces d’intervention contribuent de façon plus importante à des modifications neuronales et donc à des changements comportementaux chez ces enfants. L’idée est donc de relancer le processus de développement en s’appuyant sur cette plasticité cérébrale.

Avec de telles données, il n’est donc pas étonnant que les autorités sanitaires préconisent une prise en charge précoce de l’autisme (« Des projets personnalisés fondés sur des interventions précoces, globales et coordonnées, débutées avant 4 ans, dans les 3 mois suivant le diagnostic de TED, sont recommandés pour tous les enfants avec TED. »). Le 3^ème plan autisme met également un point d’honneur à dépister et intervenir le plus tôt possible.

La réalité sur le terrain

Malgré tout, en France, les enfants avec autisme sont encore trop peu nombreux à bénéficier rapidement d’un suivi. Pourquoi ?

- En France, l’âge moyen des diagnostics de troubles du spectre de l’autisme (TSA) est d’environ 6 ans. C’est tard par rapport à d’autres pays, surtout lorsque l’on sait que la Haute Autorité de Santé recommande un début d’intervention avant 4 ans. D’autant plus que ce diagnostic pourrait être posé dès 18 mois. Bien sûr, certaines équipes hospitalières proposent déjà des diagnostics à partir de 18 mois (l’équipe de Robert Debré par exemple donne des diagnostics transitoires). Mais ces équipes sont encore insuffisantes car les listes d’attentes sont souvent longues.

- Pour pouvoir poser un diagnostic, il faut en premier lieu dépister les enfants « à risque » d’autisme. Or certains facteurs de risques peuvent être identifiés dès 12 mois, voire bien plus tôt (2 mois pour certains comportements, notamment le suivit oculaire)². Les différents acteurs de ce dépistage précoce (pédiatres, médecins généralistes, assistantes maternelles) devraient donc être les premiers à repérer ces signes d’alerte. Malheureusement, ces professionnels de santé ne sont souvent pas formés au repérage de ces signes. Selon une enquête de la Fondation FondaMental, ce sont les parents qui détectent les premiers les signes de l’autisme, puis l’école et en dernier le milieu médical. D’après cette enquête, les parents détecteraient d’ailleurs ces signes de plus en plus tôt, probablement du fait  d’une plus forte sensibilisation à l’autisme.

Pour finir, même si ces enfants sont repérés suffisamment tôt, encore faut-il qu’ils bénéficient d’une bonne prise en charge. Or en France, les interventions de qualité sont encore trop peu nombreuses (peu de professionnels sont correctement formés) et financièrement coûteuses pour les familles (paradoxalement, il existe encore des soins hospitaliers inadaptés et remboursés par la sécurité sociale). On peut également déplorer que 80% des enfants avec autisme ne soient pas scolarisés.

La mobilisation des associations

Un dépistage et une prise en charge adaptée doivent donc être réalisés le plus tôt possible. En attendant que les pouvoirs publics développent une offre de soin plus adaptée, des associations se mobilisent pour tenter de répondre à ces besoins d’interventions précoces. C’est le cas de La Vie en Bleu, une jeune association parisienne. Son action est novatrice car en plus de faciliter des prises en charges comportementales dès 12 mois, elle se donne également pour objectif de former des professionnels de la petite enfance au dépistage précoce des Troubles du Spectre Autistique (TSA) : « la vie en bleu organise des séminaires auprès des pédiatres, PMI, assistantes maternelles, crèches, instituteurs afin d’apprendre à ces professionnels à détecter les signes de l’autisme le plus tôt possible ». L’association a également pour but de promouvoir l’inclusion en milieu ordinaire.

En espérant que les actions pertinentes de telles associations puissent inspirer un peu plus les pouvoirs publics.

Sources :

MacDonald, R., Parry-Cruwys, D.,  Dupere, S. et Ahearn, W. (2014). Assessing progress and outcome of early intensive behavioral intervention for toddlers with autism. Research in Developmental Disabilities, 35, 12 : 3632-3644.

Rogers, S. et Dawson, G. (2013).L’intervention précoce en autisme. Le modèle de Denver pour jeunes enfants.Paris : Dunod.

1. Il est important de préciser que ces travaux concernent une intervention comportementale de l’autisme, préconisée depuis 2012 par la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Anesm.Toujours selon la HAS, la prise en charge devrait être au minimum de 20 à 25 heures par semaine.

2. Un dépistage précoce peut être effectué dès 18 mois de manière assez fiable avec le test M-CHAT (Modified CHeklist Autism for Toddlers). Il s’agit d’un questionnaire rempli par les parents à partir d'observations de la vie quotidienne, mais dont le résultat ne peut être interprété que par une équipe formée.

Chers psy(chiatres, chologues, chanalystes, chomotriciens…)

Nous, au collectif EgaliTED, on vous connait bien maintenant. Depuis le temps qu’on est plongé dans le petit monde de l’autisme, on a l’habitude de votre vocabulaire, de votre rhétorique, de vos dogmes aussi. Il faut dire qu’on en a renseigné des parents complètement paumés par vos discours vaseux. « Madame, votre enfant a un TED mais attention, hein ! Il est pas autiste ! Rien à voir ! » Ca c’est quand vous faites l’effort de tenter le politiquement correct. Sinon ça donne plutôt des « dysharmonies » (d’évolution, psychotiques, ou autres) quand ce n’est pas des « psychoses infantiles » (qui à l’âge adulte se transforment en « psychose infantile vieillie », eh oui…). Et encore, ces idioties, c’est quand vous dites quelque chose !

Alors on vous le dit tout net : c’est fatigant, et pire, c’est ridicule. Ne pouvez-vous pas tout simplement arrêter les bêtises une bonne fois pour toutes ? Parce qu’aujourd’hui, pour faire simple, ça peut se passer de deux façons :

- Les parents du gamin font confiance aveuglément au savoir quasi-divin de la blouse blanche, boivent vos paroles, et le pauvre gosse finira en hôpital de jour à patauger tout nu devant trois psychanalystes guettant avidement « l’Emergence du Désir », ou à faire de la pâte à modeler jusqu’à ses 12 ans ; alors on le poussera vers la sortie, direction l’IME, sous neuroleptiques s’il est trop agité et que vous ne savez pas le gérer (parce qu’il est bien sur exclu de faire du comportemental pour gérer ses TC, hein, « respect du Sujet » et tout ça)

- Ou bien, fatigués de se faire balader, ils finiront par se renseigner de leur côté sur internet ou auprès d’associations, et là vous allez passer pour des imbéciles, disons les choses clairement.

En plus, certains d’entre vous sont mauvais perdants. Quitte à passer pour des imbéciles, ils semblent tenir à passer aussi pour des salauds en faisant des signalements abusifs aux services sociaux pour empêcher les parents de retirer leur gamin de leur « service ». Bon, on le sait que vous avez été biberonnés aux âneries de Bettelheim et Mannoni, qu’on vous a dit que les « autistes et psychotiques » ils sont comme ça à cause de leur maman qui les aime pas assez – ou trop. Mais depuis le documentaire « Le Mur  » tout le monde est au courant et tout le monde se fiche de vous et de vos théories débiles. Franchement, croire qu’une mère peut rendre son enfant fou parce qu’elle l’aime trop ou pas assez ? Le rendre malheureux peut-être, on dit pas, mais FOU ? Vous trouvez ça crédible ? A ce compte-là, au Moyen-Age, tous les gamins que les aristos confiaient en nourrice pour pas s’emmerder avec, ils auraient tous dû finir « psychotiques » ! 

Alors après, nous, on les récupère, ces parents. On leur explique que vos pseudo-diagnostics c’est de la psychiatrie d’un autre millénaire. On leur donne des infos sur les prises en charges qui marchent. Vous savez, les trucs américains dont vous voulez pas entendre parler, TEACCH, ABA, ESDM, tout ça. Toutes ces pratiques qui finalement relèvent du simple bon sens additionné d’un peu de méthode scientifique, que vous récusez parce que soi-disant que ça ne « Respecte pas la Singularité du Sujet » (oui, avec des majuscules aussi). Alors qu’elles marchent bien ! Mais non, vous préférez dire aux familles que leur gamin « psychotique » ou « dysharmonique » elles n’en tireront jamais grand-chose, et qu’elles n’ont qu’à vous le laisser pour faire de la pâte à modeler toute sa vie, il sera tellement plus heureux que si vous tentiez de lui apprendre des trucs comme, vous savez, se laver les dents, ne pas se faire pipi dessus, ou même parler, lire, apprendre un métier qui sait…

Et après vous râlez parce que derrière votre dos les parents vous traitent de gros nuls, et que ça transpire jusqu’au plus haut niveau des administrations et du gouvernement. Du coup les gouvernements ils font des « Plans Autisme » pour tenter de sortir le système de la préhistoire. Evidemment ça vous énerve.

En plus Ségolène Neuville vous pouvez pas dire qu’elle comprend rien ! Elle est médecin, quoi, comme vous, c’est forcément quelqu’un d’intelligent, non ? Vous avez vraiment pas de chance, après Valérie Létard et Marie-Arlette Carlotti qui soutenaient bien les parents, elle continue dans la même voie. Ca vous fait pas réfléchir un peu ? Ca devrait pourtant… Même si la rhétorique de certains de vos représentants s’acharne sur du soi-disant lobbying d’un hypothétique quarteron de parents hystériques, vous croyez pas qu’à la longue, si ce n’était que ça, ça se serait vu ?...

On a vu aussi que votre collectif à vous (ceux qui ne sont pas arrivés à être à 40 pour faire un compte rond) appelle encore une fois à un grand rassemblement contre la « dictature scientiste de l’évaluation » et le plan autisme et tout ce qui vous défrise. Ca va encore finir par un n-ième « appel des appel des 1000 appels des appels » avec une pétition signée par toujours les mêmes qui ne donnera rien parce que de toute façon tout ça ne tient pas debout et tout le monde le sait.

Bon, donc, maintenant qu’est-ce qu’on fait ? Vous continuez à vous accrocher à des idées périmées et absurdes que tous vos collègues du reste du monde ont eu assez de bon sens pour laisser tomber ? Ou bien vous allez arrêter de nous faire perdre du temps et de l’énergie à retarder l’inévitable ? Vous savez, ce serait tellement plus simple si vous nous aidiez à construire plutôt que chercher à détruire nos efforts. Tellement plus simple si vous vous rangiez au bon sens et aux preuves scientifiques, que vous vous mettiez enfin à ne plus croire religieusement que les mères sont systématiquement pathogènes. Tellement mieux d’admettre que les gamins autistes on peut les aider avec ce que la HAS recommande, qu’il faut diagnostiquer le plus tôt possible et faire ensuite tous ces trucs américains que vous n’avez même pas cherché à comprendre.

Ce serait tellement chouette si vous arrêtiez de traiter nos enfants de psychotiques ou de dysharmoniques y compris dans vos têtes sans le dire à voix haute, que vous arrêtiez de vouloir absolument chercher des traumatismes qui n’existent pas, que vous arrêtiez de penser qu’une thérapie mère-enfant est nécessaire parce que l’autisme, hein, c’est une « maladie du lien » bien sûr… Ce serait bien, si vous pouviez aller vous former au TEACCH, à l’ESDM, à l’ABA, pour qu’on ait moins de mal à trouver des gens pour aider correctement nos enfants. Et que vous arrêtiez de raconter à qui veut l’entendre que c’est du « dressage de singes » ou autre, parce que vous sauriez que c’est faux si vous preniez la peine de vous renseigner un peu.

Quand est-ce que vous allez arrêter de regretter un passé révolu (que les autistes et leurs familles, eux, ne regrettent absolument pas on peut vous l’assurer) ? OK, vous avez sans doute fait des idioties pendant des années, il n’y a que ceux qui ne font rien qui n’en font pas. Par contre continuer alors qu’on sait très bien que c’est des conneries en barres (même vous vous le savez au fond de vous), c’est idiot, ça n’aide personne, on perd tous du temps, de l’énergie, et l’argent de la sécu qui est de plus en plus rare. Mettez-vous à la page, regardez devant vous et pas derrière, et on finira par oublier vos erreurs pour vous remercier d’avoir évolué dans le bon sens, celui qui aidera tout le monde. Ce serait mieux que de se battre pied à pied les uns contre les autres jusqu’à vos départs en retraite et vos remplacements par des jeunes plus ouverts et mieux formés, non ?...

Bref, arrêtez d’attendre l’Emergence de votre Désir d’Evoluer et Mettez Vous au Boulot Sérieusement… Errare humanum est, perseverare diabolicum  !

article publié sur enfant.net

Si on compare la France à ses voisins européens, aux États-Unis ou au Canada, la France a 50 ans de retard pour aider les enfants autistes.

L’autiste n’est pas irréversible mais la France en reste convaincu et fait tout pour que les enfants ne s’en sortent pas. La solution la plus courante est de placer les enfants autistes dans des hôpitaux psychiatriques. Le nouveau plan du gouvernement prévoit de placer les enfants dans des classes spécialisés.
Pourtant la plus belle manière de prendre en charge ses enfants serait de les intégrer dans les classes normales avec en soutien des personnes auxiliaires.

Hugo Horiot est un rare cas en France qui démontre que l’autiste n’est pas irréversible. Autiste enfant, sa mère s’est battu contre les institutions.
 

Françoise Lefèvre, mère de Hugo Horiot :

«Pour apprendre à aimer et tenter de guérir un enfant autiste, c’est beaucoup plus simple de l’imaginer comme un Petit Prince.»

Aujourd’hui Hugo Horiot est comédien et vit normalement. Il est l’auteur de « L’empereur c’est moi », un autoportrait d’un enfant autiste devenu grand. Hurlements, obsessions, regard évasif,…il sait ce qu’est l’autiste

Extrait du livre L’Empereur c’est moi » :

« Quand je rêve, je vois une image, je bloque cette image et j’entre dans mon rêve. Ces images s’entrechoquent, disparaissent et reviennent. J’ai peur qu’elles ne s’échappent. Alors je les dessine. Et elles existent. À l’école, on me regarde en souriant et on me dit que je suis un « cerveau lent ». Ils ne savent pas comme les images défilent vite dans ma tête. Je leur réponds intérieurement, puisque « répondre » au professeur est interdit, que si je suis un « cerf-volant », qu’attendent-ils pour me lâcher ? Dans ma tête, je tâche d’y passer le plus de temps possible, et ça ne plaît pas vraiment aux autres. Je rêve endormi, je rêve éveillé. Je suis un rêveur, comme ils disent.
Le monde n’aime pas les rêveurs : ils doivent être surpuissants et beaucoup plus malins que la moyenne s’ils veulent y trouver leur place. Sinon ils n’auront aucune chance et finiront dans la benne à ordures. Voici le sort qui m’est réservé si je continue à rêver, ou du moins si cela se voit. Seulement, sans mes images et mon rêve, je suis mort. Un pantin mort. Dont les fils seront tirés par un manipulateur secret qui s’occupe de rêver pour les autres. C’est ça qu’ils veulent : détruire les images que j’ai dans la tête pour m’imposer leur « rêve » à eux. Leur sombre songe dont je ne veux pas faire partie. Figurant du rêve général et formaté, ça ne m’intéresse pas. Ce sera sans moi et moi sans vous. »

 

article publié dans le blog Handicaps & solidarité

Publié le 12 octobre 2014 par Moscillo Sylvie

Qui décide ?

Rappel sur la loi du 11 février 2005 et ce qu'elle change pour la scolarisation

La loi du 11 février 2005 dite "pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées" instaure les principes suivants :

• le droit à l'école pour tous (et même le droit pour chaque enfant à être scolarisé dans l'école de son quartier) ;
• le droit à compensation du handicap en s'appuyant sur le projet de vie défini par la personne handicapée ou par son représentant légal.

La famille devient un acteur incontournable dans le projet éducatif qui accompagnera l'enfant handicapé aussi bien à l'intérieur qu'à l'extérieur de l'école.

Ces principes on été posés après que la France ait été plusieurs fois condamnée par plusieurs instances nationales ou européennes suite à des actions engagées par les associations soutenant les familles d'enfants en situation de handicap.

2013 - Loi sur la refondation de l’école - des amendements qui reviennent sur les principes ci-dessus :

• Un premier amendement (767/274), d'origine parlementaire, adopté le 15/03/2013 modifie l'article L. 112-2-1 du code de l'éducation et restreint considérablement les droits des parents d'enfants porteurs de handicap.

Jusqu'alors, toute décision était soumise à l'accord des parents.

Après l'amendement (767/274), l'accord des parents n'aurait plus été nécessaire, ce qui aurait constitué une régression de droit importante par rapport au texte initial de 2005.

Les associations régissent très rapidement obligeant Mme Carlotti (Ministre en charge des personnes handicapées à réagir par le biais d'un communiqué de presse le 19/03/2013).

Le 20 mars 2013, Mr Peillon, en réponse à une question en séance du député UMP Daniel Fasquelle sur le sujet, annonce que le texte sera réécrit pour son passage au Sénat.

Finalement, cet amendement à été supprimé en avril 2013.

Ecole : les parents ont gagné la bataille de l'amendement 274

Le ministre de l'éducation nationale, Vincent Peillon, a annoncé aujourd'hui la suppression à venir de l'amendement 274 de la loi sur l'école lors de son déplacement, avec George Pau-Langevin,...

http://www.vivrefm.com/infos/lire/1195/ecole-les-parents-ont-gagne-la-bataille-de-l-amendement-274

• l'article 25ter, qui instaurait le droit à une orientation choisie pour tous, et qui réjouissait l'ensemble des associations de parents d'élèves et supprimé par un amendement du Gouvernement en mars 2013.

L'accord des parents toujours indispensable pour qu'une orientation soit décidée.

Avec la suppression de l'amendement 274, l'article L112-2-1 stipule :

[...] Elles peuvent, avec l'accord de ses parents ou de son représentant légal, proposer à la commission mentionnée à l'article L. 241-5 du code de l'action sociale et des familles toute révision de l'orientation d'un enfant ou d'un adolescent qu'elles jugeraient utile. [...]

Pour autant, dans la réalité, l'institution fait comme si cet amendement n'avait pas été supprimé. Et s'est ainsi que certains élèves handicapés se voient, sur simple décision administrative, exclus de l'école de la république, celle pour laquelle on écrit des textes sur la refondation de l'école ... pour la rendre inclusive.

Ces procédures limitent considérablement les droits des parents d'enfants porteurs de handicap et enterrent définitivement l'idée de l'orientation choisie, de désinstitutionnalisation des enfants, conformément aux conventions internationales ratifiées par la France, aux préconisations du Conseil de l'Europe, de l'OMS...

Et ce, dans le déni des droits constitutionnels des enfants porteurs d'un handicap inscrit dans le préambule de la constitution de 1946.

Journée de formation au modèle d’intervention précoce de Denver (Early Start Denver Model, ESDM) pour jeunes enfants avec autisme.

L’ESDM est une méthode d’intervention précoce, validée internationalement, recommandée par l’Haute Autorité de Santé pour les très jeunes enfants présentant un trouble du spectre autistique dès l’âge de 18 mois.

Promouvoir des modèles internationaux de qualité dans la prise en charge de l'autisme et favoriser le développement et la diffusion des savoirs validés est une priorité pour les organisateurs.

Il s’agit de la première formation en Ile de France ouverte aux professionnels et aux parents.

DENVER Plaquette et bulletin Formation ESDM Versailles 28-11-2014.pdf

article publié sur pure people

News publiée Hier le Mardi 14 Octobre 2014 à 13:01

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Leila Bekhti et Geraldine Nakache lors du diner de charité de l'association "Sur les bancs de l'Ecole" parainée par Leila Bekhti, au Pavillon Gabriel le Lundi 13 Octobre.

article publié dans LO CAMIN

14 10 2014

http://www.autismes.fr/fr/actualites/actualites/les-recommandations-has-outil-incontournable-amelioration-pratiques.html

Le dossier de la revue « Responsabilité » n° 54 de juin 2014 édité par la MACSF est consacré aux recommandations de la HAS.

Un article du Dr Michel Laurence, responsable du service des bonnes pratiques professionnelles à la HAS précise ce que sont les RBP​,  leur champ d’application​,

Mon univers a part par dragonbleutv

Mon univers a part

Nadia Chabane, la nouvelle directrice du Centre cantonal vaudois de l’autisme. [Eric Déroze - CEMCAV-CHUV]

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