Le film de Sophie Robert "QUELQUE CHOSE EN PLUS" à Paris
C'est la rentrée
Et elle démarre en trombe avec 4 soirées-débat exceptionnelles de QUELQUE CHOSE EN PLUS à Paris les 3, 8, 16 et 22 septembre, en présence d'invités de marque! Toutes les infos sont dans le flyer.
Un séjour dans le Poitou très réussi avec l'association A Bras Ouverts !
Juste un petit mot pour dire la joie qu'éprouve Elise à chaque fois qu'elle part avec l'association A Bras Ouverts !
Dimanche 10 août départ en estafette de la place de Fontenoy avec Les Balladins pour un séjour dans le Poitou ... retour radieuse le 14 à 19h00.
Albane qui l'accompagnait et que l'on connaît bien depuis le temps ... nous dit tout le bonheur qu'elle a eu à accompagner notre fille qui s'est montrée très agréable tout au long du séjour avec tout le groupe. Inutile de dire que nous étions très heureux de retrouver notre Elise et d'entendre un tel discours ...
Nous avons enchaîné avec un week-end prolongé hyper sympa ... et ce matin elle a retrouvé son foyer avec beaucoup de plaisir.
Deux forces québécoises allient leur expertise en autisme
MONTRÉAL, le 18 août 2014 /CNW Telbec/ - Monsieur Claude Belley, directeur général de la Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement et madame Lynn Grégoire, directrice générale adjointe de l'Hôpital Rivière-des-Prairies, se réjouissent de l'avancement de la recherche en autisme au Québec. Selon eux, les résultats des récentes recherches vont bonifier la compréhension de ce qui peut être fait en autisme en matière d'intervention précoce.
Les conclusions encourageantes de ces recherches, réalisées par les CRDITED de Laval et de la Montérégie-Est, démontrent le bien-fondé d'une intervention précoce dans la vie des jeunes autistes. Les recherches du CETEDUM sur le traitement de l'information (intelligence, perception et apprentissage) dans l'autisme, constituent des ajouts substantiels à la compréhension de ce qui peut être fait en autisme en matière d'intervention précoce. Mises ensemble avec les progrès de la littérature scientifique internationale, ces recherches permettront d'adapter au mieux les services d'intervention comportementale intensive (ICI) sur la base des données probantes recueillies par les chercheurs.
L'Hôpital Rivière-des-Prairies et la Fédération québécoise des CRDITED poursuivront, par ailleurs, leurs travaux avec d'autres partenaires tels que le Centre d'excellence en troubles envahissants de l'Université de Montréal (CETEDUM), le Centre de recherche de l'Institut universitaire en santé mentale de Montréal, le Centre de recherche de l'Institut universitaire en santé mentale Douglas, l'Institut national d'excellence en santé et services sociaux (INESSS) et l'Institut universitaire du CRDITED Mauricie-Centre-du-Québec pour permettre le plein développement du potentiel des personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme.
L'autisme est une condition fréquente qui touche plus de 1 % de la population. Ces personnes constituent un groupe très hétérogène (depuis la déficience intellectuelle jusqu'à l'intelligence supérieure) avec des capacités d'adaptation extrêmement variables, lesquelles se transforment considérablement au cours du développement. Le CETEDUM regroupe des chercheurs et cliniciens en autisme de l'Hôpital Rivière-des-Prairies et du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine. Les vingt CRDITED offrent des services spécialisés d'adaptation, de réadaptation et d'intégration sociale à plus de 23 000 personnes présentant une déficience intellectuelle et à près de 11 000 personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme.
Pour en savoir plus :
Recherche : Évolution dans notre compréhension des facteurs potentiellement à l'origine de l'autisme (CETEDUM)
http://www.nouvelles.umontreal.ca/recherche/sciences-de-la-sante/20140812-evolution-dans-notre-comprehension-des-facteurs-potentiellement-a-lorigine-de-lautisme.html
Recherche : Évaluation de l'efficacité du modèle intégré d'intervention (MII) auprès des enfants de 2 à 5 ans présentant un trouble du spectre de l'autisme (CRDITED de Laval)
http://www.crdinl.qc.ca/Pages/CRDITED_RapportRecherche_FINAL.pdf
Recherche : Évaluation de l'offre de services spécialisés aux enfants âgés de 2 à 5 ans qui présentent un trouble du spectre de l'autisme (TSA) : évaluation de la dispensation des services et de leurs effets (CRDITED de la Montérégie-Est)
http://recherche.crditedme.ca/seport/recherche-tsa-ted-0-5-ans/recherche-0-5-ted-3/
SOURCE FEDERATION QUEBECOISE DES CENTRES DE READAPTATION EN DEFICIENCE INTELLECTUELLE ET EN TROUBLES ENVAHISSANTS DU DEVELOPPEMENT (FQCRDITED)
Rispéridone associée à l'incontinence urinaire chez les patients ayant un trouble autistique présentant un retard mental
article publié sur Autisme Information Science
16 août 2014
Risperidone-Associated Urinary Incontinence in Patients With Autistic Disorder With Mental Retardation
- 1From the *Research Center for Child Mental Development, Fukui University, Fukui; †Department of Neuropsychiatry, Keio University School of Medicine; ‡Department of Neuropsychiatry, Kyorin University School of Medicine; §Department of Psychiatry, Oizumi Hospital, Tokyo; and ∥Department of Child and Adolescent Medicine, Osaka Psychiatric Medical Center, Osaka, Japan.
Those who had undergone a medical examination at a hospital in Tokyo from April 1999 to March 2009 were included in the study.Retrospective data were gathered including age, sex, IQ, birth weight, dosage of risperidone, urinary density, as well as existence of urinary and fecal incontinence. We divided the participants into those who did and did not experience urinary incontinence after taking risperidone and compared the 2 groups. Risperidone had been prescribed to 35 patients. In spite of the fact that no patient had a history of urinary incontinence, 14 patients experienced urinary incontinence after receiving risperidone. Moreover, 4 of these 14 patients also had fecal incontinence. Among the variables we examined, the only significant difference between groups was in sex, with significantly more women experiencing incontinence compared with men. When the dose of risperidone was reduced or the patients switched to other drugs, urinary incontinence of the patients improved. Hence, risperidone may have a casual relationship with urinary incontinence. Further research is needed to understand the pathophysiology of possible effect.
Résumé
Ceux qui avaient subi un examen médical dans un hôpital de Tokyo d'avril 1999 à mars 2009 ont été inclus dans les données ont été recueillies study.
Les données retrospectives ont été recueillies y compris l'âge, le sexe, le QI, le poids de naissance, la posologie de la rispéridone, la densité urinaire, ainsi que l'existence de l'incontinence urinaire et fécale.
Nous avons divisé les participants en ceux qui ont connu et n'ont pas connu l'incontinence urinaire après la prise de rispéridone et comparé les deux groupes.
La rispéridone a été prescrit à 35 patients. En dépit du fait qu'aucun patient n'avait des antécédents de l'incontinence urinaire, 14 patients ont présenté une incontinence urinaire après la prise de rispéridone. En outre, 4 de ces 14 patients ont également eu l'incontinence fécale.
Parmi les variables que nous avons examinés, la seule différence significative entre les groupes était le sexe, avec beaucoup plus de femmes souffrent d'incontinence par rapport aux hommes.
Quand la dose de rispéridone a été réduite ou les patients sont passés à d'autres médicaments, l'incontinence urinaire s'est améliorée.
En conséquence, la rispéridone peut avoir un lien de causalité avec l'incontinence urinaire.
De plus amples recherches sont nécessaires pour comprendre la physiopathologie de l'effet possible.
- PMID: 25118082
Evolution dans notre compréhension des facteurs potentiellement à l'origine de l'autisme
Menée par Laurent Mottron de l'Université de Montréal, une analyse rétrospective des travaux de génétique, d'imagerie cérébrale et de la cognition de l'autisme transforme notre compréhension des facteurs potentiellement à l'origine de l'autisme, de son développement et de ses diverses manifestations.
L'équipe de chercheurs chevronnés a élaboré un modèle dit déclencheur- seuil - cible dans lequel l'autisme résulte d'une réaction du cerveau à un facteur génétique selon les principes de la plasticité cérébrale, la capacité du cerveau à s'adapter et se remodeler. L'élément déclencheur consisterait en une mutation génétique (il en existerait des centaines différentes) qui, combinée à un seuil de plasticité cérébrale génétiquement abaissé, déclencherait une réaction plastique ciblant certaines fonctions, essentiellement non-sociales. Selon la combinaison de ces trois facteurs déclencheur, seuil et cible, on observerait de l'autisme ou de la déficience intellectuelle avec ou sans autisme. Le modèle confirme qu'une personne autiste présente des facultés de traitement accrues pour certains types d'information, qui sont le résultat de processus de plasticité chez ces personnes, l'amenant à privilégier le contenu qui l'intéresse au détriment de toute autre donnée. « Notre modèle aura notamment pour effet d'axer les interventions en bas âge sur le développement des forces cognitives particulières de l'enfant, plutôt que de se concentrer uniquement sur les comportements manquants, pratique qui pourrait bien lui faire manquer une occasion unique dans sa vie », soutient M. Mottron.
Le chercheur et ses collègues ont mis au point ce modèle en observant les effets des quelques mutations dont la responsabilité dans l'autisme est démontrée ainsi que l'activité cérébrale de personnes autistes pendant qu'elles réalisaient des tâches, surtout perceptives. ‘'En greffant les mutations associées à l'autisme chez des animaux, les généticiens ont constaté que la majorité de celles-ci augmentait la plasticité des synapses, soit la capacité des cellules cérébrales de créer des connexions, normales ou anormales quand elles reçoivent une nouvelle information. En parallèle, notre équipe et d'autres chercheurs ont observé que l'autisme représente un modification de l'équilibre entre le traitement d'information à caractère social et non social – intérêt, performance et activité cérébrale – en faveur de l'information non sociale. Le modèle met en relation ces observations génétiques et cognitives en s'appuyant sur les effets neurocognitifs de la privation sensorielle, surdité ou cécité » explique M. Mottron
Les diverses supériorités affichées par les sous-groupes du spectre autistique dans les domaines du langage et de la perception présentent en effet des ressemblances frappantes avec celui des personnes privées d'un sens depuis leur naissance. Par exemple, un enfant aveugle compense l'absence d'information visuelle en ciblant l'audition, qui devient supérieure, tandis qu'un enfant sourd cible la perception visuelle, et traite les images et les mouvements de façon plus complexe. Les études en cognition et en imagerie cérébrale révèlent que, pour leur part, les personnes autistes présentent dans les régions perceptives du cerveau une activité plus vive, des connexions plus nombreuses et des modifications structurales. Les différences concernant l'information « ciblée » par ces processus cérébraux expliqueraient les forces et faiblesses de chaque personne autiste. « Les troubles de la parole et la mésadaptation sociale de certains jeunes enfants autistes ne sont peut-être pas le résultat d'une dysfonction initiale des mécanismes cérébraux liés à ces fonctions, mais plutôt d'une négligence précoce, avance M. Mottron. Notre modèle suggère que la perception supérieure des personnes autistes est en compétition avec l'apprentissage du langage parce que les ressources neuronales sont dirigées vers la dimension perceptive du langage et non vers sa dimension de communication. En revanche, dans le sous-groupe autistique appelé syndrome d'Asperger, la parole est surdéveloppée. Dans les deux cas, la fonction surdéveloppée compétitionne avec les ressources cérébrales requise pour la socialisation, entraînant un retard de développement au niveau social. »
Le modèle propose des explications sur un des mystères de l'autisme, qui est que l'autisme peut être accompagné ou non de déficience intellectuelle. Cette dernière surviendrait lorsque les mutations causales produisent une réaction plastique altérée, soit des connexions neuronales qu'on ne retrouve pas chez les personnes non autistes. En revanche, si la réaction cérébrale plastique déclenchée est normale, seule la répartition des ressources cérébrales serait modifiée.
Pour l'enfant autiste comme pour les autres, l'environnement et influence le développement et l'organisation du cerveau. « La plupart des programmes d'intervention précoce adoptent une approche réparatrice en se centrant sur les intérêts sociaux. Cette stratégie pourrait monopoliser les ressources cérébrales sur un type d'information que l'enfant traite avec moins de facilité, explique M. Mottron. Nous croyons que l'intervention précoce auprès des enfants autistes devrait s'inspirer des méthodes utilisées chez les enfants ayant une cécité congénitale, dont les facultés linguistiques se trouvent grandement améliorées par l'exposition précoce au langage des signes. Les traitements devraient donc se consacrer à l'identification et l'exploitation des forces de l'enfant autiste, comme le langage écrit. » En montrant que les intérêts restreints autistiques résultent des processus de plasticité cérébrale, ce modèle suggère qu'ils ont bel et bien une valeur adaptative et devraient être au cœur des techniques d'intervention pour l'autisme.
À propos de cette étude
Laurent Mottron, M.D., Ph. D., et ses collègues Sylvie Belleville, Ph. D., Guy Rouleau, M.D., Ph. D., et Olivier Collignon, Ph. D, ont publié l'article « Linking Neocortical, Cognitive and Genetic Variability in Autism with Alterations of Brain Plasticity : the Trigger-Threshold-Target Model » dans la revue Neuroscience and Biobehavioural Reviews le 12 août 2014. Neuroscientifique en cognition s'intéressant à l'autisme, Laurent Mottron est chercheur à l'Hôpital Rivière-des-Prairies et au Centre d'excellence en troubles envahissants du développement de l'Université de Montréal (CETEDUM), qui relève du Centre de recherche de l'Institut universitaire en santé mentale de Montréal (IUSMM). Il est également professeur au Département de psychiatrie de l'Université. Sylvie Belleville est une neuroscientifique en cognition et imagerie cérébrale. Elle est directrice scientifique de l'Institut universitaire de gériatrie de Montréal affilié à l'Université de Montréal et professeure au Département de psychologie de l'Université. Guy Rouleau, neurologue et généticien, est le directeur scientifique de l'Institut et hôpital neurologiques de Montréal (Université McGill). Oliver Collignon dirige un groupe de recherche sur la plasticité cérébrale en lien avec la privation sensorielle au Center for Mind/Brain Sciences (CIMeC) affilié à l'Université de Trento, en Italie, où il est aussi professeur.
Sevran : le désarroi des parents d'Elias, jeune autiste de 16 ans
article publié dans Le Parisien
Il mesure 1,95m pour 140kg. A 16ans, ce jeune autiste n'a pas de structure d'accueil adaptée à son âge. La justice a pourtant ordonné à l'Etat de trouver une solution. Vanina Delmas | 4 août 2014, 07h00
Il est 16 h 30, Elias descend de sa chambre, calmement. Aussitôt, sa mère, Nadia Hamdaoui, l'accompagne à la cuisine pour lui préparer sa tasse Astérix et des biscuits. Puis il prend son goûter dans le canapé. Un rituel indispensable pour le canaliser au quotidien. A 16 ans, Elias mesure 1,95 m, pèse 140 kg et est diagnostiqué autiste depuis l'âge de 2 ans et demi. « C'est un gros nounours, mais si on lui dit non, ça tourne vite en crise, explique Nadia. Et avec son gabarit, il faut savoir le gérer. » Sur son bras, un bleu commence à disparaître, vestige de la dernière crise de son fils.
Depuis qu'il a 8 ans, Elias se rend à l'institut médico-éducatif (IME) Itard au Blanc-Mesnil, destiné aux enfants de 6 à 12 ans. Il a déjà dépassé l'âge limite et même les deux ans supplémentaires accordés par dérogation. Et en mars dernier, la sentence du directeur tombe : « Il faut partir ! » Mais pour aller où ? Depuis novembre 2011, ses parents sont pris dans l'engrenage des démarches administratives pour trouver un établissement adapté à leur enfant. « Nous avons commencé par le processus normal via la maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH), mais à chaque fois, c'est à nous de contacter les IME et d'entendre inlassablement qu'ils n'ont plus de places ! » raconte le père d'Elias, Driss Hamdaoui.
Ils passent alors à la vitesse supérieure en contactant députés, sénateurs, ministres, président de la République... En vain. Des désillusions qui n'entament pas leur détermination. « Ça fait dix ans que nous n'avons pas pris de congés en même temps, ma femme et moi, car tout tourne autour d'Elias, confie Driss. On ne se plaint pas, on se bat juste pour notre fils, mais ces aberrations administratives sont des machines à épuiser les parents ! » Employée à la Croix-Rouge, Nadia commence tous les jours à 5 heures du matin pour être là au retour de son fils. Quant au père, il fait du télétravail tous les mercredis car l'IME est fermé. Si Elias n'est accepté nulle part, Nadia devra arrêter de travailler. « Avec un salaire, on ne pourra plus rembourser le crédit de la maison », souffle Driss, humblement.
Aux grands maux, les grands remèdes. Ils ont saisi le tribunal administratif de Paris qui a ordonné à l'Etat d'agir dans les trois mois. C'était en décembre 2013. Depuis, l'IME du Blanc-Mesnil a accepté de garder Elias une année de plus, mais ses parents ne peuvent se satisfaire d'une telle décision. « C'est une situation ubuesque, s'emporte Driss Hamdaoui. Mon fils régresse là-bas : il n'a plus que dix mots dans son vocabulaire, et, parfois, il passe sa journée à dormir. On ne cherche pas une garderie ! » Les parents, qui ne peuvent se satisfaire de cette solution, ont une nouvelle fois saisi la justice administrative en référé. Si leur procédure d'urgence n'aboutit pas, ils n'hésiteront pas à aller devant la Cour européenne de justice « pour que la France ouvre les yeux sur l'isolement des jeunes adultes autistes ». « Un enfant né autiste devient forcément un adulte autiste, ça ne se guérit pas. Et l'Etat les abandonne sans scrupule », s'indignent les parents.
L'IME du Blanc-Mesnil n'a pas répondu à nos sollicitations. L'agence régionale de santé, organisme d'Etat en charge de cette question, n'a pas souhaité s'exprimer sur ce cas particulier.
Le désarroi des parents d'Elias jeune autiste de 16 ans - un dossier du Parisien
article publié dans le blog Des mots grattent
mardi 12 août 2014
À quand un « plan Marshall » pour l’autisme ?
Publié par Isabelle Resplendino à 13:28
"Autisme, sortir de l'impasse" - auteur Pierre SANS, médecin psychiatre
Du diagnostic à l'inclusion
La prise en charge des autistes a progressivement évolué du tout psychanalytique aux méthodes cognitivo-comportementales et à l’inclusion scolaire. Comment mettre fin au malentendu qui oppose les parents aux soignants ? Comment aider les familles?
Francis Perrin et son fils Louis , 12 ans, autiste : "Il est tiré d'affaire ..."
Hier le Samedi 9 Août 2014 à 18:06
Francis Perrin a posé ses valises à Ramatuelle, cet été. La Côte d'Azur et ses charmes intarissables sont un cadre idéal pour le comédien et scénariste de talent. Dans le Sud, en famille avec son épouse Gersende et leur fils Louis, il donnait une représentation de son spectacle, Molière malgré moi, une création originale qu'il présentait pour la dernière fois de l'été dans le cadre du Festival de Ramatuelle.
A son retour de vacances, il se consacrera pleinement au tournage imminent, pour France 3, de Mongeville, une fiction en plusieurs épisodes. "Une série que j'affectionne, d'autant plus que je vais écrire les dialogues des saisons 5 et 6. C'est une fierté pour moi et du boulot en perspective", explique-t-il avec un enthousiasme non dissimulé dans les colonnes de Nice-Matin, en date du vendredi 8 août 2014.
"Mon fils est tiré d'affaire..."
En 2012, Francis Perrin et Gersende publiaient un livre-témoignage poignant, Louis : Pas à pas (Éditions JC Lattès), dans lequel ils racontaient leur combat pour leur fils alors âgé de 10 ans, et dépisté autiste à l'âge de 3 ans. Un ouvrage dans lequel le couple raconte son quotidien, les mots parfois très violents des médecins ou des psychanalystes, tout en livrant un formidable message d'espoir.
Deux ans plus tard, avec l'aide de l'association Pas à pas, c'est confiant et plein d'optimisme que Francis Perrin livre un message d'espoir par l'intermédiaire de Nice-Matin. "Louis est tiré d'affaire. Notre combat avec mon épouse face à son autisme (...) a permis de lui redonner son autonomie. Aujourd'hui, il s'amuse avec ses frères et soeurs, entre en 5e avec 18,5 de moyenne, s'habille tout seul, etc. C'est un garçon comme les autres. Un pur bonheur !", constate-t-il avec fierté et émotion. Une formidable leçon de vie, et un combat émouvant et courageux qui sera retracé dans un téléfilm, attendu en février 2015 sur France 2, porté par Bernard Campan et Julie-Marie Parmentier.
Joachim Ohnona
Vidéo : JR Rabanel psychiatre psychanalyste parle d'autisme
Ajoutée le 3 oct. 2013
Extrait d'une conférence de Jean-Robert Rabanel - De quoi parlons-nous quand nous disons "autisme" ? à l'Institut du Travail Social de la Région Auvergne, le 11 avril 2013.
Jean-Robert Rabanel est psychiatre psychanalyste au CTR de Nonette, établissement accueillant des autistes et psychotiques. Nonette appartient au RI3, réseau lacanien qui réunit 3 institutions membres : l'Antenne 110 de Bruxelles, le Courtil de Leers-Nord, le Centre Thérapeutique et de Recherche de Nonette et 5 institutions membres associés : le Prétexte en Belgique ; Podensac, l'Ile verte, la Demi-lune, à Bordeaux ; l'hôpital de jour d'Aubervilliers. Ces institutions ont pour stricte orientation thérapeutique la psychanalyse lacanienne telle que enseignée à l'Ecole de la Cause Freudienne dirigée par Jacques-Alain Miller, gendre de Lacan.
Samedi 6 décembre : Congrès Autisme France 2014 au Palais des Congrès de Paris
Chercher, inventer, innover : c'est possible
Palais des Congrès de Paris
Amphithéâtre Bleu (800 places)
Samedi 6 décembre 2014
Alors que le plan autisme 3 se met progressivement en place, les attentes des familles et des professionnels qui s’investissent auprès de nos enfants et adultes sont toujours aussi grandes. Les formations spécifiques conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé ne sont toujours pas majoritaires et les pratiques professionnelles restent très loin de la qualité requise. Les aidants trop souvent épuisés n’ont pas encore suffisamment de relais, la scolarisation effective de nos enfants reste encore largement théorique en l’absence d’appuis éducatifs et pédagogiques suffisants.
Ce congrès, comme les précédents, nous permettra de mettre en avant les avancées éducatives, pédagogiques, scientifiques qui répondent aux besoins de nos enfants et adultes et de :
- mettre l’accent sur la recherche au service de l’amélioration de la vie quotidienne.
- répondre aux besoins légitimes des adultes avec autisme qui continuent à trop souffrir du retard de la France, en mettant en œuvre la qualité de vie et l’éthique nécessaires.
- développer des outils spécifiques pour répondre à l’ensemble des besoins éducatifs et pédagogiques des élèves.
- intervenir concrètement pour limiter les troubles associés à l’autisme.
- remplacer les logiques de places et de filières par des logiques de parcours adaptés aux choix et besoins des personnes concernées.
Inscription
► Paiement en ligne sécurisé par Carte Bancaire
► Paiement par chèque ou virement : Bulletin à télécharger, à nous retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE
L'ARS Rhône-Alpes lance trois appels à projets pour développer l'accompagnement des personnes adultes autistes
article publié sur Planete-Douance
Engagée pour réduire les inégalités intra-régionales, garantir un parcours de santé continu et pour répondre aux objectifs du 3e plan autisme, l’ARS Rhône-Alpes souhaite favoriser l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme en agissant sur la fluidité de leur parcours de vie et en augmentant les équipements.Dans cet objectif, l’ARS lance, ce vendredi 13 juin, trois appels à projets pour créer un établissement et deux services pour personnes adultes souffrant d’autisme dans le territoire de santé Est de la région.
Le territoire de santé Est, qui réunit une partie des départements de l’Ain, de l’Isère, et les départements de la Savoie et de la Haute-Savoie, est le plus peuplé et le plus vaste de la région Rhône-Alpes avec 2 124 678 habitants1. Il fait partie des territoires identifiés comme étant les moins bien dotés de la région en termes d’équipements médico-sociaux, au moment de l’élaboration du Projet régional de santé Rhône-Alpes, et de son schéma régional d’organisation médico-social.
1. UN APPEL A PROJETS POUR CREER UNE EQUIPE MOBILE D’INTERVENTION MEDICO-SOCIALE DANS UNE PARTIE DE L’AIN ET DE LA HAUTE-SAVOIE
Cet appel à projets prévoit la création d’une équipe mobile d’intervention médico-sociale, dans une partie de l’Ain (dans un secteur de montagne délimité du Nord au Sud par les villes de Gex et de Belley) ainsi que sur le secteur de Saint-Julien-en-Genevois (Haute-Savoie). Localisée dans l’Ain, l’équipe fonctionnera en file active2 équivalent à 20 places de service pour personnes adultes autistes.
Conformément au cahier des charges, l’équipe d’intervention aura vocation à étayer les professionnels des établissements et services médico-sociaux de ces territoires dans l’accompagnement des adultes autistes. Cette équipe viendra aussi soutenir les patients à domicile dans l’objectif de favoriser la continuité de vie en milieu ordinaire et leur inclusion sociale.
300 000 € annuels engagés par l’ARS pour le fonctionnement du service dès 2015
Les 20 places du nouveau service devront être installées dès 2015. L’ARS Rhône-Alpes allouera un forfait soins de 15 000 € maximum par an et par place, versés par l’Assurance maladie, soit 300 000 € maximum pour l’équipe.
1 Source : population légale 2011 issue de l’outil DISCOS
2 Ensemble des patients vus au moins une fois pendant la période de référence (généralement l’année) par un ou plusieurs membres des équipes soignantes, quels que soient le nombre et la durée des prises en charge
2. UN APPEL A PROJETS POUR CREER 30 PLACES EN MAISON D’ACCUEIL SPECIALISEE EN ISERE POUR ADULTES AUTISTES OU HANDICAPES
Cet appel à projets prévoit la création de trois unités de 10 places en Maison d’accueil spécialisée (MAS) pour adultes atteints d’autisme et/ou de troubles envahissants du développement (handicap dominant), en Isère.
Les unités pourront être installées sous forme de création d’une nouvelle structure, ou d’extension d’un ou plusieurs établissements existants. Avec 26 places en hébergement permanent, 2 en hébergement temporaire et 2 en accueil de jour, ce sont au total 30 nouvelles places qui viendront renforcer les équipements isérois pour ces populations.
L’établissement devra accueillir des adultes autistes exigeant une « surveillance médicale et des soins constants », pris en charge soit de manière inadéquate dans un centre spécialisé en psychiatrie, soit dans une structure insuffisamment médicalisée, ou inadaptée3, soit se trouvant à leur domicile sans traitement approprié.
Dans le cadre de son projet, tout candidat devra expliciter comment seront prises en compte les spécificités des personnes sur l’ensemble des champs identifiés dans les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS) et de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM). Dans le détail, ces champs concernent les conceptions architecturales, la localisation, les ressources humaines, l’encadrement des personnels, les techniques de prise en charge adaptée et le projet individualisé, les partenariats et l’environnement.
2 250 000 € engagés chaque année par l’ARS pour le fonctionnement de ces 30 places en établissement dès 2016
La maison d’accueil spécialisée ou les différentes unités devront ouvrir au plus tard au premier trimestre 2016. L’ARS allouera un forfait soins maximum de 75 000 € par an et par place, versés par l’Assurance maladie, soit 2 250 000 € maximum par an pour le fonctionnement des 30 places du projet.
3. UN APPEL A PROJETS POUR CREER UN DISPOSITIF EXPERIMENTAL DE 25 PLACES POUR ADULTES AUTISTES EN HAUTE-SAVOIE
Ce troisième appel à projets prévoit la création d’un dispositif expérimental pour adultes autistes en Haute-Savoie. Dans ce département, au regard des stratégies éducatives antérieurement mises en place en direction des enfants, et pour assurer une continuité, il est apparu nécessaire d’ouvrir des places pour adultes en cheminement vers une plus grande autonomie.
L’appel à projets permettra de renforcer, de façon innovante, l’équipement existant au moyen de 25 nouvelles places de service pour personnes adultes autistes.
A terme, il est prévu que le dispositif évolue vers une plateforme multiservices développant des passerelles vers le milieu ordinaire ou vers des structures et/ou services adaptés pour les personnes en perte d’autonomie.
3 Adultes restés par obligation dans des instituts médico-éducatifs pour enfants par exemple
Avec une présence continue de personnel, le dispositif comprendra 10 logements regroupés, scindés en petites unités de vie, avec studios et espaces communs.
L’équipe mobile pluridisciplinaire fonctionnera en file active équivalent à 25 places, dont la mission sera d’accompagner les personnes vers un travail, une vie sociale, un soutien éducatif.
600 000 € engagés chaque année par l’ARS pour le fonctionnement de 25 places en service dès 2015
Le dispositif expérimental devra être opérationnel avant la fin de l’année 2015.
L’ARS allouera un forfait soins maximum de 24 000 € par an et par place, versés par l’Assurance maladie, soit 600 000 € maximum par an pour le fonctionnement des 25 places du projet.
UNE SELECTION EN FIN D’ANNEE 2014
La période de dépôt des dossiers sera close le 29 septembre 2014.
Une commission de sélection se réunira en fin d’année et émettra un avis de classement sur l’ensemble des dossiers reçus pour chacun des appels à projets. Madame WALLON, directrice générale de l’ARS Rhône-Alpes, autorisera ensuite ces nouveaux équipements à fonctionner pour une durée de 15 ans pour l’équipe mobile et la maison d’accueil spécialisée et de 5 ans pour le dispositif expérimental.
Ces équipements devront tous trois fonctionner en continu 365 jours par an.
POUR EN SAVOIR +
Consulter les trois appels à projets sur le site Internet de l’agence : www.ars.rhonealpes.sante.fr/Appels-a-projets-en-cours.145136.0.html
Le mystère des enfants qui guérissent de l'autisme
Repéré par Claire Levenson
article publié dans slate.fr Science & santé
05.08.2014 - 11 h 30mis à jour le 05.08.2014 à 11 h 47
Un enfant autiste. REUTERS/Jim Young
L’idée qu’il serait possible de guérir de l’autisme a longtemps été rejetée par les médecins. Mais en 2013, deux études effectuées aux Etats-Unis ont montré que chez une minorité d’enfants, les symptômes pouvaient presque complètement disparaître.
Le magazine du New York Times s’est penché sur ces cas dans un article intitulé «Ces enfants qui ont vaincu l’autisme».
La journaliste y interviewe plusieurs enfants suivis dans ces études, dont B. ,un garçon qui avait complètement cesser de communiquer de un a trois ans (pas de contact oculaire, très peu de mots, cognements de la tête), mais qui s’est débarrassé de tous ces symptômes après plusieurs années de thérapie comportementale. A 12 ans, ses parents lui ont révélé qu’il avait été autiste, et il a été choqué de l’apprendre.
Souvent, les médecins considéraient que ces cas de «guérison» correspondaient à de mauvais diagnostics, des enfants qui n’avaient en fait jamais été autistes. Ce n’est pas le cas: il y a bien une forme de guérison chez certains patients.
En janvier 2013, une étude de l’University of Connecticut a examiné 34 jeunes (y compris B.) qui avaient reçu un diagnostic d’autisme et avaient par la suite fait des progrès exceptionnels. Les chercheurs ont confirmé que leurs comportements ne correspondaient plus aux critères du spectre des troubles autistiques.
En mai de la même année a été publiée une étude de Weill Cornell Medical College qui avait suivi 85 enfants pendant vingt ans depuis leur diagnostic d’autisme à deux ans. Au total, 9% des jeunes examinés n’avaient quasiment plus aucun symptôme.
Geraldine Dawson, une chercheuse en psychologie à l’université de Duke, résume la portée de ces études:
«Ceux d’entre nous qui travaillent aux côtés d’enfants autistes connaissaient déjà l’existence d’un petit groupe d’enfants qui commencent par être autistes et éliminent ensuite complètement leurs symptômes. Pourtant, leur existence était constamment remise en question. Ce travail montre de manière rigoureuse et systématique que ces enfants existent bien.»
Le problème est que ce phénomène est rare et encore difficile à expliquer.
«Cela fait quarante ans que j’étudie les enfants autistes, mais il m’est encore impossible de prévoir qui va faire des progrès et qui va stagner», explique la chercheuse Deborah Fein, de l’University of Connecticut.
Lorsque B. suivait sa thérapie comportementale et apprenait à communiquer, un autre petit garçon qui avait reçu exactement les mêmes traitements n’a quasiment fait aucun progrès.
Il y a tout de même certains facteurs favorables à un développement positif. La plupart des autistes qui ont éliminé leurs symptômes avaient un QI de plus de 70, et l’implication des parents est aussi considérée comme cruciale. Quant à l’efficacité des thérapies comportementales, elle n’est pas garantie, comme l’explique la journaliste du New York Times magazine:
«De nombreuses études montrent que des thérapies comportementales intensives mises en place assez tôt peuvent significativement réduire les symptômes d’autisme. Mais la plupart des enfants qui sont traités avec ces thérapies demeurent autistes. Et d’autres, qui n’ont pas reçu ce type d’intervention, cessent d’être autistes.»
Lorsque les symptômes ont quasiment disparu, les parents expliquent que plus personne ne les croit quand ils disent que leur enfant était autiste. Les médecins considèrent toujours qu’il s’agissait de faux diagnostic. Pour les familles, ces réactions sont frustrantes car elles nient tous les efforts fournis avec leur enfant, les années passées à apprendre à parler et à interagir avec les autres.
Management of autism in France : "a huge job to be done"
Les gènes de l'autisme - Thomas Bourgeron
Depuis le début des années 2000, les premiers gènes impliqués dans l'autisme ont été découverts. La difficulté de la recherche sur cette maladie réside dans le fait que pour chaque enfant touché par la maladie, un gène différent est impliqué. Depuis 2 ans, les premiers modèles animaux ont permis de tester l'impact des gènes mis en cause dans les interactions sociales et la communication entre individus.
Une interview de la série Ils font avancer la recherche.
Réalisation : Institut Pasteur, Sup Biotech
- Production : Institut Pasteur, Sup Biotech
- Durée : 4 min 54 s
- Vues : 150
- Année de production : 2010
- Date de diffusion : 29/07/2014
Comment affronter le trouble et le déficit de l'attention
Le trouble et déficit de l'attention (TDA) est un trouble qui provoque chez l'individu, enfant ou adulte, une incapacité à maintenir son attention et rester concentré. Cette incapacité peut s'observer très tôt chez l'enfant et plus particulièrement à l'école, s'il a des difficultés d'apprentissage. Ce trouble est aujourd'hui reconnu et doit être pris en charge rapidement, afin d'aider l'enfant qui en souffre et ainsi améliorer ses capacités. Afin de vous aider à réduire les difficultés liées au TDA, si vous ou l'un de vos proches en êtes atteint, lisez cet article qui vous donnera de nombreuses pistes :
http://fr.m.wikihow.com/affronter-le-trouble-et-le-d%C3%A9ficit-de-l%27attention
L'histoire du jour : Julian, "boule de tendresse"
Élise Cheval envisage de quitter Châtenois-les-Forges pour s’installer à Saint-Nazaire. En Loire-Atlantique, elle bénéficierait de la prise en charge intégrale d’une méthode de traitement pour son fils autiste Julian, âgé de cinq ans.
ELLE a décidé de tout « plaquer » : le Territoire de Belfort où elle est née, Châtenois-les-Forges où elle a sa maison, qu’elle s’apprête à mettre en vente. Elle a fait le choix de s’éloigner de sa maman dont elle est si proche, de ses amis. Elle se dit « prête à tout ». Prête à changer de vie pour en soutenir une autre, celle de Julian, son fils autiste âgé de 5 ans.
Son « Juju », sa frimousse, sa « boule de tendresse » pour qui elle a déjà consenti de nombreux sacrifices qu’elle juge naturels de la part d’une mère. Élise Cheval a abandonné un poste d’assistante de direction dans la restauration, puis un emploi à temps partiel pour s’occuper pleinement de son fils. Pour boucler des fins de mois parfois difficile, malgré la pension versée par son futur ex-mari, elle effectue quelques extras pour le compte d’un traiteur. « Il n’y a pas une journée où je ne stresse pas. J’ai souffert d’ulcères à l’estomac, je fais des crises d’angoisse, de l’hypocondrie », précise-t-elle.
Julian avait trois ans lorsqu’il a été diagnostiqué autiste sévère. À l’époque, la jeune maman opte pour la méthode ABA (Applied Behavior Analysis ou analyse appliquée du comportement) qui nécessite un budget de 423 à 517 euros par mois. Le coût d’un comportementaliste payé 47 euros de l’heure. La méthode ABA n’étant pas reconnue par la Haute autorité de la santé, ce genre de traitement n’est pas remboursé par la Sécurité sociale alors qu’Élise Cheval estime qu’une quarantaine d’heures hebdomadaires seraient nécessaires pour une réelle efficacité. Bien loin de ses moyens, d’autant plus qu’il faut aussi s’occuper d’Hugo, le grand frère solidaire âgé de 9 ans. « La situation n’est pas toujours simple pour lui, qui a parfois l’impression d’être délaissé. Mais il a acquis une grande maturité et je peux compter sur lui ».
« Il ne parle pas mais il sait se faire comprendre »
Elle avait projeté d’installer un module devant son domicile afin d’accueillir d’autres petits autistes. Aucune aide ne lui a été accordée. Elle a donc pris personnellement une partie des choses en main, patiemment, sans relâche. Elle fait travailler Julian « à table », encourage ses efforts, les récompense. Des séances chez un orthophoniste et une psychomotricienne stimulent parallèlement l’enfant.
« Il n’a pas encore acquis la propreté. Il ne parle pas mais il sait se faire comprendre », constate sa maman, qui a relevé de considérables progrès au cours des derniers mois, qu’elle attribue à l’ABA : « Auparavant, il déjeunait debout en se tapant les mains. Désormais, il mange assis et diversifie son alimentation. On peut maintenant aller au restaurant, je n’ai pas honte d’avoir un fils porteur d’un handicap ». Terminé le régime à base de röstis, frites, cancoillotte. Julian se laisse désormais tenter par une tranche de jambon, du fromage par petits morceaux et même des salsifis.
À l’aise sur le trampoline
Julian court, se dépense comme n’importe quel enfant. Dans la nature, mais aussi dans sa chambre où un trampoline a été installé, où il se sent si bien, où la parole semble parfois si proche de franchir le barrage de ses lèvres. Les fonctions de l’Ipad, il maîtrise, tout comme celles du téléphone portable. « Quand j’ai un problème, je lui demande », sourit Élise Cheval. Devant la télévision, il se passionne pour les émissions, notamment les interviews en anglais. Une langue qu’utilise avec parcimonie sa maman pour le faire agir ou réagir.
Grâce à un financement de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) pour un auxiliaire de vie scolaire individuel (Avsi), Julian a pu intégrer l’école maternelle Françoise-Dolto à Châtenois-les-Forges, durant ces deux dernières années, mais seulement deux matinées par semaine. Le 10 avril dernier, une notification préconisait une orientation de l’enfant vers le Sessad (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile) Hisseo de Roppe, en semi-internat, à l’IME (Institut médico-éducatif) de Chambourcy (78) qu’Élise Cheval avait sollicité -sans succès- ou un autre établissement de ce type. Le recours déposé ayant reçu un avis favorable, Julian effectuera bien la rentrée en maternelle moyenne section dans son village.
Peut-être pas pour longtemps. Car la jeune femme a multiplié les contacts, les démarches pour obtenir une prise en charge élargie et intégrale du traitement. Après avoir subi jeudi la désillusion d’un refus dans une structure ABA à Lyon, sur un dossier pourtant bien engagé, Élise Cheval espère voir ses vœux enfin concrétisés. Vendredi, ses nerfs ont lâché et c’est en pleurs qu’elle a reçu un coup de téléphone du centre pour autistes de Saint-Nazaire, en Loire-Atlantique. Elle rencontrera le directeur de l’établissement le 1er septembre en Bretagne, pour une éventuelle intégration au sein de la structure, dès le 1er janvier 2015. « Julien serait pris en charge de 9 h à 16 h, il n’y aurait que les frais de cantine à payer », précise Élise Cheval. Elle a déjà consulté les sites de petites annonces pour louer un appartement ou une petite habitation. Elle évoque un projet de petite épicerie, souhaite prendre « un autre tournant et retrouver l’espoir ». Pour Julian.
Leur histoire a ému les membres du Kiwanis Montbéliard-Sochaux, qui organisent différente actions dans la région en faveur d’enfants malades, handicapés ou en difficulté. Le club, par l’intermédiaire de son président, Arnaud Miladinovic, a remis courant juin un chèque de 1.000 euros au profit de « Julian, un enfant pas si différent ».
Cette association a été créée en septembre 2012 par Élise Cheval pour aider les parents d’enfants autistes, financièrement mais également dans leurs démarches administratives, souvent longues et compliquées.
L’association compte à ce jour une quarantaine d’adhérents. Son action sera prochainement relayée sur un site internet ( http://julian-un-enfant-pas-si-different.association-club.mygaloo.fr/) en cours de création.
Sylvain MICHEL
Instruction concernant les repérage, diagnostic et interventions précoces pour les enfants avec autisme ou TED - 17 juillet 2014
Publiée sur le site de Légifrance
- Domaine(s) : Santé, solidarité
- Ministère(s) déposant(s) : AFS - Affaires sociales et santé
- Autre(s) Ministère(s) concerné(s) :
- Date de signature : 17/07/2014 | Date de mise en ligne : 31/07/2014
Résumé : La présente instruction porte sur la mise en œuvre de l’action du plan autisme 2013-2017 relative à la mise en place d’une organisation régionale coordonnée et graduée favorisant le repérage, le diagnostic et les interventions précoces, avant l’âge de 6 ans, pour les enfants avec autisme ou autres troubles envahissants du développement. Cette instruction : - Précise les enjeux de cette action en termes de santé publique et d’organisation de l’offre médico-sociale et de soins ; - Fixe le cadre et les objectifs d’une démarche d’un « parcours » précoce autour de la mise en place d’une organisation coordonnée et graduée sur les territoires ; - Propose des éléments de démarche régionale.
Nombre d'annexes : 5
NOR : AFSA1417416J | Numéro interne : DGCS/SD3B/DGOS/SDR4/CNSA/2014/221 | CERFA : | Référence de publication au Journal officiel ou au Bulletin officiel :
- Auteur :La directrice générale de la cohésion sociale, Le directeur général de l’offre de soins, Le directeur de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie
- Destinataire(s) :Directeurs généraux des agences régionales de santé, Copie : préfets de région, préfets de département
- Signataire :Sabine FOURCADE, directrice générale de la cohésion sociale, Jean DEBEAUPUIS, directeur général de l’offre de soins, Luc ALLAIRE, directeur de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie
- Catégorie :
- - Mesures d'organisation des services retenues par le ministre pour la mise en oeuvre des dispositions dont il s'agit.
- Type :
- - Instruction aux service déconcentrés : oui
- - Instruction du Gouvernement :
- Texte(s) de référence :
- Circulaires qui ne sont plus applicables :
- Date de mise en application :
- Mots clefs : Action sociale, santé, sécurité sociale
- Autres mots clefs :handicap ; établissement et service médico-social ; établissement de santé ; plan autisme ; diagnostic ; interventions précoces ; offre médico-sociale