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"Au bonheur d'Elise"

29 juin 2014

AESH - arrêté relatif à l'entretien professionnel

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29 juin 2014

Agenda 22 : l'Ile de France s'engage en faveur du handicap

Résumé : Agenda 22, c'est le nom de la politique engagée en faveur du handicap par la région Ile-de-France. 75 actions concrètes en faveur des 3 millions de Franciliens con
 
Par le 03-05-2014

La carte de visite de Laure Lechatellier est en braille. Tout un symbole ! Laure est vice-présidente en charge de l'action sociale, de la santé et du handicap au sein du Conseil régional d'Ile de France. Alors que l'APF appelle à la mobilisation à Paris le 13 mai 2014 pour protester contre le rapport d'accessibilité, au sein du Conseil régional d'Ile de France on tente de jouer une toute autre partition. Elle s'intitule « Agenda 22 : Plan régional pour l'égalité entre personnes en situations de handicap(s) et valides ». Selon Laure, « la mise en place de cet agenda était une promesse de campagne en 2010, elle a été tenue. »

Agenda 22, c'est quoi ?
Il s'agit du nom donné aux « 22 règles standard sur l'égalité des chances des personnes handicapées » adoptées par l'ONU en 1993. Une référence à l'Agenda 21 relatif aux questions de développement durable. L'Agenda 22 est un cadre stratégique visant à l'accessibilité des personnes handicapées à tous les domaines de la vie. Plus que des discours, des réalisations concrètes ! Il propose un changement total d'approche, avec le passage d'une vision sectorielle du sujet (lycées et handicap, transports et handicap, sports et handicap) à une vision globale qui permet de penser l'accessibilité universelle tout au long de la vie. Avec l'explosion des maladies chroniques et le vieillissement de la population, cette nécessité ne concerne plus seulement les personnes en situation de handicap mais l'ensemble de la population.

3 millions de Franciliens handicapés
Pour relever ce défi, la Région Ile-de-France se dit donc engagée en faveur des 3 millions de Franciliens handicapés. Dans l'esprit du CIH, (Comité interministériel du handicap) qui s'est réuni pour la première fois en septembre 2013, elle a promis que toutes ses politiques seraient impactées par la question du handicap. L'Ile-de-France est la deuxième région après le Poitou-Charentes à avoir mis cet agenda en œuvre. Aujourd'hui, cinq d'entre elles se sont dotées d'un tel outil.

75 fiches-actions
Au terme d'un travail de mutualisation de deux ans, l'Agenda 22, structuré autour de 6 grandes priorités, dresse, en 75 fiches-actions et 200 pages, un panorama de l'action régionale sur le handicap : faciliter la formation et l'accès à l'emploi, l'accessibilité dans les transports, les lycées, les bases de loisirs ou les parcs naturels régionaux, l'insertion professionnelle, l'adaptation des logements, l'accès aux droits et aux soins... L'efficacité de ces actions est évaluée chaque année pour améliorer l'action publique régionale.

Quelques exemples ?
Un programme dédié d'opérations de mise en accessibilité handicap de 122 lycées franciliens. L'intégralité des logements prévus à la Maison de l'Ile-de-
France, qui sera construite à la Cité universitaire de Paris, accessibles aux personnes à mobilité réduite. Un « coup de pouce » de 350 millions d'euros pour la mise en accessibilité des gares franciliennes. Des investissements pour la création d'ESAT et d'entreprises adaptées. Le financement de projets de soutien aux aidants familiaux. La région s'implique également à l'étranger, par exemple dans un centre pour malvoyants au Vietnam ou un institut pour jeunes sourds au Congo.

Entre obligations et petits plus
Les régions ont des obligations bien spécifiques dans 5 domaines comme les lycées, les transports, la formation mais d'autres comme le sport, les loisirs, la culture ou la santé relèvent de la responsabilité de l'Etat. « Nous ne sommes pas « obligés » d'apporter notre soutien à la FFH (Fédération française handisport) mais nous le faisons parce que nous visons l'excellence dans ce domaine, poursuit Laure. »

Un bilan qui fait l'unanimité
Le bilan de l'Agenda 22 a été adopté le 13 février 2014 par l'ensemble des élus régionaux. « Un sujet qui fait l'unanimité, selon Annie Mendez, chef de ce projet ! C'est un rapport important car structurant pour la région, qui est attendu par les acteurs du monde du handicap (et notamment le Conseil consultatif du handicap), mais aussi économiques et de la formation professionnelle qui travaillent avec la vice-présidence sur ce thème ». Cet outil « vivant » se construit peu à peu et s'enrichit en permanence des contributions des partenaires, des expériences réalisées sur les territoires, de l'évaluation des actions proposées, des innovations techniques et technologiques, de l'évolution de la loi.

Reste à accomplir...
Evidemment, tout n'est pas aussi rose. Par exemple, seules 20% des entreprises franciliennes remplissent leur obligation d'emploi de 6% de travailleurs handicapés dans leurs effectifs, contre 31% en moyenne en France ! En termes d'accessibilité, le baromètre APF qui jauge chaque année l'accessibilité des grandes villes de France, ne semble pas rendre le même hommage à notre Capitale. A la 64ème place (sur 96) en 2013, Paris ne fait pas forcément figure de bon élève. Selon Annie Mendez, la ville n'a pas souhaité remplir le questionnaire car elle conteste les critères choisis par l'APF. « Même si cette politique est encore incomplète et imparfaite pour tous ceux qui vivent le handicap au quotidien, conclut Laure, nous n'avons pas à rougir des actions menées depuis 1999. Notre bilan a vocation à évoluer et nous continuons à travailler pour aller dans ce sens. Nous sommes dans une démarche très constructive même si tout ne pourra être accompli pour 2015. »

29 juin 2014

Ile de France -> Autisme : que fait la Région

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La Région s’est engagée depuis une dizaine d’années sur la question de l’autisme, consciente du manque de structures permettant la prise en charge des personnes autistes et l’accompagnement de familles très souvent isolées.

Laure LECHATELLIER s’est fortement impliqué sur ce sujet et a décidé de faire de l’autisme la première Grande cause régionale en 2011.

L’autisme : un enjeu majeur

Selon l’INSERM, l’autisme peut-être défini comme : « un trouble envahissant du développement qui apparaît précocement au cours de l’enfance et persiste à l’âge adulte. Il se manifeste par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des troubles du comportement. Les personnes souffrant d’autisme semble souvent isolés dans une sorte de monde intérieur ».

En 2011, Ban Ki-moon, Secrétaire général de l’ONU, faisait part de son inquiétude concernant l’autisme en déclarant que « « de tous les troubles graves de développement, [l’autisme] est celui qui connaît la plus rapide expansion dans le monde ». Il faut savoir que selon la Haute Autorité Sanitaire l’autisme concerne désormais 0,7% de la population française contre 0,05% en 1960.

Cette expansion a eu des conséquences sur l’accueil et le nombre de places pour les personnes autistes en Ile-de-France. Cela a entraîné une prise de conscience pour la Région sur tous les enjeux liés à l’autisme : former et informer en direction des personnels de santé, développer des actions d’aides à la parentalité pour soutenir les familles, promouvoir les droits et la citoyenneté des autistes, favoriser l’accès à l’emploi des autistes, accompagner socialement et scolairement les enfants et adolescents touchés, etc.

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L’action régionale : 10 ans d’engagement

Alors qu’il ne s’agit pas d’une compétence obligatoire, la Région a financé depuis 2004 de nombreux projets concernant l’autisme pour un montant total de plus de 25 millions d’euros. Le soutien régional a permis la création de 1 184 places dans différents établissement, dont 444 pour les enfants. 449 places ont par ailleurs été rénovées, et 1 397 équipées. La Région a également permis, par son soutien, l’acquisition de 40 véhicules

Sur cette même période la Région a subventionné 57 projets associatifs pour un montant total de 646 692 €.

L’année de la Grande cause régionale a été particulièrement intense avec un appel à projet dédié.  Les projets soutenus par la Région se caractérisent par leur grande diversité, permettant :

  • Le développement de méthodes développementales et comportementales.
  • L’émergence de réseaux médico-sociaux, ville-établissement, favorisant le repérage.
  • La coordination des suivis et le soutien à la parentalité.
  • Le soutien à l’éducation en milieu ordinaire.
  • L’accès aux vacances et aux loisirs, en milieu adapté et en milieu ordinaire,
  • L’emploi en milieu ordinaire.
  • La formation des professionnels de santé aux méthodes développementales et comportementales.

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Deux exemples

Suite à l’appel à projet de 2012, l’association SARA (service autisme relais assistance) a bénéficié d’une subvention de 21 000 € pour un projet à Joinville-le-Pont (Val-de-Marne) concernant l’accompagnement des enfants autistes (et de leurs familles) via :

  • Des sessions de formation des salariés et coordinatrice du service dans le cadre de la formation continue.
  • La mise en place d’un atelier d’arts plastiques pour un groupe de quatre enfants.
  • L’organisation de quatre week-ends de rupture.
  • L’accompagnement des familles dans leurs démarches administratives spécifiques.

Côté investissement, la Région a soutenu en 2012 à hauteur de 726 000 € la création d’un foyer d’accueil médicalisé de 24 places pour adultes atteints d’autisme ou de troubles envahissants du développement (TES) adossé à la ferme agricole et artisanale La Lendemaine aux Molières (Essonne). Il s’agit d’un habitat totalement HQE de taille familiale. Les résidents ont accès à une formation professionnelle à leur mesure en réalisant des petits travaux agricoles, en gérant les vergers, les potagers, en assurant l’entretien des animaux et en participant à des tâches d’artisanat.

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Les besoins dans ce domaine restent bien sûr considérables. Nous continuons d’agir afin d’améliorer les conditions d’accueil et d’accompagnement des personnes autistes et de leurs proches en Ile-de-France et nous encourageons l’émergence d’initiatives innovantes sur tout le territoire.

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A lire sur le site de la Région :

Avril 2011 – Un lieu adapté aux autistes, en Val-de-Marne

Avril 2012 – Le conseil régional illuminé de bleu pour l’autisme. 

28 juin 2014

Autisme : Le ramelteon, récepteur antagoniste de la mélatonine, traite les insomnies et améliore le comportement

28 juin 2014

article publié dans Autisme Information Science

The melatonin receptor agonist ramelteon effectively treats insomnia and behavioral symptoms in autistic disorder

Case Rep Psychiatry. 2014;2014:561071. doi: 10.1155/2014/561071. Epub 2014 May 14.

Accès à l'intégralité de l'article en anglais

Le ramelteon récepteur antagoniste de la mélatonine traite effectivement les insomnies et les symptômes comportementaux dans l'autisme

  • 1Department of Neuropsychiatry, Neuroscience, Ehime University Graduate School of Medicine, Shitsukawa, Toon, Ehime 791-0295, Japan.
  • 2Center for Sleep Medicine, Ehime University Hospital, Shitsukawa, Toon, Ehime 791-0295, Japan.
Résumé
Les enfants avec des troubles du spectre autistique (TSA), y compris les troubles autistiques, souffrent souvent de problèmes de comorbidité relatif au sommeil. 
Un rythme modifié de la mélatonine est considéré étant à la base du trouble de l'endormissement et du maintien du sommeil dans le TSA.
Nous rapportons trois cas de troubles autistiques chez qui les symptômes nocturnes ont été améliorés avec le ramelteon, un agoniste sélectif des récepteurs de la mélatonine .
L'insomnie et le comportement, évaluée à l'aide de l'échelle Clinical Global Impression-Improvement Scale,  se sont améliorés dans deux cas avec 2 mg ramelteon et dans le troisième cas avec 8 mg ramelteon. 
Nos résultats démontrent que le ramelteon est efficace non seulement pour l'insomnie, ainsi que pour les problèmes de comportement , chez les patients avec des troubles autistiques.


Abstract
Children with autism spectrum disorders (ASD), including autistic disorder, frequently suffer from comorbid sleep problems. An altered melatonin rhythm is considered to underlie the impairment in sleep onset and maintenance in ASD. We report three cases with autistic disorder in whom nocturnal symptoms improved with ramelteon, a selective melatonin receptor agonist. Insomnia and behavior, assessed using the Clinical Global Impression-Improvement Scale, improved in two cases with 2 mg ramelteon and in the third case with 8 mg ramelteon. Our findings demonstrate that ramelteon is effective not only for insomnia, but for behavioral problems as well, in patients with autistic disorder.
PMID: 24955274
27 juin 2014

Why Notes -> Le concert c'est ce soir 20h30 à Bry-sur-Marne

Chaque année à l'occasion de son Concert annuel, WHY NOTES chante au profit d'une action caritative.

 

Concert de WHY NOTES avec la Compagnie SKY DANCE Show

pour le soutien de l'association Trott'Autrement

 

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27 juin 2014

Les fiches du Figaro sur l''autisme

L’autisme  est un trouble neurodéveloppemental  complexe qui fait partie des troubles envahissants du développement (TED) et qui dure tout au long de la vie.

L’autisme est causé par un dysfonctionnement neurobiologique  qui affecte les compétences  de communications, les interactions sociales.

On parle de trouble du développement :

- parce que cette pathologie apparaît généralement durant les trois premières années de la vie dans la période fondamentale du développement,

- mais aussi parce qu’on peut observer des retards ou des anomalies dans toutes les sphères du développement à des degrés variables depuis la toute petite enfance jusqu’à l’âge adulte.

Les symptômes et leur sévérité varient d’un sujet à l’autre comme dans toutes les pathologies et varient également avec l’âge.

fiches à consulter

1. Qu’est-ce que l’autisme ?
2. Quelles classifications ?
3. Quels symptômes 1 ?
4. Quels symptômes 2 ?
5. Les signaux d’alerte
6. Le diagnostic
7. Les questions à se poser
8. Quels examens ?
9. Pourquoi évaluer un très jeune enfant ?
10. Quelles causes ?
27 juin 2014

Des intervenants de grande qualité lors du colloque d'Autisme Paca

Six-Fours - Société jeudi 26 juin 2014

Mercredi l'association Autisme PACA présidée par Jean-Marc Bonifay a organisé un colloque autour du Syndrome d'Asperger. Il s'agissait de sensibiliser le public à cet handicap particulier, souvent invisible: "il y a plusieurs formes, cela peut se traduire par de graves troubles du comportement ou au 25aurisgoodcontraire par de grandes capacités". Lui même atteint du Syndrome d'Asperger, Jean-Marc Bonfiay: "il faut bien avoir en tête qu'il n'y a pas de déficience mentale, et comme pour beaucoup de choses la France affiche un sérieux retard où on va mettre les Asperger à l'écart". La force de ce colloque qui a fait le plein (autour de 250 personnes) fut l'alternance entre expertises cliniques et témoignages poignants "d'Aspis" tels que Julie, Nicolas, Magalie Pignard, Valentin Mérou, Marie Bertena. Loin du pathos, certains ont fait part d'expériences douloureuses tandis que d'autres ont donné les clefs à l'assistance pour mieux les comprendre: "on ne maîtrise pas les codes sociaux, et du coup on se sent en complet décalage, les interactions sociales nous sont difficiles et on peut passer pour des égoïstes, des personnes mal éduquées". Beaucoup regrettèrent les diagnostics tardifs, faute au faible nombre de spécialiste compétent en France, Julie ajoutant:  "j'ai été diagnostiquée à 25 ans et je peux vous dire que cela fut une libération pour moi, j'ai pu revenir sur mon passé, donner un sens, comprendre mes limites".

Ce colloque, gratuit, a eu comme second point fort la présence de très grands spécialistes en la matière tels que Bruno Gepner (psychiatre, chercheur associé au CNRS), Carole Tardif (professeur de psychologie, directrice du Centre de Recherche PsyCLE), Christine Philip (Maître de conférences honoraire en science de l'éducation), Andreia Santos (Docteur en Neuropsychologie) ou encore Marjorie Berthancourt (ostéopathe). Tous ont apporté une expertise originale, loin des sentiers battus, qui ont éclairé le public sur le Syndrome d'Asperger et "ses perceptions différentes". Bruno Gepner et Carole Tardif ont notamment écrit un ouvrage sur l'autisme, et Bruno Gepner dans son dernier ouvrage "Autismes Ralentir le monde extérieur, calmer le monde intérieur" aborde les connaissances en génétique et en neurosciences, l’essor de nouvelles applications thérapeutiques. 25juliPlusieurs intervenants citèrent l'ouvrage de Temple Grandin "dans le cerveau des autistes" afin de donner des clefs de compréhension au public. Christine Philip parla des diagnostics, de la scolarisation: "mettre un enfant dans une CLIS est le début d'un parcours de l'exclusion car les enfants ne peuvent plus ensuite réintégrer une classe ordinaire". Andreia Santos a évoqué la thérapie cognitivo-comportementale (validée par l'INSERM), très utile pour réduire l'état d'angoisse, de stress, d'anxiété. Car les "Aspis" se dévalorisent facilement, et peuvent perdre tous leurs moyens dans des situations qu'une personne "normale" pourrait résoudre. Difficultés professionnels, dans la vie de couple, dans les études, le parcours d'un Asperger est semé d'embûches, Julie parlera de son burn out, la dépression n'est jamais loin, et le suicide non plus. Jean-Marc Bonifay explique: "Il faudra bien un jour qu'en France, on puisse comprendre que mettre un enfant autiste en psychatrie est une hérésie. On pourrait les aider à s'intégrer dans la société avec une prise en charge adaptée et qui aurait un coût largement moins élevé que les sommes astronomiques jetées par les fenêtres actuellement".

Ce colloque a fait l'unanimité auprès des participants, composés de parents, d'enseignants, de professionnels de santé, de chercheurs, d'éducateurs, d'animateurs. Sophie nous disait: "c'était vraiment passionnant". Marc un jeune étudiant précisait: "on a eu à la fois une approche scientifique, très technique, en alternance avec des tranches de vie, des témoignages très éclairant et émouvant". La commune a mis à disposition la salle pour l'association, et la Commanderie Toulon Royale (ordre international des Anysetiers) présidée par Serge Sappino a financé ce colloque. Un partenaire fidèle et précieux en ces temps difficiles. Car Autisme Paca aide des familles dans tout le département, propose une multitude d'activités gratuites et se bat pour faire avançer la cause de l'autisme. Loin d'intérêts particuliers, Jean-Marc Bonifay a une vision globale, mais hélas pour lui son combat est difficile, car il dénonce des discriminations, rappelle le droit des autistes et critique d'une certaine manière le système en place. Bref il ne se fait pas que des amis, et en parallèle les aides financières se font de plus en plus rares. Une situation compliquée pour une association utile, reconnue par les grands professionnels de santé et proche de l'association nationale "Vaincre l'Autisme".

D.D

 

24CPhilip

C.Philip

25hom 

B.Gepner

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J-M Bonifay

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250 personnes

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Les Intervenants de la journée autour de J-M Bonifay et S.Sappino.

26 juin 2014

Le cas d'un enfant autiste devant le Conseil d'Etat

25/06/2014 05:38
Un auxiliaire de vie scolaire est indispensable aux progrès d'enfants comme Ianis. - Un auxiliaire de vie scolaire est indispensable aux progrès d'enfants comme Ianis. - (Photo archives NR)
Un auxiliaire de vie scolaire est indispensable aux progrès d'enfants comme Ianis. - (Photo archives NR)

Ianis, jeune Indrien scolarisé dans la Vienne, aurait besoin d’une auxiliaire de vie scolaire 34 heures par semaine. Seules 21 heures lui ont été octroyées.

Paris

Comment garantir le droit de son enfant autiste à bénéficier d'un accompagnement de qualité en milieu scolaire ? Cette question, Guy Coslado se la pose depuis le 26 juin 2013. Ce jour-là, il y a presque un an, la Commission départementale des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de l'Indre octroie à son fils, scolarisé dans la Vienne, un quota hebdomadaire de 21 heures d'accompagnement en milieu scolaire. Une durée nettement inférieure aux 34 heures que nécessite le temps scolaire, la cantine et les activités périscolaires mises en place à la rentrée 2013. Les parents de Ianis qui se sont battus pour obtenir la scolarisation de leur enfant en milieu « normal », se lancent alors dans une bagarre qui les a conduits, la semaine dernière, jusqu'au Conseil d'État.

Pourquoi aller saisir la plus haute juridiction administrative ? Parce que la lenteur du cheminement du dossier de Ianis ne cadre pas avec les impératifs liés à sa scolarisation. Après avoir successivement saisi une instance de conciliation, le tribunal du contentieux de l'incapacité (TCI) puis le juge des référés du tribunal administratif de Limoges, les parents du jeune autiste en sont toujours à attendre une décision concernant l'année scolaire 2013-2014… « On a compensé nous-mêmes ce qui ne nous a pas été accordé mais je ne peux pas accepter que la loi pose ainsi un verrou à la scolarisation des enfants autistes, s'insurge M. Coslado. Mon gamin a besoin d'une auxiliaire de vie scolaire pour l'accompagner pendant l'intégralité du temps passé à l'école. Or, la décision de limiter sa prise en charge à 21 heures par semaine est incompatible avec cet impératif. » Aux dires de son père, cela est d'autant plus dommageable pour Ianis que l'enfant, handicapé à 80 %, est en net progrès.

Il a prononcé ses premiers mots

Constatant la lenteur de l'unique procédure de recours mise à sa disposition, c'est donc à la loi qu'a choisi de s'attaquer le père de famille. D'où ce pourvoi devant le Conseil d'État afin que celui-ci transmette au Conseil constitutionnel une question prioritaire de constitutionnalité (QPC), un dispositif qui permet à tout citoyen de contester une loi s'il l'estime contraire à la Constitution. En l'espèce, Guy Coslado et son avocat s'appuient sur une singularité du droit : concernant les mineurs, l'article 241-9 du code de l'action sociale et des familles attribue le contentieux des décisions émanant de la CDAPH à la juridiction judiciaire, alors que, pour les adultes, ce même contentieux est du ressort de la justice administrative. Conséquence : les procédures d'urgence telles que les référés sont accessibles aux adultes mais pas aux mineurs. Une différence de traitement jugée par M. Coslado et son conseil contraire au « principe d'égalité », au « droit au recours effectif » et au principe d'« égal accès à l'instruction et à la liberté d'enseignement » contenus dans la Constitution.
Le rapporteur public, chargé de proposer aux juges du Conseil d'État une lecture du dossier, n'a pas partagé cette interprétation en audience. Pour le magistrat, la question soulevée « repose sur un présupposé douteux » et ne remplit pas les conditions nécessaires à la transmission d'une QPC. Il a donc enjoint les juges à rejeter le pourvoi de Guy Coslado (1).
Pas de quoi décourager ce dernier qui n'a pas l'intention de baisser les bras. Encore moins depuis que le petit Ianis, diagnostiqué autiste non verbal, a prononcé il y a quelques jours ses premières phrases. Dans l'intimité de sa salle de classe.

(1) Les magistrats doivent rendre leur décision dans les semaines suivant l'audience.

Correspondance : Agence locale de presse
26 juin 2014

Alerte ROUGE de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France : CRA, diagnostic, interventions précoces

Décret CRA et Cahier des charges pour le diagnostic et l'intervention précoces : un mauvais coup porté aux familles

Décret CRA et Cahier des charges du triptyque : des projets dangereux pour les familles

Lire le pdf

 

25 juin 2014

Six Fours évènement Halle du Verger - Colloque Autime PACA

Le 25. juin 2014 à 22h54

article publié dans Ouest Var

C'est salle Scarantino, à la halle du Verger de Six-Fours que vient de se dérouler le colloque Autisme PACA, avec cette année pour partenaire l'association des Anysetiers, commanderie de Toulon.

Le président d'Autisme PACA, le président des Anysetiers et tous les intervenants

Le président d'Autisme PACA, le président des Anysetiers et tous les intervenants

Rénové en 1955 à l’initiative d’un groupe de hautes personnalités, l’Ordre International des Anysetiers, qui remonte au Moyen Âge est une association fédérative qui a pour but la création et le développement de relations amicales d’ordre scientifique, culturel et social entre ses membres et les sympathisants de l’association, l’étude et la recherche des qualités de l’anis dans tous ses emplois, l’aide aux organismes, groupements, associations et œuvres poursuivant une action d’entraide et de secours.
Aujourd'hui, les Anysetiers actifs sont près de 4500 dans le monde, répartis dans une centaine de Commanderies à travers une dizaine de pays principalement en Europe et dans les DOM TOM. Les nouveaux membres de l’Ordre sont parrainés sans distinction de race, de sexe de religion, de catégorie sociale ou d’appartenance politique. Toutes les branches d’activités professionnelles y sont représentées.
A l'instar des Rotarys et autres Kiwanis, cet ordre est un club service qui s’inscrit dans la capacité à rassembler des femmes et des hommes de bonne volonté, possédant au plus haut point les qualités de fraternité envers leurs pairs, de solidarité et de charité envers les plus démunis..
La commanderie de Toulon La Royale participe, tous les ans, à des dons ou matériels. Ces instants, souvent émouvants, permettent de découvrir et d’aider une ou plusieurs associations.

Et justement, en ce 25 juin, salle Scarantino, halle du Verger à Six-Fours, elle était partenaire d'une manifestation annuelle organisée par l'association Autisme PACA qu'a créé et préside Jean-Marc Bonifay, administrateur de l'ONG "Vaincre l'autisme". Il sait de quoi il parle puisque son grand-père était autiste, il est autiste lui-même et son fils est également atteint d'autisme.

L'autisme, un trouble du comportement encore mal connu

"Il faut savoir qu'il y a de multiples formes d'autisme. Je suis, moi, ce qu'on appelle un autiste Asperger (du nom du pédiatre autrichien Hans Asperger) avec un haut potentiel intellectuel, qui est une forme mieux intégrée que d'autres. La preuve, nombre de grands chercheurs et scientifiques américains sont autistes. Mon fils l'est aussi mais sous une forme plus dure.
Beaucoup de gens ont ce syndrome, quelquefois sans le savoir car il est mal connu et il y a encore trop de diagnostics erronés. Souvent, les gens pensent que ces gosses sont turbulents, mal élevés ou encore débiles et c'est quelquefois dur à entendre. Par exemple lorsque mon grand-père est revenu de la guerre, longtemps on a pensé qu'il était traumatisé par ce qu'il avait vécu. Aujourd'hui bien sûr, il y a eu des progrès mais l'autisme est encore très mal connu.
Il y a partout des autistes et vous en avez certainement autour de vous mais comme il y a de nombreuses formes, tous ne sont pas égaux devant cette maladie . Une naissance sur 1000 est concernée par l'autisme, 50% vient de prédispositions génétiques mais il y a aussi beaucoup d'autistes qui n'ont pas d'antécédents familiaux. En région PACA 30.000 cas ont été diagnostiqués.
C'est pour cela que, tous les ans, nous organisons un colloque sur un thème différent relié à l'autisme, avec des conférenciers, des intervenants, des autistes qui parlent de leur vécu et qui montrent que malgré le handicap, on peut s'intégrer dans la vie ".
A preuve Valentin Mérou qui est violoniste, Marie Bertaina, passionnée de philosophie, Nicolas Turquet de Beauregard, peintre et sculpteur qui étaient invités.
Nombre d'intervenants, psychiatres, chercheurs, maîtres de conférences, ostéopathe, neuro-psychiatres, psychologues sont intervenus durant cette journée ainsi que des adultes atteints d'Aspergers, parrainés par Mme Christine Philip, responsable de formation et de recherche pour l'éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (INS HEA)

Un chèque pour aider l'association

A la coupure de midi, l'association des Anysetiers, Commanderie de Toulon la Royale, présidée par Serge Sapino, a remis à Jean-Marc Bonifay un chèque de 1000€ pour l'association, afin qu'elle se fasse mieux connaître en organisant des manifestations comme celle de ce jour
Un petit livret a été conçu, texte et dessins, par des autistes Asperger de Six-Fours, édité par l'association : "Je m'appelle Léo. Je suis un élève autiste de CM1". Il est distribué dans le cadre de "la cellule soutien à la scolarisation des élèves autistes et Aspergers".
Aujourd'hui, peu de structures peuvent encore recevoir les enfants et tout est à la charge des parents qui ont beaucoup de difficultés morales, physiques et financières. On ne peut donc que soutenir de telles associations et de telles manifestations qui font mieux connaître les tenants et les aboutissants et permettent aussi de faire avancer la recherche.

, le 25 juin 2014

25 juin 2014

Un an après : bilan du Plan Autisme 3 - Danièle Langloys, présidente d'Autisme France

25 juin 2014

Personne avec autisme : Hypersensible ou Hyposensible ?

article publié sur le site Participate !

L'hypersensibilité et l'hyposensibilité sont souvent présentes chez les personnes avec autisme. Une personne hypersensible réagira de manière excessive aux stimuli sensoriels ‘ordinaires'. Celle qui est hyposensible réagira peu ou pas du tout aux stimuli. Cette sensibilité peut toucher différents sens. Il est également possible que l'hyper et l'hyposensibilité s'alternent et que cette fluctuation ne touche qu'un seul sens.

L'hypersensibilité peut mener à deux types d'expériences différentes :

  • la confusion provoquée par certains stimuli sensoriels;
  • la fascination causée par certains stimuli.

Dans certains cas, parler de confusion comme conséquence à l'hypersensibilité est un terme faible. Un sifflotement peut, par exemple, être pénible pour une personne avec autisme. Il est, par conséquent, facile de comprendre que l'hypersensibilité puisse provoquer des crises de colère ou des réactions très angoissantes.

L'hyper et l'hyposensibilité peuvent concerner tous les sens et varier d'une personne à l'autre. Voici quelques exemples de comportements qui indiquent certaines sensibilités sensorielles :


Sens Hypersensible Hyposensible
Vue Ne supporter aucune lumière vive Être très attiré par les objets brillants
Ouïe Se couvrir les oreilles quand les gens parlent
entre eux
Aimer le bruit des sirènes
Toucher Ne pas aimer être touché Être ou paraître insensible à la douleur
Odorat Ne pas vouloir manger un aliment parce que l'odeur est ressentie comme insupportable Aimer les odeurs fortes et désagréables
Goût Sélectionner la nourriture Ingurgiter des choses non comestibles ou au goût très prononcé
Sens de l'équilibre Assis en hauteur, être angoissé de ne pas sentir ses pieds toucher le sol Tournoyer longtemps sans être pris de vertige
Proprioception Adopter des postures corporelles étranges Ne pas être conscient de certains signes corporels comme la soif

Pas de filtre ?

Dans les récits autobiographiques de personnes avec autisme, nous trouvons la plupart du temps la même explication aux expériences sensorielles. Elles ont l'impression de ne pouvoir contenir les stimuli de leur environnement. Autrement dit : le filtre capable de réprimer certains stimuli dans leur cerveau semble ne pas fonctionner correctement.

Quand notre cerveau ne fait aucune sélection par rapport à ce que nous observons, cela peut avoir toutes sortes de conséquences, par exemple :

  • être plus vite surchargé et fatigué ;
  • ressentir le monde comme très chaotique ;
  • voir des détails que les autres ne remarquent pas ;
  • remarquer immédiatement des changements dans l'environnement ;
  • ne plus reconnaître l'environnement parce qu'un détail a changé ;
  • ne pas pouvoir suivre une conversation parce que le bruit de fond ne peut être ‘éliminé'.
25 juin 2014

Autisme : Le rôle des parents et de l'entourage

Voici quelques pistes de réflexion sur le rôle des parents dans le soutien qu'ils peuvent apporter à leur(s) enfant(s)


  • Les parents et l'entourage peuvent veiller à la qualité de la communication au sein de la famille et de la fratrie, que ce soit la communication autour du handicap, des ‘privilèges' qu'il entraîne, de l'inconfort vécu, de la place de chacun dans la famille, des émotions, des quotidiens difficiles, etc.
  • Dans la mesure du possible, les parents peuvent laisser interagir spontanément toute la fratrie entre elle, c'est-à-dire l'enfant avec autisme et les frères et sœurs entre eux, y compris pour des échanges agressifs, de rivalité, pour des comptes à régler.
  • Malgré la souffrance évoquée face au regard extérieur, il est important de favoriser l'ouverture de la famille, et en tout cas de la fratrie vers l'extérieur. Toutefois, si l'expérience avec le monde extérieur en compagnie de l'enfant 'différent' est trop douloureuse à vivre (ce peut être le cas à certaines périodes de la vie comme à l'adolescence), il est primordial que les parents respectent cette douleur, qu'ils n'insistent pas auprès de l'enfant et ne lui renvoient pas des propos culpabilisants, engendrés par leur propre douleur.
  • Les parents peuvent encore aider la fratrie à se situer (dans leurs idées, leur projet, leur comportement), à avoir une position équilibrée entre un dévouement trop important et une attitude égocentrique (indifférence et aveuglement quant aux besoins spécifiques de la famille).
  • Certaines caractéristiques de l'enfant avec autisme pèsent particulièrement sur les frères et sœurs : l'envahissement sonore par les cris, l'envahissement de l'espace avec la destruction ou la détérioration du matériel de l'enfant. Il est, dès lors, important que les parents réfléchissent avec l'enfant aux solutions qui pourraient lui éviter de tels désagréments. Il est indispensable que chacun ait des endroits où il puisse se retirer, se préserver de l'envahissement de son frère ou de sa sœur. L'aménagement de l'espace de chacun par de petits détails contribue parfois à apaiser des tensions importantes au sein de la fratrie : par exemple, permettre à l'enfant de verrouiller sa chambre quand il ne souhaite pas voir sa construction démolie par l'intrusion fracassante de son frère ou sa sœur présentant de l'autisme dans la chambre.
  • En fin de compte, il est extrêmement important que chacun trouve 'sa' place dans la famille et qu'entre frères et sœurs, chaque place puisse être suffisamment différenciée, permettant à chaque enfant de se définir par rapport aux autres membres de la fratrie. Pour ce faire, il est encore utile que les parents offrent à chacun des moments privilégiés où ils se consacrent entièrement à lui dans des activités qui rencontrent ses goûts et sa spécificité (promenade, sortie au cinéma, présence à un moment de la journée, etc.). Des centres de week-end répit permettent, de temps en temps, d'offrir à la fratrie des moments sans les contraintes de l'autisme et sans la préoccupation constante des parents.
  • Parfois, lors de moments difficiles, il est profitable pour la famille d'accepter l'aide des professionnels et de les laisser approcher la fratrie pour dialoguer avec elle. Comme il peut être profitable pour chacun d'accepter l'attention et l'aide de la famille élargie, du voisinage, des amis, et pas seulement lors des coups durs à traverser.
  • Les parents peuvent encore favoriser l'information sur l'autisme auprès des personnes extérieures à la famille (voisinage, école, activités, etc.). Il importe de faire en sorte que ce thème ne soit pas tabou, tout en veillant à ce que les adultes extérieurs posent leurs questions aux parents, et non aux frères et sœurs. De plus, l'enseignant, au courant de la situation familiale, peut éviter à l'enfant des moqueries ou des humiliations en lui demandant des explications détaillées, face à des événements particuliers provoqués par son frère ou sa soeur ayant de l'autisme (destruction d'un livre, gribouillage sur un cahier, objet insolite dans le cartable…).
24 juin 2014

Apprendre la musique développerait les fonctions cognitives exécutives

L'apprentissage de la musique, chez les enfants et les adultes, favoriserait le développement des fonctions cognitives dites exécutives. Des chercheurs de l'Université Yale, dont les travaux sont publiés dans la revue PLOS One, ont étudié les mécanismes cérébraux en cause au moyen de l'imagerie par résonance magnétique (IRM).

Les fonctions exécutives sont les processus cognitifs de haut niveau qui permettent de traiter et de conserver des informations, réguler les comportements, faire des choix, résoudre des problèmes, planifier et s'adapter aux exigences mentales changeantes.

"Puisque le fonctionnement exécutif est un fort prédicteur de la réussite scolaire, encore plus que le quotient intellectuel (QI), nous pensons que nos résultats ont de fortes implications pour l'éducation", dit Nadine Gaab, coauteure.

"Alors que de nombreuses écoles réduisent les programmes de musique et passent de plus en plus de temps à la préparation aux tests, nos résultats suggèrent que la formation musicale pourrait réellement aider à préparer les enfants pour un meilleur avenir académique", ajoute-t-elle.

Alors qu'il est déjà clair que la formation musicale affecte les capacités cognitives, peu d'études ont examiné ses effets sur les fonctions exécutives spécifiquement.

Gaab et ses collègues ont comparé 15 enfants, âgés de 9 à 12 ans, ayant reçu une formation musicale, et 12 enfants sans formation musicale du même âge. En moyenne ceux qui avaient reçu une formation jouaient d'un instrument depuis 5 ans, pratiquaient près de 4 heures par semaine et avaient commencé à l'âge de de 6 ans. Les chercheurs ont aussi comparé 15 adultes qui étaient des musiciens professionnels actifs et 15 non-musiciens.

Les musiciens et non-musiciens étaient choisis et pairés selon leur similarité concernant une diversité de facteurs: éducation des parents, statut d'emploi, revenu familial, quotient intellectuel….

Dans les tests cognitifs, les adultes musiciens et les enfants ayant reçu une formation musicale ont montré de meilleures performances sur plusieurs aspects du fonctionnement exécutif. Les images d'IRM montraient, chez les enfants ayant eu une formation, une activation accrue de zones spécifiques du cortex préfrontal lors d'un test de flexibilité cognitive qui demandait de passer d'une tâche mentale à une autre. Ces régions sont connues pour être liées aux fonctions exécutives.

Ces résultats peuvent avoir des implications pour les enfants et les adultes qui ont des difficultés relatives aux fonctions exécutives, tels que les enfants atteints de trouble déficitaire de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ou les personnes âgées, souligne la chercheuse. Des études futures doivent déterminer si la musique peut être utilisée comme outil d'intervention thérapeutique pour ces enfants et les adultes.

L'étude ne montre pas que le lien constaté est de cause à effet. Les enfants qui étudient la musique pourraient déjà avoir des capacités de fonctionnement exécutif qui les attirent vers l'apprentissage de la musique et les prédisposent à poursuivre leurs leçons.

24 juin 2014

"Zéro sans solution" : Le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture, pour les personnes en situation ...

20 juin 2014

« Zéro sans solution » : Le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture, pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches

N’avoir plus aucune solution d’accompagnement, pour une personne en situation de handicap dont le comportement est trop violemment instable ou le handicap trop lourd est impossible. Il faudrait donc travailler à tenir l’engagement d’un « zéro sans solution ».
La mission confiée aux auteurs de ce rapport était de proposer des réponses.

24 juin 2014

Pour apprendre vite, notre cerveau synchronise des ondes cérébrales

article publié sur Futura Sciences

Lors d'un apprentissage, le cerveau établit de nouvelles connexions. Le phénomène est connu... mais très lent. Il y a bien plus rapide, expliquent des chercheurs du MIT : la synchronisation d'ondes cérébrales entre le cortex préfrontal (celui des fonctions cognitives supérieures) et le striatum, impliqué dans l'apprentissage. Les reconnexions viendraient ensuite.

La synchronisation d’ondes du cerveau, celles que l'on détecte avec un électroencéphalogramme, permettrait une réflexion et un apprentissage rapides. © Petter Kallioinen, Wikimedia Commons, cc by sa 3.0

La synchronisation d’ondes du cerveau, celles que l'on détecte avec un électroencéphalogramme, permettrait une réflexion et un apprentissage rapides. © Petter Kallioinen, Wikimedia Commons, cc by sa 3.0

Le cerveau compte des milliards de neurones qui produisent des signaux électriques. La combinaison de ces signaux crée des ondes cérébrales que l’on peut détecter par un électroencéphalogramme (EEG). Dans une étude parue dans la revue Neuron, des chercheurs du MIT (Massachusetts Institute of Technology) se sont intéressés aux ondes cérébrales enregistrées dans deux aires impliquées dans l’apprentissage : le cortex préfrontal, qui contrôle les fonctions dites exécutives du cerveau, et le striatum.

Bonne pioche : ces travaux ont donné lieu à une découverte majeure. Les chercheurs ont observé que ces deux aires interagissent en synchronisant leurs ondes lors d’un apprentissage. Or, jusqu’à présent, on expliquait souvent ce processus par la plasticité synaptique, à savoir la capacité des neurones à créer et défaire des connexions entre eux.

Mais pour Earl Miller, professeur de neurosciences au MIT et auteur de l’étude, la plasticité neuronale prend du temps et ne permet pas une grande flexibilité de la pensée humaine : « si vous pouvez changer vos pensées d’un instant à l’autre, vous ne pouvez pas le faire en créant constamment de nouvelles connexions ».

Connexions entre neurones du cerveau
Connexions entre neurones du cerveau. La synchronisation des ondes cérébrales pourrait précéder la formation de nouvelles synapses. © jgmarcelino (Newcastle upon Tyne, Royaume-Uni), cc by 2.0

Des ondes du cortex préfrontal et du striatum en rythme

Les chercheurs ont donc voulu savoir si le cortex préfrontal et le striatum travaillaient ensemble ou indépendamment lors d’un apprentissage. Pour cela, ils ont enregistré l’activité des deux aires chez des singes qui apprenaient à classer des motifs de points en deux catégories.

Au début, les animaux pouvaient mémoriser quels exemplaires appartenaient à quelle catégorie, mais ceux-ci augmentaient au fur et à mesure de l’expérience pour que les animaux apprennent les caractéristiques de chaque catégorie. Les singes, alors, comprenaient mieux l'exercice. À la fin de l’expérience, quand les chercheurs leur montraient 256 nouveaux exemplaires, les singes pouvaient les classer correctement. Ce passage de la mémorisation à l’apprentissage des catégories s'est traduit par des différences très nettes dans les profils des EEG. Les ondes bêta, produites indépendamment par le cortex préfrontal et le striatum, ont commencé à se synchroniser.

Les auteurs observent des synchronisations particulièrement fortes entre certaines paires de régions du cortex préfrontal et du striatum, et ce pour l'une ou pour l'autre des deux catégories présentées aux singes. Leur conclusion est que ces synchronisations permettent, dans un second temps de l'apprentissage, de former de nouveaux circuits de communication entre le cortex préfrontal et le striatum. Les singes, et nous aussi, probablement, parvenons donc à apprendre plus vite que le permettrait le seul établissement de nouveaux réseaux.

24 juin 2014

Les émotions en classe de langue

article publié sur le site de l'Université catholique de Louvain

FRAN_Emotions en classe de langue_mai2014

En mai 2014, des chercheurs issus de disciplines variées (psychologie, linguistique, rhétorique, pédagogie, arts de la scène, neurosciences, didactique des langues) se sont réunis à l’ILV pour mettre en commun leurs recherches sur les liens entre affects et acquisition des langues en vue d’optimiser l’enseignement de celles-ci.
Une dizaine d’experts issus du groupe de contact « Affects et acquisition des langues » (soutenu par le FNRS et l’ILV) se sont retrouvés pour la deuxième année consécutive à Louvain-la-Neuve afin de partager leurs recherches et leur réflexion autour du rôle joué par les émotions dans l’enseignement-apprentissage des langues.

Le programme fut riche et varié : depuis la présentation des apports des neurosciences cognitives jusqu’à celui de la rhétorique, en passant par les arts de la scène, la pédagogie de la créativité, les autobiographies linguistiques, l’enseignement du lexique et l’apprentissage des langues en contexte de conflit, les intervenants ont interrogé l’objet de recherche en multipliant et en diversifiant les points de vue.

Le rendez-vous est d’ores et déjà pris pour la dernière étape, en mai 2015, avec la publication d’un ouvrage collectif partageant les résultats de la réflexion interdisciplinaire menée durant 3 ans.
24 juin 2014

Séance d'équitation cet après-midi au centre équestre de Bry-sur-Marne avec l'association Trott'Autrement

logo trot fb

Elise sur Pattawak avec ses camarades Alexandra & Wilfried

 

 

 

 

http://www.trottautrement.org/

23 juin 2014

Les pesticides pourraient avoir un lien avec la survenue de l'autisme

Le Monde.fr avec AFP | 23.06.2014 à 08h19 • Mis à jour le 23.06.2014 à 11h01

Epandage de pesticides dans un champ à Godewaersvelde, dans le nord de la France, en mai 2012.

Touchant un enfant sur 68 en 2014, au lieu d'un sur 150 en 2000, l'autisme a fortement augmenté ces dernières décennies aux Etats-Unis. Une progression qui serait en partie corrélée au développement des pesticides. D'après une étude de chercheurs californiens publiée lundi 23 juin, une femme enceinte qui vit près d'une ferme utilisant ces produits chimiques a un risque 66 % plus élevé de voir son enfant développer la maladie.

Lire : Un enfant américain sur 68 est autiste, soit 30 % de plus qu'en 2012

Les chercheurs de l'université Davis ont confronté des données sur les utilisations de pesticides en Californie aux adresses de 1 000 personnes. La loi en Californie requiert de préciser les types de pesticides pulvérisés, où, quand et dans quelles quantités. « Nous avons constaté que plusieurs types de pesticides ont été plus couramment utilisés près des habitations où les enfants ont développé le syndrome de l'autisme ou ont eu des retards » de développement, a expliqué l'un des auteurs, Irva Hertz-Picciotto, vice-présidente du département de sciences et de santé publique à l'université. Environ un tiers des participants à l'étude vivaient dans un rayon de 1,25 à 1,75 kilomètre de l'endroit où les pesticides ont été utilisés.

LE DÉVELOPPEMENT DU CERVEAU DU FŒTUS TRÈS SENSIBLE

Si l'enquête publiée dans le journal Environmental Health Perspectives n'établit pas de relation de cause à effet entre pesticide et autisme. Les chercheurs ont découvert que les risques d'autisme étaient d'autant plus élevés que le contact avec les pesticides se faisait au deuxième et au troisième trimestre de la grossesse. Le développement du cerveau du fœtus pourrait être particulièrement sensible aux pesticides.

« Cette étude valide les résultats d'une recherche précédente qui avait constaté des liens entre le fait d'avoir un enfant autiste et l'exposition, pendant la grossesse, à des produits chimiques de l'agriculture en Californie, a précisé Janie Shelton, diplômée de l'université Davis et principale auteure de l'étude. Même si nous devons encore regarder si certains sous-groupes sont plus sensibles aux expositions de pesticides que d'autres, le message est très clair : les femmes enceintes doivent faire attention à éviter tout contact avec les produits chimiques de l'agriculture. »

23 juin 2014

SAINT-QUENTIN "Mon fils est autiste, il n'est pas malade, il faut l'éduquer"

article publié dans le courrier picard

Publié le

NADIA NEJDA

Carine Canoine se bat depuis dix ans pour offrir une vie normale à son fils, Aurélien, atteint d’autisme. Il passe en CM1, fait du pentathlon. Plongeons dans leur quotidien.

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Il plonge, la tête la première dans le grand bassin extérieur de la piscine Jean-Bouin. «  Aurélien, vient, remonte sur le tapis  », l’appellent ses copains de bassin. Une scène ordinaire dans une vie qui ne l’est pas complètement. Aurélien est autiste. Ses parents se battent pour lui faire vivre une vie ordinaire. Un combat quotidien. «  Du temps pour nous, cela n’existe pas. On est tout le temps, tout le temps, dedans  », indique Carine Canoise, sa maman.

Alors que son premier enfant, Aurélien, a dix-huit mois, elle s’inquiète. «  Il ne répondait pas à son prénom, il avait le regard fuyant et il réagissait à des bruits qui nous paraissaient anodins, comme froisser du papier, cela le faisait hurler.  » Son instinct de mère la pousse à consulter. Médecin traitant, ORL. «  Cela va de fil en aiguille.  »

Puis, le couple arrive au centre d’action médico-sociale. «  Nous avons eu une très mauvaise expérience. On nous a incriminés. Vous êtes déjà dans la douleur. En somme, c’était la faute de la mère , notre fils n’était pas éduqué. » Pour autant, le diagnostic ne tombe pas encore. Il faudra attendre les deux ans et demi d’Aurélien. «  Nous sommes allés au Centre ressources autismes de Reims et là, on nous a parlé de dysharmonie évolutive.  » Cela veut dire quoi ? «  Rien, rétorque Carine Canoine. On ne sait pas ce qui nous tombe sur la tête. »

Déchiffrer les codes d’Aurélien

Elle plonge dans les bouquins pour ne pas sombrer. «  On a fait des kilomètres, on essayait tout pour le faire sortir de là. » Le papa, lui, ne cache pas son soulagement lorsque le diagnostic tombe. «  On savait qu’on entrait en bataille mais on savait ce qu’il avait.  » Il se réfugie dans les forums, les blogs. Le couple recherche les méthodes pour les adapter à leur fils. «  Nous sommes les mieux placés pour le comprendre, l’aider au mieux.  »

Carine Canoine ne range plus la vaisselle pendant que son fils est dans la même pièce, ne reste que quelques minutes au téléphone pour ne pas soulever sa colère. «  On est coupés du monde, sourit-elle timidement. On est désormais très mail.  » Les parents apprennent à déchiffrer les codes d’Aurélien. «  On a des plannings partout à la maison, du jour, de la semaine, du mois. Il se repère ainsi dans le temps, il le met à jour lui-même.  » Avant qu’il ne sache lire, les planning étaient faits d’images.

Pour autant, ses parents ne souhaitent pas installer une routine. «  On va faire les courses, on part en vacances et à chaque fois dans des endroits différents, on va au restaurant  », détaille Carine Canoine, tout en concèdent qu’il laisse peu de place à l’improvisation. «  On est obligé de tout planifier quasi à l’heure près. » Une invitation pour un apéro lancée sous le pouce ? Niet. «  De toute façon, nous n’avons plus d’amis et peu de famille.  » La jeune mère ne s’en cache pas. «  Vous êtes au sein d’une société accusatrice des parents. Il y a des regards, des non-dits. En somme, c’est votre faute. On a perdu des amis. On a été isolé, mis à l’écart.  » Le couple se renforce. «  Vous êtes obligés. La force, le courage, la persévérance, tout ce qu’a Aurélien, il a fallu le décupler, le développer pour avancer à ses côtés. »

Lors de l’entrée à l’école, c’est une autre étape qui attend le couple, la plus «  douloureuse », pour la maman. «  Pour avoir une auxiliaire de vie scolaire, il faut faire un dossier à la Maison départementale des personnes handicapées. Il faut inscrire votre enfant en tant qu’handicapé.  » Le cap est franchi. Aujourd’hui, Aurélien passe en CM1. «  Il n’est pas malade, il ne faut pas le soigner, il faut l’éduquer.  » En l’intégrant justement dans la vie ordinaire. «  On le prépare à la vie d’adulte en forçant le trait pour tout. Rien ne vient naturellement. Tout s’apprend.  » À commencer par garder la tête hors de l’eau.

«Ça peut facilement virer à la tragédie»

« L’association a été créée en 1998 à l’initiative de parents d’enfants et d’adultes avec autisme, suite au constat de situations à risque pour les familles. Épuisement, fatigue physique et mentale… Il y avait un désarroi et un sentiment d’abandon face à des situations qui peuvent facilement virer à la tragédie. Et tout cela est encore d’actualité. Il n’y avait aucune structure adaptée. Aujourd’hui, notre association est gestionnaire de deux structures : un Foyer d’accueil médicalisé ouvert en 2008 et un Service d’éducation spécialisé et de soins à domicile ouvert en 2010. Mais on sature, nous n’avons plus de places. L’accompagnement est aujourd’hui insuffisant. » Si les instances évoquent 2 800 autistes en Picardie, Jacky Giraud évoque plutôt « 2 800 rien que pour l’Aisne. Le nombre de nouvelles familles concernées a plus que doublé de 1998 à 2014. Il nous faut gagner des moyens financiers pour soutenir les familles. La France a 40 ans de retard dans l’accompagnement des personnes avec autisme. »

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