article publié dans La Croix

Hugo Horiot a reçu lundi 21 octobre le Prix « Paroles de patients », qui récompense des auteurs racontant leur rapport à la maladie et à la guérison.

Hugo Horiot

Dans « L’empereur, c’est moi » (L’iconoclaste, 17 euros), ce trentenaire autiste, atteint du syndrome d’Asperger, raconte comment il est sorti du silence.

Pourquoi avez-vous écrit ce livre sur votre enfance et votre maladie ?

Hugo Horiot : J’écris par besoin. Mon enfance est une période que j’ai longtemps murée, car depuis que ma maladie est devenue insoupçonnable, au cours de mon adolescence, je ne voulais plus rien avoir à faire avec. Je n’en avais plus jamais parlé, en venant presque à en nier l’existence. Mais à force de ne pas assumer, c’est devenu comme un sac de briques. Quand j’ai décidé d’écrire, je n’avais pas de plan, j’ai juste ravivé des souvenirs qui, par domino, en ont appelé d’autres, parfois très enfouis. J’ai gardé cette forme très séquencée, comme des petits épisodes, et l’idée de raconter mon quotidien et ma situation avec mon point de vue d’enfant.

Vous expliquez que vous aviez décidé, par vous-même, de ne pas parler. Et puis un jour, vous sortez du silence. Que s’est-il passé ?

H.H. : Effectivement, j’avais décidé de ne pas parler, car je ne voulais pas me mêler au monde. C’est mon histoire, pas celle des autistes en général. Des personnes non malades peuvent d’ailleurs se reconnaître dans les moments de violence, d’exclusion et d’incompréhension du monde que je décris. J’avais pour ma part le désir de ne pas être là, je détestais mon état d’enfant. Je voulais tout recommencer, revenir dans le ventre de ma mère, mourir, ou au contraire devenir adulte tout de suite. C’est à ma mère que je dois d’en être sorti. Dès qu’elle a vu que j’étais un bébé particulièrement calme, qui ne pleurait jamais, elle a déployé une énergie incroyable pour me stimuler et ne pas attendre que des médecins me prennent en charge. Je suis devenu verbal à six ans, à force de stimulations et de « pièges » que ma mère me tendait en me surprenant, en me forçant à parler. Mais cela a été très dur. « Chaque mot sera une abdication, chaque mot me tue », comme je l’écris dans le livre. Aujourd’hui, je ne considère pas que j’ai guéri, car on ne guérit pas de l’autisme, mais j’ai appris à vivre avec.

Aujourd’hui, ce livre fait-il parti d’un combat lié à l’autisme ?

H.H. : Je ne veux pas devenir le fer de lance de telle ou telle association même si je considère en effet qu’en France, on est à l’âge de pierre par rapport à l’autisme. On subit cette mainmise de la psychanalyse quand tous les autres pays sont passés à autre chose, par les méthodes comportementalistes par exemple. C’est d’ailleurs un peu ce que ma mère a fait pour moi, par instinct. C’est aberrant de vouloir psychanalyser un autiste. Mais je n’ai pas envie pour autant de prendre part à cette guerre. Ce livre est avant tout un objet littéraire.

Propos recueillis par Flore Thomasset

Comme vous le savez le guide pratique Vivre son handicap à Paris est paru il y a maintenant 1 an.

Par ce message, je souhaitais vous rappeler qu’il est disponible dans les mairies d’arrondissements, à la Maison Départementale des Personnes Handicapées de Paris, dans les services sociaux de la Ville... Il est également téléchargeable sur le site Internet de la Ville de Paris www.paris.fr/parismeguide en version pdf, en version accessible au format rtf et en version sonore. Une version audio sur CD est également disponible gratuitement auprès de l’association Donne-moi tes yeux (01 47 05 40 30).

Vous pouvez également aller retirer des exemplaires au 27 rue de Rivoli – 75004 Paris en joignant au préalable M. Patrick Simon au 01 42 76 59 92.

Le local est ouvert du lundi au vendredi de 8h30 à 12h30 et de 13h30 à 16h45.

Je souhaite que ce guide continue de répondre aux attentes des ParisienNEs en situation de handicap et de leur entourage.

Cordialement,

Véronique Dubarry
Adjointe au Maire de Paris
Chargée des personnes en situation de handicap
Présidente de la MDPH 75

 article publié sur le blog FAIREFACE

15/10/2013

L’intimité pas toujours respectée lors des toilettes

C’est l’ancienneté des locaux qui explique également, souvent, que deux Mas sur trois ne disposent pas de salles de bains individuelles. Mais le plus embêtant est que parmi ces établissements ayant des salles de bains collectives, seuls 68 % assurent qu’elles sont utilisées par un seul résident à la fois. Autrement dit, l’intimité des usagers n’est pas systématiquement respectée dans plus de 20 % des Mas et 5 % des Fam. Et ce n’est pas tant l’architecture qui est en cause que la politique menée puisque certains établissements ayant des salles de bain partagées parviennent à s’organiser pour protéger l’intimité de leurs résidents.

Quant à la liberté d’aller et venir au sein de la structure, elle n’est effective que dans 74 % des établissements. Et là encore, il s’agit d’une question de politique d’établissement, passant par la mise en place de l’évaluation des risques et bénéfices de cette liberté. « Plus la liberté d’aller et venir au sein de la structure est évaluée et plus elle est effective, note l’Anesm. En effet, 79 % des établissements qui évaluent systématiquement ses risques et bénéfices l’accordent également systématiquement contre 48 % des structures qui ne réalisent pas d’évaluation. (...) Et le profil des publics majoritairement accueillis par les structures n’a pas d’impact significatif sur le fait de pratiquer une évaluation. »

À noter que le magazine Faire Face de septembre 2013 a proposé un dossier complet consacré à la bientraitance. Franck Seuret - Photo DR

Les familles d’enfants handicapés scolarisés en milieu ordinaire, en école maternelle ou primaire, ou relevant d’un accueil en établissement ou service médico-social sont invitées à témoigner par l’intermédiaire d’un questionnaire accessible sur le site Internet du Défenseur des droits : https://formulaire.defenseurdesdroits.fr/famille-handicap/

Un an après la recommandation générale par laquelle le Défenseur des droits avait attiré l’attention des pouvoirs publics sur l’accès des enfants porteurs de handicap aux activités périscolaires et extrascolaires, à quelles difficultés d’accueil et d’accompagnement sont-ils encore confrontés ? La continuité de leur parcours entre les temps scolaire et périscolaire est-elle assurée ? En cas de rupture de prise en charge, quelles contraintes organisationnelles pèsent sur les enfants et leurs familles ?

Les témoignages recueillis permettront d’alimenter un diagnostic national.

Les parents qui souhaiteraient saisir le Défenseur peuvent le faire sur le site Internet du Défenseur des droits.

Accéder au formulaire 

Lire la recommandation générale de novembre 2012 

Dernière mise à jour le 18/10/2013

article publié dans la Nouvelle République

 

La jeune maman ne s'alimente plus depuis mercredi soir.

La Chaussée-Saint-Victor. Désespérée, Karima Gouali lance un SOS pour obtenir une prise en charge de son fils atteint d’autisme profond.

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information publiée sur le site de l'ANESM

Programme « Qualité de vie en Maison d’accueil spécialisée (MAS) et en Foyer d’accueil médicalisé (FAM) »

Champs et objectifs

L’Anesm a inscrit à son programme de travail un ensemble de recommandations portant sur la qualité de vie en Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) et en Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM).

3 volets seront déclinés :

• volet 1 : l’expression, la communication, la participation et la citoyenneté (téléchargeable ci-contre) ;
• volet 2 : la vie quotidienne,sociale, la culture et les loisirs (recommandation en cours) ;
• volet 3 : le parcours, les formes souples d’accueil, l’articulation avec les autres partenaires et le lien avec les proches ;

Volet 1 : l’expression, la communication, la participation, et la citoyenneté

Cette première recommandation du programme Qualité de vie en MAS-FAM porte sur les thématiques suivantes :

 
1° Les pratiques pour prendre en compte les attentes des personnes, soutenir la communication, leur information et leur expression.

Comment permettre aux personnes de s’exprimer, et notamment les personnes en situation complexe de handicap ? Comment communiquer ? Comment les écouter ? Comment les comprendre ? Comment informer les personnes de leurs droits ? Quels modes et outils de communication (verbale, non verbale, technologies de l’information et de la communication …) utiliser ? Comment soutenir une relation de qualité entre les professionnels et les résidents ? Comment soutenir l’autonomie des personnes ? Qu’est-ce que l’autonomie pour les personnes accueillies en MAS-FAM ? Comment valoriser l’expression du choix ? Comment prendre en compte ce choix ? Comment rendre possible la participation des personnes, notamment dans l’élaboration et la mise en œuvre des projets personnalisés ?


2° Les pratiques pour faciliter l’exercice de la citoyenneté et la participation à la vie collective.

Comment promouvoir la citoyenneté des personnes ? Qu’est ce que l’exercice de la citoyenneté pour les personnes accueillies en MAS-FAM ? Comment mettre en place les conseils de la vie sociale ? Quelles sont les formes de participation les plus adaptées ? Comment tenir compte des demandes des personnes concernant l’évolution du projet d’établissement, du règlement de fonctionnement… ? Comment s’ouvrir sur l’extérieur ?


En outre, les questionnements suivants sont abordés transversalement :

• Quelle est la place des proches et des représentants légaux dans l’aide à l’expression et à la représentation citoyenne ?
• Comment prendre en compte la diversité des besoins et attentes des résidents ?
• Quel projet institutionnel au service de la communication et de la participation des personnes accueillies (travail d’équipe, pluridisciplinarité, soutien des professionnels, aménagements matériels et architecturaux, travail avec les partenaires…) ?

Autour de la recommandation QDV1 :

• la synthèse est consultable ci-contre au format PDF ;
• le document d’appui ;
• la bibliographie est consultable ci-contre au format PDF ;
• la lettre de cadrage est consultable ci-contre au format PDF.

 Volet 2 : la vie quotidienne, sociale, la culture et les loisirs

Ce second volet du programme « Qualité de vie en Maison d’accueil spécialisée (MAS) et en Foyer d’accueil médicalisé (FAM) » abordera :

1. Les pratiques visant à promouvoir la qualité de l’accompagnement dans la vie quotidienne

Les questions suivantes seront explorées :

Comment respecter l’intimité au quotidien ? Comment favoriser l’autonomie dans les gestes de la vie quotidienne ? Comment respecter les droits et libertés tout en protégeant et en étant « contenant » ? Comment accompagner les éventuels « comportements problèmes  » des résidents ? Quel équilibre sécurité /autonomie (notamment par rapport à la liberté d’aller et venir) ? Comment favoriser la qualité de « l’ambiance » au quotidien ? Comment constituer les groupes de vie et faciliter la vie collective entre résidents ? Comment accompagner les résidents dans leur vie affective ?

2. Les pratiques visant à promouvoir la qualité de vie dans l’accompagnement dans les activités

Les questions suivantes seront explorées :

Quel sens donner aux activités (éducatives, thérapeutiques, créatives…) ? Comment mettre en place des activités adaptées aux besoins/attentes des résidents ? Comment veiller à soutenir un processus d’apprentissage tout au long de la vie ? Comment constituer les groupes (notamment lorsque les établissements accueillent un public « hétérogène ») ? Comment favoriser les activités à l’extérieur de l’établissement ?

Seront abordés également dans ce volet :

• l’articulation des dimensions thérapeutiques et socio-éducatives de l’accompagnement ;
• la vie relationnelle, sociale et la vie collective ;
• l’habitat et le cadre de vie, dont les aspects architecturaux, l’organisation des espaces collectifs, des unités de vie, le confort lié aux bruits, aux couleurs et à la température.

Documents téléchargeables :

• 

  Recommandation
  PDF - (1.4 Mo)

• 

  Synthèse
  PDF - (1.7 Mo)

• 

  Bibliographie
  PDF - (279.2 ko)

• 

  Document d’appui
  PDF - (204.8 ko)

• 

  Lettre de cadrage
  PDF - (270.2 ko)

Argumentaire
L’autisme est un trouble développemental dont les conséquences et les effets se font ressentir tout au long de la vie. Quels que soient la sévérité des symptômes et les parcours de vie, les réponses apportées aux adultes autistes et à leurs familles restent insatisfaisantes tant au niveau quantitatif que qualitatif.
Le passage à l’âge adulte est une période particulièrement délicate, il s’agit d’envisager le devenir d’une personne plus ou moins autonome dans un contexte où les services et les établissements dédiés sont trop insuffisants voire inexistants, où le cloisonnement des dispositifs complexifie d’avantage les parcours. Sans anticipation, parents et professionnels ne pourront éviter les ruptures d’accompagnement préjudiciables.
Pour l’adulte autiste, la reconnaissance du handicap, l’accès à la formation, à l’emploi, au logement, aux soins, la vie de couple et la parentalité sont autant de problématiques majeures qui s’imposent, auxquelles il faut réfléchir afin de réduire les inégalités fortes et ce dans une perspective d’inclusion et de participation sociale.
Ces deux journées d’études proposent d’aborder la thématique complexe de l’autisme à l’âge adulte en mettant en avant les besoins et attentes des personnes autistes, de leurs familles et des professionnels mais également quelques-unes des réponses apportées ou à mettre en œuvre en Ile-de-France. Elles s’adressent aux personnes autistes, à leurs familles, aux associations, aux établissements et services et à la globalité des professionnels quel que soit leur champs d’action.

Accéder au pré-programme

article publié sur tsa-quotidien "l'actualité de l'action sociale"

Dans son ordonnance du 7 octobre 2013, le tribunal administratif de Cergy-Pontoise oblige l'ARS d'Ile-de-France à trouver rapidement une prise en charge médico-sociale à la jeune Amélie souffrant de polyhandicap. Une ARS peut-elle imposer l'admission d'une personne à un directeur d'établissement ? Nous avons posé la question à l'avocat Olivier Poinsot.

article publié sur le site SoliMmed Algérie

Contexte du projet :

D’après les statistiques du Ministère de la solidarité nationale l’effectif des personnes autistes est de 80000 personnes en Algérie, soit plus de 5000 enfants dans la ville d’Oran. L’étude et l’approche des problèmes liés à l’autisme s’effectuent actuellement dans notre pays de manière dispersée et non cohérente. Les spécialistes n’existent pas puisqu’il n’y a pas de formation universitaire spécifique. Les psychiatres et psychologues doivent étayer leurs connaissances sur les quelques cas qu’ils rencontrent. Ce qui n’est pas significatif, car il existe des modes de différence entre un enfant autiste et un autre enfant autiste. Les comportements peuvent être si différents, qu’ils se situent à l’opposé l’un de l’autre. Par exemple, certains enfants autistes « parlent », beaucoup d’autres sont mutiques.

Organisme partenaire :

L’association ASAOR a été créée par des parents d’enfants autistes et des psychologues en novembre 2009. Elle s’est donnée pour objectif de lutter contre l’exclusion des personnes autistes. ASAOR œuvre contre la marginalisation de cette catégorie d’enfants souvent accueillie dans des centres non spécialisés ou qui ne bénéficient, dans la majorité des cas, d’aucune prise en charge. ASAOR milite pour une approche pluridisciplinaire de l’autisme. Elle organise régulièrement des séances d’aides aux parents d’enfants et adolescents autistes et des formations destinées aux professionnels de la santé, aux éducateurs et aux parents.

Programme :

Une équipe pluridisciplinaire de cinq professionnels de santé a échangé avec le personnel médico-social (orthophonistes, psychologues, éducateurs psychomotriciens, pédopsychiatres, médecins, généralistes) de la région d’Oran, au sujet du dépistage et de la prise en charge précoce des enfants autistes.
Des intervenants de l'association des psychiatres d'Oranie sont venus enrichir le contenu des modules de formation en y apportant un aspect plus scientifique
Ce colloque s’adressait en outre aux personnes participant à l’éducation de l’enfant (parents et enseignants).
Ce congrès s'est articulé autour de séances plénières et d’ateliers pratiques. Les professionnels ont partagé avec les participants leurs connaissances, leurs expériences, ainsi que les outils pratiques de prise en charge.

Lieu : centre d’anthropologie sociale et culturelle d'Oran

Télécharger le programme.

Intervenants :

Equipe SoliMed :

• Héloïse BERTRAND, Orthophoniste en pédopsychiatrie
• Zahia BOUMAIZA, Pédopsychiatre
• Gabriella GUSSO, Thérapeute  sensorielle
• Issam SAHILI, Psychologue psychothérapeute.
• Françoise SELMI, Psychomotricienne en pédopsychiatrie

Consultez les supports de présentation des intervenants :

• Importance du diagnostic précoce (Zahia Boumaiza)
• L'autisme en institution (Zahia Boumaiza)
• L'expérience thérapeutique shiatsu et psychomotricité (Gabriella Gusso et Françoise Selmi)
• Autisme et psychomotricité (Françoise Selmi)
• Fratrie et autisme (Françoise Selmi)
• Le jardin d'enfants thérapeutique (Françoise Selmi)
• Présentation d'un groupe d'habiletés sociales pour enfants autistes (Héloïse Bertrand)

Intervenants de l'Association des pscyhiatres d'Oranie :

• A. HEDDADJ, Médecin Libéral
• R. MANKOUR, Médecin Libéral
• A. HAFTARI, Psychiatre
• M. AMANI, Psychiatre
• MOUFFOK, Psychiatre
• K. BELANI, Psychiatre

Bilan

Points positifs :

• Fort taux de participation : 250 à 300 personnes ont pu participer à ce congrès
• Diversité géographie des participants : Ce congrès a rassemblé un grand nombre de personnes provenant de plusieurs régions du pays. Il en est ressorti questions et échanges d’adresses entre les participants.
• Richesse et diversité des interventions des professionnels
• Intensité des débats 
• Création de partenariats : Ces échanges sont allés jusqu’à des projets de regroupement d’associations existantes dans le but de divulguer informations et demandes de financements pour le développement de l’aide aux familles et aux enfants autistes.

Points négatifs :

Hétérogénéité des participants : professionnels et familles n’avaient pas les mêmes attentes qualitatives des interventions (sur les aspects théoriques et pratiques au sujet de l’autisme).

Consultez les comptes-rendus des intervenants :

• Bilan de Gabriella Gusso
• Bilan de Françoise Selmi
• Bilan de Zahia Boumaiza

Consultez l'enquête de satisfaction effectuée auprès des participants (à venir).

Projets à venir :

De cette rencontre ont émergé de nombreux projets de partenariat , dont la création d'une Fondation autisme Algérie qui regroupera l'ensemble des associations traitant cette thématique et qui devrait voir le jour d'ici 2014.
Au vu de l'intérêt suscité par le congrès et des liens tissés avec l'association ASAOR, SoliMed prévoit de renouveler ce partenariat pour organiser de nouvelles journées d'échange.

Afin de répondre aux attentes des différents public (professionnels et parents), ces journées d'échange seront dorénavant divisées en 2 volets :

1. un volet destiné aux professionnels où l'équipe de SoliMed partagera avec les personnels spécialistes ses expériences et compétences.
2. un volet destiné aux familles qui prendra la forme de séminaires, de groupes de paroles et d'échange sur des cas concrets.

 Le congrès dans la presse :

• Article paru dans El Watan
• Article paru dans le Maghreb DZ
• Article paru dans Algérie Presse Service

Vidéo publiée sur le site du CREAHI d'Aquitaine

Le diagnostic de psychose infantile n'existe qu'en France.

La classification internationale des maladies de l’OMS (organisation mondiale de la santé) ne retient le diagnostic de psychose que pour les adultes.

En effet, le diagnostic de psychose implique 3 conditions : la survenue de troubles mentaux sur un sujet dont le psychisme est préalablement normal, un retrait par rapport au réel avec souvent délires et ou hallucinations et, finalement une amélioration de ces troubles (en particulier les délires) par l'utilisation de médicaments que l'on appelle neuroleptiques ou antipsychotiques.

Le modèle de ces psychoses est la schizophrénie qui survient après la puberté sauf exceptions rarissimes, mais jamais avant huit ans, ce qui laisse le temps à la personne atteinte d'acquérir un langage et un développement social normal. Les autres psychoses (psychoses maniaco-dépressives, délires, etc.) interviennent toujours plus tardivement. Ce qui, en France, est appelé psychose infantile (autistique ou non autistique) est appelé par la communauté internationale " Troubles envahissants du développement ". Ils sont appelés ainsi pour les raisons suivantes :-- il y a, pendant la période de développement, des difficultés à construire une représentation du monde et non pas un retrait parrapport au monde

• il n'y a pas de délire et d'interprétation. Au contraire l'imagination est pauvre
• les neuroleptiques, qui ont permis à tant d'adolescents ou d'adultes psychotiques de sortir de leurs délires n'ont pas d'action sur la symptomatologie de l'autisme et des troubles envahissants du développement.

Dans ces troubles envahissants du développement on distingue l'autisme typique et les autismes atypiques. Ils ont en commun la même triade symptomatique : trouble dela communication (et pas seulement du langage), troubles de la compréhension et de la gestion de la relation sociale et intérêt étroit et répétitif avec déficit de l'imagination.

Bien sûr, comme dans toutes les maladies, il existe des formes typiques et d'autres légères ou encore d'autres compliquées. Le fait que certaines personnes atteintes de poliomyélite soient sous respirateur alors que d'autres neprésentent qu'une simple boiterie ne retire rien à la légitimité du diagnostic de polio qui leur est commun. Quelques psychiatres français, qui deviennent minoritaires, s'entêtent à ne pas adopter la classification internationale et sa terminologie, et continue à appeler les troubles envahissants dudéveloppement, psychose.

Ceci est grave pour quatre raisons :

Premièrement: ils augmentent l'angoisse des parents qui, pour le même enfant ont souvent reçu, lors de leur pèlerinage diagnostique, toutes sortes de diagnostics différents, psychose dysharmonique, autisme, traits autistiques, dysharmonies évolutives etc.. La plupart des enfants autistes, en particulier ceux qui sont considérés comme " de haut niveau " ou atteints du syndrome d'Asperger ont reçu, en France, un premier diagnostic de psychose….

Deuxièmement cette distinction est un obstacle à la recherche scientifique.Au niveau scientifique, les études internationales ont montré une liaison très significative entre les troubles envahissants du développement et un marqueur génétique. Ces résultats ont été obtenus en étudiant des familles présentant deux enfants atteints de troubles du développement, soit autisme typique soit autisme atypique. Le même marqueur génétique a été retrouvé aussi avec une fréquence anormalement élevée aussi bien chez ceux que les Français appellent autistes de ceux qu'ils sont les seuls à appeler psychotiques. On comprend pourquoi la contribution de la France dans cette recherche est restée aussi faible. Pourtant ces recherches sont la source d'immenses espoirs car la génétique nous permettra de mieux comprendre le mécanisme de ces atteintes et peut-être de trouver destraitements spécifiques dans l'avenir. Cela peut aussi constituer un outil intéressant de prévention.

Il est grave que la psychiatrie française ne participe pas (à quelques exceptions notables près) à cette recherche qui représente un grand espoir pour le futur. (On ne peut participer à une recherche et donc l'aider à évoluer que si on donne la même définition aux même entités diagnostiques).

Troisièmement cela constitue un obstacle aux prises en charge adaptées. Les prises en charge de personnes atteintes d'autisme et de troubles envahissants du développement sont bénéficiaires de la loi de 75 qui leur reconnaît le droit à une prise en charge éducative, pédagogique, sociale, rééducative et thérapeutique. Le diagnostic de psychose, considéré comme une maladie et non comme un handicap, exclut le plus souvent ces enfants d'une prise en charge pédagogique et éducative. Le diagnostic de psychose infantile conduit dans beaucoup trop d'endroits la commission d'éducation spéciale (CDES) à se récuser en conseillant une prise en charge à l'hôpital au lieu de mettre en œuvre, pources enfants victimes d'une déficience handicapante, un programme individualisé d'éducation – seul projet susceptible, à l’heure actuelle, de leur donner une meilleure chance d’intégration, de compenser leurs difficultés de communication et de socialisation, d'éviter leurs comportements violents, et entraîne leurs parents dans des années d'inutiles remises en cause et de culpabilisation. 

Quatrièmement, la volonté affichée de séparer les psychoses infantiles de l'autisme ressemble malheureusement à la dernière tentative de la pédopsychiatrie psychanalytique, dont les pratiques sont très largement remises en cause en France après avoir été abandonnées partout ailleurs dans le monde. Cela afin de conserver un pré carré d'action avec la même irresponsabilité quant aux conséquences à l'âge adulte pour ces enfants, que celle qu’elle amontrée au cours des vingt dernières années dans le domaine de l'autisme "pur " dit de Kanner. Finalement, cette différenciation, qui rappelons-le n'est articulée que sur une classification française fortement sujette à caution, sépare les familles, fait croire à certaines que leurs intérêts et besoins de prise en charge sont différents de ceux d’un autre groupe,affaiblissant par là même les mouvements associatifs dans leurs actions pour l'obtention des réformes nécessaires de la part des pouvoirs publics. Que l'on se comprenne bien, Il ne s'agit aucunement de vouloir s'attribuer tel ou tel syndrome, mais tout simplement de privilégier l'avenir des enfants. On peut s’interroger sur les raisons de cette " rigidité " spécifiquement française. Il semble qu’elle provienne, en grande partie de la séparation entre la pédopsychiatrie et la psychiatrie adulte, qui fait que la plupart despédopsychiatres n'ont pas de connaissances du futur de leurs patients. Ce qui est particulièrement atterrant, dans les systématiques démonstrations de lapédopsychiatrie psychanalytique, c'est qu'elle fait systématiquement référence à " une amélioration à l'adolescence ", situation observée dans de nombreux cas, même avec une prise en charge légère, mais sans préciser que cette amélioration à l'adolescence n'entraîne jamais de guérison à l'âge adulte. Nous, nous restons parents de nos enfants quel que soit leur âge. Je voudrais dire -- mais c'est terrible -- aux parents de " psychotiques" infantile qu'ils deviendront parents d'adultes autistes, et qu'à cemoment-là les pédopsychiatres ne seront plus là pour jouer à l'interprétation de leurs relations.

Enconclusion je souhaiterais conseiller à toutes les familles dont les enfants ont reçu un diagnostic de psychose infantile, de contacter l'un des cinq centres de ressources sur l'autisme (Tours, Montpellier, Reims ou Toulouse) afin d'obtenir une confirmation de ce diagnostic.

Dr. G. Macé  

article publié dans Ouest France

« Autiste, en France, c'est le cauchemar ! » - Angers

vendredi 04 octobre 2013

Josef Schovanec, autiste, docteur en philosophie, donne une conférence vendredi à Angers.

Trois questions à...

Josef Schovanec, docteur en philosophie à l'École des hautes études en sciences sociales.

 Vous êtes bardé de diplôme et autiste... Mais qui êtes-vous ?

Cela fait deux ans que je suis une sorte de saltimbanque de l'autisme. La France a accumulé un énorme retard, avec 20 % d'autistes scolarisés contre 80 % aux USA et dans les pays scandinaves. Par méconnaissance. Là-bas, les enseignants sont formés à l'autisme. Il est connu du grand public. Etre autiste, c'est même considéré comme chic, alors qu'en France c'est le cauchemar ! On croit qu'un autiste est débile.

Vous êtes un intellectuel. Il y a plusieurs formes d'autisme plus ou moins graves ?

Non. En revanche, il y a plusieurs stades d'apprentissage. Mais en France, comme les enseignants et la société croient que les autistes sont débiles, on ne les pousse pas vers le haut. Alors qu'avec un coaching adapté on retrouve l'estime de soi. Bill Gates, Einstein, Glen Goud, Temple Grandin étaient tous autistes... Comme beaucoup de petits génies de l'informatique.

Qu'est ce qui fait votre différence ?

Une particularité génétique qui a un impact sur les perceptions. Si j'étais médecin, je parlerais de troubles envahissants du développement. Le saltimbanque préfère parler des autistes. Nous sommes hypersensibles au bruit, à la lumière, aux émotions qu'on devine sur un visage. Jusqu'à l'âge de 6 ans je ne parlais pas. Aujourd'hui, je parle sept langues, je suis docteur en philosophie, en particulier des religions orientales. L'autisme n'est pas une déficience intellectuelle.

Vendredi 4 octobre, 20 h 30, amphi 450 Simone-Veil, faculté de médecine, par la rue Amsler, parcours fléché. 5 €. Gratuit étudiants, bénévoles, accompagnants.

article publié dans le blog parents-autisme-droits le 12 octobre 2013

Congrès Autisme France 2013

Le changement des pratiques en autisme, c'est maintenant ?

Palais des Congrès de Paris
Grand Amphithéâtre (1800 places)
Samedi 16 novembre 2013

Le plan autisme 3 est enfin sorti le 2 mai dernier. Les professionnels déjà investis dans le changement des pratiques, attendaient un signal politique fort : il a été donné dans l’ancrage clair et ferme de ce plan aux recommandations de bonnes pratiques validées par la Haute Autorité de Santé en mars 2012.
Ce plan est un espoir pour les familles car les personnes avec autisme comme nous tous, ont besoin d’instruction, d’éducation, de loisirs, d’une vie sociale et professionnelle répondant à leurs aptitudes pour le meilleur épanouissement possible au sein de notre société.

Le changement des pratiques en autisme, c’est maintenant ? est le thème de ce congrès et nous verrons ensemble comment toujours mieux accompagner nos enfants, adolescents et adultes et :
    •  Informer sur les problèmes médicaux majeurs comme l’épilepsie et les troubles du sommeil, l’intérêt et le fonctionnement d’une consultation génétique.
    •  Donner aux enseignants et professionnels l’envie d’investir dans la scolarisation des enfants et adolescents, quelles que soient leurs aptitudes.
    •  Enseigner en adaptant pour développer des compétences et permettre aux personnes avec autisme de restaurer leur dignité d’être humain et d’avoir une place dans la société.
      •    Relever le défi de l’insertion sociale et professionnelle des adultes en leur accordant la « présomption de capacité ».

Ces axes de réflexion vous invitent, amis parents et professionnels, à miser sur l’avenir et les possibilités d’un accompagnement toujours
amélioré pour les personnes autistes, à tout âge..

    •  De la scolarisation à la formation professionnelle : quels parcours ? Quels objectifs ?
    •  Quel travail proposer aux adultes autistes accueillis aujourd’hui en FAM ?
    •  Au Québec : l’insertion professionnelle adaptée des adultes avec autisme.

Conférence gratuite avec réservation obligatoire à autisme.france@wanadoo.fr  (nombre de places limitées).

► Programme détaillé de la Conférence du 15 novembre



Inscription

► Paiement en ligne sécurisé par Carte Bancaire

► Paiement par chèque ou virement : Bulletin à télécharger, à nous retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE

article publié dans lefil(Canada)

Le verdict du procès d'Amélie : un espoir pour les autres familles (jjdupuis)

article publié dans Libération

Handicap : «Les familles ne veulent pas de l'argent mais une solution»

[Image d'illustration] Un centre médical pour adultes autistes, en 2012. (Photo Jean-Philippe Ksiazek. AFP)

Une porte s’est ouverte pour toutes ces familles qui ont à charge un enfant ou un proche lourdement handicapé. L’Etat vient d’être condamné à trouver d'urgence une place dans une structure médicalisée pour une jeune femme atteinte d’une forme d’autisme sévère. Amélie, 19 ans, avait dû quitter il y a un an l’institut spécialisé où elle était soignée, la structure n’étant plus adaptée à ses besoins.

Sans solution, et après avoir tapé à toutes les portes, la famille s’occupe depuis, à domicile, de la jeune femme qui nécessite une attention de tous les instants. «Cette situation ne peut mener qu’à une situation d’écroulement psychique de tous les membres de la famille voire à une issue définitive et dramatique», écrit l'avocat des parents d'Amélie.

Dans son ordonnance, le juge administratif a considéré que, pour les parents, «l’absence de prise en charge adaptée de leur fille porte une atteinte grave et manifestement illégale tant à leur droit à la sécurité qu’à leur droit à mener une vie privée et familiale normale.» L’Agence régionale de santé d’Ile-de-France a jusqu’au 22 octobre pour se retourner et trouver une structure pour Amélie. Passé cette date, elle sera tenue de verser une amende de 200 euros par jour de retard.

En quoi cette décision marque-t-elle un tournant ?

«Des jugements, bien sûr, il y en a déjà eu par le passé, indique l’avocat Karim Felissi, spécialisé depuis vingt ans dans les affaires liées au handicap et en charge de ce dossier. En 2011, une mère avait obtenu des dommages et intérêts pour son fils autiste sans solution de placement. Sauf que la procédure a débuté en 2002… Et l’arrêt n’a été rendu qu'en 2011. La mère a touché des dommages et intérêts, certes, mais n’a pas eu de solution de placement.»

M^e Felissi a donc décidé, cette fois, de recourir à une procédure d’urgence, le référé-liberté, utilisable en cas d’atteinte manifeste à une liberté fondamentale. Deux en l’occurrence, a-t-il plaidé devant le juge : le droit à la vie, estimant que celle d’Amélie comme celle de ses parents étaient aujourd’hui en danger imminent. Et le droit à mener une vie familiale normale. Deux libertés fondamentales inscrites dans le bloc de constitutionnalité et dans la Convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme.

Ça a marché : le tribunal administratif de Cergy-Pontoise a considéré que l’atteinte était manifeste et que donc, toutes les mesures nécessaires à la sauvegarde de ces libertés devaient être prises sur le champ. L’Agence régionale de santé d’Ile-de-France, en charge des établissements médico-sociaux dans son secteur, a été sommée de trouver immédiatement une place dans une structure adaptée aux pathologies d’Amélie.

«Ce qui est important surtout, c’est qu’on sorte enfin de cette dynamique où les familles en détresse s‘entendent dire : il n’y a pas de place en structure, rentrez chez vous. Là, les autorités sont mises face à leurs responsabilités. Elles doivent trouver une solution.» Christel Prado, qui préside l’Unapei (fédération d'associations défendant les personnes handicapées mentales), respire. Elle est soulagée. «Comment aurait-on fait si la réponse avait été négative ? Pour les parents, cela aurait été terrible. Les familles ne cherchent pas à obtenir de l’argent mais une solution.» Ce combat juridique, elle y travaille depuis plus d’un an. «Ça été compliqué. Surtout de trouver une famille qui ait la force de se battre en justice. Celles qui sont le plus en difficultés, avec un proche lourdement handicapé à domicile, sont souvent dans un état d’épuisement tel qu’elles réservent leurs moindres forces pour survivre.» Bien entendu, elle espère que cette décision de justice fera jurisprudence. «Pour les cas vitaux comme celui-ci, il faut que l’Etat soit en mesure d’apporter une réponse.»

Combien de personnes seraient concernées ?

«Justement, on ne sait pas, soupire Christel Prado. Il n’y a pas de statistique publique sur le nombre de personnes lourdement handicapées en France.» Pour une raison toute simple, selon elle : «Les pouvoirs publics n’ont jamais voulu comptabiliser pour ne pas avoir à reconnaître le manque de places dans les structures d’accueil. J’en suis convaincue.» Questionné, le cabinet de la ministre déléguée en charge des Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, confirme en effet qu'il n'y a pas de statistiques publiques disponibles : «Tout dépend de la définition que l'on donne à la notion de "lourdement" handicapé… Concernant l'affaire Amélie, nous savons qu'en France 1 500 personnes souffrent du même syndrome, dit de Prader Willi.»

«Des familles en détresse comme celle d’Amélie, j’en vois souvent dans mon bureau, assure de son côté M^e Felissi. Avec cette décision, l’Unapei reçoit des appels de familles qui nourrissent un espoir. Nous allons peut-être avoir une idée du nombre de personnes concernées. Vendredi dernier, j’ai encore reçu un père, désemparé. Son fils, jusqu’ici en établissement, n’aura plus de place à partir de mars 2014. Il tape à toutes les portes, il a écrit partout. Rien, il n’a pas de réponse, aucune solution.»

Manque-t-on vraiment de places dans les instituts spécialisés ?

Oui, trois fois oui, répondent les associations. «Cette ordonnance met une nouvelle fois en lumière le manque de places en établissements et services, pour enfants et adultes, a réagi l’Association des paralysés de France (APF) dans un communiqué. Le plan de construction 2008-2012, lancé par le gouvernement Fillon, a pris du retard : sur les 41 450 places dépendant de financements de la CNSA (caisse nationale de solidarité pour l’autonomie), seules 66 % avaient été autorisées fin 2012 et 50 % étaient "installées", c’est-à-dire opérationnelles. Aucun nouveau plan n’a été annoncé par le gouvernement pour prendre le relais. Le sujet ne figurait même pas à l’ordre du jour du Comité interministériel du handicap, qui s’est tenu le 25 septembre.» Au cabinet de la ministre, on répond que le plan Fillon continue d'être déployé. «16 000 nouvelles places seront ouvertes d'ici 2016. Même si la question n'est pas seulement le nombre de places mais l'adaptation de l'offre aux besoins.»

Christel Prado, de l’Unapei, abonde : «Il manque surtout des places pour les personnes les plus lourdement handicapées comme Amélie, dont la prise en charge coûte le plus cher.» Selon elle, le problème est plus criant pour les adultes que pour les enfants. «Les enfants sont accueillis dans les Instituts médico-éducatifs jusqu’à vingt ans, en principe. Mais une disposition réglementaire permet de les maintenir dans ces IME passés 20 ans, si aucune place dans une structure pour adulte ne lui est trouvée. Comme il en manque… Les IME saturent aussi.» L’Unapei évalue, à la louche, à 5 000 le nombre de personnes adultes (plus ou moins lourdement handicapées) en attente d’une place dans une structure sur l’ensemble du territoire national.

Ce film de Sophie Robert a été censuré en janvier 2012, suite à l’attaque en justice de trois des psychanalystes interviewés.

Demain, il sera rejugé en cour d’appel de Douai.

Deux rassemblements de parents sont attendus : devant le tribunal de Douai, 1 place Charles de Pollinchove, et devant l’Ecole de la Cause Freudienne, 1 rue Huymans, Paris 6ème.

La raison de la censure :  les propos de ces professionnels sont jugés dénaturés.

Et bien, pour avoir vu un certain nombre de rushs de la réalisatrice, je peux affirmer que leurs propos sont bien loin d’être dénaturés. Ils reflètent exactement leurs convictions.

Et c’est bien cela le problème pour eux… Retour en arrière, au moment de la diffusion de ce film sur internet, en septembre 2011.

Septembre 2011 : première diffusion sur internet

Ce mois-ci démarre une grande aventure, qui changera le paysage de l’autisme en France.

L’association « Autistes sans frontières » diffuse sur son site internet ce film, projeté le 05 septembre dans un cinéma parisien.

Dans ce documentaire, une dizaine de psychanalystes reconnus parlent de leur vision de l’autisme : les causes, le traitement qu’ils proposent.

Leurs témoignages sont entrecoupés de scènes de vie quotidienne de deux familles qui racontent leur parcours :

Une famille dont l’enfant a bénéficié tôt d’un accompagnement adapté car ils ont refusé ce que l’État proposait. On voit les progrès de ce jeune garçon épanoui, aujourd’hui scolarisé au collège avec des bons résultats scolaires.

Une autre famille dont l’enfant est un adolescent qui n’a pas pu recevoir un accompagnement adapté : il a passé toutes ses années en hôpital et institution psychiatrique. Il est aujourd’hui dépendant pour chaque geste du quotidien, pas propre. Les professionnels n’ont jamais jugé utile de lui apprendre quoi que ce soit.

Ce que racontent  les psychanalystes du film

Et bien… on y apprend de leur bouche que l’autisme est une psychose ; qu’elle est provoquée par une mauvaise relation maternelle. Les avancées en neurosciences, découvertes scientifiques ne changeront rien à leur conviction.

La mère est rendue coupable de tout. Considérée comme trop fusionnelle, trop froide, incestueuse car ayant un désir érotique pour son enfant « Le père est là pour dire l’interdit et en même temps protéger l’enfant. C’est-à-dire protéger l’enfant du désir incestueux de la mère. »

Une pédopsychiatre référente sur Lille pour les enfants en difficulté, Geneviève Loison, explique de manière pédagogique comment la mère rend son enfant autiste. Dans son coffre à jouets thérapeutiques elle prend un crocodile et explique à la réalisatrice ce que cela veut dire si l’enfant met la main dans la gueule du crocodile : en effet, la gueule du crocodile symbolise le désir de la mère de dévorer son enfant. Si l’enfant met la main dedans, cela veut donc dire qu’il est complètement sous l’emprise de ce désir. La mère n’a pas supporté l’idée de perdre son enfant lors de l’accouchement. Elle veut l’empêcher d’exister. Elle exerce un désir qui nuit à la construction singulière de l’enfant. Celui-ci se replie, et devient autiste.

Cette pédopsychiatre exprime à la réalisatrice sa plus vive inquiétude lorsqu’un enfant met la main dans la gueule du crocodile. (Voir l’extrait vidéo ici )

Heureusement, elle donne la solution : elle prend un stylo et le met en travers de sa gueule en disant « Voila, tu ne peux plus ! ». Puis elle explique que le stylo représente le phallus du père : la puissance paternelle, qui doit s’imposer entre la mère et l’enfant.

Si le père n’arrive pas à s’interposer entre la mère et l’enfant, cela se nomme la forclusion du nom du père, l’enfant le montre lorsqu’il met sa main dans la gueule du crocodile. Cette forclusion entraîne des dégâts, du coté de l’enfant mais aussi du côté du père.

Extraits :

- GL (Geneviève Loison, pédopsychiatre référente à Lille) : il a pas pu ! Hein, souvent vous savez combien de fois on voit des pères qui auraient voulu et c’est ce que bon on appelle la forclusion. La forclusion du nom du père.

- SR (Sophie Robert, réalisatrice) : qu’est-ce que ça veut dire ?

- GL : bonne question ! ça veut dire que le père en termes simples a fait l’enfant mais qu’il n’existe pas, on le nie, on nie son existence.

- SR : la mère nie son existence ?

- GL : nie, euh, sa fonction, son existence, il n’y a que elle et l’enfant qui compte, le père n’existe pas, il est peut être là pour apporter un peu d’argent, il est là comme un figurant. Il n’a pas la fonction d’un mari, aimé, considéré, dans sa parole. Hein quand la mère considère la parole du père, l’enfant découvre la parole.

- SR : si l’enfant ne parle pas c’est que la mère déconsidère la parole du père ?

- GL : ben il y en a pas beaucoup ici c’est surtout en hôpital psychiatrique, en hôpital de jour que j’avais les gros autistes profonds »

Une autre psychanalyste explique que la loi de la mère, c’est une loi de caprice. Et le père dans tout cela ? Le père à une fonction symbolique de guider l’enfant, c’est lui qui l’amènera au langage. « Quand on parle de fonction paternelle on parle de quelque chose qui oriente dans la vie, c’est comme une sorte d’autoroute, une boussole. »

Et le traitement ? C’est bien cela qui est important au fond… Et bien, selon eux, il n’y a pas grand-chose à faire…

Extraits :

« Bon, moi je suis plutôt du genre à être disons comme dans une attitude d’observation. C’est-à-dire, avec un enfant autiste j’en fais très peu. Très peu ça veut dire quoi ? Que je pose mes fesses, que je me mets à côté de lui et j’attends qu’il se passe quelque chose. Et j’oublie, j’essaie d’oublier tout. J’oublie le temps, j’oublie qu’on est pressé par le temps pour qu’il acquière le langage, j’oublie tout. Parce que je me dis qu’à partir du moment où je suis dans cette espèce d’apesanteur, il risque de se passer quelque chose que je ne peux pas prévoir. »

« Il s’agit justement de prendre en compte les détails les plus insignifiants et de s’apercevoir que ce détail insignifiant peut être interprété comme voulant dire quelque chose et donc petit à petit on peut intervenir en supposant que là il y a un signe, donc nous le prélevons comme étant de l’ordre d’un vouloir dire. »

«  Moi si l’enfant ne fait rien de toute la séance, si je somnole à côté de lui ça m’est égal. Je suis habitué à ça dans mon travail de psychanalyste. »

C’est ce que l’on entend dans ce film… on entend aussi de grands silences lorsque la question : « Qu’est-ce qu’un enfant autiste peut raisonnablement attendre d’un travail analytique ? en termes de résultat ? »

Personnellement ce qui m’a choqué le plus, c’est la phrase à propos de l’inceste maternel qui provoquerait une psychose (l’autisme est considéré par les psychanalystes comme la pire des psychoses). « L’inceste paternel ça fait pas tellement de dégât. Ça rend des filles un peu débiles, mais l’inceste maternel ça fait de la psychose

Libération parmi les parents

Dans la salle de projection du cinéma parisien, c’est un bouleversement : on m’a raconté qu’à la fin, des dizaines de parents se sont levés en clamant « C’est notre parcours, j’ai revu mon histoire, c’est ça qui se passe réellement ! »

Et sur internet ? La communauté de parents est sous le choc, horrifiée : voir ce film, c’est comme de revenir dans un territoire malsain mais connu, bien réel, où la mère est coupable de tous les maux, voir ces spécialistes déblatérer leurs énormité sans douter d’une secondes, savoir qu’ils occupent des postes bien placés dans l’autisme, qu’ils sont bien représentatifs de ce que nous connaissons…

Oui mais justement, il y a un problème : ce film décrit trop bien ce que les parents endurent, et les dégâts pour l’enfant, privé en conséquence d’accompagnement adapté.

Je prends conscience que le public non concerné pensera que la réalisatrice n’a interviewé que des caricatures, que cela n’est pas du tout représentatif… En fait, la réalité est trop dure à concevoir.

Dans tous les cas, ce film libère les parents : c’est un peu comme si des prisonniers de camps voyaient leur propre histoire racontée, cette histoire qu’ils n’osaient pas dire de peur d’avoir un signalement des services sociaux, de peur que les administrations s’en prennent à leur enfant.

Cette histoire que les parents racontent à leur entourage mais sans être crédibles : « Tu exagères, que racontes-tu là, nous sommes en France, les autistes sont bien accompagnés…»

C’est une onde sismique dans la communauté de l’autisme, les paroles se délient : il fallait qu’un film comme cela sorte pour que l’espoir renaisse parmi nous.

Pour que les choses changent, que l’opinion prenne conscience de notre calvaire, et que ces professionnels soient contraints d’arrêter, faute de clientèle.

Pour en savoir plus 

Site internet de soutien au film

Page facebook de soutien

Site internet de la réalisatrice, contenant une revue de presse non exhaustive.

Extraits du film

Il est temps aujourd’hui de briser ce mur que toute une catégorie de professionnels a construit, et qui empêche nos enfants d’avoir accès à un accompagnement adapté.

Il est temps de briser le mur.