Le 7 janvier 2013 a été publié le décret n°2013-16 pour la création du Comité National pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et handicapées.
Alors que ce comité se dit représentatif des principaux secteurs et acteurs concernés, l'autisme est le grand absent de ce comité. Pourtant, les personnes atteintes d'autisme font partie des personnes handicapées au même titre que les déficients auditifs ou les personnes paralysées.
Aussi, VAINCRE L'AUTISME a adressé au Premier Ministre le 26 février un recours gracieux à l'encontre dudit décret, et ce afin que soit intégrée l'association dans la composition du Comité pour représenter les personnes autistes dans le respect de leur spécificité.
Alert the Media: Yes, Autistic kids have a Novel Bowel Disease
Editor's note: You've really got to check out and connect people to this interview Andy Wakefield did with Arthur Krigsman, one of the authors of the new journal article that confirmed unusual bowel disease in children with autism. That, you no doubt recall, is what the whole "discredited" Lancet paper was about lo these 15 years, and millions of autism cases, ago. Sadly, the denial of this reality plays out every day, including at Loyola hospital in Chicago where a 14-year-old boy is currently being treated as a psychiatric patient while his mother's pleas to investigate his GI symptoms have so far gone unheeded. -- Dan Olmsted
Thank you to Bob Moffit for the transcription.
DR. WAKEFIELD: Hi, I'm sitting here with my friend and colleague, Dr. Arthur Krigsman, who brings us some very exciting news from pediatric gastroenterology. Arthur, welcome to the show.
DR. KRIGSMAN; Thank you Andy.
DR.W: You've published previously in the area of inflammatory bowel disease in children with autism. In a nutshell, what were the findings of that paper?
DR. K: Well, in the initial paper published in early 2010
("Clinical Presentation and Histologic Findings and lleocolonoscopy in Children with Autism Spectrum Disorders and Chronic Gastrointestinal Symptoms")
What we were able to show, was that, children with Autism who had long standing gastrointestinal symptoms, like diarrhea, constipation or abdominal pain, growth failure .. when those children underwent colonoscopy .. the biopsies showed inflammation. So that, these children were not just having a bad day, they weren't children with nervous stomachs, rather, they had a real organic disease that related to the symptoms parents were complaining about.
DR W: Now that was wonderful news in a way, because, what it lead to was the potential for new treatments. If you found nothing, there was nothing to treat. If you found something, then there was something you could do to help these children.
DR K: That's a critical point, because, the point of demonstrating there was inflammation on the biopsies was so that you could then justify treating them. If you find inflammation, then you have symptoms present. Then it makes sense to try giving the patient an anti-inflammatory drug .. and .. seeing if it helps their symptoms. And that has been our experience.
DR W: Clearly, that approach has worked for many, many children. So that's great news. But now, really exciting news. You've taken it to a whole new level using the most sophisticated technology available to do what?
DR. K: We subjected the biopsies, the inflamed intestinal biopsies of autistic children, we've subjected them to high-tech analysis, using the technique of "microarray analysis", which studies the molecular components that are produced by inflammatory cells. We are now looking for the products, the molecular products of those cells .. and .. the molecular products of those cells have distinct signatures.
DR W: So, the genes that are switched on or switched off effectively
DR K: Correct, correct. Not so much that it's a genetic disease.
DR W: That's a very important point to make, isn't it? A lot of money has gone into pure genetic research. That is not what this is.
DR K: Right, right.
DR W: This is saying ..these are those that are part of the disease, these are the ones that are switched on .. these are the ones that may be helping to drive the disease process .. and .. these are the ones turned off .. maybe protective for example.
DR K: Yes, yes. The paper should not be interpreted as meaning that autism is genetic.
DR W: So, tell me a little bit about the groups that you looked at?
DR K: We had our study group .. the children with autism, chronic gastrointestinal symptoms, who underwent clinically indicated illeo-colonoscopy were found by the pathologist to have non-specific inflammatory prescence in their illeum or colon. We compared this group to non-autistic children who underwent colonoscopy and ultimately were not found to have any diagnosis. The second control group was non-autistic who had Crohn's disease confirmed on their biopsy. The third control group was non-autistic children who were found to have ulcerative colitis.
DR W: So, in other words, is there an inflammatory bowel disease in these children? Number one. And, number two .. is it different from the signatures in known inflammatory bowel disease, such as, Crohn's and colitis? Is that fair?
DR K: Yes, yes.
DR W: A novel disease?
DR K: A novel disease. Either a novel disease .. or .. an emerging disease .. perhaps ...
DR. W: So, an early stage, for example, say crohn's disease?
DR K: Yes, exactly.
DR W: What did you find?
DR K: Using microarray technology .. what we found was .. the molecular products of the inflammatory cells in the autistic kids was not normal. The normal patients .. when you took those bowel biopsies and you took a look at the variety of different molecules that were produced by those cells on the biopsies, they cluster in one area. When you took the biopsies of autistic children with G.I. symptoms and inflammation on biopsies .. they clustered in a second area .. and .. when you took the bowel biopsies of non-autistic crohn's and colitis patients .. they tended to cluster in a third area .. over-lapping each other. What was very interesting was that .. although the autistic children biopsies clustered in their own region, there was significant overlap with the crohn's and ulcerative colitis. But, virtually no overlap at all with the normal non-inflamed, non autistic children.
DR W: Now tell me, did you look at different areas of the bowel or were you looking at just one area?
DR K: We were looking at both illeum, terminal illeum and the colon.
DR W: And you found similar findings?
DR K: Yes, we found the colon biopsies that were inflamed were just as dissimilar to normal tissue as the inflamed illeum biopsies were to normal illeo tissue.
DR W VOICEOVER:
"So .. what this is telling us is there is a large number of genes that are behaving differently, that are switched on or switched off in children with autism .. when compared to other control groups"
DR W: Fascinating findings. I mean here we are some fifteen years on from the original work and confirmed beyond doubt there is an inflammatory disease that may have unique characteristics in these children with autism.
DR K: The pediatric team at Wake Forest was exceptionally helpful .. that's what really enabled us to provide data that is very, very meaningful.
DR W: They must feel immensely reassured. That the open-minded gastro-enterologists who went into this, provided the samples you needed to test our hypothesis .. and .. now a very important publication coming out.
DR K: Correct .. and .. .the parents of course, the parents of these children who've always been saying this for so long. They feel very gratified and .. again .. their observations are being validated.
DR W: They's been saying this for years .. and .. they were absolutely right.
DR K: The issue of bowel disease, inflammatory bowel disease, got to caught up with political issues, public health issues and controversies, financial issues .. that it poisoned the whole concept. The idea there might be an inflammatory bowel disease that's unique to these children was tossed aside. Primarily by people in the media that influenced the desire of scientists to pursue this avenue of thought.
DR W: So Arthur, in summary, fascinating new finding, confirmation that there's a bowel disease in children with autism, with gastrointestinal symptoms .. and .. they have all the appearances of being either new or a precursor of something like crohn's disease or colitis.
Alerter les médias: Oui, les enfants autistes ont une maladie intestinale Novel
La note de Stomach_acheEditor: Vous avez vraiment de vérifier et relier les gens à cette interview Andy Wakefield a fait avec Arthur Krigsman, l'un des auteurs de l'article de revue nouvelle qui a confirmé la maladie intestinale rare chez les enfants atteints d'autisme. Cela, vous ne le rappel de doute, c'est ce que l'ensemble «discrédité» article du Lancet a propos de Lo de ces 15 années, et des millions de cas d'autisme, il ya. Malheureusement, le déni de cette réalité se joue tous les jours, y compris à l'hôpital de Loyola à Chicago, où un garçon de 14 ans, est actuellement considéré comme un malade mental tout en plaidoyers de sa mère pour enquêter sur ses symptômes gastro-intestinaux ont jusqu'à présent restées lettre morte.
Merci à Bob Moffit pour la transcription.
DR. WAKEFIELD: Salut, je suis assis ici avec mon ami et collègue, le Dr Arthur Krigsman, qui nous apporte quelques nouvelles très excitant de gastro-entérologie pédiatrique. Arthur, bienvenue à l'émission.
DR. KRIGSMAN; Merci Andy.
DR.W: Vous avez publié précédemment dans le domaine des maladies inflammatoires de l'intestin chez les enfants atteints d'autisme. En un mot, quelles ont été les conclusions de ce document?
DR. K: Eh bien, dans le document initial publié au début de 2010
("Présentation clinique et les résultats histologiques et lleocolonoscopy chez les enfants atteints de troubles du spectre autistique et symptômes gastro-intestinaux chroniques»)
Ce que nous avons pu montrer, c'est que, les enfants atteints d'autisme qui avait longtemps debout symptômes gastro-intestinaux, comme la diarrhée, la constipation ou la douleur abdominale, retard de croissance .. lorsque ces enfants ont subi une coloscopie .. les biopsies a montré une inflammation. Alors que, ces enfants ne sont pas simplement une mauvaise journée, ils n'étaient pas des enfants qui ont l'estomac nerveux, plutôt, ils avaient une véritable maladie organique relative aux symptômes les parents se plaignaient.
DR W: Maintenant que c'était d'excellentes nouvelles en quelque sorte, parce que, ce qu'il était conduire à le potentiel pour de nouveaux traitements. Si vous n'avez rien trouvé, il n'y avait rien à traiter. Si vous avez trouvé quelque chose, alors il ya quelque chose que vous pourriez faire pour aider ces enfants.
DR K: C'est un point critique, parce que, du point de démontrer qu'il n'y avait inflammation sur les biopsies était pour que vous puissiez justifier ensuite les traiter. Si vous trouvez une inflammation, puis vous avez des symptômes présents. Ensuite, il est logique d'essayer de donner au patient un médicament anti-inflammatoire .. et .. voir si cela aide leurs symptômes. Et cela a été notre expérience.
DR W: De toute évidence, cette approche a travaillé pour plusieurs, beaucoup d'enfants. Alors que de bonnes nouvelles. Mais maintenant, des nouvelles très excitant. Vous l'avez pris à un nouveau niveau entier en utilisant la technologie la plus sophistiquée disponible pour faire quoi?
DR. K: Nous avons soumis les biopsies, les biopsies intestinales inflammatoires d'enfants autistes, nous les avons soumis à une analyse de haute technologie, en utilisant la technique de "l'analyse des microréseaux", qui étudie les composants moléculaires qui sont produites par des cellules inflammatoires. Nous sommes maintenant à la recherche pour les produits, les produits moléculaires de ces cellules .. et .. les produits moléculaires de ces cellules ont des signatures distinctes.
DR W: Donc, les gènes qui sont activés ou éteint efficacement
DR K: C'est exact, correct. Pas tellement que c'est une maladie génétique.
DR W: C'est un point très important à faire, n'est-ce pas? Beaucoup d'argent est allé dans la recherche génétique pure. Ce n'est pas ce que c'est.
DR K: Oui, oui.
DR W: Cela revient à dire .. ce sont ceux qui font partie de la maladie, ce sont ceux qui sont activées .. ce sont ceux qui peuvent être d'aider à conduire le processus de la maladie .. et .. ce sont ceux éteint .. peut-être de protection par exemple.
DR K: Oui, oui. Le papier ne doit pas être interprété comme signifiant que l'autisme est génétique.
DR W: Alors, dites-moi un peu sur les groupes que vous avez examinés?
DR K: Nous avons eu notre groupe d'étude .. les enfants atteints d'autisme, troubles gastro-intestinaux chroniques, qui ont subi les indications cliniques illeo-coloscopie ont été trouvés par le pathologiste d'avoir non spécifique prescence inflammatoire dans leur illeum ou du côlon. Nous avons comparé ce groupe à la non-autistes enfants qui ont subi une coloscopie et, finalement, n'ont pas été trouvés pour avoir un diagnostic. Le deuxième groupe témoin était non-autiste qui avait la maladie de Crohn confirmé leur biopsie. Le troisième groupe témoin était non-autistes enfants qui ont été trouvés à la colite ulcéreuse.
DR W: Donc, en d'autres termes, y at-il une maladie inflammatoire de l'intestin chez ces enfants? Numéro un. Et, le numéro deux .. est-il différent des signatures dans la maladie intestinale inflammatoire connu, comme, maladie de Crohn et la colite? Est-ce juste?
DR K: Oui, oui.
DR W: Une nouvelle maladie?
DR K: Une nouvelle maladie. Soit une nouvelle maladie .. ou .. une maladie émergente .. peut-être ...
DR. W: Donc, dès le début, par exemple, dire que la maladie de Crohn?
DR K: Oui, exactement.
DR W: Qu'avez-vous trouvé?
DR K: En utilisant la technologie des puces .. ce que nous avons trouvé était .. les produits moléculaires des cellules inflammatoires dans les enfants autistes n'était pas normal. Les patients normaux .. lorsque vous avez pris ces biopsies de l'intestin et vous avez pris un coup d'oeil à la variété de molécules différentes qui ont été produites par ces cellules sur les biopsies, ils se regroupent dans un seul domaine. Lorsque vous avez pris les biopsies d'enfants autistes avec IG symptômes et l'inflammation des biopsies .. ils regroupés dans une seconde zone .. et .. lorsque vous avez pris les biopsies de l'intestin de non-autiste de Crohn et colite .. ils ont tendance à se regrouper dans une troisième zone .. se chevauchent les uns les autres. Ce qui était très intéressant, c'est que .. bien que les biopsies autistes des enfants regroupés dans leur propre région, il y avait un chevauchement important avec la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Mais, pratiquement aucun chevauchement du tout avec les normales non enflammés, les enfants non autistes.
DR W: Dites-moi, avez-vous regardé les différents domaines de l'intestin ou cherchiez-vous à un seul domaine?
DR K: Nous cherchions à la fois illeum, illeum terminal et le côlon.
DR W: Et vous avez trouvé des résultats similaires?
DR K: Oui, nous avons trouvé les biopsies du côlon qui étaient enflammés étaient aussi dissemblables dans les tissus normaux comme les biopsies illeum enflammées étaient illeo tissu normal.
DR W voix off:
"So .. ce que cela nous dit, c'est qu'il ya un grand nombre de gènes qui se comportent différemment, qui sont allumés ou éteints chez les enfants atteints d'autisme .. par rapport à d'autres groupes de contrôle"
DR W: résultats fascinants. Je veux dire ici que nous sommes une quinzaine d'années à partir de l'œuvre originale et a confirmé hors de tout doute il est une maladie inflammatoire qui peut avoir des caractéristiques uniques de ces enfants atteints d'autisme.
DR K: L'équipe pédiatrique à Wake Forest était exceptionnellement serviable .. c'est ce que vraiment nous a permis de fournir des données qui est très, très significative.
DR W: Ils doivent se sentir immensément rassurés. Que les ouverts d'esprit gastro-entérologues qui sont allés dans cette condition, les échantillons dont vous aviez besoin pour tester notre hypothèse .. et .. maintenant une publication très important de sortir.
DR K: Correct .. et .. . Les parents, bien sûr, les parents de ces enfants qui ont toujours dit depuis si longtemps. Ils se sentent très heureux et .. nouveau .. leurs observations sont en cours de validation.
DR W: Ils ont dit cela a été depuis des années .. et .. ils étaient tout à fait raison.
DR K: La question de la maladie de l'intestin, les maladies inflammatoires de l'intestin, arrivé à rattraper les questions politiques, les questions de santé publique et les controverses, les questions financières .. qu'il empoisonné tout le concept. L'idée qu'il pourrait y avoir une maladie inflammatoire de l'intestin qui est unique à ces enfants a été mis de côté. Principalement par les gens des médias qui ont influencé le désir des scientifiques à poursuivre dans cette voie de la pensée.
DR W: Alors, Arthur, en résumé, fascinante nouvelle découverte, la confirmation qu'il ya une maladie intestinale chez les enfants atteints d'autisme, avec symptômes gastro-intestinaux .. et .. ils ont toutes les apparences d'être soit nouvelle ou un précurseur de quelque chose comme la maladie de Crohn ou de colite.
L'action Européenne des Handicapés (AEH), soutenue par l'association VAINCRE L'AUTISME, réitère les griefs énoncés dans la réclamation collective N° 81/2012 formée contre la France et apporte des précisions en réponse au mémoire du Gouvernement français sur le bien-fondé de ladite réclamation.
En date du 4 février 2013, c'est un document assez exceptionnel qui énonce les difficultés renncontrées par les autistes et leurs familles en France :
La Haute Autorité de Santé (HAS) publie des recommandations de bonnes pratiques en matière d’autisme. Celles-ci rappellent que l’autisme est un trouble neurodéveloppemental, et non une maladie mentale. Elles préconisent la scolarisation et des interventions globales coordonnées qui sont de type éducatif et comportemental.
Vendredi 08 mars 2013
Un collectif d’associations nationales et régionales écrit un courrier au ministère de la santé pour demander la réintégration du pédopsychiatre Eric Lemonnier à son poste au Centre Ressource Autisme (CRA) de Brest, poste qu’il a été forcé d’abandonner suite aux pressions de la direction du CHU de Brest. Il faut savoir que le CRA est rattaché au pôle psychiatrie du CHU, favorable à une orientation en hôpital psychiatrique de jour.
Trop favorable à la scolarisation et aux recommandations de bonnes pratiques…
Ce pédopsychiatre favorise l’inclusion scolaire, et ne favorise pas le placement en hôpital de jour psychiatrique ou institution non adaptée aux spécificités des enfants autistes.
Il s’appuie sur les recommandations de bonnes pratiques professionnelles.
Et, parce qu’il les suit, il est viré de son poste. Il est un élément gênant.
Gênant, car par le fait qu’il soit favorable à une scolarisation en milieu ordinaire, il est un danger pour les puissantes associations gestionnaires d’établissements et pour les hôpitaux psychiatriques de jour, qui gagnent leur vie avec cette matière première que constituent ces enfants.
Car un enfant placé dans ce genre d’établissement rapporte gros… Au moins 800€ par jour en hôpital de jour, qu’il y soit une heure ou une journée. Et au moins 300 € par jour en établissement médico-social, qu’il y soit la demie-journée ou la journée.
Maintenant que ce docteur a été remplacé, les familles ne sont plus soutenues ; elles ont énormément de difficultés à faire en sorte que leur enfant bénéficie ou continue de bénéficier d’une scolarisation effective sans cesse remise en question.
Empêcher que les enfants autistes aillent mieux…
Le docteur Lemonnier a publié récemment le résultat d’une étude qu’il a faite avec le Pr Ben-Ari sur 60 enfants autistes et Asperger âgés de 3 à 11 ans. Cela lui a valu d’être élu « Brestois de l’année » par le quotidien Ouest France
Cette étude consistait à administrer un diurétique (Burinex) afin de réduire les niveaux de chlore intracellulaire. Les résultats sont très prometteurs : pour près des trois quart des enfants testés, une grande amélioration des capacités, comme par exemple un enrichissement du langage, une amélioration du comportement des enfants car plus « présents », plus attentifs. Des adultes autistes traités par ce diurétique témoignent dans le forum « Asperansa« des effets bénéfiques, comme par exemple « Schehade » dans ce sujet.
On pourrait penser que le gouvernement encouragerait cette étude très prometteuse à se poursuivre… Hélas, c’est sans compter la volonté de la direction du CHU, pour qui l’intérêt n’est visiblement pas que ces enfants aillent mieux.
Car aujourd’hui, le docteur Lemonnier ne peut plus poursuivre ses recherches là-dessus, puisqu’il est actuellement mis à l’écart : il n’a plus de bureau, plus de poste téléphonique, plus de secrétariat, plus de dossiers médicaux, et plus d’équipe.
Il est mis hors d’état de nuire à certains, car des enfants qui feraient de gros progrès seraient davantage scolarisés, provoquant ainsi un manque à gagner pour le médico-social. C’est en tout cas ce que lui aurait fait comprendre un cadre de l’Agence Régionale Santé de Bretagne.
La main-mise de la psychiatrie, solution de désespoir
Peut-on imaginer qu’une étude très prometteuse réduisant la sévérité des troubles dus à la maladie d’Alzheimer soit stoppée nette, et que les scientifiques ayant mené cette étude soient mis au placard, dans le but de rendre impossible la poursuite des recherches ?
Non on ne peut pas…
Ce gouvernement laisse faire cela, alors qu’une personne sur 100 a un trouble du spectre autistique, soit 600 000 personnes en France. Il continue d’ignorer le massacre, dans l’indifférence générale….
Colère, tristesse, honte…
Julien devait participer à une étude sur ce diurétique, suite à ces résultats cliniques. Mais cette étude est bloquée, puisque ce docteur en est empêché.
Aujourd’hui, si cette étude avait pu voir le jour, il serait peut-être mieux, plus présent, dans l’interaction … L’espoir serait possible.
Mais Julien est privé de cette possibilité d’aller mieux, il est privé de cette chance…
Peut-on imaginer ce que peuvent éprouver les familles devant cette situation ?
Peut-être un mot adapté serait « persécution »… C’est en tout cas mon ressenti, ainsi qu’une honte infinie, de ce pays, où on pratique encore la ségrégation pour les enfants autistes avec la complicité des grosses associations gestionnaires d’établissement dont les prix de journées sont faramineux, pour du gardiennage, des activités non recommandées, de la vraie poudre aux yeux histoire de se rendre présentable et donner bonne conscience aux parents qui n’ont pas beaucoup de marge de manœuvre.
Un grand nombre d'enfants autistes pourraient être victimes d'une maladie auto-immune.
Une nouvelle piste qui semble prometteuse.
Jacques Robert - Mercredi 06 Mars 2013
L'autisme pourrait, dans certains cas, être une maladie auto-immune. C'est la trouvaille d'une équipe de chercheurs de l'hôpital pour enfants de l'Arkansas, aux Etats-Unis. Ils ont retrouvé des auto-anticorps dirigés contre les récepteurs cérébraux de la vitamine B9 chez 75% des enfants examinés.
Une maladie auto-immune est une maladie dans laquelle notre organisme produit des anticorps dirigés contre ses propres tissus (alors qu'habituellement ils sont dirigés contre des virus ou des substances étrangères) . Ainsi, la sclérose en plaques est une maladie auto-immune dans laquelle les anticorps "attaquent" la gaine de myéline qui entoure les fibres nerveuses. D'autres maladies auto-immunes bien connues sont le diabète de type 1 ou la thyroïdite de Hashimoto. Dans le cas de ces maladies, on appelle les anticorps produits des "auto-anticorps".
Dans l'autisme ce sont des auto-anticorps dirigés contre les récepteurs cérébraux des folates (vitamine B9) qui ont été retrouvé chez 75% des enfants autistes dans un groupe de 93 enfants. Ces auto-anticorps sont présents dans le cas d'une maladie appelée "syndrome du déficit cérébral en folatesl", dans laquelle la vitamine B9 vient à manquer au niveau du cerveau ce qui entraîne de nombreux symptômes proches de l'autisme. Et cette nouvelle recherche suggère qu'un grand nombre d'enfants autistes sont en fait touchés par ce syndrome.
Comme ce syndrome se caractérise par une destruction des récepteurs de la vitamine B9 au niveau du cerveau, les chercheurs ont essayé d'administrer de fortes doses de vitamine B9 aux enfants dans le but d'atténuer les symptômes. Ces derniers ont donc reçu de la vitamine B9 sous forme de folinate de calcium (LEDERFOLINE), une forme biodisponible, à doses massives : 2 mg par kilo de poids corporel et par jour, sans dépasser toutefois 50 mg, et pendant 4 mois.
Résultat : les enfants ont amélioré leur communication verbale, le langage, l'attention et leur comportement. Dans un tiers des cas cette amélioration était très importante. Quant aux effets secondaires, ils ont été "faibles", mais on ne connait pas les conséquences à long terme de l'administration de telles doses de vitamine B9. Pour conclure, les chercheurs estiment que le folinate de calcium est un traitement simple et efficace pour les enfants autistes qui présentent des auto-anticorps dirigés contre les récepteurs des folates et appellent à ce que de nouvelles études soient rapidement menées dans cette direction.
Référence
Frye RE, Sequeira JM, Quadros EV, James SJ, Rossignol DA. Cerebral folate receptor autoantibodies in autism spectrum disorder. Mol Psychiatry. 2013 Mar;18(3):369-81. doi: 10.1038/mp.2011.175.
L'association Autisme Paca a tenu son assemblée générale samedi, l'occasion de découvrir ses nombreuses actions mises en place mais aussi de prendre connaissance des inquiétudes du moment avec une politique nationale guère en leur faveur.
Assemblée générale d'Autisme PACA.
Depuis quelques années l'association présidée par Jean-Marc Bonifay est devenue une référence dans le domaine de l'autisme dans le département du Var, la preuve avec son partenariat avec la structure nationale "Vaincre l'autisme", et la marraine d'APACA qui n'est autre que Monica Zilbovicius (directrice de recherche à l'Inserm, responsable en imagerie cérébrale dans les troubles du développement de l'enfant, psychiatre-neurobiologiste à l'hôpital Necker...). Pourtant l'heure n'est pas à la joie, d'abord au niveau national, le président d'APACA n'hésitant pas à dire: "le plan Autisme grande cause nationale n'aura duré que six mois, la venue du gouvernement socialiste a tout chamboulé et nous est clairement défavorable, les associations appellent cela désormais la grande casse nationale. On voit le retour de la psychanalyse dans le champs de l'autisme, des projets sont bloqués, on met de côté les associations de parents. On a un gouvernement qui ne fait pas appliquer les recommandations de la Haute Autorité de santé qui stipule que les soins psychanalytiques pour l'autisme sont non consensuels", en clair non adaptés.. Premièrement, le projet de structures innovantes de Futuroschool porté par Vaincre l'autisme est au point mort dans plusieurs villes de France, dont Six-Fours: "des démarches sont entreprises auprès de la ministre" . Une nouveauté appliquée depuis un mois dont se passerait les familles ayant des enfants autistes en structure, il n'y a plus de double prise en charge en orthophonie, " alors que souvent il n'y a pas d'orthophonie dans ses structures, ou bien celle-ci n'est pas spécialisée dans l'autisme. Les plus démunis trinquent et ne peuvent plus avoir les séances en libéral remboursées". Au niveau local, le lieu d'accueil mis à disposition par la municipalité fonctionne à plein régime avec une diversité d'intervenants mais des inquiétudes subsistent. Par exemple, l'association ne pourra certainement pas reconduire le contrat aidé de son éducatrice spécialisée faute d'argent. L'association se démène pour tenter de trouver des fonds et poursuivre cette belle aventure menée au sein du lieu d'accueil.
Les soutiens financiers sont essentiels
Lors de l'assemblée générale, le président a largement remercié certains clubs services toujours à ses côtés comme le Kiwanis Joséphine Baker, le Kiwanis de Six-Fours ou le Lions de club de Six-Fours. Il a aussi remercié la municipalité qui était représentée par la conseillère municipale Sylvie Mathieu. Il insista sur ce point: "toutes nos activités sont gratuites". Les trois grands évènements de l'association de l'année se dérouleront le 31 mars 2013 avec une sortie en calèche pour une vingtaine d'enfants autistes au Ponys Ranch et le 2 avril pour le congrès(inscription toujours possible) salle Malraux avec notamment Monica Zilbovicus. Il rappela l'importance de ce congrès: "c'est un rendez-vous qui fait référence au niveau régional voir national. L'an dernier on avait dû refuser du monde, et on espère que le public sera encore là cette année, sachant que des professionnels reconnus seront présents, l'entrée est en plus gratuite". Dernier projet à l'étude, un gala de danse en janvier 2014 donné par l'école de danse de Mélanie Laurentin (Arts&Co) au profit d'APACA.
Bilan de l'année
En quelques chiffres on peut saisir le dynamisme de cette association qui aide les familles souvent dans le désarroi: information par le bais d'internet de 1500 personnes avec réponses personnalisées, 400 réponses téléphoniques et bien sûr toutes les activités et formations gratuites. Au niveau du lieu d'accueil, sept enfants autistes et Aspergers profitent d'ateliers BD habiletés sociales (animés par le psycholoque Cyril Rolando), d'art thérapie, d'Handi danse (Mélanie Laurentin), orthophoniste... Des groupes de paroles sont organisés à la Maison des familles, l'association a mis en place une permanence juridique avec maître Raymond enfin, un partenariat a été établi avec la médiathèque de Sanary (éveil musical, soutien scolaire, atelier lecture).. Il y a aussi des interventions dans des établissements scolaires, des formations gratuites mises en place, des sorties ou jouets offerts aux enfants autistes... Une multitude d'actions, qui ont pour dénominateur commun la gratuité, d'où le nécessaire soutien des clubs services, des mécènes ou des subventions d'organismes publics. L'association a réalisé par exemple un partenariat avec la Mutualité Française du Var qui a organisé récemment une formation aux gestes de premiers secours ouverte à tous. Avec Coridys Var, un groupe entraînement aux habiletés sociales a été mis en place.
Une partie du programme
*31 mars: sortie en calèches+poneys au Ponys'Ranch à 14 heures avec le Kiwanis Joséphine Baker *2 avril: Congrès Autisme et communication avec le Dr Monica Zilbovicus Thème: Autisme et communication. Interventions de Monica Zilbovicius et Ana Saitovitch, Mlle Mylène Tabary, Dr Sylvie Serret, Mmme Nadine Renaudo, le Professeur David Da Fonseca, Mme Faustine Pieri, Maître Raymond Virginie, Dr Lionel Couquet.
Les riverains ont posé leurs questions aux promoteurs. ÉdA – 201872896462
NÉCHIN - L’implantation d’un centre fermé pour handicapés à la rue Reine Astrid suscite de nombreuses craintes chez les riverains.
Scène surréaliste mardi soir dans le hall de la maison communale d’Estaimpuis. Une cinquantaine de riverains de la rue Reine Astrid à Néchin sont venus demander des explications quant à l’implantation d’un centre fermé pour handicapés. Ils se plaignent d’un projet nébuleux et se disent placés devant le fait accompli, n’ayant pas été informés du début de l’enquête publique.
Le hic, c’est que le code wallon de l’urbanisme (CWATUPE) ne prévoit pas de réunion publique pour de tels projets. Comme prévu, les riverains habitant dans un rayon de 50 mètres ont été avertis par courrier. En cas de désaccord après la période de consultation du dossier (qui avait lieu du 4 au 18 février), une réunion d’information est convoquée avec cinq délégués représentant les riverains.
Certains ayant battu le rappel à coups de toutes boîtes, ils n’étaient pas cinq mais bien une cinquantaine à se présenter à la réunion en question. Face à une telle pression, le bourgmestre Daniel Senesael n’a eu d’autre choix que de faire rentrer tout le monde dans la salle du conseil.
« Des patients inoffensifs »
Lors de cette réunion publique totalement informelle, certains riverains avaient visiblement les nerfs à vif. Les promoteurs du projet ont donc été assaillis de questions et ont dû fournir des explications sur leurs intentions : «Ce projet concerne l’implantation d’une MAS, soit une maison d’accueil spécialisée, indique le Docteur Jacob. Elle accueillera septante-cinq patients. Il s’agira de personnes à mobilité réduite, des autistes et des malades atteints du syndrome de Korsakoff. Tous ces patients sont totalement inoffensifs!»
Un argument insuffisant, semble-t-il, pour rassurer les riverains dont les questions ont surtout porté sur l’aspect sécuritaire : « Il s’agira d’un centre fermé, a-t-on insisté du côté des promoteurs. Il sera entouré par des clôtures de 2,5 mètres de haut et des caméras seront installées. Cela ne va pas entraîner de nuisances particulières. Ce n’est pas un supermarché, ni un asile psychiatrique.»
Le projet prévoit par ailleurs de s’intégrer parfaitement dans l’architecture de la rue Reine Astrid : «On ne va pas construire un HLM au milieu des villas. Notre budget est de 7,5 millions d’euros. Cela signifie que l’on va bâtir quelque chose de beau.»
Enfin le choix d’implantation à Néchin a aussi été discuté. Pour les promoteurs, il n’est pas non plus anodin : «Nous allons accueillir beaucoup de patients français et nous avons l’obligation de nous trouver à proximité d’un centre hospitalier français.»
Des créations d’emploi
Pour le bourgmestre d’Estaimpuis Daniel Senesael, il n’y avait aucune raison de refuser un tel projet sur le territoire de l’entité : «Nous avons déjà d’autres institutions et de l’enseignement spécialisé à Estaimpuis, explique-t-il. Cette structure sera un plus au niveau social mais aussi au niveau économique. Ce sont en effet soixante emplois qui seront créés et c’est loin d’être négligeable.»
Le bourgmestre place les craintes des riverains sur le compte de la configuration des lieux : «La rue Reine Astrid est une rue aisée où il règne une certaine tranquillité. Les gens qui y habitent ont peur que la structure pour handicapés leur confisque cette sérénité.»
Organisation: Franck Ramus et Tiziana Zalla, Institut d’Etude de la Cognition, Ecole Normale Supérieure.
En France, une partie de la psychiatrie et de la psychologie restent encore isolées 1) des progrès considérables des connaissances accumulés ces dernières décennies grâce aux sciences cognitives et aux neurosciences, 2) des meilleures pratiques cliniques développées au niveau international, et 3) de la culture de l’évaluation des traitements et des pratiques indispensable à leur amélioration. Si la psychiatrie biologique et pharmacologique de l’adulte échappe largement à cette critique, la pédopsychiatrie et le champ des psychothérapies souffrent d’un grand retard qui se rattrape d’autant plus difficilement que la formation universitaire des psychiatres et des psychologues reste très lacunaire dans ces domaines. Ce colloque a donc pour objectif de faire connaître les principes de la médecine fondée sur des preuves, l’apport des sciences cognitives et de l’approche scientifique de l’être humain, et leur indispensable application à la psychiatrie et la psychologie.
10h00-10h45 « Les limites de la psychologie et de la psychiatrie fondées sur des croyances. » Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS, Institut d’Etude de la Cognition, ENS
10h45-11h30 « Histoire et évolution de la psychologie et de la psychiatrie fondée sur des preuves. » Jérome Sackur, maître de conférences, Institut d’Etude de la Cognition, ENS et Simon Lambrey, psychiatre, psychothérapeute, docteur en sciences cognitives
11h30-12h15 « L'évaluation des psychothérapies : fondamentaux, résultats, et futur ». Jean Cottraux, psychiatre honoraire des Hôpitaux, chargé de cours à l'Université Lyon1
Déjeuner libre
14h00-14h45 « Interventions fondées sur les preuves dans le domaine de l'autisme » Bernadette Rogé, professeur de psychologie à l'Université Toulouse 2 le Mirail, membre senior de l'Institut Universitaire de France
14h45-15h30 « Le point de vue des usagers » Danièle Langloys, présidente d’Autisme France
Pause café
16h00-16h45 « Faits et légendes des thérapies comportementales et cognitives » Jacques van Rillaer, professeur émérite de psychologie, Université de Louvain-la-Neuve.
16h45-17h30 « Prise en charge des troubles mentaux de l’adulte fondée sur des preuves » Philippe Domenech, psychiatre, docteur en neurosciences cognitives, Institut d’Etude de la Cognition, ENS
Le Ministère de l'Education Nationale nous gratifie ces dernières semaines d'une sympathique campagne de recrutement intitulée « Ambition Enseigner ». Notre collectif de familles touchées par l'autisme, confronté tous les jours à des difficultés considérables pour scolariser nos enfants, répond « chiche ! » et vous propose au passage une affiche légèrement revue.
La situation actuelle est dramatique : en France : seuls 20% des autistes bénéficient d'une scolarisation en milieu ordinaire, et souvent à temps très partiel, une poignée d'heures par semaine. On constate de plus que la quasi-totalité des autistes scolarisés se trouve à l'école élémentaire ; une fois au collège et encore plus au lycée, les autistes ont quasiment tous été "évacués" du système scolaire ordinaire.
Lorsque l'on regarde la situation à l'étranger, on est frappé par le contraste. Aux Etats-Unis, au Royaume-Uni, en Espagne ou en Belgique ce sont 80% des autistes qui bénéficient d'une scolarisation en milieu ordinaire. La règle dans ces pays est de loger tous les enfants à la même enseigne, le handicap n'entraîne pas d'exclusion du système sauf pour les cas les plus lourds (qui, en France, ne sont pas scolarisés du tout...). Dans le détail on note des approches assez différentes d'un pays à l'autre :
aux USA, depuis la loi IDEA de 1975, les élèves handicapés sont scolarisés avec les autres ; ils bénéficient de prises en charges spécialisées dans les locaux de l'école, dans des classes dédiées, une partie du temps scolaire, et sont en classe ordinaire le reste du temps ; ceci concerne aussi les handicaps cognitifs et mentaux qui en France mènent tout droit à l'IME
en Italie, lorsqu'un élève avec un handicap est inscrit dans une école, l'effectif de la classe est divisé par 2 afin de permettre à l'enseignant de gérer le surcroit de travail, et de plus un enseignant spécialisé est affecté en supplément dans la classe
en Belgique ou au Canada existent des classes ou écoles spécialisées pour les élèves avec autisme, que l'on pourrait comparer à des CLIS en France ; la différence majeure est que dans ces pays les élèves passent facilement de ces classes spécialisées aux classes ordinaires, voire partagent leur temps entre école spécialisée et école ordinaire, en fonction de leurs progrès ; en France l'affectation en CLIS ou en IME est dans 90% des cas un aller simple.
Notons par ailleurs que depuis des décennies ces pays se réfèrent aux approches éducatives telles que TEACCH ou ABA pour la prise en charge des autistes, alors qu'en France ces approches ne sont enfin reconnues que depuis mars 2012 (parution des recommandations de prise en charge de la HAS). De plus, dans ces pays, la collaboration active entre enseignants et équipe de prise en charge va de soi, alors qu'en France les écoles sont très frileuses sur cet aspect : faire entrer un psychologue ou un éducateur dans une classe même pour une simple observation relève de l'exploit, et convaincre un enseignant d'utiliser des aides visuelles pour un élève autiste est une gageure. L'enseignant se considère comme seul maître de sa classe et seul compétent en matière de pédagogie – même s'il ne connait rien aux spécificités des autistes. Toute présence extérieure est vécue en général comme une ingérence inacceptable.
L'attitude qui prévaut à l'Education Nationale, concernant les autistes mais aussi d'une manière générale tous les handicaps cognitifs (retard mental, trisomie 21...), peut se résumer en une phrase, assénée à des parents lors d'une réunion : “Mais enfin, madame, de toute façon il ne fera jamais médecin ou avocat, alors pourquoi donc insistez vous pour le mettre à l'école ?” L'Education Nationale voit sa mission principale non pas comme étant de faire progresser chacun aussi loin qu'il pourra aller quelles que soient ses possibilités, mais bien d'inculquer des connaissances normalisées par tranche d'âge jusqu'à obtention du baccalauréat pour “80% d'une classe d'âge” pour reprendre le mot d'ordre d'un précédent Ministre. Sans doute que certains craignent que les handicapés mentaux ne fassent baisser les statistiques, si on les laissait poursuivre jusqu'au bac... Au passage, on oublie que le but de l'école de la République n'est pas de former exclusivement des diplômés bac+5 et d'exclure les autres du système, mais bien de permettre à chacun de trouver sa voie et de s'épanouir selon ses capacités et ses aspirations. Qu'il soit une bête à concours, un handicapé, ou simplement un élève “moyen”.
Par ailleurs, les bénéfices pour les autistes d'être mêlés à leurs camarades neurotypiques sont ignorés. On ne les croit pas capables de progrès ni d'apprentissages – alors qu'ils le sont, à condition de prendre en compte leur façon particulière d'apprendre et d'être au monde. Plus grave, on oublie les bénéfices qu'en tirent leurs camarades non handicapés. Sur le plan pédagogique, certaines méthodes ou outils développés pour les autistes sont également performants pour une partie des élèves, qui apprennent de manière plus visuelle (là où l'école privilégie l'oral). De plus, le fait de côtoyer au jour le jour des camarades “différents” les rend plus tolérants et bienveillants d'une manière générale, ce dont bénéficie in fine toute la société. Les enseignants eux-mêmes, si au départ ils se sentent mis en danger par ces élèves si particuliers, peuvent relever le défi, et se retrouver tout étonnés d'y arriver et au passage d'avoir appris et amélioré leurs méthodes pédagogiques.
Comme le disent cruellement certains en parlant des enfants porteurs de handicaps comme l’autisme, « ce n’est pas d’un âne qu’on fera un cheval de course » - peut-être bien, et alors ? Les ânes sont-ils tous promis à l’abattoir, ou ont-ils aussi leur place au côté des chevaux, dans la cour de la ferme ?
De récentes études (voir notamment cette thèse page 100) montrent par ailleurs qu'à condition que l'élève autiste bénéficie d'une aide adaptée en classe, le niveau général de la classe n'est pas plus mauvais que celui des autres, il est même plutôt meilleur. Ce qui répond aux inquiétudes des parents d'enfants “normaux” qui ont peur qu'à cause du “handicapé” le niveau baisse et que leur chérubin puisse en pâtir.
Au-dela des aspects humains voire humanistes évoqués ci-dessus, on pourrait s'en tenir à une froide vision technocratique de la question s'il était démontré que le système scolaire français était meilleur que les autres. Or l'enquête PISA menée par l'OCDE depuis 2000 montre que la France est loin derrière la Belgique ou le Canada, et a un niveau global comparable aux Etats-Unis ou au Royaume-Uni. Il est donc faux de considérer les autistes (et les autres handicapés) comme des “boulets” pour le système. Si le système éducatif français est en crise, les élèves handicapés n'y sont pour rien, et poursuivre la politique actuelle d'exclusion larvée à leur égard ne changera rien aux contre-performances actuelles.
L’esprit de la loi de 2005 et la notion d’inclusion restent par ailleurs ignorés délibérément. On persiste à accepter les enfants handicapés « si ça se passe bien » tout en refusant la plupart du temps d’aménager quoi que ce soit. On place ainsi les autistes en situation d’échec quasiment garanti, en ne prenant pas en compte leurs spécificités (hypersensibilité, concentration déficiente, besoin d’aides visuelles, renforcement positif) tout en arguant du fait qu’on « n’a pas été formé ». Ce qui n’empêche pas ensuite de refuser toute formation ou même information de l’enseignant ou de l’AVS par les parents eux-mêmes, ou par les professionnels mandatés par les parents. Et ensuite, au moindre écart de comportement de l’enfant, on dira aux parents « vous voyez bien que l’école n’est pas pour lui ».
On invoque aussi fréquemment l’excuse « il n’a pas le niveau » pour refuser le passage en classe supérieure, même en maternelle. Au passage on oublie l’importance pour l’enfant de pouvoir suivre son groupe d’âge afin de favoriser les relations sociales, domaine où l’autiste est particulièrement en difficulté. On oublie aussi qu’il n’y a pas encore d’examen d’entrée en CP … et qu’un enfant n’ayant jamais été en maternelle y sera accepté sans poser de questions sur son « niveau ». Et surtout on ignore le fait qu’un autiste finit souvent par démontrer qu’il a le « niveau » - mais une fois déjà intégré à ce « niveau », pas avant. Comme le dit bien Josef Schovanec dans son livre « Je suis à l’Est », « si on avait attendu que j’aie le niveau pour passer en CP, je serais sans doute encore en grande section de maternelle ! ». Rappelons que Mr Schovanec est diplomé de Sciences Po…
Une réelle inclusion consisterait à :
accepter une collaboration réelle et des interventions en classe des psychologues ou éducateurs qui effectuent les prises en charge,
mettre en place des aides visuelles (pictogrammes),
structurer l’environnement
permettre à l’enfant de décompresser quand il en a besoin et surtout ne jamais le priver de récréation justement pour cela
lui permettre de s’isoler au calme pendant les récréations s’il en a besoin
minimiser les sources de distraction
accepter les propositions d’aménagement de ces professionnels et des parents : comprendre qu’il ne s’agit pas de remettre en cause la compétence de l’enseignant ni sa pédagogie mais bien de lui donner des outils qu’il n’a pas au départ
accepter un passage en classe supérieure même s’il « n’a pas le niveau » - c’est bien le cas pour bien des élèves non autistes !
et surtout faire preuve de bienveillance pour l’enfant, ne pas le déclarer foutu sans essayer !
Tout ceci est faisable – ça se fait partout ailleurs qu’en France…
Il faut donc aujourd'hui une politique réellement inclusive pour les élèves autiste à l'école de la République, bientôt 8 ans après la loi de 2005 “pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées”. Ce n'est pas à l'enfant autiste de “mériter” sa place à l'école, mais à l'école de mettre en place les aménagements nécessaires pour qu'il puisse être accueilli et apprendre dans de bonnes conditions. L’école de la République ne peut continuer plus longtemps d’organiser l’apartheid des autistes comme elle s’y complait depuis des décennies. Ce n’est que justice pour les enfants autistes, c’est aussi une chance pour le corps enseignant de retrouver une certaine idée de la grandeur du métier.
Alors, « qui veut la réussite de TOUS » ? Vraiment tous ? Cela serait un vraie, belle « ambition » pour l'Education Nationale.
Le soin par le cheval pour les personnes en situation de handicap. Les associations sont aujourd'hui nombreuses partout en France. Autisme, trisomie, paraplégie, tétraplégie ou IMC. Les objectifs poursuivis sont semblables avec le cheval comme vecteur.
Par Frédérique-marie Lamouret Publié le 24/02/2013 | 09:27, mis à jour le 24/02/2013 | 13:12
Via les paralympiques, on commence à connaître l’équitation pratiquée par les jeunes ou moins jeunes, femmes et hommes connaissant un handicap physique. En loisir ou en compétition, nombreux sont les handicapés en capacité de monter à cheval, dès lors que l’encadrement est compétent et les techniques adaptées. En marge des grands rendez-vous de concours hippiques internationaux de sauts d'obstacles, de plus en plus de compétitions sont organisées. C’est toujours fort de voir Michel Robert, champion international français de la spécialité ouvrir le tour, à cheval quelques mètres devant une non-voyante, pour lui permettre de sauter les obstacles par ses indications orales. Amputés de(s) jambe(s) ou des membres supérieurs, ils s'engagent tous à fond. La fédération handisport est une porte d’entrée efficace.
Du handicap à l'action
S'est développée aussi une pratique qui s’est structurée autour de la notion même du soin, bien loin de l’apprentissage de la technique équestre et des performances sportives. Elle s’adresse à des personnes nécessitant attention de par leurs déficiences motrices et /ou mentales ou connaissant des difficultés d’ordre psychiques. De l’autisme aux troubles du comportement, des carences cognitives aux psychotiques, les cas cliniques bien que différents viennent tous s’appuyer ici sur des ressorts identiques : la recherche d’accompagnement thérapeutique. Le cheval ne juge pas. Il est un vecteur, un médiateur avec le monde. Les relations passent par le sensoriel. Il ne s’agit pas de guérison mais de quête de mieux être... De progression dans l’autonomisation ou l’acquisition de fonctions. Le brossage, le pansage sont déjà à eux seuls une étape fondamentale, dès lors que c'est une occasion unique de s’occuper d’autrui et alors même qu’en général le soin leur est porté. Enfin, l’activité physique, via le plaisir, permet une amélioration de la masse musculaire ou une tonification. Ils ne subissent pas, elles et ils sont acteurs et actrices
La pratique est maintenant connue et elle se développe partout. Equithérapie, équitation adaptée, Equi-handi… les dénominations sont nombreuses. Dans leur philosophie, le principe est commun même avec la coexistence de courants de pensées parfois en opposition dans les déclarations. Il faut dire que le chemin a été long jusqu’à aujourd’hui. Si les techniques sont théorisées, si des nuances distinguent les acteurs dans des gestes et repères, cette pratique vient de loin. Il fallait être visionnaire à la fin des années 60 et au début des années 70 pour envisager une démarche thérapeutique. Les chevaux et l’équitation à l’époque étaient l’affaire des militaires. La codification laissaient que bien peu de place à l’imagination. Et encore cela ne suffisait il pas. L’obstination était indispensable pour bouger les lignes. "C’était le fait d’un petit nombre. Et si d'aventure le sujet intéressait, c'était aussi une question d'opportunité. Pour moi, une rencontre avec un éducateur qui désirait travailler sur la rééducation fonctionnelle" souligne Nicolas Millet. En 1969, jeune moniteur et pas encore instructeur, il s'embarque dans cette aventure avec des épileptiques pratiquant déjà le judo. L'éducateur aimait les chevaux. "L’objectif était de les décontracter" avec une approche empirique et... Des erreurs. "Nous étions convaincus à l’époque qu’ils ne pouvaient pas déclencher de crise d’épilepsie. Nous nous trompions ! Mais nous avons appris à détecter aussi ce qui favorisait leur déclenchement."
Les échanges avec des psycho-motriciens se sont accrus. "Nous avions tout à construire." L’étape d’après fut le travail engagé avec des enfants et des adolescents en situation de handicap mental, qui connaissaient aussi pour certains des soucis de motricité. Au fil des mois, des progrès sont enregistrés. Parfois petits, mais réels. "Le cheval et l’équitation apaisent. Cela construit des codes là où il n’y en a pas et où il est bien difficile d’en créer dans le monde extérieur. Ce sont aussi des bases de repères spatio-temporelles qui font parfois entièrement défaut." Lara, autiste profonde, violente souvent, se transforme radicalement sur son double poney. Stéphane, pétri de tocs, soumis à une grande agitation continuelle, criant, toujours stressé, à se frotter les mains l'une sur l'autre avec frénésie, parvient à rester silencieux, calme, et àtenir ses rênes pendant 45’ d’affilé. Les exemples s’égraînent. «"l ne s’agissait pas de miracle. Les progrès ne sont pas fulgurants mais réguliers. Ils n’étaient pas guéris. Ils se sentaient mieux, et cela se voyait. "
Quatre piliers constituent toujours l'assemblage : l’instructeur qui est à l’écoute du cheval et le cheval qui lui obéit selon des principes (ancêtres de l’éthologie). Le soignant qui donne des indications sur l’état d’esprit du moment, permettant d’adapter le travail du jour. Et le Soigné. Mais tout cela ne tient que sur les femmes et les hommes qui s’engagent. Et quand l’instructeur part du Haras du Pin dans les années 80, la seule association structurée en Basse Normandie baisse le rideau. Mais l'élan est donné et la suite assurée avec la création des "Rênes de la vie" dans la Manche, et l’Association Ornaise de Rééducation Par l’Equitation. Nicolas Milet prendra la présidence de cette dernière à partir des années 1990, présidence qu’il conserve même s’il est à la retraite de son activité purement professionnelle. "L’important est de former une relève. Pour continuer et ainsi permettre à plus de gens d’en profiter."
Et les chevaux dans tout cela ?
Aujourd'hui, des formations existent et on sait exactement ce que l’on cherche comme cheval. Il est important d’avoir des sujets calmes, doux. Rompus à tout. On ne cherche pas des performances techniques ou sportives. On privilégie l'échange et le dialogue facile. "Certaines associations cavaliers-montures ne fonctionnent pas. J’ai eu une jument qui était parfaite avec tous les types de profils, sauf les psychotiques. Ce qu’elle recevait comme messages devait l’inquiéter, la stresser. L’expérience nous l’a appris. Il faut être vigilant le plus en amont possible. Prédire les réactions, les anticiper. Le cheval est le vecteur qui transmet et non l’inverse comme on en a l’habitude. Le langage non verbal est tellement fondamental." Mais la plupart du temps, tout se passe bien. L’handicapé n’entre pas en opposition ou en conflit. N’essaye pas de s’imposer par la force. "Le cheval apporte un retour à l’équilibre par la nature. Du calme, de la reconnaissance et de l’assurance. Et la connaissance de son corps. Cela ferait d’ailleurs du bien à beaucoup de gens dits normaux qui ne connaissent pas plus leur corps !"
Le handicap physique lourd n’est pas oublié. Des systèmes facilitant l’accession au cheval (palans) ou même le maintien (selle à 2 places) ont été élaborés pour répondre aux besoins des IMC (Infirmes Moteurs Cérébraux). En l’occurrence la pratique permet à ces femmes et hommes prisonniers de leurs corps de le ré-investir. De lutter contre leur insuffisance musculaire.
Et si la monte classique n’est pas possible. Si la voltige est hors de portée, alors il reste encore l’attelage. "Nous avons créé des réponses à des besoins qui se présentaient, confirmées par des conférences ou des rencontres avec des spécialistes. Comme le jour où Catherine Dolto est venue présenter ses travaux. Nous étions arrivés à ses conclusions de façon empirique".
Et puis n'oublions surtout pas que l'AORE est une association à but bon lucratif. Basée sur le bénévolat. De Nicolas Millet et de quelques autres. Bourrés de bonne volonté, toujours prêts à mettre la main à la poche. Mais tout cela coûte cher... N'hésitez pas à les contacter
Le TDAH n'est pas une pathologie mais un trouble qui, en fonction de son intensité et des troubles associés ou non, entraîne des difficultés tant d'apprentissages que dans les sphères familiales, scolaires, amicales et par la même, perturbe le développement de l'enfant, son épanouissement personnel "harmonieux".
Bien que les mesures éducatives et les prises en charge spécifiques soient primordiales, il reste que dans un certain nombre de cas, le traitement médicamenteux est une formidable aide.
Il est important de répéter que le traitement médicamenteux ne peut se substituer aux prises en charge et mesures évoquées dans l'article antérieur. Un enfant en-dessous de six ans ne peut avoir le diagnostic de TDAH et ne peut recevoir de traitement médicamenteux. Fréquemment, que ce soit de la part des parents mais aussi des soignants, on attend beaucoup trop du médicament. Au point où , dans certains cas, les doses sont augmentées trop rapidement, et le soignant ou/et les parents concluent à l'inefficacité ou à une mauvaise tolérance thérapeutique... Le médicament n'est pas une « pilule miracle ». Aux adolescents et aux enfants qui commencent le traitement, je leur stipule bien que s'ils ne font aucun efforts, rien ne changera.
Il reste que le bénéfice du traitement médicamenteux chez les enfants souffrant de TDAH est un fait établi. La ritaline est un des rares traitements a être plus efficace que le placebo par rapport à d'autre traitements médicamenteux chez l'enfant. Le traitement n'est pas systématique et doit faire l'objet d'une réflexion entre le médecin psychiatre et les différents intervenants, les parents et l'enfant. L'objectif alors est que le bénéfice soit supérieur au risque, comme lors de toute prescription médicamenteuse. Car tout médicament comporte des effets secondaires au même titre qu'un simple comprimé de paracétamol !
Le traitement médicamenteux est à discuter longuement et il faut se poser plusieurs questions :
Le TDAH a-t-il des conséquences sur le sujet: y a-t-il des souffrances sociales, scolaires, familiales? Comment l'enfant se perçoit-il?
En effet, le trouble attentionnel avec ou sans hyperactivité est pourvoyeur de troubles anxieux, d'un manque de confiance en soi, de dépression, de refus scolaire (ou improprement nommée « phobie scolaire »), d'exacerbations de troubles anxieux /phobies/ TOCs/ de perfectionnisme, de trouble oppositionnel avec provocation, de troubles des conduites et conduites délictueuses, de mises en danger à l'adolescence avec des conduites à risques ( prise de toxiques, sexualité débridée, « deal », « parcours » etc...). Lors d'un trouble anxieux, le traitement peut avoir un effet bénéfique car le TDAH alimente aussi une certaine insécurité. Le jeune ne se sent pas « fiable »: Il peut travailler trois fois plus que les autres et rater; alors qu'une autre fois il réussira... Aussi, lors d'un trouble anxieux, il est alors intéressant de commencer le traitement à petites doses pour éviter une exacerbation de l'anxiété.
Des mesures ont-elles été mises en place? time out, renforcement positif, plannings, aide aux devoirs, casque anti-bruit.... Car si aucune mesure n'a été mise en place, le TDAH n'est pas au premier plan, le traitement médicamenteux n'est pas justifié...
Y-a-t-il d'autres troubles des apprentissages associés (dyslexie, dyspraxie...), ou un Trouble du Spectre autistique (TSA)... ? Une déficience des apprentissages? Un retard mental ? Lors de rééducations, lors d'un TSA ou autre, le bénéfice d'une mise sous traitement est fréquemment évident mais dans certaines circonstances non... La dose médicamenteuse lors de TSA est souvent divisée par deux.
Il est très important de savoir que le traitement médicamenteux n'est pas sédatif comme de nombreuses personnes, et notamment certains intervenants du monde de l'enfance, le croient encore. Le fait est que, par le passé, ce type d'enfants (surtout ceux qui ont des comportements bruyants) étaient attachés à leur chaise ou recevaient un neuroleptique sédatif (type Tercian). Ce qui, dans le cas du Tercian, aggravait la cognition et le trouble attentionnel !
Le traitement n'engendre pas de dépendance comme ses détracteurs, dont des psychiatres, le clament haut et fort (sont aussi de la partie). Il n'encourage pas non plus le jeune à prendre de la drogue. il ne rend pas les enfants dépendants puisqu'il peut être arrêté du jour au lendemain. Les conduites à risques sont plus fréquentes chez les adolescents TDAH. Il est possible que le traitement leur apprenne à mieux se contrôler et s'éloigner des conduites à risque. Un adolescent m'a un jour expliqué que sans le traitement il faisait de suite « la bêtise » alors qu'avec le traitement, il y pensait et arrivait ainsi à ne pas la faire... Lors de TDAH, le système du plaisir est exacerbé entraînant une recherche et la répétition de l'obtention rapide d' un plaisir . D'où la fréquence probable de conduites addictives, les achats intempestifs, les enfants « monsieur et madame plus » qui veulent toujours plus.... Dans ma pratique psychothérapeutique, je constate que, pour les enfants qui sont perpétuellement dans l'instantanéité, le traitement permet à certains, d'amorcer une réflexion sur soi, une remise en question (dont certains sujets adultes en sont dépourvus) inestimable pour leur évolution et peu accessible sans le traitement et malgré la psychothérapie !...
Il est vrai que le traitement préconisé actuellement est un psychostimulant mais son effet est d'aider l'enfant à focaliser son attention, à donner un coup de pouce au chef d'orchestre qui, dans son cas, laisse le cerveau être submergé par divers stimuli, en commençant par les plus infimes ou les plus superflus....
Ce traitement a des effets secondaires possibles mais qui ne surviennent pas systématiquement, comme du reste tout médicament (aspirine, paracétamol!), ce qui semble être oublié ! C'est bien pour cela qu'il est important de mesurer le bénéfice et le risque du traitement avant de décider de l'instaurer. Mais c'est bien aussi pour cette raison qu'il est juste de ne pas le diaboliser.
Lors de la mise en route du traitement, les effets secondaires le plus fréquemment remarqués sont : les céphalés, une anxiété ou nervosité passagère, un manque d'appétit. La perte de un kg au cours du premier mois de traitement est classique. Après il est important de surveiller et d'évaluer ce qui est acceptable ou non en se basant sur l'IMC (l'indice de masse corporelle) et le rythme de cette perte de poids. Certains enfants ayant une alimentation impulsive diminuent, sous traitement, leur consommation quasi boulimique et voient aussi leur poids baisser. Mais ce n'est pas à tous les coups ! Il reste que l'on peut aussi adapter la prise du traitement en ne le donnant pas les jours sans école, mettre en place des gros petits déjeuners et un bon goûter, en plus du dîner...
Avant la mise sous traitement, il est important de s'assurer de l'absence de contre-indication. Le trouble cardiaque en est la contre indication absolue. Il est donc préférable que le jeune bénéficie d'une consultation spécialisée en cardiologie (examen clinique, ECG et échocardiaque effectués).
Lors d'une suspicion d'épilepsie, un électro-encéphalogramme (EEG) sera demandé. En cas de comitialité, le TDAH ne sera traité que dans un second temps, s'il persiste après la mise sous traitement anti-comitial et s'il y a lieu.
En cas de « petite taille », l'indication du traitement sera aussi discutée avec le pédiatre ou au besoin l'endocrinologue car le risque de cassure de la courbe de croissance est rapporté. La taille doit donc être surveillée tout au long du traitement. En sachant que si la cassure est réelle, l'arrêt du traitement permet une reprise de la croissance.
De même, lors d'un IMC limite, une décision collégiale (nutritionniste, psychiatre, famille, jeune) avec une surveillance renforcée est indiquée.
Il reste que donner un traitement à son enfant ou son adolescent n'est pas chose facile pour n'importe quel parent. Mais quand cette prescription paraît indispensable, le faire est une conduite courageuse de leur part. D'autant plus qu'ils sont rarement compris par leur entourage proche ou moins proche et peuvent déclencher des réactions passionnées!
Des parents m'ont répercuté des propos d'un psychothérapeute qui se serait écrié « Moi vivante jamais !». Un instituteur avait eu aussi une réaction de la sorte : « il faudra me passer sur le corps »! Il m'est arrivé de devoir justifier ma prescription à un juge pour enfant comme à l'éducateur, d'un adolescent, lesquels contestaient ouvertement le bien fondé de cette prescription et désapprouvaient ainsi la décision des parents... Parents comme médecins prescripteurs sont encore souvent montrés comme des pourvoyeurs de médicament-drogue, soldats du DSMIV et des industries pharmaceutiques. C'est probablement lié en partie à la dérive de prescription de ritaline aux Etats Unis. Mais en France, cette prescription est très codifiée afin de limiter les abus. Annuellement, un médecin hospitalier doit ratifier la poursuite du traitement en faisant une ordonnance hospitalière. Si le médecin pédopsychiatre (ou pédiatre ou neurologue) ne travaille plus à l'hôpital (comme c'est mon cas), il perd ce droit et apparemment son expertise. Quand on sort de l'hôpital, il semble que nos connaissances sont réduites ... Trêve de polémique!
Concernant la durée du traitement: dans les études publiées, une moyenne de trois ans est rapportée.
En France, en 2013, les traitements sont ainsi : la Ritaline (méthylphénidate), Ritaline LP (méthylphénidate à libération prolongée), le Concerta (chlorhydrate de méthylphénidate), le Quazym (méthylphénidate). L'intérêt de ces différentes galéniques est la dose libérée de principe actif au cours de la journée ou sur un temps donné. Par ordre de commercialisation:
RITALINE (laboratoire Novartis) : 100% de la dose est libérée sur quatre heures.
RITALINE LP (laboratoire Novartis) : associe une formulation à libération immédiate (40% de la dose) et et une formulation à libération prolongée (60% de la dose) dans les 8h.
CONCERTA (laboratoire Janssen) : associe une formulation à libération immédiate 20% (de la dose) , et une formulation à libération prolongée (80% de la dose) dans les 8h.
QUASYM LP (SHIRE) associe une formulation à libération immédiate (30 % de la dose) et une formulation à libération prolongée (70 % de la dose).
Il est conseillé de commencer à petite dose et d'augmenter progressivement jusqu'à une dose qui soit efficace et sans dépasser une dose de 1mg/kg. Il faut aussi savoir que le patient peut répondre à une dose moins importante que 1mg/kg. Les sujets ayant un TSA répondent à une demi-dose et peuvent mal tolérer une dose de 1mg/kg. Lors de surdosage, le sujet est apathique...
Le choix de la molécule est fonction de l'âge de l'enfant, de l'activité demandant beaucoup de concentration dans la journée... Certains patients supportent , du reste, mieux une formule qu'une autre...
Une peine de deux ans de prison a été requise jeudi soir à l'encontre de Claude David l'ancien psychothérapeute d'une communauté installée au château de la Balme à Belberaud au milieu des années 2000 (notre édition d'hier). Cet homme de 72 ans, qui dirigeait la communauté «Les gens de Bernard», entre mai 2003 et janvier 2007 était jugé pour abus de faiblesse sur cinq victimes qui ont dénoncé l'emprise psychologique du «gourou-thérapeute», durant ces années. À la barre, Claude David, défendu par Me Debuisson, a nié toutes accusations expliquant que les patients installés au château «n'ont jamais été contraints ni forcés.» Pour défendre le bien fondé de sa méthode, quatre psychanalystes ont témoigné en faveur de l'ex-gourou, vantant ses qualités de thérapeute. En analyse pendant 16 ans, une patiente dont le fils a été abusé sexuellement s'est retrouvée ruinée. Son avocate, MeAmalric-Zermati a estimé le préjudice financier à 95 000€.
Les témoignages des patients et l'enquête des gendarmes avaient mis en avant «une soumission généralisée.» L'une des victimes défendues par Me Denis Benayoun : «Cet homme faisait faire des travaux de rénovation au château à un patient qu'il logeait dans une caravane sans le payer…» Lors des séances de psychanalyse, deux à trois fois par semaine pour 20 à 30€ la séance, Claude David maintenait ses patients sous une forme de dépendance psychologique imposant des règles de vie annihilant toute sorte d'initiative. Dans ce même dossier, Claude David a été condamné en 2010 à 4 mois de prison pour violences et agressions sexuelles.
Éric Lemonnier n'exercera plus au Centre de ressources autisme de l'hôpital de Brest. Il a changé de service. « À sa demande » selon le CHRU. Mais le praticien estime qu'il « dérange ».
Deux écoles se querellent, depuis des décennies, sur la prise en charge de l'autisme : les tenants d'une approche éducative et les défenseurs d'une approche psychothérapique. L'hôpital de Brest est-il le théâtre d'un nouvel épisode de cette dispute ?
Le Dr Éric Lemonnier n'exercera plus au Centre de ressources autisme à l'hôpital brestois. La nouvelle ressemble à un « coup de semonce » pour le collectif Autisme Bretagne, composé de quatorze associations. Il dénonce la « mutation récente dans un autre service » du médecin. « Çaressemble à une mise au placard », selon une mère, « démoralisée ».«Il se retrouve dans un petit bureau, sans secrétariat. Il ne peut plus consulter les dossiers de ses patients. On ne comprend pas! »
Le collectif exprime au médecin sa « très vive reconnaissance.» « Il a su conquérir la confiance des familles et son action auprès des établissements scolaires de la région a permis de faire évoluer favorablement la prise en compte de l'autisme pour de nombreux enfants. »
« Je les embête »
Le Dr Lemonnier est un spécialiste reconnu. Il participe au centre régional autisme depuis sa création, il y a une quinzaine d'années. Un médecin atypique. Il a développé le diagnostic dès deux ans, ainsi que l'orthophonie précoce. Son but est de favoriser la scolarisation des enfants autistes. Il rencontre les enseignants pour expliquer ce trouble du développement. Il est aussi chercheur. Récemment, dans le cadre d'une étude de l'Inserm, il a co-découvert un remède contre l'autisme : un diurétique qui diminue la sévérité des troubles. Des résultats très encourageants qui devraient être complétés par une étude européenne.
La direction de l'hôpital s'étonne : « C'est à sa demande que le docteur Lemonnier a été muté. » Le praticien travaillera pour le pôle « organe des sens » de l'hôpital, où il pourra « se consacrer à la recherche, comme il le souhaite ». Son bureau est « temporaire et les détails techniques se régleront au fur et à mesure. »Le professeur Michel Botbol, nouveau responsable du centre, assure qu'Eric Lemonnier «a toute liberté. Il pourra continuer à voir ses patients comme il le souhaite! ».
Pour Eric Lemonnier, « c'est une mutation acceptée... mais forcée! Je ne l'ai pas demandée. Mais je n'ai pas vocation à jouer le résistant. L'institution ne veut plus de moi. Je les embête. » Ses méthodes seraient diversement appréciées par les autres professionnels. Les résultats de son étude seraient critiqués par des collègues. Il ajoute : « L'optique de me consacrer à la recherche est séduisante. Mais pas dans ces conditions! » Il rappelle qu'il a obtenu « deux crédits de 170 000 € et de 270 000 € » pour poursuivre ses recherches.
S'agit-il de querelles d'ego ou de chapelles ? Des parents craignent que la psychanalyse devienne la norme du centre. Le professeur Botbol répond : « Je suis psychiatre et psychanalyste mais je n'applique jamais un traitement psychanalytique à un autiste. Son départ ne va rien changer aux missions du centre. » Avant d'arriver à Brest, «j'ai favorisé l'intégration d'enfants autistes dans des classes d'écoles ordinaires », rappelle le Dr Botbol.
Un audit du centre devrait être réalisé prochainement par l'Agence régionale de santé.
Une nouvelle étude utilise l'IRM fonctionnelle (IRMf) pour observer et quantifier le développement des connexions du cerveau dans des foetus à différents âges. Beaucoup de troubles cérébraux comme l'autisme, le TDAH (trouble de déficit de l'attention / hyperactivité) et la dyslexie proviendraient de communications perturbées dans les réseaux neuronaux du cerveau.
La compréhension de la manière dont se forment ces réseaux et des événements qui les influencent pourrait aider les chercheurs à identifier plus tôt un développement anormal du cerveau et développer des traitements ciblés.
Moriah Thomason et ses collègues ont pu observer des cerveaux de foetus chez des femmes enceintes entre la 24e et la 38e semaine. Les chercheurs ont utilisé une technique d'imagerie cérébrale appelée IRMf pour visualiser en temps réel les signaux de communication entre les différentes parties du cerveau. En prenant des clichés d'IRMf de plus de 40 régions cérébrales, les chercheurs ont trouvé que les connexions entre les parties gauche et droite du cerveau se renforcent avec l'âge. Les chercheurs ont aussi découvert que les aires du cerveau dans la même zone mais de chaque côté du cerveau avaient de plus fortes connexions lorsque les distances qui les séparaient étaient courtes.
Les aires qui se correspondaient sur les bords extrêmes du cerveau avaient des connexions plus faibles. Ceci peut s'expliquer avec ce que l'on sait du développement des réseaux cérébraux chez l'enfant, précisent les auteurs. Avec l'âge, les connexions se font sur de plus grandes distances. Ces résultats montrent ainsi que les connexions nerveuses chez le foetus couvrent les distances les plus courtes avant que des connexions plus longues et plus éloignées ne s'établissent dans le cerveau.
"En étudiant les signaux de communication du cerveau en bonne santé des fœtus humains, nous sommes en mesure, pour la première fois, d'observer et de mesurer la formation de ces réseaux au début de la vie", souligne le Docteur Thomason dont l'équipe a utilisé pour la première fois plusieurs techniques permettant d'explorer le cerveau de foetus sans compromettre la santé et la sécurité de la mère ou de l'enfant.
Ces recherches devraient permettre de mieux comprendre les raisons pour lesquelles les prématurés ont des risques de paralysie cérébrale et d'autres troubles neurologiques, un enjeu médical important quand on sait que plus de la moitié de ces enfants prématurés auront des difficultés scolaires particulières.
Le centre de ressources sur l'autisme (CRA) de Bretagne est situé à l'hôpital de Bohars, près de Brest. Pendant plusieurs années, le CRA a été animé par le Dr Éric Lemonnier, pédopsychiatre au CHRU, aussi connu pour son travail de recherche, en collaboration avec le professeur Ben Ari de l'Inserm consacré à l'action d'un diurétique sur la sévérité de certains troubles de l'autisme. Une recherche prometteuse toujours en cours, bien loin de la théorie psychanalytique qui voit dans l'autisme un trouble lié à une mauvaise interaction précoce entre parents et enfant.
Médecin sans moyens
Au début de ce mois, le Dr Éric Lemonnier a été muté au pôle organe des sens de l'hôpital Morvan, au sein du laboratoire de neurobiologie du Pr Miséry. « À sa demande », selon la direction du CHRU. « C'est une proposition que l'on m'a faite et que j'ai acceptée parce qu'il y a une opposition de style quant à la manière de s'occuper du CRA qui mettait en question le fonctionnement même du centre », précise le Dr Éric Lemonnier, ajoutant qu'il se trouvait, aujourd'hui, sans équipe et sans bureau proche du laboratoire du fait de la rapidité de la mise en oeuvre de la décision. Les travaux du Dr Lemonnier bénéficient de financements nationaux. « Le Dr Lemonnier a exprimé le souhait de faire davantage de recherche et va en avoir rapidement les moyens techniques », promet la direction du CHRU.
Un collectif de parents
Dans une lettre ouverte adressée, notamment, à l'Agence régionale de santé (ARS), le collectif Autisme Bretagne, qui regroupe 14 associations de parents d'enfants autistes, exprime « sa très vive reconnaissance » au Dr Lemonnier et attend les conclusions de l'audit qui va être mené sur le fonctionnement du CRA. Le collectif s'est créé « pour obtenir une autonomie du CRA vis-à-vis du pôle psychiatrique de l'hôpital de Brest et attend que la composition du comité des usagers du CRA suive ses propositions ». Pour le Pr Botbol, chef de service responsable du CRA : « Il n'y a pas d'opposition avec le Dr Lemonnier qui travaille sur une recherche très intéressante. En revanche, la demande du collectif de parents d'écarter d'autres familles n'est pas acceptable ».
La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure.
[Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...