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"Au bonheur d'Elise"

3 avril 2013

Témoignages de Mamans sur l'autisme - vidéo tournée pour le site Doctissimo

Publiée le 2 avril 2013

L'autisme touche 650 000 personnes en France. A l'occasion de la journée de l'autisme, Sabine Graissaguel reçoit deux mamans d'enfants autistes pour témoigner de leur expérience.

Muriel nous parle de son fils Léonard 11 ans, autiste asperger et Pascale d'Eliot, son fils âgé de 4 ans, diagnostiqué depuis trois mois. Témoignages donc très intéressants.

Retrouvez notre dossier sur l'autisme :
http://www.doctissimo.fr/html/dossier...

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2 avril 2013

Sur RMC - Bourdin & co - intervention de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France

2 avril 2013 - Aller à 7h50 (dernier quart) :


http://podcast.rmc.fr/channel30/20130402_bourdin_2.mp3

2 avril 2013

Le gouvernement veut des classes spécialisées en maternelle pour les autistes

Le Monde.fr avec AFP | 02.04.2013 à 06h09 • Mis à jour le 02.04.2013 à 07h48

Marie Arlette Carlotti, le 2 mars.

Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapés et de la lutte contre l'exclusion a annoncé la création de classes en maternelles pour accueillir les autistes, dans un entretien publié mardi par Le Figaro.

"Notre objectif est par ailleurs de renforcer les services d'intervention à domicile qui accomplissent un travail formidable en favorisant la scolarisation des enfants", a affirmé Mme Carlotti, qui doit présenter mardi soir les grandes lignes du troisième plan autisme. "Nous créerons en maternelle des classes spécialisées pour les accueillir", a-t-elle précisé car "une détection précoce de l'autisme favorise l'intégration dans l'école ordinaire".

Le Figaro souligne que la ministre "s'appuie sur le rapport publié en mars 2012 par la Haute Autorité de santé (HAS) qui recommande une prise en charge fondée sur une approche éducative et comportementale". Selon le quotidien, "100 000 jeunes de moins de 20 ans sont concernés en France".

2 avril 2013

Vaccinations du petit enfant : Pas de risque accru d'autisme !

article publié dans Santé Log


Actualité publiée il y a 4 jours

The Journal of Pediatrics

Si les preuves scientifiques suggèrent que les vaccins n’entraînent pas un risque augmenté d'autisme, un tiers des parents continuent de s'inquiéter de ces effets et près d’un parent sur 10 va refuser ou retarder la vaccination de son enfant. Une raison invoquée par ces parents est le nombre de vaccins administrés, à la fois en une seule consultation et au cours des 2 premières années de vie de l’enfant. Cette étude qui va, bien entendu dans le sens du respect du calendrier vaccinal, conclut, dans la revue Pediatrics : Aucune association entre la vaccination à la petite enfance et l’autisme.

Le Dr Frank DeStefano et ses collègues des Centers for Disease Control and Prevention (CDC), ont analysé les données de 256 enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) et 752 enfants sans TSA, nés dans les années 1994-1999, ont regardé l'exposition cumulée de chaque enfant aux antigènes des différents vaccins et le nombre maximum d'antigènes reçu par vaccination, en une seule journée. Le nombre total d'antigènes a été obtenu en additionnant le nombre d'antigènes différents des vaccins reçu par chaque enfant jusqu'à 2 ans.

Un total antigènes reçus identique chez les enfants avec et sans TSA : Les auteurs constatent que le total des antigènes « vaccinaux » reçus à 2 ans ou le nombre maximal reçu en une seule journée est identique entre les enfants avec ou sans TSA. Par ailleurs, aucune relation n'est identifiée entre le nombre d’antigènes et les différents types de troubles autistiques.

Aujourd’hui, un enfant reçoit moins d’antigènes par vaccination : Bien que le calendrier vaccinal actuel comporte aujourd’hui plus de vaccins qu’il y a 20 ans et, que parallèlement, la prévalence des TSA semble progresser, un enfant d’aujourd’hui n’est exposé qu’à 315 antigènes maximum, contre plusieurs milliers dans les années 1990. Parce que les différents types de vaccins contiennent des quantités variables d'antigènes, cette recherche reconnaît que le simple comptage du nombre de vaccins reçus ne peut pas prendre en compte de la façon dont les associations vaccinales vont stimuler le système immunitaire. Ainsi, le vaccin contre la coqueluche provoquait la production d'environ 3.000 anticorps différents alors que le nouveau « modèle » n’en entraine plus que 6 différents.

Les auteurs rassurent donc, expliquant que le système immunitaire d'un bébé est capable de répondre à une très grande quantité de stimuli immunologiques et confirment l’absence de relation de causalité entre certains types de vaccins et l'autisme.

Source: The Journal of Pediatrics (à paraître) via Eurekalert (AAAS) The risk of autism is not increased by 'too many vaccines too soon'(visuel© oksun70 - Fotolia.com)

2 avril 2013

Autisme : une école du bonheur ou de l'illusion à Sète ? (de la démarche de Chantal Rivet, association Autisme Espoir France)

 
LISE VALETTE
02/04/2013, 06 h 00
En projet, une “école du bonheur et de l’espoir“. Mais avec quels moyens ?
En projet, une “école du bonheur et de l’espoir“. Mais avec quels moyens ? (ARCHIVES ILLUSTRATIONS)

Une réunion publique devait se tenir aujourd'hui à Sète dans le cadre de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Décriée par plusieurs associations, l'organisatrice a annulé. Histoire d'une belle idée ...Délirante ?

C’est un courriel qui est arrivé à la rédaction sétoise de Midi Libre il y a quelques jours. Annonçant, "pour la première fois à Sète", à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, mardi 2 avril, la tenue "d’une réunion d’information, de solidarité".

Ni dossier ni projet déposé en mairie

Le mail est posté par une association basée à Sète, Autisme Espoir France. Au téléphone, sa "fondatrice et directrice" est enthousiaste : "Le maire est d’accord pour que nous occupions les halles cet après-midi-là…, souligne Chantal Rivet. Il me soutient aussi pour mon nouveau projet visant à aider à la scolarisation des enfants atteints par des troubles envahissants du développement (*). On doit organiser une réunion avec le rectorat." Petit coup de fil de pure forme à la mairie pour confirmer le lieu de l’animation… Mais là-bas, c’est la stupéfaction : si on se souvient avoir eu affaire à Chantal Rivet, rapidement, par téléphone, au secrétariat du maire, on n’a "jamais eu de dossier ou de projet en main." Et de manifestation pour la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, il n’en est, du coup, point prévu.

Des annonces sur le net pour recruter

Des projets pourtant, Chantal Rivet en a formulé un joli nombre, qui inonde internet, les réseaux sociaux et tout ce que la toile compte de forums de discussion sur cette question, ô combien, douloureuse de l’autisme. Où elle passe notamment des annonces pour recruter des éducateurs spécialisés, bénévoles, à qui il est demandé de devenir adhérents de l’association. Laquelle compterait, selon elle, quelque trente membres.

Le souhait d'ouvrir une école du bonheur et de l'espoir

Midi Libre même avait ouvert ses colonnes, il y a quelques semaines, à la directrice d’Autisme Espoir France qui expliquait qu’elle souhaitait ouvrir, à la rentrée 2013, à Sète, une "école du bonheur et de l’espoir", afin que les petits autistes puissent suivre des cours adaptés, sans notion de niveau, en maths, français, avec soins d’orthophonistes, de psychomotriciens et autres art-thérapeutes. Le rêve pour les parents de ces enfants qui, en particulier dans notre région, ne trouvent pas de place en instituts médico-éducatifs ou en Sessad, surchargés. Rarement scolarisés, ils ne laissent guère de moment de répit à leurs proches. Seul choix : se séparer d’eux pour les envoyer en Lozère ou Aveyron, où il existe plus de possibilités d’accueil.

"Rien de sérieux là-dedans"

"Voilà une belle idée, généreuse mais il n’y a rien de sérieux là-dedans, rien non plus qui réponde aux besoins réels, assure Jean-Louis Veaute, papa d’un petit garçon autiste et adhérent de la Fédération Sésame Autisme, qui dispose d’une antenne sur Sète et le bassin de Thau. Il y a trop de questions sans réponses… Comment sera financée cette école ? D’où viendront les professionnels ?"

"On ne joue pas avec la souffrance des gens"

Sophie Lamour, Sésame Autisme Languedoc Sésame Autisme, qui est l’une des structures référentes en matière d’autisme, a déjà invité Chantal Rivet, à deux reprises, à présenter son projet. Sophie Lamour, administratrice de Sésame Autisme Languedoc, est restée dubitative, d’autant "qu’elle a déjà porté ce projet d’école dans un autre département, à Montélimar... mais rien n’a jamais abouti. Je reconnais que lors de notre dernière rencontre, fin janvier, je me suis montrée très dure. Mais on ne joue pas avec la souffrance des gens."En face, Chantal Rivet plaide son envie de "changer les bonnes vieilles méthodes…". Son droit à avoir des idées.

"Personne ne la connaît"

Mais, dans ce milieu extrêmement encadré des soins aux autistes - aisément compréhensible -, sa démarche interroge aussi la Maison départementale des personnes handicapées de l’Hérault et le Centre de ressources autisme Languedoc-Roussillon (dépendant du CHU de Montpellier), relativement incontournables pour qui veut monter des projets dans ce domaine. Questionnés, ceux-ci indiquent n’avoir jamais eu le moindre contact avec cette association. Tandis qu’à l’Institut régional du travail social de Languedoc-Roussillon, avec qui Chantal Rivet assurait, il y a un mois, dans un groupe de discussions sur Facebook, "travailler en collaboration", on indique que "personne ne la connaît." Et de mettre en garde contre "la multiplication de structures qui font polémique ou pratiquent des méthodes peu académiques."

Plainte pour abus de faiblesse ? 

Rencontrée sur internet, et devenue “amie” avec Chantal Rivet par la grâce de Facebook, Nelly Bluteau, une thérapeute qui travaille avec les enfants autistes en utilisant la médiation des animaux est amère. "Je ne cautionne absolument pas cet appel à des professionnels via les réseaux sociaux… Des parents commencent à être excédés. J’envisage sérieusement de déposer plainte pour abus de faiblesse."

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2 avril 2013

Autisme : la médecine impuissante ?

vidéo publiée sur universciences.tv

Les causes de l'autisme sont-elles identifiées ? Peut-on espérer mieux vivre avec cette maladie, voire en guérir ?
Avec Nicolas Georgieff, psychiatre, membre de l'Institut des sciences cognitives de Lyon et Franck Ramus, cogniticien au laboratoire des sciences cognitives et psycholinguistique à l'ENS Paris.
A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme le 2 avril.

Réalisation : Sylvie Allonneau

  • Production : Universcience
  • Durée : 35 min 02 s
  • Vues : 636
  • Année de production : 2012
  • Date de diffusion : 28/03/2013
1 avril 2013

blue note : poisson 2 avril espoir - ensemble faisons reculer l'indifférence - journée de l'autisme

poisson d'avril journée autisme

1 avril 2013

Des thérapies validées dans le plan contre l'autisme

 
Mots clés : autisme
Par figaro iconDelphine Chayet - le 01/04/2013
Contre l'approche psychanalytique, le gouvernement entend enfin promouvoir des stratégies éducatives et comportementales.

Face à l'approche psychanalytique, qui demeure privilégiée dans la prise en charge de l'autisme en France, le gouvernement entend dorénavant promouvoir les thérapies validées scientifiquement. C'est tout l'objet du troisième plan autisme, dont les grandes lignes doivent être présentées ce mardi soir par la ministre déléguée aux Personnes handicapées. Marie -Arlette Carlotti s'appuie sur le rapport publié en mars 2012 par la Haute Autorité de santé (HAS), qui recommande une prise en charge fondée sur une approche éducative et comportementale. Si elles sont précoces, des interventions de ce type permettent d'améliorer le langage et les facultés cognitives des enfants, mais aussi de faire régresser les symptômes de l'autisme.

Troisième du genre, le plan interministériel porte sur la période 2013 à 2017. Il vise à remodeler l'ensemble de la prise en charge des enfants autistes: repérage dès l'âge de 18 mois, diagnostic, éducation renforcée et aide à la scolarisation. «Aujourd'hui, la situation est catastrophique dans notre pays, s'indigne Florent Chapel, délégué général du collectif autisme. Seuls 10 % des enfants bénéficient d'une prise en charge adaptée et vont à l'école. Les adultes sont, quant à eux, enfermés dans des hôpitaux psychiatriques et des centres, ou bien rendus à leurs parents sans aucun accompagnement.» Environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans sont concernés en France.

Le plan vise tout d'abord à améliorer la détection des enfants autistes dès l'expression des premiers signes d'alerte, alors que le diagnostic n'intervient pour l'heure qu'à l'âge de 6 ans en moyenne. «Or on sait que plus la prise en charge est précoce, plus l'enfant a de chances de voir sa situation s'améliorer», observe Florent Chapel. Un vaste programme de formation des personnels de la petite enfance (puéricultrices, assistantes maternelles, médecins, éducateurs, enseignants…) doit donc être mis sur pied. Des informations sur l'autisme seront introduites dans les carnets de santé.

Le ministère veut par ailleurs constituer un réseau de diagnostic de premier niveau, en étoffant les équipes des centres d'action médico-social précoce et en les dotant du matériel de dépistage adapté. «Aujourd'hui, ces pôles se consacrent au dépistage de la surdité, mais ne sont pas suffisamment mobilisés pour repérer les enfants autistes», observe-t-on dans l'entourage de Marie-Arlette Carlotti. Les missions des centres de ressources autisme, qui pratiquent dans chaque région les diagnostics complexes, seront redéfinies sur la base des recommandations formulées par la HAS afin d'y limiter l'influence de la psychanalyse. Cette discipline qui, en France, se trouve au cœur de la prise en charge des autistes, décrit leur trouble comme une «psychose infantile» liée à un trouble de la relation entre l'enfant et ses parents. Au plan international, il existe au contraire un large consensus scientifique pour définir l'autisme comme un trouble neuro-développemental assimilable à un handicap, qui requiert une intervention spécifique. En 2010, la HAS a choisi de privilégier cette seconde approche. «Mais encore aujourd'hui, on continue à employer et à enseigner des méthodes inefficaces», s'indigne Daniel Fasquelle, député UMP du Pas-de-Calais, qui va jusqu'à demander l'interdiction de la psychanalyse dans le traitement de l'autisme.

Le gouvernement espère créer une dynamique vertueuse. D'ici à 2017, l'ensemble des structures agréées de prise en charge feront l'objet d'une évaluation portant sur le taux d'encadrement, comme sur le type de thérapie pratiquée. Celles qui accepteront de promouvoir les approches comportementales et éducatives verront leurs équipes formées et renforcées. Les autres s'exposeront à un retrait d'agrément.

1 avril 2013

Avril c'est le mois de l'autisme .......

avril mois de l'autisme

1 avril 2013

Dans le monde des autistes - reportage au centre Omega

1 avril 2013

Revoir 7 à 8 TF1 - Hugo Horiot, autiste

- 7min 31s - 19h50

En écoutant ce trentenaire charmant et sûr de lui, on est loin de se douter que l'on est face à un autiste. Pourtant, Hugo Horiot n'a pas parlé jusqu'à l'âge de 6 ans et s'est muré dans un monde à lui jusqu'à ses 14 ans. Il se définit comme un rescapé de l'autisme et cette victoire tient pour lui à l'acharnement de sa mère. Très tôt, elle a refusé de confier son enfant aux médecins et a décidé de le stimuler et de l'aider seule. Le récit d'un homme qui a gagné sa guerre contre l'autisme, un trouble qui touche entre 300.000 et 500.000 personnes en France.

Source :
1 avril 2013

le 2 avril sur Vivre FM à 8h00 : la question de l'hébergement pour les adultes autistes

 

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La Journée Mondiale de l'Autisme

La Journée du 2 avril a pour but de sensibiliser le grand public aux réalités de ce trouble du développement. Le prochain Plan Autisme suscite de nombreuses attentes. Vincent Lochmann reçoit André Masin, président fondateur de l'Association française de gestion de services et établissements pour personnes autistes, qui aborde sur Vivre FM  la question de l'hébergement, qui reste cruciale pour de nombreux adultes autistes en manque de solutions.

L'Invité de la Rédaction, mardi 2 avril 2013, à 8 heures

31 mars 2013

Les approches thérapeutiques pour Shankopathies

article publié sur Autisme Information science

31 mars 2013

 
Source Department of Pediatrics, Duke University School of Medicine Durham, NC, 27710.

"text-align: justify;">Résumé

Malgré les progrès récents dans la compréhension des mécanismes moléculaires des troubles du spectre autistique (TSA), les traitements actuels de ces troubles sont principalement axés sur des approches comportementales et éducatives
La grande hétérogénéité clinique et moléculaire des TSA présente un défi important pour le développement d'un traitement efficace ciblant les défauts moléculaires sous-jacents
Les déficiences dans les gènes de la famille de SHANK à l'origine de TSA représentent une excellente occasion pour le développement de thérapies moléculaires en raison de la preuve génétique forte des gènes Shanks , responsables de TSA et de la disponibilité d'un  panel de modèles de souris SHANK mutantes.  
Dans cet article, nous passons en revue la littérature suggérant le potentiel pour développer des thérapies basées sur les caractéristiques moléculaires et nous discutons de plusieurs thèmes passionnants qui émergent de l'étude des souris mutantes SHANK au niveau moléculaire et en termes de fonction synaptique.
30 mars 2013

Méfiants vis à vis du nouveau plan autisme, des parents défilent dans Paris

Créé le 30-03-2013 à 18h45 - Mis à jour à 18h45

PARIS, 30 mars 2013 (AFP) - Méfiants vis à vis du nouveau plan gouvernemental sur l'autisme, qui pourrait être dévoilé mardi, quelque 300 personnes ont défilé samedi à Paris à l'appel de l' association Vaincre l'autisme, a constaté un journaliste de l'AFP.

Pour les familles ayant organisé cette 10e "Marche de l'Espérance", entre les places de la République et de l'Opéra, le gouvernement fait fausse route en restant globalement plus attaché à l'approche psychiatrique du traitement de l'autisme qu'à l'approche éducative, très courante dans les pays nordiques et anglo-saxons.

"Le gouvernement veut faire évoluer l'existant qui ne marche pas (...) alors que nous demandons des moyens pour les méthodes innovantes, qu'on a mises en place et qui marchent", a déclaré en tête du cortège le président de Vaincre l'autisme M'Hammed Sajidi.

Un troisième plan gouvernemental, après celui de 2008-2010, devrait être annoncé mardi, journée mondiale de sensibilisation de l'autisme. Pour les tenants de l'approche éducative, "la France a 40 ans de retard" dans le traitement de l'autisme.

L'approche psychiatrique majoritairement pratiquée, inspirée par la psychanalyse, est notamment critiquée pour la pratique du packing. "C'est de la maltraitance, je n'ai pas besoin de ça pour calmer mon enfant", estime Mina Albassi, enseignante en auto-école, qui élève seule son enfant autiste de cinq ans.

Brandissant une pancarte dénonçant le packing, elle a expliqué que cette méthode "consiste quand un enfant autiste a des crises, de le mettre tout nu dans une couverture froide pour le calmer".

Vaincre l'autisme demande que des moyens financiers soient transférés vers les structures éducatives plutôt que d'être alloués aux coûteuses méthodes pratiquées dans les hôpitaux psychiatriques (180.000 euros par enfant/an selon l'association) et dans les centres médicaux spécialisés.

Les militants citent en exemple la FuturoSchool à Paris, fondée par l'association aux frais de ses membres et désormais prise en charge par l'Agence régionale de santé (ARS) d'Ile de France.

"Cela nous coûtait 900 euros par mois au début, sans compter l'aide maternelle", raconte Stéphanie Tanguy, mère de deux enfants dont le plus jeune, "autiste sévère", âgé de 12 ans, se comporte beaucoup mieux depuis qu'il n'est plus traité de façon médicale. Il va rentrer en 6e à la rentrée, dans une classe spéciale à très faible effectif.

"A la FuturoSchool où il se rend certains après-midi depuis six ans, il travaille surtout le langage, notamment par le jeu", raconte-t-elle.

Outre les méthodes médicales, les manifestants de Vaincre l'autisme ont également critiqué dans des tracts "le récent amendement 274 de la loi sur la rénovation de l'école favorisant l'exclusion des enfants handicapés du milieu scolaire ordinaire".

29 mars 2013

Représentants de l'autisme au sein du comité national pour la bientraitance ...

14 ème législature

Question écrite n° 05582 de Mme Colette Giudicelli (Alpes-Maritimes - UMP) publiée dans le JO Sénat du 28/03/2013 - page 997

Mme Colette Giudicelli attire l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre des affaires sociales et de la santé, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, sur la composition du Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes handicapées. Ce comité a été créé par le décret n° 2013-16 du 7 janvier 2013. Comme son nom l'indique, il vise à aider à la définition, à la mise en œuvre et au suivi des politiques de promotion de la bientraitance et de prévention et de lutte contre la maltraitance de ces citoyens fragilisés. Or, alors que plusieurs associations qui font partie de ce comité, outre les associations dédiées au personnes âgées, sont spécialisées dans des handicaps aussi divers que le déficit visuel, le déficit auditif, les maladies mentales, la maladie d'Alzheimer ou les paralysies, aucun représentant de l'autisme n'est présent, alors que celui-ci concerne plus de 650 000 personnes en France et qu'il a été déclaré grande cause nationale pour l'année 2012. L'autisme est pourtant une pathologie entraînant tous les jours, dans la vie courante, que ce soit à l'école, dans les transports en communs ou tous les lieux publics ou privés, des incompréhensions et discriminations entraînant des abus de violence physique, psychique et médicamenteuse, constitutifs de maltraitances et de pressions de toutes sortes. Aussi, elle lui demande si cette absence de représentativité ne lui apparaît pas anormale et s'il ne lui semble pas indispensable d'y remédier.



En attente de réponse du Ministère chargé des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion.

28 mars 2013

Journées de l'Autisme au Perreux les 19 & 20 avril. Un programme exceptionnel !

Manifestation organisée par

les villes de Bry-sur-Marne et Le Perreux-sur-Marne

Un grand Merci aux municipalités et à toutes les personnes impliquées !

journées autisme Le Perreux 1

journées autisme Le Perreux 2

28 mars 2013

Psychisme et autisme : interview du psychiatre et psychanalyste Bernard Golse de l'hôpital Necker à Paris sur France Inter

l'émission du lundi 25 mars 2013

Psychisme et autisme

Bouton de lecture

(ré)écouter cette émission

disponible jusqu’au 19/12/2015

Nous allons rester dans le même décor, dans cet atelier de jeu de construction qui propose aux enfants de plus de quatre ans de laisser leur imaginaire galoper et réaliser des tours de Babel, et autres buildings insolites…

C’est l’occasion pour le psychiatre et psychanalyste Bernard Golse, chef de service à l’Hôpital Necker à Paris d’aborder une maladie qui déroute et fait peur dès lors que le diagnostique tombe : L’autisme.  

Le combat de Bernard Golse pour les autistes est avant tout médical, mais il est aussi contre les préjugés. Il milite pour une thérapie multidimensionnelle et "multifronts", car pour combatte une maladie « clivante » il faut abattre toutes les cloisons, sans exception.

On sait désormais que certains enfants s’échappent de leur bulle autistique, leur témoignage sont porteur de vie et d’espoir… Comment l'enfant autiste perçoit le monde, quelques éléments de réponses...

Je me permettrai de donner mon opinion :

Edifiant !

Bernard Golse fidèle aux théories psychanalytiques "ne pas enfermer l'enfant dans un diagnostic", "angoisse", "liquéfaction" etc.  C'est court et éclairant et bien entendu non conforme au recommandations de la HAS.

Le simple bon sens compte tenu des connaissances scientifiques actuelles, révisables bien évidemment en fonction des progrès de la science, nous pousse à établir un diagnostic le plus tôt possible et à mettre en oeuvre des méthodes éprouvées pour profiter de la plasticité cérébrale  à base de méthodes comportementales (cf recommandations de la HAS) via un programme adapté à chaque profil ... pour non pas faire de miracle mais donner le maximum de chance à l'enfant & à sa famille.

Cela se passe à Debré notamment grâce à l'action du docteur Nadia Chabanne ... mais nous en sommes, à ma connaissance, encore au stade de "programme pilote" ... qu'il faudrait bien sûr généraliser. Sinon, pour les familles éclairées, c'est en libéral avec toutes les difficultés possibles et imaginables que l'on peut assimiler au parcours du combattant.

Jean-Jacques Dupuis

27 mars 2013

Communiqué de presse Vaincre l'Autisme - Opposition au 3ème plan & marche de l'espérance

 

logo vaincre l'autisme

COMMUNIQUE DE PRESSE – Paris, le 26/03/13
OPPOSITION AU 3e PLAN AUTISME
LA MARCHE DE L’ESPERANCE SE MET EN ROUTE


Suite à la toute dernière réunion du Comité national autisme, le 25 mars 2013, en vue de présenter les grandeslignes du 3e Plan autisme, annoncé pour la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril, l’espoir des familles laisse place à la colère. Malgré les Recommandations, fermes et précises, de la Haute Autorité de Santé qui donnent des directives sur le diagnostic et la prise en charge, et condamnent le Packing, le gouvernement continue de pratiquer la politique de l’autruche vis-à-vis d’un trouble qui touche 1 naissance sur 100.


LES PRISES EN CHARGE ADAPTEES EN DANGER

Le gouvernement choisit clairement de cloisonner et de maintenir l’institutionnalisation de l’autisme, se rendant
responsable d’un retard grave de 40 années, pour lequel la France est montrée du doigt. C’est ainsi que des
pratiques comme le Packing perdurent et sont encore financées par les pouvoirs publics.

Quant aux structures dites « expérimentales » et / ou « innovantes », elles sont en réalité celles qui pratiquent les prises en charge éducatives et comportementales reconnues et appliquées dans le monde entier, et appuyées par la Haute Autorité de Santé. Après un début d’avancée enclenché par le 2e Plan autisme (2008-2010) sur cette
problématique dénoncée au niveau international, le gouvernement décide de faire marche arrière et de renforcer
« l’existant », incompétent en la matière, à savoir les hôpitaux de jour, les CAMPS (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce) et les CMPP (Centres Médico Psycho Pédagogiques).


LE RECUL DE LA SCOLARISATION POUR LES ENFANTS AUTISTES


Bien que VAINCRE L’AUTISME ait mené de nombreuses actions de sensibilisation et de revendication auprès du
ministère de l’Éducation Nationale, notamment par le recours devant le Conseil d’Etat à propos du décret du 2 avril 2009 relatif à la scolarisation des enfants, des adolescents et des jeunes adultes handicapés mais également par la mise en demeure du Ministre de l’Education Nationale en mars 2011, la discrimination envers les enfants autistes n’a de cesse d’empirer. Preuve en est le récent amendement 274 de la loi sur la rénovation de l’école, favorisant l'exclusion des enfants handicapés du milieu scolaire ordinaire. Cet amendement autorise l'école à remettre en cause, en cours d'année, l'orientation d'un enfant handicapé. Il marque un très grave recul par rapport à la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

VAINCRE L’AUTISME a initié et préparé une réclamation collective contre l’État Français devant le Conseil de
l’Europe pour la scolarisation des enfants et la formation des adultes autistes. Pour ce faire, VAINCRE L’AUTISME a sollicité l’association allemande AEH (Action Européenne des Handicapés), agrémentée auprès du Conseil de
l’Europe, qui a accepté de porter cette réclamation devant le Comité Européen des Droits Sociaux. Déclarée
recevable par le Comité européen des droits sociaux en septembre 2012, l’issue de cette réclamation sera
essentielle pour la scolarisation des enfants autistes en France.

LA MARCHE DE L’ESPERANCE REVENDIQUE POUR L’AUTISME

Toutes ces revendications seront portées haut et fort par les personnes autistes et leurs proches lors de la 10e
édition de la Marche de l’Espérance du samedi 30 mars 2013, à Paris. Rassemblant plusieurs centaines de
personnes à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation de l’autisme du 2 avril, la Marche de l’Espérance
vise à faire prendre conscience aux pouvoirs publics, aux médias et au Grand Public de la situation de la France face à l’autisme.


VAINCRE L’AUTISME revendique une prévention et une protection pour les enfants autistes et leurs familles, un
dépistage et un diagnostic précoce, mais aussi que les budgets publics consacrés à l’autisme servent enfin aux prises en charge adaptées tant attendues par les familles. VAINCRE L’AUTISME s’oppose formellement et de façon non négociable à ce que les financements publics soient dirigées vers les structures pratiquant des prises en charge inadaptées.

En 2013, le gouvernement n’a plus le droit de dire que l’ « on ne sait pas ce qu’est l’autisme » et qu’il faut encore
concerter, évaluer … VAINCRE L’AUTISME appelle à la mobilisation de tous ce samedi 30 mars pour la
reconnaissance de l’autisme et de ses besoins spécifiques.


Inscriptions à la Marche de l’Espérance : info@vaincrelautisme.org
Plus d’infos sur www.vaincrelautisme.org
M’Hammed SAJIDI
Président
Contact presse : Amélie CHURLET
achurlet@vaincrelautisme.org
01 47 00 47 83 - 06 09 85 70 22 - www.vaincrelautisme.org

27 mars 2013

Démission d'un responsable local britannique qui a dit que les enfants handicapés devraient être euthanasiés

article publié dans le Worle Socialist Web Site

Par Mark Blackwood
21 mars 2013

Un élu indépendant du conseil du comté de Cornouailles, Collin Brewer, a démissionné le 28 février à la suite d'un rapport tout juste publié par le Comité des normes du conseil et concernant un incident qui s'est produit en octobre 2011. Alors qu'il parlait à Theresa Court, représentante de Disability Cornwall (une association de personnes handicapées) lors d'une rencontre à Truro, Brewer avait déclaré que “ les enfants handicapés coûtent trop cher au conseil et devraient être euthanasiés. ”

Il a fallu presque 18 mois pour que le Comité des normes “ résolve ” la plainte déposée par la suite par Court et recommande à Brewer d'écrire une lettre d'excuses.

Brewer avait initialement insisté pour dire qu'il “ n'avait aucune intention de démissionner. Je ne pense pas avoir fait quoi que ce soit de mal. Je me suis excusé. ” Dans une interview accordée à la la BBC, il avait déclaré qu'il essayait seulement “ de provoquer une réaction chez les travailleurs associatifs afin d'entamer un débat ” et que “ nous avions eu une matinée difficile, à décider du budget et des suppressions d'emplois. ”

Court a déclaré, “ Je pense qu'il est en train de s'enfoncer encore plus. Il a dit qu'il avait eu une journée difficile, eh bien il devrait penser à changer d'emploi. J'étais présente à cette rencontre avec des parents qui ont de beaux enfants handicapés. C'était abominable et atroce de dire une chose pareille, c'était vraiment offensant. ”

“ S'il était réellement désolé, il se serait excusé deux jours plus tard et pas après un an et demi, ” a ajouté Court.

Le président de Disability Cornwall, Steve Paget a dit, “ Cela nous inquiète beaucoup que quelqu'un ayant de telles idées, et qui plus est les exprime haut et fort, puisse être un représentant et un élu de notre collectivité locale. ”

Brewer a été contraint de donner sa démission suite à la colère du public. Une page Facebook, “ Le conseiller du comté de Cornouailles, Collin Brewer devrait démissionner ” avait attiré 3 692 sympathisants.

Brewer a néanmoins maintenu qu'il avait reçu des messages de soutien de la part de six conseillers locaux à propos de ses remarques. A présent un deuxième conseiller, Neil Burden, directeur des Services à l'enfance, a publié un communiqué dans lequel il s'excuse d'avoir déclaré qu'il y avait “ trop d'enfant handicapés ” et d'avoir désigné un enfant par le pronom “ it ” (pronom neutre utilisé pour ce qui n'est pas humain.) Il s'était ainsi exprimé auprès de Sandra Ward, directrice de Parent Carer Council (PCC) de Cornouailles au sujet des frais encourus en 2010 pour maintenir en vie des enfants handicapés.

Ward demande à présent la démission de Burden :“ Aucun enfant ne devrait jamais être désigné par le pronom “ it ” et quant au fait qu'il y ait trop de nos enfants handicapés, je ne sais pas comment réagir à cela, en tant que parent ni en tant que directrice de PCC, n'ayant jamais entendu une déclaration aussi abominable durant les 12 années qui ont suivi la naissance de ma fille. ”

Disability Cornwall a ajouté, “ Les retours que nous avons eus ont malheureusement confirmé nos craintes que des attitudes répandues et négatives envers les adultes et les enfants handicapés ainsi que leur famille ne sont pas des cas isolés mais font partie d'une culture qui perçoit enfants et adultes handicapés comme un fardeau pour le budget des conseils. »

« Disability Cornwall soutient les idées du PCC et reconnaît qu'il apparaît de plus en plus clairement qu'une culture de la peur empêche les gens de s'exprimer ouvertement car ils pensent que cela pourrait les affecter personnellement pour ce qui est de l'accès aux services. »

« Les organisations représentatives craignent également d'intervenir car elles sont très nombreuses à renégocier actuellement des contrats de financement par les conseils et il y a des responsables et des membres du conseil qui craignent pour leur propre emploi s'ils montent au créneau. »

La déclaration de Brewer est extraordinairement révélatrice. A peine sorti de la salle du conseil et de la réunion où se discutaient les coupes budgétaires, il décide d'entamer un « débat » pour déterminer si les handicapés devraient ou non être « euthanasiés » pour économiser de l'argent. Cela en dit long sur la teneur de la discussion à laquelle il a pris part ce jour-là et tout au long de son mandat. On peut imaginer l'affirmation faite que pour équilibrer les livres de compte et réduire les dépenses, on doit « penser l'impensable ».

Y a-t-il d'autres personnes vulnérables considérées elles aussi comme des cibles potentielles - les personnes âgées, les personnes souffrant de maladies mentales, les très pauvres ?

Le conseil du comté de Cornouailless, une coalition de conservateurs et d'indépendants, a été à la pointe de l'imposition des coupes budgétaires exigées par le gouvernement Conservateur-Libéral Démocrate. En 2010, il s'était engagé à économiser £170 millions sur quatre ans.

Une des premières actions du conseil du comté de Cournouailles avait été de se mettre d'accord avec les syndicats pour geler les salaires et réduire les congés et les allocations, tous les concernés prétendant que ces mesures allaient sauver des emplois et protéger les services de première ligne. Le conseil s'était vanté d'être « la première collectivité locale du pays à parvenir à un accord collectif de cette échelle avec son personnel concernant les changements apportés à leurs conditions générales d'embauche. »

Mais en l'espace d'un an, des projets étaient annoncés pour l'externalisation systématique du conseil et de la plupart des services de santé locaux vers le secteur privé. Près de 800 emplois rémunérés par le conseil, ainsi que plus de 150 emplois des trois services de santé du comté allaient être transférés.

Ces projets ont été par la suite édulcorés dans une annonce faite en janvier d'un « partenariat stratégique de Cornouailles » avec le géant télécom BT, impliquant le transfert de 340 employés du conseil. La chef de file des conservateurs Fiona Ferguson a prétendu que garder du travail à l'interne était en fait avantageux car « C'est plus facile de faire [des coupes] à l'interne, car ça peut être fait de façon contrôlée, plutôt que de renégocier avec un partenaire ».

Un service que le conseil a décidé de réduire, Cornwall Face 2 Face, fournit un service gratuit et confidentiel, dirigé par l'association caritative pour les handicapés, Scope. Ce service est fourni par des personnes formées, qui ont l'expérience des enfants handicapés et offre un soutien émotionnel aux parents de tels enfants. Le conseil du comté de Cornouailles cessera de financer sa part le 31 mars.

Dans un tel climat, il n'est pas étonnant que des discussions sur le fait qu'il y ait trop d'enfants handicapés deviennent monnaie courante et que Brewer ait pensé qu'il pouvait dire qu'ils devraient être « euthanasiés » sans crainte de conséquences. Brewer dit qu'il se représentera peut-être aux élections en mai.

(Article original publié le 11 mars 2013)

27 mars 2013

Loi sur la refondation de l'école - les amendements qui fâchent les parents

article publié dans AGORA VOX

Ajout de l'article 4-ter, retrait de l'article 25-ter.

Avec ces deux points, l'Assemblée Nationale et le Gouvernement limitent considérablement les droits des parents d'enfants porteurs de handicap et enterrent définitivement l'idée de l'orientation choisie.

 

L'Assemblée Nationale a adopté en permière lecture la loi sur la refondation de l'école le mardi 19 mars 2013.

A l'arrivée, le compte n'y est pas pour les parents et pour les premiers concernés : les élèves.

Un premier amendement (767/274), d'origine parlementaire, adopté le 15/03/2013 modifie l'article L. 112-2-1 du code de l'éducation et restreint considérablement les droits des parents d'enfants porteurs de handicap.

Un second amendement (767/1476), déposé par ... le Gouvernement et adopté le même jour, supprime de la loi l'article 25-ter : "les choix d’orientations et de formations sont de la responsabilité des élèves et de leurs parents ou leur représentant légal".

Un petit retour sur la loi du 11 février 2005 et ses apports sur le plan de la scolarisation

La loi du 11 février 2005 dite "pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées" instaure les principes suivants :

  • le droit à l'école pour tous (et même le droit pour chaque enfant à être scolarisé dans l'école de son quartier) ;
  • le droit à compensation du handicap en s'appuyant sur le projet de vie défini par la personne handicapée ou par son représentant légal.

Ce second alinéa a pour corollaire que la famille devient un acteur incontournable dans le projet éducatif qui accompagnera l'enfant handicapé aussi bien à l'intérieur qu'à l'extérieur de l'école.

Ces principes on été posés après que la France ait été plusieurs fois condamnée par plusieurs instances nationales ou européennes après des actions engagées par les associations soutenant les familles concernées par les troubles autistiques.

Si cette loi a permis des avancées notables quant à la scolarisation de nombreux enfants handicapés, force est de constatés que les enfants autistes n'en ont que peu tiré profit puisqu'ils ne sont à ce jour que 20% à être scolarisés en France.

 

La scolarisation des enfants handicapés - rapide état des lieux

La scolarisation des enfants handicapés est un défi qui reste à relever pour la France.

Les enfants handicapés sont pour la plupart d'entre eux dans l'impossibilité de rentrer dans les cases normatives dans lesquelles le système éducatif français aime à ranger chaque enfant.

Ca n'est finalement qu'à travers la mise en place d'une réelle pédagogie différenciée qu'ils peuvent vraiment trouver leur place.

Cette pédagogie différenciée, c'est la compensation.

Les acteurs du système éducatif ont une culture républicaine de l'égalité et pensent que les enfants partent tous avec les même chances, même si de plus en plus de statistiques démentent cette vision des choses puisqu'il y a le handicap mais aussi un déterminisme social qui met à mal ces certitudes.

Pour bien gérer le handicap, il faut le comprendre, l'accepter, ne pas le remettre en cause et être prêt à accepter que les élèves handicapés puissent déroger aux règles sensées prévaloir pour tous au sein d'une classe.

Les parents d'enfants handicapés sont donc confrontés aux réticences d'un système pour qui déroger au principe d'égalité républicaine n'est pas naturel. C'est encore pour nombre d'entre eux un combat sans relâche pour n'obtenir qu'une application souvent partielle des plans de compensations élaborés en concertation avec l'Instutition au sein des ESS (Equipes de Suivi de Scolarisation).

 

L'amendement (767/274) et l'article 4ter

Cet amendement puise sa source dans un Avis sur la Loi de finances 2013 présenté par la commission des affaires culturelles et de l'éducation de l'Assemblée Nationale : http://www.assemblee-nationale.fr/14/budget/plf2013/a0252-tiv.asp.

L'amendement vise à modifier l'article L. 112-2-1 du code de l'éducation qui décrit le processus permettant la mise en place ou la révision des mesures de compensation, la prise de décision concernant l'orientation au sein des ESS.

Jusque là, toute décision était soumise à l'accord des parents.

Après l'amendement (767/274), l'accord des parents n'est plus nécessaire, ce qui constitue une régression de droit importante par rapport au texte initial de 2005.

L'arlerte se propage très rapidement sur les réseaux des associations de soutien aux familles d'enfants porteurs de handicap. Les associations régissent très rapidement obligeant Mme Carlotti (Ministre en charge des personnes handicapées à réagir par le biais d'un communiqué de presse le 19/03/2013).

Le 20 mars 2013, Mr Peillon, en réponse à une question en séance du député UMP Daniel Fasquelle sur le sujet, annonce que le texte sera réécrit pour son passage au Sénat.

A ce jour, personne ne sait quel sera le contenu du nouvel amendement que proposera le Gouvernement et si l'équilibre qui prévalait au sein des Equipes de Suivi de Scolarisation sera rétabli.

 

Amendement (767/1476) ou l'orientation choisie projet mort-né

L'après-midi du 15/03/2013, l'article 25ter, qui instaurait le droit à une orientation choisie pour tous, et qui réjouissait l'ensemble des associations de parents d'élèves et supprimé par un amendement du Gouvernement.

Un amendement identique (1182) avait d'ailleurs été déposé par deux députés UMP.

Aucune explication n'a été donnée à ce revirement.

Sur le même sujet :

http://fr.news.yahoo.com/amendement...

une pétition contre l'amendement 274 : http://www.petitions24.net/contre_l...

Interview du député M.Ménard : http://www.vivrefm.com/infos/lire/1135

un documentaire sur l'école inclusive : http://www.canal-u.tv/video/service...

Avis de la FCPE : http://www.cafepedagogique.net/lexp...

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