Un constat
L’État a des responsabilités vis à vis des personnes autistes. Il ne respecte pas ces responsabilités, et ne se fait jamais reprendre, sauf avec la plainte d’Autisme France, qui l’a fait condamner par le Conseil de l’Europe en 2004.
Imaginons une personne prise en flagrant délit de vol mais qui n’est jamais punie, et qui garde ce qu’elle a volé. Elle recommencera sans doute, et pourquoi ne recommencerait-elle pas ?
Nous devons utiliser un moyen de pression, pour que le gouvernement comprenne que c’est dans son intérêt de changer ses pratiques, et pas seulement dans celui des personnes concernées.
Mettre l’État devant ses responsabilités
L’État a obligation de moyens et de résultats, en terme de prise en charge des personnes autistes. Ses responsabilités sont définies dans une loi, la loi Chossy.
En 2011, une maman, Annie Beaufils a gagné son procès contre l’État, pour défaut de prise en charge spécifique pour son fils. Son arrêt fait jurisprudence.
L’État a été condamné à lui verser 108 000 €. Son fils a maintenant une prise en charge adaptée, il en aura une tant que sa mère vivra ; il est préservé de l’hôpital psychiatrique, qui devait devenir son lieu de vie.
De nombreux parents sont sans solution de prises en charge adaptées, ou bien financent eux-même une prise en charge qui devrait être financée par l’État. Un très grand nombre d’enfants sont déscolarisés et placés dans des établissements proposant des prises en charges inadaptées.
Beaucoup d’ associations de parents montent des projets de classes spécialisées qui sont refusés par l’Education Nationale.
Tous ces parents se heurtent à un État qui ne remplit pas ses obligations.
Une procédure engagée aujourd’hui par des parents contre l’État serait beaucoup moins longue que celle d’Annie Beaufils, qui a bien balisé le terrain, maintenant qu’une jurisprudence existe.
Au bout il y a des indemnités, et l’assurance d’une bonne prise en charge. Alors, pourquoi ne pas se lancer ?
Association « Autisme Droits »
Pour encourager les familles à se lancer, je viens tout juste de créer, avec un juriste de droit public et une personne autiste, une association : « Autisme Droits ».
Elle aura pour objectif de regrouper les dossiers des parents qui souhaitent attaquer l’État.
Un autre objectif sera aussi de donner des outils aux parents pour qu’ils soient capables de se défendre au quotidien, sans avoir obligatoirement à faire un recours en justice contre l’État.
Rendre les parents capables de se défendre….
La Maison Départementale de la Personne Handicapée (MDPH) prend des décisions contraires à votre projet de vie, vous fait du chantage, diminue ou supprime vos compléments sans justification acceptable ?
Votre enfant est victime de discrimination ?
La prise en charge de votre enfant en institution est fantaisiste, on vous impose la prise en charge, on refuse de vous dire comment il passe ses journées ?
On vous refuse l’accès au dossier médical de votre enfant ?
On vous refuse l’accès au diagnostic, sous prétexte qu’il ne faut pas étiquetter les enfants ?
On interne votre enfant en hôpital psychiatrique sans possibilité pour vous de l’en faire sortir ?
On lui prescrit des psychotropes sans vous en informer ?
On vous met toutes sortes de pressions pour que votre enfant n’aille plus à l’école, on le refuse si il n’y a pas d’accompagnant scolaire ?
Un directeur d’institution vous menace de ne plus prendre votre enfant, de vous couper vos allocations ?
Toutes ces situations sont d’une telle banalité que on ne se rend même plus compte que c’est illégal. C’est juste « normal », c’est le quotidien.
- Stop aux droits piétinés !
Si les parents savaient se défendre à chaque fois que leurs droits étaient piétinés, ces situations seraient mois courantes.
Un des objectifs de l’association est d’informer en amont les parents de leurs droits. Le but est qu’ils puissent identifier les situations dans lesquelles ces droits ne sont pas respectés. Et dans de telles situations, qu’ils soient capables de les défendre, déjà en les citant, et si nécessaire, par des recours.
Bernard Dov Botturi, consultant en droit médico-social se tient à disposition des parents pour les orienter sur ce qu’ils doivent faire quand ils sont dans une des situations décrites au dessus.
Le site internet est destiné à des parents, mais surtout des juristes.
Un blog d’informations, destiné aux parents, est rattaché au site.
L’année 2012 était « médiatique », on a beaucoup parlé d’autisme. L’année 2013 sera peut-être judiciaire, un terrain très peu investi jusque là.
Ces deux spécialistes sont venus présenter et expliquer les résultats très encourageants obtenus par cette approche médicamenteuse. Leur essai, qui a inclus au total 60 enfants autistes, âgés de 3 à 11 ans, est publié dans la revue Translational Psychiatry. Parmi ces petits patients, atteints de diverses formes d'autismes, y compris de haut niveau (syndrome d'Asperger), la moitié a été traité par le diurétique (1 mg/jour) pendant trois mois, les autres recevant un placebo.
UNE AMÉLIORATION POUR LES TROIS QUARTS DES ENFANTS TRAITÉS
La sévérité des troubles autistiques a été évaluée par des échelles comportementales au début du traitement, à la fin des trois mois, et un mois après l'arrêt. Au total, plus des trois quart des patients réellement traités ont eu une amélioration significative des symptômes cliniques. Six enfants, traités par le diurétique ou le placebo, sont sortis de l'étude pour des raisons diverses, dont un en raison d'une kypokaliémie – une baisse du taux sanguin de potassium qui est classique avec ce type de diurétique.
Commercialisé et utilisé depuis des décennies, notamment pour traiter les hypertensions artérielles, le bumetanide diminue le taux de chlore dans les cellules. Or, souligne le professeur Ben Ari, des études expérimentales ont montré que la concentration de chlore est très élevée dans les neurones immatures, mais aussi lors de pathologies résultat d'un trouble du développement cérébral, comme l'épilepsie et probablement l'autisme. Des essais de ce même médicament ont été réalisés dans des formes néonatales d'épilepsie.
Appelant à la prudence sur l'interprétation de leurs résultats, Eric Lemonnier Et Yehezkel Ben-Ari, qui ont fondé une start-up, Neurochlore, ont déposé une demande d'autorisation pour mener un essai de ce diurétique à plus large échelle. L' étude, qui se déroulera dans plusieurs centres, pourrait aboutir à une autorisation de mise sur le marché du bumetanide dans l'autisme.
Sandrine Cabut
NB : le Burinex est le nom du médicament dont la substance active est la bumétanide.