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"Au bonheur d'Elise"
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29 août 2016

Autisme, la thérapie précoce qui change la donne

article publié dans LE TEMPS.ch

thérapie précoce

Une des stratégies de l'Early Start Denver Model consiste à susciter et renforcer les comportements sociaux de l'enfant autiste, comme le fait ce père auprès de son fils à l'Université Davis en Californie, d'où est parti ce programme.

 

Sandrine Cabut (Le Monde)
Publié jeudi 15 octobre 2015 à 09:15, modifié jeudi 15 octobre 2015 à 12:53.

 

Un programme de prise en charge précoce des troubles du spectre autistique obtient d'encourageants résultats auprès des plus jeunes patients. Genève en est une des pionnières européennes

Pong, pong. Dans une petite pièce au décor dépouillé, un enfant et une jeune femme se lancent un ballon de baudruche. Au bout de quelques passes, Jules (son prénom a été changé), 2 ans et demi, part dans un coin. «Fini», bredouille-t-il. Immédiatement, Carolina, l’adulte, range le ballon et lui propose un livre. Puis un puzzle. Sans succès. Alors elle embraye, se dissimule sous une couverture. Jules vient la chercher. D’une voix enjouée, la jeune femme l’incite à se cacher à son tour. Pas de réaction. Alliant le geste à la parole, elle tente «la petite bête qui monte».

Dès qu’un enfant émet un comportement social, on le renforce. Et dans cette démarche, trouver son sourire est un élément essentiel

Cette fois, l’enfant sourit, son regard s’éclaire. Elle recommence encore et encore. Jules éclate de rire, cherche le contact physique avec Carolina. Un joli moment de complicité, mais pas seulement. «C’est une RSS, une routine ­sociale sensorielle, et c’est exactement ce que nous cherchons à obtenir, explique la jeune femme. Dès qu’un enfant émet un comportement social, on le renforce. Et dans cette démarche, trouver son sourire est un élément essentiel.»

Carolina Villiot est psychologue. Jules, atteint d’autisme. Depuis près d’un an, ce petit bonhomme vient ainsi passer cinq demi-journées par semaine au Centre d’intervention précoce en autisme (CIPA), en plein centre de Genève. Il participe à un programme de prise en charge précoce et intensive de l’autisme né il y a un peu plus de cinq ans aux Etats-Unis et en plein essor dans le monde : l’Early Start Denver Model (ESDM).

Obtenir des résultats moins «robotiques»

En pratique, tout est très codifié, à commencer par la formation et la certification des intervenants, dispensée par le Mind Institute de l’Université Davis (Californie), à l’origine de cette approche destinée aux enfants de 1 à 3 ans. L’ESDM est programmé sur une durée de deux ans, à raison de quinze à dix-huit heures par semaine, principalement sous forme de séances individuelles.

Lire aussi: Les antidépresseurs pendant la grossesse augmenteraient de 87% le risque d’autisme

«Tous les trois mois, en présence des parents, nous réalisons une évaluation très complète des forces et des faiblesses du patient, précise Hilary Wood, psychologue responsable du programme à Genève. Puis nous définissons ensemble une vingtaine d’objectifs, portant par exemple sur les interactions sociales, les comportements d’imitation, la motricité globale, l’autonomie… Pour chacun, nous détaillons des étapes intermédiaires, avec des paliers de quinze jours. C’est une approche chaleureuse, qui donne des résultats naturels, moins “robotiques” que les autres méthodes. Mais tout ce que l’on fait est quantifié, avec des données rigoureuses.»

«Pendant les séances, on joue et dès que c’est possible, on inclut un objectif. Au fur et à mesure, on coche les items réussis et on note les observations sur nos fiches. Les interventions peuvent être filmées», ajoute Carolina Villiot.

C’est une approche chaleureuse, qui donne des résultats naturels, moins “robotiques” que les autres méthodes

Dans la floraison de méthodes comportementales, développementales et éducatives proposées dans les troubles du spectre autistique – qui touchent désormais plus d’un enfant sur cent –, rarement une approche a suscité une telle vague d’enthousiasme chez les spécialistes hospitalo-universitaires. C’est en janvier 2010 que Sally Rogers et Geraldine Dawson, les deux psychologues américaines qui ont conçu cette thérapie, publient leur première étude, randomisée, dans la revue Pediatrics. Parmi 48 jeunes patients, âgés de 18 mois à 30 mois, la moitié sont pris en charge par ESDM, les autres ont un suivi classique dans des centres médico-sociaux. Au bout de deux ans, le niveau de langage, les comportements sociaux et le QI sont significativement améliorés dans le groupe ESDM, comparativement au groupe contrôle. Et les scores d’autisme ont diminué, de façon plus ou moins marquée selon les enfants.

Un travail issu du «modèle de Denver»

L’ESDM est en fait issu du modèle de Denver, mis au point dans les années 1980, notamment par Sally Rogers, pour des autistes de 2 à 5 ans. Son principe fondateur était d’élaborer des relations proches avec ces enfants, pour développer les habiletés sociales et communicatives leur faisant défaut. La version «early start» emprunte aussi à des méthodes d’apprentissage comme l’ABA (analyse appliquée du comportement). En juin, la même équipe a publié un nouvel article scientifique, montrant que les bons résultats de l’ESDM se maintiennent deux ans après la fin de la prise en charge. Deux des enfants n’ont d’ailleurs plus les critères de l’autisme, ce qui n’a pas été retrouvé dans le groupe contrôle, soulignent les auteurs.

Aucun spécialiste ne se risque à employer le terme de guérison, gardant la prudence de mise face à une méthode récente et qui n’a été évaluée que sur un nombre encore modeste de patients. Mais beaucoup se disent impressionnés par les publications de Rogers et Dawson, et leurs présentations dans les congrès internationaux.

«On sait depuis les années 1990 qu’une intervention précoce est favorable dans les troubles autistiques, mais il n’y avait pas de méthode aussi structurée que l’ESDM. Les résultats sont inédits en termes de communication et surtout de socialisation, et ces petits patients peuvent gagner jusqu’à 20 points de QI», souligne ainsi le professeur Stephan Eliez (directeur de l’Office médico-pédagogique à Genève), l’un des pionniers de l’ESDM dans les pays francophones.

Une Suissesse formée aux Etats-Unis

En 2009, ­séduit par une communication de Sally Rogers, le pédopsychiatre suisse a ­envoyé une de ses psychologues se former aux Etats-Unis. Puis il a convaincu les autorités suisses de miser sur cette ­approche, et d’autoriser une étude pilote. Stephan Eliez a également créé une ­fondation, Pôle Autisme, pour soutenir financièrement le projet. Fin 2010, un premier centre a ouvert ses portes à ­Genève, pour accueillir six patients ; puis un deuxième en 2014, avec la même capacité. La Suisse dispose aujourd’hui de six centres nationaux agréés avec des intervenants formés à l’ESDM.

Lire aussi: Qui peut dire le destin d’un enfant handicapé?

Le nombre de places va encore augmenter, prévoit Stephan Eliez, qui n’en revient pas de ses résultats préliminaires. « Parmi nos cinq premiers enfants pris en charge, quatre ont rejoint un cursus scolaire ordinaire, alors qu’ils étaient au départ non verbaux et avec un score d’autisme élevé. Habituellement, avec un tel profil, seulement un sur quatre intègre une école maternelle », se réjouit le spécialiste. Une étude de plus grande ampleur (180 patients) est en cours, en collaboration avec d’autres centres européens, et notamment français.

« Ce qui est essentiel et unique dans ­notre organisation, c’est le dialogue ­constant entre le dispositif de soins et la dynamique de recherche », souligne ­Stephan Eliez. De fait, les deux centres d’ESDM genevois sont adossés à un programme de recherche et à une consultation spécialisée, qui permet de recruter les jeunes patients. «La question du repérage précoce se pose différemment en population générale et dans les familles à risque, note-t-il. En population générale, les premiers signes évocateurs d’autisme – difficultés de communication et des interactions sociales – apparaissent au plus tôt à 12 mois, et la plupart du temps vers 18 mois. D’où l’importance de sensibiliser les pédiatres et les crèches, pour qu’en cas de doute ils nous adressent rapidement ces enfants, en sachant que l’on peut leur proposer une intervention.» L’idéal, selon lui, est de la démarrer avant 2 ans, quand la plasticité cérébrale est maximale. «Dans les familles où il y a déjà des cas d’autisme, le repérage peut être effectué encore plus tôt, entre 6 mois et 12 mois, et l’ESDM ­débutée dès 1 an», poursuit M. Eliez.

«Eye-tracking»

Pour poser le diagnostic, et suivre concrètement les progrès des patients pendant leur thérapie, l’équipe genevoise a recours à des examens comme l’«eye-tracking», qui mesure la motivation sociale. « Pendant que des scènes sont projetées sur un écran d’ordinateur, un récepteur infrarouge capte sur le reflet de la cornée la zone précise que regarde l’enfant. On peut ainsi observer et quantifier ses préférences pour des personnages ou des objets», explique le docteur Marie Schaer (universités de Genève et de Stanford).

Ce qui est essentiel et unique dans ­notre organisation, c’est le dialogue ­constant entre le dispositif de soins et la dynamique de recherche

Au-delà du suivi individuel, elle constitue une cohorte à laquelle participent déjà une cinquantaine de jeunes autistes, quelques frères et sœurs de ces derniers, et 30 enfants atteints d’autres troubles du développement. Pendant douze ans, ils seront suivis régulièrement, avec des tests cliniques et tout une batterie d’examens : eye-tracking, électroencéphalogramme à haute résolution, tests épigénétiques…

«L’hypothèse que nous explorons est celle d’un déficit de la motivation sociale, qui entraîne une privation d’expériences sociales, d’où un défaut d’apprentissage dans ce domaine et finalement une atteinte des régions cérébrales impliquées dans le traitement des informations sociales, détaille Marie Schaer. Grâce à cette cohorte, nous espérons élucider les origines de ce manque de motivation sociale ; comprendre à quel niveau de la cascade agit l’ESDM ; et identifier les petits patients qui ont le plus de chances d’en bénéficier.»

«Un fort investissement humain»

« Formellement, le diagnostic d’autisme ne peut être porté avant 36 mois, car cela nécessite une stabilité des symptômes, tempère le professeur Richard Delorme, chef du service de pédopsychiatrie de l’hôpital Robert-Debré (AP-HP), à Paris. Or, l’évolution est très variable. Certains ­enfants ont des troubles évocateurs vers 18 mois qui peuvent s’amender quelques mois plus tard. Même parmi les cas les plus sévères, 10 % évoluent spontanément vers la normalité. » En outre, poursuit-il, « les stratégies d’intervention précoce intensives comme l’ESDM nécessitent un fort ­investissement humain. Quant aux méthodes plus souples, leurs bénéfices sont difficiles à mettre en évidence. Ainsi, une étude internationale – publiée en 2015 dans The Lancet – n’a pas pu démontrer qu’une prise en charge avant 1 an des bébés à haut risque, par simple guidance parentale, prévient l’autisme ».

En ce qui concerne l’ESDM, Stephan Eliez et ses collaborateurs insistent en tout cas sur le rôle crucial des parents. «Le partenariat avec eux est l’une des valeurs primordiales. Il faut leur donner des outils, car nous, professionnels, ne sommes que de passage», soutient Carolina Villiot.

«J’ai des rapports constants avec l’équipe, de visu et au téléphone. On se sent soutenus moralement, et plus aptes à aider notre enfant », confirme de son côté Lucia, maman d’un garçon autiste de 5 ans suivi à Genève. Une perception d’autant plus rassurante que la famille a traversé une rude épreuve. «A 2 ans, mon fils ne prononçait pas trois mots. Je ne pouvais pas entrer en contact avec lui. Il avait une alimentation restreinte, et le bruit le dérangeait, se souvient Lucia. La première équipe que j’ai vue ne nous a proposé qu’une heure de musicothérapie hebdomadaire. Ici, il a été pris en charge dix-huit heures par semaine. L’autisme est un marathon, mais grâce à cela nous avons passé une étape. Aujourd’hui, mon fils va à l’école avec un accompagnant, il parle, mange presque seul et de tout. On peut même ­recommencer à sortir, à voir des amis.»

Face à un coût de 70 000 francs par an, la recherche d'alternatives

Face au coût élevé de l’ESDM (environ 70 000 francs par an et par patient en Suisse), qui limite sa diffusion, l’équipe de Stephan Eliez envisage des modèles alternatifs, avec une participation encore plus active des familles, préalablement formées. C’est aussi le cas à Lyon. «Nous prenons en charge douze patients en ESDM, douze heures par semaine, grâce à un financement de l’Agence régionale de santé, mais il faudrait trois fois plus de places, explique Marie-Maude Geoffray (hôpital du Vinatier, à Bron, près de Lyon), première professionnelle en France à être allée se former aux Etats-Unis pour dispenser l’enseignement aux familles. Du coup, nous développons – avec les moyens existants – et évaluons des formations auprès des parents (douze sessions d’une heure et demie), pour qu’ils puissent intervenir le plus tôt possible auprès de leur très jeune enfant.» Et la pédopsychiatre d’insister : «Les parents peuvent améliorer le développement de leur enfant, en utilisant les principes de l’ESDM dans les activités du quotidien, ou sous forme de séances. La formation doit être pratique, en présence du petit patient, et individualisée.»

Première à avoir expérimenté le modèle ESDM en France, à partir de 2010, le professeur Bernadette Rogé (Toulouse) s’engage dans la formation des professionnels, pour mieux diffuser cette approche dans notre pays. «Je suis assaillie de demandes», souligne la psychologue, qui a par ailleurs assuré la traduction française des deux manuels de Rogers et Dawson, l’un destiné aux professionnels (L’Intervention précoce en autisme, Dunod, 2013), l’autre aux familles (à paraître en 2016). Mais, en dépit de l’expertise de l’équipe toulousaine, les moyens manquent encore pour les prises en charge des petits patients. Pourtant, plaide Bernadette Rogé, «aujourd’hui, la question principale n’est plus celle de l’efficacité de l’ESDM, spectaculaire dans certains cas, mais celle des modalités d’application».

Lire aussi: Quand le génie et le handicap se tutoient à la tête des entreprises

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7 août 2016

United Healthcare announces ABA coverage as standard benefit

article publié sur Autisms Speaks

June 24, 2016

For 10 years, Autism Speaks has been working with families across the United States to convince state legislatures to require coverage for Applied Behavior Analysis (ABA) and other autism treatments, and to convince self-funded employers to voluntarily offer such coverage. One of the biggest developments in our decade-long effort to ensure coverage for all individuals on the spectrum was announced this month by United Healthcare.

Starting in 2017, United Healthcare will make ABA coverage part of its standard benefits package. In other words, ABA will be a part of all fully-funded group plans, regardless of whether that plan was issued in a state that has passed an autism insurance mandate.

“UnitedHealthcare currently covers ABA for the treatment of autistic spectrum disorder for our fully insured commercial membership where required by law and for self-funded plans that elect to include ABA benefit coverage, “ UnitedHealthcare stated in a release to its brokers. “Beginning on or after Jan. 1, 2017, UnitedHealthcare will be extending ABA benefit coverage to new and renewing fully insured small and large group plans in the few remaining states that do not mandate ABA coverage.”

“This is the one of the most significant developments ever for families who need access to ABA,” said Lorri Unumb, Esq., vice president of state government affairs at Autism Speaks. “For years, we have slogged through -- state-by-state, company-by-company -- to help each and every family who reaches out to us in need.  With one fell swoop, the nation’s largest health care insurer has now validated and standardized health insurance coverage of ABA.”

Many Autism Speaks volunteer advocates reacted to the news with elation. Kristin Jacobson, of California, said “I predict this is the beginning of the end of autism exclusions!!!” 

Some states have passed autism insurance mandates that are limited to certain markets, such as the state employee health plan.

Regarding the self-funded market, through which a quarter of all Americans get their health insurance, UnitedHealthcare now “recommends that self-funded plans that currently exclude ABA consider removing that exclusion at next renewal.”

United Healthcare (UHC) announced it was making this change because it recognizes “the growing interest in ABA among many consumers and in the marketplace.” UHC cited the number of states that mandate ABA coverage of the treatment of autism as a factor in its decision. 

UHC also noted that a “growing number” of self-funded plans are providing coverage for ABA “based on member demand and other market forces.”

Under the new policy, coverage for ABA under a self-funded plan will be included if the plan does not expressly exclude ABA, starting January 1, 2017. 

This is big news for all autism families across the country but especially in states like Alabama, Ohio, and Tennessee, where no mandate has passed and little-to-no coverage exists.

Read UHC’s full release here.

3 juillet 2016

Canal Autisme -> L'analyse du Comportement Appliquée - ABA - Olivier Bourgueil, psychologue BCBA

 

 

3 juillet 2016

Vidéo -> Apprentissage et ABA - Pour le meilleur parcours de vie possible

1 juillet 2016

Autisme : l'Ontario fait volte-face quant à l'âge limite

article publié sur ici radio-canada

Publié le mardi 28 juin 2016 à 14 h 14 | Mis à jour le 28 juin 2016 à 16 h 30

Enfant autiste
Enfant autiste    Photo : iStock

Après plusieurs mois de manifestations de parents en colère, le gouvernement ontarien revient sur sa décision de ne plus offrir la thérapie intensive aux enfants autistes de cinq ans et plus.

Le nouveau ministre des Services à l'enfance, Michael Coteau, a annoncé mardi matin l'octroi de 200 millions de dollars supplémentaires sur 4 ans.

Laura Kirby-McIntosh de la Ontario Autism Coalition parle des efforts fournis par son organisme pour faire changer d'avis le gouvernement.

En mars dernier, la province avait injecté 333 millions de plus sur 5 ans dans les programmes sur l'autisme. Mais les libéraux avaient du même souffle limité aux enfants de moins de cinq ans le programme d'intervention comportementale intensif.

Le président de la Coalition ontarienne pour l'autisme se réjouit de voir que le gouvernement fait maintenant volte-face.

C'est un changement complet pour le programme d'autisme par rapport à ce qui avait été annoncé en mars.

Bruce McIntosh, président de la Coalition ontarienne pour l'autisme

En mars, les parents de 2000 enfants autistes de cinq ans et plus qui étaient sur la liste d'attente s'étaient vu offrir la somme unique de 8000 $ pour des traitements dans le secteur privé.

Ce changement avait rendu furieux nombre de parents qui étaient en attente d'une place subventionnée depuis plusieurs années. Selon eux, la somme offerte ne permettait d'obtenir que quelques mois de traitement dans le secteur privé.

Les parents pourront maintenant toucher 1000 $ par semaine pour obtenir des services dans le privé pendant qu'ils attendent une place dans le public avec le nouveau programme.

Ce programme sera mis en place à compter de juin 2017, plutôt qu'en 2018.

Le ministre Coteau ajoute que chaque parent recevra d'ici deux semaines une trousse d'information par la poste sur les changements au programme.

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4 juin 2016

L'auteure du Royaume de Tristan nous parle de l'autisme en France

article publié dans le blog de Hop Toys


 auteur-royaume-tristan-3

Publié le 21 avril 2016 / par Amandine / Temps de lecture estimé 5 min.

Partie 3 : L’auteure du Royaume de Tristan nous parle de l’autisme en France

Chez Hop’Toys nous avons récemment lu le livre d’Anne-Sophie Ferry, Le Royaume de Tristan. Nous l’avons lu avec beaucoup de compréhension et d’empathie. Suite à cette lecture, nous avons souhaité partir à sa rencontre afin d’en savoir plus sur son histoire mais aussi les méthodes comportementalistes pour sensibiliser mais aussi apporter des réponses à notre communauté.

Pour approfondir un maximum ces sujets intéressants nous avons décidé de couper l’interview en 3 parties distinctes qui correspondront à 3 articles sur notre blog. Voici la dernière partie !

Avant de débuter cet article nous souhaitons remercier Anne-Sophie Ferry qui a pris le temps de répondre à toutes nos questions de la manière la plus complète possible. :) Encore Merci !

Qu’en est-il aujourd’hui en France concernant l’autisme ? Il y a-t-il des évolutions ? Les méthodes comportementales sont-elles reconnues ?

Il existe une dichotomie absurde unique dans notre pays.

Pour résumer car le chantier est très, très vaste, la Haute Autorité de Santé proscrit la psychanalyse comme traitement de l’autisme, et préconise les approches comportementales. C’est donc plus que reconnu, d’ailleurs  l’ONU a épinglé 5 fois la France à ce sujet. C’est ici qu’apparaît le paradoxe: la France croule sous les plaintes du conseil européen, se ridiculise au niveau mondial, mais si vous entrez dans un hôpital de jour et posez la question au chef de service: personne n’est au courant, tout va bien, l’autisme en France c’est super…

J’ai reçu un grand nombre de messages après la sortie du livre, de professionnels « de terrain » – éducateurs, psychologues,  infirmiers, AVS, etc ….ils se battent pour recevoir ces formations, afin de faire mieux vivre les enfants en instituts, afin d’avoir les techniques pour leur transmettre des apprentissages. Mais une hiérarchie et des collègues réfractaires préfèrent travailler « à l’ancienne mode », ce qui paralyse toute évolution possible des prises en charges. Il y aurait tant à dire sur ce propos, que  je recommande la lecture du livre, « AUTIME: LA GRANDE ENQUETE », de Florent Chapel, où tout est expliqué.

Heureusement, il y a une évolution  » parallèle » avec beaucoup d’instituts aux « normes » qui ouvrent et qu’on appelle  « expérimentaux » alors que ces pratiques existent depuis 50 ans dans le monde (!) , mais il n’y a pas assez de place : des centaines de milliers d’enfants attendent encore, ballottés entre des diagnostics contradictoires et des prises en charges sans effet. A part ces exceptions, on ne constate aucune formation correcte ni pratiques adaptées dans les instituts  » traditionnels » du secteur public. Hélas, au lieu d’y avoir une cohérence interprofessionnelle et dans toute la France, des familles se perdent dans le labyrinthe : le secteur public avec le clan psychanalytique et pluridisciplinaire qui tentent timidement quelques approches de tous bords- sans résultats probants – et le comportemental, non remboursé, donc parfois inaccessible.

Quels conseils donneriez-vous aux parents d’enfants porteurs de troubles autistiques ?

D’abord je leur conseillerais de se rapprocher très rapidement des CRA ( centres ressource autisme ), car c’est ici qu’ils auront accès aux protocoles aux normes pour les diagnostics corrects. C’est là qu’ils seront conseillés:  par exemple c’est le CRA de Bordeaux qui m’a conseillé les approches comportementales. Ensuite, je conseille qu’ils prennent contact avec une association Autisme de leur région, normalement ils seront guidés. Il pourront être aidés pour effectuer des démarches auprès de la MDPH afin d’ avoir des financements, puisque l’ABA n’est toujours pas remboursé. Et s’ils le peuvent, s’ils sont dans une région qui le permet, s’entourer de professionnels qualifiés.

Je leur conseille ensuite de suivre des formations ABA ( idéalement à Lille 3, mais sinon auprès de professionnels certifiés ) comme je le disais précédemment, afin de comprendre mieux leur enfant et sa prise en charge.

Par contre, je ne conseille à personne de faire comme moi: être seule thérapeute est juste un pis aller. De plus, l’enfant ne généralise pas ce qu’il a appris, mais bien sûr si on n’a aucun financement pour les prises en charges en libéral, on n’a pas le choix, c’est mieux que rien.

En priorité, je donnerai le meilleur conseil que l’on nous a transmis à Lille 3: toujours croire dans les capacités de l’enfant aussi handicapé soit il. Avec un très bon travail, on découvre souvent des ressources surprenantes. Donc, toujours travailler en gardant à l’esprit les progrès qu’il va faire et en ayant confiance dans l’enfant.

Une question nous brûle les lèvres : aujourd’hui comment va Tristan ?

Aujourd’hui Tristan va bien, mais il pourrait aller mieux s’il n’avait pas si peu d’heures de prise en charge faute de moyens ( 2h/semaine et  4h de trajet);  il progresse lentement, au niveau du langage il échange parfois très bien, il commence à lire et à comprendre de plus en plus de concepts abstraits et de situations entre les personnes. Mais avec son père nous rêvons qu’un jour il bénéficie d’une équipe tous les jours pour me relayer et lui apprendre à vivre, faire du sport, retourner à l’école, etc…

Reste à espérer que la France nous donnera un jour les moyens de faire progresser Tristan.

Je vous remercie beaucoup de m’avoir permis de parler de Tristan et de la situation de l’autisme en France. Merci à toute l’équipe de Hop Toys 🙂

Lire la Partie 1

Lire la Partie 2

27 mai 2016

Lettre ouverte à la Présidente de l'ANECAMSP de l'association TouPI

article publié sur le site de TouPI "Tous pour l'inclusion"

Lettre ouverte à la Présidente de l’ANECAMSP

 

Nous avons écrit à la Présidente de l’ANECAMSP (Association Nationale des Equipes Contribuant à l’Action Médico-Sociale Précoce), association qui fédère les CAMSP.

 

Chère Mme Laurent,

 

Nous nous étions rencontrées lorsque j’étais venue vous présenter notre étude sur les parcours diagnostiques en Ile-de-France et je vous écris aujourd’hui pour en appeler à votre soutien.

De nombreux communiqués ont été publiés ces derniers temps par plusieurs associations professionnelles dans le champ de la psychiatrie, en réaction à une circulaire du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé mentionnant que la signature des CPOM (Contrats Pluriannuels d’Objectifs et de Moyens), dans le médico-social, doit être conditionnée à l’absence de packing. Les familles d’enfants autistes sont démoralisées devant l’hostilité à leur égard dont témoignent ces communiqués. J’observe bien heureusement que l’ANECAMSP ne fait pas partie des signataires de ces communiqués. Mais je regrette que vous n’exprimiez pas publiquement que vous vous désolidarisez des autres associations professionnelles de la psychiatrie.

 

Dans leurs communiqués revient comme une antienne la condamnation des « lobbys malentionnés » que nous, associations de familles d’enfants autistes, représenterions. Ainsi en est-il du communiqué du Syndicat des Médecins Libéraux  qui affirme :

« Cherchant à s’emparer de la réglementation de ce système, certaines pressions externes issues de lobbys malintentionnés mais pourtant influents auprès des pouvoirs publics, sont venues remettre en cause les pratiques des professionnels compétents.

Ayant pour objectif d’entraîner la démédicalisation de toute prise en charge des patients, ces associations de parents réfutent la reconnaissance pathologique de l’autisme. En ne lui attribuant que la seule nature d’handicap comportemental, ces groupes cherchent à ringardiser les pratiques médicales issues de théories psychanalytiques développées au contact des patients. A ce titre, le traitement du packing qui consiste à envelopper les patients dans des linges froids et humides dans le but de les relaxer, fait figure d’exemple. Jugée archaïque par les associations de parents, cette technique a pourtant démontré ces effets thérapeutiques tangibles, agissant directement sur le comportement des patients. »

(On sait pourtant que les résultats de l’étude sur le packing, initiée il y a 8 ans, n’ont jamais été publiés, ce qui montre qu’aucune preuve d’efficacité n’a pu être apportée)

 

La SIP, l’API, la FDCMPP et la SPFEADA dénigrent elles-aussi nos associations, qui représentent pourtant des milliers de familles, dans une lettre ouverte au Président de la République , reprochant « la  place exclusive donnée à des lobbies qui dictent les mesures ; (…) la violence polémique que ces mêmes lobbies déchaînent ».

 

Dans une autre pétition lancée par des psychiatres du Collectif des 39 pour défendre la pratique du packing, nous sommes qualifiées d’« associations extrémistes, saturées de haine pour les psychiatres et leurs équipes. »

 

La FFP, le CNU de pédopsychiatrie et le CNQSP lancent également leurs accusations : « Avec une extrême violence polémique, certains courants hostiles au système de soins et à la protection sociale se targuent d’avoir droit de cité dans les cabinets de nos ministères. Des lobbyistes s’expriment dans les instances de la république comme s’ils étaient des sous- ministres ou leurs superviseurs. »

Ils évoquent aussi « des familles inquiètes » qui «s’organisent et se rassemblent dans plusieurs associations nouvelles ». Le Dr François Claus dans une lettre ouverte précise cette pensée en disant que des associations «  plus discrètes comme « La Main à l’Oreille » dont l’approche est relativement différente mériteraient plus d’écoute de la part des tutelles et des médias. ». Notons que cette association a pu réunir 111 signatures autour de son communiqué contre l’ABA (leur lutte contre les recommandations de la HAS se résume d’ailleurs éternellement à une lutte contre l’ABA). Mais voilà, il y a eu plus de 14.000 signatures sur la pétition soutenant les orientations du plan autisme, ce qui rend ces 111 signatures bien maigres.

Pourtant, le discours des psychiatres est toujours le même : ce ne sont pas les associations de familles qui réunissent 14.000 signatures qui sont représentatives mais celles qui en réunissent 110. Et les psychiatres d’en appeler à la démocratie pour imposer l’avis de 110 personnes à 14.000 personnes !

 

L’accumulation récente de ces appels, pétitions et lettres ouvertes en provenance de représentants de la psychiatrie donne l’impression d’une guerre ouverte des psychiatres contre les familles d’enfants autistes. Cette impression est renforcée par l’intitulé de certaines de ces lettres comme celle de 4 associations (SIP, API, FDCMPP et SPFEADA) qui explique en introduction que « les associations représentatives de la pédopsychiatrie, tirent un constat amer de la politique récente à l’égard de l’autisme », comme s’il n’y avait pas d’autres associations représentatives de la pédopsychiatrie qui puissent avoir un avis différent.

Dans ce contexte, une réaction publique de l’ANECAMSP serait la bienvenue pour tenter de rétablir la confiance des familles à l’égard de la pédopsychiatrie publique. Nos associations, qui fédèrent des milliers de familles, oeuvrent pour l’intérêt général. Il nous semble important que cela soit reconnu et que nous cessions de nous voir vilipendées et caricaturées en « lobbys malintentionnés » par l’immense majorité des psychiatres.

Vous remerciant par avance de votre soutien, je vous prie d’agréer, Madame, mes salutations les meilleures.

 

Marion Aubry

Vice-Présidente de TouPI

24 mai 2016

Unique à Lyon : des pros au service des personnes autistes

article publié sur Handicap.fr

Résumé : A Lyon, depuis 2012, un service d'aide à domicile s'est spécialisé dans l'accompagnement de personnes avec autisme. Adéa Présence mise sur un réseau de professionnels et propose des aides sur mesure, au grand soulagement des familles.

Par , le 24-05-2016

Urmila Desseigne et Pauline Scala, d'Adéa Présence

Handicap.fr : Les sociétés de service à la personne sont légion mais quelle est la particularité d'Adéa Présence ?
Urmila Desseigne, éducatrice spécialisée et responsable du pôle autisme et troubles du développement : Notre ambition, c'est de « développer l'autonomie », à travers 4 pôles bien spécifiques. En plus des personnes âgées, nous accompagnons des enfants et adultes handicapés. Ce peut être, par exemple, l'accompagnement dans les transports en commun pour des enfants en situation de handicap mental. Nous travaillons en lien avec leur IME (Institut médico-éducatif) avec l'objectif de donner à ces jeunes un maximum d'autonomie sur les trajets. Mais nous prenons également en charge des personnes avec des troubles cognitifs suite à un AVC ou un trauma crânien ou ayant la maladie de Parkinson ou d'Alzheimer.

H.fr : Plus rare, un des pôles est plus particulièrement dédié aux personnes autistes …
UD : Oui, depuis 2012, nous avons un service spécialisé pour personnes avec autisme ou avec des troubles du développement. Nous les accompagnons dès le plus jeune âge, aussi bien à l'école, au domicile que dans les centres. Nous nous adaptons à chaque situation en définissant les outils adaptés : pictogrammes, timer, planning ... Nous accordons beaucoup d'attention à notre recrutement (nous recevons plus de 1 000 candidatures chaque année) et nous prenons soin de confier chaque mission à des professionnels compétents.

H.fr : Pauline, c'est vraiment un service novateur ?
Pauline Scala, assistante de service social, responsable des relations clients : En tout cas, c'est le seul dans notre secteur, Lyon et sa métropole. Nous nous démarquons des autres services en recrutant des salariés qui ont de l'expérience dans les domaines du handicap et de la dépendance. Ils sont en fin de cursus ou jeunes diplômés en psychologie, en ergothérapie, en orthophonie ou encore des éducateurs spécialisés. Certains préparent des concours et souhaitent enrichir leur parcours avec une expérience sur le terrain.
UD : En tant qu'éducatrice spécialisée, je suis moi-même formée aux méthodes comportementales Teacch et ABA. J'anime par ailleurs des groupes destinés à des personnes avec autisme de haut niveau et Asperger afin d'encourager leurs habiletés sociales mais aussi donner la parole aux fratries.

H.fr : Quels sont les profils des familles qui vous sollicitent ?
UD : On a vraiment tous les profils. Parfois, ce sont des travailleurs sociaux ou des psychologues libéraux qui viennent vers nous car ils se heurtent au manque de prise en charge pour enfants avec autisme ou veulent proposer un temps de répit à des parents à bout. C'est un tsunami dans leur vie, certains ont besoin qu'on les soutienne.

H.fr : Votre offre peut permettre de pallier le manque de places en institutions ?
UD : Oui, notamment lorsqu'un enfant est sur liste d'attente pour un établissement mais aussi lorsque la scolarisation n'est pas possible ou seulement partiellement.

H.fr : Ce n'est pas vraiment de la garde, vos équipes construisent un vrai projet autour de l'enfant ?
UD : En effet. Nous rencontrons systématiquement les familles à domicile pour construire avec elles le projet d'accompagnement personnalisé. L'objectif est le maintien, voire le développement, des compétences de la personne accompagnée en fonction de ses besoins (acquisitions cognitives, scolaires, activités de loisirs, sorties...). Nos accompagnements se basent sur les recommandations de la Haute autorité de santé. Une des valeurs ajoutées de ce service, c'est aussi de faire le lien avec tous les intervenants qui travaillent autour de l'enfant : l'école, le Sessad, les libéraux… Pour apporter de la cohérence.

H.fr : Vous pouvez vous appuyer sur les compétences d'une équipe très complète ?
UD : Oui, nous organisons une réunion avec nos intervenants toutes les deux semaines pour évoquer toutes les situations, difficiles ou non et ajuster les outils … Nous leur proposons également des séances d'analyse de la pratique afin de les aider à verbaliser leurs ressentis et prendre du recul.

H.fr : Vous êtes disponibles non-stop ?
UD : Oui, avec une équipe de 40 personnes, nous répondons présents 7 jours sur 7, 365 jours par an, même la nuit et pendant les vacances. Il y a des enfants chez qui nous allons tous les jours, matin et soir.

H.fr : Mais comment les parents financent-ils vos services ?
PS : Par le biais des aides délivrées par la MDPH, notamment la PCH (Prestation de compensation du handicap), l'AAH ou l'AEEH et ses compléments.

H.fr : Quels sont vos tarifs ?
PS : A 25,50 euros de l'heure, les tarifs du Pôle autisme sont un peu supérieurs à ceux de nos autres prestations (23 euros) car nos intervenants sont formés tous les 15 jours. La PCH prend en charge 17,77 euros ; il reste alors 5,23 euros à la charge des familles. Pour les personnes imposables, la moitié du reste à charge peut encore être déduite des impôts.

H.fr : Mais obtenir ces aides, c'est parfois compliqué ?
PS : C'est pourquoi nous accompagnons les familles qui en ont besoin aussi dans ce domaine. Ce peuvent être des parents isolés ou des familles en grandes difficultés financières que nous orientons vers tous les dispositifs d'aides possibles en complément : les CESU préfinancés des employeurs, les mutuelles... Lors du premier appel, nous donnons tous les renseignements utiles sur ces questions et conseillons les parents en toute transparence.

H.fr : Vous devez avoir une longue liste d'attente…
UD : Non car nous recrutons des intervenants en permanence. Nous informons les familles qu'un délai de trois semaines en moyenne est nécessaire pour mettre en place la première intervention et trouver la bonne personne.

H.fr : Avez-vous déjà envisagé de proposer vos services dans d'autres départements ?
PS : Pour l'instant, notre objectif est de bien faire à Lyon mais, à terme, oui nous réfléchissons à nous implanter dans d'autres villes car les besoins sont immenses et on nous le demande souvent. Beaucoup de familles n'imaginent pas qu'on puisse répondre de manière aussi globale et évolutive à leurs besoins. Avec 10 ans d'expérience cette année sur l'accompagnement à domicile, les équipes d'Adéa Présence ont développé un vrai savoir-faire. Nous avons été récompensés par plusieurs prix et sa dirigeante a été reçue à l'Elysée en 2013.

21 mai 2016

Cloisonner l'autisme dans la psychiatrie est scandaleux

article publié dans Paris Match

Paris Match | Publié le 21/05/2016 à 17h47 |Mis à jour le 21/05/2016 à 18h42

Le 2 avril à Paris, M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l'autisme.

Le 2 avril à Paris, M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l'autisme. AFP

Le président de Vaincre l’autisme en est à son 18e jour de grève de la faim. Son association milite farouchement pour que l’éducation prenne le pas sur la psychiatrie dans la prise en charge des personnes autistes. Interview.  

Paris Match. Vous êtes au 18e jour d’une grève de la faim que vous avez entamée pour défendre le droit des autistes à l’éducation.
M’Hammed Sajidi. C’est le cheval de bataille de Vaincre l’autisme depuis sa naissance. Ce qui est scandaleux, c’est que c’est à nous, parents, de prouver ce que nous revendiquons auprès des pouvoirs publics. C’est dans cet esprit que j’ai conçu le concept FuturoSchool. Deux écoles sont nées. La première en 2004, grâce au financement des parents et, à partir de 2009, grâce à celui des contribuables, au titre de l’expérimentation.  

Aujourd’hui, vous redoutez la fermeture, à Paris, de cette école alternative dédiée aux enfants autistes.
Nous avons prouvé que l’on pouvait faire évoluer les enfants autistes sans médication, sans paramédical. Nous sommes au-delà du contentement, les familles en témoignent. L’école parisienne a été évaluée en février dernier et qualifiée d'"établissement d’excellence avec une prise en charge de haute qualité". Voilà que l’administration (Agence régionale de santé) demande une nouvelle évaluation alors que la fin de l’agrément de l’établissement arrive le 19 août. Nous pensons que l’on nous fait perdre du temps pour fermer cette structure. Pour nous, c’est orienté depuis le ministère et nous le dénonçons depuis longtemps.

En France, nous savons faire mieux qu'ailleurs, mais on ne le permet pas

Echaudé par la fermeture de l’école FuturoSchool, à Toulouse, vous dites sentir un "coup politique"  dans cette nouvelle demande d’évaluation de l’établissement parisien….
A Toulouse, la fermeture a été soudaine. Entre cette décision et la fin de l’autorisation, il ne s’est écoulé qu’une semaine. Nous n’avions pas le temps de nous retourner. Le comble, c’est que cette fermeture a été décidée le lendemain de la condamnation de l’Etat pour "défaut de prise en charge adaptée d’enfants autistes"! Un jugement rendu public le 15 juillet, suite à la plainte de dix familles, dont les mères étaient obligées de quitter leur emploi ou dont les enfants étaient obligés d’aller en Belgique pour pallier la carence de la prise en charge scolaire et éducative. Fin juillet 2015, l’école de Toulouse a fermé. Aujourd’hui, nous refusons de procéder à une nouvelle évaluation de l’établissement parisien. On ne sait pas sur quels points l’administration souhaite réévaluer. Nous avons fourni tous les documents nécessaires. Les services peuvent se mettre en contact avec l’évaluateur pour toute question. Mais ils bottent en touche. En France aujourd’hui, nous savons faire mieux qu’ailleurs, mais on ne le permet pas.

Un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) pointait, en avril, de multiples défaillances dans la prise en charge de l’autisme. Pour vous, les fonds ne proviennent pas des bonnes caisses…
Sur l’autisme, la France a un problème majeur de pilotage : tous les budgets pour l’autisme imputent la sécurité sociale et ne financent donc que du médical ou du médicosocial. La référence médicale et médicosociale pour l’autisme, c’est la psychiatrie. Quand on parle d’hospitalisation d’un autiste, il s’agit d’internement psychiatrique.  L’autisme est un problème grave de santé publique dont le ministère de la Santé doit prendre les rênes.  Sauf que maintenant en France, notre ministère de l’Education est aussi celui de l’enseignement supérieur et de la recherche. Il regroupe les trois forces fondamentales pour l’autisme : la prise en charge par l’éducation, la formation des professionnels aux données actuelles de la science, et la recherche. Or ce ministère est absent. Comme c’est le secrétariat de l’Etat au handicap qui va conduire un plan, il ne pourra diriger que vers le médicosocial. Pour nous, le scandale est ce cloisonnement de l’autisme, sous tutelle de la psychiatrie d’un côté et du médicosocial de l’autre.

Un enfant qui va à l'école, reçoit une éducation spécialisée, n'est plus à la charge de la société

De leur côté, les psychiatres déplorent une "violence polémique" sur l’autisme. Ils dénoncent le "lobbying" de certaines associations auprès des autorités, et demandent le retrait de l’interdiction récente de la pratique du packing* sur les autistes…
En 2009, notre association a alerté les pouvoirs publics sur cette pratique reconnue inefficace voire maltraitante, notamment par l’Onu. Ils ont découvert des choses horribles (des enfants excités qu’on enveloppait de force)  et ont limité le packing à une seule étude, à Lille. Seuls les hôpitaux qui participaient à l'étude étaient autorisés à le pratiquer. Il n’y a eu ni moratoire ni interdiction du packing. La secrétaire d’Etat a décidé aujourd’hui de ne plus le financer dans les structures médicosociales. Le lobby fort est plutôt celui de la psychiatrie et du médicosocial (les associations qui gèrent les structures et placent les enfants dans les structures fermées). Un enfant qui va à l’école, reçoit une éducation spécialisée, n’est plus à la charge de la société. Il n’a plus besoin d’être dans ces structures. 

A lire aussi: "Non, la révolution n'est pas en marche"

Les psychiatres doutent de l’efficacité des méthodes éducatives et comportementalistes que vous défendez, notamment pour les plus gravement atteints… 
J’ai sorti mon fils de psychiatrie, à 14 ans, en situation grave d’automutilation. J’ai cherché à comprendre ce qu’il avait car il n’y avait pas de diagnostic. Quand j’ai trouvé la méthode Aba (Analyse appliquée du comportement) aux Etats-Unis, on a commencé l’apprentissage. J’ai créé ce concept FuturoSchool qui a diminué 90% des troubles du comportement de mon fils. A 20 ans, il avait une vie acceptable et plutôt agréable. Aujourd'hui, il est quasiment autonome. Nous sommes dans l’évolution en permanence. D’autres parents peuvent témoigner des progrès de leur enfant. C’est la mauvaise prise en charge dès le départ qui mène les personnes autistes à des situations graves. Les cas les plus sévères, entre 20 et 25% de la population, peuvent aussi bénéficier de l’éducation, en classe spécialisée, et d’un accompagnement en milieu ordinaire. Les soins en psychiatrie (la médication, l’isolement) coûtent très cher à la société et sont inadaptés voire nocifs à l’état de santé des autistes. Pour nous, c’est un défaut de soins. Nous accusons clairement l’incompétence de la psychiatrie dont le courant psychanalytique n’a fait que tromper les familles, les professionnels, et les pouvoirs publics.

* Le packing est une technique de soins consistant à envelopper un patient de linges froids et humides. Elle est utilisée dans les cas de manifestations d'automutilations (autisme infantile) ou de tendance à l'agressivité destructrice (psychose).

14 mai 2016

Autisme : à l'école de l'intégration

Ce matin-là, Raphaël a quitté l’unité pour suivre la classe de Françoise Coineau avec ses élèves de moyenne section. Ce matin-là, Raphaël a quitté l’unité pour suivre la classe de Françoise Coineau avec ses élèves de moyenne section. ©

photo s. menet/« SO »

Dans l’unité d’enseignement spécialisé de l’école maternelle Osiris, à Arcachon, de jeunes autistes suivent une scolarité adaptée à leur handicap et intégrée en milieu ordinaire

Arcachon (33), école maternelle Osiris, 8h30. Dans sa salle de classe, Magali Pascaud attend ses élèves. À ses côtés, les éducatrices Kassandra, Mélisandre, Mélanie et Mathilde. Dans l'unité d'enseignement spécialisé ouverte à la rentrée 2014 pour l'accueil de jeunes autistes, il y a autant d'adultes que d'enfants.

Des enfants, sept au total, âgés de 4 à 7 ans, qui suivent au sein de l'école communale une scolarité intégrée, bénéficiant à la fois d'un enseignement individuel et collectif adapté à leur handicap et de temps d'apprentissage en milieu scolaire ordinaire. Autour d'eux gravitent aussi une psychomotricienne, une psychologue et une orthophoniste assurant une prise en charge globale.

« Arcachon a été la première classe ouverte en Aquitaine. Depuis, Bergerac a suivi », explique Honorine Durant, coordinatrice du service d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) de Gujan-Mestras qui chapeaute le projet sous le couvert de l'Adapei Gironde (Association départementale de parents et amis de personnes handicapées mentales).

Au mur, surplombant des toises, les photos de Raphaël, Matéo, Milo, Noa, Raphaël, Arthur et Ambre présentent les jeunes élèves du dispositif. À l'aide d'images, sous leurs portraits, ces derniers visualisent le déroulé de leur journée. Pour pouvoir être scolarisés dans cette unité, tous ont reçu un diagnostic de troubles du spectre autistique (TSA).

« Machine de guerre »

« L'obtenir est compliqué », reconnaît Honorine Durant. Un véritable parcours du combattant, comme l'atteste Julie Millot, la mère d'Arthur, également polyhandicapé. « Très tôt, nous avons formulé nos inquiétudes. On nous répondait “syndrome génétique”… »

Marie-Christine Dulieu, directrice autisme et TSA de l'Adapei, pointe l'urgence de la détection précoce. « C'est une machine de guerre que nous avons à mettre en place avec les médecins de famille, afin de multiplier les points d'alerte. L'idéal étant d'avoir un diagnostic entre deux ans et deux ans et demi pour que les enfants rejoignent l'unité. La priorité est donnée à ceux qui ne parlent pas et ne peuvent être scolarisés avec un AVS (auxiliaire de vie scolaire). Pour eux, l'unité offre la capacité d'être un élève. »

En l'espace d'un an et parfois moins, la structure a déjà fait ses preuves. « Quand Milo est arrivé, il ne parlait pas », raconte Magali Pascaud. Milo, l'un des aînés du groupe, est aujourd'hui un jeune garçon volubile.

Même chose pour Arthur. « À la rentrée, il ne parlait pas, n'était pas autonome, ne jouait pas et ne parvenait pas à se concentrer. Il y a un an et demi, on nous avait même dit que cela ne servait à rien qu'il voie un orthophoniste, car de toute façon il ne parlerait jamais… Parfois, on est encore à l'âge de pierre », témoigne sa mère.

Quant à Matéo, il communique à l'aide d'une tablette équipée d'une synthèse vocale. Chose, il y a encore quelque temps, qui aurait été tout simplement impossible.

Gérer l'inattendu

Il est 9 heures. Au son d'un bâton de pluie, la maîtresse regroupe ses élèves. La classe commence, comme partout ailleurs, par l'inscription de la date. Ce que fait Noa avant de courir se cacher sous la table. L'éducatrice qui s'occupe de lui part le chercher.

Dans l'unité, les figures imposées de l'enseignement sont bousculées par des improvisations toutes personnelles liées à l'autisme que l'équipe gère, prend en compte et intègre dans l'apprentissage.

Moment phare de la matinée, le passage dans la salle de motricité stimule le petit groupe. À l'aide de pastilles symbolisant la réussite, les éducatrices proposent aux enfants de respecter les consignes. Le ludique se mêle à la stimulation.

Méthode ABA

C'est ce sur quoi repose la méthode ABA (Applied Behavior Analysis) pratiquée ici. Une analyse appliquée du comportement qui passe par un enseignement à la fois structuré et s'adaptant aux réactions des enfants pour permettre un apprentissage amusant, source de plaisir.

« L'intérêt est de pouvoir travailler dès leur plus jeune âge, car sinon et très vite ils restent dans l'opposition », explique Honorine Durant. Un message relayé auprès des familles par les éducatrices, lors de guidances (lire par ailleurs). L'autre préalable à l'enseignement étant l'inclusion des enfants dans des classes conventionnelles. Un décloisonnement à double sens, puisque les enfants des classes traditionnelles viennent aussi passer du temps dans l'unité.

Ce matin-là, Raphaël est dans la classe de moyenne section de Françoise Coineau, la directrice de l'école. Au milieu des autres enfants, rien ne le distingue. Entre élèves, la différence ne tient pas au handicap. Raphaël passe 14 heures sur 24 en inclusion. L'an prochain, il rejoindra une grande section de maternelle ordinaire, accompagné d'un AVS. Le but ultime de l'unité.

Casser les codes

« Pour cela, il faut accepter de casser le code des représentations », poursuit Honorine Durant, mettant en avant la détermination de la directrice qui a d'emblée joué le jeu de l'intégration. « La sensibilité à la différence m'a toujours animée », explique l'intéressée, militante associative et politique, qui ne cache pas que l'accueil d'enfants différents n'est pas simple à mettre en place. « Ce sont les enfants qui ont permis aux adultes de le faire », sourit-elle.

Il est 11 heures, dans la cour de récréation les 78 enfants d'Osiris partagent le même espace sans distinction. Il en sera de même à la cantine. À quelques mois de son départ à la retraite, Françoise Coineau met tout en œuvre pour consolider son poste. Faire en sorte que ce projet perdure, après elle.

« C'est un plus pour les élèves qui auront fait tout leur cursus avec des enfants porteurs de handicap. Et, de cette expérience, il est évident que chacun d'entre nous, adulte ou enfant, aura appris et retiré quelque chose dans sa propre vie », estime-t-elle.

Les Journées nationales des centres de ressources autisme se tiendront les 26 et 27 mai au Palais des congrès d'Arcachon.

La guidance dans la famille aussi

Lundi, 17 h 30, Le Teich (33). Mélanie, éducatrice spécialisée du Sessad, assure le temps de guidance chez les Millot. Elle poursuit, une heure par semaine, sur les principes de l’ABA, l’enseignement avec les parents et la grande sœur d’Arthur. « Nous fixons un objectif en début de séance », dit-elle. Après que le diagnostic fut tombé en 2015, les Millot, qui vivaient à Dax, ont quitté maison et travail pour rejoindre l’unité qui pouvait accueillir leur fils. « C’était Arcachon ou Toulon », expliquent-ils, précisant que, chaque année, l’avenir est remis en jeu. La logique dans la scolarité ne s’appliquant pas, intégrer une école primaire ou un collège sera un nouveau parcours du combattant. Une nouvelle lutte pour trouver la structure adaptée et disponible, réunir les agréments et pièces administratives idoines. Une bataille contre les barrières du handicap et les codes de représentation.

23 avril 2016

Billevesées anti-HAS - du RHAAP aux 3i

article publié dans Médiapart

22 avr. 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot

Dans les jours qui ont précédé le comité national autisme, une campagne médiatique est apparue, alliant curieusement les psychanalyses et Mme de La Presle (AEVE), promotrice de la méthode des 3i. Premier décryptage des arguments.

Dans les jours qui ont précédé le comité national autisme, une campagne médiatique est apparue, alliant curieusement les psychanalyses et Mme de La Presle (AEVE), promotrice de la méthode des 3i.

Les documents de base sont une tribune du Figaro et la pétition lancée par AEVE.

C'est curieux, parce qu'il y a d'un côté le RHAAP , nano-fédération de nano-groupuscules type« La Main à l'Oreille » . Et de l'autre côté, AEVE, qui mobilise effectivement plusieurs milliers de bénévoles.

Les argumentations sont tellement semblables que la coordination de la campagne est évidente.

Les parents qui se sont appuyés sur la méthode des 3i pour faire progresser leur enfant en restent sûrement sur le cul. Eux qui ont choisi la méthode des 3i faute de place dans des institutions appliquant des méthodes comportementales ou développementales, eux qui ont fui les hôpitaux de jour et les IME ghettos.

Les deux axes de la campagne sont :

  • « le refus des décisions gouvernementales du 3ème plan Autisme, imposant l’exclusivité des thérapies cognitivo-comportementales » = tout ABA

  • la « liberté de choix » des parents.

On nage en plein fantasme. Le tout ABA n'est pas plus imposé que le port du voile islamique à Pétaouchnok.

Et la campagne vise à imposer aux parents de se plier aux routines professionnelles et idéologiques : pas à leur permettre de choisir – dans des conditions économiques équivalentes - la solution idéale pour leur enfant.

Décryptage

« L'importance d'un diagnostic précoce est indiscutable, et la France, à ce niveau, pourrait être particulièrement en avance. Pour cela, il faudrait par exemple, prendre en compte certains travaux de PRÉAUT, une association qui a énormément travaillé sur ce sujet. En visionnant des milliers de films familiaux d'enfants devenus autistes, un signe précoce a pu être isolé par ces chercheurs. Ce signe devrait être enseigné à tous les pédiatres et faire partie de l'examen du nouveau né dès l'âge de 4 mois, puis aux examens de 9 et 18 mois, de manière à alerter dès que possible les spécialistes en cas de doute. Il ne serait pas nécessaire de financer un organisme spécialisé dans la formation, un film accessible sur internet suffirait à l'expliquer. »

Allez voir la vidéo : 4 enfants repérés à risque sur 9000. Performance nulle.

Utilisez plutôt le M-CHAT . Traduction officielle par Asperansa : http://www.asperansa.org/m-chat/

« Mais je voudrais donner l'alerte sur le risque pris par ceux, pouvoirs publics et réseaux, qui entendent les généraliser: c'est le choix qu'a fait le Québec il y a une douzaine d'années en adoptant sans partage la technique ABA, politique qui l'a conduit à l'échec. Aujourd'hui, la Belle Province se retrouve dans une situation encore plus difficile que celle de la France en ce qui concerne la prise en charge des personnes autistes. » (RHAAP)

« ces derniers, les ayant expérimentées dès 1975, changent de cap et s’ouvrent aux autres méthodes dont les développementales, se questionnant sur le nombre de personnes adultes dépendantes aussi élevé qu’en France malgré le choix de ces méthodes comportementales. » (AEVE)

« si ces pays «modèles» ont mis en œuvre une prise en charge efficace depuis 40 ans, ils doivent avoir nettement moins de personnes autistes adultes dépendantes que celles que nous pouvons dénombrer en France. En fait, les études sociologiques montrent qu'il n'en est rien. » (RHAAP)

Difficile d'être plus ridicule. Le Québec, comme l'Ontario, se retrouve avec la difficulté de n'avoir pu réaliser l'intervention comportementale intensive avant 6 ans pour tous les enfants. Il y a des débats sur la répartition des moyens en fonction de l'âge. Mais où trouver une étude qui indique une situation plus difficile qu'en France ?

Il y a malheureusement peu d'études sur les adultes autistes (2% de l'ensemble des études). Ce qui se remarque dans les pays étrangers, c'est la situation difficile des personnes de type Asperger, avec beaucoup de dépressions, de tentatives de suicides. Elles avaient pu s'adapter tant bien que mal au milieu scolaire. Mais à l'entrée dans la vie adulte, la réalité de leur différence leur pète à la figure. Et aucun accompagnement n'est prêt, contrairement à d'autres autistes où il y a une continuité de cet accompagnement.

En France, il n'y a pas de jaloux : tous les autistes sont mal lotis.

Ce que personne ne nie ?

« L'autisme est une maladie neuro-développementale, personne ne le nie, mais ça n'indique pas, malheureusement, quel serait le meilleur traitement, la meilleure prise en charge. »(RHAAP)

L'expression « personne ne le nie » est la meilleure preuve du fait que l'essentiel des professionnels le nie encore.

Dernièrement, dans un blog de Mediapart.

J'ai entendu Golse il y a 10 ans. Delion sur le site de Michel Balat. Botbol sur l'origine dans la dépression de la mère.

Mireille Battut, elle-même, au CNA, ne peut s'empêcher de parler de « diversité des étiologies et des situations cliniques ».

Sur le terrain, nous rencontrons des professionnels qui nous demandent : « c'est quoi, pour vous, un trouble neuro-développemental ? » - « Ah bon ! Et les schizophrènes ? » - « Mais Mme Michu, ils disent que c'est çà aussi ... » - «  Ils disent que c'est génétique, et çà les déresponsabilise. » - «  Génétique, mais c'est la voie ouverte à l'eugénisme ! ». Eugénisme est donc égal à nazisme, car Vinca Rivière a choisi pour avocat Gilbert Collard. CQFD.

A noter qu'AEVE accorde du crédit au vaccin comme origine de l'autisme.

Le destin et la mère

« Certains psychanalystes, comme ceux formés par Marie-Christine Laznik, prennent en charge les tout-petits, et parviennent à les détourner d'un destin autistique grâce à la précocité de leur intervention, en travaillant avec une méthode qu'elle a mise au point. Jamais ces professionnels ne se permettraient d'accuser une mère d'être responsable des problèmes de leur enfant, comme on le répète à longueur de blogs. » (RHAAP)

Il n'y a que l'auto-conviction de MC Laznik pour pouvoir croire à ce miracle du destin. Elle prétend pouvoir détecter le risque autistique à la maternité, si on la laissait y entrer. Et éliminer ce risque par quelques heures de mamanais (style « ainsi font font les petites marionnettes »).

Bien entendu, aucun moyen de vérifier cette prétention par la moindre étude.

Et MC Laznik fait partie de l'ALI, dont le pape est Charles Melman, qui attribue à la"prosodie du discours maternel" le développement de l'autisme.

« Jamais ces professionnels » ?? sauf leur pape et gourou pour commencer...

Et le Pr Botbol – réceptionniste de MC Laznik - qui continue à mettre l'autisme sur le compte de la dépression de la mère.

Miracle des 3i et des approches intégratives

« Les méthodes développementales comme celle des 3i ont permis à de nombreux enfants diagnostiqués autistes de rejoindre un cursus scolaire ordinaire sans AVS. Les approches intégratives associant différentes approches, donnent des résultats prometteurs » (RHAAP)

Aucune étude, bien sûr, ne prouve que les 3i permettent d'aller à l'école sans AVS. Mais le RHAAP y croit. Ou fait semblant, puisqu'il faut se concilier l'AEVE dans la lutte contre l'ABA.

Les « approches intégratives », c'est un pot pourri bien pratique. Aucune définition de ce que c'est. Aucune étude publiée, si ce n'est celle de Baghdadli, qui montre un retard de 8 mois accumulé chaque année.

Les résultats dits prometteurs sont annoncés depuis au moins 8 ans. Et jamais publiés, ni soumis à la critique scientifique. Comme l'étude sur le packing, d'ailleurs.

« Le soutien public aux méthodes présentant le meilleur rapport coût/efficacité,comme les 3i, méthode 10 fois moins onéreuse que les méthodes cognitivo-comportementales, et évitant davantage la mise en institution à l’âge adulte. » (AEVE) « ces derniers, les ayant expérimentées dès 1975, changent de cap et s’ouvrent aux autres méthodes dont les développementales, se questionnant sur le nombre de personnes adultes dépendantes aussi élevé qu’en France malgré le choix de ces méthodes comportementales. » (AEVE)

Je suis très curieux de connaître les études qui permettent de défendre cette comparaison.

La méthode des 3i étant basée sur le bénévolat – ce qui veut dire activité non rémunérée (j'enfonce une porte ouverte) – est donc bien moins onéreuse que d'autres méthodes avec des professionnels. Pourquoi la comparer aux TCC ? Pourquoi pas aux IME et aux hôpitaux de jour ? Mais ce serait se fâcher avec ces alliés de circonstance contre le 3ème plan autisme.

Où est le bouchon du monopole ?

AEVE réclame « La diversité des formations à l’autisme qui éviterait de créer un « marché de la formation » monopole du lobbying cognitivo-comportementale fonctionnant avec l’argent public. ». Le RHAAP a attaqué les logiques commerciales. On rêve ! Pour l'instant, ce en sont pas les formations psychanalytiques essentiellement qui sont financées par les pouvoirs publics ?

Les syndicats de travailleurs sociaux s'opposent à une évolution de leurs formations initiales, comme à des formations complémentaires autisme.

Le gouvernement laisse le soin aux professeurs de psychiatrie et de pédopsychiatrie de faire évoluer la formation des médecins. Le rapport de l'IGAS signale là un blocage.

Où est le risque de monopole ?

L'inclusion prise pour maltraitance

« Le choix de mettre encore tous les enfants TSA en structure collective, désormais scolaire, obligatoire (U.E.M et inclusion scolaire ) qui conduit à des situations objectives de maltraitance d’enfants : en effet, les particularités développementales ou sensorielles de ces enfants ne sont pas prises en compte, alors qu’il est démontré par le très grand nombre de témoignages ou d’études (étude U.S. récente sur le déficit de GABA) qu’ils sont soumis à une surcharge sensorielle insupportable dans tout lieu collectif, que ce soit la salle de classe ou la cour de récréation. » (AEVE)

Cette argumentation est parmi les plus dangereuses de l'AEVE.

L'AEVE préconise de façon systématique la déscolarisation.

Sans tenir compte du contexte, des possibilités à l'école, des situations intermédiaires. Sauf si les parents ont l'énergie de décider.

Comment oser dire que les particularités développementales et sensorielles des enfants ne sont pas pris en compte dans les UEM ? Alors qu'elles sont à la base de la conception de ces UEM.

Elles peuvent l'être aussi dans des classes ordinaires : cela impose des aménagements, et c'est un combat de tous les instants. Mais essayer et obtenir des aménagements, ce n'est pas de la maltraitance. Et c'est possible.

Cette argumentation est pain bénit pour ceux qui ne veulent pas de l'inclusion scolaire, ceux qui adorent les ghettos HDJ ou IME. Ceux qui démissionnent. Nous l'avons souvent entendu du côté psykk. Ou des enseignante figès.

Où on compare coût et efficacité

L'AEVE dénonce « La non prise en compte de la conclusion du rapport remis à la CNSA en février 2015 exprimant la faible efficacité des 29 structures expérimentales comportementales créées depuis 6 ans : en effet, « le nombre de sorties (en milieu scolaire) est relativement faible (3%) alors que la promesse était de 50% », malgré des moyens financiers pour certains 4 fois supérieurs aux établissements habituels et 10 fois supérieurs à ceux d’AEVE. »

Pour le RHAAP « Il est nécessaire cependant de les informer du fait que 28 centres expérimentaux ABA ont été financés par l'argent public ces dernières années, et que leur évaluation a mis en évidence leur efficacité décevante quant à la possibilité d'évolution de ces enfants vers un cursus scolaire normal. Ces établissements pilotes ne font pas mieux que les établissements classiques, malgré une dotation de 2 à 4 fois supérieure. »

La lecture du rapport sur les 28 centres expérimentaux n'aboutit pas aux mêmes conclusions.

Il n'y avait pas d'objectif de sortie en milieu scolaire de 50%. Le chiffre de 3% n'apparaît nulle part, à ma connaissance.

Et d'ailleurs, contrairement à la méthode AEVE, il n'y avait pas de sortie obligatoire du milieu scolaire, mais accompagnement dans le milieu scolaire.

La comparaison avec les établissements classiques ? Par rapport à quoi ? Un hôpital de jour ? Un IME ? Un SESSAD ? Quels objectifs et quels résultats des uns et des autres ?

Le RHAAP veut-il vraiment que quelqu'un compare l'efficacité des hôpitaux à ceux des centres ABA ?

Mais à quoi sert le RHAAP ?

Le gouvernement accepte de voir le RHAAP dans les instances du type Comité National Autisme. Mais où cette fédération de nano-groupuscules a-t-elle pu faire preuve de sa représentativité ?

Elle a été créée sur demande des professionnels, pour défendre leurs pratiques.

Elle regroupe essentiellement des professionnels, dont certains sont parents d'enfants autistes.

Elle n’organise pas des actions pour les personnes autistes ou leurs parents : elle intervient dans des actions de professionnels, comme caution.

Pascale Molinier et Christophe Dejours sont plus à même que moi d'analyser sa fonction. Du fait de leurs compétences en psychodynamique du travail, et de leur proximité avec ce milieu.

La prise en charge des personnes autistes peut être difficile, particulièrement si on a à sa disposition des outils complètement inopérants comme la psychanalyse. Il y a aussi les contraintes budgétaires des hôpitaux , les techniques managériales … Cela engendre une souffrance professionnelle. Pour se protéger de cette souffrance, les salariés doivent ériger un rempart psychique, une stratégie de défense collective. La psychanalyse, la psychothérapie institutionnelle, le collectif des 39 : quels remparts pour soigner son mal-être !

Tant pis si c'est une impasse … surtout pour les usagers.

20 avril 2016

Vidéo > ABA et autisme : Quelque chose en plus - le trailer

Autisme et ABA : le bonheur d'apprendre

 

Découvrez le trailer de QUELQUE CHOSE EN PLUS documentaire de 80 minutes réalisé par Sophie ROBERT sur la prise en charge éducative, comportementale et développementale de l'autisme - autrement dit l'ABA.
Ce film a été tourné à l'IME ECLAIR de l'association AIME 77 et l'IME Chambourcy de Agir et Vivre l'Autisme, partenaires du Réseau de Ressources ABA.

Image : Alexandre DINAUT
Montage : Arnaud JAKUBOWICZ / VISUAL BOX
Musique originale composée par Maxime CATTELOIN et Lionel RAEPSAET / MakeMeSound


ABA et autisme : Quelque chose en plus (le... par dragonbleutv

16 avril 2016

Vidéo association ABAUTISME

Voir le site http://www.abautisme.fr/

Une école pour les enfants autistes en Languedoc Roussillon

Ajoutée le 14 avr. 2016

Ce que nous sommes et ce que nous savons faire.

 

8 avril 2016

Pour rappel SAMEDI 9 AVRIL > Conception d'un projet adultes par l'association AIME 77

Et le 9 avril, c'est demain !

Pour rappel : un café parent (ouvert aux parents) autour du sujet de l’accompagnement de l’autisme à l’âge adulte, le samedi 9 avril, à 10H30, à l’IME ECLAIR, 2 avenue du Général de Gaulle, 77600 Bussy Saint Georges (RER A 25mn PARIS NATION / A4 25mn PARIS BERCY, sortie 12). Vous pouvez écrire à aime77@orange.fr pour plus d'information.

https://www.facebook.com/ImeEclair/
L’association AIME77, gestionnaire de l’IME ECLAIR (IME experimental ABA) participe actuellement à la conception d’un projet adultes et nous voulons démontrer que la prise en charge d’un adulte avec autisme dans un établissement peut être ouverte, inclusive, bientraitante et construite en partenariat avec les familles, même pour des adultes n'ayant pas un haut niveau de fonctionnement/autonomie.
Si vous êtes proches d’un adulte avec autisme et que vous avez envie de contribuer, par vos idées, suggestions ou simplement en partageant avec nous votre histoire de vie avec un adulte touché par autisme, vous pouvez aussi m’envoyer des idées et suggestions par message privé ou par courriel aime77@orange.fr
On vous invite aussi à participer à un café parent autour du sujet de l’accompagnement de l’autisme à l’âge adulte, le samedi 9 avril, à 10H30, à l’IME ECLAIR, 2 avenue du Général de Gaulle, 77600 Bussy Saint Georges (RER A 25mn PARIS NATION / A4 25mn PARIS BERCY, sortie 12). Vous pouvez appeler au 0663092035 ou écrire à aime77@orange.fr pour plus d'information.

 

IME Eclair
Le premier I.M.E experimental ABA en France ! (qui dit mieux ?)
7 avril 2016

Projet adulte > association AIME 77 gestionnaire IME ECLAIR - café parents samedi 9 avril Bussy Saint Georges

Pour rappel : un café parent (ouvert aux parents) autour du sujet de l’accompagnement de l’autisme à l’âge adulte, le samedi 9 avril, à 10H30, à l’IME ECLAIR, 2 avenue du Général de Gaulle, 77600 Bussy Saint Georges (RER A 25mn PARIS NATION / A4 25mn PARIS BERCY, sortie 12). Vous pouvez appeler au 01 64 44 44 16 ou écrire à aime77@orange.fr pour plus d'information.

5 avril 2016

La situation du CRA de Bretagne - 3/3

article publié dans Médipart
4 avr. 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot
Depuis 2011, l'action du Centre de Ressources Autisme Bretagne a été entravée par son responsable. Après bien des vicissitudes, depuis le 1er janvier 2016, un nouveau CRA se met en place, au service des personnes autistes.

Le  22 janvier 2014, l'ARS a réuni à Pontivy associations et services pour la restitution du rapport de la mission d'expertise sur l'organisation et le fonctionnement du CRA de Bretagne, géré par le CHRU de BREST (mission réalisée par le CREAI Rhônes-Alpes).

Le rapport constatait certes l'échec du Pr Botbol dans sa gestion du Centre de Ressources Autisme, mais ne rendait pas justice à l'action innovante du CRA auparavant, depuis de nombreuses années. Du fait de la sélection des personnes auditées et de la partialité découverte d'un auditeur. 

Cependant, " face aux dysfonctionnements constatés", l'ARS Bretagne a décidé de la création d’un nouveau centre ressources autisme en Bretagne. 

L'ARS a décidé d'une phase de concertation régionale en vue de formuler des préconisations sur le rôle et les missions attendus d’un CRA. L’ARS a demandé l’appui d’une équipe de l’ANCRA et de l’ANCREAI.

Il n'y avait pourtant pas mystère : les CRA ont 7 fonctions définies dans le cadre du  2ème plan autisme. 

  • La première d'entre elles est le conseil aux personnes concernées. Le Pr Botbol s'est félicité d'avoir divisé cette fonction par 377 … 
  • Une autre était la recherche. Le Pr Botbol s'est opposé aux recherches sur le bumétanide, qui avaient pourtant fait l'objet de dépôts de brevets par le CHRU de Brest. 
  • Sur ces deux points, nous n'avons jamais entendu l'ARS s'opposer au Pr Botbol. Pourquoi ?

La phase de concertation régionale a permis de confirmer les missions du CRA, a permis que différents acteurs démontrent leur implication : orthophonistes libéraux, chercheurs en psychologie, certains services de pédopsychiatrie, conseils départementaux , CAMSP… avec la volonté d'appliquer les recommandations de la HAS.

Un appel à projets pour un nouveau Centre de Ressources Autisme en Bretagne a donc été lancé par l'ARS.

Toutes ces phases – audit, concertation, appel à projets – ont bien entendu été l'occasion de voir se dérouler les manœuvres pour que le CRA de Bretagne tombe dans l'escarcelle du Pr Sylvie Tordjmann, chef de service de pédopsychiatrie au CH Guillaume Régnier de Rennes. 

Les pédopsychiatres de Bretagne s'étaient opposés unanimement à l'idée d'un centre spécialisé sur l'autisme. Il a vu le jour, sur impulsion ministérielle (avec Jean-François Bauduret), constitué de façon originale :   le CHRU de Brest (Pr Alain Lazartigues) et une association de parents Sesame Autisme 44 (Marcel Hérault).

Quand le Pr Lazartigues est parti en retraite, nous avons assisté aux manœuvres hospitalo-universitaires pour faire barrage au Dr Lemonnier et pour transférer le CRA à Rennes. 

Après un an de vacance, est miraculeusement apparue la candidature du Dr Botbol pour bouter « l'ennemi » hors du CRA et servir la Pr Tordjmann. Celle-ci était une des 5 membres de la section du CNU (conseil national des universités) chargée de désigner une personne pour la chaire de pédospychiatrie.

Le Dr Botbol s'était signalé en 1996 pour son opposition à la méthode TEACCH. Il continuera en mettant en valeur la "psychothérapie institutionnelle", la "cure analytique", la pataugeoire et les  psychotropes "par précaution" pour les enfants autistes. Et même l'antibiothérapie, pour un seul patient. Jamais pour une méthode recommandée par la HAS. Voir fiche et remarques.

A peine arrivé, il se manifestera par une violente attaque contre la Dr Claire Chevreuil, en décembre 2011, à qui il reprochait de vouloir « monter » les parents contre les professionnels, car le DADTSA (dispositif d'annonce du diagnostic de troubles du spectre autistique) prévoit d'informer sur l'existence de l'ABA, TEACCH, PECS etc … Or, comme les services n'appliquent pas ces méthodes efficaces, de son propre aveu … 

Le Dr Botbol s'attaque aussi à la « bulle de prévalence de l'autisme » en cherchant à modifier les critères de diagnositc.

Le Pr Botbol continuera à agir pour que la Pr Tordjmann récupère le CRA, outil utile pour avoir des cobayes pour des recherches. Voir le paragraphe sur le sujet de la recherche dans l'audit. Tentatives pour l'imposer dans la formation pour les aidants familiaux, contre l’Espace Autisme de Rennes. Participation au pilotage d'un DU Autisme … à l'UBO (Brest) ! Conférence « internationale » à Rennes etc ...

Le Collectif Bretagne Autisme a centré son action sur l'objectif : le CRA ne doit pas dépendre de l'hôpital psychiatrique. Il a été soutenu sur ce point par Autisme France, le Collectif EgaliTed, Pro-Aid Autisme, Satedi, les 4 A, Agir et Vivre l'Autisme.

L'ARS semble avoir eu une conclusion proche.

Après le lancement de l'appel à projets, l'association Asperansa a contacté plusieurs organismes gestionnaires dans le médico-social susceptibles d'être porteurs d'un CRA. Pour Asperansa, l'idéal était que plusieurs organismes gestionnaires et des associations d'usagers présentent un projet dans le cadre d'un GCMS (Groupement de coopération médico-social).

Il s'est avéré qu'un projet de ce type serait long à mettre en place. Un organisme gestionnaire, Les Genêts d'Or, s'est déclaré prêt à se porter candidat. Asperansa, puis l'union régionale Autisme France Bretagne, ont entamé des discussions avec cet organisme, qui a manifesté depuis quelques années une volonté d'avancer sur l'autisme. La candidature a donc été appuyée par l'union régionale Autisme France Bretagne, les professionnels de l'ORA (Ouest Réseau Autisme) etc …

Les Genêts d'Or – plus importante association gestionnaire dans le médico-social dans le Finistère - a été la seule à se porter candidate. Elle a été retenue par l'ARS.

Le CRA se met en place de puis le 1er janvier 2016, avec un dispositif intéressant.  Les Genêts d'Or ont eu l'heureuse idée de se faire assister dans cette phase de re-création, par Claire Chevreuil, cheville ouvrière de l'évolution de l'autisme en Bretagne.

CRA de Bretagne- Guipavas (29) CRA de Bretagne- Guipavas (29)

 Le CRA centralise toutes les demandes de diagnostic, et les oriente vers les dispositifs adaptés, en fonction de leur complexité. Il suit le processus. Des unités d’évaluation sont réparties sur les hôpitaux de Brest, de Vannes et de Rennes. Le CRA s'appuie sur des SESSAD qui ont reçu une mission d'appui aux autres services.

Un psychologue par département conseille les usagers notamment pendant la période qui précède le diagnostic.

Les usagers sont orientés vers le CRA par un médecin « traitant », qui peut être généraliste. L'important est que le CRA puisse s'appuyer pour le suivi par un médecin.

Bruno Gepner fait partie du comité scientifique du CRA. C'est très bien. Mais pourquoi l'ARS s'est-elle opposée à la présence du Dr Lemonnier ?

CRA de Bretagne CRA de Bretagne

Pour l'instant, le dispositif s'est construit sans y faire participer activement les associations d'usagers, contrairement à ce qui était prévu dans le projet présenté par Les Genêts d'Or (6 représentants sur 14 au comité de pilotage). Manifestement, l'ARS ne souhaite pas reprendre la tradition originale du CRA en Bretagne, créé entre l'hôpital et une association. Le CRA veille cependant à informer les associations régulièrement.

En tant qu'associations de personnes concernées, nous voulons être associés plus étroitement au fonctionnement du CRA.


Hébergé pendant un an et demi dans le service de dermatologie du CHRU de Brest, le Dr Eric Lemonnier est devenu directeur du centre expert autisme du Limousin et du Centre de Ressources Autisme de Limoges.

Eric Lemonnier Eric Lemonnier

Questions au Dr Éric Lemonnier  - lettre d'Autisme France – 25 avril 2014 

Les enfants autistes sont mieux pris en charge en Limousin - reportage de France 3 - 17/12/2015

 

 

5 avril 2016

Autisme : Les familles sont les meilleurs experts de leur enfant.

 

Le dépistage de l'autisme s'améliore mais de nombreux adultes n'ont pas bénéficié d'une prise en charge adaptée dans l'enfance. Pour Soazig Le Corre, responsable de service au foyer d’accueil médicalisé "La Clef des champs", et Christine Blin, directrice de cet établissement géré par la Mutualité Française Finistère Morbihan, "les adultes aussi peuvent énormément progresser avec les méthodes éducatives adaptées".

En quoi la prise en charge des adultes avec autisme est-elle différente de celle des enfants ?

Soazig Le Corre – Les approches sont semblables, mais les apprentissages sont beaucoup plus lents. D'autant plus que les adultes avec autisme que nous accueillons ici ont tous une déficience intellectuelle associée et qu'ils sont issus d'une génération qui a été peu stimulée durant l'enfance. Parfois le diagnostic a été tardif et ces personnes ont été internées dans des services de psychiatrie avant d'arriver chez nous. Dans tous les cas, même s'il est tardif, le dépistage est essentiel. Car les adultes aussi peuvent énormément progresser avec les méthodes éducatives adaptées. Chaque résident bénéficie d'un emploi du temps et d'un accompagnement très personnalisé, centré sur la communication et le gain d'autonomie.

christine-blin-plouay

Soazig Le Corre, responsable de service au foyer d'accueil La Clef des champs, à Plouay (Morbihan).

Quelle est la place de la famille dans cette prise en charge ?

Soazig Le Corre – Elle est centrale. Nos résidents arrivent parfois très jeunes et peuvent rester ici tout au long de leur vie. Ils sont chez eux, c'est leur lieu de vie. Mais la place de l'entourage reste primordiale. Les familles sont les meilleurs experts de leur enfant, qu'il soit tout petit ou adulte. Trop longtemps, elles ont été écartées dans leur prise en charge. Ici, nous entretenons, au contraire, un rapport extrêmement proche et nous travaillons en étroite collaboration avec elles.

Malheureusement, nous avons aussi un certain nombre de résidents qui n'ont plus du tout de liens familiaux. Leur parcours de vie et la prise en charge de l'autisme à l'époque ont pu induire ces ruptures.

Trouvez-vous que le regard que porte la société sur l'autisme a évolué ?

Soazig Le Corre – On sent que ce regard est en train de changer. Ce sont souvent les problèmes de comportement, ce que nous appelons les "comportements défis" (automutilation, agression sur autrui, destruction de l’environnement) chez les personnes autistes qui entraînent les discriminations et les préjugés. Il faut comprendre que ces problèmes surviennent quand les personnes ne vont pas bien et ne parviennent pas à l’exprimer. Mais, grâce aux méthodes psychoéducatives, (cognitivo-comportementales) et à l'approche issue du programme Teacch, on parvient maintenant à les faire progresser vers des comportements adaptés. Du coup, le regard des autres change et évolue.

Rencontrez-vous des difficultés dans l’accompagnement des personnes avec autisme ?

Soazig Le Corre – Le plus problématique, c'est justement de parvenir à trouver l’origine de ces "comportements défis" quand ils surviennent. Car ils sont souvent liés à un problème de santé mal détecté. Or, c'est compliqué quand on ne sait pas dire quand on a mal et encore moins là où on a mal. Nous travaillons donc beaucoup sur le repérage des signes de mal-être (problèmes de digestion, douleurs dentaires ou gynécologiques…) qui nécessite une observation très fine de la part des équipes.

Mais les examens sont extrêmement difficiles à mener et peuvent nécessiter une anesthésie générale, par exemple lors d’un problème dentaire. D'autre part, encore trop peu de médecins sont formés à la prise en charge des symptômes somatiques, sensoriels et psychiatriques chez les personnes avec autisme (la recherche démontre aujourd’hui que les risques de dépression sont accrus pour les adultes avec autisme).

Comment réagissez-vous aux récentes polémiques autour des différentes méthodes thérapeutiques ?

Soazig Le Corre – Je pense qu'il faudrait cesser les polémiques et, plutôt que d’avoir des avis tranchés sur la question, simplement privilégier les approches scientifiques qui ont fait leurs preuves ailleurs. C’est le cas du programme Teacch et de la méthode ABA sur lesquelles nous nous appuyons depuis longtemps. Et ce sont également les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) et de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm).

Les adultes avec autisme manquent de lieu d'accueil

Autisme : Soazic Le Corre, responsable de service au foyer d'accueil La Clé des champs de Plouay (Morbihan)

Christine Blin est la référente du pôle autisme de la Mutualité Française Finistère Morbihan : "La Mutualité Française Finistère Morbihan gère deux établissements spécialisés dans l’accueil des adultes avec autisme dans le Morbihan : un foyer d’accueil médicalisé (Fam) "La Clef des champs" qui héberge 32 résidents à Plouay et une maison d’accueil spécialisé (Mas) "Villa Cosmao" qui héberge quinze personnes à Lorient. Nos résidents sont âgés de 20 ans à plus de 60 ans.

Nous avons une demande très importante et des difficultés à sortir des jeunes d'instituts médico-éducatifs (IME), voire de leur domicile. Les adultes avec autisme manquent de lieu d’accueil. De nombreuses familles sont obligées d’aller jusqu'en Belgique pour trouver un hébergement. Elles n'ont pas d'autre solution. A la Mutualité Finistère-Morbihan, nous avons mis en place un groupe de travail sur l'accompagnement de l'autisme tel que nous le pratiquons… Nous gérons également un établissement et service d'aide par le travail (Esat) qui accueille des personnes avec autisme, des services d'accompagnement à la vie sociale (SAVS) et nous venons de reprendre la gestion d'un établissement pour enfants (IME) avec autisme dans le Finistère."

En savoir +

Le programme Teacch

La méthode ABA

Les établissements de la Mutualité Française Finistère-Morbihan

Sophie Lecerf

© Agence fédérale d’information mutualiste (Afim)

5 avril 2016

Autisme : un état des lieux accablant

article publié dans Le Monde

LE MONDE SCIENCE ET TECHNO | 05.04.2016 à 10h12 • Mis à jour le 05.04.2016 à 11h23 | Par

En France, seuls 26 000 des 150 000 jeunes autistes sont scolarisés en milieu ordinaire.

Des témoignages de parents à tomber de l’armoire. Des statistiques qui font frémir. Une résistance au changement de certains pro­fessionnels qui laisse pantois… Qu’il s’agisse du diagnostic, de la prise en charge, de la ­scolarisation, de l’insertion professionnelle et sociale des autistes, la France accuse ­toujours un retard considérable, déplorent Florent Chapel et Sophie Le Callennec dans leur ouvrage Autisme, la grande enquête. ­Porte-parole et ancien président du Collectif Autisme et père d’un enfant autiste de dix ans pour le premier, anthropologue et auteure d’ouvrages pédagogiques pour la seconde, ils livrent un état des lieux accablant. Et interpellent sans ménagement médecins et politiques, afin de « mettre un terme définitif à la maltraitance organisée, institutionnalisée, des autistes dans notre pays ».

Après la Journée mondiale de sensibi­lisation à l’autisme le 2 avril, et alors que le troisième plan national (2013-2017) consacré à ce trouble neurodéveloppemental est déjà bien entamé, les autorités mettent en avant leurs actions : dépistage et prise en charge précoces ; amélioration de l’inclusion scolaire, avec la création de classes spécialisées…

« Faites votre deuil »

Des progrès bien insuffisants pour les ­nombreuses familles qui témoignent ici. Sur le terrain, beaucoup se retrouvent encore confrontées à l’emprise de la psychanalyse ; elles peinent à trouver un professionnel qui pose le diagnostic, à accéder aux approches éducatives qui ont fait leurs preuves pour ­faciliter la communication (ABA, PECS…). Il en va ainsi d’une mère à qui l’équipe médicale a refusé d’expliquer de quoi souffrait son fils, « sous prétexte de préserver le secret médical ». La suite est à l’avenant. « Faites une croix sur votre fils », « faites votre deuil »,« il ne parlera jamais », s’entendent dire certains parents. Quand ils ne sont pas signalés aux services sociaux ou à la justice s’ils décident de retirer leur enfant d’une structure qu’ils trouvent inadaptée ! Symbole de l’injustice, dénoncé par 145 associations : cette mère qui s’est vu retirer ses trois enfants. « Pour résumer, il est reproché à Rachel d’être ­convaincue, sans raison, que ses enfants sont atteints de troubles autistiques, ce qui nuirait à leur sécurité psychique, leur ­épanouissement personnel et leur équilibre ­affectif »,s’indignent les auteurs de l’enquête.

Dix ans après la loi sur le handicap de 2005 rendant l’école obligatoire pour tous de 6 à 16 ans, il reste aussi beaucoup à faire de ce côté-là. En France, seuls 26 000 des 150 000 jeunes autistes sont scolarisés en milieu ordinaire. « La progression est rapide, (…) de 30 % en quatre ans. Mais en proportion, le nombre demeure faible », soulignent les auteurs, ­rappelant que, dans des pays comme l’Italie, plus de 80 % des autistes vont à l’école.

Autisme, la grande enquête, de Sophie Le Callennec et Florent Chapel (Les Arènes, 256 p., 21,90 €).

http://www.lemonde.fr/…/autisme-un-etat-de-lieux-accablant_…

4 avril 2016

Autisme : Si l'Etat aidait les familles, elles s'épuiseraient moins

A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, Sandra, maman de deux enfants autistes, se confie sur les difficultés qu'elle rencontre au quotidien.

Interview.

Sandra est maman de deux garçons : Samy et Eddy, 8 et 9 ans, tous deux autistes. A l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, cette mère de famille nous raconte quels signes l'ont alertée, comment ont été diagnostiqués ses enfants et quelles difficultés elle a rencontré…

Quels signes vous ont alertée ?

Sandra : Eddy a toujours été un enfant anormalement calme. Il ne me regardait pas dans les yeux, n'interagissait pas avec son environnement, souffrait d'un retard des acquisitions. C'était également compliqué de l'alimenter. Evidemment, j'ai été très attentive à Samy, son petit frère, et ai observé les mêmes symptômes. Il avait toutefois plus de crises que son grand frère et était encore plus difficile au niveau de l'alimentation puisqu'il ne mangeait que trois sortes de petits pots jusqu'à ses 4 ans.

Comment ont été diagnostiqués vos enfants ?

Mes fils ont été diagnostiqués quasiment simultanément à l'âge de 3 et 4 ans, mais cela a été un long parcours du combattant. En effet, lorsque j'ai décelé les premiers symptômes, j'ai commencé à m'inquiéter mais la pédiatre me rassurait systématiquement. Je voyais pourtant que j'étais rattrapée par la réalité. Je me suis donc documentée sur Internet et ai fait seule le diagnostic. Après leur avoir fait faire un test auditif sur les conseils de mon médecin généraliste, j'ai pris rendez-vous avec un pédopsychiatre. J'ai attendu 18 mois avant d'avoir le rendez-vous puis de nouveau un an avant d'avoir un bilan. Pendant ce temps, je me suis débrouillée… J'ai suivi plusieurs formations ABA (Analyse Appliquée du Comportement) qui m'ont permis de mieux prendre en charge mes enfants et qui m'ont aidée à comprendre leurs comportements.

Comment ont-ils été pris en charge ?

Avant d'entrer en école spécialisée, mes fils allaient le matin à l'école maternelle et avaient ensuite leurs rendez-vous chez l'orthophoniste, la psychomotricienne… C'est seulement un an et demi plus tard qu'ils ont eu une prise en charge adaptée. A ses 4 ans, Samy est en effet entré en classe soleil dont l'objectif est d'intégrer les enfants autistes dans une école classique. C'est d'ailleurs ce qui s'est passé puisque Samy, qui est passé d'autiste sévère à autiste léger, est entré trois ans plus tard en CP et est aujourd'hui en CE1. Eddy, lui, a été admis à 6 ans dans l'école pilote Agir et Vivre l'autisme. Il se rend par ailleurs une matinée par semaine dans une école classique afin de se sociabiliser. Ses progrès ont été moins spectaculaires que ceux de Samy puisque contrairement à son petit frère qui est devenu verbal à ses 4 ans et demi, Eddy ne parle pas. Il communique avec sa tablette par le biais de pictogrammes. Toutefois, ils ont une bonne relation et s'apportent énormément mutuellement.

Comment la prise en charge de l'autisme pourrait-elle être améliorée en France ?

L'Etat a fait de bonnes choses pour les personnes autistes. La formation des aidants est désormais gratuite, il y a également une campagne de sensibilisation à l'autisme. En revanche pour les familles, les moyens ne sont pas suffisants. La prise en charge d'un enfant autiste est de 3 000 euros par mois, c'est considérable. De plus, c'est très difficile d'obtenir une place dans une école pilote ABA car peu de places sont disponibles. C'est ainsi regrettable que le modèle de la classe soleil ne soit pas repris. Elle est composée d'une équipe de professionnels qui forment également les parents, et est gratuite. C'est une chance pour les familles !

"Je connais des parents qui sont prêts à s'endetter pour soigner leur enfant."

Aujourd'hui, la plupart des parents doivent se battre pour obtenir une auxiliaire de vie scolaire (AVS) qui, en plus, n'est souvent pas formée. C'est alors à eux de prendre en charge sa formation. Il est certain qu'une aide financière de la part de l'Etat est indispensable. Je connais des parents qui sont prêts à s'endetter pour soigner leur enfant. Il faut aussi savoir qu'il n'y a pas de système de garde pour les enfants autistes. Dans mon cas, j'ai dû arrêter de travailler pour pouvoir m'occuper de mes fils. Ce n'était pas possible autrement.

Où trouvez-vous l'énergie ?

Le handicap est une vraie leçon de vie. Avec mes deux garçons autistes, je relativise beaucoup plus qu'auparavant. Mes enfants sont mon moteur. En revanche, il est certain que si l'Etat aidait les familles, elles s'épuiseraient moins. Le fait de voir un psychologue, chose que l'on ne m'a pas proposé, m'a également fait beaucoup de bien. Avec un divorce et le handicap de mes deux enfants, j'étais dans une situation compliquée. J'ai ainsi préféré faire la démarche.

Quels conseils donnez-vous aux parents ?

Les parents doivent absolument s'investir car ils sont les premiers éducateurs de leur enfant. C'est ainsi important qu'ils se forment, se battent pour obtenir les meilleures places en école spécialisée même si cela est compliqué. Il faut savoir que tous les enfants autistes progressent, à des rythmes différents soit, mais encore faut-il pour cela ne pas les laisser tomber. Pour réussir à tenir, les parents doivent ainsi faire attention à eux. Il est donc essentiel qu'ils soient suivis et accompagnés par un psychologue. Car si les parents vont mal, comment peuvent-ils soigner leur enfant ?

Plus d'informations :

Ecole soleil - Institut Saint Dominique à Neuilly-sur-Seine.

Ecole pilote Agir et vivre l'autisme à Paris (20e).

Formation ABA de Julie Tuil

3 avril 2016

Vidéo Le Figaro > En France, les autistes ont disparu, on les a parqués, déclare Florent Chapel

Vidéo publié sur Le Figaro.tv

«En France, les autistes ont disparu, on les a parqués» Réaction (11) Recommander1 Père d'un enfant autiste, Florent Chapel vient de publier un ouvrage qui dresse un constat accablant de l'autisme en France. Il y dénonce notre retard considérable dans le diagnostic et la prise en charge de ce handicap neurologique. Entretien. LIRE AUSSI : AUTISME, LA GRANDE ENQUÊTE aux Arènes

LIRE AUSSI : AUTISME, LA GRANDE ENQUÊTE aux Arènes

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