Isabelle Kumar (vice-présidente), Nadège Alloisio (présidente) et Elodie Witmeyer (vice-présidente adjointe). Photo Joël Philippon

Née en mars dans le Beaujolais, l’association Autisme Ambition Avenir organisait hier une soirée de gala au Selsius avec des chefs d’entreprises dont Jean-Michel Aulas, des acteurs des domaines médico-sociaux, des intervenants de l’association et des élus, afin de rechercher des partenaires pour soutenir son projet.

Face au manque de structures et aux listes d’attente, il s’agit de proposer aux enfants autistes un suivi personnalisé et coordonné basé sur les approches éducatives et comportementales de type Teach, ABA et Denver, reconnues aujourd’hui comme les plus pertinentes par la Haute autorité de santé.

 Sur le site d'Olivier BOURGUEIL -> http://www.aba-sd.info/

Un manuel

pour enseigner à des enfants au développement typique

comment augmenter les compétences sociales et de jeu

de leurs camarades

atteints d’autisme et autres TED

ICI

article publié dans La Montagne

Résidant à Saint-Rémy-sur-Durolle, près de Thiers, les deux fillettes autistes sont scolarisées à domicile où leur papa assure la prise en charge selon les principes de l’ABA. - maud turcan

article publié dans SCIENCE ... & Pseudos-sciences

L’autisme : un pas de plus vers sa connaissance (2)

par Brigitte Axelrad - Mis à jour le 23-05-2009 - SPS n° 286, juillet-septembre 2009
Encadré paru dans SPS n° 293, hors-série Psychanalyse, décembre 2010

Quelques rappels de l’histoire de l’autisme

L’autisme a été décrit en 1943 par Léo Kanner, psychiatre américain, qui montra, à partir de 11 cas d’enfants suivis depuis 1938, que plusieurs troubles, auparavant dispersés sous des appellations variables, formaient une forme de psychopathologie distincte¹. Kanner décrivit l’autisme comme un trouble affectif de la communication et de la relation n’atteignant pas l’intelligence. Il s’agissait selon lui d’un trouble inné, dont les parents ne pouvaient être jugés responsables. Cependant, selon Kanner les parents de ces enfants autistes étaient généralement froids et rigides. La mère fut décrite comme une « mère frigidaire ». Les parents étaient souvent des psychiatres ou des psychologues, et leurs enfants manifestaient des performances jugées exceptionnelles, surtout sur le plan de la mémoire : « Ces enfants étaient des sortes de cobayes car le souci de performance était le moteur des parents plutôt que la chaleur humaine et le plaisir d’être ensemble. Ils étaient comme gardés dans des frigidaires qui ne se décongelaient jamais. »²

Cette forme d’autisme prit le nom d’« autisme de Kanner ».
En 1944, le psychiatre autrichien Hans Asperger décrivait des enfants atteints de « psychopathie autistique », caractérisés par des bizarreries et des aptitudes intellectuelles pouvant aller « de la débilité au génie. »³ Asperger était convaincu d’une origine organique de l’autisme, mais lui aussi décrivait des parents particuliers, originaux, ayant certains traits autistiques, ce qui confirmait ses vues sur l’hérédité de la maladie. L’autisme qu’il décrivit prit le nom d’« autisme d’Asperger ». D’après la littérature, les enfants de cette catégorie ont souvent une forme très élaborée et très précoce de langage. Mais ils ne semblent pas se servir du langage comme d’un outil de communication sociale.

En 1950, Bruno Bettelheim rompit avec cette conception d’un autisme organique, et imposa une conception psychanalytique issue de son expérience des camps de Dachau et de Buchenwald. Il compara le repli autistique de l’enfant à celui de certains déportés, plongés dans l’environnement hostile du camp de concentration : « Dans les camps de concentration allemands, je fus le témoin incrédule de la non-réaction de certains prisonniers aux expériences les plus cruelles. Je ne savais pas alors, et ne l’aurais pas cru, que j’observerais, chez des enfants, dans l’environnement thérapeutique le plus favorable, un semblable comportement engendré par ce que ces enfants avaient vécu dans le passé. »⁴

Cette explication de l’autisme, « magique » et dramatique, tombée du ciel, ou plutôt surgie de l’enfer, nous fascina quand nous étions étudiants, puis jeunes professeurs de philosophie. Nous prîmes plaisir à l’enseigner à nos élèves, car non seulement elle donnait enfin réponse à cette grande interrogation que représentent les bizarreries de cette maladie, mais encore elle rendait limpides les comportements les plus aberrants et leur donnait un « sens », que nous découvrions peu à peu. De plus, la source de cette théorie, puisée dans l’expérience des camps de Bettelheim, lui apportait une caution absolue et forçait notre respect.

Reportant le schéma de la « situation extrême » des camps sur la famille, Bettelheim pensait que l’enfant autiste avait reçu de ses parents, de sa mère essentiellement, le message inconscient selon lequel tout le monde se porterait beaucoup mieux, s’il n’existait pas. En réponse à ce message, l’enfant « choisissait » de s’enfermer dans « une forteresse vide », un monde intérieur privé de vie, et coupait ainsi tout contact et toute communication avec son entourage. Bettelheim reprendra à son compte le terme de « mère frigidaire », que Kanner avait retiré dans un discours devant les parents en 1969. Les trois principaux cas rapportés par Bettelheim dans La forteresse vide, Marcia, Laurie et Joe, bien que très différents les uns des autres, reçurent tous la même interprétation théorique. Dans son école orthogénique⁵ de Chicago, Bettelheim prétendra recréer un environnement favorable se substituant à l’environnement parental, destructeur, mettant ainsi en pratique cette conviction : « Si un milieu néfaste peut conduire à la destruction de la personnalité, il doit être possible de reconstruire la personnalité grâce à un milieu particulièrement favorable. »

En octobre 1974, la première chaîne de télévision française présenta une série d’émissions, réalisées par Daniel Karlin, sur Bruno Bettelheim, émissions qui contribuèrent à diffuser largement la conception de celui-ci dans l’opinion. Ces émissions trouvèrent une place de choix dans les centres de documentation des lycées et furent montrées à loisir aux élèves en cours de philosophie. Bettelheim prétendait avoir guéri des dizaines d’enfants autistes.

Pierre Debray-Ritzen, directeur du service de pédopsychiatrie à l’Hôpital des Enfants Malades de Paris, réagit très fortement à cet événement médiatique par un article publié dans Le Figaro, rapporté par la revue Éléments⁶, et intitulé « Bettelheim est-il un charlatan ? ». Interviewé par Yves Christen, médecin, il répondit : « Je n’aurais sans doute pas réagi aussi sévèrement si la télévision n’avait pas accordé cinq heures – quatre fois une heure un quart –- au fondateur de l’école orthogénique. Cinq heures sans aucune contrepartie, comme si Bettelheim représentait l’état actuel des connaissances en pédopsychiatrie, comme si l’on avait affaire à un Prix Nobel ou à une personnalité indiscutable. […] Bettelheim prétend guérir les psychoses infantiles à 80 %.... Cette prétention est aussi monstrueuse que celle d’un médecin qui affirmerait avoir guéri des leucémies aigues dans les mêmes proportions. […] Seules les recherches biochimiques, génétiques et psychopharmacologiques nous permettront de progresser. Je regrette que certains se fourvoient encore dans des directions erronées, comme celle de Bettelheim. Ce n’est pas en bannissant les médicaments et en ayant recours à la seule psychothérapie, que l’on obtiendra des résultats positifs. »

Après Bettelheim, Lacan, Klein, Dolto… déclineront de diverses façons la théorie psychanalytique sur l’autisme. Comme toutes les difficultés psychiques rencontrées par l’enfant, l’autisme prendra sens dans LA THÉORIE de la cause unique et universelle, à savoir dans le lien défavorable à la mère, et, sur ce sujet, cette interprétation sera poussée à son paroxysme, la mère devenant « mortifère ». Pour « aider » l’enfant autiste, il faudra donc lui retirer sa mère naturelle et lui en substituer une autre, représentée par le thérapeute. L’enfant autiste, déjà coupé par sa maladie de son environnement, sera privé pour son bien de ses parents.

En novembre 2007, le rapport du CCNE⁷ sur « La situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme », a pointé la nécessité d’abandonner l’explication unique, qui rend la mère responsable de l’autisme de son enfant. Cette théorie ne peut que bloquer la progression de la connaissance de l’autisme et désespérer les parents, déjà impuissants devant les difficultés extrêmes de leur enfant : « Considérer la mère comme coupable du handicap de son enfant, couper les liens de l’enfant avec sa mère, attendre que l’enfant exprime un désir de contact avec le thérapeute, alors qu’il a une peur panique de ce qui l’entoure, font mesurer la violence qu’a pu avoir une telle attitude, les souffrances qu’elle a pu causer, et l’impasse à laquelle cette théorie a pu conduire ».

Ce rapport indique que, depuis les années 1980, la classification internationale des syndromes autistiques comme « troubles envahissants du développement » a conduit à « l’abandon de la théorie psychodynamique (psychanalytique) de l’autisme et de la notion de “psychose autistique” dans la quasi-totalité des pays, à l’exception de la France et de certains pays d’Amérique latine, où la culture psychanalytique exerce une influence particulièrement importante dans la pratique psychiatrique. » Michel Lemay exprime ainsi son point de vue sur l’erreur de la psychanalyse : « Dans le cas de l’autisme, je crois que la psychanalyse s’est trompée. […] Le message de la psychanalyse, qui a longtemps été de dire, et encore hélas chez beaucoup d’auteurs français, français de France, que l’autisme peut être créé par des désirs inconscients, mortifères, des parents, par des troubles où le parent maintient l’enfant dans une symbiose de telle sorte qu’il ne peut pas se tourner vers le père, et de là qu’il ne peut pas naître à une vie psychique, ces hypothèses-là, je suis très sévère à leur égard. Elles culpabilisent les parents, elles ne collent absolument pas avec les observations que nous avons pu faire sur maintenant près de 600 enfants, et oui, sur ce plan là je suis très sévère en disant : il faut tourner cette page et aller vers ailleurs. »
Pourtant en France, cette page est difficile à tourner. La théorie psychanalytique, encore très puissante, freine la connaissance des causes de l’autisme. La théorie de Bettelheim n’a apporté aucune lumière sur les causes de la maladie et a contribué à éviter le dialogue entre les différentes parties concernées, parents, thérapeutes et chercheurs.

Conclusion

La connaissance de l’autisme progresse pas à pas grâce aux études en neurosciences par IRM et aux recherches en génétique. Les chercheurs savent qu’ils sont encore très éloignés d’une explication globale des causes de l’autisme, mais les résultats déjà obtenus montrent que les voies suivies sont les bonnes.

De nombreuses thérapies éducatives et comportementales telles que les méthodes ABA⁸, TEACCH⁹, TED¹⁰… semblent obtenir des résultats sur certains patients. Selon Paul Tréhin, Secrétaire Général de L’Organisation Mondiale de l’Autisme : « Ce qui est mauvais, c’est de croire qu’il existe "la solution" au problème de l’autisme. L’illusion qu’un jour il y aura une "baguette magique" qui fera disparaître l’autisme, est une des croyances tenaces parmi les parents aussi bien que parmi certains professionnels. »

Cependant, la théorie psychanalytique exerce toujours en France une fascination sur les médias, une partie des psychologues, du corps médical et de l’opinion publique, malgré les souffrances et les échecs qu’elle a engendré¹¹. Éric Kandel¹², neurobiologiste américain, prix Nobel de médecine en 2000 pour ses recherches sur la mémoire, en tire cette conclusion : « Si la psychanalyse reste figée sur son passé, elle restera une philosophie de l’esprit, une poétique, mais certainement pas une science. »

Je remercie le professeur Jacques Van Rillaer, qui a relu les deux parties de cet article et proposé des améliorations, avec la gentillesse et l’intérêt qui le caractérisent.

https://sites.google.com/site/abaautisme31/home

article publié sur Angers info

Une structure dédiée à l’autisme près d’Angers inaugurée aujourd’hui.

Aux portes d’Angers, entre Écouflant et Saint-Sylvain-d’Anjou se construit actuellement un écoquartier. S’étendant sur 46 hectares de terrain, ce quartier est divisé en trois projets : Vendange, Provins et Baronnerie. Au coeur du quartier Provins s’ouvre aujourd’hui,un service d’accueil pour enfants présentant des Troubles Envahissants du Développement dédié à l’autisme.

Situé au Cœur du quartier de PROVINS BARONNERIE, non loin de l’hippodrome d’Ecouflant et spécialement conçu pour l’accueil de jeunes de 6 à 16 ans souffrant d’autisme, ces bâtiments couvrent 2000 m2 sur une superficie de 5300 m2.

« Le défi de la maison de Provins, c’est d’accueillir au cœur de la Ville, dans un environnement calme et harmonieux, une trentaine d’enfants souffrant de Troubles du Spectre Autistique, pour les amener à trouver leur place de vie dans une société ressentie comme moins agressive à leur égard. 3 mots clés résonnent pour nous : Autisme, Solidarité, Inclusion. » indique Jean-Pierre VILLAIN,Président de la Fédération Générale des PEP qui gère la Maison Provins.

A l’intérieur de la structure dont la réalisation a été conduit par la Sodemel, des espaces spécifiques ont été créés : salle favorisant la communication autour de structures sensorielles et aquatiques, unités de vie en internat pouvant concilier vie collective en tout petits groupes mais aussi favorisant l’intimité et l’apaisement. Ces espaces permettent des actions qui s’appuient sur des pratiques éducatives pragmatiques et comportementales : actions permettant la structuration des lieux de vie et des séquences, actions vers une possible émergence du langage, pratique comportementale centrée sur la vie quotidienne et l’acquisition d’autonomie et de socialisation. Pour cela, une grande place d’ouverture à la famille et à la fratrie doit permettre de répondre aux souhaits de collaboration, d’aide et de soutien de chacun.

La direction favorisera en 2015, des formations collectives sur le thème des approches éducatives structurées et comportementales de type ABA, et de la gestion des crises et comportements. Actuellement, le service, d’une capacité de 26 places se présente comme suit : 20 places en accueil permanent dont 10 en internat, 6 en semi-internat. L’établissement, sur 6 places, pratique également l’accueil temporaire avec une large amplitude d’ouverture, afin de répondre au plus prêt aux besoins des enfants et des familles.

Un projet de recherche par une liaison avec le Centre Ressource Autisme, l’Université d’Angers et le CHU autour
du numérique et un projet « Handi chien » en liaison avec l’Université de Rennes, (L’animal étant un lien entre les enfants, le personnel, les familles et le monde extérieur.) seront aussi développés au sein de la structure.

article publié dans Charente Libre

06h00 par Amandine COGNARD

Anne-Sophie Ferry s’est formée à l’analyse appliquée du comportement pour aider son fils autiste. A aujourd’hui, 13 ans, Tristan a fait d’énormes progrès. Elle raconte son combat dans un livre.

Grâce à l’approche comportementale, Tristan, enfant autiste, a fait d’énormes progrès. Il peut désormais parler, exprimer ce qu’il veut, ce qu’il ressent. Sa maman le stimule chaque jour avec des exercices.. PHOTO/Photo A.C.

Dans une maison de Mirambeau, ce dimanche, des cris s’échappent de la cuisine. Tristan, 13 ans, passe en courant, en se mordant la main. «Il fait une crise parce qu’il a renversé un paquet de chips», explique sa maman, en lui courant après. «Calme-toi. Respire». Elle mime une profonde respiration. Le garçon la fixe, l’imite. Puis court à nouveau vers la cuisine. «Qu’est-ce que tu veux ? De l’omelette ?» Tristan se sert, et s’apaise. Il le répète d’ailleurs: «Je suis calmé, je suis calmé».

Le duo semble rodé à ces moments. À ces crises, dues à l’autisme de Tristan. Et savoir comment les gérer. «Mais c’est loin d’avoir toujours été le cas, explique la maman de Tristan, Anne-Sophie Ferry. Jusqu’à il y a encore deux, trois ans, Tristan hurlait plus de seize heures par jour, passait son temps à courir ou à se contorsionner au sol, et était incontinent. Il cassait tout ce qu’il y avait dans sa chambre, où il vivait les volets fermés pour éviter qu’il ne saute...», décrit la jeune femme, en sortant des photos de cette époque, qu’elle garde toujours sous la main, pour se souvenir des progrès qu’a faits Tristan. Des progrès, fruits d’un long et difficile combat qu’elle raconte aujourd’hui dans un livre: «Le Royaume de Tristan, guide de survie d’une maman face à l’autisme».

Elle y raconte la douleur et le sentiment d’impuissance qu’elle a ressentis quand les médecins ont décidé d’interner Tristan à quatre ans et de l’éloigner d’elle, diagnostiquant une psychose fusionnelle avec la mère. «Pour eux, c’était mon affectivité, moi, la “maman crocodile” comme les psychiatres nous qualifient, qui causait ses troubles. J’étais anéantie», se souvient-elle, encore douloureusement.

Elle est retournée
sur les bancs de l’école

Elle a alors touché le fond. Le couple vivait alors en Charente, près de Chassenon. «Les deux pires choses dans cette maladie sont de ne pas pouvoir parler, interagir avec son propre enfant, et le regard des gens. En Charente, pour nos voisins, nos proches, j’étais une maman qui glandait à la maison, incapable de se s’occuper de son enfant insupportable», affirme-t-elle. Une situation pesante, qu’elle raconte aussi dans son livre.

Mais la jeune femme n’a pas baissé les bras pour autant et décidé d’agir. «Mon ex-mari, le père de Tristan faisait beaucoup de recherches sur les manières de traiter l’autisme dans le monde, et c’est comme ça qu’on a découvert l’ABA, l’analyse appliquée du comportement, développe-t-elle. Un traitement qui se base sur des études scientifiques de nos réactions comportementales.»

Anne-Sophie Ferry est alors retournée sur les bancs de l’école, à Lille, pour se former à l’ABA. Une formation sur deux ans, principalement à distance. «J’ai appris à préparer un programme éducatif pour chaque geste du quotidien que je voulais faire acquérir à Tristan», décrit-elle. Pour lui apprendre à dire oui ou non, par exemple, elle a mis au point un programme sur deux ans, découpé en étapes. Des choix simples d’abord: tu veux du vinaigre ? Tu veux du Nutella ? Répétés des centaines de fois. Puis des choses de plus en plus conceptuelles. «Est-ce que ce pull est à toi?», «Est-ce que tu es content?». «Le tout est de valoriser la réussite par des récompenses, des renforçateurs, décrit-elle de manière très pédagogue. En lui faisant faire ce qu’il aime: un tour en voiture, du trampoline, de l’équitation... Et d’évaluer mathématiquement si le programme fonctionne grâce à des tableaux, des graphiques...»

Tristan fait des progrès impressionnants mais la jeune maman diplômée en ABA se heurte au jugement des professionnels. «Rien ne dit que ce truc à la mode fonctionne», «vous devez arrêtez», lui assurent les psychiatres. Mais elle s’accroche. Complète encore sa formation sur le langage. Donne des cours à des professionnels.

Pour lui apprendre à s’asseoir, à tenir un verre, à se couvrir quand il a froid, à se tenir dans la rue, etc,«j’ai créé des centaines de programmes ABA. Tristan avait tout à apprendre», décrit la maman. Aujourd’hui, il sait me dire s’il veut se reposer, regarder la télé, faire du trampoline. C’est même lui qui passe les courses à la caisse automatique», raconte Anne-Sophie Ferry, les yeux pétillants de fierté pour son fils.

«C’est un ami, ayant constaté les progrès impressionnants de Tristan qui en a parlé à l’éditeur Michalon, qu’il connaissait. Celui-ci a tout de suite été emballé par notre histoire et m’a demandé de la raconter» explique Anne-Sophie Ferry.

D’abord sceptique, elle a finalement accepté d’étaler son combat dans les pages d’un livre. «Ç'a été dur de me replonger dans tout ça, mais, toutes les lettres et e-mails de mamans et de papas d’enfants autistes que j’ai reçus depuis la parution, le 9 avril dernier, m’ont convaincu de l’utilité de ce livre. J’ai l’impression, qu’a posteriori, ils m’accompagnent. Et ça fait du bien.»

«Le Royaume de Tristan, guide de survie d’une maman face à l’autisme» aux éditions Michalon. 241 pages. 17 €.

sur le site de l'association Agir pour l'autisme

Scolarisation

Cadre législatif

En France, La scolarisation de l’élève autiste s’inscrit dans le cadre de la loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » qui reconnaît à tout enfant porteur de handicap le droit d’être scolarisé en milieu ordinaire, dans l’école la plus proche de son domicile, et qui garantit la continuité d’un parcours scolaire adapté aux compétences et aux besoins de chaque élève par la mise en place des aménagements nécessaires à une scolarité continue.
En savoir plus sur la loi du 11 fév 2005…

En outre, le dispositif Handiscol permet d’identifier l’ensemble des mesures et dispositifs mis en place depuis 1999 pour favoriser la scolarisation des enfants et adolescents handicapés en milieu scolaire ordinaire.
En savoir plus sur le dispositif Handiscol…

De plus, le 3em plan autisme réaffirme soutenir la scolarisation adaptée en milieu ordinaire pour les enfants atteints d’autisme en proposant la mise en place «d’un panel de structures adaptées à la scolarisation des élèves avec autisme ou autres TED, sur le territoire… (scolarisation individuelle, CLIS ou ULIS, unité d’enseignement) et la création de 550 places supplémentaires en SESSAD».
En savoir plus sur le 3em plan autisme…

Enfin il faut savoir que dans notre pays la scolarisation est rarement un moyen exclusif de prise en charge. Une approche multidisciplinaire, articulée autours des besoins identifiés de l’enfant est souvent privilégiée (classe spéciales: clis, ulysse, classe intégrée, intégration individuelles). Seul 20% des enfants avec autisme sont scolarisés.

Les difficultés rencontrées par les jeunes autistes

Les difficultés rencontrées

L’élève atteint d’autisme manifeste des difficultés dans les interactions sociales et de communication, Il a du mal à comprendre les consignes et les situations. Ainsi ces altérations et/ou incompréhensions ont un impact important sur ses apprentissages.
En outre, si l’autisme s’accompagne d’autres atteintes, notamment d’une déficience intellectuelle, les modalités de scolarisation seront différentes.
Néanmoins, une stimulation précoce et une prise en charge adaptée permettent de compenser ce handicap, d’atténuer ces difficultés, et reste essentielle pour obtenir de bons résultats.  La scolarisation dans un cadre éducatif adapté permet à l’élève autiste de développer son adaptation et sa socialisation. Ainsi, En partant des intérêts et des motivations de l’élève, il est possible de l’aider à progresser.

Les moyens

I Utiliser des méthodes pédagogiques à l’école comme à la maison…

• La méthode TEACCH (traitement par l’éducation des enfants présentant de l’autisme ou un handicap de la communication), parfois aussi appelée « éducation structurée », consiste à adapter et à structurer l’environnement et le travail de l’enfant autiste.  En savoir plus sur La méthode TEACCH…
• La méthode ABA (analyse appliquée du comportement) consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive sur la personne afin d’obtenir la meilleure intégration possible dans la société, en augmentant des comportements jugés adaptés, et en diminuant des comportements jugés inadaptés. En savoir plus sur la méthode ABA…

II Utiliser des outils de communication

Il existe plusieurs systèmes de communication alternatifs au langage :

• Le Makaton: système proposant signes et pictogrammes. En savoir plus sur le Makaton…
• Le PCS (Pictograms communication symbols)
• le PECS (Picture exchange communication system): systèmes proposant des images. En savoir plus sur le PECS…
• L’utilisation d’un ordinateur, d’une tablette, d’Internet et de logiciels et/ou d’applications adaptés comme outils de communication et d’apprentissage est une autre solution complémentaire.

III Accompagner des élèves autistes

Selon son projet pédagogique, l’élève peut participer à des séances de soins dispensés par les professionnels d’un Sessad (service d’éducation spéciale et de soins à domicile), ou par des professionnels libéraux: orthophoniste, psychomotricien, psychologue, ergothérapeute

L’accès au langage et à la socialisation implique ces professionnels mais aussi tout l’entourage du jeune : sa famille, les proches, les enseignants. Il suppose des articulations étroites entre les différents milieux de vie du jeune handicapé : l’école, l’établissement médico-social, l’hôpital de jour ou le service de soins et la maison.

Scolarisation: sous quelles formes?

Les enfants atteints d’autisme peuvent être scolarisés dès l’âge de deux ans si la famille en fait la demande. Pour répondre aux besoins particuliers de l’enfants, un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) élaboré par une équipe pluridisciplinaire doit définit les modalités de déroulement de la scolarité de l’élève tout en tenant compte de ses souhaits et de ceux de ses parents.

Shéma d’élaboration du PPS

Le PPS doit préciser :

• la qualité et la nature des accompagnements nécessaires, notamment thérapeutiques ou rééducatifs
• le recours à une aide humaine individuelle ou mutualisée
• le recours à un matériel pédagogique adapté
• les aménagements pédagogiques

Le PPS assure la cohérence d’ensemble du parcours scolaire de l’élève autiste. C’est sur la base de ce projet que la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) prend les décisions nécessaires. Il est donc très important pour les familles, de préparer au préalable ce PPS et de ne pas négliger la mise en place ou le renouvèlement de celui afin de faire valoir les besoins de l’enfant.

En savoir plus sur la mise en oeuvre et le suivi du PPS…

Dans notre pays, la scolarisation peut être individuelle ou collective, en milieu ordinaire ou en établissement médico-social.

I Scolarisation individuelle en milieu ordinaire

Scolarisation en milieu ordinaire

Les enfants autistes, ont leur place en milieu ordinaire et doivent être inscrit dans l’école la plus proche de leur domicile (dans une école élémentaire ou dans un établissement scolaire du second degré). Les conditions de leur scolarisation varient selon la nature et la gravité du handicap.

Celle ci est possible grâce à des aménagements, des matériels pédagogiques adaptés et surtout le recours à l’accompagnement par un Auxiliaire de Vie Scolaire pour l’aide individuelle AVS-I ou un Auxiliaire de Vie Scolaire pour l’aide -Mutualisée (AVS-M) à temps plein ou à temps partiel.
Les plus représentatifs sont les jeunes autistes Asperger qui peuvent réussir leur parcours scolaire en milieu ordinaire de l’école élémentaire à la terminale et même au-delà.

II Scolarisation dans un dispositif collectif d’intégration

• 

  Scolarisation en CLIS

  En Classe pour l’Inclusion Scolaire (CLIS) au niveau élémentaire. Les enfants reçoivent un enseignement adapté dans une classe qui leur est propre et partagent certaines activités avec les écoliers des autres classes.

• En Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire (ULIS) dans le secondaire (collège et lycée). Les élèves autistes suivent les cours adaptés, d’un enseignant spécialisé et passent quelques heures avec leurs camarades valides dans d’autres classes suivant les objectifs de leurs PPS.

Pour être admis dans un dispositif collectif d’intégration, les jeunes autistes doivent être capables d’assumer certaines contraintes et exigences de la vie en collectivité et de communiquer avec les autres.

Selon les possibilités locales, les élèves autistes sont accueillis dans des CLIS ou ULIS spécifiques à l’autisme ou bien avec des élèves présentant des troubles des fonctions cognitives.

Généralement les Clis et les Ulis disposent d’un assistant de vie scolaire collectif (AVS-co), qui apporte son concours à l’enseignant pour permettre une prise en charge adaptée à chacun des élèves de la classe. Cependant il est possible pour un enfant, qu’un Auxiliaire de Vie Scolaire pour l’aide individuelle AVS-I soit accepté si celui ci a était validé par la MDPH dans son Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS)

III Scolarisation dans un établissement médico-social

Scolarisation en hôpital de jour

Pour les jeunes autistes qui présentent un autisme associé à des troubles cognitifs très importants ou associé à une déficience intellectuelle lourde, une orientation vers un environnement spécifique adapté à leurs besoins dans un établissement de type Institut Médico-Educatif (IME) ou de type hôpital de jour peut être envisagée pour leurs offrir une prise en charge scolaire, éducative et thérapeutique adaptée. La scolarité et les soins s’inscrivent toujours dans le cadre du projet personnalisé de scolarisation (PPS) de l’élève. Ils sont suivis dans le cadre de l’unité d’enseignement attachée à l’établissement et sont proposés par la même équipe à temps plein ou à temps partiel.  Il est important que le personnel de ces établissements soient formés aux méthodes comportementales, et cognitives pour réduire les problèmes de comportements et augmenter la communication afin de faire progresser l’enfant dans de bonnes conditions.

Pour aller plus loin:

Guide: scolariser un élève autiste

Ce guide, publié en octobre 2009, a pour objet de permettre aux enseignants de mieux connaître les caractéristiques de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement et leurs conséquences en termes d’apprentissage. Il doit ainsi les aider à mettre leurs capacités et leurs compétences professionnelles au service d’une pédagogie adaptée aux besoins des élèves porteurs de ces troubles.
Destiné à faciliter la pratique pédagogique à l’écoute de l’usager, il propose des repères, des ressources et des pistes d’adaptations.

article publié dans 20 Minutes

Journée mondiale de l’autisme: «On m’a dit "vous êtes responsables de l’autisme de votre fils, vous l'aimez trop"»

Anne-Sophie Ferry et son fils Tristan - DIDIER PAZERY

Propos recueillis par Thibaut Le Gal

8.000 enfants autistes naissent chaque année en France. Face à la maladie, les parents sont souvent contraints à de lourds sacrifices. C’est le cas d’Anne-Sophie Ferry, mère de Tristan, 13 ans. Dans Le Royaume de Tristan: Guide de survie d’une maman face à l’autisme qui sort 9 avril aux éditions Michalon, elle raconte son combat contre le handicap et les institutions. A l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, jeudi 2 avril, 20 Minutes l'a interrogée.

Quels ont été les premiers signes de la maladie?

Je m’étais beaucoup occupé d’enfants pour payer mes études. A un an et demi, quelques signes m'ont alertée: Tristan ne donnait pas la main, ne réagissait pas, s’opposait à tout. A deux ans, il courait cinq kilomètres par jour, les voisins l’appelaient Forrest Gump. Il commençait à lancer sa nourriture sur les murs, renverser sa boisson, casser les assiettes, ne pouvait jamais rester assis. J’étais très inquiète. J’en parlais aux médecins, aux psys, on me répondait: «tu angoisses pour rien».

Qu’est ce qui était le plus difficile…?

Le traumatisme sonore. Des cris stridents, aigus, toute la journée. La nuit, je dormais avec des boules Quies et un casque musical pour couvrir le son. Il ne supportait pas d’aller se coucher, le noir, être loin de moi. Mais le regard des gens était encore pire. On me traînait dans la boue, j’étais le loup blanc, «celle qui est incapable d’élever son fils».

Vous êtes-vous sentie responsable?

On m’a vite poussée à consulter un psychanalyste. Je leur ai fait confiance. Ça a été une descente aux enfers. On me poussait à vider mon sac, disséquait ma vie, mon enfance, mon couple. J’étais très isolée, donc heureuse que quelqu’un m’écoute. Lentement je me suis fait prendre dans les filets: On m’a dit «Madame, c’est vous. Vous êtes responsables de l’autisme de votre fils. Vous l’aimez trop». Ils ont inventé ce terme de psychose fusionnelle. Il fallait couper Tristan de tout lien affectif. A quatre ans et demi, on l’a placé dans un hôpital psychiatrique cinq jours par semaine. On me disait que c'était le seul moyen de le sauver.

Comment l’avez-vous vécu?

C’est une douleur indescriptible, comme si on m’arrachait les tripes. Il me réclamait tout le temps, c’est un enfant hypercâlin. Je n’osais plus le toucher de peur d’aggraver son état. Il était très difficile de se débarrasser de la culpabilité. Lorsqu'il revenait à la maison, il m'en voulait. Il était très violent, me mettait des coups de pied, me tirait les cheveux, cassait tout.

Et un soir, vous recevez un appel anonyme...

C'était une infirmière de l’hôpital. Elle me dit «on vous ment. Tristan va très mal, il faut le sortir d’ici». Avec mon ex-mari, on a récupéré le dossier médical. On s’est aperçu alors que Tristan se frappait la tête contre les murs, enduisait les pièces d’excréments. Son état se dégradait, et on nous faisait croire que c’était simplement chez nous qu’il se détériorait.

Comment avez-vous aidé Tristan à lutter contre l'autisme?

On l'a sorti de l'hôpital. Je me suis intéressée aux techniques comportementales (ABA, et Verbal Behavior), utilisées dans d'autres pays pour traiter les autistes. J’ai passé un diplôme à Lille, j’ai lu des tas de livres. Et j’ai commencé à les mettre en pratique.

Ces méthodes s’appuient sur les motivations de l’enfant. S’il a un goût pour les voitures, par exemple, on va l’utiliser pour l’amener vers notre monde. Je prenais Tristan sur mon dos, et je faisais du trampoline. Je lui faisais répéter le mot «sauter» avant de continuer. Il comprenait qu’il y avait un rapport entre la parole et la modification de son environnement.

Vous obtenez très vite des résultats. Comment ont réagi les «institutions»?

Quand j’évoquais ces techniques, on me répondait «vous êtes vulgaire, fasciste». On politisait les choses. En France, les autistes sont exclus de la société. La prise en charge est une vraie honte. Grâce à ces outils, Tristan a pu réapprendre tout, la lecture, le chant, monter à cheval…Ça l’a sauvé.

Quel changement dans votre relation avec Tristan?

Je suis revenue de l’enfer. J’étais complètement isolée. Je vivais avec des décibels et des excréments: une maladie qui me criait dessus. Et petit à petit, les écailles sont tombées, je voyais mon garçon apparaître. Je redécouvrais mon enfant, celui que j’avais perdu depuis l’âge de 2 ans.

article publié dans Le Figaro

La France compte plus de 450 000 personnes atteintes de troubles du spectre autistique.  Parmi elles, Rachel, une jeune fille de 17 ans, qui a connu un parcours semé d’embûches. Son histoire témoigne de l’isolement des familles face à cette pathologie encore mal connue et mal prise en charge.

Par Mélanie Rostagnat
Le 2 avril 2015

Une maladie mal connue

Rachel a 17 ans, le regard bleu perçant. Dans sa chambre bien rangée, un sticker géant « I love London » et une affiche de la comédie musicale Let it be. Un ordinateur devant lequel elle peut rester des heures. Une chaîne hifi sur laquelle elle écoute en boucle l’intégrale de Gold ou de Balavoine. Une « Queen Elizabeth » miniature qui ne cesse de gigoter la main. Et derrière la porte, un planning : « tu prépares ton petit-déjeuner et tu déjeunes devant la télé, tu débarrasses la table et prépares tes vêtements, tu te douches, tu t’habilles et tu fais ce que tu veux ».

Il y a quelques semaines, Rachel était encore scolarisée en première dans un lycée professionnel. Ses parents s’étaient battus pour qu’elle intègre cette classe, ils se sont toujours battus pour qu’elle ait un avenir. Mais elle a dû quitter l’école : des brimades, des moqueries quotidiennes ont trop pesé sur son état de santé. « Ils étaient insupportables et méchants. Ils m’ont fait des misères », raconte-t-elle. Tout ça parce que Rachel est un peu différente. Rachel est autiste.

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Comme plus de 450 000 personnes en France, Rachel souffre de troubles du spectre autistique (TSA). Un ensemble de troubles du développement humain d’origine génétique et neurobiologique qui se caractérisent par « des altérations qualitatives des interactions sociales et des modalités de communication et de langage, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif » (définition de la Haute Autorité de Santé, 2010).

Ces troubles surviennent durant la petite enfance, avant l’âge de 36 mois, et persistent à l’âge adulte. « C’est une pathologie extrêmement complexe puisqu’il y a autant de formes d’autisme que de patients », explique Richard Delorme, chef du service de pédopsychiatrie de l’hôpital Robert Debré à Paris. Les TSA entraînent en effet des situations de handicap très hétérogènes, qui sont liées d’une part au degré d’autisme mais aussi à une combinaison d’autres pathologies qui lui sont fréquemment associées comme le retard mental et l’épilepsie.

Les symptômes de l'autisme

On ne guérit pas de l’autisme mais un diagnostic précoce suivi d’une prise en charge adaptée permet dans un grand nombre de cas d’atténuer les troubles. Si la communauté scientifique s’accorde à dire que l’autisme peut et devrait être diagnostiqué dès 18 mois et avant l’âge de trois ans, il en est pourtant bien autrement en France. « Très vite après la naissance d’Aude, nous avons eu des doutes sur son état de santé », raconte Marc, dont la fille est aujourd’hui âgée de 30 ans. « Nous avons d’abord pensé qu’elle était sourde parce qu’elle ne se retournait pas quand on l’appelait. Quand elle a commencé à s’asseoir, elle perdait l’équilibre de façon anormale. Au bout de quelques mois, nous sommes allés voir notre pédiatre. Il nous a dit qu’il n’y avait rien d’anormal, qu’il ne fallait pas s’inquiéter, que cela allait passer ». M’hammed Sajidi, président de l’association Vaincre l’autisme, a connu le même parcours : « Dès la naissance de notre fils Samy, la taille et la forme de sa tête nous a alertés. Elle était plus grande que la moyenne mais notre pédiatre nous a dit que ce n’était rien, que cela s’estomperait avec l’âge. A l’âge de 8 mois, nous avons observé des comportements complètement inadaptés : Samy se balançait, ne s’exprimait qu’en criant. A partir de 1 an, il était déjà dans l’automutilation, il se tapait la tête contre les murs, il avait des bosses partout. A l’époque, les médecins ne nous ont jamais parlé d’autisme. Le diagnostic de Samy est tombé quand il avait déjà dix ans et demi ». Selon une enquête réalisée par Doctissimo-FondaMental, l’âge moyen du diagnostic des patients aujourd’hui âgés de moins de 15 ans est de 4 ans et demi. Un sondage réalisé par le Collectif Autisme en février 2014 montre par ailleurs que trois autistes sur quatre n’ont pas eu accès, ou seulement de manière partielle, à un diagnostic approprié à l’âge préconisé.

« Pour réduire l’âge du diagnostic, il faut que les professionnels soient formés. Or comme le montre une étude réalisée en 2010, plus d’un tiers des médecins ne connaissent pas la définition exacte de l’autisme », regrette Florent Chapel, président du Collectif Autisme et lui-même père d’un jeune autiste de 9 ans. « J’ai été confronté à un pédiatre qui ne connaissait pas. J’ai eu beau lui amener mon fils trois fois en lui disant qu’il y avait un problème, il me répondait que tout allait très bien. Je suis allé voir un psychologue qui a tenu le même discours. J’ai fini par aller à l’hôpital, et là on m’a demandé si cet enfant avait vraiment été désiré, et si j’aimais ma femme. Absurde ». L'autisme en chiffres

Une prise en charge inadaptée

Depuis la garderie, qui a mis en évidence les premiers signes de son autisme, Rachel a eu un parcours semé d'embûches. Déscolarisée de la maternelle, sur conseils de ses enseignants et du médecin scolaire, elle est orientée vers un centre médico-psycho-pédagogique (CMPP) où son état s’aggrave: alors qu’elle parlait à l’école, elle se mure progressivement dans le silence sans qu’aucune information sur les méthodes employées dans cet établissement ne soit donnée à ses parents. « Cela n’a pas été une période facile parce que l’on croyait beaucoup en cette structure médicale. Nous avons dû prendre sur nous-mêmes pour lui réapprendre à parler, pour lui apprendre à lire, à écrire, à compter », raconte son père. Vient ensuite le passage en hôpital de jour, un hôpital psychiatrique pour enfants, avec une approche psychanalytique qui n’engendre aucun progrès. Même constat pour Samy Sajidi : « On nous a très tôt orienté vers une prise en charge psychiatrique en nous expliquant qu’il fallait établir une séparation entre la mère et l’enfant et que le père soit plus présent», raconte le président de Vaincre l’autisme. « Un des psychiatres à qui je demandais ce qu’avait mon fils m’a répondu qu’il n’avait rien et que tout était lié au fait que c’était ma femme qui portait la culotte à la maison », ajoute-t-il. Dans les deux cas, c’est grâce à la détermination de leurs parents que Rachel et Samy ont pu retrouver le chemin de l’école ordinaire, avec un accompagnement adapté, et la mise en pratique, en parallèle, de méthodes dites éducatives et comportementales. « Aujourd’hui, mon fils a 24 ans et il est autonome à 90% », se réjouit M’hammed Sajidi.

Autrefois considéré comme une psychose infantile ayant pour origine un trouble de l’affection notamment dans la relation entre la mère et l’enfant, l’autisme a longtemps fait l’objet d’une prise en charge exclusivement psychanalytique en France. Les avancées de la recherche et le succès des méthodes comportementales, notamment l’approche ABA (Analyse appliquée du comportement), ont permis de souligner l’inefficacité de ces pratiques qui sont désormais délaissées par les spécialistes. « Globalement, je ne suis pas pour l’approche psychanalytique. Mais je ne m’attarde pas sur les divergences de doctrine, explique le professeur Richard Delorme. Mon principal objectif, c’est de promouvoir les méthodes qui fonctionnent et d’oublier celles qui ne fonctionnent pas. Et il faut bien reconnaître que les méthodes psychanalytiques n’ont pas fait preuve d’efficacité». Un constat partagé par la Haute Autorité de Santé (HAS) qui a officiellement désavoué la prise en charge psychanalytique de l’autisme dans le cadre de ses recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées en 2012. « Nous n’avions pas de preuves scientifiques sur l’efficacité des approches psychanalytiques », confirme Joëlle André-Vert, chef de projet à la HAS. « Et en l’absence de consensus entre professionnels, mais aussi entre professionnels et usagers, nous n’avons pas pu conclure à la pertinence de ces interventions », précise-t-elle.

« Sur le papier, ce troisième plan est parfait », résume Florent Chapel, président du Collectif Autisme. « Le problème est que la situation reste désastreuse sur le terrain, notamment parce que les recommandations de la Haute Autorité de Santé n’ont aucune valeur contraignante », constate-t-il. « Tant qu’il n’y aura pas de mesures coercitives pour faire respecter les droits des enfants autistes, notamment à être scolarisés, et pour réduire l’emprise de la psychanalyse sur la prise en charge de l’autisme, le système ne bougera pas », ajoute M’hammed Sajidi, président de Vaincre l’autisme. Dans ce contexte, dix familles ont décidé de saisir la justice pour tenter d’obtenir la condamnation de l’Etat en raison du défaut de prise en charge adaptée dont souffrent leurs enfants autistes. Ces familles, représentées par Sophie Janois, avocate au Barreau de Paris, avaient obtenu une orientation de leur enfant vers un établissement médico-social mais aucune place ne leur a jamais été attribuée. Elles se basent sur un arrêt de la Cour administrative d’appel de Marseille du 11 juin 2012 qui a reconnu que l’Etat avait une obligation, non seulement de moyens, mais aussi de résultat dans la prise en charge de l’autisme. Anne Beaufils, mère de Geoffrey, autiste, avait à l’époque obtenu réparation pour un montant de 108 000 euros. Florent Chapel estime ainsi que les familles n’ont aujourd’hui d’autres choix que de porter leur combat sur le « terrain judiciaire », afin de faire valoir les droits de leurs enfants autistes.

Par Pascale Juilliard

« On ne peut pas attendre 10 ans, 20 ans pour que nos enfants aient une prise en charge adaptée ! ». Nombre de familles sont contraintes à de lourds sacrifices pour leurs enfants autistes, et désespèrent de voir la France rattraper son retard. Florent Chapel, président du Collectif Autisme, a un fils autiste de 9 ans, scolarisé à mi-temps en milieu ordinaire. Ce directeur d'une agence de communication résidant à Clamart (Hauts-de-Seine), dont l'épouse a dû réduire son activité professionnelle, a vendu son appartement et fait un emprunt pour que son fils soit aidé à l'école par un éducateur privé, formé aux méthodes éducatives et comportementales. Car l'Éducation nationale ne dispose pas de suffisamment d'Auxiliaires de vie scolaire (AVS) sachant répondre aux comportements et besoins spécifiques de ces enfants.

Encore culpabiliser la mère ?

Les associations déplorent que les formations d'accompagnants (éducateurs, psychologues) restent majoritairement axées sur la psychanalyse, qui, selon elles, culpabilise la mère. En 2012, la Haute Autorité de Santé (HAS) a pourtant estimé que cette approche « non consensuelle » n'a pas fait la preuve de sa pertinence. Elle a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes « éducatives, comportementales et développementales », qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes. Selon une étude menée par le site Doctissimo et la fondation scientifique FondaMental auprès de 700 familles, près d'une famille sur deux (44,4%) se dit mécontente de la prise en charge de son enfant (article complet en lien).

Son comportement transformé

« Une psychologue m'avait dit que je devais faire le deuil de mon enfant, qu'il ne pourrait jamais progresser », se souvient Florent Chapel. Mais l'hôpital parisien Robert-Debré a orienté Galaad, dont l'autisme a été diagnostiqué à 3 ans, vers un programme pilote qui « en quelques semaines a débloqué son langage ». En quelques années, son comportement s'est transformé, selon son père. « Il est sur le bon chemin ». Convaincu de l'efficacité de ces méthodes, le député UMP Bernard Fasquelle a rédigé trois propositions de loi, dont l'une sur « la gratuité des soins pour les autiste ». « Aujourd'hui, pour des raisons financières, de nombreux parents n'ont pas accès aux méthodes éducatives et comportementales, les seules qui soignent », affirme M. Fasquelle, proposant qu'elles soient prises en charge par l'assurance maladie lorsque les familles sont contraintes de se tourner vers des professionnels exerçant en libéral.

Des parents qui financent

Selon une étude du Collectif Autisme, près de 70% des parents déclarent financer tout ou partie de l'éducation « adaptée » de leur enfant autiste. « Le coût pour la société est bien plus important lorsqu'on ne soigne pas, puisqu'au lieu d'avoir des adultes autonomes en tout ou en partie, on aura des adultes traités dans des hôpitaux psychiatriques », fait valoir M. Fasquelle, coprésident du groupe d'étude autisme de l'Assemblée, qui organise le 8 avril les « 2^es rencontres parlementaires » sur ce handicap. Mis en cause, les psychanalystes préconisent de leur côté une « pluralité des approches en face d'une réalité psychique complexe ». Les deux autres propositions de loi de M. Fasquelle visent à lutter contre les « inégalités territoriales » en créant un « Institut national de l'autisme », et à réserver les formations dispensées dans le public aux « méthodes recommandées par la HAS ».

Vers des actions en justice ?

Enfants exclus de la scolarisation ordinaire, nombre insuffisant d'AVS et de places en structures spécialisées... Alors que le conseil de l'Europe a dénoncé en février 2015 un « manque d'accompagnement adapté des personnes autistes » en France, d'autres familles menacent de se tourner vers les tribunaux. Leur conseil, M^e Sophie Janois, enverra le 2 avril 2015, journée mondiale de l'autisme, des « recours préalables » au ministère de la Santé, demandant réparation. Ces dix familles, qui selon la procédure saisiront la justice administrative en l'absence de réponse au bout de deux mois, évaluent leurs préjudices « entre 100 000 et 200 000 euros » chacune, précise l'avocate. Les sacrifices ne sont pas seulement financiers. Le handicap d'un enfant fait peser sur les parents un risque d'isolement, et déclenche de nombreuses séparations. Un nouveau-né sur 150 serait atteint de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Selon les associations, près de 600 000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

article publié sur euronews

Par Joël Chatreau

01/04 21:20 CET

Cela pourrait être une “Journée mondiale” de plus, la Journée de l’autisme, mais en France, les familles concernées ne veulent surtout pas la laisser passer dans l’indifférence, notamment celle d’une grande partie de la classe politique. Le verdict est sans appel : près d’une famille sur deux n’est pas contente de la prise en charge de son enfant autiste, c’est ce que vient de révéler une enquête de la fondation FondaMental et du site Doctissimo.

Les proches, qui font beaucoup de sacrifices, notamment financiers, se plaignent d’une intégration scolaire déplorable, du manque récurrent d’Auxiliaires de vie scolaire, du déficit de prise en charge éducative et comportementale pourtant recommandée par la Haute autorité de santé, de mauvaise coordination entre spécialistes comme les psychologues, orthophonistes….

Les associations qui portent à bout de bras les revendications de ces familles d’enfants autistes sont tellement épuisées de devoir se débrouiller par elles-mêmes et d’avoir l’impression de prêcher dans le désert qu’elles songent à se tourner vers les tribunaux. Une dizaine de familles lance l’offensive en demandant réparation auprès du ministère de la Santé dans un premier temps, estimant le préjudice pour chacune à plus de 100 000 euros. Les dégâts ne sont pas seulement économiques, nombre de parents d’autistes finissent par s’isoler ou se séparer. Au plus fort de leur colère, ils se demandent (et nous aussi) : mais pourquoi donc la France traite-t-elle le Conseil de l’Europe par le mépris ? Ce dernier la met en garde ou la condamne régulièrement (Ce n’est jamais que la cinquième fois !) pour discrimination envers ses enfants autistes.

Me Eric Dupond-Moretti s’engage : “La discrimination qui tient au handicap est un délit puni de trois ans d’emprisonnement et de 4 500 euros d’amende, dit l’avocat. S’il faut faire un procès, on fera un procès !”

L’intégration de leur enfant handicapé dans le système scolaire ordinaire, dans les clubs de sport et les écoles de musique, c’est le premier souhait des familles. 3 700 d’entre elles, rassemblées au sein de l’association SOS autisme France, se disent alors “consternées” par l’amendement AS 1488 que tentent de faire passer des députés socialistes au Parlement. Elles estiment que cet amendement est en totale contradiction avec la loi sur l’égalité des chances de 2005, puisqu’il laisse les pleins pouvoirs aux Maisons Départementales des Personnes Handicapées. Les MDPH, explique Olivia Cattan, la présidente de SOS autisme France, pourraient “statuer unilatéralement sur l’avenir de nos enfants en les exilant en Belgique, en les mettant dans des hôpitaux de jour et même dans des hôpitaux psychiatriques contre la volonté des familles”.

Dans une lettre directement adressée au président François Hollande à l’occasion de cette Journée mondiale de l’autisme, Olivia Cattan met les points sur les “i” et se fâche : “Quand allez-vous mener une véritable campagne d’envergure afin de rattraper le retard de plus de quarante ans de la France ?” questionne-t-elle. Elle qualifie de “mesurette” la formation des professeurs et des Auxiliaires de vie scolaire proposée par Ségolène Neuville, la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion. Dénonçant “une politique de l’indifférence et du rejet de la différence”, la présidente de SOS autisme France demande en conclusion au chef de l’Etat “un geste fort”.

Ce jeudi, l’association lance par ailleurs une grande campagne nationale de sensibilisation intitulée “Je suis autiste et alors ?”. 13 spots, réalisés par le cinéaste Patrice Leconte, vont être diffusés sur de nombreuses chaînes de télévision françaises et sur tous les écrans de cinéma. Chacun d’entre eux met en scène la rencontre d’un enfant autiste avec un acteur, un chanteur, un sportif ou un humoriste.

Et il y a du beau monde : les comédiens Valérie Bonneton et Bruno Wolkowitch, la danseuse Marie-Claude Pietragalla, les chanteurs Marc Lavoine, Calogero, Matthieu Chedid, le musicien Jean-Félix Lalanne, les champions Emmanuel Petit, Frédéric Michalak, David Douillet, Henri Leconte, Philippe Candeloro, le dessinateur et humoriste Philippe Geluck, et Gérard Klein, qui se remet dans la peau de “L’instit” pour l’occasion. Une trentaine de personnalités ont également accepté de prendre la parole pour soutenir l’opération qui est parrainée par les acteurs Charles Berling et Guillaume Canet.

Une toute nouvelle association, “Autisme, Ambition, Avenir”, est née à Lyon. Comme à chaque fois, elle repose sur la motivation d’un couple qui a un fils de 14 ans atteint de troubles du spectre autistique et qui, faute d’aide, de prise en charge et de structures adaptées, se retrouve dans un centre pour enfants atteints de troubles moteurs. Comme des milliers d’autres, ce couple se sent abandonné par l’Etat français; pour combler ses défaillances, il a donc créé une association. Mais sans subventions, combien de temps tiendra-t-elle debout ?

En voici le lien​

Par Joël Chatreau

article publié sur le site de My TF1 News

Edité par Allan DELAMOTTE le 29 mars 2015 à 19h30

SEPT A HUIT. C'est l'histoire d'un enfant pas comme les autres. Tristan, autiste et très actif, a fait l'objet d'un internement en hôpital psychiatrique dès l'âge de 4 ans et demi dans le but de le calmer et de l'apaiser. Mais tout le contraire va se passer. Sa mère, Anne-Sophie, abasourdie par la dégradation de l'état de son fils, décide de ne pas baisser les bras et de l'aider elle-même. Elle se confie sur son combat dans Sept à Huit.

Une activité débordante, un regard fuyant, des grandes difficultés à manger et à se concentrer, Tristan n'est pas un enfant comme les autres. Le garçon court près de 10 kilomètres par jour, ne supporte pas d'être séparé de sa mère et est incontinent. S'il est à premier abord vu comme mal élevé et incontrôlable, les symptômes qu'il développe sont en réalité la conséquence de son autisme.

Face à ce problème, sa mère, Anne-Sophie se tourne vers le corps médical. Verdict : son enfant doit être interné en hôpital psychiatrique. Le but ? L'apaiser et le contrôler. Malheureusement, cela ne va pas se passer comme prévu. Suite au traitement donné par les membres de l'institut, qui consistait à interdire tout contact physique à l'enfant pendant quatre jours par semaine, sa maman comprise, Tristan a des réactions très violentes.

"Pire que L'Exorciste"

Selon sa mère, la scène avait des allures de film d'horreur : "J'ai carrément vu L'Exorciste, le film. C'était pire, et tout le temps. Il se contorsionnait au sol, en se frappant et en hurlant. Il n'y avait plus aucun moyen (de le calmer). Je le prenais dans mes bras, mais il m'attrapait les cheveux et poussait des cris très stridents. Il m'en voulait."

article publié dans l'Alsace

Un collectif Autisme Sud-Alsace a vu le jour dernièrement. Son objectif : créer une structure pour les enfants atteints de troubles neuro-développementaux dans laquelle ils seraient soignés grâce à la méthode ABA.

Aaron, 6 ans, atteint du syndrome de West, bénéficie de la méthode ABA, grâce à laquelle il fait d’énormes progrès. Archives  L’Alsace/