Les deux associations ont voulu prolonger leur collaboration par une information sur l'autisme à destination des futurs professionnels de santé.

La Corpo de Médecine de Brest et Asperansa ont organisé une conférence le 7 mars 2017 afin de sensibiliser les étudiants en médecine, les externes et internes aux soins concernant les personnes autistes.

Article du Télégramme - 10 mars 2017

La vidéo de la conférence

1 heure 57 mn

Le guide : "Qualité de vie : handicap, les problèmes somatiques et les phénomènes douloureux"

La difficulté pour certaines personnes à exprimer leurs douleurs de façon immédiatement compréhensible induit une complexité pour les professionnels et les médecins à établir un diagnostic.

Les personnes handicapées sont susceptibles de manquer de bilans somatiques, d’évaluations et de connaissance des effets secondaires de traitements, qui peuvent conduire à passer à côté de problèmes majeurs de santé. Certaines causes somatiques insoupçonnées paraissent improbables et dissociées des comportements qu’elles génèrent. Les conséquences pour la personne peuvent être irréversibles.

A suivre sur le site de l'ANESM.

Le Dr Djéa Saravane est un des deux experts de l'ANESM pour ces recommandations publiées le 24 mai 2017.

Guide ANESM : Les problèmes somatiques et les phénomènes douloureux © ANESM

Le guide : 96 pages

Effets secondaires fréquents des médi aments psychotropes (page 41)

schéma effets secondaires © ANESM

Dans le cadre de la mesure 31 du 3ème plan autisme (pp.111-112), 228 établissements de formation ont été audités sur les contenus de formations délivrés pour les 4 diplômes suivants, en matière d’autisme :

• Diplôme d’Etat d’Educateur Spécialisé (DEES) ;
• Diplôme d’Etat d’Educateur de Jeunes Enfants (DEEJE) ;
• Diplôme d’Etat de Moniteur Educateur (DEME) ;
• Diplôme d’Etat d’Aide Médico-Psychologique (DEAMP).

Ils " devaient adresser un certain nombre de pièces dont les supports de cours, le nombre d’heures dédiées, les bibliographies, les Curriculum Vitae (CV) des formateurs…." 26 auditeurs ont effectué ces audits, en binômes.

Une évaluation n'a pu se faire que pour 96 organismes - soit 42%. Extraits :

• 32 (soit 14 % de tous organismes de formation) proposent des contenus en conformité avec l’état des connaissances et en accord avec les recommandations de bonnes pratiques ;
• pour les 64 dossiers restant, les éléments présentés ne sont pas en conformité avec l’état des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques.
• Parmi ces 64 dossiers, une quinzaine présentent l’autisme uniquement comme une psychose, et une vingtaine font cohabiter l’état des connaissances et les recommandations HAS / ANESM avec une approche de l’autisme comme d’une psychose infantile.

Les contenus et leur lien avec l’état des connaissances et les recommandations

Certaines propositions sont souvent jugées « incohérentes » par les auditeurs :

Au sein d’un même organisme de formation, pour un même diplôme, peuvent cohabiter des enseignements conformes aux recommandations et à l’état des connaissances et des enseignements présentant l’autisme comme une psychose, selon des données obsolètes, ou présentant des interventions non recommandées (3i, packing...). Ceci peut être enseigné par un même intervenant ou par des intervenants différents. Des établissementsde formation présentent cette approche comme « plurielle », « pluri référentielle » « humaniste».

Au sein d’un même organisme de formation, peuvent cohabiter un enseignement en phase avec les recommandations pour un diplôme et un qui ne l’est pas pour un autre diplôme.

Certains contenus semblent être des « copiés collés» de cours existant par ailleurs, ce qui interroge sur les contenus réels.

Des contenus ou lettres d’intention en faveur des recommandations cohabitent avec une bibliographie aux références théoriques exclusivement anciennes présentant l’autisme comme une psychose.

Des auditeurs font état d’un « saupoudrage de connaissances actualisées au sein de programmes éclectiques »,

Plusieurs établissements de formation sont en opposition frontale avec l’état des connaissances et la démarche préconisée dans les recommandations de bonnes pratiques professionnelles.

Les auditeurs relèvent souvent l’absence de contenus portant sur :

• Les adultes avec autisme, l’autisme étant la plupart du temps présenté uniquement dans le cadre de l’enfance.
• Les évaluations du fonctionnement des personnes,
• Les questions de santé,
• La place de la famille.

D’un point de vue pédagogique, les auditeurs relèvent des approches souvent théoriques peu en lien avec la réalité du métier et de la pratique (particulièrement pour les supports à destination des AMP).

Néanmoins, des auditeurs ont relevé que certains établissements de formation proposant la formation AMP présentent un contenu de meilleure qualité.

Les auditeurs s’interrogent sur le profil des formateurs: quelle expertise, quelle expérience ont-ils de l’autisme ? Quelles formations ont-ils eu sur le sujet ?

Source : INSTRUCTION N° DGCS/SD4/2017/44 du 6 février 2017 relative au recueil national des contenus de formations délivrés pour les quatre diplômes suivants, en matière d'autisme : Diplôme d'Etat d'Educateur Spécialisé ; Diplôme d'Etat d'Educateur pour Jeunes Enfants ; Diplôme d'Etat de Moniteur Educateur ; Diplôme d'Etat d'Aide Médico-Psychologique. pp.2-3

L'instruction ne se limite pas à une restitution générale de l'audit, telle qu'elle est présentée ci-dessus. Chaque établissement reçoit le résultat de l'audit réalisé chez lui, avec pour la plupart un plan d'action à fournir pour le 31 mai 2017.

Généreusement, Marisol Touraine, ministre de tutelle de ces établissements, leur détaille en annexe un contenu de référence et une bibliographie.

Evidemment, je serai bien curieux de connaître l'audit de l'institut de formation au travail social qui :

• pour la sélection d'entrée, fournit "La forteresse vide" de Bruno Bettelheim, comme un des deux livres à lire;
• qui fait une information dite "plurielle" : un des 4 intervenants donne la dépression de la mère comme cause environnementale de l'autisme, s'emporte contre la persécution par les associations de familles, et un autre explique sans états d'âmes que toutes les mères d'autistes ont voulu tuer leur enfant - d'où l'autisme de l'enfant qui se protège ainsi.

Formation "Interventions en autisme"

Parallèlement, toujours dans le cadre du 3ème plan autisme, la question d'une formation complémentaire pour les différents diplômes de travail social a fait l'objet de travaux depuis 2015. La CPC (commission paritaire consultative) a mandaté un grouoe de travail pour élaborer :

• Une formation conçue comme complémentaire aux différents diplômes du travail social portant sur une spécialisation dans le domaine de l’autisme.
• Une formation certifiante portant sur les compétences spécifiques aux professionnels intervenant dans le domaine de l’autisme.

La CPC a validé le 11 juillet 2016 la formation "Interventions en autisme". Actuellement, le Ministère en est à la phase d'élaboration du cahier des charges pour les appels à candidatures pour assurer cette formation. Elle concernera les personnes en situation d'accompagnement de personnes avec autisme, quelles que soient leurs années d'expérience, ayant les diplômes suivants :

• Pour le niveau V : Aide médico-psychologique, Auxiliaire de vie sociale, Accompagnant des élèves en situation de handicap, Accompagnant Educatif et social; Assistant familial
• Pour le niveau IV : Moniteur éducateur, Technicien de l’intervention sociale et familiale ,
• Pour le niveau III : Educateur spécialisé, Assistant de service social, Educateur de jeunes enfants, Educateur technique spécialisé , Conseiller en économie sociale et familiale..

La formation bénéficie d'une socle commun de 140 heures, avec un module spécifique de 35 heures pour les professionnels de niveau III ou IV. Un stage de 140 heures est prévu.

Le jury est composé d'un formateur et d'un expert (qui peut être un aidant familial ou une personne avec autisme).

Le besoin de professionnels formés

Avec une lenteur désespérante, cet audit avec ses suites, cette formation "interventions en autisme" témoignent de l'inadaptation des formations des professionnels actuels à l'accompagnement des personnes autistes, que ce soit pour les enfants ou pour les adultes.

Cela est évident dans les établissements ou services spécialisés TED ou TSA, qui doivent commencer par reformer les professionnels embauchés.

Cela est le cas aussi dans les établissements qu'on pourrait qualifier de "généralistes", mais qui comptent au moins un tiers de personnes avec troubles du spectre de l'autisme.

Par mesure de précaution, des directions d'associations gestionnaires procèdent au classement vertical des candidatures d'étudiants provenant d'établissements ou de services réputés (à tort ou à raison) comme ayant des enseignants psychanalystes.

"Vade retro Satanas", c'est aussi la réaction normale d'adultes ou de parents quand le psychologue du service cherche à fouiller la relation avec la mère. Après un diagnostic, il y a autre chose à faire qu'une nouvelle anamnèse.

Des mesures positives donc, mais trop longues à mettre en oeuvre.

Et n'oubions donc pas les psychologues, mais aussi les médecins, les psychomotriciens, les ergothérapeutes..., que ce soit dans les formations initiales, complémentaires ou de perfectionnement. Une mention pour les orthophonistes qui, de façon dispersée, évoluent plutôt favorablement.

J'ai présenté pour commencer la discussion par une traduction de l'article de Michelle Dawson sur la « prison circadienne ».

Sa vision paradoxale de la question de la mélatonine mérite d'être connue.

La mélatonine est utile en fonction de son propre rythme de vie (école, travail) ou de celui de l'entourage. Nous sommes bien dans une « situation de handicap » : ce n'est pas l'absence de pic de sécrétion de mélatonine qui pose en soi problème. Ce sont les conséquences sur la vie quotidienne pour pouvoir être inclus dans la société.

La mélatonine est bien un moyen de compensation de la situation de handicap.

C'est un moyen simple et peu onéreux (sauf pour ceux qui sont aux minima sociaux). Son utilisation est généralement efficace : il suffit de quelques jours pour le savoir (en augmentant les doses, de 1 à 5 mg pour trouver la dose efficace). Cela peut représenter une révolution pour la personne ou son entourage.

S. me l'a récemment raconté : il était insomniaque depuis la naissance (et sous divers médicaments depuis 20 ans). Quand il était bébé, les médecins ont donné des somnifères à ses parents pour qu'ils puissent supporter son insomnie. La mélatonine lui a permis de se libérer des multiples prescriptions médicamenteuses. ⁽¹⁾

La mélatonine n'est pas systématiquement remboursée par la Sécurité Sociale et/ou les mutuelles.

Le Circadin (version à effet retard de la mélatonine et plus chère) est cependant remboursé depuis octobre 2015 pour les enfants autistes (de 6 à 18 ans) ! 7 enfants autistes inclus dans le protocole en un an … ASTAP (à se taper le cul par terre).

ENFANTS DE 6 A 18 ANS TRAITES PAR CIRCADIN POUR UN TROUBLE DU RYTHME VEILLE-SOMMEIL ASSOCIE A UN SYNDROME DE RETT, DE SMITH-MAGENIS, D’ANGELMAN, D’UNE SCLEROSE TUBEREUSE OU A DES TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE

Conditions de prescription et de délivrance
Dans le cadre de cette RTU, la prescription initiale de CIRCADIN est réservée aux pédiatres, neurologues et psychiatres. Les renouvellements de prescription peuvent être faits par tout médecin.

Exemple d'un refus de remboursement de la mélatonine après recours gracieux d'une CPAM :

Dans le cas où la Sécu refuse de rembourser la mélatonine, il est possible de la faire prendre en compte dans le complément d'AEEH ou la PCH aides techniques. ⁽²⁾

Pour les adultes, cela suppose d'être éligibles à la PCH – et de toute façon, le plafond mensuel des aides techniques est de 100 € tout compris.

Les vendeurs de mélatonine sont très satisfaits de la situation actuelle : grâce à leurs actions juridiques, la mélatonine n'est pas considérée comme un médicament, mais comme un complément alimentaire. Le prix est libre, il n'y a pas besoin de prescription, et la qualité du produit n'est pas contrôlée.

HAS : Troubles du sommeil
En cas troubles du sommeil retentissant sévèrement sur les capacités d’apprentissage ou la qualité de vie de l’enfant/adolescent ou de son entourage, et en l'absence ou insuffisance d’efficacité des interventions alternatives non médicamenteuses, la prescription de mélatonine sous forme magistrale peut être justifiée sous réserve d’une stricte surveillance médicale du rapport bénéfice-risque

La mélatonine sous forme magistrale (préparation par la pharmacie) peut être remboursée si la formule " prescription à but thérapeutique en l'absence de spécialités équivalentes disponibles" accompagne la prescription

Et pour les adultes ?

On sait qu'il y a plus de psychose infantile chez les adultes que chez les enfants (voir études ARS et CEKOIA en Bretagne).

Il devrait y avoir plus de prescription de mélatonine ou de Circadin chez les adultes autistes, mais l'ANSM/HAS semblent considérer que l'autisme ou la psychose infantile disparaissent à 18 ans. Il suffirait peut-être d'abaisser la majorité pénale à 16 ans pour faire apparaître miraculeusement un pic de sécrétion de mélatonine.

Comme je ne suis pas pessimiste, je crois dur comme fer que les prochaines recommandations de la HAS sur les adultes autistes recommanderont également la mélatonine entre 18 et 55 ans (le Circadin est déjà remboursé à partir de 55 ans). Et que cela se traduira immédiatement par un remboursement par la  sécurité sociale. Après tout, il n'a fallu que 3 à 5 ans pour que cela intervienne partiellement (Circadin) pour les enfants. Les adultes, il est vrai, c'est moins sexy.

1. Accessoirement, elle a été utile à sa mère. Thomas Bourgeron mentionne le problème du pic de sécrétion de mélatonine chez les parents, même si'ls n'ont pas de manifestation « pathologique ».

2. Voir 2ème colloque CNSA-CRA MDPH 2014

Mélatonine et autisme
Compte-rendu de l’intervention de Thomas Bourgeron
Professeur à l’université Denis Diderot Paris 7, responsable du groupe « Génétique humaine et fonctions cognitives », Institut Pasteur, Paris.
Rédigé par Sophie Biette, Virginie Schaefer et René Tuffreau.
le Bulletin scientifique de l’arapi — numéro 27 — printemps 2011 – pp.19-21 http://www.arapi-autisme.fr/pdf/BS/27/BS27-4Bourgeron.pdf

Extrait du magazine de l'institut Pasteur- septembre 2007 - dossier sur l'autisme, la part des gènes (5 pages)
Déficit en mélatonine : la cause génétique en lumière

Deux groupes dans le monde avaient mis en évidence des taux bas de mélatonine dans le sang des enfants autistes. Jusqu’à deux fois moins que la moyenne chez 60 % de ces enfants, selon une étude publiée en 2005. L’équipe de Thomas Bourgeron explorait une région des chromosomes X et Y, plus particulièrement celle ou est localisé le gène codant l’enzyme qui permet la synthèse de la mélatonine, le gène ASMT. Cette étude a abouti en 2007 à la découverte d’une mutation du gène étudié qui s’accompagnait d’un taux très bras de mélatonine chez les patients autistes.

Il semble que le déficit en mélatonine, déjà observé, mais plus faiblement, chez les parents, est dû à une déficience de l’enzyme codée par le gène étudié. Le déficit se situe en amont. Si un taux bas de mélatonine n’est pas obligatoirement associé à l’autisme, il est important de rechercher quel va être le rôle de ce déficit en mélatonine. A-t-il des répercussions sur le sommeil ou directement sur la modulation des réseaux neuronaux via cette hormone, voire sur les deux ? « C’est un sujet passionnant car beaucoup d’articles scientifiques ont porté sur le sommeil dans l’autisme, s’enthousiasme Thomas Bourgeron. Nous voulons avancer dans la connaissance de la composante génétique de cet aspect. » (...)

La mélatonine est une neuro-hormone sécrétée principalement dans la glande pinéale, une petite glande conique attachée à la partie postérieure du troisième ventricule dans le cerveau. Elle est exprimée très fortement la nuit et très faiblement le jour. La lumière inhiberait la production de mélatonine. En fait, le mécanisme d’action de la mélatonine est peu connu si ce n’est qu’elle indiquerait probablement à l’organisme s’il fait nuit ou jour. Les scientifiques n’ont pas encore d’informations sur les conséquences de pertes de mélatonine.
http://www.pasteur.fr/actu/news/extrait ... _21-25.pdf

Mise en garde contre l'utilisation de la mélatonine sans contrôle médical 07/02/2011 - traduit de l'espagnol.

Notimex - Un participant au deuxième Congrès mondial de la médecine anti-vieillissement, qui s'est achevé dimanche dans le Centre National Médical XXI siècle, a souligné que le produit doit être prescrit par un médecin pour éviter le surdosage. "L'excès peut provoquer des convulsions et si vous souffrez de dépression, (pourrait) augmenter les symptômes, alerte l'expert, qui a indiqué que la mélatonine est utilisée pour trouver le sommeil ou traiter l'insomnie. De plus prescrit pour traiter le syndrome de retard de phase du sommeil ou l'insomnie associée à des troubles de déficit d'attention avec hyperactivité ( TDAH), à l'autisme, à l’infirmité motrice cérébrale et à l'arriération mentale. Russel Reiter, qui a reçu plusieurs prix, dont trois fois docteur honoris causa en médecine et le Presidential Distinguished Scholar Award du Centre des sciences de la santé à l'Université du Texas (UTHSCSA, pour son sigle en anglais), a montré les avantages de ce médicament ainsi que ses inconvénients. Je note que, bien que la plupart des gens ne ressentent pas d'effets secondaires avec l'utilisation de la mélatonine, quand d'autres l'ingérent par voie orale ou l'appliquent sur la peau, cela peut provoquer des maux de tête ou des symptômes de dépression pendant une courte période. En outre, certaines personnes peuvent éprouver de la somnolence diurne, des étourdissements, des crampes d'estomac et de l'irritabilité, aussi il est recommandé de ne pas conduire ou d’utiliser des machines à quatre ou cinq heures après l'ingestion. De même, elle peut interférer avec l'ovulation, ce qui rend plus difficile de déclencher une grossesse », et il n'y a pas suffisamment de preuves scientifiques pour montrer que c’est non nocif pendant la lactation, de sorte que son utilisation n'est pas recommandée à ce stade." ..
Source : http://www.info7.com.mx/a/noticia/24699 ... /ultimo/24

Retour de deux journées d'études et de débats à Lille.

A l'occasion de son 10^ème anniversaire et de la journée du Syndrome d'Asperger, l'Ass des As', association du Nord-Pas-de-Calais, membre l'Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau ("4A"), organisait ses deux journées. 2000 personnes s'y sont pressées.

Les 9 conférences ont été de grande qualité, à l'image de ce qui se retrouve dans les congrès annuels d'Autisme France, l'université d'automne de l'ARAPI ou ses journées régionales.

A noter que trois conférences étaient données par 3 "aspies", 3 femmes aspies :

• Marie-Josée Cordeau, blogueuse québécoise
• Julie Dachez, blogueuse et thésarde, l'auteure de la BD "La différence invisible"
• Stéf Bonnot-Briey, consultante, et de l'AFFA et du CCNAF.

Les absents ont encore eu une fois tort, mais ils pourront se racheter de leurs péchés en regardant toutes ces conférences qui seront rapidement en ligne sur un site. Et gratuitement.

Par contre, ils ne pourront pas rattraper leur absence dans la multitude des tables rondes très riches qui ont parsemé ces deux journées.

13 tables rondes ont rassemblé au moins 60 intervenants.

Les conférences de Laurent Mottron

Chaque journée a commencé par une conférence du Pr Laurent Mottron, psychiatre français (auto) exilé depuis 25 ans au Québec.

Première conférence

La première conférence a permis de constater les progrès dans les recherches menées par notamment son groupe à Montréal, depuis la parution de "L'autisme : une autre intelligence. Diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans déficience intellectuelle., Mardaga, 2004."

Vous verrez dans la conférence comment il distingue les caractéristiques de l'autisme syndromique ("avec une autre condition", comme le syndrome de l'X fragile) de l'autisme non syndromique (80% du "phénotype autiste franc", hors syndrome d'Asperger).

Il s'appuie sur des travaux de Soulières et Courchesne pour évaluer la "fausse déficience" chez les autistes non-verbaux.

Puis il développera la notion de forces, qu'il estime concerner la majorité des autistes non syndromiques.

Ce que j'ai trouvé de plus intéressant à creuser pour l'avenir, y compris pour les adultes, c'est que les forces (ou pics de compétences) ne sont pas les mêmes pour ceux qui ont accédé tôt au langage (les Asperger) que pour ceux qui ont été plus longtemps non verbaux (la grande majorité). Ainsi la plus forte activation des zones du langage chez les Asperger brimerait le développement des compétences motrices, alors que les autres auraient de plus fortes compétences pour les tâches visuospatiales (par rapport aux neurotypiques et aux Asperger).

Laurent Mottron présente études, méta-analyses (à partir de toutes les études sur le même sujet) et des hypothèses de travail.

Il exprime une réserve sur l'intitulé du colloque : "syndrome d'Asperger/autisme sans déficience intellectuelle". A vrai dire, les notions d'autisme sans déficience intellectuelle ou d'"autisme de haut niveau" ne sont pas faciles à manier. Quand on entend "autisme de haut niveau", certains, dans la population, comprennent autisme de "haut niveau de sévérité", quand la plupart s'imaginent qu'il s'agit de haut potentiel intellectuel. Or, dans le syndrome d'Asperger, où la déficience intellectuelle est exclue, il n'y a pas de preuve qu'il y ait plus de haut potentiel intellectuel que dans les 99% de la population générale.

Le terme "autisme sans déficience intellectuelle" est certes plus long, mais ne comporte pas d'ambiguïté apparente. Cela n'empêche que la frontière est floue, car, tant que les moyens de communication ne se sont pas développés suffisamment, il est impossible d'apprécier s'il y a avec l'autisme une comorbidité de déficience intellectuelle. Certains chercheurs y arrivent, mais ces outils n'étant évidemment pas utilisés par le vulgum pecus des psychologues scolaires, l'utilisation du QI est un moyen d'exclusion et de relégation des enfants autistes.

Nonobstant le DSM5 (qui fond les catégories précédentes dans les troubles du spectre autistique à 3 niveaux de sévérité, de besoin d'aide), Laurent Mottron continue à utiliser la catégorie de SA (syndrome d'Asperger) versus "autisme non syndromique non SA".

Il critique lors de la conférence la tendance, qu'il qualifie de française, de qualifier d'Asperger beaucoup d'autistes de haut niveau, même avec retard de langage, alors que c'est contraire au DSM IV et à la CIM-10 ¹. En mettant Tony Attwood dans le même sac.

La deuxième conférence

La deuxième conférence a porté sur un thème bien plus polémique, qui fait l'objet de son dernier livre "L'intervention précoce pour enfants autistes", Mardaga, 2016.

Une excellente recension de ce livre par Christine Philip a paru sur le site Sciences et Pseudo-Sciences de l'AFIS.

Dans le livre comme dans la conférence, Laurent Mottron critique l'ABA (analyse appliquée du comportement à la sauce d'Ivan Lovaas), une des "méthodes" préconisées par la HAS et l'ANESM en 2012, comme généralement dans le monde. Les critiques méthodologiques sur l'ABA ne surprendront que ceux qui ne se sont pas penchés sur l'argumentaire scientifique publié pour fonder les recommandations : HAS et ANESM n'ont accordé que le grade B à l'ABA.

Par contre, j'ai été surpris dans le livre par la virulence manifestée contre la méthode de Denver (ESDM - Geraldine Dawson), dont l'étude m'apparaissait - suivant la rumeur - plus solide (je ne suis qu'un parent béotien, ne l'oublions pas).

La méthode de Denver a ceci de particulier dans notre planète franco-française qu'elle rencontre depuis quelque temps les faveurs chez nous de chantres de la psychanalyse, tels que JC Maleval, M. Botbol et N. Georgieff. Sert-elle de forme de repentir sans que le pécheur ait besoin de confesser urbi et orbi son péché ? Donc de garder sa superbe, ses sources de revenus et ses postes ? Seul Dieu pourrait me le dire ? ou  freud, lacan ou dolto...

En effet, j'ai entendu dire de pratiquants que si la méthode par le jeu n'avance pas, au bout de 3 semaines, l'intervenant passe à l'ABA.

Et Laurent Mottron fonde surtout sa critique de la méthode de Denver, comme de l'ABA, sur l'idée, qu'il conteste, que les enfants autistes doivent passer par les mêmes étapes de développement que les autres enfants.

Je me suis dit in petto : "c'est évident, non ?". Et j'ai réalisé que cela ne me semblait évident que parce que j'avais été largement intoxiqué par les groupes de parole qu'animait le Dr² Eric Lemonnier au CIERA, puis CRA de Bretagne : c'est un point où, malgré son approche favorable, il critiquait les théorisations de l'AEVE (méthode des 3i).

Le paradoxe de ces deux conférences de L. Mottron, et surtout de la deuxième, c'est qu'elles se déroulaient devant un public (hors professionnels) non directement concerné. Les propositions de L. Mottron visent les enfants autistes de 2 à 6 ans non verbaux. Absolument pas les Asperger.

Dans les études scientifiques à l'appui des propositions de LM, j'en note deux :

• celle sur l'attention latérale (l'enfant fait attention à ce qui se passe à côté, même s'il ne participe pas apparement);
• l'hyperlexie, la reconnaissance des caractères imprimés avant d'en comprendre le sens (dont je ne sais pas quelle fraction de personnes autistes est concernée).

Ce sont des caractéristiques qui sont absolument compatibles avec le syndrome d'Asperger. Dans quelle mesure concernent-elles d'autres formes d'autisme ?

Dans mon expérience (12 ans) de parent en rencontrant d'autres, participant à des conférences pour se distraire de la vie quotidienne ou rencontrant des personnes autistes jeunes et moins jeunes, je me rappelle de situations où les hypothèses de LM peuvent expliquer des progrès.

J'ai rarement pu connaître des personnes ayant pu bénéficier d'au moins 25 heures d'ABA par semaine, suivant les recommmandations de la HAS (maximum 8 enfants jusqu'à présent pour la Bretagne, le vingtième de la France - sur 4.000 personnes autistes en institutions ou services). Celles que je connais s'en portent bien. Mais je ne peux en tirer aucune conclusion scientifique (niveau de départ, groupe témoin apparenté etc.). Je connais cependant tous les jours les autres dégâts.

^{Une remarque que je note en passant de LM : rien n'indique que la période des 2-5 ans soit optimale pour faire des acquis sociaux chez les autistes. Cela se fait plutôt entre 15 et 25 ans, et çà continue après. Oh,} que oui !!! Je parle en tant que parent d'Aspie. LM considère que les prérequis en matière de communication sont nécessaires à obtenir pour les adultes, mais pas pour les enfants.

Les hypothèses de LM sont en cours de construction scientifique. Il n'y a aucune étude qui ait commencé pour essayer de valider dans la pratique si des méthodes éducatives basées sur ces hypothèses arrivent à des résultats tangibles.

En attendant, nous devons développer l'éducation des personnes autistes en nous appuyant principalement sur ce qui a été validé (et donc recommandé) par la HAS et l'ANESM. En dehors de ces programmes, il faut être prudent et ne pas s'engager sans une information complète.

LM a cité les coûts "extravagants" atteints par l'ABA en Californie, à raison de 60.000 € par an, de 20.000 à 30 (ou 40 ?) 000 de l'ESDM. Mais un SESSAD autisme du 3^ème plan est financé à hauteur de 30.000 € (donc sans prise en charge intensive), une place d'IME normale au minimum de 35.000 €. Les prises en charge intensives (structures expérimentales du 2ème plan) ne dépassent pas généralement 60.000 €. Sur ces bases financières, il m'apparaît évident que généraliser la méthode de Denver - sur une période de 2 ans - est facilement assumablable par la société française. C'est en tout cas la voie choisie par l'ARS dans le Limousin, quand cela s'avère adapté.

La formule la plus efficace - en  tout cas, c'est pour cela qu'Asperansa milite dès son origine -, c'est l'insertion en  milieu ordinaire des personnes autistes. C'est la formule la plus facile à mettre en oeuvre et la moins coûteuse économiquement (le gâteau sur la cerise). Et cela permettra de dégager les moyens nécessaires pour les autistes plus sévères, au lieu de gaspiller ces moyens dans des occupations pateaugeoires-ateliers contes etc . inefficaces.

La participation des adultes autistes

Du début, avec l'intervention du vice-président de l'Ass des As', à la fin, avec la chanson d'un aspie, scandée et applaudie par tout l'amphi debout, le colloque a été marqué par la participation joyeuse et attentive d'adultes autistes, de la réception au village des exposants.

Ils sont intervenus nombreux dans toutes les conférences et les tables rondes.

L'atelier vidéo de l'Ass des As' a produit un film.

Un tiers des conférences était assuré par des aspies.

Tout cela a impressionné Laurent Mottron.

Cela démontre, à mon avis, d'abord l'enracinement de l'Ass des As' dans sa région - avec ses 18 groupes d'habiletés sociales notamment, mais aussi le besoin des personnes autistes de s'affirmer.

Il y a deux ans, à Morlaix (Finistère/Bretagne), Asperansa avait organisé deux journées de l'autisme, regroupant également 2.000 personnes (avec un recrutement plus localisé). Mais à cette occasion, des "aspies" du forum d'Asperansa s'étaient organisés pour se retrouver au gîte de Luzec, à Saint-Thégonnec : ils s'étaient auto-organisés, et avaient pris grand plaisir à cette "expérience".

Cette expérience a donc été renouvelée, dans des conditions différentes, à Lille les 17 et 18 février. Une vingtaine d'inscrits du forum d'Asperansa se sont croisés et recroisés.

Il y avait une salle à part consacrée aux cafés Asperger, et surtout une salle de répit !

Je suis arrivé à Lille avec Edwin, un  autiste fan de montage vidéo. Nous en avons profité pour filmer l'interview de 11 personnes (Passwerk, Aspertise, auticonsult, Pass P'as, LM, Djéa Saravane, Sylvain et Marie-Caude, Cécile et Marie-Christine, Laouène) qui seront aussi mis en ligne progressivement.

A quoi servent les CRA ?

Excellent sujet de bac en philo ? ou pour une licence de droit ?

Le premier objectif des Centres de Ressources Autisme a été jusqu'à présent le conseil aux personnes concernées directement (autistes ou familles).

Avant 2016, nous avons connu une période de 3 ans où le CRA de Bretagne avait interdiction d'exercer cette mission.

L'Ass des As' a la même origine qu'Asperansa : à partir du CRA de la région. Asperansa a eu le malheur de se heurter à partir de la fin 2011 à l'arrivée d'un chef de service imposé par Cohen-Tordjman et consorts, de la sous-section de pédopsychiatrie du CNU, avec son ineffable bagnole à attrape-minettes.

L'Ass des As' a pu développer, comme elle s'en était fixée la mission à l'origine, des groupes d'habiletés sociales. Elle s'est appuyée sur le CRA. Elle a actuellement une professionnelle capable d'assurer la supervision de ses 18 groupes. Au bout de 3 ou 4 ans, il semble nécessaire de passer à des GAP (groupes d'activités projets), pour mettre en oeuvre les compétences sociales acquises sans  avoir à revenir sur les compétences théoriques. Laurent Mottron a eu l'occasion d'émettre des réserves sur ces techniques, mais elles ne me semblent pas viser ces groupes tels qu'ils sont pratiqués.

Cet exemple est une bonne occasion de voir ce qui peut être réussi par une collaboration entre un CRA et une association de personnes concernées. Cela doit être souligné, car ce n'est pas généralisé. Il y a souvent une "frilosité" des CRA par rapport aux associations.

Pour l'anecdocte, je ne peux m'empêcher de citer celui qui est appelé par les Prs Georgieff et Botbol : ils appelent le CRA Rhône-Alpes  CRA Langloys ³

Bien sûr qu'elle n'est pas morte :

elle résiste encore (et toujours)

Prochaines dates

• 12ème Journées Régionales de l'arapi à Mons :"Société et Autisme" les 23 et 24 Mars 2017 à Mons (Belgique)
  Programme des journées

• Premier salon international au monde autour du syndrome d'Asperger et tous les autismes. Conférences, ateliers, village ressources ..

          Deuxième édition : Paris 8 et 9 avril 2017

• Université d'Automne de l'ARAPI - Le Croisic 2-6 Octobre 2017

            Pré-programme

• Congrès d'Autisme-France : 9 décembre 2017

^{1 Une tendance inconsciente des psychiatres pour rattraper le retard français en tordant le bâton dans l'autre sens ?}

^{2 Dr, pas Professeur comme tous les autres cités.}

^{3 Du nom de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France.}