Protection sociale menacée ?

Je reviens sur la question de la protection sociale menacée.

« certains courants hostiles au système de soins et à la protection sociale se targuent d’avoir droit d e cité dans les cabinets de nos ministères.  (…) Sous prétexte de désaliénisme, des intérêts privés se sont imposés dans des domaines qui relevaient jusqu’ici du service public et de l’université. Des organismes en conflit d’intérêt remportent des appels d’offres sans concurrence. » 

Des intérêts privés menacent la protection sociale ? Certes, quand les associations critiquent les soins apportés aux personnes autistes dans les hôpitaux de jour, on peut dire qu'elles sont «  hostiles au système de soins «  tel qu'il est actuellement.De là à dire qu'elles sont hostiles à la protection sociale : il y a des baffes qui se perdent.

Derrière les « intérêts privés » qui s'imposent «  dans des domaines qui relevaient jusqu’ici du service public et de l’université », que voit- on ? La Générale de Santé , MédiPôle Partenaires, Elsan, Korian, Orpéa, DomusVi etc … ?

Non : rien à voir à ce qu'on connaît dans les cliniques privées ou les maisons de retraite.

Il s'agit seulement du secteur médico-social à but non lucratif, dont les mastodontes sont l'UNAPEI et l'APAJH. Certes, c'est juridiquement du « privé », mais on joue sur les mots pour affoler la gauche (c'est une lettre au Président de la République). Mais c'est souvent aussi du « service public », qui ne peut être réduit au secteur hospitalier public.

 Pour prendre l'exemple de l'UNAPEI (avec ses 3000 établissements), il y a bien longtemps qu'elle s'est imposée – et que les déficients intellectuels ne relèvent pas du « service public [comprenez HP] et de l’université », bien heureusement.

Il faut raison garder par rapport à ces organismes et lobbies qui seraient en train de mettre en péril la protection sociale ! Il y a eu 23 structures expérimentales associatives financées dans le cadre du 2ème plan autisme, dispersées entre diverses associations. Si on cumule avec les établissements de Sesmae-Autisme, du Groupement de Coopération Médico-Social d'Autisme France, (une vingtaine), des autres assos membres d'AF (une quinzaine), d'AFG Autisme, d'Agir et Vivre l'Autisme … est-ce qu'on arrivera à 200 établissements ?

Les attaques contre le secteur associatif sont imprécises, mais vicieuses. Ainsi dans ce texte de Brigitte Chamak

« Le marché privé de l’autisme se développe : une aubaine pour les psychologues comportementalistes qui, par l’intermédiaire des associations, s’assurent une clientèle, mais aussi pour les établissements privés de gestion qui étendent leur influence. Certains parents intègrent les conseils d’administration d’associations pour asseoir leur crédibilité et créer leur propre structure.

D’autres, anciens présidents ou membres d’associations de parents, fondent leur société de gestion d’établissements. Certains même sont à l’origine d’une réclamation collective au niveau de l’Europe pour critiquer le système public français. » 

On pourra y reconnaître André Masin, président de l'AFG Autisme, dont la femme, Evelyne Friedel, en tant que présidente d’Autisme Europe, a mené l'action qui a fait condamner la France. Mais est-ce qu'il ne s'agit pas de l'activité associative classique dans le secteur du handicap, tantôt militante, tantôt gestionnaire de services à but non lucratif ?

Je rejoindrai cependant Brigitte Chamak sur le fait que se développe un marché privé de l'autisme «  pour les psychologues comportementalistes » ou d'autres métiers, comme les éducateurs spécialisés. Elle a montré elle-même pourquoi : ce sont les pédopsychiatres du secteur public qui eux-mêmes recommandent aux familles favorisées d'aller voir ailleurs.

Les associations cherchent désespérément à trouver des psychologues et des éducateurs pour les personnes autistes. Dans de nombreux cas, ce sont les associations ou les parents qui assurent la formation.

Ce marché est cependant si fragile que les services (dans le médico-social comme le sanitaire) accueillant des personnes autistes recrutent dans ce personnel expérimenté et formé par les associations ! Il n'est pas étonnant que les personnes préfèrent un emploi garanti, une convention collective, un contrat à temps plein etc...

On peut espérer que les nouveaux PCPE (pôles de compétence et de prestations externalisés) permettent une consolidation de ce petit secteur - en le « socialisant », si opn peut dire, par l'intermédiaire des établissements médico-sociaux qui en assureront la gestion.

A avis, l'autisme n'est pas vraiment privatisable. Il s'agit d'un handicap permanent et lourd. L''exemple de la privatisation de la santé aux Pays-Bas montre que les risques lourds ne peuvent faire l'objet d’une concurrence. 

Quelques exemples : Limousin, Québec, New Brunswick

On ne peut se satisfaire pour autant de la situation actuelle, avec un secteur sanitaire apparemment décidé à ne pas bouger. On peut prendre l'exemple de la région du Limousin.

 L'ARS du Limousinl a décidé de mettre en œuvre une politique coordonnée de l'autisme. Cette politique a été définie et suivie par un large comité de pilotage. 

• Des mesures budgétaires ont permis cette politique : financement par le FIR (fonds d'intervention régional) et prélèvement de seulement 1% du budget des hôpitaux.

• Les moyens mis en place par le Centre Expert permettent une prise en charge intensive pendant 2 ans de tous les enfants diagnostiqués dans la région, en suivant la méthode de Denver (ESDM)

• Ce sont aux parents de choisir entre ce centre Expert et la prise en charge en hôpital de jour. Ce n'est pas très difficile d'imaginer ce que tous choisissent.

Le centre expert ne dépend pas du pôle psychiatrie de l'hôpital, mais reste dans le secteur sanitaire.

Au Québec, une structure publique a été mise en place. LE CENTRE DE [ EN DÉFICIENCE INTELLECTUELLE ET EN TROUBLES ENVAHISSANTS DU DÉVELOPPEMENT DE MONTRÉAL (CRDITED de Montréal) est un établissement du réseau de la santé et des services sociaux offrant des services spécialisés d’adaptation et de réadaptation à plus de 4500 personnes qui présentent une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA). 

Le secteur hospitalier continue à faire les diagnostics et l’évaluation, le CRDITED faisant la prise en charge (un seul psychiatre dans ses salariés).

Autre exemple : la Province du New Brunswick - Canada

Depuis de nombreuses années, la province de New Brunswick au Canada [800.000 habitants, comme le Limousin ou le Finistère] a décidé d'assurer une prise en charge gratuite de tous les autistes jusqu'à 18 ans.

L'université du New Brunswick assure la formation de tous les intervenants dans tous les milieux de vie. D'où l'intérêt pour les Universités françaises de s'appuyer sur cette expérience, ce qui est la tâche assignée à l'Université de Clermont-Ferrand dans le cadre du 3ème plan.

La prise en charge est intensive si nécessaire, et est variée en fonction des besoins de l'individu. Elle est basée sur l'ABA Autisme.

Le point faible est l'absence de politique publique après 18 ans : en cas d'autisme sévère, il n'y a plus de prise en charge suffisante.

A travers ces quelques exemples, il est possible de voir qu'une politique publique de l'autisme peut être menée, sans que cela mène au développement d'un marché privé – consubstantiel au comportementalisme pour le collectif des 39 !

Mais cela implique des choix politiques. Et ne pas laisser le champ libre au conservatisme de la psychiatrie hospitalière.

Retour en arrière au Québec ?

Nos amis psychiatres disent encore : « Des exemples de Bonnes Pratiques dans des pays étrangers sont avancées comme modèles mais ce sont précisément les mêmes qui aujourd’hui dans ces pays sont critiquées pour leurs effets pervers, après des années d’aveuglement et de dépenses inutiles. «  

L'exemple du Québec étant donné, voilà le résultat d'un forum en février 2016 : 

1. Assurer la mise en place du rôle de l’intervenant pivot en vue d’améliorer la coordination et la concertation des différents partenaires concernés.

2. Améliorer l’accès et s’assurer de la qualité de l’application de l’Intervention comportementale intensive (ICI) dans les différents milieux de vie de l’enfant.

3. Assurer, dans le respect des rôles de chacun, le transfert des connaissances auprès des partenaires privilégiés, notamment les parents et les services de garde à l’enfance, quant aux modes d’intervention à employer.

   « L’état des connaissances permet d’affirmer que c’est lors de la première année de participation à l’ICI que les progrès de l’enfant sont les plus significatifs. Des données expérientielles indiquent que l’ICI génère peu d’effets chez certains enfants. Dans tous ces cas, il existe peu de balises cliniques ou de connaissances scientifiques permettant aux établissements d’offrir d’autres services appropriés et ce, de façon harmonisée pour tout le Québec. « 

Et pour enfoncer le clou, voilà une partie des gracieusetés de Laurent Mottron au sujet de nos psychiatres français, qui s'oppose pourtant aux pratiques de l'intervention comportementale intensive précoce dans son dernier livre  [L’intervention précoce pour enfants autistes - Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence] très intéressant :

« Les visions obsolètes s'effondrent le plus souvent d'elles-mêmes, sous la pression du temps qui passe et de la force d'évidences de visions autres. (…) La France a mis à jour récemment le caractère anachronique et indéfendable du diagnostic et de la prise en charge qui régissait l'autisme sur son territoire. On s'accorde à mettre fin à une période pendant laquelle la France faisait figure de secte sur ces questions à l'égard de la rationalité dominante ailleurs. »

Je voudrais être aussi optimiste que Laurent Mottron. Le cadavre bouge encore !

Et aucune velléité de retourner à la psychanalyse au Québec. Rappelons ce que Laurent Mottron écrivait en 2013 : "Le rapport argumentaire de la HAS et ses recommandations sont dans leur quasi totalité un travail remarquable. Je soutiens sans réserve l'approche éducative, – tous les autistes doivent aller à l'école régulière par défaut, avec accompagnent si nécessaire – comme je soutiens les thérapies cognitivo-comportementales pour les autistes verbaux. Ces dernières n'ont rien à voir avec les interventions comportementales précoces ou ABA, qui s'adressent aux enfants d'âge préscolaire, et que je désapprouve – mais les français mélangent tout dans le domaine, il n'y connaissent rien faute d'y avoir été exposé à cause de la psychanalyse, et ne font aucune nuance entre des techniques qui n'ont à peu près rien à voir entre elles.(...) Alors que pour moi la psychanalyse n'a rien à dire ni à faire avec l'autisme. La psychanalyse est une croyance, une pratique qui doit rester limitée à un rapport entre adultes consentants. On doit la sortir du soin, des enfants en particulier (et pas seulement de l'autisme). Je suis parti au Canada pour fuir cela il y a vingt ans."

Les contrôles des ARS

Dans le dernier dossier sur l'autisme de "L'école des parents" (n°619), où les psychanalystes s'expriment largement, il y a cet échange (p.3ç) :

• « Catherine Vanier : Mais reconnaissons aussi que certains psychanalystes et psychiatres se sont tiré une balle dans le pied en proposant aux enfants autistes et à leur famille des thérapies complètement inefficaces, ou en leur tenant des propos insensés !
• Bruno Falissard : C'est pour cette raison que les centres de soins psychiatriques doivent accepter les inspections de l'IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales). Tout le monde a le droit de savoir ce qui se passe au sein de ces structures de soin. »

Je crois que nous touchons là aux raisons de la levée des boucliers des « professionnels » de la pédopsychiatrie : les inspections des services de pédopsychiatrie des hôpitaux par les ARS. Car il n'y a pas de mesures nouvelles dans le 3ème plan autisme (appliqué très partiellement).

Le syndicat des psychiatres hospitaliers s'est furieusement élevé contre. 

Puis, dans un nouveau courrier, il donne carrément des consignes de réponse. Sur le thème : les cliniciens font ce qu’ils veulent. Foin bien sûr des recommandations de la HAS.

Gille Bouquerel, psychiatre en retraite, écrit sur Mediapart à ce sujet : « Et rien sur 90 % des recommandations (…) Sur tant de points cruciaux, pas une question, ce qui invalide toute valeur probante à une telle grille, et expose à des erreurs manifestes d’appréciation à la chaîne. " 

Je note d'abord qu'il est curieux qu'un psychiatre à la retraite ait connaissance de la grille d’évaluation qui est utilisée par les ARS pour ses inspections du secteur sanitaire. En effet, le Ministère a refusé de les communiquer aux associations et au comité de suivi du plan autisme, pour des raisons de confidentialité et pour éviter que les services inspectés aient connaissance au préalable de cette grille.

Mais, pas de pot, le syndicat des psychiatres l'a diffusée.

On aurait certes aimé que les inspections se basent sur l'instruction ministérielle du 18 décembre 2015 qui porte « sur l’évolution de l’offre des établissements et des services médico-sociaux au travers de la diffusion d’un outil d’appui à l’évolution de l’offre qui s’insère dans la démarche qualité de ces structures, préalable à la délégation des crédits prévus dans le plan pour appuyer cette évolution. "  

Elle concerne les établissements médico-sociaux. Cette grille, qui a utilisé le référentiel Qualité d'Autisme France, fait effectivement le tour des recommandations. Cela aurait été intéressant de l'appliquer. Certains établissements médico-sociaux le font, sans attendre une inspection ou une évaluation externe.

Mais le Ministère est bien prudent. Il limite l'inspection à quelques points significatifs, dont l’application des recommandations rédigées par la Fédération Française de Psychiatrie en 2005 sur le diagnostic des enfants. Trop rapide pour arriver au cerveau des dinosaures ?

Pour l'instant, ils ne risquent pourtant rien, car ses inspections se traduiront seulement par des recommandations pour l'instant.

Mais l'idée de rendre des comptes provoque la colère de nos professionnels : « Nous sommes déterminés à faire progresser la prise en charge de l’autisme, en imposant le retour à la démocratie dans les discussions,y compris en engageant des contentieux là ou cela est nécessaire et en appelant les personnels de santé et les familles à s‘exprimer par tous les moyens autorisés par la loi.« Mazette ! C'est la révolution ?

Ce ne sera pas la première fois que la citadelle de la pédopsychiatrie manifeste sa volonté de rester sans contrôle du public.

Cf la mise en place laborieuse du CRA Pays de Loire.

Cf la volonté de l'ANCRA (association nationale des CRA) de ne pas avoir de représentant des usagers.

Cf la nécessité de la Fédération Française Sésame Autisme de se débarrasser de ses Hôpitaux de Jour (l'Elan retrouvé) du fait du refus des pédopsychiatres de tout contrôle par le Conseil d’Administration.

Mais qu'il est doux de se réfugier dans des envolées lyriques pour défendre le droit de continuer son train train sans tenir compte des besoins de son public : « Honte à vous, ministres, secrétaires d’état, élus de toutes étiquettes qui depuis le début du millénaire vous faites les héraults de l’idéologie du pire, de l’inhumanité et de l’obscurantisme. »(P. Rassat – collectif des 39)

J'ai ainsi assisté à une conférence du responsable du CMPP d'Orly, auréolé par la suite comme victime (et donc preux chevalier) de l'ARS d'Île-de-France, qui ne voulait pas valider dans le compte administratif une dépense de 80 € pour un colloque : « L'autiste et le psychanalyste ». 

Les petits enfants autistes ont tous des troubles du sommeil. « Prescrivez-vous de la mélatonine ? » : « Pas question ».

Ils sont orientés vers un orthophoniste. « C'est bien l'orthophonie précoce ! » : « Non, il faut d'abord que la parole se débloque. »

En allant chercher l'enfant non verbal pour sa séance de psychothérapie, le pédopsychiatrie remarque que la mère est en train d'échanger avec l'enfant, grâce à du matériel visuel. Il s'en étonne. C'est donc par hasard que l'échange avec un parent se réalise ? C'est vrai que le coup des mères froides nous avait été présenté auparavant ...

L'essentiel, pour ce Médecin directeur au CMPP d'Orly, psychiatre et psychanalyste à Corbeil Essonnes, responsable du Réseau Institution Psychanalyse, c'est que cette pratique, c'est « résister au discours capitaliste ».

Je me passe très bien de cet anti-capitalisme là.

Une levée de boucliers a été organisée avant et après le Conseil National Autisme du 21 avril 2016.

Est-ce que cela est à cause de l’interdiction du packing ?

Cette question n'apparaît pourtant qu’après le 21 avril.

Une pétition a été lancée par Pierre Delion, Bernard Golse et consorts.

Le fascisme serait à notre porte. Un paragraphe de la circulaire de la Direction Générale de la Cohésion Sociale/SD5C/DSS/CNSA/2016/126 relative aux orientations de l’exercice 2016 pour la campagne budgétaire des établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes handicapées et des personnes âgées fait office de Nuit de cristal ou de lois de Nuremberg.

« Enfin, la signature des CPOM avec des gestionnaires d’établissements et services accueillant les personnes avec des troubles du spectre de l’autisme est strictement subordonnée au respect d'engagements de lutte contre la maltraitance, et donc à l’absence totale de pratique du « packing » au sein des établissements et services médico-sociaux couverts par le CPOM. (...) ».

Commentaires des pétitionnaires :

« Faire croire par démagogie que les enfants autistes peuvent, tous, bénéficier de méthodes éducatives comportementales exclusives et ainsi être inclus à l’école (...) conduira dans le mur d’un totalitarisme qui ne dit pas son nom. » 

«  Cette circulaire déclare la guerre aux praticiens du packing sans savoir de quoi il retourne, en se fiant uniquement à des calomnies et à des moyens de désinformation dignes des régimes totalitaires « 

« L’Histoire nous a montré que les périodes au cours desquelles ce phénomène est arrivé ne coïncidaient pas avec une saine démocratie. Tous ces mouvements dictés par la démagogie font craindre un effondrement des valeurs de la démocratie »

« Nous attendons autre chose qu’un ministère de la haine « 

« Ministère de la Haine » ! : à quand les manifs de blouses blanches avec des pancartes « Marine, Ségolène, même combat » et des slogans : « A bas, à bas l'ABA, à bas le social-fascisme », « Au cul, aucune hésitation, Danièle Langloys, on te pendra ! »

Il est à noter qu'il n'est fait pas mention de cette prétendue interdiction du packing dans :

• l'e-mail de Pierre Sadoul (collectif des 39) du 3 avril

• la pétition d'AEVE

• les déclarations du RAAHP et sa pétition de 111 parents

• la prise de position des 3 instances (datée du 12 mai) – dont David Cohen

Cela peut tendre à démontrer que même dans les opposants à la HAS ou au Ministère, la pratique du packing n'est pas « politiquement correcte ».

Cela n’empêche pas de parler de « dérives liberticides » et de références à la « démocratie » (comprise dans un sens élitiste).

Remarque de base : quand je parle de packing, je ne vise que l'enveloppement par des draps humides glacés d'enfants hors d'état de donner leur consentement.

Il faut ensuite ramener l'affaire à sa juste proportion. Il n'y a pas grand chose de nouveau depuis 2012, quand la HAS et l'ANESM ont recommandé que le packing soit réservé aux personnes incluses dans le PHRC (programme hospitalier de recherche clinique) visant à déterminer son efficacité.

Il est tout à fait logique que, 4 ans après, le Ministère demande le respect de cette recommandation. D'autant plus que l'ONU assimile cette pratique à de la maltraitance.

Il ne faut pas non plus perdre de vue que cette prise de position du Ministère a un caractère symbolique :

• la circulaire concerne les Contrats Pluriannuels d'Objectifs et de Moyens (CPOM) qui ne sont pas obligatoires ;

• les CPOM concernent les établissements médico-sociaux ;

• or le packing se pratique surtout – si ce n'est exclusivement - dans des hôpitaux.

La prise de position de la HAS n' a pas empêché David Cohen, Président du Collège National des Universitaires de pédo-psychiatrie, de continuer la pratique du packing, en dehors du PHRC initié par Pierre Delion. Et rien légalement ne l'empêche pour l'instant. La récente circulaire ministérielle ne le vise pas.

Je lui accorde qu'il ne se lance pas pour le justifier dans des considérations psychanalystes fréquentes il y a quelques années, et qu'il utilise des arguments physiologiques. On sait que le réchauffement du corps conduit à un moment où le contact oculaire se fait (c'est le cas quand l'enfant a la fièvre).

Cependant, David Cohen, dans sa longue explication sur le packing, ne mentionne pas que sa fréquence d'utilisation (pour les personnes autistes) a chuté dans son service lorsqu'il a donné la consigne de vérifier s'il n'y avait pas un problème somatique susceptible de produire troubles du comportement et automutilations.

Il mentionne par ailleurs une étude en cours dans son service, mais qui concerne des « volontaires sains » (et sans préciser s'il s'agit d'enveloppements humides glacés).

David Cohen se base sur les informations communiquées par Brigitte Chamak. Malheureusement, celle-ci, qui avait produit beaucoup d'articles intéressants, se laisse désormais aller à des articles de propagande. DC écrit à sa suite : « Le document de l’ONU concerne les conduites institutionnelles de maltraitance à l’enfant, qui vont de l’accueil des réfugiés, le droit des grands parents, quelques éléments sur des soins hospitaliers, et une ligne sur le packing, sans commentaire ni argumentation. »

Le document de l'ONU est parti, sur ce point, non d'une ligne, mais d'un très long argumentaire public d'Autisme France. Libre à tous d'y répondre. http://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src/577/Rapport%2Balternatif%2BComitE9%2Bcontre%2Bla%2Btorture.pdf

A noter en passant les attaques contre l'ABA, au motif d'un propos de Vinca Rivière sur les chocs électriques. Contrairement aux défenseurs du packing :

• elle assume que c'est douloureux ;

• elle ne les pratique pas.

Une professeure de pédopsychiatrie, Anne-Catherine Rolland, collègue de D. Cohen à la section du CNU (conseil national des universités), responsable du service où est situé le CRA de Reims, vient de se lancer dans le packing, sans attendre les résultats de l'étude pourtant annoncés comme imminents … depuis un certain temps.

D'où la réaction des associations de la région – évidemment non consultées -, qui ont lancé une pétition. A signer sans modération.

En conclusion, je reproduis un message récent de Christel Prado (présidente de l'UNAPEI) :

« Depuis 2005, les représentants de la psychiatrie française travaillent avec l'ANESM et la HAS sur l'ensemble des recommandations. Ils les ont co-construites et validées. Seule l'étude menée par le Pr Delion est autorisée et nous pouvons légitimement en demander les conclusions après tant d'années. Cessons de transformer le champ de l'éducation des personnes avec autisme en champ de bataille. Nous avons construits l'avenir ensemble. Il faut maintenant le permettre ensemble. »

J'ai commencé à lire le rapport de l'IGAS sur les CRA à la lumière de la crise que nous avons connue en Bretagne et de l'audit alors réalisé à la demande de l'ARS.

Le rapport est bien plus intéressant que ce que j'attendais.

Ce rapport permet, par ailleurs,  de constater que le CRA de Bretagne faisait un très bon travail jusqu'à ce qu'une opération de destruction organisée intervienne.

Mon analyse est surtout technique, détaillée point par point. Je laisse à d'autres une analyse d'ensemble du rapport.

Les professionnels et les établissements doivent mettre en œuvre les recommandations de la HAS et de l'ANESM

Notons d'abord une mise au point très précise sur le caractère opposable des recommandations de bonnes pratiques de la HAS par rapport aux professionnels de santé, ainsi que celles de l'ANESM dans l'évaluation des établissements (page 19).

Dans ce cadre, le CRA est un outil de diffusion des bonnes pratiques, en application du 3ème plan autisme.

L'IGAS examine le fonctionnement des CRA à l'aune de cet objectif.

Données statistiques sur la prévalence

Les données sur la prévalence (pp.14 et 15) sont limitées. Il n'exploite pas les données recueillies par l'ARS de Bretagne et par les 4 conseils généraux, à partir de 3 sources :

• l'enquête (nationale) ES Handicap 2010, renseignées par tous les établissements médico-sociaux (il est fait partiellement référence à cette enquête nationale p.50)

• le RIMP (données sanitaires)

• l'enquête CEKOIA dans les 500 établissements médico-sociaux de Bretagne.

Le rapport mentionne (page 28) qu'il est anormal que les MDPH ne renseignent pas le code CIM 10 dans leurs fichiers, alors qu'elles le devraient. Ce serait essentiel pour mener une politique de l'autisme, au niveau départemental, régional et national. Voir : https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/170314/autisme-comment-cacher-un-elephant

Crise et audit du CRA de Bretagne

Vous pouvez trouver des éléments sur l'audit du CRA de Bretagne à partir de la page http://www.asperansa.org/actu/cra_201402/

Quand la crise a éclaté en fin 2012, le Pr Botbol, envoyé là par le Conseil National des Universités (CNU), menait campagne contre son équipe du CRA avec les arguments suivants :

• le CRA ne fait pas assez de diagnostics ;

• il laisse scandaleusement les familles sans soutien et orientation dans la période énorme qui précède le diagnostic ;

• c'est parce qu'il sort de son rôle en faisant du conseil aux familles

• et parce qu'il consacre son temps aux recherches, alors que le CRA ne doit pas en faire.

Toutes ses critiques semblaient trouver une oreille complaisante à l'ARS, qui prétendait par exemple interdire au CRA de continuer les recherches qui se sont avérées très prometteuses sur le bumétanide (plusieurs brevets déposés par l'hôpital de Brest).

Les données d'activité

Fin 2013, pour la dernière fois était présenté au CTRA de Bretagne un rapport d'activité du CRA, avec une diapo sur l'évolution du nombre de diagnostics, censée démontrée un redressement spectaculaire de l'activité des diagnostics en 2013, suite à l'expulsion du Dr Lemonnier vers le service de dermatologie de l'hôpital.

Aujourd'hui, grâce aux données CNSA, figurant dans le rapport de l'IGAS et dans un document de l'ARS de fin 2014, - données 2012/2013/2014 - on s'aperçoit que les données étaient complètement bidonnées. Les diagnostics du CRA ont été divisées par 2 à Brest – en partie masqués par la montée des équipes associées de Rennes et de Vannes (Saint Avé).

Pour la région Bretagne, 233 bilans ont été réalisés en 2012 et 159 en 2013 (pp.40-41). Rapport IGAS (P.35) : environ 110 en 2014.

Le rapport d'audit sur le CRA de Bretagne a été incapable d'analyser cette évolution.

Pages 35 et 36 du rapport de l'IGAS, le CRA de Bretagne figure désormais dans les mauvais élèves de la classe (4 diagnostics pour 100 000 habitants – graphique 3, 485 jours de délais – graphique 4) , comme dans le graphique 5 (rapports entre le délai de diagnostic et le nombre de diagnostic). Dans ce dernier graphique, le Limousin caracole en tête. Amer pour les bretons. 

Le rapport d'audit sur le CRA de Bretagne a été également incapable de recueillir des données budgétaires sur le CRA, disparues on ne sait comment. La transparence n'est pas évidente (voir p.28 du rapport de l'IGAS), notamment quand du personnel de l'hôpital utilisé ailleurs est rémunéré sur des crédits fléchés autisme.

Les données existaient quand même - c'est ce qu'on voit dans ce rapport. Il apparaît que le CRA de Bretagne était sous-doté par rapport à sa population (graphique 8 page 40) : non seulement sous doté, mais dotation sous-utilisée. Son expérience lui permettait d'assurer beaucoup de services, ce qui a été détruit méthodiquement depuis 4 ans. La preuve est désormais faite.

Le conseil aux familles

Le rapport montre que cette mission n'est pas prise en considération par bien des CRA, si ce n'est une assistance sociale.

C'est pourtant la première mission réglementaire des CRA.

C'était la mission qui devait être renforcée au CRA de Bretagne, suite au rapport d'évaluation de la structure expérimentale du 1er plan autisme (CIERA).

C'est celle qui a été supprimée par le Pr Botbol : fin décembre 2013, il se vantait que les conseils aux usagers étaient passés de 754 à 2 (cf diapo 5 ). Deux de trop pour lui.La fonction d'un CRA était réduite à ramener à la pédopsychiatrie de secteur les usagers qui se sont adressés au CRA, avec un diagnostic "puisqu'ils y tiennent"..

Trois CRA seulement ont mis en place un groupe d'expression des usagers (page 30). Au CRA de Bretagne, il y avait un ou deux groupes d'expression des usagers par mois, animés par le Dr Lemonnier (deux groupes de parents en fonction du degré de sévérité, un groupe d'adultes). Supprimés en janvier 2013.

A noter que le nouveau CRA de Bretagne a prévu un dispositif se rapprochant de la recommandation n°4 (page 31) : un psychologue par département est le référent des familles.

La recherche

Le rapport IGAS trouve insatisfaisant la participation à la recherche des CRA, dont c'est une des missions.

C'est un reproche qu'on ne pouvait faire au CRA de Bretagne, impliqué dans la publication sur le SHANK 3, puis dans les brevets sur le bumétanide, par exemple.

Mais l'ARS et le Pr Botbol ont cherché à l'empêcher de continuer sur ce plan.

Le rapport d'audit sur le CRA de Bretagne a négligé tout cet effort (cf. pp12-14). Et le rapport avait réduit la question de la recherche à la question des bons rapports entre les Prs Botbol et Tordjmann (bien entendu, puisque Sylvie Tordjmann était un des 5 membres de la section CNU qui nous l'a expédié en cadeau).

Avec le rapport IGAS, on a au moins la satisfaction amère que le CRA travaillait bien, était bien dans sa mission.

La procédure de diagnostic

PP.31-32, l'IGAS décrit le processus classique de diagnostic dans les CRA.

Je me rappelle des discussions sur ce point au CTRA de Bretagne Pays de Loire. Le CIERA (qui regroupait les deux régions) prévoyait dans son protocole que la restitution du diagnostic se faisait en invitant les parents et l'équipe de proximité qui suivait l'enfant. C'est ce qui se passait à Rennes et à Nantes très souvent, mais à Brest, les équipes de proximité boycottaient systématiquement cette réunion. Elles estimaient que l'annonce du diagnostic relevait de la démarche thérapeutique, et donc était leur monopole. Sans tenir compte qu'elles avaient passé des années à éviter un diagnostic pour « ne pas stigmatiser », prendre en charge la « souffrance parentale » etc …

Le CRA de Bretagne demande aujourd'hui qu'un usager soit orienté pour un diagnostic par un médecin, généraliste, psychiatre ou pédiatre. La présence de ce médecin lors de la restitution du diagnostic – avec les parents ou la personne autiste bien sûr, et pas dans son dos comme certains le veulent - me semble une chance pour la suite.

L'IGAS soulève une intéressante question sur le rôle des différents métiers dans la procédure de diagnostic. Ces questions doivent être abordes, à mon avis, en fonction de la degré de complexité du diagnostic. Les étapes actuelles ont été définies par les premiers CRA. Elles mêlent diagnostic proprement dit et évaluations du fonctionnement. Il y a une directive européenne qui impose de commencer la prise en charge dans les 3 mois qui suivent la suspicion d'autisme. Le processus de diagnostic n'a donc pas besoin d'être finalisé pour que les méthodes éducatives nécessaires soient mises en œuvre. Si cela est assuré, je laisse le soin aux professionnels de se mettre d'accord sur le nom de la personne qui mettra son tampon à la fin du dossier.

Page 37, le CRA de Bretagne fait partie des 5 CRA (dont le Limousin) qui assurent un bon niveau de diagnostic adultes. Avouons que le Pr Botbol a foutu la paix à ce pôle.

P.43, la mission IGAS revient sur le processus de diagnostic. Elle dit que dans la moyenne d'un tiers, les demandes de diagnostic ne concernent pas des autistes. La mission n'avait pas les moyens d'apprécier si ce résultat a des bases solides. Nous savons qu'il y a des CRA de qualité, expérimentés. Mais un diagnostic de non-autisme dans certains CRA n'a pas beaucoup de valeur. La comparaison des diagnostics entre CRA devrait assez facilement valider ou invalider cette hypothèse.

Il est de toute façon indispensable de mettre en route les prises en charge dans les 3 mois de la demande de diagnostic, dans des conditions acceptées par les MDPH.

CRA et formations

Le graphique 198, page 58, montre un CRA de Bretagne ayant réduit au string dans la formation des professionnels. Ceci après un rapport d'audit incapable de voir l'intense activité de formation du CRA auparavant. Il est vrai que le chef du CRA préférait faire venir cette année-là (2014) MC Laznik pour babiller sur le mamanais guérisseur des bébés à risque autistique. En 2014, le CRA n'était pas dans une phase de « refondation » (sic), mais de destruction, contre les RBP !

A noter qu'il ne faut pas surestimer le coût des formations sur le diagnostic pour les professionnels. Le CRA de Bretagne, dans le temps, les assurait pour 200 € (3 jours !), supervision comprise ensuite. Ceux qui voulaient s'en saisir pouvaient le faire. Le CRA NPDC avait une offre ADOS à 540 € ! Voir pp. 3 à 5 

La difficulté en Bretagne, ce n'était pas le coût, mais la volonté de s'en servir.

L'équipe de St-Avé signalait lors d'un CTRA que leurs collègues formés préféraient transférer au CRA le diagnostic, pour éviter de passer une heure 30 à l'ADI-R....

Page 65, il est indiqué, au sujet de la mise à jour de la formation initiale des médecins, que « les blocages sont bien identifiés au niveau des CNU [conseil national des universités] de psychiatrie et de pédopsychiatrie ».

On a bien entendu ce blocage lors du comité national autisme du 21 avril, avec une représentante essayant de venir au secours de "La Main à l'Oreille".

Nous en avons surtout été victimes en Bretagne, puisque c'est la section CNU de pédopsychiatrie (5 mandarins) qui nous a expédié le Dr Botbol. Technicien de surface efficace (il a éliminé le Dr Lemonnier et l'autre chef de service de pédopsychiatrie, Maria Squillante, du réseau PREAUT pourtant).

Et les MDPH …

La question des réévaluations de diagnostic par les MDPH avait déjà été soulevée lors de la 2ème journée CNSA – CRA – MDPH.

A mon sens, cela soulève un problème crucial dans les orientations vers les ITEP. En Bretagne, 35% des jeunes en ITEP ont une psychose infantile, synonyme de TED dans la CIM-10. Or, les jeunes autistes ne devraient pas y être orientés.

Comment les équipes pluridisciplinaires des MDPH peuvent accepter ce diagnostic obsolète, non conforme aux RBP et aux règles concernant les certificats médicaux et leur application informatique ?

Je constate aussi que la qualité des certificats médicaux a des conséquences notamment sur l'attribution des droits (AAH, RQTH, SAVS, PCH …) pour les adultes autistes. Ce serait quand même plus simple s'il n'était pas nécessaire de faire un recours gracieux pour que les préconisations du CRA soient acceptées par la MDPH !

Le statut des CRA

J'aime l'optimisme de l'IGAS quand elle considère que le CRA de Bretagne est en train d'évoluer vers un statut de GCMS. Il est vrai que c'est que nous demandons, et que l'association Les Genêts d'Or, qui a obtenu la gestion du CRA, a accepté comme perspective à terme.

Mais l'ARS bloque la participation des usagers à cette structure.

Le projet présenté par Les Genêts d'Or prévoyait une instance de décision composé de 6 représentants des usagers sur 14. L'ARS a fait en sorte ensuite que nous passions à 2 seulement sur 14. Et surtout, que toutes les décisions soient prises en dehors de tout représentant des usagers depuis un an.

De ce point de vue, la recommandation n°23 de l'IGAS est plus conforme à ce que nous voulons.

Alors que le CRA de Bretagne a fait l'objet à sa création d'une cogestion entre le CHU et une association d'usagers (Sesame Autisme), c'est lamentable de voir l'ARS agir pour réduire la part des usagers.

La mission de l'IGAS (pp. 81-82) n'a pas bien compris – pas complètement - les raisons de l'indépendance  nécessaire par rapport au sanitaire - que nous réclamons.

Bien entendu, les CRA Rhône-Alpes et Languedoc Roussillon sont implantés dans des services hospitaliers. Mais le premier dépend complètement de l'existence d'une délégation du directeur général des hôpitaux de Lyon. Le deuxième dépend de la personnalité du professeur de pédopsychiatrie. Nous avions le Pr Lazartigues : après diverses manœuvres, les 5 membres de la section CNU de pédopsychiatrie nous ont expédié le Dr Botbol. Et depuis 4 ans, nous avons régressé.

Le changement du statut des CRA a, selon moi, plusieurs objectifs :

• rendre plus réactif le fonctionnement du CRA ;

• éviter les détournements de budget, assurer la transparence du financement ;

• permettre aux usagers d'intervenir activement dans l'orientation, dans une instance décisionnelle ;

• permettre aussi à d'autres acteurs (médico-social, éducation nationale, emploi …) d'intervenir dans une instance décisionnelle ;

• arracher l'autisme de la pédopsychiatrie pour y inclure tous les professionnels et chercheurs (neurosciences, génétique, psychologie, TCC …).

La cerise sur le gâteau dans un changement des participants aux lieux de pouvoir, c'est que la psychanalyse post-kleinienne ira plus rapidement dans les poubelles de l'histoire.