Large Swedish study ties autism to early death 

par Ann Griswold  /  11 décembre 2015

Les personnes autistes sont plus de deux fois plus susceptibles de mourir prématurément que leurs homologues dans la population générale. Cette découverte, publiée le 5 novembre (2015) dans le British Journal of Psychiatry, corrobore les indications suggérant que des failles dans la médecine de prévention peuvent causer de graves problèmes de santé  chez les personnes avec autisme.

Des études précédentes avaient suggéré le décès prématuré des personnes autistes, mais la plupart d’entre elles étudiaient le risque de mortalité dans de petits groupes et se concentraient sur des causes de décès particulières, comme les blessures accidentelles ou l’épilepsie . La nouvelle étude[1] s’appuie sur un échantillon de plus de 27 000 personnes autistes et un groupe de contrôle de 2,7 millions d’individus de la population suédoise. Les chercheurs ont démontré que l’autisme augmente le taux de mortalité quelle que soit la cause du décès.

« Nous avons noté ce risque accru dans toutes les catégories que nous avons pu analyser - sans vraiment savoir pourquoi, » dit la chercheuse principale, Tatja Hirvikoski, chercheuse en neurodéveloppement au Karolinska Institutet de Stockholm, en Suède. « Il se pourrait qu’il y ait des lacunes dans les soins fournis, et nous devons augmenter la connaissance de l’autisme dans les services de santé. »

L’équipe de Hirvikoski a identifié des autistes dans le National Patient Registry suédois, qui rassemble les informations de diagnostic sur toutes les visites dans les hôpitaux psychiatriques du pays. Ils ont alors recherché ces personnes dans le Cause of Death Register, qui détaille les causes de décès de tous les résidents suédois.

En calculant le risque de décès, à chaque âge, chez les personnes autistes et dans la population générale, ils confirmèrent les prévisions antérieures  indiquant que les personnes autistes ont à peu près 2,5 fois plus de risque de décéder prématurément.

Morts prématurées dans l'autisme

Le risque du suicide

La grande taille des données recueillies a permis aux chercheurs d’explorer différentes causes de décès. La cause de décès la plus commune parmi les autistes sévères est l’épilepsie, qui affecte lourdement 8% des personnes dans le spectre. Par contraste, la cause de décès la plus répandue parmi les personnes à l’autisme plus léger sont les maladies cardio-vasculaires.

Le suicide est la seule cause de décès plus commune chez les personnes à l’autisme léger que chez les autistes sévères. Le risque de suicide chez les autistes légers est presque dix fois supérieur à celui de la population générale. Les femmes autistes sont plus susceptibles que les hommes dans le spectre de se suicider.

Ces statistiques ont incité les chercheurs à actualiser un guide ,à destination des hôpitaux de Stockholm, sur la gestion de la dépression et des pensées suicidaires chez les personnes autistes.

« Pour la première fois depuis bien longtemps, nous avons réécrit nos manuels cliniques locaux, » dit Hirvikoski, qui dirige aussi la recherche et le développement pour la clinique publique Habilitation & Health. Elle a recommandé une formation plus poussée pour le personnel de la clinique.

Les chercheurs ont aussi découvert que les taux de mortalité sont plus élevés chez les personnes autistes affectées de déficiences intellectuelles que chez les personnes seulement autistes.

Ils ont aussi révélé des différences de genre dans les causes de décès : les femmes avec autisme sont plus sujettes à mourir de troubles endocriniens comme le diabète ou d’anomalies congénitales comme les malformations cardiaques, tandis que les hommes avec autisme tendent à mourir de troubles des systèmes nerveux et circulatoires comme l’épilepsie ou les maladies cardiaques.

Hirvikoski dit qu’elle suspecte que les personnels de santé suédois négligent les appels à l’aide des adultes autistes, qui peuvent avoir des difficultés à décrire des symptômes comme la douleur . Des facteurs liés au mode de vie, comme une alimentation déséquilibrée, une activité physique insuffisante ou un stress chronique peuvent aussi contribuer au risque de décès prématuré des personnes autistes. Ces personnes sont souvent en surpoids ou obèses, par exemple.

Les chercheurs examinent attentivement ces facteurs pour déterminer ceux augmentant le risque de décès prématuré chez les personnes autistes. « La mortalité est un problème extrêmement sérieux, il est donc important de l’étudier plus en détail, » dit Hirvikoski.

Correction : Cet article est une modification de l’original. La version précédente déclarait incorrectement que le suicide est la cause de décès la plus commune chez les personnes avec un autisme léger.

[1]: Hirvikoski T. et al. Br. J. Psychiatry Epub ahead of print (2015) PubMed)

Traduction par PY

Les personnes autistes meurent trop tôt

Annonce du 4ème plan autisme, préparation des recommandations adultes, visites des hôpitaux de jour prévues dans le cadre du 3ème plan : les associations professionnelles de la psychiatrie sont montées à l'attaque, avec l'appui du nanogroupuscule RAA »HP ».

Mediapart apporte sa contribution. Il « dévoile » ce qui faisait l'objet depuis quelques mois d'une campagne d'insinuations, visant Saïd Acef et Florent Chapel.

Malgré la bonne opinion que j'ai de Mediapart en tant qu'abonné, il s'avère que, comme chaque fois qu'il est question d'autisme, la journaliste de Mediapart n'intervient que pour défendre la psychanalyse et critiquer les défenseurs des thérapies comportementales et cognitives. Cela ne me gênerait pas si les informations données étaient correctes.

• « Le 4e plan Autisme sera celui de l’apaisement et du rassemblement […] sans préjugés et sans volonté d’imposer une solution plutôt qu’une autre », déclarait François Hollande, le 19 mai, devant le Conseil national du handicap (CNH).

Le discours de François Hollande était plus précis : "Parce que nous devons avoir toutes les réponses et les réponses les plus adaptées, sans préjugés et sans volonté d'imposer une solution plutôt qu'une autre. C'est autour des personnes autistes, enfants et adultes, qu'il faut travailler, en prenant en compte l'avancée des connaissances et l'évaluation des interventions. Je fais confiance aux ministres qui en sont responsables pour y parvenir, avec la Haute Autorité de Santé."

Chaque fois que les psys se rattachent à ce discours de François Hollande, ils « oublient » de faire référence à l'état des connaissances et à l'évaluation des interventions. Mediapart a aussi oublié.

Mediapart écrit aussi:

• " Les associations de parents ont une vision large des « troubles du spectre autistique » (…) Les psychiatres sont plus restrictifs au moment du diagnostic, et se voient reprocher des retards de prise en charge."

Il y a pourtant les recommandations sur le diagnostic des enfants depuis 2005, établies par la Fédération Française de Psychiatrie (FFP). Depuis 2011 pour les adultes. Elles se basent sur les classifications DSM IV, CIM 10 et même CFTMEA (classification spécifique à la France d'obédience psychanalytique). Les associations ne se basent pas sur d'autres classifications. Si on comprend bien ce qu'écrit la journaliste de Mediapart, cela veut dire que les psychiatres qu'elle a interrogés ont en fait des positions différentes de ce qu'ils expriment publiquement.

Les associations critiquent évidemment, comme la FFP et la HAS, l'utilisation de diagnostics du type de « dysharmonie évolutive de type psychotique ». Mais cela ne devrait rien changer sur le fond : en effet, les éditeurs de la CFTMEA fournissent un logiciel de transposition, qui permet d'enregistrer un diagnostic de TED (troubles envahissants du développement) à partir des diagnostics psykk.

En théorie, il ne devrait pas y avoir d'écart entre la position des associations et celle des psychiatres. Dans la pratique, une bonne partie des psychiatres ne sont pas capables de diagnostiquer une forme d'autisme en se basant sur les données de la science établies par les recommandations de bonnes pratiques.

Un autre faux problème : « Les parents retiennent que l’autisme est une maladie biologique, et rejettent toute dimension psychologique. Les psychiatres estiment que l’isolement des autistes a aussi des implications psychologiques qu’il faut prendre en charge, notamment avec l’aide de la psychanalyse. « 

Que l'autisme ait des dimensions psychologiques, c'est enfoncer une porte ouverte. Nous nous préoccupons de travailler avec des scénarios sociaux, nous montons des groupes d'entraînement aux habiletés sociales, nous soutenons l'éducation thérapeutique, nous demandons le soutien de psychologues pour soutenir l'estime de soi et lutter contre les risques dépressifs …

La psychanalyse ? Bof. Jean-Claude Maleval, qui a beaucoup écrit sur l'autisme, déclarait lui-même, par expérience, dans une conférence de janvier 2014 à Lorient, que la cure psychanalytique ne marchait pas avec les autistes.

La première critique à apporter aux tenants de la psychanalyse est la propension à « traiter » les parents, au lieu de s'occuper de l'enfant. Au lieu de donner des pistes pour éduquer l'enfant, les professionnels mettent en place une thérapie familiale sans le dire explicitement.

Ils vont se gargariser de la « souffrance » des parents, sans se rendre compte que cette souffrance est développée par la mal-traitance des professionnels.

Qu'est ce qu'est un CMPP, suivant un parent ? Culpabiliser la Mère et Peut-être le Père.

Scoop ?

Le scoop de Mediapart est : « La situation est si tendue que le Conseil interministériel du handicap, chargé d’élaborer le 4e plan Autisme, a décidé de faire appel à un psychothérapeute spécialiste des situations de crise collective, Pierre Viénot. »

Commentaire de Danièle Langloys : « Quant au médiateur du CIH, vous l'avez purement et simplement inventée : avez-vous seulement interviewé le CIH ? Mais non, bien sûr ! Ça, c'est du journalisme ! « 

Conflit d'intérêts

 Et ils contre-attaquent en dénonçant « des organismes en conflit d’intérêts remportant des appels d’offres sans concurrence ».

Je reconnais au moins le mérite au reportage de Médiapart d'avoir balayé cette insinuation diffamatoire. Le reportage ne fait état d'aucun marché remporté par Formavision sans appel d'offres public.

Tant qu'à y être, autant dire qu'un récent membre du cabinet Neuville, Josef Schovanec, travaille pour Formavision quelques jours par an.

Formavision est une petite entreprise : « Nous intervenons dans plus d'une cinquantaine d’établissements et dans 38 unités d’enseignement. « Ce n'est pas beaucoup. En Bretagne (un vingtième de la France), il y a 500 établissements médico-sociaux, avec un tiers de personnes autistes. EDI Formation fait 5 fois plus de chiffre d'affaires. Cela reste quand même de petits organismes de formation (entre 10 et 40 salariés).

Laisser entendre que les recommandations de la HAS et de l'ANESM, ainsi que les orientations du 3ème plan autisme ont été définies pour ouvrir un marché à Formavision relève des théories du complot.

Moïse Assouline avait estimé sur Mediapart qu'être le frère d'une personne autiste mettait le parlementaire Gwendal Rouillard, co-président du groupe parlementaire autisme, en « conflit d'intérêts ». !

Moïse Assouline aurait dû s'inquiéter du fait qu'un des 7 chargés de projet de la HAS pour la recommandation sur les autistes adultes, le Pr Fabrice Bonnet, est le parent d'un enfant autiste. Aïe, aïe, aïe ! Conflit d'intérêts maxi !

Qui plus est, d'après sa dernière déclaration d'intérêts à la HAS, président d'une association,Autisme Pluriel. Conflit d'intérêts au carré !

Apparemment, çà ne lui pose pas de problème que ce médecin soit un des 7 chargés de mission. A Mediapart non plus.

Pourtant, au sujet des conflits d'intérêts et du Pr Bonnet, voir le rapport du Formindep à l'occasion du rapport sur les statinesparu en juillet 2010.

Voir plus récemment un reportage du 20H de France 2, le 11 avril 2016.

La relation entre les médecins, les chercheurs et l'industrie alimentaire est bien documentée par Mediapart. Voir par exemple https://www.mediapart.fr/journal/economie/160916/des-chercheurs-pris-pour-cible-par-le-lobby-agroalimentaire

Dans sa déclaration d'intérêts, le Pr Bonnet n'a pas mentionné qu'il était membre du conseil d'administration du RAA »HP », ni de ses recherches financées par Coca Cola.

Sans intérêt pour la journaliste de Mediapart.

On apprécie ou pas que le cabinet de Florent Chapel ait obtenu une part substantielle des maigres ressources de l'année de l'autisme en 2012 . Mais quelle importance dans la situation actuelle ?

Je prends un autre exemple. Moïse Assouline était un des dirigeants des hôpitaux de jour de Sésame Autisme. Il refusait d'être contrôlé par le CA de Sésame Autisme. Il décidait lui-même de son augmentation de salaire. La Fédération Française Sésame Autisme s'est débarrassé en conséquence de ses hôpitaux de jour, qui se retrouvent désormais sous la dénomination L'Elan retrouvé. Petits intérêts ou gros salaires ? A la journaliste de Mediapart de nous le dire.

Drôle d'humour

Citation:

"Les psychiatres qui ont de l’humour expliquent que l’autisme – qui se manifeste par une altération des interactions sociales, de la communication, et par des troubles du comportement – semble contaminer ceux qui s’y trouvent confrontés, parents et professionnels."

Je suis intéressé par les références de professionnels qui s'estimeraient contaminés par l'autisme.

Par contre, j'ai l'habitude d'entendre des professionnels considérer que les parents – et surtout leurs associations – sont contaminés par l'autisme de leur enfant. Et ce n'est pas pour rire.

Très drôle effectivement, l'humour du Pr Jacques Hochmann, qui reprend cette thèse depuis 20 ans : voir« La guerre de l'autisme et les résistances culturelles à la psychanalyse », Revue française de psychanalyse 1/2013 (Vol. 77), p. 119-125. 

« Victime de son succès [sic], la psychanalyse, ou plutôt une version vulgarisée et simplifiée de la psychanalyse, est alors devenue, à son tour, objet d’opprobre de la part d’associations de parents, probablement minoritaires et peu représentatives, mais qui ont su conquérir par leur entregent, leur habileté dans la communication et leur utilisation adroite de la légitime compassion due à leur situation difficile, une place prépondérante d’interlocuteurs des pouvoirs publics et d’informateurs de l’opinion. (...)

Il serait trop simple, voire simpliste, de tenter de comprendre l’attitude de certaines familles d’enfants autistes (ou supposés tels, tant les limites de l’autisme sont aujourd’hui devenues floues) seulement comme une réaction aux erreurs indéniables d’un certain nombre d’équipes référées à la psychanalyse. On soutiendra ici que le malentendu entre les familles et la psychanalyse a des sources beaucoup plus profondes. (...)

Parmi les parents qui déversent leur hargne « antipsy » dans les forums Internet, il y en a peu qui semblent avoir eu un contact avec un psychanalyste authentique recevant leur enfant plusieurs fois par semaine à heure et avec une durée fixes, et consacrant un temps suffisant à travailler avec eux. S’il existe, parmi eux, quelques blessés de la psychanalyse, victimes d’un thérapeute maladroit ou inconséquent, la plupart n’a eu que des rencontres épisodiques ou uniques avec un psychiatre ou un psychologue psychanalyste. Ces parents-là font donc surtout état d’un danger fantasmatique, répètent des on-dit, se fient à une légende : celle du psychanalyste méprisant, inquisiteur et culpabilisateur qui « regroupe tous les phénomènes de l’existence autour de sa grande théorie », une théorie qu’ils tiennent pour un tissu d’âneries incompréhensibles, dont ils ne savent à peu près rien et qu’ils n’ont jamais pris la peine d’approfondir par des lectures. C’est que le danger, pour eux, est ailleurs. La simple idée de l’intervention d’un psychanalyste auprès d’un enfant suscite des craintes. Il est curieux que de manière itérative soit évoquée, dans les forums, la crainte d’un signalement administratif ou judiciaire, voire d’un retrait d’enfant si d’aventure une famille s’avisait de refuser les soins psychothérapiques proposés à leur enfant. Quand on sait la réticence des équipes soignantes à faire ce genre de signalements et la prudence ou la temporisation des services sociaux, même en cas de maltraitance avérée, le risque semble infime. Ce que recouvre peut-être cette crainte, c’est le fantasme d’un vol d’enfant. Il n’est pas aisé d’admettre, pour un parent quelconque, a fortiori pour le parent d’un enfant aussi énigmatique qu’un enfant autiste, qu’une partie du psychisme de l’enfant lui demeure celée. Quand un étranger s’avise de donner du sens à l’insensé ou un autre sens que le sens immédiat à des mots ou à des comportements, il paraît s’arroger une connaissance de l’enfant qui échappe aux parents. Si, de surcroît, cet enfant s’attache à cet étranger, semble souffrir de son absence, se réjouir de le retrouver, parle de lui quand il n’est pas là, sans rien dire ou très peu de chose de leur curieux commerce, les parents peuvent redouter une séduction, le détournement d’une affection dont ils s’estiment les légitimes destinataires et qui leur est mesurée chichement. La haine du psychanalyste, parfois renforcée par des maladresses objectives comme une hâte à interpréter, un interrogatoire trop serré sur les désirs ou l’histoire personnelle des parents, une absence de modestie dans la formulation des hypothèses, est alors, pourrait-on dire, une réaction normale. Le travail psychothérapique avec un enfant autiste s’accompagne donc nécessairement d’un travail sur les résistances des parents, d’un véritable déminage préalable et ensuite de la constitution d’une alliance solide qui demande beaucoup d’efforts et à laquelle il faut sacrifier un purisme psychanalytique qui tiendrait les parents à distance, refuserait de les informer de manière précise de l’évolution de la cure et de partager avec eux les sentiments communs et ondoyants d’espoir et de désespoir qui accompagnent les étapes de cette cure. Ce travail aussi exigeant que la psychothérapie elle-même demande un engagement mutuel des parents et des psychothérapeutes qui ne semble pas avoir été obtenu dans les cas illustrés par les forums.

À défaut de ce travail indispensable, de ces échanges d’informations et d’affects accompagnant ces informations, les parents ne peuvent que s’arc-bouter sur leurs résistances et y trouver la matière d’un véritable communautarisme. Crispés autour de leur diabolisation de la psychanalyse et de leur foi dans les seules méthodes comportementales, opposant ce qui devrait être complémentaire, voyant dans toute tentative de rapprochement entre la psychanalyse et les neurosciences une manœuvre maligne de dévoiement pour maintenir un empire du Mal, certains parents adoptent un fonctionnement de type sectaire, source peut-être pour eux d’une reconnaissance et d’une identité continuellement mise à mal par la cohabitation avec un enfant autiste.

Il y a en effet dans l’autisme quelque chose de contagieux, une tendance à s’enfermer avec l’autre dans un autisme à deux, dans une bulle où la vérité n’est que d’un côté et où tout autre point de vue que le sien est vécu comme une dangereuse intrusion. La guerre impitoyable est alors la seule issue. La simple existence de la psychanalyse met en danger des convictions essentielles. Pour survivre, il faut l’interdire, ce que firent les régimes totalitaires, ce que n’hésitait pas à proposer récemment un député. « 

La cure psychanalytique par JF Drapier

Le grand résistant est JF Drapier, qui a victorieusement  lutté contre le rejet de 80 € dans le compte administratif de son CMP. On mesure dans cette situation la pusillanimité des ARS.

Citation:

Il a décrit dans des publications le cas de Gigi. À 4 ans, cette petite fille accusait un retard important du langage, entretenait une relation fusionnelle avec sa mère, paniquait en présence d’étrangers dès qu’elle s’éloignait. Ses dessins représentaient son corps en plusieurs morceaux. Deux ans plus tard, elle dessinait une petite fille avec des jambes, des bras, un grand sourire et une robe à fleurs. Au cours de ces deux années, le psychiatre et psychanalyste a d’abord reçu dans son bureau l’enfant en présence de sa mère, qui lui a parlé de ses propres difficultés. Puis l’enfant a accepté de venir seule.

Elle restait d’abord cachée derrière le grand fauteuil et la communication était difficile. Puis le psychiatre a découvert qu’elle adorait commenter les photos de sa famille, il est donc passé par cet intermédiaire pour entrer en contact avec elle.

J'ai entendu la description de ce ce cas par JF Drapier à Brest en février 2014. 

Le psychiatre ne s'est en fait aperçu de rien pendant longtemps : c'est la mère qui s'en était aperçu et qui communiquait ainsi avec sa fille dans la salle d'attente ! Et un jour - après un long temps - le psychiatre s'en est aperçu en allant chercher l'enfant .... Cette description de cas est terrifiante : elle montre le peu d'intérêt du psychanalyste à étudier la relation mère-fille. Ce n'est que par hasard que le psy va s'apercevoir que la mère a construit un système de communication par image avec l'enfant. Même chose dans la description du packing par Pierre Delion : l'explication de "ala" est donné par les parents - et "A la claire fontaine" sera bien plus efficace !

Je constate lors de la conférence à Brest qu'il a été fait état d'intervention d'orthophoniste pour les différentes situations présentées. Je m'en félicite. Réplique immédiate de Drapier : pas d'orthophoniste tout de suite, il faut que l'enfant ait exprimé le désir de parler.

Problèmes de sommeil chez tous les enfants. De la mélatonine ? Il n'en est pas question.

Ces pratiques étaient présentées comme permettant de "lutter contre le discours capitaliste", à grand coup d'équations au tableau.

ABA, packing, contention et mal-traitance

De nombreux psychiatres estiment que cette méthode comporte des risques de dérives maltraitantes. En 2012, Mediapart consacrait ainsi un article au centre ABA de Villeneuve-d’Ascq dans le Nord, créé par une des pionnières en France des méthodes comportementales, Vinca Rivière. Elle tenait à Mediapart des propos ambigus sur le recours aux « punitions » pour les enfants qui ne corrigent pas leurs « comportements problèmes ».

L'article de Mediapart était intéressant. Mais il faut distinguer risques et réalités : l'ABA a commencé avec l’utilisation de méthodes aversives, ce que Vinca Rivière indiquait. Mais ce n'est pas le cas actuellement.

Sans rentrer dans le débat sur le packing comme mauvais traitement et sur son efficacité, c'est de toute façon une méthode aversive. Et la contention aussi.

Or Pierre Delion, dans son dernier livre, dit que l'alternative est simple : « soit contention et je pars - soit packing et je reste avec toi. Les "comportements problème", c'est du dressage. » Le packing suppose la mobilisation du psychiatre et de 3 autres personnes. Cela est programmé. Donc, il y a contention d'abord. Puis méthode aversive (contention avec linges froids).

Sur l'ABA

Toujours sur Mediapart, une psychologue pionnière de l’ABA en France, Bernadette Roge, défendait de son côté une pratique « plus souple ». Et cette méthode n’est pas adaptée à tous les enfants autistes. Selon les études scientifiques les plus favorables à l’ABA, 47 % des enfants autistes évoluent favorablement.

Pas « évoluent favorablement » : peuvent aller à l'école sans aide. L'ABA est utile en général, mais ne prétend pas résoudre tous les problèmes.

Mais la méthode est correcte : comprendre d'où vient le comportement pour pouvoir le changer si c'est nécessaire.

Appel des 111

Des parents sont en rupture avec cette ligne. Ils se sont exprimés, sur le blog de Mediapart, à travers l’Appel des 111 publié en mai dans le Club de Mediapart. Mireille Battut, mère d’un enfant autiste, est l’une des signataires.

Il suffit d'aller sur le club de Mediapart pour ramener à sa juste proportion ce groupuscule.

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/060716/le-raahp-faux-representant-des-autistes-et-de-leurs-familles

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/250716/raa-hp-et-astroturfing

Sondage ?

• Quelle est la part réelle des parents qui adhèrent aux méthodes de travail de la psychiatrie ? « Ils ne représentent pas plus de 20 % des parents mobilisés », estime le psychothérapeute Pierre Viénot, chargé de dénouer cette situation de crise auprès du Conseil interministériel du handicap.

20% ? C'est une estimation au doigt mouillé.

Prenons l'exemple du Limousin, où les parents ont le choix de l'hôpital de jour et du centre expert autisme. C'est 0% - et non 20%. Et c'est la preuve qu'il est possible de progresser dans le cadre de l'hôpital public, gratuitement pour les patients.

Suite à un de mes précédents posts - Le RAA"HP" faux représentant des autistes et de leurs familles - un ami me signale que c'est un procédé classique de manipulation médiatique, l'astroturfing.

Je me précipite donc sur Wikipedia :https://fr.wikipedia.org/wiki/Astroturfing

« L'astroturfing désigne une technique de propagande utilisée à des fins publicitaires ou politiques ou encore dans les campagnes de relations publiques, qui ont pour but de donner une fausse impression d'un comportement spontané ou d'une opinion populaire. Cette tentative de manipulation fait référence à la pelouse artificielle de marque AstroTurf utilisée dans les stades. Elle consiste à simuler un mouvement citoyen, venu de la base (appelé grassroots movement en anglais américain).

L'astroturfing peut prendre de multiples formes, de la simple dissimulation de son appartenance à un parti ou de ses liens financiers avec une société, tout en prétendant apporter un témoignage indépendant, jusqu'à des formes plus complexes, utilisant des logiciels qui multiplient de fausses identités sur Internet.

Le but de ce type de campagne est faire passer un message en le présentant comme spontané, en masquant son caractère commandité. Les astroturfers tentent d'orchestrer des actions qui semblent provenir d'individus divers et dispersés géographiquement et utilisent des méthodes de désinformation. L'astroturfing peut être pratiqué par une personne seule selon un agenda préétabli ou par des groupes professionnels organisés, avec des appuis financiers de grosses entreprises ou d'organisations activistes ou non-lucratives. Très souvent, l‘organisation est gérée par des consultants politiques qui sont spécialisés dans la recherche en opposition. »

Astroturfing

Depuis, la secrétaire générale du RAA "HP", parent et psychologue clinicienne, a publié un plaidoyer pro domo, pour défendre l'intérêt d'avoir deux ? professionnels parents au CA du RAA « HP » : Peut-on être parent d'une personne autiste et professionnel ?

Pourquoi se fatiguer autant ? C'est évident que c'est possible.

Le problème réside dans cette assertion : « Le RAAHP est un rassemblement d'associations de familles et de personnes autistes qui entend participer à l'élaboration de la politique de l'autisme en France et à sa mise en œuvre. " Il y a bien tromperie sur la marchandise, car le CA du RAA "HP " comprenait 9 professionnels sur 16 – actuellement 7 sur 13 d'après une nouvelle publication sur mediapart   : la question n'est pas celle des deux ? professionnels parents¹, mais qu'il y ait 9/16 ou 7/13 professionnels de la psychanalyse, majoritaires dans le CA.

La publication de la liste des membres du CA du RAA"HP" intervient seulement après la publication de mon post sur mediapart. Tout le monde peut vérifier l'exactitude de mes infos. Je n'ai pas publié le document officiel, qui comporte la profession et l'adresse privée. Les documents (statuts et liste des dirigeants) peuvent être demandés à la préfecture du siège social d'une association.

Les statuts du RAA "HP » sont édifiants : 

Peuvent être membres de l’association:

• Les associations de parents et amis de personnes autistes.
• Les parents (au sens large de ce terme) et amis de personnes autistes.

Sont considérées comme amies toutes les personnes physiques qui adhèrent aux statuts et à la charte, qu'elles soient ou non concernées personnellement ou professionnellement par la cause des personnes autistes.

• Les personnes autistes elles-mêmes.
• Les antennes locales, départementales ou régionales du RAAHP.
• Les associations étrangères ou transfrontalières de parents et amis de personnes autistes qui se reconnaissent dans notre projet (...)

De membres d’honneur,

Sont membres d’honneur, ceux qui rendent ou ont rendu des services signalés à l’Association. Ils sont dispensés de cotisation.

En particulier sont membres d’honneur les membres du Comité de Parrainage de l’association."

Avec de tels statuts, il n'est pas possible de se dire simplement : « rassemblement d'associations de familles et de personnes autistes ». C'est un rassemblement de professionnels de la psychanalyse et de familles de personnes autistes partisans de la psychanalyse.

Par ailleurs, se prétendre représentant des personnes autistes alors qu'il n'y en a aucun au Conseil d'administration, c'est culotté. Asperansa a un co-président autiste. Il est membre du CTRA (comité technique régional autisme) de Bretagne et organise des sorties. Plusieurs personnes autistes modèrent le forum de l’association, ce qui implique des milliers d'heures de travail bénévole. Il y a un adhérent sur 6 qui est lui-ême autiste...

Sur la représentativité du RAA « HP »

Je m'étais intéressé à Autisme Pluriel, dont le président est chargé de projet à la HAS sur les recommandations autistes adultes, alors que le RAA "HP" se plaint de ne pas être représenté dans les lieux qui comptent.

Cette association s'est avérée une coquille vide.

Mais il y a pire : "Autisme Liberté", à l'origine du RAA "HP", n'a que deux membres à son conseil d'administration (M. Sadoun – président du RAA "HP" - et Mme Rollux, sa conjointe, membre du bureau du RAA"HP"). Pas d'autre adhérent, selon la déclaration faite à la Fédération d'affiliation ! Et cela pour une association existant depuis quelques années ! Le siège social est au domicile de M. et Mme, seuls adhérents donc.

Les deux autres associations ont très peu de membres à leur CA :

• Pélagie : 4 membres au CA (dont un couple, membre du CA du RAA »HP »)
• La Main à l'Oreille : 3  (dont une psychologue clinicienne) !

En soi, çà ne prouve rien, mais c'est un indice mettant en lumière le fait que ces associations regroupent très peu de personnes. De même, le fait qu'il y ait deux couples au CA du RAA "HP", soit le tiers de ses membres.

Besoin d'un professionnel du lobbying ?

Problème "avoué" par C.Gintz: "Seul nous manque peut-être, afin de travailler sur un pied d'égalité d'influence auprès de certains ministères, un professionnel du lobbying...... "

Mais ce qui manque au RAA »HP », c'est la représentativité !

Et n'est-il pas dit plus haut : « Notre vice présidente étant diplômée de Sciences Po Paris est un solide appui pour la dimension politique de notre travail"  ? Il s'agit de Mme Battut, vice-présidente du RAAHP, Sciences Po, conseil en relations sociales.

Et Wikipedia nous apprend justement : «  En France, les techniques d'astroturfing sont enseignées dans les écoles de sciences politiques5,6,7 et largement utilisées par les partis politiques dominants pour influencer les résultats électoraux 8. » Voir une des présentations faites à Sciences Po, dont j'ai tiré les images qui illustrent cet article.

Astroturfing 2

http://fr.slideshare.net/boin/sc-po-some09astroturfing

Mme Battut ne semble pas avoir besoin de recyclage sur l'astroturfing. Je lui accorde çà.

Sciences et humanisme pluriel

Mme Gintz a une drôle de conception des sciences : « Toute science qui se respecte doit commencer par définir les limites de son champ de pertinence, ce qui laisse la place à d'autres approches, les approches humanistes, auxquelles le RAAHP est également très attaché. (…) des scientifiques, mais aussi des professionnels de spécialités plus humanistes, comme les pédopsychiatres, les sociologues, les psychologues et les psychanalystes, »

Problème pour l'humanisme, qui est une philosophie et non une science.Idem pour la psychanalyse. Par contre, pédopsychiatres, sociologues et psychologues doivent avoir des méthodes scientifiques, sauf à divaguer. Et pourquoi il n'est pas question de neurologues, de neuropsychiatres, généticiens ?

" aucune [théorie] ne peut exiger l'hégémonie au nom de la science, car aucune n'est véritablement scientifique, comme l'a d'ailleurs très bien reconnu implicitement la HAS. "  La HAS a au contraire été très explicite : elle a indiqué le niveau de preuve – variable pour chaque programme, et elle a indiqué que la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle n'avaient aucune preuve de leur efficacité. Et il n'y en a eu aucune depuis 2012.

Par ailleurs, j'ai du mal à croire que le RAA"HP " [humanistes et plurielles] ait délibérément choisi de faire figurer dans son sigle : "HP ", comme si c'était le lieu d'élection des personnes autistes. Si c'est de l'inconscient, c'est fort !

Je ne vois pas ce qui est pluriel dans le monopole de la psychanalyse chez eux, et en ce qui concerne l'humanisme, ce n'est pas inné à la psychanalyse : les personnes autistes en savent quelque chose, mais aussi les homosexuels et les toxicomanes. Je préfère ne pas penser aux femmes, ni aux militants argentins, dont les tortionnaires s'appuyaient sur les curés catholiques et les psychiatres psychanalystes.

De la liberté de choix

« Il est important que les parents puissent choisir en fonction de leur personnalité et de leurs repères éthiques. Des parents professionnels ne sont ni mieux placés ni plus mal que les autres pour ce type de choix. » Il ne me viendrait pas à l'idée de contester le droit aux parents de choisir. Cependant, le fait que des parents vivent d'une activité professionnelle sur la base d'une conception idéologique, cela ne les prédispose pas à l'objectivité scientifique sur cette conception.

C'est ce droit de choisir qui est concrètement dénié à l'immense majorité des parents, du fait de la lenteur d'évolution – si ce n'est de la résistance - des structures sanitaires et des institutions médico-sociales. Les familles sont obligées de chercher des solutions dans le secteur libéral, pour l'essentiel à leurs frais. La mise en place des pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE) est une première réponse, mais elle est loin de pouvoir assurer la prise en charge de toutes les personnes autistes (ou autres, parce que cela n'est pas réservé à l'autisme).

Seules des mesures de réorientation du financement des hôpitaux, comme l'a fait le directeur de l'ARS du Limousin pour pouvoir créer le centre expert autisme, permettront aux familles d'avoir la liberté de choix de la prise en charge.

La liberté de choix des parents n'a pas pour corollaire l'obligation pour la société de tout financer : même dans une société d'abondance – et nous sommes un pays riche -, il faut dégager des priorités, ce qui se fait par le débat démocratique, le débat d'idées, les interventions médiatiques, auprès des pouvoirs publics, la construction d’associations, leur rôle de soutien auprès de la MDPH, du CRA, de l'école, de Cap Emploi, des IME, ESAT, MAS ou FAM …

Les personnes autistes sont-elles des personnes humaines ?

Je ne m'y connais pas assez dans les différentes chapelles de la psychanalyse pour savoir auxquelles (ou à laquelle) se rattachent les membres du RAA "HP" : le réseau PREAUT et l'ALI (association lacanienne internationale) sûrement en bonne partie.

Le pape de l'ALI, Charles Melman, avait sorti en février 2014 une interview en déclarant notamment :

« Ces enfants autistes sont vides comme un golem au sens où leur capacité combinatoire n'a pas de maître ni de limites. Ils ont des capacités de calcul souvent stériles, comme un ordinateur laissé à lui même. Il n'y a pas d'instance morale ni réflexive venant leur donner une identité. »

« Le bébé autiste a souffert d'une chose très simple. Sa maman, qui peut être fort aimante au demeurant, n'a pas pu transmettre le sentiment du cadeau qu'il était pour elle et qui dès lors lui donnait sa place dans le discours qu'elle lui adressait, voire qu'elle lui chantait. Car la prosodie du discours maternel joue un rôle dans le développement de l'autisme. » 

Ecouter également Bernard Golse : « Ils ont une pathologie autistique qui les empêchent d'être une personne, qui les empêchent d'être un sujet » (2013)  

Un directeur de CMPP : "Quelles différences de dire que les autistes sont des handicapés d’origine génétique ou de dire qu’ils sont dégénérés. Il faut les rééduquer pour qu’ils ne fassent plus honte ni à leurs parents ni à l’état. On va leur apprendre à se tenir dans la société « presque » comme tout le monde ?"

C'est de l'humanisme, çà ?

Comment est-il possible que ce genre d'envolées n'entraîne pas une dénonciation publique, une rupture des professionnels, des parents et de leurs associations ?

Malgré le passif de la psychanalyse et de la psychiatrie française en ce qui concerne l'autisme, je n'ai pas de mal à concevoir que des parents trouvent intérêt à la psychanalyse, pour eux-mêmes ou en général. Il y a bien des partisans de la théorie de Darwin qui continuent à aller à la messe. Mais qui ne demandent quand même pas un financement de la sécurité sociale pour les « miracles » de Lourdes.

Leur énergie devrait être tournée vers l'assistance aux parents et aux personnes autistes, pas contre les autres associations et les autres « méthodes » - qui ne leur sont pas imposées. Et puisqu'ils aiment la psychanalyse, que le RAA "HP" est constitué en majorité de professionnels de la psychanalyse, il devrait d'abord faire le ménage chez les psychanalystes ! Mais son président préfère voir l'autisme comme la conséquence d'un trouble relationnel de la petite enfance ...

Que Daniel Cohen and co, pour les professionnels, que Brigittte Chamak, en tant que sociologue,  accordent crédit à cette association : pour moi, c'est plus une marque de mépris que de méconnaissance. 

 1Maria Alba de Luna est signataire de la pétition des 111 parents, mais n'en fait pas état dans sa biographie sur le document qui vient d'être publié.

Le RAA »HP » est reparti pour un tour.

Il commence par se prétendre association de familles :

« Nous sommes un rassemblement d’associations de familles. Cela est bien précisé dans nos statuts qui prévoient que les parents doivent être majoritaires au CA ainsi qu’au bureau et que le Président doit être un parent. Cependant, comme la plupart des associations de familles de personnes handicapées, nous sommes très contents d’avoir aussi de nombreux amis parmi nos adhérents. Nous avons même proposé à certains d’entre eux de faire partie de notre conseil d’administration et nous les remercions pour tout ce qu’ils apportent à nos échanges et à la construction de notre mouvement. »

La grosse arnaque !

Dans le Conseil d'Administration de l'association : 9 personnes sur 16 sont des professionnels, soit plus de la moitié.

1. Christine Gintz - Psychiatre psychanalyste - secrétaire général 
2. Maria Alba de Luna – psychologue clinicienne – trésorier adjoint
3. Marie Allione – pédopsychiatre
4. Marie-Dominique Amy – psychologue clinicienne
5. François Ansermet – pédopsychiatre
6. Loriane Brunessaux Belahssen - Psychiatre
7. Graciella Culere Crespin - Psychanalyste
8. Philippe Pétrin – psychologue clinicien
9. Myriam Garing – directrice établissements médico-sociaux – CMPP La Passerelle – La Croix Rouge/réseau Préaut

2 de ces professionnels ont aussi signé la pétition des 111 parents. Formellement, on peut dire que la majorité du CA est constitué de parents ... Ouais ...

A noter que les membres du Comité de Soutien sont membres honoraires du RAAHP. Un place de choix pour les professionnels qui n'ont pas besoin de payer de cotisation.

Le RAA « HP » dit également :« De nombreux parents et d’autres associations nous ont rejoints. »

Associations de parents membres du RAAHP

• Autisme Liberté
• Autisme Pluriel
• La Main à l’Oreille
• La Main à l’Oreille asbl (Belgique)
• Pélagie
• Autisme Espoir vers l’Ecole

En plus donc de La Main à l'Oreille, Pélagie et Autisme Liberté, qui a rejoint le RAAHP ? Autisme Pluriel, qui est une coquille vide impossible à contacter. Voir . Et AEVE (méthode des 3i), qui représente beaucoup de personnes, mais qui est vraiment une pièce rapportée : rien à voir avec la psychanalyse. Elle n'est pas représentée au CA du RAA « HP ». Les membres d'AEVE ne signent pas la pétition des 111 du « RAA HP », et les autres membres du RAA « HP » ne signent pas la pétition d'AEVE (5000 signatures).

Il est donc impossible de prendre au sérieux ce prétendu rassemblement d'associations de familles, qui n'est là que pour servir de paravent aux professionnels bien installés dans les institutions sanitaires ou médico-sociales.

Comment des parents peuvent être complices des carences des institutions ?

Le président du RAA « HP » a écrit un article dans le livre coordonné par Marie-Dominique Amy – psychologue clinicienne – membre également du CA du RAA « HP ».

Autismes : spécificités des pratiques psychanalytiques 

On y apprend que son analyse a été menée par François Ansermet – pédopsychiatre suisse, membre également du CA du RAA »HP ». On reste entre soi.

Il développe son point de vue personnel. Les théories des psychanalystes ne le dérangent pas, parce qu'elles portent la responsabilité de l'autisme sur la mère ! Donc, il n'est pas concerné. D'autre part, puisqu'il s'agit de « processus inconscients », les parents ne peuvent être culpabilisés par ces théories. Enfin, pour lui, l'attribution de causes génétiques à l'autisme est culpabilisante pour les parents.

Il sélectionne ensuite les travaux scientifiques, en s'appuyant sur ceux d'Amy Klin et de Jacqueline Nadel, et en les mélangeant avec les théories sur le mamanais de MC Laznik (qui ne sont pas appuyées par un travail expérimental). Pour lui, cela prouve que l'autisme est un trouble relationnel, parce qu'il n'apparaît pas avant 6 mois et que ses manifestations dépendent du comportement des tiers. Ce n'est donc pas un trouble cognitif inné, selon lui.

Libre à lui d'alimenter son masochisme personnel. Mais c'est une lecture biaisée de la littérature scientifique. Il vaut mieux se reporter à l'état des connaissances sur l'autisme publié en 2010 par la HAS.

Les différents appels, pétitions, lettres ouvertes n'auront pas de mal à obtenir des signatures de professionnels. C'est un peu plus difficile d’obtenir le soutien de personnes autistes et de leurs familles. Le RAA »HP » sert d'alibi. C'est triste.

Les principaux enjeux aujourd'hui sont :

• le contrôle par les ARS des pratiques du secteur sanitaire, notamment des hôpitaux de jour;
• les recommandations HAS et ANESM pour les adultes autistes;
• le 4ème plan autisme.

Le RAA"HP" est très impliqué dans les recommandations sur les adultes autistes, puisqu'un des membres de son CA est chargé de projet.

Suivant un article du "Figaro", la FFP (fédération française de psychiatrie) est très satisfaite de la préparation de ces recommandations.

Le Dr Moise Assouline, chargé de projet également, aurait déclaré au CTRA (Comité techique régional autisme) d'Ile de France que les futures recommandations adultes seraient différentes des recommandations 2012 concernant les enfants.  Curieux, cette déclaration malgré l'obligation de confidentialité. J'ai du mal à imaginer que des études scientifiques depuis 2012 aient révolutionné la prise en charge de l'autisme  !

Il ne reste qu'à souhaiter que l'agitation des lobbys soit ramenée à sa juste proportion.