Je suis autiste et cela n’est pas « exactement » ce que vous croyez...
par Miss Titi, du réseau DEesCAa
Article du 16 mars 2012

Suite à un échange avec Martin Winckler - Médecin et écrivain (Montréal). sur 2 occurences d’utilisation inappropriée du mot « autiste », je lui ai promis d’écrire un article sur l’autisme vu de l’intérieur...

Je ne suis pas qu’autiste : je suis aussi une très jolie femme à l’aspect extérieur anormalement juvénile [1], avec un gros cerveau, tout plein de diplôme, en plus d’être une terrible pipelette...

Mais je suis autiste [2] et, donc, je n’ai pas écrit un article mais... Beaucoup !

Le gros cerveau est un cliché des autistes, il faut dire qu’en raison de l’indigence de l’éducation adaptée, seuls les plus pourvus de ce coté là ont une chance non nulle de s’en sortir autrement que par l’internement à vie ou un placement dans un environnement protégé et sous tutelle ad vitam aeternam...

Donc, étant française, si je ne l’avais pas, il est probable que je n’aurais jamais été capable d’écrire ce texte.

Qu’est ce que l’autisme ?

Bonne question...

Vous ne vous la posez jamais en fait. Pour l’écrasante majorité des français, l’autisme est une maladie ou un handicap mental...

Malheureusement, pour beaucoup de médecins français aussi...

Ailleurs, partout dans le monde sauf en France [3], c’est un trouble neurologique qui se situe au niveau du sillon temporal supérieur.

Malheureusement, partout sur Terre, le problème est abordé de l’extérieur. Par les conséquences de ce trouble neurologique mais jamais (ou presque) par sa nature.

Parce que nous ne sommes pas crédibles en tant que « fous », vous n’écoutez que les témoignages qui vont dans votre sens : comme « type de personnalité », ou « manière d’être » ou encore, pour les plus en retard d’entre vous « TOC », « dépression », « psychose infantile »...

Moi, il se trouve que je ne présente rien de tout cela [4]...

Pourtant, je suis autiste. Mais mes chances ont été :

• mon gros cerveau
• un papa à gros cerveau (et merveilleux, comme tous les Papas de petites filles)
• la culture de mon merveilleux papa où les cotés différents d’un autiste peuvent passer pour de l’originalité...

Parce qu’en fait, de l’intérieur (et ceci est donc mon opinion personnelle issue de mon vécu personnel de la situation), l’autisme c’est de la malperception des signaux issus des êtres humains...

Un bébé autiste, car on est uniquement autiste de naissance, ne distingue pas le bruit d’une chaise de la voix de ses parents... Du moins pas sans le concevoir de façon consciente (ou quasi).

Du coup, seuls les plus intelligents y arrivent tout seuls [5]...

C’est comme si les être humains avaient 2 canaux de traitement des signaux...

Un canal pour le tout venant, un autre spécifique à l’humanité.

Un enfant autiste est donc obligé de traiter les signaux humains au milieu des bruits de chaises, les cris des autres enfants, le bruit de l’eau, du vent... Et je comprend que, souvent, les enfants autistes n’y arrivent pas....

Pour faire une analogie, c’est comme un ordinateur qui aurait 2 cartes d’acquisitions de données... Une spécialisée pour les traitements les plus complexes et une pour tout le reste.

Si la carte spécialisée est en panne, alors c’est l’autre qui prend le relais mais alors il faut faire le tri derrière.

Mais bien sur c’est très lent !

Dans l’autre sens, vous avez presque tous acheté un ordinateur et glosé à n’en plus finir sur la carte graphique... Sans cette carte impossible de visionner un DVD ou de jouer confortablement.

Et bien pour nous, c’est pareil : nous ne vous percevons pas bien... Vous êtes totalement « noyés » au milieu des bruits de tuyaux d’eau, celui du réfrigérateur, du congélateur, du four, de la musique, même lointaine, et aussi des couleurs qui vous environnent, des autres odeurs...

Être un bébé autiste, c’est être né et essayer de grandir dans un monde sans aucun être humain autours. Du moins, sans possibilité de les distinguer naturellement du reste du monde.

Je suis mal-voyante, mal-entendante, mal-percevante de naissance et c’est le cas de tous les autistes [6].

Conséquences de l’autisme et non symptômes

Avez vous vu des reportages sur des enfants sauvages ou séquestrés dans un placard ?

Ces enfants « normaux » élevés sans contacts humains suffisants en qualité et en quantité ?

Combien d’entre eux parlent ils ? Et s’ils parlent, ont ils une expression appropriée ?

N’ont ils pas des TOC ? Des balancements, destinés à compenser le stress de leur solitude ? Est qu’ils ne pratiquent pas l’auto-agression pour certains ?

Ne sont ils pas « agités » ? Voire égoïstes et anxieux ? N’ont ils pas des troubles relationnels ?

J’aimerais savoir pourquoi un bébé autiste qui n’a pas les moyens de percevoir son entourage humain ferait mieux qu’un bébé normal abandonné ou reclus hors de toutes interactions humaines ?

Pourquoi exigez vous cela alors que la situation est similaire du point de vue de l’enfant concerné ?

Est ce que vous vous rendez compte que de, mon point de vue, j’ai été un bébé solitaire pleurant jusqu’à l’évanouissement [7] sans qu’aucun être humain perceptible ne vienne s’occuper de moi ?

N’est ce pas que vous être encore en train de nous traiter comme les aveugles ou les sourds qui furent longtemps soupçonnés de déficience intellectuelle et de maladie mentale ?

Conséquences mal connues des non autistes

Compenser notre handicap sensoriel nous demande d’énormes efforts. Ceux qui ont de la chance ont bénéficié des méthodes comportementalistes suffisamment jeunes. Ces méthodes permettent de mettre en place des automatismes.

Ils sont appris, pas innés, mais ils ont l’immense intérêt de l’automatique et donc du « sans y penser » ce qui est similaire à la fonction naturelle... Même si loin d’être parfait c’est déjà ça.

Méthode de compensation lourde et effet sur la mesure de l’intelligence

Les autres et qui sont parvenus à apprendre à parler seuls se sont souvent débrouillés seuls.

C’est seuls qu’ils ont inventé leur méthode de compensation... C’est à dire avec trop peu de feed-back de personnes ayant leur sillon temporal supérieur parfaitement fonctionnel.

Du coup, le seuls automatisme c’est celui du « chantier » permanent : test, erreur objective, recherche d’explication, construction d’une nouvelle approche, test...

Et le résultat est à chaque fois une « usine à gaz ». Je trouve toujours étonnant l’émerveillement des personnes « normales » devant la complexité du mécanisme créé. À les entendre ce serait une marque de supériorité [8]...

Pourtant, les autistes ne peuvent bien souvent pas obtenir de cotation de leur QI valide [9].

Pourquoi ? Parce que les test de QI caractérisent différents item composants la mesure de l’intelligence et que si une personne normale a en général des notes proches sur ces différentes composantes, une personne autiste a des notes très différentes les unes des autres ce qui invalide le modèle de mesure.

Mon idée, là dessus, est que la création et le fonctionnement des méthodes « maison » et non automatiques de compensation « pompe » des ressources. Un peu comme un ordinateur doté d’une carte graphique faiblarde se reporte sur la mémoire vive de l’ordinateur et rame lamentablement même vis à vis d’un engin peut être moins puissant mais à la carte graphique « top ».

Donc, non ce n’est pas de la supériorité, c’est juste épuisant de ramer toute la journée et malheureusement c’est un automatisme : nous sommes 100% du temps préoccupés par comment percevoir vos signaux et c’est notre activité mentale principale quelle que soit notre contexte par ailleurs.

Du coup, même lorsque nous participons aux tests de QI, qui sont supposés être sans enjeux relationnels, nos ressources mentales sont dévorées par notre programme « maison », perpétuellement en redéveloppement...

Écoutez cette description d’une méthode de compensation « maison » parmi tant d’autres : http://www.inrees.com/podcasts/Auti....

Vous ne trouvez pas ÉPUISANT de faire cela TOUT LE TEMPS ?

J’utilise ma propre méthode. Elle est différente, mais je peux vous assurer qu’elle n’est pas moins prenante...

Se promener sans canne blanche au milieu d’un échangeur d’autoroute...

Ceci est l’image que j’ai employée pour faire comprendre à un ami aveugle le ressenti d’une réunion avec des inconnus pour un autiste.

Les autres envoient des signaux que nous ne percevons pas bien. Ils pensent que nous les interprétons aussi bien qu’eux même les perçoivent. Et ils attendent de notre part des signaux en retour.

Sauf que nous ne les voyons pas très clairement...

Donc nous n’y réagissons pas (ou de façon imparfaite).

Donc nous sommes des enfoiré(e)s / égoïstes / indifférent(e)s / salopard(e)s / je m’en foutistes / pas intéressé(e)s...

Donc nous faisons l’objet de réponses, voire de « mesures de rétorsion », totalement soudaines et incompréhensibles, vu que nous aurions dû savoir / voir / comprendre... Sauf que nous sommes autistes et que donc nous n’avons rien vu au propre comme au figuré.

Donc, nous appréhendons les personnes inconnues, parce qu’il y a toutes les chances que nous leur « marchions sur les pieds », relationnellement parlant, avant de les connaître assez pour moins mal interpréter leurs signaux...

Donc nous faisons tous, plus où moins, de la phobie sociale à force de se faire bouler sans arrêt et sans savoir pourquoi [10].

Le pire c’est qu’à force d’inhabileté sociale, les effets étant cumulatifs, nous avons souvent même des problèmes avec la lecture entre les lignes par écrit ! Lecture dont tous les autres sont de tels experts qu’ils ne se rendent même pas compte qu’ils la pratiquent.

On nous reproche souvent d’apprécier les environnements stables. Je ne pense pas que vous vous rendiez compte à quel point l’environnement est instable et imprévisible rien que parce que vous attendez de nous que nous devinions vos pensées et en particulier vos émotions sans vous percevoir clairement.

Hyper-sensibilité sensorielle

Nous traitons les informations par le même canal que tout le reste. Donc inconsciemment nous « tendons l’oreille » en permanence pour vous percevoir... Sauf que cela augmente le volume de tout ce que nous percevons. Donc nous sommes sensoriellement hyper-sensibles et c’est très pénible tout ce bruit, ces images, etc.

Merci de ne pas essayer de nous inviter dans un restaurant bondé sur une table en plein courant d’air... Nous risquons d’avoir du mal à cerner ce qui se passe et de ne pas trop apprécier même si c’est le meilleur du coin...

Burn-out

J’espère que vous avez compris qu’être autiste et se débrouiller tout(e) seul(e) c’est un énorme effort. Jeune parfois nous faisons illusion et puis nos erreurs peuvent passer pour de « l’adolescence ».

Plus âgé(e)s, les exigences sociales deviennent plus fortes et la tolérance moindre.

Cependant que nous vieillissons. Nous n’avons souvent plus la force d’accomplir les même prouesses.

Nous sommes donc épuisés avec la spirale de dé-socialisation que cela implique pour ceux et celles qui étaient parvenu(e)s jusque là.

Tous les autistes de ma classe d’âge que je connais sont fatigués.

Peur des soignants

Donc, je vis dans un pays qui considère largement mon handicap sensoriel comme, au mieux, un handicap mental [11] au pire une maladie mentale à guérir à tout prix et qui encore massivement applique :

• la torture mentale, aka la psychanalyse pour tenter de me faire découvrir pourquoi j’aurais décidé de me fermer au monde alors que, si j’avais eu le choix, mon sillon temporal supérieur serait parfaitement irrigué...
• la torture physique officiellement pour nous « soigner », en vrai pour maintenir un semblant d’ordre face à l’échec de la technique massivement employée...

Du coup, je me méfie des « soignants » et je ne suis pas la seule autiste dans le cas.

Un peu comme une aveugle qu’on tenterait constamment de psychanalyser pour lui faire découvrir comme elle a « décidé » d’être mal-voyante sous menace, en cas d’échec [12], de se retrouver fouettée à la cane à pêche [13], les douches froides, la tête plongée sous l’eau ou enveloppée dans des draps mouillés passés au congélateur [14].

Il faut dire que je ne suis pas du tout masochiste. Mais alors PAS DU TOUT !

Bien sûr, ce genre de perspective « thérapeutique » me file les jetons [15]... Et, comme je suis bilingue anglais, et ai une culture scientifique et que j’ai égoïstement lu l’état de la recherche sur l’autisme, j’ai aussi peur pour mes enfants, si j’en ai un jour, car l’autisme est d’origine génétique.

Dès que j’entends les mots « suivi psychologique [16] », je m’enfuie donc en courant... Et je suis étonnée que vous ne compreniez pas pourquoi [17].

Je dois aussi dire que je ne suis pas la seule.

Je connais des parents autistes qui s’appercevant qu’un ou plusieurs de leurs enfants le sont évitent soigneusement de les faire diagnostiquer ou de passer dans le système public de soin et de compensation du handicap, par peur de les voir placés, voire d’être eux-même internés en tant que mauvais parents transmettant leur pathologie par contact... Comme si les parents aveugles d’enfants aveugles étant particulièrement dangereux pour l’avenir de leurs enfants...

De même, je connais des autistes qui ont compris qu’ils l’étaient parce qu’un ou plusieurs de leurs enfants ont été diagnostiqués et qui ont expressément refusé de demander une ALD et-ou la reconnaissance de leur handicap afin de rendre impossible des actions de soins à la fois inadéquats et forcés et surtout aux conséquences tragiques pour eux-même et toute leur famille...

Parce qu’il n’y a AUCUN signal explicite comme quoi un tel enchaînement serait totalement impossible.

Par Miss Titi du réseau DÉesCAa

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[1] comme une majorité d’autistes, on m’attribue fréquemment entre 10 et 20 ans de moins que mon âge réel

[2] si si !

[3] j’exagère mais beaucoup de professionnels de l’autismes n’y croient pas... et les chercheurs sur cette pistes ont des financements ridicules

[4] du moins pas à un niveau « gênant »

[5] sauf si leur merveilleux Papa passe un temps fou à tout leur expliquer

[6] du moins, je le pense !

[7] c’est le spasme du nourrisson, un « symptôme » fréquent de l’autisme

[8] Parce que c’est bien souvent un exploit intellectuel... Juste pour savoir si on nous sourit ou nous « fait la gueule »

[9] au delà des querelles sur les méthodes de calcul, leur cohérence entre elles et leurs hypothèses d’applications

[10] parce que si « on » voulait bien nous dire pourquoi, nous on progresserait, mais non, nous devons nous « remettre en question » et deviner ce qui se passe sans qu’on ai à nous le dire

[11] cognitif pour ne fâcher personne en utilisant un mot rare qui au fond revient au même

[12] et je crois pas à la moindre réussite dans ce domaine

[13] ça ne se fait plus, mais j’ai plus de 40 ans et ce fut le cas, lorsque j’étais enfant

[14] en France, cela se pratique encore ! Et les équipes soignantes d’obédiences psychanalytiques se battent pour pouvoir continuer alors que l’influence d’Internet permet aux victimes ou à leurs parents de comprendre que nous sommes face à une exception culturelle française de justification perverse de la torture

[15] même si je sais que, du point de vue des gens normaux, ce « cheminement » n’est pas mis en œuvre consciemment de leur part

[16] souvent sous-entendu : psychanalyse

[17] pourtant, mon ouverture d’esprit typiquement autiste fait que je connais des gens qui m’ont dit être sadiques et qui, eux, savent parfaitement que tous le monde n’aime pas être torturé

http://martinwinckler.com/article.php3?id_article=1083#nb6

Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger?

Le syndrome d’Asperger est une forme de l’autisme – il s’agit d’un trouble du développement qui a des répercussions sur la capacité de l’individu à communiquer et à socialiser, entre autres choses. Il commence dans l’enfance et persiste à l’âge adulte et affecte la façon dont la personne atteint “sens commun» des perceptions, ainsi que la façon dont ils traitent les informations relatives à d’autres personnes. Les personnes atteintes du syndrome d’Asperger à trouver l’interaction humaine difficile, et peut interpréter la pensée créative et d’utiliser leur imagination de façon différente des autres.

Le syndrome de l’autisme et syndrome d’Asperger font tous deux partie des troubles du spectre autistique (TSA). Il s’agit d’une gamme de troubles liés au développement qui touchent les gens dans de nombreux de diverses manières et les différents degrés. Cependant, les personnes atteintes du syndrome d’Asperger ont tendance à avoir des vocabulaires moyenne ou au-dessus de la moyenne et atteindre les étapes de la parole en même temps que les enfants dans la population générale.

Contrairement à d’autres enfants (et adultes) avec un TSA, ceux avec l’AS (le syndrome d’Asperger) ont un QI moyen et sont à peu près autant de chances d’avoir des troubles d’apprentissage que ceux sans AS. Cependant, leurs besoins d’apprentissage peut être différent de d’autres enfants.

Le syndrome d’Asperger a été nommé d’après pédiatre autrichien Hans Asperger, qui, le premier décrit le trouble en 1944. Cependant, le syndrome n’a pas été reconnue comme un trouble unique, que plus tard.

Selon Medilexicon de dictionnaire médical , le syndrome d’Asperger est la suivante:

1. “Un trouble envahissant du développement caractérisé par une déficience grave et durable dans les aptitudes sociales et les comportements restrictifs et répétitifs et des intérêts, ce qui conduit à un fonctionnement social et professionnel avec facultés affaiblies, mais sans d’importants retards dans le développement du langage, mais des constructions de syndrome d’Asperger, autres que ceux dans le DSM comprennent l’ critères de dépréciation sociale moins dans l’autisme et dans les communications avec facultés affaiblies ».

2. “Un diagnostic DSM qui est établi lorsque les critères spécifiés sont remplies.”

Un enfant avec l’AS peut montrer des signes de la maladie au cours de la première année de vie. Les parents ou les soignants peuvent ressentir qu’il ya quelque chose d’inhabituel à propos de leur enfant – leurs habiletés motrices peuvent apparaître non coordonnée, la façon dont ils ramper ou marcher peut-être maladroite ou maladroit, ou juste un peu différent. Comme le bébé grandit dans un tout-petit, il peut y avoir une certaine quantité de maladresse.

Les experts disent que le syndrome d’Asperger est beaucoup plus fréquent chez les hommes que les femmes.

Le syndrome d’Asperger n’est pas une maladie, il est un syndrome. Un syndrome est un ensemble de symptômes qui se produisent avec une condition. Les personnes atteintes de SA ont la même espérance de vie que dans la population générale, et ne sont pas plus ou moins sensibles aux maladies ou infections que les autres. La probabilité de développer une dépression plus tard dans la vie est plus élevé pour ceux avec l’AS, mais cela est probablement une conséquence d’années de vie avec les contraintes et les angoisses qui viennent avec face à la vie dans un “non-AS” monde.

Ruban sensibilisation à l’autisme – la sensibilisation et la reconnaissance du syndrome d’Asperger ne cesse de croître

Quels sont les signes et symptômes du syndrome d’Asperger?

Quelle est la différence entre un signe et un symptôme? Un seul symptôme du patient ressent et décrit, comme un des maux de tête ou une vision floue, tandis qu’un signe peut être détecté par d’autres personnes, telles que l’inflammation, les pupilles dilatées, ou une éruption cutanée.

Le syndrome d’Asperger est un trouble du spectre large. Cela signifie que toutes les personnes ont les mêmes symptômes, ils varient énormément d’une personne à personne. Voici certains des signes les plus courants et les symptômes:

• Intérêts obsessionnels. Certains enfants atteints du syndrome d’Asperger sont devenus des experts dans un seul objet ou sujet. Cela exclut souvent tout autre sujet. Cet intérêt compulsif peut varier de aspirateurs, les modèles de voitures, des trains, des ordinateurs ou même des objets aussi étranges que l’équipement de cuisine ou de tondeuses à gazon. Ces activités impliquent généralement la collecte, de numérotation ou inscription. Certains sont exceptionnellement compétents dans leur domaine d’intérêt choisi. Le sujet de conversation avec les autres se concentreront sur leur intérêt particulier. Ils peuvent parler sans cesse à ce sujet mais sans point apparente ou de la conclusion.
• Discours officiel et / ou distincts. La parole peut être marquée par un manque de rythme ou intonations étranges. Cela peut sembler très monotone, plat ou exceptionnellement rapide. Les enfants atteints du syndrome d’Asperger manquent souvent de la capacité de moduler le volume ou la hauteur de leur voix pour correspondre à leur environnement. Certains parents et enseignants ont décrit un enfant avec l’AS qui résonne comme un «petit professeur», avec la livraison discours nettement formelle, et plus typique d’une personne beaucoup plus âgée.
• Les routines. Dans un effort pour réduire la confusion, les personnes atteintes de SA peuvent avoir des règles et des rituels dont ils maintiennent méthodiquement. Ils sont anxieux et bouleversé si il ya une perturbation de l’ensemble de leurs modèles. Les parents et les adultes atteints de dire que la capacité à s’adapter au changement est là, même un changement de routine, aussi longtemps que la personne sait bien à l’avance. Un changement surprenant dans la routine peut parfois causer des troubles ou d’anxiété.
• L’isolement social. Adultes et enfants atteints du syndrome d’Asperger sont souvent isolées en raison de leurs faibles compétences sociales et des intérêts étroits. Ils peuvent se replier et ne paraissent pas s’intéresser à d’autres personnes, apparaissant lointaine ou distant. Une conversation normale peut être difficile, en raison de inappropriée et / ou un comportement étrange. Il ya une tendance à ne parler de leur intérêt singulier. Se faire des amis, ainsi que leur maintien est souvent un problème.
• Retard dans la motricité. Habituellement, les enfants atteints du syndrome d’Asperger ont des retards de développement des habiletés motrices, telles que pédaler sur un vélo, la course, attraper une balle, jouer à des jeux de balle, ou l’escalade. Ils sont souvent maladroits et mal coordonnés. Effectuer des tâches spécifiques détaillées, telles que ses lacets supplémentaires peut exiger façon effort.The ils marchent peut apparaître soit rigide ou gonflable.
• Les compétences sociales et de la communication. Parfois, les gens atteints du syndrome d’Asperger ont de la difficulté à s’exprimer émotionnellement et socialement. Ils trouvent qu’il est difficile à comprendre et à interpréter les gestes, les expressions faciales ou le ton de la voix. Ils n’ont pas les compétences sociales de base la plupart des gens d’autres tiennent pour acquis. La capacité naturelle de savoir quand commencer ou terminer une conversation peut être faible. Ils ne sont pas facilement comprendre des blagues, l’humour, de figures de style et d’ironie. Plaisanteries de la petite (ou un adulte est trop) peut causer de la détresse et la confusion. Ils ne sont pas conscients des règles communément admises sociaux tels que la distance appropriée de se tenir près à une autre personne ou en choisissant des sujets de conversation appropriés. En outre, ils peuvent empiéter sur l’espace des autres personnels sans le vouloir.
• Imagination. Les personnes atteintes de ce syndrome peuvent avoir des difficultés avec l’imaginaire social. Ils peuvent avoir du mal à imaginer d’autres issues à des situations. Faire semblant peut sembler inutile, impossible de le faire, ou ridicule. Sujets basés sur la logique, la mémoire et les systèmes sont plus intéressants (mathématiques, informatique et musique). Beaucoup d’enfants atteints du syndrome d’Asperger sont exceptionnellement doués ou qualifiés dans ces domaines particuliers.
• Difficultés sensorielles. Chez certains individus, la sensibilité sensorielle est déformée. Un ou tous les sens (vue, ouïe, odorat, toucher, ou le goût) peuvent être modifiées. Les sens sont soit intensifiée ou sous-développés. Personnes atteintes du syndrome peut avoir des perceptions différentes de bruits, des lumières vives, les odeurs, les textures intenses alimentaires et des matériaux. Beaucoup de gens avec AS-dire que si ils savent un bruit ou une odeur qui va venir, ils peuvent faire face avec eux, bien – souvent, il s’agit d’une sensation inattendue qui provoque la détresse.
• Conditions connexes. Dans la petite enfance, les enfants atteints du syndrome d’Asperger sont souvent très actifs. Plus tard, chez le jeune adulte, ils peuvent développer de l’anxiété ou la dépression. D’autres conditions liées au syndrome sont Attention Deficit Hyperactivity Disorder ( ADHD ), la dépression, troubles de tics (comme le syndrome de Gilles de la Tourette), les troubles anxieux, et le trouble obsessionnel-compulsif (TOC).

Quelles sont les causes du syndrome d’Asperger?

La cause exacte du syndrome d’Asperger est inconnue. La recherche suggère qu’une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux peuvent tenir compte des changements dans le développement du cerveau. Le fait que le syndrome d’Asperger tend à fonctionner dans les familles suggère que d’une prédisposition à développer la maladie peut être héréditaire. Le syndrome peut être transmise de parent à enfant.

Certains gènes hérités des parents pourraient rendre une personne plus vulnérable à développer un syndrome d’Asperger.

Certains chercheurs indiquent que des facteurs environnementaux pendant la grossesse peut avoir un impact (infection virale ou bactérienne, tabagisme de la mère pendant la grossesse, l’âge du père, contamination de l’air et l’exposition aux pesticides).

Comment est-diagnostic du syndrome d’Asperger?

Il n’y a pas de test spécifique pour le syndrome d’Asperger. Des tests physiques, comme l’ouïe, analyses de sang ou de rayons X peut être utilisé pour exclure d’autres conditions sanitaires et de déterminer s’il existe un trouble physique causant les symptômes. Parce que c’est un trouble à large spectre, tous les AS de personnes ont des combinaisons variables de symptômes, le diagnostic précoce est souvent difficile.

Dans certains cas, cela peut retarder le diagnostic à l’âge adulte.

L’individu est directement évalué et observé. Dans le cas de diagnostiquer les enfants, les parents sont tenus de donner des informations détaillées sur les symptômes. Observations des enseignants sont également prises pour compte dans l’évaluation. Lors de l’évaluation des adultes, de nombreux professionnels tiens également à parler aux parents de la personne, les conjoints et les membres de la famille proche, afin de connaître leur histoire développementale.

Diagnostic aide les particuliers, leurs familles, amis, partenaires et collègues d’avoir une meilleure compréhension de leurs besoins et les comportements. Une fois que le syndrome est identifié, le soutien spécifique nécessaire peut être analysé.

Quelles sont les options de traitement pour le syndrome d’Asperger?

Actuellement, il ya moyen de renverser le syndrome d’Asperger. Mais il existe plusieurs thérapies et stratégies susceptibles d’améliorer le fonctionnement, réduire l’anxiété, et améliorer les comportements et la perception et la livraison de données et des événements. Avec la compréhension croissante du syndrome, les gens avec AS ont aujourd’hui une meilleure chance d’atteindre leur plein potentiel.

Une combinaison de thérapies, de l’enseignement de stratégies, et certains d’autres approches peuvent avoir un impact significatif sur la qualité de vie d’une personne atteinte du syndrome d’Asperger. Problèmes et enjeux liés à des routines, des pensées obsédantes et comportements, les compétences de communication, l’inhibition, la dextérité, la maladresse, l’anxiété, etc peuvent être les suivants:

• L’acquisition de compétences sociales plus appropriés – les individus apprend à interagir plus efficacement et avec succès avec d’autres personnes. L’approche se concentre sur la capacité de comprendre les sentiments des autres et réagir en conséquence. Cette formation apprend à lire et à réagir de façon appropriée aux signaux sociaux. Il est possible d’apprendre à améliorer son empathie.
• Communication des compétences de formation. Cette formation contribue à développer la capacité d’entamer des conversations. Il peut s’agir de la parole et de la thérapie spécialisée de langue afin d’aider la manipulation des conversations normales. Apprendre à utiliser l’intonation dans le interrogative, les formes de discrimination positive, négative et impératif peut aider une personne avec l’AS considérablement. En outre, apprendre à interpréter le langage, verbal et non-verbale, afin de savoir comment réagir ou interagir correctement aide la personne à l’AS deviennent moins islolated.
• La thérapie cognitivo-comportementale. Cette thérapie se concentre sur l’apprentissage à contrôler leurs émotions et de diminuer les intérêts et les routines répétitives obsessionnels.
• Modification du comportement. Cela inclut des stratégies pour favoriser un comportement positif et de diminuer les problèmes de comportement.
• L’ergothérapie ou physique. Cela peut être utile pour les personnes ayant des problèmes d’intégration sensorielle ou mauvaise coordination motrice.
• Médicaments. Il n’y a pas de médicaments pour traiter le syndrome d’Asperger lui-même. Les médicaments peuvent être utilisés pour traiter les symptômes particuliers et co-existantes (dépression, l’anxiété, l’hyperactivité, le trouble obsessionnel-compulsif).
• Médecine alternative. Certaines études suggèrent que les régimes spéciaux, tels que un régime sans gluten et de suppléments vitaminiques peuvent être bénéfiques. Les preuves anecdotiques suggèrent que la consommation régulière d’huiles de poisson peut aider avec l’anxiété, et certains problèmes cognitifs.

La formation et le soutien aux parents, aux soignants et autres membres du ménage est important. Parfois, les gens dans le ménage, généralement les parents, peut-être besoin de soutien émotionnel et psychologique eux-mêmes – surtout si le diagnostic n’a pas eu lieu au début.

Éducation et compétences académique – certains enfants atteints de SA bénéficient d’une approche pédagogique qui leur fournit non seulement avec certains types de soutien, tels que les notes d’organisation, les devoirs, les horaires, mais aussi certains des besoins d’apprentissage. Si l’approche est bien organisé, à long terme, et réalisée par des professionnels formés, l’enfant sera probablement bien faire dans un milieu scolaire ordinaire.

Bien que les caractéristiques essentielles du Syndrome d’Asperger sera là pour la vie, la majorité des enfants atteints de SA peuvent mener une vie heureuse et enrichissante, à l’âge adulte et la vieillesse. L’intervention précoce et de soutien de manière significative augmenter cette probabilité.

Pour la personne atteinte du syndrome d’Asperger, ainsi que les parents et les membres de la famille, la vie peut parfois se sentir seul et fatigant. La personne aux prises avec l’isolement social et d’autres choses que le trouble apporte, tandis que le reste de la maisonnée soit regarder impuissants, ou de s’impliquer dans des affrontements et les malentendus.

Un AS instant enfant du désespoir et de fureur apparente est facilement perçu comme une crise de colère par un gamin gâté lorsque cela se produit dans les lieux publics – ce qui peut être gênant pour l’enfant, et bouleversant pour le parent qui imagine tout le monde autour blâme trop d’indulgence et d’un manque d’une discipline ferme.

Heureusement, plus de gens connaissent le syndrome d’Asperger, et ses reconnaissances continue à se propager. Il ya beaucoup plus d’aide et de soutien aujourd’hui que même il ya dix ans.

L’individu avec l’AS, et son / sa famille et les amis proches bénéficier de la lecture sur AS. La plupart des problèmes se posent avec l’AS de l’ignorance (pas tous), et plus vous en savez, mieux vous comprendrez ce qui se passe, pourquoi et quelles sont les attentes à avoir, et aussi ce qu’il faut faire certaines choses.

Comme les enfants atteints de SA peut ne pas apparaître d’être aussi venir avec leurs émotions et les pensées, il est important que les membres de la famille à apprendre à lire les signes et les indices, et d’y répondre. Non seulement cela aide-t permet pas d’isoler l’enfant, mais il encourage également le développement de compétences communicatives.

Avec un œil attentif et la compréhension, les parents peuvent apprendre ce que fait un enfant avec de prospérer, et ce qui a l’effet inverse. Sauf indication contraire dit de le faire par un expert, d’éviter les situations qui peuvent perturber la détresse ou l’enfant. Assurez-vous que l’enfant est conscient de tout changement dans la routine, lui enseigner / elle ce acceptable et l’inacceptable est, à pratiquer et à fournir une rétroaction essentielle.

Si vous le pouvez, rechercher une école avec des professionnels bien formés qui ont une expérience avec des enfants atteints de SA. Parlez-leur de l’éducation de votre enfant, demandez-leur d’expliquer ce qu’ils ont à l’esprit pour lui / elle et quel soutien il pourrait y avoir.

Assurez-vous que certaines personnes, comme les entraîneurs sportifs, maîtres de scout, etc savez que votre enfant a AS. Si ils ne savent pas quoi faire, prendre une décision là-bas et puis – soit expliquer quelles sont les meilleures approches sont, ou enlever l’enfant et de trouver une autre activité.

Une obsession peut être merveilleux

Un enfant avec l’AS qui a développé une passion pour les structures moléculaires

Certains parents ont réussi à canaliser un AS tendances obsessionnelles enfant, sur les thèmes qui pourraient éventuellement fournir lui / elle avec une carrière. Les exemples incluent la technologie d’information des mathématiques, les écosystèmes, et quelques autres sciences. Un enfant avec l’AS devient généralement fixés sur une gamme étroite de sujets – quelque chose que ceux autour de lui / elle peut trouver ennuyeux. Il ya des centaines de sujets, activités sportives et d’autres à choisir. L’exposition de l’enfant à un large éventail d’options, et une certaine quantité de votre propre engagement, peut aider à lui / elle quelque chose de sélection utile et productif pour lequel ils ont fini par avoir une passion.

http://www.francaisenouvelles.com/quest-ce-que-le-syndrome-dasperger/

Hugo : je suis "un rescapé de l’autisme"

Un enfant sur 150 est concerné par ces troubles envahissant du développement (TED) selon l'HAS en 2010. © autiste 930

TEMOIGNAGE E1- Un autiste Asperger raconte comment il a refusé les thérapies psychanalytiques.

La prise en charge de l'autisme, la grande cause nationale de 2012, fait l'objet de violents débats. Jeudi, la Haute autorité de santé (HAS) doit trancher en publiant ses recommandations dans le traitement de ces troubles qui touchent entre 300.000 et 500.000 personnes en France. Depuis plusieurs mois, les partisans de la psychanalyse et supporters des méthodes éducatives et comportementales s'affrontent violemment sur les moyens d'améliorer le quotidien des personnes autistes.

Un enfant sur 150 est concerné par ces troubles envahissant du développement (TED), notait l'HAS dans un rapport de 2010. Selon les dernières études, l'autisme est quatre fois plus présent chez les garçons et ses formes sont multiples.

Jusqu'à 6 ans, il ne parlait pas

Hugo Horiot a 29 ans. Il est autiste "Asperger", une forme qui n'altère pas les facultés mentales. Jusqu'à l'âge de 6 ans, il ne parlait pas et a eu, jusqu'à l'âge de 14 ans, d'énormes difficultés relationnelles. Il se définit comme "un rescapé de l'autisme" grâce à sa mère qui a très vite refusé qu'il soit pris en charge par une psychanalyste.

"J'ai donné un coup de pied dans le château en plastique" :

"Un autiste a besoin d'être mis dans le monde... par Europe1fr

"On me mettait en face de jouets que je n'aimais pas : des peluches, des châteaux en plastique. J'ai donné un coup de pied dans le château en plastique. Je lui ai explosé son château en plastique qu'elle m'avait mis sous le nez. Et elle me dit : 'c'est pas bien. Tu donnes un coup de pied à ton papa", s'insurge Hugo au micro d'Europe 1. Pour lui, les méthodes psychanalytiques sont une "aberration".

"Elle me stimulait par le corps"

Il affirme s'en être sorti "grâce au combat qu'a mené ma mère". "Elle me stimulait par le corps. Elle essayait de rentrer dans mon monde, de comprendre ma logique, de se glisser dedans. Et surtout, elle a mis un point d'honneur à faire en sorte que je n'aille jamais en institution spécialisée", ajoute-t-il.

Aujourd'hui, son comportement ne laisse rien soupçonner et sa diction est parfaite. "Un autiste a besoin d'être mis dans le monde réel", conclut-il. "Il a les compétences pour en faire partie mais ça doit se faire avec un accompagnement de type comportemental", certifie-t-il.

http://www.europe1.fr/France/Hugo-je-suis-un-rescape-de-l-autisme-979903/index.html

"Et les patients dans tout ça" ?

Lettre ouverte d'Emmanuël Dubrulle, président de l'association SAtedI, association de personnes autistes adultes, aux journaux Français, que je relaie :

http://oncomingstorm.site90.net/patients/patients.htm

SAtedI : Spectre Autistique, troubles envahissants du développement - International

Présentation de l'association extraite du site :

Notre association regroupe des personnes francophones avec autisme représentant l'ensemble du continuum du spectre autistique, c'est-à-dire toute personne présentant un trouble envahissant du développement, quelle que soit l'importance de son handicap. Les parents, amis et professionnels sont également les bienvenus au sein de SAtedI. Le Comité Directeur est composé de personnes autistes de haut niveau et touchées par le syndrome d'Asperger.

Magali Pignard, membre très actif du « Collectif Soutenons Le Mur et Défendons les Droits de la Personne Autiste en France », vient de se voir décerner le premier prix de « l’Autism Expert Lecture Series » par « Autism Today », site américano-canadien reconnu dans l’autisme (existe depuis 1998).

Ce prix récompense une vidéo très créative, diffusée sur Youtube, de Magali sur la situation de l’autisme en France. Magali est asperger et maman d’un enfant autiste non-verbal.

Bravo à Magali et Merci à « Autism Today »

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/12/le-travail-de-magali-pignard-membre-du-collectif-prime-par-autism-today/

Florentine Leconte, la femme d’Henri Leconte vous raconte le parcours de son fils autiste Asperger

Elle publie « Le sortir de son monde »
Le combat d’une mère dans un pays où les solutions de prise en charge des enfants autistes font encore cruellement défaut

 jeudi à 8h05 dans L'INVITE DE LA REDACTION avec Vincent Lochmann

https://www.facebook.com/vivrefm

Faire part d'une naissance : Associations ASPERGER AMITIE et Autisme PACA SONT SOEURS !

Un documentaire sur l'autisme devant le tribunal

Trois psychanalystes demandent l'interdiction du film réalisé par Sophie Robert. Ce conflit illustre l'opposition entre les différentes prises en charge des enfants touchés.

New Definition of Autism Will Exclude Many, Study Suggests

Lettre ouverte à Madame la Présidente de l’UNAPEI

Madame,

J’ai lu le communiqué de presse de l’UNAPEI dans lequel vous disiez être en désaccord avec le projet de loi de Mr Fasquelle qui prévoit l’interdiction de la psychanalyse dans l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme, ainsi que vos échanges de mails avec Magali Pignard, membre du Collectif « Soutenons Le Mur et Défendons les Droits de la Personne Autiste en France ».

Je vous écris à mon tour pour vous dire que je trouve scandaleuse votre prise de position. Je ne comprends même pas quel sens a votre demande de retrait de cette proposition de loi, alors qu’elle représente une victoire pour les parents d’enfants autistes, et qu’elle nous donne énormément d’espoir: enfin, nous sommes entendus!

Vous ne pouvez pas ignorer que les médecins d’orientation psychanalytique ne proposent que des prises en charge inadaptées aux enfants autistes. Les parents doivent se renseigner par eux-mêmes et se « dépatouiller » seuls pour trouver une prise en charge qui permettra à leur enfant de devenir le plus autonome possible.

Or, ces prises en charge sont rares (certains départements en sont complètement dépourvus) et coûteuses (toutes les MDPH ne fonctionnent pas de manière égalitaire d’un département à l’autre: elles ne prennent pas en compte les devis de prises en charge de la même façon, et n’attribuent pas les compléments de l’allocation de base de la même façon).

Comment peut-on parler de choix, alors, dans ces conditions?

Quelques soient les différents des diverses associations de parents, elles sont toutes d’accord pour dénoncer la même chose: la psychanalyse n’a pas sa place dans les prises en charge des personnes autistes, car elle ne leur apporte rien.

De plus, ces associations tiennent toutes les mêmes discours: la psychanalyse a déjà fait assez de mal aux personnes autistes et à leur famille, il faut que cela cesse maintenant. Nous n’en voulons plus.

Quel choix un parent d’enfant autiste a-t-il, quand il rencontre un psychiatre d’orientation psychanalytique (ils le sont tous pour la plupart)?

• Il n’en a pas, parce que son enfant a eu le diagnostic très tard puisqu’il y a un énorme retard dans le diagnostic, voire pas de diagnostic du tout, ou un mauvais diagnostic (puisque, pour certains, l’autisme est encore vu comme une psychose – ou alors ils ne donnent pas de diagnostic, sous prétexte qu’ils ne veulent pas mettre d’étiquette), ou un diagnostic qui ne veut absolument rien dire: dysharmonie évolutive, troubles autistiques « mais pas autiste », etc.Si  l’autisme n’est pas sévère ou typique, il ne sera pas reconnu par ces médecins qui connaissent si mal les troubles du spectre autistique qu’ils pensent qu’une personne autiste ne parle pas, ne regarde pas, n’est pas capable d’être en relation, etc.

  Combien de personnes, atteintes du syndrome d’Asperger ou d’autisme de haut niveau, n’ont jamais été reconnues autistes par ces médecins?

  Et tout ce temps perdu dans l’annonce du diagnostic est perdu pour la prise en charge, qui aurait permis à l’enfant d’entrer en communication, ou d’être propre, ou d’entrer dans les apprentissages scolaires grâce à un accompagnement de type AVS, etc.

• Il n’en a pas, parce qu’il est complètement « assommé » par les discours culpabilisants qu’il a entendus de la part de ces médecins, qui, avec leurs questions insidieuses ou leurs remarques du style « vous êtes trop fusionnelle », aura fini par croire qu’il est responsable de l’état de son enfant (vous ne pouvez pas ignorer cela: Internet regorge de blogs, de sites et de forums où des parents racontent leurs parcours – nous avons tous le même!), alors il sera tellement mal qu’il suivra ce que le médecin lui dira, sans comprendre grand-chose à ce qui lui arrive.

Ces médecins proposent de prises en charges inefficaces dans des IME ou des hôpitaux de jour, où il n’y a aucune volonté éducative puisqu’il faut attendre l’émergence du désir… Pour un médecin d’obédience psychanalytique, la personne autiste a « choisi » de devenir autiste, parce que sa réalité (familiale) est trop difficile à affronter et il faut respecter cet état de fait.

Dès le départ, il n’y a donc de leur part aucun désir de faire progresser ces enfants. On leur propose uniquement des activités occupationnelles, et, une fois majeures, ces personnes ne sont absolument pas autonomes, et leur famille n’a pas d’autres choix que de les placer en foyer médicalisé… quand il y a de la place (vous avez certainement vu le film que Sandrine Bonnaire a fait sur sa soeur? Il décrit très bien la situation des prises en charges psychiatriques institutionnelles pour les personnes autistes).

Pourquoi continuer à condamner des personnes à être aussi peu autonomes à l’âge adulte, alors qu’avec d’autres méthodes elles pourraient avoir accès à une vie « normale », plus ou moins indépendante?

Pourquoi continuer à financer des établissements (IME, hôpitaux de jour, etc.) avec l’argent public, alors que maintenant nous savons que ce qu’ils proposent n’est, ni plus, ni moins, un préambule d’enfermement à long terme?

Pour que les familles aient véritablement le choix, il faudrait:

• qu’elles rencontrent des psychiatres qui ne soient pas d’obédience psychanalytique, que le diagnostic soit donné tôt, et pour cela que les troubles de la sphère autistique soient réellement connus de tous (médecins, bien sûr, mais aussi tous les professionnels de la petite enfance: puéricultrices, personnels des crèches et des PMI, enseignants, etc),
• qu’on leur explique véritablement ce qu’est un hôpital de jour (un hôpital psychiatrique pour enfants), ce qu’on y fait, et dire si l’on en sort ou pas,
• qu’on leur explique ce qu’est un IME et ce qu’on y fait, comment on peut en sortir, et avec quel bagage,
• qu’on leur dise les différentes possibilités qui existent pour scolariser leur enfant, etc.

Ce n’est pas ce qui est fait actuellement,absolument pas, et par conséquent les parents n’ont pas la possibilité de choisir.

Mon fils aîné est autiste. Il a eu une prise en charge pendant près de deux ans dans un CMP où on ne lui proposait rien d’autre que de venir toutes les semaines pour que je parle de notre situation familiale et de ce que nous avions fait durant notre semaine.

Nous avons obtenu le diagnostic de psychose infantile, et on nous a proposé une prise en charge en hôpital de jour, sans avoir aucune précision de ce qu’il y ferait, ni de pourquoi on nous proposait cela.

J’ai dû m’informer par moi-même pour savoir qu’autre chose était possible. De plus, j’ai la chance d’habiter dans une ville où – en cherchant bien – j’ai pu trouver d’autres possibilités que l’hôpital de jour, et d’être dans un département où la MDPH est assez « ouverte ». Je sais que tous les parents n’ont pas ces chances.

Or, sans cela, je n’aurais pas eu d’autre choix que de suivre les préconisations de ce médecin, puisqu’il ne m’avait pas dit les autres possibilités que j’avais!

Est-ce que les parents qui habitent ailleurs et qui n’ont pas accès aux informations que j’ai eues ont le choix?

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/lettre-ouverte-a-madame-la-presidente-de-lunapei/

Un témoignage de personne TED sur la scolarisation par INSHEA

Apprendre aux enfants autistes à s'intégrer

Faciliter l'intégration sociale des enfants autistes, c'est l'objectif du groupe d'habileté sociale inauguré vendredi par l'association Handicap intégration en Cotentin à la maison Olympe de Gouges.

Des pistes multiples pour des troubles complexes

Etudes génétiques, modèles animaux et cellulaires, techniques modernes d'imagerie cérébrale, suivi de cohortes... De multiples outils sont mis à contribution pour résoudre les mystères de l'autisme. Un défi d'autant plus ardu que les troubles du spectre autistique (TSA) correspondent à un ensemble aussi vaste qu'hétérogène de tableaux cliniques associant des troubles de la communication, des relations sociales et du comportement - avec ou sans retard mental.

L'un des grands points d'interrogation et de débats concerne l'explosion du nombre de cas. Entre 1975 et 2009, la proportion des troubles autistiques dans la population est passée d'un individu sur 5 000 à un sur 110, selon des statistiques parues dans Nature le 3 novembre. Soit, en apparence, une multiplication par cinquante en trente-cinq ans ! Pour certains, cette évolution, constatée dans de nombreux pays, est surtout due à l'élargissement des critères de diagnostic (beaucoup de patients avec un retard mental sont aujourd'hui reconnus autistes et plus seulement "attardés mentaux") et à une plus grande sensibilisation du corps médical et des parents.

Pour d'autres, comme le sociologue américain Peter Bearman, cité par Nature, ces deux paramètres n'expliquent respectivement que 25 % et 15 % de l'augmentation des cas, et l'élévation de l'âge parental, 10 %. Près de 50 % des cas de l'"épidémie" d'autisme seraient donc inexpliqués, ce qui donne lieu à de multiples hypothèses faisant intervenir des facteurs d'environnement combinés à des traits génétiques.

Le caractère familial de l'autisme est connu de longue date : la concordance des troubles est de 60 % à 90 % chez les jumeaux monozygotes, et en présence d'un cas le risque pour la fratrie est multiplié par 20. Mais l'analyse du génome de patients et de leur famille met aujourd'hui en évidence des centaines d'anomalies différentes... que les spécialistes ne savent pas toujours interpréter. "Les facteurs génétiques sont bien plus importants dans l'autisme que dans des maladies comme le diabète ou l'hypertension, estime le docteur Richard Delorme, pédopsychiatre à l'hôpital Robert-Debré, à Paris. Mais c'est un sujet complexe. Deux patients avec des signes cliniques similaires peuvent être très différents sur le plan génétique." Et vice versa.

Plusieurs gènes impliqués

Le démantèlement des facteurs génétiques de l'autisme est loin d'être achevé, confirme le professeur Thomas Bourgeron (université Paris-Diderot, Institut Pasteur), qui, depuis 2003, a contribué à la découverte de plusieurs gènes impliqués dans ces affections, dont ceux codant pour les neuroligines (protéines intervenant dans la formation et le fonctionnement des synapses, les contacts entre les neurones) et les gènes Shank 2 et 3, qui interagissent avec les neuroligines.

Dans ce domaine, les connaissances progressent parallèlement aux progrès technologiques. Les spécialistes ont d'abord identifié les 5 % à 10 % de cas d'autisme associés à des maladies génétiques ou à un remaniement chromosomique (comme le "syndrome de l'X fragile"). "Dans les années 2000, les puces à ADN ont permis de découvrir d'autres anomalies, de type perte ou duplication de gènes, chez 10 % à 15 % des enfants autistes", ajoute Thomas Bourgeron. L'arrivée de méthodes permettant de séquencer le génome (pour moins de 3 000 euros en moins de deux mois) va accélérer les découvertes, selon le généticien. "On devrait arriver à décrire rapidement des anomalies diverses, héritées ou non, dans au moins 35 % des cas", estime-t-il.

Ces travaux ont déjà permis la mise au point de modèles animaux et même cellulaires des troubles autistiques, ouvrant de nouvelles pistes pour tester des médicaments. "La génétique est une voie majeure pour améliorer la compréhension et le diagnostic de l'autisme", synthétise le professeur Marion Leboyer (hôpital Chenevier, Créteil). Mais pour cette psychiatre, directrice de la fondation Fondamental (www.fondation-fondamental.org), qui soutient de nombreux programmes de recherche dans ce domaine, la priorité est d'abord de repérer plus tôt les autistes, et notamment ceux de haut niveau, pour leur proposer une prise en charge personnalisée.

C'est le principal objectif des cinq centres experts dédiés au syndrome d'Asperger récemment ouverts en France. "Dans les centres pour adultes, nous voyons souvent arriver des patients de plus de 50 ans chez qui aucun médecin n'avait jamais évoqué le diagnostic d'autisme de haut niveau", souligne Marion Leboyer. "Les approches centrées sur la génétique sont limitatives et ne permettront ni diagnostic ni traitement de l'autisme, assure le chercheur Yehezkel Ben-Ari (Inserm, Marseille). Cette affection commence in utero, et il n'y a quasiment aucun travail expérimental sur le développement du cerveau foetal, comment il réagit aux maladies maternelles, aux médicaments." Récemment, des chercheurs ont mis en évidence un excès de neurones (+ 67 %) dans la zone préfrontale chez des autistes, ce qui conforte l'hypothèse d'un début prénatal des troubles.

Sandrine Cabut

http://www.lemonde.fr/planete/article/2011/12/16/des-pistes-multiples-pour-des-troubles-complexes_1619382_3244.html

L'épouse d'Henri Leconte nous fait part de son combat pour l'intégration de son fils Jules, autiste asperger :

Le syndrome d’Asperger est un « Autisme léger » …..
Il n’y a  rien de  « Léger » au sujet de l’autisme.  L’asperger est un désordre neurobiologique qui a un effet  profond sur les habilitées de base de la vie.  Les individus avec l’asperger luttent immensément pour surmonter leurs déficits. Ils doivent travailler fort pour apprendre ce que d’autres apprennent intuitivement.  Pour un observateur, les aspergers peuvent semblé *moins affligé* que les autistes classique ; cependant, pour ceux qui vivent avec le désordre, leurs luttes ne sont pas «légertes».

Les gens avec le syndrome d’Asperger ont de mauvais parents……
Le syndrome d’asperger n’est pas la conséquence de la manière qu’un enfant a été élevé.  La recherche courante a déterminé qu’il y a une composante génétique.  Les parents des enfants avec l’Asperger possèdent souvent beaucoup de traits d’Asperger. Par exemple, un père peut avoir un comportement très persévérant et une mère peu montrer de la rigidité.  L’enfant diagnostiqué avec le Syndrome d’asperger à la combinaison des traits des deux parents qui se combinent ensemble pour donner le diagnostic d’Asperger.

Ceux avec le syndrome d’Asperger sont grossiers et incapable d’empathie et de compassions envers les autres ……
Souvent, en raison de leur incapacité de percevoir les intentions et les perspectives des autres et leur capacité altérée de lire le non verbal et les nuances dans la communication sociale journalière, les individus avec l’Asperger ne réagissent pas ou ne réagissent pas de façon approprier.  Ce n’est pas  qu’ils s’en foutent c’est qu’ils ne réagissent pas à ce qu’ils ne peuvent pas voir. La communication est une rue à double sens. Nous ne pouvons pas nous attendre à ce que quelqu’un reconnaisse et réponde à ce  qu’ils ne
connaissent pas.

Certains avec le Syndrome d’Asperger ne font pas de contact visuel et ignorent les gens …..
Il est vrai que certains  individus avec l’Asperger fassent un contact visuel limité ou leur contact visuel ne semble pas significatif ; cependant, ils ne choisissent pas d’ignorer quelqu’un délibérément mais c’est plutôt le résultat d’une « théorie altérée de l’esprit ». 

La modification de comportement et les mesures punitives sont des techniques appropriées à employer avec des individus avec le syndrome d’Asperger …..
Quand un individu avec l’Asperger se montre inadéquat où  « méchant » ce comportement est rarement le résultat d’un choix obstiné sur leurs parts mais plus probablement le résultat de leurs perceptions erronées du milieu social ou simplement une réaction a une surcharge sensorielle. Le traitement le plus efficace emploie des mesures positives accompagnées de techniques visant à augmenter la prise de conscience et la compréhension du comportement de l’individu et l’effet de ce comportement sur les personnes autour d’eux. Les explications devraient être concrètes et logiques et contextualiser  la façon dont un  comportements appropriés les bénéficieront personnellement.

Les gens avec le Syndrome d’Asperger manque d’imagination …….
En fait. Les Aspergers possèdent typiquement des imaginations vives, créatrices et uniques. Pendant le jeu, l’imagination des enfants avec l’Asperger est souvent exempte d’expressions imaginatives qui exigeraient prendre la perspective ou le point de vue d’une autre personne. Par exemple, ils ne pourraient pas *faire semblant* d’être une autre personne parce que cela exigerait une capacité de voir les choses selon la perspective d’une autre personnes. À cet égard l’expression de leur imagination ne sont pas typiques.

Les individus avec le syndrome d’Asperger ont un Q.I. supérieur ……..
Certaines personnes avec le syndrome d’Asperger  ont un Q.I. élevé.  Cependant bien plus ont un Q.I. moyens et se battent avec des troubles important d’apprentissage.

Source :asperger.org
traduit de l’anglais par: Serge Gervais

http://www.aspiequebec.org/?p=23&mid=5332725

Atteint du syndrome d'Asperger, j'ai quitté une France inadaptée

 

Je suis légionnaire parachutiste, mais rassurez-vous, je ne me considère pas comme un bas du front. D'ailleurs, j'ai quitté la légion après avoir ouvert les yeux.

Quoi d'autre ? Je suis Guyanais. Je suis atteint du syndrome de Hans Asperger – je suis un « Aspi » comme on dit – mais je ne le savais pas jusqu'il y a quelque temps. Personne ne l'avait remarqué dans ma jeunesse. Il semblerait que je fasse partie de ces Aspi considérés comme « light », ceux du tout premier niveau, dont personne ne sent rend compte, pas même les spécialistes de la question. Avec certains tests sur Internet, le résultat est négatif ; avec d'autres, le résultat s'inverse.

Le problème n'est pas d'être atteint de ce syndrome, mais bel et bien de subir la bêtise humaine. Et cela commence dans la famille, puis cela continue à l'école. Et dans la vie adulte, c'est la catastrophe.

Le syndrome d'Asperger

Le syndrome d'Asperger et l'autisme de haut-niveau sont des troubles neurologiques et complexes du spectre autistique qui affectent les fonctions du cerveau.

Ce désordre du développement est d'origine neuro-biochimique associé à un problème génétique.

Il se manifeste par des difficultés de la communication et des rapports sociaux.

Un Asperger est quelqu'un qui a un gros cerveau, mais ne sait pas l'utiliser, mais surtout, il ne sait pas se défendre. Du coup, il prend des « baffes » tout au long de sa vie : en affaires, en amours, en amitié... Et au bureau.

Je me suis fait emmerder, insulter, moquer, agresser... Et à chaque fois, j'ai encaissé, ne sachant que faire.

Je n'ai jamais eu de problèmes avec les personnes au comportement intelligent. Hélas, ils sont une minorité.

George Lucas ou Bill Gates

Quand un Asperger bénéficie d'un environnement favorable, au sein d'une famille aimante et chaleureuse par exemple, puis avec des profs qui ont de la psychologie, cela peut donner... George Lucas ou Bill Gates.

Quand un Asperger se retrouve au milieu de bourrins qui le cassent verbalement chaque fois qu'il se plante, cela donne Jean-Jacques Mages, menant une existence de merde, surtout sur le plan professionnel. Et je ne suis pas défaitiste en écrivant cela.

En 2004, sur un site internet international, j'ai rencontré une femme originaire de Finlande au nom peu scandinave, Alice. Fin 2005, elle m'a demandé de venir s'installer chez elle. Ce fut la connerie de ma vie. Durant plus d'une année en Finlande, ce fut guerre et paix, mais rien à voir avec du Tolstoï.

Janvier 2007, je prends un aller simple pour Paris, et c'est comme cela que je me retrouve à Roissy avec un gros sac de voyage et aucune adresse où aller.

Mon frère et ma sœur me conseillent « aimablement » de me débrouiller sans eux, et j'obtempère car je ne suis pas un emmerdeur.

J'ai été dormir sur les banquettes de Roissy, comme d'autres SDF. Ensuite, j'ai été baladé de droite à gauche, de-ci de-là, en haut et en bas, sens-dessus et sens-dessous.

Le pays du « démerde-toi »

C'est durant ces petites années de belle galère que je prends conscience que quelque chose ne vas pas dans mon cerveau. Et c'est mon médecin qui me met la puce à l'oreille, car un de ses patients est un Asperger.

Que font les institutions et organismes pour ce genre de cas ? Ben rien, comme souvent dans ce pays. Démerde-toi coco et compte sur la part de chance.

En Scandinavie, il y a des endroits, des suivis, des machins, des trucs. Autre chose : les SDF ne le restent pas longtemps en Europe du nord. Du coup, je commence à gamberger.

Voilà que j'apprends que mon ex-copine finlandaise, Alice au pays des cauchemars, m'annonce que je suis toujours officiellement hébergé chez elle, malgré ma présence en France.

Et quand vous pouvez justifier de votre présence dans un territoire de l'espace Schengen durant deux années, vous pouvez demander un permis de résidence.

Retour en Finlande

Je décide de retourner à Helsinki, mais de manière plus adulte, cette fois-ci, en m'inscrivant partout où je peux m'inscrire, et en effectuant toutes les démarches administratives à la con, en France comme en Finlande. Une ancienne amie accepte de m'héberger le temps que je trouve un job.

Et voilà qu'en 2010, je reprends l'avion, en évitant le fameux nuage islandais, et que je dors dans un canapé, chose plus confortable que mon parking sous-terrain.

Bref, les choses se décantent. En Finlande, tout le monde a entendu parler de ce syndrome. Ils essaient de tout prévoir, car certains étrangers ont été diagnostiqués Asperger.

Exemple : le service de l'immigration en Finlande ressemble à un super Pôle emploi. En plus de l'aide à la recherche d'emploi, y sont inclus un service de psychologues et le suivi des étrangers.

Dans ce service où tout le monde parle et l'anglais et le suédois, voire parfois le russe courant, j'ai demandé un rendez-vous pour discuter de ce problème. Au cours de l'entretien, l'employé m'a demandé de suivre d'abord mon stage long (six mois) de langue jusqu'à son terme. Ce que j'ai fait.

Mon stage s'est terminé très récemment. Comme je pensais, j'ai eu des difficultés pour suivre les cours. Et j'ai appris, par une indiscrétion, que le service de l'immigration avait demandé à l'école de formation que l'on communique mes notes.

Nulle envie de rentrer en France

A la fin de mon stage donc, je suis retourné dans ce service pour demander un deuxième rendez-vous. Je viens de recevoir la lettre de convocation. Je sais ce qui va se passer : un psychologue va me « cuisiner gentiment », et guetter voir si je ne suis pas un simulateur voulant profiter des aides sociales finlandaises. Je vais recevoir une autre convocation sans aucun problème. Même si on est en été. Je vais passer ce test et, si le résultat est conforme, je serai classé comme Aspi.

A partir de ce moment-là, je serai réellement soutenu pour trouver un emploi (ce qui est mon objectif numéro 1) et un logement, car un service spécifique va s'occuper de mon cas. Nul besoin de galérer pendant des mois comme en France.

Du coup, vous comprendrez aisément pourquoi je n'ai nulle envie de revenir dans l'Hexagone... A moins d'être contacté par le secrétaire particulier de Liliane Bettencourt.

http://www.rue89.com/2011/06/30/atteint-du-syndrome-dasperger-jai-quitte-une-france-inadaptee-208848

Témoignage de Mme Miriam Sarbac, Présidente de Asperger-Amitié, Le Plessis-Bouchard, France

On constate un déclin flagrant de la considération apportée à la problématique de l’autisme en France au fil des années. L’année dernière, nous, parents, avons été révoltés de voir le peu d’espace de parole consacré aux petites associations comme la nôtre dans les médias et dans la sphère publique lors de la Journée de l’autisme en 2010. Sachant qu’en 2004, la France a été condamnée par le Comité Européen des droits sociaux pour non respect des obligations définies par la Charte sociale européenne à l’égard des personnes autistes, c’est une honte !
 
La volonté de faire avancer les choses n’est pas encore là, malgré les obligations de se mettre aux normes occidentales. Il y a 600 000 autistes en France, mais les moyens qui leur sont consacrés sont de plus en plus réduits. Certes, certaines organisations organisent des conférences et proposent des diagnostic. Mais d’une part, ces diagnostics sont payants et pas toujours remboursés pas la Sécurité Sociale – or, tous les parents n’ont pas les moyens d’assumer ces frais supplémentaires. D’autre part, les conférences, elles aussi, sont payantes, et leur contenu n’est pas toujours accessible par le grand public.
 
Trop de portes restent encore fermées pour les personnes atteintes du syndrome d’Asperger qui veulent s’intégrer socialement et professionnellement dans la société. Malgré le plan autisme 2005-2007, l’autisme et le handicap invisible en général est toujours méconnu, incompris et toujours aussi peu pris au sérieux dans la société française. Par conséquent, les jeunes adultes ont des difficultés à trouver un emploi. Les adolescents sont incompris et souffrent de stigmatisation par leurs camarades et leurs professeurs – parfois cela peut aller jusqu’à la dépression et l’hospitalisation. Les parents continuent à se démener mais ils sont seuls, livrés à eux-mêmes, et ne savent pas vers qui se tourner. Les Asperger, eux-aussi, quand ils arrivent à l’âge adulte, non plus. Nous avons deux personnes atteintes du syndrome qui ont fondé une famille, quelle prise en charge, quel accompagnement leur est proposé aujourd’hui ? Ils vont avoir un enfant, et nous demandons qu’il leur soit attribué un appartement thérapeutique, avec du personnel médical qui accompagne la jeune maman dans les soins qu’elle apporte à son enfant. Nous demandons des actions concrètes et une prise en charge qui aille au-delà du diagnostic. Les efforts qui ont été fait pour l’intégration sociale sont encore incomplets, la plupart des situations dans lesquelles sont les autistes et leurs familles aujourd’hui ne sont pas couverts par les politiques sociales actuelles.
 
J’ai créé cette association en tant que mère d’un enfant Asperger, et nous la faisons tourner avec de petits moyens. Notre souhait est de faire comprendre que les personnes atteintes du syndrome ont besoin d’être stimulés si on veut réduire leur handicap, et donc de faire des activités avec des non-Asperger. Nos initiatives sont totalement innovantes en France : ni les grands groupes de Vacances et Loisirs ni les autres associations ne proposent encore cela. Nous sommes à la recherche d’un local en région parisienne qui soit facile d’accès pour en faire un lieu de rencontre entre Asperger et non-Asperger, où des professionnels formés au syndrome encadrent les activités, pour faire cesser cette ghettoïsation de nos enfants et de ces jeunes adultes.


Asperger-Amitié a été créée à l’initiative de parents d’enfants porteurs du syndrome d’Asperger et de psychologues. Conscients du manque de moyens de prise en charge et d’accompagnement pour les personnes concernées et leurs familles, l’association est à même de les écouter et d’apporter des réponses aux problématiques auxquelles ils sont confrontés quotidiennement.
 
L'esprit d'Asperger-Amitié, c’est aussi de promouvoir les activités, pas uniquement entre adolescents ou adultes atteints du syndrome, mais ouvertes à d’autres participants non-Asperger. L’objectif est double : lutter contre la ghettoïsation des « Aspies » car celle-ci empêche le développement de leurs facultés d’intégration sociale, et faciliter la rencontre entre les professionnels et les familles qui sont souvent désorientées et constituent des proies faciles pour « l’autisme business ». C’est ce dont nous parle Miriam Sarbac, la Présidente de l’association.

http://www.handiplanet-echanges.info/node/25978

Sanary Handicap Autisme PACA: les regards portés vers l'avenir

Mardi l'association autisme PACA était au CCAS de Sanary pour une journée gratuite destinée aux parents. D'autres rendez-vous sont à venir. A noter l'organisation d'un colloque scientifique d'envergure sur l'autisme au printemps prochain.

Ici Jean-Marc Bonifay, président de l'association Autisle PACA.