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"Au bonheur d'Elise"
asperger
31 mars 2016

Daniel Tammet, atteint d'asperger et vrai génie - le Petit Journal du 31 mars 2016

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31 mars 2016

Josef Schovanec : philosophe et autiste - Le Grand Journal du 31mars 2016

29 mars 2016

Elliot > Clip de sensibilisation du Gouvernement

28 mars 2016

Bernard Campan, sa fille surdouée : - Elle peine à s'intégrer et à communiquer

Bernard Campan face à Côme, le jeune garçon autiste et héros du téléfilm Presque comme les autres
 
Bernard Campan face à Côme, le jeune garçon autiste et héros du téléfilm Presque comme les autres


L'une des deux filles de l'acteur "a des points communs" avec le jeune héros autiste du téléfilm adapté du livre de Francis Perrin et dont l'ex-Inconnu est l'acteur principal.

Presque comme les autres. C'est le titre du téléfilm franco-belge dont Bernard Campan est l'acteur principal et qui sera diffusé mercredi soir sur France 2. L'histoire : Séverine et Christophe sont de jeunes parents amoureux. Très vite, ils doivent reconnaître que chez leur fils Tom, en dépit des propos faussement apaisants des pédiatres et médecins de tout poil, quelque chose ne va pas... Il faudra trois ans avant qu'un diagnostic d'autisme tombe. Malgré les nuits sans sommeil, la nourriture résumée à la bouillie, l'impossibilité de laisser leur enfant à quiconque, l'incapacité de Tom à exprimer sa douleur, ses sentiments, le couple reste uni. Même s'il arrive à Christophe de se réfugier dans une église, de boire plus que de raison. Même si plus personne ne veut entendre Séverine. Ils luttent pour comprendre. A force de détermination, ils ont trouvé une méthode pour sortir Tom de sa bulle.

Adapté du récit de Gersende et Francis Perrin (Louis, pas à pas), l'histoire vraie de l'acteur français et son épouse face à l'autisme sévère de leur fils aîné Louis (né en 2002), diagnostiqué dès l'âge de 3 ans, le film de Renaud Bertrand met en scène Bernard Campan dans un costume qu'il connaît bien. Lui aussi père de famille, le troisième membre des Inconnus est confronté à une forme proche de l'autisme : l'enfant surdoué. C'est ce qu'il révèle dans une interview accordée au Journal du Dimanche (édition du 27 mars), évoquant "des points communs" entre l'une de ses filles et Côme, le jeune héros autiste de Presque comme les autres. "Ma femme et moi avons un enfant dit à 'haut potentiel' ou 'précoce'. Avant, on disait un 'surdoué'. Il est, lui aussi, un peu marginal, il peine à s'intégrer, à communiquer et à partager son monde intérieur", confie l'acteur, papa de deux filles, Loan et Nina.

"Bouleversé" par le livre de Francis Perrin - dont le fils est aujourd'hui "tiré d'affaire" -, Bernard Campan dit avoir beaucoup appris au contact de son confrère. "Il m'a raconté le déni dans lequel il s'était enfermé, comment il a commencé à sombrer dans l'alcool, quand son épouse plus lucide avait fini par comprendre le mal dont leur enfant souffrait. C'était important pour pleinement m'investir", raconte l'acteur de 57 ans, que l'on retrouvera en 2016 au cinéma dans Un sac de billes.

Le 28 Mars 2016 - 12h24
26 mars 2016

A propos de Rachel - Un message pour la communauté autistique française

En examinant ce cas et d'autres cas semblables, on peut en tirer trois éléments essentiels : 1.Quelle est, ou quelles sont, la (les) cause (s) de l’autisme ? et 2.Pourquoi la théorie de "la Mère Frigo" tient encore du poids dans certains endroits, comme avec les psychoanalystes français à titre d’exemple et finalement 3.De quoi une personne autistique et sa famille auront-ils besoin ? Pour obtenir des réponses, j’ai parlé avec deux experts hautement respectés dans leur domaine. Pour la première question, je l’ai posée à Stephen M. Edelson, Ph.D., directeur exécutif à Autism Research Institute (l’Institut de recherche sur l’autisme) en Californie. Il avait ceci à dire :


“ La recherche réalisée a soutenu deux lignes de recherche connexes enquêtant sur les causes sous-jacentes de l'autisme. Une part de la recherche porte sur la génétique dans laquelle plus d'une centaine de gènes semblent être associés à l'autisme. La deuxième ligne de recherche implique une exposition précoce à un stress environnemental, que ce soit in utero et / ou peu après la naissance. Les chercheurs ont montré une relation entre la prévalence de l'autisme et la proximité aux autoroutes ainsi qu’aux exploitations agricoles (pesticides soupçonnés). Les résultats des études récentes sur les jumeaux appuient l'hypothèse d'une interaction génétique-environnementale d'abord proposée par Bernard Rimland dans les années 1960. Les chercheurs doivent commencer à enquêter sur la génétique et l'exposition environnementale simultanément plutôt que l'approche actuelle qui consiste à examiner chacun indépendamment.” 

Pour ma deuxième question « Pourquoi la théorie de La Mère Frigo a-t-elle encore de l’influence », j'ai parlé avec Steve Silberman, auteur de « NeuroTribes : The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity »,
" La raison principale pourquoi la théorie complètement discréditée qui stipule que l'autisme est déclenché par des parents froids et insensibles — dont le blâme est habituellement attribué au psychiatre Bruno Bettelheim s'est avérée difficile à éradiquer dans certains endroits," a dit Steve, "est qu'elle a été conçue par le même médecin crédité pour la découverte de l'autisme : Leo Kanner. Sa théorie de la parentalité frigorifique a était forcée dans l'autisme des années 1940 — les gens comme Bettelheim, qui a écrit un best-seller appelé « The Empty Fortress », ont été en mesure de vulgariser cette théorie vu que les théories de la psychanalyse n'ont jamais fait l'objet d'études empiriques et les traits subtiles de l'autisme chez les parents pourraient ressembler à de la froideur pour un thérapeute qui ne les comprend pas assez bien."

Pour ma troisième question : De quoi aura besoin une famille ou une personne autiste ? J'ai parlé avec Liane Holliday Willey, EdD. Liane est une éducatrice, une consultante, et une défenseuse de l'autisme de renommée internationale. Elle est également l'auteur de « Vivre avec le syndrome d'Asperger » et son « Pretending to Be Normal » révolutionnaires. Je lui ai informé sur “L’affaire Rachel” et lui ai expliqué au mieux que je pouvais, le fait que ce genre de situation n'est pas rare. Elle avait ceci à dire :
“ Il est important de garder à l'esprit que le but ultime est la préservation de la famille. On doit considérer attentivement les effets des modalités de la garde dans les cas où des enfants mineurs sont impliqués, mais surtout quand un enfant autiste et/ou un membre de sa famille ont des besoins spéciaux. L'effet des changements dans les habitudes, les changements dans l'environnement, la séparation des êtres chers et des animaux domestiques de confiance, la séparation de ce qui est connu en général, etc., crée des ravages neurobiologique au sein d'une personne qui a un retard de développement ; le genre de ravage qui est souvent cicatrisant. L’aide social ou des spécialistes ne devraient jamais prendre des décisions permanentes en matière de logement, de garde, ou de médiation familiale ou plutôt ne devraient jamais être autorisés à le faire. Une approche d'équipe (y compris les juges, les avocats, les psychologues, les pédiatres et les médiateurs) est le seul moyen de savoir ce qui est vraiment le meilleur pour tout le monde impliqué dans une affaire de protection sociale impliquant l'autisme, en grande partie parce que les ramifications d'un diagnostic d'autisme sont trop souvent mal jugés et ainsi souvent mal compris quand seulement mesurées par la perspective d'un seul expert. L’annulation des droits des parents est une affaire très sérieuse et qui devrait être remplacée par un modèle holistique qui offre et soutient un environnement familial.”

En tant que femme autiste et en tant que mère, je ne peux pas imaginer le cauchemar que “Rachel” (son vrai nom n’est pas rendu public conformément à la loi française) est en train de vivre. Comme quelqu'un qui est considéré comme un expert de la Femme Asperger, je souhaite qu'il y ait quelque chose que je pouvais faire pour aider. En tant qu'étrangers, il y a peu que nous pouvons faire, à l'exception d'encourager ceux d'entre vous qui vivent en France et qui sont soit autistes ou impliqués d’une façon ou d’une autre avec ceux qui sont atteints pour essayer de sensibiliser les personnes influentes. Le changement est en cours, mais pour Rachel et d'autres comme elle, le plus tôt sera le mieux.
Rudy Simone est l'auteur de « L’Asperger au féminin », « Vivre avec une femme Asperger – 22 conseils pour son partenaire » et « L‘asperger au travail » - en Français Janvier 2017.

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25 mars 2016

Josef Schovanec au lycée Mangin de Sarrebourg > La place des autistes n'est pas au fond des bois

article publié dans Le Républicain Lorrain

Avec humour et bienveillance, Josef Schovanec, un philosophe souffrant du syndrome d’Asperger, est venu à la rencontre des élèves du lycée Mangin afin de les sensibiliser à l’autisme.

25/03/2016 à 05:03 , actualisé hier à 19:31

V os prédécesseurs ont survécu à l’épreuve. » Par une simple phrase, il a immédiatement mis le public dans sa poche. Josef Schovanec a l’habitude de parler en public. Diagnostiqué Asperger à l’âge de 22 ans, il tente depuis plusieurs années de sensibiliser les gens à l’autisme et à la place des "Aspies" dans la société. Conférences, livres, chroniques à la radio, le philosophe est sur tous les fronts.

Un trouble complexe

Dernièrement, c’est au lycée Mangin de Sarrebourg qu’il s’est arrêté . Un établissement qu’il connaît bien puisque c’est la deuxième fois qu’il y intervient. Sur l’invitation de Gaston-Paul Effa, professeur de philosophie, il est venu discuter avec des Terminales . « Je pense qu’il est absolument nécessaire de partager la richesse de la diversité humaine avec toutes les générations. L’éducation à la diversité doit commencer dès le début de la vie » , affirme l’écrivain. Car l’autisme est un trouble bien plus complexe qu’il n’y paraît et qui ne se résume pas à la vision qu’en donnent généralement les médias.

Durant l’après-midi, c’est un dialogue qu’il voulait nouer avec les lycéens. Les jeunes générations étant souvent plus ouvertes que les adultes. « Autant en profiter pour montrer aux jeunes de quoi l’être humain est fait. On est toujours séduit par les questions qu’ils se posent. Ils ont leur franc-parler. »

Légèreté et autodérision

De sa petite voix, c’est avec légèreté et autodérision qu’il a décidé de s’adresser aux élèves. Il a commencé par leur présenter Iris, une petite fille autiste qui, à l’âge de quatre ans, ne savait pas encore parler. « À côté de ça, elle avait d’extraordinaires capacités, elle peignait divinement. Je connais des non-autistes adultes qui ne savent pas peindre comme elle. Il y a beaucoup de prétendus artistes contemporains qui gagnent des millions mais qui sont très mauvais. » Aujourd’hui âgée de 6 ans, Iris a appris à parler. « Les choses ne sont jamais perdues. Chaque enfant a la possibilité d’apprendre. »

Un rappel nécessaire au vu du faible nombre d’enfants autistes scolarisé s. « La société évolue plus lentement qu’on ne le croit. La place des autistes est dans la société, pas à l’écart au fond des bois. » Des situations qui laissent les parents désemparés face à tant de barrières. Au-delà de cette question, il subsiste également de nombreux tabous comme l’autisme chez les personnes âgées.

Pourtant, c’ est aux « gens bizarres » que l’on doit certaines des plus belles avancées de l’Homme , preuve qu’ils ont toute leur place dans la société. La Silicon valley, par exemple, était un endroit rassemblant à l’époque de nombreux marginaux. « Ils étaient tous membres de notre petit club autistique. » Ce qui ne les a pas empêchés de bouleverser le monde innovation après innovation.

Une réalité que les pouvoirs publics et les politiques ont encore bien du mal à assimiler. « C’est tellement plus simple de parler avec des autistes qu’avec les gens des hautes sphères. Il y a un long travail à mener », regrette Josef.

20 mars 2016

Josef Schovanec, saltimbanque de l'autisme, sera à Montréal le lundi 9 mai 2016

=> Cliquez sur l'image pour accéder à la page MONTREAL AUTISM IN MOTION

Josef Schovanec à Montréal

9 mars 2016

Dernière minute : Josef Schovannec sera à CRETEIL le 2 avril 2016 !

programme créteil 1

programme créteil 2

Flyer journée mondiale autisme créteil 2016-page-001

1 mars 2016

Série vidéos réalisées par l'APEPA ...

http://www2.ulg.ac.be/apepa/

Autisme [2] Observation et dépistage

Série - Autisme [1] Historique et conception

28 février 2016

Vieux autistes, de la nécessité du diagnostic à la reconnaissance et réintégration dans la dignité.

article publié dans ze-tribe

autisme-asperger-diagnostic

Article rédigé par Blandine Messager

Selon une représentante de l’Association Autisme France, près de 90% des adultes autistes ne sont pas diagnostiqués. Ces autistes, improprement diagnostiqués sous diverses pathologies plus ou moins fantaisistes, ou trop proches des limites supérieures du spectre pour avoir pu accéder à un diagnostic, vivent dans l’ombre, souvent exclus, rejetés, relégués, oubliés.

 

 

Certains, les plus âgés, n’ont sans doute jamais entendu le mot « autisme » de leur vie, et pour plus encore d’entre eux, le mot « autisme » n’a jamais été évoqué les concernant. Certains ont pu vivre à l’abri, protégés par leur environnement familial (femmes pour la plupart), intégrés dans des entreprises (hommes pour la plupart), retraités « heureux » issus des trente glorieuses, époque où il était encore possible de travailler et prospérer malgré des difficultés dans les interactions sociales. Mais ce sont des privilégiés.
 
Pour ceux nés à partir de la fin des années 50, c’est beaucoup, beaucoup plus compliqué : la vie économique, le délitement social global, la férocité croissante du marché du travail, la dislocation des liens conjugaux et familiaux aussi… ne leur ont pas fait de cadeaux. Ils ont dû tout subir de plein fouet. Parmi eux, certains, les plus curieux, les plus nantis d’outils intellectuels et informatifs et/ou les plus obstinés à vouloir comprendre en quoi ils ont traversé leur vie comme des survivants de leur différence, ont réussi à s’informer. Parfois durant des années de recherches effrénées sur l’autisme : centres d’intérêts intenses dits « restreints » obligent !
 
 
AspergersEt dans leur quête de compréhension de leur histoire, de l’histoire de leur famille aussi, ils ont dû traverser des années d’interrogations, de psychothérapies diverses et souvent vaines, pour finir par relever la tête et demander reconnaissance.  J’emploie le mot « reconnaissance », mais d’autres mots pourraient convenir aussi : réparation, restitution, justice…
 
  
Reconnaissance : être reconnu tel qu’on est, de la façon la plus juste qui soit. 
Restitution : chacun nécessitant qu’on lui restitue sa dignité, en lui rendant le déterminant « interdit », refusé, sa vie durant : autisme (incluant syndrome d’Asperger). 
Justice : parce qu’il y a eu injustice de la part de la communauté vis à vis d’eux.
 
De la part de la collectivité, du pays, des institutions… la moindre des choses serait de leur demander PARDON. Et pour réparer le préjudice, la moindre des choses serait de leur donner accès à des évaluations neurologiques sérieuses quand ils les demandent.
 
On ne demande pas ce genre de chose par extravagance, pas plus que sur un coup de tête, ni par opportunisme déplacé, ni par fourvoiement. En général, quand on fait ce genre de demande à plus de quarante ans, c’est après en avoir étudié les tenants et les aboutissants, méticuleusement, consciencieusement, et je dirais même : avec tout le sérieux inhérent à la précision autistique ! Sans parler de la maturité, de l’expérience, de tout le bagage accumulé sur plusieurs décennies, qui ne peuvent qu’éloigner de l’excentricité.
 
La moindre des choses aussi, serait de leur épargner l’humiliation du refus de diagnostic, sous le prétexte imbécile que les témoins de leur enfance ne sont plus là : ils sont adultes, âgés, retraités, vieillards… et on les traite ainsi comme des mineurs !
 
Je n’ai pas autorité pour le faire collectivement, mais je demande réparation. Non, pas de « dommage intérêts », ce serait trop improbable vu le nombre de mes compagnons d’infortune, mais juste un accès facilité et adapté au dépistage pour les adultes matures, les personnes âgées, suivi d’un diagnostic dressé « en bonne et due forme », et donc d’une reconnaissance. Être reconnu dans ses particularités, non pas avec une étiquette, mais avec un nom, une identification de ces différences.
 
Beaucoup d’entre-nous ont non seulement dû subir des pressions sociales iniques, mais vivent dans le dénuement le plus total, écartés malgré tous leurs efforts d’une vie digne, du minimum matériel vital, sans perspective autre que d’échouer un jour dans des « mouroirs à vieux », des collectivités toxiques, mortelles pour ces gens qui ne supportent aucune promiscuité.
 
autisme-asperger-déni-médecinCertains d’entre-nous ont accumulé des connaissances encyclopédiques en maints domaines utiles. Beaucoup d’entre-nous ont développé des trésors de stratégies pour surmonter leur handicap dans un monde où il était ignoré. Certains d’entre-nous ont des enfants, des petits enfants, comptant parmi eux d’autres autistes. Nos connaissances et nos expériences sont une richesse à ne pas négliger, pour les générations futures comme pour tous les professionnels en contact avec des enfants et jeunes autistes. Ne pas nous demander nos avis est une perte pure, un déni intolérable, un devoir de mémoire censuré… 
 
Nous sommes une manne, nous sommes légions, nous ne devons pas nous laisser intimider ni écarter.
 
Il est temps que les centres experts en diagnostic d’autisme (CRA1 et autres) cessent de procéder à des opérations de sélection arbitraires sur l’âge, « recalant » quasi systématiquement les adultes trop « vieux », qui mettent à mal leurs (in)compétences. Le plus souvent sous maints prétextes fallacieux, voire fantaisistes. Il serait temps que ces professionnels arrêtent de se défiler en niant les diagnostics adultes, en ne les évaluant pas, en les éludant d’un revers de main trop souvent arrogant.
 
Mesdames et Messieurs les professionnels : vous êtes payés pour travailler. Faites votre travail ! Car nous, les adultes autistes oubliés, laissés en rade et niés dans notre propre différence, n’avons pas eu cette chance de pouvoir être payés pour tout le travail accompli durant nos vies, à tenter de vivre parmi la communauté des humains.
 
On ne décrète pas qu’un adulte est autiste ou pas sur la simple base d’entretiens bâclés, non plus. Trop d’entre-nous sont passés par cette épreuve médiocre, indigne pour des professionnels censés se comporter en professionnels.
Nous traiter dignement, c’est nous donner accès à des cessions de tests d’évaluation sérieux et adaptés. Nous avons travaillé nos vies entières à apprendre à vivre parmi les autres, à tenter de nous intégrer, à analyser nos propres comportements, à élaborer des stratégies de survie (certains n’ont pas survécu, rappelons-le), à fournir des efforts constants pour tenter de nous intégrer dans un monde qui nous était étranger… Tout ce boulot, nous l’avons fait. Sans jamais recevoir rémunération ni reconnaissance.
 
La formation continue est un devoir déontologique pour les médecins. Alors, Mesdames et Messieurs… à vous de faire votre travail : informez-vous, formez-vous…
… Et prévenez-nous quand vous aurez décidé de vraiment travailler avec nous !
Merci.
 

Article rédigé par Blandine Messager – Janvier 2016
(1) CRA : Centre Ressources Autisme

28 février 2016

En baie de Seine, un nouveau service pour accompagner des personnes autistes vers l'autonomie

article publié sur FR3 Régions

Le service d'accompagnement médico-social est basé à Harfleur depuis septembre. Il apporte un soutien très concret à de jeunes adultes souffrant de troubles autistiques

  • Par Sylvie Callier
  • Publié le 27/02/2016 | 12:11, mis à jour le 27/02/2016 | 12:11
A Harfleur, une jeune fille autiste fait ses courses © France 3 Baie de Seine

© France 3 Baie de Seine A Harfleur, une jeune fille autiste fait ses courses



Faire seul ses courses, vivre dans son logement. Ce sont des étapes qui ouvrent de belles perspectives pour les personnes autistes et leurs familles.

Pour les jeunes âgés de plus de 18 ans, vivant dans le secteur du Havre et Fécamp, le SAMSAH (service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés) propose un soutien précieux.

Ce service est financé par le département de Seine-Maritime et l'agence régionale de santé.

Reportage de Karima Saidi et Anne-Lise Havard

Intervenants :
Juliette Fringant, psychologue du SAMSAH
Pauline Savalle, adhérente du SAMSAH
Paul Corbet, adhérent du SAMSAH


Le Havre : le SAMSAH, service d'accompagnement pour personnes autistes

27 février 2016

La justice confirme le placement de 3 enfants autistes

Résumé : "Ils estiment que Rachel est folle, qu'elle met ses enfants dans une vision invalidante et qu'ils ne sont pas autistes." La cour d'appel de Grenoble a confirmé le 26 février 2016 le placement de ses trois enfants.

Par , le 27-02-2016

La cour d'appel de Grenoble a confirmé le 26 février 2016 le placement des trois enfants autistes de Rachel D., dont les associations ont fait un cas emblématique "de placement abusif" dû à une méconnaissance de ce handicap. Dans un arrêt de 14 pages, la cour a confirmé toutes les dispositions du jugement de première instance, a indiqué à l'AFP Me Sophie Janois, avocate de Rachel D. "Ils estiment que Rachel est folle, qu'elle met ses enfants dans une vision invalidante et qu'ils ne sont pas autistes. C'est fou!", a décrit l'avocate parisienne, spécialisée dans ce genre d'affaires.

30 min de visite tous les 15 jours

Depuis le mois d'août, les trois enfants (deux garçons de 4 et 6 et une fille de 9 ans) sont placés séparément en famille d'accueil et en pouponnière.  Leur mère, qui réside à Saint-Marcellin (Isère), ne les voit qu'une demi-heure tous les 15 jours lors de visites médiatisées. Une pédopsychiatre, mandatée dans le cadre d'une expertise judiciaire, avait en effet "nié l'autisme des enfants en disant que c'était la mère qui provoquait leurs symptômes", selon Me Janois. Depuis leur placement, les trois enfants ont pourtant été diagnostiqués autistes par l'équipe du Dr Sandrine Sonié, coordinatrice du Centre de ressources autisme Rhône-Alpes, selon les associations qui soutiennent Rachel. 

La justice joue sur les mots ? 

Dans son arrêt, la cour estime cependant que les enfants ne sont pas autistes mais atteints d'un trouble envahissant du développement (TED), selon l'avocate. "Ils jouent sur les mots : quand on dit autiste, c'est un terme du langage courant. Le TED, avant ça s'appelait autisme, c'est un terme générique", a-t-elle ajouté. En conclusion, la cour estime que "les mineurs doivent être protégés de la représentation invalidante et alarmiste que la mère a de ses enfants", selon un extrait de l'arrêt cité par l'avocate. Les juges refusent par ailleurs une contre-expertise ou un placement des enfants chez leurs grands-parents.

Le soutien de 200 associations et de la ministre

Près de deux cents associations soutiennent le combat de Rachel. Le 25 janvier, devant le congrès d'Autisme France, la secrétaire d'État aux personnes handicapées Ségolène Neuville s'était elle aussi dite "totalement mobilisée pour que cette maman puisse le plus rapidement possible retrouver ses trois enfants". Au coeur du problème, les associations dénoncent les "dysfonctionnements" de l'Aide sociale à l'enfance (ASE) et une "vision préhistorique de l'autisme" basée sur une approche psychanalytique. En 2012, la Haute autorité de santé (HAS) a pourtant estimé que cette
approche "non consensuelle" n'avait pas fait la preuve de sa pertinence. 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

25 février 2016

Grenoble: Rachel a-t-elle été victime d'un placement abusif de ses enfants autistes?

article publié sur le site de FR3 Région - Alpes - Isère - Grenoble

Le cas de Rachel D., privée depuis 6 mois de ses trois enfants autistes sur décision de justice, mobilise le milieu associatif qui y voit un cas emblématique "de placement abusif" dû à une méconnaissance de ce handicap. La cour d'appel de Grenoble se penche sur ce dossier ce vendredi 26 février.  

  • AFP
  • Publié le 25/02/2016 | 17:42, mis à jour le 25/02/2016 | 17:42
Placement abusif enfants autistes

 

La cour doit décider de prolonger ou non le placement, séparément, des trois enfants de 4, 6 et 9 ans, en famille d'accueil et en pouponnière depuis le mois d'août. Rachel "est morte de trouille", affirme Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France. Depuis l'été, cette mère célibataire de Saint-Marcellin (Isère) ne voit plus ses enfants qu'une demi-heure tous les 15 jours.

Une pédo-psychiatre, mandatée dans le cadre d'une expertise judiciaire, "a nié l'autisme de ses enfants en disant que c'était la mère qui provoquait leurs symptômes", explique Me Sophie Janois, avocate parisienne spécialisée dans ce genre d'affaires. "Comme si on pouvait simuler un trouble du développement! Il faut être d'une incompétence crasse pour raisonner comme ça", s'énerve Danièle Langloys.

Le juge des enfants a suivi l'avis de l'experte, estimant que Rachel créait "une représentation invalidante et alarmiste de ses enfants sans aucun fondement médical, ce qui leur est préjudiciable", selon un extrait du jugement de première instance cité par Me Janois, qui dénonce une "erreur judiciaire".

"Scandale"
Depuis leur placement, les trois enfants ont été diagnostiqués autistes par l'équipe du Dr Sonié, médecin coordinateur du Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes, selon les associations.

Le 22 janvier, lors de l'audience d'appel à Grenoble, le ministère public a pourtant demandé le maintien du placement et de la séparation de la fratrie.

Le cas de Rachel, qui est Asperger (une forme d'autisme), est en outre compliqué par le fait que son ex-conjoint réclame lui aussi le placement des enfants. "Pour emmerder son ex...", dénonce Danièle Langloys. "L'affaire est plus compliquée que ça", nuance une source proche du dossier.

"Rachel est tout à fait apte à s'occuper de ses enfants. Au pire, elle avait besoin d'une aide mais pas qu'on les lui retire", estime Me Janois.
"C'est un scandale très représentatif de ce que peuvent vivre les parents d'enfants autistes", poursuit l'avocate, qui dit défendre un cas de ce genre par semaine.

"Ce sont souvent des mamans seules, vivant avec le RSA, qui trinquent", précise Mme Langloys. "Mais en vingt ans, je n'avais jamais vu une telle cruauté mentale à l'égard d'une femme. On s'acharne sur une maman exemplaire."

Près de 200 associations soutiennent le combat "emblématique" de Rachel. Et le 25 janvier, devant le congrès d'Autisme France, la secrétaire d'État aux personnes handicapées Ségolène Neuville s'est elle aussi dite "totalement mobilisée pour que cette maman puisse le plus rapidement possible retrouver ses trois enfants".

"Vision préhistorique"
Au coeur du problème, les associations dénoncent les "dysfonctionnements" de l'Aide sociale à l'enfance (ASE) et une "vision préhistorique de l'autisme" basée sur une approche psychanalytique. "Dans une logique psychanalytique, l'autisme n'existe pas. C'est un dysfonctionnement du lien mère-enfant. Seule la mère peut être coupable", décrit Danièle Langloys.

En 2012, la Haute Autorité de Santé (HAS) a pourtant estimé que cette approche "non consensuelle" n'avait pas fait la preuve de sa pertinence.

Dans un rapport de novembre 2015, le Défenseur des droits a aussi préconisé une meilleure formation des professionnels (travailleurs sociaux, juges, enseignants, etc.) sur les troubles autistiques. Le défenseur des droits a en effet été saisi du cas d'un nourrisson placé en famille d'accueil pendant six ans, avant qu'un autisme sévère soit reconnu.

Une autre famille avait cherché de l'aide auprès d'un hôpital de jour car leur enfant autiste refusait de se laver depuis plusieurs jours. Les médecins ont diagnostiqué une "dépression liée à une relation fusionnelle à la mère" et ont fait un signalement aux services de protection de l'enfance.

Contacté, le département de l'Isère, dont dépend l'ASE, a indiqué ne pas souhaiter commenter un dossier "complexe et sensible".
25 février 2016

Aspie : le nouveau genre humain - partie 1

article publié sur le Huffington Post

Publication: 23/02/2016 22:36 EST Mis à jour: 24/02/2016 13:01 EST

Aspie: personne atteinte du syndrome d'Asperger, autisme de haut niveau.


L'aspie pourrait être le nouveau genre humain. Un nouveau code génétique amélioré générant des sens surdéveloppés, un esprit qui reconnaît des patterns, qui voit des choses que les neurotypiques ne seraient pas en mesure de décoder, et cela même si on les leur pointait du doigt. Un esprit créant des liens machinalement, sans chercher, ni même y penser volontairement. Un esprit qui possède une inébranlable passion innée pour l'apprentissage et une curiosité intellectuelle incommensurable.

Bien que ce nouveau genre humain puisse sembler impressionnant à bien des égards, notre monde est-il prêt pour lui? Les normes sociales étroites d'aujourd'hui les font certainement se sentir exclus, au lieu de les accueillir à bras ouverts et avec acceptation. L'aspie concentrera tout son esprit sur l'apprentissage de nouvelles choses, de nouveaux concepts et n'acceptera pas de ne pas comprendre quelque chose. Ils deviendront des pionniers dans le ou les domaines par lesquels ils sont passionnés, au lieu de mettre leur énergie à tenter de se faire accepter socialement, puisque pour eux, l'aspect social de la vie n'a pas d'importance car celui-ci n'amène aucun bénéfice à leur recherche, leur soif de savoir.

Il est sous-entendu ici que certaines personnes atteintes du syndrome d'Asperger ont besoin de plus d'encadrement et d'attention en raison d'une certaine difficulté à fonctionner efficacement de leur propre chef dans notre réalité quotidienne. Il existe plusieurs niveaux d'Asperger, et les aspies ne nécessitent pas tous la même attention. Dans ce texte, il est question de l'aspie qui ne requiert aucun soutien particulier pour bien s'intégrer dans la société. Cet aspie est apte à contribuer de façon autonome et efficace à notre collectivité.

Alors que ce nouveau genre humain semble être une des clés pour trouver des réponses aux mystères de la vie et de l'univers dans lequel on vit, l'école et la société tentent de modeler ces merveilleuses créatures, en essayant de les faire entrer dans le même moule que tous les autres, indépendamment de leurs particularités, afin qu'ils deviennent des citoyens identiques aux autres.

Et si nous apprenions à chérir ces merveilleuses différences et à les nourrir, au lieu de les identifier comme étant un problème et de mettre en œuvre des moyens pour les étouffer ?

Afin de mieux saisir le sens de ce propos, imaginez les grandes œuvres d'art qui marquèrent leur époque, celles qui ont amené de nouveaux courants dans le domaine des arts. Que serait-il advenu si on avait pris toutes les œuvres de Picasso, de Dali, de Van Gogh, etc., et que nous les avions altérées dans le but de les rendre conformes à la réalité, afin qu'elles correspondent aux attentes, aux normes alors en vigueur dans le domaine des arts à leur époque ?

Imaginez quelle tragédie cela aurait été. Nous ne serions pas, aujourd'hui, munis de ces magnifiques œuvres d'art qui inspirent et qui ont changé, chacun à leur façon, le monde des arts. Si on avait fait de même avec les théories de Freud ? Avec celles d'Einstein ? Pourtant, c'est ce qu'on fait aujourd'hui aux aspies, dans nos sociétés modernes, dès le moment où leur différence est identifiée et qu'on met en place des mécanisme pour les «conformer» à la société, et cela sans se questionner sur les conséquences de ce manque de reconnaissance et de compréhension sur la personne qu'est l'aspie.

Rien n'arrive pour rien. Il ne peut s'agir que d'une simple coïncidence que certains humains soient nés avec ces capacités étonnantes. Essayer de changer et modeler ces derniers afin qu'ils deviennent comme les autres pourrait être une des plus grandes tragédies créée par l'humain. Une perte totale de ce qui était censé être.

24 février 2016

Voyage en Autistan -> Retrouvez chaque dimanche Josef Schovanec sur Europe 1

SAISON 2015 - 2016 Diffusion : 11H40 - 11H45 : Dimanche

Voyage en Autistan

Émission du dimanche 21 février 2016 Podcasts

Voyage en Autistan est une chronique de l'émission Les carnets du monde

Chaque semaine Josef Schovanec nous emmène en Autistan. Une contrée inventée par notre philosophe-voyageur, par ailleurs porteur du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme. Josef pose son regard sur un pays où une situation dans le monde. Retrouvez Les carnets du monde tous les dimanches de 11h à 12h30.

19 février 2016

Témoignage. Guillaume, 29 ans, autiste aujourd'hui en fac d'histoire

19 février 2016 à 08h32

Brest. Autistes Asperger : après la galère... par Letelegramme

Depuis deux ans, la vie de Guillaume a été bouleversée. Diagnostiqué autiste Asperger, il brille aujourd’hui en faculté d’histoire après plusieurs années de galère et il aide d’autres autistes à sortir de leur isolement.
Dans la salle du magasin Croc’jeux, un petit groupe que rien ne distingue des autres joueurs vient de s’installer ce mardi après-midi. Alexandre, Vincent et Guillaume ont rejoint un second Guillaume, qui a créé un groupe de rencontre au sein de l’association Asperansa avec l’aide de Sandrine, bénévole.

Handicap social

L’association Asperansa a été créée à Brest en 2005 par des parents d’enfants autistes Asperger, un syndrome qui s’exprime par des déficiences importantes dans les rapports sociaux, dans la communication verbale ou non verbale et surtout par des centres d’intérêts restreints, mais où souvent l’autiste excelle. Les autistes peuvent passer pour mal élevés, anticonformistes ou caractériels parce qu’ils ne connaissent pas les codes sociaux implicites. Intelligents, ces jeunes sont handicapés par leurs difficultés dans les interactions sociales. « Il y a un an, j’ai intégré le conseil d’administration d’Asperansa et j’ai créé ce groupe pour aider les Asperger à sortir de chez eux », raconte Guillaume Alemany. Âgé de 29 ans, il est étudiant en deuxième année d’histoire. Un étudiant brillant, mais qui a connu des années de galère. S’il est aujourd’hui reconnu adulte handicapé, c’est pour s’être abîmé le dos en travaillant dans l’agroalimentaire.

Domaines d’excellence

« Dans la cour d’école j’étais tout seul. Je restais dans ma bulle. Puis au collège et au lycée je suis devenu la tête de Turc. Mes parents, eux, ne me voyaient pas différent. J’ai un jeune frère qui a été diagnostiqué autiste très tôt avec un handicap important, il ne parle pas ». Malgré deux redoublements, Guillaume a obtenu son Bac STT gestion. « Les Asperger ont une ou deux matières où ils excellent, pour moi c’est l’histoire et la géopolitique ». Après un échec en première année de droit, les troubles de la concentration font partie du syndrome, Guillaume a commencé à travailler pour gagner sa vie. « Comme tous les Asperger je suis pragmatique, ouvrier dans l’agroalimentaire, je ne pouvais pas m’empêcher de réfléchir à la logique de la chaîne dans sa totalité et j’avais du mal à acquérir des automatismes et à analyser vitesse et distance en temps réel ». Les contrats d’intérim se sont succédé, mais un mal de dos l’a rendu inapte et contraint au RSA.

Village autisme le 28 avril

« Je me sentais différent depuis trop longtemps, j’ai décidé d’aller au centre de ressources autisme où j’ai passé de nombreux tests. C’est là, à 27 ans, que j’ai été diagnostiqué Asperger, cela a été un soulagement, j’avais peur d’avoir une maladie mentale ». Hier, avait lieu la journée nationale du syndrome Asperger, mais c’est jeudi 28 avril que plusieurs événements sont programmés : en soirée, le Rotary Club de Landerneau, organise un concert de Didier Squiban au Quartz, au profit d’Asperansa. Un village de l’autisme se tiendra à l’hôtel de ville de Brest, salle Colbert, de 10 h 30 à 19 h et rassemblera, en un même lieu, les principaux acteurs de l’autisme en Finistère en présence de Josef Schovanec, autiste, philosophe et écrivain militant.

18 février 2016

Mon fils est autiste Asperger : dépressif et au chômage à cause d'une société inadaptée

article publié dans Le Nouvel Observateur
Publié le 18-02-2016 à 07h13 - Modifié à 08h57

Temps de lecture Temps de lecture : 4 minutes
LE PLUS. Ce 18 février a lieu comme tous les ans la Journée nationale du syndrome d'Asperger, une forme d'autisme. Pour les enfants atteints de ce trouble, la scolarité reste très difficile en France, et l'insertion professionnelle parfois encore davantage. Dominique L. est la mère de Robin, un jeune Asperger âgé de 22 ans et aujourd'hui sans emploi. Elle témoigne.

Édité et parrainé par Rozenn Le Carboulec

 

Le 18 février, c'est la Journée nationale du syndrome d'Asperger (Flickr/Thomas Hawk/CC)

 

Robin, âgé aujourd’hui de 22 ans, a eu un premier diagnostic de "comportements de type autistique" alors qu’il n’avait pas deux ans. Diagnostic qui a ensuite été "dysharmonie évolutive" pour définitivement devenir "syndrome d’Asperger", qualifié par le Centre ressource autisme (CRA) de Reims en 2006.        

Un parcours scolaire chaotique

Après un parcours scolaire qu’on peut qualifier de chaotique – maternelle à temps partiel, de 8h30 à 10h au début, puis orientation par la force des choses en Institut médico-éducatif (IME) puisque l’école ne l’acceptait en CP qu’à mi-temps –, puis trois ans en IME, retour à l’école primaire en Classe d’intégration scolaire (CLIS) avant une orientation au collège, en 6e, en Unité pédagogique d’intégration (UPI).

Cette partie de sa scolarité a été la plus heureuse pour lui. Bien accompagné, il suivait quasiment une scolarité normale en 3e, et il a obtenu son brevet des collèges avec mention "assez bien". L’auxiliaire de vie scolaire collective (AVS-Co) de l’UPI a toujours été présente auprès de lui et c’est le meilleur accompagnement qu’il ait eu au cours de sa scolarité.

Le lycée professionnel : l’Enfer pour lui

Puis est venu ce qu’il appelle encore aujourd’hui "l’Enfer". Son orientation en lycée professionnel en "technicien du bâtiment option assistant architecte", cette orientation qu’on avait choisie pour lui en croyant bien faire, puisque décidée en fonction de ses centres d’intérêt.

Un changement trop brutal, un public difficile, une équipe pédagogique qui ne comprenait pas le handicap, sauf quelques rares professeurs. Un auxiliaire de vie scolaire (AVS) qui changeait chaque année.

L’année du bac, un supplice

Et puis, il a fallu trouver des terrains de stages : tout comme les enseignants, les professionnels ne connaissent ni l’autisme, ni le syndrome d’Asperger et ils n’étaient pas prêts à accepter les "bizarreries" de Robin. Pourtant, son maître de stage de dernière année m’a confié que Robin était très performant dans son travail, bien plus que d’autres stagiaires qu’il avait déjà reçus.

Mais Robin, traumatisé par sa scolarité en lycée professionnel, a complètement décroché. Démotivé, il ne fournissait plus aucun travail et n’a pas obtenu son bac pro.

Je précise qu’à cette époque, son AVS était absent quasiment tout le temps, et au moment du bac, pour lequel il bénéficiait du droit à la présence d’un secrétaire et de temps supplémentaire, il a dû passer ses épreuves seul.

Cette dernière année a été un supplice : il ne voulait plus se lever, s’enfermait dans la salle de bains alors que le taxi qui l’accompagnait au lycée attendait devant la maison.

Robin n’a aucune envie, aucun but

Depuis, Robin est inscrit à Pôle emploi, suivi aussi par la Mission locale et par un Service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS), mais il est sans envie, sans but.

Le manque de motivation est un trait particulier de certains Asperger, mais chez Robin, ce manque de motivation est tel qu’il représente un réel obstacle. Il ne voit aucun intérêt à intégrer un système qu’il ne comprend que vaguement. Il se sent comme un extra-terrestre.

Il a fait une tentative de suicide

L’année dernière, son éducatrice du SAVS lui a proposé de repasser un équivalent du bac diplôme (un DAEU, diplôme d'accès aux études universitaires), avec possibilité de le faire sur deux ans. Il a accepté, plus pour nous faire plaisir que par motivation. Il a dû prendre le train pour se rendre aux cours (même un parcours de 10 km représente pour lui un stress énorme), les cours le fatiguaient énormément.

Puis est venu le moment des partiels, par manque de motivation et de travail, il n’a pas eu de bonnes notes, et là, ça a été la goutte d’eau. Quelques jours plus tard, il a fait une tentative de suicide. Il est depuis sous antidépresseurs et je reste très attentive à son attitude qui peut être très fluctuante.

J'espère qu'il pourra avoir une vraie vie

Nous en sommes donc là, sans solution qui se profile ? Il est à la maison, sans but hormis ses jeux vidéo et ses amis Asperger rencontrés lors des groupes de socialisation organisés par l’Apipa Asperger TSA, mais qu’il voit trop peu à son goût puisque ne résidant pas dans le département.

Je garde espoir qu’une structure verra le jour pour pouvoir l’accompagner et qu’il pourra avoir un jour son propre appartement, une vraie vie.

J’espère aussi que la recherche finira par trouver une solution, pour sinon le guérir, du moins atténuer ses symptômes.

Je pense que, tant que les acteurs qui sont amenés à accompagner nos jeunes ne sont pas sensibilisés et formés à ce qu'est l'autisme et ce qu'il implique, il n'y aura pas de solution adaptée.

Il faut former les employeurs à l'autisme

Pour qu'une personne atteinte d'autisme puisse occuper un emploi de façon sereine, un employeur devra faire preuve d'ouverture d'esprit et accepter que cette personne ait des besoins particuliers : tenir compte de sa fatigabilité, adapter ses horaires, comprendre ses phobies ou ses angoisses, etc.

L'idéal reste un milieu ordinaire, mais préparé à accueillir une personne atteinte d'autisme. Un énorme travail reste donc à faire dans ce domaine !

Les personnes Asperger ont de nombreuses qualités ; il ne faut pas se laisser rebuter par le handicap et leur laisser une chance de trouver leur place.

On se sent encore bien seul, à devoir sans arrêt expliquer ce syndrome et ses conséquence

10 février 2016

Hans Asperger et les nazis

article publié sur le forum Asperansa
The Doctor and the Nazis
http://www.tabletmag.com/jewish-life-an ... -the-nazis

Le Docteur et les nazis

Le pédiatre Hans Asperger est mondialement connu pour le syndrome qu’il a d'abord diagnostiqué. Le reste de son histoire, à Vienne lors de la Seconde Guerre mondiale, a récemment été mis en lumière.

Par John Donvan et Caren Zucker
Le 19 janvier 2016
Image
Hans Asperger à l’hôpital de Vienne, vers 1940

Lorsque la question a été posée à Lorna Wing en 1993, dans un appel téléphonique transatlantique, elle l’a choquée.
Est-ce que Hans Asperger, jeune homme, était nazi?

La question se référait au pédiatre autrichien dont le travail a donné lieu au groupe bien connu des caractéristiques humaines connu comme le syndrome d'Asperger. Lorna Wing était l'influente pédopsychiatre, basée à Londres, reconnue mondialement comme un des principaux experts sur l'autisme, qui avait apporté une reconnaissance internationale du syndrome d'Asperger.

Wing, qui avait aussi une fille autiste, avait écrit sur le travail d'Asperger seulement en 1981, après qu’Asperger lui-même soit déjà mort, quand son mari, qui savait l'allemand, traduisit un article clinique autrichien publié en 1944. Il contenait ses observations de comportements « autistes » - il a utilisé ce mot - chez plusieurs garçons qu'il traitait au cours des années où son pays a été annexé par le Troisième Reich. Au cours de cette période troublée, et pendant des décennies après, Asperger a vécu et travaillé presque exclusivement dans son pays d'origine, et en premier lieu à Vienne, à l'Hôpital pour enfants de l'Université, où il a finalement eu la chaire de pédiatrie. Asperger a écrit en allemand, en créant d'un ensemble de travaux publiés qui, à sa mort en 1980, à 74 ans, était encore presque entièrement inconnu aux États-Unis et en Grande-Bretagne, les pays où l'autisme a ensuite été plus reconnu et le plus étudié. En une décennie, cependant, grâce à l'attention que Lorna Wing lui a apporté, le syndrome d'Asperger, sinon l'homme lui-même, était en voie de renommée mondiale, à la fois comme un diagnostic, et comme une source d'identité personnelle pour beaucoup de ceux à qui il a été donné.

Mais maintenant, en 1993, cet appel téléphonique. Et la question spécifiquement sur l'homme lui-même.
Hans Asperger ... un nazi?
***
Fred Volkmar du Yale Child Study Center se sentait mal à l'aise même en le demandant ce jour-là en 1993. Mais il a cru qu'il le devait, en raison des doutes soulevés sur le caractère d'Asperger. Et une décision devait être prise rapidement sur l'opportunité de rendre hommage à titre posthume à Asperger en nommant une condition d’après lui dans le DSM, le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, la «bible» de la psychiatrie.

Pendant des mois, les experts dirigés par Volkmar se sont intéressés aux études, ont mené des essais sur le terrain, et débattu les uns avec les autres, dans des salles de conférence, par téléphone et par télécopieur, pour savoir si le syndrome d'Asperger méritait une reconnaissance formelle.

Ce serait quelque chose de «nouveau», en ce que çà reconnaîtrait des déficits dans les inter-actions sociales chez des personnes qui, auparavant, avaient été négligées comme ayant besoin d'un soutien ou d'un traitement, en raison de leur bon niveau d’intelligence -même supérieur, ainsi que de leur utilisation du langage souvent précoce et sophistiquée. Certains des garçons Asperger, par exemple, étaient super intelligents, ainsi que créatifs. Dans le même temps, les défis de ces garçons pour se lier socialement étaient profonds. Ils étaient régulièrement victimes d'intimidation, sans amis, et compris à tort comme grossiers ou hostiles, car ils étaient un peu bizarres dans leur intonation (souvent plate ou chantante), qu’ils ne pouvaient maintenir un contact visuel avec d'autres personnes, ou avaient tendance à s’intéresser très profondément à des sujets restreints, souvent tout ce dont ils voulaient parler. Lorna Wing, qui voulait aider les enfants qu'elle soignait à Londres pendant les années 1970 et 1980 qui se comportaient ainsi, a vu un chevauchement important entre ces traits de comportement si préjudiciables aux interactions sociales - traits qu’Asperger avait décrits avec l'adjectif «autiste» - et ceux des enfants avec autisme «classique»: les garçons et les filles, à qui est plus facilement donné le diagnostic d'autisme, qui manifestaient un usage de la parole extrêmement limité, et avaient un QI souvent bien inférieur à la moyenne. Wing a commencé à promouvoir le point de vue, plus populaire de nos jours, que tous les problèmes de ces enfants représentent plusieurs manifestations d'un seul "spectre" de l’autisme. C’était à cette fin qu'elle a ressuscité le travail d'Asperger - moins pour introduire une nouvelle étiquette de diagnostic, que pour illustrer l'étendue et la profondeur de ce spectre.
En 1993, cependant, le syndrome d'Asperger est un candidat sérieux pour être inclus comme diagnostic autonome dans la prochaine révision du DSM. Devant sortir l’année suivante - le livre reconnaîtrait le syndrome d’Asperger comme l'un des «troubles envahissants du développement» - ou non - en attente des conclusions du groupe de travail de Volkmar.

***

Le Yale Child Study Center de Volkmar a été le chef de file de la recherche sur le SA aux Etats-Unis. À un moment donné, une demande de recherche pour des bénévoles avec SA avait donné à Yale une liste de plus de 800 familles et de personnes à travers le pays. À Yale et ailleurs, les cliniciens qui ont trouvé le concept utile et pertinent avaient diagnostiqué le syndrome d'Asperger chez des patients, sans attendre que le DSM vienne sanctionner son utilisation.

Pourtant, il y avait encore de vifs désaccords sur la validité du concept. C’était difficile de savoir si les individus avec ce diagnostic étaient vraiment différents au regard de ceux décrits comme «autiste de haut niveau de fonctionnement», un concept déjà familier et très utilisé. Au-delà de cela, il était évident que les cliniques avaient peaufiné les critères indépendamment, ce qui conduisait à une incohérence répandue dans la façon dont l'étiquette de syndrome d'Asperger était appliquée. Compte tenu de cela, beaucoup ont fait valoir que le syndrome d'Asperger n’était pas un complément nécessaire ou utile dans le lexique des diagnostics.

D'autre part, l'Organisation mondiale de la Santé venait d’approuver le syndrome d’Asperger comme une maladie autonome. D'une plus grande pertinence, Volkmar lui-même était parmi ceux qui étaient convaincus de sa validité, en ayant vu beaucoup de gens à la Child Study Center de Yale dont les symptômes apparaissaient comme justifiant un diagnostic de syndrome d'Asperger. Volkmar, charismatique, convaincant, et consciencieux, serait l'un des arbitres finaux pour savoir si la maladie serait inscrite dans le DSM. Donc, c’était important quand, quelques mois seulement avant que le nouveau manuel sorte, il a décidé d'enquêter sur la question de savoir si Hans Asperger avait été un nazi.
***


Eric Schopler, pour sa part, en était convaincu. Psychologue basé à l'Université de Caroline du Nord à Chapel Hill, il a été directeur et concepteur en chef de la Division TEACCH, premier programme des écoles publiques à l’échelle d’un État de la nation consacré à l'éducation des enfants atteints d'autisme, lancé en 1971. En tant que tel, il a été pendant de nombreuses années l'autorité la plus respectée d'Amérique sur l'autisme, certainement parmi ses collègues. Il était aussi parmi ceux qui considéraient les idées d'Asperger superflues pour la compréhension de l'autisme, pour ne pas les mentionner comme conçues de façon bâclée. Ses attaques contre le travail d'Asperger dans les années 1990 étaient sensiblement personnelles, ce qui reflète une antipathie non justifiée par un simple désaccord professionnel. "Les graines pour notre confusion d’un syndrome existant ont été semées dans le riche sol de ses quelques publications," a-t-il écrit une fois. De l'avis de Schopler, Asperger n’avait jamais "réussi à identifier un syndrome psychiatrique reproductible."

L'antipathie de Schopler peut être comprise comme l'amertume d'un homme qui, enfant, a dû fuir l'Allemagne avec le reste de sa famille juive, et qui est resté soupçonneux de tout adulte - allemand ou autrichien -, dont la carrière en tant que professionnel de la santé avait prospérée pendant l'ère nazie. Il n’y avait pas plus que cela; c’était la culpabilité par association. Mais cela ne l'a pas empêché de lancer une campagne de rumeurs ciblée sur le fait qu’Asperger avait probablement été un sympathisant nazi, sinon un collaborateur ou un membre réel du parti. Plus d'une fois, Schopler a lâché ces insinuations dans la presse, dans les publications qu’il a supervisées, comme le « Journal of Autism and Developmental Disorders ». Là ou ailleurs ¬ il fait ostensiblement référence à l’"intérêt de longue date dans le mouvement de la jeunesse allemande" d'Asperger, faisant allusion à un lien entre Asperger et les Jeunesses hitlériennes. Pourtant, peut-être parce que Schopler a gardé ses allusions subtiles, la plupart des gens qui connaissaient le syndrome d'Asperger dans les années 1990 n’étaient au courant d'aucune controverse sur le passé d'Asperger.

Volkmar, par exemple, n'a rien entendu à ce sujet jusqu'à la fin du processus d'examen du DSM. Mais ce n’est pas Schopler qui l'a porté à son attention. Au cours des essais sur le terrain que Volkmar menait afin de tester les critères proposés pour le syndrome d'Asperger, deux collègues de Yale qu'il tenait en haute estime ont soulevé le sujet. L’un, Donald Cohen, directeur de longue date du Yale Child Study Center, a publié de nombreux ouvrages sur l'autisme. L'autre était une jeune étoile sur le terrain, un clinicien et chercheur nommé Ami Klin. En tant que candidat au doctorat en psychologie à Londres, Klin avait fait sensation avec une étude brillamment conçeu montrant les réponses des enfants touchés par l’autisme aux sons de la voix de leur mère. C’était Cohen qui avait personnellement recruté Klin à Yale en 1989. Les deux hommes formaient une relation étroite mentor-protégé sur la base à la fois d’une fascination pour l'autisme et d’un sens puissant de l'identité juive. Cohen était Juif pratiquant et un étudiant dévoué de l'Holocauste. Klin était né au Brésil, fils de survivants de l'Holocauste, et avait obtenu son diplôme de premier cycle en histoire et en sciences politiques à l'Université hébraïque de Jérusalem.

La question autour de laquelle que les deux hommes tournaient était de savoir si Asperger pouvait avoir été impliqué, d’une façon ou une autre, dans les atrocités médicales attribuées aux nazis qui ont gouverné Vienne. Tous deux savaient que la profession médicale avait déjà elle-même été gênée par son incapacité à poser cette question à propos de plusieurs médecins et chercheurs qui avaient pratiqué sous le Troisième Reich. Les manuels modernes portaient encore des références à des maladies désignées suivant des scientifiques de l'époque nazie dont l'éthique était répugnante, si ce n’est criminelle, comme des neurologues dont des découvertes importantes ont été apportées en disséquant le cerveau des enfants et des adultes assassinés par les nazis. Un Dr. Franz Seitelberger de Vienne avait été membre de la SS, tandis que le professeur Julius Hallervorden de Berlin était connu pour sélectionner ds patients vivants dont il avait l'intention d'étudier le cerveau après leur mort par «euthanasie». Le tristement célèbre Hallervorden dit , «Si vous allez tuer tous ces gens, au moins prenez leur cerveau de telle sorte que le matériau obtienne une certaine utilité. " Pourtant, les termes« maladie de Seitelberger » et « maladie de Hallervorden-Spatz " sont encore apparus dans des publications académiques.

En 1993, Asperger, mort depuis 13 ans, jamais d’une grande présence sur la scène mondiale, était resté une figure peu connue. Uta Frith avait publié un examen superficiel de sa vie et de son travail en 1991, pour accompagner sa traduction de son grand article de 1944. En outre, une conférence qu’Asperger avait donné en Suisse en 1977 était parue en traduction dans la revue d'une organisation de l'autisme britannique en 1979, mais n’avait pas été largement diffusé. En bref, Volkmar ne pouvait obtenir que peu d'information sur Asperger tout seul, et n’avait aucun véritable «expert Asperger" vers lequel se tourner. C’est dans ce contexte qu'il a appelé Lorna Wing, la seule personne qu'il connaissait qui avait rencontré Hans Asperger (une fois, autour d'un thé), et lui a posé la question : « Est-ce que Hans Asperger, jeune homme, était un nazi? »

Lorna Wing haletait. "Hans Asperger, un nazi?» Il pouvait entendre son indignation. Elle a parlé de sa foi catholique profonde et de sa dévotion à vie pour les jeunes.

"Un nazi? Non, "dit Wing. "Non non Non! C’était un homme très religieux. "

Ce fut une courte conversation, mais cela a réglé le problème.

Quelques mois plus tard, le DSM-IV est paru. Quatre-vingt-quatre nouveaux troubles mentaux avaient été proposés pour y être inclus, mais seulement deux l’avaient été. L'un était le trouble bipolaire II. L'autre était le syndrome d'Asperger.

***


En 1993, Wing et Volkmar ne savaient rien, bien sûr, des informations sur le syndrome d'Asperger qui seraient mises au jour dans les années à venir.

Le premier signe d'avertissement est venu en 1996. Cette année-là, Ami Klin, avec Volkmar et la psychologue Sarah Sparrow, a commencé à mettre sur pied un livre qu'ils prévoyaient de titrer « Le syndrome d'Asperger ». Pourtant Klin ne pouvait toujours pas se débarasser de ses doutes. Et, parce que son nom serait sur la couverture du livre, il a décidé que quelque chose de plus qu'un appel téléphonique à Lorna Wing était nécessaire afin d'établir que les mains d'Asperger étaient propres.

À la fin de 1996, Klin a commencé à écrire aux archives et instituts en Allemagne et en Autriche, à la recherche toute information documentaire ou autre sur le médecin autrichien. Cela a donné peu de choses. Mais alors un professeur à Cologne, en Allemagne, l'a renvoyé à l'historien autrichien Michael Hubenstorf, qui a enseigné à l'Institut d'histoire de la médecine à l'Université libre de Berlin. "Nous aimerions être en mesure d'écrire que c’était un médecin bienveillant dont la principale préoccupation était le bien-être de son patient [sic]," écrit Klin à Hubenstorf. "Mais nous ne sommes pas sûrs de cela."

Hubenstorf a répondu quelques semaines plus tard avec une lettre de quatre pages et un catalogue de cinq pages des affectations de carrière d'Asperger, des promotions et des publications qu'il avait réunis. Les préoccupations de Klin, écrit-il, étaient justifiées. Alors qu'il n’avait trouvé aucune trace de l'appartenance formelle au parti nazi, Hubenstorf a informé Klin que la "carrière médicale [d’Asperger]a été clairement définie dans l’environnement des nationalistes allemands et des nazis ", et qu'il a été régulièrement promu au sein de ce cadre. Il croyait que le médecin avait minimisé ses liens antérieurs aux nazis connus tels que le professeur Hamburger, son mentor ponctuel, dont Hubenstorf écrivait comme "le pédiatre nazi le plus carré de tous."

Aucun »pistolet fumant » n’avait été trouvé, aucune preuve qu’Asperger ait directement participé à des crimes médicaux nazis.
"On ne sait pas jusqu’à quel point c’était un compagnon de route", concluait Hubenstorf. Mais ses conseils à Klin étaient de pécher par excès de prudence. Il a recommandé de ne pas publier "quoi que ce soit avant que le plus grand effort ait été fait pour clarifier le passé du professeur Asperger."

En fin de compte, Klin a choisi de ne pas suivre les conseils de Hubenstorf. Tout bien pesé, il a reconnu qu’aucun « pistolet fumant » n’avait été trouvé, aucune preuve qu’Asperger ait directement participé à des crimes médicaux nazis. Dans l'intervalle, Klin avait reçu une copie de l'avis de décès d’Asperger qui le dépeignait comme un médecin doux, chaleureux, dévoué à la prise en charge des enfants. La fille d'Asperger, Maria Asperger Felder, s’est aussi portée garante de la réputation de son père quand Klin s’est adressé à elle. Elle-même psychiatre, elle a écrit que son père avait été en désaccord avec le déterminisme racial des nazis, qu'il avait été l'ennemi de la souffrance des enfants, et qu'il n'a jamais perdu "son intérêt à vie et sa curiosité pour toutes les créatures vivantes."
Ce fut l'histoire du médecin bienveillant que Klin espérait se révéler la vérité. En 2000, Klin, Volkmar, et Sparrow ont publié « Syndrome d'Asperger », avec un avant-propos de la fille d'Asperger.

***


La version "médecin bienveillant» d’Asperger avait un fort attrait, et informait de nombreuses évaluations de son travail. En effet, un récit extrêmement positif d’Asperger comme un homme avec rectitude morale a été mise au point dans le nouveau millénaire, l'élevant presque au statut de héros. De plus en plus, il était considéré comme un saboteur prudent même brave et rusé du projet nazi d'extermination des enfants handicapés mentaux. Cette image de lui a fait écho l'évaluation faite par lea psychologue Uta Frith, en 1991, qu’Asperger avait été un ardent défenseur des "marginaux" dont le programme eugéniste nazi avait conçu la destruction. "Loin de mépriser les inadaptés," écrit Frith dans l'introduction à sa traduction définitive de son article de 1944, "il se consacre à leur cause, et ce à un moment où l'allégeance aux inadaptés était rien moins que dangereuse."

L'image de héros a été amplifiée par le psychiatre de Berlin Brita Schirmer, qui en 2002 a attiré l'attention sur d'Asperger "l'humanité [d'Asperger ] et son engagement courageux pour les enfants qui lui avaient confiés à une époque où cela était loin d'être évident, ou sans danger."

En 2007, les psychologues de Dublin Viktoria Lyon et Michael Fitzgerald ont écrit une lettre au « Journal of Autism and Developmental Disorders » qui célébrait Asperger comme un homme qui "a essayé de protéger ces enfants pour qu’ils ne soient pas envoyés dans des camps de concentration pendant la Seconde Guerre mondiale."

Et en 2010, l'historien britannique de l'autisme Adam Feinstein a publié les résultats de son propre reportage à Vienne pour enquêter sur les rumeurs selon lesquelles Asperger était favorable à Hitler. "C’est tout le contraire qui est le plus susceptible d'être le cas," a-t-il conclu.

Ce point de vue sur Asperger reposait sur un certain nombre d'histoires fascinantes. Il a été dit qu'il avait deux fois échappé de justesse à l'arrestation par la Gestapo alors qu'il travaillait à l'hôpital de Vienne, et qu'il avait risqué sa propre sécurité en omettant de déclarer les noms des enfants handicapés aux autorités. Une entrée dans son journal, écrit lors d'une visite en 1934 en Allemagne, semble frissonner à la tourmente nazie qui prend de la vitesse: "Une nation entière va dans une seule direction, fanatiquement, avec une vision rétrécie." Sa foi catholique, et son appartenance à l’organisation de jeunesse de l'Eglise catholique appelée Bund Neuland, ont également été cités comme preuve de son association avec une morale progressiste qui était en contradiction avec l'ordre du jour nazie.

Par-dessus tout, ce point de vue reposait sur des déclarations claires d'Asperger, dès le début de l'ère nazie, défendant le droit des enfants handicapés mentaux à l'appui de la société. Au cours de la conférence de 1938 pendant laquelle il a décrit ses cas autistes pour la première fois, il a déclaré: «Ce qui tombe hors de la ligne, et donc est« anormal », ne doit pas être considéré comme« inférieur ». "

De même, en conclusion de son article de 1944 mieux connu, celui qui a attiré plus tard l'attention de Lorna Wing, il saluait "le devoir [de la profession médicale] de défendre ces enfants avec toute la force de notre personnalité"

Ainsi, il y avait des arguments solides pour considérer Asperger comme un penseur humanitaire et libéral. Il était un portrait optimiste et enthousiasmant qui parlait à la sensibilité moderne. Et il se révélera être gravement compromis.

Traduction à suivre.

_________________
parent d'une fille SA de 32 ans
28 janvier 2016

Dans l'intimité des autistes - C à vous - 27.1.2016 avec Josef Schovannec


Dans l'intimité des autistes - C à vous - 27/01... par C-a-vous

de l'amour en autistant joseph schovannecPrésentation sur le site de PLON

De l'Amour en Autistan

Josef SCHOVANEC

Saltimbanque de la différence, amoureux des langues et des cultures, Josef Schovanec nous entraîne dans un nouveau voyage, peut-être le plus surprenant et le plus déroutant qui soit pour une personne autiste : l'amour !

Avec Sonia, Gabriel, Debbie et d'autres, ses héros de l'étrange qui pourtant vivent parmi nous, se réenchante un monde trop normal dont on pensait avoir fait le tour. Par leurs songes et leurs liens, leurs singularités, leurs passions et leurs échecs, ils nous incitent à un voyage au bout de nous-mêmes sur les routes lointaines d'Autistan.
Avec poésie, humour et pudeur, Josef Schovanec nous parle d'amour comme cet aveugle de naissance qui, mieux que nul autre, lui décrivit un soir d'hiver la couleur rouge. Et, tissant cent faits réels, porte au langage un pays qui lui est propre : celui de l'autisme.

Biographie
Josef SCHOVANEC

Josef Schovanec est né le 2 août 1981 en région parisienne. Ses parents d'origine tchèque ont émigré dans les années 70. Après une scolarité chaotique, il obtient un bac C à 17 ans avec la mention très bien. Diplômé de Sciences-Po Paris, il continue son parcours étudiant en s'inscrivant en Langues O ou il étudie l'hébreu, le sanskrit, le persan, l'amaric, l'azéri, l'éthiopien... ce qui complète sa maîtrise parfaite du tchécoslovaque, de l'allemand, du finlandais et de l'anglais appris au cours de sa scolarité.
À 19 ans, un premier psychiatre le bourre de médicaments, il évite de peu l'internement psychiatrique et commence une psychanalyse. Diagnostiqué « autiste Asperger », il jette tous ses traitements et commence une lente remontée vers le monde des « normaux ».
Docteur en philosophie, chroniqueur à Europe 1, il est l'auteur chez Plon de Je suis à l'Est ! (2013) et de Eloge du voyage à l'usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez (2014).

La presse en parle

Psychologies Magazine
« L'Autistan, c'est cette curieuse planète habitée par les autistes incompréhensible aux gens dits "normaux". Alors, quand l'amour s'en mêle, on n'est pas au bout de nos surprises ! Qui mieux que Josef Schovanec, "personne avec autisme" et auteur délicieux, pouvait nous faire entrer dans cet univers aussi étrange que drôle ? Le resultat est irrésistible. »
Psychologies.com
« Qui mieux que Josef Schovanec, « personne avec autisme » et auteur délicieux, pouvait nous faire entrer dans cet univers aussi étrange que drôle ? Le résultat est irrésistible » - Psychologies.com
locamin.unblog.fr
« Un livre de rencontres, d'itinéraires de vies qui renverse certaines idées reçues sur l'autisme. » - locamin.unblog.fr
22 janvier 2016

Saint-Marcellin : Rachel, mère de 3 enfants autistes, se bat devant la justice pour les récupérer

article publié sur France Bleu Isère

N'hésites pas à cliquer ici pour écouter les interviews édifiants

Par Véronique Saviuc, France Bleu Isère vendredi 22 janvier 2016 à 13:33

Les associations ont fait une chaîne de soutien pour Rachel Les associations ont fait une chaîne de soutien pour Rachel © Radio France - Véronique Saviuc

Une quarantaine de personnes sont venues ce vendredi soutenir Rachel, une maman de Saint-Marcellin (Isère), dans son combat pour récupérer ses 3 enfants de 4, 6 et 8 ans qui lui été retirés. Pour les associations, cette affaire emblématique montre la méconnaissance des professionnels sur l'autisme.

La méconnaissance de l'autisme entraîne parfois des injustices. C'est ce qu'étaient venues dire ce vendredi une cinquantaine de personnes de cinq associations iséroises devant le palais de Justice de Grenoble. 

Elles se sont rassemblées au moment où était jugé en appel le cas de Rachel, une maman de 29 ans, originaire de Saint-Marcellin. Ses trois enfants de 4, 6 et 8 ans, diagnostiqués par des centres spécialisés comme autistes, lui ont été retirés cet été par décision du juge des enfants. Ils ont été séparés et placés par les services d'Aide Sociale à l'Enfance parce qu'elle serait à l'origine de leurs troubles. 

Elle a fait appel de cette décision et l'affaire était rejugée ce vendredi devant la chambre des mineurs de la Cour d'appel de Grenoble.

Nous avons des enfants autistes, nous pourrions tous être des Rachel" (les associations)

Pour les associations qui se sont rassemblées devant le palais de Justice pendant l'audience, ce cas qui n'est pas unique est en France  est emblématique parce qu'il  montre le manque de formation des professionnels de l'enfance et de la santé sur cette maladie. C'est ce que défend Ghislaine Lubard, présidente de l'association Envol Isère Autisme

"Nous avons des enfants autistes, nous pourrions tous être des Rachel"

La France a une vision psychanalytique de l'autisme en retard de 50 ans"

L'avocate parisienne de Rachel, Sophie Janois, s'est spécialisée dans la défense des familles d'enfants autistes.

"La France a 50 ans de retard dans sa vision de l'autisme"

L'affaire a été mise en délibéré au 25 février prochain. Rachel est soutenue par Autisme France qui a publié un communiqué sur son histoire.

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