article publié sur le blog Les tribulations d'une Aspergirl

Depuis quelques jours, en France nous sommes littéralement submergés par des articles sur Susan Boyle 

Vous vous souvenez ? Il s’agit de cette chanteuse alors quadragénaire à l’allure de vieille fille qui avait crée le buzz sur Internet en 2009 lorsqu’elle était passée dans l’émission Britain’s Got Talent.

Elle avait autant été admirée pour sa voix exceptionnelle que moquée pour son look improbable & son phrasé un poil bourru, ce qui lui avait valu d’attirer l’attention de tous & de se faire un nom 

Et bien la revoilà, créant de nouveau un buzz gigantesque, mais cette fois-ci pour une révélation sur le fait qu’elle ait été diagnostiquée aspergirl & qu’elle ait un haut QI (contrairement ce que beaucoup de médias & de personnes imaginaient, la considérant comme une personne intellectuellement limitée, puisque hors de leur norme dans sa façon d’être ).

Elle ose parler du syndrome d’Asperger, faire son coming-out & c’est vraiment très bien parce que ce n’est ni une tare, ni une maladie & c’est en en parlant que cela entrera progressivement dans les esprits !
Mais honnêtement, je sature de lire jour après jour les mêmes bêtises (pour ne pas dire plus…) reprises dans les articles qui se suivent & se ressemblent mais, surtout, les commentaires absolument AFFLIGEANTS des internautes !!! 

J’ai vraiment du mal à supporter la lecture des inepties de certains messages

Dans ces moments-là je pense très fort à Roberta, mon amie suisse co-présidente de l’Asep qui me dit souvent «  Ne jamais lire les commentaires de ces articles ! ».
Et elle a raison !  Les lire génère une trop grande souffrance. Mais à chaque fois je me laisse avoir, pensant naïvement que ce coup-ci, le gens seront moins obtus…

Susan Boyle a révélé dans l’hebdomadaire « The Observer » être atteinte du syndrome d’Asperger. Cette forme d’autisme méconnue influe sur les interactions du patient avec le monde extérieur. Explications.

Susan Boyle, la chanteuse qui avait scotché le jury et le public de Britain’s Got Talent a révélé lundi être atteinte du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme. Diagnostiquée il y a un, la chanteuse avait décidé de garder le secret. « Le syndrome d’Asperger n’est pas quelque chose qui me définit. C’est un problème avec lequel je dois vivre », confie-t-elle à The Observer.

Susan Boyle a fait du chemin depuis. « J’ai une meilleure compréhension de mes difficultés et je suis soulagée et plus détendue vis-à-vis de moi-même », explique-t-elle à l’hebdomadaire britannique.

Une forme d’autisme

Le syndrome d’Asperger affecte les capacités d’une personne à interagir socialement avec les autres. Ces troubles sont la conséquence d’une anomalie de fonctionnement des centres cérébraux. Ils servent à rassembler les informations de l’environnement, à les décoder et à réagir de façon adaptée, comme l’explique l’association Autisme France.
Les patients victimes du syndrome d’Asperger souffrent ainsi d’une forme d’autisme mais conservent un développement normal de l’intelligence et du langage.

Un QI élevé dans certains domaines

En 1943, un médecin autrichien, le Docteur Han Asperger décrit les troubles du comportement chez des enfants. Les personnes atteintes de ce syndrome « sont étonnantes de par leur culture générale et leur intérêt dans un domaine spécifique dans lequel elles excellent », ajoute l’association.
Une personne victime d’Asperger est « dispersée » et se « concentre sur les détails pour être moins déphasée ». Ainsi, elle se complaît dans des habitudes routinières. Selon l’association Asperger Aide France, les « aspies » sont dotés « d’une grande honnêteté ». De plus, ils font preuve d’une « absence de préjugés ».

Un travail sur le comportement

Jusqu’à présent, aucun traitement via des médicaments n’a été trouvé pour soigner les « aspies ». Cependant, des thérapies comportementales sont mises en place afin d’aider les patients à mieux s’intégrer dans la société.

D’autres célébrités atteintes d’Asperger

Avec sa révélation, Susan Boyle rejoint le rang des personnalités qui souffrent d’Asperger, comme Adam Young le chanteur du groupe Owl City, Satoshi Tajiri, le créateur des Pokémon ou encore le pirate informatique Adrian Lamo, responsable de l’arrestation de Bradley Manning.
Certains scénaristes de séries télévisées ont créé des personnages fictifs touchés par le syndrome d’Asperger : Sheldon Cooper, le personnage principal dans la série The Big Bang Theory, le Docteur Virgina Dixon qui apparaît dans la cinquième saison de Grey’s Anatomy ou encore Spencer Reid d’Esprit Criminels.

A voir absolument !

Publiée le 4 déc. 2013

Des parents et des enfants ont eu l'occasion de rencontrer des "Aspergers" de plusieurs régions, histoire de partager leur expérience, mieux saisir la spécificité de ce trouble et pointer du doigt les difficultés à vivre au sein de notre société prêchant la tolérance et l'intégration, mais qui a dû mal à les mettre en oeuvre...

Le syndrome d'Asperger est une forme particulière de l'autisme, où il n'y a pas de déficience intellectuelle associée, par contre il y a toujours ces mêmes troubles d'interaction social. Jean-Marc Bonifay président d'Autisme Paca précisait: "ils ont souvent des talents et se caractérisent par des qualités de fidélité et d'honnêteté, mais ils ne peuvent adopter les conventions sociales superficielles". Leur problème? La plupart du temps ce syndrome n'est pas diagnostiqué, et ces aspergers se confrontent de l'enfance à l'âge adulte à des problèmes d'intégration, sans qu'ils ne comprennent pourquoi: "la plupart du temps, encore aujourd'hui, les professionnels de santé les rangent dans des cases de schizophrénie, de bipolarisme, alors qu'on est bien loin de tout cela, ce n'est pas une maladie mentale!". Car le problème est toujours le même, l'approche médicale en France, Eric, asperger en a fait l'amer expérience: "on m'a enfermé pendant un an en psychiatrie, je peux vous dire que c'était l'horreur. J'ai toujours l'impression qu'on dérange, à l'époque je ne comprenais pas ce que j'avais, je demandais de l'aide, et j'ai enfin compris ce que j'avais à lâge adulte". Car les Aspergers ont totalement conscience de leur état et en plus de leur handicap, ils doivent se confronter à la violence de notre société. Magali Pignard présente lors de la rencontre à Six-Fours pourrait en parler des heures. Elle se bat depuis des années pour son fils autiste et pointe du doigt les approches psychanalytiques au sein des formations universitaires qui devraient être axées sur des techniques éducatives et comportementales. Elle avait même réalisé une vidéo parodique autour de ces enfants "pas montrables pour notre pays, car pas au norme AOC". 

Samedi après-midi une dizaine d'Aspergers étaient donc venus de toute la France rencontrer des parents ayant des enfants en bas âge atteints de ce trouble: "cette rencontre avait plusieurs buts, permettre à ces parents d'imaginer leur enfant plus grand, leur donner espoir et écouter le vécu de ces aspergers". Des échanges passionnants, émouvants, où l'on a pu mieux saisir les difficultés de ces Aspergers, souvent isolés et mis à l'écart, alors que leur richesse est immense. Valentin Mérou scotcha l'assistance lorsqu'il joua du Bach au Violon. Ce jeune homme était passé dans le film "le cerveau d'Hugo". Autre jeune homme exceptionnel, NicolasTurquet de Beauregard qui a montré à voir ses oeuvres, entre gravures et illustrations, tout simplement épatant. D'autres Aspergers étaient présents, tous avaient des choses à dire, à partager, une leçon de vie, qui s'est déroulée en présence de Charles Eric de Villeneuve (ASCOT club), qui avait convié en septembre dernier Autisme PACA à Monaco. L'association de Jean-Marc Bonifay a offert un moment rare, mêlé d'authenticité, d'espoir mais aussi d'indignation. Le traitement de l'autisme en France demeure une curiosité, comparé à d'autres pays où l'on offre des thérapies adaptées, les exemples d'enfermements psychiatriques existent encore aujourd'hui en France, dans notre département, le combat est loin d'être gagné, et beaucoup de vies sont encore sacrifiées.

D.D

Interview Laurent Mottron par N99

article publié sur le blog Être autiste aujourd'hui

Et oui ! Ce n'est pas parce qu'on avait dans le passé, des boutons, des lunettes, et un appareil dentaire que l'on ne peut pas devenir top model ! Nous évoluons tous, et les personnes avec autisme et syndrome d'Asperger aussi !

Avant, j'avais du mal à me faire accepter dans un groupe ...

L'adolescence fut terrible pour cela, avec l'entrée au collège. Je faisais tout mon possible pour être sympathique avec les filles de la classe mais je n'étais pas aimée. On se moquait de moi, j'étais le bouc émissaire dans le groupe.

Avant, les garçons ne me trouvaient pas non plus à leur goût ...

J'étais l'intello à lunettes, j'étais mise à l'écart. Je n'étais pas prête à avoir un copain ou "amoureux", loin de là, je n'y pensais même pas, mais je voulais juste faire comme les autres, dont la préoccupation principale était d'avoir un chéri. Je pensais qu'en ayant un copain moi aussi je serais mieux aimée et acceptée.

Avant, je m'habillais toujours pareil, je ne comprenais pas la mode, les modes ...

Je me rappelle d'une certaine veste avec écrit "campus" dessus que je mettais quasiment tous les jours, ainsi que d'un t-shirt à manches longues que l'on m'avait donné et que je ne quittais plus sur lequel il était écrit "le respect ça change l'école"...

Avant, je ressemblais à un garçon sans même m'en rendre compte ...

J'avais 14 ans, j'avais décidé de me faire couper les cheveux courts, et je mettais des vêtements larges, et non féminins... j'ai compris que je n'avais pas l'air d'une fille le jour où un homme m'a tendu la main en me disant "bonjour, monsieur...". A partir de là j'ai commencé à faire attention de ressembler plus à une fille... en me maquillant, et en mettant des barrettes dans les cheveux.

Avant, je pensais qu'en exposant aux autres mes intérêts et découvertes personnelles, ils seraient tout aussi passionnés que moi pour les mêmes choses ...

Je ne comprenais absolument pas leurs réactions. Comment pouvaient-ils réagir si froidement pour quelque chose qui était si intéressant ?

Avant, je passais des jours enfermée à lire et expérimenter mes centres d'intérêts ...

Par exemple, j'avais environ 19 ans et j'avais trouvé des exercices de yoga dans un livre, Je les associais à une diète spécifique (macrobiotique). Je restais donc dans ma chambre toute la journée, même quand la famille était rassemblée en bas. Je ne descendais que pour récupérer la nourriture dont j'avais besoin. J'avais bien sûr droit à des critiques, mais je considérais qu'il m'était vital de tester ces pratiques-là.

Avant ...

Il y aurait plusieurs autres situations à décrire ...

Puis les années ont passé ... et j'ai évolué ...

J'ai appris intellectuellement tout ce qui m'était difficile à comprendre de façon intuitive.

Et maintenant ...

Je suis une jeune femme qui semble bien adaptée socialement parlant. Je sais m'habiller et me maquiller en fonction des situations. Je sais ce qui plaît aux hommes, car j'ai eu plusieurs expériences amoureuses. Je comprends mieux ce qui choque les gens et ce qui est considéré comme comportement inapproprié, bien qu'il m'arrive encore de choquer ou de passer pour quelqu'un qui manque de politesse. On me trouve généralement souriante et sociable même si ce n'est que la partie visible de l'iceberg. En effet, après une immersion sociale, j'ai besoin de temps dans ma bulle pour récupérer. J'ai aussi compris que mes centres d'intérêts ne passionnent pas tout le monde et qu'il me faut être discrète à leur sujet quand je suis avec des gens.

Voilà... on apprend les codes, on évolue, à tel point qu'avec l'âge les efforts pour passer inaperçue portent leurs fruits. Le syndrome d'Asperger devient véritablement une différence invisible, mais ce qu'il ne faut pas oublier, c'est que cette différence est toujours là, conditionnant la vie.

"Je suis un cygne. Je glisse sur le lac de la vie en gardant la tête haute, pour que personne ne remarque que sous l'eau, mes pattes pédalent frénetiquement."

Les pattes pédalent d'autant plus vigoureusement quand on a un handicap ou une différence car on doit constamment faire l'effort de s'adapter...

Du vilain petit canard au cygne ...

article publié dans Ouest France

« Autiste, en France, c'est le cauchemar ! » - Angers

vendredi 04 octobre 2013

Josef Schovanec, autiste, docteur en philosophie, donne une conférence vendredi à Angers.

Trois questions à...

Josef Schovanec, docteur en philosophie à l'École des hautes études en sciences sociales.

 Vous êtes bardé de diplôme et autiste... Mais qui êtes-vous ?

Cela fait deux ans que je suis une sorte de saltimbanque de l'autisme. La France a accumulé un énorme retard, avec 20 % d'autistes scolarisés contre 80 % aux USA et dans les pays scandinaves. Par méconnaissance. Là-bas, les enseignants sont formés à l'autisme. Il est connu du grand public. Etre autiste, c'est même considéré comme chic, alors qu'en France c'est le cauchemar ! On croit qu'un autiste est débile.

Vous êtes un intellectuel. Il y a plusieurs formes d'autisme plus ou moins graves ?

Non. En revanche, il y a plusieurs stades d'apprentissage. Mais en France, comme les enseignants et la société croient que les autistes sont débiles, on ne les pousse pas vers le haut. Alors qu'avec un coaching adapté on retrouve l'estime de soi. Bill Gates, Einstein, Glen Goud, Temple Grandin étaient tous autistes... Comme beaucoup de petits génies de l'informatique.

Qu'est ce qui fait votre différence ?

Une particularité génétique qui a un impact sur les perceptions. Si j'étais médecin, je parlerais de troubles envahissants du développement. Le saltimbanque préfère parler des autistes. Nous sommes hypersensibles au bruit, à la lumière, aux émotions qu'on devine sur un visage. Jusqu'à l'âge de 6 ans je ne parlais pas. Aujourd'hui, je parle sept langues, je suis docteur en philosophie, en particulier des religions orientales. L'autisme n'est pas une déficience intellectuelle.

Vendredi 4 octobre, 20 h 30, amphi 450 Simone-Veil, faculté de médecine, par la rue Amsler, parcours fléché. 5 €. Gratuit étudiants, bénévoles, accompagnants.

article publié dans RT FLASH

Lundi, 08/07/2013 - 14:26

 

En octobre 2012, la publication des travaux d'Angela Sirigu, du Centre de neuroscience cognitive à Lyon, avait fait grand bruit en montrant, sur 13 patients atteints du syndrome d'Asperger (une forme d'autisme) que l'administration d’ocytocine par voie nasale améliore sensiblement les symptômes de ce trouble du comportement.

Selon une nouvelle étude de l'Université Concordia (Canada ), le même spray nasal d’ocytocine, une hormone produite notamment lors de l'accouchement et de l'allaitement, pourrait également avoir des effets thérapeutiques intéressants pour les sujets souffrant de phobies sociales ou d'une perte de confiance.

Dans cette étude en double aveugle contre placebo, une centaine d'étudiants, âgés de 18 à 35 ans, recevaient un spray nasal d’ocytocine ou un spray placebo.

Les participants à cette étude étaient ensuite soumis à des entretiens au cours desquels ils étaient confrontés à des interlocuteurs (en réalité, des comédiens) adoptant à leur égard un comportement agressif et méprisant destiné à provoquer un sentiment de rejet social.

Les chercheurs ont pu constater que les participants ayant bénéficié d'une inhalation d’ocytocine conservaient un bon niveau d'estime d'eux-mêmes, malgré les tentatives de déstabilisation psychologique dont ils avaient été l'objet.

Selon ces travaux, l’ocytocine aurait un rôle de "consolidation" de la confiance en agissant sur le système nerveux central de manière à privilégier les stratégies de liens sociaux par rapport aux comportements d'évitement et de fuite.

Article rédigé par Georges Simmonds pour RT Flash

article publié sur le site de l'Inspection de l'Education nationale de Tournus

Une ressource d’accompagnement éducatif publiée par éduscol.
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Troubles envahissants et troubles du spectre autistique

1. Définition

Les troubles envahissants du développement et les troubles du spectre de l’autisme recouvrent un ensemble de syndromes regroupés dans la classification internationale des maladies (CIM 10) sous le terme de « troubles envahissants du développement » (TED). Ces syndromes sont variés, dans les manifestations cliniques (nature, fréquence et intensité), les troubles associés, l’âge du début des troubles spécifiques ou leur évolution. Ils se caractérisent néanmoins tous par :

• une atteinte qualitative importante et précoce du développement des interactions sociales et de la communication,
• la présence de comportements répétitifs et d’intentionnalités restreintes,
• un traitement sélectif et séquentiel des informations et des afférences sensorielles, que l’individu coordonne parfois avec difficulté.

Cliniquement, « la triade autistique » caractérise les troubles envahissants du développement :
« Un déficit des interactions sociales, de la communication et des particularités des intérêts et des activités qui entravent le développement de l’enfant et engendrent, sa vie durant, des handicaps sévères et lourds de conséquences pour lui-même et la vie familiale. »
L’hétérogénéité du développement est caractéristique chez les élèves avec TED et est à l’origine d’une dyssynchronie des champs cognitifs, instrumentaux et de la communication.

L’autisme est différent de la déficience mentale. Cependant, il peut y avoir un retard mental associé. Sa prévalence varie selon le type de TED. D’après l’état des connaissances sur l’autisme publié par la Haute Autorité de Santé, une éducation précoce et très structurée améliore les acquisitions de l’enfant autiste et contribue à son autonomie. Cependant, le très large spectre des troubles et des handicaps qu’ils engendrent ne permet pas d’établir une « règle éducative » unique pour tous. Ces travaux ont confirmé, pour les élèves qui peuvent en bénéficier, tout l’intérêt d’une scolarisation dès l’école maternelle qui offre, dans bien des cas, à l’enfant présentant un syndrome autistique ou des troubles envahissants du développement, des chances de développement langagier et sociétal optimal.

2. Les aménagements pédagogiques

Les évaluations

Les évaluations mises en place par l’enseignant constituent un outil permettant de définir des objectifs pédagogiques inscrits dans le PPS. Elles sont un moyen efficace de mettre en oeuvre des stratégies pédagogiques opérantes qui fournissent aux enseignants des repères pour comprendre les types d’erreurs commises par l’élève handicapé afin de le soutenir dans ses progrès, d’augmenter sa motivation et sa confiance en lui. Pour les élèves présentant des troubles des conduites et des comportements, les évaluations peuvent prendre la forme d’observations ciblées, de questionnaires (à l’oral, QCM, informatisés) de dictée à l’adulte ou toute autre forme susceptible de renseigner l’enseignant sur les compétences de l’élève dans le cadre du socle commun de connaissances et de compétences. Il faut veiller à ce que l’élève ait accès à la compréhension des consignes et à l’adaptation des supports à ses besoins.

La mise en œuvre

Les enseignants se sentent souvent démunis lorsqu’ils doivent scolariser un élève handicapé. Il n’y a pas de réponse commune à tous, chaque enfant est unique. L’inclusion d’un élève handicapé dans sa classe ne signifie pas qu’il faille changer complètement sa façon d’enseigner. Cependant, cela implique des aménagements. De ce fait, cet élève peut être perçu comme ayant un statut privilégié. Les troubles inhérents aux enfants avec TED conduisent l’enseignant à avoir des attitudes, des stratégies pédagogiques spécifiques (différentes de ses pratiques habituelles). Devant cette situation, il paraît souhaitable de préparer l’arrivée de cet élève en expliquant aux élèves de la classe, et avec l’accord de l’élève concerné et sa famille, quelles sont ses particularités, en insistant sur le trouble de la communication (altération de la compréhension orale et de l’expression) et sur la difficulté à se socialiser. Les enfants accepteront plus facilement la différence et un système de tutorat pourra se mettre en place. La qualité de l’accueil et de l’environnement permettra à l’élève avec TED de s’adapter au rythme commun, d’ajuster au mieux ses conduites par le biais des identifications notamment. Il s’agira de présenter cette initiative comme un échange, car l’élève avec TED dispose de compétences dont peuvent bénéficier ses pairs. La présence d’un élève handicapé dans la classe amènera tous les élèves à poser un autre regard sur la différence. Ils trouveront là l’occasion d’exercer leur esprit civique, d’apprendre la solidarité, le respect de l’autre.
L’enseignant devra fixer un cadre de travail dans lequel l’élève avec TED pourra se repérer, et acquérir des habitudes. Des adaptations sont également nécessaires tant sur le plan pédagogique que sur le plan technique. Pour scolariser un enfant handicapé, l’enseignant va devoir :

• adapter et s’adapter (pratiques de classe, les situations proposées) ;
• différencier sans exclure ;
• évaluer (rechercher les potentialités) pour ajuster ce qu’il va proposer à l’élève ;
• appuyer sa démarche pédagogique et didactique sur les éléments de mise en œuvre du projet personnalisé de scolarisation (PPS), définis lors de l’équipe de suivi de scolarisation ;
• savoir recueillir et prendre en compte les informations transmises par les personnes ayant une connaissance de l’enfant, particulièrement celles émanant de la famille.

Voici quelques exemples d’adaptations : ces outils et aménagements pédagogiques doivent être personnalisés et correspondre aux besoins de l’élève, à ses capacités et à ses attentes. Il ne s’agit pas de les appliquer dans leur totalité.

Présentation du syndrome d’Asperger

Un certain nombre de spécialistes font aujourd’hui l’hypothèse d’un continuum effectif entre atteintes autistiques et syndrome d’Asperger. Cependant, ce dernier s’en différencie fortement par une absence, ou quasi-absence, de retard du langage et une faiblesse statistique des atteintes cognitives. La scolarisation s’en trouve en général facilitée.
Forme d’autisme particulier, le syndrome d’Asperger est un handicap altérant la capacité de percevoir et de comprendre certaines conventions sociales.
Les symptômes les plus importants se situent davantage d’un point de vue social. On remarque chez les Asperger une difficulté notable à saisir le langage non verbal (haussement d’épaules, sourire las, etc.) et les données abstraites. L’emploi d’une expression comme « se tourner les pouces », par exemple, les laissera perplexes, ou sera même compris au premier degré. Cette difficulté à décoder les émotions et les expressions provoque évidemment des problèmes de communication et suscite la moquerie chez leurs pairs.
La résistance au changement constitue un symptôme classique du syndrome d’Asperger. En raison de leurs difficultés à interpréter les signes émanant de leur environnement, les personnes affectées attachent beaucoup d’importance à la routine. En effet, à défaut de pouvoir prédire ce qui les attend, elles deviennent vite angoissées, et tendent alors à avoir des comportements obsessionnels.
Dans bien des cas, les élèves atteints de ce syndrome manifestent une grande maladresse dans leurs interactions sociales. Beaucoup évitent les contacts physiques, expriment peu ce qu’ils ressentent ou le font alors de façon démesurée. Les sentiments des autres leur apparaissent encore plus abstraits et, la plupart du temps, les Asperger leur substituent même leurs propres émotions. Pour toutes ces raisons, ils sont souvent perçus comme étant peu réceptifs et égocentriques. Ils apprennent beaucoup par imitation.
Cette impression se voit par ailleurs renforcée par un trait caractéristique des Asperger : l’engouement pour un domaine très spécifique, et leur capacité d’en parler longuement en dépit de l’ennui de leur auditoire. Ce trait fréquent chez les élèves Asperger peut prendre la forme d’une fixation, ou d’une obsession pour un sujet sur lequel ils acquerront une foule de connaissances. Il peut s’agir, par exemple, d’une passion pour le nom des rues, pour la biologie marine, etc. Souvent, c’est par le biais de cet intérêt précis qu’ils pourront entrer en communication avec leurs pairs.
Ne comprenant pas toutes les subtilités des relations humaines, l’élève Asperger est ainsi cantonné dans un isolement dont il est le premier à souffrir, et auquel se rajoutent bien souvent de douloureuses moqueries.

Un avantage qualitatif dans les interactions sociales :

• La relation avec les pairs est caractérisée par une loyauté absolue et le fait d’être totalement digne de confiance ;
• Capacité à prendre les autres tels qu’ils sont ;
• Ils sont de nature enthousiaste et positive, liée à leur naïveté ;
• Dit ce qu’il pense vraiment quel que soit le contexte social ou ses convictions personnelles ;
• Capacité de poursuivre son idée ou sa propre perspective même en présence de contradictions apparentes ;
• Recherche d’un auditoire ou d’amis capables de s’enthousiasmer pour des sujets d’intérêts particuliers ;
• Attention aux détails, peut passer du temps à discuter un sujet qui peut ne pas être d’une importance capitale ;
• Écoute des autres sans jugement ou suppositions continuels ;
• Évite de préférence la conversation sans intérêt, superficielle ou les remarques évidentes ;
• Une volonté déterminée de recherche de la vérité ;
• Une conversation exempte de sens caché ou de motivations inavouées ;
• Un vocabulaire développé et un intérêt pour les mots ;
• Une mémoire exceptionnelle (notamment visuelle), qui leur permet de constituer « leur banque de données » dans laquelle ils puisent en permanence pour tenter de reproduire des situations déjà vécues, et ainsi compenser en partie leur manque de compréhension de l’implicite et des codes sociaux.

Les méthodes éducatives et comportementales

Les travaux scientifiques de la haute autorité de santé mettent en évidence des pistes d’actions appropriées en matière d’éducation. Plus tôt l’éducation est mise en oeuvre, mieux elle est adaptée à cette population spécifique et meilleures seront les chances d’une insertion sociale et professionnelle à l’âge adulte. Sans nier les difficultés qu’elle peut faire naître, la scolarisation contribue à préparer cette insertion.
Les méthodes et outils évoqués ci-après ne sont pas exhaustifs, mais ont fait dans différents pays la preuve de leur utilité. Il n’est pas demandé à l’enseignant de les maitriser parfaitement pour les mettre en pratique. Il s’agit plutôt de comprendre comment l’enfant avec TED fonctionne en dehors de l’école, en famille ou avec les professionnels de l’autisme qui l’accompagnent afin d’adapter le cadre de travail et développer de nouveaux réflexes d’apprentissage. Il n’est d’ailleurs pas exclu que l’ensemble de la classe puisse également en profiter. L’objectif n’est pas de modéliser l’action éducative et pédagogique. Il s’agit simplement de rendre accessible la référence à des méthodologies d’accompagnement privilégiant la structuration et le repérage dans le temps et dans l’espace, et apportant des solutions à des obstacles d’apprentissages cognitifs ou comportementaux. Selon le profil de l’enfant, tel ou tel outil s’avère nettement plus pertinent qu’un autre, pourtant efficace dans des contextes différents ou avec tel autre usager.

Les méthodes relevant d’une approche globale

1. La méthode TEACCH

La première méthodologie d’accompagnement spécifique a été mise au point pour des élèves avec retard mental et/ou sans langage dans les années 1960 aux États-Unis par Éric Schopler. Cette «méthode TEACCH» (Traitement par l’éducation des enfants présentant de l’autisme ou un handicap de la communication), est parfois aussi appelée « Éducation structurée ».

Principes

Elle consiste d’abord à adapter l’environnement pour tenir compte des déficits cognitifs constatés. Il s’agit notamment :

De structurer le cadre spatial et temporel à l’intérieur duquel on va chercher à développer des « compétences en émergence » en organisant :

• l’espace. Cela revient à diviser la classe en espaces de travail distincts et identifiables : les aires d’apprentissage individualisé (où l’enfant pratique les activités qu’il sait initier de façon autonome), et les aires d’apprentissage duel (où il s’exerce avec un adulte aux tâches qu’il ne peut encore réaliser seul). Des aires de transition entre ces deux types d’activités et des aires collectives pour les activités de groupe (aires de jeux, de déjeuner, de goûter…) sont également identifiées. Cette organisation vise à faciliter pour l’enfant la compréhension de l’environnement et la construction mentale de repères qui vont très vite dépasser le domaine spatial.
• le temps. Des plannings sont réalisés à l’aide de supports visuels. Ces supports sont choisis en fonction des compétences d’identification de chaque élève : pour l’un, ce seront des photos, pour l’autre, des images représentant les activités. Pour celui qui ne comprend ni les photos ni les images, cela peut même être un objet (ainsi la fourchette peut représenter le moment du repas).
• les tâches. On les aménage de façon à ce que l’enfant repère visuellement ce que l’on attend de lui. La disposition du travail de gauche à droite, la mise en place de repères visuels à l’aide de couleurs, de nombres, de mots écrits indiquant le déroulement des tâches, et l’organisation du matériel font partie des techniques utilisées. Un système de « paniers » est ainsi mis en place pour différencier les tâches, chacun comprenant l’ensemble du matériel nécessaire à l’exécution d’une tâche et comportant un étiquetage. Ces paniers sont préparés sur la gauche, l’enfant exécute la tâche sur sa table au milieu, range ensuite son matériel dans le panier, et le dépose finalement sur sa droite avant de passer à la tâche suivante. Il s’agit de diminuer la dépendance aux consignes verbales et d’automatiser les praxies complexes. Pour les enfants sans langage oral, cette façon d’organiser l’enseignement s’avère en général efficace à moyen terme.

De se référer aux intérêts particuliers des enfants : on essaie d’améliorer leurs compétences en s’appuyant sur le repérage de leurs intérêts et de leurs aptitudes en place ou en émergences ;
D’évaluer régulièrement l’évolution de leurs compétences, à l’aide d’outils standardisés et étalonnés en âge développemental, mis au point spécialement pour eux, pour établir un programme individuel.

Adaptation aux différents contextes scolaires

La méthode TEACCH est particulièrement destinée aux enfants avec retard mental ou sans langage dont le profil exige un haut niveau d’adaptation de leur environnement à leur mode de fonctionnement.
Dans ce cas, il s’agit de :

• fragmenter les contenus pédagogiques à transmettre, de telle sorte que l’on n’aborde qu’une difficulté à la fois ;
• dispenser en général l’élève des contenus ou activités qui ne sont pas totalement à sa portée, compte tenu des évaluations que l’on a réalisées. Cela n’interdirait pas de prendre quelques risques, en proposant des activités « presque » à sa portée.

À supposer que les enfants avec TED présentent bien des difficultés dans ce que l’on appelle les « fonctions exécutives », il s’agit dans un second temps :

• d’assurer la prévisibilité du cadre pédagogique. On peut à cette fin : utiliser les rituels de la classe, l’ordre dans lequel se succèdent les activités ou bien les différentes étapes dans la réalisation d’une tâche, qui sont toujours les mêmes ; augmenter, autant que possible, la prévisibilité des événements, pour diminuer l’anxiété de ces élèves et prévenir l’apparition de troubles du comportement.
• de préserver un coin de travail personnel pour ces élèves, toujours au même endroit, en rangeant le matériel scolaire systématiquement à la même place ;
• de rendre claires, explicites et non ambiguës les consignes de travail. Tous les éléments de la tâche à réaliser doivent être le plus explicite possible. Les élèves avec des troubles envahissants du développement ont beaucoup de difficultés à induire ou inférer : tout doit donc être précisé, y compris, par exemple, la longueur d’un écrit à fournir. Les critères doivent être le plus précis possible ;
• d’apprendre à l’élève que lorsque l’enseignant s’adresse à la classe, il s’adresse aussi à lui. On demande donc à l’élève à côté de lui de lui rappeler au besoin ce qu’il doit faire, dans les cas où il ne bénéficie pas de l’accompagnement d’un adulte ; de veiller à utiliser des phrases courtes et un débit assez lent pour répondre aux difficultés de compréhension du langage complexe. On simplifie ou on décompose systématiquement les consignes, afin de minimiser le danger de confusions ;
• de questionner l’élève pour s’assurer qu’il a bien compris le travail demandé en utilisant des tableaux et des schémas pour accompagner le discours. On veille, d’une façon plus générale, à utiliser très régulièrement les supports écrits ;
• de structurer et d’organiser les tâches à effectuer. À défaut de paniers avec le matériel préparé à l’avance, on fournit à l’élève une liste des matériels nécessaires pour l’accomplissement de l’activité. Avant de commencer un travail, on incite l’élève à vérifier s’il dispose bien de tout ce qu’il faut pour travailler : l’utilisation de boîtes étiquetées contenant le matériel l’aide à aller le chercher là où il faut. On n’oublie pas de montrer à l’élève un exemple de travail réalisé d’une certaine manière, avec toutes les étapes. On préfère fragmenter, décomposer la tâche lorsqu’elle est longue.;
• de renvoyer systématiquement des feed-back immédiats à propos de la performance réalisée, pour encourager, pour maintenir l’intérêt et la motivation.

Ces recommandations pratiques peuvent grandement faciliter le travail de l’enseignant avec les élèves. Elles peuvent aussi bénéficier à d’autres élèves en grande difficulté d’apprentissage

2. L’ABA

L’ABA (Applied Behavior Analysis) est dérivée des recherches en analyse expérimentale du comportement, notamment du Dr B.F Skinner (1938) qui a posé les principes du « Conditionnement Opérant ». Ils reposent sur un schéma simple : en agissant sur les antécédents et les conséquences produites dans l’environnement de l’individu, l’Analyse Appliquée du Comportement permet une modification du comportement. Ces modifications contribuent à une meilleure adaptation à l’environnement et facilitent donc l’intégration sociale des enfants avec autisme. Pour cela, l’Analyse Appliquée du Comportement vise l’apprentissage de comportements adaptatifs fonctionnels qui ne sont pas encore en place et la diminution des comportements non adaptés à l’environnement. Cette approche repose sur un apprentissage intensif.
Deux grands principes directeurs guident l’adaptation des comportements :

Le renforcement des comportements adaptés

Quand un comportement est suivi d’une conséquence agréable pour la personne qui l’a émis, il aura tendance à se reproduire. Le renforcement implique nécessairement une augmentation de la probabilité d’apparition du comportement renforcé. Pour qu’il y ait renforcement, le renforçateur doit être distribué immédiatement après la réponse attendue.
Le renforcement positif suppose l’ajout d’un stimulus agréable après l’émission d’un comportement
↔ l’enfant pleure, car il veut son jouet. On lui donne ce jouet. Le renforcement négatif (qui n’a rien à voir avec la punition) renvoie au retrait d’un stimulus désagréable après l’émission d’un comportement
↔ l’enfant pleure, car il ne veut pas faire une tâche. On arrête la tâche.
Les deux exemples précédents illustrent le renforcement d’un comportement inadapté. L’ABA quant à elle, s’attache à renforcer l’apprentissage de comportements socialement adaptés. Le but ultime est que la tâche devienne intrinsèquement récompensante (l’enfant autiste aimant faire ce qu’il sait faire, il n’a plus besoin qu’on ajoute un renforçateur pour réaliser la tâche).

L’enseignement de nouveaux comportements

L’absence de certains comportements (communication, loisirs autonomes, compréhension des indices de l’environnement et des codes sociaux…) peut induire des troubles du comportement majeurs. L’enseignement de compétences fonctionnelles est donc à ce titre essentiel.
Pour déterminer les objectifs de travail, une évaluation des compétences est menée. Parmi les domaines de compétence permettant l’élaboration des programmes en ABA, on peut citer :

• Les compétences de bases : notamment la stabilité motrice, l’attention conjointe, le contact visuel, l’imitation sous ses différentes formes (avec objets, motrice globale, motrice fine, vocale, verbale)
• Les performances visuelles : habiletés en rapport avec la discrimination visuelle (appariements, tris, encastrements, puzzles…)
• Les compétences de communication impliquant :
  • Les habiletés expressives : demander, dénommer, imiter, répondre
  • Les habiletés réceptives relatives à la compréhension lexicale et syntaxique
• L’autonomie : individuelle (se laver, manger seul, s’habiller, avoir des loisirs…), collective (savoir mettre la table, ranger, nettoyer les lieux), communautaire (prendre les transports publics, faire des courses…)
• Les aptitudes de socialisation : interactions sociales, ajustement aux consignes et jeux collectifs, adaptation des comportements en société
• Les habiletés académiques : compétences enseignées à l’école

Pour l’ensemble des objectifs introduits, l’ABA cherche à enseigner la réussite à l’enfant. Pour le maintenir en réussite, un des formats importants d’apprentissage en ABA est l’enseignement sans erreur : l’enfant est immédiatement guidé dans la réponse à la consigne, qui est de ce fait forcément correcte.

Il existe deux formats de leçons en ABA

Le format de leçon « distincte »
Ce format de leçon implique une réponse courte et simple (ex : trier, nommer), c’est-à-dire un objectif unique et distinctif. L’entraînement par essais distincts s’effectue en 4 temps :

1. L’instruction ou Stimulus Discriminatif (Antécédent) ↔ ce stimulus est le plus souvent, mais pas nécessairement oral. Dans ce cas, la consigne doit être simple et claire
2. L’émission de la réponse (B), le plus souvent rendue possible, au départ de l’apprentissage, par une guidance qui peut être complète ou partielle
3. La conséquence (C) ou Feed-back ↔ L’enfant est renforcé proportionnellement à l’aide apportée. Moins il est guidé, plus il est renforcé (renforcement différencié)
4. L’intervalle de temps qui précède le prochain essai

Le format de leçon « séquentielle »
Ce format de leçon suppose une série d’étapes dans un ordre chronologique (ex : se laver les mains, écrire un mot). Ces comportements complexes doivent être décomposés en sous-tâches (analyse de tâches) qui devront être enseignées isolément.

L’ensemble des enseignements peut donc impliquer différentes guidances ou incitations. Ces guidances facilitent l’apprentissage, mais doivent être retirées le plus vite possible. Les guidances les plus courantes sont :

• Physiques : main sur la main de l’enfant
• Gestuelles : pointage, posture corporelle ou mimique
• Visuelles : image, photo, pictogramme, mot écrit
• Orales : mot ou phrase produits à l’oral
• Par modelage/imitation : modèle du comportement à reproduire
• Environnementales : aménagement de l’environnement facilitant la réponse

Le principe est de n’utiliser qu’une seule guidance à la fois et de l’estomper le plus rapidement possible.

Adaptation aux contextes scolaires

Il est néanmoins possible de s’inspirer des principes d’ABA pour optimiser les apprentissages scolaires, notamment :

• L’usage des renforçateurs.
• La procédure d’apprentissage de chaque étape isolément qui permet de réussir l’acquisition de gestes complexes.
• La notion de guidance : il est prioritaire de savoir ce que l’élève sait faire seul et ce qu’il doit faire avec aide. Par ailleurs, il convient de prendre conscience que nous avons tendance à émettre des incitations orales superflues et nuisibles. Pour cela, il nous faut différencier les instructions orales des incitations orales. Lorsqu’un enfant est dans le couloir à l’heure de la sortie en récréation, le stimulus de mettre son manteau est de voir que les autres enfants s’habillent pour aller en récréation. Lui dire « Mets ton manteau » en la circonstance est une incitation orale qu’il faut éliminer. Par contre, si l’on travaille avec lui et que nous décidons soudainement d’aller jouer dehors parce qu’il fait beau, lui dire « Mets ton manteau » est une instruction orale qui n’a pas à être éliminée en cette autre circonstance.
• L’évaluation des antécédents et des fonctions/conséquences d’un comportement problématique évitera d’engager des réponses qui renforcent ces comportements. Quand un élève veut échapper à une tâche, le sortir de la classe ou lui demander de réparer ses dégâts plutôt que de finir l’exercice sont des conduites qui feront accroître l’occurrence du comportement. Chercher à consoler ou s’occuper d’un élève au moment même où il émet un comportement inadapté pour obtenir l’attention, ne fera qu’augmenter la probabilité d’apparition du comportement.

Les méthodes centrées sur le langage et la communication

3. PECS

Le PECS (Picture Exchange Communication System – Système de Communication par échange d’images) a été élaboré par le Dr Bondy et Lori Frost en 1985. C’est une méthode de communication qui peut être :

• alternative se substituant au langage oral lorsqu’il est absent ;
• augmentative en ce qu’elle permet d’étendre la communication d’un enfant qui parle, mais dont le langage oral n’est pas assez fonctionnel, intelligible, spontané, étendu au plan lexical ou syntaxique.

Le PECS permet à l’enfant de communiquer par l’échange d’images. Cette méthode est tirée de l’Approche Pyramidale du Dr Bondy qui a modélisé une application en ABA sous la forme d’une Pyramide dont le socle repose sur :

• La fonctionnalité des apprentissages : tout enseignement doit se faire dans le cadre d’activités quotidiennes qui sont fonctionnelles et qui concourent à l’autonomie de l’enfant. C’est parce que les activités ont du sens que l’enfant aura envie de communiquer. On ne communique pas sur des choses qui nous ennuient.
• La motivation : l’Approche Pyramidale insiste sur la nécessité de trouver et de hiérarchiser les renforçateurs.
• La communication, en particulier la fonction de demande et de commentaire.
• La mise en place de comportements alternatifs fonctionnellement équivalents : ils permettent de pallier les comportements inappropriés.

Le PECS consiste en 6 phases d’acquisition, qui ne seront pas nécessairement atteintes dans leur totalité :

1. Apprentissage de l’approche sociale : l’enfant apprend à approcher un partenaire de communication pour lui donner l’image de l’objet qu’il désire et qu’il reçoit en échange. Il est guidé par un incitateur physique à prendre l’image, la tendre et la lâcher dans la main de son interlocuteur. Il apprend ici les règles de la communication.
2. Apprentissage de la distance et de la persistance : l’enfant apprend à exercer cette compétence à distance. On lui enseigne à se déplacer pour aller jusqu’à un partenaire de communication, mais aussi pour aller chercher son classeur. On lui enseigne également à interpeller son interlocuteur qui peut être retourné. L’enfant apprend ici à dépasser les obstacles à la communication.
3. Apprentissage de la discrimination : l’enfant est entraîné à faire le choix entre deux images, l’une d’un objet désiré, l’autre d’un objet non désiré. Puis quand cette étape est acquise, il fait le choix entre deux, puis entre davantage d’images d’objets désirés qui sont finalement regroupées dans un classeur. L’enfant apprend ici à identifier et à sélectionner le message de communication qu’il adresse.
4. Apprentissage de la phrase : l’enfant apprend à utiliser le « je veux » qu’il place sur une bande phrase sur laquelle il met ensuite l’image de l’objet désiré. On lui enseigne ensuite à pointer les deux images « je veux » + « l’objet désiré ». On profitera de cette phase pour essayer d’entraîner la parole par complétude (on attend quelques secondes avant de prononcer la dernière syllabe en espérant que l’enfant la prononce avant). L’enfant apprend à échanger ici non plus l’image d’un mot, mais une phrase construite. Il est encouragé, mais non contraint à la parole (l’échange est honoré même s’il ne parle pas). L’enfant apprend à enrichir sa syntaxe avec des adjectifs (ex : « je veux le ballon jaune ») puis avec d’autres constituants (verbes, prépositions…)
5. Apprentissage de la réponse à « Qu’est-ce que tu veux ? » : Jusqu’à présent, l’enfant faisait des demandes spontanées. On lui enseigne ici à faire des demandes en réponse à une question.
6. Apprentissage du commentaire : l’enfant apprend à réagir aux questions « Qu’est ce que tu vois ? », « Qu’est-ce que tu entends ? », « Qu’est ce que tu sens ? ». Il passe donc de la demande au commentaire. On pourra aussi lui enseigner à répondre aux questions « Qu’est ce que tu as ? » dans le but qu’il puisse exprimer un jour « j’ai faim », « j’ai soif », « j’ai mal ». Au terme de cet enseignement, l’enfant est capable de faire des commentaires spontanés (sans question préalable) et même d’évoquer ses ressentis.

Adaptation aux contextes scolaires

Le PECS doit donc être mis en place par une personne formée. Ce n’est pas le rôle de l’enseignant non formé d’enseigner le PECS. Néanmoins, il pourra utiliser dans sa classe les outils déjà usités par l’enfant dans d’autres contextes. Il permettra ainsi à l’élève de communiquer avec son propre moyen de communication. Il facilitera la généralisation du PECS dans sa classe sur les étapes acquises et créera des opportunités de communication.

4. MAKATON

Le programme Makaton a été mis au point en 1973-74 par Margaret WALKER, orthophoniste britannique, pour répondre aux besoins d’un public d’enfants et d’adultes souffrants de troubles d’apprentissage et de la communication.
Le MAKATON est un Programme d’Aide à la Communication et au Langage, constitué d’un vocabulaire fonctionnel utilisé avec la parole, les signes et/ou les pictogrammes.
Les signes et les pictogrammes illustrent l’ensemble des concepts. Ils offrent une représentation visuelle du langage, qui améliore la compréhension et facilite l’expression.
La diversité des concepts permet rapidement de favoriser les échanges, en accédant à l’ensemble des fonctions de la communication : dénommer, formuler une demande ou un refus, décrire, exprimer un sentiment, commenter…
Le MAKATON propose :

• un vocabulaire de base structuré en 8 niveaux progressifs avec un niveau complémentaire ouvert ;
• un vocabulaire supplémentaire répertorié par thèmes permettant d’enrichir les 8 premiers niveaux.

Le MAKATON n’est pas destiné spécifiquement aux personnes atteintes de troubles envahissants du développement ou de troubles du spectre autistique.

Ressources

« Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapés »Ministère de l’Éducation nationale, MAIF

Guide : « Scolariser les élèves autistes ou présentant des troubles envahissants du développement » Scérén (CNDP) DGESCO

« Le droit à l’École pour tous » site EDUSCOL

Évaluation de l’impact du plan autisme 2008/2010. Rapport établi par Valérie Létard

Plaquette bande dessinée réalisée par la FEGAPEI et le soutien de AG2R LA MONDIALE

« L’un de vos élèves de maternelle est peut-être autiste ? » : brochure du Rectorat de Lyon en partenariat avec Autisme France et Res Publica

« Autisme, TED : Mieux me comprendre c’est mieux m’aider » : BD réalisée par un SESSAD

« Guide d’intervention pédagogique : Le Syndrome d’Asperger (SA) et l’Autisme de Haut Niveau en milieu scolaire »

« Autisme et pédagogie » de l’INS HEA

« Les modalités de scolarisation des enfants avec autisme »

HAS : « Autisme et troubles envahissants du développement (TED) : état des connaissances »

Association Nationale des Centres Ressources Autisme

CDDP de l’Aube : bibliographie sur le handicap

PECS-FRANCE

Centre ressources autisme Languedoc-Roussillon. Liste de ressources de pictogrammes.

« Mon petit frère de la lune », film de Frédéric Philibert

© Getty

L’éditorial publié le 7 juin dernier intitulé « Junkid » sur les excès des prescriptions du méthylphénidate a suscité des réactions et des commentaires sur elle.fr. En aucun cas, il n’a été question de nier la nécessité de sa prescription dans des cas de pathologies avérées et bien connues des psychiatres, lourdes au point d’être parfois catégorisées comme un handicap. Il s’agissait uniquement de dénoncer l’usage de ce médicament pour raisons de confort, comme le montrent les exemples bénins utilisés (« un enfant de 4 ans qui refuse d’enfiler son imper »). Il ne s’agissait pas non plus d’entrer dans le détail sur la polémique actuelle autour du trouble de déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).

Pour faire le point sur cette maladie, Christine Getin, présidente de TDAH France, l’association qui regroupe depuis 11 ans 3 800 personnes concernées par le « Trouble Déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité », répond à nos questions.

« Nous ne sommes pas pro-médicaments, mais nous sommes attentifs à ce que les enfants en souffrance puissent bénéficier du meilleur diagnostic possible et de la plus juste prise en charge, médicamenteuse au besoin, dit-elle. Ce médicament à base de méthylphénidate, Ritaline ou autre, est un psycho-stimulant qui va améliorer les mécanismes d'éveil pour des personnalités qui ne sont pas forcément agitées mais parfois simplement dans la lune en permanence. Ce sont des enfants en grande souffrance, souvent en proie à l'incompréhension voire au rejet de la société ou de l'école. En France, cette prescription est extrêmement réglementée, il faut passer par un psychiatre ou un neuro-pédiatre pour l'obtenir et manifester des troubles profonds pour l'obtenir. Les patients doivent avoir la meilleure information possible, y compris sur les effets secondaires éventuels. Mais la solution possible pour ces enfants réside dans une synergie entre les parents, les médecins, les psys, l'école... Et la médication seule ne suffit pas, il faut évidemment une prise en charge psychologique et bien souvent un aménagement scolaire. Et cela marche: en s'unissant, les adultes peuvent aider ces enfants en souffrance à mieux fonctionner. Mais la souffrance ne se guérit pas avec un médicament mais en ouvrant aussi un espace de parole, de compréhension. C'est un travail de chaque instant, mais on peut faire en sorte que ces enfants deviennent des adultes épanouis. »

> Pour aller plus loin, voici le témoignage que nous a fait parvenir Maddie Haentzler, en réaction à l’édito.
« Je suis Asperger et également TDAH diagnostiquée à 53 ans, trois enfants adultes très probablement TDAH dont l'un, une fille, avec Troubles du spectre autistique autrefois appelés "psychose infantile".
Trois petits fils, l'un probablement TDAH avec troubles associés et les deux autres TDAH avec troubles associés. Une petite fille de 10 ans 1/2 encore à charge, autiste  Asperger, HPI  et TDA/H avec troubles associés.
Après une vie très difficile, parsemée d'échecs et de problèmes importants liés à un comportement très impulsif,  un problème important et récurrent de désorganisation et de concentration, (problèmes que j'ai toujours imputés en grande partie à l'éducation reçue par mon père), j'ai été diagnostiquée TDAH et j'ai appris par un éminent spécialiste en la matière que je n'avais aucun problème lié à une quelconque "mauvaise éducation" mais un désordre neuro biologique cérébral qui provoquait ces troubles importants qui ont empoisonné toute ma vie. Il m'a prescrit du méthylphénidate et dès le premier jour de traitement ma vie a complètement changé, tout est organisé, calé, je ne procrastine plus, et je suis plus posée dans la réflexion et donc je n'agis plus sous l'effet de l'impulsivité. »

article publié dans Vivre FM

Joshua Beckford a été diagnostiqué autiste. Il était surtout devenu à l’âge de 6 ans le plus jeune étudiant de la prestigieuse université d’Oxford. Aujourd’hui âgé de 8 ans, ce jeune autiste est le symbole vivant de la réussite issue de la diversité.

Joshua Beckford est devenu le plus jeune étudiant à intégrer Oxford.

"Les enfants autistes ne sont pas inclus dans le monde"

http://www.europe1.fr/MediaCenter/Emissions/Emmanuel-Maubert/Sons/Les-enfants-autistes-ne-sont-pas-inclus-dans-le-monde-1502799/

J'ai noté notamment le coût d'une journée à l'hôpital de jour pour le contribuable : 900 euros

et plus globalement : environ 49 milliards d'euros !

article publié dans le JDD

Daniel Tammet, autiste Asperger, figure parmi les "100 génies vivants". Il publie cette semaine L’Éternité dans une heure, une approche des maths qui fait rêver.

Publiée le 17 avril 2013

L'association grenobloise "Comme c'est curieux" a organisé pour la 3ème fois de suite une conférence originale : l'autisme vu par les autistes, à St Jean de Bournay (Nord Isère), le 13 avril 2013

article publié dans le blog de France Info Télé "Dans vos Têtes"

article publié dans Le Télégramme

12 avril 2013

« Je suis à l'Est » est le titre du livre de Josef Schovanec, un autiste qui s'interroge sur la volonté de soigner les autistes. Ce week-end, il donnera deux conférences dans le Finistère.

« Il faut que les parents d'enfants autistes sachent qu'il est tout à fait possible que leur enfant, quel que soit son profil de départ, réussisse dans la vie, si la société lui propose un cadre adapté », dit Josef Schovanec, qui vient de sortir aux éditions Plon « Je suis à l'Est ».

Parents « bouledogues »

À l'âge de 22 ans, il a été enfin diagnostiqué autiste Asperger, après avoir été considéré psychotique, schizophrène, assommé de neuroleptiques. Aujourd'hui docteur en philosophie, il fait des recherches à l'université de Bucarest sur la philosophie des religions du Moyen Orient. Mais il récuse désormais le terme d'autiste Asperger, ou de haut niveau. « Il n'y a aucune différence réelle entre les autistes, c'est juste une question de degré d'apprentissage ». Et l'apprentissage justement, peu d'enfants autistes y ont accès en France. « Seulement 20 % des enfants autistes en France ont la possibilité d'aller à l'école. Aux États-Unis, ce sont 80 % des enfants avec autisme qui sont scolarisés ». Enfant, il était considéré comme retardé mental mais ses parents « bouledogues » ne se sont pas laissés convaincre et ils se sont aperçu que cet enfant qui ne parlait pas avait appris à lire seul. « Ma soeur, de quatre ans mon aînée, m'a aussi aidé chaque jour, elle m'a donné des outils. L'enfant le plus normal on peut en faire un retardé mental, si on l'enferme dans une boîte et qu'on lui donne des neuroleptiques ». Mais Josef estime qu'il n'a pas vraiment réussi. Dans la précarité, il a raté tous ses entretiens d'embauche et ne peut encore entrer seul dans un restaurant. Interrogé sur la possibilité de soigner l'autisme, il réagit : « Est-ce qu'il est souhaitable de soigner les autistes, quand je vois des adultes avec autisme qui ont pu apprendre des choses ! Qu'est-ce qu'on cherche à guérir ? Par exemple, moi, je ne suis pas voleur, je n'ai pas de compte dissimulé, je ne dis pas que je suis agrégé de je-ne-sais-quoi. Dans une société où les autistes seraient majoritaires, peut-être que les non autistes seraient bizarres ». Conférences Ce soir, à 20 h 30, à l'Astrolabe, rue Jean-Zay, au Relecq-Kerhuon. Demain, à 14 h, à Quimper, amphithéâtre de l'IUT, 2 rue de l'Université, entrée gratuite.

Catherine Le Guen

Hugo Horiot : "L'institution tue les enfants... par FranceInfo

Vive l'Empereur !

- 7min 31s - 19h50

En écoutant ce trentenaire charmant et sûr de lui, on est loin de se douter que l'on est face à un autiste. Pourtant, Hugo Horiot n'a pas parlé jusqu'à l'âge de 6 ans et s'est muré dans un monde à lui jusqu'à ses 14 ans. Il se définit comme un rescapé de l'autisme et cette victoire tient pour lui à l'acharnement de sa mère. Très tôt, elle a refusé de confier son enfant aux médecins et a décidé de le stimuler et de l'aider seule. Le récit d'un homme qui a gagné sa guerre contre l'autisme, un trouble qui touche entre 300.000 et 500.000 personnes en France.

L'inclusion scolaire, une question d'accompagnement - AFG Autisme

Publiée le 21 mars 2013 "L'inclusion scolaire, une question d'accompagnement" documentaire tourné au Service d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD) ALISSA à Aubry-du-Hainaut (59), géré par l'association AFG Autisme (www.afg-web.fr) Réalisé par Sophie Robert, musique : Ken Verheecke - Visions Of Plenty. Lors de sa rentrée en CP, Julien a des difficultés pour s'intégrer dans sa classe. Il présente le syndrome d'Asperger et ses troubles du comportements gênent ses camarades et son professeur. Il est alors orienté en Classe d'Intégration Scolaire (ou CLIS). Mais cette solution ne répond pas à ses besoins: le SESSAD ALISSA intervient alors auprès de Julien et de sa famille. Avec eux, l'équipe du service met en place des outils de communication alternative (tels que le PECS ou le Makaton) afin de faire face à ses problèmes de communication et pour qu'il parvienne à s'exprimer facilement. Puis, le SESSAD accompagne Julien en s'appuyant sur des méthodes reconnues d'éducation structurée (comme la méthode ABA ou le programme TEACCH). Chaque jour à l'école ou dans les autres milieux sociaux de Julien, son éducatrice est à ses côtés pour le soutenir et appliquer les outils conçus pour lui. Tout ce travail fourni a permis à Julien d'être maintenu dans un milieu scolaire ordinaire et de s'intégrer socialement. AFG Autisme est la première association française de gestion d'établissements et services pour personnes autistes. Présente dans 9 départements, elle accompagne plus de 500 enfants et adultes présentant des Troubles du Spectre Autistique (dits TSA). Pour plus de renseignements : www.afg-web.fr