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"Au bonheur d'Elise"
asperger
6 mai 2018

Pourquoi cela a-t-il été si long d'exposer les liens nazis de Hans Asperger?

5 mai 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Des soupçons ont pesé sur le chercheur en autisme pendant des années, mais ils étaient en grande partie invérifiables, jusqu'à maintenant.


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Un mémorial pour les enfants assassinés à « Am Spiegelgrund », y compris les patients de Hans Asperger Ronald Zak / AP

John Donvan  25 avril 2018

Au moins, personne n'a jamais érigé une statue d'Hans Asperger, alors nous sommes épargnés de la scène où on apporte la grue pour faire glisser une autre figure historique de son piédestal. Mais pour l'essentiel, c'est ce qui vient d'arriver à Asperger, le pédiatre autrichien qui a prêté son nom au syndrome qui reconnaît les traits autistiques chez les individus verbaux qui font preuve d'intelligence et de créativité supérieures. Asperger, qui vécut et travailla en temps de guerre à Vienne, ne se contenta pas de suivre le projet nazi d'assassinat d'enfants handicapés. Il le facilita d'une certaine façon. En signant les documents qui ont envoyé ces enfants dans des établissements où ils ont été assassinés. La nouvelle étude de l'historien de la médecine Herwig Czech répond à de nombreuses questions qui ont hanté [le syndrome d'] Asperger pendant des décennies, à l'exception d'une : pourquoi il a fallu si longtemps pour que l'histoire soit publiée dans son intégralité.

Deux choses ont protégé la réputation d'Asperger jusqu'à maintenant. La première était une barrière géographique et linguistique. Asperger, qui a vécu entre 1906 et 1980, ne publia jamais en anglais et ne passa presque aucune partie de sa vie professionnelle en dehors de l'Autriche. Ce fait banal s'est avéré critique. À partir de la fin de la Première Guerre mondiale - lorsque des scientifiques de Belgique, de France et du Royaume-Uni ont exclu leurs homologues allemands et autrichiens des conférences, journaux et autres journaux d'Europe occidentale - la langue allemande a commencé à perdre sa position de lingua franca [langue de communication] de la science et de la recherche. L'anglais a commencé à prendre le dessus. De plus, à la suite de la Seconde Guerre mondiale, la quasi-totalité des scientifiques médicaux de l'ère nazie ont été contaminés par les violations dégoûtantes et bien documentées de certaines recherches. Cette discussion internationale incontestablement modeste de l'article révolutionnaire de 1944 d'Asperger, dans lequel il écrit au sujet de quatre garçons autrichiens intellectuellement capables mais socialement en difficulté, et pour la première fois a décrit le syndrome qu'il a appelé «psychopathie autiste».

Au cours des quatre décennies suivantes, cet article est passé presque inaperçu et a été peu cité dans les principaux centres de recherche sur l'autisme, situés en Grande-Bretagne et aux États-Unis. Ce n'est qu'en 1981 que l'influente psychiatre britannique Lorna Wing a attiré l'attention sur le sujet. Wing commençait alors à développer le concept désormais familier du spectre de l'autisme, et voyait dans la psychopathie autistique d'Asperger une démonstration importante des traits autistiques chez un plus large éventail d'individus que ce qui avait été documenté auparavant. Historiquement, l'étiquette d'autisme avait été utilisée plus étroitement, appliquée à des personnes profondément remises en cause dans des domaines comme l'apprentissage, la communication ou les soins personnels. Pour la discussion autour du travail de l'autrichien, elle a également demandé l'adoption d'un nom moins choquant: le syndrome d'Asperger.

C'est ainsi que le syndrome devint célèbre, mais pas l'homme, qui mourut l'année précédant la présentation par Wing à un monde plus large de son travail, et à propos de qui ce monde plus large ne savait essentiellement rien. Dans ce vide, quelques personnes dans le monde anglophone ont commencé à poser des questions.

L'un des premiers était Eric Schopler, psychologue à l'Université de Caroline du Nord, qui dirigeait depuis 1971 un programme d'éducation novateur à l'intention des personnes autistes. Schopler était un immigrant, ayant fui l'Europe enfant avec sa famille juive, et parmi les premiers anglophones à soulever des soupçons sur Asperger, bien qu'il n'ait jamais donné d'arguments convaincants pour cela. À la fin des années 1980, il dénigrait ouvertement la qualité du travail d'Asperger, tout en faisant des suggestions dissimulées selon lesquelles Asperger était, au minimum, un sympathisant nazi. Influent parmi les experts de l'autisme au début des années 2000, Schopler n'a apparemment jamais fait de véritable effort pour étayer ses soupçons. Pourtant, ses commentaires ont soulevé un nuage de rumeurs, et d'autres ont commencé à poser des questions.

Après Schopler fut le psychologue de Yale, Fred Volkmar, autre figure majeure dans le domaine de l'autisme. En 1993, il faisait partie du comité chargé d'examiner si le syndrome d'Asperger méritait d'être inclus dans le Manuel diagnostique et statistique - le principal ouvrage de référence utilisé pour coder les diagnostics mentaux. Le comité essayait de juger de la validité clinique du syndrome. Mais Volkmar m'a dit dans une interview qu'il était également préoccupé par la question de la réputation, car il y avait un honneur attaché à être nommé dans le DSM . Il fit un appel transatlantique à la seule personne qu'il connaissait qui avait jamais rencontré Asperger - Lorna Wing - et lui demanda si elle savait quoi que ce soit à propos d'Asperger en tant que nazi. Wing a été choquée par la question et, bien qu'elle n'ait rencontré Asperger qu'une fois, pour le thé et la conversation, elle s'est sentie obligée de se porter garante de lui. Elle aussi n'avait pas beaucoup d'informations, mais elle savait que c'était un homme religieux, et elle partageait cela avec Volkmar. Comme preuve disculpatoire, c'était mince, mais il n'y avait aucune preuve connue de l'autre côté. En 1994, lorsqu'une nouvelle édition du DSM est parue, le syndrome d'Asperger y était répertorié.

Quelques années plus tard, un deuxième psychologue de Yale, Ami Klin - qui dirige maintenant le Marcus Autism Center de la Children's Healthcare d'Atlanta et l'école de médecine Emory University - tente une enquête plus complète avant de publier un livre intitulé Asperger Syndrome . Klin est allé jusqu'à divers centres d'archives et de recherche en Allemagne et en Autriche, et a partagé cette correspondance avec moi pour mes recherches. "Nous aimerions pouvoir écrire qu'il était un médecin bienveillant", écrit-il à un historien. «Mais nous n'en sommes pas sûrs.» La réponse de ce même historien était ambivalente : il était difficile d'obtenir des documents, et Asperger a certainement travaillé et survécu dans un environnement professionnel dominé par les nazis, ce qui devrait être une source de prudence. - Il n'a jamais rejoint le parti nazi, et il n'y avait aucune preuve impliquant qu'il avait été personnellement impliqué dans son entreprise immorale. Klin partit avec le bénéfice du doute et publia un livre dont l'avant-propos, écrit par la fille d'Asperger, décrivait «l'intérêt de toute une vie pour Asperger et sa curiosité pour toutes les créatures vivantes» et son opposition au déterminisme nazi.

En 2016, avec mon co-auteur Caren Zucker, j'ai publié une histoire sociale de l'autisme qui présentait l'histoire des personnes posant ces questions, et le manque de réponses claires. Mais nous avons aussi exploré un développement corollaire: la popularité croissante d'une version d'Asperger qui était le contraire de l'éventuel sympathisant nazi qu'Eric Schopler avait chuchoté. Cette histoire affirmait qu'Asperger, loin de travailler avec les nazis, travaillait secrètement contre eux et sauvait activement la vie des enfants vulnérables. Ce récit, qui s'est avéré incroyablement durable en l'absence de faits confirmables à l'appui, était la deuxième chose qui protégeait la réputation d'Asperger.

Cette version d'Asperger a été construite avec seulement quelques données disponibles. Celles-ci comprenaient des commentaires faits sur la vertu d'Asperger par ses enfants devenus adultes; des louanges pour son caractère par des gens qui ont travaillé avec lui longtemps après les années de guerre; une ligne d'un discours qu'il a donné un jour concernant les enfants défiés, dans lequel il a affirmé que "tout ce qui tombe hors de la ligne" doit être considéré comme "inférieur"; et, surtout, le propre témoignage d'Asperger dans une interview en 1974, dans lequel il a dit qu'il avait eu deux fois des appels difficiles avec la Gestapo.

Mais faire fonctionner ce récit exigeait aussi une certaine mémoire sélective. Dans certaines des premières déclarations publiques d'Asperger, il avait l'air indubitablement enthousiaste de ce qui se passait dans la médecine et la génétique nazies. En 1938, quelques mois après que l'Autriche fut annexée par l'Allemagne hitlérienne, Asperger donna une conférence publique dans laquelle il salua l'ère nouvelle et embrassa le principe que «le Volk est plus important que n'importe quel individu» - le principe central du fascisme. En outre, il a exprimé son soutien à l'objectif du régime «empêcher la transmission des maladies héréditaires», ce qui était la raison pour laquelle les nazis justifiaient l'euthanasie des personnes handicapées.

Ces déclarations à elles seules peuvent sembler fatales pour l'histoire du héros, mais certains ont soutenu qu'Asperger ne faisait que dire ces choses pour rejeter la Gestapo. Cette transformation d'un pédiatre viennois en une figure rusée de la résistance - crédité par un écrivain de faire des «mouvements habiles d'échecs» contre les nazis - était extrêmement attrayante. Il a donné aux professionnels travaillant dans le domaine de l'autisme un ancêtre d'une bonne inspiration, et a également été une caractérisation attrayante pour les personnes ayant reçu le diagnostic d'Asperger, dont beaucoup, depuis la fin des années 1990, construisaient une sorte de mouvement de fierté en réponse aux moments de rejet, d'harcèlement et d'isolement. L'histoire de la résistance d' Asperger n'était pas cruciale pour combattre le stigmate de la condition, mais cela ne faisait pas de mal - c'était une belle addition pour ceux qui parlaient parfois de leur «fierté d'Aspie».

Je l'ai trouvé attrayante aussi, et dans la première ébauche du petit chapitre de mon livre sur le passé d'Asperger, j'ai décrit le récit de cette résistance comme correspondant à une «analyse impartiale», en l'absence de preuves compensatoires solides.

Puis, au printemps 2014, six mois avant ma date limite de publication, j'ai reçu un appel de Jeremiah Riemer, le traducteur indépendant à qui j'avais demandé de vérifier la traduction en anglais que j'utilisais pour citer les écrits d'Asperger en allemand. Riemer m'a demandé si j'avais déjà entendu parler de Herwig Czech, l'historien dont le travail vient de paraître dans Molecular Autism . Il semble que mon ami, franchement soupçonneux du récit héroïque (qui, selon lui, a beaucoup à voir avec le fait d'être un Juif connaissant bien l'histoire des schémas de responsabilité autrichiens d'après-guerre), a fait des recherches en allemand et a pris connaissance de l'interview que Czech a donné à un journal autrichien soulevant des questions. Je n'avais jamais entendu parler de Czech, mais nous devions nous familiariser au cours des deux prochaines années, en partageant petit à petit avec mon co-auteur et moi-même la plupart des détails qu'il a maintenant rendus publics.

Au début, j'ai eu du mal à accepter ce qu'il nous disait par e-mail et via les appels de Skype : Asperger, après avoir examiné de nombreux enfants handicapés, avait signé des documents recommandant leur placement dans le pseudo-hôpital appelé Am Spiegelgrund, où le travail l'a démontré, ils avaient été assassinés. Avec mon coauteur, je me suis envolé pour Vienne, où Czech nous a présenté les documents, nous a montré la signature d'Asperger et nous a promenés dans le bâtiment d' Am Speigelgrund et dans le bâtiment où les enfants marqués attendaient de mourir, ressemblant en fait à une salle ordinaire.

Voici enfin un chercheur qui a franchi la barrière de la langue et qui a su se frayer un chemin dans les archives. Czech a été en mesure de nous fournir ce qui avait manqué auparavant : des détails minutieux, documentables, qui ont clairement montré que l'histoire du héros était un fantasme.

Dans notre livre, Zucker et moi avons inclus les découvertes de Czech sur Asperger, mais cela n'a pas porté un coup mortel au mythe. En tournée de presse, nous avons constaté que la plupart des critiques et des intervieweurs représentant le grand public étaient beaucoup plus intéressés par d'autres aspects de l'histoire de l'autisme que le personnage d'un lointain autrichien et qu'ils ne connaissaient pas le récit de la résistance. Parmi ceux qui sont plus directement liés à l'autisme, nous en avons rencontré quelques-uns qui étaient stupéfaits et consternés, mais nous avons aussi été repoussés par des gens qui nous accusaient de sensationnalisme, de fabrication et d'appâts nazis. Assez raisonnablement, certains ont pensé qu'il valait mieux retenir leur jugement jusqu'à ce que le travail de Czech soit revu par des pairs et entièrement publié.

Maintenant que cela l'a été, cela semble être, enfin, le moment de tordre le cou de Hans Asperger. Mais le déshonneur des actions de l'homme ne nie pas la valeur de ses intuitions cliniques, ni ne reflète négativement, de quelque façon, les individus qui ont eu à un moment donné le diagnostic de syndrome d'Asperger. Je dis «en même temps» parce que le DSM a abandonné le syndrome d'Asperger en 2013, car étant cliniquement problématique dans la pratique. Le changement a déplacé la plupart des personnes diagnostiquées par Asperger dans un diagnostic étendu et plus large appelé «trouble du spectre autistique». Depuis lors, la plupart (mais pas toutes) des personnes que je connais avec l'ancien diagnostic ont arrêté de l'utiliser, en s'appelant simplement "Autiste". Ce qui, compte tenu de ce que nous avons maintenant appris, peut être tout aussi bien.

https://www.theatlantic.com/science/archive/2018/04/why-it-took-so-long-to-expose-hans-aspergers-nazi-ties/558872

Traduction Asperansa

Article précédent :

The Doctor and the Nazis
Le Docteur et les nazis
Le pédiatre Hans Asperger est mondialement connu pour le syndrome qu’il a d'abord diagnostiqué. Le reste de son histoire, à Vienne lors de la Seconde Guerre mondiale, a récemment été mis en lumière.
Par John Donvan et Caren Zucker - 19 janvier 2016

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4 mai 2018

Monsieur Je-sais-tout en avant-première à Saint-Maur en route vers le succès ....

Très belle soirée hier soir à Saint-Maur avec toute l'équipe du film...
Film remarquable qui a conquis le public avec des acteurs aux talents affirmés sur un sujet pourtant difficile ...

Salle comble et applaudissements fournis ... Courrez le voir !

Si Arnaud Ducret campe un formidable entraîneur de foot dont l’existence est bouleversée par l’irruption de son neveu autiste Asperger, il est également très impliqué dans la cause de l’autisme puisqu’il est le nouveau parrain de SOS Autisme France. 

Olivia Cattan, présidente de l'association SOS Autisme France, était présente et a dit quelques mots pour remercier toute l'équipe de cette formidable réussite.

De très nombreux parents membres du Collectif Autisme Val de Marne présents dans la salle ... Beaucoup d'émotions ... Isabelle Quantin nous l'a confirmé lors de sa prise de parole.

 

ciné saint maur équipe 2

 Voir le Synopsis

2 mai 2018

Un label pour les entreprises qui embauchent les autistes

article publié dans Le Parisien

Elsa Mari
02 avril 2018, 10h44
Paris (IIe), mardi 27 mars 2018.Le café-restaurant « Joyeux » emploie des personnes autistes ou trisomiques.

Un Haut-Savoyard autiste de 39 ans a créé le premier label « autism friendly », une pastille à coller sur les murs des entreprises, à l’entrée des commerces, des restaurants qui recrutent et développent de bonnes conditions d’accueil.

Au fond d’une salle de restaurant, une serveuse, maladroite, fait tomber une boîte de cure-dents. « 246, il y en a 246 », répète Raymond, en comptant les petits bâtons dispersés au sol. Scène mythique de « Rain Man », film de 1988, cette image archétypale de l’autisme, génie des mathématiques, est restée ancrée dans les mémoires. « Nous ne sommes pas tous Raymond », corrige Sylvain Briant, dont le handicap est, lui, invisible.

Diagnostiqué autiste Asperger, il y a neuf mois, ce Haut-Savoyard de 39 ans a eu l’idée de créer le premier label « autism friendly », une pastille à coller sur les murs des entreprises, à l’entrée des commerces, des restaurants. Une façon de sensibiliser le public à ce trouble, au spectre extrêmement large, qui touche 600 000 Français. Et de mieux les intégrer.

LIRE AUSSI >Paris : ce café n’emploie que des personnes trisomiques ou autistes

« Aujourd’hui, l’écrasante majorité des adultes autistes sont sans emploi. Il y a beaucoup de bonne volonté de l’Etat, mais pas vraiment d’action concrète », déplore ce père de 4 enfants, qui a écumé 18 entreprises en seize ans malgré une kyrielle de diplômes en fiscalité et informatique. « Je n’arrivais pas à intégrer les codes sociaux, je disais toujours ce que je pensais sans tact ».

Suppression des néons, causes de crises d’angoisse

Pourtant si le cadre professionnel est adapté, beaucoup peuvent travailler. Paul Cacheux, directeur d’Urbilog, société lilloise experte dans l’accessibilité numérique, l’a bien compris. Il a d’ailleurs collé l’autocollant sur ses murs. Sa filiale « Compéthance » forme et recrute des autistes Asperger au métier de développeur informatique. « Si on convainc d’autres entreprises d’apposer ce label, on aura gagné ».

Paul a su les intégrer. Supprimé les néons criards, parfois responsables de crise d’angoisse. Ou le bruit, perçu comme une cacophonie insurmontable. Il suffisait de poser des cloisons phoniques. Une salle de repos, aussi, utile lorsque la pression monte, qu’une pause est nécessaire. Parfois, les employés dorment trente minutes, s’en vont sans saluer. Peu importe, « s’adapter, c’est les respecter », martèle Paul. Ce label légitime sa démarche.

Et si les restaurants faisaient la même chose ? Sylvain se plaît à imaginer une soirée par mois sans musique en fond sonore. Des lumières tamisées. Des horaires réservés aux autistes chez le coiffeur ou dans les supermarchés comme en Australie où les 68 magasins de la chaîne Coles leur dédient « une heure silencieuse » par semaine. Une main tendue. « Aujourd’hui, on commence à découvrir que les autistes ne sont pas que des génies ou des personnes qui se balancent et ne parlent pas, explique le professeur Richard Delorme, chef du service de pédopsychiatrie à l’hôpital Robert-Debré, à Paris. 60 % d’entre eux n’ont pas de déficience intellectuelle. Ils parlent comme vous et moi ».

30 avril 2018

Non, le syndrome d'Asperger n'est pas une mode !

 

Non, le syndrome d'Asperger n'est pas une mode !

Par Alice, doctorante en histoire, en cours de démarche diagnostique de syndrome d'Asperger "Le syndrome d'Asperger, c'est la mode." Nombre de femmes et d'hommes anonymes diagnostiqués autistes avec syndrome d'Asperger sont confrontés à ce type de réflexion de la part de leurs

http://blogs.lexpress.fr

 

30 avril 2018

Hans Asperger : du syndrome au symptôme !

 

Hans Asperger : du syndrome au symptôme !© - JForum

Herr Doktor Hans Asperger : du syndrome au symptôme ! Du syndrome d'Asperger... Quitte à être autiste, autant l'être de façon intelligente. C'est sans doute la seule et grande découverte de ce psychiatre autrichien Hans Asperger né le 18 février 1906 à Vienne et mort en cette capitale le 21 octobre 1980.

http://www.jforum.fr

 

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29 avril 2018

Séries Mania 2018 : On the Spectrum, première grande série sur l'autisme ? [Critique]

On the Spectrum

Une dramédie présentée en compétition officielle.

L'année prochaine, cela fera pile-poil trente ans qu'Hollywood a scellé le sort de la représentation des autistes à l'écran avec Rain Man. Depuis, l'imaginaire autour du syndrome d'Asperger n'a pratiquement pas bougé d'un iota : celui qui en est atteint est forcément un génie des mathématiques ou du raisonnement déductif. Les exemples pullulent sur le petit écran (de Sherlock à The Big Bang Theory, en passant par Touch ou Alphas), sans qu'aucun scénariste ne vienne remettre en question la vision imprimée par le film de Barry Levinson. Si Atypical a dernièrement relancé le débat en explorant des territoires encore vierges à la télévision (les relations amoureuses à la sortie de l'adolescence), c'est une production israélienne qui chamboule aujourd'hui avec brio toutes les idées reçues.

Présentée en avant-première mondiale et en compétition officielle au festival Séries Mania, On the Spectrum déconstruit le mythe à travers le quotidien de trois jeunes adultes autistes qui vivent en colocation. Obsessions (l'amour, la nourriture, la télévision, un robot nettoyeur Roomba...), difficultés à communiquer, incompréhension des règles qui régissent la vie en société : On the Spectrum aurait rapidement pu verser dans le pathos si ses showrunners ne visaient pas tout autre chose. Portrait d'un réalisme sidérant de l'autisme sous toutes ses facettes, la série prend son sujet très au sérieux tout en s'autorisant à rire des réactions souvent lunaires de ses protagonistes, sans jamais s'en moquer. Portée par ce regard toujours bienveillant, la série se niche miraculeusement dans l'espace – très réduit, vu le sujet – entre comédie et drame. C'est parfois bruyant, presque cacophonique, mais toujours drôle et d'une douceur inouïe. Pour le moment, On the Spectrum n'a malheureusement pas de diffuseur français.

26 avril 2018

Jeudi 3 mai 2018 avant-première du film "Monsieur Je sais Tout" avec M. Sylvain BERRIOS, Maire de Saint-Maur

20 avril 2018

Bussy-Saint-Georges : autiste haut-niveau, Pierre va courir le marathon d’Annecy

article publié dans Le Parisien

Alexandre Métivier| 20 avril 2018, 10h38 |0

Illustration. Pierre Thuillier a trouvé dans le sport un moyen de se sociabiliser. Son frère Benoît a également fait de l’athlétisme avec lui. DR

Etudiant en ingénierie informatique, Pierre Thuillier a trouvé dans le sport un moyen de se sociabiliser ou de rester calme et concentré. Dimanche, il va tenter de boucler les 42, 195 km du marathon.

Dimanche à 8 h 30, Pierre Thuillier va prendre le départ du marathon d’Annecy en Haute-Savoie. Ce n’est pas son premier. Licencié au club Bussy-Saint-Georges Athlétisme, le jeune homme de 22 ans participe régulièrement à des trails et courses à pied. « Faire du sport me permet de rester calme et concentré sur ce que je fais. Ça peut me faire oublier mes angoisses de la journée », explique-t-il sous le regard bienveillant de sa mère Corinne.

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Bussy-Saint-Georges, le 3 avril. Pierre et Corinne, sa mère. LP/A.M.

« Pierre est autiste haut-niveau. Il n’a parlé qu’à six ans et la reconnaissance de son autisme a été faite à 16 ans », indique cette mère de quatre garçons. « Les autistes comme Pierre sont très anxieux, ont une hyperacousie, une hyper sensibilité, ils peuvent être apeurés du monde, du bruit, du regard de l’autre, poursuit-elle. Quand il était petit, il nous regardait sans nous voir. Nous étions transparents. Il ne répondait pas à son prénom mais il ouvrait un ordinateur. Pour nous, c’était rassurant car quelque chose se passait. »

« Un moment de culpabilité qui m’a frappé dans les tripes »

Capable de faire des puzzles de 100 pièces à quatre ans, Pierre est aujourd’hui en Master 1 ingénierie informatique. « J’envisage une carrière en développement Web ou en infographie, indique-t-il. Dans mon école, les gens sont compréhensifs et m’acceptent tel que je suis. » Ce ne fut pas toujours le cas au primaire, au collège ou au lycée.

« J’ai prévenu tous les profs de la façon dont il fallait procéder avec Pierre. J’avais créé tout un réseau de gamins qui le surveillaient dans la cour pour qu’il ne se fasse pas embêter », poursuit sa mère, fière du parcours de son fils mais inquiète pour son avenir : « Carpe diem. Il ne devait pas aller à l’école, au collège, avoir son bac, son permis et tout s’est bien passé. Aujourd’hui, nous galérons pour lui trouver une alternance. Au premier abord, je peux comprendre que quelqu’un qui ne connaît pas le monde de l’autisme puisse être surpris. »

En 2012, Pierre découvre un documentaire portant sur l’autisme, le Cerveau d’Hugo. « J’ai éclaté en sanglots, j’ai eu un moment de culpabilité qui m’a frappé dans les tripes. Je me suis rendu compte de ce que j’avais vécu et de ce que je leur avais fait vivre », indique-t-il. « Ça a fait une famille un peu bancale mais on s’en est sorti », sourit sa mère. Ce week-end, tout le monde sera présent à Annecy pour l’accompagner.

20 avril 2018

Le Dr Asperger a «activement coopéré» avec les nazis, selon une étude

article publié dans Le Figaro

Par  Yohan Blavignat
Mis à jour le 20/04/2018 à 06:06
Publié le 19/04/2018 à 16:39

 

Après huit années de recherche, un historien de la médecine a publié, ce jeudi, une étude montrant que le célèbre pédiatre autrichien, qui a donné son nom à une forme d'autisme, a participé au programme d'euthanasie du Troisième Reich, ainsi qu'aux «politiques d'hygiène raciale».

Le pédiatre autrichien Hans Asperger, qui a donné son nom au syndrome d'Asperger - une forme d'autisme comprenant des troubles des interactions sociales ou de la communication -, a «coopéré activement» avec le programme nazi d'euthanasie, selon une nouvelle étude publiée ce jeudi. «Asperger a fait en sorte de s'adapter au régime nazi et a été récompensé avec des perspectives de carrière pour ses manifestations de loyauté», écrit dans cette étude Herwig Czech, historien de la médecine à l'Université de médecine de Vienne, après huit années de recherche.

Le Dr Asperger (1906-1980) «a légitimé publiquement les politiques d'hygiène raciale y compris les stérilisations forcées et a coopéré activement, à plusieurs occasions, au programme nazi d'euthanasie d'enfants», poursuit-il. S'il a adhéré à plusieurs organisations affiliées aux Nazis, le célèbre médecin n'a pas pour autant été membre du parti national-socialiste lui-même, précise l'étude publiée dans le journal en accès libre Molecular Autism .

Pour mener à bien ses recherches, Herwig Czech explique avoir consulté de nombreuses publications dont des documents d'archives jusqu'alors inexploités, y compris les dossiers personnels du docteur et des études de cas de ses patients. Il cite un document nazi de 1940 selon lequel Asperger «était en conformité avec les idées national-socialistes sur les questions de race et les lois sur la stérilisation». Le Dr Asperger a affiché son allégeance aux principes fondamentaux de la médecine nazie lors de conférences publiques. Après l'annexion de l'Autriche par les nazis en mars 1938, il s'est notamment mis à signer ses rapports de diagnostic avec la formule «Heil Hitler».

Transferts au centre Am Spiegelgrund

Selon l'étude, le docteur Asperger a recommandé le transfert de deux fillettes, âgées respectivement de deux et cinq ans, au fameux centre Am Spiegelgrund situé à l'intérieur de l'hôpital psychiatrique Steinhof de Vienne. C'est dans ce centre que sont morts près de 800 enfants dépourvus de «pureté raciale» et d'«intérêt héréditaire», tués notamment par empoisonnement. Les deux fillettes, qui faisaient partie des victimes, étaient officiellement mortes de pneumonie.

Le docteur Asperger a également fait partie d'une commission chargée de décider du sort de quelque 200 malades dans le département pour enfants d'un autre hôpital, dont 35 qualifiés d'«inéducables» qui sont morts par la suite, selon l'étude.

Yohan Blavignat
AFP agence
20 avril 2018

Isabelle Resplendino -> Force et faiblesses du plan Autisme

article publié sur YANOUS

Experte associative et présidente de l'association des Français en situation de handicap en Belgique, Isabelle Resplendino analyse le 4e plan Autisme transformé en stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement.

Même si certaines mesures de cette stratégie ne concernent que l'autisme, les troubles neuro-développementaux (TND) englobent aussi la déficience intellectuelle, tous les "Dys", les troubles de déficit de l'attention et l'hyperactivité (TDA/H), etc. Ce qui nuance le matraquage médiatique d'une prétendue augmentation de budget par rapport aux précédents plans autisme. Cette stratégie fait le choix d'investir dans la recherche, l'action précoce, l'inclusion, le soutien aux familles, la formation. Voici pour la partie "engagements" qui ne peut qu'être consensuelle. Mais quelles sont les dispositions prévues pour les tenir ?

La recherche et l'innovation : l'ouverture aux entrepreneurs, si elle se comprend dans le contexte, doit absolument être assortie des précautions nécessaires pour éviter que l'intérêt financier passe avant le sociétal. Le document ne dit rien à ce sujet. Aussi, on nous parle de créer 3 centres d'excellence nationaux, tandis que de l'autre côté, on est en train de démanteler le Centre expert autisme du Limousin : où se situe la cohérence ? Budget pour ce volet : 14 millions d'euros pour la France entière, soit 2,8 millions par an.

Repérage précoce : formation des professionnels, outillage des médecins de 1ere ligne dans les examens obligatoires des enfants à 9 et 24 mois. Une des principales revendications des familles et des associations est enfin écoutée. Il est malvenu toutefois d'attendre l'âge de 2 ans : tester les enfants à l'âge de 18 mois aurait évité la perte d'un temps précieux. Intervention précoce : mise en place dans chaque territoire d'une plateforme d'intervention et de coordination "Autisme TND". Bonne initiative, mais une seule plateforme par territoire, pour tous les TND... Création d'un forfait intervention précoce pour financer le recours aux professionnels non conventionnés. Une revendication très importante des familles, qui semble satisfaite. Mais les chiffres sont étonnants : dans le dossier de présentation, on assure que ce point représentera une enveloppe annuelle de 90 millions au terme de son déploiement. Or, dans le financement de toute la stratégie, on prévoit pour tout ce qui est précoce 106 millions pour 5 ans. Cela nécessite une explication plus approfondie.

Rattraper notre retard en matière de scolarisation : clairement, on porte l'essentiel de cet effort sur les maternelles, en triplant les unités d'enseignement en maternelle autisme (UEMA), les autres tranches d'âge ne ramassant que des "miettes". Cela se comprend : il est scientifiquement prouvé que l'intervention précoce est la plus efficace. Le Gouvernement prévoit donc des économies à court terme, d'ailleurs le Président de la République, Emmanuel Macron, l'a plusieurs fois répété. Budget : 103 millions pour 5 ans. Pour rappel, la place à l'année dans une UEMA de 7 enfants coûte 40.000€ par enfant. Il y en a 110 actuellement ; tripler les UEMA épuise déjà pratiquement tout le budget scolarisation de ce plan en une année.

Les adultes : clairement, la majeure partie de l'effort consacré aux adultes dans ce plan s'adresse aux plus performants (syndrome d'Asperger par exemple). Il y a aussi une logique budgétaire à investir sur ceux qui sont susceptibles d'être productifs. Budget : 115 millions pour 5 ans. Étant donné les 600.000 adultes potentiellement concernés, cela tient plus d'une aumône de 38€ par an et par personne que d'un plan d'action.

Soutien aux familles : solutions de répit (par département), formation des aidants, accompagnement, association des usagers et des familles à la gouvernance de la stratégie et à la politique de recherche. Il faudra encore voir si, dans la pratique, l'avis des usagers et des familles sera consultatif ou réellement participatif aux décisions. Budget : 6 millions pour 5 ans (soit moins de 12.000€ par département et par an), cela ne se commente même plus.

La formation : le Gouvernement mise sur la concertation pour intégrer les progrès des connaissances dans l'élaboration des maquettes de formation. La timidité de cette proposition entraîne que les approches non scientifiquement validées seront d'autant plus longues à éradiquer des formations.

En conclusion : malgré de belles intentions affichées et quelques bonnes décisions, le modeste budget de cette stratégie ira donc surtout aux tout-petits et aux personnes les plus performantes. Elle a été construite plus comme un investissement que comme un respect des droits fondamentaux. Elle ne permet pas une véritable révolution du système, telle que réorienter les budgets du médico-social et du sanitaire vers le milieu ordinaire, se contentant de modestes propositions de décloisonnement, prenant soin au passage de ne pas déclencher une levée de boucliers corporatistes. Ne faisant que l'effleurer sur certains points, le document n'explore pas plus loin la possible transférabilité des enveloppes budgétaires à ce niveau. Cette stratégie néglige les personnes autistes dès qu'elles ont passé le cap de la petite enfance ou qu'elles ne sont pas assez performantes. L'autiste, ce n'est pas que le geek qui peut envoyer son CV à la Silicon Valley ou celui qui peut travailler en ESAT. C'est aussi celui dont on ne veut pas en France et qu'on envoie en Belgique. Le document vante le renouvellement de l'enveloppe de 15 millions censée endiguer un exode qui coûte pourtant 400 millions d'euros chaque année aux départements et à la Sécurité Sociale française. Le Gouvernement devrait être aussi déterminé à répondre à ces attentes que le candidat de l'entre-deux tours Emmanuel Macron qui, lors du débat de la présidentielle le 3 mai 2017, avait osé consacrer sa carte blanche au handicap, promettant la scolarisation pour tous et la fin de l'exode à l'étranger sur 5 ans.


Isabelle Resplendino, présidente de l'association des Français en situation de handicap en Belgique (AFrESHEB), avril 2018.

12 avril 2018

Le 4è plan autisme est il un plan com' ou un véritable engagement?

AFP Christophe Ena / POOL / AFP
Le 4è plan autisme est il un plan com' ou un véritable engagement?

Aujourd'hui on va causer du 4è plan autisme. Ou plutôt devrais-je dire de la "Stratégie Nationale pour l'Autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022." Car le gouvernement ne parle plus de "plan" mais de "stratégie". Cela me rappelle d'obscurs cours en école de commerce intitulés "Stratégie des entreprises" auxquels je n'ai jamais rien compris. Mais il faut bien avouer que ça claquait grave: "J'te laisse, j'ai mon cours de stratégie qui commence." Ce changement de vocabulaire vous semble peut-être anodin. Je crois qu'il est symbolique et qu'il traduit - une énième fois - l'imprégnation de notre gouvernement par la pensée corporate et sa novlangue managériale, en mode start up nation la plus bottom up du monde.

Mais passons!

Après 3 plans successifs aux résultats jugés "décevants" par la Cour des comptes, inutile de vous dire qu'il existait une très forte attente à l'égard de ce 4è plan. Dès le mois de septembre 2017, plusieurs camarades autistes se sont réunis pour travailler main dans la main avec le gouvernement. Ils oeuvrent depuis 7 mois sans relâche, dans l'ombre, pour faire entendre nos revendications. Ils ont fourni un travail titanesque, bénévole, parfois ingrat! Alors avant toute chose, j'ai envie de leur dire "merci"! Car c'est à eux que nous devons les quelques avancées observées...

Venons-en au vif du sujet. Sur le fond, ce plan est ambitieux!

Alors que le 3è plan autisme mettait l'accent sur la création de places supplémentaires en structures médico-sociales, la volonté affichée par le gouvernement est désormais de miser sur l'inclusion de la personne autiste, tout au long de la vie. Je ne peux que m'en réjouir car c'est exactement ce que les parents et personnes concernées réclament à cors et à cris depuis plusieurs décennies: que les enfants aillent à l'école et que les adultes trouvent une place en entreprise, au lieu d'être enfermés dans des instituts médico-machin-chose.

Par ailleurs, les pratiques ne respectant pas les recommandations de la Haute Autorité de Santé - comme la psychanalyse - ont vocation à être bannies, ce qui est une très bonne nouvelle.

On note également la volonté de mieux repérer et diagnostiquer les adultes autistes qui seraient actuellement en train de croupir en hôpital psychiatrique ou en institution, dans le but de permettre leur réhabilitation. Les femmes autistes, habituellement invisibilisées, ont cette fois-ci le privilège d'être considérées: "Accorder une attention particulière au repérage et au diagnostic de la population féminine, qui présente une symptomatologie spécifique encore peu connue." Les adultes autistes étaient les grands oubliés des précédents plans (les femmes, n'en parlons pas), il est donc encourageant qu'ils aient une place au sein de cette stratégie nationale.

Mais globalement, il me semble que ce plan ne se donne pas les moyens de ses ambitions. De plus, les process de réalisation permettant l'application des mesures annoncées demeurent pour l'instant obscurs.

Voici quelques exemples en vrac:

- En vue de favoriser l'inclusion à l'école, il est notamment annoncé la spécialisation d'une centaine d'enseignant.e.s ayant pour vocation de former et soutenir les enseignant.e.s référent.e.s. Un.e par département. Pour 100.000 enfants que l'on aimerait voir scolarisés. Ahem.

- Le logement des adultes autistes est évoqué et il est prévu la création de 10.000 logements accompagnés. On estime qu'il y a 600.000 adultes autistes en France. Seuls 1,7% d'entre eux pourront donc bénéficier de cette mesure.

- L'insertion professionnelle des personnes autistes affichée dans le plan ressemble fort à un voeu pieu. Quand on mesure le chemin qu'il reste à parcourir dans ce domaine, au vu du nombre incalculable d'adultes autistes qui restent sur le carreau malgré des compétences certaines, les deux mesures annoncées (le doublement des crédits de l'emploi accompagné et le renforcement des dispositifs d' "ESAT hors les murs") semblent dérisoires.

- Le diagnostic précoce est un des axes forts - comme ce fut également le cas pour les plans précédents - via notamment la sensibilisation et formation des professionnels de la petite enfance à l'autisme. Mais comment? J'aimerais savoir quels éléments seront concrètement mis en place pour former les pédiatres, médecins généralistes, pédopsys, etc. Cela représente un sacré boulot, car, comme le rappelle le rapport de la Cour des comptes: "Près de la moitié des médecins généralistes et 20 % des pédiatres reconnaissent n'avoir reçu aucune formation. Seule la moitié des psychiatres et un tiers des pédiatres ont bénéficié d'une formation initiale et continue."

- Les 14 millions d'euros alloués à la recherche sont, sur le papier, une très bonne nouvelle. Cependant, je crains les dérives eugéniques si les efforts sont concentrés sur la recherche des causes de l'autisme. Certain.e.s chercheur.euses semblent en effet plus préoccupé.e.s à l'idée de nous éradiquer de la surface de la planète que d'améliorer notre quotidien...

- Enfin, si l'enveloppe allouée est supérieure à celle du 3è plan autisme (340 millions d'euros vs 205 millions d'euros), elle reste tout de même largement insuffisante pour pallier le -dramatique- retard français. Reste à espérer que les moyens et ressources soient transférés du médico-social vers l'éducation nationale et les organismes d'accompagnement à l'autonomie et à l'emploi.

Alors... Plan de com' ou véritable engagement? Ou devrais-je plutôt dire: "L'opérationnalisation de cette vision stratégique via un pilotage de transformation engagé et une transversalité ministérielle sera-t-elle rendue possible?"

Affaire à suivre.

8 avril 2018

L’école de commerce de Grenoble ouvre une formation de haut niveau pour autistes Asperger

L'école de commerce GEM de Grenoble ouvre une formation haut niveau pour autistes Asperger / © France 3 AlpesL'école de commerce GEM de Grenoble ouvre une formation haut niveau pour autistes Asperger / © France 3 Alpes

Par Anne HédiardPublié le 06/04/2018 à 09:57Mis à jour le 06/04/2018 à 09:58

Trois quart des adultes Asperger ne travaillent pas ou occupent un poste en dessous de leur niveau de compétence.

En parallèle, le data, la gestion des données informatiques, est un secteur en pleine expansion qui peine à recruter.

Face à ce constat, la prestigieuse école de commerce de Grenoble, GEM a décidé de mettre en place à partir de janvier 2019 une nouvelle formation au traitement des données numériques.

Elle s’adresse spécifiquement aux autistes Asperger et s’appuie sur leur fonctionnement cognitif particulier qui leur donne des aptitudes à la rigueur, à la détection des bugs, des signaux faibles …

Cette formation se créé alors que le président de la république, Emmanuel Macron, vient d’annoncer, le 5 avril, un nouveau plan autisme pour 2018-2022

Formation de haut niveau pour autistes Asperger
Intervenants : Laurence Sirac Responsable de la formation des autistes Asperger ; Sabine Lauria ; Directrice formation Grenoble Ecole de Management Equipe : Xavier Schmitt, Jordan Guéant, Philippe Espitallier, Véronique Paillot

La formation aux données numériques pour Asperger débutera en 2019. Elle s'accompagnera d'un suivi médical et d'une aide à l’insertion professionnelle

8 avril 2018

Eure-et-Loir : une structure pour concilier autisme et monde professionnel

article publié sur France info

L'association « Vivre et travailler autrement » accompagne des personnes autistes, notamment via la fondation Andros. / © Didier Le PapeL'association « Vivre et travailler autrement » accompagne des personnes autistes, notamment via la fondation Andros. / © Didier Le Pape

Le lundi 2 avril est organisée la journée internationale de sensibilisation à l'autisme. Depuis plusieurs années, la Fondation Andros accompagne l'intégration de personnes autistes dans le monde du travail.

Par France 3 Centre-Val de LoirePublié le 02/04/2018 à 16:19Mis à jour le 02/04/2018 à 17:57

"La normalisation n'est pas une fin en soi. Ce qui est important c'est de pouvoir s'adapter". Et c'est ce qu'arrive désormais à faire Stéfany Bonnot-Briey, conférencière atteinte du syndrome d'Asperger - une forme d'autisme qui touche, notamment, la perception des interactions sociales. 

Normaliser ou adapter, déclarer l'autisme comme pathologie ou situation de handicap... Les débats autour de l'acceptation puis de la prise en charge de l'autisme ne sont toujours pas réglés. Après trois plans nationaux autour de la question, le nombre exact de personnes diagnostiquées en France n'est même pas connu - ils seraient environ 700 000, dont 100 000 enfants.

5 % d'entre eux parviennent à décrocher un emploi. L'association Vivre et travailler autrement, soutenue par Jean-François Dufresne, directeur général du groupe Andros, accompagne certains autistes dans cette entrée dans le monde professionnel. Le nombre d'intégration dans le site d'Auneau, dans l'Eure-et-Loir, devrait grimper à 12 avant la fin de l'année.

"Je comprenais mal les tâches qu'on me demandait de faire, je comprenais mal les contextes. J'ai fini par en souffrir : comment cela se fait que je n'arrive pas à rester plus d'un an dans une entreprise ? Le pire, c'est qu'on ne m'a jamais expliqué clairement ce qui n'allait pas", témoigne Nicolas Patault, désormais en CDI dans le cadre du dispositif Andros. L'incompatibilité avec le monde de travail ne vient pas que de ces salariés, atteint d'autisme : les entreprises doivent, elles aussi, faire le premier pas.

Reportage de Cécile Sauzay et Didier Le Pape, avec comme interlocuteurs :
- Stefany Bonnot-Briey, Conférencière atteinte d'autisme
- Nicolas Patault, Employé du dispositif Andros
- Jean-François Dufresne Président de "Vivre et Travailler Autrement" et Directeur général du groupe Andros
- Anita Patault, Mère de Nicolas

8 avril 2018

Quand Josef Schovanec casse les idées reçues sur l'autisme

Ajoutée le 5 avr. 2018

Les enfants autistes ne sont pas faits pour l'école, ce sont des personnes insensibles, ne voulant pas vivre en société... Autant de clichés auxquels Josef Schovanec, personne avec autisme comme il se définit, répond avec humour et provocation. A l'occasion de la présentation par le gouvernement de la Stratégie nationale 2018-2022 pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement, revue de détails des idées reçues les plus répandues.

6 avril 2018

"L'autisme est une qualité, pas une maladie", voire "un atout majeur" - interview Josef Schovanec

article publié sur RTBF.be

Publié le vendredi 30 mars 2018 Mis à jour le vendredi 30 mars 2018 à 09h52

Josef Schovanec était l'invité de Matin Première ce vendredi. Multi-diplômé, il parle sept langues. Pourtant, c'est un tout autre destin que lui réservait le monde médical à l'époque. Grâce à ses parents, il a échappé à la camisole chimique.


L'Invité de Matin Première : Josef Schovanec - Quel regard sur l'autisme dans notre société ?...

Notre invité parle 7 langues, il est multidiplomé... et à l'âge 22 ans il a été diagnostiqué syndrome Asperger, autiste. Depuis, il multiplie les livres, les conférences pour témoigner et plaider pour davantage de dignité des personnes autistes. Ce week-end, différentes actions seront menées avant la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, lundi 2 avril.

https://www.rtbf.be

À 22 ans, il a été diagnostiqué comme comme présentant le syndrome d'Asperger, une forme d'autisme. Depuis, il multiplie les livres et les conférences pour témoigner et plaider pour davantage de dignité des personnes autistes. 

Pour Josef Schovanec, il est d'ailleurs très important de parler d'une personne avec autisme et non d'un autiste : "Je pense que l'autisme, c'est une qualité, c'est une façon d'être au monde. En tout cas, ce n'est certainement pas une maladie. Ce n'est pas la grippe que l'on attrape un jour et que l'on espère perdre le lendemain. L'autisme fait partie de qui nous sommes, cela teinte l'ensemble des traits de la personne, et je pense que cela fait partie de la palette humaine des possibles".

D'ailleurs, dit-il, "il y a plus de gens autistes que de germanophones. Cela fait partie un peu de la diversité humaine, et on est bien content d'avoir cette diversité, sinon, qu'est-ce que ce serait triste". 

Le handicap est une notion qui est relative à la situation sociale

Pour s'expliquer, Josef Schovanec prend cet exemple : "Dans le bus, quand on est de petite taille, on n'arrivera pas à mettre les valises en haut. Donc, on sera en situation de handicap. Quand on est de grande taille, dans le même bus, on n'a pas assez de place pour les jambes. Ça aussi, c'est une situation de handicap. La solution, ce n'est pas couper les jambes des grands, non, c'est de construire un nouveau bus qui accepte toutes les formes et les gabarits humains".

Et d'ajouter que "si on est dans une société qui ignore votre façon de fonctionner, qui n'est pas tout à fait à l'aise avec la différence, oui, vous serez un petit peu en situation d'handicap. Mais encore une fois, ce n'est pas l'autisme en tant que tel qui déclenche la souffrance, c'est le rejet dont on peut être victime". 

La psychiatrie et la médication sont à bannir

Revenant sur son parcours, Josef Schovanec estime que "l'horizon, pour une personne porteuse d'autisme, ne doit pas être l'horizon psychiatrique". 

"J'ai été comme tant d'autres autistes de ma génération et celle d'avant, une victime de psychiatrisation abusive. Des années sous médication extrême, le genre de médication qui n'a d'autres objectifs que de vous transformer en légume. Donc, je pense qu'il faut absolument sortir de ce type de schéma-là". 

Et "malheureusement", c'est encore le cas "en Belgique et dans d'autres pays aussi parfois". 

Son combat, il le mène "pour la dignité, pour l'inclusion". 

L'enseignement doit être ouvert à tous les enfants

C'est donc tout un système qu'il faut réformer. Et cela commence par l'école : "Je pense que l'école, si elle veut être conforme au droit international, doit être inclusive, c'est-à-dire ouverte à tous les enfants. Ça existe déjà en Belgique, j'ai pu voir de très belles choses. Simplement, il faut que toutes les écoles passent le cap, il ne faut pas avoir un système à deux ou trois vitesses, avec certains enfants autistes qui vont à l'école parce que leurs parents sont riches ou débrouillards ; et d'autres qui vont à l'asile psychiatrique parce que leurs parents n'ont pas la force de frappe financière. Il faut absolument sortir de ce schéma-là !".

Un atout majeur

Il y a d'ailleurs un problème avec le terme "prise en charge", souligne-t-il. 

"La seule prise en charge que je connaisse, c'est quand je me gave de chocolat belge que je prends du poids et que je deviens un autiste lourd. Les gens autistes ne sont pas une charge, ils peuvent être un atout. Je pense que l'on pourrait dire 'prise en considération', par exemple".  

D'ailleurs, ajoute-t-il, la société et le monde de l'entreprise en particulier doivent comprendre "que les personnes autistes sont un apport économique majeur. Il ne faut pas croire que l'horizon de la vie d'adulte portant l'autisme soit le CPAS. Non, il faut montrer que l'inclusion, y compris professionnelle, est possible et que l'apport pour toute la société peut être absolument saisissant".

Pourquoi n'y a-t-il pas d'autiste en politique ? 

"La rectitude éthique est propre aux gens autistes et notre monde en aurait bien besoin", ajoute Josef Schovanec. "Il faudra se demander un jour pourquoi il n'y a pas d'autiste en politique...". "Les autistes n'ont rien à voir avec les magouilles politiques". 

Et de souligner que "ces élites politiques traînent encore des pieds" pour faire évoluer le système alors qu'il y a de plus en plus de mobilisation du grand public. 

Rappelons que ce lundi 2 avril sera la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme et que des activités sont déjà au programme de ce weekend

Un livre pour mettre en valeur la richesse "d'intelligences plurielles"

"Nos intelligences multiples", c'est le nouveau livre de Josef Schovanec. Un livre qui "illustre l'existence d'autres mondes", explique-t-il. "Il illustre aussi comment la diversité de nos façons de fonctionner est un atout majeur, sinon le grand atout pour imaginer, créer un monde meilleur, que ce soit dans les domaines littéraire, culturel ou scientifique". 

"C'est peut-être ce supplément de rêve qui provient justement de la diversité, d'intelligences plurielles", ajoute-t-il. "Je pense que c'est très important de voir que la richesse de la communauté humaine, c'est la multiplicité de profils cognitifs", conclut-t-il.

2 avril 2018

Autiste Asperger : diagnostic, un immense soulagement !

article publié sur Handicap.fr

Résumé : À 26 ans, Stéfany apprend qu'elle est porteuse du syndrome d'Asperger. Un soulagement pour cette jeune femme car ses troubles l'ont conduite plusieurs fois en psychiatrie. Récit d'un parcours atypique...

Par , le 02-04-2018

Par Pascale Juilliard

À 26 ans, au Québec, Stéfany Bonnot-Briey a été diagnostiquée porteuse du syndrome d'Asperger, une forme d'autisme. « Un grand moment de soulagement » pour cette jeune femme, qui avait fait plusieurs séjours en psychiatrie en France depuis l'adolescence. Les « atypismes » de Stéfany, 41 ans aujourd'hui, se sont manifestés dès l'enfance. « J'étais une enfant hyperactive, c'est le premier signe qui a interpellé mes parents », témoigne auprès de l'AFP cette femme menue aux lunettes noires.

Obligée à jouer à la poupée

Attirée par le côté « physique et pragmatique » des jeux dits « de garçons », elle était « déstabilisée » par les jeux plus symboliques. Un jour en maternelle, la maîtresse l'oblige à jouer à la poupée plutôt qu'avec des blocs de construction. « Je m'étais mise à déboiter les membres de mon baigneur pour le reconstruire. Faire comme si ce bout de plastique était un vrai bébé, je ne comprenais pas ». « En échec scolaire » dès l'école primaire, elle déconcertait ses professeurs. « Une année j'ai redoublé, l'année d'après on a voulu me faire sauter une classe ». Les choses se sont encore compliquées à l'adolescence. « J'étais complètement décalée, le milieu scolaire et les relations avec les autres étaient devenus très anxiogènes ». Elle présente en outre des troubles souvent associés à l'autisme : épilepsie, sélectivité alimentaire, hyper-sensibilité à certaines textures, au bruit, à la couleur rouge...

5 diagnostics de psychiatrie

Suivront « cinq diagnostics de psychiatrie ». « Un parcours très chaotique et éprouvant, assez classique malheureusement d'un certain nombre de personnes autistes ». À partir de l'âge de 13 ans, elle enchaine hospitalisations en psychiatrie et traitements médicamenteux. Grâce aux cours par correspondance, elle décroche une maitrise en langues et civilisations étrangères. À 25 ans, une psychologue en France pose un pré-diagnostic, lui propose un accompagnement plus adapté basé sur une approche psycho-éducative et l'encourage à aller au Québec voir le professeur Laurent Mottron. « J'ai dit au professeur : "surtout, si vous avez un doute, ne me collez pas une étiquette de plus"».

Un grand soulagement

Une batterie de tests confirme le diagnostic de syndrome d'Asperger qui, comme tous les troubles autistiques, se caractérise par des difficultés significatives dans les interactions sociales. « Un grand moment de soulagement » pour Stéfany, qui voit enfin s'ouvrir la perspective d'une meilleure qualité de vie. « Ce que je voulais, c'était des solutions pour mon quotidien ». Très investie dans son travail, Stéfany est célibataire et vit à Montigny-le-Bretonneux (Yvelines). Consultante et formatrice en autisme, militante associative, elle a participé aux travaux de la Haute autorité de Santé (HAS) sur les premières recommandations concernant l'accompagnement des adultes autistes. Elle a aussi pris part à la concertation lancée par le gouvernement sur un 4e plan autisme, qui doit être dévoilé début avril.

Coach de vie

Ses difficultés d'interprétation de l'implicite, du second degré, des phrases non terminées ou des silences peuvent lui poser problème. « Il faut que les choses soient explicitées. Si on me demande de faire une tâche "au plus vite", ça n'a aucun sens pour moi ». C'est pourquoi elle a besoin d'un « job coach » au travail, une personne qui synthétise, clarifie et l'aide à fixer des priorités. D'autres accompagnantes, des « coach de vie », viennent à son domicile pour l'aider dans son quotidien. « Je ne ressens pas la fatigue, la faim, le sommeil, l'hygiène », explique Stéfany. « Je suis restée très hyperactive aussi bien au niveau cérébral que physique. Si je n'avais pas de régulateur, je pourrais aller jusqu'à me mettre en danger ». Une psychologue lui a appris « le décodage des émotions, les interprétations des propos ». « C'est éprouvant d'être en décalage, les gens ne se rendent pas compte, c'est beaucoup de  suradaptation ». Ses centres d'intérêt, comme sa collection de Schtroumpfs, de plantes grasses ou son goût pour l'étymologie, prennent « une intensité que les gens n'imaginent pas. Il y a un côté très méticuleux qui peut être envahissant ».

La 3ème édition du Salon international de l'autisme se déroulera à Disneyland Paris le 6 et 7 avril 2018 (centre de convention Disney's Newport bay club).

© Capture d'écran vidéo YouTube

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Sur Handicap.fr

 

29 mars 2018

« Je n'ai jamais vu Ryan si heureux » : un jeune autiste réalise son rêve de vivre seul

article publié sur Radio-Canada

Publié le lundi 26 mars 2018

Ryan Hébert et sa mère Cheryl LeBlanc

Ryan Hébert et sa mère Cheryl LeBlanc   Photo : Radio-Canada / Amélie Gosselin

Grâce à la persévérance de sa mère, Ryan Hébert, un jeune homme autiste de 21 ans, habite maintenant seul en appartement à Shediac.

Jusqu'à récemment, le projet semblait impossible notamment pour des raisons de sécurités. La mère de Ryan, Cheryl LeBlanc, croyait qu'il habiterait toujours dans la maison familiale.

ll y a quatre ou cinq ans, je ne pensais pas que mon fils avait un futur, mais avec du dévouement, mon garçon est au collège et depuis deux semaines, il a son appartement.

Cheryl LeBlanc, mère de Ryan Hébert

Ryan Hébert a terminé son secondaire à l'école LJR de Shédiac. Il poursuit maintenant des études au CCNB de Dieppe en administration de bureau, encadré par des mentors.

Selon sa mère, depuis son entrée au postsecondaire, il s'émancipe. Il a atteint de nouveaux paliers et il était prêt à vivre seul, dans son chez-soi.

J'ai toujours dit que je voulais aller au collège et avoir mon appartement, c'était ça mon défi.

Ryan Hébert

Ryan Hébert collectionne les disques compacts. Il adore la musique.
Ryan Hébert collectionne les disques compacts. Il adore la musique. Photo : Radio-Canada/Amélie Gosselin

Alors que Ryan goûte à son indépendance, sa mère apprend à composer avec l'éloignement. « Comme maman je suis très heureuse, mais en tant que mère monoparentale de jumeaux c'est très difficile. On était toujours ensemble. Je sens le vide, mais de le voir si heureux, c'est comme un trophée », souligne-t-elle.

Cheryl LeBlanc passe en fin de journée à l'appartement de Ryan, une petite visite quotidienne pour s'assurer que tout va bien. Différents groupes de soutien sont aussi impliqués dans la transition pour lui offrir de l'aide.

Apprendre à vivre seul

Ryan a appris à cuisiner et à prendre soin de son appartement. « J'avais beaucoup de forces à la maison. Je faisais toujours mon lit, mais je savais pas comment me faire à manger », dit-il.

D'ailleurs, il adore cuisiner en écoutant la radio. La musique a une place bien particulière dans sa vie. Il possède plus de 3000 disques compacts. Il les classe et en joue tous les jours.

J'ai toujours aimé les disques. J'aime les noms de chansons, les couverts c'est le fun d'avoir quelque chose qu'on peut toucher.

Ryan Hébert

Ryan embrasse sa nouvelle vie. Il affirme être heureux et à l'aise dans son nouvel espace.

Puisqu'il est autiste, Ryan Hébert est appuyé par le programme de logement abordable de Développement social du Nouveau-Brunswick. Il reçoit une aide financière pour payer son logement.

Cheryl LeBlanc a mené plusieurs batailles pour que son fils ait accès à des services depuis qu'il est tout petit. Ce n'est pas sa dernière puisqu'elle compte bien voir Ryan sur le marché du travail après ses études, pour qu'il soit encore plus indépendant et qu'il paye lui même son logement.

28 mars 2018

Lannion. Autiste, Brice espère juste passer en 1re théâtre

article publié dans Ouest France

Brice devant ses cahiers de cours, entouré de Janic Drouot intervenante à domicile, de sa mère, Hélène Tadié et de Noémie Libouban, une amie monitrice éducatrice formée à l’autisme.
Brice devant ses cahiers de cours, entouré de Janic Drouot intervenante à domicile, de sa mère, Hélène Tadié et de Noémie Libouban, une amie monitrice éducatrice formée à l’autisme. | Sylvie Ribot

 

Pour devenir auteur ou monter sur les planches, le lycéen trégorrois doit remonter ses notes. Sa famille réclame quelques aménagements pour mieux tenir compte de sa différence.

« Ce que je veux, depuis 3 ans, c’est devenir auteur, acteur, scénariste de films ou de jeux vidéo. » Quand Brice Le Thous, 17 ans, élève de 2de, a une idée en tête, elle est bien ancrée. Et surtout elle le motive à fond pour surmonter sa différence et mettre les bouchées doubles. Alors que Brice a été diagnostiqué autiste Asperger à l’âge de 10 ans, sa mère Hélène Tadié a dû batailler, à chaque étape, pour que le garçon aille dans une classe comme les autres. Accompagné d’une AVS, auxiliaire de vie scolaire.

Bien adapté socialement

Dernièrement, le moral du jeune homme en a pris un coup parce qu’avec son changement de lycée, les notes ont dégringolé. « Au collège de Plouaret, en fin de 3e, il avait 14,6 de moyenne en français, 14 en histoire géo, 13,7 en maths… Il a eu son brevet. Là, il est à 6 de moyenne », se désole sa maman.

À la suite d’une erreur d’aiguillage administratif, Brice, qui habite Plouaret, s’est retrouvé inscrit au lycée Le Dantec (Lannion) en septembre, puis a bifurqué à sa demande sur Savina (Tréguier) après la Toussaint, pour pouvoir prendre l’option théâtre tant espérée en 1re.

« Il s’est hyper bien adapté socialement et s’est fait des copains à Savina. Sa nouvelle AVS est super », trouve Janic Drouot, intervenante comportementale à domicile (32h/mois), qui suit Brice depuis 2013. Celle-ci a pu faire une information auprès de la classe et d’un prof pour expliquer ce qu’engendre l’autisme de Brice.

Mais pour l’instant, les préconisations qu’Hélène avait données à la direction de l’établissement tardent un peu à se mettre en place. « Ils manquent sans doute de moyens ou de temps, mais c’est dommage parce que c’est son avenir qui est en jeu », s’alarme la maman.

Exos à trous et QCM

« Brice a surtout besoin que les cours ou exercices soient écrits plus gros. Que les exercices soient plutôt avec des questionnaires à trous ou des QCM. Que les contrôles aient moins de questions pour lui ou qu’il ait droit à plus de temps pour y répondre », car l’écriture manuscrite « et la motricité fine », ça n’est pas son point fort. C’est d’ailleurs son AVS qui assure la prise de notes. « Autre problème, son attitude, quand il n’est pas motivé et son hyperfatigabilité peuvent vite passer pour de la nonchalance », reconnaît Hélène Tadié.

À sa demande, une réunion d’ESS (équipe de suivi de la scolarisation) va se tenir ce jeudi 29 mars avec les équipes du lycée, la prof référente de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), l’AVS, l’intervenante à domicile, Brice, Hélène… Il espère qu’elle lui permettra d’ouvrir une nouvelle page de sa vie scolaire. « Je souhaite tellement aller en 1re L option théâtre ! » explique le jeune homme, à l’aise en impro, prompt à inventer des histoires « qui n’ont pas de fin », et incollable sur l’univers de la fantasy, de Lovecraft, Star wars…

« Moi, j’aime les univers sombres, avec des créatures. Sur l’histoire de World of Warcraft, je suis pointilleux, j’en deviendrais insupportable ! » Ses proches opinent. Pour les « journées d’expression » à Savina, ne laissant aucun détail de côté, il s’est teint les cheveux en roux et s’est levé à pas d’heure pour se maquiller en Joker de la série Gotham.

« J’ai pas mal d’imagination : hélas pour vous, heureusement pour moi ! » lance-t-il avec aplomb. « Vous », c’est les autres. Ceux dont il sent parfois les regards « même si je suis de dos. Ces regards observateurs, j’ai horreur de ça, ils sont comme l’œil de Sauron dans le Seigneur des anneaux. » Rien à voir, pour lui, avec le regard du public sur un comédien qu’il espère connaître un jour.

Le lycée va faire un point d'étape sur les besoins de Brice

Anne d’Angely, proviseur adjointe du lycée Savina, de Tréguier. | DR

Trois questions à

Anne d’Angely, proviseur adjointe du lycée Savina, de Tréguier.

Comment se prépare l’arrivée d’un élève ayant un handicap comme Brice ?

On reçoit la famille en amont et on est en lien avec l’enseignant référent de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Pour Brice, j’avais été contactée dès février 2017 et invitée à une réunion de suivi dans son collège. Sa mère m’avait même donné une fiche rédigée par son médecin, alors que d’habitude, on nous dit juste les symptômes mais sans nous stipuler le diagnostic. Là au moins, c’était transparent : Brice est autiste.

Quel dispositif a été mis en place pour lui ?

Il a une AVS (auxiliaire de vie scolaire) et un emploi du temps adapté : pas de 2e langue vivante, d’EPS, d’enseignement d’exploration, et 1 h de maths en moins car il a une grande fatigabilité. S’il faut des textes plus gros ou des exercices à trous, on doit pouvoir l’organiser assez vite.Après, du côté des enseignants, cela peut être compliqué si à chaque fois il faut préparer une variante d’exercice. Des fois les profs ont aussi du mal à évaluer si, quand on leur rend une copie blanche, cela relève du handicap ou d’un éventuel manque de travail, c’est vrai. On a peut-être un peu raté le coche, à un moment, avec une réunion de présentation aux équipes qui n’a pas pu se tenir.Cependant, une info aux élèves a été faite et les profs ont tous été prévenus du handicap de Brice. J’aurais voulu le faire plus tôt mais ce jeudi, on a une réunion avec nos équipes, la MDPH et la famille pour voir comment ça se passe et parler de l’orientation de Brice. Un point d’étape pour voir si ce que l’on fait correspond bien à ses besoins… Parce qu’il ne faut pas oublier qu’on parle d’humain.

Le lycée n’a pas de moyens supplémentaires pour l’accueil d’élèves handicapés ?

Non. À part les AVS (1) et/ou des ordinateurs affectés aux élèves sur décision de la MDPH, on n’a pas de moyens financiers ou de personnels en plus. Pourtant, le suivi d’un tel élève est plus difficile au lycée parce qu’il n’a pas qu’un seul enseignant comme en primaire et que les profs ont aussi l’objectif de préparer tous les élèves au bac.

(1) Savina en a 5 cette année qui suivent 7 élèves. Sur les 670 élèves, 46 ont une scolarité adaptée dont 14 relevant du handicap.

26 mars 2018

Un vendredi comme les autres

 

Un vendredi comme les autres.

Un vendredi. Vous commencez la journée bien calmement, vous avez du boulot, pas trop urgent, mais votre planning est fait. N'y comptez plus, il va être bouleversé.

http://desmotsgrattent.blogspot.co.il

 

26 mars 2018

Je sature

 

Je sature

Je sature des guerres entre parents d'autistes et autistes verbaux. Je sature des lapidations publiques. Je sature de l'orgueil très mal placé de certains. Je sature des autistes qui refusent le mot "autiste", terrifiés à l'idée d'être assimilés à ceux que l'ont appelaient et appellent encore les "kanner", les "sévères".

http://journalduneasperger.com

 

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