L'article date de 2013 mais me paraît intéressant  pour éclairer le parcours singulier d'Hugo Horiot qualifié ici d'ancien autiste ... (Jean-Jacques Dupuis)

article publié dans Le Figaro

Par  Astrid de Larminat Publié le 11/04/2013 à 14:44

CRITIQUE - L'auteur, aujourd'hui comédien, a réussi à quitter la prison de ses rêves pour en faire une œuvre. Un récit exceptionnel dans lequel il donne les clefs de son comportement.

Bien qu'il se soit exprimé sur les plateaux de télévision à l'occasion de la Journée de l'autisme la semaine dernière, disant sans détour ce qu'il pensait des traitements qui ont cours en France, Hugo Horiot a pris soin de ne pas faire figurer les termes «autisme» et «autiste» dans son récit. De sorte que, quiconque a ressenti, comme lui, la souffrance de ne pas correspondre à la norme, quiconque est doté d'une sensibilité extrême qui le fragilise ou est révolté par le monde tel qu'il va, trouvera un écho à son désarroi dans ce livre, qui n'est pas tant un témoignage qu'un récit de combat, intense, puissant.

Pourtant, bien que ce soit insoupçonnable aujourd'hui, Hugo Horiot avait bien des caractéristiques autistiques lourdes, hurlements de bête, obsession pour certains objets, évitement du regard, raideur du corps, jeux interminables des mains, etc. Il suffit pour s'en assurer de se plonger dans les livres magnifiques que sa mère, la romancière Françoise Lefèvre, a écrit à son sujet Le Petit Prince cannibale(prix Goncourt des lycéens) et Surtout ne me dessine pas un mouton : «Pour apprendre à aimer et tenter de guérir un enfant autiste, c'est beaucoup plus simple de l'imaginer comme un Petit Prince», écrivait Françoise Lefèvre. C'est ainsi, en s'invitant sur sa planète, en entrant dans son monde, qu'elle a pu l'attirer doucement vers la Terre.

«Coupé du monde et de l'infini»

Dès l'âge de dix-huit mois, Hugo avait pourtant été orienté en psychiatrie. Sa mère l'avait emmené à l'hôpital de jour, une, puis deux, trois, quatre fois par semaine, jusqu'à ce qu'elle décide, mue par une intuition et une force intérieure inouïes, de le tirer de là, de s'en occuper elle-même, puis de le scolariser. Hugo Horiot se rappelle le bureau de la pédopsychiatre: «Je pense qu'elle croit que je suis un enfant. Je ne suis pas un enfant même si je leur ressemble (…) Ici, je suis coupé du monde et de l'infini.»

Son récit a cela d'exceptionnel qu'il donne les clés de son comportement autistique. S'il faisait tourner des roues pendant des heures, ce n'était pas par démence mais parce que le geste circulaire le mettait à l'unisson de la rotation de la Terre. Il était - et est toujours - fasciné par le noyau et les confins de l'Univers. Ainsi, c'est pour entendre battre le cœur de la Terre qu'il passait tant de temps sous les lavabos, l'oreille collée aux tuyaux. En fait, le petit Hugo avait la nostalgie d'un «royaume perdu». C'est dans l'espoir d'y retourner en redevenant petit qu'il refusera de mâcher jusqu'à l'âge de cinq ans.

On songe aux histoires de Mary Poppins, inspirées de certaines traditions spirituelles, où les nouveau-nés se rappellent le monde d'où ils viennent et connaissent encore pendant un temps le langage des animaux. C'est justement sur un manège, comme celui qui renvoie Mary Poppins de l'autre côté du visible, qu'Hugo vécut une expérience décisive: «Sensation de gravité, de la force centrifuge. J'ai touché l'infini, j'ai touché l'éternité. Un jour j'y retournerai.» Et s'il hurlait comme un forcené lorsque les tourterelles chantaient, c'est en fait parce qu'il leur enviait douloureusement leur liberté. «Je rêvais d'être un oiseau ou un dragon. Mon corps était une prison. Je n'avais pas d'ailes, ni de pieds palmés», explique-t-il. Hugo n'a pas dit un mot jusqu'à l'âge de cinq ans, puis pendant longtemps, il n'a parlé qu'à sa mère. Pourtant, lorsqu'il avait 2 ans et demi, elle lui avait appris l'alphabet en dessinant les lettres dans sa chambre. C'est ainsi qu'elle sut qu'il comprenait et enregistrait tout ce qui se passait autour de lui, bien qu'il parût totalement absent.

Sa mère a créé les conditions de sa guérison mais, c'est bien lui qui a décidé de sortir de son solipsisme. «Vers six ans, je me suis dit que si ma mère, la personne qui m'aimait le plus, se donnait tant de mal pour que j'accepte de vivre dans ce monde, ce serait peut-être bien que je le fasse.» C'est alors qu'il annonça à sa mère qu'il changeait de prénom. Il s'appelait Julien, il s'appellerait désormais Hugo, son second ­prénom. C'était, explique-t-il, une façon de tuer en lui le dictateur qu'incarnait Julien, un puritain qui ne souffrait aucune compromission et préférait son rêve à la réalité bruyante. Hugo représentait en lui la voix de la diplomatie.

S'adapter sans étouffer son univers intérieur

Lorsqu'on l'interroge, Hugo Horiot n'est pas sur la défensive, même si l'on sent qu'il a l'habitude de ne pas laisser paraître ses émotions. Son regard s'allume fugitivement, cependant, lorsqu'une question touche à l'enjeu vital auquel il fut confronté, en CP, tandis que les autres enfants s'ébrouaient en cours de récréation: vivre avec les autres sans se tuer lui-même, s'adapter sans étouffer son univers intérieur, le seul espace où il respire librement. «À l'école, on me dit que je suis un cerveau lent. Ils ne savent pas comme les images défilent vite dans ma tête. Le monde n'aime pas les rêveurs. Si je continue à rêver, on va me jeter à la poubelle. Mais sans mes rêves, je suis mort. Je dois m'entraîner à me battre», écrit-il. Vers l'âge de huit ans, il se remit de nouveau en question, au contact de son cousin qui eut la patience (d'ange) de l'apprivoiser, devint son premier ami et lui apprit à rire, à lui, l'enfant qui ne prenait rien à la légère. Lorsqu'il entra au collège, harcelé par ses camarades et constatant qu'il était incapable de se défendre par des coups, il prit une nouvelle décision: combattre par le langage. Quelque temps après, sa mère fut convoquée et réprimandée par son professeur de français parce qu'il parlait un langage trop soutenu: Hugo détestait l'à-peu-près… Au lycée, nouvelle étape: il entreprend d'éradiquer tout signe d'autisme. L'hypercontrôle de soi l'a protégé et lui a permis de s'adapter mais cette arme a bien failli se retourner contre lui: «Quand j'ai commencé à être normal, je suis devenu vide.» C'est l'école de théâtre, où il est entré à dix-huit ans, qui l'a sauvé. Il est maintenant comédien. À l'âge de six ans, il disait à sa mère: «Quand je rêve, je bloque une image et j'entre dans mon rêve alors je suis libre.» Aujourd'hui, il a placé en exergue de son livre ce mot de Victor Hugo: «Seulement n'oubliez pas ceci: il faut que le songeur soit plus fort que le songe. Autrement danger.» Une leçon de vie.

L'empereur, c'est moi, d'Hugo Horiot, L'Iconoclaste, 214 p., 17€.

article publié sur la page Facebook de l'adapei 33 "Nouvelle Aquitaine"

Voilà un point de vue qui a mon sens reste particulier et restreint ... Ce style de discours fini par être agaçant pour les parents d'enfants qui comme ma fille ont un handicap sévère d'autisme ... Ces autistes là et c'est la très grande majorité sont en très grande difficulté ...
Ils ne peuvent s'exprimer et défendre leurs droits et comptent naturellement sur leurs familles et sur les associations.
Le talent des uns ne saurait représenter les difficultés des autres ...
(Jean-Jacques Dupuis)

Publié sur la page Facebook de PERCUJAM

article publié dans Le Progrès

Mathieu a été honoré par la mairie de son village. Photo Julia Beaumet

N’écoutant que son courage, Mathieu Deriol Querat, une jeune autiste Asperger, a réussi à dégager son maître de stage bloqué par un tronc d’arbre alors que les deux hommes travaillaient en forêt.

« Du sang dépassait de sa botte. Je devais agir vite. J’ai utilisé une première tronçonneuse qui est restée coincée dans le tronc puis une seconde. Sur les conseils de Patrick j’ai réussi à couper un morceau et à le dégager » explique l’élève de seconde professionnelle agricole, en spécialité élevage, au lycée des Sardières à Bourg-en-Bresse.

Une belle leçon de courage pour ce garçon solitaire et un exemple pour tous les jeunes.

information publiée sur la page Facebook de l'association AUTISME PACA

Publiée sur la page d'Autism'Aide 35

"Regards sur l'autisme"

article publié dans The conversation

19 février 2018, 23:09 CET

La capacité des personnes autistes à voir le monde différemment peut constituer un atout pour les entreprises qui savent les valoriser. En France, on évalue à 700 000 le nombre de personnes présentant un trouble du spectre autistique (TSA), enfants et adultes confondus. Améliorer leur situation passe évidemment par une réponse plus efficace des pouvoirs publics. Toutefois, les entreprises ont également un rôle à jouer, en favorisant leur emploi. Il ne s’agit pas d’une vision utopiste : des business models adaptés existent, et ils sont performants.

Vers une idéologie de la valorisation

Grâce à l’implication d’associations très actives et à la médiatisation de témoignages d’autistes ou de leurs familles, la question de l’autisme est désormais inscrite à l’agenda politique. À la veille du quatrième plan autisme, la Haute Autorité de Santé a émis le 19 février plusieurs recommandations concernant le dépistage et la prise en charge de l’autisme chez l’adulte, l’enfant et l’adolescent. Ces recommandations arrivent après un rapport publié en janvier par la Cour des comptes, qui faisait état des faiblesses de la prise en charge des personnes présentant un trouble du spectre autistique en France.

Le travail à accomplir pour aboutir à une meilleure prise en charge des 600 000 autistes adultes français reste toutefois immense. En effet, leur cas a souvent été délaissé et leur insertion professionnelle est très peu soutenue par des actions spécifiques. Aujourd’hui, les statistiques précises sur l’emploi en France des personnes avec TSA sont rares, mais l’ensemble des associations françaises reconnaît qu’une très grande majorité n’est pas insérée professionnellement. D’ailleurs, au niveau européen, les études sur les personnes avec TSA attestent toutes du fait qu’elles sont majoritairement exclues du monde du travail.

Pour améliorer la situation, il est impératif que les entreprises perçoivent les potentialités de la très grande diversité des personnes avec TSA, et ne les enferment pas dans un stéréotype négatif : celui d’une personne non adaptée au monde du travail. La première étape consiste repenser la conception des sources de performance et à refonder les stratégies ainsi que les pratiques de gestion des ressources humaines. Il faut adopter une « idéologie de la valorisation », c’est-à-dire de chercher à voir dans chaque ressources un potentiel de création de valeur économique et sociale, en abandonnant tout jugement de valeur a priori.

Faire de l’extraordinaire à partir de ressources ordinaires

De nombreux travaux de recherche expliquent les différences de performance par le fait que certaines entreprises ont des ressources de plus grande valeur, dites stratégiques. Ainsi, il y a une croyance largement répandue chez nos dirigeants selon laquelle il faudrait des ressources extraordinaires – par définition rares – pour faire des choses extraordinaires. Pour espérer gagner les titres et trophées les plus prestigieux, les meilleurs clubs de football dépensent des sommes exponentielles pour recruter les joueurs les plus talentueux. Les multinationales cherchent sur le marché des dirigeants, celui qui sera capable d’améliorer la rentabilité de l’entreprise.

Cette croyance présente de nombreuses limites : elle focalise l’attention sur les ressources considérées comme les « joyaux de la couronne » en oubliant la masse des ressources disponibles. Elle favorise de ce fait le développement de business models non-inclusifs reposant sur l’utilisation intensive de ressources stratégiques. Au niveau des ressources humaines, cela conduit davantage les entreprises à se battre pour recruter des « salariés stars » qu’à chercher à créer les conditions pour faire des choses extraordinaires avec des salariés ordinaires. Pourtant, les ressources considérées comme ordinaires sont au cœur des stratégies de nombreuses plateformes : millions de propriétaires ou de locataires pour Airbnb, millions d’automobilistes pour BlaBlaCar et Uber etc.

Des business models innovants

Nos travaux récents mettent en avant le rôle de ces ressources ordinaires. Plus surprenant : ils soulignent aussi le rôle que peuvent jouer des ressources considérées comme négatives, délaissées car elles sont perçues comme ayant une valeur inférieure à leur coût d’acquisition. On trouve dans cette catégorie les ressources humaines exclues durablement du monde du travail car perçues comme sans réelle valeur par les employeurs. C’est notamment le cas des personnes présentant un TSA. Développer des organisations performantes en utilisant les compétences, les spécificités, les talents des personnes avec TSA, oui, c’est possible !

Temple Grandin, de l’Université du Colorado, explique en quoi son autisme est un atout (sous-titres français disponibles).

Il y a beaucoup à apprendre d’initiatives portées au niveau international par des organisations comme Spécialisterne, Auticon, Aspertise. Au niveau national, le dispositif « PASS P’AS » est également très intéressant. Dans tous les cas, ces structures réussissent à concilier recrutement de collaborateurs avec TSA et création de valeur économique. Contrairement à la plupart des organisations, elles perçoivent de la valeur là où personne ne l’imaginait, et développent des business models innovants pour l’utiliser ! Ceux-ci partagent tous les cinq mêmes caractéristiques.

Saisir l’importance de la perspective

Les tenants de ces business models ne considèrent pas les TSA comme une maladie ou un handicap, mais plutôt comme une différence potentiellement porteuse d’atouts pour l’entreprise. La vision la plus inspirante, et la plus aboutie, est sans aucun doute celle portée par Spécialisterne, organisation danoise ayant pour projet d’aider les employeurs et les organisations à comprendre et valoriser les capacités uniques des personnes avec TSA. Son dirigeant, Thorkil Sonne, aime l’exprimer via la métaphore de la mauvaise herbe.

Selon lui, quand des pissenlits poussent dans une pelouse, ils sont considérés comme des mauvaises herbes. Mais s’ils sont cultivés dans le potager d’un grand chef cuisinier, ils peuvent devenir la base d’une excellente recette printanière. Une même plante peut donc être considérée comme une mauvaise herbe ou comme un aliment doté de nombreuses qualités : tout est une question de perspective. De la même façon, la valeur d’une ressource humaine n’est pas purement objective. Elle dépend de sa perception par les acteurs et, plus largement, par la société.

Inventer de nouvelles modalités d’évaluation pour faire émerger la valeur

Comme l’évoque Josef Schovanec, chercheur en philosophie et sciences sociales (et autiste lui-même), la mesure des compétences professionnelles des personnes présentant un syndrome Asperger est complexe car elles « peuvent être très fortes sur certains aspects et extrêmement faibles sur d’autres ». Pour cette raison, le processus de recrutement est crucial. Si certains entrepreneurs sont capables de détecter de la valeur dans des ressources humaines généralement exclues du monde du travail, c’est parce qu’ils ont su développer des dispositifs d’évaluation innovants et adaptés. Grâce à eux, ils mettent en évidence des talents invisibles dans les entretiens classiques, du fait des difficultés de communication ou de socialisation.

L’entreprise Spécialisterne a par exemple inventé un processus de sélection combinant entretiens et ateliers Lego Mindstorm afin de révéler des potentialités non-verbalisables par l’Asperger dans le cadre des processus de recrutement classiques. Le dispositif « PASS P’AS », quant à lui, combine entretiens, ateliers individuels et travaux en groupe pour saisir les habiletés. La tâche est complexe, car l’exclusion professionnelle des autistes les conduit souvent à ne pas avoir confiance en eux-mêmes et à dévaloriser leurs compétences.

Repenser et adapter son organisation

Au-delà de l’étape de recrutement, les entreprises doivent repenser leur organisation pour valoriser au mieux le potentiel et les qualités de salariés autistes. Il s’agit d’imaginer les activités dans lesquelles ils seraient les plus efficaces. On constate notamment une forte croissance de l’emploi d’autistes dans le monde informatique où leur grande capacité de concentration, leurs compétences cognitives, leur souci du détail et leur extrême fiabilité constituent de vrais atouts.

Il est toutefois souvent indispensable d’adapter le poste de travail pour le faire correspondre aux caractéristiques individuelles. Il arrive en effet que les personnes autistes présentent une hypersensibilité à des nuisances que d’autres salariés peuvent supporter, voire ne pas remarquer (éclairages, odeurs, bruits…). Il est également nécessaire de les accompagner dans la compréhension des règles sociales dans l’entreprise. Et inversement : il faut aussi sensibiliser les futurs collègues à certains comportements atypiques (difficulté à regarder dans les yeux, à comprendre le non verbal et le second degré, manque d’attraits pour des conventions sociales admises en entreprise comme les pauses café, etc.).

article publié sur BFM TV

TEDx Talks Ajoutée le 13 févr. 2018

L’autisme, variante évolutive du genre humain, recèle bien des mystères. Saviez-vous que la population autiste est une valeur montante en terme de recrutement ? Saviez vous que certains gouvernements ont décidé de parier sur l’intelligence autistique pour assurer leur sécurité ? Et si l’autisme, plutôt qu’une condition prédestinant à la déchéance, était une valeur d’avenir ? Enfant autiste, Hugo Horiot passe une bonne partie de son enfance dans le mutisme et subit la violence du regard sur sa différence. La société le condamne à l’isolement mais il parvient à l’issue d’un long travail sur lui-même, à dompter son image et son rapport aux autres. Aujourd’hui comédien et écrivain, il milite pour que la neurodiversité ne soit plus synonyme de handicap mais d’une richesse que notre société se doit d’exploiter. This talk was given at a TEDx event using the TED conference format but independently organized by a local community. Learn more at https://www.ted.com/tedx

1 L’autisme, un handicap

« On pense souvent que les autistes sont soit des génies soit des personnes dans leur bulle, on a une vision trop caricaturale véhiculée sur l’autisme. Entre ces deux extrêmes, se trouve la majorité des autistes. Il n’y a pas une, mais des formes d’autisme avec plusieurs degrés classifiés en sévère, moyen ou léger. C’est un handicap, pas une maladie. Ce n’est pas que nous ne voulons pas aller vers les autres, c’est que nous ne le pouvons pas. Nous percevons et nous pensons différemment.

Pour l’instant, la science ne sait pas expliquer d’où vient l’autisme. Cependant, dans certains cas, il peut être détecté dans les gênes. On ne peut donc pas diagnostiquer l’autisme seulement par une prise de sang, une IRM, ou un caryotype (photographie des chromosomes). »

2 Une hypo ou une hypersensibilité

« Nous percevons différemment les stimuli environnants. Par exemple, le moindre petit bruit peut très vite nous déconcentrer et même devenir intolérable. Nous traitons plus d’informations que les autres car nous devons gérer tout ce qui peut nous parasiter. Nous avons également un défaut de transmodalité, il nous est difficile de faire appel à plusieurs sens en même temps, car nous ne pouvons traiter qu’une information à la fois. Nous avons toujours besoin d’anticiper pour savoir quel sens mobiliser et quand le faire. »

3 Accepter l’autostimulation

« Elle peut être perçue comme des tics dérangeants pourtant elle est essentiel. Mais il ne faut pas qu’elle devienne invalidante. Elle peut nous permettre une stimulation sensorielle quand nous sommes hyposensibles. Nous aider aussi à nous canaliser, à nous concentrer, à une meilleure compréhension de l’environnement ou à exprimer quelque chose, comme tout à chacun finalement. Quand vous vous ennuyez et que vous jouez avec un stylo, par exemple, c’est ce que vous faites. »

4 La pensée en détail

« Elle fait partie de notre quotidien. Nous commençons d’abord par regarder les détails. Par exemple, un enfant autiste va détailler un ballon de foot avant de pouvoir jouer avec. »

5 Autonomie et qualité de vie

« Ce sont les deux mots-clefs à ne pas perdre de vue quand on s’occupe d’un enfant autiste. Avant de prendre une décision, il faut se demander si elle répond positivement à ces critères afin de guider correctement les plus jeunes. Il faut savoir que le moindre détail est un repère pour nous. Chaque détail a un sens et induit un événement. Si quelque chose change, c’est très déstabilisant. La difficulté est d’apprendre à anticiper les imprévus. »

article publié dans le Huffingtopost

Deux autistes asperger racontent leur expérience et leur quotidien. Un dialogue plein d'humour et de dérision qui casse les clichés et les préjugés sur l'autisme.

article publié dans La Nouvelle République

Parents, encadrants et jeunes autistes sont venus raconter leur expérience de stage en entreprise, jeudi soir, à l’initiative du club rotarien de Niort Sèvre, à la Chambre de commerce et d’industrie.
© Photo NR

La réussite est là, palpable, assumée, symbolisée par l’ouverture prochaine d’une succursale en Chine. « Et pourtant, il est clair que j’ai des traits d’autisme » lance, à la fois serein et provocateur, ce papa d’un grand garçon porteur de troubles du spectre autistique (TSA). Un temps de silence dans la salle, l’envie d’en savoir plus, de mieux comprendre les propos de ce père réfractaire à la scolarité, rivé à son ordinateur pendant des mois et inventeur d’un logiciel aujourd’hui mondialement reconnu. Lucas, son fils, raconte avec autant d’élan, son expérience professionnelle dans une grande société de logistique, son parcours jusqu’à son CAP d’opérateur, presque bavard, un brin agité, mais heureux de communiquer avec l’assistance.

“ Ébloui ” par ses talents de dessinateur

C’était jeudi soir dans l’amphithéâtre de la Chambre de commerce, partenaire, comme le Medef, de ce moment de rencontre initié par le Rotary club de Niort Sèvre qui, depuis deux ans, a fait de l’aide aux autistes l’une de ses causes.
D’autres ont témoigné. Armel, plus réservé, presque timide mais un sourire éclatant, une feuille à la main pour lire, a raconté son stage au lycée horticole puis en cuisine, à la CAF. Un vrai déclic et un statut d’agent polyvalent de la restauration à la clé. « Moi, j’ai été ébloui par Julien » déclare d’emblée et sans aucune flatterie Jeff, professionnel de la création graphique, pour évoquer le talent de ce jeune dessinateur en devenir désormais porté par un projet de bande dessinée ayant pour cadre le Marais poitevin.
Trois témoignages pour montrer que la barrière entre le possible d’aujourd’hui et l’inconcevable d’hier est tombée. Un stage en entreprise, de quelques heures, d’une journée voire un peu plus « ne relève plus du fantasme » comme le soulignait Pierre, le papa d’Armel qui, il y a peu encore, n’imaginait pas un instant que son fils puisse trouver sa voie dans le monde de l’entreprise.
Tout n’est pas gagné mais Sylvaine Salaün, présidente du club rotarien, Didier Moinet, cheville ouvrière de cette soirée de rencontre, souhaitaient faire passer un message, sensibiliser les chefs d’entreprise à l’idée que les clichés n’ont pas toujours la vie dure et que de belles expériences sont à mener aussi avec des jeunes en situation de handicap.

article publié sur Saint-Dié info

Magali Pignard, de l’Association Francophone de Femmes Autistes, participera samedi à la soirée « L’autisme au féminin » à la Maison Mosaïque

25 jan, 2018

(Crédit photographique page Facebook de Magali Pignard)

Magali Pignard est trésorière et co-fondatrice de l’Association Francophone de Femmes Autistes – AFFA. Ce samedi à partir de 18h, elle interviendra à la Maison Mosaïque avec d’autres femmes diagnostiquées autistes Asperger, dans le cadre d’une soirée intitulée « L’autisme au féminin » (voir ici). L’avant-veille de cette soirée ouverte à tous, elle s’est aimablement prêtée au jeu de nos questions.

• Bonjour Magali, pouvez-vous brièvement vous présenter à nos lecteurs ?

Je suis maman d’un enfant autiste typique, non verbal âgé de 12 ans. J’ai eu moi-même le diagnostic de syndrome d’Asperger lorsqu’il avait 6 ans.Je suis assistante d’édition au CNED (Centre National d’Enseignement à Distance); sur le site de Grenoble, après avoir été prof de physique-chimie pendant 8 ans. Je suis active dans le milieu de l’autisme.

• Comment avez-vous découvert votre propre autisme ?

Je ne suis jamais sentie à ma place, je sentais bien quelque chose clochait en moi. Les choses ont empiré lorsque Julien est né : entre sa naissance et ses 5 ans, j’ai fait plusieurs tentatives de suicide, avec des passages en urgences psychiatriques, puis clinique psychiatrique. Me sentant totalement inadaptée au monde, »sous-férieure », j’ai écrit une petite note sur Facebook pour décrire ce sentiment. Par la suite j’ai fait connaissance sur Facebook , via une page dédiée au syndrome d’Asperger avec une jeune femme qui était asperger. Je me suis reconnue dans son fonctionnement, j’ai pu enfin trouver des explications à tous mes déboires.

• Quelles sont aujourd’hui vos principales préconisations quant à la prise en charge d’un enfant autiste ?

Dans l’idéal, je pense qu‘il faudrait que les enfants autistes puissent être scolarisés en milieu ordinaire, avec aménagements : un accompagnant formé à l’autisme et à la gestion de troubles du comportement, un enseignant adaptant les contenus et devoirs, un petit groupe d’élèves « coachés“ , ayant pour mission de le stimuler, car les référents d’un enfant autiste, ce ne sont pas des professionnels, mais ses pairs. Un lieu avant-tout bienveillant. Il faudrait que ces enfants aient la possibilité de faire également des activités sportives dans les centres sportifs, et soient accueillis dans les centres de loisirs.

Mais ce que je décris n’est pas possible, car l’environnement actuel est hostile : l’Education Nationale dans son ensemble accepte les enfants autistes à condition qu’ils se comportent comme des enfants non autistes et dans le moule. La loi 2005 d’égalité des chances est vu comme une contrainte et les enfants handicapés comme des boulets. Les parents voulant leur scolarisation en milieu ordinaire considérés comme « dans le déni du handicap“. Les enseignants, psys scolaires, etc considérant que leur place est dans une institution « spécialisée“. Si les parents refusent d’accepter d’institutionnaliser leur enfant, ils sont menacés de signalement au procureur de la république pour défaut de soin. Cette société est hostile aux personnes handicapés. Donc pour moi les préconisations c’est selon moi un changement de la société.

Une solution pour moi, serait d’avoir des personnes jouant le rôle d' »assistant d’inclusion » : personnes faisant le lien entre la famille, l’école (et l’accompagnant), les centres de loisirs, pour permettre une scolarisation dans de bonnes conditions. 

• Quand a été créée l’Association Francophone de Femmes Autistes – (AFFA) – et quelles en sont les principales missions ?

L’AFFA a été créée en octobre 2016 (environ 70 membres diagnostiquées aujourd’hui). Sa mission principale est de donner de la visibilité aux femmes autistes, quel que soit leur âge, contexte de vie (y compris les filles/femmes en institution), niveau de fonctionnement.

Nos objectifs sont de :

1. sensibiliser les pouvoirs publics et les divers acteurs aux spécificités des femmes autistes afin que leur condition soit prise en compte pour permettre un diagnostic et un accompagnement adapté ;
2. inciter les pouvoirs publics à créer et à développer une campagne de prévention concernant les abus sexuels des filles et femmes autistes, de tous niveaux ;
3. favoriser l’entraide et la pair-émulation entre les femmes ayant un TSA, que ce soit pour la démarche diagnostique, les problèmes reliés à l’emploi, la maternité, les abus de toutes sorte.

• Pourquoi avoir souhaité organiser une soirée consacrée aux femmes Asperger à la Maison Mosaïque de Saint-Dié-des-Vosges ?

J’avais participé en 2011 à une conférence de personnes autistes, à la Maison Mosaique. J’ai alors fait connaissance avec Alberto Szwarcer et je suis restée en lien avec lui.

Je suis allée le voir l’été dernier, avec une amie proche (Cynthia Ruiz), je lui ai parlé de mon association, et c’est tout naturellement qu’il m’a proposé que l’on fasse une conférence sur l’autisme au féminin. C’est une des premières conférences en France sur ce thème, j’espère que cela va « faire des petits ».

Fabienne De Oliveira, fondatrice de l’association ISRAA, a reçu ce mercredi le Prix Solidarité Version Femina 2018. PHOTO BAZIZ CHIBANE - VDNPQR

Des onze candidates en lice à Paris, c’est elle qui a marqué le plus de points auprès du jury. La Nordiste Fabienne De Oliveira, fondatrice de l’association ISRAA, créée en 2011, a reçu mercredi le Prix Solidarité Version Femina, une enveloppe de 5 000 € versée par Lagardère Active et complétée par La Voix du Nord. Humble, elle a rappelé, en levant à peine la voix, que ce prix avait déjà un «  impact important  ».

Depuis quelques semaines, Fabienne De Oliveira reçoit des dizaines d’appels, «  de toute la France  ». Des personnes qui, comme elle, souhaitent offrir à leurs enfants autistes les clés de l’autonomie. Ce qui les inspire ? La réussite du projet HabiTED, à Roncq, le premier ensemble de logements autonomes destiné aux autistes en France. Dix jeunes adultes atteints d’autisme, certains avec déficience, d’autres non, y résident depuis deux ans. Parmi eux, la fille de Fabienne, Louise, 28 ans, et Arthur, 26 ans, tous deux présents lors de la remise du prix.

«  Ce sont les mêmes locataires depuis le début, explique la fondatrice de l’association. On constate des marges de progression conséquentes, en termes d’autonomie. Plusieurs sont prêts, s’ils le souhaitent, à prendre leur indépendance dans un appartement classique. »

« Comme tout autre locataire »

Le but de ces logements ? Leur permettre peu à peu de devenir autonomes, «  comme tout autre locataire  ». Chacun paye un loyer, d’environ 500 euros, et est chargé de gérer son studio. Les repas sont partagés. Mais les tâches ménagères du quotidien, ils les font seuls.

Après 20 ans, il n’existe aucune prise en charge pour les personnes atteintes d’autisme. Et beaucoup de parents se retrouvent contraints, comme Fabienne, de quitter leur emploi. «  C’est parce que je l’ai vécu que j’ai pu créer cette association. »

Le succès est tel qu’une quinzaine de personnes est sur liste d’attente. Mais rien n’oblige les locataires actuels à quitter leur logement. Pour trouver des solutions adaptées à tous, l’association a donc lancé un nouveau projet, dans l’agglomération. Mais pas question de dupliquer l’établissement créé à Roncq. «  On veut créer une forme particulière, capable d’accueillir les personnes sur liste d’attente, qu’ils soient autonomes ou encore dépendants.  » Les plus autonomes pourraient être accueillis dès septembre.

* Le Prix Solidarité Version Femina récompense chaque année depuis 17 ans trois associations qui œuvrent dans les domaines de l’éducation, la santé et la culture, en leur décernant un chèque de 5 000 €. Les associations sont sélectionnées par les quotidiens régionaux partenaires, dont La Voix du Nord.