J’ai rencontré et écouté toutes sortes de professionnels de santé ces derniers temps. Des gens bien, des gens moins bien. Dans cette dernière catégorie, certains défendent leur corporation avec tant de véhémence qu’ils sont persuadés que le syndrome d’Asperger serait une invention américaine, imposée de force dans leur précieuse CFMTEA (classification française des troubles mentaux) par de « faux » autistes et des chercheurs anglo-saxons leurrés. Le psychanalyste Jacques Hochmann va plus loin, dans un papier où il estime que la quasi-totalité des adultes qui demandent un diagnostic d’autisme enfileraient « un vêtement social, sous l’influence du communautarisme ». En d’autres termes, ils ne seraient pas autistes (Voir Jacques Hochmann, « Le communautarisme dans la bataille de l’autisme », PSN, vol. 14, n^o 3,‎ septembre 2016, p. 7-17, résumé)

Cette petite catégorie de « psys » français reste sur l’idée que l’autisme concernerait uniquement des enfants mutiques, et disparaîtrait par on ne sait quel miracle à l’âge adulte. Certains s’opposent avec force à la notion de « spectre » autistique, pourtant définie depuis 1981 par Lorna Wing et acceptée dans le monde entier, en disant que la notion d’autisme est devenue « trop extensive » ! On se croirait dans un village d’irréductibles psys gaulois cerné par l’envahisseur ! Sauf que ce village gaulois n’a pas raison contre le monde entier. Et que les notions psychanalytiques de psychoses infantiles, et autres dysharmonies psychotiques, toujours d’usage en France, ont plus que fait leur temps. Il est temps, plus que temps de les enterrer. De préférence sans douleur !

Petit cours d’Histoire.

Dès qu’un autiste adulte prend la parole, il est accusé de « ne pas être assez autiste », d’avoir « guéri » de l’autisme, ou d’être un imposteur. C’est une quasi-constante, tout au long de ces 30 dernières années. Lorsque Temple Grandin a écrit son autobiographie Emergence en 1986, Bernard Rimland l’a préfacée en la présentant comme… « le premier livre écrit par une personne qui a guéri de l'autisme » (voir : Ma vie d'autiste, Paris, Odile Jacob, 1994).

Lorsqu’Oliver Sacks en a entendu parler, il a soupçonné Temple Grandin d’avoir fait appel à un nègre pour écrire son autobiographie, considérant impossible qu’une femme autiste adulte ait un doctorat, vive d’un métier et soit capable d’introspection. Il a changé d’avis après l’avoir rencontrée en 1991, ce qui a débouché sur son ouvrage à succès Un anthropologue sur Mars. Il a eu la sagesse et l’intelligence de laisser évoluer sa position, de ne pas défendre à tous prix ses convictions antérieures (voir Steve Silberman, NeuroTribes : The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, Avery, 2016, p. 429)

Lorsque Jim Sinclair a créé l’autism network international, et prononcé son discours à Totonto en 1993 :

« L'autisme n'est ni quelque chose qu'une personne a, ni une coquille dans laquelle elle se trouve enfermée. Il n'y a pas d'enfant normal caché derrière l'autisme. L'autisme est une manière d'être […]. »

… lui aussi a été accusé d’être un « faux » autiste, ou d’avoir guéri (voir : Brigitte Chamak, « Autisme et militantisme : de la maladie à la différence », Quaderni. Communication, technologies, pouvoir, n^o 68,‎ 2009, p. 61-70 (lire en ligne) 

Lorsque les quelques adultes autistes français qui ont le courage de prendre la parole le font (je ne vais pas tous les citer : Josef Schovanec, Hugo Horiot, Julie Dachez, etc), eux aussi sont accusés de ne pas être de vrais autiste. Ou alors, « de trop haut niveau » pour avoir le droit de parler d’autisme. Pire, on les accuse de donner envie à davantage d’adultes autistes de recevoir un diagnostic comme « vêtement social » , une « étiquette » d’autisme, après tout ils présentent l’autisme comme un truc tellement « cool », ça donne envie, non ?

J’ai moi aussi reçu cette accusation, et vais dévoiler ici une (petite) partie de mon histoire. 

Mon pré-diagnostic de syndrome d’Asperger, je l'ai eu l'an dernier, à 32 ans. Auparavant, j’ai collectionné une série d’étiquettes farfelues, allant d’« enfant indigo » à « dysharmonie psychotique » (censée disparaître miraculeusement à l’âge adulte), en passant par des plus rigolotes, comme « syndrome du savant » et « syndrome de Peter Pan », ce qui emmerdait d’ailleurs beaucoup le « psy » qui m’a parlé de cela, puisque le syndrome de Peter Pan n’est pas censé exister chez les femmes... En fait, je lui avais dit que je prenais mes petits boulots de survie et certaines situations sociales comme un jeu de rôle, en « faisant semblant » d'être une adulte responsable.

Aucune de ces étiquettes ne m’a aidée. Pire, j'ai cru que j'avais un « sacré grain ». Encore pire, des adolescents ou jeunes adultes autistes ont reçu un faux diagnostic de schizophrénie, et toute la batterie de pilules rigolotes avec effet secondaires qui va avec. L'un de mes « psys » jurait par Saint Temesta, le Grand Assommeur, pour résoudre mes soucis de sommeil. 

Recevoir enfin le bon diagnostic a été une libération. Une reconnaissance que mes hypersensibilité, mon équilibre pourri et mes difficultés de respect des codes sociaux n’étaient pas des inventions de ma part. Mais à cause de cette guéguérre de corporation de certains professionnels de santé, et même de certains parents contre la notion d’autisme « léger », nombre d’adultes n’ont pas cette chance. Ils continuent à se croire « fous », ou « gravement idiots ». Certains pourraient se tourner vers des sectes comme celle des enfants indigos, en espérant y trouver une réponse à leurs problèmes.

Il est temps de les prendre en considération.

Merci.

article publié sur le site d'autisme PACA

Article Journal le Seynois du 13/10/2016 :

http://www.leseynois.fr/enfants-autistes-une-formation-pour-les-accompagnants/

article publié dans le nouvel observateur

Publié le 15-10-2016 à 12h39 - Modifié le 17-10-2016 à 11h07

 Temps de lecture : 4 minutes

Laurie-Anne Sapey-Triomphe a reçu une bourse L'Oréal-Unesco de 15.000 euros pour conduire ses recherches (Fondation L’Oréal)

L’autisme, j’en avais entendu parler comme tout le monde, et n’en avais pas une connaissance particulière, quand j’ai commencé mes études. Je voulais à cette époque m’engager dans la voie des neurosciences pour comprendre comment le cerveau nous permet d’interagir, de décrypter des émotions, mais également comment des dysfonctionnements peuvent tout d’un coup déstabiliser cet équilibre. Je m’intéressais à la fois au côté totalement fascinant du cerveau et à la manière dont de petites modifications peuvent bouleverser la vie d’une personne.

Et sur ce point, l’autisme s’avérait être un sujet d’étude particulièrement intéressant.

J’ai été fascinée par les patients avec autisme

La première fois que je me suis réellement intéressée à ce trouble, j’étais en master : mon professeur m’avait alors demandé de réaliser un dossier sur l’autisme. Au fil de mes lectures, cela m’a fascinée. J’ai ensuite eu l’occasion de rencontrer des personnes avec une certaine forme d’autisme, nommée syndrome d’Asperger, lors de mon stage dans un laboratoire – où je travaille actuellement – qui travaillait sur ce trouble. J’ai discuté avec plusieurs patients venant participer à des expériences, et j’ai été impressionnée par leur manière de percevoir le monde, bien différente de la nôtre.

Au départ, je m’étais orientée vers les neurosciences pour comprendre des maladies neurodégénératives qui touchaient des membres de ma famille. Puis j’ai réalisé que j’avais besoin de prendre un peu de distance car je perdais en objectivité. Ce stage auprès de personnes avec autisme a tout changé : j’ai rapidement eu envie de poursuivre en thèse pour approfondir le sujet, et, peut-être, essayer de les aider.

Comprendre leur perception de l’environnement

Je travaille aujourd’hui en neurosciences cognitives. J’essaie de comprendre comment des personnes avec Asperger perçoivent le monde et comment elles se créent des représentations mentales de leur environnement extérieur. Pour ce faire, je m’appuie à la fois sur des expériences comportementales – soit des tests sur ordinateurs – et des études en neuro-imagerie.

Cette seconde phase se fait en trois étapes grâce à l’IRM (Imagerie par résonance magnétique). 

1. Nous prenons tout d’abord une photographie très précise du cerveau, pour voir toute l’anatomie en détail.

2. Nous faisons ensuite passer des tests aux patients, afin d’observer les régions cérébrales impliquées dans un processus donné, en comparaison avec un groupe contrôle.

3. Lors de la troisième étape, nous mesurons grâce aux IRM la concentration dans le cerveau de certaines molécules importantes pour la communication cérébrale.

Un monde de détails et d’hypersensibilité

À ce jour, les expériences comportementales ont permis de montrer que les personnes autistes Asperger sont très sensibles, d’un point de vue perceptif. Cette caractéristique transforme par exemple pour eux le simple fait de marcher dans la rue en une expérience très intense. 

Ils s’attardent par ailleurs sur de petits détails et essaient de mémoriser chaque élément de manière un peu indépendante, au lieu de se créer une image globale qui permet de généraliser et simplifier.

En ce qui concerne l’IRM, je n’ai pas encore tous les résultats mais l’hypothèse est que les personnes avec autisme utiliseraient un réseau cérébral modulé différemment, avec certaines régions du cerveau qui vont plus ou moins influencer la perception que d’autres.

Des échanges extrêmement motivants pour nos recherches

De manière générale, mes recherches comportent toujours une phase de tests qui dure environ trois mois, lors de laquelle je rencontre des personnes avec autisme, qui est suivie par une phase d’analyses. Mais même lors de cette seconde étape, les patients rencontrés, souvent très curieux, continuent de m’envoyer des mails et nous échangeons en permanence. À la fin d’une expérience, nous essayons également de les revoir, avec leur famille, pour leur expliquer les résultats.

Les personnes avec syndrome d’Asperger nous posent toujours beaucoup de questions : elles sont conscientes de leur différence de fonctionnement, de leur décalage, mais souvent, elles ne réussissent pas à identifier sur quels points cela peut se jouer. Or il suffit parfois de leur expliquer notre manière de percevoir le monde – donc dans sa globalité – pour les aider à mieux l’appréhender.

Le fait de suivre sur le long terme des personnes dans le besoin, prêtes à s’investir dans des expériences, est extrêmement motivant. Et cela d’autant plus que les parents, eux aussi, sont en demande de conseils concrets, pour savoir de quelle manière ils peuvent soutenir leurs enfants au quotidien.

Le syndrome d’Asperger est un handicap invisible

Le syndrome d’Asperger est un handicap invisible, mais qui mérite que l’on s’y intéresse, comme toutes les formes d’autisme. Parmi les adultes touchés par ce syndrome, 70% ont ainsi déjà fait une dépression.

Le but de nos recherches n’est pas de "guérir" l’autisme, qui n’est pas forcément un terme approprié, mais de trouver un moyen d’atténuer ce qui, dans bien des situations, peut rendre la vie des personnes concernées très compliquée, et j’espère que mon travail pourra y contribuer.

 Propos recueillis par Rozenn Le Carboulec.

Créées en 2007, les bourses françaises L’Oréal-Unesco pour les Femmes et la Science visent à révéler et récompenser de jeunes chercheuses. Les femmes sont encore aujourd'hui largement

sous-représentées dans les carrières scientifiques. En 2015, elles ne représentaient que 34% des diplômés dans le monde, selon l'enquête Mutationnelles-Y Factor.

Intervention de Jean-Claude Ameisen (Comité Consultatif National d’Ethique) lors du colloque « Autisme et TED : la scolarisation dans tous ses états… ».

La situation actuelle de la scolarisation en... par INSHEA

article publié sur le blog emoiemoietmoi

Voir aussi la critique de l'Express : Une BD d'intérêt public !

et le site de la FNAC avec 3 coups de coeur des libraires

Mes chers lecteurs et amis,

 

J'ai une grande nouvelle à vous annoncer : j'ai écrit une BD sur le SA qui va sortir en septembre prochain aux éditions Delcourt!!! Elle a été illustrée par la très talentueuse Mademoiselle Caroline et raconte mon parcours de vie - et à travers moi, celui de tant d'autres - avant et après diagnostic. En plus à la fin de la BD nous avons prévu un petit carnet pédagogique qui explique ce qu'est l'autisme et le SA, donc ça sera vraiment une BD UTILE!!! J'espère qu'elle permettra de donner à voir ce que nous vivons au quotidien et qu'elle contribuera à ce travail de sensibilisation qui me tient tant à coeur!

J'ai vraiment hâte d'avoir vos avis, et en attendant, voici quelques planches pour vous mettre l'eau à la bouche :

Illustrations de la BD "La différence invisible"

D'ici là, je vous embrasse! Et pardonnez-moi de n'être pas très active sur le blog, j'ai beaucoup beaucoup à faire et aussi un peu moins de choses à exprimer dans le "monde virtuel" ces derniers temps.

A très vite pour de nouvelles aventures!!!

Josef Schovanec est un philosophe, écrivain, ancien élève de Sciences Po Paris, amateur de voyage et polyglotte – il parle sept langues, dont l’hébreu, le persan et l’éthiopien. « Personne avec autisme », comme il préfère être nommé, Josef Schovanec milite pour une meilleure considération des personnes autistes en France. Portrait d’un homme franc et empli d’humour.

Né le 2 décembre 1981, « le même jour et la même année que Britney Spears » aime-t-il à plaisanter, Josef Schovanec est sans aucun doute une personne hors norme, mais pas comme nous nous l’imaginions. Considéré comme le porte-parole des personnes avec autisme en France, Josef Schovanec écume les plateaux de télévision et les émissions de radio, notamment sur Europe 1 où il tient une chronique, « Carnets du Monde ».

Il milite pour protéger l’Autistan

Pour Josef Schovanec l’autisme est davantage une manière d’être qu’une maladie qu’il faut guérir avec des médicaments. De ce fait, il traduit le livre de Stephen Shore et de Linda Rastelli, « Comprendre l’autisme pour les Nuls ». Un projet qui lui tenait à cœur et qui tente de combattre les préjugés sur l’autisme. « Quel talent particulier a-t-il ? », « Et vous quel talent particulier avez-vous ? », leur répond Josef. Pour l’auteur, l’autisme est un monde qu’il qualifie lui-même de bizarre, mais où tout semble amusant, contrairement au monde normal, plutôt ennuyeux. L’Autistan, ce pays dans lequel il a grandi, il le raconte dans deux ouvrages : « Je suis à l’Est » et « Éloge du voyage à l’usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez ». Un homme qui ne manque pas d’humour donc, et qui envisage notre environnement différemment, mais toujours avec logique.

... et pour une meilleure prise en charge de ses "habitants"

Au pays des « gens bizarre », il remarque cependant que toutes les personnes avec autisme ne sont pas traitées de la même façon et note des différences de rapport à l’autisme entre la France et les États-Unis. En effet, au pays d’Obama, tous les enfants autistes vont à l’école, contrairement à la France. Que faudrait-il faire alors pour améliorer l’accès à l’éducation des enfants autistes en France ? « Il y a 628 000 élus en France et quasiment aucun n’est porteur de handicap » répondait Josef Schovanec sur le plateau des Maternelles. Ce docteur en philosophie, autiste de haut niveau, captive aujourd’hui le public qu’il rencontre. Entre conférences et interviews, il sensibilise son auditoire au sujet de l’insertion professionnelle des personnes autistes ou encore au système de soins français, entre bonhomie, politesse et sincérité. Josef Schovanec rassure : « Il y a quelques frémissements, quelques bons premiers pas, mais tout reste encore à faire », déclarait-il à Maïtena Biraben sur le plateau de Grand Journal.

Marion Schruoffeneger pour Carenews INFO - diffuse

L'association Autisme PACA de Jean-Marc Bonifay a commencé son programme de formation intitulée "Autisme Identify" .Le but étant de sensibiliser policiers, gendarmes, pompiers, contrôleurs ou encore des agents des services publics à l’autisme afin qu’ils puissent mieux appréhender leurs réactions et avoir des gestes adaptées. Jean-Marc Bonifay précisant: "Le comportement peut paraître bizarre à première vue, par exemple avec des  gestes répétitifs avec les mains. Il y a les cas de panique face à une situation anodine. Lieux publics, bruyants, fréquentés sont souvent sources de stress, parfois intense. Ils peuvent donner l’impression de ne pas comprendre les paroles, les questions, gestes, sourires....Certains ne parlent pas du tout, d’autres parlent, parfois parfaitement ou de façon bizarre. La réaction émotionnelle à une situation peut paraître excessive, ou en inadéquation".  C’est dans ce cadre là que l’association est intervenue voilà quelques jours au sein du Centre de Secours de La Garde. Une formation gratuite se déroulera le 15 octobre à la Seyne, cette fois à l’adresse des AVS, l'association dispensant tout au long de l'année différentes formations sur diverses thématiques avec des professionnels de santé.

Joa.

 
Son combat pour la dignité des autistes - C à... par C-a-vous

article publié dans Ouest Var info

Autisme PACA lance le projet A.S.P.I

Constituée essentiellement de familles, de professionnels et de personnes avec un Trouble du Spectre Autistique (TSA), Autisme PACA est la première association en France à être présidée par un adulte Asperger: "Ce qui apporte un regard et des actions associatives nouvelles dans le champ de l’autisme. Notre association a pour but de favoriser l’intégration scolaire et sociale, de soutenir, d’informer, de former, de rassembler et d’accompagner les personnes étant confrontées aux TSA, et cela par toutes les activités susceptibles d’y contribuer" explique le président Jean-Marc Bonifay. Après avoir lancé le programme "autisme identify" (voir notre article), l'association a mis en place un dispositif d'accompagnement socio-professionnel inclusif pour les autistes de haut niveau, nommé projet A.S.P.I: "Le but est de les accompagner dans leur cursus pour les aider à prendre confiance en eux et surtout pour qu'ils obtiennent un travail" précise Jean-Marc Bonifay: "C'est Magali Amiel-Quercioli qui chapeaute ce programme, en collaboration avec Jennifer Solana (psychologue) et Hélène Rigal (coach, consultante et formatrice).  On a pu monter cette opération grâce à la fondation Orange qui nous a apporté un soutien considérable" ajoute-t-il, citant également le Rotary de la Vallée du Gapeau et le Jardin des Oliviers (Cuers): "Tout nouveau partenaire est le bienvenu pour aider le plus d'autistes possibles, APACA ayant l'agrément pour délivrer des reçus fiscaux mécénat d'entreprise". Les adultes avec Trouble du Spectre Autistique rencontrent de grandes difficultés d'insertion professionnelle dont les raisons n'incombent pas à leurs compétences professionnelles et à leurs qualifications et ce dispositif va leur permettre de les aider dans ce chemin de l'emploi.

Infos
0637809210 et Détail du programme:http://autisme-paca.e-monsite.com/medias/files/aspi.pdf

Voici Super Pépette. Elle fait partie de ces youtubeuses qui montrent que sans vraiment de moyens ni d’expérience en vidéos, on peut toucher énormément de personnes à une question. Son combat à elle, c’est de sensibiliser à l’autisme. Un sujet qu’elle le connaît bien car elle est elle-même touchée par le syndrome d’Asperger.

À lire aussi : Le syndrome d’Asperger raconté par des madmoiZelles

La jeune femme fait connaître ce trouble mais pas que : son but est également de lutter contre les stéréotypes et de se ré-approprier un espace de parole trop souvent occupé à son goût par les professionnels de santé et par les parents d’enfants autistes. Alors pour ça, elle montre sa tête et assume son autisme.

Aujourd’hui, Super Pépette prépare une thèse doctorale en psychologie sociale sur l’autisme et elle a plein de choses à raconter.

Super Pépette : la sensibilisation avant tout

Avant de faire des vidéos, Super Pépette tient surtout un blog où elle raconte sa vie d’autiste. Son passage à la vidéo était une étape de plus dans la lutte contre les clichés de l’autiste :

« J’ai vraiment l’impression que les personnes autistes ne sont qu’un cliché dans l’inconscient collectif, elles ne recouvrent pas vraiment de réalité palpable. Du coup il me semblait important d’être vue et d’exister de façon concrète pour lutter contre cette espèce de stéréotype fantasmé de l’autiste qui se balance et qui ressemble à Rain Man.

J’ai pensé qu’en voyant ma tête, les gens comprendraient mieux ce que je voulais dire avant par écrit dans mes textes. C’est vraiment un acte militant pour moi. J’ai des choses à dire, et par la porte ou par la fenêtre, il FAUT que j’arrive à me faire entendre !

L’idée n’est pas de me rendre visible, mais de rendre visibles les personnes autistes en général. »

Super Pépette et la perte de son anonymat

Super Pépette, c’est Julie, 31 ans. En tapant son prénom et nom sur google, on tombe sur son blog, sa chaîne YouTube, ses interventions à la télé… Une perte d’anonymat qui a des conséquences à double tranchant.

« D’un côté je devais passer par là pour montrer à la face du monde que je suis comme ça et que je m’aime comme ça. L’autisme n’est pas une tare.

Dans ma démarche, il me semblait important de dire que je le suis tout en donnant mon prénom et mon nom. Je me dis que ça peut libérer certains autistes ; qu’ils ou elles se disent : si elle le fait, je peux le faire.

D’une autre côté, ça me gêne que certaines personnes apprennent cela uniquement en tapant mon nom sur google. Après, j’ai la chance de n’être exposée que sur internet, je ne suis pas célèbre… Mis à part quand je vais à des colloques sur le sujet.

Bref, j’ai beaucoup hésité puis je me suis dit que le jeu en valait la chandelle »

Super Pépette et les réactions des autres

Se montrer sur internet, c’est aussi faire face aux commentaires négatifs.

À lire aussi : Charlie Danger, des Revues du Monde, nous parle commentaires négatifs et sexisme sur YouTube !

« Ma chance c’est que dès le départ, ma ligne éditoriale était claire : je cherche à ce que les gens repartent avec une bouffée d’air frais et j’ai un ton positif. En général, ce discours fait consensus et ça limite la casse.

J’ai cependant supprimé la possibilité de commenter sous les vidéos pour me préserver, car je sais à quel point Internet peut servir de défouloir ! Si les gens veulent en poster, ils peuvent passer par mon blog.

Sur mon blog, j’ai reçu des propos haineux après deux articles : un sur les violences sexuelles où je tenais un discours féministe, un autre sur les personnes qui veulent se faire passer pour autiste sans l’être.

Au début ça me touchait mais maintenant plus du tout. Au bout d’un moment on se blinde. Heureusement, ce n’est qu’une minorité. »

Quand je lui ai demandé ce que pense son entourage proche, elle se montre moins bavarde.

« Ce qu’ils voient c’est que je suis très épanouie dans ce combat : je vais mieux depuis qu’on m’a diagnostiquée. Ils me soutiennent, mais je ne pense pas qu’ils voient l’intérêt de ce que je peux raconter »

Super Pépette : et la suite ?

Super Pépette est très active dans sa cause. Elle est entre autre à l’origine avec Mademoiselle Caroline de la BD La différence invisible qui sortira le 31 août aux éditions Delcourt. Un nouveau moyen d’expression qu’elle explique encore et toujours par la même idée : sensibiliser au plus grand monde !

« Le dessin, c‘est encore un autre média qui permet de faire passer le message autrement. C’est parfait car plus subtil, les images donnent corps au propos. »

Un album qui je l’espère aura du succès, mais ce n’est pas le seul projet en perspective pour cette femme qui prépare également un documentaire sur le sujet !

« Un autiste de haut niveau, Pierre Feytis, m’a contactée en avril dernier. Il m’a dit qu’il aimait bien mon travail. Il est réalisateur. ça s’est fait très vite. Maintenant, on a mis en place un Pot Commun pour financer l’idée… Et on a déjà commencé à tourner. »

Super Pépette, c’est plus qu’une femme, c’est une ode à l’acceptation de soi tel qu’on est. Alors, bonne route à elle sur l’autoroute de la réussite.

Photo collaboration spéciale Laurent Mottron a publié plusieurs articles dans la grande revue scientifique, Nature.

Laurent Mottron, grand spécialiste de l’autisme, se démarque depuis plus de 20 ans par son approche qui défend l’idée que l’autisme n’est pas une maladie à guérir, mais une façon différente d’appréhender le monde. Il publie un deuxième ouvrage dans lequel il conseille de miser sur les forces des autistes, plutôt que les obliger à entrer dans un moule.

Chercheur, professeur et clinicien de renommée internationale, Laurent Mottron est entre autres responsable de la clinique spécialisée de l’autisme à l’Hôpital Rivière-des-Prairies, établissement phare en matière de pédopsychiatrie et des troubles du spectre de l’autisme.

C’est en 1990 que le Dr Mottron, psychiatre et chercheur français, décide de s’installer au Québec.

«Il y a 25 ans, la France était en retard sur ces questions-là et les spécialistes considéraient l’autisme comme une condition indépendante du cerveau. Le Canada était au contraire chef de file dans l’établissement des liens entre la pensée et le cerveau», explique celui qui a également fondé le Centre d’excellence en autisme de l’Université de Montréal.

Le tournant de cette carrière québécoise, c’est sa rencontre avec Michelle Dawson, une chercheuse autodidacte souffrant de ce trouble. «Elle travaille toujours avec nous. Elle a une grande influence sur nos travaux, notamment car elle y apporte des critiques constructives, sans préjugés scientifiques», détaille-t-il avec une vive admiration.

Il concentre en effet ses recherches sur «la manière dont les personnes autistes traitent l’information, étudiant leurs mécanismes de perception, de mémoire et de raisonnement par lesquels ils appréhendent le monde», selon le site Web de l’hôpital de Rivière-des-Prairies.

Ses nombreuses études ont permis d’établir que la perception visuelle et auditive des autistes est différente des non-autistes. «Leur manière de réfléchir, d’apprendre, se fait avec des parties du cerveau différentes. Ils sont par exemple meilleurs en logique non verbale, apprennent plus précocement à lire, etc. », poursuit le chercheur avec passion.

Le spécialiste plaide pour une définition objective de l’autisme qui va au-delà des comparaisons désavantageuses aux non-autistes et des attributs perçus négativement, comme le manque de communication ou les gestes répétitifs. Il faudrait plutôt tenir compte de l’autiste, avec ses forces et ses faiblesses.

Depuis toujours, M. Mottron plaide pour qu’on aide les autistes à utiliser ces avantages, et ce, dès la petite enfance, en leur fournissant une éducation fondée sur leurs forces.

C’est d’ailleurs l’objet de son dernier ouvrage, L’intervention précoce pour enfants autistes.

L’idée n’est plus de leur apprendre à imiter les autres enfants, «mais de les mettre dans des situations de socialisation normales, en acceptant qu’ils soient en retard dans ce domaine, mais en avance dans d’autres ».

Il souhaitait ainsi développer l’aspect «santé publique» de cette problématique et espère pouvoir interpeller les pouvoirs publics et les convaincre que les techniques que propose son équipe «apporteraient plus de bien-être à tout le monde».

Son ouvrage, déjà disponible en format numérique, sera sur les étagères des librairies le 15 juin.

Un canadien atteint du syndrome Asperger• Crédits : Tara Walton/Toronto Star - Getty

"SAP, l'autisme au travail", tel est le nom de cette étude de cas signée Gary Pisano et Robert Austin, professeurs à la Harvard Business School, et parue en janvier 2016. SAP, c'est le nom d'une entreprise qui conçoit et vend des logiciels. En 2013, sa filiale en Inde a lancé un programme destiné à ce que 1% de sa masse salariale soit dorénavant composée d'autistes Asperger ou d'autistes de haut niveau (défini par un QI supérieur à 70 sur l’échelle de Wechsler). Asperger, cette forme d'autisme qui, sans impacter la cognition, rend difficiles les relations sociales pour ceux qui en souffrent...

VR Ferose, directeur général de SAP Labs India, dont le fils est diagnostiqué Asperger, défendait sa démarche en expliquant qu'un salarié Asperger pouvait être trois fois plus performant que les autres, dits "neurotypiques". Même s'il ne s'assimile pas du tout à de la charité, un tel programme d'intégration est évidemment gagnant-gagnant : il permet aux personnes Asperger de développer un sentiment de "bien être" en se sentant intégrées dans une entreprise, en s'établissant dans une routine qui leur est essentielle.

"La beauté des choses, c’est qu’on dit que notre cerveau est plastique et que nous sommes tous capables de nous adapter, Asperger ou pas. Plus vite, plus tôt, plus intensément on fait travailler des personnes Asperger dans des modes de fonctionnement qui leur permettent de dépasser leurs difficultés, plus ils vont être capables d’avancer." Francine Stourdzé, de l'association Actions pour l’autisme

Ce programme d'intégration a eu tôt fait de séduire les autres filiales de SAP en Allemagne, aux Etats-Unis, au Brésil, au Canada, en République tchèque et en Irlande, mais aussi d'autres entreprises informatiques, comme Hewlett Packard Enterprise, en Australie, et Microsoft.

"Environ 60% des personnes atteintes de troubles du spectre autistique ont une intelligence moyenne, ou supérieure, mais 85% sont pourtant sans emploi." Gary Pisano

A la base, une initiative de Specialisterne, une société de logiciels danoise, dont les trois quarts de la main d’œuvre sont diagnostiqués TSA (troubles du spectre autistique) et qui a été fondée en 2004 par Thorkil Sonne, dont le fils est lui aussi diagnostiqué autiste : "Depuis sa création, il s’agit d’une entreprise à but lucratif, en se fondant sur les talents des employés, et non sur des diagnostics, pour attirer les clients", précise l’étude à propos de Specialisterne.

Stéphanie Nennstiel, directrice de l'intégration et de la diversité à SAP, souligne avec force que le projet n'a rien à voir avec une initiative sociale : "On emploie des gens autistes pour les mêmes raisons qu’on emploie des personnes qualifiées. On veut attirer les meilleurs talents dans notre industrie, et il y a une pénurie de talents pour remplir ces postes. Nous voulons exploiter une réserve de talents qui ne sont pas exploités."

Sur le modèle de celles de Specialisterne, des formations douces sont prévues en interne à SAP pour aider les personnes autistes Aseperger à intégrer au mieux l'entreprise. Elles prennent la forme de rencontres informelles au cours desquelles les candidats conceptualisent leurs idées, leurs échanges, grâce à des constructions Lego... et sont, ou non, embauchés à la clé, en fonction de leur talent.

Quelles perspectives nouvelles entrevoient les employeurs en recrutant des personnes ayant des troubles du spectre autistique ? "Tester des logiciels est un travail extrêmement exigeant et requiert beaucoup de précision, mais c’est tellement répétitif que ça anesthésie le cerveau, affirme Robert Austin,C’est important de le faire correctement, mais il est difficile de garder suffisamment d’attention pour ce faire." Or, comme le confirme Francine Stourdzé, cofondatrice de l’association privée Actions pour l’autisme, créée fin 2011, et grand-mère d'un garçon de 13 ans diagnostiqué Asperger, les autistes Asperger ont une capacité de concentration et un souci du détail exceptionnels : "Ils ont des difficultés pour rendre compréhensible une image complète, puisqu’ils vont s’attacher à des détails... Mais ça peut être aussi positif : on considère par exemple qu’ils sont excellents en tests informatiques car ils sont capables de repérer les erreurs avec plus de rapidité que tout le monde". Et de souligner que certaines personnes autistes de haut niveau, à l'image du très médiatisé Daniel Tammet, possèdent une appétence extraordinaire pour les chiffres, moyen de communication avec le monde extérieur.

"L’innovation, c’est trouver les idées qui sont en dehors des paramètres normaux, et cela ne peut pas se faire par tranchage. Peut-être que ce sont les parties de personnes que nous leur demandons de laisser à la maison qui sont les plus susceptibles de produire les grandes innovations" Robert Austin

"On dit que dans la Silicon Valley, il y a des gens qui demandent à obtenir un diagnostic Asperger pour mieux se vendre auprès des start up." Francine Stourdzé

En France, une organisation sociale "moins formée, et moins informée"

En France, deux sociétés ont été créées pour utiliser le talent des personnes Asperger spécifiquement dans le domaine informatique. Une société d’origine canadienne, ASPertise, spécialisée dans le service informatique et dirigée par des personnes qui sont à l’intérieur du spectre autistique, et une filiale d’une société allemande, Auticon, dirigée par des neurotypiques, des personnes non-autistes.

"Il y en a qui travaillent dans l’accueil téléphonique, d’autres dans des sandwicheries… Ce qui est fondamental pour nous c’est que tout type de personnes Asperger, ayant tout type de capacités professionnelles, intellectuelles… puissent trouver un travail. C’est ça le challenge ! Bien sûr, quand on peut utiliser des compétences exceptionnelles dans les services informatiques, c’est une belle vitrine, ça intéresse beaucoup de gens, mais le sujet pour nous c’est que les personnes Asperger puissent accéder à tous types de jobs, et qu’ils soient formés pour le faire." Francine Stourdzé

Pourtant, l'insertion professionnelle des autistes Asperger s'apparente à la croix et la bannière. Car si elle peut avoir des facultés cognitives impressionnantes, une personne diagnostiquée Asperger est socialement déficiente : "On dit souvent que c’est un handicap du sens social, une cécité sociale", précise Francine Stourdzé.

Or - et cela peut sonner comme une tautologie - le monde du travail est un monde de relations sociales par excellence. Et si les personnes, même très qualifiées, ne sont pas capables de comprendre leur environnement social, cela crée immanquablement des tensions avec les autres salariés, comme le souligne Francine Stourdzé : "Les personnes Asperger peuvent être un trouble dans l’organisation du travail." Et d'ajouter qu'il existe une deuxième difficulté, la plus grande, sans doute : leur rigidité de fonctionnement, liée à une inextinguible soif de perfection :"Il faut toujours que tout soit parfait. En contrepartie, ils ont aussi une grande exigence pour les autres… Et la notion de travail parfait peut aller assez loin, ils peuvent passer des heures à travailler sur quelque chose, et en perdre la santé…" Et de raconter deux expériences professionnelles malheureuses vécues par des personnes atteintes de TSA, et ayant par la suite contacté son association :

Durée : 2 min 20

"Ils ne sont pas intéressés par les relations sociales. Ils ne vont pas perdre du temps à la machine à café, pas participer aux discussions dans les bureaux, pas faire de stratégie contre le patron… Par contre, ils sont difficiles à gérer car leur volonté de faire si bien va les entraîner à avoir des relations difficiles avec les autres." Francine Stourdzé.

Stéphanie Nennstiel, de SAP, balaie ces difficultés d'un revers de main : "Je parlerais plutôt de petits challenges, de défis. C’est un groupe très spécifique de personnes qui demandent une attention, une aide spécifique. Il faut bien comprendre comment ils fonctionnent. Par exemple, ils préfèrent une approche très structurée pendant la journée, et si on suit cette approche, on ne rencontre aucune difficulté". Et de préciser que pour chaque individu embauché, une aide individualisée est mise en place qui comprend un "buddy" ("un pote"), qui est un collègue au sein de l’équipe, mais  également un mentor, quelqu’un de plus mature, qui se trouve en dehors de l’équipe individuelle et intervient dans le cas ou certaines choses doivent être discutées en dehors du domaine professionnel et des affaires. "On se sert aussi de coachs qui sont des professionnels externes avec un background pour travailler avec des personnes autistes. Ils viennent très souvent des organisations locales liées aux institutions publiques de chaque pays."

SAP, "Autism at work" • Crédits : SAP

Alors qu'à l'étranger, tout semble couler de source, le mot "autisme" dissuade bien souvent les patrons français, qui ne se sentent pas toujours capables de garder les personnes atteintes de TSA dans un cadre qui leur permettent de réaliser et de se réaliser.

Miriam Sarbac, fondatrice de l'association Asperger Amitié, raconte ainsi la manière dont son fils de 23 ans, bénévole à la SPA, qui avait pour seul tort d'être un peu trop ponctuel et zélé, a été congédié deux jours après que ses employeurs ont appris son autisme :

Durée : 3 min 06

Pourtant, les patrons sont soumis à une obligation d'employer au moins 6% de personnes handicapées, sous peine d'être taxés. Les autistes entrent dans ce quota, mais sont aussi les moins embauchés, selon l'association française Vaincre l'autisme. "Les grandes entreprises ont formé des missions handicap. Mais il faut les aider à vendre les compétences des autistes Asperger. Il faut qu’il y ait des systèmes d’aide à l’insertion professionnelle", estime Francine Stourdzé, avant de raconter cette fois une insertion, d'abord difficile mais finalement réussie, d'un autiste Asperger en France :

Durée : 2 min 50

"En France, on dirait que l’autisme est un boulet. Quelque chose de très lourd à porter. On est obligé de recruter des personnes handicapées, mais le cœur n’y est pas." Miriam Sarbac

Ailleurs, une société inclusive dès la toute petite enfance

Mais ce problème de la délicate compatibilité des troubles autistiques avec la réalité de l'entreprise, s'il n'est pas exclusivement français, est bien mieux appréhendé à l'étranger : au Canada par exemple, ou encore au Danemark, aux Etats-Unis, en Israël... la société est beaucoup plus inclusive avec les personnes atteintes de troubles autistiques, souligne Francine Stourdzé. Mais cela s'explique aussi par le fait qu'il y soit pris à bras-le-corps, dès la toute petite enfance.

À réécouter : le Journal d'Aspergirl, dans Sur les docks

"Il y a plus de dix ans, le gouvernement fédéral du Canada a décidé que tout individu vivant ou naissant sur son sol avait droit à une éducation identique, quelle que soit sa situation... Il faut donc trouver un moyen de gérer les difficultés que certains ont.", explique Francine Stourdzé.

"Au Canada, quand un enfant a un problème, on le repère immédiatement. Il est diagnostiqué dans un centre de prise en charge en trois mois, contre trois ans en France... Puis on applique une méthode adaptée au besoin de l’enfant, 'l’analyse appliquée du comportement', qui lui permet de poursuivre une scolarité normale. Et, cerise sur le gâteau, les parents sont formés. Et tout ça est gratuit jusqu’aux 18 ans de l'enfant !" Francine Stourdzé

Selon elle, un enfant autiste ayant bénéficié de cette prise en charge arrive à la majorité avec un avantage exceptionnel par rapport aux jeunes autistes français : il a toutes les possibilités de pouvoir s’intégrer dans la société, donc dans un milieu professionnel. D'ailleurs, "au Canada, quand les gens d’'A l’emploi' aident une personne Asperger à aller sur le monde du travail, ils ne vendent pas un handicap, ils vendent une compétence. L’employeur peut avoir une subvention, mais si ça se passe bien, il ne la demande pas nécessairement."

Dans l'Hexagone, il n'existe pas de structures "aussi automatiques, pléthoriques, et bénéfiques" regrette Francine Stourdzé : "Nous, à Actions pour l'Autisme Asperger, dans notre service 'Emploi' on a une bonne vision de ce qu’il se passe : nous avons des jeunes de 14, 15 ans, qui n’ont pas pu continuer dans le système scolaire, parce que diagnostiqués très tard, ou en cours de diagnostic. Ils n’ont pas eu d’assistants individuels de vie scolaire... Ils ne sont pas capables de supporter le stress de l’école, qui les a rejetés. Ils se retrouvent chez eux, désocialisés, vivant la nuit et dormant le jour. Les parents nous appellent, désespérés."

Pour Francine Stourdzé, l’éducation des enfants en France est aujourd’hui basée sur la communication. Or, ces méthodes ne sont pas adaptées pour les autistes Asperger... qui en payent les frais à l'heure de leur insertion professionnelle, et ce d'autant plus que leur handicap est invisible : "Quand ils ne sont pas diagnostiqués, il y a des échecs professionnels douloureux car ils n’ont pas été capables d’expliquer à l’employeur quelles étaient leurs difficultés."

Pas capables... ou peu désireux de le faire, attendu que les entreprises françaises, au lieu d'être inclusives, creusent l'écart en différenciant la personne autiste. C'est ce que déplore Miriam Sarbac : "C’est comme si on donnait une moitié de canne à un aveugle. On vous donne quelque chose, mais on le coupe au milieu. C’est exactement ce qu’on fait pour les Asperger en France, dans une entreprise. Comme on le différencie, on ne l’intègre pas complètement à la vie de la société. L’Asperger se sent différent. C’est pour ça que nombre d'entre eux ne parlent pas de leur autisme, pour ne pas être considérés différemment."

article publié dans le Huffington post

Marie Josée Cordeau Devenez fan

Autiste, conférencière, consultante et utopiste assumée

artcle publié dans femme actuelle

le 7 juillet 2016

Thinkstock

Benedycte Transon Capone

Il y aurait environ 450 000 personnes en France qui souffrent d’autisme, une pathologie définie aujourd’hui sous le terme : troubles du spectre autistique (TSA). Cette maladie d’origine génétique dans 80% des cas, suscite beaucoup d’interrogations et d’allégations plus ou moins fondées. Le point avec le professeur Richard Delorme, responsable du Centre Expert FondaMental Asperger et chef du service de pédopsychiatrie de l’Hôpital Robert Debré à Paris.

La principale manifestation de l’autisme est l’incapacité pour l’enfant à communiquer avec les autres.

Certainement, ce sont des enfants très sensibles. Ils ne savent pas toujours faire face aux changements et ne supportent pas les situations inconnues. Ce trouble psychiatrique est en partie expliqué par un défaut de sélections des différentes informations qu’ils reçoivent.
Il y a deux grands symptômes que l’on retrouve chez de nombreux patients : les difficultés de communication sociale, à être en interaction avec l’autre, à utiliser la communication verbale ou non verbale pour communiquer. Pour un bébé, cela peut se manifester par le regard un peu absent, la difficulté à fixer le visage de sa mère, à se calmer dans les bras de ses parents…
L’autre phénomène important est le besoin d’immuabilité des enfants et la présence fréquente de balancements, gestes répétitifs….

Le syndrome d’Asperger est une forme d’autisme.

Tout à fait. Il a été décrit par le docteur du même nom en 1945. Il concerne les enfants sans retard mental ou déficit intellectuel mais avec tous les autres symptômes de l’autisme. Il ne s’agit pas d’un trouble de l’intelligence mais d’un problème de décodage du monde qui les entoure. Pendant longtemps, les deux maladies ont été associées. Ce n’est plus le cas et les médecins parlent de troubles du spectre autistique ou autisme avec ou sans déficit intellectuel.

La maladie est détectée trop tard.

En France, oui. Le diagnostic est autour de 7 ans. Alors que les premiers symptômes apparaissent en moyenne autour de dix mois. Ce sont essentiellement des signes dans ce que l’on appelle les compétences sociales : le sourire, le regard, l’appel au prénom, l’adaptation au changement… Des symptômes qui peuvent en partie s’amender. C’est pour ces raisons qu’on ne peut affirmer et confirmer de manière raisonnable la maladie qu’à partir de 36 mois.

On ne peut rien faire avant 36 mois.

Ce n’est plus vrai. Tout d’abord en cas d’inquiétude, consultez votre pédiatre ou médecin généraliste. Il déterminera si les difficultés de développement ne sont pas liées à une autre maladie. L’épilepsie par exemple peut entrainer des retards d’acquisition globale. Par ailleurs, il existe des consultations dédiées au dépistage précoce des troubles du spectre autistique à l’hôpital Robert Debré à Paris mais aussi en province.
Une fois, le diagnostic du risque posé, il existe des programmes et des stratégies d’accompagnement du bébé, de la famille qui ont montré une amélioration tout à fait réelle. Le programme de Denver, par exemple, consiste entre autre à donner des conseils pratiques aux parents pour stimuler les fonctions motrices de l’enfant, sa curiosité, son adaptation au stress, ses capacités de communication.

Il y a plus de garçons que de filles touchés.

Tout à fait vrai. On compte 4 garçons pour une fille. Et pour l’autisme dit de haut niveau, la proportion est de 9 garçons pour une fille. Parmi les explications proposées : les outils de dépistage sont plus orientés pour les garçons ce qui rend le diagnostic chez les filles plus compliqué.
Et le syndrome de l’X fragile, une pathologie masculine, est présent chez environ 1% des patients autistes.

La prise de psychotropes pendant la grossesse augmente le risque de d’autisme.

Cela a été montré avec les antidépresseurs sérotoninergiques. Même si le risque est très faible, il ne peut pas être négligé. La seule raison qui peut justifier de poursuivre le traitement est en cas de dépression sévère de la maman. En revanche, en cas de traitement à la Dépakine (épilepsie) ou Dépakote (troubles bipolaires), le risque est majeur et le traitement doit être suspendu pendant toute la durée de la grossesse.

L’imagerie médicale permet de détecter les anomalies.

Malheureusement non, pas encore. De très nombreuses structures dans le cerveau sont impliquées dans l’autisme, mais il n’y a pas une zone de l’autisme en particulier.

L’autisme et l’épilepsie ont la même origine.

En partie. Il y a un certain nombre de gènes communs qui sont impliqués dans l’autisme et dans l’épilepsie. Mais, ce n’est pas la même maladie, loin de là. Et bon nombre de patients atteints d’épilepsie ne présentent pas de troubles autistiques et inversement.

Il y a un lien entre les troubles intestinaux et la maladie.

On ne sait pas. Les bactéries présentes dans le tube digestif régulent de nombreuses fonctions dont des manifestations neurologiques et psychiatriques. Beaucoup de chercheurs s’intéressent à cette question. Il a été constaté que 30% des patients qui ont un trouble du spectre autistique, ont des pathologies digestives associées. Mais les travaux sont encore trop préliminaires pour pouvoir apporter une réponse précise.

Le packing est toujours préconisé.

En France oui, mais dans la majorité des autres pays non. Il n’y a pas d’argument scientifique pour justifier le packing. Pour rappel, il consiste à envelopper de façon transitoire, l’enfant ou l’adulte dans des linges froids et humides. La majorité des associations de patients dénoncent une méthode barbare et inadaptée.

Il n’existe aucun traitement.

Vrai si on associe traitement à médicament. En revanche, la prise en charge comportementale (communication, socialisation) avec une stratégie personnalisée a montré son efficacité.
Elle fait intervenir un réseau de professionnel : psychiatre, éducateur, psychologue, orthophoniste, psychomotricien et enseignant.

Le spray nasal à l’ocytocine est efficace.

C’est encore très expérimental. L’ocytocine est une hormone dite pro-sociale. Des essais en France et à l’étranger sont actuellement en cours. En Australie, une trentaine d’enfants autistes, âgés de 3 à 8 ans, ont testé pendant 5 semaines de l’ocytocine synthétique. Les rapporteurs de l’étude (Université de Sydney) ont noté de meilleures interactions sociales à la maison et en consultation.
Mais on est toujours dans des phases très préliminaires en terme d’indication thérapeutique.

Il n’y a pas assez d’école et de classes adaptées

Vrai, c’est très compliqué pour des enfants avec troubles autistiques même légers. Les effectifs sont trop lourds, environ 30 élèves par classe. Même si l’enseignant est très motivé, il ne peut pas négliger pour autant les 29 autres élèves. Résultat, seulement environ 20% d’enfants autistes en âge d’aller à l’école sont scolarisés, contre 80% en Suède, selon l’association AEVE (Autisme espoir vers l’école).
L’intégration scolaire est vraiment importante quelque soit l’âge car elle va favoriser la socialisation, l’adaptation au groupe, les changements de règle. Selon une enquête Doctissimo-FondaMental, une famille sur deux est mécontente de la prise en charge de son enfant. Ce que réclame également les familles, ce sont des structures avec des compétences de bonne qualité pour accueillir leurs enfants.

La prise en charge de l’autisme n’est pas optimum

C’est le moins que l’on puisse dire. Lors du 3^ème plan autisme, les efforts ont porté sur les écoles maternelles. Une centaine d’UEM (Unité d’enseignement en maternelle) ont été créée en France. Elles ont permis d’aider quelques enfants à l’âge pré-scolaire, c’est-à-dire avant 6 ans, d’intégrer l’école.
Pourtant selon Florent Chapel, président de Collectif Autisme : « seules 700 nouvelles places en maternelle sont prévues sur 4 ans, soit 175 par an, alors que 8000 autistes naissent chaque année. »
En février 2014, le conseil de l’Europe a condamné la France pour ne pas avoir respecté le droit des enfants autistes à recevoir une éducation ni celui des jeunes adultes à recevoir une formation professionnelle.

A lire aussi : des autistes dans la lutte contre les terroristes

Remerciements à la fondation FondaMental

article publié sur handicap.fr

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Sur Handicap.fr

• Placement abusif : Rachel, privée de ses 3 enfants autistes
• Parents "maltraitants" : certains sont-ils accusés à tort ?
• Placements abusifs d'enfants autistes : des asso dénoncent !

Sur le web

• Annexe 38 plan Autisme dans son intégralité

Un juge des enfants du tribunal de Grenoble a confirmé le 24 juin 2016 le placement de trois enfants autistes, dont les associations ont fait un cas emblématique "de placement abusif" dû, selon elles, à une méconnaissance de ce handicap. "Les éléments de danger à l'origine de l'éloignement des mineurs ont été abondamment développés dans les décisions de justice (précédentes, ndlr) et conservent leur pertinence à ce jour. La demande (...) de voir lever les placements en cours ne peut donc qu'être rejetée", écrit le juge dans une décision consulté par l'AFP, en prolongeant le placement jusqu'au 30 juillet 2017. L'avocate de la mère, Me Sophie Janois, a indiqué qu'elle ferait appel de ce jugement. Les trois enfants, deux garçons de 5 et 7 ans et une fille de 10 ans, sont placés séparément en famille d'accueil et en pouponnière depuis l'été 2015. Leur mère, prénommée Rachel et qui réside à Saint-Marcellin (Isère), ne les voit que deux fois par mois lors de visites tenues en présence d'un tiers.

Un comportement maternel inquiétant

Dans un arrêt de février 2016, consulté par l'AFP, la cour d'appel de Grenoble avait estimé que les enfants devaient être "protégés de la représentation invalidante et alarmiste" que leur mère avait d'eux. Les magistrats décrivaient un "comportement maternel inquiétant", empreint de "nomadisme médical" parasitant la scolarité des enfants, leur mère s'obstinant "à vouloir confirmer sa perception d'un handicap chez ses enfants". La cour soulignait aussi la "bonne évolution globale des enfants" depuis leur placement, ce qui "pourrait venir d'ailleurs corroborer le diagnostic de syndrome de Münchhausen par procuration" (la mère rendant ses enfants malades). Les trois enfants ont pourtant été diagnostiqués autistes par l'équipe du Dr Sandrine Sonié, coordinatrice du Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes, selon les associations qui soutiennent Rachel. L'aînée est atteinte du syndrome d'Asperger, comme sa mère. Le cadet est atteint d'un trouble envahissant du développement non spécifié. Enfin, le benjamin présente les signes "d'un trouble du spectre de l'autisme", selon l'arrêt de la cour d'appel.

Une sensibilisation des magistrats ? 

Près de deux cents associations soutiennent le combat de Rachel. Le 25 janvier 2016, devant le congrès d'Autisme France, la secrétaire d'État aux personnes handicapées, Ségolène Neuville, s'était dite "totalement mobilisée pour que cette maman puisse le plus rapidement possible retrouver ses trois enfants". Au coeur du problème, les associations dénoncent les "dysfonctionnements" de l'Aide sociale à l'enfance (ASE) et une "vision préhistorique de l'autisme" basée sur une approche psychanalytique. Pour faire face à ce genre de situation, le Gouvernement a décidé, en avril 2016, d'annexer au plan autisme une fiche qui vise à prendre en compte les spécificités des troubles du spectre de l'autisme dans le processus de décisions en protection de l'enfance. En d'autres termes, à sensibiliser les magistrats et les professionnels concernés à ce type de troubles visiblement encore méconnus (article complet en lien ci-dessous).

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• La justice face à l'autisme : une formation s'impose !
• Placement abusif : Rachel, privée de ses 3 enfants autistes
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Information publié sur le site d'Autisme France

Congrès Autisme France 2016

Palais des Congrès de Paris
Amphithéâtre Bleu (800 places)

Samedi 3 décembre 2016

Autisme : il est urgent de sortir de l’ignorance

Faisons confiance aux professionnels bien formés  

Nous restons pour ce congrès dans la notion d'urgence développée pour la campagne du 2 avril, tellement la situation pour les enfants et adultes reste difficile. L'ignorance de ce qu'est l'autisme, encore largement répandue en France, est une des causes du retard de notre pays, si spécifique, hélas.

Aussi voulons-nous partir de la connaissance de la prévalence de l'autisme, du diagnostic précoce, et de problèmes de santé essentiels et pourtant peu connus : la lutte contre l'obésité et l'entretien de la santé par des sports adaptés à l'autisme.

L'ignorance, c'est aussi la méconnaissance des outils et compétences nécessaires à la scolarisation : un GEVASCO adapté et l'existence de vrais intervenants pédagogiques.

Les adultes sont les grands oubliés de tous les plans autisme. Il nous faut apprendre comment mettre en œuvre des logements accompagnés et des sections d'ESAT spécifiques. Le témoignage d'une maman Asperger qui a attendu 60 ans son diagnostic montre l'étendue des retards. 

Au Québec, existe un service d'urgence 24h/24h à domicile et nous devons aussi apprendre comment mieux soutenir les familles. Nous pouvons compter sur Josef Schovanec pour faire la synthèse des remèdes à l'ignorance en matière d'autisme.

► Programme détaillé du Congrès

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Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE



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