J'ai rencontré les membres d'ADO'tiste au salon international de l'autisme "RIAU" d'avril 2017.
Stand d'ADO'tiste © ADO'tiste
Devant l'intérêt de leur activité (primée lors du salon), je leur ai posé ensuite des questions par écrit, auxquelles trois d'entre eux ont bien voulu répondre.
Marjorie Bourgoin Co-Présidente de l’association
Comment présenteriez vous votre rôle au sein de cette association ?
Jusqu’à aujourd’hui ma fonction était celle de présidente de cette association après l’avoir fondée en 2014. Désormais mes nouvelles responsabilités professionnelles m’amènent à prendre un peu de recul vis à vis d’Ado’tiste . Sans parler même de mon rôle passionnant de maman de mes quatre belles jeunes filles ! Je vais bien sur continuer à suivre l’association à laquelle je reste très attachée et dont les membres m’ont faite présidente d’honneur. Je suis très heureuse et très confiante sur l’avenir de Ado’tiste grâce à Tristan YVON qui a repris brillamment la présidence de celle-ci.
Marjorie Bourgoin © ADO'tiste
Quel était votre objectif en créant Ado’tiste ?
Lorsque j’ai créé cette association, avec des parents et des jeunes Asperger, mon objectif était d’offrir à des jeunes atteints du syndrome d’Asperger une tribune pour s’exprimer, expliquer leur quotidien, leurs espérances, leurs doutes aussi. A travers leurs prises de parole, ils nous le montrent, ils vous montrent qu’ils ressemblent aux autres adolescents de leur âge et qu’ils partagent les mêmes enthousiasmes, les mêmes joies, les mêmes doutes parfois…en fait la même passion pour la vie. Ce qui m’importait, c’était d’abord de mettre en avant des témoignages. Notre volonté est que cette association soit réellement ouverte : je veux dire par là que nous accueillons aussi bien les « asperger » que les neuro-typiques. C’est cet ensemble qui va favoriser les échanges. Nous créons le lien par la parole, l’écoute et la transmission.
Quel chemin vous a conduit jusqu’à Ado’tiste ?
Cette idée est le fruit d’une rencontre entre des élèves Aspergers et leurs parents alors que j’étais AVS (Auxiliaire de vie scolaire) au collège Sainte-Thérèse du Mesnil Saint Denis dans les Yvelines. Et en particulier de la rencontre avec un ado de 14 ans , Léo. Avec lui que j’ai accompagné une année entière, ce fut la découverte d’un univers que jusqu’alors j’avais à peine entrevu : le syndrome d’Asperger . Pour moi une évidence s’est faite à ce moment là et elle continue d’année en année avec la rencontre de Tristan, de Joffrey, de Olivier, de David, mais aussi des parents de ces jeunes et bien d’autres lors de nos rencontres. Apprendre à comprendre le fonctionnement de ces jeunes. Leur donner la parole à travers notre association. Présenter, expliquer, répondre aux interrogations… peut être même donner quelques clés pour que chacun puisse faire un pas vers l’autre, avec sérénité pour d’avantage de bien-être. Et apprendre à se comprendre pour s’adapter mutuellement, partager nos richesses respectives et notre vision du monde.
Sandra Goulmot Vice-Présidente de l’association
Je m’appelle Sandra GOULMOT, j’ai 27 ans et ai été diagnostiqué autiste Asperger lorsque j’avais 20 ans à la suite d’une première année de fac catastrophique, mais aussi de décisions qu’il fallait prendre à ce moment-là concernant mon avenir. En effet, je suis une enfant issue de l’ASE [Aide Sociale à l'Enfance] et mon contrat jeune majeur arrivait à son terme (mais je ne développerai pas).
Je suis diplômée de 2 masters, un en interventions sociales et urbaines et l’autre en gestion des collectivités territoriales.
J’ai été scolarisée un an de plus en grande section de maternelle, puis par la suite en CLIS [aujourd'hui ULIS école] de 6 à 12 ans. Par la suite j’ai intégré une 6ème SEGPA, puis l’année suivante une 6ème ordinaire. A partir de ce moment-là, je n’ai plus eu d’accompagnement, que ce soit au collège ordinaire ou au lycée en bac ST2S.
Sandra Goulmot © Ado'tiste
J’ai enchaîné sur une année de fac de bio, que j’ai ratée, puis un BTS SP3S par correspondance, car j’avais échoué en BTS de biologie au début de l’année. C’était trop tard pour me ré-inscrire et en période de diagnostic c’était plus simple.
C’est à partir du BTS que j’ai eu des aménagements scolaires : tiers temps ; puis en licence et master, un tutorat et parfois des délais pour rendre des devoirs ou des dispenses de cours.
A l’université, ça a été très dur car mes camarades se moquaient de moi, et les responsables sont intervenus pour temporiser en expliquant avec moi mon handicap, tout comme auprès de mon tuteur.
Lors de mon second M2 c’est moi qui en ai parlé à mes camarades : on était une petite promo et ça c’est bien passé.
C’est entre autres pour ça que j’ai rejoint ADO’tiste. J’étais déjà impliquée dans le monde de l’autisme puisque j’animais des GS [groupes d'habiletés sociales], mais ai voulu retrouvé des jeunes que j’ai côtoyé lors de ces GS pour les aider à faire connaître l’autisme à l’école et apporter un regard féminin en connaissance de cause.
Aujourd’hui je suis vice-présidente de l’association et essaie au maximum de faire des interventions ou participer aux événements de l’association.
Peux-tu te présenter ?
Je m’appelle Tristan YVON, j’ai vingt ans et demi et suis le président en exercice de l’association. Je suis porteur du syndrome d’asperger diagnostiqué à neuf ans, et grand frère de deux adolescents jumeaux autistes kanner.
Je suis jardinier dans une commune des Yvelines.
Ton parcours scolaire ?
J’ai eu un parcours scolaire extrêmement laborieux, avec des années primaires très difficiles émaillées par le harcèlement quasi constant de mes camarades de classe dans l’indifférence de certains enseignants, l’incompréhension générale et les préjugés de l’équipe pédagogique pour qui je n’étais qu’un paresseux, et mes difficultés notamment dyspraxiques, sensorielles et fatigabilité. Les journées de cours étaient monstrueusement fatigantes et peu efficaces, ce qui m’obligeait à revoir l’intégralité du contenu de la journée le soir avec mes parents, provoquant encore plus de fatigue…
Tristan Yvon © ADO'tiste
Le collège a été un peu mieux, malgré la persistance de ces difficultés d’apprentissages jusqu'à la fin de mon année de quatrième. J’ai choisi après la troisième et l’obtention du brevet mention AB de continuer dans une filière technique spécialisée dans l’agriculture et l’agronomie (Sciences Techniques de l’Agronomie et du Vivant (STAV)). Ces années d’études ont été beaucoup plus agréables à vivre, notamment grâce à mon intérêt pour les matières et à la compréhension de mes camarades. J’ai eu mon bac assez facilement.
Je suis aujourd’hui diplômé d’un BTS Aménagement Paysagers, après deux ans d’études très agréables où mon intérêt était tel qu’il ne m’a pas été nécessaire de réviser pour avoir mon BTS avec la mention AB… Considérant « avoir mon compte », j’ai choisi malgré des capacités prouvées d’arrêter mes études après le BTS. Avoir mon bac m’a longtemps paru être un objectif inatteignable, avoir un bac+2 est pour moi un plus, je suis très fier de mon parcours.
Ta situation actuelle ?
Je suis employé en contrat d’aide à l’emploi à mi-temps dans une commune des Yvelines, au service espaces verts. Je m’épanouis totalement dans mon métier et dans ce rythme que j’ai choisi pour ménager mon crédit énergétique et investir du temps dans l’association, mais cherche un contrat avec plus d’heures pour l’année prochaine pour avoir une rémunération plus conséquente. Je pense au terme de quelques années essayer de quitter la région parisienne, dont l’agitation et le bruit constant me coûtent beaucoup.
Comment as-tu été accompagné dans ton parcours scolaire ? présentations de l'autisme dans ta classe ?
J’ai bénéficié de plusieurs accompagnements. Le plus efficace a été la déscolarisation partielle pour confier certains cours (l’anglais, l’espagnol et les maths) à une association avec un prof à domicile. C’est cet aménagement en troisième qui a sauvé ma scolarité en allégeant considérablement mes journées de cours, car ces trois matières étaient les plus chronophages pour moi. J’ai conservé cet aménagement jusqu’en fin de première.
J’ai également bénéficié de présentations personnalisées de l’autisme dans ma classe, en CM2, 2nd, 1ère, et Terminale, par ma thérapeute elle-même asperger. Je n’en ai pas eu au collège car la direction de l’établissement a refusé. L’efficacité indiscutable de ces rencontres et mes capacités à l’oral m’ont donné envie d’en faire d’autres, pour moi et pour les autres. J’ai présenté moi-même l’autisme à mes camarades en BTS, et valorise cet intérêt avec Ado’tiste.
Pourquoi l’association & que fait elle ?
Ado’tiste est né d’une rencontre entre la bande de potes que je formais avec mes anciens camarades de groupes d’habileté sociale, et Marjorie qui était l’AVS de Léo en fin de collège. Nous avons tous sympathisé et nous sommes retrouvés autour du constat que dans les établissements scolaires perduraient énormément d’idées reçues, et d’incompréhensions au sujet de l’autisme, avec les conséquences qu’on connaît souvent trop bien (harcèlement, rejet,…). Le manque d’information des jeunes est énorme.
Marjorie nous a donc invités dans le collège ou elle travaille au Mesnil Saint Denis pour rencontrer les classes de quatrième deux années de suite, puis face au succès rencontré et constatant un réel intérêt de notre part pour ces rencontres, nous avons décidé de donner un cadre à notre projet en créant une association. A ma connaissance nous sommes les seuls dans la région à avoir une association spécialement dédiée à l’information des jeunes sur l’autisme, intervenant dans les écoles. Je soutiens et suis souvent ami avec des personnes concernées ayant fondé des associations « militantes » pour se battre, faire ouvrir des structures, apporter des solutions pour les personnes autistes,… Nous, nous faisons de la pédagogie et de l’information, pour qu’intégrer les autistes devienne peu a peu naturel, que les mentalités évoluent, et qu’à terme on n’ait plus à se battre pour. C’est mon objectif.
Pour répondre aux demandes, j’ai initié cette année des projets qui vont se développer les prochaines années, pour qu’Ado’tiste organise également des rencontres ouvertes à tous publics le week-end. J’ai organisé cette année un ciné-débat en partenariat avec la ville de Saint-Cyr-l’Ecole et leur cinéma « Les Yeux d’Elsa » autour d’un film sur l’autisme, et pris contact avec des salles pour organiser des échanges l’automne prochain. Nous participons également depuis deux ans au salon international de l’autisme organisé par l’association RIAU, auquel nous avons réalisé une présentation cette année. Je ne manque pas de projets.
Nous avons (pour finir) des projets de développement à l’échelle nationale, avec des projets d’antenne locale en province.
Qui est dans l'association ?
L’association est ouverte à tous ceux qui le souhaitent. Cette année nous avons une vingtaine d’adhérents, dont une dizaine de membres actifs engagés dans le conseil d’administration. L’association est ouverte aussi bien aux porteurs de TSA qu’aux neurotypiques.
Chacun apporte ses compétences selon ses possibilités et son temps libre : comptabilité, photo, transport (détenteurs d’une voiture), informatique, création d’interventions, présentation d’intervention, stockage de matériel...
Comment se répartissent les interventions ?
L’organisation des interventions est gérée par Marjorie et moi. Nous échangeons avec le demandeur pour cibler ses objectifs et les moyens techniques nécessaires pour réaliser l’intervention. En fonction de cela nous sollicitons l’équipe pour avoir leur avis et leurs disponibilités, puis en fonction des réponses, nous faisons au mieux.
Certaines interventions devant un public nombreux nécessitent d’avoir deux ou trois intervenants pour diviser le groupe, dans d’autres cas il arrive que je sois seul. Nous avons d’autres contraintes, notamment la disponibilité (en fonction de nos emplois) et l’accessibilité (nous ne sommes que deux intervenants équipés de voitures). En général nous préférons intervenir en binômes.
L’équipe d’intervention est constituée de personnes porteuses de TSA et de proches (parents, frères et sœurs, AVS,…). Nous essayons d’avoir une diversité lors des interventions pour varier les points de vue.
Tout le monde peut intégrer notre équipe d’intervention, à condition d’être en capacité de parler de l’autisme.
L'équipe d'ADO'tiste © ADO'tiste
Le site internet de l'association : http://ado-tiste.fr/ Page Facebook
Prochain salon international de l'autisme - 3ème édition - 6 et 7 avril 2018
Photos provenant du site internet.
© @Julie Blanc
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