Le Dr Pierre Sans rédige actuellement un ouvrage dont le titre, "Autismes : un scandale français", ressemble à un coup de gueule. Il y décrit les différentes formes d'autisme : "de l'Asperger à la mémoire fabuleuse, notamment dans le domaine mathématique", jusqu'au cas grave de déficience (allant jusqu'à l'absence de langage), pour ensuite dénoncer la situation qui est faite aux personnes atteintes par ce handicap. "En France, l'autisme est considéré comme une maladie mentale alors qu'ailleurs dans le monde, il est considéré comme un handicap rééducable et adaptable à la société, la chose allant dans les deux sens car la société doit aussi s'adapter à l'autisme".

Pierre Sans dénonce la mainmise du courant psychanalytique (spécialement lacanien) sur la psychiatrie française : "Pour expliquer l'autisme, ce courant défend une théorie abandonnée par tout le monde depuis vingt ans... Sauf par la France ! Cette théorie affirme que l'autisme est dû à de mauvaises conditions d'éducation de l'enfant provoquées par une mère fusionnelle, castratrice, négatrice du père... En fait, des recherches ont démontré que l'autisme est dû à deux facteurs : soit il s'agit de prédispositions ou d'une vulnérabilité héréditaires, soit la cause réside dans l'environnement (transit intestinal, effets d'une vaccination, métaux lourds...). En tout cas, le fait est, qu'en France, les personnes autistes sont l'objet d'une ségrégation qui se traduit notamment par des formes d'enfermement social".

L'autisme ne doit pas être excluant

Entretien avec Josef SCHOVANEC,

Docteur en philosophie, ancien élève de Sciences-Po Paris

Avez-vous le sentiment, comme tendrait à le montrer votre situation actuelle, que l’autisme est mieux compris et accepté par la société ?  

Mes diplômes, ma passion pour les langues moyen-orientales, mon poste de conseiller d’un des adjoints du Maire de Paris, sont la partie lumineuse de ma vie. Mais il y a l’autre versant ! Porteur du syndrome d’Asperger, j’ai été toute mon enfance suivi par des psychiatres et placé sous camisole chimique. Ma scolarité s’est faite en pointillés...

Je me suis fait tabasser à toutes les récréations, mon comportement n’étant pas dans la norme et il m’a fallu développer des stratégies de mimétisme pour m’intégrer un peu. Même à Sciences-Po, rien n’a été facile parce que je ne maîtrisais aucun code social. Maintenant, je sais ce qu’il faut faire et dire et il y a moins de regards réprobateurs. Mais compte tenu de ce parcours difficile, je me considère comme un « miraculé » !

Comment expliquez-vous que l’on mette à l’écart les personnes avec autisme ?

Ne pas maîtriser les codes sociaux expose à de sérieux problèmes. Dire « bonjour », savoir aborder différentes personnes, représente pour moi une difficulté que les autres n’imaginent pas. Je n’ai pas d’intuition sociale. La méconnaissance de ce code, tellement élémentaire qu’il n’est décrit nulle part, entraîne beaucoup de réactions de rejet.

Le vrai problème est la profonde méconnaissance, en France, de ce qu’est l’autisme et de sa prévalence. Cela explique le peu de place qui nous est fait. La situation des adultes avec autisme, et des adultes vieillissant en particulier, est le plus souvent ignorée.

Les média simplifient tout à l’excès : l’autisme, c’est soit un enfant très perturbé qui ne parle pas, soit un petit génie. Mais avec un taux de prévalence de 1 sur 150 naissances, nous sommes nombreux et différents des cas extrêmes !

Que faut-il changer ?

Pour moi, il faut imaginer une façon, non pas de « prendre en charge », mais de « prendre en compte » la personne avec autisme : former les enseignants, sensibiliser les employeurs, les travailleurs sociaux, la Police, les directeurs de maison de retraite…

Il y a beaucoup de bonnes intentions mais peu de moyens et pas de formation adaptée. A titre d’exemple, la plupart des employeurs ignore que les personnes avec autisme peuvent être d’excellents collaborateurs. Moi, je pense avoir plutôt de la chance mais à 30 ans, je dois vivre chez mes parents faute de gagner ma vie correctement et parce qu’il n’existe pas de logement adapté aux personnes avec autisme. Dans certains pays, comme aux Etats-Unis, être Asperger est flatteur. Ici, c’est le contraire.

Avant-hier, à Grenoble, j’ai asssisté à une conférence sur l’autisme assez originale : cela s’intitulait  « Si on laissait parler les autistes ?  »

Originale cette conférence, car animée de A à Z par des personnes autistes.

J’ai beaucoup aimé l’introduction de Jérome Ecochard : « Du titre de la conférence on peut en déduire : que les autistes peuvent parler, (pas évident pour tout le monde), qu’ils ont des choses à dire, et, ce qui est le plus incroyable, qu’une conférence soit organisée pour cela. »

Quand on parle des autistes… Et si on les écoutait parler ?

J’ai bien aimé, car dans l’immense majorité des conférences où l’on parle beaucoup des autistes, ceux-ci n’ont pas leur mot à dire.

Je trouve que c’est dommage, car une partie non négligeable d’autistes peuvent, en s’exprimant, être les porte-paroles de ceux qui sont dans l’incapacité de le faire.

Des porte-paroles, car une personne autiste, qu’elle soit Asperger ou de haut niveau de fonctionnement, a quand même un fonctionnement autistique : elle comprendra beaucoup plus facilement une personne autiste sévère qu’une personne non autiste.

Ce genre de conférence est extrêmement rare oui, bien malheureusement… Car pour moi cela devrait être juste essentiel.

Quand une personne veut étudier les coutumes japonaises, elle ne va pas se contenter d’interroger des spécialistes occidentaux de la culture orientale. elle va aussi vouloir entendre des japonais s’exprimer. Simple bon sens non ?

Changement de perspective

Le contenu aussi était inhabituel, et n’avait rien à voir avec les conférences classiques où l’autisme, rangé dans la catégorie des troubles mentaux, est vu sous cet angle.

Les professionnels qui les anime en général décrivent toutes les déficiences que les personnes autistes possèdent, devant des parents de plus en plus désespérés… À la fin on considère l’enfant non plus comme un enfant avec des particularités, mais comme une somme de déficiences qu’il faut se dépêcher de combler.

Moi-même étais désespérée lors de la première conférence à laquelle j’ai assisté en tant que maman.

Tout était tellement noirci que je ne m’imaginais même pas qu’une personne autiste ( y compris Asperger) puisse parler normalement, être autonome à l’age adulte, soit capable de vivre parmi nous.

« Je ne souffre pas de l’autisme, je souffre de la manière dont vous me traitez. » Tyler Durdin

Alors hier, c’était un vrai bol d’air, et d’espoir. Nous avons pu nous exprimer, donnant notre point de vue sur la notion de la normalité, de la différence, témoignant, lisant des textes, poèmes… J’ai chanté deux chansons sur des textes de Rom, un ami autiste, décédé depuis. J’ai pris beaucoup de plaisir à cette conférence où, pour une fois je ne me suis pas ennuyée.

Un public inhabituel

D’habitude, dans des conférences d’information sur l’autisme, ce sont des parents, des professionnels de l’enfance, des enseignants qui assistent.

Là, comme on ne parlait pas que des enfants autistes, mais aussi d’adultes (oui oui ça existe), le public était différent. On voyait plutôt des personnes atypiques, des personnes handicapées, et… Des personnes sensibles à la différence, ou tout simplement curieuses. Curieuses, comme le nom de l’association à l’initiative de l’évènement : « Comme c’est curieux »

Prochain thème de conférence de l’ association : le normalisme.

J’ai senti ce public ému. Ému de toucher du doigt ce rare instant pendant lequel des personnes, autistes, oui, mais avant tout des êtres humains, parlaient de leur vécu, de leurs ressentis, de leurs émotions. Prenant des risques, faisant preuve de courage, en se livrant.

À renouveler

Le public, qui était plus nombreux que je ne l’imaginais, n’est pas sorti tout de suite : nous avons été accosté, on a senti que l’on s’intéressait à nous. C’était enrichissant pour le public, et aussi pour nous, pour notre estime. Nous valions quelque chose, nous n’étions pas considérés comme déficients. Je me suis sentie acceptée, reconnue.

Nous étions fatigués, car ça  duré quand même 2h30, mais nous étions heureux.

Et aujourd’hui nous ne demandons qu’une seule chose : recommencer.

Specialisterne ou comment transformer l’autisme en avantage compétitif

L’entreprise Specialisterne est une compagnie danoise qui utilise les caractéristiques des personnes souffrant d’autisme comme avantage compétitif sur le marché !

Cette entreprise innovante propose des services tels que le test de logiciels, le contrôle qualité ou encore la conversion de données aux plus grandes entreprises au Danemark.

De plus, Specialisterne accompagne et forme les personnes autistes à s’adapter au monde de l’entreprise et à se conformer aux exigences du milieu professionnel. Elle leur propose un environnement de travail où il est « normal » d’être autiste et où le rôle du management est de créer le meilleur environnement possible pour ces personnes.

Specialisterne fut créée par le visionnaire Thorkil Sonne. Son fils étant lui-même atteint du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme, il connaît les particularités des personnes autistes mais également les difficultés qu’elles rencontrent face à l’emploi. Déterminé à trouver une solution aux problèmes que rencontrait son fils ainsi que près d’1% de la population, Sonne a décelé dans ces « dysfonctionnements » une formidable opportunité. C’est son expérience dans le secteur des nouvelles technologies qui lui a permis de prendre conscience de la valeur que les compétences spécifiques très poussées des personnes autistes – capacité à systématiser, propension aux routines répétitives, etc – pouvaient représenter pour un certain nombre d’activités.

Aujourd’hui, Specialisterne compte plus de 50 employés, dont environ 75% de personnes autistes, et travaille avec des entreprises danoises et internationales telles que Microsoft ou Oracle.

Mais Specialisterne ne se contente pas de fournir aux entreprises des services nécessitant une grande précision et une attention particulière aux détails au travers de son Business Centre. L’Enabling Centre propose aux employés des programmes d’entraînement leur permettant d’améliorer leurs capacités personnelles, sociales et professionnelles. Ces capacités sont en effet très peu développées chez les personnes autistes ce qui constitue une véritable barrière à leur intégration au sein de la société. Enfin, l’Academy Centre se concentre sur la diffusion du savoir inédit de Specialisterne : l’art de transformer les faiblesses en force grâce à une méthode de pensée positive.

En décembre dernier, Thorkil Sonne a créé la Specialist People Foundation à laquelle il a attribué la totalité des parts de Specialisterne, dont une filiale devrait prochainement voir le jour à Glasgow.

Voilà un exemple de social business qui devrait en inspirer plus d’un à changer de perspective et voir des opportunités inouïes dans les plus sérieux problèmes de notre temps.

Specialisterne fait l’objet d’une étude de cas de la Harvard Business School.
Pour en savoir plus : http://specialisterne.com/index.html

Focusing on Strengths Improves Social Skills of Adolescents With Autism Spectrum Disorders, UCSB Researchers Conclude

Miser sur les points forts améliore les compétences sociales des adolescents atteints de troubles du spectre autistique,concluent les chercheurs de l'UCSB

Autisme: la psychanalyse touche-t-elle le fond?

La France reste un des rares pays résistant au discrédit scientifique de la psychanalyse. Un film, «Le Mur», a été interdit de diffusion. Une décision qui, paradoxalement, a permis de mettre en lumière les faiblesses de la thérapie.

- Freud en 1922 / photo pour le magazine LIFE -

Le 7 septembre 2011, le site de l’association Autistes sans frontières mettait en ligne un documentaire qu'elle a en partie produit. Un petit film de rien du tout, écrit et réalisé par Sophie Robert, premier volet d'une série voulant montrer la réalité de la psychanalyse au grand public. Dans Le Mur–la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme, ce sont les interviews d'une dizaine de psychanalystes d'obédiences diverses, mais aussi de psychiatres et de pédiatres de formation psychanalytique, qui s'intercalent entre quelques scènes du quotidien de deux familles d'enfants autistes. Le propos du film est clair, porté par une voix off en ouverture:

«Depuis plus de 30 ans, la communauté scientifique internationale reconnaît l'autisme comme un trouble neurologique entraînant un handicap dans l'interaction sociale. En France, la psychiatrie, qui est très largement dominée par la psychanalyse, ignore résolument ces découvertes.»

Le 27 octobre, trois psychanalystes, Esthela Solano-Suarez, Eric Laurent et Alexandre Stevens, tous affiliés à la lacanienne Ecole de la cause freudienne, assignaient l'auteur et l'association en justice et prétendaient que le montage avait dénaturé leurs propos de façon malveillante. Ils exigeaient, entre autres, l'arrêt de l'exploitation et de la diffusion du film, sur quelque support que ce soit, ainsi que d'importants dommages et intérêts pour atteinte au droit à l'image, à la réputation et au droit moral.

Le 26 janvier 2012, le tribunal de grande instance de Lille, présidé par Elisabeth Polle-Sénaneuch, déjà célèbre pour l'affaire de la mariée non vierge, leur donnait partiellement raison.

Mais cette décision de justice «partisane», selon Sophie Robert, et qui est loin de faire l'unanimité chez tous les praticiens de la discipline, pourrait bien être l'ultime chant du cygne d'une approche «périmée» des troubles mentaux, selon les mots de Simon Baron-Cohen, l'un des plus éminents spécialistes actuels de l'autisme.

La psychanalyse représentée dans ce film –celle qui refuse obstinément de suivre les avancées de la science en général, et en particulier le consensus actuel pour qui l'autisme est un trouble neurobiologique à l'étiologie complexe et plurifactorielle, celle qui se révolte contre les protocoles d'évaluation en vigueur partout ailleurs et celle qui est aveugle à ses propres évolutions– pourra-t-elle survivre?

L'autisme, un concept changeant à l'étiologie complexe

En 1943, le pédopsychiatre américain Leo Kanner décrit des enfants qui «tous, en entrant dans [son] bureau, se dirigeaient directement vers les cubes ou les jouets sans porter la moindre attention aux personnes présentes dans la pièce (...) des personnes quasiment semblables pour eux au bureau, à la bibliothèque ou au meuble de rangement». Son étude «Autistic Disturbance of Affective Contact», portant sur 11 cas, identifie pour la première fois l’autisme comme un trouble à part entière. Un quart de siècle plus tôt, en 1911, le terme naissait sous la plume du psychiatre suisse Eugen Bleuler, qui identifiait l’autisme comme une forme de schizophrénie marquée par la claustration du sujet dans son monde intérieur, impénétrable et incommunicable.

Pour Kanner, l'autisme est un trouble affectif de la communication et de la relation qui n'affecte pas l'intelligence –les enfants qu’il étudie manifestent des capacités cognitives «exceptionnelles», en particulier sur le plan de la mémoire.

Selon lui, il s'agit d'un trouble inné dont les parents –bien souvent psychiatres ou psychologues eux-mêmes– ne pourraient être jugés responsables.

Il note cependant en 1952 que ce sont des êtres généralement froids et rigides, qui considèrent leurs enfants «comme des sortes de cobayes», ont «bien plus le souci de la performance que de la chaleur humaine et du plaisir d'être ensemble» et semblent garder leurs enfants dans «des réfrigérateurs qui ne décongèl[ent] jamais». Une image qu'il récusera en 1969, mais qui passera à la postérité du côté de la psychanalyse.

En 1944, Hans Asperger, pédiatre, publie ses observations (PDF) portant sur des enfants atteints de «psychopathie autistique», caractérisée par des «comportements bizarres» et des capacités intellectuelles pouvant aller «de la débilité au génie». Asperger est lui aussi convaincu d'une origine organique et héréditaire du trouble, et précise que les parents de ces enfants sont des êtres originaux possédant pour certains quelques traits autistiques. Il donnera son nom au célèbre «syndrome d'Asperger», désignant les autistes de haut-niveau, manifestant une forme très élaborée et très précoce du langage, sans pour autant le considérer comme un outil de communication sociale.

Durant ses premières années nosographiques, l'autisme était ainsi considéré comme un trouble n'affectant qu'un nombre relativement faible de personnes partageant un ensemble distinctif d'anormalités comportementales, en particulier d'importants retards dans l'acquisition du langage, des capacités cognitives en général réduites et une absence caractéristique de contacts sociaux.

Mais dans les années 1980, ce concept explose avec l'introduction du spectre autistique, qui montre que l'autisme concerne aussi des personnes qui parlent normalement ou ne souffrent pas de troubles dans l'apprentissage, mais qui ont néanmoins certaines difficultés à socialiser et à communiquer avec autrui.

Une personne sur 100

Aujourd'hui, l'une des classifications de référence, la classification internationale des maladies (CIM-10) publiée par l'Organisation mondiale de la santé, parle de «troubles envahissants du développement» (TED) et les définit comme «un groupe de troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif».

Ce sont des troubles malheureusement sexistes, vu qu'ils touchent en moyenne 4 hommes pour 1 femme, un sex-ratio qui monte à 8 contre 1 pour le syndrome d'Asperger –le syndrome de Rett étant lui, quasi exclusivement féminin. Leur héritabilité est aussi très importante, estimée aux alentours de 0,7, ce qui en fait aujourd'hui le trouble psychiatrique le plus génétique de tous, mais aussi l'un des plus génétiquement complexes: en 2008, on envisageait l'implication de pas moins de 76 loci, 26 gènes et 9 pics de liaison dans l'étiologie des troubles autistiques.

Mais d'autres pistes sont aussi explorées, dans une logique cumulative: l'âge du père au moment de la conception de l'enfant, certaines complications pré et périnatales, l'exposition in utero à des métaux lourds ou à des agents viraux comme la rubéole, et autres modifications épigénétiques.

Question prévalence, les dernières données épidémiologiques indiquent qu'au moins une personne sur 100 souffrirait d'une forme quelconque d'autisme, ce qui dépasse de loin les précédentes estimations.

Fin mars 2012, le CDC américain revoyait encore ces statistiques à la hausse, en faisant état d'1 enfant sur 88 touché par une forme autistique quelconque –des chiffres dépassant ceux du cancer, du sida, du diabète, de la trisomie 21, de l'infirmité motrice cérébrale, de la mucoviscidose et de la dystrophie musculaire combinés.

 Une augmentation diagnostique significative liée à la fois à de meilleures méthodes de détection, mais aussi au fait que l'autisme n'est plus envisagé comme un trouble à la définition formelle restrictive, mais comme un spectre pathologique qui se manifeste de manière très hétérogène selon les individus (PDF).

En effet, l'impact de l'autisme est extrêmement variable, certains autistes sont indépendants et peuvent vivre leur vie comme bon leur semble (en revendiquant même un droit à la «neurodiversité»), quand d'autres souffrent de difficultés médicales, éducatives et sociales substantielles qui dégradent considérablement leur qualité de vie.

Face à cette hétérogénéité, le consensus scientifique envisage désormais «des» autismes avec diverses trajectoires de développement et de multiples processus biologiques sous-jacents.

Pour la psychanalyse, l'autisme n'a rien de matériel

Mais, traditionnellement, la psychanalyse refuse d'envisager une telle base matérielle. Ainsi, en 1950, Bruno Bettelheim, psychanalyste et pédagogue, attribue-t-il l'autisme à une mauvaise relation de l'enfant à ses parents, et principalement à sa mère.

Survivant des camps de la mort (Dachau et Buchenwald), il compare le repli autistique à ce qu'il a vu chez certains déportés:

«Dans les camps de concentration allemands, écrit-il dans La forteresse vide (1967), je fus le témoin incrédule de la non-réaction de certains prisonniers aux expériences les plus cruelles. Je ne savais pas alors, et ne l’aurais pas cru, que j’observerais, chez des enfants, dans l’environnement thérapeutique le plus favorable, un semblable comportement engendré par ce que ces enfants avaient vécu dans le passé.»

Pour Bettelheim, s'appuyant sur les cas des petits Joe, Laurie et Marcia, un autiste est dans sa famille comme un déporté dans un camp: l'autisme n'a rien d'organique, il est «un état mental se développant en réaction au sentiment de vivre dans une situation extrême et entièrement sans espoir». Purement «réactif», il est fondamentalement causé par le souhait inconscient d'une «mère frigidaire» d'exterminer son enfant. Un enfant qui a intériorisé l'idée que le monde s'en porterait bien mieux s'il n'existait pas et qui choisit de s'enfermer dans une forteresse vide –un univers hermétique sans vie, sans lien et sans communication possible avec l'extérieur.

Fort de ce concept, Bettelheim crée à Chicago une «école orthogénique», qui se donne comme objectif de se substituer à l'environnement parental destructeur: «Si un milieu néfaste peut conduire à la destruction de la personnalité, explique-t-il, il doit être possible de [la] reconstruire grâce à un milieu particulièrement favorable.» En 1974, dans une série d'entretiens filmés par Daniel Karlin (et textuellement rassemblés un an plus tard dans Un autre regard sur la folie), Bettelheim affirme avoir guéri des dizaines d'enfants autistes.

Mais un autre son de cloche commence déjà à retentir. Au lendemain de la diffusion des films de Daniel Karlin (qui pense toujours qu'on n'a pas tellement avancé niveau «connaissance du cerveau» depuis), Pierre Debray-Ritzen, alors directeur du service de pédopsychiatrie à l’hôpital Necker Enfants-Malades (Paris), ne mâche pas ses mots dans les colonnes du Figaro:

«Je n’aurais sans doute pas réagi aussi sévèrement si la télévision n’avait pas accordé cinq heures (...) sans aucune contrepartie [au fondateur de l’école orthogénique], comme si Bettelheim représentait l’état actuel des connaissances en pédopsychiatrie, comme si l’on avait affaire à un Prix Nobel ou à une personnalité indiscutable. (...) Bettelheim prétend guérir les psychoses infantiles à 80% (…) Cette prétention est aussi monstrueuse que celle d’un médecin qui affirmerait avoir guéri des leucémies aiguës dans les mêmes proportions.»

De même, dès le début des années 1980, les familles de patients de Bettelheim et de ses disciples s'organisent et créent des associations, dénoncent ses pratiques d'isolement familial et en appellent à des prises en charge validées scientifiquement.

A sa mort, en 1990, la parole se libère davantage: d'anciens patients et collègues le décrivent comme un tyran ne supportant pas la contradiction, arrachant abusivement et autoritairement les enfants à leurs familles et... ayant inventé de toutes pièces les cas de guérison. En 1998, Richard Pollak –le frère d'un autiste «soigné» par Bettelheim, lance une bombe sous la forme d'une biographie très remarquée, The Creation of Dr. B: A Biography of Bruno Bettelheim (traduite en français en 2003 sous le titre Bettelheim ou la fabrication d'un mythe), qui dépeint le psychanalyste comme un pur escroc manipulateur, mythomane et despotique, ayant profité de puissants soutiens financiers et médiatiques pour réduire ses détracteurs au silence.

Aujourd'hui, à l'instar de Pierre Delion, beaucoup de psychanalystes estiment encore que Bettelheim est une «victime de l'histoire» et qu'il a réalisé un «travail de pionnier exemplaire».

Dans le film de Sophie Robert, s'ils ne mentionnent pas tous Bettelheim, d'autres s'en inspirent fortement en déclarant par exemple que, face à un autiste, il faut «faire sentir à l'enfant qu'il existe un autre qui n'est pas menaçant» (Bernard Golse), que «la mère a toujours un désir incestueux envers son enfant, qu'elle en ait conscience ou pas» (Yann Bogopolsky) ou encore qu'un «inceste paternel ne fait pas tellement de dégât, ça fait des filles un peu débiles, mais un inceste maternel, ça fait de la psychose, c'est-à-dire la folie» (Jacqueline Schaeffer).

La France résiste au discrédit scientifique de la psychanalyse

En ce début d'année, deux autres gros coups ont été portés à la psychanalyse pour sa prise en charge de l'autisme, labellisé grande cause nationale 2012. Le 20 janvier, le député UMP du Pas-de-Calais, Daniel Fasquelle, déposait une proposition de loi visant à «l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales, et la réaffectation des financements existants à ces méthodes».

Le 8 mars, la Haute autorité de santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) publiaient leurs recommandations de bonne pratique quant aux interventions éducatives et thérapeutiques concernant les enfants et les adolescents autistes. La psychanalyse y était officiellement désavouée, considérée comme «non-consensuelle», son niveau de preuve quant à son efficacité était jugé insuffisant et le packing, consistant à envelopper un autiste dans un linge humide et froid, puis de le réchauffer progressivement pour lui donner prétendument conscience de son environnement –une pratique que de nombreux spécialistes internationaux dénoncent comme barbare et ne reposant sur aucune donnée validée– y était formellement interdit, sauf à des fins de recherche.

Mais cela fait déjà longtemps que, partout dans le monde, le freudisme et ses épigones ont rejoint des horizons «non-consensuels», pour reprendre le vocable poli de l'HAS.

C'est même dans les années 1980, après le décès des plus «grands noms» de la psychanalyse (Wilfred Ruprecht Bion en 1979, Jacques Lacan et Heinz Kohut en 1981, Anna Freud en 1982) que la discipline a amorcé son déclin. Elle est poussée vers la sortie par l'émergence des neurosciences, la validation des thérapies cognitivo-comportementales et les «Freud Wars», le nom donné outre-Atlantique aux polémiques ayant suivi la publication de nombreux ouvrages et articles universitaires invalidant historiquement, philosophiquement et surtout scientifiquement l’acquis freudien.

En 2007, Patricia Cohen du New York Times revenait sur la postérité psychanalytique comme on se penche sur un cadavre dans un état de décomposition avancée: la majorité des tissus originaux ont disparu, dispersés et digérés au loin par des organismes étrangers. Ainsi, la psychanalyse, qu'elle comparait à la saignée par apposition de sangsues, pouvait-elle certes s'enorgueillir d'une grande influence culturelle, mais au niveau du cursus universitaire psychologique et psychiatrique, on lui avait depuis longtemps préféré l'arsenal «evidence-based» –fondé sur des faits, comme le sont aujourd'hui toutes les disciplines médicales, y compris celles voulant comprendre et soigner les troubles de l'esprit.

En France, pourtant, on traîne tellement la patte qu'on en vient à creuser des tranchées. En février 2004, l'Inserm publiait, sur la base de plus de 1.000 études publiées dans la littérature scientifique internationale, une expertise collective (PDF) portant sur l'efficacité de trois types de psychothérapies:

• la psychanalyse (et les thérapies dites «dynamiques»)
• la thérapie familiale
• les TCC

Elle concluait à une efficacité inférieure de la psychanalyse par rapport aux autres approches. Mais après plus d'un an de ramdam médiatique et autres protestations diverses orchestrées par les associations de psychanalystes, Philippe Douste-Blazy, alors ministre de la Santé, désavouait publiquement ce rapport et en annonçait la suppression du site Internet de son ministère.

Résultat, avec l'Argentine, la France est aujourd'hui le seul pays au monde où la psychanalyse a encore ses quartiers dans le milieu médical et thérapeutique officiels: à l'heure actuelle, 80% des psychologues et psychiatres prenant leurs fonctions sont formés à la psychanalyse.

Certains étudiants en psychologie, comme me le confirmait une récente diplômée de l'Université Paris-7, refusent même sciemment d'assister aux cours où il est question de neurosciences, dénonçant des procédés «scientistes», «totalitaires» ou «réductionnistes»... sans aucune conséquence sur l'obtention de leur diplôme final ou leur pratique future.

Sarah Chiche, qui a ouvert son cabinet de psychanalyste l'an dernier et qui s'«intéresse aux neurosciences» déplore elle aussi ce décalage entre l'état des connaissances actuelles et l'état actuel de l'enseignement:

«Lorsque j’ai fait mon cursus de psychologie clinique à l’Université, j’ai été atterrée par certains cours où l’on nous expliquait le plus tranquillement du monde qu’un enfant peut devenir autiste s’il n’a pas été bien porté par sa mère, si sa tête n’a pas été bien soutenue –d’où les angoisses de tomber dans des trous sans fond, supposées fréquentes chez les personnes autistes. Et tout cela n’a pas eu lieu dans les années 1970, avant le développement de l’imagerie cérébrale, mais en 2009.»

Elle poursuit:

«Je suis devenue analyste, non pas pour passer mes week-ends en séminaires à gloser sur le malaise de l’individu contemporain, les ravages du néo-libéralisme ou le déclin du signifiant paternel dans les banlieues, mais pour soigner des gens: écouter ce que les gens disent avec leurs symptômes et comment cela se situe dans une trajectoire, et, à partir de là, les aider à ne plus faire de leurs souffrances, si difficiles soient-elles, une maladie. Ce qui m’intéresse dans mon métier, c’est la dimension thérapeutique. Et je peux vous assurer que la psychanalyse, ça marche. Mais si un patient se plaint de douleurs récurrentes au dos et que ça l’angoisse, au bout d’un temps, je n’hésiterai pas à l’envoyer consulter un médecin et je me garderai bien de lui dire “mais, mon cher, l’angoisse il faut savoir vivre avec, et si vous avez mal, c’est parce que vous en avez plein le dos”. Quand on prétend s’intéresser à la singularité du Sujet, la moindre des choses, c’est de ne pas se contenter de lire les publications de son petit cercle analytique germanopratin, mais de s’informer sur ce qui se dit à l’étranger et de lire de la littérature scientifique internationale.»

Un «bouc-émissaire», ou des praticiens qui refusent d'évoluer?

Du côté des psychanalystes opposés à Sophie Robert, là n'est pas la question. Le problème ne vient pas d'un retard théorique, ou même d'un simple écart épistémologique qui gratifierait la critique contenue dans son film d'une certaine pertinence, mais d'une hostilité plus diffuse et coriace. A l'instar d’Eric Laurent interrogé par la BBC, nombreux sont ceux pour qui la psychanalyse est devenue un «bouc-émissaire», victime de poussées marchandes et libérales, d'exigences de «rentabilité» et autres systèmes de pensée utilitaires où la science a tôt fait d'être appelée à la rescousse.

Mais cette façon de voir les choses ne cache-t-elle pas aussi des praticiens bloqués dans des schémas théoriques et thérapeutiques quelque peu désuets? Pour Sébastien Smirou, écrivain et psychanalyste, si Le Mur n'est pas un bon état des lieux de LA discipline «pour la simple et bonne raison qu’elle n’existe pas», le côté «militant» du documentaire lui confère une certaine force.

«Les façons de vivre ensemble se modifient en permanence, il ne faut pas croire que les symptômes des gens s’arrêtent à ce qu’on en sait ou que ce savoir serait figé une fois pour toutes. On se retrouve chaque jour face à des situations cliniques nouvelles pour lesquelles le petit Freud ou le petit Lacan illustrés servent tout juste à s’assurer qu’on a déjà su quelque chose de quelque chose... Demandez à Freud, à Lacan, ou à Winnicott comment ils s’y sont pris en consultation quand un gamin de 7 ou 8 ans leur a inspiré de la peur, mais réellement de la peur, parce qu’il venait d’envoyer d’autres adultes se faire recoudre aux urgences, par exemple, et qu’il menaçait de faire la même chose avec vous. Ils ne vous répondront pas parce que, de leur temps, ils n'en recevaient pas, voilà. Parlez-leur de vos obsessionnels et demandez-leur d’y retrouver le portrait de L’homme aux rats; ça ne marchera pas non plus. Et puis vous pouvez faire l’inverse: cherchez parmi vos patientes une hystérique dont le corps se tordrait jusqu’à faire un pont sur votre divan; vous risquez d’attendre longtemps.»

De même, selon un autre analyste d'obédience freudienne –ayant préféré rester anonyme, pour ne pas «brusquer» ses patients et ses collègues–, la plupart des psychanalystes «qui s’occupent aujourd'hui d’enfants autistes et de leurs familles ne se rendent pas compte que les gens à qui ils parlent ne sont plus du tout ceux pour qui les procédés et les prises en charge de années 1970 fonctionnaient. Ils voudraient que les patients aient les symptômes et le genre de souffrance auxquels ils sont habitués, ou bien qu’ils s’imaginent appartenir par essence à la “théorie psychanalytique”. Ils ne sont pas fondamentalement bêtes ou méchants d’ailleurs, ils sont juste déphasés».

Un film catalyseur

Ce «déphasage» n'est pas sans conséquence sur les patients et leur entourage, comme le dénoncent le documentaire de Sophie Robert et les nombreuses associations de parents autistes qui se battent au quotidien pour que leurs enfants soient convenablement pris en charge, c'est-à-dire soumis à des arsenaux éducatifs et thérapeutiques adaptés à leurs troubles et ayant fait leurs preuves (méthodes ABA et TEEACH, en particulier, qui «fonctionnent» en termes d'amélioration du quotient intellectuel, des compétences de communication et du langage sur environ 1 enfant sur 2), sans être retirés à leur famille, isolés scolairement, le tout sans aucune information sur l'avancée du traitement. 

Ainsi, dans le film, outre un Pierre Delion expliquant que le «résultat n'est pas une question psychanalytique», on voit aussi un Laurent Danon-Boileau, psychanalyste, mais aussi professeur de linguistique générale et d’acquisition du langage à Paris-5 et responsable d’équipe au sein du département du CNRS «acquisition et pathologie du langage de l’enfant», expliquer doctement que, face à un enfant autiste, il «pose [ses] fesses», attend «qu'il se passe quelque chose», oublie «que le temps presse pour lui apprendre le langage», se met dans une position où il n'a «ni mémoire ni attente» et abdique «l'idée d'une progression». Pour quelqu'un qui, de son propre aveu est «payé pour donner du soin», le conflit dans les termes est patent –un conflit qu'il gère par ailleurs très bien, vu qu'il s'agit du «fondement-même de la pratique psychanalytique».

Pour Sophie Robert, qui a l'énergie et la combativité des gens déçus –elle a passé près de vingt ans à étudier la psychanalyse «en anthropologue» et a même envisagé d'en faire son métier– attaquer judiciairement son film a été une «erreur monumentale» pour les psychanalystes.

«Ils ont donné une notoriété considérable à ce film qui ne serait jamais arrivé là s'ils m'avaient laissée tranquille, ils ont déjà perdu sur le plan de la réputation et ce sera encore plus le cas s'ils arrivent à soudoyer les juges en appel [1], car s'ils continuent à dire que j'ai dénaturé les propos des psychanalystes, alors que j'ai des heures de rushes qui disent le contraire, ça va se voir et se savoir.»

Mais plus loin que la simple querelle «intellectuelle», déjà portée par des ouvrages comme Le livre noir de la psychanalyse ou le plus médiocreCrépuscule d'une idole – L'affabulation freudienne, de Michel Onfray, le film de Sophie Robert n'est pas une critique externe et formelle des errements de la psychanalyse, qui serait, au pire, le discours un peu abscons d'individus un peu allumés.

En laissant les professionnels du secteur dérouler librement un jargon que peu de non-initiés connaissent, et en le confrontant avec une réalité de «terrain» –le quotidien de deux adolescents autistes–, le tout dans une mise en scène extrêmement sobre, elle montre les conséquences concrètes d'une théorie complètement coupée de la réalité et arrive à en documenter les dérives sectaires avec une force que peu d’initiatives «rationalistes» classiques ont pu égaler. En un mot, avec «le mur», c'est le «délire scientifique» (Lacan) de la psychanalyse qui est mis à nu, et son mysticisme délétère qui arrive enfin, en France, aux yeux et aux oreilles du grand public.

«Mon film a servi de catalyseur pour tous ceux qui dénoncent depuis très longtemps les dérives de la psychanalyse dans l'autisme, et les dérives sectaires de la psychanalyse en général, explique-t-elle. La différence, c'est que, dans mon film ce sont des psychanalystes qui parlent, et pas quelqu'un d'extérieur qui l'analyse et la critique, et cela change tout. Ils se sont tirés une balle dans le pied. Car cela a permis à des familles de se fédérer et de gagner la grande cause nationale, qui est une conséquence directe de mon film. Cela a généré une prise de conscience globale et beaucoup de décisions politiques ont été prises ou sont en cours de considération.»

Quand je l'ai appelée, le 20 février, Sophie Robert disait avoir conscience de «travailler pour l'histoire».

L'histoire lui donnera-t-elle raison? La  mort de la psychanalyse est-elle inévitable, elle qui, selon Pierre-Henri Castel est «intrinsèquement artificielle, contextuelle, historique, et périssable à tout moment»? Pour Sarah Chiche «il n'est pas du tout certain qu'on arrive à la sauver, du moins pas celle qui se donne à voir actuellement. Mais il est peut-être possible de la transformer. Cela demandera de la combativité, de la créativité, beaucoup de temps et, surtout, un peu de modestie». 

Peggy Sastre

[1] Appel qui aura lieu en septembre ou octobre de cette année; en attendant, le tribunal de Douai a ordonné mi-mai la suspension des dommages et intérêts et des publications judiciaires, tout en maintenant l'interdiction de diffusion du film en l'état.

http://www.slate.fr/tribune/56681/autisme-psychanalyse-france-le-mur#retour1

Bonjour !

Et bien me voila parmi vous… Sur le réseau internet, où je me suis fait une place, une place que j’ai un peu perdu dans cette société, mais… tant mieux !

Pas évident de se présenter, mais nécessaire : j’ai 38 ans, je suis officiellement enseignante en physique chimie mais j’ai démissionné, officieusement musicienne autodidacte, sportive, j’ai un enfant de 6 ans, Julien… « The autist » c’est lui !

Enfin, pas que lui… C’est un petit peu moi aussi.

Je me suis toujours sentie décalée, à l’Ouest, perdue, une impression que quelque chose clochait, sans pouvoir mettre le doigt dessus. C’était plutôt diffus comme sensation, un peu comme quand on essaye de se rappeler un rêve qui s’échappe lentement mais sûrement de notre mémoire. Finalement  j’ai réussi, sans jamais avoir cru cela possible, à faire des études, travailler, fonder une famille, avoir des amis, à avancer quoi… Je pensais avoir trouvé un équilibre : je respectais les conventions sociales, j’étais « sur les rails », ça me rassurait. Une boussole pour moi,  qui m’orientait… Et je ne voulais surtout pas me perdre !

Puis tout a basculé à la naissance de Julien, et je me suis (re)perdue. Immédiatement j’ai compris que quelque chose n’allait pas. Qu’il ne pousserait pas tout seul.

Trois ans plus tard le diagnostic d’autisme est tombé, mais cela ne m’a pas surpris.

 Ce qui m’a surpris, c’est le parcours du combattant qui commençait… Si peu de professionnels compétents, et tellement de pression pour que Julien n’aille pas à l’école… Si peu de perspectives d’avenir, autre que l’hôpital psychiatrique en pension complète, et tellement de papiers à remplir, pour justifier que oui, Julien a besoin d’être éduqué, qu’il a besoin d’être stimulé…

Le parcours de résistance aussi pour faire respecter les droits de nos enfants, en compagnie de la communauté de parents si solidaires, si tenaces.

Un autre parcours  parallèle a commencé aussi…. Un parcours intérieur. Julien m’a obligée à me remettre en question, à voir autrement les personnes handicapées, qui sont malheureusement mises de coté en France. Il m’a ouvert les yeux sur ce que je me refusais à voir. Cette différence, la sienne, j’ai finalement réalisé, grâce à des personnes rencontrées sur internet, que je la portais aussi.

Maintenant que j’ai enfin mis le doigt dessus, je ne vis plus à coté de moi, en essayant de faire comme les autres…à quoi bon ? On n’a qu’une vie ! Je suis en phase avec moi, je m’accepte. J’aimerais que les gens m’acceptent aussi. Car, ne dit on pas que c’est la diversité des personnes qui fait la richesse d’une société ? Et penser, voir le monde autrement, n’ est ce pas un atout, quand la plupart des gens voudraient le voir changer, évoluer ?

Ici je raconterai mes ressentis sur le fait d’être différente, mon quotidien, tantôt avec Julien, tantôt avec les actions menées avec les autres parents pour faire évoluer les choses dans ce pays.

En attendant vous pouvez me lire sur un blog informatif sur l’autisme, me retrouver  sur ma page facebook ou sur ma chaîne youtube.

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/

Ce que l’autiste, que je suis, aimerait...
par Miss Titi, du réseau DÉesCAa
Article du 20 avril 2012

Et voici le moment des « revendications »...

Parce que si je m’exprime sur moi, si j’ai participé à la création du réseau DÉesCAa, si j’essaie de vous faire comprendre les choses...

C’est bien parce que j’aimerais que le regard sur les autistes et les traitements sociaux, professionnels et personnels des autistes changent...

Je met donc là les trucs les plus pénibles... Parce qu’il fallait tout mettre... Vous savez les autistes ne savent pas faire court à partir du moment où ils se sentent en état de s’exprimer...

De vrais petits moulins à paroles...

Alors là, c’est le « best of », pour le reste, je vous invite, surtout si vous êtes autistes à me rejoindre sur le réseau DÉesCAa !

Donc j’aimerais...

Que vous cessiez de penser qu’un autiste est soit déficient intellectuel soit un super génie

Il est impossible de calculer le QI d’un autiste mais c’est pour des raisons similaires à celles qui font que c’est également impossible pour un aveugle.

Les sub-tests faisant appel à des perceptions manquantes.

Il y a des autistes déficients, moyens et très intelligents... Rien que cet éventail de possibilités, indique que l’autisme n’a rien à voir avec l’intelligence.

Cela n’a tout simplement, rien à voir : quand un handicap concerne à la fois des gens avec des retards intellectuels, un niveau moyen et un certain nombre de petits génies, cela veut tout simplement dire que son influence sur l’intelligence n’est pas probante. Le croire, jusqu’à ce qu’il y ait une vraie étude scientifique sur une cohorte statistiquement suffisante [1] n’est en rien scientifique.

Ce sont des préjugés.

Par contre, oui, les tests sont inadaptés pour nous, mais ils le sont aussi pour les aveugles : essayez donc de restituer un puzzle ou une historiette de type BD sans les voir !

De plus, si on se réfère à mon cas personnel, aucun de mes subtests n’indique de déficience. Mes plus bas scores sont « moyens » et sont dans les compétences nécessaires en mathématiques et en sciences alors que j’ai été en classe préparatoire aux grandes écoles d’ingénieur dans un lycée parisien et que je suis entrée puis ai été diplômée dans une école largement considérée comme très correcte. Je fais donc partie des « moyens - surdoués [2] »...

Suis-je « déficiente » parce que je ne suis pas un génie partout et que j’ai « quelque part » choisi de « distraire » une partie de ma puissance intellectuelle à compenser mon handicap ?

Il est simplement injuste que des autistes en soient au point de devoir sacrifier leur intelligence naturelle pour compenser alors que les méthodes d’apprentissage telles que ABA ou TEACCH [3] et autres TCC existent depuis des dizaines d’années leur permettraient d’apprendre plus facile en « automatisant » les traitements « non naturels »...

Moi, cela a peu porté à conséquences que j’en soit privée puisque je suis née avec un énorme potentiel. Mais les autres ? Les moyens ? Quel horrible gâchis, rien que parce que vous avez décidé quelque part que nous sommes inférieurs à vous et que nous ne méritons pas d’aide adaptée pour apprendre à nous servir de ce qui pourrait être notre « canne blanche »...

Donc, NON, les autistes ne sont pas déficients intellectuels !

Ils ne sont pas plus des génies.

• Pas plus que ne l’étaient les sourds avant qu’on crée la langue des signes et les implants...
• Pas plus que les aveugles avant le braille, la canne blanche, les règles brailles, la synthèse vocale...
• Pas plus que n’importe qui, placé dans un environnement sans humains, sans cours, sans école...

Que vous cessiez de nous dire malades

Parce que dire que nous somme « malades » veut dire nous « guérir » alors qu’actuellement la recherche indique que des centaines de gènes sont impliqués dans notre souci perceptif...

Cela impose aussi de vouloir le « miracle » plutôt que l’autonomie...

Je trouve horrible, la prétention à exiger que les méthodes disponibles nous « guérissent »... Avez vous demandé à une canne blanche de rendre sa vue à mon ami Pierre qui a des yeux en verre ?

En attendant, la thérapie génique, n’est il pas plus humain de considérer qu’apprendre à parler, et reconnaître les stimuli humains, ne doit pas être laissé à la spontanéité ?

Est ce que vous attendez que les sourds apprennent et inventent tous seuls la langue des signes voire la vocalisation ? Pourtant, c’est ce que vous faites et attendez qu’on fasse avec nous !

La guérison, si non rien ! Et pour la majorité, ce n’est rien bien sur... Que de vies gâchées parce que vous nous dites « malades » et exigez un « miracle » au lieu d’agir !

Le fait que moi, j’ai inventé une méthode lourde, non reproductible, et épuisante de compensation, ne doit pas cacher que beaucoup restent prisonniers de leur mal-perception et que vous ne faites rien (ou croyez qu’il n’y a rien à faire) sous prétexte que nous ne pouvons pas être guéris.

Nous ne sommes pas malades ! Nous sommes mal-percevants.

Cessez de nous dire malades et occupez vous de nous aider à reconstituer ce que nous ne voyons pas, n’entendons pas et ne sentons pas !

Que les administrations cessent de nous traiter d’handicapés mentaux ou cognitifs

Il est effectif qu’avec un défaut généralisé de formation à la canne blanche, au braille, à l’utilisation des outils informatiques adaptés, aux bips pour traverser la rue, des règles de navigation Internet, les aveugles seraient un peu stupides dans les circonstance de la vie quotidienne.

Ils se cogneraient sans arrêt partout et auraient donc des phobies sociales... Voire des balancements, des TIC et des TOC à force de stress...

Ils passeraient pour mal polis car il marcheraient plus d’une fois par jour sur les pieds des gens.

Ils n’auraient pas accès à la culture et à l’éducation.

Ceux qui en auraient la possibilité, développeraient des capacités sur-humaines auditive pour compenser leur absence de vue...

Ils passeraient pour des gens indifférents parce qu’ils n’auraient pas perçu un signal visuel [4]

Nous ne sommes pas handicapés cognitifs naturellement.

En science, un contre exemple annihile la théorie et je suis un contre exemple : je suis « sur-efficiente » en cognition et je pratique sans aucune formation, et à tous propos, la métacognition.

Pour la grande masse des autres, ceux qui n’ont pas la chance soit d’avoir reçu suffisamment d’excédent de ce truc appelé « intelligence » pour compenser en s’inventant une méthode soit d’avoir reçu une éducation à base de TCC, alors, oui, il peuvent être handicapés mentaux et cognitifs mais ce n’est pas d’origine.

C’est parce qu’ils n’ont pas eu accès à une méthode de compensation leur permettant de développer leur personnalité et leurs compétences cognitives, dans des conditions similaires à la normale !

Cessez de nous traiter d’handicapés émotionnels

Ce n’est pas parce que je ne vous vois pas que je ne suis pas touchée de vos soucis et de vos émotions lorsque vous prenez la peine de me tenir au courant...

Si je ne suis pas au courant, je ne risque pas de réagir.

De plus, je suis rarement au courant, donc je manque d’entrainement pour les réactions appropriées...

Cela ne veut pas dire que je ne ressent rien : juste que des fois je ne sais pas non plus quoi dire ou faire bien que j’ai été mise au courant de votre état émotionnel...

Ensuite, comme je n’ai jamais bien situé vos émotions et donc la correspondance entre elles et les mots qui les nomment, j’ai aussi des difficultés pour nommer les miennes et les exprimer.

Encore du manque d’entrainement. Par contre, cela ne veut pas dire que je ne les ai pas. Cela veut seulement dire que mes compétences en terme de discrimination [5] ne sont pas bonnes et que mes compétences en expression non plus.

Cessez de nous comparer aux animaux lorsque vous vous battez contre les TCC

Et plus exactement d’affirmer que les praticiens de ces techniques nous dressent comme des singe ou des chiens ou tout autre animal qui vous passe par la tête.

Les praticiens et les parents utilisent des méthodes adaptées à des personnes ne percevant pas autre chose que les feedback EXPLICITES.

Cela ne fait pas de nous des animaux d’avoir besoin de savoir ce qui est OK et ce qui ne l’est pas et, en tous les cas, c’est plus efficace que les injonctions hystériques de « remise en cause ».

Que vous ne soyez pas d’accord sur leur principe « bon / pas bon » vous concerne vous et votre rapport à l’éducation en général. Cela ne concerne pas les autistes et leurs entourages.

Je vous conseille de demander la suppression de l’éducation obligatoire [6] parce qu’elle n’a rien de naturel et que bien des élèves y sont plus poursuivis par leurs études qu’ils ne les poursuivent...

Après tout, il est bien moins indispensable et naturel de savoir lire et écrire ou, encore, calculer, voire avoir des diplômes, fussent ils professionnels, que de parler et de déchiffrer les expressions faciales et corporelles.

Je ne pense pas que vous ayez la moindre influence sur des parents décidés à faire parvenir leurs enfant à la communication, voire à un relationnel fonctionnel. Par contre, je ME sens insultée PAR VOUS à chaque fois que je vous lis.

Je sens votre mépris, votre inhumanité, vos positions de principes quitte à condamner des milliers d’êtres humains à se balancer dans une camisole de force physique ou chimique toutes leurs vies.

Et je suis en colère contre vous.

Donc arrêtez : vous ne changerez rien à la résolution de ceux que vous combattez par contre vous m’insultez, moi.

Je suis un être humain et n’avoir aucune « intuition » ne changera jamais rien à cela.

Qu’on se mette au travail pour réellement mettre en place des compensations de l’autisme

Parce que pour le moment, c’est aux autistes eux-même et une fois adultes de se débrouiller pour trouver les aides techniques et humaines pertinentes et les tester [7]... Tout en slalomant entre les risques de « soins » les plus inefficaces et surtout les plus barbares... On se croirait dans un jeu vidéo !

Et encore, parce qu’il faut passer par les prescriptions de soignants neurotypiques beaucoup de ces aides ne servent qu’au confort émotionnel des neurotypiques ! [8]

Ce serait bien qu’on s’occupe du confort et de l’autonomie réelle de l’autiste ça diminuerait notre stress... Et donc bien des manifestations de stress désagréables [9]...

En conclusion

Nous ne sommes pas naturellement malades ou handicapés mentaux, cognitifs ou émotionnels, mais beaucoup d’entre nous le deviennent par manque de soins, d’éducation et d’entourage adaptés.

Nous sommes handicapés sensoriels [10]. Le « contraste » entre ce qui vient des êtres humains et le reste n’existe pas chez moi et je suppose chez nous les autistes en général [11].

Un handicap qui touche l’appareillage neurologique de traitement, donc tous les canaux de perception. Et je peux vous assurer, du haut de mon absence totale de maladie ou de handicap mentaux, de handicap intellectuel, cognitif ou émotionnel, que c’est déjà bien suffisamment embêtant comme cela et que ce serait bien de cesser de nous charger la barque : la plupart d’entre nous ont déjà touché le fond du lac.

Parce que me changer c’est trop tard... Il fallait pas que je sois conçue... Et qu’on en fasse une autre... Une sans cette histoire de sillon temporal supérieur...

Pour commenter cet texte, rendez vous sur le fil dédié dans le réseau DÉesCAa.

L’inscription au forum est nécessaire pour intervenir. Tous les membres le peuvent y compris les non autistes.

Les non autiste doivent impérativement sélectionner le groupe « curieux, entourage et famille » lors de leur inscription. Ce groupe leur donne à titre exceptionnel des droits d’accès réduits au site qui est réservé aux échanges entre personnes autistes.

[1] par exemple les 400 000 autistes français

[2] en traduisant outrageusement, j’ai 120 point de QI d’écart entre mon item le plus faible qui est simplement « moyen » et le plus fort qui n’est pas exactement dans les standards

[3] pour les plus célèbres

[4] mon ami Pierre se fait régulièrement engueuler de ses maladresses à chaque fois qu’il a la mauvaise idée de lâcher sa canne qui est aussi le signal pour les « voyants » qu’il est aveugle

[5] concevoir que je ressent plutôt ceci que cela

[6] actuellement jusqu’à 18 ans en France

[7] généralement à leurs frais !

[8] les fixer dans les yeux ne m’apporte rien, je ne les distingue pas suffisamment pour, par contre qu’est ce que, ça, ça les calme, les neurotypiques !!!

[9] admirez comme je viens d’utiliser l’égoïsme et l’intolérance profondes de bien des neurotypiques pour les inciter à aider les autistes... :-P

[10] du moins moi, donc je généralise selon la règle du contre-exemple qui infirme la loi scientifique

[11] il faudrait cependant que des chercheurs sérieux se penchent sur ce point de vue, le valident scientifiquement, pour le généraliser de façon certaine ensuite

http://www.martinwinckler.com/article.php3?id_article=1089

Cet article est la suite d'une précédente publication :

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/03/17/23784750.html

25% des personnes autistes passeraient à travers ces nouveaux critères diagnostiques à paraître en 2013. Depuis janvier, ces chercheurs de Yale examinent et alertent sur l'impact des nouveaux critères diagnostiques des troubles du spectre autistique (TSA) qui vont être publiés dans la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5), de l'American Psychiatric Association (APA). Un ouvrage de référence internationale dont la parution est d’ores et déjà prévue pour 2013. L’étude, publiée dans l’édition d’avril du Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry alerte sur la perte de chance pour les personnes atteintes et sur l’écueil épidémiologique.

Recevoir un diagnostic d'autisme pourrait être moins fréquent en 2013, lorsque la définition révisée du diagnostic des TSA entrera en vigueur. Les modifications proposées pourraient en effet influer sur la proportion d'individus qui reçoivent le diagnostic de trouble du spectre autistique. Les chercheurs du Yale Child Study Center, le Dr Fred Volkmar et ses collègues Brian Reichow et James McPartland suggèrent ici que compte tenu des implications de ces résultats pour l'admissibilité, de nombreux patients pourraient « échapper » au diagnostic. Ce qui n’est pas forcément bénéfique, puisque qu’une prise en charge précoce de ces troubles est largement préférable.

25% des personnes autistes passeraient à travers des nouveaux critères : Le Dr Volkmar et son équipe ont effectué une analyse des symptômes observés chez 933 personnes déjà évaluées pour l'autisme dans l'étude de terrain réalisée pour la précédente édition, le DSM-4. Ils constatent qu'environ 25% de ces patients diagnostiqués avec un autisme « classique » et 75% des patients diagnostiqués avec le syndrome d'Asperger ou un trouble envahissant du développement, ne répondraient pas aux nouveaux critères. L'étude suggère également que les patients les moins atteints seraient aussi les moins susceptibles de répondre aux nouveaux critères que les patients avec déficience intellectuelle.

A ce jour, ces résultats reflètent l'analyse d'un ensemble de données et d’autres résultats devront être analysés à partir des études terrain lancées pour le DSM-5 mais d’ores et déjà les chercheurs alertent : « L'utilisation de ces « étiquettes » peut avoir des implications importantes pour la prise en charge des personnes autistes et, au-delà des changements majeurs dans le diagnostic vont poser des problèmes pour comparer les nouvelles données à celles issues de précédentes recherches ».

Source: Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry Vol. 51, No. 4 (April 2012) “Sensitivity and Specificity of Proposed DSM-5 Diagnostic Criteria for Autism Spectrum Disorder”

Cette actualité a été publiée le 18/04/2012 par P. Bernanose, D. de publication, avec la collaboration de P. Pérochon, diététicien-nutritionniste, coordinateur éditorial.

http://www.santelog.com/news/neurologie-psychologie/autisme-nouveaux-criteres-diagnostiques-perte-de-chance-pour-les-patients-_8057_lirelasuite.htm

Apr 13, 2012 11:11am Autistic Child Is Disruptive in Café: How Will Patrons React? Email 34 Smaller Font Text Larger Text | Print Erica Butler reports: Going out to eat at a restaurant can be difficult for any family…and for a family with a child who has autism, dinner out can include rude stares and harsh insults. Children diagnosed with autism often exhibit challenging behaviors, some of which can considered disruptive to those around them. Repetitive language and behaviors are classic signs of the disorder and can range in intensity. “What Would You Do?” set up their cameras at the Chit Chat Diner in Hackensack, N.J., to see how bystanders would react when they saw a family with an autistic child being berated by our actor for the child’s behavior — something many parents of autistic children say they deal with on occasion. According to the CDC, the diagnosis of autism is on the rise and an estimated one in every 88 children in the U.S. has an autism spectrum disorder. The month of April marks National Autism Awareness month. Steps are being taken to open people’s minds to a disorder constantly misunderstood. In 2007 Alex Abend, a then teenager from New Jersey — where autism rates are higher than the national average — initiated a project in conjunction with T.G.I.Friday’s called Autism Family Night, encouraging families with autistic children to eat out at the restaurant chain without fear of being stigmatized. Having a brother with autism herself, she had witnessed the awkward stares and rude comments first-hand and was determined to make dinners out a better experience for families like hers. Watch the whole scenario at the Chit Chat Diner play out on “What Would You Do?” TONIGHT at 9 p.m ET.

Traduction Google :

Enfant autiste est perturbateur dans le Café: Comment allez-Patrons Réagir?
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Erica rapports Butler:

Prendre un repas dans un restaurant peut être difficile pour toute la famille ... et pour une famille avec un enfant qui est atteint d'autisme, à dîner peut inclure regards grossiers et des insultes difficiles.

Les enfants atteints d'autisme présentent souvent des comportements difficiles, dont certaines peuvent perturber considéré comme ceux qui les entourent. Langage répétitif et les comportements sont les signes classiques de la maladie et peuvent varier en intensité.

"? What Would You Do" mis en place leurs caméras au Diner Chit Chat à Hackensack, NJ, pour voir comment les spectateurs réagissent quand ils ont vu une famille avec un enfant autiste est réprimandé par notre acteur pour le comportement de l'enfant - les parents quelque chose que beaucoup de enfants autistes dire qu'ils traitent à l'occasion.

Selon le CDC, le diagnostic de l'autisme est à la hausse et on estime qu'un tous les 88 enfants aux États-Unis a un trouble du spectre autistique. Le mois d'Avril marque le Mois national de sensibilisation à l'autisme.

Des mesures sont prises pour ouvrir les esprits à un trouble constamment mal compris. En 2007, Alex Abend, un adolescent, puis du New Jersey - où les taux d'autisme sont plus élevés que la moyenne nationale - a lancé un projet en collaboration avec TGIFriday Night autisme famille appelée, en encourageant les familles avec des enfants autistes à manger à l'extérieur à la chaîne de restaurant sans crainte de d'être stigmatisées. Ayant un frère autiste elle-même, elle avait été témoin des regards maladroits et grossiers commentaires de première main et était déterminé à faire des dîners à une meilleure expérience pour les familles comme la sienne.

Voir l'ensemble du scénario à la Diner Chit Chat jouer sur "What Would You Do?" Ce soir à 21 heures HE.

http://abcnews.go.com/blogs/entertainment/2012/04/autistic-child-is-disruptive-in-caf-how-will-patrons-react/

Anne Buisson, le refus de l'exclusion

Trois de ses enfants sont autistes. Elle a créé une associations de soutien aux familles comme la sienne.

Courrier envoyé hier à M. Nicolas Sarkozy, en espérant que ça ne se noie pas complètement dans le flot campagnard électoraliste... 

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Le 10 avril 2012

Monsieur le Président de la République,

En 2012, l'autisme est « grande cause nationale ». Nous souhaitons donc vous faire part de notre expérience concrète en la matière, loin de toute législation théorique et effets de manches stériles des débats électoraux. Il nous semble en effet que les ambitions affichées il y a 5 ans, lors de la précédente campagne électorale, sont loin d'avoir eu les répercussions concrètes espérées.

Notre lettre a pour objectif de clairement vous montrer :

• les diverses carences majeures rencontrées dans la prise en charge et les suivis liés à l'autisme, tant au niveau des soins médicaux, comportementaux et cognitifs qu'à l'échelle de l'Education Nationale ; carences qui obligent à effectuer ces prises en charge nous-mêmes à titre individuel,

• la situation financière dramatique qui en découle, et les dysfonctionnements administratifs répétés qui l'aggravent régulièrement. Situation qui motive aujourd'hui ce courrier.

Notre fils de 12 ans est atteint d'un syndrome d'Asperger, forme d'autisme dite « de haut niveau » (c'est-à-dire sans déficience intellectuelle et, de fait, il est également un « enfant précoce »). Son diagnostic a dû être posé à Paris, puisqu'il n'existait pas, il y a 5 ans lors de son diagnostic tardif après une errance de plusieurs années, de professionnel qualifié dans notre région (la Basse-Normandie).

Tout d'abord, concernant la scolarisation, la loi de 2005 sur l'intégration de tous les handicaps n'a tout simplement pas été applicable dans la réalité pour son cas.

En 2008, lors de son entrée en 6ème avec deux années scolaires d'avance, notre fils a été harcelé, maltraité par d'autres enfants, dans l'indifférence des adultes responsables qui n'ont pas jugé utile de répondre à nos demandes (y compris écrites) d'intervention pour faire cesser ce harcèlement, qui a parfois mis sa sécurité en danger. Notre fils en a été gravement traumatisé, et nous avons dû le scolariser à domicile en urgence dès le mois d'octobre, puis le mettre sous neuroleptiques durant un an tant son traumatisme sévère entraînait de désordres psychologiques et de violence. Une tentative de rescolarisation l'année suivante s'est soldée rapidement par un échec, aucune adaptation n'ayant été mise en place et n'étant prévue malgré nos demandes. Les personnels de l'Education Nationale ont reconnu eux-mêmes n'avoir « rien à proposer » à notre fils en matière de scolarisation, malgré quelques bonnes volontés individuelles. Il était pourtant inscrit dans l'établissement le plus à même, dans tous l'ouest français, de le recevoir...

Depuis, il est donc instruit en famille, ainsi que la loi le permet (art.L131-2 du code de l'éducation), même si ça n'était ni notre choix ni le sien. L'expérience montre qu'en l'état actuel du système scolaire, ce mode d'instruction est effectivement, de fait, le plus adapté et le plus efficace, tant socialement qu'académiquement.

Par ailleurs, nous avons essayé de trouver des professionnels susceptibles de le suivre et de nous aider à le faire progresser, et en avons trouvé dans un premier temps, en libéral et dans un CRA (Centre Ressources Autisme). Malheureusement, aujourd'hui nos moyens ne nous permettent plus de faire appel aux professionnels libéraux, et l'équipe du CRA intervenant à l'époque est entièrement partie.

Outre qu'il faut de nombreux appels et énormément de patience pour obtenir un rendez-vous dans un centre pris en charge par l'Etat, nous nous sommes rendu compte qu'il était inutile ensuite de compter sur leur présence : promesses de rappel jamais tenues, même après relance(s)¹ auprès du CRA ; après rendez-vous finalement obtenu, promesses d'aide ponctuelle sur tel ou tel point précis jamais tenues non plus ; refus de suivi plus régulier ; inadéquation des prises en charge proposées au CMPP, etc.

Il n'a donc plus aucun suivi depuis maintenant deux ans. Nous devons assurer seuls son instruction et ses progrès, nous former comme nous le pouvons de notre propre chef, avec l'aide d'associations privées, etc.

Une autre de nos enfants est « suspectée » d'autisme de haut niveau. La tentative récente de scolarisation a été, pour elle également, un échec. Afin d'obtenir un diagnostic, nous avons, il y a quelques mois, contacté le CRA local (Caen), qui a refusé de la recevoir en raison de son trop jeune âge (4 ans ½) et nous a orientés vers un autre centre de dépistage, qui ne la recevra pas non plus puisqu'il est réservé aux 0-3 ans.

Les conséquences pratiques de cet état de fait sont, avant tout, des situations personnelle, professionnelle et financière dramatiques.

En 2008, mon mari a arrêté de travailler pour consacrer son temps à notre fils, qui nécessitait une présence constante et un accompagnement d'instruction incompatible avec un autre emploi à plein temps. En raison de cet arrêt, l'entreprise familiale a périclité, et n'a plus permis de nous procurer des revenus suffisants pour permettre à la famille (nous avons également deux autres enfants plus jeunes) d'en vivre.

En 2010, après deux ans à réussir à maintenir notre entreprise en activité malgré tout, j'ai été contrainte d'arrêter, moi aussi, de travailler. L'entreprise familiale, depuis, a été liquidée, pendant que mon époux cherchait (et cherche encore activement) un autre emploi, salarié.

Nous avons demandé une reconnaissance de handicap pour notre fils, que nous avons obtenue en 2008 rapidement et dans d'excellentes conditions auprès de la MDPH de Caen. Une AEEH (allocation d'éducation d'enfant handicapé) et son complément nous ont été accordés et se montent actuellement à 689,62 euros par mois. Ceci pour compenser la perte totale d'emploi (assortie d'une interdiction de toute autre activité, même à domicile, même à temps partiel) ET financer intégralement les soins nécessaires à un bon accompagnement de l'autisme.

Inutile de préciser que cette double ambition est incompatible avec de tels moyens...

N'ayant pas droit aux allocations chômage puisque nous étions travailleurs indépendants, nous avons vécu quelque temps grâce à nos économies. Quand celles-ci ont été épuisées, en septembre 2010, nous avons demandé un complément RSA, pour assurer le quotidien le temps de trouver un emploi pour mon époux.

Étrangement, l'AEEH, normalement destinée à l'accompagnement de l'enfant, a été traitée comme un revenu familial ordinaire lors du calcul d'un RSA² !!! Ce RSA se monte donc à 553,37 euros par mois, après réévaluation à la hausse en février 2012, pour 5 personnes.

Soit, monsieur le Président, un total de 1693,63 euros de revenus totaux quand tout va bien, en comptant les allocations familiales et le complément familial. Très largement en-dessous du seuil de pauvreté défini par l'INSEE.

N'oublions pas qu'à l'origine de cette nécessité de se « faire assister » comme aiment à le répéter certains politiciens, il n'y a pas un choix de notre part, loin s'en faut, mais bel et bien le non respect de la loi par les services de l'Education Nationale, et l'obligation légale, pour nous, d'y pallier !! (art.L131-1 du code de l'éducation).

Nous nous trouvons actuellement dans une situation où monsieur, âgé de plus de 50 ans, doit trouver un emploi alors que son CV comporte un « trou » (pendant lequel il avait officiellement le statut d'aidant familial pour notre fils), rédhibitoire pour bien des employeurs. Les dépenses liées à la recherche d'emploi sont conséquentes pour un petit budget (à titre indicatif, plus de 200 euros dépensés en déplacements pour entretiens, etc., le mois dernier). Passons sous silence l' « aide » qu'apporte le Pôle Emploi, où un entretien dure moins de 5 minutes et consiste à constater la pénurie d'emploi...

Nos revenus sont donc totalement dépendants de l'administration, du bon vouloir du Conseil Général du Calvados, et de la vitesse de traitement des dossiers. Ce qui occasionne parfois des ruptures aux conséquences catastrophiques.

Ainsi, cet été, une lettre nous informait de l'accord de RSA pour mon mari jusqu'au 31 août 2012 en l'absence de changement de situation. Fin février dernier, une lettre m'informait de l'accord pour 12 mois du Conseil Général du Calvados pour continuer à percevoir le RSA me concernant.

Pourtant,

• En novembre 2011, la CAF (caisse d'allocations familiales, qui verse le RSA) nous demande une attestation bancaire arrêtée au 31 décembre 2011.

• Contactée en janvier 2012, notre banque nous informe que cette attestation ne sera disponible que fin février et nous fournit une attestation provisoire partielle.

• Le 31 janvier, nous recevons de la CAF une nouvelle demande d'attestation bancaire au 31 décembre à fournir avant le 29 février.

• Par lettre datée du 28 février (soit un jour avant l'expiration du délai), la CAF nous informe de la décision déjà prise du Conseil Général de suspendre le RSA immédiatement.

• Entre temps (le 2 mars), nous avions envoyé les documents enfin reçus de la banque.

• Le 8 mars, nous contactons par téléphone la CAF, on nous confirme alors la bonne réception du dernier volet manquant de l'attestation, et on nous assure que le RSA ne sera finalement pas interrompu.

• Début avril, nous constatons que :

  • le RSA n'a pas été viré,

  • sur le site de la CAF, les documents envoyés le 2 mars, qu'on nous avait confirmé comme reçus le 8, sont notés « reçu le 20 ».

• Contactée le 10 avril, la CAF nous renvoie vers le Conseil Général, à qui l'attestation a été transmise le 20 (soit environ 2 semaines après sa réception ! La CAF nous avait pourtant habitués jusque là à un service administratif particulièrement performant et humain).

• Au Conseil Général, on nous répond qu'une commission va statuer, qu'il faut compter trois semaines à un mois d'attente. La personne contactée ajoute que nous avons des « placements »³, sous-entendant que nous n'avons donc pas besoin du RSA (qui nous a pourtant été attribué !), et que rien ne justifie de raccourcir les délais de traitement.

Nous voici donc désormais de nouveau avec un revenu exhaustif de 1140,27 euros mensuels pour 5 personnes (228 euros/personne), allocations familiales comprises.

Cette somme ne permet en aucun cas de vivre en mangeant à sa faim et en assurant les frais incompressibles légalement obligatoires ou humainement indispensables (assurances, électricité, eau, dépenses impératives de santé -qui n'incluent les soins ni dentaires ni ophtalmologiques, etc., auxquels nous avons renoncé bien qu'ayant tous, dans la famille, besoin de lunettes, par exemple). Autant dire que tous les soins et suivis nécessaires à une bonne prise en charge de l'autisme de notre fils ont été, eux aussi, malheureusement, depuis longtemps oubliés, tant la question quotidienne cruciale est de savoir comment réussir à nourrir et instruire nos enfants... Même l'essence (puisqu'il n'y a pas de transports collectifs là où nous habitons) pour se rendre à ces suivis ne serait, de toute façon, plus dans nos moyens !

Nous souhaitons donc, Monsieur le Président, par cette lettre, vous faire « toucher du doigt » la réalité concrète des conséquences d'un autisme pourtant réputé « léger » sur une famille dans notre pays aujourd'hui :

• une carence manifeste des services de l'Etat concernant d'éventuelles prises en charge thérapeutiques appropriées, malgré une reconnaissance officielle de handicap (et nous tenons ici à bien souligner notre satisfaction des prestations et de la qualité relationnelle avec la MDPH locale),

• une impossibilité apparente d'appliquer la loi d'intégration scolaire de 2005 dans les établissements publics et/ou sous contrat avec l'Education Nationale,

• un empêchement d'utiliser l'AEEH aux fins spécifiques pour lesquelles elle a été prévue,

• aucun appui logistique des services de l'Etat pour la recherche d'emploi,

• des dysfonctionnements administratifs répétés⁴ entraînant de graves conséquences sur le budget familial de « survie »,

• aucun recours concret d'aucune sorte pour faire face à cette situation ubuesque qui perdure et se renouvelle régulièrement.

Voilà, Monsieur le Président, le vrai visage de ce qui se passe pour les familles avec un enfant atteint d'autisme en France actuellement. Voilà la réalité concrète de l'usage que l'Etat nous contraint à faire d'une aide qui devrait être consacrée à l'enfant handicapé et uniquement à lui, pour lui permettre de progresser et d'aller vers une autonomie de vie. Voilà comment les services administratifs, concrètement, traitent les plus fragiles et ferment de fait les portes d'un avenir autonome, nous contraignant à pallier ces déficits. Voilà comment les familles sont livrées à elles-mêmes pour faire progresser leurs enfants malgré les obstacles administratifs et pécuniaires.

Pourtant, beaucoup de nos concitoyens imaginent encore que notre pays offre pléthore de structures adaptées aux enfants handicapés. Il nous semble qu'il est temps de déciller et de faire connaître la vraie condition des enfants autistes.

Nous osons donc espérer que la notion de « grande cause nationale » pour l'autisme cette année ne sera pas vaine et sans conséquence pour les situations dramatiques comme la nôtre, qui n'est malheureusement pas rare.

Nous osons espérer que les services de l'État ne feront plus honte à notre pays en donnant, malgré toutes les bonnes volontés individuelles, l'apparence de lutter contre les citoyens au lieu d'œuvrer à l'égalité de traitement de tous et au respect des personnes autistes, conformément à la Constitution et à nos lois, qui restent trop souvent purement théoriques.

Dans l'espoir d'une réponse constructive de votre part, nous vous prions d'agréer, Monsieur le Président, nos salutations distinguées.

M. & Mme C.

Copies à : Monsieur le Premier Ministre, Ministère des solidarités et de la cohésion sociale, Conseil Général du Calvados, Monsieur le député Daniel Fasquelle ; rédaction des médias : Rue 89, Le Monde, Marianne, Le Parisien, Le Figaro, L'Express, Libération, Le Canard Enchaîné, TF1, France 2, France 3, Médiapart, Ouest France, France Inter, RTL, Europe 1 ; associations : Autisme France, Autisme Basse-Normandie, Vaincre l'autisme ; copies en circulation sur Facebook et blogs.

notes :

Cinquième journée mondiale de sensibilisation à l'autisme: entretien avec Josef Schovanec, chercheur en philosophie et sciences sociales et porteur du syndrôme d'Asperger

Magali Pignard, agrégé de physique, autiste et Mère de Julien 6 ans autiste ... elle a créée une association ...

"Il a fallu attendre la naissance de son enfant pour que son autisme à elle soit diagnostiqué ..."

Je vous laisse découvrir  => http://www.m6replay.fr/#/info/le-1245/44966 (curseur à 8'19")

Le témoignage sera rediffusé aussi ce soir à 19h45.

Chapeau Magali !

Pour que cette année débouche sur une meilleure aide aux enfants autistes et à leurs familles

C’est la journée de l’autisme aujourd’hui. Par ailleurs, l’autisme a été reconnu grande cause nationale 2012 en France. Et pourtant ? Qu’est-ce que cela signifiera pour les personnes concernées (1 sur 100-150), les familles et les associations ? L’autisme est un handicap défini par des perturbations des interactions sociales, de la communication et du comportement avec des intérêts et des activités restreintes. Les personnes atteintes peuvent avoir de ce fait, de façon plus ou moins importante selon les cas, des difficultés à percevoir et à comprendre les intentions et émotions des autres ainsi qu’à exprimer les leurs, des difficultés à percevoir et à reconnaître les visages ainsi que les mimiques faciales, des difficultés à anticiper les événements et à les planifier, des centres d’intérêts restreints voir envahissants, des perceptions sensorielles différentes de celles des personnes dites normales, des difficultés plus ou moins importantes d’adaptation au changement. Ainsi, il s’agit d’un handicap plus ou moins sévère pour l’apprentissage de l’autonomie, pour l’adaptation et l’apprentissage scolaire, pour l’intégration sociale. Mais comme pour d’autres handicaps, je suis sûre que celui-ci n’est pas insurmontable. Je suis maman d’un enfant récemment diagnostiqué avec un TED (trouble envahissant du développement) ou encore trouble du spectre autistique et je suis médecin hospitalier spécialisé dans un domaine qui n’a rien à voir avec l’autisme. C’est grâce à ma formation de médecin que je me suis progressivement étonnée de la prise en charge initiale des troubles du comportement de mon enfant complètement inefficace, puis que j’ai rejeté les responsabilités dont nous nous sentions accablés nous les parents, et enfin lu, cherché, frappé à toutes les portes jusqu’à ce qu’un diagnostic et une prise en charge finissent par me satisfaire. Et c’est en tant que médecin n’ayant jamais reçu aucune information sur l’autisme et en tant que parent concerné que j’écris aujourd’hui.

 Quelles sont nos informations à nous parents français ? Des témoignages glanés sur Internet de familles touchées par l’autisme, des informations fournies par les sites des associations créées par les parents concernés par le problème, un reportage sur la vision psychanalytique française de l’autisme où j’ai appris que j’avais certainement commis des actes incestueux sur mon fils, et que, dans le cas contraire, j’avais été une mère abandonnique, enfin, quelques extraits de conférences scientifiques françaises assez récentes que l’on commence à trouver sur le sujet. Pourtant à l’étranger dans les pays anglosaxons le diagnostic est connu depuis tellement plus longtemps, les informations et les prises en charge multiples. Comment se fait-il qu’un chercheur psychiatre français, actuellement mondialement reconnu, ait préféré émigrer à l’étranger et y mène actuellement une recherche performante sur l’autisme tout en intégrant dans son équipe de recherche des personnes autistes elles-mêmes ? Comment se fait-il que ce soit les associations de parents qui proposent en France des informations sur leur site et qui se mobilisent pour permettre des approches thérapeutiques plus modernes ayant fait leur preuve à l’étranger ? Pendant mes études de médecine, ma formation en psychiatrie divisait les troubles psychiatriques en névrose et psychose, et l’autisme infantile rapidement évoqué était apparenté à une psychose de l’enfant. Pourtant ce que j’apprenais sur les psychoses de l’adulte était qu’il s’agissait de troubles graves de la personnalité dont une des constantes était l’existence de symptômes délirants, qu’ils soient de type hallucinatoire ou interprétatif. Beaucoup d’incohérences en somme pour moi qui ne suis pas psychiatre et qui n’ai jamais constaté aucun symptôme délirant chez mon enfant. Cette formation, c’est la formation qu’ont reçu les médecins généralistes de ma génération, ceux qui ont entre 40 et 50 ans actuellement. Mes amis pédiatres n’ont pas eu plus de formation. Ce sont ces personnes vers qui l’on se tourne quand on ne comprend pas ce qu’il se passe. Comment espérer alors qu’un médecin ait pu nous proposer une aide et une prise en charge adaptée rapidement ?

 Notre enfant de 9 ans vient de recevoir le diagnostic de syndrome d’Asperger. Après 5 ans de non intégration scolaire. Pourquoi aurions nous aimé que ce diagnostic soit évoqué plus tôt ? – D’abord, pour ne pas subir une prise en charge d’inspiration psychanalytique pendant 3 ans qui outre le fait qu’elle fut coûteuse, longue et sans efficacité, nous a tellement culpabilisés dans notre fonction parentale que nous n’osions plus rien essayer avec notre enfant, n’avions plus confiance dans notre capacité à l’aider et a failli faire éclater la cellule familiale. – Ensuite, pour éviter une stigmatisation à cet enfant étiqueté caractériel, mal-élevé. Il était en effet en passe d’être sorti du système scolaire traditionnel malgré une intelligence importante, ne rendant plus jamais le travail demandé en classe, n’écrivant pas ses leçons, ses devoirs à faire, étant en opposition avec tous, passant la moitié de ses journées puni hors de sa classe, se vexant pour un regard et se battant régulièrement avec les autres enfants.

Et force est d’avouer que cet enfant était effectivement réellement insupportable. Devant ces copies blanches, nous avons commencé par faire un test de QI pour essayer de comprendre, et voir que, non, ce n’était pas le problème, il avait même une intelligence plus importante que la moyenne. Et cette intelligence, qui aurait du l’aider, était devenue elle-même un handicap, le rendant encore plus difficile à supporter par son entourage car, avec de telles facilités intellectuelles, cet enfant aurait pu faire son travail, si seulement il l’avait voulu alors que tant d’autres avec moins de facilités se donnaient tant de mal sans y arriver. Si nous avions eu un diagnostic plus tôt, nous aurions su pourquoi il ne pouvait pas faire. Il n’y arrivait pas car il ne comprenait pas ce qui était demandé. Que de soirées gâchées par les remontrances, les punitions qui ne servaient à rien, le désespoir aussi ! Nous l’emmenions le matin à l’école avec le sentiment d’être nous-mêmes de mauvais élèves honteux d’exister, essayant de se faire le plus petit possible pour n’être remarqués de personne. Au fur et à mesure que les années passaient, le stress augmentait à la maison, mon sommeil comme celui de mon fils s’amenuisaient en proportion inverse à ce stress, et finalement la peur ne m’a jamais quittée pendant toute une année, la dernière année précédant le diagnostic. Le moindre appel sur mon téléphone me faisait bondir d’appréhension à l’idée qu’il y avait peut-être un nouveau problème à l’école. Je me vois encore en train d’improviser une séance de relaxation à 30 km de distance par téléphone pour calmer une crise d’énervement et une tentative de fuite. Après avoir essayé au maximum de réduire le temps de présence à l’école en finançant des gardes coûteuses sur le temps de midi ou du soir, et plus encore car personne n’accepte de ne travailler que 4 à 5h de façon morcelée chaque jour en gardant un enfant un peu le midi un peu le soir. J’ai fini, comme beaucoup de mamans concernées, par mettre ma vie professionnelle de côté et par réduire mon temps de travail pour chercher une autre prise en charge que celle demandée et effectuée jusque là. Et j’ai cherché, n’importe quoi, partout. Sur Internet, dans les livres, en discutant avec les autres parents : précocité ? Dyslexie ? Dyspraxie ? Tout un univers de troubles inconnus de nous jusqu’ici. Nous avons fait des bilans, beaucoup, sans aucun conseil médical, en allant là où nous trouvions une nouvelle idée, une nouvelle adresse, une nouvelle hypothèse. Si l’on m’avait parlé d’un rebouteux capable de traiter le problème, je serais allée le voir, à n’importe quel prix. Nous avons consulté partout, tests de QI puisqu’il ne faisait pas ses devoirs, bilans ophtalmologique, ORL, orthophonique, orthoptique, ostéopathie… Finalement une connaissance nous parle du syndrome d’Asperger : “il se bat sans raison valable et vous ne comprenez rien de ce qu’il se passe ? Alors qu’à la maison, dans sa chambre, avec ses jeux, tout va beaucoup mieux ? Il a peut-être un syndrome d’Asperger. Mon petit fils faisait la même chose et a eu ce diagnostic quand il avait 5 ans. C’est un autisme mais ce n’est pas grave. Avec une prise en charge adaptée il s’en sortira”. Autisme ? A nouveau Internet où on lit autisme de haut niveau. A nouveau cette peur terrible, et toutes les images, les a priori que l’on peut avoir sur les enfants autistes ne parlant pas, ne communiquant pas, se balançant à l’infini sont là. Que veut dire “haut niveau” ? Est-ce un autisme grave et devons-nous comprendre que les troubles ne vont aller qu’en s’accentuant, qu’il n’y a aucune chance pour lui ? Non, cela veut dire qu’il a une intelligence au moins normale. Et comme il faut bien lutter, comprendre, essayer de nouvelles prises en charge, nous prenons contact avec une association qui nous aidera finalement à poser le diagnostic. Et nous comprenons enfin, pourquoi une modification imprévue de son emploi du temps habituel entraîne chez lui une crise de nerf, pourquoi certains aliments, certaines textures sont insupportables pour lui, pourquoi il a un raisonnement mathématique aussi sûr, pourquoi il est aussi fort aux échecs, pourquoi il a souvent du mal à comprendre ce qu’il lit –“c’est impossible de jeter un regard de côté, et si une flotte ce sont des bateaux, ça ne peut pas avoir de lien avec la pluie”- prenant tout au pied de la lettre, pourquoi il rencontre de si grandes difficultés à écrire la moindre rédaction en français, pourquoi il ne supporte pas de faire une erreur dans son travail, pourquoi il ne connaît toujours pas les prénoms des enfants de sa classe 4 mois après la rentrée des classes, pourquoi il reste seul dans son coin, et pourquoi un sourire ou un rire indifférent voir amical qu’il n’a pas su décoder lui fait croire qu’on se moque de lui et se mettre en colère. Actuellement, notre enfant a trois prises en charge : psychomotricité, psychothérapie comportementale, psychothérapie plus traditionnelle en CMP car il est difficile de rompre avec les prises en charge officiellement demandées, mais plus jamais psychanalytique et plus jamais culpabilisante pour nous les parents. Il faudra aussi lui proposer à terme une rééducation orthophonique pour l’aider à comprendre le sens des expressions abstraites. Il bénéficie également de l’aide d’un auxiliaire de vie scolaire à ses côtés la moitié de la journée qui l’a remarquablement aidé depuis un an à comprendre ce qu’on attend de lui, à gérer ses émotions, à accepter de ne pas toujours être sûr d’avoir la bonne réponse et à essayer quand même de faire ce qui est demandé. Je m’estime désormais extrêmement chanceuse avec mon enfant, car grâce à son intelligence, à son désir d’intégration, à son besoin de nous voir, nous ses parents, fiers de lui, je peux espérer qu’il apprendra et comprendra de mieux en mieux les règles d’intégration sociale, les règles de vie en société. Je m’estime chanceuse également car nous avons rencontré quelques personnes de valeur, enseignantes, soignants, ouvertes et aidantes, qui ont été d’une grande aide pour notre enfant et que je n’oublierai probablement jamais. Depuis, il y a 3 semaines seulement, j’ai appris, toujours en cherchant sur Internet, qu’il y a des centres de ressource autisme dans toutes les régions pour aider les patients et les familles. Mais quand aucun professionnel ne pense au diagnostic, ne nous parle de l’existence de ces structures, comment pouvoir les contacter pour demander conseil ?

Alors ? Pourquoi cette année de l’autisme en France ? J’ai eu tout d’abord peur que ce ne soit que pour écrire de nouvelles recommandations où l’approche comportementale de la prise en charge qui a fait ses preuves à l’étranger n’est qu’une possibilité, un chapitre au milieu des nombreux autres dont la psychanalyse traditionnelle, inadaptée d’après les spécialistes sur le sujet. Je me suis demandée également si cette année ne serait que le prétexte à financer de nouveaux programmes de recherche sur l’autisme, en ciblant la recherche génétique, sans penser à la recherche clinique évaluant les pratiques de prise en charge, sans penser à financer les prises en charge éducatives elles-mêmes. Les dernières recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l’Agence Nationale de l’évaluation et de la qualité des Etablissements et services Sociaux et Médico-Sociaux concernant la prise en charge des enfants et adolescents atteints d’autisme ou d’autre trouble envahissant du développement sont parues le 8 mars dernier. Je les ai lu avec beaucoup d’émotions. Enfin ce qui nous avait causé tant de tord n’est plus recommandé et la prise en charge éducative et comportementale que nous avions eu tant de mal à trouver et à faire accepter est elle désormais recommandée. Ces recommandations soulignent la nécessaire intégration de ces enfants dans le réseau social et le milieu scolaire, elles soulignent également la nécessité d’évaluation scientifique des différentes interventions et accompagnements proposés.

En effet, de quoi aurions nous eu besoin pendant toutes ces années de peur et de culpabilité ?

- Pas vraiment de diagnostic génétique, en tout cas pas en urgence en ce qui nous concerne. Aucun des parents que je connais n’aurait eu envie d’un dépistage anténatal. Ces enfants sont d’une telle richesse intellectuelle, affective, que nous ne les voulons pas différents, mais juste mieux adaptés à la société et partant mieux intégrés, mieux acceptés dans leur différence. Notre enfant nous fascine souvent par sa façon d’appréhender le monde, son raisonnement parfois étrange, très factuel, mathématique, ses stratégies de jeu. Je ne parle là que du trouble dont il est atteint, d’un autisme de haut niveau sans déficit intellectuel, car je n’ai pas le vécu des parents dont un enfant ayant un autisme plus traditionnel ne parle pas, communique mal. De la recherche sur les déterminants génétiques, oui, cela semble important, mais certainement pas le plus urgent. De nombreuses maladies ont un déterminisme génétique multifactoriel mais aucune n’a bénéficié d’aussi peu de recherche clinique en France concernant la prise en charge thérapeutique.

- Nous aurions eu besoin d’un diagnostic précoce certainement. Or en 5 ans de questionnement, je n’ai trouvé aucun centre dans notre région qui prenne en charge notre enfant pour un diagnostic global de ses troubles d’apprentissage. Un refus de bilan dans un centre car aucun trouble orthophonique classique n’avait été dépisté en ville et que son QI était élevé. Un an et demi de délai avant d’obtenir une consultation dans un autre, spécialisé dans les troubles de l’attention, alors que notre enfant était en passe d’être exclu de son école. Je sais maintenant que des centres existent dans notre région, mais certainement trop peu puisqu’ils sont restés inaccessibles pour nous. Le diagnostic m’a été finalement donné lors de prises en charge dans le cadre d’association et de prises en charge privées et coûteuses. Comment se fait-il qu’avant d’envoyer consulter un psychologue, personne ne se demande ni ne s’assure que les troubles comportementaux de ces enfants ne sont pas le signe d’un dysfonctionnement, visuel et auditif d’abord, puis dans le domaine de la lecture, de l’orthographe, de l’écriture, des praxies, de l’attention, du ressenti sensoriel, du raisonnement intellectuel qualitativement ou quantitativement, qui les fait être en décalage avec l’école de façon insupportable pour eux ?

- Nous aurions eu besoin d’un diagnostic clairement énoncé, sans avoir peur de nommer le trouble. On ne peut se battre que contre ce que l’on peut appréhender, imaginer, comprendre. Ce n’est pas le diagnostic qui est source d’angoisse, c’est de ne pas comprendre qui l’est.

- Et d’une prise en charge adaptée, d’éducation de l’enfant par les méthodes actuellement développées à l’étranger et qui fonctionnent (approche cognitivo-comportementale pour notre enfant, méthodes TEACH, ABA pour d’autres types d’autisme …). Ce n’est pas d’un traitement pour le changer dont nous avons besoin, nous ne voulons pas qu’il se mette à penser et à réfléchir comme une personne “normale”, mais d’une méthode adaptée d’éducation et d’apprentissage de la socialisation, puisque celle utilisée pour nos autres enfants échouait pour lui.

C’est donc de recherches dans le domaine du diagnostic et de la prise en charge dont nous sommes avides, assurément, ainsi que de formations des personnels de santé et des professionnels de l’éducation, enseignants… pour que les familles et leurs enfants soient plus rapidement adressés à des structures de diagnostic et de prise en charge adaptées. En effet, former les enseignants et les personnels du RASED en premier lieu parait indispensable pour qu’ils puissent penser à ces troubles mais également aux autres troubles des apprentissages pour lesquels une prise en charge adaptée peut sauver la scolarité d’un enfant… Mais aussi les autres personnels de santé.

C’est également d’une intégration dans le milieu scolaire traditionnel dont nous avons besoin, pour ces enfants qui ayant du mal à saisir l’implicite et l’abstrait, notamment dans tout ce qui concerne le domaine social, comprennent mal ce que l’on attend d’eux ainsi que le jeu des relations sociales, mais veulent et peuvent apprendre. Et puisqu’il est difficile aux enseignants de dégager beaucoup de temps pour ces enfants problématiques sans pénaliser les autres enfants de la classe, puisque ces enfants peuvent perturber le fonctionnement de la classe ou peuvent avoir de grandes difficultés à comprendre le travail demandé, ce sont les auxiliaires de vie scolaire qui sont primordiaux pour les aider à s’adapter, s’intégrer, apprendre. Ce sont des personnes centrales dans l’aide à ces enfants et dont on ne parle jamais dans les émissions diverses sur le sujet, ce sont elles qui peuvent prendre le temps d’expliquer à l’enfant ce que l’école attend de lui, ce qui est inadapté dans son comportement et ne doit plus être fait, ce qui est adapté au contraire et doit être reproduit. Ce sont ces personnes qui aident l’enfant à comprendre la consigne, le vrai sens du texte en dehors de son contexte littéral, à ne pas paniquer devant une difficulté inattendue. Or ces personnes sont de moins en moins nombreuses, leur salaire étant actuellement menacé. Les orthophonistes sont également importantes puisqu’une rééducation de la compréhension du langage est souvent à prévoir, ces enfants ayant tendance à comprendre au premier degré ce qui est dit ou écrit, ce qui rend encore une fois difficile leur intégration et problématique leurs performances en français, histoire, toute matière demandant une interprétation du texte.

Ces enfants bien pris en charge, intelligents, ont leur place dans la société de demain. Leur capacité à isoler le détail que personne n’aura vu, à se passionner pour un sujet, à créer des systèmes de pensée originaux et novateurs à partir de leurs observations, les rend utiles à cette société. Or c’est aujourd’hui que nous construisons ce demain, et c’est en aidant ces enfants à s’adapter à un monde au fonctionnement intellectuel différent du leur qu’ils pourront prendre leur place et rendre service dans la société future. Faut-il rappeler le nom des personnalités autistes, artistiques ou scientifiques du passé et du présent qui ont révolutionné ou révolutionnent encore notre monde, pour convaincre les politiques de l’urgence d’adapter les financements là où les besoins sont immenses et encore trop négligés ?

http://www.agoravox.fr/actualites/societe/article/pour-que-cette-annee-debouche-sur-113585

LE MONDE ET L’AUTISME : INFORMER OU MANIPULER ?

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Un psychomotricien travaille avec un enfant autiste. [FRANCK FIFE - AFP]

[...]la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) estiment impossible de conclure à “la pertinence” des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle, qu’elles considèrent comme “non consensuelles“.

La psychanalyse, jusque là vu comme seul ou presque moyen de traitement vient de perdre sa place. [Vous pouvez d’ailleurs aller lire l'article de kawine sur le sujet]