cout - "Au bonheur d'Elise"

14 août 2013

Autisme, Intervention Comportementale Intensive (ICI) et l'école

article publié sur le site aboutkidshealth.ca

By Peter Chaban

Récemment, l’autisme a reçu une attention considérable des médias. Cela s’explique partiellement par une augmentation apparente de la prévalence de l’autisme. Bien qu’il s’agisse d’une maladie rare dont on estimait la prévalence à un certain moment à deux à quatre enfants sur 10 000, certaines études menées depuis la fin des années 1990 ont signalé une prévalence de l’ordre de 60 enfants sur 10 000.

Dans le contexte de ces estimations accrues de fréquence, la majeure partie de l’attention des médias a été axée sur l’intervention comportementale intensive (ICI). L’ICI est un traitement structuré, rigoureux et laborieux pour les enfants atteints d’autisme. Les parents souhaitent que leur enfant autistique reçoive l’ICI à l’école, mais les gouvernements hésitent à les rembourser. Dans les cas où ces traitements sont payés, ce sont les commissions scolaires qui résistent à mettre en œuvre des programmes d’ICI. Or, l’efficacité des ICI a été prouvée, et chez les professionnels, elle est acceptée en tant que forme de thérapie la plus efficace pour l’autisme. Pourquoi donc ces réserves des gouvernements et des commissions scolaires? Elle s’explique par la complexité de l’autisme, la nature des incapacités associées au trouble et les coûts associés aux programmes d’ICI.

Qu’est-ce que l’autisme?

L’autisme est un trouble du développement d’origine biologique qui dure toute la vie et qui se manifeste dans les premières années de vie. Il est associé à une vaste gamme de capacité, de groupes de symptômes et de degrés de gravité. Pour cette raison, on le considère en tant que trouble du spectre autistique. En raison de sa nature complexe, il peut être difficile de poser un diagnostic, et le traitement peut varier selon la formation qu’a reçue le professionnel de la santé qui soigne l’enfant.

Il n’existe pas de diagnostic médical formule pour l’autisme. En effet, le diagnostic repose sur le comportement de l’enfant. Pour recevoir le diagnostic d’autisme, l’enfant doit afficher une atteinte marquée dans sa capacité d’interaction sociale et de communication, ainsi que des habitudes restreintes et répétitives pour ce qui est de son comportement, de son niveau d’activité et de ses intérêts. Le comportement d’un enfant atteint d’autisme diffère nettement et qualitativement de celui d’un enfant dont le développement est normal.

De nombreux enfants autistiques satisfont aux critères de définition d’un retard mental; cependant, les atteintes cognitives peuvent varier d’une fonction très faible à très élevée. De plus, certaines fonctions cognitives pourraient être entravées, tandis que d’autres demeurent intactes. Par conséquent, de nombreux enfants autistiques ont ce qu’on a déjà désigné en tant que « noyaux d’incapacité ». Les capacités exceptionnelles qui surviennent chez un très faible pourcentage des personnes autistiques sont un exemple extrême de ces noyaux. Dans certains cas, les capacités générales de la personne seront moyennes eu égard au trouble en général, mais dans les cas qui attirent l’attention des médias, ces capacités relèvent du prodige. Les capacités exceptionnelles surviennent le plus souvent dans certains domaines : la musique, le dessin et des calculs de calendrier ou d’autres formes précises de calculs mathématiques.

Jusqu’à la moitié des enfants qui reçoivent le diagnostic d’autisme ne développeront pas un langage utile. S’ils réussissent à développer un langage, celui-ci est habituellement idiosyncrasique. Les enfants autistiques ont du mal à utiliser le langage dans des contextes sociaux et de communication, ainsi qu’à comprendre des énoncés autres qu’au sens propre. Même les enfants autistiques dont la fonction est élevée ont beaucoup de difficulté à comprendre les pensées, les sentiments et les intentions des autres.

Qu’est-ce que l’ICI?

L’ICI utilise l’analyse comportementale appliquée (ACA) pour améliorer le comportement associé à des atteintes dans le domaine de la socialisation et des habiletés de communication. Les techniques d’ACA reposent sur des principes de psychologie comportementale. Selon cette méthode, le comportement et l’apprentissage sont influencés par des événements de l’environnement. Le contexte environnemental qui précède le comportement contient des déclencheurs à l’origine du comportement. Une fois que le comportement a eu lieu, les conséquences positives qui suivent augmenteront la probabilité que le comportement survienne de nouveau, tandis que les conséquences négatives réduiront la probabilité qu’il survienne de nouveau. Dans certains cas, il peut être assez difficile de comprendre ce en quoi consisteraient les déclencheurs initiaux du comportement, ou en quoi consisterait un ensemble de compétences particulières qui pourraient être jugées positives. Les enseignants formés en ICI sont en mesure d’analyser ces chaînes causales, de concevoir un plan pour augmenter la fréquence des comportements d’adaptation et de réduire la fréquence de comportements dysfonctionnels. Pour ce faire, il faut diviser des comportements précis en petites composantes faciles à apprendre, et ensuite enseigner les comportements désirés au moyen du renforcement positif. Chaque réaction est ensuite notée et évaluée. Cela permet d’apporter des modifications au processus d’enseignement si les résultats désirés ne sont pas atteints. Par conséquent, chaque programme d’ICI est individuel et très laborieux.

ICI à l’école

La recherche a montré que les enfants autistiques qui développent des habiletés de langage et de communication avant l’âge scolaire ont un meilleur pronostic que les autres. Par conséquent, on tente vivement de développer ces compétences dès que possible. C’est seulement dans les années 1960 que les chercheurs ont été en mesure d’enseigner la parole à des enfants au moyen d’interactions systématiques et attentivement programmées. Depuis ce temps, la recherche continue de montrer que les enfants autistiques peuvent en apprendre beaucoup si l’enseignement est approprié.

Si les enfants d’âge pré-scolaire ont accès à des programmes d’ICI ou des variantes qui reposent sur des techniques d’ACA grâce à des programmes financés par la province en Ontario, ces programmes ne sont pas offerts automatiquement une fois que l’enfant arrive à l’école. Plusieurs raisons expliquent cela, dont la principale est le coût. Un programme d’ICI peut coûter jusqu’à 50 000 $ par année par enfant. C’est parce que ces programmes exigent jusqu’à 40 heures de mise en œuvre intensive par semaine, avec un enseignant spécialisé, sous étroite supervision clinique. Également, les programmes d’ICI ne fonctionnent pas pour tous les enfants autistiques, et il n’existe pas d’indicateurs efficaces pour déterminer qui profiterait de ces programmes.

En tant que solution de rechange aux ICI, de nombreuses écoles ont mis en place des programmes d’éducation spéciale qui tentent d’aborder les problèmes d’apprentissage des enfants autistiques. Si ces programmes englobent une saine gestion comportementale, ils ne peuvent contrôler les problèmes de comportement. Également, s’ils sont grandement structurés et suivent un programme étape par étape, ils peuvent avoir des bienfaits. Mais, souvent, en raison du manque de formation et de ressources, les écoles ne sont pas en mesure d’offrir des programmes intensifs comme l’ICI.

Également, les écoles enseignent des habiletés sociales et de communication selon un modèle d’apprentissage implicite; c’est-à-dire que l’on suppose que les enfants ont maîtrisé ces habiletés, mais ont besoin de les peaufiner en observant un enseignant qui leur sert de modèle ou en interactions de groupe. L’idée d’un modèle de formation étape par étape est inconnue dans la culture des écoles.

Cela ne signifie pas en soit que l’ICI n’a pas sa place dans le milieu scolaire; il faut néanmoins trouver un moyen d’intégrer les interventions hautement spécialisées de l’ICI aux processus d’apprentissage en groupe des écoles pour réduire les coûts et fournir un accès universel à ce type de programme aux enfants autistiques.

Peter Chaban est enseignant chercheur, chef de l’équipe de liaison avec les écoles du groupe de ressources des systèmes de santé communautaire à The Hospital for Sick Children, et représentant des difficultés d’apprentissage pour le Conseil consultatif ministériel de l'éducation de l'enfance en difficulté de l’Ontario.

Chroniques sur l’apprentissage et l’éducation de Peter Chaban

9/3/2010

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30 juillet 2013

La Belgique condamnée pour non-respect des droits des adultes handicapés

article publié dans le quotidien belge Le Vif

Source: Belga
lundi 29 juillet 2013 à 07h13

Le Comité européen des droits sociaux, l'organe quasi-judiciaire du Conseil de l'Europe, a condamné l'État belge pour le manque de places d'hébergement et de solutions d'accueil pour les personnes handicapées de grande dépendance, peut-on lire lundi dans La Libre Belgique.

Cette décision, rendue publique ce lundi, fait suite à la réclamation collective introduite le 13 décembre 2011 par la Fédération internationale des Ligues de droits de l'homme (FIDH) au nom d'une vingtaine d'associations représentatives du secteur du handicap en Belgique. Depuis de longues années, ces associations qui sont la voix des personnes polyhandicapées, souffrant d'autisme, de lésions cérébrales acquises ou atteintes d'une infirmité cérébrale, et de leurs familles, interpellaient les autorités sur la situation dramatique et inhumaine dans lesquelles elles se trouvaient plongées, en raison de l'absence de solutions d'accueil adaptées. Faute de résultats, elles ont emprunté la voie judiciaire en désespoir de cause, explique Véronique van der Plancke, avocate des 20 associations. L'objectif étant obtenir la condamnation de l'Etat belge pour violation de la Charte sociale européenne.

Le Comité européen des droits sociaux a suivi les plaignants, et condamne la Belgique, de manière aussi sévère qu'explicite : "Aucune justification avancée par le gouvernement de la Belgique relative à sa carence de s'assurer un nombre de places (suffisant) dans des centres d'accueil et d'hébergement pour les personnes handicapées adultes de grande dépendance, de sorte que ces personnes ne soient pas exclues d'accès à ce mode de service social, n'est susceptible d'être retenue. (...) Cette carence est constitutive de violation de la Charte".

Cette condamnation de l'Etat belge devrait donc conduire à une révision en profondeur de la politique et des moyens accordés au handicap de grande dépendance. Mais elle ouvre aussi la voie à des actions individuelles en justice de personnes handicapées et/ou de leurs familles, éventuellement accompagnées de demandes d'astreintes financières, par rapport à leurs difficultés d'accès aux solutions d'accueil qu'elles réclament. La "jurisprudence" du Comité européen, qui établit la faute de l'Etat belge, est d'application immédiate devant les juridictions nationales.

Suite au rapport du Comité, la ministre wallonne de la Santé, de l'Action sociale et de l'Egalité des chances, Eliane Tillieux (PS), a chargé l'Agence wallonne pour l'intégration des personnes handicapées (Awiph) de mener une enquête sur les besoins de prise en charge institutionnelle. Une liste d'attente unique devrait notamment voir le jour en Wallonie pour 2014.

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5 juillet 2013

L'article -> Autisme : quand les familles s'en mêlent. Profondément blessant ...

article publié dans l'Express

le 4 juillet 2013 17H21 | par the-autist

Madame Chamak

J’ai lu dans « Sciences Humaines » votre article « Autisme : quand les familles s’en mêlent »

J’ai été profondément blessée par la façon dont nous, les familles y sommes présentées.

Qui impose à qui ?

Vous écrivez, à propos des méthodes comportementales : « (…) de nombreuses associations de parents militent pour imposer ces approches. »

Mais à qui donc imposons-nous quoi que ce soit ? Le terme « imposer » que vous utilisez est totalement inapproprié, puisque ce sont en réalité les professionnels de santé et d’éducation qui nous imposent le type d’accompagnement, d’interventions pour nos enfants. Qui font pression sur nous, qui nous culpabilisent, jusqu’à faire des signalements à l’Aide Sociale à l’Enfance si on refuse de mettre notre enfant dans tel établissement/hôpital de jour.

Mais c’est vrai au juste, de quoi se mêlent les familles ?

Ne me dites pas que j’exagère, j’aimerais seulement que ce soit le cas. Mais, des appels de mamans à qui on met la pression, les associations de parents en reçoivent très régulièrement. La routine, le quotidien.

À propos de maltraitance

Dans votre article, vous parlez de maltraitance en citant un cas dans une structure comportementaliste. Mais vous oubliez de citer les dizaines de milliers de personnes autistes maltraitées qui vivent dans des établissements publics et dans lesquels, en grande majorité, les professionnels font du gardiennage, les considérant comme des malades qu’il faut médiquer et non éduquer… Et oui, le défaut d’éducation relève de la maltraitance…

Au fond, que voulons-nous ? Que nos enfants aient leurs chances de recevoir de l’éducation, d’apprendre la vie en société, d’apprendre les relations sociales…

Avez-vous des enfants Madame ? Si oui, vous leur avez certainement donné les moyens d’apprendre, de comprendre, d’être en relation avec les autres : vous leur avez laissé l’accès à l’éducation, à l’inclusion dans la société.

En quoi alors notre demande est-elle surprenante, choquante ?

Vous voudriez peut-être, sous prétexte que nos enfants ont un fonctionnement cognitif particulier, que nous les laissions les yeux fermés dans des institutions psychiatriques, hors de la société, pour les récupérer dans un état bien pire qu’à leur arrivée ?

Vous voudriez que nous les laissions croupir comme ces adultes dans le film « Autisme, solutions d’espoir » ?

Finalement, qui sont les personnes qui tiennent à ce que nos enfants progressent ? Certainement pas les professionnels qui ont à portée de main des neuroleptiques pour les calmer en cas de troubles de comportement. Des troubles qu’ils ont laissés s’installer, en se disant « C’est pas grave, si ils s’agitent un peu trop, on les shoote et on a la paix. »

Notre péché : demander à ce que nos droits soient respectés

Dans votre article, notre volonté d’implication dans les accompagnements proposés est présentée de manière très négative. Mais n’est-ce pas naturel de vouloir cela ? En plus d’être naturel, c’est légitime, puisque maintenant les lois sont claires sur ce point : les parents sont, sur le papier, au cœur des décisions pédagogiques, éducatives.

Vous reprochez à une association nationale d’avoir osé faire condamner (en 2003) la France par le conseil de l’Europe : comme si était un blasphème… Alors que nos revendications sont bien légitimes : le droit au diagnostic, le droit à l’éducation comme n’importe quel être humain, droit que l’état français ne permet pas. Si on privait vos enfants de ses droits les plus élémentaires, comment réagirez-vous, Madame ?

Dans vos reproches vous avez simplement omis de dire pour quelles raisons la France est condamnée : pour le non respect de ses obligations éducatives à l’égard des personnes autistes. Le droit à l’éducation est un droit fondamental, bien détaillé dans l’article 24 de la convention relatives au droit des personnes handicapées de l’ONU en 2006.

Vous avez aussi soigneusement omis de dire que c’est grâce à cette condamnation de l’Etat que les Centres Ressources Autisme (CRA) se sont développés.

À propos d’argent…

Vous nous rendez coupables de la privatisation de tout un secteur, qui soit-disant s’en mettrait plein les poches avec nos enfants. Mais avez-vous un peu cherché pourquoi les familles dépensent de l’argent avec ce genre de professionnels ? Parce qu’il y a des résultats. Parce que ces parents font confiance dans les professionnels qui apprennent à leur enfants les règles sociales, les règles de communication, les apprentissages académiques : ils sont prêtes à payer pour qu’il aient accès à cela.

Toutes ces choses qui, pour vos enfants si vous en avez, sont prises en charge par l’Etat.

Oui, les parents se tournent vers le secteur privé, mais ils aimeraient bien pouvoir se tourner vers le public, si ce qui était proposé donnait des résultats concrets, de l’espoir… Au lieu de pratiques datant des années 1980, sauf dans certains hôpitaux de jour que l’on compte sur les doigts d’une main, mais que vous présentez comme si il y en avait un grand nombre.

Vous accusez une certaine catégorie de professionnels de vivre, profiter de l’autisme, mais vous-mêmes, de quoi vivez-vous ? Vous aussi gagnez votre vie grâce à l’autisme, c’est là-dessus que porte votre travail, l’Etat vous paye pour cela.

Mais que faites-vous concrètement pour les personnes autistes, à part essayer de casser dans cet article le formidable travail des familles ?

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Tags: association, aba, coût, hopital de jour, CRA, diagnostic, scolarisation, droits

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6 juin 2013

Lettre ouverte du Kollectif du 7 janvier au Président de la République à propos du 3ème plan Autisme

Publiée sur FR Blog (le blog de Franck Ramus)

Monsieur le Président de la République,

Vous avez reçu un courrier du dit « Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire », ainsi que d’un certain nombre de syndicats, partis et organisations représentant des professionnels de santé, à propos du 3ème plan Autisme^{^[i]}. Au cas où vous auriez trouvé leur prose quelque peu obscure, nous vous en proposons le décryptage suivant. En substance, ces professionnels vous disent:

· « La pédopsychiatrie française traditionnelle est la meilleure, et le monde entier nous l’envie.

· La pédopsychiatrie française traditionnelle intègre déjà toutes les avancées scientifiques découlant de la recherche internationale, sous la forme de prises en charges « intégratives ».

· Ne vous avisez surtout pas de tenter de vérifier ces affirmations en vous renseignant auprès d’autres pays.

· Ne vous mêlez pas de savoir si les pédopsychiatres et psychologues français s’occupent bien des enfants autistes, cela ne vous regarde pas.

· Ne vous mêlez pas de savoir si l’argent de la sécurité sociale et des contribuables est dépensé à bon escient dans nos institutions sanitaires et médico-sociales, cela ne vous regarde pas.

· Ne vous mêlez pas de savoir s’il serait mieux dépensé ailleurs (à l’Education Nationale, par exemple), cela ne vous regarde pas.

· Ne retirez en aucun cas les enfants autistes de nos institutions psychiatriques et médico-sociales. Ils nous appartiennent. Comment pourrions-nous vivre sans eux ?

· Le libre-arbitre des soignants implique de pouvoir faire ce qu’ils veulent des patients, sans aucun contrôle extérieur. Le serment d’Hippocrate est un carcan idéologique fasciste qui ne saurait s’appliquer à la psychiatrie.

· Le seul problème dans la pédopsychiatrie française, c’est un problème de moyens. Donnez-nous plus d’argent pour continuer à travailler comme nous l’avons toujours fait, sans que personne ne s’en mêle.

· Ne nous demandez jamais de rendre le moindre compte sur nos activités, il est contraire à notre éthique anti-bureaucratique d’écrire des comptes-rendus et de remplir des formulaires.

· Ne lisez en aucun cas les recherches scientifiques internationales, ni les synthèses qui en sont réalisées par la Haute Autorité de Santé, cela ne vous regarde pas.

· Ne prêtez aucune attention aux associations de familles représentant tout juste quelques dizaines de milliers d’adhérents. Ecoutez uniquement le discours de l’association « La main à l’oreille », représentant une bonne dizaine de familles, qui est la seule homologuée par nos services.

· Nous sommes les seuls véritables humanistes, et tous ceux qui sont contre nous sont d’abominables tortionnaires.

· Nous sommes les seuls à prendre en compte la singularité de chacun, tous les autres ne cherchent qu’à réduire les individus à des clones sans âme.

· Nous sommes les seuls à posséder une véritable connaissance de l’être humain, et tous ceux qui disent en savoir plus sont des scientistes.

· Nous avons le monopole de la générosité et du service public, et tous ceux qui sont contre nous sont mus par des intérêts mercantiles et financés par les compagnies pharmaceutiques « anglo-saxonnes ».

· Nous sommes les seuls à être de gauche, et tous ceux qui sont contre nous sont d’extrême droite, à commencer par votre ministre Marie-Arlette Carlotti.

· La psychiatrie française est une et indivisible, et nous en sommes les seuls représentants légitimes. Des mouvements comme le Collectif des bonnes pratiques en psychiatrie, le Collectif pour une psychiatrie de progrès, ou encore le germanique et blasphématoire KOllectif du 7 janvier ne reflètent nullement des avis divergents en notre sein, ce ne sont que des traîtres, des renégats au service de puissances étrangères et de forces occultes.

· En conséquence, si vous voulez comprendre les problématiques de la pédopsychiatrie et de l’autisme, ne vous adressez qu’à nous. N’auditionnez ni des scientifiques, ni des psychiatres étrangers, ni des personnes autistes ou leurs familles, ni les représentant des collectifs suscités. »

Monsieur le Président, nous vous laissons juge du bien-fondé de ces positions, et nous avons toute confiance dans la capacité de votre gouvernement à avoir une approche rationnelle du problème de l’autisme, et plus généralement des troubles cognitifs et mentaux et de la psychiatrie (qui fait actuellement l’objet d’un rapport parlementaire aux enjeux cruciaux de la part des députés Jean-Pierre Barbier et Denys Robillard). Ces questions sont politiques, mais elles ne devraient pas être partisanes. Le 3ème plan autisme est certes loin d’être parfait: il manque de moyens, et il fait encore la part belle aux institutions médicales et médico-sociales, au détriment de l’inclusion pleine et entière des personnes avec autisme dans les écoles et dans la société. Mais il amorce un virage absolument indispensable, et vous devez bien mesurer toutes les conséquences qu’il y aurait à faire demi-tour, uniquement pour faire plaisir à certains lobbys qui ne défendent que leurs intérêts catégoriels au détriment des patients. Nous restons à votre disposition pour approfondir le sujet avec des membres de notre collectif si vous le souhaitez.

Veuillez agréer, Monsieur le Président, l'expression de notre plus haute considération.

Le KOllectif du 7 janvier

[i]http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=6811

http://www.sphweb.info/IMG/doc/Communique_Plan_Autisme_SPH_SIP.doc

Comité d’Action Syndical de la Psychiatrie, communiqué de presse, 27 mai 2013.

http://lamainaloreille.wordpress.com/

http://sante.pcf.fr/40815

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6 juin 2013

Lettre unanime des députés du groupe autisme à François Hollande

courrier publié sur le blog Des mots grattent

Monsieur François Hollande

Président de la République

Paris, le 06/06/2013

Monsieur le Président de la République,

Le 3^èPlan Autisme annoncé le 2 mai dernier par Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, est un plan ambitieux. Il marque une profonde évolution en faveur notamment du diagnostic précoce, des méthodes éducatives et comportementales et d’une politique de recherche qui favorise les neurosciences. Autrement dit, il entend fermement tourner la page de la psychanalyse appliquée à l’Autisme.

En annonçant clairement la nécessité de mettre en pratique les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et en ne donnant les moyens d’agir qu’aux seules structures utilisant les méthodes comportementales et éducatives, le Gouvernement a permis que les personnes avec autisme, leurs familles et les associations soient enfin reconnues et puissent enfin croire en l’avenir.

Pourtant, depuis l’annonce de ce plan, « le lobby de la psychanalyse », particulièrement ancré dans notre pays, conscient du risque de pertes financières en sa faveur, est particulièrement virulent à l’encontre de Marie-Arlette Carlotti et du Gouvernement, au point de demander le retrait de ce Plan largement concerté.

Face à cette offensive inacceptable, nous tenons à réaffirmer notre soutien aux engagements du 3è Plan Autisme et nous vous demandons de veiller à la bonne application de ce Plan en ne finançant que les structures basées sur une prise en charge adaptée.

Comptant sur votre soutien, nous vous prions de bien vouloir agréer, Monsieur le Président de la République, l'expression de notre très haute considération.

Groupe d’études sur l’Autisme

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5 juin 2013

Castelnaudary. La prévention de l'autisme au coeur du débat

article publié dans la dépêche

Publié le 05/06/2013 à 03:46, Mis à jour le 05/06/2013

Danièle Langloys, présidente d’Autisme France.

Le 8 juin à la maison des associations à 14h30, l’association Avea (Autisme Vivons ensemble dans l’Aude) et la Fnath animent une première réunion sur les droits des personnes atteintes d’autisme. Karim Felissi, avocat de la Fnath et de Autisme France, répondra à toutes les questions juridiques: allocations, orientation, scolarisation, consentement aux soins... Danièle Langloy, présidente d’Autisme France, présentera la situation des personnes atteintes d’autisme et réagira au plan autisme récemment annoncé.

Repérer les personnes atteintes d’autisme dès leur plus jeune âge, sans oublier le sort des adultes, constituent des enjeux majeurs, en termes d’insertion de chacun dans la société mais également au regard du coût économique et social de l’autisme en France.

En 2012, l’autisme était déclaré grande cause nationale et la Haute Autorité de santé publiait une série de recommandations de bonnes pratiques pour le diagnostic et la prise en charge. Le Conseil économique, social et environnemental rendait un avis estimant prioritaire la formation des acteurs, le financement de la recherche et la collecte des données relatives au nombre et aux besoins des personnes atteintes d’autisme. Début mai 2013, le gouvernement annonçait le lancement d’un 3e plan autisme.

Réunion gratuite, inscription conseillée: fnath.11@fnath.com ou 04 68 25 01 14.

La Dépêche du Midi

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30 mai 2013

Excellente interview de Hugo Horiot sur Europe 1 qui donne les clés pour mieux comprendre

"Les enfants autistes ne sont pas inclus dans le monde"

http://www.europe1.fr/MediaCenter/Emissions/Emmanuel-Maubert/Sons/Les-enfants-autistes-ne-sont-pas-inclus-dans-le-monde-1502799/

J'ai noté notamment le coût d'une journée à l'hôpital de jour pour le contribuable : 900 euros

et plus globalement : environ 49 milliards d'euros !

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28 mai 2013

La position d'Autisme France sur le plan Autisme 3.

Merci à Danièle Langloys, sa présidente !

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_16854_1.pdf

Je choisis d'en publier quelques extraits. Mais il convient de prendre le temps de lire le document dans sa totalité.

Page 2 :

"champ sanitaire est resté un tabou : nous avons pourtant montré qu’un enfant autiste coûte 15 000 euros par an s’il est scolarisé avec un soutien éducatif, par exemple en Belgique et aux Etats-Unis, 60 000 s’il est en IME, le plus souvent sans scolarisation ni éducation adaptée, et de 100 à 300 000 euros s’il est en HDJ, là encore le plus souvent sans scolarisation, et avec de pseudo-soins d’un autre âge (pataugeoire, atelier-contes, packing), jamais évalués, inefficaces, récusés par les familles, et pourtant financés sans contrôle par le contribuable. Ce gaspillage de l’argent public, en période de restrictions pour tous, est inadmissible. La leçon est claire : en matière d’autisme, l’argent du soutien éducatif doit aller à l’Education Nationale, au sein des écoles. C’est ce qu’on fait depuis longtemps dans de nombreux autres pays."

(...)

Page 2&3 :

"La scolarisation des enfants est un axe peu développé du plan, et la tragédie des adultes, si souvent mise en avant par la totalité des acteurs, va rester une tragédie, vu la faible
amplitude des mesures proposées, et les retards catastrophiques accumulés dans le diagnostic et la diversification des accompagnements, depuis des décennies."

(...)

Page 3 :

"Le taux de prévalence reconnu est celui de la HAS (Etat des connaissances, janvier 2010), dans un document qui aurait déjà dû être actualisé et ne l’a pas été. 1 sur 150 est un taux notoirement sous-évalué : toutes les études internationales tournent autour de 1 %.
Le document rappelle le contexte de ce plan : il est bon d’ajouter que c’est la première condamnation de la France devant le Conseil de l’Europe pour discrimination à l’égard des personnes autistes, en 2004, initiative d’Autisme France, relayée par Autisme Europe, qui a été à l’origine des premières mesures en leur faveur.
Les chiffres donnés sont importants : seules 75 000 personnes autistes diagnostiquées et accompagnées : c’est dérisoire (elles sont 600 000) et moins de 20 % bénéficient d’un accueil au sein d’une structure dédiée : on mesure l’étendue des besoins, en particulier pour les adultes. Les deux MDPH qui ont effectué un recensement ont abouti à 30-40 % de diagnostic chez les enfants, 6 % chez les adultes. La faible scolarisation des enfants TED est explicitement reconnue. Nous aurions aimé avoir des statistiques."

(...)

Page 8 (encadré) :

"Comme c’est irréaliste, il est temps de revoir le modèle français : l’argent doit aller au milieu ordinaire avec les services d’accompagnement nécessaires.
L’argent doit aller à de petites unités dans les cités comme on le fait dans d’autres pays, pas à des établissements dont certains sont des mouroirs, encore moins aux HP, de jour ou pas.
Nous attendons toujours que soient améliorées les perspectives d’utiliser des services à la personne spécifiques pour pallier les carences, avec un soutien et un contrôle de l’ARS.
Il n’est pas acceptable de ne pas répondre à la demande des familles : toutes les solutions doivent être explorées."

(...)

Page 9 :

"Il est inadmissible que la France laisse partir en exil forcé des milliers de personnes autistes, en donnant à la Belgique l’argent pour les accueillir alors qu’elle créerait des emplois en ouvrant les lieux d’accueil sur notre territoire.
Il est inadmissible que la France laisse s’exiler en Belgique des enfants (pas tous frontaliers) pour que les familles aient accès à une scolarisation qui leur est refusée en France, et qui leur permet d’échapper aux mauvaises pratiques psychanalytiques.
La séparation forcée des enfants et de leurs familles est contraire à l’article 23 de la Convention ONU des Droits des Personnes Handicapées."

(...)

Page 13 (la conclusion) :

"C’est aux CTRA rénovés et renforcés que devrait revenir le pilotage régional. Il faut y renforcer la place des usagers, et le doter d’une équipe de pilotage restreint qui se réunisse comme le comité de suivi national tous les trois mois.
Sans une refonte de la procédure des appels à projets, rien ne sortira de ce plan. Les commissions d’appels à projets sont dirigées par les grosses associations gestionnaires qui veillent sur leurs intérêts et ne connaissent le plus souvent rien à l’autisme. Les cahiers des charges ne sont pas uniformes d’une région à l’autre par ailleurs."

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6 mai 2013

Autisme : une nouvelle prise en charge (déjà) critiquée

article publié dans magicmaman

Publié le 03/05/2013 à 17:45

Le troisième plan autisme (2014-2017), présenté ce jeudi par la ministre de la Santé, prévoit un dépistage de la maladie dès 18 mois ainsi que la création de 700 places spécialisées en maternelle. Une initiative qui ne contente pas les associations, qui se disent déçues par ce plan.

« Il n'y a pas un médecin en France qui puisse diagnostiquer l'autisme à 18 mois » ! M'Hammed Sajidi, président de l'association Vaincre l'autisme, est déçu par le troisième plan autisme (2014-2017), présenté ce jeudi par Marisol Touraine, ministre de la Santé. Parmi les mesures envisagées : un dépistage de l’autisme dès les 18 mois de bébé ainsi que la création de 700 places en unité d'enseignement pilote en maternelle et de 1500 places d’accueil supplémentaires pour les adultes. Des mesures insuffisantes pour le représentant de Vaincre l’autisme : « Au lieu de mettre des budgets pour innover, le gouvernement dit qu'il va améliorer les structures qui existent, et qui ne fonctionnent pas », a-t-il affirmé à France Info.

Pour Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, le problème réside aussi dans le manque de moyens financiers alloués à ce troisième plan : « Je suis très réservée sur le peu d’argent du plan. Même si c’est plus que pour le précédent, c’est complètement dérisoire ! Il y a entre 500 et 600 000 personnes autistes en France et même avec 200 millions d’euros on ne peut pas aller loin. Rien qu’un foyer médicalisé pour 2000 personnes c’est 2 millions d’euros par an par exemple » a-t-elle confié aux micros de France Info.

Autre mesure phare de ce troisième plan autisme : privilégier l’approche comportementale à l’approche psychanalytique, en accord avec les recommandations de la Haute autorité de Santé de l’an dernier.

L’autisme en quelques chiffres…
L’autisme concerne aujourd’hui environ 67 millions de personnes dans le monde. Pour une petite fille touchée par l’autisme, quatre garçons sont atteints par la maladie. Seuls 5 à 15 % des autistes adultes sont aujourd’hui autonomes. Chaque année, 8000 enfants autistes voient le jour. 80 % d’entre eux ne seront pas scolarisés...

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17 avril 2013

Autisme, secteur porteur pour la recherche

Mardi 16 avril 2013

article publié sur le blog de chronimed

Pour son premier numéro, JAMA Psychiatry (nouvel avatar de The American Journal of Psychiatry) a consacré un éditorial aux troubles du spectre autistique (TSA).

Un double parallèle est mentionné : l’augmentation « spectaculaire » des publications sur le sujet depuis une dizaine d’années doit être simultanément rapprochée de l’envolée considérable des cas d’autisme diagnostiqués (« +78 % dans la prévalence des TSA depuis 6 ans ») et de l’accroissement notable (mais pourtant insuffisant) des fonds publics et privés consacrés à la recherche sur ce « trouble très fréquent et coûteux du neurodéveloppement. »

À titre d’exemple, l’auteur rappelle que dans ce premier numéro de JAMA Psychiatry figurent déjà « trois articles sur l’autisme », alors qu’il fallait « toute une année » aux revues psychiatriques pour publier ce même nombre d’études, lors des décennies précédentes !

Mais malgré la hausse substantielle des crédits dévolus à l’autisme aux États-Unis (334 millions de dollars venant du public et 74 millions de dollars venant du privé), l’augmentation de la prévalence des TSA est telle que la répartition de ces crédits par personne avec autisme a en réalité baissé (passant de « 62 dollars par intéressé en 2007 à 47,5 dollars en 2012 »).

Il est donc crucial de ne pas se résigner et de continuer les recherches, « en particulier dans des secteurs encore négligés comme celui des thérapeutiques et de l’autisme chez l’adulte. »

L’auteur insiste notamment sur le « besoin urgent » de promouvoir les recherches dans le domaine de la maturation du cerveau en période prénatale et peu après la naissance, dans la mesure où plusieurs études viennent confirmer l’impact de facteurs dans l’environnement (comme certains polluants aériens) et/ou d’anomalies immunitaires durant cette période critique du neurodéveloppement.

D’autres avancées devraient provenir de l’essor des nouvelles techniques en matière d’imagerie médicale, comme la tomographie par émission de positons (PET scan) qui a déjà montré, en cas de TSA, la présence d’anomalies de fonctionnement dans l’activation de la microglie (cellules d’origine hématopoïétique, et impliquées dans les défenses immunitaires du cerveau).

Dr Alain Cohen Publié le 16/04/2013

Dawson G : Dramatic increase in autism prevalence parallels explosion of research into its biology and causes. JAMA Psychiatry 2013 ;70 (1) : 9–10.

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6 avril 2013

Plan Autisme 3 : Poisson d'Avril !

article publié dans Agoravox

Depuis le bilan du second plan autisme, établi par Mme Valérie Létard début 2012, les associations de familles de personnes autistes attendent avec impatience le 3è plan autisme, d'abord promis par le précédent Gouvernement UMP, puis par le nouveau Gouvernement PS issu des urnes. Nous en faisions déjà l'écho sur ce site. D'abord promis pour la fin d'année, l'annonce de ce plan a été reporté à février 2013, puis au 2 avril, à l'occasion de la « Journée Internationale de l'Autisme ». Or, à la fureur et la consternation des 400000 familles concernées, le plan autisme 3 reste dans les limbes...

Que s'est-il donc passé ? Tout était pourtant assez bien parti. Le 1er avril au soir, une interview de Mme Carlotti, Ministre Déléguée aux Personnes Handicapées, paraît sur le site web du Figaro. C'est la stupeur : elle y annonce que les structures médico-sociales devront se conformer aux recommandations de bonnes pratiques, sous peine de perdre leur agrément. Concrètement, cela veut dire qu'enfin le Gouvernement imposerait aux diverses structures de prise en charge d'utiliser les méthodes éducatives comportementales et développementales réclamées par les familles depuis 40 ans, en lieu et place de la démarche psychiatrique inspirée de la psychanalyse qui a majoritairement cours en France et dont l'inefficacité est décriée depuis longtemps. Rien de moins qu'une révolution pour les IME, Sessad et autres hopitaux de jour, dont bien peu aujourd'hui appliquent ces recommandations. Les familles n'osent y croire : auraient-elles enfin été entendues ? Après 40 ans de galère, le bout du tunnel est-il enfin en vue ?

Hélas, le lendemain, 2 avril, c'est la douche froide. Alors même que beaucoup de villes françaises illuminent leurs monuments en bleu à l'occasion de la Journée Mondiale de l'Autisme, Mme Carlotti annonce à l'Assemblée Nationale que « le plan est prêt » mais ne sera pas annoncé tout de suite, car « les arbitrages n'ont pas été rendus par le Premier Ministre ». En clair : l'argent nécessaire n'a pas été attribué – ce qui revient à dire que le plan n'est pas prêt... Du côté des familles c'est la colère. Une fois de plus elles se sentent flouées, ignorées et méprisées, alors même que beaucoup sont dans la plus grande détresse, devant parfois se battre contre les administrations censées les aider, ne serait-ce que pour obtenir un diagnostic correct.

Il faut dire que les autistes dérangent beaucoup de monde, et laisser le couvercle bien fermé sur la cocotte minute en arrange plus d'un. A commencer par le Ministère de la Santé, tutelle des innombrables hopitaux psychiatriques pour enfants (« hopitaux de jour ») et adultes, ou encore des CMP, CMPP et CAMSP. Ces établissements peinent à se mettre à niveau et à appliquer les recommandations de diagnostic et de prises en charge, publiées par la Haute Autorité de Santé en 2005 et 2012. La plupart sont encore dirigés par des pédopsychiatres attachés à l'approche psychanalytique de l'autisme. On préfère ne pas poser de diagnostic clair pour « ne pas enfermer l'enfant dans une étiquette », ce qui revient de fait à laisser les parents dans l'ignorance et l'angoisse, et fait perdre un temps précieux. Alors que d'autres pays mettent en oeuvre le dépistage précoce dès 18 mois, le diagnostic à 3 ans, et la prise en charge dès le dépistage... On y rejette également les méthodes éducatives comportementales (ABA) ou développementales (TEACCH, modèle de Denver), taxées à tort de « dressage » ; on préfère y attendre « l'émergence du désir de communiquer ». Ou alors on observe l'enfant jouer dans l'eau interminablement, sans intervenir – y pratiquant de puissantes analyses de son psychisme, qui cependant ne l'aident pas à progresser concrètement. Bref, ce sont ces établissements qui devraient le plus souffrir d'un plan autisme qui les obligerait à évoluer dans une direction qu'ils refusent sous peine de perdre leurs budgets.

L'Education Nationale s'accomode bien, elle aussi, de la situation actuelle. Certes, la loi de 2005 l'oblige en théorie à scolariser les autistes. Mais dans les faits cette scolarisation est un parcours d'obstacle pour bien des familles, que l'on tente d'influencer et de convaincre que leur enfant a avant tout besoin de « soins » et que « il n'a pas sa place à l'école ». A l'arrivée, 20% des autistes français sont scolarisés en milieu ordinaire, souvent à temps très partiel, là où bien d'autres pays en scolarisent avec succès 80%. Et plus on avance dans les années, moins on trouve d'autistes – qui parmi les lecteurs de cet article en a croisé au collège ou au lycée ?... Les autistes dérangent ; ils remettent en cause par leurs particularités le modèle normatif de l'Education Nationale, pour qui à tel âge on doit avoir acquis telles compétences. Le développement atypique mais bien réel des autistes remet en cause bien des certitudes ; comme le dit avec humour Josef Schovanec, « aujourd'hui encore on me refuserait le passage en CP car je ne sais pas jouer au cerceau »... Il est plus simple d'évacuer ces élèves décidément bien gênants vers le « milieu spécialisé », plutôt que devoir modifier ses méthodes d'enseignement pour privilégier le visuel plutôt que l'oral, les encouragements et récompenses plutôt que les punitions et réprimandes, sans parler de la nécessité de mieux surveiller la cour pour éviter les problèmes de brimades et harcèlement. Ainsi la récente affaire de « l'amendement 274 » a cristallisé l'opposition des points de vue entre une certaine frange des enseignants (en l'occurence un groupe de Députés PS) et les parents d'enfants autistes.

D'où, probablement, l'embarras du Premier Ministre à l'heure de rendre des arbitrages budgétaires. Il faut de l'argent, beaucoup d'argent, pour sortir les autistes du marasme où 40 ans d'incurie les ont relégué. Or de l'argent, il n'y en a pas. La seule voie de progrès possible est donc d'adapter l'existant, ce qui veut dire mécontenter deux corps de métiers traditionnellement ancrés à gauche, la Santé et l'Enseignement. On comprend la frilosité du Gouvernement et les hésitations interminables pour sortir, enfin, ce fameux plan. D'aucuns murmurent déjà qu'un plan « croupion » sera annoncé vers le 15 août, quand tout le monde sera en vacances, afin d'esquiver la colère des familles...

Aujourd'hui, ces familles en ont assez. Avec Internet et l'information à portée de clic pour tout le monde, il n'est plus question de les mener en bateau. La plupart sont désabusées et excédées. Les familles n'ont pas la mémoire courte. Ainsi, rappelons que la loi de 2005 (qui a ouvert les portes de l'école à leurs enfants) a été votée par la droite et que la gauche a voté contre. Le second plan Autisme, qui a permis la sortie des recommandations de bonnes pratiques de prise en charge, attendues depuis 40 ans, a été mis en place par Valérie Létard sous un gouvernement UMP. Alors que ces mêmes recommandations ont été violemment combattues par des partis d'extrême gauche (voir à ce sujet notre article). L'autisme n'a pas de couleur politique et frappe tous les milieux sociaux, mais le débat sur l'autisme est hélas fortement politisé. Le Gouvernement actuel doit dépasser ce débat et mettre en place le plus rapidement possible un 3è plan autisme conforme aux attentes des familles, plaçant ainsi le sens de l'Etat et de l'intérêt général avant le clientélisme.

Nous rappelons que le collectif Egalited est un rassemblement de personnes avec autisme, de familles et de professionnels concernés, dont le but est de promouvoir l'inclusion sociale, l'égalité des chances et le respect des droits des personnes avec autisme. Nous sommes indépendants de tout mouvement associatif, politique ou religieux. Cet article a été rédigé et relu par plusieurs personnes du collectif, de sensibilités politiques et d'origines sociales diverses.

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20 mars 2013

Amendement 274 : Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, interpelle Députés & Sénateurs

article publié dans le Nouvel Observateur

Réforme de l'école : mon enfant handicapé doit-il payer les conséquences de la crise ?

Modifié le 19-03-2013 à 21h15

Par Danièle Langloys
présidente d'Autisme France

LE PLUS. Le projet de loi pour la refondation de l'école, qui vient d'être voté par l'Assemblée nationale, prévoit de créer 60.000 postes. Mais il propose également une série d'amendements passés inaperçus, dont un qui prévoit des ajustements pour les élèves handicapés. Pour Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, ce dernier relègue les parents au second plan.

Édité par Rozenn Le Carboulec Auteur parrainé par Aude Baron

Des élèves handicapés du lycée professionnel Marcel Deprez à Paris(F.DURAND/SIPA)

Des élèves handicapés du lycée professionnel Marcel Deprez à Paris (F.DURAND/SIPA)

Madame, Monsieur les députés/sénateurs

Je viens de prendre connaissance de l'amendement 274 déposé par des députés de la majorité présidentielle et voté en première lecture dans le cadre de la loi sur la refondation de l'école par l'Assemblée nationale. À titre personnel et comme tous les parents d'élèves en situation de handicap, je suis très inquiète.

Nous considérons cet amendement comme un recul par rapport à la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Vous savez le combat de longue haleine que constitue la scolarisation des élèves en situation de handicap, notamment autistes : il nous semble que l'Éducation nationale reprend clairement la "main" pour pouvoir à tout moment intervenir auprès de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) et faire revoir l'orientation ou les modalités de scolarisation de l'enfant. Les parents semblent être relégués au second plan.

Le concept de décideur/payeur est assez déplacé quand on parle d'humains et a fortiori d'enfants.

Un amendement contraire aux précédentes avancées

Est-ce que les enfants en situation de handicap et leurs familles doivent être la variable d’ajustement financier de la crise économique que notre pays traverse et ainsi être victime d’une double peine (vivre au quotidien son handicap et ses conséquences ; être exclu de l’école et de l’inclusion) ?

Prenons garde à ne pas détruire petit à petit l'avancée considérable pour notre pays du droit à la scolarisation des élèves handicapés : cela constituerait une grave régression des droits de l'Homme dans notre pays.

L’école de la République est le lieu premier où doit s’exercer la pleine citoyenneté des enfants en situation de handicap.

Cet amendement est contraire aux avancées permises par la loi du 11 février et à l’ensemble des mesures prises par les précédentes mandatures, et ce indépendamment des changements de majorité présidentielle ou parlementaire. Il y avait, jusque-là, une certaine continuité politique dans le souci de préserver, malgré les nombreux obstacles qui demeurent, l’inclusion et la citoyenneté des personnes en situation de handicap.

Le droit d'accès des enfants autistes à l'enseignement

Par ailleurs, je rappelle que l'Europe a déjà acté par quatre fois (2004, 2007, 2008, 2012) que la France ne respecte pas le droit d'accès des enfants autistes à l'enseignement [1].

Le Comité conclut que la situation de la France n’est pas conforme à l’article 15§1 de la Charte au motif qu’il n’est pas établi que l’égalité d’accès à l’enseignement (ordinaire et spécial) soit effectivement garantie aux personnes atteintes d’autisme.

Enfin, la France a ratifié la Convention ONU des droits des personnes handicapées, dont l’article 24 dit explicitement :

“Les États parties font en sorte que le système éducatif pourvoie à l’insertion scolaire à tous les niveaux”.

Pour l’ensemble de ces raisons, je vous demande respectueusement de concourir au retrait de cet amendement n°274 qui me semble dangereux et constitutif d'un recul des droits des personnes concernées.

Je vous prie de bien vouloir croire, Madame, Monsieur, à l'expression de ma haute considération.

[1] Charte sociale européenne révisée – Comité européen des Droits sociaux – Conclusions 2012 (FRANCE) – Voir page 25 de ce rapport : suivi de la réclamation Autisme-Europe contre France (réclamation n°13/2002, décision sur le bien-fondé du 4 novembre 2003)

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Tags: coût, médias, scolarisation, droits, MDPH

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19 mars 2013

Un geste de vous : une solution d'espoir pour Julien, autiste sans droits

Publiée le 6 mars 2013

http://www.aba-isere.org/actualites/1...
Notre association, Autisme Besoin d'Apprendre Isère, a été créée en septembre 2009.
Nous nous attachons plus particulièrement à l'éducation des enfants, à leur l'apprentissage de l'autonomie.

Nous voulons attirer votre attention sur la situation de ces personnes, leur inclusion dans notre société et la détresse des familles confrontées à ce handicap.

En France la prise en charge est encore insuffisante et nous avons décidé de pallier ce retard en mettant en place des séances éducatives adaptées, conformes aux recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé (mars 2012).

Nous avons ouvert à Seyssinet (banlieue de Grenoble) en septembre 2012 un centre éducatif baptisé « Le tremplin ».

Les enfant sont suivis en séances individuelles dans ce centre et à domicile par une équipe constituée d'éducateurs, psychologues formés aux approches éducatives et comportementales. L'ensemble est supervisé par une professionnelle experte en analyse appliquée du comportement. Comme le recommande la Haute Autorité de Santé, le ratio 1 enfant pour 1 éducateur est respecté.

Actuellement l'association finance environ la moitié de cette prise en charge.
Faute d'un budget suffisamment conséquent, les familles assurent avec leurs propres ressources l'autre moitié de la prise en charge.

Nous sollicitons les différentes entreprises et fondations pour pouvoir continuer à assurer ce financement, voire l'augmenter pour diminuer le coût des familles.

Nous sommes actuellement dans une situation très précaire : notre budget diminue, lentement mais surement, et nous ne pourront pas assurer les dépenses de fonctionnement au delà de début 2014.

Nous espérons tenir, jusqu'à ce que l'Etat reconnaisse et finance notre structure.

Nous sommes habilités à délivrer des reçus fiscaux puisque notre association a été reconnue d'intérêt général.

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18 mars 2013

L'école de la République ne veut pas des enfants handicapés !

article publié sur le blog d'une Maman +++

l'école pour tous, touche pas à ma loi de 2005

Photo communiquée par Anne

L'ECOLE POUR TOUS !

Aujourd'hui les parents d'enfants handicapés se réveillent avec la gueule de bois. Non, il ne s'agit pas des effets secondaires de la Saint Patrick mais du coup de massue qu'ils viennent de prendre sur la tête avec le vote d'un nouvel amendement.

Un amendement subtil passé entre les mailles du filet qui neutralise la loi de 2005.
http://www.assemblee-nationale.fr/14/amendements/0767/274.asp

La loi de 2005 késako ?

Après des dizaines d'années de bataille par les parents d'enfants handicapés, enfin le 11 fevrier 2005, sous la présidence de Jacques Chirac, une nouvelle fondamentale voir le jour pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Cette nouvelle loi impose enfin que tout enfant, tout adolescent présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé doit être inscrit dans l'école de son quartier et que les parents sont pleinement associés aux décisions concernant leur enfant. Une révolution dans le paysage moyenageux du handicap en France !

La loi de 2005 permettait enfin aux enfants handicapés de vivre comme les autres enfants de leur âge, d'aller à l'école de leur quartier avec les autres enfants et non plus d'être parqués à part de la société dans des centres spécialisés "cache misère".

Bien sur certains enfants handicapés ont des besoins particuliers compliqués à mettre en oeuvre dans une classe normale et ont besoin de prises en charge très spécifiques. Mais même dans ce domaine la France est à la traine.

En tout cas, la plus grosse majorité des enfants handicapés peut aller dans l"école de son quartier avec ses petits camarades du quartier moyennant quelques aménagements, ou l'aide d'une AVS !

Je rappelle que la France vient de se prendre sa 4e condamnation européenne pour défaut d'éducation aux enfants autistes !

En résumé, que signifie ce nouvel amendement 274 ?

Il signifie que désormais les parents n'ont plus leur mot à dire pour que leur enfant handicapé aille à l'école.

L'école a tout pouvoir de ne pas accepter un enfant handicapé ou de le foutre dehors à sa guise !

Je n'ai que les mots suivant en tête : scandaleux, honteux, écoeurant !

L'école de la République ne veut pas des enfants handicapés. Tous handicaps confondus.

Au passage, petite bio des députés qui ont pondu cet amendement :
Ménard, instituteur
Corre, EN
Travert, épouse enseignante
Féron, éduc spé
Tolmont, prof
Dubois, retraitée de l'enseignement
Belot, ancien président de l'UNEF-ID
Brehier, fonctionnaire cat. A
Bruneau, prof en disponibilité
Chauvel, formatrice en détachement
Daniel, maître de conférence
etc etc ..

C'est pas joli joli.....

On ne parle que d' EGALITE DES CHANCES mais ou est l'égalité des chances quand l'Etat français, même avant cet amendement n'autorise la scolarisation des enfants handicapés de manière trés trés partielle (jusqu'à 2 heures par semaine) ?

Ou est l'EGALITE DES CHANCES quand un amendement permet aux écoles d'éjecter un enfant sous prétexte de son handicap ?

Ou est l'égalité des chances quand le personnel qui les accompagne est précarisé, jetable, pas formé au handicap ?

Ou est l'EGALITE DES CHANCES quand les structures réellement adaptées avec du personnel compétent n'existent pas ?

Ou est l'EGALITE DES CHANCES quand on laisse les parents financer sur leurs deniers propres la prise en charge de leurs enfants ?

L'Etat français ne veut pas des enfants handicapés mais il veut bien des impôts de leurs parents.

Les valeurs d'Egalité, de Fraternité et de Liberté ne sont pas valables pour les personnes handicapés et leurs familles ???

Parce qu'en France l'égalité des droits pour tous ne peut pas être revendiquée et applicable à l'exception des personnes en situation de handicap,

parce qu'il n'est pas tolérable de permettre que soit détourné de quelle que manière que ce soit l'esprit de la Loi de 2005,

il nous faut alerter, informer et rassembler largement !!

ALERTEZ VOS SENATEURS pour qu'ils rejettent en masse cet amendement, c'est la dernière chance.

TOUS les handicaps sont concernés !

Modèle de courrier à envoyer à votre Sénateur

(Merci à Anne et également à l'assoc Ecolalies pour m'avoir inspiré plusieurs phrases de cet article.)

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Tags: association, coût, AVS, médias, scolarisation, formation, droits

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18 mars 2013

AVIS AUX PARENTS & ASSOCIATIONS - Tous les handicaps sont concernés !

http://www.assemblee-nationale.fr/14/amendements/0767/274.asp

ou mieux encore http://www.nosdeputes.fr/14/amendement/767/274

Cet amendement met a mal la loi de 2005 qui a tant de mal à se mettre en oeuvre malgré les bonnes volontés.
Rappel, la France vient de se prendre sa 4e condamnation européenne à ce sujet.
IL FAUT ALERTER VOS SENATEURS IMMEDIATEMENT, activer vos réseaux pour rejeter en masse cet amendement.
http://www.senat.fr/elus.html

ASSEMBLÉE NATIONALE

6 mars 2013

REFONDATION DE L’ÉCOLE DE LA RÉPUBLIQUE - (N° 767)

Commission
Gouvernement

Adopté

AMENDEMENT N°274

présenté par

M. Ménard, Mme Corre, M. Travert, Mme Hurel, M. Féron, Mme Bourguignon, Mme Tolmont, Mme Lousteau, Mme Françoise Dubois, M. Bloche, Mme Bouillé, M. Allossery, M. Belot, Mme Olivier, M. Boutih, M. Bréhier, Mme Bruneau, Mme Chauvel, M. Daniel, M. Deguilhem, Mme Dessus, Mme Sandrine Doucet, Mme Dufour-Tonini, Mme Françoise Dumas, M. William Dumas, M. Durand, Mme Fournier-Armand, M. Françaix, M. Hanotin, Mme Langlade, M. Léautey, M. Le Roch, Mme Martinel, Mme Martine Faure, M. Pouzol, M. Rogemont, Mme Sommaruga, M. Vlody et M. Feltesse

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ARTICLE ADDITIONNEL

APRÈS L'ARTICLE 4 BIS, insérer l'article suivant:

Après le mot : « peuvent », la fin du dernier alinéa de l’article L. 112‑2‑1 du code de l’éducation est ainsi rédigé : « , après avoir consulté et recueilli l’avis de ses parents ou de son représentant légal, proposer à la commission mentionnée à l’article L. 241‑5 du code de l’action sociale et des familles toute révision de l’orientation d’un enfant ou d’un adolescent et des notifications concernant son accompagnement qu’elles jugeraient utile, y compris en cours d’année scolaire. »

EXPOSÉ SOMMAIRE

La loi du 11 février 2005 a favorisé le développement rapide de la scolarisation en milieu ordinaire des enfants et adolescents en situation de handicap.

Le projet de loi d’orientation et de programmation pour la refondation de l’école de la République poursuit l’effort engagé depuis pour améliorer le nombre d’enfants et adolescents en situation de handicap accueillis en milieu ordinaire ainsi que la qualité de leur prise en charge.

Ainsi il est indiqué dans le rapport annexé que « face à l’augmentation rapide et continue des demandes et des prescriptions, il convient de mettre en place une approche plus qualitative et notamment de partager des outils de gestion, de suivi et de prospective pour ajuster les réponses apportées à la situation des élèves ».

Or, à l’heure actuelle, seuls les parents peuvent saisir la MDPH pour demander en cours d’année une révision des notifications de l’accompagnement de l’enfant handicapé. Cet amendement propose de donner également cette faculté à la communauté éducative de l’établissement dans lequel l’enfant est scolarisé, tout en prenant en compte l’avis des parents.

Ceci permettrait, ainsi que l’avait noté le rapporteur pour avis du budget enseignement scolaire de mieux suivre l’évolution des besoins des élèves handicapés et de traiter plus équitablement le « payeur » qu’est l’Éducation nationale. En outre ceci correspondrait aux intérêts avérés des élèves, notamment au regard du développement de leur autonomie en cours d’année.

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16 mars 2013

La France réussit le Grand Chelem !

article publié dans Des mots grattent

Janvier 2013, Conseil de l’Europe

Charte sociale européenne révisée – Comité européen des Droits sociaux – Conclusions 2012 (FRANCE)

Voir Page 25 de ce rapport :

Suivi de la réclamation Autisme-Europe contre France (réclamation n° 13/2002, décision sur le bien-fondé du 4 novembre 2003)

Concernant l’intégration scolaire des enfants autistes, le rapport fait état d’un nouveau « plan autisme 2008-2010 », qui poursuit trois objectifs :

• Renforcer la connaissance scientifique de l’autisme, ainsi que les pratiques et les formations des professionnels – un état des lieux des connaissances sur l’autisme a été publié en mars 2010 et une offre de formation professionnelle en la matière, assortie de recommandations pratiques, devait être lancée en 2011 ;

• Mieux repérer pour mieux accompagner les personnes autistes et leurs familles – les fonds alloués au diagnostic de l’autisme ont été revus à la hausse, des critères normalisés d’appréciation de l’activité des centres de ressources pour l’autisme (CRA) ont été définis et des partenariats entre les CRA et les MDPH ont vu le jour ;

• Diversifier les approches dans le respect des droits fondamentaux de la personne – plus de 170 millions d’euros ont été destinés à la création, d’ici fin 2012, de 4100 places supplémentaires pour les personnes autistes (2 100 places pour enfants dans les institutions d’enseignement spécial et 2000 places pour adultes dans les structures spéciales et les services d’aide à domicile) ; fin 2010, quelque 1330 places pour enfants et 342 places pour adultes avaient effectivement été créées ; en outre, 24 structures expérimentales faisant appel à des méthodes comportementalistes, ont ouvert leurs portes en 2009 et 2010.

Mon commentaire sur ce paragraphe : cela tient du mercurochrome sur la jambe de bois, comme disait Coluche. Une personne avec autisme sur 100, faisons le calcul rapide sur plus de 60 millions de Français : 600 000 personnes.

Places supplémentaires direz-vous ? Mais il y avait déjà un énorme déficit antérieur du nombre de solutions ! De plus, les prises en compte déjà existantes faisaient fi de toutes les méthodes qui ont fait leur preuves scientifiques, du désir des familles et de l'inclusion dans la société des personnes concernées. Je constate que seulement une des nouvelles places sur 12 est conforme aux méthodes approuvées.

Le rapport précise aussi que plusieurs des actions initiées ne sont pas encore terminées et que les résultats obtenus grâce à ce plan sont en cours d’évaluation. Tout en prenant note des nouvelles mesures et en tenant compte du fait que leurs effets restent à déterminer, le Comité constate que le rapport ne précise pas l’impact du précédent « plan autisme » ni les changements qu’a entraînés dans la pratique l’adoption de la nouvelle définition de l’autisme de l’OMS.

Il attire également l’attention sur le fait qu’il est actuellement saisi d’une nouvelle réclamation (n° 81/2012, Action européenne des handicapés (AEH) contre France), enregistrée en avril 2012, qui porte sur les problèmes d’accès des enfants et adolescents autistes à l’éducation et sur l’accès des jeunes adultes autistes à la formation professionnelle. En l’absence d’informations suffisantes sur la réalité de l’égalité d’accès des personnes autistes au niveau éducatif ordinaire et à l’enseignement spécial, le Comité considère que le rapport n’apporte pas suffisamment d’éléments nouveaux pour qu’il revienne sur sa conclusion précédente en la matière.

Conclusion :

Le Comité conclut que la situation de la France n’est pas conforme à l’article 15§1 de la Charte au motif qu’il n’est pas établi que l’égalité d’accès à l’enseignement (ordinaire et spécial) soit effectivement garantie aux personnes atteintes d’autisme.

Donc 4 condamnations successives : 2004, 2007, 2008, 2013

Comme dit mon ami Viktor, la France réussit le grand chelem !!!

Et rien ne change... pour l'instant.

Eh oh, y'a quelqu'un là-haut ? Il paraît que ça se discute en ce moment...

Vous faites quelque chose ou on rempile pour le prochain match

avec encore une "victoire" à la clé ?

Publié par Isabelle Resplendino

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Tags: association, aba, coût, CRA, médias, diagnostic, scolarisation, teach, ANESM, HAS, pictogrammes, pecs, formation, MDPH

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16 mars 2013

Des établissements et services pour adultes handicapés en forte progression

article publié dans Localtis info

HandicapPublié le jeudi 14 mars 2013

La direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees) des ministères sociaux publie une étude sur l'accueil des adultes handicapés dans les établissements et services médicosociaux. Les données exploitées portent sur l'année 2010 et permettent de suivre la progression de l'offre sur les cinq dernières années.
A la fin de 2010, la France comptait ainsi 5.900 établissements, disposant de 267.000 places. Ceux-ci se répartissent en deux catégories. La première correspond aux 1.575 établissements pour le travail et la formation (dont 1.444 établissements et services d'aide par le travail, ou Esat), offrant 127.000 places. La seconde comprend 4.330 établissements d'hébergement (foyers d'hébergement, foyers occupationnels, maisons d'accueil spécialisées, foyers d'accueil médicalisés...), qui disposent de 140.000 places. S'y ajoutent 1.122 services d'accompagnement à la vie sociale (SAVS) et services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah), d'une capacité totale de 45.500 places.
Au-delà de ces données sur les capacités, l'étude de la Drees apporte plusieurs enseignements. Tout d'abord, il apparaît que toutes ces catégories d'établissements et services ont connu une croissance régulière et significative au cours des dernières années. Signe de l'impact de la loi Handicap du 11 février 2005, la croissance a été particulièrement forte pour les services d'accompagnement, avec une hausse annuelle moyenne, entre 2006 et 2010, de 11,8% pour le nombre de structures et de 13,8% pour les capacités. Les établissements pour l'hébergement ont, eux aussi, fortement progressé sur la même période, avec respectivement +3,2% et +3,3% par an. Parmi ces derniers, la hausse la plus importante concerne les maisons d'accueil spécialisées (MAS) et les foyers d'accueils médicalisés (FAM), qui ont vu leur capacité croître respectivement de 5,1% et 10,7% par an. La croissance est en revanche plus faible pour les Esat, dont le nombre est resté stable, mais dont le volume de places offertes a néanmoins augmenté de 1,8% par an.

Un vieillissement rapide des personnes accueillies

Autre enseignement de l'étude : les établissements et services pour adultes handicapés prennent majoritairement en charge des déficients intellectuels. Ceux-ci représentent en effet 70% des personnes accueillies dans les établissements d'hébergement non médicalisés. Ils constituent également 41% des adultes en MAS et 43% en FAM. La deuxième catégorie est constituée de personnes souffrant de troubles psychiques, qui occupent 16 à 19% de places des établissements non médicalisés. Enfin, les déficients moteurs ne représentent que 3 à 8% des capacités d'accueil. Pour leur part, les services d'accompagnement ont connu une nette transformation de leur clientèle. La part des déficients intellectuels a diminué de 15 points depuis 2006 - pour atteindre 45% en 2010 -, au profit des déficients moteurs, psychiques et visuels.
L'étude de la Drees met également en valeur une autre tendance forte : le vieillissement des publics. Entre 2006 et 2010, la part des 50 ans et plus est ainsi passée de 14 à 18% dans les Esat, de 21 à 25% dans les foyers d'hébergement, de 23 à 31% dans les MAS, de 28 à 37% dans les FAM... La tendance est la même dans les services d'accompagnement, avec une part des 50 ans et plus passée, sur la même période, de 23 à 30%. Même si la part des 60 ans et plus - qui n'ont pas, en principe, vocation à demeurer dans ce type de structures - est nettement plus modeste (3% dans les foyers d'hébergement, 8% dans les MAS, 12% dans les FAM...), ces évolutions permettent de toucher du doigt les enjeux de la prise en charge des handicapés vieillissants (voir notre article ci-contre du 13 février 2013).

Jean-Noël Escudié / PCA

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11 mars 2013

Mémoire en réplique de l'Action Européenne des Handicapés, soutenue par VAINCRE L'AUTISME

=> A lire impérativement !

L'action Européenne des Handicapés (AEH), soutenue par l'association VAINCRE L'AUTISME, réitère les griefs énoncés dans la réclamation collective N° 81/2012 formée contre la France et apporte des précisions en réponse au mémoire du Gouvernement français sur le bien-fondé de ladite réclamation.

En date du 4 février 2013, c'est un document assez exceptionnel qui énonce les difficultés renncontrées par les autistes et leurs familles en France :

http://www.vaincrelautisme.org/sites/default/files/M%C3%A9moire%20en%20r%C3%A9plique%20AEH.pdf

Pour faire simple : les droits sont établis mais dans la pratique c'est une autre histoire.

Ou, en matière d'affichage, très bien => Mais dans les faits ...........!!!

Il est adressé au COMITE EUROPE DES DROITS SOCIAUX, Conseil de l'Europe à Strabourg.

Jean-Jacques Dupuis

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Tags: association, coût, hopital de jour, AVS, médias, scolarisation, ANESM, HAS, ARS, droits

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9 mars 2013

Autisme : un pédopsychiatre trop favorable à la scolarisation mis au placard ...

article publié dans l'express

le 9 mars 2013 10H32 |par the-autist

Jeudi 08 mars 2012

La Haute Autorité de Santé (HAS) publie des recommandations de bonnes pratiques en matière d’autisme. Celles-ci rappellent que l’autisme est un trouble neurodéveloppemental, et non une maladie mentale. Elles préconisent la scolarisation et des interventions globales coordonnées qui sont de type éducatif et comportemental.

Vendredi 08 mars 2013

Un collectif d’associations nationales et régionales écrit un courrier au ministère de la santé pour demander la réintégration du pédopsychiatre Eric Lemonnier à son poste au Centre Ressource Autisme (CRA) de Brest, poste qu’il a été forcé d’abandonner suite aux pressions de la direction du CHU de Brest. Il faut savoir que le CRA est rattaché au pôle psychiatrie du CHU, favorable à une orientation en hôpital psychiatrique de jour.

Trop favorable à la scolarisation et aux recommandations de bonnes pratiques…

Ce pédopsychiatre favorise l’inclusion scolaire, et ne favorise pas le placement en hôpital de jour psychiatrique ou institution non adaptée aux spécificités des enfants autistes.

Il s’appuie sur les recommandations de bonnes pratiques professionnelles.

Et, parce qu’il les suit, il est viré de son poste. Il est un élément gênant.

Gênant, car par le fait qu’il soit favorable à une scolarisation en milieu ordinaire, il est un danger pour les puissantes associations gestionnaires d’établissements et pour les hôpitaux psychiatriques de jour, qui gagnent leur vie avec cette matière première que constituent ces enfants.

Car un enfant placé dans ce genre d’établissement rapporte gros… Au moins 800€ par jour en hôpital de jour, qu’il y soit une heure ou une journée. Et au moins 300 € par jour en établissement médico-social, qu’il y soit la demie-journée ou la journée.

Maintenant que ce docteur a été remplacé, les familles ne sont plus soutenues ; elles ont énormément de difficultés à faire en sorte que leur enfant bénéficie ou continue de bénéficier d’une scolarisation effective sans cesse remise en question.

Empêcher que les enfants autistes aillent mieux…

Le docteur Lemonnier a publié récemment le résultat d’une étude qu’il a faite avec le Pr Ben-Ari sur 60 enfants autistes et Asperger âgés de 3 à 11 ans. Cela lui a valu d’être élu « Brestois de l’année » par le quotidien Ouest France

Cette étude consistait à administrer un diurétique (Burinex) afin de réduire les niveaux de chlore intracellulaire. Les résultats sont très prometteurs : pour près des trois quart des enfants testés, une grande amélioration des capacités, comme par exemple un enrichissement du langage, une amélioration du comportement des enfants car plus « présents », plus attentifs. Des adultes autistes traités par ce diurétique témoignent dans le forum « Asperansa« des effets bénéfiques, comme par exemple « Schehade » dans ce sujet.

On pourrait penser que le gouvernement encouragerait cette étude très prometteuse à se poursuivre… Hélas, c’est sans compter la volonté de la direction du CHU, pour qui l’intérêt n’est visiblement pas que ces enfants aillent mieux.

Car aujourd’hui, le docteur Lemonnier ne peut plus poursuivre ses recherches là-dessus, puisqu’il est actuellement mis à l’écart : il n’a plus de bureau, plus de poste téléphonique, plus de secrétariat, plus de dossiers médicaux, et plus d’équipe.

Il est mis hors d’état de nuire à certains, car des enfants qui feraient de gros progrès seraient davantage scolarisés, provoquant ainsi un manque à gagner pour le médico-social. C’est en tout cas ce que lui aurait fait comprendre un cadre de l’Agence Régionale Santé de Bretagne.

La main-mise de la psychiatrie, solution de désespoir

Peut-on imaginer qu’une étude très prometteuse réduisant la sévérité des troubles dus à la maladie d’Alzheimer soit stoppée nette, et que les scientifiques ayant mené cette étude soient mis au placard, dans le but de rendre impossible la poursuite des recherches ?

Non on ne peut pas…

Ce gouvernement laisse faire cela, alors qu’une personne sur 100 a un trouble du spectre autistique, soit 600 000 personnes en France. Il continue d’ignorer le massacre, dans l’indifférence générale….

Colère, tristesse, honte…

Julien devait participer à une étude sur ce diurétique, suite à ces résultats cliniques. Mais cette étude est bloquée, puisque ce docteur en est empêché.

Aujourd’hui, si cette étude avait pu voir le jour, il serait peut-être mieux, plus présent, dans l’interaction … L’espoir serait possible.

Mais Julien est privé de cette possibilité d’aller mieux, il est privé de cette chance…

Peut-on imaginer ce que peuvent éprouver les familles devant cette situation ?

Peut-être un mot adapté serait « persécution »… C’est en tout cas mon ressenti, ainsi qu’une honte infinie, de ce pays, où on pratique encore la ségrégation pour les enfants autistes avec la complicité des grosses associations gestionnaires d’établissement dont les prix de journées sont faramineux, pour du gardiennage, des activités non recommandées, de la vraie poudre aux yeux histoire de se rendre présentable et donner bonne conscience aux parents qui n’ont pas beaucoup de marge de manœuvre.