article publié sur le blog de Gwendal Rouillard, député du Morbihan

mercredi 23 janvier 2013, par Gwendal Rouillard.

En ce début d’après-midi, avec Daniel Fasquelle, député du Nord Pas de Calais, nous avons eu le plaisir de reconstituer à l’Assemblée nationale, le groupe d’Etudes sur l’Autisme dont nous partageons la présidence.

Aujourd’hui, la France compte environ 600 000 concitoyens avec troubles du développement et l’Autisme touche une naissance sur 150.

Avec nos nombreux-ses collègues parlementaires inscrit-e-s dans ce groupe, nous travaillerons ensemble sur le sujet afin de permettre aux personnes avec autisme ainsi qu’à leurs familles une prise en charge adaptée, fondée sur le rapport du 8 mars de 2012 de la Haute Autorité de santé (HAS) et de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm).

Au programme des prochaines semaines, audition de Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion sur l’élaboration du Plan Autisme, visites de structures adaptées, mise en place d’une mission parlementaire et saisine des autorités compétentes pour un état des lieux global de l’Autisme en France, de son coût et de son financement.

Aux personnes avec autisme, à leurs familles et aux aidants, nous voulons dire : vous pouvez compter sur notre écoute et notre détermination pour mener à bien notre mission !

sur le site de France culture

A quoi a servi l'année de l'autisme ?

19.12.2012 - 18:20

Quelle sera la Grande cause nationale en 2013 ? On ne devrait plus tarder à le savoir. La lutte contre l’illettrisme, la prévention du suicide, la question des accidents domestiques font partie des causes qui postulent à l’obtention de ce label. L’enjeu est important : il s’agit, au minimum, de bénéficier d’une large visibilité médiatique, et par conséquent de sensibiliser le public à de grands enjeux de société.

Marie Schuster, Danièle Langloys et Arnold Munnich J-C F © Radio France

Il y a presque un an, jour pour jour, François Fillon, alors premier ministre, faisait savoir aux députés qu’il avait choisi l’Autisme pour incarner la Grande cause nationale 2012. Satisfaction des associations de parents, qui militaient pour cette reconnaissance. Et qui attendaient beaucoup de ces quelques mois d’exposition, à la fois pour faire tomber les nombreux préjugés autour de ce handicap, mais aussi pour aider à une meilleure prise en charge de ceux qui en sont atteints (la France étant considérée comme très en retard dans ce domaine)

Un an a passé. Qu’est-ce qui a vraiment changé ? Evidemment, il y a des déceptions, c’est inévitable. On ne sait toujours pas, par exemple, évaluer précisément le nombre de personnes autistes en France, ce qui rend d’autant plus compliquée leur prise en charge. Mais au moins le sujet n’est-il plus tabou.

Y a-t-il eu d’autres avancées ?

« A quoi a servi l’année de l’autisme ? »

M'Hammed Sajidi, président de l'association «Vaincre l'autisme». | Photo DR

L’association «Vaincre l’autisme» tire la sonnette d’alarme. Son président, M’Hammed Sajidi, a adressé une lettre ouverte à Marisol Touraine, ministre de la Santé, et au gouvernement. Pour lui, il est urgent que les pouvoirs publics se donnent les moyens d’une politique de santé publique responsable et innovante tant la situation des personnes autistes en France est catastrophique.

«Les pouvoirs publics doivent se réveiller et avoir honte de ce que vivent les personnes autistes en France», martèle M’Hammed Sajidi dans sa lettre ouverte, datée du 29 novembre dernier. Une phrase qui fait mal, en cette fin d’année où l’autisme avait pourtant bénéficié du label Grande cause nationale. Alors que «l’attente était forte en 2012 (…), l’Etat n’a attribué que très peu de moyens à la grande cause nationale», déplorait-il encore, jeudi dernier, à l’issue d’un colloque sur l’autisme au Sénat. Les espoirs des familles étaient nourris de voir enfin la France rattraper le retard pour lequel elle est pointée du doigt dans le monde entier (et condamnée par l’Europe en 2004) à travers une vraie prise en charge de cette maladie qui, au-delà de l’atteinte physique et psychologique du malade, détruit aussi ses liens sociaux et familiaux en l’état actuel des choses. «80% des enfants sont rejetés de l’école. (…) 80% des couples se désintègrent et finissent par divorcer, faute d’accès à l’information, au diagnostic et aux traitements. Les mères n’ont souvent pas d’autre choix que de quitter leur emploi et se retrouvent sans aucun soutien extérieur, avec leur enfant à domicile.»

Dans l’élan de la Grande cause nationale, le Comité national sur l’autisme a été réactivé cette année en vue de l’élaboration du 3e plan autisme. Avec deux ans de retard, ce plan est annoncé pour janvier 2013, après un premier plan (2005-2007) dont les travaux furent «rapides», selon l’association, et un deuxième (2008-2010) qui n’a honoré qu’à peine la moitié de ses engagements en termes de création de places en centres médicalisés. Une France en retard donc, sur cette épineuse question de l’autisme et, plus grave encore, une France dont les perspectives de santé publique en la matière risquent bien d’être contraires à l’intérêt de l’autisme et des personnes concernées. A la veille du 3e plan, l'association agrémentée «représentant des usagers» par le ministère de la Santé, s'inquiète fortement de la tendance du gouvernement à se déresponsabiliser de la situation dramatique de l’autisme. Entretien avec son président.

En quoi le gouvernement actuel se déresponsabilise de la question de l’autisme, alors qu’il a relancé les réunions de concertation auxquelles vous participez?
Lorsqu’on le sollicite sur des sujets nécessitant de sa part un positionnement clair, il botte en touche sous prétexte que «c’était [sous] l’autre gouvernement» sans prendre le relais de ce qui a été fait avant. Nous nous battons depuis dix ans pour faire évoluer les choses: nombre de rapports et de documents de référence établissent aujourd’hui le problème de l’autisme en France et les solutions à mettre en place. Nous ne pouvons pas entendre qu’il s’agissait d’un autre gouvernement.

Vous voulez dire que le ministère actuel ne souhaite pas utiliser l’expertise existante?
Les interlocuteurs actuels sont novices en la matière et ce sont eux qu’il faut convaincre. Sur un problème de santé publique aussi grave, je trouve ça dangereux! Il y a assez de personnes compétentes qui maîtrisent le sujet et avec lesquelles on peut travailler. Ils ont en plus le malheur de ne pas entendre les associations expertes sur le sujet. Pour eux, nous ne sommes que des associations de familles. Pourtant, ce sont les parents d’autistes, riches de leur expérience quotidienne, qui aujourd’hui maîtrisent le mieux le sujet.

Sur quels sujets le ministère actuel botte-t-il en touche?
Sur la mise en place de structures innovantes. Nous avons livré un combat acharné pour qu’elles soient prises en compte. Le précédent gouvernement est même passé au-dessus des résistances du système pour imposer leur mise en place en y affectant des budgets ministériels. Les décisions politiques de François Fillon, et de Xavier Bertrand alors ministre des Affaires sociales avec Valérie Létard, ont permis de déboucher sur le 2e plan. Il est impératif aujourd'hui que les financements de prises en charge adaptées et donc innovantes puissent voir le jour dans le nouveau plan.

«Nous avons une machine qui détruit l'état de santé de l'enfant et de sa famille»

Où se situent les résistances dont vous parlez?
Depuis plusieurs décennies, nous avons une machine qui détruit l’état de santé de l’enfant autiste et de sa famille. Le système médico-social et sanitaire est très cloisonné, fermé à l’innovation. Ses procédures sont anciennes et nous sommes dans l’impasse car il ne répond pas aux besoins de la prise en charge de l’autisme. La majorité des traitements de l’autisme, aujourd’hui, sont éducatifs. Lorsqu’un financement est accordé, il entre dans la sphère médico-sociale qui elle-même renvoie à quelque chose de médicalisé, donc relatif à la psychiatrie. Comme les politiques ne vont que sur des stratégies institutionnelles et ancrées dans le système, ils ne font que reproduire les mêmes choses. Si je prends l’exemple des Centres d’action médico-sociale précoce, ils ne posent pas de diagnostic avant l’âge de 6 ans. Ça veut dire que les enfants qu’on envoie là-bas vont faire le parcours de psychiatrie jusqu’à l’âge adulte. Dans le 3e plan, on nous annonce qu’il faudra travailler avec ces centres, ce qui est déjà en soi une catastrophe pour nous.

D’où une prise en charge exclusivement en milieu psychiatrique…
On n’en sort pas! Mais la psychiatrisation de l’autisme reste un problème franco-français. Nous avons aujourd’hui un socle de connaissances scientifiques qui définit l’autisme. Ca ne doit plus être discuté. Sans compter les rapports des associations. Les pouvoirs publics ont aujourd’hui tout entre les mains pour agir.

Quelle est l’urgence aujourd’hui?
Il faut arrêter de financer ce qui ne marche pas. Sortir l’autisme de la psychiatrie. Les nouveaux financements doivent aller vers ce qui permet de lutter contre la maladie, donc vers l’innovation. Il existe des traitements performants qui améliorent l’état de santé des enfants et qui empêchent la stagnation et la dégradation.

«Psychanalyser l'enfant autiste est une forme de maltraitance»

Vous parlez de la méthode Aba (Applied Behavior Analysis, ou analyse appliquée du comportement), outil éducatif qualifié de méthode de dressage par certains psychiatres psychanalystes?
A chaque fois qu’on a parlé de cette méthode, on l’a fait sous l’angle polémique et non sur celui de son efficacité. Notre association a été la première à militer pour cette approche inconnue en France et pourtant utilisée depuis des années à l’étranger. Cet outil est actuellement le meilleur, mais il a aussi ses limites. Il en existe d'autres que l’on peut apporter à l’enfant, au cas par cas. Je ne débats plus de la psychanalyse, dont la pratique sur l’enfant autiste est pour moi une forme de maltraitance. Vous ne pouvez pas demander à un psychiatre psychanalyste de donner son avis sur cette méthode qu’il ne connaît pas. Si cet outil est performant aujourd’hui, les enfants doivent pouvoir y accéder. Les résultats sont là.

Pourquoi ne sont-ils pas mis en place alors que la Haute autorité de santé a cette année mis en cause l’efficacité des pratiques psychanalytiques sur l’autisme?
Parce qu’il existe des conflits d’intérêts dans les structures médico-sociales qui font que les hauts fonctionnaires de l’Etat, à la tête des administrations de santé, verrouillent le système. Nous, les associations de familles, qui sommes pour l’évolution de la prise en charge de l'autisme, somme considérées comme minoritaires parce qu’on nous écrase avec tous les « poids lourds » du handicap ou des maladies psychiatriques. Il faut sortir l’autisme de cette noyade grâce à une législation adaptée car c’est une maladie grave qui prend du terrain.

Quelle serait la première mesure à mettre en place?
Le diagnostic et l’intervention précoces. Les enfants de moins de 3 ans doivent pouvoir y accéder rapidement. Nous avons les outils et les moyens pour le faire. Il s'agit d'un examen clinique et non médical. N’importe quel généraliste peut se former rapidement au dépistage de la maladie. C’est une prévention très importante en matière de santé publique. Plus les parents sont informés tôt, plus ils seront dynamiques dans l’accompagnement de leur enfant et la recherche d’informations. Dès qu’un enfant est diagnostiqué, on forme les parents et les professionnels qui l’entourent à une intervention précoce. Elle peut se faire à domicile, ce qui est en soi moins coûteux pour la société. Le fait d’accompagner un enfant dès l’âge de 3 ans lui donne la possibilité de suivre une scolarité dans le système classique, parfois seul, parfois accompagné d’un auxiliaire. Un enfant plus lourdement atteint peut se trouver en classe spécialisée. De cette façon, on aura moins de places à créer dans des structures fermées. Enfin, pour évoluer sur la question de l’autisme, on doit s’appuyer sur l’ensemble des associations. Aucune aide ne leur est versée alors que c’est l’outil le plus rapide à mettre en place pour répondre aux besoins sur le terrain. La nôtre aide 3 500 familles! C’est un vivier de parents informés et dynamiques. Les pouvoirs publics doivent en profiter plutôt que les bloquer.

L'autisme en chiffres

1 naissance sur 100 touchée par les TSA (troubles du spectre autistique)
650 000 personnes atteintes en France, selon les prévalences reconnues au niveau international.
3 garçons pour 1 fille sont touchés par les TSA.
2 500 euros par enfant et par mois, c'est le coût d'une prise en charge partielle et non adaptée, essentiellement supporté par sa famille.
37 % des Français pensent à tort que l'autisme est un trouble psychologique (étude Opinion Way, 2012).

Source: Vaincre l'autisme

En préambule, je me dois de rappeler mon opinion que j'ai déjà développée dans un article ici.

Quelque part Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, est devenue ma référence compte tenu de ses prises de positions qui s'appuient sur une connaissances non seulement des textes réglementaires mais aussi du terrain. Quand elle s'exprime c'est toujours sur la base de situations constatées et avec une argumentation solide. Et le discours est clair.
Pas une seul des éléments qu'elle souligne ne peut être contesté.

La connaissance, nous l'avons
Les outils, nous les avons.

Je voudrais souligner que :

L'avis n° 102 du CCNE du 6 décembre 2007 dont Jean-Claude Ameisen était le rapporteur est très intéressant.

Il vient d'être nommé président du CCNE et j'ai rappelé dans un article récent ses prises de positions novatrices.

Reste la volonté politique de passer à l'action en faisant du mieux possible sur la base des connaissances actuelles assez bien définies par les recommandations de la HAS & de l'ANESM.
La préparation du troisième plan autisme est en cours.

Et Danièle Langloys nous apprend que les usagers via les associations sont considérés comme des parents pauvres ou de pauvres parents c'est selon ...  consultés à la marge si j'ai bien compris.

Peut-on considérer cela comme un fonctionnement normal ?

Jean-Jacques Dupuis

publié sur le site d'Autisme France

Discours d'ouverture de Danièle Langloys

Extrait

"Alors cette situation doit cesser. La France doit cesser d’être la honte internationale en matière d’autisme. En France aussi, on peut et on sait accompagner une personne autiste : pour cela, il faut des moyens, certes, mais il faut surtout la volonté de former les professionnels, et d’utiliser l’argent disponible à mettre en oeuvre les programmes éducatifs demandés par les familles, qui ont le droit faut-il le rappeler au libre choix des prestations.
Avec le même argent, on pourrait faire tellement plus et tellement mieux : les familles attendent donc du prochain plan autisme que nos tutelles prennent le taureau par les cornes, qu’elles aient enfin un minimum de courage, pour bousculer hiérarchies et lobbies, dans un pays à tant d’égards ringard et verrouillé, et hisser la France au rang des pays exemplaires en matière d’autisme ; les associations ne sont pas dans les groupes de travail de ce plan autisme, elles ont droit à des pseudo-concertations de 2h, c’est très dommageable, alors que les anciens comités autisme nous mobilisaient toute une journée de travail. Nous vous prions vivement, madame la Secrétaire, de laisser toute leur place aux usagers, car c’est d’eux qu’il s’agit, et pas de l’intérêt des administrations ou des différents lobbies de santé."

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_15249_1.pdf

article publié dans Viva

Un collectif a publié une « liste noire des formations sur l’autisme », dans laquelle il pointe du doigt celles qui font référence à la psychanalyse. Les tenants de l’approche psychanalytique n’apprécient pas la méthode.

 [15.11.12]   Elsa Maudet

[1] La réalisatrice a depuis été condamnée en première instance pour avoir volontairement dénaturé les propos de trois psychanalystes. Elle a fait appel.

A lire aussi :
Francis et Gersende Perrin : leur combat pour leur fils autiste
Autisme, le parcours d’obstacles des familles

Une comparaison édifiante France - Etats-Unis présentée au congrès d'Autisme France
En gros 30 ans de retard du côté français et un coût économique et social incroyable :

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_15249_3.pdf

Combien payez-vous pour l’éducation de votre enfant ?

Hier soir j’ai fait sept chèques pour les sept intervenantes de Julien, soit une valeur totale de 2500 € (salaires et charges) pour le mois d’octobre : donc je paye 2500 € pour qu’il ait une éducation correcte.

Nous touchons une aide de 800 € par mois de l’État.

J’ai arrêté de travailler pour coordonner cette prise en charge. J’étais enseignante agrégée.

Et vous, combien payez-vous pour l’éducation de votre enfant ?

Mes ressentis

Je suis fatiguée de me sentir comme un chef d’entreprise, simplement pour que mon enfant ait accès à de l’éducation.

Je ressens beaucoup d’injustice : la majorité des fonds de l’État sont alloués aux centres qui pratiquent des méthodes psychanalytiques et non pas à ceux qui utilisent les pratiques comportementales comme l’ABA. De l’argent, il y en a donc, mais pas pour des prises en charge adaptées comme la notre. Quand un médicament est reconnu inefficace voire dangereux, comme le Médiator, la sécurité sociale continue-t-elle de le prendre en charge ? Une personne ayant un cancer doit-elle payer elle-même son traitement ?

Nous avons, avec notre association, monté une structure éducative, utilisant les principes de l’ABA. Nous avons investi énormément d’énergie, de temps, et d’argent, puisque nous payons tout.

Combien de temps tiendra-t-on ? Que se passera-t-il quand je n’aurai plus d’argent ? Je braquerai une banque ?

Quand je pense qu’au prochain plan autisme, comme d’habitude, on ne touchera pas au sanitaire (hôpitaux de jour, Centres Médico Psycho Pédagogiques) … Tout cet argent à nouveau gaspillé, qui ne sera pas pour nous… L’État pourrait pourtant gagner 10 milliards d’euros , si il se décidait à ne financer que les formations et pratiques recommandées par la Haute Autorité de Santé.

La Chaîne Parlementaire, porte parole des parents et politiques investis

Sur ces états d’âme, j’ai  ensuite visionné un excellent reportage paru le premier novembre sur la chaîne parlementaire LCP. « Autisme : la France peut-elle rattraper son retard ?  »

Un reportage qui est la voix des parents d’enfants autistes : lucide et sans appel, clair pour tous ceux qui veulent comprendre ce que l’on vit.

L’introduction commence par cette phrase du député Daniel Fasquelle : « L’autisme est-il un scandale sanitaire comparable à celui de l’amiante ? »

La réponse, je la connais…

Cliquez sur l’image pour voir le reportage.

Je ne peux m’empêcher de citer dans ce reportage Albert Algoud, papa d’un adulte autiste :

« La pire des choses c’est qu’une personne reste sans solution. C’est à dire qu’on ne fasse rien pour cette personne. C’est une euthanasie qui tait son nom souvent [...] On lit de temps en temps des faits divers dans les journaux qu’un parent d’enfant handicapé mental a tué son enfant et s’est suicidé ! [...] Les politiques font leur boulot, c’est la société qui a du mal à suivre en France. »

Il a bien raison, la société a du mal à suivre en France : À commencer par l’école.

article publié dans le nouvel observateur le 10 octobre 2012

Autisme : est-il destiné à rester le parent pauvre des maladies neuropsychologiques en France ?

Le Conseil économique social et environnemental (CESE) a averti la France pour son retard en matière de prise en charge de l'autisme. Des divergences idéologiques retarderaient encore la mise en pratique des nouvelles dispositions de la Haute Autorité de Santé, laissant les familles démunies.

Carton rouge

Publié le 11 octobre 2012

 

De nombreux enfants autistes ne sont pas scolarisés, laissant leurs parents démunis Crédit Reuters

Atlantico : Le conseil économique social et environnemental a épinglé la France pour son retard dans la prise en charge de l’autisme en France. La formation du personnel médical, l’accompagnement des malades et de leurs proches et les disponibilités en place d’accueil sont insuffisants. Peut –on penser que depuis 1995, date de reconnaissance de l’autisme en tant que handicap les choses n’ont pas changé ?

Bernadette Rogé : On ne peut pas dire que les choses n’avancent pas, en réalité elles n’avancent pas assez vite, nuance. Il y a eu pendant longtemps une prédominance des modèles psychanalytiques de l’autisme qui mettaient en cause les relations maternelles dans son arrivée et qui étaient tournée principalement vers des pratiques psychothérapiques. Les progrès qui ont été faits en neurosciences ont montré que l’autisme est un trouble du développement neuropsychologique et donc une condition qui doit être prise en charge précocement avec une approche éducative, je dirais même plus pluridisciplinaire qui couple une prise en charge médicale évidemment et éducative qui permettrait à ces enfants de participer à la vie sociale comme les autres.

Le retard dans la mise en place de ce qui est nécessaire pour ces enfants est lié à cette évolution historique. Cependant, les choses sont en train d’évoluer car au cours des dernières années, plusieurs publications de la Haute Autorité de Santé, issues de travaux d’experts déterminants, montraient clairement ce qui était nécessaire pour les enfants et pour les familles. Désormais, le retard considérable qui a été pris doit être compensé. Et il est vrai que les recommandations de la HAS faites en ce sens laissent parfois assez perplexe car quand elle demande l’établissement de 20 heures de prise en charge pour les petits enfants, cela pose un problème logistique crucial au regard du petit nombre de professionnels qui sont au courant des nouvelles évolutions et qui y ont été formés.

On estime que les fonds accordés à l’autisme – chiffrés à 1.4 milliards d’euros – sont conséquents, toutefois le CESE estime que l’argent reste très mal réparti. Est-ce une récurrente méconnaissance de l’autisme qui serait responsable de cette mauvaise gestion financière ?

Certainement. Certaines structures continuent à prendre en charge des enfants mais n’ont pas fait d’évolution, elles ne respectent donc pas les recommandations de l’HAS et mérite que son budget soit redéfini.

En général ce sont les services qui proposent de l’éducation dans un contexte où prévaut l’approche pluridisciplinaire avec des médecins qui suivent la santé des enfants à la fois sur le plan mental et physique qui peinent à boucler leurs finances. Or, les recommandations de la HAS indiquent clairement à quels critères il faut répondre pour utiliser l’argent public. Et c’est là où le bât blesse, car certaines structures n’évoluent pas, parfois à cause d’un positionnement idéologique, avec des médecins qui refusent les nouvelles dispositions. C’est très dommageable pour les familles qui attendent que l’on propose des interventions qui correspondent à ces recommandations car les experts ont bien étudié la question et que les éléments qui sont avancés permettent de valider ces approches.

On sait qu’il y a plusieurs types d’autismes, c’est un handicap qui peut s’exprimer sous une forme plus douce avec le syndrome d’Asperger jusqu’à un comportement très violent et une affection plus profonde. Actuellement a-t-on des types de prise en charge adaptées à chaque forme d’autisme ?

Pas toujours. En réalité, il existe des structures qui répondent bien aux besoins des enfants atteints d’un type ou d’un autre tandis que d’autres n’ont pas intégré les nouvelles pratiques. Mais, d’une manière générale, c’est le travail sur les personnes les plus lourdement atteintes qui est le plus abouti. Cependant beaucoup de parents continuent de se plaindre du fait que lorsque l’enfant présente des troubles de comportement beaucoup trop importants, il est rejeté d’une structure et c’est anormal. Normalement, les professionnels d’une structure doivent pouvoir les soigner et c’est en cela que l’approche pluridisciplinaire est importante.

En dehors de cela, il est vrai que la prise en charge des « Asperger » a mis plus de temps à se développer, car ils présentaient une meilleure condition psychologique. Ce qui est dommageable pour eux c’est que dans la mesure où leur handicap est moins facilement repérable et nécessite de travailler sur des choses un peu plus subtiles, leur cas n’était pas pris en compte. C’est une erreur, car elles risquent aussi d’être malmenées dans leur milieu social si elles ne fonctionnent pas comme le plus grand nombre. Il ne faut pas se laisser aveugler par leur bon niveau apparent.

Le CESE pointe du doigt la formation du personnel médical, a-t-on encore des médecins ou des infirmières complètement démunis face à l’autisme ?

Tout dépend de la spécialisation de ce personnel. Normalement, dans le domaine de la pédopsychiatrie, le personnel est bien informé. Mais on trouve encore des gens opposé aux évolutions sur un plan idéologique. Quoi qu’il en soit je trouve que les pédiatres et les neuro-pédiatres font beaucoup d’efforts dans le sens de la formation et leur aide se révèle parfois précieuse pour les familles. D’autre part, beaucoup de progrès sont venus de par les psychologues qui se sont intéressés à ce qui se faisait ailleurs et ont pris le meilleur pour améliorer la prise en charge en France. Ce faisant, ils se sont retrouvé à l’avant-garde quant à l’évolution de la compréhension de la maladie.

Les familles sont-elles correctement épaulées ou elles aussi demeurent-elles assez largement démunies ?

Les familles ne sont pas assez soutenues. Je n’arrête pas de recevoir des appels de familles qui sont à l’autre bout de la France et qui me demandent de les aider à trouver des solutions. En général, ce qui est le plus difficile, c’est le cas des enfants qui grandissent et développent des troubles du comportement importants, en partie parce que les pratiques éducatives dont ils devraient bénéficier ne sont pas mises en œuvre ou encore en raison de facteurs biologiques qui interviennent d’une manière que l’on a pas encore bien cerné : parfois les troubles ont tendance à s’aggraver au moment de l’adolescence.

Chez les petits lorsque l’on a fait un diagnostic précoce, les parents ne trouvent pas de structures capables d’accueillir leurs enfants. L’information passe beaucoup parmi elles, elles savent qu’il faut intervenir tôt et de manière intensive et sont d’autant plus frustrées quand la prise en charge est ralentie par un manque de place. Il est vrai qu’il y a un gros effort à faire de ce côté et beaucoup de programmes développent actuellement le thème de l’aide aux aidants.

En Europe, quels pays se sont distingués par leur capacité à prendre en main l’autisme ?

En première position, c’est sans conteste les Anglais qui se sont attelés très tôt au dépistage et à la prise en charge de l’autisme notamment grâce à une étroite collaboration avec les chercheurs américains qui de leur côté ont fait évoluer les savoirs rapidement. Puis en seconde position, une partie de la Belgique a été très tôt sensibilisée grâce à des gens comme Théo Peeters qui se sont formés eux aussi aux Etats-Unis et sont revenus pour enseigner ces nouvelles approches.

Propos recueillis par Priscilla Romain

Bernadette Rogé

Bernadette Rogé est professeur de psychologie à l'université de Toulouse le Mirail. Elle est membre du laboratoire Octogone / CERPP et présidente du comité scientifique de l'ARAPI (Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations).

Elle a publié plusieurs ouvrages dont le plus récent Autisme : comprendre et agir est sorti en 2008 aux éditions Dunod

Voir la bio en entier

Par lefigaro.fr - le 09/10/2012

Le Conseil économique, social et environnemental pointe des lacunes persistantes dans la formation du personnel, l'aide aux familles ou encore les places d'accueil.

La mauvaise prise en charge de l'autisme en France, due notamment à un manque de personnels formés ou de places d'accueil, a un coût social et économique, souligne mardi le Conseil économique, social et environnemental (CESE), sans parvenir pour autant à chiffrer ces sommes.

«La France compte 250.000 à 600.000 personnes autistes», relève le CESE dans un projet d'avis. Mais malgré une meilleure connaissance de ce handicap -reconnu comme tel depuis 1995 seulement - il «est fort peu présent dans la formation initiale et continue des personnels de santé, des enseignants et des éducateurs», déplore le CESE.

L'avis relève notamment que «le diagnostic peut être établi avant 30 mois» mais que «dans les faits, il n'intervient que rarement avant l'âge de 6 ans faute de place dans les centres de dépistage». «Les structures manquent à la fois de financement et de ressources pour faire face aux besoins réels d'un accompagnement de qualité», regrette le Conseil, notant que «nombre de personnes autistes restent en famille faute de réponses adaptée à leurs besoins».

52 mesures

Côté finances publiques, en 2010, «l'État a consacré 1,4 milliard d'euros aux personnes atteintes d'autisme (680 millions d'euros à l'accueil en établissement et services médico-sociaux ; 664 millions au versement d'allocations et 55 millions pour l'éducation)», écrit le CESE, des chiffres qui ne comprennent pas le «coût hospitalier et sanitaire». Mais «on dépense mal en multipliant des financements non coordonnés qui aboutissent à un coût unitaire élevé», dit encore le Conseil.

Le coût global de l'autisme comprend aussi l'impact sur les familles : cessation d'activité professionnelle pour s'occuper de l'enfant, divorces, dépressions..., explique le Conseil, sans donner d'évaluation.

Le CESE préconise 52 mesures pour améliorer la situation: meilleure formation des personnels de santé ou d'éducation, accès facilité «au congé formation» pour les parents, meilleur lien entre «recherche clinique et recherche fondamentale», numéro vert de conseil et de soutien... Le gouvernement a promis pour novembre un troisième plan autisme.

(Avec AFP)

Le coût économique et social de l'autisme - cese par le_cese

Saisi par le Parlement, le CESE s'est exprimé sur le coût économique et social de l'autisme

Une commission d'enquête sur le coût et le financement de l'Autisme est indispensable pour mettre fin à un scandale français

Suite à la pétition citoyenne portée auprès du président de l’Assemblée Nationale par le groupe d’études parlementaire sur l’autisme dont j’avais alors l’honneur d’être président, le Conseil Economique, Social et Environnemental, saisi sur le coût économique et social de l’Autisme, rendait aujourd’hui public son projet d’avis sur la question après plusieurs mois d’auditions et de travail. 

Daniel Fasquelle

Gwendal ROUILLARD
Député du Morbihan
Vice-président de Cap l’Orient Agglomération
Conseiller municipal de Lorient

Réf : GR/MLM

Paris, le 9/10/2012

Objet : Pour une approche de l’autisme basée sur les preuves scientifiques et inscription prochaine au sein du groupe d’études sur l’Autisme.

Madame la députée/ Monsieur le député,

Vous avez probablement récemment reçu un livre intitulé « Autisme ; nouveaux spectres ; nouveaux marchés », publié par les éditions Navarin - le champ freudien. Ce livre cherche encore à nous faire assimiler les troubles du spectre autistique à une psychose qu’il conviendrait de faire soigner par «l’humain et le désir» , en d’autres termes par des méthodes d’inspiration psychanalytique, seules selon l’auteur de ce livre permettant d’obtenir des résultats durables.

Pourtant, la Haute Autorité de Santé française (HAS) est désormais clairement en accord avec la communauté scientifique internationale tant sur la définition de l’autisme comme un trouble neuro-développemental que sur les méthodes efficaces d’accompagnement des personnes en souffrant, à savoir les méthodes éducatives et comportementales (Pecs, Teach, ABA), auxquelles sont associées une amélioration du quotient intellectuel, des habiletés de communication, du langage, des comportements adaptatifs et/ou une diminution des comportements problématiques chez environ 50% des enfants avec Troubles Envahissant du Développement (TED). A l’inverse, la HAS a estimé dans ses recommandations de bonne pratique en matière d’autisme que l’absence de données sur leur efficacité ne permettait pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques.

En refusant de se soumettre à l’évaluation ou de poser un diagnostic, les interventions d’inspiration psychanalytique contreviennent donc gravement à la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui disposait notamment que « toute personne a (…) le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité au regard des connaissances médicales avérées », mais encore que « toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé » .

Malheureusement, comme le dénonce très justement Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS et membre fondateur du Kollectif du 7 janvier pour une psychiatrie et une psychologie fondées sur des preuves, dans une récente tribune sur le site du journal Le Monde, la psychiatrie française continue à

appliquer des « critères diagnostiques fondés sur une théorie psychanalytique des troubles mentaux tombée en désuétude dans le monde entier » et débouchant sur des modes de prise en charge rejetés par les associations de patients, représentées par le Collectif Autisme, et ayant fait l’objet de plusieurs condamnations, notamment par le Conseil de l’Europe en 2004 ou le Comité Consultatif National d’Ethique en 2005.

Ces pratiques d’inspiration psychanalytique perdurent grâce à une forte mobilisation d’associations professionnelles, au premier lieu desquelles l’Ecole de la Cause Freudienne, dont l’envoi de ce livre à l’ensemble des parlementaires n’est qu’une manifestation parmi d’autres.

Les familles des personnes avec autisme l’ont compris. C’est pour cette raison qu’elles sont à l’origine de la création de nombreuses structures basées sur les méthodes éducatives permettant aux personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement de développer leur potentiel, d’améliorer leur qualité de vie et leur insertion sociale.

Plus qu’alerter, il nous faut maintenant agir sans plus attendre. Aussi, en accord avec les recommandations de centaines d’associations de parents, nous allons présenter une proposition de résolution sur les pratiques psychanalytiques en matière d’autisme et nous allons saisir les autorités compétentes (Inspection Générale des Finances, Cour des Comptes,…) sur le coût et le financement de l’autisme en France. Par ailleurs, à la veille de la reconstitution du groupe d’études parlementaire sur l’autisme, nous invitons tous les parlementaires à se pencher sérieusement sur ce grand sujet de santé publique et d’éthique qu’est l’autisme en France aujourd’hui, à rejoindre le groupe et à contribuer activement à ses travaux. Nous ferons notamment auditionner des représentants de la Haute Autorité de Santé ainsi que de l’Ecole de la Cause Freudienne, afin que toutes les parties puissent nous présenter, vous présenter, leurs arguments.

Parce que nos 600 000 concitoyens autistes ont besoin de politiques de santé adaptées et efficaces, travaillons ensemble sur le sujet et offrons aux personnes autistes de France et à leurs familles les avancées qu’elles se désespèrent de voir un jour.

En vous remerciant par avance de votre implication à nos côtés, nous vous prions d’agréer, Madame la députée/Monsieur le député, à l’assurance de notre considération distinguée.

Gwendal Rouillard Daniel Fasquelle
Député PS du Morbihan Député UMP du Pas-de-Calais

Pour en savoir plus :

- Recommandations de bonne pratique de la HAS, mars 2012 : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_953959/

- Article de Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS, Peut-il y avoir une exception française en médecine ? http://www.lemonde.fr/idees/article/2012/09/26/peut-il-y-avoir-une-exception-francaise-en-medecine_1765258_3232.html#reactions

- Comité Consultatif National d’Ethique, avis n° 102 sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme, http://www.ccne-ethique.fr/docs/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf

- Présentation du congrès de l’école de la Cause Freudienne des 6 et 7 octobre sur le thème « Autisme et Psychanalyse » (entrée au congrès 115 euros, et 225 euros au titre de la formation permanente) : http://www.causefreudienne.net/

Haute Autorité de Santé - Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions é

Haute Autorité de Santé et Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et s...

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2012/10/G.Rouillard-aux-deputes.pdf

Officiel : Autisme – ARW soutiendra l’action des députés Fasquelle et Rouillard suite à l’échec du rapport de la CESE

Le Conseil Economique, Social et Environnemental (CESE) de la République Française remet ce 9 octobre 2012 un rapport sur le coût de l’autisme en France commandé à Christel Prado, Présidente de l’UNAPEI. Ce rapport avait été commandé par la Section des Affaires Sociales et de Santé dirigée par François Fondard, Président de l’UNAF.

Autism Rights Watch avait dénoncé dès le Samedi 29 septembre 2012 lors du rassemblement de Caen les conflits d’intérêts au sommet de l’Etat en matière de handicap et notamment le fait que ce rapport ait été confié à la présidente de l’UNAPEI par le président de l’UNAF. En effet, l’UNAPEI est le plus gros organisme favorisant l’institutionnalisation des personnes handicapées en France et l’UNAF, organisme est également l’un des grands bénéficiaires de la dépendance de part la gestion des tutelles au niveau des UDAF.

Dès lors, nous nous attendions à un rapport vide et cela est désormais confirmé.

Ce matin, Le Parisien explique dans sa version papier qu’ « alors qu’un rapport sur l’autisme est dévoilé aujourd’hui, des associations et des députés dénoncent une prise en charge des malades inefficace et coûteuse ».

« Alors qu’il est censé dire combien coûte la prise en charge de l’autisme, le rapport du CESE dit ne pas parvenir, faute de « données quantitatives et qualitatives », à effectuer cette addition. »

Pour autant les députés Daniel Fasquelle (UMP) et Gwendal Rouillard (PS) y annoncent les vrais chiffres et y dénoncent le scandale.

Le chiffre évoqué par Daniel Fasquelle est de 49.71 Mds€ pour une prise en charge « traditionnelle » à vie de 2 ans à 65 ans pour 8 000 enfants, soit 6.2 millions d’euros par personne autiste !

Et de rappeler que « la France est le dernier pays occidental à traiter ses autistes de la sorte ! […] Nous sommes face à un scandale sanitaire, au même niveau que le sang contaminé ou l’amiante ».

Daniel Fasquelle et Gwendal Rouillard annoncent qu’ils vont demander l’ouverture d’une enquête parlementaire et saisiront la Cours des Comptes et l’IGAS.

Autism Rights Watch soutiendra activement la démarche des députés Daniel Fasquelle et Gwendal Rouillard et appelle les associations françaises à en faire de même.

Lire l’article du Parisien: http://www.leparisien.fr/espace-premium/air-du-temps/comment-mieux-prendre-en-charge-les-autistes-09-10-2012-2217011.php

Saisi par le Parlement, le CESE s'exprimera sur le coût économique et social de l'autisme

Publié le 03/10/2012

Budget 2013 : la bonne surprise du handicap

3 octobre 2012 à 13:55

Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion.
(Photo Jean-Paul Pelissier. Reuters)

Les crédits alloués aux personnes handicapées augmenteront de 9,6% en 2013. Une vraie surprise quelques jours après l'annonce par Bercy d'un budget d'austérité jamais vu depuis 1945.

Appelons un chat un chat : Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux Personnes handicapées et à la Lutte contre l’exclusion, est une rescapée... de la cisaille budgétaire ! Alors que Bercy dévoilait en fin de semaine dernière un plan d'économies jamais vu en France depuis 1945, l’enveloppe allouée au handicap est une sacrée surprise. En effet, la dotation globale allouée aux personnes en situation de handicap dépassera les 20 milliards d’euros en 2013. 11,2 milliards d’euros au titre du projet de loi de finances (+6,3%) et 9 milliards au titre du projet de loi de financement de la sécurité sociale (+3,3%). Dans l’entourage de la ministre, on affiche une réelle satisfaction tant la négociation avec le cabinet du ministre du Budget, Jérôme Cahuzac, fut serrée.

Encore plus surprenant en ces temps d’austérité drastique, la progression de 8,5% des crédits dévolus à l’allocation adultes handicapés (AAH). Le chiffre est presque trop beau pour être vrai. Néanmoins, il résulte plus d’une augmentation sensible du volume de personnes pouvant y prétendre que d’une revalorisation conséquente de son montant porté à 776,59 euros au 1er septembre. Dans l’entourage de la ministre, on confie toutefois que l’AAH ne sera revalorisé qu’une fois par an, chaque 1er septembre.

Enfin, les sommes attribuées aux Etablissements et services d’aide par le travail (ESAT) ainsi qu’aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sont consolidées. Pour les secondes, l’Etat contribuera en 2013 à hauteur de 62,8 millions d’euros, ce qui lui permettra d’honorer ses engagements en maintenant un dispositif essentiel de la loi de 2005.

En ce moment, c’est dur… Très dur.

Retour dans le bain de papiers

J’ai reçu vendredi des décisions de la Maison De l’Autonomie (MDA).

- Julien, 7 ans, autiste typique, n’aura pas un taux d’invalidité de 80%, mais seulement entre 50 et 79%.

- Notre Prestation Compensation Handicap (PCH, allocation de l’État) ne sera pas augmentée, malgré les  justificatifs démontrant que nous dépenserons cette année deux fois plus que l’année dernière. (2000€/mois net, justificatifs à l’appui et j’ai arrêté de travailler pour coordonner cette prise en charge.) Nous touchons actuellement 800€ /mois de compensation.

Pourquoi nous dépenserons plus ? Parce que, comme il ne va plus à l’école cette année et qu’il n’y a pas de place en structure adaptée, nous remplaçons ces temps d’école par une prise en charge visant à développer son autonomie. Cette prise en charge, pourtant recommandée par la Haute Autorité de Santé, n’est pas reconnue par l’État.

Voila…

Pour demander une révision de ces décisions, nous avons le choix : recours gracieux à la présidente de la  commission de la MDA, ou recours contentieux, au tribunal.

Le parcours du combattant continue.

Prise en charge proposée par l’État

Aujourd’hui, Julien pourrait être placé dans une de ces nombreuses structures inadaptées de notre département.L’état payerait cette prise en charge, la sécurité sociale dépenserait par exemple 400€ par jour.

Mais que se passerait-il à moyen et long terme ?

Notre enfant ne ferait pas de progrès car il ne serait pas stimulé dans les apprentissages à l’autonomie, à la communication et la socialisation. Au contraire, des troubles du comportement s’installeraient, petit à petit, troubles dus à de l’ennui, à des difficultés à communiquer ses besoins. Il deviendrait de plus en plus ingérable, car faire une crise à 7 ans, c’est gérable, mais à 15 ans c’est autre chose. Il ferait alors des allers-retours en Hôpital Psychiatrique. Des allers-retours de plus en plus fréquents… Pour finir en aller simple ?

Est-ce qu’une maman peut accepter cela ? Non, aucune maman ne peut l’accepter, mais beaucoup n’ont pas d’autres choix. Car les seules alternatives sont de monter et payer nous-mêmes une prise en charge adaptée, de créer nous-mêmes des structures. Tout cela demande de bonnes ressources financières et beaucoup de soutien de la part de l’entourage. Cela demande aussi de pouvoir s’arrêter le plus souvent de travailler pour coordonner tout cela.

Nous nous sommes mobilisés, avons monté une association, mis en place une prise en charge adaptée. Cette prise en charge, nous la payons de notre poche.

En faisant cela, nous faisons faire des économies à l’État. Car nous ne dépensons pas 400€ par jour comme si il était en IME (sans parler de l’Hôpital Psychiatrique à 900€/jour), mais seulement 100€.

Nous dépensons donc quatre fois moins. Nous contribuons à créer des emplois. En fait nous devrions plutôt être encouragés, remerciés pour faire cela…

Mais non. À la place on essaye de nous mettre sur la paille. Pour pouvoir le récupérer ensuite ? Mais il y a très peu de places en structures et l’école n’en veut pas… Alors ?

Que veulent au fond les administrations ?

Tout ce qu’on aimerait en fait, c’est que l’on nous dise « Ok, vous faites vous-mêmes votre prise en charge (recommandée par la Haute Autorité de Santé), et comme vous ne prenez pas la place d’un enfant en structure (les places sont chères), on vous dédommage. »

Mes ressentis

Quand je vois que toutes les administrations de l’état  sont capables de verrouiller un dossier, de faire pression pour que les médias n’en parlent pas, et que cette façon de faire marche…

Quand je vois qu’un enfant, qui était heureux d’aller à son collège, est aujourd’hui si malheureux, ses copains d’école sous le choc, sa mère au bord de craquer…

Je me dis simplement que tout est fait pour que l’on souffre le plus possible, les parents, l’enfant, l’entourage. Peu importe si cet enfant a des émotions, souffre.

Qui pense à l’enfant ou l’adulte autiste ?

Les français, non concernés 

Et puis… je viens de lire cet article : « 86% des Français ne considèrent pas l’autisme comme une priorité en matière de recherche, contrairement au cancer, à la maladie d’Alzheimer ou au SIDA[..] »

L’article analyse ces résultats en écrivant que les français sous-estiment le taux de prévalence de l’autisme, et du coup ne se sentent pas concernés.

Ce n’est pas du tout une surprise pour moi, mais c’est toujours très dur de lire ceci. Je trouve cela profondément injuste. C’est là que je ressens très fortement l’exclusion, le fait que nous ne comptons plus vraiment, que nous n’existons plus vraiment. Peut-être sommes-nous considérés comme fichus, qu’il n’y a rien à faire, que l’État doit nous laisser sans aide ?

Pourquoi tout se ferme ?

Hier je suis allée aux urgences, parce que mon fils avait beaucoup d’asthme. J’ai réalisé qu’il allait lui aussi avoir droit à un traitement, qu’il serait traité comme les autres enfants. Son asthme a été traité. Mais ses difficultés, liées à son autisme, ne sont pas considérées comme une urgence, ni même comme quelque chose qui mériterait l’investissement de l’État.

Aujourd’hui, je me sens en insécurité complète. J’ai peur pour l’avenir de mon fils, j’ai peur qu’il ne passe sa vie dans un Hôpital Psychiatrique, subissant chaque jour les effets secondaires des neuroleptiques, sans personne pour se soucier de lui. Mon estomac se noue. Je me sens comme une maman dans un pays ségrégatif  dans un pays où les gens trouvent cette situation presque « normale ».

Je  suis loin, bien loin d’être la seule à ressentir tout cela… Lisez par exemple ce témoignage, d’un jeune autiste.

2012, l'autisme grande cause nationale : quel bilan provisoire ?

Les familles attendaient depuis 30 ans que leurs préoccupations majeures – diagnostic conforme, accompagnement éducatif adapté, droit comme tout citoyen à une scolarisation, une vie sociale et professionnelle, droit d’accéder aux soins somatiques, etc…, soient prises en compte : l’annonce fin décembre du label grande cause accordé par le Premier Ministre a donc été perçue comme un signe fort.
A quatre mois de la fin de cette année, peut-on dire que le label grande cause a fait avancer la cause de l’autisme ?

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