Donald Grey Triplett was the first person to be diagnosed with autism. The fulfilling life he has led offers an important lesson for today, John Donvan and Caren Zucker write.

After Rain Man, and The Curious Incident of the Dog in the Night-time, the next great autism portrayal the stage or screen might want to consider taking on is the life of one Donald Grey Triplett, an 82-year-old man living today in a small town in the southern United States, who was there at the very beginning, when the story of autism began.

The scholarly paper which first put autism on the map as a recognisable diagnosis listed Donald as "Case 1" among 11 children who - studied by Baltimore psychiatrist Leo Kanner - crystallised for him the idea that he was seeing a kind of disorder not previously listed in the medical textbooks. He called it "infantile autism", which was later shortened to just autism.

Born in 1933 in Forest, Mississippi, to Beamon and Mary Triplett, a lawyer and a school teacher, Donald was a profoundly withdrawn child, who never met his mother's smile, or answered to her voice, but appeared at all times tuned into a separate world with its own logic, and its own way of using the English language.

Donald could speak and mimic words, but the mimicry appeared to overtake meaning. Most often, he merely echoed what he had heard someone else say. For a time, for example, he went about pronouncing the words "trumpet vine" and "chrysanthemum" over and over, as well as the phrase: "I could put a little comma."

His parents tried to break through to him, but got nowhere. Donald was not interested in the other children they brought to play with him, and he did not look up when a fully-costumed Santa Claus was brought to surprise him. And yet, they knew he was listening, and intelligent. Two-and-a-half years old at Christmas time, he sang back carols he had heard his mother sing only once, while performing with perfect pitch. His phenomenal memory let him recall the order of a set of beads his father had randomly laced on to a string.

But his intellectual gifts did not save him from being put in an institution. It was the doctors' order. It was always that way, in that era, for children who strayed as far from "normal" as Donald did. The routine prescription for parents was to try to forget the child, and move forward with their lives. In mid-1937, Beamon and Mary complied with the order. Donald, three years old, was sent away. But they did not forget him. They visited monthly, probably debating each time they began the long drive home to Forest whether they should just take him back with them after one of these visits.

Donald's parents refused to let him be brought up in an institution

In late 1938, that is what they did. And that is when they brought him to see Dr Kanner in Baltimore. Kanner was stymied at first. He was not sure what psychiatric "box" to fit Donald into, because none of the ready-made ones seemed to fit. But after several more visits from Donald, and seeing more children with overlapping presentations in behaviour, he published his groundbreaking paper establishing the terms for a new diagnosis.

From there, the history of autism would unfold across decades, playing out in many and varied dramatic episodes, bizarre twists, and star turns, both heroic and villainous, by researchers, educators, activists and autistic people themselves. Donald, however, had no part in this. Instead, after Baltimore, he had gone back to Mississippi, where he spent the rest of his life, unremarked upon.

Image copyright Triplett family archive

Well, not exactly. Donald is still alive today, healthy at 82, and a major figure in our new book. When we first tracked him down, in 2007, we were astonished to learn how his life had turned out.

He lives in his own house (the house he grew up in) within a safe community, where everyone knows him, with friends he sees regularly, a Cadillac to get around in, and a hobby he pursues daily (golf). That's when he is not enjoying his other hobby, travel. Donald, on his own, has travelled all over the United States and to a few dozen countries abroad. He has a closet full of albums packed with photos taken during his journeys.

His is the picture of the perfectly content retiree - not the life sentence in an institution which was nearly his lot - where he surely would have wilted, and never done any of those things. For that, his mother deserves enormous credit. In addition to bringing her boy home, she worked tirelessly to help him connect to the world around him, to give him language, to help him learn to take care of himself.

Something took in all this, because, by the time he was a teenager, Donald was able to attend a regular high school, and then college, where he came out with passing grades in French and mathematics.

Credit for these outcomes must also go to Donald himself. It was, after all, his innate intelligence and his own capacity for learning which led to this blooming into full potential.

But we saw something else when we went to Forest - and this is where we think the movie of Donald's life would get interesting. The town itself played a part in Donald's excellent outcome - the roughly 3,000 people of Forest, Mississippi, who made a probably unconscious but clear decision in how they were going to treat this strange boy, then man, who lived among them. They decided, in short, to accept him - to count him as "one of their own" and to protect him.

We know this because when we first visited Forest and began asking questions about Donald, at least three people warned us they would track us down and get even if we did anything to hurt Donald. That certainly told us something about how they saw him.

Autism

• Autism spectrum disorder (ASD) is a condition that affects social interaction, communication, interests and behaviour
• In children with ASD, the symptoms are present before three years of age, although a diagnosis can sometimes be made after the age of three
• It's estimated that about one in every 100 people in the UK has ASD - more boys are diagnosed with the condition than girls
• There's no "cure" for ASD, but speech and language therapy, occupational therapy, educational support, plus a number of other interventions are available to help children and parents

Sources: SourceNHS Choices - Autism spectrum disorder; NHS Choices - Living With Autism

In time, however, as we gained more people's trust, more details came out about how, throughout the years, Donald was embraced. His school yearbook is full of scribbled notes from classmates talking about what a great friend he is. A few of the girls even seemed a little sweet on him.

We learned that he got cheered for his part in a school play, that people regarded his obsessive interest in numbers not as odd, but as evidence that he must be some kind of genius. We met a man Donald knew in college, now an ordained minister, who tried to teach him to swim in a nearby river. When that failed, he tried to give Donald lessons in how to speak more fluidly, which was also something of a lost cause.

That is because Donald still has autism. It did not go away. Rather, its power to limit his life was gradually overcome, even though he still has obsessions, and talks rather mechanically, and cannot really hold a conversation beyond one or two rounds of exchanged pleasantries. Even with all that, though, he is a fully fledged personality, a pleasure to hang out with, and a friend.

Image copyright John Donvan & Caren Zucker Image caption Donald with the authors, John Donvan and Caren Zucker

What Donald's story suggests is that parents hearing for the first time that a child is autistic should understand that, with this particular diagnosis, the die is never cast. Each individual has unique capacity to grow and learn, as Donald did, even if he hit most of his milestones rather later than most people. For example, he learned to drive only in late twenties. But now, the road is still his. Literally.

That is something of a perfect ending. And if the movie of Donald's life gets made, we hope, when the credits roll, that a line on screen will say something like: "The producers would like to thank the town of Forest, Mississippi, for making this story possible." But also, we would like to add, by making all the difference, by doing the right thing.

John Donvan and Caren Zucker are the authors of In A Different Key: The Story of Autism

Placements abusifs d'enfants autistes : la cour mettra-t-elle fin à l'erreur judiciaire ?

CP 170116 v3.pdf
https://drive.google.com

article publié sur le blog parents-autisme-droits

dimanche 17 janvier 2016

Audition de la France, CDE ONU : questions et réponses sur le handicap

Mr Cardona, rapporteur du Comité

Je félicite la France pour la circulaire du 20/02/14 qui vise à constituer les mesures visant à éradiquer les maltraitances commises contre des personnes handicapées Le DDD (Défenseur des droits) continue de dénoncer ces traitements et surtout l'impunité face à ce type d'agissements. Quels sont les mécanismes existant pour veiller à l'application de la circulaire ? Qui mène à bien les inspections ? Avec quelle fréquence, comment ? Quels sont les systèmes de recours, les mécanismes prévus pour éviter l'impunité comme celle qui a eu lien dans le cadre de l'institut Moussaron ? Enfin, quand la technique du packing va-t-elle être interdite par loi ? Pratique qui consiste à envelopper dans des draps froids et humides, qui continue à être appliquée à des enfants autistes, qui a été dénoncé à maintes reprises par des instances internationales en tant que traitement inhumain et dégradant tout en étant en outre inefficace et préjudiciable.


Mr Vinquant, directeur général de la cohésion sociale

La politique de bientraitance des personnes au sein des ESSMS (établissements et services sociaux et médico-sociaux) est une priorité du gouvernement. Il anime une politique visant à diffuser recommandations et guides de bonnes pratiques. Pour cela il s'appuie sur l'Anesm (agence nationale d'évaluation des établissements et services sociaux et médico-sociaux), qui associe les parties prenante à l'établissement de référentiels et guides à disposition des établissements et des pros. Etablissements soumis à obligation d'évaluation interne, transmises aux autorités d'autorisation et contrôle (auto-évaluation), et périodiquement à des éval. externes par des sociétés (cabinets d'audit) habilitées par l'Anesm.

La politique de contrôle se fait :

• par les agents assermentés des ARS pour les ESSMS,

• par les services des conseils départementaux pour les établissements de l'ASE

La priorité dans le cadre du plan national de contrôle, coordonné par l'IGAS, a été portée sur la mise en oeuvre effective des recos de bientraitance au sein des ESSMS et les plans d'inspection des ARS ont consacré une part importante de leur ressource au contrôle sur place au sein des ESSMS de ces règles et référentiels de bientraitance.

Par ailleurs, un dispositif de signalement de tous les cas de maltraitance est organisé pour une remontée au niveau national. Cette remontée sera aussi au niveau départemental via le préfet pour les établissements étant sous l'autorité et le contrôle du président du conseil départemental.


Mr Cardona, rapporteur du Comité

Il y a une évaluation extérieure périodique : quelle est la fréquence ? Une fois par an, par trimestre ? Est-ce que l'évaluation est annoncée ou inopinée ? Est-elle fondée sur des protocoles fournis par le centre, ou bien est-ce inopiné, sur place, qui peut varier d'une fois sur l'autre ? Est-ce que le système est confidentiel ? Ou est-ce qu'il peut arriver que quelqu'un pose plainte et finit par être lui-même inculpé ? Est-ce qu'il est possible de déposer une plainte, de demander l'intervention.. ?


Mr Vinquant, directeur général de la cohésion sociale

Le dispositif d'éval externe est obligatoire avant la date d'échéance du renouvellement de l'autorisation (donnée par l'autorité publique compétente) , soit de l'État et des ARS, soit du conseil départemental. Cette réforme a été mise en oeuvre à compter de 2007 et les établissements, en fonction de l'ancienneté de leur date d'agrément avaient plusieurs années pour choisir le moment où elles allaient réaliser leur éval externe, mais elles doivent le transmettre avant la date de renouvellement de leur autorisation d'agrément : c'est donc progressif et étalé dans le temps.

Sur le dispositif de traitement des plaintes, elles peuvent être exprimées au sein de la Commission Vie Sociale au sein des établissements (présidée par un représentant des personnes prises en charge dans l'établissement), et les plaintes sont publiques; quand elles sont adressées à l'autorité de contrôle (ARS ou conseil départemental), il appartient à l'autorité de vérifie la réalité des éléments joints à la plainte avant d'engager une procédure qui peut conduire au retrait de l'agrément ou, si la plainte peut passer par des mesures de correction (il n'y a pas de mise en danger des personnes), cela passe par un rapport d'observation que l'établissement doit suivre et respecter pour pouvoir continuer son activité.


Mr Acef, conseiller en charge aux personnes handicapées

Concernant le packing, la politique de la France depuis 2008 est constante. Dès 2008 la France a demandé avis au haut conseil à la santé publique pour émettre 1er avis sur cette technique. En 2012, la HAS, dans le cadre des recos de bonnes pratiques, a émis avis très précis et très clair sur le fait qu'en dehors du cadre d'un seul programme de recherche clinique et autorisée, cette pratique était non recommandée : c'est le cadre de la politique publique de la France concernant cette technique lorsqu'elle est appliquée à l'autisme. Très concrètement, afin de faire progresser la mise en oeuvre des recos, le plan autisme prévoit un certain nombre de mesures.
Dès 2014, une instruction a été donnée aux ARS pour que la formation en autisme conforme aux recos soit un axe prioritaire de la formation des personnels de santé. Cette instruction a été renouvelée en 2015 et elle perdure depuis .
En 2015 (travail en cours), une révision des programmes de DPC (développement professionnel continu), par un cahier des charges spécifique sur l'autisme et les recos, est en cours d'élaboration. Il va être mis en oeuvre courant 2016 avec procédure spécifique d'appel d'offre pour sélectionner les organismes habilités qui respecteront les recos.

Il a été décidé en avril 2015, avec mise en oeuvre dès le 1er janvier 2016 une procédure d'inspection faite par les ARS au sein des hôpitaux de jour lorsqu'ils accompagnent durablement des enfants autistes pour vérifier la bonne mise en oeuvre des recos (diagnostic, 2005 et bonnes pratiques, 2012)



Mr Cardona, rapporteur du Comité

D'après ce que vous dites, je comprends qu'il y a une recommandation qui consiste à dire "ne procédez pas à cette pratique, c'est un traitement inhumain et dégradant, et formez-vous", mais ce n'est pas une interdiction. Il n'y a pas une mesure juridique. Ensuite, pour en revenir à la surmédication qui a été considérée par le rapporteur spécial comme traitement inhumain et dégradant, il n'y a que des recos, pas d'obligation juridique qui interdit ces pratiques, j'ai bien compris ?


Mr Acef conseiller en charge aux personnes handicapées

Votre interrogation pose la question de l'opposabilité des recos. Il n''y a pas d'opposabilité juridique des recos dans le domaine de l'autisme, mais il n'y en a pas non plus quel que soit le champ concerné. C'est bien pour cela que nous y répondons par voie d'instructions, de mesures et d'actions de formations : c'est augmenter le niveau d'obligation et de contrainte sur la qualité des services rendus et non pas sur une opposabilité juridique posée par la loi.

Mr Cardona, rapporteur du Comité

La réalité française fait état d'une contradiction considérable : d'un coté il y a des lois, de 2005 et 2013 qui proposent un point de vue ainsi que des politiques tout à fait adaptées mais il semblerait que dans la pratique, la situation serait totalement inverse malheureusement.

La perspective du point de vue médical prévaut largement sur l'aspect social du handicap, je vous donne un exemple : il est question de désinstitutionnalisation dans la législation mais pourtant on constate qu'un grand nombre d'enfants handicapés sont encore placés en institutions et la proportion d'enfants handicapés placés en institution est bien plus élevée que la proportion d'enfants qui n'ont pas de handicap.

En outre j'ai cru comprendre que plutôt que de financer des programmes d'éducation inclusive on a tendance à placer les enfants dans des écoles spécialisées, et c'est un concept qui prévaut largement en France, notamment au sein des écoles primaires..et même à la maternelle il semblerait qu'il y ait des classes spécialisées pour enfants handicapés, ce qui n'est pas sans nous poser de problèmes puisque notre objectif est justement de promouvoir autant que faire se peut l'inclusion de ces enfants dans les écoles ordinaires.

Je sais que vous avez beaucoup avancé dans la promotion de l'éducation inclusive, c'est d'ailleurs aussi le cas de l'Italie, du Danemark ou encore de la Suède, et qui peuvent se targuer de pratiques optimales en la matière. Alors j'aimerais savoir si vous vous êtes un peu penchés sur ce qui se fait dans les États voisins de l'UE qui sont véritablement à l'avant-garde de l'éducation inclusive : est-ce que vous avez essayé disons, d'y trouver une source d'inspiration ?

Et puis je crois savoir que vous avez débloqué beaucoup de moyens à la question du handicap mais malheureusement ça ne fait pas tout : il faut également envisager, pour reprendre ce qui est dit dans votre rapport, veiller à ce que les enfants puissent être scolarisés dans des écoles ordinaires, et non pas isolés afin qu'ils ne soient pas victimes d'une ségrégation, il faut justement adapter l'école à toutes les diversités qui peuvent être celles d'un enfant, non seulement la diversité physique et intellectuelle mais aussi la diversité culturelle, linguistique parce que .. pour prendre l'exemple de l'université, il n'y a pas d'un coté les enfants normaux et les autres de l'autre coté .. et justement, pour promouvoir l'égalité, il faut au 1er chef, accepter les différences, c'est ça le maître mot.

Ce que j'aimerais savoir donc, c'est quelles mesures vous envisagez d'adopter pour passer de la théorie à la pratique et pour véritablement éliminer ce système de classes spécialisées qui constituent une véritable ségrégation pour ces enfants : comment envisagez-vous de promouvoir un modèle d'inclusion ? D'après ce que je comprends, les enfants autistes sont véritablement isolés : vous avez mis en place un plan d'action en la matière, ce qui me parait tout à fait louable, je crois savoir aussi que la HAS a publié une circulaire à ce sujet, mais malgré les différents plans et autres programmes, et bien vous avez été condamnés à 5 reprises par le conseil de l'Europe pour vos pratiques à l'adresse des enfants autistes : seuls 20 % des enfants autistes sembleraient-il sont intégrés au système scolaire ordinaire. et au sein de ces 20 % d'enfants, un petit % d'entre eux vont à l'école seulement 1h par jour.

D'après ce que j'ai compris, les professionnels de la santé obligent les parents de ces enfants à débourser des sommes considérables pour que ces enfants puissent aller à l'école malgré ce que dit la circulaire, si j'ai bien compris.


Et parfois, lorsque les enfants ne peuvent pas être placés en institution, il y a parfois des représailles, je ne reviendrai pas sur l'affaire Timothée D. qui apparemment est quand même un cas flagrant de discrimination et de dysfonctionnement patents en France.

L'article 21 de la loi sur la santé a été réformé semble-t-il et, d'après ce que je sais, un enfant handicapé peut avoir besoin d'un traitement, mais malheureusement lorsqu'il n'y a pas les moyens pour lui proposer ce traitement on trouvera une autre solution. Alors, pour le 6 ème pays le plus riche du monde, le fait de ne pas soigner ou intégrer un enfant handicapé faute de moyens, ça me parait quand même un petit peu invraisemblable !

Ici on parle simplement de politique sociale et d'inclusion. Ce que j'aimerais savoir c'est si vous avez envisagé de rendre opposable d'un point de vue technique la ou les circulaires rédigée par la HAS. Avez-vous envisagé de procéder à la vérification des garanties, et qu'allez-vous faire pour veiller à ce que l'article 21 bis n'ait pas pour conséquence la privation de toutes les voies de développement et d'émancipation pour ces enfants sur un principe d'égalité ?



Mme Petreault, sous directrice de la vie scolaire et des établissements de l'Education Nationale


Cette évolution de concept d'école inclusive dans le cadre de la scolarisation des élèves handicapés a donné quelques éléments chiffrés.

Actuellement dans le 1er degré nous avons

- en milieu ordinaire (scol. individuelle) 151 412 élèves

- en établissement spécialisé 65 567 élèves

pour un total 103 908 élèves (note personnelle : 151 412 + 65 567 = 216 979)


Ce qui est important de voir c'est que la scolarisation individuellement se développe.
Pour le 2nd degré (collège et lycée) 108 529 élèves scolarisés à titre individuel et 8 771 scolarisés en établissements spécialisés : même tendance, même évolution.

Je voudrais donner un élément chiffré pour la scolarisation des enfants autistes : 26 347 enfants : évolution de 30 % en 4 ans.

La scolarisation des élèves handicapés nécessite un accompagnement, et donc sur l'accompagnement, des efforts sont faits, tant au titre des personnes AESH (assistants de scolarisation) qui vont pouvoir bénéficier dans le cadre de la loi de finances à 28 000 personnes, et, autre aspect, la CDIsation des personnes qui accompagnent au bout de 6 ans de contrat, et près de 5000 personnes sont concernées.

Très brièvement, ce que je voudrais dire c'est que nous sommes sur une forte dynamique ; pour autant nous pensons que cette dynamique doit se poursuivre ; nous sommes aussi sur une évolution des modalités pédagogiques et celles-ci doivent certainement encore être réinterrogées d'où la volonté de former, et une question avait été posée sur les relations avec l'Europe : je voudrais dire que par rapport au centre national de formation à Suresnes (INS-HEA) nous avons des contacts avec l'Europe sur les questions d’inclusion et l'analyse des besoins des élèves.


Mr Acef, conseiller en charge du handicap

Concernant le comité des recommandations qui avaient été faites antérieurement, sur la désinstitutionnalisation, très concrètement, effectivement il y a des progrès à faire.. Je vais donner des tendances, des chiffres, des %tages non pas pour s'en satisfaire mais pour dire quelle est la dynamique et quelles sont les marges de progression, d'amélioration sur lesquelles nous travaillons.

Effectivement en France on a un système marqué par l'institutionnalisation (c'est historique) de la réponse aux besoins des enfants en situation de handicap et nous sommes dans une transition de système : ce qu'au niveau de l'ONU et des instances internationales on appelle désinstitutionnalisation, nous le traduisons en France, et ce n'est pas juste de l'élément de langage, par l'inclusion accompagnée, qui est le fait qu'on puisse garantir dans une logique inclusive et de participation sociale le fait que les enfants aient les accompagnements adaptés compte tenu de la spécificité de leur handicap.

Je vais essayer de faire la bascule à chaque fois entre globalité des enfants en situation de handicap et focus sur l'autisme puisque vous aviez ces 2 interrogations.

Si on regarde du coté du médico-social : la tendance de réponse en services inclusifs augmente puisqu'on a progressé de 9 % entre 2008 et 2014 et ça représente aujourd'hui 42 % de l'offre d'accompagnement. 42 %, cela signifie qu'on n'a pas passé la bascule d'au moins 50 % d'enfants en situation de handicap accompagnés par des services. Si on regarde la globalité de l'offre on a 48 000 réponses en services versus 68 000 "places" en établissements. La tendance est vers la création de services de façon spécifique.

Si on regarde l'autisme sur cette bascule vers l'inclusion, vous connaissez le plan autisme 2013-2017, il y a des créations de "places" et de services. Concernant les services d'accompagnement pour enfant, ce sont 800 réponses supplémentaires qui seront développées d'ici le terme du plan en 2017.

Il y a des créations de places et de services mais aussi, parce qu'on est marqués par l'histoire, il y a aussi la transformation de ce qui existe, et là si on regarde nos chiffres, toujours entre 2008 et 2014 nous avons 15 % de l'offre médico-sociale (établissements + services) qui a été transformée (de 2 façons : parce que le type de handicap change, et transformer des places d'établissements en services) : 15 % de l'offre. On pourrait dire que c'est beaucoup, mais en réalité, on sait que là on a un effort majeur à faire pour poursuivre cette transition vers un système beaucoup plus inclusif.

Pour autant il y a un certain nombre de situations qui nécessitent, ne serait-ce que de façon temporaire et de répit, de l'accueil institutionnel notamment vers les adolescents, pour qu'il y ait du répit et pour pouvoir fournir un certain nombre de services que les services inclusifs ne peuvent pas forcément produire à un moment donné : mais voyez la tendance et les marges de progression.

Vous avez aussi interrogé sur les classes dites spécialisées qui existent dans le domaine de l'autisme, mais plus globalement pour l'ensemble des enfants en situation de handicap. Ces classes spécialisées (UE) sont historiquement implantées dans les établissements (79 000 enfants et ados). 56 % d'entre eux ont un enseignement dans ces classes d'au moins 12h, et la décision qui a été prise par le PR lors de la dernière conférence nationale sur le handicap (déc 2014) est de sortir physiquement ces classes qui se trouvent dans les établissements spécialisés pour les relocaliser dans des écoles ordinaires, avec un objectif quantifié de 100 de ces classes qui doivent être dans des écoles ordinaire dès la rentrée 2015 : nous en aurons donc 100 pour la prochaine rentrée (on était à 89 pour cette rentrée) et ce processus continuera.

Concernant l'autisme il y a la mise en place des UE maternelles, et dans la logique ONUsienne, cela peut paraître comme un dispositif séparé , non totalement inclusif. Ce sont des petites classes : 7 élèves de 3 ans, avec un accompagnement de 1/1, des interventions conformes aux recos de la HAS, qui permettent des interventions intensives, en milieu scolaire, avec des temps d'inclusion dans des classes d'autres élèves. Il y avait un objectif de 100 UE , soit 700 enfants, et cet objectif a été monté de 10 : il y en aura 110 UE à la rentrée 2016.

Vous aviez interrogé sur la surmédicalisation : je voudrais y répondre.. 2 leviers.

Vous donner les chiffres des enfants autistes suivis par des services de santé et services de psychiatrie de l'enfant et ado. Sur le nombre d'enfants actuellement suivis dans les hôpitaux de jour il y a au total 9 987 enfants (8 239 garçons, 1748 filles).

Pour les enfants et ados hospitalisés à temps plein : il y en a 1 392 (1 119 garçons, 273 filles). Et 153 enfants hospitalisés à temps plein pour une durée de plus de 6 mois.


Mr Cardona, rapporteur du Comité

Les chiffres ne correspondent pas entre les enfants qui fréquentent les écoles secondaires dans les écoles ordinaires, il me semble que ces chiffres sont très bas : où sont les autres ? Que deviennent-ils lorsqu'ils terminent l'éducation primaire ?

Que faudrait-il modifier dans les programmes scolaires pour que ça soit l'école qui s'adapte aux différences des enfants plutôt que les enfants ne doivent s'adapter au système.

Information publiée sur le site d'Envol Isère Autisme

Appel à un rassemblement vendredi 22 janvier 2016 à partir de 8h45 place Firmin Gautier à Grenoble

Depuis bientôt 6 mois, trois enfants sont séparés de leur mère en Isère, ils ont fait l’objet d’un placement abusif.  

Le 22 janvier 2016, se tiendra au tribunal de Grenoble, le procès en appel du jugement qui a abouti à cette erreur judiciaire.

La parole des enfants n’a pas été entendue. Il est  prouvé, que la Maman n’a pas inventé les troubles de ses enfants. En effet ses trois enfants ont, depuis, été diagnostiqués par le Docteur Sandrine SONIE responsable du Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes.  

Il est urgent que les conséquences de cette erreur cessent, que cette famille soit de nouveau réunie. Noël, pour eux a été une visite médiatisée d’une heure…

Des informations nous parviennent : actuellement, en Isère, ce sont plusieurs familles d’enfants handicapés (tout handicap) qui sont victimes « d’informations préoccupantes ». Cela doit cesser, il est temps que les professionnels acceptent de se former et comprennent les graves conséquences pour ces familles et leurs enfants.

Envol Isère Autisme soutient cette Maman depuis plus de 3 ans

Envol Isère Autisme appelle à un rassemblement, place Firmin Gautier à distance du palais de justice, sous la forme d’une chaîne de solidarité.

Avec le soutien de :

TREMPLIN AUTISME ISERE, SESAME AUTISME RHONE ALPES, PARENTS ENSEMBLE, DELEGATION UNAFAM 38, AUTISTES DANS LA CITE 42, PLANETE AUTISME DROME ARDECHE, AUTISME EVEIL74, AUTISME VIES 08, APESA 26, ...

Cliquez ici pour + d'info

Script du discours : L'autisme, Plan Autisme 3, Prise en Charge, Inclusion Scolaire, AVSi, Manque de Structure, Manque de professionnel, Detection, Evaluation, Diagnostic, Hôpital de Jour, IME, sans solution. Ce sont des mots qui viennent très tôt dans la bouche de parents qui viennent d'apprendre que leur enfant est autiste.

C'est notre volonté de faire bouger l'immobilisme qui a provoqué notre force, notre envie de nous battre. Nous sommes passés en très peu de temps de "sans solution" au système D, c'est-a-dire payer la prise en charge de nos enfants avec nos économies.

Oui, nous étions en colère. Oui, nous étions à bout de cette situation intolérable.
Et puis, nous avons demandé à vous voir, Madame la Ministre, car c'était pour nous un cri de détresse. Vous nous avez reçu à Perpignan. Vous nous avez écouté et compris. Et je dois dire que tout est allé très vite.
Je remercie les personnes derriere ce projet devenu réalité, je pense à Guillaume Blanco, Said Acef au cabinet du ministre, Vincent Dennery, Mohammed Guennoun, Ana Bibay, pour les experts, Danièle Langloys d'Autisme France, l’équipe de l'Unapei 66 et évidemment l'implication constante de tous les membres actifs de notre association: Myriam, Jessica, Fanny, Silvia, Pachy, Pierre, Nicolas, Gilles et Gilbert.

Aujourd'hui, nos enfants sont rentrés au SESSAD Esperanza, avec une prise en charge financée par l'état. C'est une victoire! Ce n'est pas un SESSAD pilote !

Non c'est un SESSAD unique en France qui se caractérise par 16 heures de prise en charge par enfant/semaine avec des professionnels de qualité et une formation supervisée par Louise Denne (BCBA) qui garantit l'excellence.
Parce que chaque autiste est différent, chaque programme est personnalisé. L'objectif est atteint, Madame la Ministre, pour 15 enfants ici dans les Pyrénées Orientales.

Je lance donc un appel à nos citoyens, aux associations liées à l'autisme, à nos politiques. Comme nous avons rêvé le meilleur pour nos enfants ici dans ce beau pays catalan, j'aimerai que tous les enfants, adolescents, adultes autistes dans notre région Occitane et aussi en France puissent avoir une dignité, une prise en charge réelle sur le terrain recommandée par la HAS, une inclusion scolaire réussie avec des AVSi formées et des enseignants informés.

Qu'ils puissent avoir des professionnels de la santé formés aux méthodes comportementales. Qu'une véritable révolution dans les institutions medico sociales se mettent en route. L'argent est là mais très mal utilisée. Nous avons des professionnels de Qualité, pédopsychiatres, éducateurs. Alors, transformons nos hôpitaux de jour, nos IME dans des lieux que le monde entier nous envie ! On peut le faire ! L’autisme a des causes multi factorielles donc pensons aussi à l’approche biomédicale. Je n'oublie pas que la science avance et que l'autisme pourra être un jour classé comme un problème neurobiologique et cognitif résolu.

Nos objectifs pour cette année 2016 sont l'information et la formation dans le département. Nous voulons sensibiliser les jeunes de l'IRTS sur l'autisme et la scolarisation. Nous organisons une conférence le 23 mars avec Josef Schovanec et Christine Philip à l'IRTS de Perpignan. Nous invitons aussi les professionels des CMP, IME et autres à venir au SESSAD Esperanza pour s’informer.
"Esperanza" l'Esperance de voir nos enfants progressé nous a motivé à adopté ce nom.

Nous continuons ce combat.

Extrait en live :

Inauguration du Sessad "Esperanza" en présence de Mme Ségolène Neuville, du maire de Toulouges, de Mme Langloys présidente d'Autisme France, des représentants ARS et MDPH, du cabinet de la ministre, de la présidente du Conseil Général Mme Malherbe, madame la préfète ....

Un beau sessad. Une belle bataille gagnée avec une sacrée ténacité par Autisme 66 Esperansa pour que les enfants aient accès à des interventions comportementales de qualité. L'équipe du sessad géré par l'Unapei 66 est très motivée, très dynamique. Voilà qui fait chaud au coeur ! Je ne connaissais pas les Catalans : une belle rencontre. (dixit Danièle Langloys)

Ségolène Neuville a ajouté 5 new photos.

Ce vendredi 15 janvier, j’ai inauguré le SESSAD Les Peupliers à Toulouges dans les Pyrénées-Orientales. C’est un nouveau service spécialisé qui accompagne 15 enfants présentant des troubles du spectre de l’autisme. Un grand merci au maire de la commune, Jean Roque, d’avoir accepté et trouvé les locaux pour ce service.
Ce projet se résume en deux dates. En février 2015, les parents membres de l’association Autisme Esperanza 66 m’interpellent sur la situation de leurs enfants qui sont sans solution, devant payer de leur proche 1 200 euros en moyenne par mois auprès d’intervenants en libéral. Le 2 novembre 2015 : après un travail rapproché et intensif, ouverture du service et donc accueil des enfants.
En 9 mois, nous sommes donc passés de 15 enfants sans solution à la création d’un service de haut niveau garantissant des interventions conformes aux recommandations. Compte tenu de la qualité de ce projet et parce j’avais pris l’engagement de répondre à leur demande, j’ai donc pris la décision de financer totalement ce nouveau service sur ma réserve ministérielle à hauteur de 693 000 euros.
Les familles n’ont donc plus rien à payer et surtout chaque enfant bénéficie d’un accompagnement intensif et adapté.
Le SESSAD Adapei / Autisme Esperansa est exemplaire et il le restera, j’en suis sûre. C’est tout le sens de mon action au niveau national dans le domaine du handicap et de l’autisme en particulier.
J’agis pour que plus aucun enfant ou adulte handicapé ne soit sans solution ! Je reste humble car la tâche est immense. Mais ma détermination est sans faille, vous le savez.
Nous y arriverons tous ensemble. Nous y sommes parvenus en juillet 2015, concernant 63 enfants handicapés sans solution dans l’Hérault.
C’est ce que j’engage actuellement par la mise en œuvre du fonds d’amorçage de 15 millions d’euros pour stopper les départs en Belgique qui concernent dans notre pays 1600 enfants et 4500 adultes handicapés. C’est une situation ancienne, dénoncée à de nombreuses reprises. Nous n’allons pas la résoudre tout de suite. Mais la décision est prise. J’ai pris cette décision en accord avec Marisol Touraine, Ministre de la Santé : plus aucun enfant ou adulte handicapé ne doit être contraint de partir en Belgique faute de solution adaptée et de proximité en France ! C’est difficile mais c’est aussi cela ne pas céder sur les valeurs de fraternité et de solidarité.

Etudes & Résultats janvier 2016 publiée par la Direction de la Recherche, des Etudes, de l'Evaluation et des Statistiques (DREES)

C'est ce qu'on appelle un « marronnier ». L'info qui, sempiternellement, revient à chaque saison. Pour l'école, c'est à la rentrée. Et, pour les élèves handicapés, c'est le manque d'auxiliaire de vie scolaire (AVS devenues AESH). Mais nous voici en janvier et, pour certains, la situation n'a malheureusement pas décanté.

Des réponses bienveillantes ?

Selon Jean-Luc Duval, président du CCH (Collectif citoyen handicap), « plus que jamais en ce début d'année, la scolarisation de nos enfants différents est mise en péril par les nombreux dysfonctionnements de l'administration qui, sous couvert d'économies, se sert d'eux et de leurs accompagnants comme une variante du chômage. » Il a bien tenté d'interpeler le cabinet de la ministre de l'Education nationale à ce sujet mais a dû se contenter d'une réponse standardisée qui ne l'a, évidemment, pas satisfait : « Nous faisons le maximum pour éviter les ruptures d'accompagnement pour les élèves. Néanmoins, la nature des contrats et les contraintes qui s'y rattachent ne nous permettent toujours de maintenir la même personne. » Et d'inviter les familles « individuellement » à prendre contact avec la plate-forme Aide handicap école au 08 10 55 55 00. Le cabinet promet que « les situations seront ainsi étudiées avec précisions et bienveillance ». Dans la « vraie vie », ce n'est pas toujours aussi simple…

Inondés de messages

Sur ce sujet, Jean-Luc Duval, lui-même papa de deux garçons autistes, ne vient jamais les mains vides. En septembre 2015 déjà, il avait déposé une besace contenant des centaines de CV, notifications et courriers sur le bureau des agents du ministère de l'Education nationale (article en lien ci-dessous). Cette fois-ci, pas de livraison en mains-propres, il s'en remet au Net. Le CCH s'est rapproché de l'association Malhandi (maladies et handicaps) pour mettre en ligne une pétition qui a pour slogan « Auxiliaire de vie scolaire, le job qui mérite d'être un métier ». Une de plus, à l'instar de celles qui circulent déjà sur ce thème. En réalité, pas tout à fait une pétition, plutôt une « fenêtre » dédiée où chacun est invité à déposer son commentaire. Ils sont ensuite redirigés vers la boite mail des services de l'Education nationale, avec copie à Patrick Gohet, adjoint au Défenseur des droits en charge des discriminations. L'objectif de cette démarche est d'être reçu en personne par la ministre Nadjat Vallaud Belkacem. Selon ce duo d'associations, les « enfants sont abandonnés par un système fait de bricolage, où l'intérêt de l'enfant n'est pas la priorité, où l'on gère en flux tendus un personnel peu formé dans un turn-over infernal, un personnel kleenex recruté, utilisé puis jeté sans aucune reconnaissance ! ». Et d'appeler aussi bien parents, auxiliaires de vie qu'enseignants à se mobiliser dans une action commune. Jean-Luc espère des « envois massifs », recommandant tout de même de ne pas « être vulgaire », ce qui « pourrait nuire à l'action ». Des fois qu'il y aurait des gens en colère…

Salomé et sa mère, Laurence Franzoni, se battent au travers de Planète autisme. ©

Laurence Franzoni, présidente de Planète autisme, n’a de cesse de se battre pour sa fille, Salomé, atteinte d’une maladie orpheline accompagnée de troubles autistiques

article publié dans TV5MONDE

Deux enfants migrants irakiens à Calais, dans le Nord de la France, le 8 novembre 2015.Le nombre total d’enfants demandeurs d’asile dans l’Union européenne est sans précédent (214 000 au total entre janvier et septembre cette année, selon les dernières données d’Eurostat)

(AP Photo/Markus Schreiber)

Compte tenu des promesses  non tenues, l'audition française promet d'être sévère.  Dans un rapport rendu public au mois de juin 2015, l’Unicef relève qu'en France,  (6ème puissance économique mondiale)  plus de 3 millions d’enfants, soit un sur cinq, vivent sous le seuil de pauvreté, 30 000 sont sans domicile, 9 000 habitent des bidonvilles et 140 000 arrêtent l’école chaque année.
Des chiffres qui ne tiennent pas compte de l'actualité récente avec les vagues de migrants à Calais.

La convention des droits de l'enfant  ?

Or la France, comme 194 autres Etats (à l'exception notable des Etats-Unis et de la Somalie) a ratifié en 1990 la Convention internationale des droits de l’enfant (CIDE),  une convention juridiquement contraignante pour les Etats signataires.
L'UNICEF donne des précisions sur ce traité le plus ratifié au monde  : "Les Etats s’engagent à défendre et à garantir les droits de tous les enfants sans distinction – et à répondre de ces engagements devant les Nations unies. C’est le Comité des droits de l’enfant des Nations unies, composé d’experts indépendants, qui contrôle la mise en œuvre de la Convention, en examinant les rapports que les Etats s’engagent à publier régulièrement dès lors qu’ils ont ratifié le traité."

Cette convention comprend 54 articles, énonçant notamment…

Aux Nations Unies, à Genève, le 13 et 14 janvier, la France devra expliquer la réalité de  son action en faveur des enfants. A cet effet, le Comité des Droits de l'Enfant, soucieuse d'une obligation de résultat concernant tous les pays signataires de la Convention,  a donc soumis  il y a plusieurs semaines de multiples demandes d'éclaircissement à la France, qui a répondu.

L'examen des documents est édifiant.

A gauche, la première page du document des Nations Unies qui liste les éclaircissements demandées  à la France. A droite, les réponses du pays.

(capture d'écran)

Autisme : le retard français

Le Conseil de l'Europe a condamné 5 fois la France (en 2004, 2007, 2008, 2012 et 2014) pour "discrimination à l’égard des enfants autistes, défaut d’éducation, de scolarisation, et de formation professionnelle"et le tribunal administratif de Paris, au mois de juillet 2015,  a  aussi condamné l'Etat français à verser plus de 240.000 euros de dommages au profit de sept familles d'enfants autistes.

A la question : "Veuillez indiquer les mesures prises pour mettre en œuvre les injonctions du Conseil de l’Europe et du Comité européen des droits sociaux pour que les enfants avec troubles du spectre autistique bénéficient d’un dépistage et d’une intervention éducative et comportementale précoce auprès de professionnels (...) Veuillez notamment indiquer les mesures prises pour proscrire les accompagnements inadaptés et non scientifiquement validés; renforcer les capacités et compétences des professionnels, en particulier dans le milieu scolaire ordinaire, mettre en place des programmes de soutien et de formation pour les parents; et s’assurer que l’avis des enfants et des familles est entendu et respecté.", la France semble bredouiller sa réponse.

Normal.

N'ayant rien de concret à proposer ni à défendre, elle se borne à rappeler l 'existence du plan autisme 2013-2017, le troisième du nom. Aucune précision n'est donnée.  La France indique que ce plan "prévoit des actions pour encourager les changements de culture et de pratiques professionnelles, une "évaluation des structures expérimentales" et "l’élaboration d’un référentiel de qualité pour les établissements spécialisés". Les familles durement éprouvées par l'autisme apprécieront ce courage prudent et cette absence d'audace.

Le Président François Hollande en Guyane, le 13 novembre 2013.

(AP Photo/Henri Griffit)

Guyane : une mission parlementaire pour "réfléchir"

Ainsi, concernant la Guyane,  "Compte tenu de l’absence de généralisation des enregistrements de naissances et de la difficulté d’accès des enfants appartenant aux populations amérindiennes et noir marron aux services publics en général, veuillez indiquer les mesures prises pour garantir l’enregistrement de tous les enfants et garantir l’accès aux services publics des enfants non enregistrés".

La France, dans sa réponse, plante d'abord le décor  : "Les populations autochtones vivant le long des fleuves Maroni et Oyapock se trouvent dépourvues d’état civil en raison de leur mode de vie itinérant et de leur isolement géographique." Bon, très bien. Et alors, qu'est-il envisagé ? "il est possible de faire une demande de jugement déclaratif d’état civil auprès du tribunal compétent." Parfait. Mais encore ? " Pour remédier aux difficultés générées par la brièveté du délai pour déclarer les naissances prévu à l’article 55 du Code civil32, un projet de réforme prévoit de porter ce délai de trois à quinze jours pour certaines zones géographiques de la Guyane." Un projet ? Formidable. Les intéressés doivent respirer. Et tant pis si aucune date n'est avancée. D'ailleurs, les râleurs peuvent demander "conseil et assistance" dans les centres prévus à cet effet et les plus sceptiques seront ravis d'apprendre que "la ministre des outre-mer a confié le 30 mai 2015 à une mission parlementaire le soin de réfléchir à la reconnaissance des spécificités des populations amérindiennes au sein de la République"

Bangui, le 28 novembre 2015. Jeunes personnes attendant l'arrivée du Pape François.

(AP Photo/Jerome Delay)

Viols d'enfants en Centrafrique

La question 20 évoque les  viols, et donc les crimes,  qui auraient été commis par les troupes françaises en opération à l'extérieur  : Veuillez informer le Comité des mesures prises s’agissant des allégations d’abus et d’exploitation sexuelle d’enfants qui auraient été commis par des militaires appartenant à des troupes françaises déployées à l’étranger. En particulier, veuillez fournir des informations précises sur les enquêtes ouvertes s’agissant des militaires français soupçonnés d’avoir abusé d’enfants en République centrafricaine et de ceux qui auraient éventuellement couvert ces abus, et préciser si lesdits militaires et leur supérieurs ont été retirés du pays dès la connaissance des faits par l’État partie. Veuillez préciser les mesures prises ou envisagées pour que de tels abus, si avérés, ne se reproduisent plus à l’avenir. Veuillez enfin préciser quelles mesures de protection ont été prises ou envisagées pour protéger les enfants qui auraient été victimes et/ou témoins de tels actes."

Réponse de la France : "L’enquête judicaire est en cours, et soumise au secret de l’instruction. Les militaires qui auraient pu être impliqués dans cette affaire ayant quitté le territoire centrafricain dans le cadre des relèves d’usage, aucune mesure de protection des victimes ou témoins n’a été rendue nécessaire." Est-ce à dire que le ou les auteurs des crimes n'étant plus sur place, les victimes et témoins ne courent désormais plus aucun danger avec les nouvelles forces sur place ? Curieux.

Plus loin, la France précise que "Des formations spécifiques sur le cadre juridique, le code de conduite, les règles d’engagement, le respect des droits de l’homme et la responsabilité pénale sont organisées pour tous les militaires français appelés à participer à une opération de maintien de la paix. Elles intègrent un module spécifique mettant en avant les normes d’intégrité, la responsabilisation des commandants et la tolérance zéro vis-à-vis de l’exploitation et des abus sexuels. Ces règles sont régulièrement rappelées aux forces et appliquées strictement." Visiblement, le ou les auteurs des viols ont dû sécher ces cours...

L'Anesm et la HAS sont en cours d'élaboration d'une recommandation de bonne pratique intitulée « Troubles du spectre de l'autisme : interventions et parcours de vie chez l'adulte ».

Dans le cadre de ce projet, une enquête qualitative est lancée auprès des professionnels exerçant avec des personnes adultes avec autisme, aussi bien en libéral qu’en établissements ou centres de santé et établissements ou services sociaux et médico-sociaux.

Cette enquête a pour objectif de recueillir des exemples de pratiques mises en œuvre, qui seront portées à la connaissance du groupe de pilotage, en complément de l’analyse des articles scientifiques et avis d’auteurs identifiés.

Les professionnels sont invités à décrire la ou les pratiques concrètes qu’ils jugent adaptées et dont ils souhaitent faire part au groupe de pilotage de la recommandation.

Les thématiques définies dans la note de cadrage forment la trame des questions ouvertes proposées. Les professionnels peuvent répondre à une ou plusieurs thématiques qu’ils souhaitent partager.

L’analyse des réponses sera qualitative et non quantitative.

=> Pour répondre :
https://solen.sante.gouv.fr/cgi/HE.exe/SF?P=2501z39z15z-1z-1z7044EC5C0F

La date limite de réponse est le 8 février 2016.

article publié dans Avant GARDE

Le premier réseau collaboratif d'action politique

Le 20 novembre dernier le défenseur des droits a rendu public un rapport inédit dont le titre est éloquent : « Handicap et protection de l’enfance : des droits pour des enfants invisibles ».

Non seulement ce rapport met notamment en exergue la grande hétérogénéité et la grande complexité des situations et les difficultés spécifiques auxquelles sont confrontées les familles mais également, « la fragilisation extrême de ces enfants les exposant tout particulièrement à des dénis de leurs droits : à la santé, à la scolarité, à une vie en famille, à la protection contre la violence sous toutes ses formes ».

Ce rapport nous rappelle que la classe politique française a du mal à aborder certains sujets lourds, qui électoralement parlant ne sont pas considérés comme payants.

Le handicap à l’école en est un et il fait peur. Comme si le simple fait d’en parler pouvait le rendre contagieux.

La France pays des droits de l’homme dissimule donc sous le tapis une terrible réalité.

Près de 10% des enfants en âge d’être scolarisés relèvent d’un handicap au sens de l’éducation nationale et du ministère de la santé.

Cette notion de handicap (handicap physique, psychique, cognitif) est extrêmement vaste. Cela a pour conséquences de ne jamais avoir de statistiques très précises et surtout de maintenir une grande ambiguïté sur le sujet.

En effet le handicap à l’école n’est pas que physique et visible, loin s’en faut.

Il faut savoir qu’un enfant ayant un QI de 180 et présentant des troubles du comportement en raison d’une surcharge émotionnelle dépendra d’une notification MDPH, (Maison Départementale des Personnes Handicapées) au même titre qu’un enfant handicapé moteur.

Il en va de même :

-d’un enfant atteint d’un TDAH (Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité 3% à 5% d’une classe d’âge).

-d’un enfant présentant des troubles envahissants du développement (TED)

-d’un enfant présentant des troubles des apprentissages ou du langage dit « DYS » (dyslexie, dysorthographie, dysphasie, dyspraxie, dyscalculie)

-d’un enfant présentant des troubles du spectre autistique TSA.

La règle qu’il faut effectivement retenir c’est qu’à partir du moment où ces troubles gênent les apprentissages et/ou l’école, l’enfant est susceptible de rentrer dans le cadre du handicap.

Les besoins de tous ces enfants sont évidemment extrêmement différents, c’est une évidence.

Oui mais voilà ; l’égalitarisme forcené que l’on veut nous imposer dans tous les domaines de la société fait également des ravages chez nos enfants.

Les AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) ont la même formation succincte, (souvent aucune), le même mode de recrutement, et le même type de contrat.  (Précaire, le plus souvent un CDD de 6 mois)

L’Etat français n’ayant pas les moyens de ses prétentions d’omnipotence préfère donc exclure du système les enfants différents ou à besoins spécifiques.

Au mieux, l’état se cache derrière une pseudo-scolarisation à mi-temps, tiers temps, quart de temps mais surtout … pas tout le temps.

Cette situation indigne donne lieu à de nombreuses condamnations de la France et de l’Etat français.

La France est de plus en plus souvent condamnée par la Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) pour non-respect des droits de l’enfant.
La France est condamnée par le Conseil de l’Europe (février 2014) pour non-respect des droits de l’enfant et de la charte sociale européenne.
L’état français est condamné par les juridictions administratives françaises (TA de Paris juillet 2015) pour des carences dans la mise en œuvre des moyens nécessaires à la scolarisation des enfants.

Le conseil de l’Europe va même jusqu’à relever l’hypocrisie de l’état français qui, plutôt que de mettre en place les moyens nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants présentant un handicap en France, préfère payer des établissements scolaires en Belgique pour le faire. Mais rien ne change.

« Nous devons briser cette spirale infernale de l’exclusion »

Pourtant des solutions de bon sens sont totalement envisageables mais toujours écartées au nom de faux principes : manque de moyens, sécurité, égalité, manque de formation des enseignants…

On cherche tous les arguments pour ne pas faire, plutôt que les solutions pour faire.

Ainsi par exemple, un enfant sans AVS par faute de moyen financier et non scolarisé à la demande de l’établissement scolaire, puisque sans AVS, pourrait tout à fait être scolarisé avec l’aide d’un de ses parents (qui le plus souvent ne peut pas travailler puisque son enfant n’est pas scolarisé).

On peut même envisager, qu’une tierce personne ayant des qualifications adaptées, soit rémunérée par les parents s’ils en ont les moyens ou un collectif de parents dans le cadre d’un AVS mutualisé.

L’école deviendrait non seulement réellement inclusive, mais aurait en outre plus de personnes adultes en son sein pour assurer la surveillance et la protection des enfants.

La formation des enseignants concernant le handicap est extrêmement limitée parfois même inexistante.

Pourquoi ne pas prévoir dans chaque école un enseignant référant, formé au handicap, disposant d’informations actualisées et de ressources lui permettant d’aider et accompagner ses collègues.

Ce sont des pistes de réflexions, il y en a d’autres ; nombres de nos voisins européens y arrivent mieux que nous.

Trop longtemps, l’état français a caché l’étendue des dégâts sur nos enfants par idéologisme.

C’est notre système éducatif qui est inadapté et pas les enfants présentant un handicap, comme voudraient le faire croire certains syndicats d’enseignants.

Cependant l’éducation nationale n’a pas tous les torts.

Ainsi les prises en charges des troubles d’origine neurologique en France ont parfois plusieurs décennies de retard.

Tout un pan de la médecine psychiatrique française (école psychanalytique) s’acharne à traiter des troubles neurologiques chez les enfants, comme des troubles liés à des carences éducatives, affectives ou familiales, alors que les neurosciences ont démontré qu’il n’en est rien.

Des milliards d’euros de soins inadaptés sont dépensés chaque année par la sécurité sociale.

Les moyens financiers sont donc là.

S’ils étaient employés à bon escient cela permettrait à des dizaines de milliers d’enfants d’être scolarisés en milieu ordinaire, dans de bonnes conditions et de recevoir des soins adaptés.

Il est temps de mettre un terme à un système d’exclusion généralisé qui s’auto génère et s’autofinance avec l’argent de la sécurité sociale. (Ecole, médico-social, Aide Social à l’Enfance)

L’UNICEF a d’ailleurs été particulièrement critique vis-à-vis de la France dans son rapport de juin 2015.

Elle pointe du doigt les trop nombreuses défaillances de notre système éducatif en général et plus particulièrement la prise en charge des enfants les plus fragiles.

A l’heure ou le « vivre ensemble » incantatoire gouvernemental est servi à toutes les sauces, peut-être serait-il enfin temps de prendre soin de nos enfants.

Ce scandale doit prendre fin.

Il faut cesser d’exclure ou de parquer dans des structures inadaptées des enfants qui n’ont rien à y faire en espérant que les parents affligés, ne se plaindront pas trop fort.

Il faut que les recours manifestement abusifs aux procédures de l’information préoccupante ou du signalement pour faire taire les parents et les associations de défense des enfants à besoins particuliers soient sanctionnés. Aujourd’hui ce n’est pas possible.

Ces pratiques du recours à l’Aide Sociale à l’Enfance envers les familles d’enfants présentant des troubles neuro-développementaux (TSA, TDAH, TED, Dys) sont plus que condamnable.

Elles sont dénoncées dans plusieurs rapports institutionnels, la cour des comptes, les associations de parents (Communiqué du 7 aout 2015 de plus de 150 associations) et de nombreux travailleurs sociaux.

Ces dérives bloquent le système de la protection de l’enfance.

Les services de l’ASE sont d’ailleurs totalement noyés par l’inflation alarmante des procédures depuis la loi de 2007.

Les manifestations des personnels de l’Aide Sociale à l’Enfance sont de plus en plus régulières pour dénoncer les conditions dans lesquels on leur demande de travailler « ils ne peuvent plus protéger les enfants qui devraient l’être » ils gèrent l’affluence.
« Et les dysfonctionnements sont de plus en plus fréquents ».

Ne nous voilons pas la face, derrière la pudeur du terme de « dysfonctionnement » se cache une réalité effroyable, on parle de placements abusifs, de familles brisées voir de suicides d’enfants.

Nous devons briser cette spirale infernale de l’exclusion, pour y arriver, il faut que les services de l’état commencent par changer de référentiel :

« L’accueil des enfants présentant un handicap à l’école ne doit plus être abordé par l’état français comme un service que l’on rendrait aux parents en accueillant leurs enfants mais réellement comme un droit de l’enfant à être scolarisé »

Charles Millon

Voir le programme -> ICI

ou la page facebook dédiée

U.F.R. de Psychologie
Université Paris 8

COLLOQUE
« La prise en charge de l’autisme : on explose de rire
ou on explose tout court »

Organisé par Pétronille LEMENUEL et Marie-Carmen CASTILLO
Vendredi 15 janvier 2016
Bâtiment D - Amphithéâtre D002

Programme:

Projection du film « Le Mur : la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme » de Sophie Robert. Puis nous avons le plaisir d’accueillir :
- Sophie Robert, la réalisatrice
- Dr Isabelle Allard, médecin
- Alhem Selmi, psychologue
- Cherice Cardwell, présidente et cofondatrice du AF-LPA, directrice Clinique Centre Catalan des Sciences Comportementales
- Julie Nalbon, mère d’un petit garçon autiste
- Sonia Hamiane, mère d’un petit garçon autiste
- Agnès Fonbonne, mère d’un adulte autiste
- Magalie Vocat : autiste Asperger et maman d'une petite fille autiste de haut niveau
- Charlotte Brochand, autiste de haut niveau

Après 3 ans de lutte ...

Centre Ressources Autisme Bretagne (CRA)

L'Unité d'appui et de Coordination est ouverte du lundi au samedi matin : Lundi, mercredi et vendredi, de 9h à 12h et de 14h à 17h Mardi et jeudi, de 10h à 12h et de 14h à 18h30 Samedi de 9h à 12h.

http://cra.bzh

Voir l'historique sur le site d'ASPERANSA =>  http://www.asperansa.org/actu/cra_201402/communique.html

article publié dans la gazette des communes

Publié le 05/01/2016 • Par Catherine Maisonneuve • dans : France

article publié dans La Croix

Philosophe, écrivain, voyageur polyglotte… et autiste, Josef, 34 ans, parcourt inlassablement le monde pour parler de la différence et de l’indifférence.

31/12/15 - 16 H 24 - Mis à jour le 1/1/16 - 12 H 22

Witi De TERA/Opale/Leemage

31/12/15 - 16 H 24 - Mis à jour le 1/1/16 - 12 H 22