spectrumnews.org Traduction de "Rise in autism diagnoses in Northern Ireland highlights lack of support"

L'augmentation des diagnostics d'autisme en Irlande du Nord souligne le manque de soutien

Pr Karola Dillenburger - Centre de l’analyse du comportement - Queens University - Belfast (UK)

Il y a seulement 10 ans, la prévalence de l'autisme en Irlande du Nord était d'environ 1 %. Aujourd'hui, entre 2,9 et 3,5 % des enfants d'Irlande du Nord sont considérés comme faisant partie du spectre ^1,2. Chez les garçons, la prévalence est d'environ 4,5 %.

Il est vrai qu'au cours de la dernière décennie, la prévalence de l'autisme a augmenté presque partout. Par exemple, selon les dernières estimations des Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis, la prévalence aux États-Unis est d'environ 1,7 %.

L'augmentation spectaculaire du nombre de diagnostics d'autisme en Irlande du Nord pourrait découler, du moins en partie, de la loi nationale sur l'autisme, adoptée en 2011. La loi a ajouté l'autisme à une liste de conditions qui ne peuvent faire l'objet de discrimination. Elle a également entraîné une augmentation du financement visant à accélérer les évaluations de l'autisme. Par conséquent, il y a une plus grande sensibilisation à l'autisme et un meilleur accès aux services de diagnostic.

Ce qui est choquant, c'est à quel point le gouvernement de l'Irlande du Nord ne fait pas grand-chose pour soutenir le nombre croissant de personnes atteintes d'autisme.

Les interventions de référence pour l'autisme aux États-Unis sont fondées sur l'analyse comportementale appliquée (ABA). Dans ces interventions, les thérapeutes travaillent souvent avec l'enfant un à un, en décomposant les comportements cibles en étapes et en renforçant ensuite l'achèvement de chaque étape. Mais ces interventions fondées sur des données probantes ne sont pas financées par le National Health Service (NHS) du Royaume-Uni.

Par conséquent, de nombreuses familles d'Irlande du Nord choisissent de payer de leur poche les interventions fondées sur l'ABA, mais, bien entendu, cela laisse ces services sans contrôle de qualité. Certains praticiens prétendent être formés en ABA après avoir suivi un cours d'une heure, et il est difficile pour les parents de faire la distinction entre les prestataires accrédités et ceux qui n'ont pas l'expertise appropriée ^3,4.

Le NHS devrait appuyer les interventions éprouvées en matière d'autisme, comme celles fondées sur l'ABA, et exhorter les cliniciens à les offrir rapidement et de façon intensive.

Contraintes d'intervention

Certaines des interventions les plus connues en matière d'autisme fondées sur l'ABA sont le traitement de la réponse pivot [pivotal response training and discrete trial training], une procédure visant à décomposer une compétence en étapes, puis à enseigner une petite étape à la fois. Les jeunes enfants sont généralement ceux qui en bénéficient le plus, bon nombre d'entre eux montrant des améliorations significatives en matière de préparation à l'apprentissage et d'aptitudes à la communication ^5,6. Cependant, les enfants plus âgés peuvent aussi s'améliorer sur les plans scolaire et social, et les adultes peuvent acquérir des aptitudes à la vie quotidienne et des compétences professionnelles.

Aux États-Unis, la plupart des assurances couvrent les thérapies fondées sur l'ABA, et les universités ont créé des programmes pour former des analystes du comportement professionnel. Ces professionnels sont équipés pour répondre aux besoins uniques de chaque personne et offrir un traitement personnalisé fondé sur des principes scientifiques.

Au Royaume-Uni, la situation est très différente. Je travaille à la Queens University Belfast, l'une des cinq universités du Royaume-Uni qui offrent des cours professionnels reconnus en analyse du comportement. Nos programmes de maîtrise et de doctorat en ligne attirent près de 100 étudiants par année de partout dans le monde, et certains de nos diplômés britanniques se spécialisent en thérapie de l'autisme malgré le manque de soutien du NSH. Pourtant, c'est loin d'être suffisant.

Traditionnellement, les services d'autisme financés par le NHS sont offerts par des pédiatres, des spécialistes en santé mentale, des ergothérapeutes ou des orthophonistes. Mais ces professionnels reçoivent peu de formation sur l'autisme - souvent pas plus d'une ou deux conférences pendant leurs cours de qualification ⁷. Certains suivent des cours de formation d'un ou deux jours sur l'autisme qui peuvent leur fournir une introduction à l'ABA, mais ces cours ne couvrent pas adéquatement la science de l'analyse comportementale. Il est essentiel de comprendre ce domaine pour que les thérapies soient efficaces.

Défaillance du système

Mes collègues et moi avons essayé de convaincre le NHS de la valeur des thérapies de l'autisme basées sur l'ABA, mais les responsables du NHS continuent de suivre les conseils des groupes d'experts qui n'ont pas d'analystes du comportement certifiés.

Les rapports de ces groupes sont truffés d'erreurs sur l'ABA. Par exemple, ils parlent de l'ABA comme d'une intervention unique commercialisée , alors qu'en fait, c'est la science qui sous-tend presque toutes les thérapies fondées sur des preuves pour l'autisme. Ils affirment aussi, à tort, qu'il n'y a pas suffisamment de preuves de l'efficacité de l'ABA alors qu'il y a, en fait, plus de 50 ans de preuves solides.

Par conséquent, le NHS ne finance les thérapies fondées sur l'ABA que lorsque les familles se battent pour elles. La plupart des familles restent mal informées sur l'impact et l'importance de la science de l'analyse du comportement pour le progrès de leurs enfants. Parmi les familles qui veulent des thérapies, beaucoup n'en ont pas les moyens.

Il est dommage que le NHS n'ait pas réagi à l'augmentation des diagnostics d'autisme en Irlande du Nord en améliorant l'accès à ces thérapies fondées sur des preuves. La seule façon d'améliorer les choses est de s'assurer que les organismes gouvernementaux sont à l'écoute des personnes qualifiées.

 Karola Dillenburger - Professeure, directrice du Centre for Behaviour Analysis at Queen’s University Belfast en Irlande du Nord.

References:

1. Dillenburger K. et al. Dev. Neurorehabil. 18, 37-46 (2015) PubMed
2. Waugh I. (2018) The prevalence of autism (including Asperger syndrome) in school age children in Northern Ireland 2018. Retrieved from https://www.health-ni.gov.uk/sites/default/files/publications/health/asd-children-ni-2018.pdf
3. Dillenburger K. Res. Autism Spectr. Disord. 5, 1119– 1128 (2011) Full text
4. Dillenburger K. et al. Int. J. Environ. Res. Public Health 13, E716 (2016) PubMed
5. Reichow B. et al. Cochrane Database Syst. Rev. 10, CD009260 (2012) PubMed
6. Virués-Ortega J. Clin. Psychol. Rev. 30, 387-399 (2010) PubMed
7. Dillenburger K. et al. Aust. Educ. Dev. Psychol. 31, 97-112 (2014) Abstract

De la même auteure :

Autisme et ABA - Interview de la Pr Karola Dillenburger

• 30 oct. 2017

Après le 2ème salon international de l'autisme (association RIAU), la Pr Karola Dillenburger, de Belfast, répond à quelques questions sur l'ABA. Elle explique les défauts des recommandations britanniques (NICE), rappelle la généralisation de l'ABA en Amérique du Nord sur des bases de consensus scientifique.

Autisme et ABA : le gouffre entre l’Amérique du Nord et l’Europe

• 2 avr. 2017

Les interventions basées sur l’Analyse Comportementale Appliquée (ABA Applied Behaviour Analysis) sont significativement liées aux meilleurs résultats et sont largement considérées comme le ‘traitement habituel’ en Amérique du Nord. En Europe, ce n’est pas le cas, une approche ‘éclectique’ à la définition plutôt vague y est largement promue.

A l'origine, une demande il y a quelques années du CTRA (Comité Technique Régional Autisme de Bretagne) de refaire les études sur l'autisme dans le secteur médico-social, à partir de l'enquête dite « ES-2010 », qui a lieu tous les 4 ans (la dernière est ES-2014), et dans le secteur sanitaire, par le biais du RIMp (relevé informatisé médical psychiatrie). Pour l'ES-2010, il fallait inclure les diagnostics de « psychose infantile », majoritaires, particulièrement dans le secteur adulte.

Les études montraient que l'autisme était très présent dans la plupart des établissements et services médico-sociaux : très peu dans ce qui relevait du milieu ordinaire¹. Il fallait donc étudier de plus près comment les personnes autistes étaient accueillies dans ces établissements. D'où un audit piloté par l'ARS et les 4 départements bretons (il a fallu un petit coup de pouce associatif pour que tous les départements y participent).

Cet audit a été mené par le cabinet CEKOIA et a conduit à des recommandations² : la mise en œuvre est laborieuse. L'ARS les a traduites notamment par la détermination de missions d'appui pour chaque type de services et d'établissements, par le financement de formations conformes aux recommandations HAS/ANESM³.

Cependant, le secteur sanitaire n'avait pas été concerné par cet audit. Nous en avons réclamé un. Par ailleurs, le secrétariat d'Etat (Ségolène Neuville) initiait une inspection par les ARS des services de pédopsychiatrie pour vérifier leur conformité aux recommandations de bonnes pratiques concernant le diagnostic des enfants.

Lever de boucliers de la « profession ». Il semble que seule l'ARS Nouvelle-Aquitaine ait osé visiter l'ensemble des services.

L'ARS de Bretagne a choisi de renouveler sur le secteur sanitaire la démarche menée dans le secteur médico-social. Nous avions l'exemple d'un audit précédent, sur le CRA, où seuls les 9 chefs de service de pédopsychiatrie de Bretagne avaient été interrogés, et où les réponses étaient manifestement concertées et peu conformes à la réalité. Mais dans cet audit, 500 structures sanitaires ont été directement interrogées.

L'audit a été réalisé par CEKOIA et Argo⁴.

Le premier constat est que dans la misère générale, les adultes sont fort peu pourvus :

• 20 fois moins d'utilisation de l'ADI ou ADOS que chez les enfants ;

• aucune unité ou professionnel dédié au diagnostic (24% pour les enfants) ;

• aucun protocole d'annonce du diagnostic pour les CMP/CATTP adultes (contre 68% sans protocole sur l'ensemble) ;

• la moitié des structures ne font pas de diagnostic (contre 23% pour les enfants).

 Les préconisations étaient regroupées en 6 chapitres :

« 1. Améliorer la réalisation du diagnostic de TED et réduire les délais d’attente »

Contrairement aux inspections prévues par le Ministère, les informations du rapport ne se basent pas sur les dossiers médicaux des structures, mais sur leurs réponses à un questionnaire. Seuls 6 structures enfants sur 104 disent utiliser encore la CFTMEA : mais le logiciel utilisé dans ces structures transforme automatiquement un diagnostic CFTMEA dans un code de la CIM-10... Mais 18 (sur 104) utilisent l'ADI et 15 l'ADOS !

Sur ce point, les préconisations du rapport se traduisent désormais par la labellisation d'équipes par l'ARS pour effectuer les diagnostics de niveau 2 (« simples »). La première série, dont la formation par le CRA se termine actuellement, comporte 24 unités sanitaires (sur 31 : 6 du médico-social, 1 secteur libéral). Si la couverture s'améliore, par exemple dans les Côtes d'Armor, il y a pour l'instant absence d'équipe labellisée dans le Sud-Finistère, alors qu'il y en a 11 dans le 29 Nord.

« 2. Favoriser la réalisation d’actions de sensibilisation et de formation au sein des services de pédopsychiatrie/psychiatrie autour de la thématique de l’autisme/des TED dans un objectif de mise en œuvre des recommandations de la HAS et de l’ANESM »

Si presque toutes les structures pour enfants ont eu une formation sur l'autisme dans les 3 dernières années, ce n'est le cas que de la moitié des structures pour adultes. Les actions du CRA, comme les RBPP, ne sont pas bien connues ni intégrées.

Le rapport préconise des moyens pour rendre efficaces les formations (circulation de l'info sur les actions du CRA, implication des managers, supervision, personnes ressources dans les services moins concernés, …). Le CRA vient d'être appelé pour la première fois dans le secteur adulte à faire une information sur l'autisme à l'encadrement.

« 3. Renforcer les moyens en interne et le recours à des compétences spécifiques aux TED (via les réseaux en place, de nouvelles compétences en interne ou de nouveaux dispositifs) »

Les services manquent de moyens en ressources humaines : de plus, la moitié ne définit pas d’interventions spécifiques pour les personnes autistes. Il manque en outre, particulièrement pour celles-ci, de psychomotriciens et d'éducateurs. Ces besoins sont encore plus criants dans le secteur adulte. « La gestion des situations d’urgences (crises, états dépressifs sévères, épisodes aigus de douleur,.,) laisse souvent peu de place à un accompagnement médico-éducatif  »

Le rapport préconise donc de renforcer certains types de professionnels, d'identifier des personnes ressources et de créer des unités spécialisées.

Les hospitalisations à temps complet résultent de troubles du comportement, mais la prise en charge est basée sur la psychothérapie institutionnelle, les approches psychanalytiques, les prises en charge intégratives (et le MEOPA dans une structure :)!... Il n'est donc pas étonnant que l'application de prises en charges non adaptées conduise à une prolongation des séjours !

La proposition de création d'unités mobiles spécialisées s'est traduite par la création de ces EMIA (à partir de 16 ans) dans chaque département : elles sont formées et coordonnées par le CRA. Dans quelle mesure les services des HP y feront appel ?

« 4. Renforcer et structurer les partenariats à l’échelle des territoires entre les différents acteurs susceptibles d’intervenir auprès de personnes avec TED »

Encore une fois, les structures pour adultes se signalent par une faiblesse des liens avec d'autres acteurs, ce qui accentue les risques de « rupture de parcours ».

A noter cette ouverture : « Les liens avec les associations de personnes autistes⁵ sont à renforcer selon les professionnels rencontrés. Certains professionnels souhaiteraient mieux connaître les associations présentes sur leur territoire et travailler avec elles afin d’échanger les expériences. »

Le rapport incite les unités de psychiatrie à s'appuyer … sur les établissements ou services spécialisés du médico-social. Une sorte de renversement de la « hiérarchie » habituelle !

La participation des médecins et professionnels libéraux est souhaitée, mais beaucoup d'obstacles sont notés.

« 5 Formaliser et structurer les démarches d’élaboration de projets personnalisés »

Si seulement 11% des structures disent ne pas établir de projet personnalisé, il apparaît que les professionnels du sanitaire, contrairement au médico-social, ne savent pas vraiment ce que c'est.

La moitié des hôpitaux de jour, tant enfant qu'adultes, n'associent les familles et/ou le représentant légal qu'après la définition de ce projet personnalisé.

Aucune structure adulte n'a mis en place un programme d'éducation thérapeutique du patient.

« Aucune structure sur les 8 répondants [services adultes] n’a recours à la chambre d’isolement pour des personnes avec TED »  ?? Comment faut-il comprendre cette réponse ? Avec incrédulité ? En imaginant un usage massif de neuroleptiques ? En fait parce qu'il s'agit d'hôpitaux de jour.

Mais dans les hôpitaux à temps complet pour adultes, une petite moitié des personnes autistes sont hospitalisées sous contrainte. « 4 structures sur les 10 répondants a recours à la chambre d’isolement pour des personnes avec TED (soit 28%) qui se fait majoritairement sur indications. (...) Une structure indique que les rares personnes avec TED prises en charge en hôpitaux à temps complet adultes ne présentent jamais de comportements problèmes. Une autre structure indique que les personnes accueillies sont en état de crise avec agitation psychomotrice et agressivité qui nécessite souvent une mise en isolement au moins en début de séjour. (…)

Les professionnels interrogés ont indiqué que les hôpitaux à temps plein sont souvent sollicités pour la gestion des comportements problèmes des personnes avec TED étant donné qu’il n’existe pas d’autres structures en capacité de gérer ces situations de crise. Or, les équipes sont peu formées aux prises en charge spécifiques et les réponses apportées sont souvent non adaptées notamment pour des raisons de manque de temps et d’effectifs. L’hospitalisation en psychiatrie pour des personnes déjà en crise peut se révéler un facteur aggravant lorsque la prise en charge n’est pas préparée. o Exemple : recours à l’isolement et la contention, sédation. »

L'enquête signale qu'il est difficile d'obtenir qu'un établissement pour personnes âgées accueille un patient provenant de la psychiatrie.

 « 6. Améliorer l’accompagnement des personnes avec TED au quotidien"

Les outils de communication ne sont pas systématiquement connus : Makaton et PECS d'abord, tablettes deux fois moins. Problème notamment dans le secteur adultes.

Le suivi somatique est extérieur au secteur sanitaire (la douleur est cependant surveillée), mais pas toujours possible avec des médecins libéraux. La majorité des structures ne font pas d’évaluation fonctionnelle des comportements problèmes. Les locaux ne sont pas adaptés, notamment dans le secteur adultes.

Les recommandations vont en découler :

• Utiliser des outils de communication spécifique,

• Mettre en place des programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP)

• Assurer un meilleur suivi somatique et accroître l’accessibilité aux soins courants

• Assurer un accompagnement des structures de la pédopsychiatrie/psychiatrie autour de la gestion des comportements problèmes

• Accompagner les structures du secteur sanitaire dans leur démarche d’aménagement / de structuration des locaux aux personnes avec TED

L'audit ne nous étonne pas. Les carences apparaissent : l'intéressant est qu'elles sont signalées par les responsables. Les pistes d'amélioration sont clairement indiquées. L'ARS peut s'en saisir pour définir, établissement par établissement, des objectifs d'amélioration des pratiques.

Si les établissements veulent nouer des liens avec les associations, cela ne peut que favoriser l’accompagnement des personnes autistes. Qui, pour l'essentiel, ne doit pas se faire dans le secteur sanitaire.

 Synthèse et préconisations : https://www.bretagne.ars.sante.fr/system/files/2018-01/Pr%C3%A9conisations_Etude%20ARS%20Bretagne%20TED_Psychiatrie.pdf

Publié dans la lettre d'Autisme France n°76

¹ https://www.bretagne.ars.sante.fr/sites/default/files/2017-02/2014-12%20-%20Rapport%20ARS%20Bretagne%20-%20Les%20personnes%20avec%20troubles%20envahissants%20du%20d%C3%A9veloppement%20prises%20en%20charges%20en%20Bretagne.pdf

² https://www.bretagne.ars.sante.fr/modalites-daccompagnement-des-personnes-avec-autisme-ou-troubles-envahissants-du-developpement-ted

³ https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/180716/reponse-de-lars-de-bretagne-lunion-regionale-autisme-france-urafb

⁴ https://www.bretagne.ars.sante.fr/diagnostic-et-prise-en-charge-des-troubles-envahissants-du-developpement-en-psychiatrie-lars

⁵ représentant les personnes autistes et leurs familles.

Bonne idée de l'ARS de Bretagne, de publier une brochure de 12 pages reprenant des constats de l'étude et surtout les préconisations.

Diagnostic et prise en charge du trouble du spectre de l’autisme dans les établissements de santé autorisés en psychiatrie

Cette publication est le résultat de l’étude menée par les cabinets Cekoïa et Argo Santé, à la demande de l’ARS, auprès des structures de psychiatrie de la région, au moyen de questionnaires et d’entretiens collectifs réalisés au cours de l’année 2017.

Certains se diront que j'ai viré ma cuti.

Aurais-je changé de bord depuis mes remarques critiques sur la mise en œuvre des mesures des plates-formes diagnostic et intervention précoce dans les troubles neurodéveloppementaux ?

Non, mais Sophie Cluzel a déclaré le 1^er avril au micro de RMC, suivant Eric Favereau de Libération : "Avec notre plan, il s’agit de ne plus placer des enfants autistes devant des psychiatres.» (...) «Face à un spectre de l’autisme très large, il faut que l’on arrête de parler de psychiatrie.» Mettre «l’accent sur la détection et la prise en charge précoce des enfants autistes» et en finir avec «des prises en charge inadéquates dans des hôpitaux psychiatriques où ils n’ont rien à faire».

Avec un sens de la nuance que nous ne lui connaissions pas, notre journaliste a titré : "Autisme, quand la secrétaire d'Etat déclare illégale la psychiatrie ".

Il s'agissait d'une interview radiophonique. Avec les inconvénients de l'exercice, qui ne favorise pas l'expression des nuances.

Je me permets de reproduire les messages sur Facebook de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France :

• "Il y avait longtemps que M. Favereau n'avait pas sorti d'âneries. S'il n'y a pas de raison de montrer du doigt les bons pédopsychiatres ou psychiatres qui posent les bons diagnostics et aident nos enfants, il reste que les enfants et adultes n'ont rien à faire dans les services de psychiatrie, surtout au long cours, et qu'il appartient aux généralistes et pédiatres de s'inscrire dans les parcours diagnostiques.
• "Merci, Sophie, de dire haut et fort que nos enfants n'ont rien à faire dans les services de psychiatrie au long cours où l'argent public est gaspillé.
  Mais je ne dirai jamais assez merci aux courageux psychiatres qui font bien leur travail et nous défendent contre la secte obscurantiste qui sévit partout en France, à quelques exceptions près."

Aujourd'hui, c'est le bouquet. Le CNPP (11 syndicats et sociétés savantes) dénonce les "propos irresponsables" de la ministre.Apparemment incapable de contextualiser ces propos, et faisant semblant de se sentir collectivement attaqué.

N'ayant pas pris la peine de critiquer les mesures de la "stratégie nationale de l'autisme au sein des troubles neurodéveloppementaux", ces messieurs-dames se permettent à tête reposée et à l'unanimité de ciseler un communiqué pour exiger des excuses !

Des excuses, Léo Kanner les a présentées publiquement aux parents d'enfants autistes. Nous attendons qu'il en soit de même des organisations professionnelles de la psychiatrie française.

Cet après-midi, café-rencontre mensuel d'Asperansa. Les nouveaux parents présents ont tous décrit plusieurs années d'errance dans les CAMSP, CMPP, hôpitaux de jour, avant le diagnostic et la mise en œuvre en dehors de ces structures (l'un vient de récolter un signalement) ou à l'intérieur (proposition d'un groupe d'entraînement aux habiletés sociales) d'un accompagnement. Ils sont venus vers les associations, dont la nôtre, grâce à Internet, mais aussi conseillés par des psychologues, le CRA ou des pédopsychiatres. Y compris des pédopsychiatres longtemps hostiles au CRA, et à Asperansa qui le défendait.

J'ai décrit mes rapports plutôt chanceux avec la psychiatrie en ce qui concerne une de mes filles, autiste "Asperger". Ma (brève) culpabilisation par Bernard Golse, et ma révolte devant son double langage.

Dans le cadre du 4^ème plan, doit se mettre en place un groupe de travail pour les sorties de la psychiatrie. Est-ce que ces sociétés savantes pensent que l’hôpital psychiatrique est un lieu de vie pour les personnes autistes ? Suivant un rapport de l'IGAS, plus de 60% des hospitalisations en isolement - souvent sous contention - de plus de 30 jours concernent des adultes autistes. Les hospitalisations au long cours les concernent beaucoup également, parce que le secteur médico-social n'arrive pas à assumer leur accueil. Les associations professionnelles trouvent-elles satisfaisantes cet état de fait ?  C'est pourtant ce que Sophie Cluzel dénonçait, à juste titre. Et sans jeter l'opprobre sur les psychiatres.

La politique de Sophie Cluzel n'exclut pas la psychiatrie. Je rappelle que j'ai critiqué, comme d'autres, le fait que les plate-formes de diagnostic et d'intervention précoces s'appuient sur les CAMSP et CMPP, alors que nous ne pouvons pas leur faire confiance dans leur majorité. Quand il y a des études systématiques, on arrive à une proportion de 6/7ème des structures qui ne respectent pas - volontairement ou par absence de formation - les recommandations de bonnes pratiques sur le diagnostic des enfants établies par la Fédération Française de Psychiatrie en 2005. Commencez par balayer devant votre porte avant d'aller aboyer contre la ministre dans l'unanimité corporatiste !

Le 13 septembre 2018, il y avait eu un beau communiqué unanimiste du même genre :

"À l’occasion de l’annonce par le Président de la République le 18 septembre 2018 de la stratégie de transformation du système de santé, les usagers patients, familles et professionnels de la psychiatrie veulent l’alerter solennellement sur la situation d’une gravité sans précédent à laquelle cette discipline est actuellement confrontée (...)

Des actions résultant de ses travaux sont d’ores et déjà engagées notamment des actions régionales dans le cadre de la mise en place d’un observatoire des soins sans consentement, postes universitaires en pédopsychiatrie, déploiement national du dispositif VIGILANS, soins de réhabilitation psycho-sociale, psychiatrie périnatale, prise en charge thérapeutique des personnes avec autisme, psychotraumatisme, modalités de financement … (...)

la psychiatrie doit pouvoir adosser son action sur ce travail sérieux de co-construction s’inscrivant dans la durée soucieux de fédérer l’ensemble des acteurs et se gardant des parasitages d’intérêts personnels ou de postures idéologiques."

Les usagers patients sont représentés dans ce communiqué par la FNAPSY, les familles par l'UNAFAM. Il n'y a personne pour représenter les personnes autistes et leurs familles. Aucune co-construction ! De plus, est-ce que ce n'est pas "idéologique" de considérer que les personnes avec autisme doivent avoir une prise en charge thérapeutique ? Est-ce que le dispositif VIGILANS (prévention de la récidive de la tentative de suicide) prend en compte les particularités de l'autisme ?

Comment pouvons-nous travailler avec ces gens-là qui excluent si violemment les personnes autistes et leurs familles ? Faut être maso.

Mais on ne demande pas mieux que de travailler avec des professionnels qui ne considèrent pas que les associations sont sectaires, que les parents sont contaminés par l'autisme de leurs enfants et obsédés par le fantasme du vol d'enfants ...

Comme Danièle Langloys l'a indiqué dans ses messages, nous nous réjouissons d'avoir des psychiatres compétents et respectueux des personnes autistes et de leurs familles, en commençant par ceux de l'ARAPI.

La séparation de la neurologie et de la psychiatrie française en 1968 explique en partie la situation actuelle. Une bonne partie des internes en psychiatrie souhaite toujours faire une spécialisation en psychanalyse : ce n'est pas étonnant pour des raisons culturelles, mais ce n'est pas un bon signe en faveur des personnes autistes. Ensuite, dans la pratique professionnelle et l'idéologie, il n'y aura pas photo entre un pédopsychiatre ouvert qui travaillera avec des enfants autistes et un prof de psychologie qui en verra deux dans sa pratique thérapeutique libérale (qui ne marche pas, dixit Jean-Claude Maleval).

Les troubles neurodéveloppementaux concernent 5 à 10% des enfants. La pédopsychiatrie est hors d'état de les diagnostiquer et de les accompagner. Il faut compter d'abord sur les pédiatres et les médecins généralistes. Pour les cas plus complexes, les pédopsychiatres resteront utiles - s'ils appliquent les RBPP de la HAS - pour faire un diagnostic différentiel.

Actuellement, en France, le diagnostic se fait par un médecin. Au Québec, par exemple, les diagnostics peuvent être faits par un psychologue. Compte tenu de la formation souvent inadéquate des psychologues en France, ce serait une mauvaise idée de leur confier cette mission. Mais les entretiens standardisés pour le diagnostic de l'autisme, l'ADI-R et l'ADOS, n'ont pas besoin d'être passés par un médecin. Il serait peut-être temps de former d'autres professionnels. Confier systématiquement ces entretiens à des médecins est le meilleur moyen de maintenir des goulots d'étranglement pour le diagnostic.

L'ADI-R (entretien avec les parents) dure une heure 30, jusqu'à 3 heures. Est-il raisonnable de rémunérer 60 € un médecin généraliste ou pédiatre pour faire cela, en analysant aussi les autres tests faits par des professionnels ?

Bien que nous ne soyons pas toujours d'accord, je rejoins Gilles Bouquerel, pédopsychiatre émérite de CMPP, pour dire que ce n'est quand même pas sorcier de diagnostiquer un enfant autiste.

Si le diagnostic n'a pas été fait dans l'enfance, cela peut-être plus compliqué ensuite. Le diagnostic doit se faire en tenant compte des comorbidités possibles, qui ne sont pas exactement celles de l'enfance. Les psychiatres sont bien placés pour le faire - s'ils sont bien formés au trouble du spectre de l'autisme. Voir cette présentation succincte faite par un CRA, qui permet de distinguer la problématique dans l'enfance, celle des troubles du neurodéveloppement, avec l'âge adulte, où l'exclusion, le harcèlement génèrent d'autres troubles.

Présentation CRA (pdf, 141.3 kB)

L'essentiel de l'accompagnement des personnes autistes, suivant les recommandations de la HAS, consiste en des interventions éducatives. Les intervenants/éducateurs seront autant que possible supervisés par des psychologues. Les orthophonistes sont les professionnels de santé qui participent massivement (80%) à la formation continue sur l'autisme : ils doivent intervenir le plus précocement possible, et, comme ils sont remboursés par l’assurance maladie, cela fonctionne assez bien. Il faut aussi trouver un accès et un financement aux intervenants/éducateurs.

A l'âge adulte, groupes d'entraînement aux habiletés sociales, éducation thérapeutique du patient, remédiation cognitive seront aussi utiles.

Et de temps en temps, pour certains, de la psychothérapie, pourquoi pas ?

Mais les psychiatres sont-ils en chômage technique pour vouloir récupérer à tout prix des patients à qu'ils offriraient des soins non basés sur des preuves ?

Agnès Buzyn devra peut-être offrir un café et des petits gâteaux à ces messieurs dames du CNPP. Mais j'espère que Sophie Cluzel ne sera pas contrainte à aller à Canossa, à leur lécher les pieds.