Information publiée sur le site d'Autisme France

A Niort, l'hôpital dispose d'une structure unique en son genre, le CEAA, le centre expertise autisme adultes. Il propose de l'accueil pour les cas les plus sévères mais aussi du diagnostic.

Dominique Fiard, psychiatre, est responsable de l'Institut du handicap psychique dont fait partie le Centre expertise autisme adultes © Radio France - Noémie Guillotin

Arrêté du 23 octobre 2019 fixant le cahier des charges des contenus de la formation continue spécifique des accompagnants d'élèves en situation de handicap concernant l'accompagnement des enfants et adolescents en situation de handicap

article publié dans Le Parisien

La Maison d’accueil spécialisée des Pavillons-sous-Bois a été placée sous administration provisoire cet été après plusieurs plaintes pour maltraitance.

Les Pavillons-sous-Bois, juillet 2019. Monique avait porté plainte contre la MAS après avoir découvert une vidéo de son fils frappé à coups de bâtons par un éducateur.  LP/H.H.

Par Hélène Haus

C'est une vidéo qui avait fait tout basculer, l'été dernier. Sur le film enregistré en caméra cachée, on voyait un éducateur frapper Kevin (le prénom a été changé), un jeune homme autiste de 29 ans, à coups de bâton.

Trois mois et demi après avoir placé la Maison d'accueil spécialisée (MAS) des Pavillons-sous-Bois sous administration provisoire, l'Agence régionale de santé (ARS) d'Ile-de-France organise une réunion d'information, ce vendredi, à l'attention des familles. L'établissement héberge des adultes atteints de troubles envahissant du développement.

L'ARS leur annoncera notamment le nom de l'association qui a repris la gestion du site, l'ancienne - l'AIPEI - venant d'en être dessaisie.

Plusieurs plaintes

Dans un courrier récemment envoyé aux parents, l'agence – qui n'a pas répondu à nos questions – explique avoir transféré à un autre opérateur la gestion de la MAS. Plusieurs rapports d'étapes ayant en effet montré qu'une simple administration provisoire ne pourrait pas « rétablir de façon pérenne la qualité et la sécurité de prise en charge dues aux usagers », précise le courrier.

Fin août, l'ARS avait effectivement placé l'établissement sous administration provisoire après une inspection interne faisant suite à une plainte déposée contre la MAS par la mère de Kevin pour « pour violences sur une personne vulnérable ».

Cette dernière avait reçu la vidéo en question par une source anonyme. Sa plainte était venue s'ajouter à celles des mamans d'Élodie, 29 ans, et Arnaud, 46 ans, qui avaient respectivement déposé plainte contre l'établissement en avril 2019 et août 2018 pour des actes de maltraitance.

«Accueillir nos enfants dans les conditions qu'il faut »

« On veut enfin que l'ARS nous dise si l'établissement va pouvoir se remettre sur pied pour accueillir nos enfants dans les conditions qu'il faut », souffle Isabelle, la maman d'Élodie, qui a depuis placé sa fille dans un lieu d'accueil temporaire à Paris, mais où elle ne pourra rester que 90 jours par an.

Kevin, lui, est toujours à la MAS, sa famille n'ayant pu trouver d'autre solution, même temporaire. Quant à la maman d'Arnaud qui est à la retraite, elle garde le plus souvent son fils à la maison, n'osant pas le remettre aux Pavillons « tant que le ménage n'aura pas été fait ».

article publié dans Médiapart

Après "Hors Normes", le Collectif Autisme fait des propositions

7 nov. 2019
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Nous, associations représentant les personnes autistes et leurs familles, membres du collectif autisme « remercions » les réalisateurs du film « Hors Normes » car ils portent à l’écran ce que nous dénonçons depuis des années et notamment la situation dramatique des personnes les plus vulnérables, celles qui ont les troubles les plus sévères et nécessitent un encadrement 24h sur 24

Nous avions fait pendant la concertation préalable à la stratégie autisme l’analyse de leur situation.

• Pas de repérage, pas de diagnostic, pas d’accès aux soins
• Pas de plan prévisionnel de création de places
• L’augmentation des départs en Belgique
• Des Etablissements et Services sous dotés, en termes d’encadrement, de formation
• Des listes d’attente dans tous les Etablissements et Services quel que soit l’âge
• Des centaines de personnes sans réponse à leur orientation Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
• Des adultes maintenus dans des structures pour enfants au titre de l’amendement Creton
• L’isolement des familles et des personnes elles-mêmes

Malgré nos alertes en amont de la concertation et lors de la concertation, sur l’urgence de répondre à ces concitoyens oubliés, les pouvoirs publics n’ont pas fait le choix d’inscrire dans leur stratégie pour l’autisme au sein des TND les réponses correspondant à l’immensité des besoins. Les budgets restants du 3ème plan (53 millions d’euros) constituent les seuls moyens donnés pour proposer des solutions, soit moins de 1.500 places.

La société inclusive que nous appelons de nos voeux, ne doit pas être une société qui exclut les personnes autistes avec les troubles les plus sévères.

Nous refusons de continuer à dire aux familles qui subissent discrimination dans l’accès aux soins et exclusion des services médico-sociaux, qu’il leur faut attendre 10 ans, dans l’espoir que les prochains gouvernements auront le courage de s’engager pour leurs enfants.

Sans attendre, nous représentants associatifs, au nom des personnes autistes et leurs familles, nous demandons à M. Edouard PHILIPPE, Premier Ministre, Mme Agnès BUZYN, ministre de la santé et des solidarités, Mme Sophie CLUZEL, secrétaire d’état aux personnes handicapées, et Mme Claire COMPAGNON, déléguée interministérielle, de mobiliser d’urgence leurs services pour :

• Demander un audit auprès de toutes les MDPH pour repérer toutes les orientations non suivies d’effet
• De programmer immédiatement des appels à projets ou des Appel à Manifestation d’Intérêts pour des lieux de vie et services adaptés, dans leur taux d’encadrement et leur financement, aux personnes les plus vulnérables, en veillant au respect des Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles (RBPP) par les associations gestionnaires et en concertation avec les territoires (Conseil départementaux)
• De former des professionnels à la spécificité de l’autisme et des différents programmes d’accompagnement, dans le respect des recommandations existantes
• De valoriser les salariés de première ligne (Aides Médico-Psychologiques (AMP) et AES (Accompagnement Educatif et Social), Aides-soignants, éducateurs) qui travaillent auprès de ces personnes (ce n’est pas un travail comme les autres et les salaires sont indignes, compte tenu des exigences de cet accompagnement) : cette situation engendre des turn-over et un désengagement des professionnels les plus investis
• D’avoir une politique de rattrapage de l’offre à mettre en face de l’exil en Belgique

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Le Collectif Autisme se donne pour mission prioritaire de défendre la qualité et la spécificité des pratiques de diagnostic et d’accompagnement des personnes autistes.
Sa coordination est assurée par les représentant.es des associations Autisme France et Sésame Autisme
Contacts : Danièle LANGLOYS (...) et Christine MEIGNIEN ( ...)

article publié sur La République du Centre

Le docteur Charlotte Gallizzini a voulu un cabinet coloré et agréable. Ici, un mobile suspendu au plafond. Photo Pascal Proust © Pascal PROUST

Ouvrir la bouche, être patient, subir les bruits et la douleur. Aller chez le dentiste relève parfois de l'épreuve. Encore plus pour les personnes porteuses d'un handicap (autisme, épilepsie, trisomie 21...).

Au CHR d'Orléans, l'unité de soins dentaires de La Source dispose d'un fauteuil qui leur est dédié. C'est unique dans le Loiret.

La Rep' a pu assister à deux consultations, empreintes de beaucoup d'empathie. Voilà ce qui change par rapport à un cabinet dentaire classique.

La méthode Tous ceux qui ont peur du dentiste rêveraient de venir se faire soigner ici, où tout est fait pour rassurer le patient. Le personnel n'est pas en blouse blanche mais en pyjama bleu. La dentiste, Le Dr Charlotte Gallazzini, et ses assistantes sont hyper à l'écoute et empathiques. 

Ici, patients et soignants se tutoient et s'appellent par leur prénom. C'est plus convivial, mais toujours respectueux. 

La dentiste explique toujours ce qu'elle s'apprête à faire. Elle prévient si ça va faire du bruit, fait tester le jet d'air ou la roulette sur le dos de la main. Elle n'emploie aucun terme médical.

Le personnel est aux petits soins : pédagogie, vocabulaire adapté, encouragements... Photo Pascal Proust

Tout au long du soin, la dentiste et son équipe encouragent et félicitent le patient à grands renforts de surnoms affectueux : Choupette, ma belette, t'es une championne, c'est très bien ce que tu fais, tu es très courageuse...

Quand c'est nécessaire pour calmer le patient et atténuer les douleurs, un masque hilarant est utilisé (MEOPA).

Les distractions De la musique sort de la petite chaîne hi-fi, surtout de la chanson française, à volume doux. Un chariot à roulettes rempli de CD et de DVD permet à chaque patient de faire son choix. 

L'écran de télé au plafond est un outil précieux pour faire diversion. Photo Pascal Proust

Car il y a aussi un grand écran au plafond, financé par l'association Badaboum. Ce qui n'est pas courant. Tandis qu'il ouvre grand la bouche, le patient peut ainsi regarder le ballet des poissons, un dessin animé... et oublier le soin qui est en cours.

La déco Étonnant de trouver autant de dessins et de mots doux sur les murs d'un dentiste ! Et pourtant, ils en sont tapissés, preuve du lien fort noué entre patients et soignants. 

De gros autocollants colorés et enfantins habillent les murs blancs. C'est plus chaleureux qu'un cabinet classique. Un mobile pend aussi et une grosse peluche rouge, mascotte du cabinet, est accrochée au portemanteau et attend les câlins de qui voudra.

Les murs sont tapissés de stickers, dessins, cartes, peluche... Photo Pascal Proust

Le cadeau Ici, à la fin de la consultation, le patient a toujours droit à une récompense. Un petit cadeau : bijou, lunettes de soleil, jeu, jouet... récupérés chez des partenaires ou offerts par des connaissances. Chacun choisit ce qui lui plaît le plus et repart avec le sourire !

Tout savoir sur le dispositif "J'aime mon enfant différent" à Orléans

Marie Guibal

Extrait que je mets en évidence :

"Si j’avais un souhait pour le prochain congrès d’Autisme Europe, ce serait de susciter davantage de recherches, malgré la très grande difficulté du sujet, sur ceux qui en restent massivement absents: les enfants et adultes qui ont des troubles sévères, des comorbidités, un trouble du développement intellectuel (mais s’il faut en croire Ami Klin, le trouble du développement intellectuel est une conséquence de l’autisme, pas un trouble associé), un trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité, une épilepsie associés. Je remercie chaleureusement James Cusack d’avoir aussi insisté sur ce point. Ces troubles associés mettent en difficulté les personnes concernées. Il faut donc redoubler d’efforts et d’imagination pour aider massivement les plus vulnérables, et définir pour eux, les formes d’intervention, de scolarisation, de vie dans la communauté, qui leur permettent de développer leurs compétences et de s’épanouir sans subir de trop lourdes contraintes."

jjdupuis

Un coup de gueule en guise d'adieu. Marcel Nuss, militant de la 1ère heure en faveur de l'accompagnement sexuel des personnes handicapées, renonce à la présidence de l'Appas. Il déplore le manque d'adhérents et ceux à qui tout est dû.

4 septembre 2019 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

article publié dans Le Parisien

L’académie de Versailles recrute pour arriver à 5 077 postes d’accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) à la rentrée, soit 157 postes supplémentaires. On peut postuler dès le niveau bac et une formation de 60 heures est prévue.

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Malgré ces efforts, y a-t-il des élèves handicapés qui restent sur le carreau ? « Ce que je peux vous dire, c'est que nous répondons aux besoins transmis par les Maisons départementales des personnes handicapées », répond la rectrice. Avec des tensions à certains endroits comme à Grigny dans l'Essonne où il n'y a aucun orthophoniste et où les besoins en médico-social sont donc peu pris en charge.

L'académie, qui regroupe les départements de l'Essonne, des Hauts-de-Seine, du Val-d'Oise et des Yvelines, accueille 31 000 élèves en situation de handicap. 25 000 sont pris en charge en milieu ordinaire et 6 000 en milieu spécialisé.

« Nous créons également une plateforme Cap école inclusive afin que tous les enseignants aient les outils pour prendre en charge les élèves en situation de handicap, explique Charline Avenel. On y explique notamment la façon dont les autistes perçoivent le monde extérieur. Ou que le fait d'entendre beaucoup de bruit dans la classe peut les incommoder fortement, par exemple ».

Les AESH sont recrutés au niveau bac, ou avec diplôme professionnel dans l'aide à la personne ou une expérience d'au moins neuf mois dans l'accompagnement de personne en situation de handicap.

Les dossiers de candidature doivent comporter : CV, lettre de motivation et une photocopie du diplôme d'État obtenu et peuvent être envoyés par mail à ce.ia78.coordavs@ac-versailles.fr

« C'EST UN MÉTIER TRÈS ENRICHISSANT »

Murielle, a été confrontée au manque d'accompagnant scolaire pour son fils handicapé. « Il n'avait pas eu d'aide et nous avons dû nous débrouiller seul » raconte-elle. Il y a 8 ans, elle décide de devenir elle-même AESH à Levallois. En reconversion professionnelle, elle a pu bénéficier d'une formation.

« C'est un métier très enrichissant, où les élèves m'apportent beaucoup, raconte-elle. Avec un contrat de 20 heures par semaine, j'ai pu avoir trois élèves à suivre sur un même établissement tant la demande est forte ». Des élèves qui présentent à chaque fois des troubles différents, que ce soit un handicap moteur, un trouble autistique ou un trouble de l'attention.

À 48 ans, Murielle vient de signer un CDI et se réjouit de la réforme à venir, même si elle regrette qu'il n'y ait pas un coup de pouce sur le salaire, toujours au smic. Nathalie, 45 ans, qui est AESH dans une école élémentaire de Courbevoie, s'est spécialisée dans le suivi d'enfants autistes. « Avoir un enfant différent dans une classe de 28 élèves, c'est très compliqué pour l'instituteur. Nous sommes là pour les accompagner vers l'autonomie », décrit-elle.