article publié sur le huffingtonpost

Emmanuelle Assor

Rédactrice, journaliste, relationniste, organisatrice d'événements

Publication: 05/06/2014 02:06

Le blogue d'Emmanuelle Assor est publié dans le cadre de l'opération Voyez les choses à ma façon, une initiative de la Fondation Miriam. Cette campagne rappelle l'importance de faire preuve d'empathie envers les personnes atteintes d'un TSA et met en évidence le caractère unique de leurs besoins en termes de traitement, de soutien, de sensibilisation et de mobilisation. Visitez voyezleschosesamafacon.org pour vous joindre au mouvement.

Depuis que notre fils a reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA) il y a plus d'un an, j'ai cherché en vain comment altérer le cours des choses, comment le sauver, faire en sorte qu'il nous regarde, qu'il parle, qu'il ait des amis, qu'il soit «normal». Puis, j'ai consulté tous les professionnels de la santé possibles et imaginables. Par la force des choses, je suis devenue «activiste» : je participe à des marches pour l'autisme, j'habille mon fils en bleu le 2 avril (journée internationale de l'autisme), je m'implique auprès de parents d'enfants autistes, je lis tout ce que je trouve sur le sujet, j'écris des articles là-dessus, je me questionne sur ce qui a causé ce trouble chez notre enfant, je reste éveillée tard la nuit à penser à ça... Je suis en quête de réponses et d'espoir.

Récemment, une nouvelle porte s'est ouverte. Lors d'un échange sur internet avec la brillante blogueuse autiste Asperger Marie Josée Cordeau, j'ai compris qu'il me manquait quelques clés pour entrer dans l'univers de mon enfant et pour accepter sa différence.

Pour pousser plus loin cette conversation, j'ai décidé de faire une entrevue avec Marie Josée. En voici les grandes lignes.

Selon Marie Josée, les autistes sont des êtres très intelligents et sensibles. Ils voient et ressentent les choses différemment de nous, mais cela ne veut pas dire qu'ils sont déconnectés comme certains le pensent. Marie Josée s'est rendu compte de son «handicap» très tôt, mais a dû se battre pour avoir un diagnostic de TSA à l'âge adulte.

«J'ai toujours pensé que j'étais différente. Depuis mon jeune âge, j'aimais jouer toute seule. Je n'aimais pas les sports d'équipe ni la récréation. À l'adolescence, je n'avais pas une grande maturité émotionnelle, j'étais décalée face aux autres. En grandissant, j'ai vite remarqué que quand il y avait trop de gens, de bruit, de lumière, cela devenait stressant pour moi et je n'arrivais plus à parler comme si je n'avais plus accès à mon cerveau. Je me sentais épuisée, la pile à plat, faible. Il fallait que je m'isole. Souvent, je sentais le jugement des autres sans savoir pourquoi, sans pouvoir le nommer».

Lorsqu'on lui demande si les autistes ressentent les émotions comme nous, elle répond avec beaucoup d'introspection : «Il y a beaucoup de choses qui me font pleurer, mais certaines émotions sont difficiles à nommer pour moi. Par exemple, je ressens de l'empathie, mais je ne l'exprime pas de la même manière qu'une personne «neurotypique», alors parfois les gens vont penser que je ne ressens rien, ce qui est faux. Lorsque je vis de l'anxiété face à des situations sociales, je gère cela en cherchant des solutions. Je dis souvent à la blague que c'est comme si j'avais un cerveau masculin! Avec le temps, j'ai appris à décoder ce que les gens disent sans les prendre au pied de la lettre. Avant, les mots étaient mon seul code. Je croyais ce que les gens me disaient même si leur langage corporel ou leur visage me disait l'inverse.»

Marie Josée explique qu'il y a une grande pureté chez les autistes. «L'autiste ne cherche pas à manipuler pour qu'on ait une bonne opinion de lui. Il n'a pas de malice non plus, il ne sait pas jouer la comédie. Moi je dis ce dont j'ai besoin et je ne passe pas par quatre chemins! Mon conjoint peut en témoigner. Il sait que je suis différente, que j'aime parler des vraies choses et il m'accepte telle que je suis», dit-elle avec confiance.

Celle qui a étudié en droit puis en cinéma, vit en couple depuis des années, a un travail dans une commission scolaire en Montérégie, est blogueuse, conférencière et a déjà écrit un livre sur le harcèlement au travail. Selon nos critères, Marie Josée a une vie plutôt «normale», mais elle se fait souvent accuser de ne pas être une vraie autiste, car elle souffre du syndrome d'Asperger et s'exprime très bien. «On m'accuse souvent de ne pas représenter les autres autistes, car mon autisme est de «haut niveau», mais je pense bien parler pour tous ceux qui n'ont pas de voix. Nous souffrons tous de la même manière même si aucun autiste ne se ressemble. Mon point de vue en tant qu'Asperger est que nous pouvons aider le monde à comprendre les autres autistes. Même si nous avons une image comme étant plus «fonctionnels et savants», nous nous percevons comme faisant partie du même groupe. Je m'identifie aux autistes, à leur univers et je pense que l'on doit s'entraider.»

Marie Josée confirme qu'on ne doit pas penser que les autistes forment un groupe homogène. Il y a autant d'autistes que de formes d'autisme. Chaque autiste évolue à sa façon, au meilleur de ses capacités. Dans son cas, elle dit s'être familiarisée avec les difficultés de socialisation associée à son trouble : «Être autiste, c'est comme aller au Japon, mais personne ne t'a expliqué les coutumes, les codes sociaux, ni la langue!» s'exclame-t-elle. Avec le temps, elle a su développer des habiletés sociales, mais cela lui demande toujours un effort conscient. «Avec un diagnostic, j'ai su accepter mes limites même si j'essaie de les repousser pour mieux vivre en société. Il faut apprendre à ne pas s'apitoyer sur son sort et surtout ne pas s'en vouloir. Chaque pas est un progrès. Je ne vis plus mes difficultés comme un échec comme avant. Je découvre le plaisir d'aller vers les gens, de les connaître, de recevoir leur énergie. J'aime beaucoup aider les autres, cela me permet d'avancer».

Deuxième message de Marie Josée : il faut apprendre à respecter le rythme et la façon d'être un autiste. «Un enfant autiste va suivre son rythme et va s'acclimater à sa vie de tous les jours. Inutile de le forcer à socialiser dans des grands groupes de gens si cela l'agresse. Lui proposer plutôt de sortir et de socialiser par étape, en petit groupe. Lui permettre de s'isoler si c'est ce qu'il souhaite. Il ne souffre pas quand il joue tout seul. Moi, quand je suis seule, je me ressource. J'aime méditer aussi, prendre conscience de mon corps pour le calmer, arrêter d'être dans l'anticipation de la vie, apprendre à m'adapter à la nouveauté. J'essaie de ne plus avoir peur de ce qui va arriver. Je peux même donner une conférence sur l'autisme devant 75 personnes, mais l'autisme c'est mon sujet d'intérêt particulier!» ajoute-t-elle avec humour.

Que dire des ressources offertes aux autistes au Québec actuellement?

«Pour les adultes, c'est un désastre. Il n'y a aucun service après l'âge de 21 ans. Nous sommes laissés pour compte, livrés à nous-mêmes dans un univers qui nous semble hostile ou étranger. Il faut absolument que cela change. Il faut faire des pressions politiques et sociales pour acquérir des droits et des services. Pour ma part, je milite auprès de mes députés, je conscientise les gens en écrivant, en donnant des conférences sur l'autisme et je prépare un livre sur les codes sociaux adressés aux autistes et à tous ceux qui les entourent.»

Quel avenir pour les autistes actuels?

«Je pense qu'il est important de prendre du temps pour expliquer aux autistes les codes sociaux ; aux autres, il faut expliquer la différence de l'univers des autistes et ne pas être intolérant face à eux. Il faut toucher les gens qui n'ont aucune connaissance ou qui ont des idées préconçues sur le sujet. Trop de gens ont peur et associent encore cela à la déficience intellectuelle et à la maladie mentale. À l'avenir, on se doit de penser à l'intégration des autistes dans le marché de l'emploi, les préparer à faire face à des entrevues difficiles, sensibiliser les employeurs. Les autistes peuvent faire d'excellents employés très motivés par le travail choisi! Ils ont, entre autres, des talents en informatique et dans plusieurs domaines. Peut-être seront-ils moins sociables, mais plus productifs?! Quant à moi, lorsque j'ai fait mon coming out au travail en août 2013, cela c'est plutôt bien passé. J'avoue que certaines personnes sont restées figées, mais finalement, elles sont plus tolérantes avec moi face à certains de mes comportements. J'aime mon travail et la belle équipe que je côtoie tous les jours. Je pense même à monter une association de parrainage d'autistes adultes comme les Grands Frères et les Grandes Sœurs du Grand Montréal, pour les accompagner dans leur vie de tous les jours. J'aimerais aussi, dans un avenir proche, organiser des cafés-rencontres pour personnes sur le spectre autistique et leur entourage. En avril, je viens d'écrire le dernier texte pour mon blogue «52 semaines avec une autiste asperger», une expérience très touchante. Des projets, ce n'est pas ce qui me manque!» conclut-elle.

Pour visiter le blogues de Marie Josée Cordeau: 52 semaines avec une autiste asperger et sur le HuffPost Québec

article publié dans Ouest France

article publié dans Ouest France

article publié sur le site d'Autisme France

Chers adhérents et partenaires d’Autisme France,

Danièle Langloys, Présidente
et le conseil d’administration d’Autisme France

article publié dans l'Express

J’entends souvent :« Vous avez du courage, ça ne doit pas être facile, cela doit être dur à gérer au quotidien. »

Ce n’est pas du courage que nous avons-nous maman mais beaucoup d’amour, de patience et de compréhension, par contre du courage il en faut pour accepter ce que fait subir notre pays et les institutions à nos enfants et nous parents.

Du courage oui, surtout pour faire respecter nos droits

Bien sur cela nous demande beaucoup d’énergie de s’occuper de nos enfants, énormément d’attention et de présence mais ce que beaucoup ignorent c’est que le plus gros de notre énergie passe dans notre combat pour que nos enfants bénéficient d’une prise en charge adaptée, pour que l’on entende nos enfants et nous parents.

Durant ce combat qui dure maintenant depuis quelques années déjà, ma fille va avoir 11 ans cette année, je ne me suis JAMAIS sentie soutenue, je n’ai JAMAIS eu aucun conseils, nous sommes seuls face au handicap de notre enfant.

Ils sont écartés, exclus de notre société, nous devons les cacher aux yeux de tous, ils ne sont pas acceptés dans les écoles « classiques », cantonnés dans des IME (Institut médico éducatif) ou hôpital psychiatrique de jour où on nous fait croire qu’on va les aider à évoluer, qu’ils sont là pour les aider. On s’attend dans ces endroits à avoir un minimum d’écoute, nous maman savons mieux que quiconque qui sont nos enfants, leur façon d’appréhender les choses, leur façon de réagir, chacun de nos enfants est différents.

Et bien NON !! figurez vous que là aussi visiblement nos enfants dérangent !! Ma fille était scolarisée 3 demi-journées par semaine dans une Classe spécialisée TED (troubles envahissants du développement) et récemment ils ont décidé qu’ils ne la prendrait plus car selon eux, elle faisait des crises d’angoisse, criait beaucoup et que cela perturbait les autres enfants, qu’elle n’était pas dans les apprentissages et qu’ils étaient arrivés au bout de leurs possibilités concernant ma fille et n’arrivaient plus à la gérer.

Et là hier suite à une réunion à l’IME ou est prise en charge ma fille les lundis soir, mardi matin, mercredi soir , jeudi et vendredi matin, on m’a dit que là aussi l’équipe éducative n’arrivait plus à la gérer et que leur prise en charge était limitée, la vie en collectivité n’étant pas adaptée pour notre enfant et que de ce fait à la prochaine rentrée de septembre , elle ne serait prise en charge plus que le lundi soir et mardi.

Harcelée par les équipes éducatives 

Cela fait des mois qu’on nous harcèle, parce que c’est bien le mot, pour que l’on donne des neuroleptiques à notre fille, que ce soit l’IME ou la CLIS en essayant de nous faire culpabiliser, justifiant cela par le fait que cela l’apaiserait et qu’elle pourrait suivre l’école, apprendre et que les différentes équipes éducatives pourraient ainsi mieux la canaliser, on m’a même laissé sous-entendre que le refus de la mettre sous neuroleptique était limite de la maltraitance de la part de nous parents !!

 Leur « deal » : nous parents  devons accepter de mettre notre enfant sous neuroleptique pour le confort des équipes éducatives

Car pour moi c’est cela, plus facile de droguer une enfant que de prendre le temps de l’apaiser par des mots et de la patience tout simplement, parce que nous avons refusé cela notre fille a été exclu de sa classe TED, et le temps de prise en charge en IME sera réduit, la vie en collectivité ne lui convenant pas alors que le but justement était de l’aider à se sociabiliser et à s’intégrer à un groupe.

En les écoutant parler de ma fille j’avais l’impression qu’ils me décrivait un petit monstre sanguinaire, ingérable, la description qu’ils en font ne ressemble en rien à la petite fille que j’ai à la maison, une enfant qui est verbale et qui s’exprime très bien, très affectueuse, aucune crise de violence, souriante, drôle, blagueuse à ces heures, qui a besoin qu’on lui parle beaucoup, qu’on lui explique beaucoup les chose afin d’apaiser ses angoisses et ses peurs, qui n’a nul besoin de médicaments pour l’aider à passer les moments difficiles, dernièrement elle a même fait de beaux progrès, nous avons pu aller dans un supermarché, dans un magasin de vêtement et avons même fait un gros repas de famille avec près d’une cinquantaine de personne dans un restaurant, un lieu qu’elle ne connaissait pas, certaines personnes qu’elle ne connaissait pas non plus, repas qui a duré près de 5 heures et tout cela sans crises !!

Si moi  en tant que maman je peux y arriver alors pourquoi des équipes éducatives soit disant formées pour cela n’y arrive pas ?!

On détruit nos enfants et on détruit une famille entière

j’aimerais pouvoir m’occuper de ma fille 24h sur 24 et 7 jours sur 7, j’aime profondément mon enfant mais comment tenir dans ces conditions, nous n’avons pas le droit de craquer et tomber à genoux pour eux, sachant que j’ai aussi 3 autres enfants encore à la maison dont un fils dyslexique, dysphasique, dyspraxique et si moi maman je m’écroule qui sera là pour ma fille et mes autres enfants?

Et pendant tout le temps ou je rédigeais mon pavé d’indignation, ma fille était en demande de chatouille et riait aux éclats, je t’aime ma puce !!

Laetitia Mettez

article publié sur ma Commune info

Publié le 13 mai 2014 à 12:06Mis à jour le 14 mai 2014 à 09:17

Gilles Valladont, secrétaire général à l'Unifaf ©Alexane Alfaro - cliquez sur l'image pour agrandir

article publié dans LO CAMIN

8 04 2014

http://www.charentelibre.fr/2014/04/08/autisme-cinq-places-de-plus,1889406.php

par Céline AUCHER  

L’IME de Ma Campagne pourra bientôt prendre en charge davantage d’enfants autistes, à l’intérieur et hors ses murs. Des formations pour les aidants familiaux sont aussi sur les rails.

IME Joseph-Desbrosse les attendait depuis 2012. C’est chose faite, en tout cas sur le papier. Cinq places supplémentaires viennent d’être accordées par le ministère de la Santé pour accueillir de nouveaux enfants autistes dans l’ancienne école Georges-Brassens à Ma Campagne. « Au plus tôt à la rentrée 2014, au plus tard en 2015″, précise Shannon Murray, le vice-président de l’association Agir et vaincre l’autisme, qui gère l’IME depuis son ouverture en 2010. Ils étaient jusque-là dix enfants de 2 à 14 ans pris en charge par autant d’éducateurs et deux psychologues. « On privilégie l’entrée d’enfants de 2 à 6 ans, reprend Shannon Murray. Quinze enfants, c’est un fonctionnement optimal. »

Cinq éducateurs et un psychologue vont être recrutés. Sachant qu’une partie des cinq places d’IME pourraient être transformées en places de Sessad, service d’éducation spéciale et de soins à domicile. « Une prise en charge externe, avec des professionnels qui interviennent à domicile, à l’école ou au centre de loisirs, partout où se trouve l’enfant », souligne Véronique Hubert, la directrice de l’IME. Une passerelle pour faciliter la transition entre l’Institut médico-éducatif, qui accueille les enfants 32 heures par semaine, et le milieu ordinaire.

Sur les dix enfants de Joseph-Desbrosse, six passent ainsi de quelques heures par semaine jusqu’à un mi-temps en école primaire classique. « L’intérêt est aussi de libérer des places d’IME, d’avoir un turn-over plus important », explique Shannon Murray. Alors qu’une place de Sessad coûte deux fois moins cher qu’une place d’IME, l’association pourrait profiter de l’enveloppe du ministère pour ouvrir encore plus de places de Sessad.

Une première formation fin avril

« Une reconnaissance du travail accompli », pour ce père d’un petit garçon autiste, qui veut aller plus loin en faisant de l’IME également un centre de formation. Autrisme, c’est le nom de la nouvelle association basée à la MJC Louis-Aragon, dont Shannon Murray est président, et qui réunit familles et professionnels (1). Objectif: promouvoir l’inclusion des personnes autistes au sein de la société en apportant notamment des formations aux professionnels et aidants familiaux.

Dans la droite ligne du 3e plan autisme 2014-2017, qui préconise une meilleure utilisation des structures existantes pour la prise en charge éducative et personnalisée des autistes. « On veut faire bénéficier les autres structures régionales de notre expérience », précise Shannon Murray, qui attend l’agrément de la Direction départementale des territoires et prévoit déjà une session de formation fin avril.

Heureux de voir que les choses bougent en Charente. La nouvelle est là encore toute fraîche. L’Agence régionale de santé a choisi l’agglomération angoumoisine pour accueillir la première unité régionale d’enseignement pour sept enfants autistes en école maternelle. « Une nouveauté et même une vraie révolution dans les rapports avec l’Éducation nationale », pour le président d’Autrisme, qui veut positionner l’association comme intervenante dans cette école dont le nom reste encore à connaître.

(1) Site internet: autrisme.org

Le coup de pouce d’Auchan

Auchan La Couronne a remis jeudi dernier un chèque de 5.000€ à Agir et vivre l’autisme, l’association gestionnaire de l’institut médicoéducatif Jean-Desbrosses de Ma Campagne, représentée par son vice-président Shannon Murray et sa directrice Véronique Hubert. «C’est une aide qui perdure depuis deux ans», souligne Christophe Nicolas, chef de secteur et animateur du comité de développement durable du magasin avec Aurélie Gaspalou et Line Groussard.

Via sa fondation Auchan jeunesse, l’hypermarché a apporté l’an passé une aide de 10.000€ à l’association. Complétée par 1.750€ de ventes du miel récolté sur les ruches installées sur le toit et de brioches et 400€ de participation du personnel aux Foulées d’Angoulême.

«Et le personnel s’est également aligné pour nous au départ de l’épreuve cette année», note Véronique Hubert qui met l’accent sur la démarche solidaire de la grande famille des employés de l’hypermarché couronnais. Financièrement, ce mécénat permet à l’IME d’acheter du matériel. «Depuis 2010, les budgets du ministère sont très serrés, il reste très peu de marges.

Très apprécié, cet apport est financièrement et humainement primordial en plus de la prise en charge dont nous sommes acteur dans la Région», précise Shannon Murray.

information publiée sur le site d'Autisme Suisse

Actualités - Actualités Autisme

Jeudi, 06 Mars 2014 15:04

Il reste des places au cours de sensibilisation qui aura lieu ce lundi 10 mars à Genève :"Mise en place d'un service de soutien scolaire au sein d'une structure expérimentale ABA" donné par Mme Lydie Laurent. Et également aux ateliers en lien avec ce cours : Atelier Montessori - ABA / Mathématiques niveau 5 P Harmos le samedi 22 mars et Atelier Montessori - ABA / Français niveau 5 P Harmos le dimanche 23 mars. Le cours de sensibilisation, gratuit, est obligatoire pour participer aux ateliers. Inscriptions par e-mail auprès du secrétariat d'Autisme Genève : secretariat@autisme-ge.ch Dvantage de détails dans les programmes en pièce jointe. Pièce-jointe: Cours2013-2014.pdf [Cours de sensibilisation - programme 2014] 427 Kb Montessori_ABA_2014_francais.pdf [Atelier Montessori ABA - français] 389 Kb Montessori_ABA_2014_maths.pdf [Atelier Montessori ABA - maths] 345 Kb

Découvrez davantage au sujet d'autisme suisse romande sur www.autisme.ch

Bientôt sur Canal Autisme

Tarifs

Le prix de cette formation est de 30 € TTC Avec le Pass'Abonné le prix de cette formation est de 15 € TTC

article publié dans le quotidien du médecin

 12/02/2014

Le 19 janvier, l’émission « Zone Interdite » sur M6 révélait au grand public les maltraitances subies par les handicapés mentaux dans certains centres spécialisés. Au lendemain de cette diffusion, le Pr Marie-Odile Réthoré, directrice médicale à l’Institut Jérôme Lejeune, a convaincu l’Académie de médecine de prendre officiellement position dans un communiqué diffusé ce mercredi 12 février.

L’Académie demande notamment en urgence la multiplication des « haltes temporaires » afin de permettre aux familles de disposer de moments de repos, et pas seulement en cas de maladie d’un des deux parents.

Elle réclame aussi que soit mis en avant le diplôme interuniversitaire existant pour former les médecins à des consultations spécialisées dans l’accompagnement des parents et des personnes déficientes mentales. Enfin, l’Académie suggère la mise en place d’une « formation adaptée et conçue dans une perspective pluridisciplinaire de tout le personnel travaillant dans les centres spécialisés ».

La loi n’est pas appliquée

Depuis mars 2007, un plan de lutte oblige en principe les institutions françaises et européennes à mettre en place des mécanismes de prévention de la maltraitance, mais il s’avère « qu’un tiers à peine des établissements se conforment à la loi et fournissent à leur agence régionale de santé une enquête externe par une structure objective, » dénonce Marie-Odile Réthoré.

Selon elle, deux familles auraient « procédé » à un suicide collectif depuis le début de l’année ne pouvant supporter l’idée que l’enfant handicapé soit livré à lui-même et aux institutions après le décès de ses parents. Elle estime qu’une soixantaine de familles auraient fait de même en 2013.

Damien Coulomb

CONDAMNATION DE LA FRANCE PAR LE CONSEIL DE L’EUROPE - Il est temps d’alerter la presse, les associations, les professionnels et les familles se trouvant à l'étranger !!! Communiqué à diffuser LARGEMENT autour de vous, à vos contacts étrangers : « AUTISM : THE LEGAL WEAPON »

http://vaincrelautisme.org/sites/default/files/file/CommuniquesDePresse/PR_020614_AUTISM_IN_FRANCE_THE_LEGAL_WEAPON.pdf

information publiée par autisme suisse romande

Dr Lynn Koegel du Koegel Autism Center de Californie sera en Suisse les 5 et 6 avril 2014 pour une formation Pivotal Response Training (PRT). Cette formation exceptionnelle sera proposée pour la 1ère fois en français (traduction simultanée par casque audio).

Selon le National Research Concil of the American Academy of Science, le Koegel Center est un des 4 centres d'excellence américain dans la prise en charge des personnes avec TSA.

Le programme de la formation et les informations pratiques se trouvent dans le papillon joint à l'article sur le site.
Informations et inscription sur www.autisme.ch/formationKoegel

article pubié dans le nouvel observateur

Publié le 10-02-2014 à 15h04 - Modifié à 16h33

 Temps de lecture : 4 minutes

Marie-Arlette Carlotti en visite à l'unité pour enfants autistes de l'hôpital Robert-Debré à Paris, le 5/06/2013 (W.ALIX/SIPA)

Madame, je vous écris aujourd’hui parce que votre invisibilité politique au sein de votre ministère, votre mépris affiché pour les familles françaises ordinaires ayant un enfant autiste comme la mienne, montre à quel point votre action politique n’est dictée que par une ambition personnelle et que vous n’avez pas, semble-t-il, compris le sens de votre haute fonction politique : venir en aide aux familles d’enfants handicapées qui se trouvent dans la détresse, recevoir toutes les associations et pas seulement celles qui vous arrangent ; faire avancer l’autisme en France ; être notre digne représentante au sein des hautes instances.

Vos dix mesures ne changeront rien

Nous passerons rapidement sur votre manque d’humanité pour ces enfants et personnes autistes : un petit garçon de 8 ans qui s’adresse au président aurait ému n’importe quel cœur normalement constitué mais apparemment pas le vôtre.

Il est vrai que ce n’est pas facile de se montrer à l’écoute lorsque le but de cette fonction ministérielle était au départ la victoire de la mairie de Marseille. Mais là aussi, vous avez échoué parce qu’il n’est pas facile de faire campagne trois jours à Marseille et s’occuper de ce vaste ministère deux jours par semaine.

Passons maintenant aux choses sérieuses. Nous possédons aujourd’hui des centaines de dossiers émanant de toute la France, les familles de Bretagne sont en colère, les familles des Dom-Tom sont à bout. Les familles du sud de la France, des Vosges, du Limousin…Que devons-nous répondre à toutes ces familles qui viennent à nous, parce que nous avons décidé de parler de ce scandale sanitaire dans les médias ?

Les dix mesures que vous proposez ne sont que de simples petites mesurettes, du saupoudrage, de la poudre de perlimpinpin pour avoir quelque chose à dire face aux médias. Et nous, parents ou personnes autistes, nous savons que cela ne changera rien.

Elles illustrent votre méconnaissance du sujet

Prenons les une par une : "le dépistage précoce". Le manque de formation des pédiatres et médecins généralistes est un véritable problème, la qualité du dépistage en France est très inégale selon les régions. Et vous ne proposez rien pour répondre à cela.

"Vos unités d’enseignement en maternelle" est l’exemple le plus flagrant de votre méconnaissance du sujet. L’inclusion scolaire dans une école ordinaire parmi d’autres enfants est le modèle qui marche aux Pays-Bas, en Italie, au Canada, en Israël, aux États-Unis. À la place, vous proposez de parquer nos enfants dès leur plus jeune âge dans des classes d’autistes !

Est-ce cela l’école pour tous ? Faire une ségrégation au sein de l’école de la République ? Allons-nous faire des classes d’enfants juifs, d’enfants noirs, d’enfants roms ? D’enfants qui ont 18 de moyenne ? Jusqu’où allez-vous donc aller dans l’exclusion de nos enfants ?

"Des places en Sessad" (Service d'éducation spéciale et de soins à domicile) : quelle sorte de Sessad ? Un lieu où les enfants pourront bénéficier des méthodes comportementales, d’orthophonie, de psychomotricité ? Y aura-t-il un modèle répliqué dans toutes les Régions ? Avez-vous mis en place un système de contrôle pour ces organismes ?

"La formation de 5000 personnes du médico-social" : Madame Carlotti, il y a 600.000 personnes autistes, ceci est trop peu. De plus, cette formation doit concerner tous les acteurs du médico-social, des pédiatres et généralistes, des dentistes, de l’enseignement, des auxiliaires de vie scolaire, des éducateurs sportifs spécialisés…

Les autistes ne sont pas inaptes au travail, au contraire

Pensez-vous également, Madame Carlotti, que ces enfants autistes restent toujours petits et ne grandissent jamais ?

Où sont vos mesures concernant le suivi de leurs études supérieures ? L’emploi des jeunes autistes ?

Mais peut-être pensez-vous qu’ils n’ont pas de capacités et qu’ils sont inaptes au travail !

Savez-vous qu’il existe des chasseurs de tête au Danemark, des entreprises comme Microsoft qui recrutent spécifiquement des personnes autistes ayant pris conscience de leurs compétences en matière d’informatique ?

Qu’en est-il aussi de la culture et des sports ? Allez-vous remédier à lutter contre la discrimination dont nos enfants sont victimes dans certains clubs sportifs et conservatoires ?

Nous pouvons vous écrire des pages et des pages sur les besoins de nos enfants, petits et grands. Nous avons 20 propositions simples et concrètes rassemblées dans un manifeste qui viennent du terrain et qui permettraient non seulement de changer le quotidien des familles mais aussi de respecter et de donner un avenir à nos enfants en faisant faire des économies à l’État.

Nous sommes prêts à les donner au président de la république afin de faire évoluer les choses.

Un scandale sanitaire qui n'a que trop duré

Le Conseil de l’Europe a condamné la France, fait cinq mises en garde.

Alors nous ferons appel s’il le faut à nos amis européens, à l’ONU pour que l’État français nous entende et mette fin à ce scandale sanitaire qui n’a que trop duré.

Alors oui Madame, je suis journaliste et mon moyen d’expression est l’écriture de livres mais "ma promotion" est au service de la cause, au service des familles avec lesquelles nous partageons notre désespoir sur les réseaux sociaux.

Je n’ai pas de programme politique à vendre comme cela a été votre cas avec votre dernier ouvrage publié, dès votre entrée dans vos fonctions de ministre.

Alors je tenais à terminer cette lettre ouverte sur votre proposition concernant ces "centres de répit pour les parents" : sachez, Madame, que les parents d’enfants autistes n’auront de répit que lorsque le droit de leurs enfants, citoyens français, seront respectés. Et que le président aura choisi un successeur à la hauteur de l’attente des familles.

Marie-Arlette Carlotti déplore que la journaliste Olivia Cattan enchaîne les contrevérités sur les plateaux avec pour seul but la promotion de son livre.

« J’ai rencontré pendant des mois des familles, des associations, des professionnels, en France et en Belgique, avant de proposer un 3ème plan autisme le 2 mai 2013. 205 millions d’euros ont été débloqués dans un contexte budgétaire que chacun sait extrêmement tendu. Nous en ferons justement la semaine prochaine un premier bilan. Dire que rien n’a été fait, que les grandes associations sont illégitimes et que règne un système mafieux, c’est céder au mensonge et au mépris. »

« Sur tous les sujets évoqués par Olivia Cattan et sur d’autres, nous avons agi. Avec le 3ème plan autisme, nous avons changé d’orientation et de braquet. Ce sont désormais les recommandations de la HAS qui sont la règle et un budget sans précédent a été dégagé. Diagnostic précoce, scolarisation, accompagnement tout au long de la vie, répit pour les parents, formation des professionnels en contact avec les enfants : toutes ces dimensions sont intégrées au 3ème plan autisme avec à chaque fois des moyens substantiels. »

Les dix mesures phares du 3ème plan autisme

1. Le dépistage précoce dès 18 mois 2. Un réseau de dépistage et diagnostic précoce de proximité 3. 700 places en unité d’enseignement en maternelle pour préparer les enfants à l’école ordinaire 4. 850 places de SESSAD pour les enfants 5. 1 500 places pour les adultes (Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) + Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM) + Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapées (SAMSAH) 6. 1 173 postes créés pour transformer les structures existantes 7. 350 places de répit pour soulager les parents 8. L’harmonisation des pratiques et le renforcement des Centres Ressource Autisme 9. La formation de 5 000 professionnels du secteur médico-social 10. Une participation des familles à la gouvernance du plan, au niveau national et local

A ces mesures spécifiques au plan autisme viennent s’ajouter des actions plus générales en faveur de l’inclusion des personnes handicapées. Par exemple l’inclusion scolaire avec le recrutement de 10 000 AVS en deux ans et la CDIsation de 28 000 assistants d’éducation.

« J’ai associé les familles à l’élaboration du plan, à sa gouvernance et à son suivi. A toutes les étapes, je souhaite que les familles puissent s’exprimer, donner leur avis sur ce qu’elles jugent bon pour leur enfant. Je suis lucide ; je mesure le chemin qu’il reste à parcourir. Mais il n’est plus possible de dire que l’Etat se désintéresse de l’autisme. Au contraire, le 3ème plan autisme est un engagement fort du Gouvernement. »

En complément de la réunion des Mercredis d'Autisme 75 sur les médicaments,

Veuillez trouver ci-après des articles de journaux que vous pouvez télécharger

Notes de terrain sur les effets secondaires des neuroleptiques chez les personnes avec autisme

Article paru dans le Bulletin Scientifique de l'ARAPI n°31,  rédigé par Jean-Pierre MALEN, psychiatre, IME Cour de Venise à Paris et SESSAD Les Comètes à Créteil (Autisme 75 Ile-de-France) et FAM Le Cèdre Bleu à Chaville (APEI Sèvres, Chaville et Ville d'Avray).

et

Dépistage de la douleur chez une personne avec autisme - Observations des troubles de comportements associés à la souffrance physique chez une jeune autiste

Article paru dans Perspectives Psy Volume 51 N°2, rédigé par Laurence DELAITRE, Infirmière, Externat médico-éducatif l'Arbre, association La Nouvelle Forge, 18 rue Edmond Rostand, 60200 Compiègne.

L'EME a été créé en 2007 et accueille en journée 12 adolescents et jeunes adultes avec autisme ou TED.

L’EME a pour objectif essentiel de permettre à un adolescent ayant un trouble envahissant du développement de bénéficier d’un accompagnement psycho-socio-éducatif, d’un projet de soins, qui soit adapté à ses difficultés spécifiques.

Dans un travail pluridisciplinaire, l'équipe veut favoriser le développement global de l’adolescent et son autonomie en tenant compte de la spécificité de l’autisme et de la singularité de l’adolescent, avec son environnement.

Merci à JP Malen et à L Delaitre de nous autoriser à intégrer ces articles sur notre site internet.

Témoignage poignant de la journaliste de M6