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"Au bonheur d'Elise"
hopital de jour
24 mai 2012

article publié sur le blog autiste en france le 22 mai 2012

arbre-genealoqiue.jpg

 

Plus jamais ça !

 

Quand mon fils est arrivé dans l'hôpital de jour XXX, il n'avait pas de diagnostique posé. Après une semaine d'observation il était considéré comme psychotique avec des défenses autistiques. Dans leur description on reconnaît typiquement le profil d'un enfant autiste, mais ils ne le considèrent pas comme tel, puisqu'il est verbal...

Tous ses actes et paroles sont passés au crible de la psychanalyse avec des interprétations dignes du "crocodile" ( j'ai ainsi des pages de perles de ces années là ).

AUCUN bilan n'a été établi dans quelque domaine que ce soit et mon fils fut amené à "participer" sans cesse à des activités auxquelles il ne comprenait rien, qui ne l'intéressaient pas et qu'il ne pouvait réaliser, par manque (entre autres) de capacités à observer, à reproduire, à exécuter en même temps que les autres, à comprendre la consigne, etc. Bref tout étant inadapté, il fut mis constamment en échec, d'où mésestime de soi, angoisse envahissante, troubles du comportement amplifiés, d'où punitions, mise à l'écart, etc... Bien sûr, aucune forme de stimulation, puisqu'il fallait ATTENDRE qu'il soit prêt pour faire ou apprendre!!! Ce que je raconte est malheureusement affreusement banal et vous avez déjà lu tant de fois ce genre de témoignage .

Bien sûr ce que je raconte je ne l'ai compris qu'au bout d'un an et demi, quand j'ai compris que mon fils était autiste et que je l'ai fait diagnostiquer avec évaluations.

Un des intervenants qui a quitté ce lieu, m'a dit l'avoir quitté "pour ne pas cautionner cette forme de maltraitance" (sic)

Ce que mon fils y a vécu a dégradé son état et lui a fait perdre définitivement de précieuses années de développement, de stimulation et de rééducation. Voilà comment une prise en charge "psycho-dynamique" (quel est le comique qui a osé nommer ainsi ces pratiques???) basée exclusivement sur la psychanalyse peut abîmer un être. N'est ce pas une autre forme de maltraitance que de laisser un cerveau en errance, que de laisser des compétences émergentes en friche, que de laisser un enfant de côté parce qu'on y comprend rien, de passer son temps à interpréter de travers, via les fantasmes personnels et les transferts de chacun, des stéréotypies ou des comportements naturels de survie et de révolte? Alors n'en déplaise aux anti-comportementalistes, il y eut l'ABA pour lui redonner confiance, estime de soi, joie et joies et le faire avancer. Puis il y eut les bilans dans les différents handicaps associé identifiés et les rééducations enfin adaptées.

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-quand-une-therapie-maltraitante-est-cautionnee-par-l-etat-plus-jamais-a-105628784.html

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20 mai 2012

article publié dans le blog autiste en France le 19 mai 2012

French autistic kids mostly get psychotherapy - Les enfants autistes français ont surtout des psychothérapies

 

Traduction, par Elsa Bouët, de l'article publié par Associated Press le 18 Mai 2012, et paru dans de nombreux journeaux anglophones

parmi eux : USA Today, News times, Washington Times...

 

LONDRES – Dans la plupart des pays développés, les enfants avec autisme sont habituellement envoyés à l'école où ils reçoivent un programme d'éducation spécifique. Mais en France, ils sont plus souvent envoyés chez un psychiatre où ils reçoivent une thérapie analytique par la parole faite pour les gens avec des problèmes psychologiques ou émotionnels.

Les choses changent lentement, mais non sans résistance. Le mois dernier, un rapport de la Haute Autorité de Santé française a conclu qu'il n'y avait pas d'accord parmi les scientifiques sur l'efficacité de la psychothérapie psychanalytique pour l'autisme, et elle n'a pas été inclue dans la liste des traitements recommandés.

Cela a provoqué un taulé chez les psychiatres. Des groupes comme l'école freudienne, l'association mondiale de la psychanalyse et l'institut français de l'enfant ont lancé une pétition appelant le gouvernement français à reconnaître leur approche clinique, basée sur la psychothérapie analytique.

"La situation en France est en quelque sorte comme celle des États Unis dans les années 50", dit le Dr Fred Volkmar, un expert américain qui dirige le centre d'études sur l'enfant à l'université Yale. "Les Français ont un point de vue très particulier sur l'autisme et, pour quelque raison, ils ne sont pas convaincus par les preuves."

Les méthodes comportementalistes, qui se basent sur le principe d'aider les enfants autistes à communiquer avec les autres et à développer des compétences sociales, sont la norme en Grande Bretagne, au Canada, au Japon, aux États Unis et ailleurs en Europe. Mais elles sont rarement utilisées en France.

La France a longtemps été critiquée pour son approche du traitement de l'autisme. En 2002, la fondation Autisme Europe a déposé plainte contre la France au conseil de l'Europe, accusant le pays de refuser d'éduquer les enfants autistes, comme il est requis par la charte sociale européenne.

La charge a été retenue et le comité européen des droits sociaux a déclaré que "la France a échoué à réaliser un progrès suffisant" dans l'éducation des enfants autistes. Le comité a aussi accusé la France de faire des personnes autistes "un groupe exclu" et souligné un "manque chronique de soin".

Volkmar dit que certaines formes de psychothérapies sont peut-être utiles pour des enfants autistes de haut niveau pour gérer des problèmes comme l'anxiété, mais ne devraient pas être considérées comme un traitement de première ligne. Il dit que la vaste majorité des enfants autistes aux États-Unis – plus de 95% – va à l'école.

Mais les enfants français avec autisme traînent loin derrière. D'après les données du gouvernement, moins de 20% des enfants autistes vont à l'école. La plupart du temps ils sont gardés à la maison ou vont dans un hôpital de jour pour des séances psychiatriques.

Beaucoup d'experts français insistent à dire que la psychothérapie analytique est essentielle. "Je ne dirai jamais que la psychanalyse est la meilleure méthode, mais elle est inestimable", dit Marie Dominique Amy, présidente de  la CIPPA, Coordination Internationale entre Psychothérapeutes Psychanalystes s'occupant de personnes avec Autisme. Elle dit que même chez les enfants autistes qui ne parlent pas, la thérapie peut être faite par les gestes et en interprétant leur langage du corps.

Amy dit qu'elle n'a rien contre les méthodes comportementalistes, qui pourraient être inclues dans un programme de traitement compréhensif. Mais elle dit qu'il était impossible d'accepter l'évaluation de la HAS sans consensus sur l'utilisation de la psychothérapie psychanalytique pour traiter l'autisme.

Amy dit aussi qu'elle a vu des enfants autistes s'améliorer après avoir été traités avec une thérapie controversée appelée "packing". Cela implique de serrer les enfants en sous-vêtements dans des draps mouillés et froids dans l'intention de les "reconnecter" avec leur corps. La pratique est rare, mais est autorisée en France dans le cadre de projets de recherche. Amy dit qu'elle a vu des enfants autistes commencer à parler, écrire et dessiner après les sessions. Elle dit qu'il est essentiel d'avoir la permission des parents avant d'essayer le packing.

D'après l'association française des psychiatres, le packing peut parfois produire des résultats "spectaculaires". Ce groupe dit que plus d'enfants autistes pourraient bénéficier de la méthode si les autorités ne régulaient pas de manière si étroite son utilisation.

D'autres condamnent cette pratique comme barbare. "Non seulement il n'y a pas de preuve que le packing fonctionne, mais il est impensable que quelque chose de potentiellement dangereux et nuisible puisse être performé sur des enfants vulnérables", dit Tony Charman, président de la branche autisme à l'institut de l'éducation de Londres.

Catherine Consel était horrifiée quand elle et son mari ont appris que leur fils Thomas, aujourd'hui 20 ans, avait été sujet à de régulières séances de packing pendant trois ans alors qu'il était traité dans un hôpital de Bordeaux. "J'étais choquée", dit Consel. "Nous faisions confiance aux docteurs pour prendre soin de lui". Consel et son mari ont appris ça par hasard des années plus tard, après que l'hôpital de Thomas soit apparu dans une émission télévisée sur cette technique.

Elle et son mari ont ensuite demandé le dossier médical de Thomas, où les psychiatres ont noté que son autisme était le résultat des problèmes mentaux de ses parents. "Il était très difficile de lire ce que Thomas a subi", dit-elle des séances de packing. "Ils ont noté tout très précisément, combien de temps ça a pris et comment il a crié et pleuré," dit-elle.

Consel est convaincue que Thomas aurait pu aller mieux si sa famille était restée aux États Unis, où il est né. "Il y a seulement une façon de faire les choses en France", dit elle. "Et parfois le gouvernement fait le mauvais choix."

Ailleurs en Europe, le packing est inconnu et même la psychothérapie analytique est rare.

En Espagne, par exemple, les recommandations sur le traitement de l'autisme publiées en 2006 ont mis la psychothérapie analytique dans la même catégorie que les thérapies comme la chelation, qui consiste à l'injection de produits chimiques dans le corps pour enlever les métaux lourds. Les officiels espagnols ont établi qu'il n'y avait pas de preuve sur l'efficacité de ces traitements alternatifs.

Joaquin Fuentes, un psychiatre et conseiller scientifique pour un groupe espagnol sur l'autisme, dit que là où il travaille dans la région Basque, les enfants autistes vont dans des écoles classiques et non pas en hôpital psychiatrique. "Être exposé à un traitement psychanalytique est une manière douloureuse et non-éthique de traiter un enfant avec autisme", dit-il.

Certains parents français en viennent à envoyer leurs enfants à l'étranger pour qu'ils reçoivent un traitement adéquat. Quand le fils d'Andy Berverly, Guillaume, a été diagnostiqué autiste à 2 ans, il a commencé à recevoir un traitement psychanalytique par des psychiatres à Paris.

"Ils ont dit que son autisme était une psychose et que Guillaume avait besoin de trouver lui-même comment s'en sortir", dit Berverly. Après des années d'une scolarité partielle en France, Beverly a envoyé Guillaume dans une école en Belgique qui se base sur des techniques pour l'aider à interagir avec les autres et à faire des choses simples comme mettre son manteau. Il est convaincu que Guillaume, maintenant 15 ans, serait plus avancé s'il avait eu un meilleur traitement étant enfant.

"J'ai commencé avec beaucoup de confiance dans les docteurs français, c'est seulement plus tard que j'ai réalisé que nous avions tort dans ce pays", dit Beverly. "La situation est peut-être enfin en train de s'améliorer, mais pour beaucoup de familles avec enfants autistes, ce n'est pas assez."

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-traduction-de-l-article-french-autistic-kids-mostly-get-psychotherapy-105454821.html

25 avril 2012

Témoignage d'un infirmier

19 avril 2012

article publié dans le cercle psy le 18 avril 2012

Magali Pignard : Donnez la parole aux autistes !
Propos recueillis par Sarah Chiche
Article publié le 18/04/2012
 
En première ligne dans les débats actuels autour de l’autisme, les parents sont nombreux à prendre position et à témoigner. Magali Pignard, maman d’un petit garçon autiste et récemment diagnostiquée Asperger elle-même, est l’une des voix les plus actives sur Internet. Nous l’avons interrogée pour mieux la connaître. Dans ses propos, les accusations très graves se mêlent au désenchantement.
 
Pourriez-vous nous raconter votre parcours et celui de votre fils ?

J'ai compris que mon fils avait un problème quand il a eu 3 ou 4 jours, en constatant qu’il ne se livrait à aucun échange, sous aucune forme. J'ai cherché un peu partout ce qu'il pouvait bien avoir. A ses 2 ans, j'ai compris qu'il était autiste. A ce moment-là je suis allée voir des associations de parents, qui m'ont toutes déconseillé le CMP et l'hôpital de jour. Il a été diagnostiqué autiste typique à 3 ans. De là, aidée par des familles, j'ai dû trouver seule des prises en charge. J'ai découvert ce que c'est de remplir des pages de formulaires, rédiger un projet de vie pour prouver que oui, j'avais besoin d'aide, trouver toutes les factures de toutes les prises en charge pour mendier une allocation... C'est une démarche humiliante L'école a tout fait pour ne pas le scolariser. Je pleurais régulièrement aux réunions trimestrielles entre les membres de l'école, les soignants (psychologue scolaire, médecin de PMI...). J'avais l'impression de passer un jugement. Ma parole était déconsidérée. L'école s'est opposée à ce qu'on donne de l'information sur l'autisme : « L'école est un milieu de vie ordinaire, donc Julien doit se comporter comme un élève ordinaire ». L'institutrice empêchait les enfants de se lier d'affection avec Julien. Il avait 6 heures par semaine d'école avec une auxiliaire de vie scolaire (AVS), à laquelle je n'avais pas le droit de parler, juste bonjour et au revoir. J'ai changé d'école, et embauché moi-même une AVS que je rémunère et avec qui je peux communiquer. J’ai rencontré des autistes sur un réseau social qui m'ont dit que j'étais probablement autiste aussi : au début je n'y ai pas cru, mais quand je les ai rencontrés j'ai tout de suite compris, car j'étais comme connectée à eux, comme si je les connaissais depuis toujours. J'ai eu mon diagnostic d’Asperger en novembre 2011.
 
Faites-vous partie d'une association de parents, et qu'est-ce que cela vous apporte ?

Au tout début j’étais dans 3 associations en Isère. Grace à cela, Julien a pu bénéficier de soutien éducatif dans les locaux d'une association. J'ai surtout appris de la psychologue de cette assoc, je pouvais assister aux séances, elle m'expliquait. J'ai appris des autres parents, comment ils faisaient eux-mêmes, quels professionnels voir et ne pas voir, quelles formations faire, comment remplir le dossier pour l'allocation enfant handicapé, etc. Puis, une maman suédoise m'a orientée sur le comportement verbal (une branche moderne de l'ABA), mais qui n'existait qu'en Suisse. Le principe : une analyste en comportement évalue les compétences de l'enfant : elle établit alors un programme éducatif appliqué par une psychologue, qui elle-même supervise des intervenants, ou personnes moins formées qu'elle. C'est un système en pyramide. Une équipe de 3 personnes (la psychologue et 2 intervenantes) se relaient pour appliquer le programme. Il y a un retour de la psychologue vers l'analyste. L'intérêt est qu'il y a une grande cohérence entre les professionnels qui s'occupent de l'enfant. Chacun se forme en continu (y compris l'analyste). J'ai donc embauché une des rares analystes en comportements (il y en avait 4 en France à l'époque, en 2008, maintenant il y en a 8 ou 9), j’ai trouvé une psychologue et des intervenants. Je me suis moi-même formée au comportement verbal, j'ai même été à l'initiative de la traduction d’un livre en anglais, qui sortira très bientôt. C'était compliqué car l'analyste habitait Rouen et je devais tout payer, elle se déplaçait tous les 2 mois. D'autres familles ont été intéressées par ma démarche. Nous voulions en fait créer de la main d'œuvre, faire en sorte que des psychologues s'intéressent au comportement verbal. Ma mère et moi avons alors créé une association pour cela, qui propose maintenant aux 7 familles de l'association un accompagnement à domicile éducatif basé sur l'ABA. Cela permet à mon fils d'avoir 8 heures de prise en charge éducative, durant lesquelles il fait de nets progrès, sur le plan de la communication, de savoir comment jouer. Ca le pose, et l'ouvre au monde. Nous déposons cette année un projet d'IME educatif (un centre permettant de prendre les enfants avec un programme ABA). Beaucoup de professionnels non formés nous contactent : ils assistent aux séances et veulent maintenant faire de même. Nous avons beaucoup de familles en liste d'attente pour un accompagnement éducatif. Mais nous manquons de main d'œuvre formée. Ce sont les familles qui payent tout cela. Nous payons les formations aux professionnels, et nous organisons des formations sur Grenoble pour les parents.
 
Pensez-vous que les recommandations de la Haute Autorité de Santé le 8 mars dernier, qui préconisent explicitement l'utilisation des méthodes comportementales dans la prise en charge des personnes autistes, vont changer les choses de façon concrète ?

Oui et non. Non car dans les universités, ce sont des professeurs d'obédience psychanalytique qui occupent la majorité des postes clés. D'ailleurs la grande majorité des professeurs sont plutôt d'obédience psychanalytique. En conséquence, ils ne mettront pas en place de formations axées sur le comportementalisme. Il y aura donc très peu de pros formés pour appliquer l'ABA. Donc non, l'ABA sera toujours très déficitaire. Mais oui, car beaucoup de professionnels qui cherchent leur voie sont très intéressés par l'ABA. Ils vont donc se former sur le terrain, avec les enfants, mais cela sera très long car il n'y rien d'officiel en France, ou très peu : par exemple des professionnels suivent des cours en Espagne, ou des cours en ligne aux USA pour se former et devenir psychologues certifiés en ABA. Enfin, cela dépendra de la volonté du prochain gouvernement d’appliquer ou non les recommandations : en créant des IME ABA, en finançant des formations, etc... Les parents voteront pour le candidat qui sera le plus à même de faire appliquer ces recommandations.
 
Vous envisagez de vous exiler en Suède. Pourquoi ?

Oui, je l'envisage. Parce qu’ici les enfants sont exclus de l'école, et que ce n'est pas en institution que l'on apprend à un enfant manquant de compétences sociales quels sont les codes sociaux, comment avoir des amis, etc. Le référent de l'enfant, c'est son pair : si un enfant autiste évolue dans un milieu avec des enfants ordinaires il aura plus tendance à les copier, et donc apprendre d'eux. En Suède les handicapés ne le sont pas vraiment, car la société s'adapte à leur handicap. On voit beaucoup plus de handicapés dans les rues, en ville. Ici, ils sont parqués en institution. La France en a honte. En Suède, des formations sont données pour tous. Tout le monde sait ce qu'est le syndrome d'Asperger, tout le monde sait que l'autisme n'est pas dû à un trouble psychologique. Les enseignants créent eux-mêmes un groupe autour de l'enfant en difficulté, choisissent des enfants qui pourront l'aider. L'enfant est pris en charge un week-end par mois dans un camp de vacances, gratuitement. Une famille est nommée par l'Etat pour soutenir la famille touchée par le handicap. Il n'est pas concevable qu'un parent s'arrête de travailler pour son enfant. Le principal problème en France, c'est l'école. Il est déplorable et très révélateur que l'Education nationale n'intervienne pas dans les recommandations. Même avec toute la volonté des parents, même avec des recommandations de bonnes pratiques, qui de toute façon ne seront pas appliquées sauf sous éventuelles contraintes, rien, ou très peu de choses changeront en France. Les personnels d'institutions pourront continuer à faire tout ce qu'il veulent, personne ne les virera, personne ne lèvera le doigt si un enfant autiste est victime d'attouchements, ou surdosé en médicaments... Les Français s'en moquent. On ne peut pas toucher un enfant ordinaire, mais quand il est autiste, tout est permis. C'est ça la mentalité française, c'est ça le retard français, c'est LA qu'on le mesure. J'ai donc très peur de la réalité qui risque de se produire lorsque je ne serai plus là : que Julien soit placé en institution psychiatrique, avec un surdosage de neuroleptiques, à la merci de tout le monde, maltraité, attaché toute la journée en chambre d'isolement (beaucoup d'autistes aujourd'hui connaissent ce sort). Incapable de se défendre, et surtout, sans personne pour le défendre. Voilà. Beaucoup de parents ont très peur de cette réalité. Nous sommes comme des Noirs en apartheid, nos enfants ne valent rien. Les psychiatres sont protégés, soutenus par les candidats politiques. Depuis un article sur moi dans Libération, des parents m'envoient des emails : ils me demandent comment faire en pratique pour partir en Suède. Ils sont très motivés, mais qui ne le serait pas, pour sauver son enfant de ce pays ? Le fait que l'autisme soit grande cause nationale ne change rien. Les autistes sont toujours maltraités, les parents harcelés. C'est juste pour faire croire aux Français que ça y est, les choses bougent. Mais non, c'est l'inertie. Les politiques évitent le sujet... et rien ne bouge.
 
Avez-vous entendu parler du mouvement de la neurodiversité ? Qu'en pensez-vous ?

Oui, j'en ai entendu parler. Evidemment je suis pour ce mouvement, qui est pour moi logique, étant moi-même atypique. Un de mes objectifs est d'essayer d'ouvrir les yeux aux neurotypiques (c’est-à-dire les non autistes). Les candidats à la présidentielle prônent le changement, mais si on veut que notre société (qui est en échec) évolue, il faut que nous aussi évoluions, dans notre tête, et surtout dans nos croyances. Ce sont nos croyances qui conditionnent nos façons de penser, et donc d'agir. Comme le disait Proust : « Le véritable voyage de découverte ne consiste pas à chercher de nouveaux paysages, mais à avoir de nouveaux yeux. » Les personne atypiques voient le monde autrement. Par exemple, moi je me fiche de l'argent : ça n'a pas de valeur pour moi, aucune. Je ne veux pas de maison, etc., ce n'est pas ça qui est important pour moi. Un ami poète, autiste, qui vient de mourir, écrivait :
Le monde que l'on connaît
N'est peut-être pas parfait
Mais s’ils voyaient en nous
Des êtres et non des choses
Nous pourrions vivre mieux
Nous pourrions tout apprendre
Nous pourrions vivre ensemble
Nous pourrions être
Et enfin, nous ne comprenons pas pourquoi, à propos d'autisme, la parole est donnée non aux autistes mais aux experts en autisme : c'est comme si vous vouliez étudier les coutumes japonaises et, au lieu d'interroger les Japonais, vous vous contentiez d'interroger des spécialistes occidentaux de la culture orientale.
 
14 avril 2012

article publié dans le JDD le 13 février 2011

Anne Buisson, le refus de l'exclusion

Trois de ses enfants sont autistes. Elle a créé une associations de soutien aux familles comme la sienne.

C’est une grande maison dans une petite rue du 15e, où l’on entend chanter les oiseaux. A l’intérieur, les pièces sont claires, le parquet craque. Des écoliers malaxent de la terre dans la salle de pratique artistique. D’autres voient un orthophoniste dans un bureau spacieux. Quinze d’entre eux ne sont pas là, ils étudient à l’école, chacun avec son auxiliaire de vie scolaire. Tous souffrent de TED, troubles envahissants du développement dont font partie l’autisme et le syndrome d’Asperger. Bienvenue dans le QG de Sur les bancs de l’école. L’association salarie et forme les auxiliaires de ces enfants handicapés, et les accueille, depuis un an et demi, dans ces locaux chaleureux, où ils peuvent rencontrer des spécialistes de l’autisme. Soixante-quinze familles fréquentent le lieu.

A l’origine de ce havre, Anne Buisson, une "mère au combat". La cofondatrice de l’association était présentée par le JDD pour le prix Les femmes Version Femina, dont elle vient de recevoir le 2e prix. Il y a dix ans de cela, cette belle brune dynamique travaillait aux ressources humaines de Danone. Elle y rencontre son mari, Jean-René Buisson, aujourd’hui président d’une union patronale. Ils ont un petit garçon, Baptiste. Puis, un an et demi après, des jumelles, Chiara et Salomé. "Au même moment, Baptiste devenait mutique, s’isolait. On a été mal orientés, on nous disait qu’il était jaloux", raconte Anne Buisson. On leur conseille de le scolariser à 2 ans. Perçu comme insupportable et violent, Baptiste ne s’adapte pas. "En panique absolue, on a fait des tas d’examens, dont un audiogramme pour vérifier qu’il n’avait pas de problèmes d’audition." Le petit garçon va sur ses 3 ans quand le diagnostic tombe : autisme. "Notre seule référence, c’était Rain Man. Baptiste ne ressemblait pas au héros du film, qui se balance tout le temps!"

Des méthodes psycho-éducatives plutôt que psychanalytiques

Anne Buisson quitte son travail et entame son parcours de combattante : se bagarrer pour trouver une école qui accepte son fils, recruter un auxiliaire de vie scolaire pour l’accompagner, et aller de rendez-vous en rendez-vous… A leur tour, les jumelles présentent des signes de TED. Après un passage en hôpital de jour qui traumatise les fillettes et les parents, Anne Buisson se démène pour trouver une autre solution. Depuis quelques années en France, deux approches dans la prise en charge de l’autisme s’opposent : d’un côté, les tenants de la psychanalyse, de l’autre, des méthodes psycho-éducatives –dites comportementales– davantage développées dans les pays anglo-saxons. Les Buisson préfèrent cette dernière approche, qui porte ses fruits avec Baptiste. Chiara est dans la même école que son frère; Salomé, plus "autiste", va dans une structure psycho-éducative.

Anne estime qu’elle a eu de la chance, celle de former un couple soudé avec son mari, devenu président de l’association –souvent, les mères se retrouvent seules– et d’appartenir à un milieu très favorisé. Elle a pu embaucher deux auxiliaires de vie scolaires. C’est pour aider les familles moins aisées à s’informer, et à scolariser leurs enfants quand c’est possible, que, avec une psychologue, Vanessa Lagardère, elle a monté l’association Sur les bancs de l’école. Il y a cinq ans Ethan est né; il ne souffre pas de trouble autistique. C’est pour lui, enfant "classique", qu’Anne Buisson a voulu que les frères et sœurs d’autistes soient aussi pris en compte dans son association. Aujourd’hui, ses "enfants extraordinaires", Baptiste, Chiara et Salomé progressent, à leur rythme. Le garçon est en 6e, parmi les premiers de sa classe. "Il n’y a pas de fatalité dans l’autisme. On n’en guérit pas, mais on peut gagner de l’autonomie et aller vers une vie la plus digne possible."

http://www.lejdd.fr/Societe/Education/Actualite/Anne-Buisson-le-refus-de-l-exclusion-268625/

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10 avril 2012

article publié dans le blog autiste en France le 4 avril 2012

Témoignage de Christine Klauss, maman de Ludovic

  ludovic.png

Quand j'ai retiré mon fils de l'établissement où il végétait depuis des années,il avait douze ans et ne savait même pas tenir une fourchette,on le bourrait d'anti-psychotiques depuis des années,quel gâchis...!!!!

Pendant les quatre années où je l'ai pris en charge personnellement,il a fait plus de progrès que depuis sa naissance.

Aujourd'hui, il est interne dans un établissement qui écoute mes doléances par rapport à sa prise en charge et ne lui prescrit aucun traitement car il n'en a pas besoin.

Permettez-moi alors d'être largement sceptique par rapport aux aberrations psychanalytiques auxquelles j'ai pu être confrontée, et notamment l'acharnement des institutions qui m'ont poursuivie avec les renforts des services sociaux après avoir émis un signalement à mon encontre (ce qui était un comble) lorsque je l'ai retiré de cet horrible structure,sans âme,ni réelles méthodes comportementales éducatives ( étant donné que, puisque c'est dans sa pathologie,on ne doit rien faire,et surtout pas le brusquer,blablabla) et qui m'ont obligée à déménager pas moins de 7 fois en quatre ans....!!!

Oui,aujourd'hui,les discours commencent à évoluer mais je trouve la démarche encore trop timide du fait des pressions exercées par de "grands pontes" de la psychanalyse qui refusent encore pour la grande majorité, d'admettre que leurs méthodes d'approches sont obsolètes voire carrément stupides, je pourrais vous faire un roman là-dessus, en pure connaissance de cause...(dixit une pédo-psy qui,lors de ses 3 ans, m'a enjointe de "faire le deuil de mon enfant").

Je n'ai aucun diplôme, pas même le brevet des collèges mais j'affirme qu'il ne faut pas être sorti de Saint-Cyr pour comprendre que ces enfants ont besoin avant toute chose, d'une prise en charge adaptée à leurs capacités et ce, dès le plus jeune âge, car plus on attend, plus les dégâts seront irréversibles.

Je sais que mon fils est condamné, à 16 ans, à évoluer jusqu'à la fin de ses jours dans un institut médico-psychologique, et que rien n'y ferait, pas même la méthode ABA qui se doit d'être appliquée dès les premières années pour être efficace, mais je souhaite de toutes mes forces qu'elle soit reconnue pour les générations à venir....!!!

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-une-victime-de-harcelement-par-les-institutions-psychiatriques-102810891.html

9 avril 2012

article publié dans le blog autiste en France le 13 mars 2012

    Dans les articles des psychanalystes il revient souvent certains termes : voila des réponses à ces termes

  http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=3323  et http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=3318

 

  • Un travail de lobbying intensif, relayé sans filtre par la plupart des médias.

Voici dans cet article la revue de presse et blogs depuis le 13 Fevrier : en bleu les articles favorables à la psychanalyse. On peut y voir quand même pas mal de bleu...

Essayer de dénoncer du lobbying médiatique de parents, cela relève plutôt de culot, quand on regarde ce que le lobbying psychanalytique a réussi à faire ces 10 dernières années dans les domaine de la science et de la liberté d'expression. Hum c'est quoi le proverbe déjà, "il vaut mieux balayer devant sa porte avant de regarder celle du voisin ?"

  • Tourmente 

 Euh oui en effet, les parents, informés de comment leur enfant serait traité ailleurs, en ont un peu marre là que leur pays ait 40 ans de retard. Si l'erreur est humaine, le fait que vous soyez incapable de les reconnaitre laisse planer le doute sur votre humanité.

Tourmente encore, car la profession de psychanalyste n'a aucune règle a respecter, contrairement à toute autre psychothérapie (grâce à votre lobbying) : ainsi ils peuvent choisir de ne pas faire évoluer leurs pratiques quelles que soient les avancées scientifiques, comme l'affirme E Laurent dans le film "le mur". *

Le retard français s'accumule, puisque la majeure partie des enfants sont traités par une approche psychanalytique. Finalement le seul moyen de faire évoluer les choses est malheureusement d'en arriver à proposer une loi visant à exclure cette pratique.

  •     Psychiatrie relationnelle

"Poser ses fesses, somnoler et attendre qu'il se passe quelque chose" ( Danon-Boileau dans "le mur")...euh oui drôle de relation !

  •     Pouvoir de nuisance, police de la pensée  diktat, négationnisme 

Et bien allons y ! Vous qui dirigez les postes clé dans les universités, fac de médecine, hôpitaux, éducation, vous qui empêchez les DU et master non psychanalytiques de s'ouvrir, vous qui mettez tant de pression à vos collègues qui ne partagent pas vos convictions, au point qu'ils n'osent même plus signer une pétition ni témoigner même anonymement...vous aurez du mal à passer pour des victimes (car c 'est bien ce que vous voulez faire non ?). Quant à la police de la pensée...personne ne vous interdit de penser. On voudrait juste que vous arrêtiez de mettre en pratique sur des personnes autistes le fruit de vos pensées, et c'est très différent. Allez donc exprimer vos pensées en fac de Philo, plutôt que faire des expériences avec nos enfants.

  •     Discipline ( psychanalyse ) ouverte sur l’altérité, ouverte sur tous les autres champs du savoir    

    * "Le dialogue avec les neurosciences c’est pas simplement nous-mêmes nous informer des résultats et faire valoir que cela ne change pas notre pratique fondamentale, l’orientation de notre pratique," E Laurent , psychanalyste

    Ouverture, ou dialogue de sourd ?

    "Dans le monde francophone, l’envahissement par les techniques cognitivo-comportementales est un envahissement nouveau. Récent, mais très présent actuellement, la psychanalyse se bat contre cet envahissement. Un certain nombre de collègues notamment Jacques Alain Miller ont pris la tête de cette lutte, de ce combat, "A Stevens, dans "Le mur" de Sophie Robert

Non, svp ne me dites pas que Sophie Robert forcé Alexandre Stevens à dire ces phrases ( d'ailleurs ne serait ce pas la dernière phrase qui lui vaut son procès ? ) 

  •     Carcan étouffant  

Et bien oui, plus on connaît un syndrome, mieux on le caractérise, avec précisions et détails....vous voudriez qu'on reste à dire que l'autisme est un vaste fourre tout ? Cela vous permettrait d'expérimenter tout et n'importe quoi peut être ?

  • Comment expliquer alors que les associations prennent justement pour cible ceux des pédopsychiatres et psychanalystes qui pratiquent et promeuvent depuis de nombreuses années une approche « intégrative », associant les neurosciences, le comportementalisme et la psychanalyse ?
Très simple : du fait du procès contre l'état Français par Autisme France, qui conclue à un gros retard en matière d'éducation, du fait que la France est régulièrement pointée du doigt pour son retard en matière de prise en charge, notamment la trop grosse proportion de prise en charge psychanalytique, qui explique le retard Français, des psychanalystes prennent le parti, pour calmer les parents et aussi par ce qu'ils n'ont pas vraiment le choix, de rajouter un peu d'éducation de comportementalisme. Les parents ne sont pas dupes et savent que cette démarche est de la poudre aux yeux, pour garder le monopole de la prise en charge des personnes autistes en France.
  • Un grand nombre d’enfants autistes sont condamnés à passer le plus clair de leur temps à domicile car ils sont trop en difficulté pour être accueillis à l’école ordinaire et ne trouvent aucun établissement qui puisse les accueillir. Un grand nombre d’entre eux sont contraints de partir dans des établissements en Belgique.
J'appelle cela de la provocation, quand on sait que les familles envoient leurs enfants en Belgique pour qu'ils évitent d'être en institution psychiatrique avec approche psychanalytique, une approche si humanisante et cherchant des solutions au cas par cas. Apparemment les solutions ne sont pas trouvées les parents sont obligés d'exiler leur enfant en Belgique.
 
  • ’Aspect normatif du comportementalisme  
Questions : que faites vous si un individu hors norme vous frappe dans la rue, par ce que personne ne lui a appris à se comporter autrement que comme cela ? Comment réagissez vous si un adulte commence à se masturber devant vous dans la rue, par ce que personne ne lui a appris que ce comportement était inadapté ? oui, inadapté ?
On vit en société, et il ya des règles à respecter, sinon on se taperait dessus en permanence. Pourquoi est ce si mal vu d'apprendre des règles à un enfant autiste ? On apprend bien la politesse aux enfants ordinaires, on leur apprend à bien se comporter en classe, lever le doigt etc...vous êtes contre ?
Question : laisser un enfant ou adulte faire n'importe quoi, le laisser baver et étaler sa bave sur vous, le laisser hurler, se mettre tout nu vous croyez que c'est lui rendre service pour plus tard ? Un programme ABA qui viserait à arrêter un des comportements que j'ai décrit,  est-ce inhumain ?
Vous qui parlez d'humanisme qu'est ce que votre humanisme a apporté aux enfants autistes d'hier qui ont bénéficié de vos pratiques ?

8 avril 2012

article publié sur le blog autiste en france le 7 avril 2012

Une relation Suédoise va écrire un article sur l'autisme en France, pour le webmagasine Néo qui traite de Société, Politique etc..

On me demande comment on traite l'autisme en France, et les raisons qui font que je veux m'exiler en Suède.

 

Voici ce que je veux répondre

 

En France c'est le secteur psychiatrique qui est en charge des enfants autistes. L'autisme est considéré par une grande majorité des professionnels comme étant la pire des psychoses : lorsque ils suspectent de l'autisme chez un enfant, souvent ils ne le disent pas aux parents, car pour eux c'est enfermer l'enfant dans une terrible maladie mentale.

Les enfants autistes sont donc très souvent diagnostiqués "psychotiques" : l'orientation est alors prioritairement le soin, et pas l'éducatif : à partir de 3 ans, ils sont orientés  en hôpital psychiatrique pendant la journée, ou en Centre Médico Psychologique,  avec 2 ou 3h  d'école par semaine, si les parents le demandent vraiment, qu'ils remplissent la liste interminable de papiers, et si ils ont la chance qu'une Auxillaire Vie Scolaire soit nommée pour accompagner l'enfant.

L'École ne veut pas d'enfant comme ça, pour eux ce n'est pas nécessaire d'éduquer un enfant autiste.¨La majorité des enseignants pensent que la place d'un enfant autiste est en institut spécialisé.

Pourquoi cette spécificité française ?

  • La France est un pays  très élitiste 

Quelque part la révolution n'a pas agi, car toute une partie de sa population est privée des droits à l'éducation, comme l'étaient les paysans sous Louis XVI.

Par comparaison, les philosophes, psychiatres d'orientation psychanalytique ( 80% des psychiatres ), les intellectuels, ont remplacé eux, la noblesse.

Ces professionnels monopolisent tous types de média : cela explique pourquoi en 2011, un français sur 2 pense que les thérapies psychanalytiques permettent d'améliorer l'état d'une personne autiste.

Ils trustent les colloques et les formations médicales et universitaires, avec le partenariat des mairies, et tout autre service, public. Des fondations gérées pas de grands groupes leur permettent de financer leur recherche.

Etant les plus nombreux, ils font facilement pression sur les professionnels qui soutiennent une autre approche que la leur, empêchant par tous les moyens la création de formations universitaires autres que psychanalytiques.

 Noyautant également le système judicaire, ils peuvent censurer sans problème les actions qui ne vont pas dans leur sens, comme tout récemment le film "Le mur" , ou d'autres tentatives comme celles décrites  ici.

  • Les effets pervers du système de santé français

Personne ne demande de résultats aux psychiatres, ils sont payés par l'état, et reçoivent la même somme quelleque soit leur efficacité. Ils font absolument ce qu'ils veulent. Ainsi, les hôpitaux et institutions psychiatriques sont des lieux idéaux pour des personnes voulant s'amuser un peu avec des enfants, assouvir des fantasmes, sans avoir de comptes à rendre à personne, même pas aux parents.

L'état laisse faire....

Si les associations de parents n'étaient pas là, la France serait comme...comme un état fasciste ..toutes les personnes non conformes, ou nuisant à l'image du pays, seraient mises dans un endroit, maltraitées...et laissées pour compte.

Pourquoi ça n'évolue pas ?

Il y a beaucoup trop d'argent en jeu. Les professionnels aux commandes des services hospitaliers ne veulent pas perdre leur clientèle. Ils en vivent. Comme ils sont au pouvoir, soutenus officiellement par plusieurs partis politiques qui prônent soit disant le changement, ils ne tomberont pas, et ne rendront de comptes à personne. Ils sont beaucoup trop puissant.

Que font les partis politiques ?

Les présidentiables évitent très soigneusement de parler d'autisme : ils sont conscients que c'est une catastrophe sanitaire, et qu'ils en sont en parti responsables. Pour que cela change il faut changer très profondément la manière de prendre en charge l'autisme : cela prendrait inévitablement beaucoup d'énergie de leur part, et beaucoup de temps et aussi reconnaître leurs erreurs. Ils préfèrent donc ignorer.

C'est un peu comme le principe de l'inertie : "Tout objet soumis à des forces qui se compensent, ou non soumis à une force, persévère dans son mouvement initial" .Ici, aucune force ne s'applique au gouvernement , ou bien, elles se compensent : le gouvernement poursuit sa trajectoire...Si on veut que le mouvement change il faut appliquer une force . Qui doit l'appliquer ? Nous peut être, les parents...

L'autisme est grande cause nationale cette année...mais ça ne sert pratiquement à rien. Peut être simplement à alléger la conscience des français ? des politiques ? Le 3ème plan autisme vient de sortir : malgré tout ce qui a été rapporté, il continue dans la même voie, à donner de l'argent par ci par là, alors qu'il faudrait réorienter les fonds entre les différents ministères, ( de la santé, au profit de l'éducation nationale ), créer des dizaines de formations universitaires adaptées, former les enseignants etc... Rien de tout cela...

Pourquoi je veux m'exiler ?

Étant donné que même avec toute la volonté des parents, même avec des recommandations de bonnes pratiques, qui de toute façon ne seront pas appliquées sauf sous éventuelles contraintes,  rien, ou très peu de choses changeront en France.  

Le seul avenir de Julien ici, c'est une institution psychiatrique.

L'année prochaine il  ne verra quasiment plus d'enfants de son âge ordinaires.

Je ne peux pas dépenser 1500 euros par mois pour sa prise en charge, pendant toute ma vie...actuellement c'est le cas, et même en faisant cela, il est exclu des lieux sociaux. Alors qu'il a un handicap social.

J'ai très peur de la réalité qui risque de se produire lorsque je ne serai plus là : qu'il soit placé en institution psychiatrique, avec un surdosage de neuroleptiques, à la merci de tout le monde, maltraité, attaché toute la journée en chambre d'isolement ( beaucoup d'autistes aujourd'hui connaissent ce sort ). Incapable de se défendre, et surtout, personne pour le défendre.

La France, pays développé ?

On mesure parfois le développement d'un pays à la qualité d'éducation qu'il donne à ses citoyens, à sa façon de prendre en charge les plus faibles.

La France est elle un pays développé ?

Ne respectant pas la convention internationale des droits de l'homme, plaçant toute une population entre les mains de professionnels incompétents et payés par les contribuables, la France mérite-t-elle encore d'être membre de l'Union Européenne ?

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-l-exception-sanitaire-fran-aise-103010437.html

8 avril 2012

article publié dans l'Indépendant le 7 avril 2012

Combats d'ordonnances autour d'un enfant autiste

Le 7/04/2012 à 06h00 par Bruno Coince
 Le Dr Sans note que l\'enfant est dans un état grave
Le Dr Sans note que l'enfant est dans un état grave  © Guillaume

A la suite des deux articles dans lesquels j'annonçais (14 et 15 mars) une grève de la faim pour qu'enfin le cas dramatique du jeune autiste trouve une réponse adaptée avec l'Ussap (union sanitaire et sociale Aude Pyrénées), la préfecture me téléphonait le 15 pour m'assurer que tout allait s'arranger et que l'on me demandait de sursoir à mon projet de grève de la faim", écrit Pierre Sans, psychiatre à l'Afdaim (association familiale départementale d'aide aux personnes infirmes mentales).

Rappelons qu'il souhaite faire hospitaliser temporairement (à l'Ussap) un enfant autiste âgé de 12 ans. Celui-ci est en phase de décompensation violente, un état qui nécessite un changement de traitement, d'où la demande d'hospitalisation.

Selon Pierre Sans, "deux semaines ont passé et nous en sommes au même point. Mes consoeurs de l'Ussap refusent l'hospitalisation de courte durée nécessaire à la mise au point du traitement et refusent de me rencontrer".

Chambre d'isolement

Le lundi 19 mars, les parents de l'enfant ont été reçus comme prévu à l'Udaspa (NDLR : l'unité d'hospitalisation de l'intersecteur de psychiatrie infanto juvénile accueille des adolescents en crise afin de leur trouver un traitement) et "là, un des deux médecins leur a dit que l'hospitalisation n'était pas justifiée", confie Pierre Sans, "et que si elle devait avoir lieu en passant par exemple par les urgences, leur enfant irait en chambre d'isolement. Je ne peux pas laisser passer ça. C'est choquant. Si je fais une grève de la faim, il ira donc en isolement ?".

A l'Udaspa, la responsable a refusé de nous répondre, et nous a renvoyés vers la direction de l'Ussap, à Limoux. J.-Marc Bissérié confirme que les parents ont été reçus à l'Udaspa : "Le médecin leur a présenté l'établissement, comme il doit le faire, et donc montré les chambres : la normale et celle d'isolement. Mais la chambre d'isolement, il faut quand même le préciser, n'est pas une cellule de prison comme autrefois, mais un lieu sécurisé situé juste à côté du bureau infirmier depuis lequel la personne enfermée est surveillée 24 h sur 24".

Le président de l'Ussap veut également rassurer en rappelant que "l'enfant autiste est déjà suivi par des pédo-psychiatres et qu'il bénéficie déjà d'un traitement".

C'est pourquoi, selon lui, le dossier relève des seuls médecins : "Le Dr Sans désire qu'on change de traitement, ce qui impliquerait en effet une hospitalisation temporaire. Mais les pédo-psychiatres estiment que le traitement actuel convient et qu'il n'a pas à être changé".

Pour J.-M.B issérié, la seule issue passe par l'agence régionale de santé "à laquelle Patrick Rodriguez, le directeur de l'Ussap, a envoyé une demande d'arbitrage".

Ce que regrette Pierre Sans : "Si, à chaque fois qu'on a un problème d'hospitalisation d'autiste en décompensation grave, il faut en appeler à l'ARS, où va-t-on ?".

http://www.lindependant.fr/2012/04/07/combats-d-ordonnances-autour-d-un-enfant-autiste,129548.php

6 avril 2012

article publié dans Le Parisien le 3 avril 2012

L'Autisme, «une Grande Cause Nationale» méconnue

Une école spécialisée dans l'accueil des enfants autistes dans le Val-de-marne (94). ( )

Damien Licata Caruso et Delphine Perez | 03.04.2012, 15h30 | Mise à jour : 05.04.2012, 12h33

« On ne les voyait pas, car ils étaient envoyés dans les hôpitaux psychiatriques pour les cacher ». Voilà comment Florent Chapel, président du collectif national Autisme, explique les chiffres en forte hausse de l'autisme en .
1 enfant /150 serait aujourd'hui diagnostiqué comme autiste, contre 1/ 10 000 il y a 15 ans, d'après les pouvoirs publics.

Et 1 enfant sur 88 aux Etats-Unis... Une progression reste inquiétante.

Au-delà de la bataille des chiffres, l'autisme dont l'origine reste un mystère affecte la vie de dizaines de milliers de familles. L'Etat a décidé d'en faire une priorité. a annoncé l'attribution du label «Grande Cause nationale 2012» à l'autisme. «C'est aussi l’occasion de faire le bilan sur les mesures prises depuis une dizaine d’années, et d'estimer le chemin restant à parcourir au regard des autres pays, qui sont très en avance par rapport à nous».

Lundi, la journée mondiale de l'autisme a mobilisé des parents, des professionnels et des institutions comme la Mairie de Paris, illuminée en bleu pour l'événement.

Une maladie mal soignée

L'autisme reste une maladie aux contours remplis de zones d'ombres. D'après un sondage Opinionway - commandé en 2012 par le collectif Autisme -, plus d’un Français sur trois considère à tort qu’un individu autiste est une personne atteinte de troubles psychologiques. Difficile à diagnostiquer à la naissance ou même pendant la petite enfance, l'autisme est classé comme une maladie «neuro-développementale» par la Haute Autorité de Santé (HAS) depuis 2010.

D'après la classification internationale des maladies, c'est un ensemble de troubles précoces du développement caractérisés par un déficit des interactions sociales et de la communication. En clair, l'enfant ne connaît pas le même développement neuro-biologique et ne peut combler la plupart de ses déficiences mentales. Les médecins résument ces signes extérieurs de la maladie sous le sigle «TED» ou «troubles envahissants du développement» avec plusieurs degrés d'affectation.


Manque cruel de places en institut spécialisé

Malgré le plan gouvernemental «Autisme 2008-2010» qui a financé la création de 4 100 places médico-sociales dédiées, peu d'établissements proposent en France un cadre adapté aux enfants. «Désemparées, certaines familles n'ont plus d'autre choix que de placer leurs enfants dans des structures spécialisées en Belgique ou en Suisse» précise Florent Chapel, ce qui induit une logistique très lourde, en termes de contact et d'aller-retour chaque week-end en taxi. 

Polémique sur les traitements

Il n'existe pas encore de traitement spectaculaire de l'autisme. Les pédiatres se contentent de limiter les symptômes tout en soulageant les enfants les plus atteints.
 
Une guerre intestine oppose depuis près de 30 ans les partisans des approches comportementales et les psychanalystes. Pour les premiers, seule une solution éducative personnalisée peut aider l'enfant dans son développement mental. Pour les seconds, qui restent très influents, l'approche psychanalytique recherche des traumatismes dans l'inconscient des enfants et des parents. 

Le 8 mars, la Haute Autorité de Santé a tranché après deux ans de travaux
en faveur d'un recours intensif aux méthodes comportementales. Il s'agit d'être en cohérence avec de nombreux pays comme les Etats-Unis ou la Grande-Bretagne.

Un plan national de recherche


Devenue «Grande cause nationale 2012», l'autisme va bénéficier d'un grand plan gouvernemental annoncé ce mardi en conseil des Ministres par la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, Roselyne Bachelot. D'après le gouvernement, 1000 places supplémentaires seront créées dans des établissements spécialisés en 2012-2013. Articulé autour de trois grandes orientations ( intensifier la recherche, améliorer le diagnostic et la formation des soignants), ce plan entend combler le retard français dans la connaissance de la maladie. Pour enfin progresser ? 

http://www.leparisien.fr/laparisienne/sante/l-autisme-une-grande-cause-nationale-meconnue-03-04-2012-1937622.php

4 avril 2012

article publié dans Médiapart le 4 avril 2012

Autisme : l'appel au secours d'un psychiatre carcassonnais

04 Avril 2012 Par MARIE THERESE FERRISI

Alors que la grande diversité de l'enfant ou de l'adolescent autiste fait consensus auprès des professionnels de la santé, que les besoins de chaque patient peuvent évoluer avec le temps nécessitant un large choix de réponses non pas dans un cadre rigide mais souple de façon à trouver la meilleure réponse possible aux TED (troubles envahissants du développement), que les dernières recommandations de la HAS (Haute Autorité de la Santé) qualifie sans précisions la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle de "non consensuelles" dans la prise en charge et l'accompagnement soignants, s'opposant formellement au "packing" et préconisant d'une manière détaillée les interventions comportementales et développementales, il y aurait comme un déséquilibre..

[ " Après avoir alerté en vain toutes les instances médicales et administratives possibles, je m'en remets au soutien des médias, de mes confrères médecins et des associations de parents"

Pierre Sans, médecin psychiatre, a même envisagé d'entamer une grève de la faim. Depuis plusieurs semaines, ce docteur attaché à l'association Afdaim (association familiale départementale pour l'aide aux personnes handicapées infirmes mentales) se bat pour faire hospitaliser un enfant de 12 ans, appelons le « M », accueilli à l'IME (Institut médico-éducatif) de Pennautier.

  " Pour la quatrième fois depuis trois ans, je me bats en vain avec le service public de psychiatrie infanto-juvenile de l'Aude pour le soin aux autistes graves. Quand de tels enfants, adolescents ou jeunes adultes, qui n'ont pas de langage, un handicap énorme, abordent des phases de décompensation violente, automutilations sérieuses, mise en danger des autres enfants, violences notamment en phase de puberté, un recours à une hospitalisation brève est indispensable pour les stabiliser. Dans l'Aude, où j'exerce, le service public refuse de se charger de tels cas lourds, sans grandes perspectives et peu valorisants. Pour trois patients différents, j'ai vécu ces impasses extrêmement douloureuses pour les familles, frappées d'une double peine, avoir un enfant gravement déficient et le voir rejeté par ceux qui sont là pour le soigner et l'éduquer" ]

La suite ici :

http://www.ladepeche.fr/article/2012/04/03/1321726-autisme-l-appel-au-secours-d-un-psychiatre.html

Les établissements d’accueil dans l’Aude
Trois établissements médico-sociaux assurent également la prise en charge de personnes souffrant de troubles autistiques.
Deux Instituts Médico-Sociaux-éducatifs gérés par l’AFDAIM à Narbonne et Carcassonne disposent entre autre d’une section dédiée à ce handicap pour l’accueil de mineurs (12 places à Carcassonne et 12 places à Narbonne).
Outre le FAM (foyer d'accueil médicalisé) ainsi créé pour les adultes, l’ASM (association audoise sociale et médicale) gère également à Alaigne, une Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) pouvant accueillir des résidents majeurs (30 places).
Ces 4 établissements proposent donc 69 places pour ce type de handicap dans le département.

http://blogs.mediapart.fr/edition/de-la-parole-aux-actes/article/040412/autisme-lappel-au-secours-dun-psychiatre-carcasso

4 avril 2012

article publié dans le télégramme le 2 avril 2012

Autisme. «Un combat pour la dignité»

Une lumière bleue, hier, pour la Journée mondiale de l'autisme. Une autre, plus crue est aussi braquée sur les méthodes de prise en charge des autistes en France. Gwendal Rouillard, secrétaire du groupe «Autisme» à l'Assemblée, réclame d'urgence une loi-cadre.


 Pourquoi y a-t-il urgence à revoir la prise en charge de l'autisme en France?

Il faut savoir qu'en France cohabitent deux conceptions très tranchées de la prise en charge de l'autisme. L'approche psychanalytique, longtemps dominante, considère l'autisme comme une maladie mentale. A l'image de beaucoup d'associations de parents, en guerre contre les psys, je défends une approche neurologique, basée sur des preuves scientifiques, qui retient une cause génétique. Plusieurs gènes seraient, en effet, impliqués. C'est une différence fondamentale et symbolique: l'enfant autiste n'est pas un malade mental mais une personne souffrant d'un handicap cognitif. Et donc réclamant une thérapie adaptée en conséquence. Aujourd'hui, ce débat est très vif et controversé.

Que reprochez-vous à la psychanalyse?
Je n'ai rien contre les psys mais leur approche, appliquée à l'autisme, est très traumatisante pour les enfants et les parents. Les méthodes sont en cause mais également les résultats. Leurs interventions sont un échec. Ce n'est pas moi qui l'affirme, mais le dernier rapport de la Haute autorité de santé (mars2012). L'Agence nationale d'évaluation (l'Anesm) le dit très clairement: «L'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur des approches psychanalytiques». C'est une recommandation lourde de sens mais aussi un espoir.

Vous évoquez des pratiques traumatisantes?
Tout part de ce postulat, infondé à mes yeux, de maladie mentale. Il faut savoir qu'en France, 60% des personnes placées en isolement plus de 30 jours en hôpital psychiatrique sont des autistes. La Haute Autorité conclut également à l'absence de pertinence du «packing» (cette technique consiste à envelopper les enfants dans des linges froids et humides pour provoquer un choc thermique). Dans les pays du Nord, ces traitements ont disparu depuis longtemps sauf en France. Bien d'autres choses me choquent. Imaginez-vous que les psys réclament la séparation de la mère et de l'enfant au motif que l'autisme leur serait imputable. Cette culpabilité est dramatique. Lors de mes permanences, je reçois régulièrement des parents en grande souffrance. Il faut que cela cesse.

Quelle est votre implication dans ce débat?
Député, j'ai rejoint le groupe d'études «Autisme» à l'assemblée nationale (80 parlementaires), présidé par Daniel Fasquelle (UMP). J'en suis le secrétaire. On veut que la France s'engage sur des priorités: le diagnostic précoce avant trois ans, essentiel pour construire un projet de vie; une politique éducative digne de ce nom englobant une réforme des aides de vie scolaire. En France, seuls 20% des enfants souffrant d'autisme sont scolarisés contre 80% en Italie. Nous sommes très en retard. Il faut aussi insister sur la formation de l'ensemble des professionnels (médecins généralistes, pédiatres...)

Concrètement, quel sera votre levier d'action?
Notre action va prendre la forme d'une proposition de loi. Nous réclamons l'interdiction des traitements psychanalytiques appliqués à l'autisme. Avec pour conséquence le non-remboursement des soins dont les effets ne sont pas reconnus ou efficients. Il faut savoir que le suivi d'un enfant revient à 45.000 € par an. 50% d'entre eux seront des adultes autonomes grâce aux approches éducatives. En hôpital psychiatrique, entre 14 ans et 65 ans, le coût avoisine les 290.000€/an. On tient à cette disposition car c'est un point central. Ces millions ainsi récupérés seront ainsi réaffectés au financement d'une politique basée sur une démarche scientifique et à un nouveau «plan Autisme».

Ce dossier demeure très conflictuel. Avez-vous des chances d'aboutir?
Je ne m'attaque pas aux personnes mais c'est un combat humaniste qu'il faut mener. À nous de convaincre les acteurs de la société. Car l'autisme n'est pas une question marginale. En 1995, on comptait une personne autiste sur 500. En 2012, le ratio est tombé à une sur 100. Les politiques de diagnostic précoce portent leurs fruits. On cherche et on commence à trouver. C'est cette politique que je défends avec force.

Propos recueillis par Régis Nescop

http://lorient.letelegramme.com/local/morbihan/lorient/ville/autisme-un-combat-pour-la-dignite-03-04-2012-1656328.php

2 avril 2012

article publié sur le blog autisme en France

Dimanche 1 avril 2012

Un psychiatre accuse : maltraitance des autistes graves et de leur famille par le service public

Je suis médecin-psychiatre depuis 42 ans (l’ensemble de ma carrière en milieu hospitalier ou assimilé) et n’ai jamais cessé de m’occuper d’autistes. En dehors de la polémique actuelle, psychanalyse versus cognitivo-comportementalisme, j’appuie mes équipes dans l’application des méthodes modernes, tel le PECS. Je suis attaché à plusieurs structures de jour de type IME, gérées par une association de parents. 

Pour la quatrième fois depuis trois ans, je me bats en vain avec le service public de psychiatrie infanto-juvenile de l’Aude pour le soin aux autistes graves. Quand de tels enfants, adolescents ou jeunes adultes (pas de langage, handicap énorme) abordent des phases de décompensation violente (automutilations sérieuses, mise en danger des autres enfants, violences notamment en phase de puberté), un recours à une hospitalisation brève est indispensable pour les stabiliser. Dans l’Aude, où j’exerce, le service public refuse de se charger de tels cas lours, sans grandes perspectives et peu valorisants. Pour trois patients différents, j’ai vécu ces impasses extrêmement douloureuses pour les familles, frappées d’une double peine, avoir un enfant gravement déficient et le voir rejeté par ceux qui sont là pour le soigner et l’éduquer.

Le quatrième cas, en cours, est particulièrement révoltant. La souffrance extrême de A. (12 ans) et de sa famille (maman au bord d’un passage à l’acte désespéré, comme de tristes faits divers l’illustrent régulièrement) m’a amené à annoncer une grève de la faim pour que notre demande de soins, réiétrée à de nombreuses reprises depuis septembre 2011, soit prise en compte. La préfecture de l’Aude est intervenue, m’assurant qu’une solution rapide serait trouvée. Trois semaines après, le service public refuse toujours de s’occuper sérieusement d’A., arguant d’un trop-plein de patients en « phobie scolaire ».

 Mes consoeurs ont toutefois consenti à recevoir les parents et leur ont fait visiter le service en s’arrêtant avec emphase devant la chambre d’isolement et en signalant qu’A. y serait enfermé en cas d’hospitalisation. Bien évidemment, les parents en ont été indignés, se sentant totalement manipulés.

Je partage cette révolte pour plusieurs raisons :

1- Le service public a pour mission d’accueillir tous les types de patients, même (et surtout) les cas lourds.

2- Le placement en chambre d’isolement est strictement réglementé, ne peut en aucune manière être anticipé sur un mode punitif ou prétendu éducatif, encore moins pour un chantage.

3- Un tel chantage par un médecin est contraire au code de déontologie médicale (j’ai d’ailleurs engagé une plainte auprès du Conseil de l’Ordre des médecins).

4- Sur un plan purement humain, face à des parents et un enfant en souffrance, ce comportement est la marque d’une indifférence absolue à ceux que l’on a fait serment de soigner et servir.

Après avoir alerté en vain toutes les instances médicales et administratives possibles, je m’en remets au soutien des médias, de mes confrères médecins et des associations de parents.

Pierre SANS, docteur en médecine
pierre-sans@hotmail.fr

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-un-psychiatre-denonce-le-manque-d-humanite-de-ses-confreres-102669782.html

29 mars 2012

article publié dans Sciences et Avenir le 29 mars 2012

Autisme: un scandale français

Créé le 29-03-2012 à 11h16 - Mis à jour à 16h18      1 réaction

Sciences et Avenir
 
Par Sciences et Avenir

Dans son numéro d'avril 2012, Sciences et Avenir enquête sur le retard français dans la prise en charge de l'autisme et le rôle joué par la psychanalyse. Décryptage de ce dossier avec Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS.

 
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Au centre Albert Camus pour jeunes autistes de Villeneuve d'Ascq, en France. ( BAZIZ CHIBANE/SIPA)

Au centre Albert Camus pour jeunes autistes de Villeneuve d'Ascq, en France. ( BAZIZ CHIBANE/SIPA)
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Que la France ait déclaré l’autisme "Grande Cause nationale 2012" ne peut suffire à dissimuler le fait que notre pays traite bien mal les personnes porteuses de ce handicap. En cause, un diagnostic et une prise en charge confiés en majorité à des psychanalystes, alors que partout ailleurs dans le monde ce sont des professionnels formés aux méthodes comportementales et éducatives qui s’en occupent. Une exception française que la Haute autorité de Santé (HAS) a critiquée dans son dernier rapport.

Alors que le numéro d’avril (n°782) de Sciences et Avenir consacre une enquête de 6 pages à ce scandale sanitaire, décryptage avec Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS, au Laboratoire de sciences cognitives et psycholinguistique de l’Ecole Normale Supérieure, pour Sciences et Avenir.fr.

  

S&A: La psychanalyse reste-t-elle fortement ancrée en France ?

Franck Ramus: Je mène des recherches sur les causes de certains troubles du développement de l'enfant: dyslexie, trouble du langage, et autisme. A ce titre, je suis au contact de médecins, de psychologues, de parents et d’associations de parents, et tous les retours que j'ai de la réalité sur le terrain confirment que la psychanalyse est encore très dominante en France. Bien sûr, la réalité n’est pas d’un seul bloc, elle est plus contrastée. Les psychanalystes, en tout cas ceux qui s’expriment le plus sur la question, jurent que les vieilles hypothèses n’ont plus cours. Celles-ci, s’appuyant sur la mise en cause des parents, et tout particulièrement de la mère, dans la maladie de leur enfant, ont été abandonnées depuis des décennies par tous les chercheurs et scientifiques pour qui l’autisme est un trouble neurodéveloppemental à forte composante génétique. Pourtant, à entendre certains parents, sur le terrain, la culpabilisation est toujours de mise et rien n’a changé [lire des témoignages]. Les psychanalystes ont beau jurer que leurs théories et leurs pratiques thérapeutiques ont évolué, on peut douter qu’il en soit vraiment ainsi.

 

S&A: Qu’est-il reproché à la psychanalyse ?
Franck Ramus: En tant que chercheur, je suis évidemment un partisan de l’évaluation scientifique et je ne reconnais que les thérapies dont l’efficacité a été prouvée. En clair, la médecine fondée sur des preuves [voir le manifeste du KOllectif du 7 janvier, ndlr]. Il est nécessaire qu’un débat ait lieu sur le fond. Certains psychanalystes semblent ouverts à une évaluation de leurs pratiques. La CIPPA (Coordination Internationale entre Psychothérapeutes Psychanalystes s’occupant de personnes avec Autisme), par exemple, affiche une position d’ouverture dans le paysage psychanalytique. Je lui ai envoyé une série de questions précises sur les théories et les pratiques psychanalytiques dans le but de clarifier ses positions, et j’espère que cet esprit d’ouverture se traduira en actes et qu’elle y répondra. Mais d’autres psychanalystes s’opposent farouchement à toute évaluation scientifique de leurs pratiques thérapeutiques [1]. Difficile, dans ce cas, de juger de leur efficacité. Difficile aussi de ne pas soupçonner que cette rhétorique anti-évaluation ne soit qu'une tentative de dissimuler des pratiques tout simplement médiocres.

 

S&A: L’autisme est-il le seul trouble du développement concerné ?
Franck Ramus: Il n’y a pas que les autistes à souffrir de cette situation. Les enfants avec des troubles spécifiques des apprentissages (par exemple dyslexiques) et leurs familles, ont été victimes des mêmes pratiques et des mêmes théories psychanalytiques [2] : Mère trop distante ou trop fusionnelle, absence de « désir de parler ». Bien sûr, depuis le rapport Ringard en 2000 sur l’enfant dysphasique et dyslexique et la création de centres référents pour les troubles du langage, les bonnes pratiques se sont diffusées. Toutefois, on observe encore des dérives et notamment dans certains centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) où les enfants sont souvent pris en charge selon une grille de lecture uniquement psychanalytique, où aucun diagnostic n’est posé ni aucune rééducation proposée. C’est encore un énorme gâchis alors que la dyslexie concerne 5% de la population. Comme pour l’autisme, l’origine est neurodéveloppementale avec une composante génétique estimée à 50% et la psychanalyse n’a aucune compétence pour s’en occuper. Lorsque l'enfant présente aussi des troubles psychologiques (ce qui n'est pas rare), une prise en charge psychothérapique peut être indiquée, mais il faut que celle-ci soit efficace, donc évaluée. 

Plus généralement, il y a lieu d'élargir le débat à toutes les autres pathologies mal traitées (pour ne pas dire maltraitées) par la psychanalyse. Je pense aux personnes souffrant de dépression, de trouble anxieux ou de trouble obsessionnel compulsif, dont le seul parcours de soin se résume trop souvent au divan du psychanalyste, ou d'un autre professionnel aux pratiques inspirées majoritairement par la psychanalyse. Ou encore aux personnes souffrant d'un trouble bipolaire qui ne sont correctement diagnostiquées que 8 ans en moyenne après l'apparition des premiers symptômes [3]. Ces retards au diagnostic ont des conséquences dramatiques sur la vie de ces personnes.

 Autisme, un scandale français: une enquête à lire dans le numéro d'avril, en kiosque ce jeudi 28 mars.


S&A: 
D’un autre côté il est reconnu que les prescriptions de psychotropes sont trop importantes en France…
Franck Ramus: Les psychanalystes clament souvent qu’ils sont la seule alternative aux psychotropes. C'est faux. D'une part, les psychiatres psychanalystes en prescrivent autant que les autres. D'autre part, s'il est vrai que les Français détiennent le record de la consommation de psychotropes, c'est précisément parce que l'offre de soins de psychothérapies efficaces est indigente en France. Les psychotropes sont prescrits majoritairement par des médecins généralistes insuffisamment formés à ce sujet et ayant peu d'alternatives valables à proposer. Mais des psychothérapies efficaces et validées scientifiquement existent [4], il faut que les professionnels s'y forment

Psychanalystes ou pas, les psychiatres et les psychologues obéissent à leurs codes de déontologie respectifs [5]. L'un comme l'autre exige l'actualisation régulière des connaissances et l'adoption de pratiques thérapeutiques validées scientifiquement. Il est essentiel qu'ils s'y conforment, et qu'ils adoptent donc tous sans réserve le principe de la médecine fondée sur des preuves. Quant aux psychanalystes qui n'ont aucun diplôme universitaire pertinent, ils ne devraient tout simplement pas être autorisés à traiter des personnes malades.

propos recueillis par Hervé Ratel
Sciences et Avenir.fr
29/03/12 

C’est arrivé près de chez nous

Si la mainmise de la psychanalyse dans le traitement de l’autisme est très forte en France, elle n’a pas totalement disparu hors de nos frontières. La Belgique est souvent vantée comme une terre d’accueil pour les autistes et leurs parents. Certains n’hésitent pas à s’y exiler pour faire profiter leurs enfants d’une intégration en milieu scolaire ordinaire encore trop peu répandue en France. Pourtant «c’est loin d’être un eldorado, témoigne Cindy Fontaine, maman belge d’un garçon de 7 ans 1/2 autiste. Moi aussi, j’ai eu droit dans mon pays aux discours culpabilisants de la part des psychologues psychanalystes!» 

L’ironie de l’histoire veut que ce soit auprès de parents français que Cindy a trouvé des spécialistes qui ont pu poser un diagnostic correct pour son enfant. «A cause de la situation française atypique, la communauté des parents est très forte sur internet, via les forums constitués par les associations de familles. C’est la solidarité des mamans françaises qui m’a aidé.» Et Cindy de confesser que lorsqu’elle se retrouve désormais confrontée à une difficulté avec son enfant, elle ne va pas demander conseil à des professionnels. Elle connecte son ordinateur à internet et se tourne vers la communauté de mamans à laquelle elle appartient désormais.

En Suisse, la situation n’est guère plus brillante. Alma (elle a souhaité conserver l’anonymat), chercheuse en neurosciences, s’est heurtée à de grosses difficultés quand elle a fait le tour des psychiatres de sa région à la recherche de personnes autistes afin de les inclure dans une étude scientifique : «Je n’en trouvais aucun car tous les psychiatres que je rencontrais ne savaient pas les diagnostiquer en tant qu’autistes et leur collaient des étiquettes psychanalytiques telles que «dysharmonie psychotique évolutive» qui ne correspondent absolument à rien dans la classification médicale internationale !». Là encore, son salut est venu des associations de parents qui ont pu la faire entrer en contact avec des autistes.
H.R.

 

[1] Voir par exemple http://www.collectifpsychiatrie.fr/

[2] Voir le site de la Fédération française des Dys http://www.ffdys.com/a-la-une/evenementiel/la-psychanalyse-les-dys-et-lautisme.htm

[3] Source: http://www.bmsfrance.fr/Zoom-sur-Les-troubles-bipolaires.html.

[4] "Psychothérapie, trois approches évaluées". Editions Inserm, 2004.

http://www.inserm.fr/content/download/7356/56523/version/1/file/psychotherapie%5B1%5D.pdf

29 mars 2012

article publié sur le blog autiste en france le 28 mars 2012


Bonjour,

Je me permet de vous contacter, j'ai 3 enfant dont un de 4 ans et demi diagnostiqué Autiste sévère.

Je suis désespéré, j'ai fait confiance aux institutions de mon pays, en suivant le parcours de nombreux parents : CAMPS puis hôpital de jour. Mon enfant a eu une prise en charge psychanalytique c'est à dire une heure de pédopsychiatrie par semaine (la présence de l'enfant n'était pas nécessaire...) On m' a interdit de prendre une orthophoniste car d'après le pédopsychiatre, mon enfant ne parlerait jamais...Quand je prenais rendez vous avec des orthophonistes en libéral, le pédopsychiatre rappelait l'orthophoniste pour annuler le Rendez Vous sans notre accord.

 L'hôpital de jour  refusait catégoriquement que notre enfant soit scolarisé en maternelle. A un moment nous ne comprenions plus quels soins il apportait au petit... et pourquoi il nous bloquait tous les professionnels que l'on voulait prendre en libéral. N'ayant pas de diagnostic (le CAMSP et L Hôpital de jour ont refusé de nous donner un début de diagnostic...), nous nous sommes dirigé vers un Centre Ressources Autisme.

(bien que le pédopsychiatre refusé catégoriquement ).

Finalement nous avons réussi à avoir un diagnostic (qui nous a soulagé), notre enfant est autiste.

Grâce a ce diagnostic nous avons quitté l hôpital de jour, et mis en place une prise en charge a domicile adaptée (éducateur spécialisé, kiné, orthophoniste,psychologue, ergothérapeute, programme TEACCH et du PECS pour qu il puisse communiquer avec nous). Il va aussi a l’école avec une AVS (dont nous avons payé sa formation). Le coût de cette prise en charge est de 1400 euros par mois, mon épouse a arrêté de travailler pour s'occuper de notre enfant. En 6 mois notre enfant a fait des progrès fulgurants. Alors que en 18 mois de prise en charge psychanalytique, il n y avait aucun progrès... J’avoue même avec le recul avoir de la haine envers l' hôpital de jour et surtout après ce pédopsychiatre.

Notre vie est bien sur bouleversée par cela, nous avons un peu d'aide (AEEH cat 5). Mais nous sentons seul face à l'autisme de notre enfant, toutes les structures autour de chez nous sont à tendance psychanalytique (IME, hôpital de jours ...).

Le pédopsychiatre a continué a nous mettre des bâtons dans les roues lorsque on a cherché des professionnels (pourtant il ne suivait plus notre fils). Il a fallu que je le menace pour qu il arrête. Aujourd'hui on s'est rapproché d'une association, grâce à elle, on a une équipe pluridisciplinaire compétente et motivée qui entoure notre enfant. La vie n 'est pas rose, loin de là (surtout financièrement, où nous avons été obligé de faire un emprunt, pour payer la prise en charge), mais notre enfant progresse rapidement et surtout il nous sourit en nous regardant dans les yeux et cela vos tous les sacrifices du monde.

Pourquoi je tenais a témoigner auprès de vous ?

Je voulais vous montrer ce qui se cache derrière le rapport de force actuel. C'est une vrai catastrophe sanitaire qui se produit en France, une pseudo-science monopolise la prise en charge des gamins.

Ce n'est pas seulement une théorie que vous combattez, le combat que vous menez, peu transformer la vie de centaine de milliers d'enfants et de nombreuses familles. La psychanalyse contrôle les facultés (cursus psychiatrique), les écoles d’infirmiers, les centres de soins... Il faut que vous continuiez à nous aider, nos enfants ont besoin d'aide.

Le rapport de l'Haute Autorité de Santé ne change rien dans leurs convictions, les soins ne changent pas. J’espère que vous continuerez, il faut réformer la psychiatrie, sortir de l’obscurantisme.

Merci

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-un-papa-desespere-s-adresse-au-kollectif-du-7-janvier-102447900.html

28 mars 2012

article publié sur le site du collectif des 39

Simple contrariété passagère ou expression de la folie ordinaire ? (jjdupuis)

communiqué suite du meeting du 17 mars 2012

27 mars 2012
Par Collectif des 39

Collectif des 39 contre la Nuit Sécuritaire

Communiqué de Presse

Lundi 26 mars 2012

Quelle hospitalité pour la folie en 2012 ?

Le 4ème meeting National du collectif des 39 s’est déroulé samedi 17 mars à Montreuil. Plus de 1200 personnes ont participé avec une grande attention durant toute la journée aux débats et aux témoignages des professionnels et des patients ou familles de patient, aux interventions de neurobiologiste, de philosophe. Il s’en est dégagé souvent une vive émotion et toujours une grande force de conviction et de détermination pour soutenir  l’hospitalité en psychiatrie.

Autant par le nombre que par la pluralité des personnes, par la diversité de leur place comme de leur statut, la légitimité et la justesse de la dynamique maintenue depuis 3 ans par le collectif des 39 en est confirmée. L’affirmation de nos valeurs, de nos résistances pour promouvoir un accueil de qualité et une attention des pouvoirs publics quant à l’importance des soins psychiques en est sortie plus forte.

La nécessité d’abroger les lois sécuritaires, gestionnaires, liberticides, est un de nos objectifs essentiels. C’est aujourd’hui un de nos mots d’ordre.

-Abrogation de la Loi du 5 juillet 2011 concernant les soins sans consentement.

-Abrogation de la Loi hôpital Patient Santé Territoire.

-Revalorisation et renforcement de la politique de secteur, notamment par un budget spécifique pour la psychiatrie.

- Abandon du projet de valorisation de l’activité en psychiatrie pour le maintient d’un budget global.

-Dissolution de l’instance de la Haute Autorité de Santé.

Durant le meeting, les différents partis de gauche, les représentants des candidats à l’élection présidentielle ont exposé leur position concernant la politique à mener en matière de soins psychiques. Le Front de Gauche – Parti de Gauche, PC-, EELV, le NPA, L.O. ont pris des engagements très clairs. Les représentants des candidats de ces partis ont donné un écho favorable au Manifeste dans lequel le collectif des 39 présente ses propositions. Le Parti Socialiste, par la voix de son représentant s’est prononcé pour un aménagement de la loi HPST, un abandon de la tarification à l’acte sans assurer une enveloppe globale et une réorganisation de la HAS. À propos de la loi sur les soins sans consentement du 5 juillet 2011, il en a dénoncé le caractère sécuritaire, sans engagement sur son abrogation. Il a par contre évoqué que ce sera au Parlement nouvellement élu en juin 2012 de revenir sur ces lois.

Pierre Joxe, ancien ministre, présent avec le collectif des 39 ce samedi pour dénoncer la régression de la justice des mineurs et les attaques contre la prévention, a rappelé la responsabilité et le pouvoir des parlementaires dans l’écriture des textes de lois. La mobilisation auprès des députés est de toute évidence indispensable.

La Haute Autorité de Santé s’est totalement discréditée avec la parution de son rapport du 8 mars dernier, déclarant "la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle non consensuelles » pour la prise en charge de l'autisme, et interdisant la thérapeutique par le packing. Le collectif des 39 dénonce la dérive de cette instance.

Les 1200 personnes présentes ont manifesté leur soutien total au Professeur Pierre Delion, violemment attaqué, qui a été ovationné à l'issue de son intervention digne et combative. 

Il est aujourd’hui clair que toute participation à cette instance anti-démocratique contribue à renforcer une entreprise idéologique visant à briser toute approche psychodynamique de la psychiatrie, à entraver la dimension thérapeutique pour les personnes  autistes. Nous appelons tous les professionnels soignants à quitter leur fonction de cette instance.

 

Le Collectif des 39 a donné rendez vous à l'automne, à toutes celles et tous ceux qui veulent continuer ce combat, lors de l'organisation des assises pour une psychiatrie fondée sur l'hospitalité.

http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=3421

26 mars 2012

article publié sur le blog de Franck Ramus FRblog le 25 mars 2012

Questions à la CIPPA

Après ma série de questions à Bernard Golse (restées jusqu'ici sans réponse), je poursuis ma démarche de questionnement précis des théories et des pratiques psychanalytiques pour l'autisme, en envoyant les questions suivantes à la CIPPA.

Généralités


Dans son document "Alerte aux méconnaissances concernant la psychanalyse et l’autisme" et sur le reste de son site, la CIPPA fournit une description des théories et des pratiques psychanalytiques pour l'autisme qui a surpris un très grand nombre de parents d'enfants autistes, ainsi que de nombreux professionnels (psychiatres, psychologues...), qui ont une expérience quotidienne très différente des pratiques psychanalytiques.
 
1.       Pour prendre un exemple concret, dans "le non" de Geneviève Haag, il est dit que les signataires du texte ne soutiennent pas "l'attitude qui consisterait à attendre la demande". Pourtant, un nombre très important de familles d'enfants autistes réunies dans les associations rapportent qu'on leur a opposé d'attendre "l'émergence du désir de communiquer", retardant ainsi le diagnostic d'autisme pendant plusieurs années. Voir par exemple les témoignages rassemblés sur ce site.
a.       Comment expliquez-vous ce décalage entre les positions affichées par la CIPPA et les pratiques observées sur le terrain?
b.      Quelle proportion des psychanalystes en activité dans le champ de l'autisme la CIPPA pense-t-elle représenter?
c.       Envisagez-vous de prendre position publiquement contre les pratiques consistant à attendre "l'émergence du désir"?
d.      Envisagez-vous de prendre position publiquement contre les pratiques consistant à différer le diagnostic bien au-delà de 3 ans, quand tous les éléments sont présents pour le faire?
 
2.        
a.       Comment expliquez-vous que certains psychanalystes formulent des diagnostics de psychose infantile, d'autres de dépression infantile, pour des enfants qui finalement sont diagnostiqués comme autistes par des psychiatres utilisant les critères diagnostiques des classifications internationales?
b.      Quels sont les critères diagnostiques de l'autisme préconisés par la CIPPA?
 
Sur le plan théorique:
 
3.       La CIPPA dit être ouverte à d'autres approches de l'autisme et les intégrer.
a.       Jusqu'où va la capacité d'intégration de la CIPPA? Est-ce que par exemple vous préconisez d'intégrer les approches "indigo" de l'autisme?
b.      Sinon, où tracez-vous la limite entre les approches valides et celles qui ne le sont pas?
c.       Et sur la base de quels critères?
 
4.        "Les signataires affirment qu’ils ne soutiennent pas l’idée d’une psychogenèse purement environnementale de l’autisme".
a.       Vous soutenez donc l'idée d'une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux?
Il existe effectivement des preuves qu'un certain nombre de facteurs environnementaux augmentent la susceptibilité à l'autisme, notamment: des infections prénatales, l'exposition prénatale à des toxiques (thalidomide, acide valproïque), les souffrances à la naissance…
b.      Pensez-vous à d'autres facteurs environnementaux qui soient également pertinents? Si oui, quelles sont les données à l'appui de leur rôle dans l'étiologie de l'autisme?
 
5. "les psychanalystes ont appliqué la méthode de l’association libre aux enfants avec autisme en prenant en compte leur langage corporel par lequel ils nous ont révélé eux-mêmes la nature de leurs vécus crispés sur les stéréotypies".
a.       Quelles sont les données prouvant que la méthode de l'association libre permet de révéler quelque chose de pertinent sur quelqu'un?
b.      Quelles sont les données montrant qu'interpréter les  gestes d'un enfant non verbal selon la méthode de l'association libre permet de révéler quelque chose de pertinent sur ses troubles? (autre que des observations évidentes sur la nature de ses éventuels troubles moteurs)
 
"Leur principale panne développementale - quelles qu’en soient les causes - semble la non constitution, ou l’effondrement, des premières constructions du moi corporel, qui permettent à la fois d’être dans sa peau et de contenir ses émotions"
6. a. Quelles sont les données venant à l'appui de cette hypothèse sur la nature des troubles autistiques?
" Révélations faites par les enfants avec autisme de leurs vécus corporels et spatiaux angoissants, plus ou moins colmatés par les stéréotypies et rituels, qui handicapent lourdement leurs explorations spontanées. Ces vécus sont des sensations de chute et/ou de liquéfaction, en rapport avec des effondrements toniques le plus souvent insoupçonnables derrière des enraidissements, des mouvements rythmiques ou des agrippements sensoriels (lumière, son, vertige labyrinthique), mais qui apparaissent parfois brusquement lors d’une séparation corporelle (par exemple fin de séance dans le cadre thérapeutique), d’un changement imprévisible, ou d’un débordement émotionnel : l’enfant s’écroule alors comme un tas de chiffons."
6.       b. Quelles sont les données venant à l'appui de ces "révélations"?
 
"Ceux qui parlent évoquent comme un écoulement d'eux-mêmes et/ou un engloutissement tourbillonnaire. Ainsi, Paul qui, après une longue séparation estivale, s’effondre ainsi en fin de séance de retour et dit avec un filet de voix tremblée, très angoissée "On va pas couler dans les W.C...?"."
7.       a. La peur de tomber dans les WC est fréquente chez le jeune enfant, et, de fait, légitime, considérant leur taille. Qu'est-ce qui vous permet d'affirmer que la même crainte, exprimée par des enfants autistes, évoque "un écoulement d'eux-mêmes et/ou un engloutissement tourbillonnaire"?
7.       b. Est-ce le mot "couler" qui vous suggère cette interprétation? Qu'est-ce qui vous permet de penser que l'usage des mots par un enfant autiste de cet âge et de ce niveau intellectuel est suffisamment précis pour justifier des interprétations aussi littérales?
 
"Une fillette sans langage verbal, cherchant à répondre au questionnement sur son enraidissement corporel quasi-permanent, verse de l’eau par terre et désigne la flaque tout en laissant tomber comme une flaque, à côté, une peluche toute molle, vidée de sa bourre. "
8.       Qu'est-ce qui permet d'interpréter ce geste de l'enfant comme une réponse symbolique aux questions qui lui sont posées?
 
"Pour ce qui est de la chute, les enfants font de nombreuses mises en scène d’objets qui tombent du bord des tables, des rebords architecturaux, des sièges etc."
9.       La plupart des enfants aiment faire tomber des objets. Qu'est-ce qui permet d'affirmer que les mêmes gestes, accomplis par un enfant autiste, constituent une mise en scène symbolique de leur peur de tomber?
 
"Certains se perchent eux-mêmes sur ces rebords architecturaux, comme des alpinistes contre la paroi et nous communiquent ainsi la peur qu’ils ne tombent."
En général les enfants qui ont peur de tomber évitent de se mettre dans une situation propice à la chute. A contrario, ceux qui font des acrobaties sont a priori ceux qui la redoutent le moins.
10.   a. Qu'est-ce qui vous permet d'affirmer que chez les enfants autistes, les acrobaties reflètent au contraire la peur de tomber?
b. Si vous aviez observé chez les enfants autistes le comportement opposé (évitement des situations de chute), auriez-vous conclu qu'ils n'ont aucune peur de tomber?
 
"Peur de tomber de l’autre côté des yeux ou de la tête d’autrui. Cela est mimé de diverses manières. Nous comprenons que le défaut ou la faiblesse d’introjection de la contenance corporo-psychique est projeté sur la tête de l’autre et que le regard ne trouve donc pas de point de renvoi."
11.   Quelles sont les données autorisant de telles interprétations?
 
12.    
a.       De manière plus générale, qu'est-ce qui justifie l'hypothèse selon laquelle le comportement  des enfants autistes constitue une symbolique ayant un sens caché qu'il conviendrait de décrypter?
b.      Est-ce que les hypothèses psychanalytiques actuelles sur l'autisme reposent exclusivement sur des interprétations des comportements des enfants autistes similaires à celles mentionnées ci-dessus?
c.       Par quelles méthodes et selon quels critères déterminer si ces interprétations sont correctes?
d.      N'y a-t-il pas des données un peu plus objectives à l'appui de ces hypothèses?
e.      Avez-vous conduit des expériences permettant de tester la sensibilité et la spécificité de votre grille de lecture interprétative?
f.        Par exemple, avez-vous tenté d'appliquer la même grille de lecture en aveugle à des groupes d'enfants avec différentes pathologies  et à des enfants témoins, et montré que vos interprétations caractérisent spécifiquement les enfants autistes?
 
Sur le plan des pratiques:
 
13.    La CIPPA dit être ouverte aux thérapies éducatives et comportementales de l'autisme et les intégrer dans ses pratiques "intégratives" et "multidimensionnelles".
a.       Dans ce cas, quelles sont les pratiques spécifiquement psychanalytiques que la CIPPA préconise en plus?
b.      Quelles sont les données montrant que l'association de pratiques psychanalytiques aux thérapies comportementales est plus efficace que les thérapies comportementales seules?
 
 
14.   "la confrontation de nos expériences de psychothérapeutes de formation psychanalytique nous permet d’affirmer que nous avons aidé un certain nombre d’enfants avec autisme de bon niveau intellectuel à évoluer avec beaucoup moins de séquelles, notamment obsessionnelles avec rigidité de la pensée".
a.       Considérez-vous que la confrontation des expériences de psychanalystes entre eux est une démarche suffisante pour établir l'efficacité de leurs pratiques?
b.      "Beaucoup moins de séquelles", par comparaison à quoi? L'évolution de ces enfants a-t-elle été comparée à celle d'un groupe témoin, afin de contrôler les effets dus à l'évolution spontanée des enfants?
c.       L'évolution de ces enfants a-t-elle été comparée à celle d'enfants ayant bénéficié d'autres pratiques thérapeutiques?
 
 
15.    « Une meilleure gestion des angoisses corporelles, des fantasmes et de la souffrance des personnes autistes (surtout quand elles prennent conscience de leur différence) ouvre plus grand les portes aux apprentissages. »
a.       En admettant que les enfants autistes aient des "angoisses corporelles", comment préconisez-vous de les gérer ?
b.      Quelles données montrant que votre manière de gérer ces angoisses permettent à l'enfant autiste de progresser dans les apprentissages (plus que son évolution spontanée ou qu'une autre pratique non centrée sur les angoisses corporelles)?
 
16.   Malgré la longueur du document, les pratiques thérapeutiques psychanalytiques ne sont pour ainsi dire pas décrites.
a.       Pouvez-vous décrire précisément en quoi elles consistent?
b.      Pouvez-vous expliquer le rationnel de ces pratiques et les données à l'appui de leur efficacité?
 
 
17.   Plus spécifiquement:
a.       La CIPPA préconise-t-elle les ateliers-pataugeoire tels que décrits par Anne-Marie Latour?
b.      Si oui pourquoi? Quelles données suggèrent que cette pratique a un intérêt thérapeutique?
c.       Sinon la CIPPA envisage-t-elle de s'en distancier publiquement?


18.    
a.       La CIPPA préconise-t-elle les ateliers-conte tels que décrits par Pierre Lafforgue?
b.      Si oui pourquoi? Quelles données suggèrent que cette pratique a un intérêt thérapeutique?
c.       Sinon la CIPPA envisage-t-elle de s'en distancier publiquement?


19.    
a.       La CIPPA préconise-t-elle les psychodrames psychanalytiques pour les enfants autistes, tels que décrits par Laurence Barrer et Guy Gimenez?  
b.      Si oui pourquoi? Quelles données suggèrent que cette pratique a un intérêt thérapeutique? 
c.       Sinon la CIPPA envisage-t-elle de s'en distancier publiquement?
 
20.   La CIPPA défend l'usage du packing pour l'autisme dans certaines situations précises. L'essai clinique mené par Pierre Delion et ses collaborateurs n'étant pas terminé, sur la base de quelles données le packing peut-il être recommandé?
 
21.   Beaucoup de psychanalystes rejettent l'idée que l'efficacité des pratiques psychothérapiques puissent être évaluées scientifiquement.
a.       Est-ce la position de la CIPPA?
b.      Sinon, pourquoi de telles évaluations n'ont-elles pas encore abouti?

25 mars 2012

article publié par la Voix du Nord le 24 mars 2012

La méthode ABA désormais « recommandée »

samedi 24.03.2012, 05:32- L. D.

 La directrice, Mélissa Becquet (à gauche), au côté de la fondatrice du centre de Villeneuve-d'Ascq, le Dr Rivière.PH. CH. LEFEBVRE La directrice, Mélissa Becquet (à gauche), au côté de la fondatrice du centre de Villeneuve-d'Ascq, le Dr Rivière.PH. CH. LEFEBVRE

« On nous a tellement pris pour des fous ! »
Pour Vinca Rivière, la reconnaissance officielle par la Haute Autorité de santé (HAS) de ce pour quoi elle se bat depuis des années est une victoire. ...

 

Le rapport dit que la méthode ABA (Applied Behavior Analysis), d'approche comportementale, que Mme Rivière a ramenée des États-Unis, en France, en créant le centre Camus de Villeneuve-d'Ascq, est désormais « recommandée ». Menace de fermeture, bataille acharnée, avec l'appui des parents, pour exister. Guerre à l'université : ça y est, une licence existe. Et les critiques essuyées du type : « L'ABA, c'est du dressage pour chien. » Voilà ce qu'a été le combat de ce docteur en psychologie.

Alors, aujourd'hui, elle se réjouit. Et les parents aussi. La maman de Nicolas, 14 ans, a les yeux qui brillent quand elle raconte les progrès accomplis par son fils grâce à l'ABA. « Il ne parlait pas, ne savait pas se laver, n'était pas propre la nuit. Tout ça, il l'a appris rapidement. » Grâce à cette méthode qui sollicite en permanence l'enfant, avec des éducateurs toujours présents, et des récompenses à la clef. « On a vécu l'hôpital de jour. Outre qu'il m'a demandé si l'enfant était désiré, si la grossesse s'était bien passée, le pédopsychiatre estimait qu'il fallait attendre que Nicolas agisse de lui-même, qu'il fallait laisser venir le désir. Il ne progressait pas du tout. Aujourd'hui, Nicolas va à l'école, on a une vie sociale avec lui. Je suis persuadée que si on n'avait pas connu le centre, il serait en hôpital psychiatrique. »

Des moyens

Vinca Rivière et la directrice du centre citent des enfants qui n'ont plus besoin du centre car le handicap est présent mais ne s'exprime plus. Aux critiques malgré tout persistantes, Mme Rivière rétorque que ces méthodes ne sont pas non plus censées faire de miracles.

Et elle tempère sa joie à l'idéequ'il va falloir des moyens pour étendre les méthodes comportementales et éducatives, dont l'ABA. Car il faut former des spécialistes. « C'est une méthode scientifique, qui ne s'apprend pas avec trois heures de formation », prévient-elle. Par ailleurs, l'ABA est très gourmande en personnels. Or, elle le sait, pour avoir plus, il faut que l'approche psychanalytique ait moins. Mais pour l'instant, le rapport ne dit rien dans ce sens.

http://www.lavoixdunord.fr/Region/actualite/Secteur_Region/2012/03/24/article_la-methode-aba-desormais-recommandee.shtml?utm_source=add_this&utm_medium=facebook&utm_campaign=partage#.T22UrgtS9Iw.facebook

25 mars 2012

article publié par la Voix du Nord le 24 mars 2012

Face à face - Deux perceptions du traitement de l'autisme

samedi 24.03.2012, 09:02- Recueilli par LD

Daniel Fasquelle contre l’approche psychanalytique du traitement de l’autisme / Pierre Delion, promoteur du Packing en France Daniel Fasquelle contre l’approche psychanalytique du traitement de l’autisme / Pierre Delion, promoteur du Packing en France

| SANTÉ |

L'approche psychanalytique : un scandale ! »

Daniel Fasquelle, député-maire UMP du Touquet, mène la lutte politique contre l'approche psychanalytique du traitement de l'autisme, ayant même déposé une proposition de loi en janvier visant à l'interdire.

 

De fait, il se « réjouit » de ce rapport qui n’irait néanmoins « pas assez loin ». Il regrette que la Haute Autorité de santé (HAS) n’ait pas conservé « la version initiale de son rapport où elle parlait de méthodes "non recommandées" et pas seulement "non consensuelles". Et ce car le lobby a fait pression sur la HAS et j’en ai la preuve. »

Selon lui, en l’état, « ils vont continuer leurs méthodes dont aucune n’a montré une quelconque efficacité. Mais je ne les lâcherai pas. »

Daniel Fasquelle plaide pour une réaffectation des moyens. Lui qui précise ne pas être parent d’enfant autiste – « Je ne fais que remplir mon rôle de député » – veut mettre fin à « un scandale ». Il a des mots très durs. En déposant sa proposition, il justifiait : « Il faut arrêter le massacre. » S’agissant du packing, il parle de « méthode barbare ».

Et justifie : « Je suis dur car ils traumatisent les mamans et les couples en mettant la responsabilité sur les parents. On en est là aujourd’hui en France ! On a pris un retard monstre. En Angleterre, il y a dix-sept fois plus d’autistes à l’université qu’en France. Et qu’on ne nous dise pas qu’il faut un mélange des méthodes. La leur est mauvaise car elle part d’un mauvais diagnostic : l’autisme n’est pas une psychose, un problème de relation mère-enfant. Mais un problème neurologique. »

 

« Une campagne calomnieuse »

Il est le premier promoteur du packing en France. Le professeur Pierre Delion, pédopsychiatre au CHRU de Lille, n’a pas souhaité directement nous répondre, vu le contexte sensible, a-t-il justifié. Mais circule sur Internet sa prise de position écrite à la suite des recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS). L’interdiction du packing, sauf dans son service dans le cadre d’un programme de recherche, est « une catastrophe pour les enfants autistes qui bénéficient du packing et leurs parents » (…) « Elle empêche gravement la réalisation de la recherche entreprise en soumettant les chercheurs concernés à un paradoxe difficile à dépasser puisqu’il oblige les chercheurs à demander à des parents l’autorisation d’inclure leur enfant dans une recherche visant à prouver l’efficacité d’une technique qu’elle interdit par ailleurs. »

 Il invoque un avis favorable du Haut Conseil de la santé publique, un autre du comité de protection des personnes. Et dénonce « une campagne calomnieuse et diffamatoire (…) orchestrée par des associations de parents (…) et s’en prenant bien au-delà du packing à la psychanalyse et à la psychothérapie institutionnelle ». Il dénonce enfin « une reprise des désinformations par des politiques pressés d’en découdre avec la pédopsychiatrie et une médiatisation trop partisane… »

Selon lui, la HAS « se disqualifie gravement » et « c’est toute la chaîne des décisions scientifiques qui est remise en question dans notre démocratie contemporaine. Cet état de fait ne pourra rester sans effets et sans suites. »

À l’instar du fondateur du Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire, dans L’Express : « Les psychanalystes vont entrer en résistance. »

http://www.lavoixdunord.fr/Region/actualite/Secteur_Region/2012/03/24/article_face-a-face-deux-perceptions-du-traitement-de-l.shtml

22 mars 2012

article publié sur le site Soutenons Le Mur le 21 mars 2012

Les propos du Dr. Hervé Bokobza, fondateur du Collectif des 39 dans l’Express ont provoqué un véritable tollé dans le monde de l’autisme en France. De nombreuses voix se sont élevées le 20 mars 2012 pour condamner avec la plus grande fermeté ces propos et les rectifier. Outre Olivia Cattan et Sophie Robert dans l’Express, des membres et amis de notre collectif nous ont transmis leurs réactions individuelles. Nous disons tous halte aux insultes des psychanalystes ! Qu’ils s’en aillent !

Jean Cottraux, Psychiatre Honoraire des Hôpitaux, Ancien chargé de cours à l’université Lyon 1, HDR; Directeur scientifique de l’Ifforthecc

Cher monsieur Bokobza,
Si je prends un temps précieux pour vous écrire, c’est que vous avez dépassé les bornes de la décence dans votre calomnie des parents d’enfant autistes et des TCC. Que vous soyez d’une ignorance crasse, passe encore, mais que vous en tiriez gloire pour sonner partout de l’Hélicon avec vos trente huit chasseurs, est franchement ridicule. Vous vous mettez en danger en montrant à tous ce qu’est une certaine psychiatrie psychanalytique française : pompeuse, verbeuse et prétentieuse. Personne à l’étranger ne nous l’envie.
Vous ne savez même pas de quoi vous parlez et faite allusion à un Pr de Lyon qui n’est autre que le Pr Delion de Lille : dont les « packings » aversifs pour les enfants autistes viennent d’être sérieusement limités par l’HAS. L’humanism…e dont vous réclamez est un vitrine commode pour masquer votre incapacité à évoluer et à comprendre le devenir de la psychiatrie. Quant à votre invocation de la Résistance pour défendre votre « bon beurre », ceux qui ont eu dans leur famille d’authentiques résistants l’apprécieront à sa juste valeur.
Je me permets de vous donner deux conseils amicaux:
1. Demander des excuses aux familles d’enfant autiste
2. Prendre le chemin d’une formation continue qui vous mettra à niveau et vous expliquera ce que sont les TCC et les neurosciences cognitives.
Je sais que l’humilité n’est pas votre vertu principale, mais on ne sait jamais.
Bien cordialement à vous et aux 38 autres

Gerard Mercuriali , parent d’enfant TED, professeur d’EPS

D’un coté une corporation attaque en justice Sophie Robert parce qu’elle a démasque leur discours ésotérique sur l’autisme . De l’autre cote, cette même corporation peut sans risque, insulter les représentants d’associations en remettant en cause leur légitimité et ce sans aucune considération pour le travail fait par ces parents investis bénévolement . C’est tellement injuste qu’on aimerait que l’affaire soit portée devant les tribunaux pour être jugée sur le fond. C’est encore plus injuste parce que c’est l’existence en France de cette corporation de médecins qui exercent en se référant a une pseudo-science surannée que nous, parents , sommes obliges de mobiliser notre énergiedans un combat que nous ne devrions pas mener si les pouvoirs publics savaient tirer les conséquences des études menées par ailleurs. Maintenant que l’HAS a tranche et que l’argumentaire établie clairement que les psychanalystes , médecins utilisent des interventions qui n’ont jamais apporte la moindre preuve de leur efficacité ( malgré des dizaines d’années d’expérimentation pendant lesquels nos enfants ont fait les frais de leurs croyances) , , voila que des représentants de cette corporation ne trouvent pas d’autres moyens de défense que de discréditer tout ce qui s’oppose a eux : l’HAS, les parents, les associations, les professionnels mieux formes qu’eux . C’est une attitude scandaleuse. Dans quel autre domaine médical accepterait-on un tel positionnement ?
Que l’Etat mette enfin son nez dans ce panier de crabes et qu’il cesse de financer des services inefficaces. Qu’il distribue ses moyens aux professionnels qui suivent les recommandations et qu’il arrête de financer les services qui s’en écartent et nuisent donc a nos enfants. Cela coûtera moins cher aux contribuables et nos enfants se verront enfin proposer des interventions efficaces. Le reste c’est à dire le discours qui tente de de-légitimiser les associations de parents et leurs représentants n’est que du vent ! il cherche a masquer l’essentiel : En France en 2012, des médecins s’autorisent a utiliser des pratiques quasi-religieuses sur des patients vulnérables et cela en dépit de toutes les données dont ils disposent sur les interventions qui ont démontre leur efficacité. Scandaleux !
Les associations ne nous représenteraient pas et les pseudo représentants seraient en fait manipulés par des comportementalistes. Comme d’habitude avec les psychanalystes on va attendre longtemps que Mr Bokobza apporte des preuves de ce qu’il avance . En attendant il dénigre sur un média le travail des associations. Je suis adhérent a Autisme France et je me sens parfaitement représenté par Daniel Langloys, la présidente qui a n’en pas douter, au regard des décisions courageuses qu’elle a du prendre ces dernières semaines, a du être soutenue par son conseil d’administration, lui même composé de dangereux comportementalistes.
Magali Pignard, maman d’enfant autiste , membre active du collectif soutenons le mur
« Je suis choquée par les propos du fondateur du collectif des 39″.
Jean Marie De Lacan

Sa réaction satirique sur son blog : http://crocoppa.wordpress.com/2012/03/19/y-a-beaucoup-de-ca-herve/

Hilde Garde, consultante, mère de famille et citoyenne

Voici son commentaire de texte :

Comment expliquez-vous l’unanimité des associations de parents contre le traitement psychanalytique de l’autisme?

Ces opposants sont en réalité très minoritaires et extrêmement militants. Ils ne sont pas représentatifs de l’ensemble des parents d’enfants autistes.

Il serait intéressant de savoir sur quelles statistiques s’appuie M. Bokobza pour affirmer de façon péremptoire son « très minoritaires ». Puisque le journaliste rappelle avec raison plus loin dans l’article la représentativité du collectif autisme. Et sachant qu’il n’existe aucun recensement formel du nombre de personnes autistes en France.

Sans parler du sous diagnostic largement orchestré par ses collègues qui continuent à ne pas vouloir « mettre d’étiquettes » et à préférer les termes de « psychose » ou « dysharmonie ».

Parfois, leur rejet de la psychanalyse peut être fondé: il existe des psychanalystes totalement délirants. Comme dans tous les métiers, il y a des bons et des mauvais psys.

Entre « totalement délirant » et « mauvais professionnels » il y a tout de même de la marge… Connaissez vous beaucoup de professions où il y a tellement de personnes « totalement délirantes » qu’on arrive à monter une vingtaine de leurs propos délirants dans un documentaire et qui donnent lieu à des centaines de témoignages différents ??

Mais la véritable explication, c’est qu’ils sont manipulés par le lobby des comportementalistes.

Les parents remercient M. Bokobza pour le grand cas qu’il accorde à leur intelligence. Et souhaiteraient avoir plus d’explications sur ce mystérieux lobby, si difficile à trouver dans notre beau pays. Car pour l’instant, ceux qui bloquent, monopolisent la parole dans les médias et orchestrent des « fuites » restent vos camarades !

On leur fait croire que l’approche comportementale peut sauver leurs enfants…

Mais qui parle de les « sauver » ? Non M. Bokobza, comme tout parent, les parents d’enfants autistes veulent avant tout leur apporter une éducation, un maximum d’autonomie, un avenir le meilleur possible. Quand on a un enfant autiste, on perd vite ses illusions M. Bokobza, encore faut-il vivre avec et l’élever au quotidien pour pouvoir en parler !!

Et pourquoi ne pas mentionner également les approches développementales, cognitives ?

Si c’était vrai, je l’utiliserais!

N’êtes-vous pas directeur d’un centre pour adultes « névrotiques et psychotiques » ? Si c’était vrai que vous vous occupiez d’enfants autistes, vous auriez surement dit moins de sottises !

En réalité, il s’agit de méthodes extrêmement violentes, importées des Etats-Unis.

La « méthode extrêmement violente » ici, c’est le mensonge sur les méthodes que visiblement vous ne connaissez pas. Enrouler un enfant autiste (c’est-à-dire qui a une grande peine à comprendre son environnement, et souvent des troubles sensitifs importants) dans des draps mouillés et glacés, sortant du frigidaire, ça c’est « une méthode extrêmement violente ». Nous attendons des preuves de la violence supposée des méthodes que vous dénoncez, sans d’ailleurs citer ces méthodes.

Elles coûtent 30 000 euros par an et par enfant.

Rappelez donc au lecteur combien coute à la sécurité sociale le merveilleux traitement psychanalytique en hôpital de jour français ? Entre 800 et 1000€ par jour selon notre dernière enquête, et encore parfois les enfants n’y passent pas la journée entière (2h facturées ½ ou 1 journée…). Pour 200 jours par an à 800€ ça fait… 160 000€. Aux frais de la sécu. Les parents qui demandent 2000€ par mois pour appliquer une prise en charge telle que recommandée par la HAS n’obtiennent pas les financements…

Il y a derrière tout ça un immense enjeu financier.

Là nous sommes bien d’accord ! Où est l’argent aujourd’hui, qui en bénéficie ? Et qui risque de le perdre ?

Et même si elles marchent parfois, cela reste du dressage!

Ça veut dire quoi « marcher » pour vous ?

Quelle différence faites-vous entre « éduquer » et « dresser » ?

C’est comme la peur du flic, certes efficace, mais à quel prix?

Bon alors, c’est efficace ou ça n’est pas efficace ? Il faudrait savoir !

Pour le reste, après avoir insulté les parents, leur intelligence, les praticiens cognitivo-comportementalistes vous vous en prenez à la maréchaussée. Je n’ose penser à la façon dont les parents membres des forces de l’ordre sont reçus chez vous…

On est également très surpris par l’efficacité que vous, professionnel, prêtez à la « peur du flic »…

 

Pourquoi les parents voudraient-ils confier leurs enfants à des professionnels qui pratiquent le dressage?

C’est plus facile de dire à un parent « vous n’y êtes pour rien dans l’autisme de votre enfant, c’est génétique ».

Euh, parce que ça n’est pas le cas selon vous ?

Ces professionnels jouent sur l’illusion.

Quelle illusion ? Le consensus de la communauté scientifique internationale est une illusion ?

Je comprends très bien que ce soit plus reposant pour les parents.

Reposant !??? ce qui est reposant c’est de mieux comprendre le fonctionnement de son enfant. En outre mettre en place une thérapie cognitivo-comportementale est plutôt très exigeant pour la famille !

C’est tellement l’horreur absolue d’avoir un enfant autiste.

!!?? C’est souvent difficile d’avoir un enfant autiste, mais « l’horreur absolue » c’est de lire ce que vous osez dire et prétendre, en toute impunité !

L’horreur absolue c’est de se dire qu’ils seront entre des mains comme les vôtres quand on ne sera plus là !

L’horreur absolue c’est de réaliser que les « médecins », les « soignants » supposés vous aider considèrent que votre enfant est « l’horreur absolue ».

 

Quels sont les arguments que les comportementalistes utilisent pour convaincre les parents?

Les comportementalistes disent que la psychanalyse n’est pas scientifique, qu’il n’y a pas de preuve de son efficacité.

Encore faux ! Les « comportamentalistes » comme vous les appelez ont autre chose à faire que de parler de la psychanalyse. Ils expliquent ce qu’ils font, ce qui va être fait ensemble, pour quels objectifs. Ils interrogent sur le fonctionnement de l’enfant, ses centres d’intérêts. Priorisent, en fonction des besoins de l’enfant et les priorités de la famille. Réadaptent à mesure des évolutions. Bref, ils font leur job de « soignants » au lieu de faire des procès d’intention aux autres disciplines…

Nous ne répondons pas à leurs critères d’évaluation donc, pour eux, nous ne sommes pas crédibles.

Il n’y a pas que pour « eux » que vous n’êtes pas crédibles ! (Par exemple, les experts de la HAS ne sont pas des « comportamentalistes », pas plus que ceux de l’INSERM ou les personnes qui ont constitué le rapport Fuentes en Espagne…).

Mais le principe d’évaluation à partir de normes est radicalement opposé à notre démarche! La relation avec le patient, on ne peut pas l’évaluer.

On ne peut même pas évaluer ses résultats dans l’évolution ou le bien être du « patient » ? Il faut donc vous faire confiance aveuglément ? Vous feriez ça vous si un de vos enfants a un cancer ?

Soigner, en psychiatrie, demande une éthique du doute, une prise de risque.

C’est quoi « l’éthique du doute » ? Celle de savoir remettre en cause ses croyances dans sa pratique professionnelle peut-être ?

Quand vous parlez de « prise de risque », qui prend le risque ? Et ce risque quel est-il ? Ca me rappelle étrangement la « prise de risque » avec ce jeune garçon ayant déjà un lourd crime à son actif balancé dans un pensionnat mixte sans autre forme de précautions. Qui a assumé le risque pris ? Le psychiatre ou la jeune fille sauvagement assassinée ?

On ne peut pas mettre des croix dans des cases.

Sauf dans celle des formulaires qui permettent de toucher les prises en charge sécu…

 

Vous allez même beaucoup plus loin, si l’on en croit votre site Internet: vous y dénoncez la « folie évaluatrice et normative » des autorités de santé. Pourtant, la HAS souhaite seulement développer la recherche clinique afin d’évaluer l’efficacité des pratiques psychanalytiques. Peut-on imaginer d’évaluer ces traitements autrement qu’avec des statistiques?

Cela se fait déjà, par un professeur de Lyon.

Ou sont les résultats ? Quelle recherche effectue-t-il (mise à part le packing, qui n’est pas éducatif, loin s’en faut, mais que le Professeur Delion décrit comme n’étant PAS psychanalytique, il faudrait vous entendre…)

C’est l’universitaire le plus ouvert dans le domaine.

Le « plus ouvert » à quoi au juste ? A l’interdisciplinarité entre freudiens et lacaniens ? Voyez dans cet article son degré d’ouverture

Et c’est lui qui est harcelé par les associations de parents. Il fait pourtant de la recherche et prône une approche intégrative de toutes les disciplines.

La seule recherche connue est celle du packing, où est l’approche intégrative là dedans ?

Personnellement, je ne refuse pas l’évaluation: je l’exige tous les jours de la part de mes équipes [NDLR: le centre psychotérapique Saint-Martin-du-Vignogoul, dans l'Hérault, pour adultes atteints de psychose ou de névrose].

Elles se basent sur quoi vos évaluations ? Comment peut-on évaluer « quotidiennement » un traitement au long cours de l’humain ?

Mais je suis opposé aux normes à base de statistiques et de chiffres que les comportementalistes tentent d’imposer.

Elles ne prennent pas en compte la singularité de chacun.

Affirmation péremptoire, sans fondement, et insultante pour les praticiens concernés.

 

Vous affirmez avoir de bons retours de la part des parents d’enfants fréquentant vos centres. Comment expliquez-vous leur silence dans le débat actuel?

Selon moi, si les parents satisfaits de la psychanalyse ne s’expriment pas, c’est qu’ils ont honte.

Ils apprécieront surement… Donc vous ne culpabilisez pas les familles mais elles ont quand même honte. Et n’osent pas faire entendre leur voix, on ne peut pas dire que vos traitements et prises en charge les aident à s’exprimer, c’est un peu dommage tout de même !

L’arrivée d’un enfant autiste bouleverse une famille. Cela renvoie les parents à leur histoire personnelle, à des choses extrêmement douloureuses.

En quoi l’arrivée d’un enfant autiste renverrait FORCEMENT à son histoire personnelle, et que celle-ci sera FORCEMENT remplie de « choses extrêmement douloureuses » ? Si l’on suit votre raisonnement l’autisme serait donc lié à une histoire personnelle remplie de ces choses extrêmement douloureuses ?

Cela touche à leur intimité, qu’ils n’ont pas envie de dévoiler.

Comment se fait-il alors que les centaines de parents qui témoignent depuis des années, et plus encore depuis la sortie du documentaire « Le Mur » de Sophie Robert n’aient pas honte ? En quoi témoigner de sa satisfaction quant à une prise en charge pour leur enfant les forcerait à « dévoiler leur intimité » ?

Compte-tenu du manque criant de structures d’accueil pour les enfants autistes en France, ont-ils vraiment la liberté de critiquer les services proposés?

Vous ne pensez quand même pas qu’on irait virer un enfant parce que ses parents discutent nos méthodes?

Non c’est plus simple que ça… Quand ils n’ont pas été démolis par vos « séances », quand les couples n’ont pas explosés devant vos interrogatoires soit ils essaient de discuter et de savoir, et on ne leur répond pas (ou mieux, on leur renvoit une question personnelle pour n’avoir pas à répondre et mieux déstabiliser), soit ils se sauvent en courant, en devant prendre moultes précautions pour ne pas être poursuivis par vos confrères pour « défaut de soin ».

Les associations de parents qui récusent aujourd’hui notre approche, c’est vingt personnes qui passent leur vie sur internet! [NDLR: 19 associations et fédérations de parents d'enfants autistes ont été sollicités par la HAS pour la rédaction de son dernier rapport].

Merci à la rédaction de l’Express pour ce FAIT… Sesame Autisme, Autisme France, Vaincre l’Autisme, Autistes Sans Frontières, Satedi ainsi que tous ceux qui ont été consultés apprécieront d’être « 20 personnes qui passent leur vie sur Internet »…

Ils font de l’envahissement paranoïaque.

Donc faire entendre une autre voix que la votre c’est être paranoïaque…

Ces gens-là ne se posent aucune question concernant leur enfant.

Avec un tel manque de respect, il faudrait en plus que les parents disent merci sans doute ?

Ils refusent, par exemple, qu’on leur demande s’ils l’ont vraiment désiré.

Cette question n’est pas habile, je vous l’accorde, mais elle est incontournable.

Ca veut dire quoi « vraiment désirer » un enfant ? En quoi cette question est elle incontournable ?

C’est quoi le lien avec l’autisme ? Ca va servir à quoi pour aider cet enfant à grandir ?

On est étonné de lire cela alors que des « experts » qui pronent la psychanalyse tels MC Laznik, B Golse, la CIPPA… crient haut et fort à longueur de médias que l’histoire des parents n’est pas en cause dans l’autisme de leurs enfants… Là encore il faudrait accorder vos violons !

Vous prétendez défendre une approche humaniste de la santé mentale, par opposition aux comportementalistes qui voudraient, selon vous, « normaliser » les comportements. N’est ce pas réducteur?

Parfois, je peux envoyer un patient consulter un comportementaliste, parce que sa phobie est indécrottable.

Le comportementalisme comme dernier recours quand la psychanalyse échoue, c’est quand même le plus bel argument contre cette pratique jamais lu sous la plume d’un psychanalyste !

On peut être comportementaliste et humaniste, à condition toutefois que la technique comportementaliste ne soit pas le coeur du soin. C’est dans la relation avec l’enfant qu’il se passe quelque chose. Or cette relation n’est possible qu’avec la psychanalyse.

Ceux qui pratiquent leur métier sans psychanalyse vont également apprécier ! Alors bon, l’enseignant, les rééducateurs, les AVS, sans oublier les parents, n’ont aucune relation avec l’enfant où il « se passe quelque chose » ? En quoi la psychanalyse est-elle indispensable pour établir une relation de qualité avec quelqu’un ? Vous avez besoin d’une « grille de lecture » pour entrer en relation avec quelqu’un ?

Sans elle, on devient des machines, des techniciens de la santé.

D’ailleurs c’est bien connu, il n’y a que les psychanalystes qui soient humains. Le reste du monde est constitué de robots car les psychiatres ne sont pas psychanalystes et ne savent donc pas rentrer en relation avec leurs patients…

Actuellement, la majorité des établissements accueillant les enfants autistes utilisent la psychanalyse. Mais que va-t-il se passer maintenant que la HAS a déclaré cette approche non pertinente ?

Nous allons rentrer en résistance, en continuant de défendre haut et fort ce que nous pensons.

Vous allez donc continuer d’utiliser de l’argent public pour « soigner » avec des méthodes non recommandées (pardon « non consensuelles »). Vous pensez que ça va marcher encore combien de temps ? A un moment donné, vos obligations de médecin ne vont-elles pas vous rattraper ?

La psychiatrie française, que le monde entier admire, ne doit pas être balayée par le moyen des critères d’évaluation.

Le monde entier admire la psychiatrie française ??!! Où ça où ça ? Où sont tous ces patients qui viennent se faire soigner ici car c’est tellement mieux qu’ailleurs ? Où sont tous ces autistes si brillamment pris en charge par vos institutions pour témoigner du bien qu’on leur a fait (ha bon ils ne parlent pas, n’écrivent pas et sont dans des centres avec des cocktails de médocs qui les abrutissent ?).

Mais nous allons réfléchir autour des recommandations de la HAS.

Vous prétendez vous substituer, sans apporter la moindre preuve de vos magnifiques résultats ni le support d’aucun praticien étranger ou société savante internationale – juste parce que vous savez que vous avez raison et que ce que vous faites c’est bien parce que vous le faites depuis longtemps ?

Nous prônons une refondation de la psychiatrie et nous prévoyons pour cela d’organiser des assises en septembre.

Mais pourquoi refonder ? Si l’on en croit ce discours et les écrits de vos camarades des 39 ce que vous faites est parfait et vous avez raison sur tout, en dépit de ce que peuvent dire des collèges d’experts indépendants, de ce qui se pratique partout ailleurs dans le monde et des centaines de milliers d’adultes autistes français hyper dépendants et hyper médicamentés… Alors non vraiment on ne comprend pas pourquoi vous voulez « refonder » cette psychiatrie que le monde entier nous envierait…

Nathalie Radosevic, parent d’un enfant TED et membre du Collectif Soutenons Le Mur

La Haute autorité de Santé n’a pas désavoué totalement la psychanalyse, elle l’a placée dans les traitements non consensuels et a recommandé les techniques comportementales et cognitives.

Depuis quand l’autisme est il un fléau ? Vous compareriez l’autisme à une nuée de sauterelles, par exemple ? L’autisme est une richesse et une spécificité ! Les comportementalistes, eux, prennent en compte les avancées et les études faites en génétique, notamment et c’est parce qu’il y a eu des découvertes ayant permis de comprendre la différence de fonctionnement d’un cerveau autistique, par rapport à un cerveau neurotypique, que les comportementalistes ont compris que cela n’avait pas à voir avec la psyché, mais avec un fonctionnement neurologique. Jusque là, on ne peut pas accuser les comportementalistes d’esprit sectaire, contrairement à la psychanalyse qui n’accepte pas d’être remise en question. Et je vais tenter d’en faire un commentaire linéaire en suivant les propos exprimés dans la publication.

Si le collectif de parents ne représente pas l’avis des parents, alors qui le représente ? Les parents ont mis du temps à pouvoir se rassembler autour de l’autisme de leur enfant. D’une part, internet a permis de mieux connaître l’autisme et de trouver des informations internationales et donc de comparer ce qui se faisait ailleurs qu’en France et ce qui fonctionnait en matière de soins. Et d’autre part, avec l’arrivée des réseaux sociaux et notamment Facebook, des parents ont pu comparer leur situation avec celle d’autres parents. Et se rendre compte que leur situation était loin d’être isolée et qu’à plusieurs nous pouvions être plus forts et nous opposer à l’Institution Française qui maltraite nos enfants depuis trop longtemps.

Alors que la question posée est : « Comment expliquez-vous l’unanimité des associations de parents contre le traitement psychanalytique de l’autisme? », vous, Docteur Bokobza, psychiatre psychanalyste répondez à coté de la plaque en parlant « d’opposants très minoritaires et extrêmement militants. » Militants, oui, nous irons au bout pour ne pas voir nos enfants placés en institution et pour qu’ils aient une vie digne de ce nom. Et minoritaire, je ne parierais pas sur le nombre, à votre place. Vous seriez largement perdant !

Dr Hervé Bokobza, vous dites que le rejet de la psychanalyse est dû à des délires de mauvais psychanalystes. A qui doit on demander de différencier un bon psy d’un mauvais ? Aux humoristes les Inconnus ? A Juan-David Nasio qui pense que c’est dans la décoration du Cabinet et la poignée de main du psychanalyste et la façon dont il dit « bonjour » au patient ? (je cite les propos tenus dans l’émission de la « Tête au carré » sur France Inter, reportage d’Antonio Fischetti) ? D’un coté, les parents en colère ne sont pas représentatifs et de l’autre, on parle de délires de certains psychanalystes…cela voudrait il dire que les parents qui ne sont pas représentés par le collectif autisme aiment le charlatanisme et les délires de ces mauvais psychanalystes ? Il faut savoir !

Donc finalement, Dr Bokobza, vous concluez : « Mais la véritable explication, c’est qu’ils sont manipulés par le lobby des comportementalistes. » Vous ne répondez pas au sujet des parents non représentés par le collectif autisme…eux, ils sont manipulés par qui ? « On leur fait croire que l’approche comportementale peut sauver leurs enfants… Si c’était vrai, je l’utiliserais! » Vous préférez abdiquer en posant vos fesses dans un fauteuil et somnoler vous aussi ?

Je ne pense pas que la plupart des parents cherchent à « sauver » leur enfant de l’autisme, mais de l’emprise de la psychanalyse qui empêche les enfants d’évoluer. D’ailleurs, à ce propos je tiens à citer une interview par Eve Roger,sur « Europe 1 »,  de Hugo Horiot, adulte asperger, qui nous raconte : « On me mettait en face de jouets, de jouets que je n’aimais pas, des peluches, des châteaux en plastique…J’ai donné un coup de pied dans le château en plastique. Je lui ai explosé son château en plastique qu’elle m’avait mis et elle me dit « Aaaaaaah tu donnes des coups de pied à ton papa, ce n’est pas bien ! » Imaginez, cela depuis des années ! Je ne vois pas comment faire émerger quelqu’un de son autisme. C’est une aberration. » En effet, s’il fallait attendre après la psychanalyse que Hugo Horiot soit sauvé, il serait encore à donner des coups de pieds dans son « papa » virtuel qui n’est autre qu’un château en plastique selon la grande théorie psychanalytique. C’est non seulement l’intelligence remarquable des personnes avec autisme qui est insultée, et n’imaginez pas que parce qu’il était enfant il n’avait pas compris que comparer un jouet à son papa est totalement absurde. Nous avions le Père Noël, pour Geneviève Loison, psychanalyste, il y a aussi le papa « stylo bic » et là, le Père-jouet ! Finalement, quand est ce qu’un père reste un père digne d’être respecté pour ce qu’il est réellement ?

Chez les comportementalistes. Le père n’est qu’un père et la mère une mère. Elle n’est ni crocodile dévoreuse d’enfant, ni croque mitaine, ni mère incestueuse… ! Pour les comportementalistes, les mères et les pères sont au cœur du projet de l’enfant, de véritables partenaires de la thérapie et c’est pour cela que les parents se détournent de la psychanalyse, qui maltraite et brise des familles, traite les pères de jouets ou d’objets et les mères de sadiques perverses pédophiles. Encore des doutes sur les raisons du rejet de la psychanalyse ? Personnellement, je n’en ai aucun.

Dr  Bokobza vous parlez de « méthodes extrêmement violentes importées des Etats-Unis » et du coût. Si c’est parce que ça vient des Etats-Unis que c’est violent, je peux comprendre l’affront pour la psychanalyse de n’avoir pas, au bout de 40 ans d’inefficacité et de torture des personnes autistes et de leur famille pensé à se remettre en question et chercher d’autres méthodes, elles efficaces. Mais je pense surtout que vous voulez parler de méthode radicale, et non de violence.

Oui, les parents qui ont essayé les méthodes comportementales ont pu se rendre compte de progrès déjà au bout de plusieurs jours pour certains enfants, voire semaines et mois pour d’autres. Dr  Bokobza vous devirez peut être penser à utiliser les mots appropriés, au lieu de délirer comme le font ses mauvais confrères psychanalystes ! Mais au fait, qui sont-ils ? Une liste noire des noms à nous déconseiller, Dr  Bokobza ? Au sujet des pratiques violentes, justement, le packing, ce n’est pourtant pas comportementaliste….

Vous dites « Pourquoi les parents voudraient-ils confier leurs enfants à des professionnels qui pratiquent le dressage ? »

Bizarre, soit vous n’avez jamais eu d’enfant, soit vous n’avez pas « dressé » vous mêmes vos enfants ! Pourquoi lorsqu’on parle d’autisme, c’est du dressage et lorsque l’on parle d’enfants neurotypiques, on parle d’éducation ? Nos enfants ont des besoins spécifiques et je connais un Autiste Asperger adulte qui dit « Je comprends vite, mais il faut m’expliquer longtemps ! » il en rit d’ailleurs. Il apparaît évident que vous ne savez pas de quoi vous parlez puisque votre vanité et votre orgueil démesuré vous pousse à casser ce qui fonctionne vraiment en reniant vos propres incapacités !

Pourquoi ce serait l’horreur pour un parent d’avoir un enfant autiste ? L’horreur vient de l’ignorance de ce pays qui condamne nos enfants comme s’ils étaient impropres à la vie et impropres à vivre dignement et à qui les droits ont été largement bafoués !

Aucun des parents que je connaisse ne voit en son enfant une « horreur ». Nous aimons profondément nos enfants et nous les respectons. Nous voulons en effet qu’ils réussissent mais quels parents dignes de ce nom ne veulent pas que leur enfant exerce un métier qui leur conviendra ? Pire, dans certains milieux les parents attendent de leur enfant neurotypique qu’il devienne avocat, médecin ou paysan, parce que c’est un métier qui se transmet de génération en génération et on ne s’offense pas à leur propos que les parents choisissent la destinée professionnelle, voire amoureuse de leur enfant (il n’est pas rare que dans certains milieux encore les parents choisissent l’épouse ou l’époux de leur enfant, alors que nous, nous serions simplement heureux qu’ils soient amoureux et qu’ils soient aimés en retour) !

Nous, nous souhaitons qu’ils épanouis, équilibrés, les plus autonomes possibles et qu’ils puissent choisir leur métier et cela fait de nous des parents criminels et responsables de l’autisme de leur enfant à vos yeux !

Vous ne comprenez toujours pas pourquoi les parents se détournent de la psychanalyse pour aller vers le comportementalisme qui ne juge pas le parent et tente de trouver avec lui les meilleures solutions pour aider son enfant ?

Ils n’ont pas besoin de « JOUER », comme vous dites…ils n’ont pas besoin de nous « CONVAINCRE » pour nous rallier à eux et même pas besoin de nous CONTRAINDRE, comme les psychanalystes l’ont fait dans le milieu institutionnel !

Nous nous opposons à vous et aussitôt, un signalement aux services de l’enfance et de la santé ! Ou des pressions. Si je n’avais pas moi-même eu en copie un courrier avertissant la MDPH (Maison départementale des Personnes Handicapées) que je mettais mon enfant en danger, selon la psychiatre psychanalyste du Centre de soins de mon enfant que je venais de faire quitter à mon enfant, l’aurais je cru moi-même ? Oui, parce que j’ai entendu et lu d’autres témoignages allant dans ce sens. En fait, je n’ai pas privé mon enfant de soins, mais je me suis tournée vers le libéral et cette psychanalyste voulait me punir d’avoir averti la MDPH des pressions que je subissais dans ce centre de soins, afin de l’exclure de la scolarité, car elle ne l’en croyait pas digne. Vous seriez étonné des résultats scolaires de ma fille, surtout depuis qu’elle a quitté ce centre de soins !

Pour moi c’est assez convainquant en soi ! Et si cela n’arrivait pas à vous convaincre, toutefois, pour en revenir à l’interview de Hugo Horiot, il disait au sujet des méthodes comportementalistes et de sa mère : «Je m’en suis sorti grâce au travail et au combat qu’à mené ma mère. Elle me stimulait par le corps, elle essayait de rentrer dans mon monde, de comprendre ma logique, de se glisser dedans et surtout, elle a mis un point d’honneur à faire en sorte que je n’aille jamais en institution spécialisée. Un autiste a besoin qu’on le mette dans le monde réel, le monde autour de lui. Parce qu’il a les compétences pour en faire partie. Mais, cela doit se faire avec un accompagnement. Et en effet, un accompagnement de type plus comportemental. ».

Les psychanalystes se basent sur des théories de la pensée (pour résumer et pour rester polie)  et refusent de composer avec les études scientifiques et portent la responsabilité de l’autisme sur la mère ! Les comportementalistes prennent en compte les avancées de la recherche scientifique pour l’intégrer à leur connaissance. Elle n’a pas besoin de diaboliser la mère et d’éloigner son enfant autiste loin d’elle.

Je vous cite à nouveau : « « Nous ne répondons pas à leurs critères d’évaluation donc, pour eux, nous ne sommes pas crédibles. » Prouvez nous que vous êtes crédibles, si toutefois vous le pouvez !

« Mais le principe d’évaluation à partir de normes est radicalement opposé à notre démarche! La relation avec le patient, on ne peut pas l’évaluer. Soigner, en psychiatrie, demande une éthique du doute, une prise de risque. On ne peut pas mettre des croix dans des cases. »

Pourtant mettre des croix dans des cases et inventer des diagnostics qui n’existent pas, les psychanalystes l’ont fait ! Nous pouvons vous en fournir des tonnes de documents allant dans ce sens !

L’un d’entre vous m’a même dit que « seul le tableau clinique comptait » ! alors, bon, si ça ce n’est pas « cocher dans les cases »….les thérapeutes non psychanalystes sont donc incapables de parler et de lier une relation avec leur patient ? Pourtant, la plupart d’entre eux ont suivi des cursus universitaires et ont pourtant choisi le comportementalisme, minoritaire en Université, contre la psychanalyse, majoritaire ! C’est d’ailleurs le problème majeur à l’heure actuelle, beaucoup d’entre les étudiants souhaitant modifier leur cursus ou aller directement en comportementalisme doivent d’abord supporter un long cursus dont la dominante est la psychanalyse, encore à l’heure actuelle. Si on peut parler de Lobby, ce n’est pas de comportementalisme, mais de la psychanalyse, qui s’impose et persiste à ne pas vouloir reconnaître ses limites et ses défaillances.

Je serais très heureuse de faire parvenir un courrier au Président de la HAS avec une copie de votre « mécontentement » publiée dans l’Express et particulièrement vos propos sur « la folie évaluatrice et normative » de la HAS.

En revanche, vous allez nous expliquer en quoi les parents satisfaits de la psychanalyse auraient honte. Honte de quoi ? Si cela fonctionnait ils n’auraient pas à avoir honte et se seraient manifestés et opposés au collectif de parents qui eux ont vu des progrès nets chez leur enfant grâce aux méthodes comportementales !

C’est votre propre incompétence en matière d’écoute et de compréhension des parents et des enfants qui fait honte à notre pays. Nous n’avons pas honte de nos enfants. Ceux qui ont pu avoir honte c’est parce que les psychanalystes leur ont farci le crâne en leur mettant des fausses informations, vous les avez culpabilisés en leur disant qu’ils sont mauvais pour leur enfant. Vous avez d’ailleurs souvent préconisé un éloignement maternel au sein de la psychanalyse, oui, vous pouvez en effet parler de délire paranoïaque, de folie meurtrière et de Honte, mais de la part de la psychanalyse ! Pas de la part des personnes autistes ni de leurs parents !

Je me permets de vous citer, Dr Bokobza « Compte-tenu du manque criant de structures d’accueil pour les enfants autistes en France, ont-ils vraiment la liberté de critiquer les services proposés ? »

C’est criant de vérité et d’horreur ! En effet, les parents ont ils la liberté de choix et ont ils encore le droit de s’opposer à vous ? Vous pensez qu’en créant un effet de manque de structures les parents se jetteront sur vos structures psychiatriques en remerciant le ciel et en baisant le sol sur lequel vous avez marché ? Si beaucoup de parents se sentent pris en otage, impossible pour eux de vivre décemment en gardant leur enfant à la maison, car selon les régions en France, beaucoup de ces régions sont sinistrées et n’ont qu’un hôpital de jour ou un IME (institut médico éducatif, ce qui revient au même que l’hôpital, car ce n’est pas le scolaire qui est privilégié) et encore, bon nombre d’entre elles attendent tellement avant d’avoir une place qu’elles sont presque soulagées pour les enfants dont l’autisme est particulièrement sévère surtout.

Elles n’ont pas d’autre choix que d’accepter ou de garder leur enfant et comme elles sont très peu aidées financièrement, voire pas du tout dans certains cas, c’est soit payer des formations pour s’auto-former en méthodes comportementales, acheter des livres et faire ses méthodes « maison »…avec un salaire (celui du conjoint), voire avec juste le RSA (dans les cas des familles monoparentales)…nous saisissons là toute la réalité de votre cynisme.

Vous amusez  vous du fait que les parents soient pris au piège et de l’autre coté s’endettent et lorsque les parents ont fait le choix, la mort dans l’âme, de l’institution et qu’ils le regrettent par la suite, les psychanalystes ne tardent pas à faire pression sur les parents en les intimidant, parfois allant jusqu’à saisir les services sociaux et les Juges pour enfants ? Des familles brisées et des enfants brutalisés….oui, vous pouvez parler de brutalité et de violence extrême, mais seulement coté psychanalyse !

Les comportementalistes n’ont pas besoin de procéder par le chantage et la pression puisque leur méthode est recherchée à tel point que souvent il n’y a pas assez de ces professionnels formés pour aider les familles en nombre suffisant. C’est peut être de ces statistiques là que vous auriez honte de vous justifier ! Et vous n’avez pas besoin de « virer » les familles et les enfants…vous les retenez contre leur gré ! Il n’y a qu’à voir la façon dont vous vous accrochez à nos enfants comme s’ils vous appartenaient !

En revanche, vous ne devez pas souvent aller sur internet pour lire les appréciations des parents ! Ou alors vous ne savez pas compter au delà de 20 ? Si vous voulez, je peux demander à ma fille de 14 ans autiste et hyperactive de vous apprendre à compter au delà, non seulement elle y arrive en français, mais elle y arrive en anglais et en espagnol et en serbo-croate. Et dire que les psychanalystes la disent « attardée mentale » et à quoi lui serviraient d’apprendre les langues étrangères…que diraient-ils de vous ?

De plus, vous parlez de parents comme « ces gens là » ! Quelle bienveillance ! Et nous parlons souvent en bien de nos enfants, dommage que là aussi vous ne sachiez pas lire sur les forums de parents, les petits progrès sont immédiatement annoncés sur nos forums et notamment sur Facebook. Nous triomphons et paradons d’un premier mot, d’une première syllabe, d’une bonne note à l’école…et des fêtes et goûters où ils invitent leurs camarades et leurs amis…mais j’oubliais, vous ne les considérez pas comme inaptes à la vie sociale et affective ?

Curieux, nous ignorions que nos enfants n’étaient pas aptes, car nous avons pu constater le contraire et grâce aux méthodes comportementales ! Mais c’est normal, vous n’avez pas essayé, vous ! Vous ne pouvez pas vous en rendre compte, puisque vous avez vu des parents inquiets, et dans les interrogations…venus poser un diagnostic et que lorsqu’ils vous quittent, soit c’est parce qu’ils n’ont constaté aucun progrès de leur enfant, soit c’est parce qu’il a même régressé.

En quoi demander à un parent s’il a désiré un enfant est « incontournable » ? En quoi cela a t il pu influencer le développement cérébral et moteur d’un enfant de l’avoir ou non désiré ? Je fais notamment référence au documentaire de Sophie Robert, « Le Mur » dans lequel est posée la question à Geneviève Loison, sur les conditions de vie en temps de guerre ou dans les ghettos et favelas, s’il y avait plus d’autistes dans les pays en voie de développement également….et la réponse est « Je ne sais pas ». Elle semblait même totalement décontenancée par la question. Et on ne peut pas dire que Geneviève Loison soit contre ce qui a été dit dans « Le Mur », puisqu’elle n’a pas été de ceux qui ont attaqué Sophie Robert au Tribunal. Au contraire, elle aurait même été très fière d’y avoir participé.

Comme il est élégant de parler d’un patient en disant qu’il a une « phobie indécrottable » ! C’est un diagnostic qui fait partie du DSM IV ou du CIM 10  paysan sûrement ? J’ai comme un doute….

Donc un comportementaliste n’est humain que s’il reste psychanalyste. Hum…comme pensée sectaire ça se pose là, non ?

En revanche, j’ignorais que le Monde entier admirait la psychanalyse et la situation critique de la France, face au soin psychiatrique en général et de l’autisme encore pire ! C’est même le contraire qui se produit. La France est montrée du doigt et huée par les pays non seulement européens mais également le Canada, où les techniques comportementales se sont développées, les Etats-Unis aussi…mais je sais, pour vous c’est un pays diabolique…un peu paranoïaque Dr  Bokobza ? Un petit neuroleptique et un packing vous tentent ? Une place en IME ou en Hôpital psychiatrique, peut être ?

Vous allez « réfléchir autour des recommandations de la HAS. »  et vous allez prôner « une refondation de la psychiatrie et nous prévoyons pour cela d’organiser des assises en septembre. » ?

Intéressant, vous nous invitez au banquet ? Ou serons nous jugés « en assises », nous, vilains parents réfractaires et opposants à la psychanalyse ? Comme vous avez réfléchi durant des siècles pratiquement, je ne m’affole pas trop de vous voir sortir vos petits drapeaux de « guerre », ainsi que vos jouets et peluches, vos châteaux en plastique et vos pataugeoires avant encore plusieurs siècles ? Il y en aura peut être parmi vous qui aura une idée pour vous sortir de là….qui sait…vous prévoyez un voyage à Lourdes ou un Pèlerinage à St Jacques de Compostelle ?

http://www.soutenonslemur.org/2012/03/21/halte-aux-insultes-des-psychanalystes-colere-apres-les-propos-du-dr-herve-bokobza/

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