Un documentaire choc sur les adultes autistes

J’ai enfin trouvé le courage de regarder le documentaire du réalisateur Romain Carciofo , « Autisme, solutions d’espoir », qui montre le quotidien d’adultes autistes. Ce film de 50 minutes vient d’être diffusé dans plusieurs régions par France 3, et  est en ligne depuis le 22 décembre sur leur site.

Étant en contact régulier avec des familles d’adultes autistes, je savais plus ou moins ce que j’allais y découvrir, et c’est bien pour cela qu’il me fallait du courage pour le voir.

J’ai été profondément touchée par ce documentaire, que je trouve très bien fait : au début, le réalisateur explique très simplement comment il en est arrivé à s’intéresser au devenir des autistes ; puis comment il est amené à rencontrer des familles, à filmer ou essayer de filmer le quotidien d’adultes autistes, à rencontrer des professionnels. Le sujet est traité en profondeur, avec des explications pédagogiques sur ce qu’est l’autisme, et pourquoi il faut le diagnostiquer le plus tôt possible.

Où sont les adultes autistes aujourd’hui ?

- Soit ils sont chez leurs parents vieillissants, faute de place.

Des parents sans aide, abandonnés de l’État : on les laisse se débrouiller, et la société évolue comme si ils n’existaient pas. On les laisse sans solutions d’espoir, avec simplement un bel article de loi, l’article L242-4 du CASF,  si peu respecté : [...]toutes les dispositions sont prises en suffisance et en qualité pour créer, selon une programmation pluriannuelle, les places en établissement nécessaires à l’accueil des jeunes personnes handicapées âgées de plus de vingt ans.

Aujourd’hui, je sais que beaucoup de parents d’adolescents autistes sont terriblement inquiets pour l’avenir de leur enfant à l’âge adulte. Ils ont peur de ce qui peut lui arriver quand ils ne seront plus là, comme par exemple la maman de Hugo-Paul, qui me confie qu’elle préférerait ôter la vie de son enfant pour lui éviter de vivre le restant des ses jours dans une institution psychiatrique.

Combien de personnes condamnées  ?

- Et les autres adultes, ceux qui ne sont pas chez leurs parents ?

Ils sont à la rue ou en établissement inadapté avec comme conséquence des séjours en hôpital psychiatrique, de plus en plus fréquents, pour finalement y rester à vie.

Ces séquences filmées sont insoutenables pour moi, maman d’un enfant autiste qui sera bientôt un adulte. En fait, c’est comme si le gouvernement promettait mon fils à un camp de concentration, à vie. Dans ces images on y voit un être humain moins bien traité qu’un animal de compagnie, comme si il n’éprouvait aucune émotion, aucune douleur, comme si il était mort quelque part. Lentement empoisonné par des neuroleptiques qui l’abrutissent, le font baver, trembler. Une intoxication possible sur simple demande d’ordonnance au psychiatre. Mieux qu’un électrochoc, un choc chimique.

On dirait qu’avec ces adultes, tout est permis : sont-ils encore considérés comme des êtres humains ? Ont-ils seulement des droits ? Quand on lit la charte européenne des droits des personnes autistes, on se dit simplement que décidément non, la France ne mérite vraiment plus d’être dans l’Union Européenne, et oui, là on voit, comme le dit le réalisateur, ce que qu’on peut faire de pire dans ce pays.

Un prisonnier des camps de concentration ? Non, c’est Acacio, adulte autiste pris en charge par l’État français…

Indignation, incompréhension

Je bouillonne de rage en regardant ces images. Je sais que si ces adultes sont dans un tel état de dépendance aujourd’hui, c’est parce qu’ils n’ont jamais pu bénéficier d’une prise en charge adaptée : le gouvernement y a soigneusement veillé, en les mettant dans les mains de professionnels qui considèrent qu’il n’y a rien d’autre à faire qu’attendre l’émergence du désir de ne plus être autiste.

Je sais en plus que rien n’a changé depuis, ou si peu…

Mais le film ne s’arrête pas là… Car dans le titre il y a « solutions d’espoir », alors oui, de l’espoir il y en a… On le voit, quand le réalisateur nous fait découvrir tout ce qu’une prise en charge adaptée peut amener comme progrès, même sur des adultes autistes auparavant maltraités, devenus violents : on en a la preuve en images, et avec des explications très claires du directeur du centre. Des moyens humains, des activités structurées, encadrées, mais qui ne coûtent pas plus cher que les 900€ que l’État débourse par journées d’Hôpital Psychiatrique. Et aussi le respect de la personne autiste en tant qu’être humain capable de comprendre, d’apprendre, au lieu de « régler le problème » par des piqûres de neuroleptique tout comme ça l’a été pour Acacio (en photo ci-dessus), aujourd’hui en pleine progression depuis son admission dans ce centre.

Acacio, avec une prise en charge adaptée et humaine.

Des solutions existent mais rien ne bouge

L’ espoir existe mais il est bien mince, car ce centre est tellement rare, il y en a combien en France ? Pour combien d’adultes autistes ayant besoin d’une place ?

Par exemple, je viens de recevoir ce courrier d’une association de parents d’adultes autistes : cela fait 30 ans qu’ils font tout ce qu’ils peuvent pour ouvrir un centre. Mais ça a toujours coincé au niveau des finances de l’État. Désespérés, désabusés, ils m’envoient cette dernière lettre dans laquelle ils annoncent la fermeture de leur association, puisque aucune solution d’espoir ne leur a jamais été permise.

Je suis désespérée de savoir que rien n’est fait pour remédier à cette situation, et il est inutile de compter sur le prochain plan autisme, ni sur une bonne volonté du président de la république et du premier ministre. Ce n’est pas d’un plan autisme que nous avons besoin, mais bien de traiter le problème complètement autrement, par exemple en s’appuyant sur cette proposition d’Autisme France.

Mais pour cela il faudrait peut être qu’il soit reconnu comme un problème de santé publique. Il ne l’est toujours pas… Les politiques préfèrent se concerter ci et là pour savoir quoi faire alors que nous savons parfaitement quoi faire, et en attendant on laisse le massacre se poursuivre ; un massacre, oui, le mot est adapté à la situation…

Un bon test pour évaluer la volonté du gouvernement à faire évoluer les choses sera de voir si la résolution de proposition de commission d’enquête pour mettre fin au scandale français sera retenue par l’assemblée nationale. (résolution  pour l’instant soumise uniquement aux députés UMP)

Un petit espoir est dans les médias, qui commencent tout doucement à s’intéresser au problème, à diffuser des films qui peut-être sensibiliseront le public comme ça l’a été pour « Le cerveau d’Hugo » sur France 2 le mois dernier.

Un espoir, en attendant que les familles obligent elles-mêmes l’État à appliquer concrètement ce qui est très clairement mentionné dans l’article L246-1 du CASF :

Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques.

 Adaptée à l’état et à l’âge de la personne, cette prise en charge peut être d’ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.

 Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap.

jeudi 20 décembre 2012

Références

sur le site de France culture

A quoi a servi l'année de l'autisme ?

19.12.2012 - 18:20

Quelle sera la Grande cause nationale en 2013 ? On ne devrait plus tarder à le savoir. La lutte contre l’illettrisme, la prévention du suicide, la question des accidents domestiques font partie des causes qui postulent à l’obtention de ce label. L’enjeu est important : il s’agit, au minimum, de bénéficier d’une large visibilité médiatique, et par conséquent de sensibiliser le public à de grands enjeux de société.

Marie Schuster, Danièle Langloys et Arnold Munnich J-C F © Radio France

Il y a presque un an, jour pour jour, François Fillon, alors premier ministre, faisait savoir aux députés qu’il avait choisi l’Autisme pour incarner la Grande cause nationale 2012. Satisfaction des associations de parents, qui militaient pour cette reconnaissance. Et qui attendaient beaucoup de ces quelques mois d’exposition, à la fois pour faire tomber les nombreux préjugés autour de ce handicap, mais aussi pour aider à une meilleure prise en charge de ceux qui en sont atteints (la France étant considérée comme très en retard dans ce domaine)

Un an a passé. Qu’est-ce qui a vraiment changé ? Evidemment, il y a des déceptions, c’est inévitable. On ne sait toujours pas, par exemple, évaluer précisément le nombre de personnes autistes en France, ce qui rend d’autant plus compliquée leur prise en charge. Mais au moins le sujet n’est-il plus tabou.

Y a-t-il eu d’autres avancées ?

« A quoi a servi l’année de l’autisme ? »

article publié dans L'INDEPENDANT

Le 18 décembre à 6h00 par Estelle Devic | Mis à jour il y a 2 heures

Allison Sicre consacre sa vie à son fils autiste. PHOTO/Photo Claude Boyer

Son rêve ? "Travailler à la fourrière ou à la SPA". A 14 ans, Fabien ne peut pourtant pas l'envisager. Diagnostiqué autiste de haut niveau, il ne va plus à l'école depuis longtemps. "Il s'est fait virer du primaire. Puis de la classe spécialisée qui l'avait accueilli et de l'IME (institut médico-éducatif) où il avait finalement été admis" raconte sa mère, Allison Sicre. À 36 ans à peine, elle lutte depuis plus de dix ans pour que son enfant puisse vivre correctement. Fabien est aujourd'hui dans un institut éducatif thérapeutique et pédagogique (Itep), un centre qui accueille des jeunes en difficulté. Et n'a toujours pas trouvé sa place. Aucune structure spécialisée ne prenant en charge l'autisme dans l'Aude où il vit, le jeune homme ne peut compter que sur sa mère.

"Après l'IME, nous n'avions plus le choix. Fabien a dû rester à la maison. Moi, je venais de signer un CDI et j'ai démissionné du jour au lendemain pour m'occuper de lui". Dans sa maison de Villesiscle, le seul endroit où Fabien se sente bien, Allison sa maman vit un calvaire. Durant des années, elle a remué ciel et terre pour que l'autisme de son fils soit reconnu. Elle a renoncé à tout pour ne se consacrer qu'à lui : son métier, sa passion pour le chant, sa vie de famille... Le jour où le diagnostic est tombé, ce fût "le soulagement. Je me suis dit que je n'étais pas folle".

Aujourd'hui encore, elle en veut énormément à ces psychanalystes pour qui le problème de Fabien "venait d'une mère pathogène" et milite activement pour que l'autisme soit pris en charge en France. "J'avais passé des années à me documenter pour comprendre. J'avais même acheté un ordinateur spécialement pour ça". À l'époque, Allison ne connaissait rien à propos de ce handicap. Aujourd'hui, elle sait très bien ce que ressent et vit son fils. Grâce à une méthode peu développée en France, l'ABA, elle a pu aider Fabien. "Une psychologue est venue régulièrement à la maison nous en apprendre les bases. C'est le principe du 'je te donne, tu me donnes'". La famille a consacré alors 800 euros par mois à cet enseignement. Un sacrifice pour cette maman sans emploi qui ne perçoit même pas le chômage. "Mais ça valait le coup et c'est vraiment dommage que nous n'ayons pas pu en profiter plus tôt car Fabien pourrait être au collège aujourd'hui".

Aujourd'hui Fabien sait lire et écrire. Il aime bien l'informatique, "sans être un expert", et peut accompagner sa mère faire des courses. Une vie loin de la normalité encore. Trop de bruit ou d'agitation peuvent provoquer de terribles crises d'angoisses que les éducateurs de l'Itep, n'étant pas formés, ne savent pas gérer. Il y a quelques jours à peine, la menace est tombée. "Une psy m'a dit que s'il se faisait encore virer, il devrait aller en hôpital psychiatrique. Je ne veux pas. Il est hors de question que mon fils soit shooté toute la journée". Allison qui a mis sa vie entre parenthèses pour son fils se battra jusqu'au bout pour être entendue et lance un appel. "Aidez-le à accomplir son rêve, il veut juste prendre soin des animaux et a besoin d'être accompagné pour y parvenir. Offrez-lui un stage. S'il vous plaît, j'en ai marre de me battre pour que mon fils soit heureux".

Cette page est rédigée en se basant sur un texte de Bernard  Dov Botturi , consultant en médico-social.

Menaces de signalements de parents par des établissements 

Établissements : qu'est ce qui peut faire l'objet d'un signalement de votre part ?

1- Le fonctionnement général

• Règlement de fonctionnement ne vous pas été remis, pire s’il a absence de règlement de fonctionnement.

• Personnel prenant en charge votre enfant n'a pas été formé de façon spécifique à l’accompagnement des personnes autistes selon les dernières avancées scientifiques et pédagogiques.
  

2- La prise en charge

• Contrats de séjour et ou d’accompagnement imposés.
• Projets personnalisés imposés.
• Absence d’évaluation annuelle de la prise en charge
• Absence de rédaction d’objectifs clairs, vérifiables
• Besoins et attentes de votre enfant et de vous-mêmes non pris en compte.
• Admissions non consenties dans un HdJ, pour une hospitalisation dans un service psychiatrique
  Soins non consentis
• Soins brusques et sans préparation.
• Abus de traitements sédatifs
• Défauts d’informations quant aux soins, aux prises de psychotropes
• Contentions hors protocole médical
• Défaut de soins de rééducation (orthophonie, psychomotricité, orthoptie, etc.)
• Défaut de scolarisation obligatoire
• Non prise en compte de la douleur
• Absence de projet de soins personnalisé
• Manœuvres dilatoires vous empêchant l’accès tant au dossier médical qu’éducatif de votre enfant
• Marginalisation de la famille et des proches
• Absence d’activités dans le monde ordinaire.Les attitudes d’infantilisation (parler « bébé », utilisation de surnom dévalorisant, etc.)
  

3- La relation à l'enfant

• Tutoiement systématique (les établissements à partir du moment où ils accueillent des adolescents pratiquent le vouvoiement, qui est un signe de respect.)
• Non respect de l’intimité du courrier, certes un enfant qui a des difficultés à lire peut faire appel à un professionnel, mais cette lecture doit faite dans un lieu respectant l’intimité.
• Chantages, abus d’autorité, menaces verbales, chantages affectifs alimentant une ambiance de haine, d’anxiété, de peur, voire de terreur.
• Humiliations verbales ou non-verbales répétées.
• Comportements visant à la dévalorisation systématique.
• Attitudes de marginalisation ou de stigmatisation entretenues au nom d’une particularité réelle ou supposée.
• Attitudes de persécution par la multiplication des moqueries et des brimades.
• Exigences éducatives excessives ou disproportionnées au regard des capacités de la personne.
• Consignes et injonctions éducatives contradictoires ou impossibles à respecter.
• Sanctions abusives ou aberrantes.

4- Le cadre matériel 

• Les chambres exiguës (surface inférieure à 12 m²)
• Les chambres à trois ou quatre lits (absence d’intimité, risque de violences sexuelles)
• Des peintures vives sur les murs et les portes intérieures (les couleurs vives sont connues pour être agressives pour les enfants autistes, les couleurs pastels, saumonées, cérusées doivent être systématiquement recherchées)
• Couloirs trop étroits ne respectant pas la « bulle » protectrice des enfants.
• Des aménagements internes à risques : murs et mobilier à arêtes vives
• Absence d’espace de promenade
• Manque de dispositif d’appel en cas de chute
• Escaliers non sécurisés.

À qui signaler et pourquoi ? 

Textes de référence opposables

article publié dans Sud Ouest

Publié le 14/12/2012 à 06h00
Par Philippe Brégowy

Rafaël, entre ses parents, Cédric et Sophie Touboul, sera à l'arbre de Noël de l'Élysée demain. (Photo Philippe Brégowy)

Un site d'information remarquable :

http://autisme-scandale-francais.overblog.com/

M'Hammed Sajidi, président de l'association «Vaincre l'autisme». | Photo DR

L’association «Vaincre l’autisme» tire la sonnette d’alarme. Son président, M’Hammed Sajidi, a adressé une lettre ouverte à Marisol Touraine, ministre de la Santé, et au gouvernement. Pour lui, il est urgent que les pouvoirs publics se donnent les moyens d’une politique de santé publique responsable et innovante tant la situation des personnes autistes en France est catastrophique.

«Les pouvoirs publics doivent se réveiller et avoir honte de ce que vivent les personnes autistes en France», martèle M’Hammed Sajidi dans sa lettre ouverte, datée du 29 novembre dernier. Une phrase qui fait mal, en cette fin d’année où l’autisme avait pourtant bénéficié du label Grande cause nationale. Alors que «l’attente était forte en 2012 (…), l’Etat n’a attribué que très peu de moyens à la grande cause nationale», déplorait-il encore, jeudi dernier, à l’issue d’un colloque sur l’autisme au Sénat. Les espoirs des familles étaient nourris de voir enfin la France rattraper le retard pour lequel elle est pointée du doigt dans le monde entier (et condamnée par l’Europe en 2004) à travers une vraie prise en charge de cette maladie qui, au-delà de l’atteinte physique et psychologique du malade, détruit aussi ses liens sociaux et familiaux en l’état actuel des choses. «80% des enfants sont rejetés de l’école. (…) 80% des couples se désintègrent et finissent par divorcer, faute d’accès à l’information, au diagnostic et aux traitements. Les mères n’ont souvent pas d’autre choix que de quitter leur emploi et se retrouvent sans aucun soutien extérieur, avec leur enfant à domicile.»

Dans l’élan de la Grande cause nationale, le Comité national sur l’autisme a été réactivé cette année en vue de l’élaboration du 3e plan autisme. Avec deux ans de retard, ce plan est annoncé pour janvier 2013, après un premier plan (2005-2007) dont les travaux furent «rapides», selon l’association, et un deuxième (2008-2010) qui n’a honoré qu’à peine la moitié de ses engagements en termes de création de places en centres médicalisés. Une France en retard donc, sur cette épineuse question de l’autisme et, plus grave encore, une France dont les perspectives de santé publique en la matière risquent bien d’être contraires à l’intérêt de l’autisme et des personnes concernées. A la veille du 3e plan, l'association agrémentée «représentant des usagers» par le ministère de la Santé, s'inquiète fortement de la tendance du gouvernement à se déresponsabiliser de la situation dramatique de l’autisme. Entretien avec son président.

En quoi le gouvernement actuel se déresponsabilise de la question de l’autisme, alors qu’il a relancé les réunions de concertation auxquelles vous participez?
Lorsqu’on le sollicite sur des sujets nécessitant de sa part un positionnement clair, il botte en touche sous prétexte que «c’était [sous] l’autre gouvernement» sans prendre le relais de ce qui a été fait avant. Nous nous battons depuis dix ans pour faire évoluer les choses: nombre de rapports et de documents de référence établissent aujourd’hui le problème de l’autisme en France et les solutions à mettre en place. Nous ne pouvons pas entendre qu’il s’agissait d’un autre gouvernement.

Vous voulez dire que le ministère actuel ne souhaite pas utiliser l’expertise existante?
Les interlocuteurs actuels sont novices en la matière et ce sont eux qu’il faut convaincre. Sur un problème de santé publique aussi grave, je trouve ça dangereux! Il y a assez de personnes compétentes qui maîtrisent le sujet et avec lesquelles on peut travailler. Ils ont en plus le malheur de ne pas entendre les associations expertes sur le sujet. Pour eux, nous ne sommes que des associations de familles. Pourtant, ce sont les parents d’autistes, riches de leur expérience quotidienne, qui aujourd’hui maîtrisent le mieux le sujet.

Sur quels sujets le ministère actuel botte-t-il en touche?
Sur la mise en place de structures innovantes. Nous avons livré un combat acharné pour qu’elles soient prises en compte. Le précédent gouvernement est même passé au-dessus des résistances du système pour imposer leur mise en place en y affectant des budgets ministériels. Les décisions politiques de François Fillon, et de Xavier Bertrand alors ministre des Affaires sociales avec Valérie Létard, ont permis de déboucher sur le 2e plan. Il est impératif aujourd'hui que les financements de prises en charge adaptées et donc innovantes puissent voir le jour dans le nouveau plan.

«Nous avons une machine qui détruit l'état de santé de l'enfant et de sa famille»

Où se situent les résistances dont vous parlez?
Depuis plusieurs décennies, nous avons une machine qui détruit l’état de santé de l’enfant autiste et de sa famille. Le système médico-social et sanitaire est très cloisonné, fermé à l’innovation. Ses procédures sont anciennes et nous sommes dans l’impasse car il ne répond pas aux besoins de la prise en charge de l’autisme. La majorité des traitements de l’autisme, aujourd’hui, sont éducatifs. Lorsqu’un financement est accordé, il entre dans la sphère médico-sociale qui elle-même renvoie à quelque chose de médicalisé, donc relatif à la psychiatrie. Comme les politiques ne vont que sur des stratégies institutionnelles et ancrées dans le système, ils ne font que reproduire les mêmes choses. Si je prends l’exemple des Centres d’action médico-sociale précoce, ils ne posent pas de diagnostic avant l’âge de 6 ans. Ça veut dire que les enfants qu’on envoie là-bas vont faire le parcours de psychiatrie jusqu’à l’âge adulte. Dans le 3e plan, on nous annonce qu’il faudra travailler avec ces centres, ce qui est déjà en soi une catastrophe pour nous.

D’où une prise en charge exclusivement en milieu psychiatrique…
On n’en sort pas! Mais la psychiatrisation de l’autisme reste un problème franco-français. Nous avons aujourd’hui un socle de connaissances scientifiques qui définit l’autisme. Ca ne doit plus être discuté. Sans compter les rapports des associations. Les pouvoirs publics ont aujourd’hui tout entre les mains pour agir.

Quelle est l’urgence aujourd’hui?
Il faut arrêter de financer ce qui ne marche pas. Sortir l’autisme de la psychiatrie. Les nouveaux financements doivent aller vers ce qui permet de lutter contre la maladie, donc vers l’innovation. Il existe des traitements performants qui améliorent l’état de santé des enfants et qui empêchent la stagnation et la dégradation.

«Psychanalyser l'enfant autiste est une forme de maltraitance»

Vous parlez de la méthode Aba (Applied Behavior Analysis, ou analyse appliquée du comportement), outil éducatif qualifié de méthode de dressage par certains psychiatres psychanalystes?
A chaque fois qu’on a parlé de cette méthode, on l’a fait sous l’angle polémique et non sur celui de son efficacité. Notre association a été la première à militer pour cette approche inconnue en France et pourtant utilisée depuis des années à l’étranger. Cet outil est actuellement le meilleur, mais il a aussi ses limites. Il en existe d'autres que l’on peut apporter à l’enfant, au cas par cas. Je ne débats plus de la psychanalyse, dont la pratique sur l’enfant autiste est pour moi une forme de maltraitance. Vous ne pouvez pas demander à un psychiatre psychanalyste de donner son avis sur cette méthode qu’il ne connaît pas. Si cet outil est performant aujourd’hui, les enfants doivent pouvoir y accéder. Les résultats sont là.

Pourquoi ne sont-ils pas mis en place alors que la Haute autorité de santé a cette année mis en cause l’efficacité des pratiques psychanalytiques sur l’autisme?
Parce qu’il existe des conflits d’intérêts dans les structures médico-sociales qui font que les hauts fonctionnaires de l’Etat, à la tête des administrations de santé, verrouillent le système. Nous, les associations de familles, qui sommes pour l’évolution de la prise en charge de l'autisme, somme considérées comme minoritaires parce qu’on nous écrase avec tous les « poids lourds » du handicap ou des maladies psychiatriques. Il faut sortir l’autisme de cette noyade grâce à une législation adaptée car c’est une maladie grave qui prend du terrain.

Quelle serait la première mesure à mettre en place?
Le diagnostic et l’intervention précoces. Les enfants de moins de 3 ans doivent pouvoir y accéder rapidement. Nous avons les outils et les moyens pour le faire. Il s'agit d'un examen clinique et non médical. N’importe quel généraliste peut se former rapidement au dépistage de la maladie. C’est une prévention très importante en matière de santé publique. Plus les parents sont informés tôt, plus ils seront dynamiques dans l’accompagnement de leur enfant et la recherche d’informations. Dès qu’un enfant est diagnostiqué, on forme les parents et les professionnels qui l’entourent à une intervention précoce. Elle peut se faire à domicile, ce qui est en soi moins coûteux pour la société. Le fait d’accompagner un enfant dès l’âge de 3 ans lui donne la possibilité de suivre une scolarité dans le système classique, parfois seul, parfois accompagné d’un auxiliaire. Un enfant plus lourdement atteint peut se trouver en classe spécialisée. De cette façon, on aura moins de places à créer dans des structures fermées. Enfin, pour évoluer sur la question de l’autisme, on doit s’appuyer sur l’ensemble des associations. Aucune aide ne leur est versée alors que c’est l’outil le plus rapide à mettre en place pour répondre aux besoins sur le terrain. La nôtre aide 3 500 familles! C’est un vivier de parents informés et dynamiques. Les pouvoirs publics doivent en profiter plutôt que les bloquer.

L'autisme en chiffres

1 naissance sur 100 touchée par les TSA (troubles du spectre autistique)
650 000 personnes atteintes en France, selon les prévalences reconnues au niveau international.
3 garçons pour 1 fille sont touchés par les TSA.
2 500 euros par enfant et par mois, c'est le coût d'une prise en charge partielle et non adaptée, essentiellement supporté par sa famille.
37 % des Français pensent à tort que l'autisme est un trouble psychologique (étude Opinion Way, 2012).

Source: Vaincre l'autisme

Le programme du colloque. Organisé à l'initiative de :

• Madame Annie David, Président de la commission des affaires sociales du Sénat
• Madame Françoise Laborde, Sénatrice de Haute-Garonne
• Madame Valérie Létard, ancienne Ministre, Sénatrice du Nord

Il comportait 5 tables rondes avec de nombreux responsables de la société civile.

Parmi les vidéos accessibles sur le site du Sénat vous trouverez notamment les interventions des associations de parents :

- Monsieur M"Hammed Sajidi, Président de Vaincre l'autisme - Table ronde n° 3
                                                                                        => 33'20

- Madame Danièle Langloys, Président d'Autisme France - Table ronde n° 4
                                                                                  => 33'10

Toutes deux fort instructives sur ce qui se passe sur le terrain et les attentes des parents.

Le tract élaboré par Autisme France me paraît assez bien résumer la situation

Information publiée sur le site de l'Assemblée Nationale

N° 475

_____

ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

QUATORZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 5 décembre 2012.

PROPOSITION DE RÉSOLUTION

tendant à créer une commission d’enquête pour mettre fin au scandale français en matière d’autisme,

(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution d’une commission spéciale
dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)

^{1 ()} Voir à ce titre l’article du Nouvel Observateur du 03/01/2001 : http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20010301.OBS2020/autisme-le-proces-de-l-infanticide.html

^{2 ()} Voir par exemple les articles suivants : http://lci.tf1.fr/france/justice/un-pere-aux-assises-pour-le-meurtre-de-sa-fille-autiste-6831070.html ; http://www.lefigaro.fr/flash-actu/2011/11/13/97001-20111113FILWWW00104-elle-tue-son-enfant-autiste-et-se-suicide.php

^{3 ()} Voir à ce titre l’article « L’Autisme, la France et le Conseil de l’Europe » de Danièle
LANGLOYS, présidente d’Autisme France, http://www.autisme42.org/autisme_files/file/
Autisme%20france%20et%20europe.pdf

^{4 ()} CCNE, Avis n° 102 du 6 décembre 2007 « Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme », http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_P_21095_2.pdf

^{5 ()} Article L. 1111-2 du code de la santé publique

^{6 ()} Alors que l’on peut repérer les premiers signes dès 12 mois et poser un diagnostic entre 2 et 3 ans, le dépistage intervient en moyenne à 6 ans, d’après le livre blanc d’Autisme France.

^{7 ()} Articles R. 1111-1 à R. 1111-8 du code de la santé publique

^{8 ()} Recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé : Autisme et autres TED, Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent, mars 2012

^{9 ()} Agnès Aflalo, Autisme, Nouveaux spectres, Nouveaux marchés, p. 11

Un document bouleversant !

Solutions d'espoir
un documentaire de Romain Carciofo
un regard sur l'autisme en France

Et un rappel :

Dépistage et prise en charge précoces des troubles du spectre autistique
Comment diagnostiquer dès 18 mois, pour quelles interventions précoces ?

Organisée par AURA 77.

Avec la participation de :

Docteur Nadia CHABANNE, Pédopsychiatre, Hôpital Robert Debré

Docteur Sophie BADUEL, Psychologue,
Assistante du Professeur Bernadette ROGE,
Université de Toulouse, CERESA

Jeudi 13 décembre 2012
de 13h30 à 17h00
Centre socioculturel Marc Brinon
Rue des vergers 77400 Saint-Thibault les Vignes

Conférence gratuite
Inscription obligatoire avant le 10 décembre 2012

Voir le programme ICI

Et pour s'inscrire c'est tout simple via l'imprimé en ligne => GO !

article publié sur le site PUBLIC SENAT

© AFP

 « Les sourds ont des appareillages, les handicapés ont des sièges, nous avons besoin d’être accompagnés ».  A elle seule, cette harangue d’une des participantes du colloque résume parfaitement le ton de la journée. En présence de la ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, plusieurs centaines de « victimes » sont venues exprimer leurs souffrances et réclamer leur droit.

On évalue à 440.000, le nombre d’autistes en France, dont près de 190.000 âgés de moins de 20 ans. Problème : seul 30% des enfants sont diagnostiqués et 10% des adultes. Pour la Présidente d’Autisme France, Danièle Langloys, la situation est, ni plus ni moins, que « dramatique ». « C’est totalement tragique : la plupart des SDF sont des autistes. Plusieurs d’entre eux se retrouvent en prison. Certains meurent dans les hôpitaux psychiatriques. C’est délirant ».

« Inacceptable » et « honteux » sont les mots qui reviennent le plus à la bouche des participants du colloque lorsqu’on les interroge sur le traitement et le diagnostique de l’autisme en France. Il faut dire qu’alors que se referme l’année de l’autisme, les résultats sont effectivement relativement accablants. Seuls deux départements pratiquent le diagnostic (le Calvados et les Pyrénées-Atlantiques). On compte un enfant diagnostiqué, sur cent-cinquante non diagnostiqués. Enfin, plus de la moitié des personnes en asile psychiatrique seraient des autistes.

Faire de l’autisme une cause nationale

Pourtant, les parents, les familles ne réclament qu’une chose : bénéficier d’un accompagnement adéquat et qu’on applique leur droit. « Cela fait quarante ans que les familles attendent », analyse Jean-Christophe Pietri, père d’un enfant autiste et auteur d’un livre sur le sujet. « Certaines familles et certaines associations s’exaspèrent parce qu’elles ne réclament que ce qui leur est dû. C’est pour cela que certaines finissent par saisir les tribunaux. Cette situation est intenable ».

La ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, l’a bien compris. Elle s’est donc engagée à faire de l’autisme « une cause nationale ». « La France est la 5^e puissance mondiale et on ne sait pas qui et où sont les autistes, et ce qu’ils vivent (…) il faut donc faire avancer la connaissance sur le sujet ». Un troisième plan autisme sera déposé en janvier prochain. « L’autisme sera le premier sujet à bénéficier d’une action publique concertée et coordonnée », puisque le plan en question sera « interministériel » a-t-elle affirmé. Elle s’est par ailleurs engagée à « évaluer les bénéfices des différentes méthodes sans tabous (…) il y a des réticences partout mais nous n’hésiterons pas à faire appel à toutes les gammes de méthodes possibles pour faire en sorte que nos enfants soient heureux (…) quitte à changer de regard et de pratique ».

Rompre avec la mainmise de la psychanalyse sur le traitement de l’autisme

Car le nerf de la guerre est bel et bien là. Il réside dans le traitement et le suivi de l’autisme, noyauté depuis l’origine par la psychanalyse. Pour Dominique Yvon, enseignant-chercheur en physique, membre du « kollectif du 7 janvier », et père de trois enfants atteints d’autisme, il faut impérativement rompre avec la « mainmise organisée » de la psychanalyse sur le traitement de l’autisme. « Nos enfants souffrent d’handicaps neurologiques, ils ont besoin d’être rééduqués ; le recours aux méthodes éducatives de la neuropsychologie est le seul protocole adapté au traitement de l’autisme (…) la France fait partie des deux derniers pays dans le monde à avoir recours à des méthodes dépassées et dogmatiques qui relèvent, ni plus ni moins, que de la dérive sectaire ».

Le traitement psychanalytique de l’autisme et la mainmise de la psychanalyse sur la formation des éducateurs et sur l’université a d’ailleurs été dénoncés de manière unanime par les participants. Gwendal Rouillard, député socialiste du Morbihan, et co-président du groupe d’étude sur l’autisme à l’Assemblée nationale, s’est d’ailleurs engagé à soutenir une véritable « révolution, rien ne nous fera flancher : dans le cadre de la préparation du troisième plan autisme, nous ferons le maximum pour faire en sorte de réorienter les crédits (…) et soutenir les méthodes neuropsychologiques et éducatives ».

Mieux intégrer les autistes à l’école

Autre sujet de débat et d’exacerbation : la place des enfants autistes à l’école. Ce sujet sera au cœur du dispositif du 3^e plan autisme. La loi du 11 février 2005 fait peser sur l’éducation nationale une obligation de résultats, mais ceux-ci sont encore insuffisants. Danièle Langloys, Présidente d’Autisme France, souhaite une meilleure prise en charge des enfants autistes et la reconnaissance du statut d’éducateur des parents : « Nous en avons marre de mendier le droit à la scolarité de nos enfants, la prise en charge par l’école doit être inclusive ; il faut accompagner les professeurs et les instituteurs, cela se fait depuis 30 ans en Belgique et 40 ans aux Etats-Unis, pourquoi n’y arriverions-nous pas ? » « Une chose est sûre, la place de nos enfants n’est certainement pas à l’hôpital psychiatrique », ajoute-t-elle.

En attendant le projet de loi sur l’autisme, cette journée de rencontre aura permis aux différents acteurs d’échanger. « J’ai entendu votre souffrance » et « j’ai besoin de vous » a dit la ministre.

Avec en bonus des infos sur l'action de l'une des invités : Marie-Lucile Calmettes, Présidente de l'association A Tire d'Aile (36)

Débat Présenté par : Benoît Duquesne Durée : 61mn

Résumé :
Pour faire suite à la diffusion du documentaire-fiction «Le Cerveau d'Hugo», qui raconte la vie et le parcours d'un jeune autiste et de sa famille, Benoît Duquesne propose de faire le bilan des connaissances sur cette maladie. Quelles sont les thérapies envisagées par la médecine ? Quelle prise en charge les familles peuvent-elles attendre, notamment sur le plan de l'accompagnement scolaire ? Que deviennent ces personnes une fois adultes, parfois livrées à elles-mêmes ? Sur le plateau, de nombreux spécialistes viennent éclairer cette question aux côtés d'invités qui livrent leur témoignage et leur vécu.

A voir aussi : Le cerveau d'hugo (Film de Sophie Révil) : http://youtu.be/5GORnhWzuVA

Tv express nous donne la liste des invités et pose les bonnes questions :

Autisme : Le scandale français

- L'autisme, Grande cause nationale 2012 et après ?

Inauguration de la Maison des Oiseaux
Discours de Marie-Lucile Calmettes, Présidente de l'association A Tire d'Aile
www.atiredaile.org

Docu-Fiction de Sophie Révil

Résumé :
Hugo est né avec cet handicap qu'on appelle l'autisme. Il aime se décrire comme un martien au pays des «neurotypiques», les être humains dits normaux. Ce petit garçon est une véritable énigme. Doué d'une intelligence remarquable, il est même un génie dans son domaine : le piano. Ce documentaire-fiction, avec la voix de Sophie Marceau, raconte son histoire depuis sa naissance jusqu'à ses 22 ans. C'est l'acteur Thomas Coumans qui endosse son rôle, et Arly Jover qui prend celui de sa mère. La fiction est complétée par des images d'archives, des témoignages d'enfants touchés par la maladie et ceux de leurs parents, pour retracer l'histoire de l'autisme.

La critique de Télé7 :
Ponctué de témoignages bouleversants et d'explications scientifiques passionnantes, ce docu-fiction met en lumière la difficulté pour les familles de lutter contre cette maladie. Mention spéciale au comédien Thomas Coumans, dont l'interprétation est parfaite.

A voir aussi : Autisme: Le Scandale français (débat) : http://youtu.be/Hlz55ssbwRg

Quelques images à retenir. Cliquez sur n'importe laquelle pour accéder au film en replay.

Lien vers le débat animé par Benoît Duquesne ICI "Autisme : le scandale français"

Ce samedi j’ai assisté, à Paris, au congrès de l’association Autisme France

Beaucoup de parents présents, environ 1300 : c’est beaucoup, mais c’est bien peu par rapport au nombre de parents ayant un enfant ou adulte autiste, soit au moins 100 000 familles françaises. L’immense majorité des parents ne sont pas dans une association, ils sont isolés, et subissent en silence.

Les peines des parents.

Ils subissent quoi au juste ? Bien sur, c’est très dur d’élever un enfant différent qu’on ne comprend pas, qui a de grosses difficultés de communication.

Mais ce n’est pas cela qui est le plus dur, non.

Ce qui est dur, c’est tout ce qu’a rappelé la présidente, Danièle Langloys dans son discours d’ introduction au congrès : des enfants à qui on refuse de faire le diagnostic et qui sont diagnostiqués psychotiques ; des parents culpabilisés, à qui on ne propose aucune solution au quotidien, où le seul conseil qu’on donne est de faire le deuil de leur enfant, d’en faire un autre ; c’est la colère  de voir que les prises en charges efficaces ne sont pas accessibles en France alors qu’elles le sont dans les autres pays ; c’est l’incompréhension de voir les enfants exclus du système de l’Éducation Nationale alors que c’est l’éducatif qui est la thérapie la plus adaptée. Des parents dont les droits sont bafoués en permanence par les administrations, les établissements spécialisés, les professionnels publics de santé et d’éducation.

La France, 40 ans de retard, et ça continue.

C’est aussi la terreur du futur ; la terreur de voir son enfant dépérir dans un hôpital psychiatrique, shooté aux neuroleptiques ; l’horreur de voir que ces psychotropes agissent comme un produit mortel, provoquant par ses effets secondaires une mort très lente et douloureuse.

« Le changement c’est maintenant » : quelle blague…

La présidente a dédié le congrès à Pascal, un autiste mort seul, en chambre d’isolement dans un hôpital psychiatrique cet été. Un adulte en fin de vie : 44 ans, et oui, on ne tient pas longtemps quand on est drogué constamment. Ce que l’on propose à nos enfants c’est de vivre dans un endroit où on y dépérit, lentement mais surement, et d’où l’on ressort les pieds devant, et tout cela pour 900€ par jour payé par de l’argent public.

Moi-même je n’arrive pas à me projeter… On peut se dire que cela changera d’ici là, mais je n’y crois pas.  Aucun gouvernement ne fera changer les pratiques des professionnels, ne sera favorable à l’inclusion, il y a trop d’argent qui serait perdu pour certains. À moins que les parents ne se décident à attaquer l’État, comme l’a fait Annie Beaufils qui a gagné, et dont l’arrêt fait jurisprudence. Avec cet arrêt et les recommandations, les parents, si ils suivent les procédures, ne peuvent pas perdre.

Ce ne sont pas les plaintes et la colère des parents qui feront changer les pratiques. Les arrêts de justice sont beaucoup plus persuasifs. Peut-être que le sang contaminé continuerait d’être transfusé si il n’y avait pas eu de procès ? L’affaire de l’autisme en France est au moins aussi scandaleuse que l’affaire du sang contaminé ou de l’amiante, du médiator…

Autisme Grande Cause… Cause toujours.

C’est peut-être pour cette raison que le discours suivant, celui de Mme Egyptienne, coordinatrice du troisième Plan Autisme, a été si mal perçu. Une langue de bois pure et dure. Rien de nouveau, tout dans vague, aucun chiffre… Bref, un plan autisme qui s’annonçait comme les deux précédents, avec la majorité de l’argent consacré au sanitaire (grand pourvoyeur d’enfants psychotiques, proposant des soins alors que les autistes ont besoin d’éducatif), presque rien pour la scolarisation.

N’y tenant plus, je l’ai interrompu, à trois reprises, en disant entre autre qu’on ne voulait pas d’un plan autisme comme les deux autres.

Je l’ai interrompu pour prendre la parole, car nous, les parents, on ne nous la donne pas : la préparation du plan autisme ne se fera pas avec des associations de parents, ni avec des personnes autistes. Cette situation est si incompréhensible que je me demande si je ne dois pas en rire, tellement c’est… Irrespectueux ?

Alors oui, à ce congrès, j’ai manqué de respect peut-être à la représentante de l’État, mais c’est parce que les parents ne sont pas respectés, car non représentés dans ce plan autisme qui bat tous les records d’opacité. Pourtant, ce sont les premiers concernés, les premiers à se former, à mettre en place des prises en charge recommandées par la Haute Autorité de Santé, à assurer eux-mêmes la formation continue des professionnels, à batailler pour les éduquer convenablement. Par leur combat ils font gagner de l’argent à l’État.

Quant aux adultes autistes qui n’ont pas de parents pour veiller sur eux, rien, le néant absolu, c’est comme si ils n’existaient pas, peut-être qu’ils s’évaporent en grandissant ?

C’est si beau de rêver…

Après ces deux discours, le congrès a pu commencer : beaucoup d’interventions très intéressantes, des témoignages d’adultes autistes, la preuve qu’ils existent alors ?

Parmi les interventions qui m’ont le plus marquées, celle d’une maman française ayant vécu aux États Unis, qui faisait un comparatif de la situation de l’autisme aux États Unis par rapport à la France.

En France on paye cher pour maltraiter les autistes.

Là-bas, les autistes sont des personnes à part entière, insérés en milieu ordinaire, mis en situation de réussite, protégés des moqueries de leurs pairs qui sont de toute façon habitués à fréquenter des enfant différents… Il n’y a qu’en France que l’autisme reste une insulte. Et tout cela pour pas cher. On croit rêver.

À propos de rêve, j’ai beaucoup apprécié l’intervention de Christine Philip, spécialiste dans l’enseignement adapté à l’école, qui nous a fait partager son rêve à elle : celui « d’une volonté politique au plus haut-niveau, qui, comme dans les années 70 en Italie, fermerait tous les établissements médico-éducatifs et sanitaires et mettrait tous les financements au service de la scolarisation des élèves et de la formation professionnelle des jeunes adultes. »

Ce rêve est partagé par une grande partie des parents… Mais on se réveille trop vite, en sachant que l’Éducation Nationale n’a pas signé les recommandations de bonnes pratiques, qui recommandent… De l’éducatif. C’est un mauvais rêve ou quoi ? Non, hélas.

J’ai beaucoup aimé l’intervention de Scania De Schonen, très synthétique et sans équivoque sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé. On peut ainsi prendre conscience qu’en France, seule une petite minorité d’enfants ont une prise en charge conforme à ces recommandations, et que dans cette minorité, ce sont bien souvent les parents qui la financent. L’État préfère financer des pratiques non recommandées.

Alors, est-ce que ce plan autisme, dans toute son opacité, rassurera les familles ? On peut rêver, tout en continuant de résister, résister, et… Attaquer ?

En mars dernier sortait un rapport de la Haute autorité de santé (HAS) critiquant la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle dans le traitement de l’autisme. Des propos qui évidemment n’ont pas plu aux psychiatres français. L’un d’entre eux, Gérard Schmit, interrogé par Futura-Sciences, défend sa position et ses pratiques.

• Découvrez le dossier pour tout savoir sur l'autisme

Dans le précédent article, nous recueillions l'avis du neurobiologiste Yehezkel Ben-Ari, opposant à la psychanalyse dans le traitement de l'autisme.

Face à l’autisme, la solution miracle n’existe pas (encore ?). Cette maladie complexe et variée, grande cause nationale 2012 en France, a pour origine des mutations génétiques (au moins 1.000 potentielles) entraînant un mauvais câblage du cerveau et induisant un comportement d’enfermement de l’enfant, qui a des difficultés à communiquer, à partager son attention ou manifeste des attitudes inappropriées.

Pour tenter de le soigner, ou au moins de l’apaiser, il existe de très nombreuses méthodes, dont certaines sont plus populaires que d’autres, selon la culture et l’histoire des territoires. Ainsi, les pays anglo-saxons sont friands des techniques de conditionnement, et utilisent beaucoup la méthode ABA en traitement de l’autisme. Une technique qui connaît ses succès et ses échecs.

La France a laissé quant à elle davantage de place à la psychothérapie depuis les quatre dernières décennies. Aux mêmes maux des remèdes différents. Quelles pratiques sont les plus pertinentes ? La Haute autorité de santé (HAS) a émis dans un rapport datant de mars dernier ses recommandations contre ce trouble envahissant du développement. Et la psychiatrie française en prend un coup, puisque psychanalyse et psychothérapie institutionnelle sont décriées, notamment la technique du packing qui fait tant polémique. Un texte plein de lacunes et de défauts selon Gérard Schmit, du CHU de Reims, qui fait pour Futura-Sciences une lecture très critique de ce fameux rapport.

Gérard Schmit est psychiatre au CHU de Reims. Pour lui, le rapport de la HAS néglige le travail effectué par la psychiatrie française depuis les 40 dernières années. Le thérapeute défend également l'efficacité du packing, appliqué sur quelques cas rares et bien particuliers. © Gérard Schmit

Futura-Sciences : Qu’avez-vous envie de répondre à ces remarques qui portent sur l’inutilité de certaines pratiques psychiatriques contre l’autisme ?

Gérard Schmit : Je suis un peu déçu de constater que les réussites de ces dernières décennies sont passées inaperçues. Il y a 40 ans, les enfants autistes étaient livrés à eux-mêmes dans les hôpitaux psychiatriques et évoluaient vers un état de marasme développemental parce qu’on ne savait pas quoi faire d’eux. Puis des psychiatres ont commencé à manifester de l’intérêt et les choses ont commencé à bouger. Depuis, la situation s’est nettement améliorée et les patients sont bien mieux pris en charge.

Le problème de ce rapport, c’est qu’il n’a pas été mené de façon tout à fait scientifique. La revue de la littérature s’appuie sur des articles d’une pertinence limitée et néglige certaines études qui aboutissent à un résultat contradictoire et qui pourtant y auraient eu leur place. Certes, nous n’utilisons pas de protocoles aussi stricts que pour les méthodes pratiquées aux États-Unis, mais ces techniques connaissent aussi l’échec.

D’autres critiques à émettre sur ce rapport ?

Gérard Schmit : Oui, bien sûr. On nous parle d’épidémie d’autisme ces dernières années, car les proportions d’enfants atteints ont nettement augmenté : de maladie rare, elle toucherait quelques pour cents de la population. Pourquoi ? Parce que le terme d’autisme a été redéfini et regroupe maintenant nombre de tableaux cliniques très différents et très hétérogènes. La HAS se limite à distinguer les formes sévères des formes plus modérées et prétend proposer un traitement presque universel qui serait bénéfique pour tous en incitant à favoriser la méthode ABA. Cela n’a aucun sens : c’est comme si on décrétait qu’il fallait soigner n’importe quel type de cancer par la radiothérapie. Il ne faut pas faire croire qu’il existe des thérapies meilleures que d’autres, elles dépendent surtout du patient.

Êtes-vous un opposant à la méthode ABA ?

Gérard Schmit : Non, pas du tout, parce qu’elle fonctionne parfois. Le problème, c’est qu’elle n’est pas une solution miracle et qu’elle suit de trop près un protocole prédéfini. Un enfant autiste n’est pas une machine à réparer. Nous disposons d’éléments d’objectivation pour évaluer ses performances, son comportement, etc., mais nous devons accéder à lui en tant que personne, ce qui nécessite de faire appel à sa subjectivité. Comme pour tout le monde, l’apprentissage correspond à l’intériorisation de données émanant de l’extérieur. Avec les enfants autistes, il faut s’adapter pour rentrer en communication avec eux, leur proposer des objets communs d’attention et de médiation.

La méthode ABA fonctionne parfois car elle est adaptée à la subjectivité de certains patients, leur proposant les éléments nécessaires pour les sortir de leur condition. Mais elle ne marche pas à tous les coups parce que l’enfant autiste ne la comprend pas toujours, probablement car elle est trop restrictive. Nous, psychiatres, accordons davantage d’importance à la réactivité de l’enfant et nous adaptons de ce fait notre thérapie, comme ce qui est préconisé dans le rapport de la HAS d’ailleurs.

La technique du packing n'est utilisée qu'en France et en Suisse francophone dans le traitement de l'autisme. Il s'agit de couvrir l'enfant autiste d'un linge frais et humide pour le soulager. Cette pratique est très critiquée par certains, mais sollicitée par d'autres. © Mike1024, Wikipédia, DP

La pratique du packing, ou l’enveloppement du patient autiste dans un linge frais et humide, a été épinglée. Quel est votre point de vue ?

Gérard Schmit : Déjà, il faut savoir que c’est une méthode très rarement utilisée, très chère, mais qui fonctionne. À titre d’exemple, elle ne concerne qu’un enfant par an dans mon service. Ce sont des malades qui sont très sévèrement touchés et qui s’automutilent ou se frappent la tête contre les murs. Il faut réagir. Alors pour éviter de leur donner des doses trop élevées de neuroleptiques, on utilise le packing, ce qui a tendance à les calmer. L’ironie de l’histoire, c’est que certains de ces jeunes patients ainsi traités sont ceux-là même qui n’ont pas été soignés par les autres méthodes et qui ont été exclus des thérapies, ne sachant qu’en faire. On les met alors entre les mains de psychiatres barbares et incompétents…

L’autisme est une maladie consécutive à des anomalies dans l’anatomie du cerveau. Peut-on réellement soigner le mal avec des mots ?

Gérard Schmit : Si on pouvait soigner une maladie neurologique entraînant un dysfonctionnement mental en réparant les neurones, ce serait une très bonne chose. Mais je doute que cela puisse toujours se faire.

Le jour où quelqu’un sort un médicament, une thérapie cellulaire ou autre solution qui guérit complètement l’autisme, je serai émerveillé. Mais pour l’instant, je n’ai aucune arme biologique à lui opposer, alors je fais avec les moyens dont je dispose : j’essaie d’établir le contact, je diversifie les prises en charge en prenant en compte l’éducation, la pédagogie ou les méthodes thérapeutiques. Ainsi, nous souhaitons aider l’enfant autiste à se construire avec le cerveau qu’il a plutôt que de vouloir le conditionner de l’extérieur. Je ne suis pas hostile aux neurosciences, je suis hostile aux théories réductionnistes qui voudraient qu’on considère qu’il n’existe qu' une dimension à un problème, là où il y en a plusieurs.

Le psychisme humain s’incarne dans le cerveau mais se nourrit aussi des expériences de vie, des apports relationnels qui modifient en retour le fonctionnement cérébral. Cette influence bidirectionnelle cerveau-psychisme existe aussi chez les personnes autistes. Il ne s'agit pas de traiter un cerveau lésé avec des mots mais d'entrer en relation avec une personne et ceci, c'est tout simplement humain.

article publié sur le site Autisme Infantile

Nous avons récemment fait appel à l’union des parents et professionnels contre la formation du SNUP qui enseigne la pratique de la pataugeoire, une pseudo-thérapie basée sur des délires psychanalytiques d’un autre temps.

Je suis particulièrement en colère de savoir qu’en 2012, qui est sensée être l’année de l’autisme Grande Cause Nationale, on peut encore proposer des âneries pareilles à enseigner aux psychomotriciens qui vont, par la suite, s’occuper de nos enfants.

À la suite de cet article, où nous avons exposé les raisons pour lesquelles nous sommes contre l’enseignement de cette pseudo-thérapie – pour mémoire, en gros:

• basée sur des délires psychanalytiques d’un autre âge,
• pas scientifiquement prouvée,
• amenant à des situations douteuses pouvant entraîner des adultes à regarder des enfants se masturber ou déféquer dans la pataugeoire, dans une salle fermée à clef de surcroît,
• entraînant les enfants à faire les comportements inappropriés qu’on lutte pour leur faire perdre: masturbation en public, nudité en public, faire ses besoins n’importe où et/ou en public, stéréotyper au lieu d’avoir des jeux adaptés.

De là, nous avons eu droit à plusieurs réactions négatives de la part de certains commentateurs:

• ils nous ont accusés de condamner l’ensemble de la psychomotricité,
• ils nous ont dit qu’on y connait rien et qu’on devrait se taire et les laisser faire leur travail,
• ils nous ont accusés d’être méchants et ont préféré converser sur la forme au lieu d’argumenter sur le fond,
• certains d’entre eux ne voient pas non plus l’énorme différence à nos yeux entre piscine/balnéo/jeux d’eau et pataugeoire.

C’est là-dessus que je souhaite répondre publiquement aujourd’hui♦.

Nous n’avons jamais condamné l’ensemble de la psychomotricité

Nous ne refusons pas la psychomotricité pour nos enfants autistes. En fait, nous voudrions qu’il y ait de plus en plus de psychomotriciens formés spécifiquement aux besoin des autistes, pour pallier au manque de soins dans certaines régions, où le vide thérapeutique se fait cruellement ressentir.

Ce qui nous révolte, c’est qu’on puisse encore aujourd’hui proposer des formations bidons aux psychomotriciens, qui vont par la suite appliquer ces idioties sur nos enfants. À ce jour, la quasi-totalité des écoles de psychomotricité en France est d’obédiance psychanalytique. Malheureusement, tous les psychomotriciens qui en sortent n’ont pas le réflexe de remettre en cause leur enseignement, de voir qu’ailleurs on fait différemment, qu’ailleurs les autistes deviennent autonomes, qu’ailleurs on décrie ces pseudo-thérapies comme le packing et la pataugeoire.

Nous aimons les psychomotriciens qui donnent du sens à leur suffixe -motricien. Ceux qui vont apprendre à nos enfants à s’habiller, à être propres, à tenir un crayon, à ouvrir le bouchon d’une bouteille, à ne plus marcher sur la pointe des pieds, à comprendre les rythmes, les enchaînements logiques, la position des éléments du visage – je m’arrête là, il y a encore tellement à faire que j’y passerais des semaines à tout énumérer.

Regardez les vidéos que j’ai fait des séances de Matthieu avec sa psychomotricienne:

Vous avez vu? Que de l’utile. Que du pratique. Pas de conseils à la noix, pas d’observation passive, pas de réflexions psychanalysantes. Évidemment, je sais que j’ai de la chance, ma psychomotricienne fait partie d’une des rares écoles en France où on insiste sur la partie motricité du travail de psychomotricien.

L’enjeu désormais, c’est que nos enfants puissent bénéficier de ces soins partout, qu’on cesse de proposer des ateliers occupationnels ou ces pseudo-thérapies comme le packing et la pataugeoire en structures.

Ça suffit de faire perdre du temps à nos enfants autistes. Ça suffit d’attendre que l’émergence du désir d’être comme les autres. Nos enfants doivent pouvoir vivre dans la dignité, ce qui n’est pas le cas si on les condamne, par manque de soins corrects, à une vie adulte en couches, surmédicalisés ou attachés à leur lit, dans les hôpitaux psychiatriques. Le moment d’agir, c’est maintenant.

Nous en savons plus que vous ne le pensez

C’était peut-être vrai que vous en saviez plus que nous il y a quelques dizaines d’années, quand on recommendait aux parents d’abandonner leurs enfants aux hôpitaux, et qu’on leur disait d’oublier leur enfant, d’en faire un autre.

Ce n’est plus vrai aujourd’hui. Avec l’avènement d’Internet, nous nous rendons compte de la pauvreté du système médical français en matière d’autisme. Nous, parents, pouvons enfin, grâce aux autres pays et le partage d’information, comprendre le diagnostic qu’on nous cache, comprendre le handicap de notre enfant, apprendre ce qui doit être et ce qui ne doit pas être fait avec lui.

C’est fini la rigolade! Les parents deviennent de plus en plus informés sur les soins, les techniques, les pratiques, et deviennent, par conséquent, et de plus en plus, les experts du handicap de leur enfant. Le partage des connaissances permet une formation continue grâce aux témoignages et enseignements des autres parents.

Du coup, les nouveaux arrivés dans le domaine de l’autisme en apprennent encore plus, et encore plus vite, que ceux qui ont dû ramer pour comprendre le handicap de leur enfant à l’époque où les renseignements étaient rares et difficiles à obtenir (en anglais, ou noyés sous des délires psychanalytiques pour les sites français).

Détrompez-vous, nous ne sommes pas des imbéciles, ignares et désemparés face au handicap de notre enfant. On préfèrerait que ce soit grâce à vous!

Nous avons des raisons d’être en colère

C’est bien beau de nous dire, oh là là vous êtes méchants, sans vous donner la peine d’argumenter sur le fond. Mais on comprend bien pourquoi: vous ne pouvez pas argumenter, parce que la pataugeoire c’est du vent, des conneries, et du coup c’est plus facile d’être malhonnête et de dire qu’on est vilains de s’en prendre à la psychomotricité (ce qui est faux, je le répète, on s’en prend à la pataugeoire).

Parce que lorsque nous demandons sur quoi vous vous basez pour dire que la pataugeoire marche, vous n’avez hélas pas de preuves scientifiques, mesurables, de l’utilité de la pataugeoire. De toute manière, si elle avait une utilité, ça ferait longtemps que les psychanalystes auraient placardé les chiffres des résultats sur tous les murs!

Comment pouvez-vous trouver normal de laisser un enfant stéréotyper, déféquer, se masturber, nu ou à moitié nu, devant des adultes dans une pièce fermée?

Comment pouvez-vous trouver préférable de faire passer du temps dans la pataugeoire à un enfant, alors qu’il a tellement de choses à rééduquer? Notamment les compétences les plus basiques, celles qui lui permettront d’être autonome plus tard?

N’y a-t-il pas une utilisation plus urgente à faire des compétences des psychomotriciens?

N’y a-t-il pas une répartition plus adéquates du personnel de ces structures à organiser, au lieu de coincer trois ou quatre personnes dans une pièce à ne rien faire?

Les parents, qui paient vos salaires, n’ont-ils pas leur mot à dire sur comment leurs enfants doivent être aidés? Les résultats qui doivent être obtenus?

C’est fini l’époque où vous n’aviez aucun compte à rendre. Les parents sont de plus en plus informés, ce qui leur permet d’être exigeants sur les soins apportés à leurs enfants, et c’est tant mieux!

Nous ne faisons pas l’amalgame piscine/pataugeoire

Je vois que de nombreux parents ne connaissent pas la pataugeoire. Je ne le leur reproche pas, on ne peut pas tout savoir, mais je m’étonne de cette paupérisation de l’information, alors que nous sommes tout de même, apparemment je me dois de le rappeller, en 2012, où l’autisme est la Grande Cause Nationale de l’année!

Que font les grandes associations?

On m’a pénibilisée l’autre jour en me disant que mes photos étaient bien trop joyeuses pour la pataugeoire, et on a passé du temps et de l’énergie à essayer de me les faire enlever.

N’y a-t-il pas plus urgent, encore une fois? N’y a-t-il pas des enjeux plus importants, comme INFORMER les parents de ce qu’est la pataugeoire, afin que ça ne soit pas à nous de le faire?

Donc, pour reprendre notre pensée, nous ne sommes absolument pas contre les exercices de motricité en piscine. Mais il est encore une fois malhonnête, de la part des psychomotriciens qui ont dit dans les commentaires de l’article que nous attaquions la piscine et la balnéo, de jouer sur l’amalgamme que font certains parents, encore non informés, alors qu’il y a des différences fondamentales entre la piscine et la pataugeoire.

Pour toutes ces raisons, ainsi que toutes celles que nous avons évoquées dans l’article précédent sur la pataugeoire, nous continuons à demander au Syndicat National d’Union des Psychomotriciens (SNUP) de cesser de proposer la formation sur la pataugeoire, et ce immédiatement, afin que les psychomotriciens de demain soient enfin formés correctement, loin de toute influence psychanalytique malvenue.

Mon commentaire

Cette vidéo a pour moi une résonnance particulière ... Nous avons connu un épisode comparable en novembre 2006. Heureusement les médecins hospitaliers ont fait preuve de beaucoup d'intelligence dans la gestion de cette crise passagère, le séjour a été plus court etc.

L'avantage d'un blog est que l'on publie régulièrement et cela permet de s'y référer.

Je vous propose donc de revisiter les archives du mois de novembre 2006 :

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2006/11/index.html

Depuis, Lisou a notablement progressé grâce à l'accompagnement de tous comme le souligne la page d'accueil de ce blog ... et progressera encore grâce à nos efforts conjugués.

J'ai moi, aussi progressé dans la connaissance. Ce blog est quelque part la partie immergé de l'iceberg où je publie les information qui me paraissent digne d'intérêt.

Très clairement, les textes réglementaires le prévoit, l'hospitalisation doit être le dernier recours avec pour motivation impérative soit la mise en danger de la personne elle-même soit la mise en danger d'autrui.

Dans ma quête d'informations, j'ai noté l'intervention d'un chef de clinique, venu du Nord tout spécialement, lors d'une journée d'information organisée par le CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France). Assez spécialisé, il a fait aménager une pièce spéciale pour permettre aux personnes autistes en crise de se poser tant il est connu que le problème vient souvent d'un saturation d'informations que la personne ne peut pas traiter etc.

Mais avant d'envisager une hospitalisation, très clairement aussi il faut que la situation l'exige.

Cette vidéo montre assez bien comment le système souvent par manque d'information ou de formation (les deux sont souvent liés) peuvent "partir en système erreur" au grand désespoir des familles concernées.

En élargissant, on peut aussi comprendre que l'application des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l'Agence Nationale de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM), nécessaire, ne se fera pas sans difficulté.

Jean-Jacques Dupuis