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"Au bonheur d'Elise"
hopital de jour
5 janvier 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 5 janvier 2012

5 raisons pour lesquelles les parents d’enfants autistes refusent une prise en charge psychanalytique

Autisme Infantile se bat depuis quelques mois aux côtés de Sophie Robert pour que le documentaire Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme soit diffusé le plus largement possible. Nous avons déjà reçu de nombreux témoignages, sur nos articles, dans nos commentaires ou sur nos espaces de discussions, sur les déboires des parents confrontés à un milieu de prise en charge psychanalytique de l’autisme.

Je voudrais clarifier ici ma position, de manière très épurée et facile à comprendre, parce que je trouve que certains de nos propos sont dénaturés.

  1. Le point de vue psychanalytique de l’autisme est que le problème vient de la relation à la mère, qui est soit trop aimante (incestueuse), soit trop froide (frigidaire). L’autisme étant un handicap et non une psychose, dont il est maintenant prouvé qu’il n’est pas dû à un manquement de la mère, chercher à réparer cette relation n’apportera aucun changement, aucun progrès pour l’enfant. C’est une perte de temps, et cela culpabilise les mères, qui se sentent accusées, et qui sont blessées.
  2. Nous ne mettons pas tous les pédopsychiatres dans le même panier. Il y en a de très bons, je peux moi-même en témoigner, qui poussent à une prise en charge pluridisciplinaire, qui sont à l’écoute, encourageants, de bon conseil, qui ont nous intérêts à coeur. Ceux que j’ai rencontré sont soit très au courant de ce qui se fait outre-Atlantique, soit font partie de la nouvelle génération, qui a des moyens de trouver des informations que n’avaient pas les générations précédentes (je pense notamment à Internet).
  3. Nous avons compris que le comportemental, c’est avant tout de l’éducatif, ce n’est pas du dressage. Les enfants autistes peuvent être super doués pour faire des maths, de la musique, ou résoudre des énigmes complexes rapidement, et être complètement ineptes sur les choses les plus basiques. Ce n’est pas pour nous ennuyer, c’est dû à leur handicap. Nos enfants ont besoin d’être éduqués, comme les autres, mais parfois sur des problèmes différents, ou sur plus de difficultés que les autres. S’il faut en venir à la répétition d’une action pour que l’enfant puisse un jour réussir à devenir autonome sur cette action-là, s’il n’y a que cela qui fonctionne, eh bien nous préférons ça à devoir le voir dépendant des autres pour tout tout au long de sa vie.
  4. La prise en charge en hôpitaux de jour a bien montré ses limites depuis des années, voilà pourquoi nous avons peu de foi dans ces structures. On n’entend que peu les adultes autistes, parce que ceux qui ont un diagnostic (autisme moyen à sévère) sont tous dans des structures, bourrés de cachetons, bien cachés sinon ça fait désordre. Les autres, ceux qui étaient suffisamment légers pour passer plus ou moins inaperçus, n’ont pas de diagnostic officiel et donc n’ont pas autorité pour faire leur self-advocacy.
  5. Il y a des psychanalystes toxiques dans leurs façon d’aborder le handicap. Ceux qui pensent que c’est forcément dû à une faute de la mère, avant ou après la naissance, ceux qui pensent que les prises en charge comportementales doivent être à tout prix évitées, ce qui préfèrent « respecter le sujet » en ne lui apprenant rien et en attendant que l’émergence du désir arrive chez l’enfants, ceux qui entament des procédures pour retirer l’enfant à ses parents s’ils choisissent une prise en charge différente, ceux qui préfèrent ne pas donner de diagnostic… Il y en a, beaucoup, et on en voit une belle brochette dans le documentaire Le Mur.

Pour toutes ces raisons, nous vous demandons d’être vigilants et de bien choisir votre équipe. Une équipe pluridisciplinaire, thérapeutique, éducative, doit être encourageante, partager avec vous, vous écouter, vous soutenir… Pas vous faire culpabiliser, pas vous écarter, pas vous mentir.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/5-raisons-pour-lesquelles-les-parents-denfants-autistes-refusent-une-prise-en-charge-psychanalytique/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

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4 janvier 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 4 janvier 2012

Maman croco en colère !

Je suis rentrée dans le monde de l’autisme en 2005/2006. Je l’ai déjà dit (et écrit ici), mais je le redirai encore et encore: toutes les informations sur l’autisme, les troubles envahissants du développement et le handicap en général, mais aussi sur la prise en charge et la scolarité de mon fils, je les ai obtenues grâce à Internet, aux parents que j’ai pu y rencontrer, aux sites et aux blogs des associations, aux forums de discussions, etc.

Je n’ai jamais eu un seul conseil ni aucune aide de la psy du CMP qui a suivi mon fils pendant près de deux ans. Maintenant, mon fils a une prise en charge dont je suis satisfaite. Les personnes qui s’occupent de lui me conseillent, m’aident et me soutiennent comme elles le peuvent, mais au final les décisions d’orientation scolaire ou d’accompagnement m’appartiennent.

Alors, pour prendre ces décisions, je retourne sur le net, j’appelle à l’aide tout mon réseau, je poste partout, je demande des avis, je me renseigne sur ce qui existe, sur ce que font les parents d’enfant plus grand que mon fils…

Je pense que je fais mon maximum  pour mon fils, mais je n’y serai pas parvenue sans le réseau et la solidarité qui existent entre nous, parents. Étant donnée la situation en France concernant l’autisme, je crois que les parents ont le devoir d’informer toujours et encore.

Vous le savez bien – en tant que maman (célibataire, en plus!) d’enfant autiste, j’ai subi tous les discours culpabilisants des psykk.

Mon fils a eu un « mauvais » diagnostic, et a eu une prise en charge qui n’avait de prise en charge que le nom pendant deux ans. De plus, j’ai été victime d’une expertise médico-psychologique (demandée par le tribunal de grande instance de Paris pour la résidence de mon deuxième fils) scandaleuse, puisque j’y suis dénigrée en tant que mère, et tout cela parce que j’ai un enfant autiste!

Alors bien sûr que je suis à fond dans le mouvement pour contrer les théories psychanalytiques qui n’apportent rien à nos enfants. Bien sûr que j’ai visionné le documentaire de Sophie Robert et que j’ai fait en sorte qu’il soit vu par le plus grand nombre de personnes possibles. Bien sûr que j’ai imprimé des images de crocos. Bien sûr que j’ai envoyé mon témoignage à Autistes Maltraités. (Ceci dit, j’avais déjà envoyé mon témoignage à l’association Léa pour Samy – qui voulait porter plainte pour discrimination à l’égard des enfants autistes, c’était en 2006. La plainte a été jugée recevable en février 2007. Un juge d’instruction du pôle Santé Publique aurait dû convoquer les familles – nous étions une quarantaine. Je n’ai jamais été convoquée, et je n’ai plus jamais entendu parler de cette plainte. Ce n’est pourtant pas faute d’avoir relancé l’association pour avoir des nouvelles!)

J’espère que les choses vont enfin changer pour nos enfants et pour nous, parents, mais cela va être long et compliqué, parce que nous nous battons contre des gens qui ont beaucoup de pouvoir, et qu’il y a beaucoup d’argent en jeu.

Bien sûr que je garde espoir et que je ne baisserai pas les bras, mais je m’occupe seule de Léonard et d’Ismaël (qui est avec nous une semaine sur deux), j’ai un appartement à tenir et un travail bientôt à chercher (mon congé parental s’arrête en été 2012), alors je ne pourrai pas être partout à la fois. Même si je meurs d’envie d’aller à la conférence des pyskk, qui ont inventé un nouveau mot pour faire « style, nous aussi, on est des scientifiques » – Neuro-psychanalyse de l’enfant et de l’adolescent – je pense que je n’irai pas car c’est le soir, et que le soir je suis avec mes enfants.

Je crois que notre plus grande force, à nous parents, est notre solidarité. Continuons d’informer, de communiquer, de créer des associations. Boycottons leurs « prises en charge »!

Quand leurs hôpitaux de jour seront vides, quand ils n’auront plus personne à mettre dans leur pataugeoire, et que plus personne n’écoutera leur atelier conte, l’État leur demandera peut-être des comptes ?

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/maman-croco-en-colere/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=maman-croco-en-colere

2 janvier 2012

information publiée sur le site EgaliTED-Autisme

Quitter l'hopital ou le CMP

 

QUAND LA PRISE EN CHARGE INSTITUTIONNELLE NE CONVIENT PLUS


Un grand nombre de parents se trouvent désemparés face au diagnostic et à l'autisme de leur enfant. De fait, ils font confiance à l'Institution, au psychiatre, à l'école.


Le premier réflexe est donc souvent de consulter le CMP, ou l'Hôpital de Jour.
Outre le fait que toutes les prises en charge sont sur place, qu'il n'y a donc pas à courir de professionnel en thérapeute, le coût des prises en charge est totalement avancé par la sécurité sociale. Les familles n'ont donc rien à débourser ET tout est organisé pour eux. Tout est sur place, l'Institution s'occupe de tout pour vous et en plus c'est gratuit. C'est une situation qui semble idéale.

Or, il peut venir un moment où, pour une raison ou une autre, vous entriez en désaccord avec l'Institution, par exemple au moment de la scolarisation : le psychiatre référent peut estimer que votre enfant n'a pas sa place à l'école, ce qui ne serait pas votre avis (ce qui ne veut pas dire que le psychiatre référent ait forcément tort, mais il devrait rester de la décision des parents de scolariser ou pas leur enfant, quitte à le retirer de l'école le cas échéant).
Il faut savoir en effet qu'un enfant en Hôpital de jour perd son statut d'enfant d'âge scolaire, ou d'enfant handicapé, au profit du statut d'enfant hospitalisé. Et que donc, le psychiatre, l'Institution décide de son avenir (ou pas) scolaire.

Vous pouvez aussi estimer que les prises en charge ne suffisent plus, que votre enfant n'évolue pas suffisamment. L'Institution peut refuser de mettre en place de l'orthophonie (sous forme de PECS ou Makathon), sous prétexte que votre enfant n'est pas verbal, voire refuser de le scolariser, du fait de son statut d'enfant hospitalisé qui dépend donc du bon vouloir du psychiatre référent.

Vous pouvez également estimer que l'orientation thérapeutique de l'Institut ne convient pas, ou il peut arriver que l'établissement ne propose pas les prises en charge dont vous estimez que votre enfant a besoin (voir "Prises en charge"). Vous pouvez alors souhaiter changer la prise en charge de votre enfant. Et pour cela, quitter l'Institution, l'Hôpital de Jour ou le CMP.

Il faut savoir que vous risquez alors de vous trouver sous le coup d'un signalement aux services sociaux pour "défaut de prise en charge ou de soins", l'Institution peut demander une enquète sociale, qui au pire pourrait vous conduire au tribunal avec le risque que l'enfant soit placé en famille d'accueil et reste par la suite à l'hopital ou au CMP que vous souhaitiez quitter. Car la loi vous autorise à choisir la prise en charge de votre enfant, mais pas à le priver de toute prise en charge.

Vous devez donc préparer avec précautions la sortie de votre enfant de l'Hôpital de jour.

Première Démarche :
Trouver un médecin prêt à prendre en charge votre enfant, et qui vous soutient dans votre démarche. Ce médecin doit pouvoir attester qu'il effectue le suivi médical de votre enfant pour son TED. Il est préférable qu'il s'agisse d'un spécialiste (pédopsychiatre ou neuropédiatre). A défaut, compte tenu de la pénurie de ces spécialistes, votre pédiatre ou généraliste peut suffire, mais dans ce cas il faut mentionner qu'il bénéficie du support d'un psychologue spécialisé en TED (qui peut etre le psychologue ABA ou TEACCH par exemple).

Trouver égelament des thérapeutes qui remplaceront ceux de l'Hôpital de Jour : psychomotricien, orthophoniste, ergothérapeute, psychologue spécialisé en thérapie psycho éducative...

Deuxième démarche :
Préparer le dossier MDPH si votre enfant n'en n'a pas, faire une nouvelle demande de complément AEEH si votre enfant a un dossier MDPH.
Demander des devis aux professionnels dont les soins ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale
Préparer un projet de vie expliquant en détail les raisons qui vous font quitter l'Institution, tout en restant mesurés, bien évidemment.

Troisième démarche :
Une fois que les prises en charge sont prêtes à être mise en œuvre, préparer un courrier recommandé avec accusé de réception à destination du psychiatre référent de votre enfant; vous n'avez pas besoin de vous rendre à l'hôpital de jour pour leur faire part de votre décision.
Vous pouvez envoyer si vous le jugez utile une copie au CRA si votre enfant y a été diagnostiqué, ou encore aux services sociaux du département si vous avez déjà eu des contacts avec eux.

Courrier type :

Prénoms, nom des parents,
adresse
téléphone

Nom de l'hôpital de jour
A l'attention de
Adresse de l'hôpital de jour

Ville, date


Objet :
Départ de l'enfant X de l'hôpital de jour Y

Pièces jointes :
Attestations du dr Z, pédopsychiatre, qui prend la suite du suivi de notre enfant X
Attestations des psychologues, orthophoniste, psychomotricien... qui vont prendre en charge notre enfant X

Monsieur/ Madame

Veuillez prendre acte par le courrier présent ainsi que ses pièces jointes, que notre enfant, X, est dorénavant pris en charge par le Dr Z, pédopsychiatre à "Ville", ainsi que mr, mme , tant d'heures par semaine.

Vous constaterez que nous continuons une prise en charge cohérente pour le bien de notre enfant, qui de fait ne sera plus sous votre responsabilité.

Veuillez agréer, Monsieur/Madame, nos sincères salutations.

 
Quatrième démarche :

Une fois que vous avez quitté l'établissement, envoyez le dossier à la MDPH pour financer les prises en charge que vous avez mises en place. La MDPH rejettera le dossier si l'enfant est toujours suivi en hopital de jour car elle considèrerait alors qu'il bénéficie déjà d'une prise en charge et qu'il n'a pas à en cumuler deux pour le même trouble.

http://www.egalited.org/QuitterInstitution.html

21 décembre 2011

article publié dans l'est-éclair le 21 décembre 2011

Méthode ABA : des parents d'enfants autistes mobilisés


 

ABA-Aube vient de voir le jour. Cette association a pour but de développer dans l’Aube une méthode spécifique d’aide aux enfants autistes

Non, l’autisme n’est pas limité à quelques enfants longtemps confinés ou considérés comme anormaux et donc du seul domaine des thérapies psychanalytiques. Aujourd’hui, les chiffres révélés par les experts sont tout simplement inquiétants.

Aux États-Unis, on estime qu’un enfant autiste naît sur cent cinquante enfants. En Angleterre, les statistiques évoquent un enfant sur cent. « Voilà dix ans, on comptait un enfant sur +2 000 en France, on est à un sur 150. En Asie, on parle d’un sur 38 », indique Pascal Brun, un des membres de la nouvelle association ABA-Aube.

Le ratio par sexe de neuf garçons pour une fille montre « une certaine prédisposition familiale qui tendrait à confirmer l’origine essentiellement génétique des troubles », estiment certains spécialistes, tandis que les conclusions de plusieurs études récentes viennent discréditer les théories psychanalytiques longtemps employées.

Face à ce phénomène, certains parents souhaitent aller au-delà des propositions actuelles du tissu associatif ou du monde médical.

« En France, on fait le diagnostic et on laisse les parents se débrouiller. Les familles sont alors en plein désarroi. On ose encore parler de déficit intellectuel pour les enfants autistes. Alors qu’ils ont tout le potentiel de beaucoup d’autres enfants, voire plus. Ce que nous souhaitons, c’est le développement de la méthode ABA, une thérapie comportementaliste, une forme d’éducation spécialisée, une éducation du conditionnement qui offre de très bons résultats », note Catherine Dejardin, présidente de l’association ABA-Aube.

Il n’existe rien dans le quart nord-est du pays

Actuellement, les Aubois sont obligés de se rendre à Paris, à Lille ou en Belgique pour trouver des thérapeutes utilisant la méthode ABA. Dans le quart nord-est de la France, il n’existe aucune structure proposant cette méthode. « Et pourtant, les études montrent qu’un enfant de quatre ans qui suit une année de méthode ABA peut suivre à 75  % une scolarité normale », constate Pascal Brun.

Quel avenir alors pour les parents attachés à cette méthode ? Certains pédopsychiatres commencent à souhaiter son développement en France. L’Université Lille 3 a d’ailleurs mis en place un master ABA. Mais les quelques services déjà existants sont tous débordés.

« L’autre voie, c’est la mobilisation des parents via des associations comme on le fait dans l’Aube », confie encore Pascal Brun.

Le souhait de l’association auboise, c’est la création d’une structure dédiée avec des locaux et du personnel, et une convention passée avec l’inspection académique.

Le ratio moyen table sur un psychologue et cinq éducateurs pour cinq enfants afin d’assurer un traitement intensif.

« On sait que ça aura un coût, mais il faut compter 750 € pour un hôpital de jour, sans intervention particulière, et un coût équivalent pour la méthode ABA, sauf qu’on obtient 75 à 80 % de réussite », notent les membres de l’association.

Dossier en main, ce sont les responsables de l’Agence régionale de santé, puis les collectivités, que ABA-Aube entend contacter. Pour étayer sa démarche, une conférence grand public sera organisée à Troyes en 2012.

Au plan national, ce sont toutes les associations qui se mobilisent de manière à ce que l’autisme soit retenu comme « grande cause nationale 2012 ».

Certains candidats à la présidentielle se sont même engagés…

Jean-François LAVILLE

http://www.lest-eclair.fr/article/a-la-une/methode-aba-des-parents-denfants-autistes-mobilises?mid=55

28 novembre 2011

article publié sur le site de l'A.L.I. (Association Lacanienne Internationale)

Faire le mur

Auteur : Hervé Bentata 23/11/2011

Pour plus de sujets qu'on ne croit, le jeu de la langue constitue une difficulté parfois insurmontable, souvent aussi pesante que des pierres d'un mur infranchissable... Et ce n'est pas parce qu'une personne parle, que "pierre qui roule n'amasse pas mousse" ou "donnez-nous notre pain quotidien" peuvent faire métaphore. Cette position qui ne permet à un sujet que de comprendre les choses au pied de la lettre suscite, face à ces pierres qui roulent, face aux effets de sens, une totale incompréhension, malaise et angoisse.

C'est probablement de cela dont il est question dans le récent documentaire de Sophie Robert concernant l'autisme et la psychanalyse: la totale incompréhension d'une causalité qui ne soit pas totalement linéaire. Et c'est bien en quoi la méthode recommandée pour éduquer les enfants autistes ne peut être du coup que la méthode ABA qui dit littéralement ce qu'elle est: b-a, ba. Et c'est pourquoi aussi je ne crois pas à la malveillance de la réalisatrice malgré un évident montage tronqué au plus près de ce qu'elle veut démontrer: l'enfant qui a pu bénéficier du PECS s'en est sorti; il parle, a de bonnes notes en classe alors que l'autre, qui a été dans un "hôpital psychiatrique de jour", reste gravement handicapé. Sophie Robert probablement ne peut comprendre qu'il puisse y avoir un écart entre ce qu'elle pense et ce qui lui est dit par nos collègues psychanalystes.

Au demeurant, même à rectifier les propos de ces collègues en se disant qu'ils ont été poussés à la faute, ou qu'on a choisi de ne nous faire entendre que le pire et sorti du contexte, j'ai tout de même frémi de la caricature de leurs propos notamment concernant les mères d'enfant autiste soit disant mauvaises. Je croyais que depuis plus de vingt ans, on avait corrigé ces balivernes; de même l'attentisme de certains au surgissement du désir de l'enfant m'a un peu estomaqué.

De fait, la pédopsychiatrie française qui paraît plus visée dans ce documentaire que la psychanalyse, a été novatrice et des efforts gigantesques ont été faits par les pouvoirs publics pour promouvoir des soins de qualité au plus près de la population et mêmes des populations les plus déshéritées. Les idées d'équipe de soins pluridisciplinaires comprenant pour tous, y compris les autistes, un accès aussi bien à de la pédagogie qu'à l'éducatif, au psychologique, à de l'orthophonie et de la psychomotricité, datent de plus de quarante ans! Aux USA à l'époque, c'était le désert même dans le secteur médico-éducatif. Domine encore un accès très onéreux aux soins, et à des soins rationnés. Certes tout n'est pas parfait et il manque certainement des moyens permettant d'accueillir plus d'enfants autistes en intégration scolaire ou dans des institutions éducatives spécialisées. Mais rappelons enfin que les méthodes éducatives prônées par les associations de parents pour les autistes, si elles proviennent pour la plupart des USA, ne sont souvent que la pâle copie d'idées ou de méthodes éducatives venues au départ d'Europe !

Enfin, les pédopsychiatres français exerçant dans le secteur des hôpitaux publics - qui ont certes souvent une culture et formation psychanalytique, se battent depuis des décennies pour éviter les solutions de soins à plein temps coupant les enfants de leurs familles, et aussi pour que tous les enfants puissent être intégrés dans un milieu scolaire normal. Alors que Mme Robert décrit ces mêmes psychiatres-psychanalystes des hôpitaux publics comme des enfermeurs d'enfants à l'asile, coupés de leur famille et de tout accès à un milieu scolaire!

Au total, "le mur" est un mauvais documentaire, partisan et pétri d'erreurs manifestes et de confusions. Je reste de ce fait sidéré qu'il puisse se trouver des personnes un tant soit peu instruites qui puissent le soutenir. C'est certainement que nous nous trouvons dans un paradoxe similaire à la vague néolibérale qui continue de déferler sur la "vieille" Europe: malgré les dégâts terribles et évidents qu'elle provoque, malgré son extrême bêtise, elle reste le dogme intouchable !

http://www.freud-lacan.com/Champs_specialises/Presentation/Faire_le_mur

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15 novembre 2011

article publié dans France Soir.fr le 15 novembre 2011

L’appel de Roselyne Bachelot : Le désespoir des parents d’enfant autiste

Une mère de famille a étranglé sa fille de 7 ans, atteinte d’une forme d’autisme, avant de se donner la mort.

Il y a plus de 600 mille autistes en France, dont 180 mille enfants
Il y a plus de 600 mille autistes en France, dont 180 mille enfants SIPA

Il est à peine 19 heures samedi dernier lorsqu’un père de famille, habitant un quartier populaire de Martigues (Bouches-du-Rhône), quitte son domicile pour faire quelques courses. A son retour, il découvre avec effroi les corps sans vies de son épouse, âgée d’une quarantaine d’années, et de sa petite fille autiste, âgée de 7 ans. La fillette est retrouvée étranglée aux côtés de sa mère, qui s’est ensuite donnée la mort par pendaison. Selon une source proche de l’enquête, ce couple d’origine indienne rencontrait des problèmes, notamment « à cause d’un mariage traditionnel mal vécu » par l’épouse, qui était « dépressive ». Une version qui va pourtant à l’encontre de l’image que renvoyait la famille. « Je croisais le mari tous les soirs, un homme très poli. Je voyais rarement son épouse, confie un voisin. La petite fille avait une allure fragile, mais elle n’avait pas l’air malheureuse. » A l’école primaire où la petite fille était scolarisée en classe d’intégration scolaire depuis cette année, une cellule psychologique a été mise en place.

Isolement des parents

Une tragédie qui met en lumière l’extrême détresse et l’isolement des parents d’enfants autistes. Olivia Cattan préside l’association Paroles de femmes et a lancé hier un appel solennel au gouvernement pour que les enfants souffrant de troubles du développement ne soient plus victimes de discriminations. Elle connaît malheureusement bien cette situation car elle est elle-même maman d’un enfant malade de 5 ans. « Comme tous les autres enfants dans son cas, il est mis au ban de la société, même au sein du handicap : on ne parle que du handicap moteur. A l’école, ils ne sont acceptés que s’ils sont accompagnés d’un auxiliaire de vie scolaire (AVS). Or ces AVS sont peu nombreux et souvent insuffisamment formés. Et sans AVS, pas d’école, mais une hospitalisation de jour, où l’enfant n’est absolument pas socialisé, et est traité comme un enfant psychotique. C’est dramatique. Les parents sont seuls, culpabilisés par les médecins qui ne comprennent pas toujours cette maladie, délaissés par l’éducation nationale qui n’a pas assez de moyens pour les aider. »

Ce que confirme M’Hammed Sagidi, président de Vaincre l’autisme, et père d’un garçon autiste de 21 ans. « Les parents sont dépourvus de toute vie sociale, de vie de couple et d’aides extérieures. J’ai rencontré des centaines de familles épuisées moralement et physiquement, et qui en arrivent à des extrémités. Mon fils a commencé à avoir des troubles à l’âge de 8 mois. Le diagnostic n’est arrivé que dix ans plus tard. Entre-temps, on l’a laissé sans soins adaptés, en pensant qu’il souffrait de psychose. Plus tard, on a refusé qu’il soit scolarisé plus de deux heures par semaine. Cela a été une vraie claque pour moi que l’on refuse qu’il soit instruit comme les autres. J’ai dû m’endetter pour faire venir des thérapeutes qui s’occupaient de lui. Aujourd’hui, les enfants autistes dont les parents ne savent pas se défendre ou n’ont pas les moyens se retrouvent soignés en psychiatrie, alors que leur maladie est physiologique. Comment est-ce possible ? »

Les politiques semblent petit à petit prendre conscience de la situation dramatique actuelle. Daniel Fasquelle, député UMP du Pas-de-Calais, avait milité l’an dernier pour que l’autisme devienne une grande cause nationale. Depuis, il a créé un groupe parlementaire d’études sur l’autisme et organise en janvier prochain les premières rencontres à l’Assemblée nationale sur le sujet. « La France est au Moyen Age sur cette question par rapport à d’autres pays. Je suis scandalisé par le dépistage précoce quasi inexistant et la prise en charge insuffisante. Il faut que les Français prennent conscience du gâchis humain que cela représente. Les autistes deviennent aujourd’hui des adultes internés toute leur vie en institution psychiatrique dans des conditions très dures, alors que s’ils avaient été pris en charge dès l’enfance, ils seraient devenus des adultes intégrés normalement dans la société… »


7 octobre 2011

article publié sur Agora Vox le 7 octobre 2011

Quelles thérapies pour l’autisme ?

La Haute Autorité de Santé vient de clore une consultation publique portant sur la version provisoire des futures recommandations de bonnes pratiques de prise en charge de l'autisme. En complément, elle a publié également une version provisoire d'un argumentaire détaillé qui comporte une revue exhaustive de la littérature scientifique récente sur ce sujet, utilisée pour élaborer ce projet de recommandations.

Ce document doit encore être finalisé, selon les remarques faites au cours de la consultation publique ; on espère le document définitif au cours du premier semestre 2012.
 
Une bonne surprise à la lecture du document provisoire, c'est qu'enfin, on reconnaît l'importance d'une intervention éducative précoce et intensive, utilisant une approche cognitivo-comportementale de type TEACCH ou ABA. Il s'agit d'une revendication de longue date des associations de parents, qui se heurte toujours aujourd'hui à un blocage institutionnel lié à la prédominance de la vision psychanalytique obsolète de l'autisme dans nos institutions de prise en charge (hopitaux de jour, instituts médico-éducatifs, CMP, Sessad...). Dans ces recommandations provisoires, il est clairement recommandé : « Mise en oeuvre dans les 3 mois qui suivent le diagnostic de TED d’interventions individualisées, précoces, globales et coordonnées, débutées avant 4 ans, qu’il y ait ou non retard mental associé, selon une approche comportementale ou développementale de type ABA, modèle de Denver ou TEACCH ou selon une prise en charge intégrative, dont la thérapie d’échange et de développement ».
 
On y trouve aussi : « équipes formées et supervisées, taux d’encadrement d’un adulte pour un enfant, rythme hebdomadaire d’au moins 20-25 heures par semaine scolarisation comprise, fondées sur des objectifs fonctionnels à court terme, ajustés au cours d’échanges entre la famille, les professionnels qui mettent en oeuvre les interventions et ceux qui en assurent la supervision, visant au minimum l’imitation, le langage, la communication, le jeu, les capacités d’interactions sociales, l’organisation motrice et la planification des actions et les capacités adaptatives des comportements dans la vie quotidienne ».
 
Enfin, donc, on trouve noir sur blanc qu'il est recommandé pour aider les autistes des prises en charge avant tout éducatives, visant à leur apprendre les compétences qu'ils n'ont pas acquis naturellement comme les enfants neurotypiques. Enfin, aussi, on y recommande un volume hebdomadaire minimum de 20 à 25 heures scolarisation comprise, ce qui devrait éviter les sempiternels débats avec l'école ou la MDPH, qui sous prétexte de compassion, limitent au minimum les heures de scolarisation en incitant perpétuellement les parents à ne pas « sur-stimuler ces pauvres enfants ». Au contraire, les autistes sont des enfants qui se noient et qu'il faut aider à sortir la tête de l'eau afin qu'ils apprennent à nager – les laisser couler à cause d’une compassion déplacée serait le pire service à leur rendre.
 
L'argumentaire détaillé, même s'il est très épais et fastidieux à lire, démontre s'il en était besoin l'abondance d'études scientifiques sérieuses qui démontrent l'efficacité des prises en charge éducatives de type comportemental (ABA) et cognitif (TEACCH). Les détracteurs de ces approches ne pourront plus prétendre qu'on ne sait rien, que rien n'est prouvé – c'est faux, on sait très bien, et depuis longtemps, ce qui marche ou non, ce qui aide les autistes ou non.
 
Les parents et leurs associations auraient donc tout lieu de se réjouir de ce projet de recommandations qui a mis si longtemps à voir le jour ; rappelons qu'il devait être publié au début du Plan Autisme 2008-2010, il a donc environ 3 ans de retard ! Mais ce retard est imputable aux impitoyables actions de blocage menées en coulisse par les tenants de l'approche psychanalytique de l'autisme, qui ont beaucoup à perdre à la sortie de ce document. Donc mieux vaut tard que jamais...
 
Cependant, une lecture plus attentive amène certaines interrogations inquiétantes. En effet, le processus de production de ce document repose sur le « consensus formalisé », c'est à dire que pour que sorte une recommandation, suffisamment de personnes parmi celles ayant participé à l'élaboration du document doivent y trouver leur compte. Il s'agit d'une méthode utilisée par la HAS pour tenter de surmonter les divergences de vues irréconciliables entre psychanalystes, cognitivistes et familles ; mais cette méthode a ses effets pervers, comme on va le voir.
 
Reprenons la recommandation citée au début de cet article ; la fin est importante : « ...ou selon une prise en charge intégrative, dont la thérapie d’échange et de développement ». La « Thérapie Echange Développement » est une prise en charge qui ressemble un peu à du TEACCH qui serait axé principalement sur le jeu. Sa définition est : « La thérapie d’échange et de développement est décrite comme une psychothérapie centrée sur l’échange et le développement cognitif, affectif et émotionnel. Prototype des interventions précoces, la thérapie d’échange et de développement est un soin individuel réalisé sous la conduite d'un thérapeute spécialisé, qui permet à l'enfant de développer ainsi ses capacités de contact avec autrui, d'interaction et d'adaptation à l'environnement ». Elle a été mise au point au CHU de Tours par l'équipe du Pr Lelord, aujourd'hui dirigée par le Pr Catherine Barthélémy, par ailleurs présidente du comité de pilotage d'élaboration de ces recommandations. On comprend donc qu'elle soit recommandée, compte tenu de sa similitude avec les prises en charge éducatives validées par les études scientifiques de l'argumentaire.
 
 Mais que signifie donc « prise en charge intégrative » ? Pour cela, il va falloir nous plonger dans l'argumentaire détaillé. La page 83 donne comme définition : « Les prises en charge intégratives font l’objet d’une section distincte en raison de leur éclectisme. Elles empruntent leurs moyens à différents courants théoriques et adaptent leur utilisation au contexte de l’enfant, aux souhaits de sa famille et aux ressources des professionnels de différentes disciplines. Les interventions proposées dans le cadre de ces programmes sont multiples et variables. » Que faut-il en comprendre ? La phrase clé est « elles empruntent leurs moyens aux différents courants théoriques ». En effet, on constate depuis quelques années que le discours des professionnels de la mouvance psychanalytique a évolué en apparence, prônant une « synthèse » ou une « intégration harmonieuse » des « différents courants théoriques » de façon à répondre aux besoins de la personne autiste dans les différents domaines « éducatifs et thérapeutiques ». L'idée serait donc de mélanger par exemple du TEACCH et de l'ABA avec des prises en charge psychanalytiques, sans a priori, au bénéfice de l'enfant. Ce discours est évidemment très séduisant, tout d'abord pour les parents, perdus dans les querelles théoriques entre spécialistes, mais aussi et surtout pour les décideurs politiques chargés de distribuer les financements et encore plus perdus que les parents. Ces prises en charge dites « intégratives » parviendraient donc à réconcilier des spécialités qui s'opposaient jusqu'à présent.
 
D'un point de vue théorique, cela paraît bien hardi. Comment réconcilier en effet l'approche cognitivo-comportementale avec l'approche psychanalytique ? La première considère l'autisme comme un cumul de déficiences qu'il s'agit d'aider l'enfant à surmonter à l'aide d'une prise en charge éducative précoce et intensive, le plus tôt possible et le plus rapidement possible pour tirer avantage de la plasticité cérébrale chez le jeune enfant (d'où les 20 à 25h par semaine préconisées par le projet de recommandations). L'approche cognitivo-comportementale considère aussi qu'une grande partie des angoisses de la personne autiste vont disparaître à mesure que ses facultés de communication et sa compréhension de son environnement s'améliorent. A l'inverse, l'approche psychanalytique considère les angoisses comme la cause première des difficultés de la personne autiste et s'attachent donc à les diminuer, considérant qu'elle ne sera pas « psychiquement prête » pour de l'éducatif tant que les angoisses sont trop présentes. De plus, les tenants de cette approche ne cessent de recommander de ne pas « sur-stimuler » les enfants, préférant attendre « l'émergence du désir de communiquer » - en gros, l'autiste finira par parler quand il en aura l'envie... On ne peut donc échapper à un certain scepticisme quand à la faisabilité réelle d'une telle « intégration » des courants théoriques.
 
 Mais qu'en est-il, d'un point de vue pratique ? Quels sont les résultats obtenus par ces approches, qui sont uniquement mises en oeuvre dans les hôpitaux de jour français, par des psychiatres psychanalystes ? Le même argumentaire donne des réponses (pages 155-156) à cette question. On est d'abord frappé par la pauvreté de la littérature scientifique sur ces méthodes, alors que les hôpitaux de jour existent depuis des décennies : une seule étude réellement utilisable, publiée en 2007. Quels sont ses résultats ? « après 3 ans de prise en charge en service de pédopsychiatrie, l’échantillon d’enfants montre une augmentation du retard de développement d’autonomie de vie quotidienne et du développement de la cognition relative à la personne. En contraste, le rythme de développement de la communication et socialisation et de la cognition relative aux objets demeure stable bien que retardé. » Ce qui veut dire que, en moyenne, les compétences des enfants autistes pris en charge de cette manière, au mieux stagnent, au pire se dégradent.
 
Si le même document note que quelques établissements de ce type proposent néanmoins des prises en charge jugées de bonne qualité (intégrant des éléments éducatifs, comportementaux, et une intensivité suffisante), la plupart de ces prises en charge sont trop « éclectiques » et trop peu intensives pour pouvoir être réellement efficaces : « certaines d’entre elles s’apparentent alors à une juxtaposition de pratiques éducatives et de rééducations peu fréquentes mises en oeuvre avec des techniques très hétérogènes, ce qui n’est pas souhaitable pour l’enfant/adolescent autiste ».
 
Finalement, ces prises en charge dites « intégratives » font plus penser à un vaste fourre-tout dans lequel on trouve fréquemment le pire, rarement le meilleur, compte tenu des résultats disponibles. Pour beaucoup d'associations de parents, il s'agirait donc d'une sorte d'alibi servant à dissimuler, sous une couche peu épaisse « d'éducatif », une poursuite des pratiques psychanalytiques obsolètes et inutiles qui sont la règle dans 80% des hôpitaux de jour et IME accueillant des autistes. L'exception la plus notable étant l'hôpital de Tours où la Thérapie Echange Développement a été mise au point.
 
On voit donc maintenant plus clairement le danger du libellé de ces recommandations provisoires : en amalgamant la Thérapie Echange Développement aux pratiques inefficaces des hôpitaux de jour à dominante psychanalytique, sous une appellation consensuelle de « prise en charge intégrative », ce projet permettrait que la vie continue comme avant et que surtout, surtout rien ne change. Les quelques parents motivés et pugnaces qui se battent dans leur coin pour aider leur enfant en mettant sur pied de l'ABA ou du TEACCH avec quelques uns des rares professionnels disponibles, le plus souvent en payant de leur poche la majorité des coûts, pourraient continuer (tant que leur santé n'y aura pas été usée). Les autres, la majorité, faisant confiance au « docteur en blouse blanche », mettront leur enfant à l'hôpital de jour le plus proche, pensant sincèrement qu'on y fait du bon travail, évidemment, puisqu'il suffit de coller quelques pictogrammes sur les portes pour pouvoir dire que la prise en charge y est magiquement devenue « intégrative » !
 
Heureusement, ces recommandations, issues de plusieurs mois de tractations entre professionnels et associations, ont été comme prévu soumise à une « large consultation de tous les acteurs concernés ». Les associations de parents ont ainsi pu faire entendre leurs voix, et cette tentative d'escroquerie manifeste a été décelée et largement dénoncée par la plupart des représentants du monde associatif (dont le collectif Egalited). L'incohérence entre l'argumentaire, qui conclut au manque de données permettant de justifier ces prises en charge intégratives, et le projet de recommandations, qui les met en avant au même titre que l'ABA ou le TEACCH, est manifeste, et a été signalé à la Haute Autorité de Santé au cours de cette consultation.
 
Ces remarques, venues de tous horizons, sont aujourd'hui en cours d'examen par le groupe de pilotage de la HAS et de l'ANESM qui a la charge de publier ces recommandations. La version finale est prévue début 2012 ; espérons que le bon sens, l’honnêteté intellectuelle et la rigueur scientifique finissent par prévaloir et qu'enfin les parents d'enfants autistes puissent disposer d'une base fiable sur laquelle fonder leurs choix pour leur enfant, au niveau des documents équivalents disponibles dans les autres pays. Ce n’est qu’à cette condition que la situation pourra enfin évoluer favorablement pour les autistes français et leurs familles et que la France pourra enfin sortir par le haut de 50 ans de misérabilisme.
7 octobre 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 27 septembre 2011

L’autisme en France: Bienvenue au pays de l’horreur

Autismo DiarioTraduction de l’article « Autismo en Francia: Bienvenidos al país de los horrores« .

Déjà au mois de mars nous nous étions faits l’écho de la situation extrêmement grave des personnes avec autisme et de leurs familles en France. Durant ces derniers mois, nous avons poursuivi la collecte d’informations, en contact avec divers activistes de France qui œuvrent pour les droits des personnes avec autisme. Selon l’information (de première main) transmise par ces personnes, la situation est si grave, voire gravissime,  que nous avons décidé de réaliser ce reportage sur la situation, en France,  des personnes avec autisme et leurs familles.  Nous aurions souhaité réaliser une liste reprenant, pour la France, [uniquement] les droits des personnes avec autisme qui s’amenuisent, mais comme ce sont quasiment tous, nous avons du y renoncer.

L’éducation

« Moi, si l’enfant ne fait rien de toute la séance, et que je somnole à côté de lui, ça m’est égal.  Je suis habitué à ça dans mon travail de psychanalyste ». Laurent Danon-Boileau

En France, un enfant qui a reçu un diagnostic d’autisme se voit pratiquement interdire l’accès à l’éducation. À peine 20 % des enfants autistes ont la possibilité d’accéder à l’école. Et ces 20% d’enfants « chanceux » correspondent en général aux enfants ayant reçu un diagnostic d’Asperger ou d’autisme de haut niveau de fonctionnement.  Mais, quoiqu’il en soit, cet accès à la scolarisation ordinaire ne l’est pas forcément à plein temps. Cette problématique s’applique également aux enfants ayant d’autres difficultés, comme les Troubles de l’Attention avec Hyperactivité (TDAH), la dysphasie, etc.

Les « chanceux »: les 20% d’enfants « chanceux »  sont supposés aller en classe accompagnés d’une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) ou d’une EVS (Emploi de Vie Scolaire), et, s’ils s’en sortent bien, ils pourront poursuivre au collège ordinaire (dans le cas contraire ils seront déscolarisés).

Bien que cela paraisse évident, pour que l’enfant fasse connaissance de son AVS, il faut qu’une espèce d’alignement planétaire et cosmique se réalise! Que l’enfant se voie attribuer cette assistance est une question de pure chance et non pas de droit. L’autre problème est qu’un grand nombre de ces auxiliaires n’ont aucune formation et qu’elles changent chaque année. Si vous avez de la chance et gagnez le gros lot, c’est à dire une auxiliaire qualifiée, vous ne savez pas ce qui se passera l’année suivante, au mieux vous ne l’avez pas encore!    »Il y a autant de situations particulières que d’enfants: cela prendrait des années pour établir la liste des cas illogiques et scandaleux. Encore une fois il s’agit plus de chance que de droit, » nous commente-t-on depuis la France à ce sujet.

Nous avons également l’exemple du « Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile » ou SESSAD (c’est-à-dire des professionnels qui interviennent dans le milieu « normal » pour aider et conseiller les professeurs et ceux qui s’occupent de l’enfant). De la même façon que ce qui se passe avec les AVS et EVS, tout est question de l’endroit où vous vivez et de la chance que vous avez. Chaque SESSAD peut utiliser un modèle différent, c’est pourquoi nous trouvons autant de types d’assistance et de soutien que de SESSAD. De nouveau, vous entrez dans un système de roulette russe. Le problème quand on joue à la roulette russe, c’est qu’à un moment on se prend la balle!

À la frontière du Bien et du Mal: quand un enfant atteint l’âge de 7 ans, si l’équipe éducative estime qu’il ne suit pas le rythme adéquat, on enverra l’enfant dans un centre d’éducation spécialisée, ou dans un dispositif d’éducation spécialisée dépendant de l’un de ces centres, que cela plaise ou non à la famille. Cela s’applique non seulement à l’autisme, mais aussi à tout autre type de difficultés fonctionnelles.

L’éducation spécialisée

Les « Instituts Médico-Educatifs » ou IME sont les « présumés » Centres d’Education Spécialisée du pays du Cognac. De nouveau, vous devez vous en remettre à la chance, aux alignements planétaires et à l’horoscope chinois, puisque les IME sont un peu similaires aux SESSAD. Dans certains cas, les IME se résument à une prise en charge de type psychanalytique, aux techniques du parking, aux ateliers « pataugeoire » (vous mettez un enfant en maillot de bain dans une petite piscine gonflable pendant que deux thérapeutes observent son comportement dans l’eau: si l’enfant touche ses parties intimes ou pas, comment il évolue, ses gestes, ses expressions, et ils en tirent des conclusions à partir de ces observations) et autres barbaries d’un autre âge.  Si vous tombez dans un de ces IME, il vaut mieux que l’enfant reste chez lui!  Vous pouvez aussi trouver d’autres IME qui tentent de mettre en place d’autres stratégies éducatives. Cependant, le ratio enfant/soignant frôle généralement le 12/1, sans compter la qualification professionnelle de l’équipe d’intervention thérapeutique qui peut être la pire comme la meilleure. En réalité, les IME se transforment souvent en de vulgaires centres de détention pour enfants, mais avec permission de rentrez chez soi le soir.

L’autre problème est que si un IME fait du bon travail, il sature rapidement, les familles allant même jusqu’à déménager vers d’autres régions pour pouvoir accéder à ces places si rares.

Les « Hôpitaux de Jour », sont un peu comme une espèce de maison des horreurs. Un centre, lié au service psychiatrique d’un hôpital, où l’on maltraite quotidiennement les cas les plus sévères. De même, ces centres se gardent bien de donner une quelconque information sur le genre de prise en charge qui se pratique sur les enfants. Personne ne sait non plus, de façon certaine, et aucune étude sérieuse n’a été réalisée sur ce type de prise en charge, si cela donne des résultats. Comme il n’existe que peu, ou pas, de surveillance in situ du respect des bonnes pratiques de la part du Ministère de la Santé (bien qu’il existe des Agences Régionales de Santé),  les équipes de ces centres font ce qu’ils veulent, du moment qu’ils ne mettent pas en danger les enfants et tant qu’il n’y a pas de plainte des familles (en vérité, il est difficile de déposer une plainte circonstanciée quand on a si peu d’information). Un autre aspect incroyable de ces centres est que beaucoup d’entre eux, en suivant la voie psychanalytique, s’emploie à « étudier » toute la famille pour pouvoir démontrer que le problème vient d’elle, principalement de la mère!

Des professionnels qualifiés

Dans cet incroyable paysage, il y a très peu de professionnels bien formés et qualifiés. Il y a également peu de subvention pour la formation spécialisée dans ce domaine. En pratique, tout le soutien financier du gouvernement est destiné à ces centres dont nous venons de parler. Avec pour conséquence le départ vers des structures privées, donc très chères et loin des possibilités financières de la majorité de la population, des professionnels de qualité qui, au contraire de leurs « collègues », ne vivent plus en 1905.

Ce genre de structure, où l’on peut trouver des prises en charge reconnues au niveau mondial (ABA, TEACHH, PECS…), obtiennent à peine 10% des subventions destinées à l’autisme, ce qui a rendu mission impossible le développement de plans modernes et efficaces dans la prise en charge de l’autisme.

La famille

Au-delà de ce paysage si désolant, il y a des dizaines de millier de familles qui souffrent chaque jour de cette terrible situation. Ces familles sont confrontées à d’innombrables problèmes contre lesquels elles doivent lutter chaque jour, butant dans la plupart des cas contre une véritable « ligne Maginot » sociale et bureaucratique.

Quelle issue? Actuellement les familles françaises se trouvent dans des situations absurdes et qui échappent à toute logique, ce qui rend encore plus difficile la possibilité d’affronter la situation.

D’un côté, ils se retrouvent face à la malchance de ne pas avoir touché le « gros lot » dont nous parlions dans le reportage, et d’un autre côté ils doivent affronter des diagnostics plus que douteux et un modèle de prise en charge plus proche des méthodes du « Dr. Mengele » que des modèles adéquats. Dans beaucoup de familles, l’un des parents doit faire le choix d’abandonner son travail pour s’occuper de façon humaine de l’enfant. Ils doivent, à leur tour, se mettre au niveau nécessaire en un minimum de temps, sans autres moyens et sans capacité économique supplémentaire, pour se convertir en thérapeutes de leur enfant.  Sans oublier qu’ils sont confrontés au rejet social, à l’oubli bureaucratique et à la perte de leurs droits.

Peut être, si vous êtes une de ces familles aisées et trrrrèèèèès chanceuses, la « Maison des Personnes Handicapées » (MDPH) de votre département (il y en a plus de 80) sera quelque peu proactive et pourra vous épauler, à condition toutefois que vous soyez assez habile pour vous extraire du labyrinthe administratif et bureaucratique qui s’impose avant l’obtention d’aides et de compensations économiques. Si vous y arrivez, peut être obtiendrez-vous assez d’argent et d’aide pour parvenir à mettre en place quelques prises en charge. En fonction de l’endroit où vous vivez et de votre habileté, vous pourrez obtenir assez ou… rien. Ainsi, si vous n’avez pas les ressources économiques suffisantes, vous êtes condamnés à ne pas pouvoir donner à votre enfant les opportunités qu’il mérite et, ce faisant, les tensions au sein de la famille augmenteront d’autant plus.  Le sentiment de désarroi et le désespoir minent même les esprits les plus résistants.

Action directe: étant donnée cette terrible situation, les familles s’organisent et entament toutes sortes d’actions de protestation contre cet état de fait qui porte atteinte directement aux droits, à la liberté et à la dignité de milliers de citoyens français. Dans cette lutte pour la dignité, le respect, les droits et l’égalité, ils doivent pouvoir compter sur l’appui de la communauté internationale. Pour que, même en France, il existe une démocratie réelle.

Quelques données

Au jour d’aujourd’hui,  la technique de torture préférée des spécialistes français est peut être le packing. Et en plus ils se permettent de donner des formations, de monter des études, tout cela avec l’argent public,  bien évidemment. Si vous ne savez pas ce qu’est le packing, vous pouvez consulter la vidéo ci-dessous, dans laquelle vous verrez comment on enveloppe un jeune dans des draps humides et glacés, comme s’il s’agissait d’une momie,  laissant seulement le visage à découvert. Ce châtiment corporel et cette agression émotionnelle est supposée être une « thérapie » le saviez-vous ?

Plus d’informations sur les centres menant à bien une « étude » sur le parking sur le site web d’Autisme Infantile, vous pourrez ainsi éviter ces centres de façon à ce qu’ils ne torturent aucun de vos êtres chers.

Une autre des brillantes idées des psychanalystes français et de continuer à culpabiliser la mère pour l’autisme de son enfant. Nous traitons de ce sujet sur la théorie de Bruno Bettelheim et les mères frigidaires Dans l’article « ¿Madres Nevera? o ¿la frialdad de un hombre? Bruno Bettelheim« ,   »Des mère frigidaires? Ou la frigidité d’un homme, Bruno Bettelheim? ».

Dans la même lignée, ne manquez pas Madame Geneviève Loison, qui affirme que les mères ne sont rien de moins que des crocodiles! En dépit de son apparence de « Mamy Nova »1, cette dame a fait et continue à faire un mal considérable à toutes les personnes qui ont la malchance de passer entre ses mains. C’est pour cette raison que des familles françaises ont lancé une campagne à son encontre, sur le thème « Un crocodile pour Geneviève », (pour en savoir plus, allez sur la page Facebook d’Autisme Infantile).

Ceci n’est qu’un bref résumé de la situation actuelle. En réalité l’affaire est suffisamment grave pour qu’on lui réserve beaucoup plus d’espace, mais le but était de vous informer concrètement de cette réalité. Ce n’est certainement pas une situation réjouissante, bien que rendre visibles ces problèmes est de la responsabilité des médias, mais c’est ce qui se passe et c’est pour cela que nous avons voulu en rendre compte.  SI vous souhaitez en savoir plus sur ce thème, vous pouvez consulter les liens suivants (en français) :

http://autismeinfantile.com/informations/ailleurs/lautisme-en-france-bienvenue-au-pays-de-lhorreur/

1 octobre 2011

article publié sur le site Mise en Abyme - Tribune de Genève - le 29 septembre 2011

Psychanalystes versus tous les autres: qui a raison?

On dit souvent que l’autisme déchaîne les passions entre une vision psychanalytique et une vision neuro-développementale. C’est tout à fait vrai. Il suffit de mettre quelques mots clés dans un moteur de recherche quelconque pour aboutir à des kilomètres de mots, de part et d’autre très invectifs sur la question. Les premiers traitant les autres je cite « de fous ou stupides », les autres traitant les psy de vieux shnocks surannés (n’ayant pas de citation directe, je résume l’état d’esprit).

C’est d’ailleurs assez amusant (en somme modus dicendi) de lire les uns et les autres défendre leurs positions respectives, chacun affirmant haut et fort détenir une vérité très scientifique. Il faut ajouter le « très », cela fait bien plus sérieux.

Mais quelqu’un sait-il poser la question de savoir au fond où toutes ces passions se déchaînaient ? Non, parce que – en général – lorsqu’on dit « détenir une vérité très scientifique », cette dernière rencontre un certain consensus au niveau international. Êtes-vous d’accord avec ce raisonnement ?

Or, force est de constater que la majorité des études scientifiques, publiées ces vingt dernières année, au niveau international, invalide la thèse des schnocks et donne raison aux fous et stupides. Le débat passionné se réduit, tout d’un coup,  à la seule aire géographique francophone européenne. Cela limite tout de même un peu les enjeux…j’entends les enjeux scientifiques. Parce que en ce qui concerne les enjeux de vie touchant les personnes avec autisme et leurs familles qui malencontreusement habitent dans la zone francophone européenne, ils sont –par la force des choses – d’une autre nature. Dans nos contrées, les familles –secondées fort heureusement par de nombreux professionnels- doivent encore se battre pour créer ne serait-ce qu’une alternative à la vision très absolutiste des défenseurs de Freud et confrère Lacan.

Pour défendre leurs positions, ces derniers accusent les autres d’être des « matérialistes », de réduire le fait psychique à un fonctionnement que neuronal et d’être à la solde, en vérité, « d’un marché du psychotrope » (je cite). Ces accusations sont graves et infondées.

Les psychanalystes pensent que la personne avec autisme a  un fonctionnement subjectif spécifique et ils montent en épingle cette idée en affirmant qu’elle est opposée à la vision de leurs adversaires déclarés. Mais problème : leurs supposés adversaires disent exactement la même chose. Zut alors !

Le problème n’est pas dans cette reconnaissance d’un fonctionnement subjectif spécifique, ce que les fous/stupides formuleraient plutôt comme une « manière différente de traiter l’information ». Une fois ce constat au fond très banal posé le vrai problème est de savoir COMMENT on va aider les enfants dans leur progression.

C’est -aujourd’hui- dans le COMMENT que réside la vraie opposition entre les psychanalystes et les psychopédagogues ( nommés -de manière un peu réductrice- « les tout biologiques » par les psychanalystes).

Les psychanalystes accusent encore les autorités politiques de donner trop de crédit au concept « contemporain » d’autisme (comme si c’était une insulte d’être à jour sur les connaissances scientifiques contemporaines), concept je cite « forgé sur Internet par les tenants du « tout biologique », relayé par certaines associations de parents d’autistes ». Il faudrait peut-être conseiller aux psychanalystes de lire autre chose que des textes publiés sur Internet et de s’abonner par exemple à des revues scientifiques reconnues internationalement. Ils accusent encore les autorités publiques de reconnaître l’autisme comme un « handicap » et non un « fonctionnement subjectif spécifique », cette dernière idée justifiant leur pratique professionnelle d’« autoréparation de l’existence ».

Là encore ces assertions non aucun sens ! Comment peut-on nier que l’autisme soit un handicap lorsqu’on sait que beaucoup de nos enfants ne seront pas totalement autonome à l’âge adulte ? Et si on se permet de formuler cette vérité, communément admise, vous avez des psychanalystes qui s’insurgent et viennent vous culpabiliser en disant que –dans la perspective du handicap-  « le sujet autiste perd toute subjectivité pour devenir l’objet du discours médical et de l’orthopédie des comportements » et que si les familles acceptent l’idée du handicap c’est parce qu’elles ne peuvent « concevoir de conférer un statut à leurs enfants qu’en tant que c’est leur corps qui est malade, les enfermant ainsi dans une perspective sans espoir » !!!!! Merci, sympa les gars !!!

Toujours aux dires des psychanalystes si les familles reconnaissent le handicap de leur enfant et essayent de l’aider par le biais de moyens éducatifs (pour rappel employés partout ailleurs sauf dans la zone francophone européenne…) elles le considèrent d’emblée comme « incurable» ?? alors que – je cite- « la psychanalyse ne promet certes pas de guérison, mais donne légitimement à croire que des améliorations sont possibles où quelque chose du sujet pourrait advenir ». Ouhaooo ça c’est de la précision scientifique….Comprenne qui voudra….

Aujourd’hui, comme le démontre l’article (Hégémonie du modèle de l’autisme : carrefour éistémologique entre médecine, familles et politique) récemment publié dans la Revue suisse médicale par les Prof. Halfon et Guex, qui travaillent au Département de psychiatrie du CHUV de Lausanne, la vraie opposition entre les deux visions de l’autisme (psychanalyste et « biologiste ») n’est plus centrée sur les questions d’étiologies ou sur l’acceptation que les TSA sont bien un problème d’ordre neuro-développemental !  Il faut dire que la position défendue ardemment par les psychanalystes du tout « subjectif » n’était plus tenable et défendable sur un plan scientifique. Il reste encore des oppositions sémantiques entre les deux tendances, les psychanalystes s’accrochant encore aux lemmes -qui ne sont plus du tout employés, sur le plan diagnostique, ailleurs- de « troubles psychotiques de dysharmonie psychotique, de prépsychose de l’enfant ».  C’est là aussi, je pense, une question de temps pour que ce vocabulaire disparaisse en relation aux TSA et aussi de clarifier exactement de quoi on parle…

Le vrai problème qui oppose les deux visions est situé au NIVEAU DE LA PRISE EN CHARGE !!!!! La théorie est une chose, la pratique une autre !  Il est certes très intéressant de voir se rapprocher la psychanalyse de la neurologie et c’est aussi – au passage - amusant de voir comment le « subjectif » veuille composer désormais avec le diablotin « biologique » ;-)  L’idée de la plasticité cérébrale est indiscutable et vérifiable tant sur le plan subjectif que biologique ! Tout va bien.

Par contre, c’est dans la manière de comprendre cette plasticité cérébrale et d’y « travailler » que les voix entre les deux visions sont fondamentalement et structurellement divergentes.

Encore une fois il faut se référer aux résultats menés au niveau international. Ces derniers sont clairs : l’approche éducative est celle qui le mieux et le plus a permis de faire progresser les enfants avec autisme quel que soit leur « degré » d’autisme ! 

M. Halfon et M. Guex disent -dans leur article- qu’il « manque des évidences scientifiques pour prioriser telle approche plutôt qu’une autre » et que la psychanalyse -d’une certaine manière- n’aurait pas pu démontrer l’efficacité de son approche parce que les financements ont été consacrés « à  soutenir la recherche clinique, mais encore peu celle  en thérapie et santé publique ! » C’est un comble d’écrire ces contre-vérités :

  1. il suffit de lire les revues scientifiques internationales pour connaître les résultats des approches éducatives
  2. l’approche psychanalytique est en vigueur depuis une quarantaine d’années en Romandie et encore majoritaire aujourd’hui. 40 ans n’ont pas suffi à démontrer scientifiquement la valeur de cette approche ????? Je suis inquiète…Ils ne s’en soucient que maintenant, pourquoi ? Je suis encore plus inquiète….
  3. l’approche psychanalytique est remboursée par les assurances alors que si l’on veut offrir à son enfant une approche éducative cognitivo-comportementale (je résume) elle est -dans la majorité des cas- à la charge EXCLUSIVE des familles !!!!!

Encore une fois, le débat existe et il ne doit pas être évincé ni soumis à des fausses assertions : l’approche psychanalytique a eu le temps et l’argent pour démontrer sa pratique.

Elle est encore en vigueur dans nos contrées, pour des raisons historiques, ailleurs on fait -depuis longtemps- autrement, y compris dans les filières académiques.

Le débat doit être posé, puisqu’il doit l’être ici, sur les résultats, fruits de deux approches conceptuellement différentes :

  • Y a-t-il des études  pour étayer des résultats ?
  • qui a posé le diagnostic des enfants sur lesquels on élabore une étude ? (Est-on sûr du diagnostic déjà…)
  • quels sont été les critères retenus pour cette étude ?
  • Ces derniers sont-ils auto-référencés ou pas ?
  • Ou ont-ils été soumis à des organes de contrôle indépendants ?
  • Ont-ils été soumis à des critères internationaux pour établir des comparatifs ?
  • Sur quelle échelle ces résultats ont été établis ?
  • Etc.

La culture des résultats n’enferme pas le débat, contrairement à ce que pensent les psychanalystes, il l’ouvre sur des bases vérifiables…

Le vrai enjeu se situe ici, pas ailleurs.

Le 26 novembre à l’occasion de notre Journée-débats nous ne souhaitions pas parler des consensus (étiologie, diagnostic et prise en charge précoce que tout le monde désormais reconnaît comme nécessaire), mais des DIVERGENCES qui, elles, se situent au niveau de la PRISE EN CHARGE !

Alors, approches éducatives (Teacch, ABA, Denver Model) ou approche psychanalytique ???? Pour ceux qui prônent la mixité des approches ils n’ont pas bien compris, je pense, les divergences théoriques…assez inconciliables entre les deux manières de penser… Evitons les syncrétismes et les fausses solutions ! Place plutôt au débat !

http://miseenabyme.blog.tdg.ch/archive/2011/09/30/psychanalystes-versus-tous-les-autres-qui-a-raison.html

23 septembre 2011

article publié dans Agora Vox le 17 septembre 2011

Autisme : les psychanalystes dans « Le Mur »

Le 7 septembre dernier, l’association « Autistes Sans Frontières » organisait une projection publique d’un documentaire intitulé « Le Mur : la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme ». Ce film est aujourd’hui visionnable sur le site web de l’association (lien ici).

Que découvre-t’on dans ce film ? Il s’agit en fait d’une succession d’interviews de pédopsychiatres de renom ou de psychologues, tous actuellement en activité dans divers centres hospitaliers ou cabinets de psychiatre. On y retrouve quelques noms prestigieux comme le Pr Bernard Golse, chef du service de pédopsychiatrie de l’hopital Necker à Paris, ou le Pr Pierre Delion, responsable du Centre Ressource Autisme du Nord-pas-de-Calais. Ces professionnels, qui sont amenés tous les jours à diagnostiquer et mettre en place des thérapies pour les enfants autistes que les familles leur amènent, nous expliquent en détail leurs conceptions théoriques de l’autisme à travers la vision psychanalytique qui est la leur. Dans le dernier tiers du documentaire, ils nous disent aussi ce que, selon eux, la psychanalyse peut apporter concrètement à un enfant autiste.

En contrepoint, quelques scènes de vie quotidienne de plusieurs familles touchées par l’autisme d’un enfant nous sont montrées. Dans ces scènes, les parents racontent leurs parcours et nous expliquent comment et pourquoi ils ont, eux, choisi pour leurs enfants des prises en charge éducatives, non psychanalytiques, et les enfants eux-mêmes nous montrent l’étendue de leurs progrès.

Il s’agit donc a première vue d’une nouvelle résurgence de la querelle entre psychanalystes et cognitivistes sur la question de l’autisme, ses causes et sa prise en charge. Sauf qu’ici, ces professionnels d’orientation psychanalytique, tous en activité, nous livrent le fond de leur pensée, sans détour. Et c’est là où l’on apprend déjà que selon ces professionnels, l’autisme est toujours une « psychose » c'est-à-dire une maladie mentale résultant d’un effondrement du psychisme, alors même que les recommandations françaises et internationales ont depuis des années énoncé qu’il n’en est rien et qu’il faut cesser d’entretenir la confusion entre ces deux types de troubles. Cette confusion autisme/psychose est en effet responsable en partie de l’utilisation de thérapies inadaptées toujours en application en France.

Mais pire, on apprend que toujours selon ces professionnels, la mère est reste la principale responsable de l’autisme de l’enfant (la « mère crocodile », « les dents de la mère ») de par ses pulsions psychiques incestueuses, et que c’est le « phallus du père » qui permet de l’en empêcher. Ou encore, que « mieux vaut un inceste paternel qu’un inceste maternel, parce qu’un père incestueux, ça donne une fille juste un peu débile, alors qu’une mère incestueuse ça fait un garçon psychotique »… On est à des années lumières des discours publics habituels des mêmes professionnels, qui repètent à qui veut les entendre que cela fait bien longtemps qu’on a abandonné l’idée de la culpabilité maternelle chère à Bettelheim et Mannoni.

L’intérêt de tout cela est que ces personnages nous confirment ainsi ce dont les familles d’enfants autistes témoignent régulièrement : les diagnostics inadaptés, les discours culpabilisants envers la mère, tout cela est subi aujourd’hui par beaucoup de familles désemparées en quète d’aide compétente pour leur enfant, et qui se tournent vers les professionnels de la pédopsychiatrie. Cette situation est dénoncée par les associations de parents depuis des années (voir par exemple le Livre Blanc de Autisme France).

Par ailleurs, ces notions de « psychose infantile » et de culpabilité maternelle sont aujourd’hui abandonnées par la communauté scientifique internationale, depuis des décennies. On sait que l’autisme est un trouble neurodéveloppemental d’origine principalement génétique avec l’influence de facteurs environnementaux physiologiques, on a démontré depuis 15 ans grâce à des études épidémiologiques que les parents n’étaient absolument pas en cause dans l’apparition de l’autisme de leurs enfants, on sait aussi que ces enfants ont avant tout besoin d’une prise en charge éducative cognitivo-comportementale. Ces résultats sont détaillés dans un Etat des Connaissances publié en 2010 par la Haute Autorité de Santé (lien ici) et par plusieurs guides de bonnes pratiques étrangers (un guide français est en cours d’élaboration par la HAS).

Mais le pire est montré dans le dernier tiers du film, où l’on demande à ces professionnels : « que peut attendre concrètement un autiste de la psychanalyse ». La meilleure réponse est sans conteste « le plaisir de regarder voler une bulle de savon ». Chacun se fera son idée en visionnant les réponses des divers protagonistes interrogés.

Finalement, deux « bonus » permettent de faire un état des lieux (présenté par le Dr Zilbovicius) sur les dernières avancées des neurosciences dans le domaine de l’autisme. On a là une explication claire de ce que l’on a découvert récemment sur les véritables causes de l’autisme, ses racines neurophysiologiques, et leurs conséquences sur la perception du monde par les autistes, expliquant une bonne partie de leurs difficultés. Le contraste avec les propos tenus par les professionnels d’orientation psychanalytique du documentaire est saisissant.

En conclusion l’auteur de cet article ne peut que recommander à tout un chacun de visionner ce documentaire, car c’est la première fois qu’on peut découvrir ce que les pédopsychiatres et psychologues d’orientation psychanalytique pensent vraiment des parents – que leurs enfants soient autistes ou non.

http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/autisme-les-psychanalystes-dans-le-100754

18 septembre 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 17 septembre 2011

Rions (jaune)! Faites passer les LOLpsykk

Vous avez tous vu le reportage Le Mur: La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme. On y retrouve un ramassis d’horreurs et de paroles culpabilisantes envers les parents d’enfants autistes, en particulier ces mamans crocodiles qui veulent dévorer leur enfant.

Le souci, c’est que la plupart des gens ne prendront pas le temps de regarder le reportage, et donc, ils ne vont pas s’indigner et vouloir le faire connaître au monde entier. Je vous propose de diffuser ces images partout, rendons-les virales, faisons connaître les horreurs psychanalytiques que les parents d’enfants autistes (et parfois les parents tout court!) doivent subir à longueur d’année.

LOLpsykk

"(Quand ils mettent la main dans le crocodile), je suis inquiète (...) Le crocodile, c'est le ventre de la mère. Les dents de la mère." (Geneviève Loison)

LOLpsykk

"Les enfants autistes sont malades du langage. L'autisme est une façon de se défendre de la langue." (Esthela Solano)

LOLpsykk

"La grossesse n'est qu'organique, l'enfant n'existe pas en tant que personne. Il est complètement dans le vide relationnel, et ça ça donne (de l'autisme)" (Geneviève Loison)

LOLpsykk

"(L'autisme, c'est) soit la fusion, soit l'abandon complet, le vide." (Geneviève Loison)

LOLpsykk

"Le point fondamental de mon attitude en tant qu'analyste vis à vis (des enfants autistes), c'est le fait d'abdiquer l'idée d'une progression." (Laurent Danon-Boileau)

LOLpsykk

"Moi, si l'enfant ne fait rien de toute la séance, et que je somnole à côté de lui, ça m'est égal. Je suis habitué à ça dans mon travail de psychanalyste." (Laurent Danon-Boileau)

Pour rappel, la psychanalyse est la seule à être remboursée en France, malgré le fait qu’en elle-même, elle n’aide en rien nos enfants à progresser. Ceux qui veulent faire des méthodes comportementales, avec ou sans suivi psychologique, doivent trouver un financement et batailler comme des fous – quand ils peuvent seulement trouver des intervenants.

Les psychanalystes, qui détiennent toutes les places fortes comme les hôpitaux de jours, CMP et autres lieux où on envoie nos enfants, cherchent à tout prix à empêcher les méthodes comportementales (ABA, TEACCH) d’être accessibles aux parents en France, afin de garder leur suprémacie sur ce handicap.

Il y avait tellement de matière à faire des LOLpsykk, je n’ai pas pu tous les faire. N’hésitez pas: vous avez fait, ou envie d’en faire d’autres? Partagez-les ici! Je mettrai en ligne les meilleurs.

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/rions-jaune-faites-passer-les-lolpsykk/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

16 septembre 2011

Truc de fou ! ... mais c'est parfois la réalité de terrain

12 septembre 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 11 septembre 2011

Le plaisir est toujours plus grand lorsqu’il est partagé: invitez le monde de la psychanalyse à regarder LE MUR!

J’ai adoré m’entendre dire que j’étais une mère incestueuse. J’ai adoré être comparée à un crocodile, et le père de Stan à un stylo Bic. J’ai trouvé fantastique d’entendre ce que je savais déjà: les psychanalystes face à un enfant autiste ne font rien, et je cite, « posent leur fesses par terre » en attendant que les choses se passent.

Je suis sûre et certaine que vous avez pris beaucoup de plaisir aussi en regardant LE MUR, et que vous avez envie de le partager. Renvoyons donc à la face du monde de la psychanalyse la bêtise de leur propos, et surtout, tout ce que LE MUR démontre de l’efficacité des prises en charges adaptées de l’autisme, tout ce que la recherche démontre de l’origine génétique et environnementale de l’autisme.

Nous vous proposons d’envoyer le lien vers le film LE MUR, accompagné d’un court texte aux adresses mails qui suivent…

À envoyer à:

spp@spp.asso.fr, congres@spp.asso.fr, institut@spp.asso.fr, glp.spp@wanadoo.fr, rfp@spp.asso.fr, bsf@spp.asso.fr, info@association-patou.com, champ.freudien.belgique@ch-freudien-be.org, acf.belgique@scarlet.be, secretariat@oedipe.org

et ici: http://www.aleph.asso.fr/73_formulaire_contact/contact.html

Copiez-collez les adresses e-mail telles quelles dans le champ d’adresse de votre e-mail, ne vous ennuyez pas à en faire une dizaine.

Corps du mail:

Une longue enquête, réalisée auprès d’une trentaine de pédopsychiatres-psychanalystes, dont quelques-uns parmi les plus grands spécialistes français de l’autisme, afin de démontrer par l’absurde – de la bouche même des psychanalystes – de l’inefficacité de la prise en charge psychanalytique de l’autisme.

http://autismeinfantile.com/ressources/videos/reportages/le-mur-la-psychanalyse-a-lepreuve-de-lautisme/

Je suis parent d’un enfant autiste, je brise LE MUR!

Copiez-collez ce texte dans le corps du mail. Vous pouvez rajouter un message personnel, mais restez courtois.

Qui sont ces adresses?

Oui, je sais, il y en a beaucoup. Mais on peut bien faire quelques mails pour cette cause: ça ne coûte rien, et ça soulage! D’ailleurs, si vous avez leurs coordonnées, envoyez-les aussi aux psychanalystes qui ont suivi vos enfants par le passé!

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/le-plaisir-est-toujours-plus-grand-lorsquil-est-partage-invitez-le-monde-de-la-psychanalyse-a-regarder-le-mur/

12 septembre 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 11 septembre 2011

Le Mur: La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme

Le Mur: La psychanalyse à l'épreuve de l'autismeJ’ai regardé, il y a quelques jours, le reportage publié par Autistes sans frontières: Le Mur.

Je m’attendais au pire – je n’ai pas été déçue.

Pendant une heure, cet excellent reportage fait parler des psychanalystes très connus, notamment les Pr. Delion ou Golse, grands pontes et chefs de service dans des grands hôpitaux de France.

Pendant une heure, j’ai entendu aberration après aberration, des centaines accusations à peine masquées – en particulier envers les mamans, à qui on reproche tout.

Nous les mamans, nous sommes des crocodiles, infanticides et incestueuses à la fois, castratrices envers les papas qui, eux, sont vu comme une force toute puissance qui doit écarter l’enfant de la mauvaise influence de sa mère – si on leur en laisse le loisir, bien évidemment.

Une psychanalyste, débattant de l’inceste, se permet moins de dire que l’inceste paternel envers sa fille n’est pas très très grave, que ça ne fait que rendre les filles « un peu débiles » mais qu’elles sont relativement fonctionnelles par la suite. L’inceste maternel, avec le fils, par contre, provoque de l’autisme.

Un autre psychanalyste admet somnoler régulièrement à côté des enfants autistes qu’il est sensé aider.

En parallèle, le reportage montre deux familles. Une d’entre elles a suivi les méthodes comportementales (PECS, TEACCH, ABA), et l’enfant a, certes, des problèmes, mais parle, va à l’école, est propre, social, bref, il vit bien son handicap. L’autre famille, une maman avec son fils adolescent, a été soumise aux conneries psychanalytiques antédiluviennes, et ce depuis des années. Le résultat: un adolescent qui ne parle pas, qui n’est pas propre sur lui, et qui reste à l’hôpital de jour la majeure partie de son temps.

Je vous propose de retrouver ce reportage ici, à voir et à revoir, pour bien comprendre pourquoi Autisme Infantile et les associations françaises se battent contre l’empire psychanalytique.

Le Mur: La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme

Une longue enquête réalisée auprès d’une trentaine de pédopsychiatres-psychanalystes, dont quelques-uns parmi les plus grands spécialistes français de l’autisme, afin de démontrer par l’absurde – de la bouche même des psychanalystes – de l’inefficacité de la prise en charge psychanalytique de l’autisme.

Bonus

Nous vous proposons, afin de promouvoir ce reportage, d’en parler sur tous vos réseaux sociaux, en donnant le lien vers une page qui le diffuse, et en vous choisissant un avatar « crocodile » pour les mamans, et un avatar « stylo bic » pour les papas (vous comprendrez pourquoi si vous avez regardé le reportage).

http://autismeinfantile.com/ressources/videos/reportages/le-mur-la-psychanalyse-a-lepreuve-de-lautisme/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

9 septembre 2011

Mon point de vue sur une question pressante ...

Que l’Etat français continue à investir 900 euros par jour (prix de la journée en hôpital de jour)  par enfant totalement pris en charge (gratuit pour la famille) dans un système de soins à priori dépassé (cf. les recommandations de l’INSERM, l’exemple des pays à développement comparables etc.) commence à être ressenti comme scandaleux à l’heure où l’on parle de faire des économies.

Que le financement d’une méthode reconnue pour sa plus grande efficacité (ABA, la plus connue 3000 euros par mois environ) reste à la charge de la famille qui en fait le choix est un autre scandale.

Après tout est affaire de conviction personnelle et de moyens.

Je pense personnellement que chaque cas doit être analysé et que l’on doit adapter l’accompagnement en fonction du profil de l’enfant. Il faut bien entendu trouver les bonnes techniques comportementales pour le faire progresser mais il ne faut pas non plus négliger tous ce qui peut contribuer à son épanouissement et à sa joie de vivre.

jjd

15 août 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 6 août 2011

Les hôpitaux de jour, les IME… Moi je dis oui, et je l’assume!

Avant toute chose, je tiens à préciser que ce que je vais dire ne concerne que notre propre expérience, et qu’il est vrai que si pour nous ça c’est bien passé, ce n’est peut-être pas le cas pour d’autres.

Je ne lis que des choses négatives sur ce sujet. Je tenais, juste pour une fois, à relater des choses positives.

Je tiens aussi à dire que chacun peut avoir son opinion, mais que nous devons respecter les choix des autres, sans les critiquer ou les rabaisser parce qu’ils pensent différemment que nous.

Je ne parlerais que positivement, même que certains d’entre vous savent que, quelques fois, il y a eu des coups de gueule entre moi et les professionnels en charge de mon fils Nathan – mais celui qui dit n’en avoir jamais eu, même dans une autre prise en charge que celle de mon choix, est un menteur. Nous sommes tous différents, nous pensons tous différemment, et de ce fait certaines mises au point sont toujours nécessaires, où que ce soit…

Nathan est né le 10 avril 2000. Tout allait bien jusqu’à ses 18 mois environ. Il commençait à être propre, mangeait seul, disait quelques mots, dormait bien la nuit. Puis, il est reparti en arrière, sans que l’on sache pourquoi. Vers ses deux ans, son mutisme m’a inquiétée et j’ai consulté son pédiatre (formidable, soit dit en passant). Je pensais alors que Nathan entendait mal, puisqu’il faisait des otites a répétition, et ne se tournait pas quand on l’appelait.

Le pédiatre engage des examens: prises de sang avec recherches génétiques, scanner du cerveau, tests auditifs, électro-encéphalogramme… Il se doute du problème mais ne me dit rien pour le moment.

Tous les résultats sont bons, aucun souci, mais moi je n’y crois pas. Je retourne voir le pédiatre qui m’écoute attentivement et m’envoie au CAMPS de ma région, où nous voyons un pédopsychiatre (très gentil) et une psychomotricienne. Au bout de trois rendez-vous qui ne donnent rien, je leur demande franchement: Nathan est-il autiste? Vu leurs têtes, j’ai compris, je n’ai pas eu besoin qu’ils me répondent.

Puis on nous a dirigés vers l’hôpital de jour de Sevrey. Wow, quel choc! Ce n’est pas le mot hôpital de jour qui me fait un choc, mais Sevrey. En effet, ici, l’hôpital de Sevrey a toujours été considéré un lieu « pour les fous » – c’est nul, mais on entend toujours dire ça. Pourtant, Nathan n’est pas fou…

Je passe sur mes a priori, et on se rend avec mon mari au rendez-vous où l’on voit un pédopsychiatre (un peu bizarre de premier abord, mais que j’apprécierai beaucoup par la suite) et une responsable du service où Nathan sera.

Nathan est admis pour commencer les mardis, puis par la suite il ira aussi les jeudis.

Nathan a alors trois ans quand il entre à l’hôpital de jour. Au début, il y a eu beaucoup de clashs, je ne le cache pas… mais un peu comme partout.

Néanmoins, je ne regrette absolument pas mon choix. Pourquoi?

Nathan est resté sept ans aux Myosotis, où il a pu bénéficier d’orthophonie deux fois par semaine, d’équithérapie (je n’aurais jamais pu lui offrir), de psychomotricité. Il a eu une institutrice spécialisée, une référente géniale – quel boulot elle a accompli avec Nathan! Je l’admire beaucoup pour tout ce travail. Elle n’a jamais lâché prise et lui tenait tête dans les moments durs. Grâce à ça, Nathan a avançé.

Il a eu cette référente pendant cinq ans, et ensuite c’est une autre qui a pris le relai – géniale aussi, d’un autre genre, très douce. Nathan arrivait à la faire tourner un peu en bourrique, mais elle a fait un excellent travail aussi.

On faisait le point tous les deux mois pour le suivi de Nathan.

Ensuite, ils ont mis en place une psychologue, qui prenait Nathan une fois par semaine et qui, par le jeu, essayait de le faire progresser dans des domaines comme le partage, par exemple.

Nathan, bien sûr, grandit – un changement de lieu s’impose. Et oui: nous refaisons le choix de l’hôpital de jour pour plus grand, et je ne le regrette absolument pas du tout.

Nathan y est intégré en août 2010. Là, les activités sont dirigées beaucoup plus vers l’autonomie et le sport. Nathan y est toujours, il y bénéficie d’activités telles que piscine, basket, poterie, jardinage, psychomotricité, balades en villes pour analyser le comportement dans la foule ou dans les magasins… Il va même au cinéma toute les six semaines.

Son référent? Wow, quel boulot en un an. Il a tiré Nathan vers le haut. Nathan se promène à présent dans les rues sans courir, et fait attention à ceux qui sont autour. Ce n’est pas parfait à chaque fois, mais quel progrès…

Nathan salue les gens pour dire bonjour et au revoir en leur serrant la main. Il répond à leurs salutations, alors qu’avant en aucun cas il n’y prêtait attention. Nathan arrive à canaliser son énergie de mieux en mieux. Son référent lui apprend a mieux gérer son stress.

Nathan a grandi et il ne peut plus aller en CLIS. Nous avons fait le choix de l’IME et je ne regrette pas mon choix.

Cet IME où Nathan entrera en janvier est spécialisé en autisme. Il y bénéficiera d’orthophonie, d’un instituteur spécialisé, de sport, de sorties au restaurant, de communication comme le PECS et la méthode ABA…

Alors certes, je ne dis pas que c’est parfait, mais… Nathan est-il malheureux? Non. Nathan manifeste-t-il son désaccord pour y aller? Non, au contraire. Est-ce que je regrette mes choix? Non.

Si j’avais fais d’autres choix…

  • Nathan parlerait-il? Je ne sais pas.
  • Serait-il propre? Je ne sais pas.
  • Mangerait-il comme nous? Je ne sais pas.
  • Serait-il plus heureux? En tout cas, il n’a pas l’air malheureux!

Je ne regrette pas mes choix. Mon fils est heureux, il vit, il sourit, il sait se montrer présent…

Rien n’est parfait. Toutes les décisions sont dures à prendre, mais il faut les prendre quand même. Moi j’ai pris les miennes, et je ne les regrette pas, je les assume sans problème.

http://autismeinfantile.com/temoignages/stephanie-et-nathan/les-hopitaux-de-jour-les-ime-moi-je-dis-oui-et-je-lassume/

4 mars 2011

Lettre aux médias français publiée sur le site Autisme APACA - 3 mars 2011

Je vous recommande la lecture de ce document militant qui montre les difficultés de la prise en charge adaptée de l'autisme dans l'hexagone et donne un certain nombre de clés pour comprendre :

http://autismepaca.aceboard.fr/338318-2812-15619-0-Lettre-medias-Francais-traitements-autisme-inegalites.htm

14 février 2011

article publié sur le site Autisme Infantile Ressources et entraide - 14 février 2011

Magali Denneulin, styliste et maman engagée

J’ai eu le plaisir de discuter avec Magali Denneulin il y a quelques jours. Maman d’un petit garçon autiste de 5 ans, elle a créé une marque de vêtements et de linge de lit pour enfants, Lutin Lutinette, et s’engage sur deux fronts: valoriser le travail des personnes handicapées en collaborant avec l’ESAT du Soleil d’OC à Toulouse, et aider l’association CeRESA, pour laquelle j’ai beaucoup d’affection (c’est eux qui ont organisé le dépistage de Matthieu en 2007, tout ça gratuitement), en leur reversant un euro à chaque vente. Je vous propose de découvrir son parcours et ses créations.

Magali Denneulin, styliste et maman engagée

Racontez-nous un peu votre vie avant de connaître l’autisme. Y a-t-il un rapport avec ce que vous faites maintenant?

Avant l’autisme… tout d’abord étudiante en Arts Appliqués, puis infographiste, je viens d’une famille qui aime l’art. Ma maman a fait les beaux-arts, mon grand-père peignait aussi. J’aime la féerie, pour décompresser d’un travail stressant, je remplissais goulument des carnets d’aquarelles de fées et d’études sur les plantes.

Enceinte, j’ai préparé la chambre de mon fils en réalisant des rideaux « lutins », un abat-jour étoiles filantes… Axel est né, en gâteux jeunes parents nous étions en admiration devant ce petit bonhomme sage, très calme, trop calme peut être mais ne savions rien de l’autisme alors…

Magali Denneulin, styliste et maman engagée

Quels sont les signes qui ont amené un diagnostic d’autisme chez votre enfant? Quel a été son parcours de prise en charge?

Nous avions remarqué qu’Axel semblait parfois absent, inexpressif mais il était souvent souriant, joyeux. Il semblait tout de même souvent gêné par trop de bruit.

En congé parental, je fréquentais un lieu d’accueil parents-enfants, « La parentèle », pour rencontrer d’autres mamans, car nous venions de nous installer à Colomiers et je souhaitais qu’Axel puisse voir d’autres bébés pour se socialiser un peu avant son entrée en crèche.

Une éducatrice spécialisée qui avait travaillé avec des enfants autistes m’a dit, vers l’âge de 14 mois, qu’elle trouvait étonnant qu’Axel aligne des objets constamment sans jouer avec, ne regarde pas dans les yeux, ne supporte pas le bruit et babille comme un tout petit bébé sans dire de mot mise à part « Papapapapa »…. et « mamamamama »… Elle m’a évoqué vaguement l’autisme.

Sur le coup, j’ai été très choquée. En fait, j’étais furieuse contre elle, je me souviens avoir dit à mon mari, « tu te rends compte, elle ne va pas me dire qu’Axel est autiste tout de même! ».

Puis, vers 20 mois, il a commencé à parler, à dire des mots compliqués tel que « barreau », « calendrier ». Une fois, à 2 ans, je lui avais lu un livre avec un ornithorynque. Nous étions dans la rue lorsqu’il m’a regardée et il m’a dit avec un langage pédant et robotisé: « l’ornithorynque est un animal ».

Axel a aussi intégré une halte-garderie deux fois par semaine, deux heures, durant les vacances d’été. Les enfants étaient regroupés dans une autre crèche par manque d’effectifs. À son arrivée en crèche, Axel s’est mis à tourner en rond sur lui-même en répétant, « je n’ai pas peur, il ne faut pas avoir peur », et en faisant bouger ses yeux et ses mains de façon répétitive.

Le personnel, intrigué par son comportement et un peu paniqué aussi, m’a appelé pour que je vienne les rejoindre. La directrice m’a alors dit qu’ils avaient remarqué que, depuis son arrivée quelques mois plus tôt, Axel ne répondait jamais à son prénom, ne jouait pas avec les autres enfants, il les évitait…

Nous avons tout d’abord fait des tests auditifs, tout était normal. J’ai donc parlé de nouveau à l’éducatrice de la Parentèle, elle m’a dit que peut-être nous devrions aller consulter le CATTP (annexe de l’hôpital de jour) de Toulouse pour faire le point sur ce qu’il pourrait avoir. Je les ai contacté, nous avons eu un rendez-vous un mois plus tard. Nous étions dans une salle entre parents pendant une heure, et dans une autre pièce les enfants, je crois qu’ils étaient 4.

Une semaine plus tard, nous avons été reçu par le pédopsychiatre qui nous a indiqué avec un air solennel et grave que notre fils devrait présenter des « défenses autistiques » (quand j’y pense, c’était tellement ridicule), et que nous devions le conduire deux fois par semaine pour des « groupes éducatifs » de deux heures avec d’autres enfants ayant « une pathologie proche ».

Nous étions bouleversés, évidemment, nous n’avions entendu que le mot autisme, le pédopsychiatre ne voulant pas nous en dire plus car il n’était « pas habilité à faire un diagnostic, je ne peux pas vous en dire plus, il faut que vous fassiez la démarche de vous inscrire au CRA pour une détection mais il y aura au moins 9 mois d’attente ».

Etant complètement lâchés dans la nature et ne sachant rien sur l’autisme mise à part le film « Rain Man » avec Dustin Hoffman, nous sommes allés sur internet et nous avons vu en autre qu’il existe deux méthodes en France – la méthode psychanalytique et la méthode comportementale – et que les enfants autistes devaient être prise en charge en orthophonie et psychomotricité… Nous avons donc demandé pourquoi il n’était pas prévu qu’il ait tout cela, et on nous a répondu que cela n’était pas nécessaire car il parlait et marchait! Puis, on nous a dit que, de toute façon, il n’y avait plus de places.

Dans le groupe, Axel s’est retrouvé avec deux enfants autistes avec un fort retard mental qui hurlaient toute la séance sans qu’aucun des éducateurs n’intervienne, et il ne faisait que du dessin, de la peinture.

Je demandais conseil pour l’aider, car Axel criait beaucoup à table. Je leur demandais conseil, et à chaque fois, ils me répondaient: « il n’y a pas de solution miracle, Mme Denneulin ». C’était trop !

J’ai donc cherché d’autres formes de prises en charges, lu des ouvrages sur l’autisme, suis allée à des conférences. Lors de l’une d’elles, j’ai rencontré une maman qui était parti de l’hôpital de jour pour poursuivre en libéral. Elle était sur liste d’attente au CERESA et avait trouvé ses intervenants auprès de l’association CAPTED.

Je me suis renseigné sur l’obtention suffisante pour payer les prises en charges, il nous fallait pour cela absolument un diagnostic. Neuf mois après son entrée au CATTP, nous avons enfin obtenu une première évaluation, Axel avait 2 ans et 10 mois. On nous indiqué enfin qu’Axel était autiste. Je dis enfin, car le fait d’être sûrs nous a permis d’aller de l’avant.

Nous avons décidé de prendre les devants, trouver les professionnels, faire les bilans et nous sommes partis, sous les menaces du CATTP qui nous a dit que nous allions gâcher la vie de notre enfant, que nous allions le regretter…

Nous avons intégré, en plus de notre prise en charge en individuel, la plateforme Trampoline du CeRESA quelques mois plus tard. Axel a revu le pédopsychiatre du CRA pour un diagnostic plus complet à 3 ans et demi, qui a donc confirmé un autisme léger, mais une autre psychologue pense qu’Axel est asperger, le diagnostic n’est donc pas définitif, et nous attendons la conclusion du professeur Bernadette Rogé sur ce point.

Quoi qu’il en soit, nous avons enfin intégré le SESSAD ACCES CeRESA en octobre 2010. Axel a beaucoup progressé, notre famille est soudée, nous sommes fier de notre petit bonhomme!

Magali Denneulin, styliste et maman engagéeVous avez décidé de créer une ligne de vêtements, et vous reversez un euro lors de chaque vente à l’association CERESA. Pouvez-vous nous en dire plus sur ce choix?

En créant mon entreprise, j’ai fait de ma passion un métier. J’aime créer des vêtements, du linge de lit pour les bébés comme je l’ai fait pour la chambre de mon fils. De plus, étant donné  l’emploi du temps d’Axel, je ne pouvais pas envisager un travail de salariée.

En ce qui concerne le don que je réalise au CeRESA, c’est tout simple. Nous sommes passés par la case « Hôpital de jour » et sa non-prise en charge, nous avons vu notre fils angoissé et nous étions dépourvu d’aide et de conseils. Quand nous avons fait le choix d’une prise en charge libérale et que nous avons eu a chance d’intégrer le CeRESA, nous avons apprécié à sa juste valeur la prise en charge de qualité, le contact direct avec les psychologues, les conseils et les comptes-rendus réguliers, et cette chance qui nous a été donné. Je souhaite à ma façon dire merci à toutes ces personnes formidables, et aider à ma manière l’association qui vit en grande partie de dons et de mécénat.

Qu’est-ce qui fait que votre ligne de vêtements est unique?

Ma collection est unique car elle est décorée de mes dessins d’aquarelles originales. Je dessine les modèles qui sont fabriqués en France par un ESAT pour valoriser le travail des personnes handicapées.

J’utilise deux types de textile bio très originaux: 55 % chanvre bio et 45% coton bio, ou 45% laine de yack et 55% chanvre bio. Ces tissus sont fabriqués par la coopérative éthique Ecodesign qui réalise sa fabrication en Mongolie intérieure. L’ensemble de la production agricole de cette coopérative est certifié en agriculture biologique par Institute for Marketecology (IMO control).

L’unité de production emploie 80 personnes, dont 15 en bureau d’étude. Les employés sont payés au terme du mois pour 40 heures de travail hebdomadaire, leur salaire est supérieur de 30% au revenu moyen d’un salarié du textile en Chine. Tous les salariés d’Ecodesign ont trois semaines de vacances par an et un voyage d’une semaine avec toute l’équipe payé par la société.

Retrouvez les nouvelles de Magali et de ses créations sur son blog Lutin Lutinette, et aidez vous aussi l’association CeRESA à soutenir et faire progresser les familles d’enfants autistes.

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/magali-denneulin-styliste-et-maman-engagee/

10 février 2010

article paru dans Le Figaro santé du février 2010

LE FIGARO santé
La France toujours en retard pour la prise en charge des patients
Pauline Léna
8 février 2010

« LA FRANCE, aux côtés de quelques pays d'Amérique latine, fait encore figure de mauvais élève dans le monde, avec une prise en charge de l'autisme qui n'a pas évolué depuis quarante ans », regrette Gloria Laxer, maître de conférence à l'université Lyon-II. Le Conseil consultatif national d'éthique soulignait, dans un avis rendu en 2007, la situation dramatique dans laquelle des familles se trouvent malgré les nombreux rapports, recommandations, circulaires et lois apparus depuis dix ans. Les querelles d'écoles font encore rage et ralentissent la mise en application de ces textes.
Depuis les années 1980, les syndromes autistiques sont classifiés comme des troubles envahissants du développement, ce qui élimine définitivement la notion de psychose autistique. Mais en France, la théorie psychanalytique est encore largement défendue et la prise en charge repose souvent sur un traitement purement psychiatrique.
Depuis les années 1970, de nombreuses études ont démontré l'intérêt d'une approche éducative et comportementale, à tous les âges. La résistance du corps médico-social français provoque encore de nombreuses erreurs de diagnostic, un recours trop fréquent à l'hôpital psychiatrique et une exclusion sociale complète à l'âge adulte.
Reconnaître que l'autisme est un trouble du développement met l'accent sur l'importance d'un diagnostic juste et précoce, qui permet d'améliorer l'efficacité des interventions. Dans les pays anglo-saxons et scandinaves, très en avance, le diagnostic est envisagé dès 18 mois. En France, le consensus s'établit aujourd'hui à 3 ans, mais les diagnostics erronés sont encore fréquents. « Outre les psychiatres qui posent encore des diagnostics de schizophrénie ou de psychose, il arrive souvent qu'une autre affection, comme la trisomie ou la surdité, masque l'autisme. Les enfants peuvent alors s'enfoncer dans leur autisme ou subir les effets secondaires des traitements médicamenteux » , souligne Mireille Lemahieu, présidente de l'association Autisme France.
Une fois le bon diagnostic posé, les familles doivent se battre pour que leurs enfants soient acceptés à l'école et accèdent aux méthodes d'apprentissage nécessaires à une meilleure socialisation jusqu'à l'âge adulte.
La loi Handicap de février 2005 et la circulaire interministérielle de mars 2005, spécifiquement centrée sur l'autisme, n'ont pas encore eu d'effet suffisant. Le Conseil de l'Europe, après avoir condamné la France en 2004, a rappelé fin 2008 que la France n'était toujours pas en conformité avec la charte sociale européenne sur l'égalité d'accès à l'enseignement des personnes autistes.
Les associations placent désormais tous leurs espoirs dans le plan autisme 2008-2010, qui promet une nouvelle fois d'améliorer les structures de prise en charge des personnes autistes et met clairement l'accent sur la formation continue des psychiatres.

23 décembre 2009

Article paru dans Sud Ouest Gironde actualité du 22 décembre 2009

CHU CHARLES-PERRENS. Des parents d'enfants autistes Asperger sont associés à un service en pointe au CHU de Bordeaux pour créer un projet d'insertion adapté, unique en France

Parents d'autistes : « On aperçoit le bout du tunnel »

Le service du professeur Bouvard à Charles-Perrens traite l'autisme chez l'enfant. (photo fabien cottereau )
Le service du professeur Bouvard à Charles-Perrens traite l'autisme chez l'enfant. (photo fabien cottereau )

Asperger : forme d'autisme classé de haut niveau. Nicole Duboy mère d'un petit garçon étrange a cherché longtemps d'où venait son « handicap ». « Il savait lire, parlait comme un livre, comprenait tout. Mais il ne communiquait pas. Du tout. Dans une bulle. » Christophe Caillierez à l'autre bout de la France vivait le même combat. Un petit Gabriel intelligent comme tout et complètement désocialisé. Ces petits garçons, nés dans les années 80, n'ont pu suivre une scolarité classique. Placés en institut spécialisé, ils ont grandi entourés de handicapés, régressant, nourrissant leur angoisse.

« Nous n'avons jamais dormi une nuit complète. L'inquiétude d'abord, mais aussi les cris de Gabriel qui déchiraient la nuit. Plusieurs fois, trois ou quatre fois. Il était en proie à des angoisses terribles. Nous ne savions pas quoi faire. »

Mauvaise orientation

Itinéraire douloureux, chemin de croix, les parents tiennent l'enfant par la main et cherchent un diagnostic, à mettre un mot sur cette bizarrerie. Ils sont à peine sortis de l'enfance lorsque le professeur Manuel Bouvard diagnostique pour les deux garçons le syndrome d'Asperger. Autisme de haut niveau.

« Avant, il avait été déclaré psychotique, avait été placé en hôpital de jour et y a perdu beaucoup de temps, regrette Christophe Caillierez Il a souffert de cette mauvaise orientation, alors qu'il aurait pu progresser. » Ils racontent les crises d'angoisse, les hurlements, les emplois du temps de la famille complètement fracturés, le combat au quotidien, les frères et soeurs déboussolés. Mais avant tout, ils disent la souffrance de leur enfant : « Les autistes sont des machines à fabriquer de l'angoisse. »

Le professeur Manuel Bouvard est responsable du pôle universitaire de psychiatrie enfant-adolescent du CHU de Bordeaux et responsable du Centre ressource autisme d'Aquitaine. « La prise en charge de l'autisme se limite aux formes sévères. Il existe des structures adaptées aux grands dépendants. Les autres ? Soit ils sont placés en hôpital de jour, soit ils ne bénéficient d'aucune prise en charge particulière.

Un avenir possible

« Ces troubles autistes ne sont souvent pas identifiés, parce que ces personnes ont des compétences. Avec les parents, grâce à leur ténacité, nous avons monté un projet d'accompagnement, les familles sont actives désormais, elles ne subissent plus. » C'est le premier projet du genre en France, ou pas loin. Un modèle donc, qui servira de référence. En Gironde, il existerait une centaine d'enfants, d'ados ou de jeunes adultes atteints par le syndrome Asperger mais tous ne sont pas repérés. Ils sont une quarantaine à Bordeaux, suivis au CHU au sein du service du professeur Bouvard.

« Parents et professionnels travaillent ensemble, ajoute le professeur Bouvard. C'est récent, désormais ils sont respectés. Les stratégies d'accompagnement des patients impliquent les parents, nous avons besoin de leur connaissance de la maladie et de ses symptômes notamment. Une conférence a été organisée, le 5 novembre à Bordeaux, qui a accueilli 300 personnes, des professionnels de la santé mais aussi, beaucoup de familles de malades. Le professeur Théo Peeters, spécialiste Belge de ce syndrome était présent. » L'association de parents d'Asperger à Bordeaux est donc au travail afin d'ouvrir un Service d'aide médico-social pour adulte handicapé (SAMSAH) conçu pour les patients atteints du syndrome d'Asperger.

Besoin d'interface

« Ce projet a été présenté devant une commission du ministère de la Santé et a reçu un avis favorable, se réjouit Nicole Duboy. Il est pilote. Il s'adresse aux jeunes adultes entre 18 et 25 ans, devrait ouvrir en 2011. Sa mission ? Favoriser l'insertion et l'accompagnement dans la vie sociale et professionnelle. » Ce SAMSAH trouve sa place dans le fameux « plan autisme » mis en place par le gouvernement. Réalisé en partenariat avec Innovation, une association médico-sociale qui gère des établissements pour handicapés, par le biais d'une convention.

Nicole Duboy et Christophe Caillierrez n'en reviennent pas. Leur ténacité a porté ses fruits. « Éviter les institutions pour nos enfants, leur permettre de progresser selon leurs compétences. On respecte leur parcours de vie, leur niveau intellectuel, leur affect. Pour nous, c'est un grand pas, on aperçoit enfin le bout du tunnel. »

Dans l'immédiat le premier SAMSAH comptera dix petites places, mais petit à petit, les parents espèrent élargir l'offre. Provoquer l'ouverture de structures du même type dans d'autres départements. La voie est ouverte.

Contact : asper33.free.fr Tél. 06 12 01 87 09.

Auteur : ISABELLE CASTÉRA
i.castera@sudouest.com

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