Publié par l'association Léa pour Samy, ce rapport est un document exceptionnel. Toute personne s'intéressant à l'autisme doit en prendre connaissance pour ce faire son opinion.

Riche d'informations, citant les références, illustré d'exemples variés, il montre et dénonce.

Extrait :

"Nous comprenons que ce que nous proposons, comme de nombreuses associations de parents d’enfants autistes maintenant, remet en cause le système établi mais n’en va-t-il pas de l’intérêt des enfants ?
Le gouvernement semble à travers le dernier plan autisme, avec l’appui de l’HAS et l’ANESM, avoir pris conscience de l’importance d’ouvrir la porte aux approches éducatives innovantes. Nous ne pouvons remettre en cause la volonté politique. Nous sommes par contre inquiets sur la capacité du gouvernement à faire accepter ce changement d’approches, de mentalités qui conduiront sans nul doute à une réforme nécessaire du système, à commencer par la répartition des financements entre le sanitaire et l’éducatif.
Nous constatons les résistances à l’innovation de certaines DDASS. L’absence de directives claires encourage ces résistances et conduit toute initiative d’innovation à l’échec, au détriment des enfants et leurs familles."

http://www.leapoursamy.com/pdf/rapport_situation_2009.pdf

Léa pour Samy est une association militante à la pointe du combat contre l'autisme organisant souvent des actions spectaculaires. Vous découvrirez ses motivations nobles et ses règles d'éthiques.

Source : forum autisme de yahoo

Un témoignage accablant :
http://imanblog. wordpress. com/2009/ 09/21/temoignage -des-parents- de-tristan- 7-ans-autiste/

Je suis le père d’une jeune fille autiste de 23 ans. Son parcours s’est effectué de manière classique dans l’hexagone et elle a passé dix années dans un hôpital de jour. Quand j’écris autiste, en fait le diagnostic m’a été délivré il y a seulement 3 ans presque par hasard par le médecin qui la suit actuellement … Il y a un an figurait sur encore sur son dossier « psychose infantile » … En fait j’ai appris depuis que c’était (presque) la même chose.

Je peux donc témoigner que dans cet hôpital de jour nous nous sommes sentis exclus surtout les premières années. « Il fallait laisser à l’enfant un lieu où il puisse se construire » … trajet maison/structure en taxi, pas de visite des lieux et un ou deux entretiens annuels histoire de faire le point et d’appréhender la famille et nous ne savions pas vraiment ce qui s’y passait … Au fil des ans, il y a eu une évolution surtout les dernières années : un entretien mensuel avec les parents, des réunions pour les familles et donc une certaine ouverture. L’hôpital de jour était (est ?) un milieu fermé où les premiers temps nos interlocuteurs étaient les seuls médecins. Quand ils nous recevaient … ils étaient quatre en face de nous ! Difficile de dire si c’était pour parler des progrès de notre fille ou pour nous évaluer. Si on parle d’évaluation, le système français a toujours fonctionné de manière empirique et les résultats n’ont jamais été évalués. La socialisation de notre enfant c’est nous qui l’avons faite : courses dans les magasins, poney, club de vacances avec bien sûr un accompagnement permanent mais sans aucun conseil de l’hôpital de jour quand à la méthode à employer. Notre fille était hyperactive et avait beaucoup de mal à se concentrer. Nous avons donc dû improviser en permanence et faire face à pas mal de situations …avec détermination et une certaine inconscience.

ABA finalement, si j’ai bien compris, c’est une méthode qu’on applique et que l’on partage avec les parents pour essayer de faire progresser un enfant (réfractaire aux méthodes généralement admises pour un enfant classique). Cette méthode a fait ses preuves dans de nombreux pays. En France, on découvre cette méthode, voire on la critique … mais qui la critique ? La plupart du temps, ce sont des tenants de la psychanalyse qui actuellement tiennent la plupart des postes du dispositif français. Les esprits éclairés s’orientent vers cette méthode. S’ils sont encore très peu nombreux c’est que les places sont restreintes et  affaire de moyens financiers. En effet, le passage par hôpital de jour est reconnu et pris en charge. En clair pour les parents c’est gratuit. ABA n’est pas remboursé. Il en ressort donc que seuls bénéficient de cette méthode les enfants de parents qui peuvent et veulent payer en admettant qu’ils aient l’information. Et malheureusement seuls les associations, internet et maintenant les médias dispensent cette information. Soulignons que l’adoption de telles méthodes permettrait  d’espérer des économies pour la sécurité sociale car le prix de journée en hôpital de jour est très élevé.

Pour faire simple le système français a des normes a lui alors qu’il existe des normes internationales et considère souvent que l’enfant souffre de maladie type « psychose infantile » alors que l’on s’accorde à dire que l’autisme, même si les mécanismes sont encore mal connus, est la conséquence de problèmes dans le développement cérébral de l’enfant et que de ce fait on doit parler de handicap.

Je pense qu’en ce qui concerne l’autisme il est urgent de poser le diagnostic le plus tôt possible et de stimuler l’enfant avec la méthode la plus adaptée. En effet, ABA est une méthode - il y en a d’autres - et l’autisme revêt des formes multiples. Pour chaque enfant il faut trouver la méthode la mieux adaptée.

Remercions Martine Ferguson et toute son équipe pour le combat qu’elle mène pour l’ouverture de structures et l’évolution des mentalités. Je crois qu’à l’heure actuelle je pencherai comme beaucoup de parents de son côté.

Pour finir, je voudrais vous signaler l’émission « envoyé spécial » du jeudi 23 octobre 2008 intitulée carte blanche à Francis Perrin : un enfant presque comme les autres où le comédien apportera son témoignage.

Suite au reportage intitulé "carte blanche à Francis Perrin" de l'émission Envoyé Spécial il me paraît important de rediffuser cette information trouvée sur le groupe autisme de Yahoo qui peut remettre les pendules à l'heure. Je vous livre ici la teneur d'une information donnée par une intervenante que chacun devrait garder dans un coin de sa tête. Précisons que les chiffres sont approximatifs et constituent des ordres de grandeur. (Francis Perrin parle par exemple de 3000 euros/mois pour la méthode ABA) ...

La sélection par l'argent est le scandale contre lequel se battent toutes les associations de parents. Mais la sélection par l'argent ne résulte pas du coût de la thérapie pour la société, mais du fait que ce coût est laissé ou non à la charge des parents.

Une prise en charge en Hôpital de jour coûte environ 500 euros par jour,
soit 10 000 euros par mois à plein temps. Comme la Sécurité Sociale la finance à 100%, les parents ne paient rien. La sélection par l'argent ne se trouve pas dans le coût pour les parents, mais dans le nombre insuffisant de places, parce que le budget de la Sécu ne finance pas autant de places qu'il y a de demandes.

Une prise en charge en IME à plein temps coûte à peu près la moitié, soit 5 000 euros par mois. Là encore, ce ne sont pas les parents qui paient mais la Sécurité Sociale, et pour des raisons budgétaires, le nombre de places ne répond pas à la demande.

Une prise en charge comportementaliste à plein temps coûte environ la moitié, autour de 2 500 euros par mois. MAIS comme cette rééducation n'est pas financée par la Sécurité Sociale, elle est entièrement payée par les parents, avec une aide partielle attribuée par la MDPH et par quelques associations. La majorité des enfants qui bénéficient de cette rééducation ne sont pris en charge au mieux qu'à mi-temps, d'une part parce que l'enfant est scolarisé et que les thérapeutes sont rarement admis à l'école, d'autre part parce que peu de parents peuvent payer une prise en charge à plein temps.

En France, seuls les enfants des parents qui peuvent la payer bénéficient de la rééducation dont l'efficacité est quotidiennement démontrée dans d'autres pays depuis plus de 30 ans (cf rapport 2007 de la Haute Autorité en Santé). En Europe du Nord et en Amérique du Nord, cette rééducation est financée pour toute personne avec autisme par les assurances sociales.

Comme vous le voyez, cette sélection par l'argent n'a pas grand chose à voir avec le coût de la thérapie pour la société. Dans une saine gestion des deniers publics, la Sécurité Sociale devrait financer systématiquement la prise en charge comportementaliste. Avec le même budget, elle pourrait rééduquer trois fois plus de personnes avec autisme qu'elle ne le fait actuellement.

Et je ne parle que de la prise en charge elle-même, pas des coûts à long terme induits par l'efficacité ou la non efficacité de telle ou telle méthode et la dépendance qui en résultera, ou non, pendant toute la vie de la personne avec autisme.

J'ai retrouvé un article qui peut éclairer le débat ... enfin peut-être ...

CÔTÉ FEMMES, PSYCHO, SANTÉ, TROUBLES PSYCHO

A Lille, des outils variés pour aider les enfants autistes

Publié le 06 avril 2008 par Frédéric Duval-Levesque

Dans son petit classeur rouge, des images de jouets, d’objets en tous genres, de situations symbolisant les toilettes, le coucher, le repas… Florian, 6 ans et demi, se saisit de l’image de la main (“Je veux”) et l’associe à celle du ressort, en les collant toutes deux sur une bande scratch. Sa phrase ainsi constituée, il la tend à Blandine Bardey, orthophoniste, qui lui donne en retour l’objet désiré. “Florian ne parle pas, mais il arrive à communiquer avec nous grâce à la méthode PECS (Picture Exchange Communication System), un système de communication par échange d’images, explique la jeune femme. Avec cette technique éducative, d’inspiration comportementaliste, il a déjà fait beaucoup de progrès.”

Pour sortir Florian de la terreur et le “ramener dans la vie”, l’équipe de Mosaïques, qui réunit des médecins, des éducateurs, des enseignants spécialisés, des orthophonistes, a développé une stratégie tous azimuts. Ignorant le dogmatisme qui prévaut souvent dans le monde de l’autisme, où le conflit entre approche psychanalytique et partisans du tout-éducatif est féroce, le centre Mosaïques emprunte sans complexe à tous les courants. “Pour chaque enfant, nous proposons une prise en charge alliant à la fois les outils thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques, explique le docteur Lenfant. Notre conviction, c’est qu’aucune méthode en soi n’est miraculeuse pour faire face à un processus aussi complexe que l’autisme.”

Cette approche multidisciplinaire, encore pionnière en France, doit beaucoup au professeur Pierre Delion, chef de service de pédopsychiatrie au Centre hospitalier régional universitaire, qui chapeaute le centre Mosaïques. De formation psychanalytique, le professeur Delion s’occupe d’enfants autistes depuis près de trente ans et a très tôt intégré l’apport des neurosciences. “L’autisme se développe pour des raisons génétiques, comportementales et environnementales qu’on ne connaît pas encore précisément, explique-t-il. Les deux jambes, celle de la psychopathologie et celle de la science, sont donc nécessaires pour le prendre en charge.”

De tout le Nord - Pas-de-Calais, des enfants de 3 ans, parfois moins, viennent avec leurs parents, pour une série de bilans destinés à cerner leur niveau psychomoteur et de langage, leur capacité d’imitation ou de symbolisation. Il s’agit d’évaluer les difficultés et les potentialités de chacun. “Le temps nous est compté car on peut influer sur le processus du développement autistique, principalement avant 7 ans”, explique le docteur Lenfant.

“PREMIERS MOTS”

Pour Emma et Lucas (ce prénom a été changé), l’accueil en hôpital de jour a engendré un véritable renouveau. Ces deux enfants ont été pris en charge entre 3 et 6 ans par le docteur Lenfant, en liaison constante avec leurs parents. Des séances de “packing” leur ont été proposées, une technique d’enveloppement dans un drap mouillé, très appréciée des enfants et qui leur permet de prendre conscience de l’unité de leur propre corps. “Emma aimait beaucoup le “packing”, elle se sentait très bien et demandait à y retourner, se souvient sa maman, Bérangère. Cela lui a donné comme une nouvelle impulsion.” “Beaucoup de soins visent à ce que l’enfant puisse apprivoiser son propre corps, explique Pierre, le papa de Lucas. C’est plus tard, en grandissant, qu’ils s’apparentent de plus en plus à l’éducation.”

L’introduction à la méthode PECS, quand ils ont eu 5 ans, a été déterminante pour les deux enfants. “Jusqu’alors, Emma ne parlait pas ou très peu, raconte sa maman. La méthode n’a finalement pas été utilisée car elle a tout de suite déclenché le langage.” “Le premier soir d’apprentissage de la méthode, Lucas est revenu avec son classeur à la maison, et il nous a dit, en utilisant les images : “Je veux des chatouilles, se souvient son père. Ça a été une énorme surprise, un très grand bonheur. Deux ou trois jours après, il disait ses premiers mots.”

Merci à Mme Cécile Prieur, journaliste au journal Le Monde, pour la valeur de ses articles sur la situation de l’autisme en France

RÉFÉRENCES
DÉFINITION. L’autisme et les troubles envahissants du développement (TED) se caractérisent par un déficit des capacités de communication et d’interaction. Les autistes présentent des troubles du comportement avec des intérêts restreints, stéréotypés et une peur de l’inconnu et de l’imprévu.PRÉVALENCE. En 2003, l’Inserm estimait à 180 000 le nombre de personnes souffrant de TED. Les garçons sont quatre fois plus touchés que les filles. Le diagnostic est souvent posé à l’âge de 3 ans.

RECHERCHE ET AUTISME : QUELLES CONSEQUENCES POUR LA PRISE EN CHARGE DES PERSONNES ATTEINTES ?

Une équipe de généticiens de l’Université de Genève est parvenue à associer une anomalie microscopique du chromosome 1 avec des problèmes de développement chez l’enfant, dont celui de l’autisme. Aussi important soit-il, ce constat n’est pas nouveau : dans le monde entier, et cela depuis plusieurs années, de nombreux scientifiques ont mis en évidence des gènes impliqués dans des malformations ou des dysfonctionnement du cerveau responsables de l’apparition de l’autisme chez l’enfant.

Or, en Suisse romande, de nombreux psychiatres et éducateurs soignent et accompagnent les personnes autistes comme si elles étaient atteintes d’une maladie psychique. Dans des hôpitaux de jour, à Lausanne comme à Genève, on soigne ainsi des enfants autistes en pratiquant une approche psychanalytique. Dans des centres inadaptés aux véritables besoins des personnes autistes, on lutte contre le « morcellement intérieur » ou on attend des années durant « l’émergence du désir de communication ». Ces méthodes aussi coûteuses qu’inefficaces culpabilisent les parents, retardent l’apprentissage et compromettent les chances de progrès.

Confierait-on son enfant sourd ou aveugle à un spécialiste dont la seule pratique serait d’attendre que l’enfant voie ou entende à nouveau ?

Ce constat est d’autant plus alarmant que, grâce à cette découverte, la Suisse romande confirme une position privilégiée dans le peloton de tête de la recherche sur l’autisme. Le Brain Mind Institute de l’EPFL de Lausanne s’active lui aussi à comprendre la nature des dysfonctionnements cérébraux dont souffrent les personnes atteintes d’autisme. Les troubles autistiques sont désormais étroitement liés à la génétique et aux neurosciences et leur origine biologique est une certitude scientifique.

Si l’on veut aider les personnes autistes, il faut non seulement connaître et respecter les particularités du fonctionnement de leur cerveau, mais également recourir à des méthodes spécifiques et éducatives dont l’efficacité a été démontrée. Souhaitons que les dernières découvertes faites à Genève contribuent à la modernisation de l’accompagnement des personnes autistes en Suisse romande.

Lausanne le 10 octobre 2008
Annemarie Chavaz
Présidente autisme suisse romande
Position d'autisme suisse romande sur ce sujet (PDF 50ko)

Une sœur dans un asile de douleur

A l’occasion de la sortie de son documentaire, «Elle s’appelle Sabine», l’actrice Sandrine Bonnaire est retournée pour «Libération» sur les lieux où a été internée sa sœur, dressant un constat alarmant de la psychiatrie publique.

éRIC FAVEREAU

QUOTIDIEN : mardi 29 janvier 2008

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Sandrine Bonnaire n’est pas en colère. Ou alors, elle le cache par délicatesse. De retour d’une visite aux deux hôpitaux psychiatriques où sa sœur, Sabine, a été internée pendant près de quatre ans, Sandrine semble se parler à elle-même : «Sabine a été endormie, enfermée, droguée, et tout cela a servi à quoi ? Pendant ces années-là, on ne comprenait pas. On nous disait que c’était nécessaire, qu’il fallait l’interner. Et nous, avec mes sœurs, on voyait Sabine décliner, décliner»…

Aujourd’hui, ce n’est pas un combat, plutôt une évidence à imposer.«A l’époque, on n’y arrivait plus avec Sabine. Il y avait eu la mort de mon frère. On se disait que l’hôpital allait pouvoir mieux faire que nous. Je n’ai rien contre les hôpitaux. Mais quand on voit comment Sabine en est ressortie…» Un désastre en effet. Le 29 décembre 2000, Sabine, sœur cadette de Sandrine, quitte l’hôpital psychiatrique des Murets pour s’installer dans un foyer de vie près d’Angoulême. Mais qu’est devenue Sabine ? Cette jeune femme sort défaite. Elle est défigurée, alourdie de quarante kilos. Les cheveux si courts. Alors qu’en février 1997, comme le montre le magnifique documentaire Elle s’appelle Sabine (lire page 4), celle-ci, qui a alors 28 ans, est belle comme tout, aussi jolie que sa sœur célèbre, troublante, fatigante, fragile à l’évidence, violente parfois avec les claques qu’elle donne, comme ça, sans rien dire. Mais bien vivante, espiègle, inattendue, moqueuse, triste aussi. Elle joue du piano, elle pleure, elle sourit, elle se mure. Et voilà donc qu’en sortant quatre ans plus tard de l’institution psychiatrique, ce n’est plus la même femme. Comment expliquer cet effondrement ? Y a-t-il une raison ? Est-ce la faute de l’avancée inexorable de la maladie ou celle de l’institution ? Comment éviter le constat que décrit avec force le documentaire de Sandrine Bonnaire ? Sabine était malade, elle en ressort détruite : le monde à l’envers.

«Qu’est-ce qui fait que ce qui tient ne tient plus»

Sandrine Bonnaire a été tout de suite d’accord, lorsque Libération lui a proposé de retourner dans les lieux où sa sœur avait été hospitalisée. «On ira avec mes sœurs», nous a-t-elle dit. «Mais je ne veux pas que ce soit un réquisitoire contre la psychiatrie».

Sandrine et ses trois sœurs sont très proches de Sabine. Elles sont allées la voir, toutes les semaines. D’abord à l’hôpital Paul-Guiraud à Villejuif, puis à celui des Murets à la Queue-en-Brie. Juste avant son hospitalisation, Sabine ne va pas bien. Quelques mois auparavant, un de ses frères est mort. Elle vit avec sa mère. «Quand nous sommes allées leur rendre visite, nous étions inquiètes, raconte Corinne, la sœur aînée. Sabine frappait ma mère. Je l’ai reprise avec moi, à la maison, mais on n’y arrivait pas. Et c’est comme ça qu’on a été conduits à l’amener à Villejuif.

L’hôpital Paul-Guiraud est un monde à part, un de ces grands établissements, construits à la fin du XIX^e siècle, pour «interner» les malades de Paris et de sa région. Chaque service correspond à un secteur géographique de compétence. Sabine relève alors du secteur 15, dirigée par le D^r Françoise Josselin, partie depuis à la retraite. Et c’est son successeur le D^r Jean Ferrandi qui nous reçoit, avec la D^r Francesca Biagi-Cha. Il a repris le dossier : «Votre sœur est arrivée à un moment aigu de sa vie, elle était violente, elle s’automutilait. Qu’est ce qui fait qu’à un moment les choses qui tenaient ne tiennent plus ?», s’interroge-t-il.

Les sœurs écoutent. Elles ont d’autres souvenirs, plus violents : Sabine attachée, Sabine qui se frappe la tête contre les murs. Elle restera jusqu’en avril 1998 à Villejuif. Six hospitalisations successives.

«Peut-être est-elle restée ici trop longtemps»

Sandrine : «On a le sentiment que sa violence n’était pas aussi forte que cela. Et que l’enfermement a exacerbé sa violence.» Le dialogue est franc, sans agressivité aucune. La D^r Biagi-Chai : «Je vous donne un exemple. Sabine, un jour, met une claque à un infirmier. Ce n’est pas plus grave que cela, on est habitués. Mais elle donne une claque sans raison, et cela nous inquiète beaucoup, car l’acte est immotivé.

- Mais pourquoi est-elle restée attachée si longtemps ?

- C’est parfois nécessaire, pour la contenir.

- Et les médicaments ? A priori, nous n’étions pas contre non plus. Mais pourquoi des doses aussi fortes ? C’était un cas si difficile que ça ?

- Quotidiennement, nous avons des patients comme votre sœur, c’est un peu notre travail habituel.

- Quand on allait voir Sabine, elle nous disait : "J’habite chez toi, hein ?" Et les médecins nous disaient de lui dire qu’elle habitait à l’hôpital. Pourquoi ? […] Et comment expliquer qu’aujourd’hui, alors qu’elle n’est plus enfermée, qu’elle vit avec d’autres malades dans une maison et qu’elle prend moins de médicaments, les choses vont mieux ?

- Peut-être est-elle restée ici trop longtemps? Tout notre problème est de trouver des lieux de vie relais. On n’en avait pas alors.»

Dans le cahier de transmissions, il y a une note datée du 2 novembre 1997 : «Sabine pleure, elle va mal, rentre dans les différentes chambres. Finalement, se calme».

Dehors, en ressortant du bâtiment, on longe un bâtiment, refait tout neuf, celui de l’UMD, c’est-à-dire l’Unité pour malades difficiles. Il y a cinq lieux en France comme celui-là. Y sont hospitalisés les malades dits «perturbateurs», mais aussi des patients considérés comme très dangereux. Sabine perturbe : elle donne, parfois, des coups. Jamais plus qu’une paire de claques. Elle sera pourtant enfermée cinq mois à l’UMD. «Une prison», lâche Sandrine, en revoyant le bâtiment : «C’est étrange, on nous dessine le portrait d’une Sabine, violente, dangereuse. On dirait qu’on a peu installé Sabine dans un autre rôle, plus violent, plus grave.»

Direction, l’hôpital des Murets à la Queue-en-Brie. «De fait, explique Sandrine, après son hospitalisation à Villejuif, j’ai loué un appartement pour ma sœur en bas de chez moi, avec des gardes-malades toute la journée. Mais ça n’allait pas trop. Les gardes malades n’y arrivaient pas». Et c’est ainsi que Sabine atterrit aux Murets.

Dans la voiture nous y conduisant, Sandrine, Jocelyne et Lydie sont désarçonnées, mais elles ne l’avouent qu’à moitié. Elles ne sont jamais revenues aux Murets. En retrouvant l’itinéraire, on devine paradoxalement de la chaleur qui remonte, des souvenirs qui reviennent. Et elles en rient. Lydie, en colère : «Une fois, pour l’anniversaire de Sabine. J’arrive avec un gâteau. Et on m’interdit d’entrer. On me dit : "Pas de visite de la famille". Sabine était juste devant moi. J’ai fait mine simplement d’aller vers elle. Physiquement, deux infirmiers m’ont alors conduit à la porte.»

«Elle donnait des claques, elle injuriait, elle crachait»

Les Roseraies, où a été «internée» Sabine, sont en rénovation. Un bâtiment fermé, engrillagé, planté en bas du parc. Le chef de service et la psychiatre qui ont suivi Sabine veulent bien recevoir ses sœurs «mais seules, sans journaliste». «On prendra des notes», répond, avec un grand sourire, Sandrine Bonnaire.

Deux heures plus tard, elles ressortent. Le D^r Daniel Brehier, chef de service, s’est montré ouvert. Il a pris son temps. «Vraiment, voyez, je ne vois pas ce qu’on aurait pu faire de mieux. Sabine avait besoin d’être hospitalisée, voire enfermée. C’était thérapeutique», leur a-t-il dit, et même répété. «Quand votre sœur est arrivée, ce qui m’a frappé, c’était quand même sa violence, autant une violence à son égard que par rapport aux autres.» Mais quelle violence ? «Elle donnait des claques, elle injuriait et elle crachait au visage. On ne peut pas tolérer ça, surtout quand il y a, à côté, des personnes qui sont, eux aussi, très mal.» Pui s insistant : «Votre sœur était malade. C’est une maladie extrêmement grave… Une psychose infantile avec des troubles du comportement, c’est très difficile, on est extrêmement démuni.»

En tout cas, aux Murets, un traitement sans concession est très vite choisi. Manifestement destiné davantage à la tranquillité du service qu’au bien-être de Sabine. Le D^r Brehier s’explique : «Le problème avec Sabine, c’est que les neuroleptiques ne marchaient pas très bien sur elle.» D’où l’idée d’une «fenêtre thérapeutique» : l’équipe médicale arrête tous les médicaments afin que l’organisme se reconstruise. «Mais il y avait un risque en terme de comportement.» Et c’est ainsi que «pour permettre cette fenêtre thérapeutique», Sabine se retrouve pendant cinq mois à l’UMD de Villejuif. Un lieu carcéral, enfermée vingt-quatre heures sur vingt-quatre, avec aucune possibilité de sortie.

Sandrine demande simplement au psychiatre si, à son retour aux Murets, ils ont pu «travailler» avec elle. Réponse : «Quand elle était plus calme, on la mettait avec les autres, mais avec la limite de nos moyens. L’hôpital psychiatrique, c’est le lieu de toutes les grosses misères. Il n’y a que deux à trois infirmiers en permanence pour 25 malades. On fait aussi ce qu’on peut avec ce qu’on a.

- Vous reconnaissez que vos traitements sont parfois liés aux manques de moyens ?»

- Les médicaments, c’est quand même un progrès. Vous n’imaginez pas ce que c’était avant, quand, dans un service, un malade hurlait toute la journée, jusqu’à n’avoir plus de voix…

- Sabine était quelqu’un qui exprimait ses angoisses. Elle était dans l’échange, dans le contact. D’ailleurs, elle jouait du Schubert, elle dessinait. Aux Murets, elle a perdu toute mémoire, elle ne savait même plus s’habiller. Comment vous l’expliquez ?

- Ce que j’essaye de vous dire, c’est qu’elle a eu beaucoup de décompensations. Si elle est entrée à l’hôpital, c’est pour ça. Croyez-moi, ce n’est pas l’hôpital qui l’a rendu malade…»

La D^r B., qui la suivait au quotidien aux Murets, dira la même chose. Pour autant, cette médecin ne se souvient pas de la «fenêtre thérapeutique», ni des longues périodes où Sabine est restée enfermée dans sa chambre. Elle évoque l’intérêt des chambres d’isolement, et même de contentions «plus modernes, avec des aimants qui lient directement mains et chevilles au lit».

A l’automne 2000, c’est la sortie des Murets. Un autre combat : alors que les sœurs ont remué terre et ciel pour trouver un autre lieu, la D^r L. ne veut pas laisser partir Sabine. «Elle nous disait qu’elle devait rester hospitalisée, qu’elle ne pouvait pas aller en Charente, car le lieu n’était pas assez médicalisé», raconte Sandrine Bonnaire. Finalement le 29 décembre, Sabine a pu intégrer ce lieu de vie près d’Angoulême. En quittant les Murets, Sandrine Bonnaire veut revoir l’ancien bâtiment. «C’est sa c hambre», dit-elle en montrant une fenêtre.

«Pas de colère, de la tristesse»

Quelques jours plus tard, de retour à Villejuif : «Je viens de discuter avec le D^r B, à qui j’ai envoyé un DVD du film. Elle m’a dit qu’elle n’avait pas l’impression d’avoir mal travaillé. Et que, si cela avait été le cas, ils se seraient trompés en groupe».

Sandrine Bonnaire a-t-elle appris quelque chose à l’occasion de ce retour ? Certains arguments l’ont-ils troublée ou convaincue ? «Ce n’est pas de la colère que je ressens, c’est de la tristesse. Les réponses que l’on nous a données, non, elles ne nous ont rien appris. Et c’est cela qui est terrible».

une information diffusée par NOUVELOBS.COM du 27.07.2007 - 10:20

JUSTICE

Une enquête sur la discrimination
contre les autistes est ouverte

L'association "Léa pour Samy" fustige une politique française de mise à l'écart des enfants autistes, contraire à celle de la Belgique où sont scolarisés plus d'un millier d'entre eux.

Dessin d'enfant symbolisant l'isolement des autistes (meuse.autisme.free.fr)

Le parquet de Paris a ouvert début juillet une information judiciaire pour "discrimination" après une plainte déposée en septembre 2006 par l'association de parents d'enfants autistes "Léa pour Samy", a-t-on appris jeudi 26 juillet de source judiciaire.
L'association estime que les pouvoirs publics ont "mis en place sciemment une discrimination" des enfants autistes, en les plaçant dans des hôpitaux psychiatriques ou en obligeant les parents à les envoyer dans des institutions spécialisées et privées en Belgique. Elle condamne des moyens insuffisants et inadaptés.
Par cette plainte, "Léa pour Samy - La voix de l'enfant autiste" souhaite "mettre en lumière la prise en charge catastrophique des enfants atteints d'autisme dans notre pays" avec notamment un accès "impossible" à l'école, expliquait-elle en mars.

Faire rendre des comptes à l'Etat

Le magistrat Patrick Ramaël a été désigné pour instruire cette enquête qui vise les faits de "discrimination à raison de l'état de santé et du handicap".
En mars, l'association demandait que le juge d'instruction qui serait saisi "convoque des hauts fonctionnaires du ministère de la Santé et de hauts responsables de l'Etat pour rendre compte".
L'association avait à cette période assuré qu'une dizaine de familles étaient prêtes à se joindre à sa plainte avec constitution de partie civile. Cette procédure débouche quasi-systématiquement sur l'ouverture d'une information judiciaire.

La France épinglée par le conseil de l'Europe en 2004

Selon une étude de 2005 du ministère de la Santé, seulement 10% des enfants autistes en âge d'aller à l'école "bénéficient d'une intégration scolaire ou d'une formation professionnelle en milieu ordinaire".
La France a déjà été épinglée en 2004 par le Conseil de l'Europe en raison de l'insuffisance des structures d'accueil pour les autistes dans l'éducation.
De nombreuses familles vivant dans le nord de la France scolarisent leurs enfants autistes en Belgique, où ils reçoivent une meilleure pédagogie et un meilleur accueil. Le nombre d'autistes français suivis outre-Quiévrain est évalué entre un millier et plus de 1.500 selon les associations.
Les associations estiment à environ 100.000 le nombre de personnes touchées par l'autisme.

Le système français de prise en charge des autistes est j'en suis de plus en plus conscient victime de querelles d'écoles considérables, l'enjeu aussi de certains arbitrages budgétaires ...

Rappelons que depuis sa découverte en 1943 par Léon Kanner, l'autisme a fait l'objet de diverses tentatives d'explication dont une établie par Bruno Bettelheim dans les années 50 eut beaucoup d'influence et expliquait les caractéristiques des enfants autistiques par la nature de l'interaction mère/enfant. Il avança la théorie de la "mère réfrigérateur". De son point de vue, un enfant devient autistique parce qu'il ne peut supporter son environnement menaçant qui manque d'amour. Kanner fut tellement influencé lui-même par cette interprétation pschychogénétique qu'il cessa de considérer la possibilité d'une composante héréditaire de l'autisme.

C'est ainsi que pendant de nombreuses années les mères furent mises en accusation.

Et ce n'est qu'au terme d'une lente évolution que cette théorie est maintenant abandonnée. Quoique certains témoignages tendent à prouver que des poches de résistance persistent ou que cette culture se maintienne ça et là de manière sous-jacente ...

J'ai appris ces derniers jours sur un forum du net que pour la première fois, une femme, Tina Oldenskov, porte plainte contre l'état français. Son fils Henrik aujourd'hui âgé de 16 ans a été admis en hôpital psychiatrique de jour pendant 10 ans ... comme une certaine Elise Dupuis, ma fille qui approche de ses 22 ans - je compte d'ailleurs un jour prochain raconter ma vision que j'ai de l'hôpital de jour (tout du moins celui qu'Elise à fréquenté de 1992 à 2002 -. Allez voir toutes les informations concernant sa démarche sur le site de l'association qui appuie sa démarche : http://www.leapoursamy.com/

Cette démarche peut paraître un peu folle ... s'attaquer à l'état français !!! .... Il me revient à propos une citation : "Les fous ouvrent les portes, les sages passent" ...

Et pour finir je citerai le titre de l'article du canard enchaîné du 14 février 2007 "Un état autiste traîné au tribunal" qui semble indiquer que l'état devrait s'impliquer davantage dans ce handicap qui le concerne d'aussi près.

En allant cherché Lisou vendredi dernier, J'ai ressenti une joie sincère : Lorraine, qui a passé plusieurs années à l'hôpital de jour du Perreux avec Elise, est admise au foyer "moi la vie". Les deux filles se connaissent donc très bien et devraient, je l'espère, conforter leurs liens ...

Lundi donc, après le fameux week end anniversaire d'A Bras Ouverts, je raccompagne Elise à la résidence "moi la vie" où elle est pensionnaire... Sur le trottoir devant la résidence une jeune fille nous regarde arriver et nous détaille avec insistance ... Je suis intrigué me disant que je connais cette tête mais sans pouvoir la situer ... Quant à Elise dans un premier temps elle décharge sa valise du coffre de la voiture puis va à sa rencontre. Je crois même qu'elle la salue : "bonjour Lorraine". Donc les deux filles se connaissent et le manifestent par des attitudes de sympathies réciproques. Elles rentrent d'ailleurs ensemble dans l'établissement.

Devant le comptoir de l'accueil elles poursuivent leurs retrouvailles ... Lisou en oublie même d'aller saluer, comme à son habitude, la personne derrière le comptoir ... J'avise de mon côté un homme qui me semble être le Père de Lorraine (en fait je ne l'avait que rarement aperçu alors car nos jours d'accompagnement ne correspondaient pas) et l'interroge "Il me semble connaître votre fille ... peut-être l'hopital de jour du Perreux ?". Effectivement, il me confirme que sa fille commence aujourd'hui même un stage au foyer de vie. Quelques échanges s'ensuivent que je conclus par le renseignement essentiel : "l'établissement est vraiment très bien" et j'entraîne Elise vers sa seconde maison.

On se souvient qu'Elise a passé 10 années à l'hôpital de jour, jusqu'en 2002, dont plusieurs avec Lorraine sa cadette de trois ans. D'ailleurs, je me souviens que c'est sa Maman qui nous avait fait connaître A Bras Ouverts (Lorraine part toujours avec eux son Père me l'a confirmé) ... je me rappelle aussi combien cette démarche nous avait paru difficile à l'époque !!!...

En fait arrivé à l'étage où Elise a sa chambre, j'apprends par ses éducatrices que Lorraine occupera la chambre d'en face traditionnellement réservée aux stagiaires. Les stages étant le passage obligatoire avant toute admission.

Bonne chance Lorraine.... ce serait tellement bien que les deux filles puissent se retrouver et poursuivre leur chemin ensemble ...

Elise est hyper active, cela ne fait aucun doute. Surtout pour nous qui vivons avec elle depuis de nombreuses années. Au fil du temps nous avons rencontré un certain nombre de médecins spécialistes, psychiatres pour la plupart, neurologues pour certains autres sans compter quelques psychologues.

A l'hôpital de jour, on nous a parlé longuement de la souffrance d'Elise, de ses angoisses, de son comportement etc.... Une fois, un médecin l'a qualifiée de "psychotique" ... elle était alors toute jeune (5/6 ans peut-être). Je me suis callé sur cette définition. J'ai chaque fois que possible engagé le débat : mais qu'elle est la différence entre "autiste" et "psychotique" ? visiblement il y a des similitudes ! ??? ...

J'ai eu droit à toutes sortes de réponses aussi générales qu'évasives. A une réponse précise de parents en quête de repère et de compréhension on répondait par des considérations générales.

Jusqu'à ce jour de février 2006 où le médecin de l'établissement où vit maintenant Elise m'apelle pour me dire qu'il avait des difficultés avec ma fille (...) suite à la prescription d'un nouveau traitement prescrit par le neurologue qui la suit à l'extérieur. Ce médecin me déclare : "on ne prescrit pas de la RITALINE à un autiste". Et il poursuit sa conversation ...

Il m'avise qu'il interrompt le traitement. Ok pour moi. Mais vous avez bien deux minutes à m'accorder.

- C'est la première fois qu'on qualifie Elise d'autiste - vous êtes sûr de vous ?

- Ecoutez, oui, d'ailleurs ne vient-elle pas d'un établissement dédié aux autistes ?

- Je vous l'accorde, MAIS VOUS ETES LE PREMIER A ME DIRE QUE MA FILLE EST AUTISTE.

(...)

Ainsi il aura fallu presque 21 ans pour que l'on me délivre le diagnostic.

Cela ne change pas la vie de tous les jours mais apprendre à mettre des mots ... n'est-ce pas le travail de base de tout psychiatre ?

Je précise que le traitement à base de RITALINE qui peut donner de bons résultats pour certains enfants hyper actifs a donc été abandonné au profit du RISPERDAL beaucoup plus adapté pour elle. Elise avait un sommeil agité et dans la journée la fatigue aidant maitrisait difficilement son comportement  ... avec ce dernier traitement, elle fait de bonnes nuits, est en forme dans la journée et beaucoup plus disponible pour les autres et  lors des activités qui lui sont proposées. A la maison, nous constatons nous aussi une nette amélioration.

Dans cet article sont mis en évidence les difficultés que nous avons rencontrées. Hors des sentiers balisés, la voie n'est pas simple. Sont aussi là des informations "historiques"  que j'ai voulues le plus neutre possible. Enfin, un éclairage personnel me paraît légitimement éclairer certains choix difficile et souvent restreint.

Elise est née le 27 avril 1985 à Saint-Mandé à l'hôpital. Sa naissance a nécessité des forceps. La sage femme a réveillé le médecin de garde dans la nuit pour conduire l'opération. Naissance difficile à 0h15 mais normale dans ce genre de circonstances. L'enfant a été soustrait à sa Mère jusqu'au lendemain 11h15. Mon épouse se souvient avoir réclamé son bébé plusieurs fois avant qu'on lui amène. Sinon l'accouchement est classé comme normal.

Sauf que Esther, la maman, mon épouse, a dans son for intérieur des soupçons quand au bon déroulement de l'opération ... elle s'en veut de n'avoir pas pu pousser seule l'enfant ... compare avec ses deux autres accouchements qui ont eu lieu à l'hôpital intercommunal de CRETEIL qui eux ont été provoqués et où elle était entourée de médecins. Elle y a donné naissance en 1981 à David, le frère aîné d'Elise puis plus tard en 1987 à Elodie sa plus jeune soeur. Mais les jeux sont faits et de toute façon il y a prescription.

Esther, bénéficiant d'un congé de maternité de plusieurs mois, prend soin d'Elise pendant cette période. Elle est nourrie au sein puis au biberon. La transition sein/biberon s'efffectue sans difficulté apparente. L'enfant est agréable, mange et dort bien, semble avoir un bon contact avec son entourage mais ne pleure pratiquement jamais.

Elise est ensuite confiée à une nourrice. Cette femme, une voisine trouve que l'enfant est agréable ... Elise continue à beaucoup dormir, mais la nourrice ne s'en étonne pas, car elle lui rappelle un de ses fils qui était lui aussi un adepte des bras de Morphée. "Elle est aussi belle que gentille" ... ce qui à l'époque nous apparaissait être un compliment nous semble, avec le recul, presque révélateur.

En mai 1986, a un peu plus d'un an, alors que nous sommes en visite chez le neveu de ma femme, Elise fait un premier malaise. Elle semble prise d'angoisse, ses membres se raidissent, elle perd le contact avec son entourage mais ne perd pas connaissance, semble sous le coup d'un grand effroi intérieur. Il n'est possible de la calmer qu'après un long moment. Entre temps, nous passons au cabinet du neveu qui est psychiatre pour lui faire une piqûre de valium. Elise se calme finalement et s'endort. Au réveil, le lendemain, elle semble avoir tout oublié et se comporte comme d'habitude. Ce premier malaise, mis sur le compte de la fatigue, d'un lieu inhabituel, d'un repas pris en retard ... ??? n'est pas exploré médicalement. On conserve le cap. Tout va bien ! Je rassure la maman évidemment très angoissée.

Quand je raconte cette crise à laquelle j'ai assisté, j'utilise une expression imagée "j'ai eu l'impression qu'elle voyait le diable !" qui traduit à mon sens l'angoisse profonde qui habitait Elise ... Cette expression déplaît au plus haut point à mon épouse, mais je maintiens, elle me semble adaptée.

Le 21 octobre 1986, a dix huit mois, second malaise. Celui-ci se produit dans la rue alors que ma femme sortait du centre de PMI où l'enfant avait été examinée et considérée en parfaite santé. La crise est la même ... mais cette fois-ci ma femme est seule ! Elle réclame une ambulance et Elise est hospitalisée du 22 au 24 octobre 1986 à l'hôpital intercommunal de CRETEIL.

Extraits du compte rendu d'hospitalisation :

• antécédants : développement psychomoteur est dit normal à 4 mois. Tient assise à 14 mois. Se met debout avec appui à 18 mois. Ne marche pas seule.

• histoire de la maladie : le 21 octobre 1986, alors qu'Elise vient d'être examinée par le pédiatre du centre de PMI, elle se raidit pendant 1 à 2 secondes, pleure, a les yeux hagards. Cette hypertonie brutale et brève s'accompagne de petits tremblements de la lèvre inférieure, sans clonies, sans perte de connnaissance vraie, sans sueurs. A noter qu'elle avait déjà fait un malaise en mai 1986 qui n'avait pas été exploré.

• examen clinique : température 38° - poids 13 kg - taille 85 cm. Aux urgences, se met plusieurs fois en hypertonie pendant 1 à 2 secondes, criant et pleurant, difficile à calmer, sans perte de connaissance, impression d'angoisse. Bonne conscience par ailleurs.

• évolution : dans le service, l'enfant ne refait plus de malaise. A un bon contact et ne présente pas de problème particulier mis à part son retard psychomoteur associé à une microcéphalie relative (M ou +DS pour une taille de + 2DS).

• conclusion : retard psychomoteur d'étiologie encore non déterminée." 

Nous consultons ensuite un pédiatre de la famille de ma femme, il se veut rassurant ... et nous adresse à un grand professeur !

J'ai un souvenir mémorable de cette consultation durant laquelle ce "grand professeur" arrive entouré de nombreux élèves, examine ma fille et après quelques considérations techniques laisse tomber : "c'est un cas typique de ... (j'ai oublié) ... elle ne marchera probablement jamais". Il s'adresse surtout à son équipe, nous avons l'impression d'être des intrus et rentrons à la maison. Sur le chemin du retour mon épouse est complètement effondrée. De mon côté, je prends sur moi et lui déclare :"ce type est peut-être un grand professeur mais à coup sûr un grand con !... en tout cas pas un psychologue".

Elise est ensuite suivie au service de pédiatrie de l'hôpital intercommunal de CRETEIL où le médecin qui la suit se veut rassurant. Je donne ici quelques extraits de comptes rendus de ces consultations :

• le 29 janvier 1987 : "l'EEG fait pendant la sieste n'a pas montré d'anomalie. Les tests de niveau ont montré le  3 janvier, soit à l'âge de 20 mois un niveau de 52 semaines complètement  harmonieux. Actuellement, Elise marche correctement, son examen cllinique est normal. Elle pousse très bien puisqu'elle est sur +3DS pour la taille et le poids et sur la moyenne pour le PC. L'examen neurologique me paraît normal en dehors d'une certaine instabilité persistante."

• le 18 septembre 1987 : "Elise a 30 mois. Elle est à la crèche de Nogent depuis le début de l'année 1987. Elle a fait des progrès nets. Elle a été évaluée précisément par le docteur J.. qui trouve un âge de développement harmonieux de 21 mois. Sur le plan somatique, il n'y a pas de problème, l'enfant a bien poussé mais plus sen taille qu'en rondeur. En effet, elle pèse 15,6000 kg (+2,5DS) et mesure 96 cm (+2,5DS). Elle est en excellent état général. Son PC est à 49 soit un peu au-dessus de la moyenne. Elle a aujourd'hui un excellent contact, ne parle pas, mais essaie. En tout cas, elle jargonne beaucoup. Je crois que son audition avait été vérifiée, c'est ce que  m'affirme son père. Elle est tout à fait autonome, très curieuse et s'intéresse à tout. Elle grimpe pour explorer un verrou en haut d'une porte ! (...) Je pense pour l'instant qu'on ne peut pas faire plus que l'encadrer activement à la crèche, mais j'en parlerai avec le docteur J.. La petite soeur d'Elise vient de naître. Il faut espérer que ceci ne sera pas une occasion de régresser pour Elise. Le compte rendu comporte ensuite une manuscrite : "NB", après discussion avec les docteurs J.. et L..., nous envisageons de confier Elise au CM3P de Nogent". Il faut d'ores et déjà noter qu'Elise a du mal à participer aux activités de la crèche comme les autres enfants et qu'elle réclame une attention particulière et a des difficultés pour s'insérer dans un groupe et communiquer.
  

Aprè la crèche, il est décidé qu'Elise irait en maternelle.

A 3 ans, en septembre 1988, elle intègre donc la maternelle près de la maison. Les apprentissages ne sont pas trop demandés à cet âge. Le contact, l'immersion parmi les autres enfants peuvent lui être profitable ...

Cette période confirme les difficultés qu'a Elise à participer aux différentes activités des enfants de son âge. Elle devient un élément perturbateur ... Tant et si bien que la directrice qui est aussi son institutrice nous convoque pour nous annoncer qu'elle ne pourra pas rester dans son établissement. Elle nous dit avoir pris contact avec la commission départementale de l'éducation spéciale (CDES) du Val-de-Marne qui devrait bientôt nous convoquer.

Nous nous rendons donc à la convocation de la CDES. Le médecin de cette commission examine Elise, l'entend. Nous sommes interrogés. Et le verdict tombe : Elise relève bien d'un établissement spécialisé.

Guidés par le médecin du centre médico psycho-pédagogique (CMPP) de NOGENT, nous nous orientons vers l'externat médico pédagogique (EMP) de FONTENAY-SOUS-BOIS relevant de l'Union de la Défense de la Santé Mentale (UDSM). Elise y effectue un stage concluant. La CDES donne son accord pour cette orientation.

C'est ainsi que le 7 septembre 1990, Elise est admise à l'externat médico pédagogique de FONTENAY-SOUS-BOIS.

Nous, ses parents, sommes finalement heureux de cette orientation qui nous paraît interessante car dans cet établissement les enfants travaillent en petits groupes. L'accent est mis sur la sociabilité, les apprentissages et les acquisitions scolaires  ... avec des moyens adaptés.

Le site http://membres.lycos.fr/empudsm/ pourra être utilement consulté pour juger des méthodes employées au sein de cet établissement.

Mais, après l'optimisme des débuts, il paraît évident qu'Elise a du mal à surmonter ses troubles et à s'intégrer au groupe des "bambis" auquel elle appartient. Elle a d'énormes difficultés à rester concentrée sur l'activité proposée.

Il nous est donc proposé une orientation vers un accompagnement plus individualisé ... vers un hôpital de jour.

Autant dire que les termes "hôpital de jour" et leur connotation médicale évidente provoque un véritable traumatisme surtout chez mon épouse ... !

Néanmoins, après plusieurs recherches, entretiens etc. et finalement (surprise...) plusieurs réponses favorables (les filles sont moins touchées que les garçons donc plus recherchées), nous optons pour l'hôpital de jour du PERREUX qui offre l'avantage indéniable d'être situé géographiquement proche de la maison.

Le 18 mai 1992, Elise intègre l'hôpital de jour du PERREUX.

C'est une structure installée dans un pavillon en meulière d'abord un peu vieillot mais plutôt sympathique que rien ne distingue des autres pavillons alentours sinon la plaque et les allées et venues des ambulances ou taxis au moment de l'arrivée ou du départ des enfants.

Elise y est prise en compte de façon individuelle et participe aux activités d'éveil ou de groupe (2 ou 3) en fonction d'un programme qui lui est propre.

Quelques mots pour dire que ce lieu vise au développement de l'enfant, à lui créer un espace vital propice à l'épanouissement de sa personnalité ... c'est un lieu déroutant pour les parents, tout du moins au début ... pendant plusieurs années tout de même. Nous y reviendrons.

Cet établissement ne devrait normalement accueillir les enfants que jusqu'à l'âge de 12 ans. Faute de place disponible dans un lieu plus en rapport avec son âge et ses exigences d'adolescente Elise y restera jusqu'à ses 17 ans.

C'est donc à la suite de nombreuses recherches infructueuses que l'hôpital de jour nous informe de l'ouverture de la "structure adolescents" de l'IPPA de MAISONS-ALFORT. Un dossier est envoyé, nous le démarchons, entretiens etc. visiblemment le courant passe et l'admission prononcée.

Le 7 janvier 2002, Elise est admise à l'Institut Psychopédagogique Appliquée (IPPA) de MAISONS-ALFORT.

C'est donc un nouveau centre "pour adolescents" qui vient de s'ouvrir et dont nous bénéficions. Il est situé dans un grand pavillon complètement transformé, moderne, accueillant.

Je reproduis ici un large extrait d'un article paru dans le journal "AUTISME ALSACE" :

"Cette structure accueille 15 ados de 14 à 20 ans présentant des troubles précoces et sévères du développement (autisme et troubles apparentés).

La prise en charge vise à donner du sens au comportement du jeune, à lui permette d'acquérir un minimum d'autonomie, de développer des capacités relationnelles, d'accéder aux savoirs, bref de "bien vivre" avec son autisme.

Les moyens mis en oeuvre sont les activités classiques d'un IMPro au travers d'ateliers (bricolage, jardinage, cuisine, informatique, musique, chant ...). Le temps de vie quotidienne est partagé d'activités créatrices et sportives.

L'originalité de l'institution réside dans l'emploi d'un moyen particulier de communication (méthode Makaton).

L'encadrement est assuré par 6 éducateurs (un pour trois ados). Les journées sont rythmées par des temps bien marqués; des sous-groupes d'activité se forment en fonction des centres d'intérêts privilégiés de chacun. Le programme hebdomadaire tient compte de temps forts et faibles, de temps obligatoires ou choisis."

Cet article me paraît bien éclairer le fonctionnement de l'établissement et l'approche qui est la sienne vis-à-vis des adolescents qui lui sont confiés.

Pour Elise, admise à 17 ans, six mois sont à peine écoulés que nous abordons le thème de la sortie. La limite pour l'IPPA est en principe fixée à 20 ans.

Commence alors une nouvelle recherche d'un "établissement adulte" susceptible d'accueillir notre Elise. Nous sommes bien épaulé par l'IPPA qui nous met en contact avec un certain nombre de structures. Notre idée de départ c'est qu'Elise soit externe et continue de rentrer à la maison tous les jours. Des dossiers sont envoyés, des visites effectuées ... jusqu'en Belgique où nous visitons le "centre Reine Fabiola" ... Elise effectue plusieurs stages dans des établissements proches de la maison. Nous voulons privilégier la proximité pour des raisons évidentes de dialogues, suivi etc... Parmi ces stage, deux ont lieu au "foyer de jour" du Val Mandé.

Parmi tous les lieux visités, celui qui a notre préférence est le Val Mandé.

A la même période, un virage important sinon crucial se produit. Premier élément : je traverse un passage à vide sévère. Deuxième élément : l'information nous parvient qu'une toute nouvelle structure va être créée au Val Mandé mais en externat. Il y a trente places disponibles ... une opportunité qui risque de ne pas se représenter avant longtemps.

De notre côté, pendant ces longues recherches, nous avons mûri, Elise aussi. Il faut avouer que malgré l'habitude, la vie à la maison est au jour le jour très difficile. Elise est physiquement une adulte - genre belle plante vigoureuse - mais a besoin d'un accompagnement constant dans tous les domaines et nous accapare. Jusqu'ici nous avons fait notre devoir de parents ... nous avons assumé. Mais 20 années n'est-ce pas suffisant ... n'est-il pas venu le temps de passer le relais ? Oui, mais pas seulement ! Vient d'ouvrir ses portes un lieu où nous le pensons Elise pourra se créer un univers affectif et relationnel à la mesure de ses exigences. Un lieu où des personnes se relaieront pour la guider à travers de nombreuses activités que nous sommes bien en mal de lui apporter à la maison. Cela vaut le coup d'essayer. Un dossier est envoyé.

Elise est sélectionnée et elle intègre le foyer "Moi la vie" le 3 janvier 2005 où après un stage de 6 mois elle est définitivement admise.

Ouf ! Pour nous son avenir est assuré ... (plus de limite d'âge), l'espace se libère pour ses frère et soeur, pour nous aussi soit dit en passant ... et surtout nous la retrouvons avec plaisir pratiquement chaque week-end et pour les vacances.