Psychanalystes et parents d'enfants autistes: la guerre est-elle déclarée ?

Par LEXPRESS.fr, publié le 20/03/2012 à 15:27

 

En France, la méthode du "packing", qui consiste à enrouler les patients autistes dans des couvertures dans le but de les apaiser, est très contestée.

LEXPRESS/J.-P. Guilloteau

Après avoir contrôlé les traitements concernant l'autisme pendant des années sans aucun résultat probant, les psychanalystes lancent un appel à la Résistance! D'après monsieur Bokobza, psychanalyste, cette profession serait attaquée par, je le cite, "des parents extrémistes et minoritaires" qui réclament que les méthodes comportementalistes soient employées en France pour aider à la stimulation des enfants autistes. 

Tout d'abord, qualifier des parents "d'extrémistes" parce qu'ils réclament des méthodes adaptées pour aider leurs enfants à s'en sortir et à se socialiser, est tout simplement inqualifiable. D'autre part, c'est bien mal connaître l'autisme et les méthodes qui se pratiquent aux Etats-Unis, en Israël, au Canada et dans certains pays nordiques et anglo-saxon. Des méthodes comme Feurstein qui ont fait leurs preuves depuis des années en sortant les enfants littéralement de leur mutisme et en permettant à ces enfants d'avoir une vie sociale et professionnelle sont révolutionnaires. 

Certains enfants de ce grand centre situé en Israël sont devenus professeurs dans des Universités, comptables, infirmiers, d'autres sont entrés dans l'Armée à des postes de haut gradés. Ils ont pour la plupart fondé une famille et sont autonomes. 

"La psychanalyse institutionnelle ne coûte pas cher aux parents"

Monsieur Bokobza parle également de "méthodes violentes"! Les différentes méthodes (Sunirise, Feurstein, Padovan, Teacch, Pecs...) ne sont en rien violentes puisqu'elles utilisent le jeu pour stimuler ces enfants. Ces cours de stimulation sont accompagnés d'orthophonie et de psychomotricité. Tout est mis en oeuvre pour mettre en valeur les compétences de ces enfants et les valoriser. 

Alors de quoi parle monsieur Bokobza? La seule méthode violente utilisée est le packing, méthode justement préconisée par certains psychanalystes qui, heureusement vient d'être interdite par madame Roselyne Bachelot. 

Parlons maintenant de son autre argument. Il explique les tarifs pour ces méthodes qui seraient excessivement chers. Autre ineptie! En France, la psychanalyse institutionnelle ne coûte pas cher aux parents parce qu'elle est intégralement remboursée par la sécurité sociale mais coûte 600 euros par jour, soit 200 000 euros par an, par personne à vie! Son coût humain et financier pour la collectivité est énorme; tandis que le coût des méthodes éducatives et comportementales coûterait beaucoup moins cher à mettre en place (de 50 000 à 70 000 euros par enfant par an pour quelques années seulement). En conclusion, la psychanalyse institutionnelle coûte excessivement cher à la collectivité pour un résultant néant. 

"Un aveu d'échec des psychanalystes face à l'autisme"

Quand aux séances de psychanalyses dans le privé, les parents nous parlent de 100¤ la séance, non remboursée par la sécurité sociale. Des séances où les enfants jouent tout seul dans leur coin pendant que les malheureux parents sont obligés de parler de leur rapport à leur père et mère ou à leur sexualité de couple! 

Je crois que cet appel grotesque et les indicibles arguments employés par monsieur Bokobza est un aveu d'échec des psychanalystes face à l'autisme. Il montre également leur ignorance flagrante. Non seulement ils ne connaissent pas la mise en pratique de ces méthodes ni les résultats formidables obtenus. Ils ne s'y intéressent pas par principe, sûrs de détenir la vérité suprême. Aucune remise en question n'est faite malgré le peu de résultat obtenu! 

Non, monsieur Bokobza, les parents d'enfants autistes ne sont pas "des extrémistes". Juste des parents d'enfants "différents" qui cherchent la meilleure façon d'aider leurs enfants à devenir autonomes et simplement heureux, ce qui est le devoir de chaque parent. L'objectif de ces parents n'est pas " d'entrer en guerre " avec qui que ce soit mais de permettre à leurs enfants d'avoir la vie la plus normale possible. Est-il normal que des parents s'expatrient en Belgique ou au Canada pour que leurs enfants puissent bénéficier de cette stimulation? 

"Combien d'enfants sont sauvés quotidiennement par ces méthodes?"

Peu importe le nom de ces méthodes, peu importe qu'elles soient ou non reconnues scientifiquement par ces "éminents spécialistes", l'important est de montrer que grâce à ces méthodes de nombreux enfants ont réussit à fonder une famille et à occuper un emploi. 

Mais la différence fondamentale entre ces comportementalistes et ces psychanalystes se situent également à un autre niveau. Les uns cherchent les compétences de ces enfants, en essayant peu à peu de diminuer tous les comportements hors norme, les autres ne voient que leur anormalité. Ils ne croient aucunement en ces enfants et c'est peut-être ce point-là qui leur est reproché par les parents. Le fait qu'aucun d'eux ne propose une solution concrète et un avenir pour ces enfants. Les enfants autistes développent souvent d'ailleurs certains dons que ces "spécialistes" choisissent d'ignorer, préférant les considérer comme perdus.  

La vraie question que devrait se poser monsieur Bokobza est celle-ci: combien d'enfants ont été sortis de leur autisme par les psychanalystes. Combien d'enfants sont sauvés quotidiennement par ces méthodes? Mais étrangement, monsieur Bokobza est plus occupé à stigmatiser les parents, notamment les mères à qui l'on fait porter le poids de la culpabilité, que de vouloir mettre tout en oeuvre pour sauver ces enfants. Drôle de posture pour un professionnel de la santé! 

"Ces enfants sont une richesse"

Mais j'aimerais finir cette tribune sur une phrase prononcée par monsieur Bokobza qui déclare que "c'est une horreur absolue d'avoir un enfant autiste". J'aimerais vous dire cher monsieur, à quel point votre inhumanité et votre mépris pour ces enfants me répugne! Vous ne faites, par cette remarque, que discriminer ces enfants et participer à la propagation de ces stupides préjugés dont ces enfants sont victimes et contre lesquels nous luttons quotidiennement. Votre phrase me rappelle un temps obscur où les enfants handicapés furent gazés les premiers parce que considérés comme inutiles et couteux à la société. 

Sachez, que ces enfants sont une richesse, qu'ils sont doués pour beaucoup de choses. Ils sont notamment doués pour donner, à qui veut recevoir, une affection peu commune et que beaucoup de parents ont aussi appris à grandir et à aimer grâce à leurs enfants autistes.

http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/psychanalystes-et-parents-d-enfants-autistes-la-guerre-est-elle-declaree_1095625.html

Cette semaine j'ai répondu, avec quelques collègues, à l'invitation d'un grand centre psychiatrique qui ouvrait ses portes à l'occasion de "la semaine de la santé mentale". Cette visite, réservée aux professionnels partenaires, débutait par une table ronde sur la pédopsychiatrie dans le département puis par la visite et présentation de deux unités : l'hospitalisation temps plein et l'hôpital de jour.

La table ronde est animée par un cadre de santé qui nous présente l'actuel dispositif pédopsychiatrique dans notre département : il distingue les divers structures (cattp, cmp, hj, htp), décrit les missions de chaque structure et les professionnels qui y interviennent, énumère les problèmatiques des patients et parle de la politique d'économie qui touche le secteur et de ses répercutions. J'y apprends par exemple qu'à l'heure d'aujourd'hui, une journée d'hôpital de jour coûte 800€ par enfant et 1 100€ la journée quand il s'agit d'hospitalisation temps plein... (mais il paraît que l'heure est aux économies...).

Vient ensuite un temps où les professionnels invités peuvent poser leurs questions... J'attends sagement mon tour puis me lance :

J'aimerais savoir :

- Quelles sont les spécificités des prises en charge en pédopsychiatrie ?

- Quelles sont les influences ou approches retenues ?

La réponse est claire et sans détour :

- C'est le médecin psychiatre qui chapote les unités qui en décide. (Petite précision à avoir en tête : l'actuel médecin psychiatre supervise 3 structures et a plus de 300 dossiers d'enfants en suivi...)

Je passe sur les détails de la 1ère visite des locaux de l'hospitalisation temps plein (le public accueilli est en majorité des pré-ados et ados en "souffrances", malmenés par la vie, nous dit-on).

Passons aux choses sérieuses : l'hôpital de jour pour enfants. Nous sommes accueillis par 2 charmantes jeunes femmes (l'une infirmière, l'autre éducatrice spécialisée).

Elles commencent par nous décrire la population accueillie: enfants autistes, enfants déficients et enfants avec dysharmonie évolutive... Les enfants (de 2 à 8 ans) ne sont plus répartis, comme fut un temps, en groupe par pathologie mais désormais par tranches d'âge (3 groupes: petits, moyens, grands).

Chaque enfant vient à la carte (certains viennent seulement par demi-journées, d'autres tous les jours en fonction de leur projet thérapeutique personnalisé). C'est le médecin psychiatre qui préscrit les activités thérapeutiques dont bénéficie l'enfant (n'oublions pas le nombre d'enfants qu'il suit...).

S'en suit une visite des locaux, plûtot agréables. Groupe de vie, salle de classe, cour de récréation puis... le bassin thérapeutique. Les explications me semblant un peu vagues, je demande quelques précisions (espèrant bien provoquer quelques remous...) :

- Qui s'occupe du bassin thérapeutique ?

- Et avec quelle formation ?

Car il est bien écrit sur la porte "bassin thérapeutique" et non piscine plouf-plouf et barbotages... L'infirmière me répond qu'il s'agit de la psychomotricienne, quant à la formation elle n'est pas sûre qu'elle en ai suivi une précisemment mais c'est de l'aquathérapie : c'est un moyen d'entrer en communication avec l'enfant, d'améliorer son bien-être, de l'apaiser... puis précise qu'actuellement, les enfants qui en bénéficient sont ceux qui ne peuvent être emmenés à la piscine pour raison de propreté (ben oui... les couches spéciales piscine pour enfants n'ont pas réussi à se frayer un chemin jusqu'à l'hôpital de jour... zut alors!).

Nous arrivons ensuite dans la salle de musicothérapie et d'emblée elle précise qu'une infirmière a passé son diplôme de musicothérapeute pour assurer cette activité. Et blablabli-blablabla, les vertus musicothérapiques... jusqu'à ce qu'elle me tende une sacrée perche "activité permettant aux enfants de pouvoir s'exprimer autrement que par la parole". Là, je lève la main :

- Justement, dis-je, à propos de communication, les enfants que vous accueillez sont-ils verbaux ?

- Non, répond-t-elle, sur les 10, aucun ne parle mais fort heureusement nous avons une orthophoniste à temps plein !!!!

Je lui fais remarquer que c'est une chance incroyable, que beaucoup d'entre nous les envions car dans nos établissements, nous courons après les créneaux d'orthophonie en libéral, grosse galère... Elle détaille en disant que l'orthophoniste prend les enfants en individuel sur une matinée et le reste du temps travaille aux côtés des infirmières et éducs en journée sur les groupes et que c'est une collaboration très utile.

- Et quels moyens de communication alternatifs avez-vous mis en place ou expérimenté ?

- Euh....... là, c'est le blanc...

Je tente de préciser ma pensée :

- Je ne vois pas de pictogrammes dans les salles ?

- Vous n'utilisez aucun moyen de communication visualisé ?

- Ah si si... me répond-t-elle (me voilà un tantinet rassurée...), nous en avons, les enfants ont tous leur photo avec leur prénom dans leur groupe !

Là, j'ai une pensée émue pour certaines de mes collègues qui, depuis 20 ans, accueillent le matin des enfants non-verbaux par un immuable rituel : le groupe de paroles !!!!!!!!! Non, vous n'êtes pas seules les filles ! D'autres persistent sur la même voie que vous !!!!

Nous finissons la visite par la salle d'art-thérapie (plus communément appelé atelier pataugeoire ou barbouillage...) puis le bureau du personnel (ouah! la belle machine à café ! je suis jalouse...).

Le groupe se disperse et je rejoins nos 2 guides qui discutent avec une directrice de c.a.m.p.s. . La discussion tourne autour du fait que la psychiatrie a mauvaise presse (quelle belle prise de conscience, ça me fait chaud au coeur !) et l'infirmière nous demande si nous sommes satisfaites de la visite. La directrice se dit rassurée par cette visite et avoue que jusqu'à maintenant, elle n'avait jamais "orienté" de parents (après un diagnostic) vers les hôpitaux de jour mais plutôt vers les c.m.p., ce qui finalement revient au même, dit-elle, car nous n'avons pas d'autre solution, faute de structure "innovante".

Je rebondis sur le diagnostic et demande si tous les enfants sont diagnostiqués ?

- Non, me répond-t-on, car ce n'est pas une volonté institutionnelle. Il y a diagnostic si c'est une demande des parents et s'ils ont déjà entrepris une démarche à l'extérieur mais le médecin psychiatre et ses équipes y sont généralement opposés car cela fige l'enfant, on lui colle une étiquette alors qu'il peut encore évoluer.

Je dis quand même que parfois, et même souvent, un bon diagnostic précoce peut orienter vers des prises en charge adaptées et permettre une progression rapide. La directrice ajoute qu'effectivement c'est le cas avec l'autisme et le repèrage en C.R.A..

L'infirmière lève alors les yeux au ciel et lâche : "ah oui! l'A.B.A., qu'est-ce qu'on en entend parler de ça !!!!".

J'enchaîne en lui disant que bon nombre de ces méthodes ont fait leurs preuves à l'étranger et je lui demande si certains membres de l'équipe s'y intéressent puisqu'ils accueillent des enfants autistes. Réponse négative.... (bizarre, j m'en doutais...). Je demande si c'est simplement par manque d'intérêt ou d'information ou si c'est une volonté institutionnelle ?

- C'est une volonté institutionnelle, c'est le médecin psychiatre qui imprègne ses équipes de l'approche qu'il souhaite.

L'occasion est trop belle... c'est l'heure de la question qui tue :

- Je vais faire ma curieuse mais entre nous, vous pourriez me dire comment ont été accueillies les préconisations de l'H.A.S. par votre médecin et par l'équipe ?

Là, c'est le grand blanc, je me dis que je l'ai mis mal à l'aise (vilaine que je suis...) mais c'est bien pire .... 

- Les quoi ?! ...

Face à la mine décomposée de la directrice, je développe :

- La haute autorité de la santé qui dit que les enfants autistes ne doivent plus être pris en charge en psychiatrie, que l'approche psychanalytique est inefficace ...

Bon ben là, c'est plus le grand blanc, c'est carrément la banquise, verglacée, je manque de me péter la gueule face à leur tête façon "arrêt sur image", elles viennent d'apprendre un truc apparemment...

Je précise :

- Oui, c'est sorti le 8 mars après 2 ans d'études sur la question... ça fait grand bruit dans les médias vous savez !

Non, elles ne savent pas, de toute évidence. La grande nouvelle, comme pour les couches spéciales piscine, n'a pas franchi les murs de l'hôpital de jour. C'est grand silence sur la banquise...

Là-dessus, on leur souhaite un bon week-end. Y'a des jours où s'ouvrir au monde s'avère épuisant.

Bref, j'ai passé l'après-midi en pédopsychiatrie...

J'ai lu hier dans l'express un interview du Psychiatre Hervé Bokobza, fondateur du collectif des 39

     Extraits de réponses commentées

• Ces ( parlant des associations de parents) opposants sont en réalité très minoritaires et extrêmement militants.

 Nous sommes 200 associations, regroupant 30 000 familles. Nous sommes militants car nous ne voulons pas que notre enfant ait le même avenir que les enfants d'hier qui sont passées dans les mains des psychanalystes, et qui sont aujourd'hui en HP sous neuroleptiques, dépendants de tout, vulnérables.

• Ils sont manipulés par le lobby des comportementalistes.

 Quelles preuves avez vous, sur quoi vous basez vous ? C'est de la diffamation. 

• ...des méthodes extrêmement violentes, importées des Etats-Unis[...] C'est du dressage.

Voila des propos extrêmement violents, et calomnieux. Allez voir des vidéos de cette méthode de jeux  dont vous parlez, et dites moi où est la violence ?

• Ces professionnels jouent sur l'illusion.

 Ces professionnels apprennent aux enfants à être autonome, à ne pas se rouler par terre ou s'automutiler, à lire, à gérer leurs émotions...est ce que ces faits sont illusoires?

• ...si les parents satisfaits de la psychanalyse ne s'expriment pas, c'est qu'ils ont honte

Honte d'avoir un enfant autiste ? Mais pourquoi auraient ils honte, ils n'en sont pas responsables. à moins que vous leur fassiez croire le contraire ? 

•  Ces gens-là ne se posent aucune question concernant leur enfant. Ils refusent, par exemple, qu'on leur demande s'ils l'ont vraiment désiré.

 Encore de la calomnie, voire insulte....et pourquoi devrait on répondre à une question pareille ? Quel rapport avec le syndrome de l'autisme ?

• C'est dans la relation avec l'enfant qu'il se passe quelque chose. Or cette relation n'est possible qu'avec la psychanalyse.

Relation du genre " poser ses fesses à coté de l'enfant et attendre qu'il se passe quelquechose." ? Du genre à attendre que l'enfant désire sortir du monde dans lequel il est ? Les psychothérapeutes non psychanalytiques ne peuvent pas avoir une relation avec l'enfant ? Et les parents, ils n'ont pas de relation ?  Vous affirmez des choses, en demandant qu'on vous croit. Vous vous prenez pour dieu ou quoi ? On vous a cru pendant des années, on voit ce que ça donne aujourd'hui en regardant les adultes.

• Nous allons rentrer en résistance

Des personnes qui noyautent tout un système ( de santé ) et qui font pression régulièrement sur les parents, je n'appelle pas cela de la résistance, j'appelle cela de l'oppression. et nous, parents, continueront de résister, oui, résister, pour que notre enfant ait la possibilité de vous échapper.

• La psychiatrie française, que le monde entier admire...

Alors là..il faut sortir de votre monde, il est temps.

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Nous, parents d'enfant autistes et membres d'association, en avons plus qu'assez que nos associations représentatives soient assimilées au regroupement d'une élite de parents militants à la solde de lobbies comportementalistes. C'est de la diffamation !

Nous en avons plus qu'assez qu'on assimile le travail éducatif que les professionnels et nous parents menons pour aider nos enfants (à parler, à être propre, à manger avec une cuiller, à s'habiller seuls), à du dressage et à une forme de maltraitance. !

Nous en avons plus qu'assez qu'on attribue notre "problème" de parent d'enfant autiste à notre refus de parler du fait d'avoir désiré ou non notre enfant. Nous nous sentons insultés.

Tous ces propos sont honteux, prononcés par le porte parole d'un collectif de "médecins", donc de formation scientifique. Des médecins qui refusent d'être évalues.

C'est contraire au code de déontologie médicale.

Si ces personnes refusent la science, qu'ils aillent faire autre chose.

En attendant je demande aux associations de porter plainte pour diffamation

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-choquee-par-les-propos-du-fondateur-du-collectif-des-39-101869328.html

Je suis autiste et cela n’est pas « exactement » ce que vous croyez...
par Miss Titi, du réseau DEesCAa
Article du 16 mars 2012

Suite à un échange avec Martin Winckler - Médecin et écrivain (Montréal). sur 2 occurences d’utilisation inappropriée du mot « autiste », je lui ai promis d’écrire un article sur l’autisme vu de l’intérieur...

Je ne suis pas qu’autiste : je suis aussi une très jolie femme à l’aspect extérieur anormalement juvénile [1], avec un gros cerveau, tout plein de diplôme, en plus d’être une terrible pipelette...

Mais je suis autiste [2] et, donc, je n’ai pas écrit un article mais... Beaucoup !

Le gros cerveau est un cliché des autistes, il faut dire qu’en raison de l’indigence de l’éducation adaptée, seuls les plus pourvus de ce coté là ont une chance non nulle de s’en sortir autrement que par l’internement à vie ou un placement dans un environnement protégé et sous tutelle ad vitam aeternam...

Donc, étant française, si je ne l’avais pas, il est probable que je n’aurais jamais été capable d’écrire ce texte.

Qu’est ce que l’autisme ?

Bonne question...

Vous ne vous la posez jamais en fait. Pour l’écrasante majorité des français, l’autisme est une maladie ou un handicap mental...

Malheureusement, pour beaucoup de médecins français aussi...

Ailleurs, partout dans le monde sauf en France [3], c’est un trouble neurologique qui se situe au niveau du sillon temporal supérieur.

Malheureusement, partout sur Terre, le problème est abordé de l’extérieur. Par les conséquences de ce trouble neurologique mais jamais (ou presque) par sa nature.

Parce que nous ne sommes pas crédibles en tant que « fous », vous n’écoutez que les témoignages qui vont dans votre sens : comme « type de personnalité », ou « manière d’être » ou encore, pour les plus en retard d’entre vous « TOC », « dépression », « psychose infantile »...

Moi, il se trouve que je ne présente rien de tout cela [4]...

Pourtant, je suis autiste. Mais mes chances ont été :

• mon gros cerveau
• un papa à gros cerveau (et merveilleux, comme tous les Papas de petites filles)
• la culture de mon merveilleux papa où les cotés différents d’un autiste peuvent passer pour de l’originalité...

Parce qu’en fait, de l’intérieur (et ceci est donc mon opinion personnelle issue de mon vécu personnel de la situation), l’autisme c’est de la malperception des signaux issus des êtres humains...

Un bébé autiste, car on est uniquement autiste de naissance, ne distingue pas le bruit d’une chaise de la voix de ses parents... Du moins pas sans le concevoir de façon consciente (ou quasi).

Du coup, seuls les plus intelligents y arrivent tout seuls [5]...

C’est comme si les être humains avaient 2 canaux de traitement des signaux...

Un canal pour le tout venant, un autre spécifique à l’humanité.

Un enfant autiste est donc obligé de traiter les signaux humains au milieu des bruits de chaises, les cris des autres enfants, le bruit de l’eau, du vent... Et je comprend que, souvent, les enfants autistes n’y arrivent pas....

Pour faire une analogie, c’est comme un ordinateur qui aurait 2 cartes d’acquisitions de données... Une spécialisée pour les traitements les plus complexes et une pour tout le reste.

Si la carte spécialisée est en panne, alors c’est l’autre qui prend le relais mais alors il faut faire le tri derrière.

Mais bien sur c’est très lent !

Dans l’autre sens, vous avez presque tous acheté un ordinateur et glosé à n’en plus finir sur la carte graphique... Sans cette carte impossible de visionner un DVD ou de jouer confortablement.

Et bien pour nous, c’est pareil : nous ne vous percevons pas bien... Vous êtes totalement « noyés » au milieu des bruits de tuyaux d’eau, celui du réfrigérateur, du congélateur, du four, de la musique, même lointaine, et aussi des couleurs qui vous environnent, des autres odeurs...

Être un bébé autiste, c’est être né et essayer de grandir dans un monde sans aucun être humain autours. Du moins, sans possibilité de les distinguer naturellement du reste du monde.

Je suis mal-voyante, mal-entendante, mal-percevante de naissance et c’est le cas de tous les autistes [6].

Conséquences de l’autisme et non symptômes

Avez vous vu des reportages sur des enfants sauvages ou séquestrés dans un placard ?

Ces enfants « normaux » élevés sans contacts humains suffisants en qualité et en quantité ?

Combien d’entre eux parlent ils ? Et s’ils parlent, ont ils une expression appropriée ?

N’ont ils pas des TOC ? Des balancements, destinés à compenser le stress de leur solitude ? Est qu’ils ne pratiquent pas l’auto-agression pour certains ?

Ne sont ils pas « agités » ? Voire égoïstes et anxieux ? N’ont ils pas des troubles relationnels ?

J’aimerais savoir pourquoi un bébé autiste qui n’a pas les moyens de percevoir son entourage humain ferait mieux qu’un bébé normal abandonné ou reclus hors de toutes interactions humaines ?

Pourquoi exigez vous cela alors que la situation est similaire du point de vue de l’enfant concerné ?

Est ce que vous vous rendez compte que de, mon point de vue, j’ai été un bébé solitaire pleurant jusqu’à l’évanouissement [7] sans qu’aucun être humain perceptible ne vienne s’occuper de moi ?

N’est ce pas que vous être encore en train de nous traiter comme les aveugles ou les sourds qui furent longtemps soupçonnés de déficience intellectuelle et de maladie mentale ?

Conséquences mal connues des non autistes

Compenser notre handicap sensoriel nous demande d’énormes efforts. Ceux qui ont de la chance ont bénéficié des méthodes comportementalistes suffisamment jeunes. Ces méthodes permettent de mettre en place des automatismes.

Ils sont appris, pas innés, mais ils ont l’immense intérêt de l’automatique et donc du « sans y penser » ce qui est similaire à la fonction naturelle... Même si loin d’être parfait c’est déjà ça.

Méthode de compensation lourde et effet sur la mesure de l’intelligence

Les autres et qui sont parvenus à apprendre à parler seuls se sont souvent débrouillés seuls.

C’est seuls qu’ils ont inventé leur méthode de compensation... C’est à dire avec trop peu de feed-back de personnes ayant leur sillon temporal supérieur parfaitement fonctionnel.

Du coup, le seuls automatisme c’est celui du « chantier » permanent : test, erreur objective, recherche d’explication, construction d’une nouvelle approche, test...

Et le résultat est à chaque fois une « usine à gaz ». Je trouve toujours étonnant l’émerveillement des personnes « normales » devant la complexité du mécanisme créé. À les entendre ce serait une marque de supériorité [8]...

Pourtant, les autistes ne peuvent bien souvent pas obtenir de cotation de leur QI valide [9].

Pourquoi ? Parce que les test de QI caractérisent différents item composants la mesure de l’intelligence et que si une personne normale a en général des notes proches sur ces différentes composantes, une personne autiste a des notes très différentes les unes des autres ce qui invalide le modèle de mesure.

Mon idée, là dessus, est que la création et le fonctionnement des méthodes « maison » et non automatiques de compensation « pompe » des ressources. Un peu comme un ordinateur doté d’une carte graphique faiblarde se reporte sur la mémoire vive de l’ordinateur et rame lamentablement même vis à vis d’un engin peut être moins puissant mais à la carte graphique « top ».

Donc, non ce n’est pas de la supériorité, c’est juste épuisant de ramer toute la journée et malheureusement c’est un automatisme : nous sommes 100% du temps préoccupés par comment percevoir vos signaux et c’est notre activité mentale principale quelle que soit notre contexte par ailleurs.

Du coup, même lorsque nous participons aux tests de QI, qui sont supposés être sans enjeux relationnels, nos ressources mentales sont dévorées par notre programme « maison », perpétuellement en redéveloppement...

Écoutez cette description d’une méthode de compensation « maison » parmi tant d’autres : http://www.inrees.com/podcasts/Auti....

Vous ne trouvez pas ÉPUISANT de faire cela TOUT LE TEMPS ?

J’utilise ma propre méthode. Elle est différente, mais je peux vous assurer qu’elle n’est pas moins prenante...

Se promener sans canne blanche au milieu d’un échangeur d’autoroute...

Ceci est l’image que j’ai employée pour faire comprendre à un ami aveugle le ressenti d’une réunion avec des inconnus pour un autiste.

Les autres envoient des signaux que nous ne percevons pas bien. Ils pensent que nous les interprétons aussi bien qu’eux même les perçoivent. Et ils attendent de notre part des signaux en retour.

Sauf que nous ne les voyons pas très clairement...

Donc nous n’y réagissons pas (ou de façon imparfaite).

Donc nous sommes des enfoiré(e)s / égoïstes / indifférent(e)s / salopard(e)s / je m’en foutistes / pas intéressé(e)s...

Donc nous faisons l’objet de réponses, voire de « mesures de rétorsion », totalement soudaines et incompréhensibles, vu que nous aurions dû savoir / voir / comprendre... Sauf que nous sommes autistes et que donc nous n’avons rien vu au propre comme au figuré.

Donc, nous appréhendons les personnes inconnues, parce qu’il y a toutes les chances que nous leur « marchions sur les pieds », relationnellement parlant, avant de les connaître assez pour moins mal interpréter leurs signaux...

Donc nous faisons tous, plus où moins, de la phobie sociale à force de se faire bouler sans arrêt et sans savoir pourquoi [10].

Le pire c’est qu’à force d’inhabileté sociale, les effets étant cumulatifs, nous avons souvent même des problèmes avec la lecture entre les lignes par écrit ! Lecture dont tous les autres sont de tels experts qu’ils ne se rendent même pas compte qu’ils la pratiquent.

On nous reproche souvent d’apprécier les environnements stables. Je ne pense pas que vous vous rendiez compte à quel point l’environnement est instable et imprévisible rien que parce que vous attendez de nous que nous devinions vos pensées et en particulier vos émotions sans vous percevoir clairement.

Hyper-sensibilité sensorielle

Nous traitons les informations par le même canal que tout le reste. Donc inconsciemment nous « tendons l’oreille » en permanence pour vous percevoir... Sauf que cela augmente le volume de tout ce que nous percevons. Donc nous sommes sensoriellement hyper-sensibles et c’est très pénible tout ce bruit, ces images, etc.

Merci de ne pas essayer de nous inviter dans un restaurant bondé sur une table en plein courant d’air... Nous risquons d’avoir du mal à cerner ce qui se passe et de ne pas trop apprécier même si c’est le meilleur du coin...

Burn-out

J’espère que vous avez compris qu’être autiste et se débrouiller tout(e) seul(e) c’est un énorme effort. Jeune parfois nous faisons illusion et puis nos erreurs peuvent passer pour de « l’adolescence ».

Plus âgé(e)s, les exigences sociales deviennent plus fortes et la tolérance moindre.

Cependant que nous vieillissons. Nous n’avons souvent plus la force d’accomplir les même prouesses.

Nous sommes donc épuisés avec la spirale de dé-socialisation que cela implique pour ceux et celles qui étaient parvenu(e)s jusque là.

Tous les autistes de ma classe d’âge que je connais sont fatigués.

Peur des soignants

Donc, je vis dans un pays qui considère largement mon handicap sensoriel comme, au mieux, un handicap mental [11] au pire une maladie mentale à guérir à tout prix et qui encore massivement applique :

• la torture mentale, aka la psychanalyse pour tenter de me faire découvrir pourquoi j’aurais décidé de me fermer au monde alors que, si j’avais eu le choix, mon sillon temporal supérieur serait parfaitement irrigué...
• la torture physique officiellement pour nous « soigner », en vrai pour maintenir un semblant d’ordre face à l’échec de la technique massivement employée...

Du coup, je me méfie des « soignants » et je ne suis pas la seule autiste dans le cas.

Un peu comme une aveugle qu’on tenterait constamment de psychanalyser pour lui faire découvrir comme elle a « décidé » d’être mal-voyante sous menace, en cas d’échec [12], de se retrouver fouettée à la cane à pêche [13], les douches froides, la tête plongée sous l’eau ou enveloppée dans des draps mouillés passés au congélateur [14].

Il faut dire que je ne suis pas du tout masochiste. Mais alors PAS DU TOUT !

Bien sûr, ce genre de perspective « thérapeutique » me file les jetons [15]... Et, comme je suis bilingue anglais, et ai une culture scientifique et que j’ai égoïstement lu l’état de la recherche sur l’autisme, j’ai aussi peur pour mes enfants, si j’en ai un jour, car l’autisme est d’origine génétique.

Dès que j’entends les mots « suivi psychologique [16] », je m’enfuie donc en courant... Et je suis étonnée que vous ne compreniez pas pourquoi [17].

Je dois aussi dire que je ne suis pas la seule.

Je connais des parents autistes qui s’appercevant qu’un ou plusieurs de leurs enfants le sont évitent soigneusement de les faire diagnostiquer ou de passer dans le système public de soin et de compensation du handicap, par peur de les voir placés, voire d’être eux-même internés en tant que mauvais parents transmettant leur pathologie par contact... Comme si les parents aveugles d’enfants aveugles étant particulièrement dangereux pour l’avenir de leurs enfants...

De même, je connais des autistes qui ont compris qu’ils l’étaient parce qu’un ou plusieurs de leurs enfants ont été diagnostiqués et qui ont expressément refusé de demander une ALD et-ou la reconnaissance de leur handicap afin de rendre impossible des actions de soins à la fois inadéquats et forcés et surtout aux conséquences tragiques pour eux-même et toute leur famille...

Parce qu’il n’y a AUCUN signal explicite comme quoi un tel enchaînement serait totalement impossible.

Par Miss Titi du réseau DÉesCAa

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L’inscription au forum est nécessaire pour intervenir. Tous les membres le peuvent y compris les non autistes.

[1] comme une majorité d’autistes, on m’attribue fréquemment entre 10 et 20 ans de moins que mon âge réel

[2] si si !

[3] j’exagère mais beaucoup de professionnels de l’autismes n’y croient pas... et les chercheurs sur cette pistes ont des financements ridicules

[4] du moins pas à un niveau « gênant »

[5] sauf si leur merveilleux Papa passe un temps fou à tout leur expliquer

[6] du moins, je le pense !

[7] c’est le spasme du nourrisson, un « symptôme » fréquent de l’autisme

[8] Parce que c’est bien souvent un exploit intellectuel... Juste pour savoir si on nous sourit ou nous « fait la gueule »

[9] au delà des querelles sur les méthodes de calcul, leur cohérence entre elles et leurs hypothèses d’applications

[10] parce que si « on » voulait bien nous dire pourquoi, nous on progresserait, mais non, nous devons nous « remettre en question » et deviner ce qui se passe sans qu’on ai à nous le dire

[11] cognitif pour ne fâcher personne en utilisant un mot rare qui au fond revient au même

[12] et je crois pas à la moindre réussite dans ce domaine

[13] ça ne se fait plus, mais j’ai plus de 40 ans et ce fut le cas, lorsque j’étais enfant

[14] en France, cela se pratique encore ! Et les équipes soignantes d’obédiences psychanalytiques se battent pour pouvoir continuer alors que l’influence d’Internet permet aux victimes ou à leurs parents de comprendre que nous sommes face à une exception culturelle française de justification perverse de la torture

[15] même si je sais que, du point de vue des gens normaux, ce « cheminement » n’est pas mis en œuvre consciemment de leur part

[16] souvent sous-entendu : psychanalyse

[17] pourtant, mon ouverture d’esprit typiquement autiste fait que je connais des gens qui m’ont dit être sadiques et qui, eux, savent parfaitement que tous le monde n’aime pas être torturé

http://martinwinckler.com/article.php3?id_article=1083#nb6

Non au Packing!

autisme France 5 par kanner42

Micheline, notre guide

La belle Micheline, notre guide, a laissé des commentaires sur notre Carte Utile de l’Autisme, pour signaler, dans chaque département concerné, les établissements qui ont signé la pétition sur Lacan Quotidien, qui demande l’approche psychanalytique de l’autisme, malgré les recommandations de la Haute Autorité de Santé.

Comme vous le savez tous, les recommandations de la HAS, sorties il y a quelques jours, expliquent bien que les approches psychanalytiques de l’autisme ne sont pas recommandées pour la prise en charge des enfants autistes.

Allez vite jeter un oeil sur la carte de votre département pour vérifier si votre enfant fait partie de ceux qui sont et seront mal pris en charge! Vous savez ce qui vous reste à faire si votre enfant fréquente un ou plusieurs de ces établissements! (Indice: au choix, gueuler, l’en sortir, ou préférablement les deux!)

De notre côté, nous continuerons, avec Micheline, à rester vigilants et à signaler les établissements qui ne respectent pas les recommandations de la Haute Autorité de Santé.

Merci, Micheline, notre guide!

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/micheline-notre-guide/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Voici, dans le lien en fin d'article, l’arrêt complet de la cassation gagnée en juin 2011 par Annie Beaufils, maman solo et femme de ménage de Joeffrey, jeune adulte autiste profond, habitant en Lozère.

Cette maman a porté plainte car rien n"était proposé à son fils, à part des ingestions massives de neuroleptiques.

Annie Beaufils a subi des pressions incessantes pendant des années de la part de pedopsychiatres qui ont abusé de leur pouvoir en pensant qu'elle serait incapable de se défendre.

Les administrations l'ont menacée de lui retirer l'autorité parentale.

Elle a fait une grève de la faim pendant 33 jours pour que son enfant ait une place.

Ne sachant plus que faire, elle a finalement attaqué l’état en justice et a gagné en Juin 2011.

L’arrêt très important reconnaît que l’état a l’obligation non seulement de moyen mais de résultat dans la prise en charge de l’autisme.

Le fait de ne pas avoir bénéficié d'une prise de soin adéquate a eu pour conséquence que son enfant a été reconnu comme étant victime de maltraitance.

Par ailleurs la maman a été reconnue comme victime de maltraitance, de la part de l’institution psychiatrique. Elle et son fils vont recevoir des dommages et intérêts assez importants.

Tout est résumé dans l’arrêt Annie et son avocat ont donné leur accord pour diffuser largement.

N'hésitez pas à vous en servir 

https://picasaweb.google.com/100095587500375682952/CassationAnnieBeaufils#5719097897321370978

Autisme et psychanalyse : les psys se défendent

Créé le 13-03-2012 à 17h18 - Mis à jour à 18h00     

 

Par Jacqueline de Linares

"Nous ne sommes pas des tortionnaires", réagissent les psychiatres de la Fédération française de psychiatrie, après le rapport de la Haute autorité de santé.

"Très peu d’enfants autistes sont suivis seulement par des psychanalystes", explique  le professeur Gérard Schmit, psychiatre à Reims, directeur du laboratoire de psychologie appliquée de l’université de cette ville. "On n’applique pas de cure-type (sous-entendu psychanalytique) avec des enfants autistes", renchérit  le docteur Marie-Michelle Bourrat, psychiatre et psychanalyste à  Limoges. "En réalité, avec les enfants qui souffrent de ce trouble, les moyens sont empiriques. Nous sommes des pédopsychiatres, souvent d’inspiration psychanalytique, mais nous nous appuyons sur toutes les techniques. Nous faisons la synthèse de différentes approches."

Au centre Binet, dans le 13e arrondissement à Paris, le 12 mars, plusieurs psychiatres des structures publiques ont pris la parole au nom de la Fédération française de psychiatrie pour "rétablir la vérité", et parce qu’ils en ont assez qu’"on parle en leur nom." La psychiatrie est un art empirique et nombre d’entre eux, même s’ils sont d’inspiration psychanalytique, ne se reconnaissent pas, disent-ils,  dans l’image "caricaturale"  des soignants de terrain qui ressort du débat actuel sur l’autisme. 

En effet, la Haute Autorité de Santé vient de juger "non pertinente" le recours à  la psychanalyse pour soigner les enfants autistes, lui préférant les méthodes éducatives, basées sur les techniques comportementales. Or, en France, les pédopsychiatres sont majoritairement d’inspiration psychanalytique, et c’est dans leurs services des hôpitaux publics que sont  traités les enfants autistes.

Certains revendiquent le "packing"

Plusieurs psychiatres expliquent que dans leurs services, on pratique  - déjà - les méthodes éducatives, ainsi que le recours à d’autres moyens de communication (les pictogrammes, par exemple) réclamées avec tant d’ardeur par les familles d’autistes et recommandées par la HAS. "Chez moi, on on pratique le PECS (Système de communication par échange d’images, Picture exchange communication system, NDLR) et le Makaton (communication par gestes et symboles graphiques)" indique le Dr François Bridier, pédopsychiatre au centre hospitalier spécialisé de Cadillac, près de Bordeaux.

Certains de ces représentants de la FFP assument avoir utilisé le "packing", cette technique qui consiste à envelopper un enfant en grande crise (auto-mutilation par exemple) dans un drap froid "ou tiède",  et à le réchauffer rapidement. Pratique assimilée à de la maltraitance par les parents et désormais désavouée par la Haute autorité de santé. Les psychiatres rétorquent qu'ils ont toujours respecté les protocoles autorisés avec l'accord parental et reculé dès que l’enfant était réticent. "J’ai pratiqué des packings et j’affirme que ce n’est pas un traitement inhumain", revendique ainsi Roger Teboul, pédopsychiatre directeur d’une unité d’hospitalisation pour adolescents à Montreuil.

Pour prouver que les psychiatres ne sont pas opposés à l’évaluation (contrairement aux psychanalystes intégristes), le Dr Jean-Michel Thurin rapporte les conclusions d'une recherche clinique et en santé effectuée par la Fédération française de psychiatrie avec l’Inserm : 80 cliniciens ont chacun inclus un enfant autiste dont ils conduisaient la psychothérapies : l’étude  fait état de réels progrès à différents niveaux pour ces enfants.

Alors pourquoi alors une telle colère parentale ?

A entendre ces psychiatres défendre les services où ils accueillent des enfants autistes "pour la plus grande satisfaction des familles",  on a l’impression que les patients sont parfaitement pris en charge dans les hôpitaux psychiatriques : psychothérapie, orthophonie, scolarisation. Alors pourquoi une telle virulence dans les familles, une telle colère ? Pourquoi ces forums sur lesquels les parents se donnent toujours le mot : "Surtout, évite l’hôpital de jour", c'est-à-dire l’hôpital psychiatrie, se multiplient-ils ? Pourquoi nombre de mères racontent-elles d’interminables galères avec leurs enfants " laissés dans une pataugeoire" ?

Il faut dire que les psychiatres ont été plutôt discrets sur la pauvreté de certains services psychiatriques, qui constitue peut-être une autre explication à la colère des parents. L’approche psycho-psychanalytique de l’autisme traité par les psys comme une maladie psychique et non un handicap n’est sans doute pas la seule raison de la révolte de nombreuses familles.

Le Dr Bernard Durand, président de la Fédération d’aide à la santé mentale Croix Marine, met pour sa part les pieds dans le plat : face aux descriptions idylliques de ses confrères, il fait remarquer que "beaucoup d’enfants ne vont que deux fois par semaine à l’hôpital de jour, c’est nettement insuffisant." Certains, même, n’y vont pas du tout et du reste ne vont nulle part ailleurs. Le vrai scandale de l’autisme en France, il est là : deux tiers des enfants atteints de ce trouble sont laissés à l’abandon.

http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20120313.OBS3678/autisme-et-psychanalyse-les-psys-se-defendent.html

Recommandations de la HAS pour la prise en charge de l'autisme

• Communiqué de presse
• Questions-réponses
• Texte intégral

• Interventions recommandées: ABA (grade B), Denver (grade B), TEACCH (grade C), thérapie d'échange et de développement (accord d'experts).
• Interventions globales non consensuelles. L’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur :
  
  • les approches psychanalytiques ;
  • la psychothérapie institutionnelle.
• Interventions globales non recommandées
  • L’absence de données sur leur efficacité, le caractère exclusif de leur application et leur absence de fondement théorique ont conduit les experts, professionnels et représentants d’usagers, à ne pas recommander les pratiques suivantes (accord d’experts) :
  • programme Son Rise® ;
  • méthode des 3i ;
  • méthode Feuerstein ;
  • méthode Padovan ou réorganisation neurofonctionnelle ;
  • méthode Floortime ou Greenspan, en tant que méthode exclusive ; cette pratique peut être proposée au sein d’un projet d’interventions coordonnées (grade C) ;
  • méthode Doman-Delacato ;
  • recours au mélange gazeux dioxyde de carbone-oxygène associé à une méthode précédente.
  Cette position ne doit cependant pas entraver d’éventuels travaux de recherche clinique permettant de juger de l’efficacité et de la sécurité des interventions de développement récent.

Concernant le packing (p. 32):
"En l’absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité, du fait des questions éthiques soulevées par cette pratique et de l’indécision des experts en raison d’une extrême divergence de leurs avis, il n’est pas possible de conclure à la pertinence d’éventuelles indications des enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un recours ultime et exceptionnel. En dehors de protocoles de recherche autorisés respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP), la HAS et l’Anesm sont formellement opposées à l’utilisation de cette pratique."

Mon analyse
Par rapport à la version qui avait été révélée par Libération le 13 février, la HAS a donc déplacé les approches psychanalytiques de la catégorie "non recommandée ou non consensuelle" à la catégorie "non consensuelle". Elle reste ferme sur le packing, hors protocole de recherche autorisé.

Le Huffington Post lève le voile sur les dessous des négociations qui ont abouti à ce compromis: selon Patrick Chelma, psychiatre et psychanalyste, contacté par le Huffington Post. "On nous a fait comprendre que, si nous voulions éviter l'interdiction totale de la psychanalyse appliquée à l'autisme, il fallait accepter l'interdiction du packing", explique-t-il.

Autrement dit, les recommandations finales de la HAS ne sont pas exclusivement basées sur les données scientifiques passées en revue par les experts qui ont écrit le rapport. Elles ont fait l'objet d'une négociation entre la HAS et certains psychanalystes: "cédez sur le packing, qui est devenu une pratique indéfendable publiquement, et on accepte de déformer les conclusions du rapport pour vous permettre de survivre encore un peu". Si l'on en croit les propos révélés par l'Express, le président de la HAS semble acquis à la médecine basée sur les preuves, mais concernant la formulation du qualificatif attribué à la psychanalyse, il a plié devant plus fort que lui. Devant qui? Faut-il croire que les pressions subies par la HAS sont venues via le cabinet du ministre de la santé, Xavier Bertrand, comme le suggère Libération?

A chacun de juger si la HAS a correctement rempli sa mission, et a réussi à laver son honneur après le scandale sur le précédent rapport sur l'autisme en 2010. (cf. le témoignage de Monica Zilbovicius)

Concernant le packing, je trouve la recommandation rationnelle: la recherche doit pouvoir continuer (je l'ai déjà défendu). Mais en attendant, étant données les inquiétudes sérieuses que soulève cette pratique, moratoire partout ailleurs. Je recommande aux associations d'en rester là et de laisser la recherche se faire.

http://franck-ramus.blogspot.com/2012/03/recommandations-de-la-has-pour-la-prise.html

Je veux tout d'abord vous remercier pour votre témoignage. Vous êtes sensible à la beauté, la poésie, la musique et votre publication montre une admiration sans bornes pour la culture en général.

"Moi j’ai choisi, sans hésitation. Plutôt idiot cultivé que singe savant." écrivez-vous en final.

Pourquoi pas ... C'est le choix que vous faites pour lui ... et bien entendu il est respectable.

Cependant, votre article laisse à penser que le singe pourrait parvenir à la même éducation qu'un homme si on l'y encourageait, le cas échéant par des méthodes contraignantes.

Je ne le pense pas.

Les capacités du cerveau humain, son adaptation possible et/ou souhaitable ne sont plus à démontrer et il nous faut bien faire le constat que les connaissances de l'individu moyen actuel dépasse largement celles des générations précédentes.

La faute sans doute à l'éducation obligatoire.

De même les outils dont l'homme s'est doté sont assez considérables et nous tous n'avons plus vraiment conscience des apports, des avancées, des progrès parfois imposés avec difficulté que la science nous a apporté avec bien entendu son lot d'effets pervers. Mais, reconnaissons-le, en général nous vivons mieux qu'au Moyen Âge ... que l'on peut bien-sûr considérer avec une certaine nostalgie je vous l'accorde surtout si l'on s'attribue de nobles origines.

La culpabilité dont vous faites état à propos de vos enfants est le fruit de notre culture judéo-chrétienne ... là encore, l'homme se différencie du singe ! Notons à ce propos que toutes les femmes savent maintenant - la science l'a démontré et dans ce domaine ne finit pas de nous étonner - comment sont conçus les bébés ... sans pour autant se sentir coupables ... Mais chacun son approche.

Pour ma part, je suis assez cartésien et philosophe. Je respecte le droit à la différence.

Permettez-moi d'imaginer un instant que votre choix soit le même pour votre deuxième enfant qui si j'ai bien compris est "neurotypique" : pas d'éducation ? pas d'école ? pas de socialisation ? et sans doute un petit sauvage très certainement merveilleux ...

Mais je suis sûr que vous ferez un choix différent et que, quelles que soient ses difficultés, vous l'aiderez à les surmonter pour lui permettre d'atteindre le meilleur niveau possible pour affronter la vie.

C'est quelque part ce que demandent la très grande majorité des parents pour leur enfant qui nait avec un handicap plus ou moins sévère ... et oui ils osent !

Sourd, aveugle, autiste .... ce sont des handicaps reconnus. Qui aurait parié que les aveugles seraient pour la plupart sortis des établissements il y a quelques années ? On peut sans doute parler d'une révolution grâce aux progrès de la science.

La HAS, ce jeudi 8 mars 2012, a tracé les perspectives, donné ses recommandations.... Mais l'effort qui reste à accomplir est immense en matière de révolution dans les esprits : au sein des équipes, dans la société en général et pour finir sur le terrain. Cela suppose un effort de formation sans précédent.

La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure. [Gaston Bachelard] Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ... C'est la citation que j'affiche sur mon blog. Elle n'a jamais été autant d'actualité.

Notez que les familles plutôt que de désespérer préfèrent pour la plupart un accompagnement de qualité ... peut-être un jour nous rejoindrez vous ?

La difficulté vient très largement du fait que les possibilités sont extrêmement restreintes faute de moyen et/ou d'idéologie. Ceci expliquant sans doute cela ...

Rassurez-vous, l'éducation, fut-elle basée sur des méthodes comportementales, n'empêche en rien le développement des goûts artistiques & l'accès à la culture. Mais votre vision globalement négative sur cette approche me paraît relever d'un certain conditionnement ... Je vous prie de m'excusez de ce terme mais je n'en vois pas d'autre.

Brillant article donc mais assez stigmatisant ... je me suis permis de souligner en "gras" certains passages.

Par ailleurs, concernant le coût des différentes méthodes d'accompagnement, je connais certaines structures dites "innovantes" qui fonctionnent avec un accompagnement type "un pour un" avec un prix de journée bien inférieur à celui des hôpitaux de jour ou autres structures du type. Comme vous le savez sans doute, le 12 octobre 2011, le Président de l'Assemblée Nationale, Monsieur Bernard Accoyer, a saisi le Conseil économique social et environnemental sur le sujet de l'autisme ... la publication des résultats est attendu dans le courant du second semestre 2012.

Je vous propose un lien à titre d'exemple vers une approche différente de la vôtre : http://www.autistessansfrontieres.com/sos_parents.php

Et pour finir voici comment j'en suis arrivé à partager mes convictions :
http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/02/20/23525181.html

Bien à vous

Jean-Jacques Dupuis
Père d'une jeune femme autiste
Absolument non coupable

Ci-après l'article publié dans le collectif des 39 :

"Mère d’enfant autiste : plutôt coupable qu’ABA

jeudi 8 mars 2012, par Michel Balat

Autisme: "Vous allez encourager les psychanalystes à évaluer leurs âneries!"

Par Estelle Saget, publié le 08/03/2012 à 19:04

 

La Haute autorité de santé désavoue, à mots prudents, le recours à la psychanalyse dans l'autisme.

REUTERS/Ali Jarekji

Il est 13h passés, en ce 8 mars, au siège de la Haute autorité de santé (HAS), voisin du stade de France, à Saint-Denis (Seine-Saint-Denis). La conférence de presse consacrée aux traitements recommandés dans l'autisme vient de se terminer. Elle a mis fin au suspense entretenu depuis plusieurs semaines autour d'un sujet très polémique: faut-il continuer à recourir à la psychanalyse dans ce trouble précoce de la communication? La HAS s'est abstenue de trancher dans le vif. Elle n'a classé la psychanalyse ni dans la catégorie des interventions "non recommandées", ni dans celle des "recommandées", mais l'a placée, seule, dans une troisième rubrique, celle des interventions "non consensuelles". 

Les journalistes s'éclipsent pour préparer leurs sujets, les orateurs descendent de leur tribune. La présidente de l'association Autisme France, Danièle Langloys, remonte l'allée centrale à la rencontre du président de la HAS, le Pr Jean-Luc Harousseau. L'infatigable militante de la cause des enfants autistes -son fils de 27 ans est touché par ce trouble- fait partie du groupe de pilotage qui, depuis deux ans, travaillait à l'élaboration de cette recommandation. Elle croise pour la première fois l'hématologue et homme politique (centriste) nommé il y a un an à la tête de la HAS, à la suite du scandale du Mediator. S'ensuit un dialogue courtois, mais incisif, que nous retranscrivons ici. 

Danièle Langloys, sévère: "Ce que les associations vous avaient demandé, monsieur, c'est de mettre: pas recommandé [NDLR : concernant l'approche psychanalytique]. 

Jean-Luc Harousseau, protestant: La phrase concernant la psychanalyse n'a pas été modifiée d'un iota! 

D.L.: Mais le chapeau [le titre de la rubrique] a été modifié. Il est passé de non consensuel ou non recommandé, à non consensuel. 

JL. H.: On est revenu une dernière fois vers les experts avant de finaliser la recommandation et ils nous ont dit: on ne peut pas écrire ça! Ecoutez, entre nous, je comprends votre émotion. 

D.L.: Ce n'est pas de l'émotion, c'est la nausée, juste de penser qu'on ne peut pas arriver à une position claire. 

JL.H.: C'est à vous [les associations] de jouer, maintenant. 

D.L.: Mais s'il n'y a pas de volonté politique derrière, on peut toujours râler et appeler à la vigilance, ça ne changera rien. On le fait depuis trente ans! 

JL.H.: Je ne sais pas comment les télés et les radios vont transmettre le message, mais pour moi, il est clair. La psychanalyse ne figure pas dans les interventions recommandées, point. 

D.L.: Vous savez que j'ai du me battre pour obtenir qu'elles n'y soient pas! Parce que derrière, il y a la question du financement des structures. 

JL.H.: On espère que les politiques vont s'appuyer sur nos recommandations quand ils devront faire des choix de financement. 

D.L.: Mais qui va dire aux établissements psychanalytiques qu'ils ne sont pas aux normes? C'est nous? 

JL.H.: Nos recommandations sont incitatives. On ne va pas contrôler, ni sanctionner. La médecine relève de la responsabilité individuelle des médecins qui la pratique. Mais ils ne peuvent pas faire n'importe quoi. 

D.L.: Les psychanalystes ont noyauté toutes les facs de psychologie! 

JL.H.: On en est conscient, on a mis un chapitre sur la formation dans la recommandation. On a posé la première pierre. J'espère comme vous que nous serons écoutés. C'est déjà beaucoup, d'avoir donné une liste des interventions recommandées. 

D.L.: C'est un message difficile à faire passer auprès des parents, vous savez. J'essaie de contenir mes troupes, monsieur. 

JL.H.: Ils [les défenseurs de la psychanalyse] ont quand même accepté le qualificatif "non pertinent". Et pour le packing [une technique défendue par les psychanalystes: l'enfant autiste en crise est enveloppé dans des draps mouillés froids pour le calmer], je me suis permis de dire, tout à l'heure, qu'il y avait très peu d'adhésion de la part des parents. Une méthode qui fait peur, c'est une méthode à laquelle il faut renoncer. Je l'ai vu dans le cancer [sa spécialité]. Un traitement qui fiche la trouille au patient ne pourra jamais s'imposer. 

D.L.: Mais monsieur, vous allez vraiment encourager les psychanalystes à évaluer leurs âneries [le rapport recommande de faire des essais cliniques dans la psychanalyse, alors que la communauté scientifique internationale a abandonné ce champ de recherche]? Vous, un homme de sciences ? Vous me décevez. 

JL.H.: Mais je vous parie qu'ils ne le feront pas! Allez, dans un an, on fait le point ensemble. Et si les pratiques n'ont pas évolué sur le terrain, alors on en reparle ". 

http://www.lexpress.fr/actualite/societe/autisme-vous-allez-encourager-les-psychanalystes-a-evaluer-leurs-aneries_1091368.html

Attention DANGER: le nouveau consensus à la française entre psychanalyse et méthodes comportementales

Guest-post par Magali Denneulin

Maman d’un petit garçon autiste Asperger qui a la chance d’avoir intégré depuis deux ans le SESSAD ACCES CeRESA à Toulouse dirigé par le Professeur Bernadette Rogé, je me suis arrêtée de travailler cette année, car je n’arrivais pas à faire face à ma vie professionnelle et à l’emploi du temps de mon fils.

Le peu de temps que j’ai, je le consacre à mon rôle au sein du conseil d’administration de l’association, et je suis également membre de la commission de scolarisation Midi-Pyrénées.

Dans ce cadre, je suis en train de dresser une carte précise et détaillée de l’ensemble des CLIS et ULIS TED et classes intégrées de France, pour pouvoir renseigner au mieux les familles en recherche de prise en charge adaptées.

J’ai donc contacté plusieurs SESSAD et autres associations rattachées aux classes, pour connaître le mode de prise en charge associé.

Ma conclusion est inquiétante.

Depuis que la Haute Autorité de Santé a écarté, en 2010, la psychose infantile comme définition de l’autisme, beaucoup d’établissements SESSAD et autres hôpitaux de jour essaient de berner les familles en proposant des prises en charges « pseudo-comportementales ».

Un peu de PECS par-ci… de TEACCH par là… et vous reprendrez bien un peu de psychanalyse, de culpabilisation parentale et pourquoi pas un peu de packing?

J’ai eu des entretiens avec plusieurs SESSAD qui me parlaient de  « méthodes contenantes nord-américaines » combinées « à la carte » avec des soins psychanalytiques.

La perversion est de mise, il sera encore plus difficile en tant que parent non averti de dissocier la bonne de la mauvaise prise en charge, car on ne parlera plus, pour ne pas froisser « le sujet », des choses qui fâchent, et surtout qui ne sont plus d’actualité dans les autres pays civilisés.

Nous restons, pour le moment, le petit village gaulois isolé sous l’apprise sectaire des adeptes de Lacan et de Freud.

Alors, si je peux donner un humble conseil aux autres parents en quête de prise en charge pour leur enfant autiste, certains mots trahissent des pratiques inadaptées: « soins », « sujet », « méthodes contenantes ».

Si vous avez des questions pratiques, je vous conseille de lire goulument les conseils prodigués sur le site de mamans formidables, Autisme Infantile, ou bien encore sur des sites tels que Autisme France ou Asperger Aide pour le syndrome d’Asperger.

Enfin, pour conclure, je dirais qu’il ne faudra jamais se sentir coupable, même si cela peut sembler dur parfois, surtout au début, à l’annonce du diagnostic, quand on ne sait pas encore bien là où l’on va.

Et surtout ne jamais oublié que, malgré ce que vous dirons les hôpitaux de jour et autre structures « à priori » bienveillante type CMP ou CATTP, non, 70% des autistes ne sont pas déficients mentaux, c’est tout l’inverse. La déficience est créé par notre société, qui fait de ces personnes aux talents « extra-ordinaires » des dépendants aux psychotropes placés, au mieux, à l’age adulte dans des ESAT, et au pire internés sans avenir ni perspective de bonheur.

Je conclurais donc en citant une phrase d’Anne-Claire Damaggio, autiste Asperger, étudiante en master de sciences politiques: « La normalité n’est pas le summum de ce qui peux s’atteindre. »

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/attention-danger-le-nouveau-consensus-a-la-francaise-entre-psychanalyse-et-methodes-comportementales/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

L’école et les structures n’ont pas leur mot à dire sur les soins apportés à l’enfant autiste

Crossed Axes Vector (image: Vectorportal)

J’entends régulièrement des parents se plaindre que les choix d’orientation de leurs enfants à l’école sont restreints parce qu’ils ne veulent pas organiser une prise en charge en structure qui ne leur parait pas adaptée pour leur enfant. On leur refuse les heures d’AVS, le maintien dans une classe, ou carrément le passage à la classe supérieure ou en classe aménagée (CLIS, ULIS).

C’est quand même un comble! Pour qui se prennent ces gens-là?! L’Education Nationale et le personnel des structures en mal de patients n’ont pas leur mot à dire sur les soins prodigués à un enfant. Cela fait partie du secret médical et du libre choix des soins des parents pour leurs enfants.

Voici quelques pistes à explorer pour faire cesser les insanités, si vous êtes dans ce cas-là:

• La seule chose qu’on puisse vous reprocher, c’est une éventuelle absence de soin, en se basant sur l’article 375 du code civil concernant l’obligation de soin. Or, là, ce n’est pas un refus des soins, mais un refus de soins qui ne vous paraissent pas adaptés. Du moment que votre enfant a un suivi correct à côté, qui vous semble adapté, on ne peut pas vous faire chanter avec ça.
• Signalez à la MDPH chaque changement envisagé, chaque démarche entreprise, dans le cas d’une malveillance lors d’un PPS, afin qu’ils soient au courant et puissent vous soutenir.
• Demander de l’aide à la préfecture. Il existe une liste de « personnes qualifiées » qui peuvent servir de médiateurs lorsque ça ne va pas.
• Écrire au défenseur des enfants.

Si l’IME du coin exige que votre enfant le fréquente pour aller en classe, vous pouvez aussi écrire à l’ARS (Agence Régionale de Santé) dont vous dépendez et signaler un abus de pouvoir du corps médical et institutionnel pour violation de la charte de la personne accueillie (Art. L.311-4 du CASf) et de la charte de la personne hospitalisée (cf. lois du 4 mars 2002, du 6 août 2004, du 22 avril 2005, et circulaire n° DHOS/E1/DGS/SD1B/SD1C/SD4A/2006/90 du 2 mars 2006) qui spécifie:

« Le patient peut à tout moment quitter l’établissement de santé, sauf exceptions prévues par la loi, après avoir été informé des risques éventuels qu’il encourt. »

Le pouvoir de ces personnes sur nous et nos enfants peut être annulé par la connaissance des lois qui existent pour nous protéger des caprices des personnes qui veulent régir nos vies. Alors, n’hésitons pas, et sortons les armes appropriées pour nous défendre adéquatement.

http://autismeinfantile.com/informations/vos-droits/lecole-et-les-structures-nont-pas-leur-mot-a-dire-sur-les-soins-apportes-a-lenfant-autiste/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Autisme : vers une révolution des prises en charge?

Joséphine Bataille - publié le 07/03/2012

L'autisme est au centre d'une lutte que se livrent familles inquiètes de voir s'améliorer les conditions de vie de leur enfant, et thérapeutes convaincus de la nécessité d'une approche "psychanalytique", alors que dans le monde anglo-saxon, on privilégie une prise en charge comportementale. Les conclusions de la Haute autorité de santé, rendues demain sur le sujet, risquent de bouleverser la donne.

© flickr

C'est demain, jeudi 7 mars que la Haute autorité de santé rendra ses conclusions sur les « interventions à proposer à l'enfant et à l'adolescent autiste ». Son rapport, qui remettrait en cause l'intérêt de l'approche psychanalytique est attendu fiévreusement. Car l'autisme, avec un enfant sur 150 atteint, est devenu un problème de santé publique majeur, et il a été déclaré grande cause nationale en 2012. Mais il est aussi l'objet d'une lutte passionnelle.

D'un côté, le milieu médical, où l'autisme est appréhendé avant tout comme un trouble psychiatrique affectif, selon une approche psychanalytique. De l'autre, la plupart des associations de parents et les tenants d'une prise en charge éducationnelle, qui s'appuient sur des recherches mettant à jour de probables causes génétiques et neurologiques à l'autisme. Entre les deux camps, c'est carrément la guerre; une guerre dont un récent documentaire, « Le mur », sert de révélateur : le film fait le procès de l'approche psychanalytique, qui impute l'autisme à une relation déficiente, intra-utérine ou à la naissance, consciente ou non, avec la mère. Les psychanalystes qui s'y expriment et y développent ce point de vue, s'estimant mis en défaut, ont obtenu du tribunal de Lille l'interdiction de la diffusion. La cinéaste a fait appel.

Les parents en guerre

Ce discours culpabilisant, des associations de parents n'en veulent plus. Elles le jugent surtout inefficace, et conduisant à une prise en charge inadaptée. Pour forcer le trait et sonner l'alarme, la guerre parentale est livrée à renfort de pétitions et de films chocs.  Une pétition internationale, « Arrêtons les abus sur les autistes en France – Maintenant ! », et lancée par le Collectif de soutien au film le Mur, a récolté plus de 8000 signatures.  Depuis le 6 mars, l'association Vaincre l'autisme diffuse un film pour appeler  à un moratoire sur le « packing », traitement consistant à envelopper un patient de linges froids et humides avant de le réchauffer, au cours de séances répétées, pour l'aider à reprendre une certaine conscience de l'image de son corps. « Une famille ordinaire. Un enfant à part. Une pratique inavouable ». Clip angoissant;  mise en scène en mode thriller; avec cette chute : « le packing n'est pas du cinéma; il est utilisé chaque jour sur les enfants autistes dans les hôpitaux psychiatriques et structures médico-sociales ».

Pour l'association, cette technique constitue une maltraitance.  Elle demande à l'Etat à prendre « ses responsabilités à l’égard de cette population vulnérable et victime de ce traitement inacceptable ». En 2010, la Haute autorité de santé déclarait que « la réalisation du packing ne présente pas de risques qui justifieraient son interdiction. Cependant, l’existence de risques psychiques n’est pas exclue et doit être prise en compte dans l'analyse bénéfice-risque ».

Les familles réclament la généralisation des méthodes d'éducation, une approche développée dans le monde anglo-saxon et fondée sur la stimulation permanente de l'enfant. La plus célèbre d'entre elles est la méthode d' « analyse du comportement appliquée », dite Aba. « Les enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme français n’ont pas à être traités de manière différente des enfants, adolescentes et adultes atteints d’autisme du monde entier», déclare-t-on à Vaincre l'autisme (ex mouvement "Léa pour Samy).

La méthode Aba jugée "totalitaire" 

Dans l'autre camp,  l'Institut  psychanalytique de l'enfant (université populaire Jacques Lacan) a  organisé la riposte, en lançant une pétition qui a récolté quelque 8000 signatures, pour que la psychanalyse cesse d'être « diffamée » et « caricaturée ». Et dénonçant « une campagne qui vise à exclure la psychanalyse de la prise en charge des enfants et adolescents autiste ». Les intentions sont « louables, déclare l'association, mais il s'agit « d’obtenir des pouvoirs publics des subventions massives au bénéfice de méthodes de conditionnement, de façon à offrir des solutions ready-made aux familles qui cherchent avec inquiétude des solutions là où il y a une réelle pénurie d’accueil institutionnel. »

« Les psychanalystes ne contestent en aucune façon l’inscription des enfants autistes dans des dispositifs d’apprentissage. Ils mettent au contraire en valeur que le sujet autiste est déjà bien souvent « au travail ». (...) Plus généralement, pour tous les enfants, les praticiens cherchent à privilégier les approches pédagogiques et éducatives qui savent s’adapter pour faire une place aux singularités sociales et cognitives des enfants autistes. » 

Le rejet d'une méthode comme Aba est, pour les psychanalystes, sans appel : les sollicitations forcées constitueraient une véritable violence à l'égard d'un enfant qui s'est construit un système de défense contre ce qui lui est intolérable. « Dans les méthodes comportementales et cognitivo-comportementales la source du changement est située pour l’essentiel entre les mains de l’éducateur, secondé par les parents ; en revanche pour les méthodes qui prennent en compte la subjectivité, il s’agit de stimuler et d’accompagner une dynamique du changement inhérente à l’enfant. »  Au final, « les psychanalystes s’élèvent avec la plus grande force contre des méthodes dites «d’apprentissage intensif», qui sont en réalité des méthodes de conditionnement comportemental, qui utilisent massivement le lobbying, voire l’intimidation, pour promouvoir des « prises en charge » totalitaires et totalisantes, qui s’auto-proclament seul traitement valable de l’autisme ».

Le rapport de la Haute Autorité de santé tranchera-t-il le débat ? La prééminence de fait, en France, du courant psychanalytique, qui a été porté par Bruno Bettelheim ou Françoise Dolto, pourrait appartenir bientôt au passé. Dans son récent rapport sur le bilan du plan autisme 2008-2010, remis  à Roselyne Bachelot, ministre des solidarités et de la cohésion sociale, la sénatrice Valérie Létard affirmait que « les approches éducatives (...) ont fait l'objet de nombreuses études qui en ont démontré l'efficacité, tandis que les thérapies psycho-analytiques n'ont jamais fait l'objet d'études pouvant valider leur bien fondé ». 

De même, en janvier, le député UMP Daniel Fasquelle a déposé une proposition de loi visant carrément à interdire l'accompagnement psychanalytique des personnes autistes au profit de méthodes éducatives et comportementales. « Je m'indigne en constatant qu'en France ce sont les pratiques psychanalytiques généralisées dans nos établissements hospitaliers et médico-sociaux qui sont financées par l'Assurance Maladie », explique-t-il. « Elle ne figure dans aucune recommandation nationale ou internationale en matière d'autisme », alors que l'apport de « certaines techniques de rééducation spécifiques (outils de communication, méthodes éducatives, méthodes comportementales) a été démontré dans plusieurs études ». Une proposition de loi dont l'UNAPEI, « première association française représentant et défendant les intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles », a demandé le retrait. 

Au-delà du conflit, il reste, pour les patients, un déficit de prise en charge, stigmatisé par les instances européennes. En 2008, 3500 personnes atteintes se sont rendues en Belgique pour y trouver une structure adaptée. En France, 80 % des enfants autistes n'ont pas accès à un établissement scolaire. Et d'après l'Inspection générale des affaires sociales (Igas), près de 60% des personnes placées en isolement plus de 30 jours pendant leur séjour en hôpital psychiatrique sont autistes. Des pratiques qui concourent à confirmer que l'enfant autiste est considéré comme un enfant psychotique.

http://www.lavie.fr/actualite/societe/autisme-vers-une-revolution-des-prises-en-charge-07-03-2012-24978_7.php 

Vous prendrez bien un morceau d'autiste..... ! par Nathalie Radosevic, vendredi 2 mars 2012, 02:10 ·

« Un morceau....non....on veut nos autistes ! »

Depuis plusieurs semaines, voire mois, j'ai du me rendre à l'évidence : Les psychanalystes que nous accusons de maltraitance envers nos enfants ne lâcheront pas nos enfants autistes sans s'assurer qu'ils auront au moins le droit de les approcher d'une manière ou d'une autre, voire, pour les plus gourmands, en avoir une part....

Mais pourquoi ? Que représentent nos enfants pour eux ?

Force est de constater qu'ils ne sont pas pas prêts à être remerciés et invités à quitter définitivement l'institutionnel. Ils s'accrochent, font pression, s'imposent, trépignent, tels des enfants capricieux, pleurnichent, mentent....etc.

Férocement...allant jusque dans les émissions consacrées à l'autisme pour clamer haut et fort qu'ils crachent dans la soupe freudienne et lacanienne (entre autres)...les rats quittent le navire....oui, mais avec la promesse de ramener une bonne tranche d'autiste aux copains souris-sots restés à bord...

« Nous n'accusons plus les parents et en particulier les mères ! » Ah bon, mais s'agit il d'un entracte ou d'un déguisement... ? Moi qui rêvait d'aller à Venise assister à l'un des plus grand bals masqués...reviens Nathalie....on a le bal des hypocrites à la maison !

Entre les Pr Golse, Delion, ou encore Serge Hefez, Alain Braconnier, plus récemment...la bande à Riri, Fifi et Loulou...on a le choix de l'embarras ! Tous, sans exception, assurent qu'aucun d'entre eux (« sérieux collègues » se clament ils entre eux lors des émissions) ne pratiquant plus depuis fort longtemps la culpabilisation !

L'ont ils jamais fait ? Mais alors, nous, parents, nous sommes quoi ?

Question à choix multiple :
a) des couillons
b) des menteurs, voire plus graves....des mythomanes
c) des rêveurs (cauchemardeurs plutôt) éveillés ?
d) et plus si affinités
e) tout à la fois « Mais pourquoi sont ils aussi méchants ?

Parce queuuuuuuuuuu ! » En quittant le centre de soins que fréquentait ma fille depuis environ 5 ans et demi, je me suis longtemps demandée où j'avais pu louper le coche. Pourquoi la psychiatre/psychanalyste (appelés « psykk » pour les initiés) avait autant besoin de casser mon enfant, briser ses rêves, briser mes rêves de parent ?

Pourquoi cette femme s'est elle acharnée à vouloir enfermer ma fille en Institution, alors que tous les professeurs qui gravitent autour de ma fille disent d'elle qu'elle est « le moteur de sa classe » ?

Quel délire malsain l'a poussée à se vautrer avec si peu d'élégance dans la pratique de la méchanceté, du sadisme ?

Pareil pour le centre médico Psychologique, et l'orthophoniste libérale, il y a quelques années, qui disait que ma fille ne pouvait pas parler parce qu'elle vivait dans un environnement intellectuellement pauvre....et j'en passe !

Au delà des délires pervers et morbides des théories psychanalytiques dont se servent ces « professionnels » du soins, aura-t-on un jour la réponse à cette question ? Quel besoin y a t il à être méchant en plus d'être bête et ignorant ?

Mais si seulement la psychanalyse était efficace....mais elle ne l'est pas !

Enfin tout dépend de quel point de vue on se place....du coté destruction elle est très efficace, en effet !

« Je ne suis pas débile, je suis autiste ! » (Océane, ma fille de 14 ans) En écoutant ou en regardant les émissions où sont invitées des personnes avec autisme, j'ai souvent remarqué que ces personnes étaient souvent peu interrogées, elles doivent souvent s'imposer, la plupart du temps les parents sont interrogés à leur place, eux, étant souvent là en qualité de figurants. J'ai discuté dernièrement à ce sujet avec de nombreux parents et personnes autistes qui déploraient qu'en France on ne les considéraient pas avec sérieux. Je me suis souvent rendue compte que lors des émissions, les personnes autistes étaient traitées comme des « bisounours ». Le regard posé souvent compatissant, un regard presque de pitié, ainsi que sur les parents, comme si on venait d'annoncer que notre enfant était en phase terminale cancéreuse. Ou comme si on ne s'attendait tellement pas qu'ils puissent dire des choses sensées. Ils semblent ébahis par ce que nos enfants disent de pertinent !

Je ne supporte pas le regard français sur la personne différente. Pas seulement à l'égard des autistes, d'ailleurs ! Un jour, Océane a sorti à une personne « je suis autiste, je ne suis pas débile ! » c'était un dentiste dans un célèbre hôpital parisien. Il lui parlait comme si elle était neuneu. Pour le coup, c'est lui qui passait pour un imbécile. C'est honteux ! Autant dire que nous n'avons pas terminé la consultation, nous sommes parties.

Nos enfants sont intelligents, brillants, ils ont tellement de choses positives à apporter à ce pays et pourtant, ce pays continue de les traiter comme des poids morts. Combien de fois j'ai entendu « mais pourquoi ne place tu pas ta fille en institution et tu refais ta vie ? » Voilà ce qu'on réserve comme sort à nos enfants ? Belle mentalité ! Bravo ! Non merci...gardez vos places en institution, nous on veut pouvoir choisir les professionnels qui interviennent auprès de nos enfants !

Alors que nous avons déclaré la guerre aux psychanalystes, bien sur, comme les parents défendent les techniques comportementales, elles aussi sont prises dans cette guerre....quiconque ose s'opposer aux psychanalystes est un ennemi juré ! On est Pour eux ou Contre eux....ça ne vous évoque pas un trait psychotique ? Hein ? La paranoïa ? Ouiiiiiiiii ! Nous ne voulons pas laisser nos enfants à des pervers narcissiques qui sont capables de briser des familles, de briser des enfants et des adultes venus consulter avec toute la confiance que nous pouvons attendre d'un professionnel de la santé. Devons nous venir armés lors des consultations ? Devons nous craindre que l'on nous prenne nos enfants à chaque fois que nous nous opposerons ou que nous remettrons en question votre point de vue ? Qui sont ces gens pour que nous leur faisions confiance aveuglément et qu'ils pratiquent sur nos enfants des non méthodes, voire pire, des pratiques humiliantes et blessantes, comme le packing, notamment ?

J'ai le choix de m'endetter pour aider mon enfant à progresser...et choisir les professionnels respectueux et sérieux (pour de vrai) qui graviteront autour d'elle...et l'institution qui ne me permet pas de choisir l'équipe, où j'ai un très petit droit de regard, voire pas du tout (lorsque je m'étais renseignée à une époque sur ce qu'on appelle les hôpitaux de jour, j'ai été vertement remise en place par la directrice d'un de ces établissements parisiens, qui me disait que le parent n'avait pas le droit de savoir ce qui s'y passait et que toute communication avec leur établissement devait passer par l'assistante sociale!)....pas le choix de la méthode ou si je choisis...je ne suis pas sûre que les professionnels n'iront pas à l'encontre de mes demandes.

D'ailleurs, le parent est souvent vu comme un crétin envahissant par les institutions en général...dès qu'il devient un peu trop curieux ou qu'il émet « trop » de désirs concernant son enfant, on lui met un coup de pression pour qu'il abandonne l'idée d'avoir des idées....voire on lève les yeux au ciel, on lui dit que s'il mange bio ou qu'il fait suivre un régime particulier à son enfant c'est une lubie...etc.

Alors oui...c'est sûr....c'est pas cher (c'est gratuit même), mais c'est pas bien ! Alors, pourquoi vous accrochez vous avec autant de désespoir, vous les psykk ? Est ce pour garder vos hôtels particuliers, vos résidences secondaires, vos belles bagnoles et tout le toutim ? Quoi, le train de vie des français « d'en bas » ne vous fait pas rêver ?

C'est sûr, c'est pas l'Amérique...d'ailleurs, beaucoup de troubles, dont le TDAH seraient pour ces professionnels des maux inventés par les américains !!!! Rôooooo les vilains !!!!

Vous ne croyez pas qu'il serait temps de quitter la scène institutionnelle avec le peu de dignité qu'il vous reste ? Vous ne croyez pas que vous vous êtes suffisamment ridiculisés dans les médias.....déjà en traînant en justice Sophie Robert dont je salue le courage ! Et aussi en clamant haut et fort ne rien avoir avec tout le freudisme et le parafreudisme échevelé pratiqué ouvertement lors des consultations psychiatriques dans les services hospitaliers...

Vous êtes ridicules ! Nos enfants ne vous appartiennent pas. Vous n'avez pas à vous cramponner à eux !

https://www.facebook.com/notes/nathalie-radosevic/vous-prendrez-bien-un-morceau-dautiste-/248099915278513

Autisme: des parents au pilori

Par Estelle Saget, publié le 02/03/2012 à 11:54

 

Valentin, 12 ans, atteint du syndrome d'Asperger. Sa mère, Véronique, a dû se battre contre les services sociaux pour en conserver la garde. La justice lui a donné raison.

Jean-Paul Guilloteau / L'Express

C'est devenu un réflexe. Quand elle passe devant la fenêtre de son studio, elle jette un oeil sur les voitures qui se garent devant l'entrée de l'immeuble, en contrebas. "Encore aujourd'hui, j'ai peur qu'on vienne m'enlever mon fils, confie Véronique Gropl, 51 ans. Je n'ai plus de valise prête pour partir à la moindre alerte, mais je reste sur le qui-vive." Trois ans ont passé, pourtant, depuis que le tribunal pour enfants de Créteil (Val-de-Marne) a vérifié que le garçon, autiste, n'était pas en danger. La juge a conforté Véronique dans son choix de lui faire la classe elle-même, à la maison, en rendant un non-lieu. Le deuxième, dans la vie mouvementée de Valentin, 12 ans. 

Des affaires jugées à huis clos

Quand son fils est né, Véronique habitait encore Nice, sa ville d'origine, où elle dirigeait une entreprise de 50 salariés, spécialisée dans les installations pour la téléphonie mobile. Elle s'est inquiétée, en maternelle, de voir Valentin chahuté par les autres enfants et s'est adressée au centre médico-psychologique de son quartier. La pédopsychiatre n'a rien décelé de préoccupant chez le garçon. En revanche, elle a trouvé la mère bizarre. Signalement au procureur pour soupçon de maltraitance. Les services sociaux ont débarqué, interrogé Véronique. Alors elle s'est enfuie, son fils de 5 ans sous le bras, et s'est réfugiée en banlieue parisienne, chez sa fille aînée, encore étudiante. Là, elle a frappé à toutes les portes jusqu'à ce qu'elle obtienne la confirmation que son intuition était bonne. Les troubles de Valentin étaient liés à une forme atténuée d'autisme, le syndrome d'Asperger. Et non à une mauvaise éducation... L'enquête ouverte à Nice s'est conclue par un non-lieu. Le premier. Il a suffi, ensuite, que Véronique refuse d'inscrire son fils à l'hôpital de jour, une structure psychiatrique qu'elle jugeait inadaptée, pour qu'un nouveau signalement soit adressé au procureur. Et se solde, encore une fois, par un non-lieu. 

Véronique s'estime chanceuse. D'autres parents, moins téméraires, n'ont jamais rencontré le médecin capable de poser le diagnostic d'autisme. Ni trouvé l'énergie de monter un programme d'éducation sur mesure pour leur enfant. Celui-ci s'est trouvé interné en hôpital psychiatrique, celui-là a été placé dans une famille d'accueil, sur décision du tribunal. Autant d'affaires jugées à huis clos, sans que les familles n'aient de copie du dossier (la protection d'un mineur implique celle des personnes qui signalent les cas de maltraitance). Plusieurs associations de familles d'enfants autistes dénoncent cette réalité méconnue, qui échappe aux statistiques. Surtout, elles affirment, exemples à l'appui, que des signalements visent des parents compétents, dont le seul tort est d'avoir refusé les soins qui leur étaient proposés. "Certains psychiatres ou directeurs d'établissements spécialisés exercent un chantage sur les familles, constate Danièle Langloys, la présidente de la fédération Autisme France. Ils utilisent la menace: soit vous nous laissez votre enfant, soit vous devrez répondre devant un tribunal de l'accusation de défaut de soins." Une référence à l'article 375 du Code civil, qui permet au juge de prendre des mesures pour protéger un mineur en danger. Le président de Vaincre l'autisme, M'Hammed Sajidi, considère que la loi est trop souvent dévoyée. "Des psychiatres l'utilisent pour imposer des traitements dont les parents ne veulent pas, alors que la santé de l'enfant n'est pas menacée", s'indigne-t-il. La source du problème? Nombre de parents revendiquent le libre choix de la méthode d'accompagnement de leur progéniture. Et refusent, en particulier, les thérapies psychanalytiques, que la Haute Autorité de santé (HAS) s'apprête d'ailleurs à désavouer. 

Véronique a mis en place différentes approches éducatives. Parmi celles-ci, des cours de batterie.

Jean-Paul Guilloteau / L'Express

En France, deux écoles s'affrontent dans la prise en charge des troubles envahissants du développement (TED), une dénomination regroupant les difficultés de communication apparaissant dès l'enfance, dont l'autisme. D'un côté, les psychiatres d'obédience psychanalytique, les "psykk", comme les appellent, vengeurs, les parents qui les vilipendent sur les forums de discussion. Ils considèrent l'autisme comme un problème psychique causé par de mauvaises relations avec la famille, la mère en particulier. Une théorie invalidée par les découvertes des neurosciences. De l'autre, les psychiatres et psychologues qui défendent les nouvelles méthodes éducatives et comportementales utilisées à l'étranger. Il y a en effet un consensus international pour définir l'autisme comme un handicap dans lequel les capacités à échanger avec l'entourage sont altérées, et qu'on peut compenser. Les parents s'échangent comme des sésames les noms de ces équipes, trop peu nombreuses, voire déménagent pour s'en rapprocher. 

Ainsi, certains médecins ou établissements de l'"ancienne école" s'enferrent dans ce qui ressemble à une guerre de tranchées contre les parents. Avec, comme dommages collatéraux, des signalements. L'été dernier, dans le Calvados, M. L. décide de retirer son fils Benjamin (1), 7 ans, de l'hôpital de jour, "où il régresse, au lieu de progresser". Le soir même, la pédopsychiatre chargée du service alerte les services sociaux. Les L. endurent cinq mois d'enquête serrée. On leur reproche de négliger la santé de Benjamin. L'argument à charge? Une petite morsure de chien, qui n'aurait pas été soignée. "Heureusement, j'avais emmené mon fils chez notre médecin de famille, qui a témoigné en notre faveur", se félicite M. L. Finalement, les capacités des parents sont reconnues. En effet, Benjamin va à l'école, dans une classe pour enfants handicapés ; il est suivi sur le plan médical, se rend à des séances d'orthophonie et de psychomotricité. R.A.S.  

Une approche moderne de l'autisme devrait assurer à l'enfant une vie aussi "normale" que possible.

Jean-Paul Guilloteau / L'Express

Comme d'autres parents accusés à tort, M. L. est persuadé que la pédopsychiatre a agi "par vengeance". Cette praticienne n'a pas souhaité répondre à L'Express. Mais l'un de ses confrères, qui exerce en Savoie, un département reconnu pour son approche moderne de l'autisme, présume que de tels signalements relèvent de l'ignorance. A deux reprises, le Dr Stéphane Cabrol s'est trouvé sollicité par des familles sous le coup d'une enquête sociale, dans un autre département, après avoir refusé l'hôpital de jour et réclamé une scolarisation. "J'ai évalué les enfants et, dans les deux cas, la demande des parents était pertinente, affirme-t-il. Un enfant autiste de bon niveau intellectuel peut tout à fait suivre une scolarité normale. Et quelles que soient ses capacités, la stratégie adéquate, aujourd'hui, est de le maintenir le plus possible dans sa communauté de vie."Dans le domaine complexe de l'autisme, l'évolution des connaissances provoque des résistances au changement." Certaines équipes reprochent aux parents un comportement d'errance dans les soins ou de mise en danger de leur enfant parce qu'elles ne veulent pas passer à d'autres modes de prise en charge", estime le Dr Nadia Chabane, à l'hôpital Robert-Debré, à Paris.  

Les parents, le plus souvent, obtiennent des non-lieux

Dans le cas de Yassine, c'est la volonté de ses parents de l'inscrire au collège qui a provoqué le signalement aux services sociaux. Il est le troisième d'une famille de quatre enfants d'origine marocaine, installée à Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine). Le garçon a 5 ans lorsqu'il entre à l'hôpital de jour, et 12 quand sa mère, assistante maternelle, décide qu'il est capable d'apprendre à lire et à écrire. La pédopsychiatre n'est pas de cet avis. "Alors j'entreprends les démarches moi-même, raconte Mina Borous. Et quand j'obtiens une place dans une classe pour enfants handicapés, les ennuis commencent. L'hôpital essaie de m'intimider, ils menacent de me retirer mon fils. La pédopsychiatre me téléphone à la maison en disant: 'On verra qui va gagner, vous, ou moi ! Votre fils n'ira jamais à l'école !'" L'hôpital adresse un signalement et les parents sont convoqués au service petite enfance du conseil général. "Là, je parle, je parle, malgré mon accent, se souvient Mina. Si c'est un crime de demander l'école, je leur dis, alors j'ai commis un crime et je serai condamnée, mais qu'on laisse Yassine tranquille." Les parents obtiennent gain de cause et Yassine entre au collège en complément de l'hôpital de jour. Aujourd'hui, à 18 ans, il sait lire et écrire. 

Dans la dizaine d'affaires récentes que L'Express a pu examiner, les familles ont finalement obtenu un non-lieu de la justice ou la clôture de l'enquête sociale. Le signe, peut-être, que ces affaires vont devenir de plus en plus rares. 

(1) Le prénom a été modifié. 

Manifeste pour les bonnes pratiques dans la prise en charge de l'autisme