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"Au bonheur d'Elise"
hopital de jour
5 avril 2017

Trajectoires de l'autisme et compréhension de sa diversité

5 avr. 2017
Par Jean Vinçot

Blog : Le blog de Jean Vinçot


Le suivi des trajectoires de l’autisme pourrait aider à la compréhension de sa diversité. C'est l'objet d'une étude présentée sur le site de Spectrum News. En France, la cohorte Elena travaille aussi sur le sujet.

Lors de la conférence scientifique internationale mise en place par Ségolène Neuville, il y a eu peu de réponses sur l'adaptation des interventions en fonction des spécificités de la personne autiste.

Josef Schovanec, de façon perçue comme provocante, a parlé, dans son rapport sur l'emploi des personnes autistes, du « mythe de 'l'autiste lourd' » (pp.11-12) : « Le cœur en admet une formulation simple bien qu'elle ne soit que rarement énoncée ainsi, à savoir que le devenir de la personne soit fixé à jamais dans un état, une nature profonde immuable. »

Nous ne nous résignons pas à un destin programmé. Combien de parents se sont vus asséner : « Votre fils est autiste, il ne fera jamais rien de sa vie ! » ?

Il est vrai qu'en suivant les prescriptions des hôpitaux de jour (psychanalyse, psychothérapie institutionnelle), le risque est de voir régresser chaque année l'enfant.

Pour les jeunes Asperger, les problèmes les plus difficiles peuvent intervenir au collège, avec le harcèlement scolaire, à l'entrée dans l'âge adulte, avec la chute de la scolarisation en 2ème année d'université, avec la dépression...

Des études de cohorte, comme celles d'ELENA, permettront peut-être de sortir du brouillard, pour mieux adapter les interventions.

En France, la cohorte ELENA

Cohorte ELENA Cohorte ELENA

 

Les trajectoires évolutives dans les Troubles du Spectre Autistique (TSA) apparaissent multiples mais on dispose de peu de connaissances pour expliquer une telle diversité.

Elles sont liées à de multiples facteurs derisque ou de protection, dont certains pourraient n’être détectés que sur la base de larges échantillons. Les suivis de cohorte permettent habituellement de capturer de manière rigoureuse les processus de changement et les patterns qui leurs sont liés. Pourtant, au plan international il existe peu de grandes cohortes d'enfants avec TSA et celles-ci sont rarement menées à long terme. ELENA est une cohorte pédiatrique, constituée dans une approche multithématique, interdisciplinaire et translationnelle afin d’améliorer la compréhension des trajectoires évolutives.

Le suivi des trajectoires de l’autisme pourrait aider à la compréhension de sa diversité

Stelios Georgiades

28 mars 2017 - Spectrum News

La plupart des chercheurs en autisme connaissent la phrase : « Si vous avez vu un enfant avec autisme, vous avez vu un enfant avec autisme. » Cette formule est souvent utilisée pour présenter la nature hétérogène de l’autisme, et elle a certainement influencé ma façon d’aborder la pathologie.

Mais une autre formule, cette fois d’un parent d’un adolescent avec autisme, m’a aussi marqué : « Quand mon fils de 3 ans a été diagnostiqué d’un autisme, je n’ai jamais pensé qu’il puisse un jour jouer dans l’équipe de basket de son école. »

 Cette parole illustre l’énorme diversité des trajectoires de développement des enfants avec autisme. Elle montre aussi le peu de connaissances en notre possession sur l’avenir d’un enfant au moment de son diagnostic.

Une bonne part de cette incertitude provient de la manière dont nous étudions l’autisme. Nous tendons à rassembler les enfants selon des caractéristiques qu’ils partagent à un moment donné, et assumons alors que les enfants dans un certain groupe suivront un développement parallèle. Mais les enfants se développent à des vitesses différentes, et leurs parcours de développement sont rarement linéaires.

Mes collègues et moi proposons le terme ‘chronogénéité’ pour décrire l’hétérogénéité des caractéristiques de l’autisme dans le temps1. En introduisant le concept de chronogénéité dans de grandes études sur l’autisme, nous pouvons mieux comprendre à la fois les caractéristiques communes de l’évolution chez les enfants avec autisme et les parcours des enfants réussissant mieux, ou moins bien, qu’attendu

Prévoir l’avenir

Les parents se posent beaucoup de questions quand leur enfant est diagnostiqué d’un autisme. Une des plus courantes est : « Que pourra faire mon enfant - ou pas - quand il sera plus âgé ? » Même les médecins les plus expérimentés répondent difficilement à cette question.

Pour résoudre ce manque dans notre connaissance, mes collègues et moi avons suivi un groupe de 400 enfants avec autisme, pendant ces douze dernières années, dans le cadre de l’étude Pathways in Autism Spectrum Disorders2. L’étude est conçue pour tracer les trajectoires de ces enfants et identifier les facteurs relatifs à leur développement depuis leur diagnostic jusqu’à l’adolescence.

Nous avons constaté que quelques enfants décrits comme ‘sévèrement atteints’ quand ils étaient jeunes parviennent plus tard, en termes de fonctionnement quotidien, à un résultat meilleur qu’attendu. Ils forment, par exemple, des amitiés stables et peuvent même intégrer une équipe sportive à l’école.

À l’inverse, quelques enfants initialement décrits comme étant dans ‘la partie douce du spectre’ peuvent ne pas établir des amitiés stables. Ils peuvent aussi souffrir d’anxiété ou d’autres difficultés plus tard.

En dépit des progrès dans la cartographie de la variabilité des trajectoires de groupes, nous ne savons toujours pas pourquoi quelques enfants semblent passer d’une trajectoire à une autre. Nous ne savons pas non plus quand cela se produit habituellement. La compréhension de ce phénomène est essentielle. Autrement, comment saurions-nous si les améliorations que montre un enfant pendant une intervention proviennent du traitement, et non d’un changement de développement qui aurait pu se présenter de toute façon ?

Amorce de conversation

Comme bien d’autres dans la communauté de l’autisme, j’ai réalisé que notre approche conventionnelle de l’exploration de l’hétérogénéité dans l’autisme a peu progressé dans la compréhension des causes de la pathologie et des modifications de ses caractéristiques dans le temps.

 Nous devons étudier les enfants d’une façon qui capture non seulement les différences entre eux à un temps donné, mais aussi les différences dans leurs trajectoires individuelles.

Le concept de la chronogénéité peut servir d’amorce de conversation pour cette évoution nécessaire de la façon dont nous concevons nos études et analysons nos données. Les chercheurs peuvent utiliser les méthodes statistiques pour explorer la chronogénéité dans les données existantes sur l’autisme.

Par exemple, notre équipe Pathways (Chemins) observe les données de notre cohorte depuis un angle différent : nous analysons la variabilité des changements au fil du temps aux niveaux du groupe et individuels. Ce faisant, nous essayons de déterminer quand et pourquoi - en examinant les facteurs associés - quelques individus dévient des trajectoires de leurs groupes et se ‘catapultent’ sur un nouveau chemin.

Nous espérons aussi que les chercheurs intègreront le concept dans la conception de futures études. Notre équipe de l’université McMaster, Ontario, Canada, lance une nouvelle étude conçue pour explorer la possibilité que la chronogénéité puisse renseigner la pratique clinique. Dans ce but, nous prévoyons de collecter des données génétiques, cliniques et socio-économiques, sur les enfants diagnostiqués d’autisme fréquentant notre clinique.

Nous envisageons d’utiliser ces données pour identifier les différents facteurs, dont les interventions, influençant la trajectoire d’un enfant dans cet environnement clinique. L’information pourrait aussi renseigner le traitement en cours d’un enfant, et la pertinence des essais cliniques. Nous envisageons de suivre 50 enfants, initialement pendant trois ans, en débutant au moment du diagnostic. Notre objectif éventuel est de suivre le développement de chaque enfant diagnostiqué dans notre clinique jusqu’à l’âge de 18 ans.

J’espère que nous pourrons atteindre un point auquel la recherche pourra expliquer comment un nourrisson présumé (comme devant connaître) de sérieuses difficultés sociales se transforme en un adolescent aimant faire partie d’une équipe de basket. En comprenant ces facteurs qui forment la trajectoire de développement d’un enfant, nous pourrons planifier nos parcours de soins en conséquence.

 

Stelios Georgiades Stelios Georgiades
Stelios Georgiades est professeur assistant de psychiatrie et de neurosciences comportementales à l’université McMaster, Ontario, Canada. Il est le fondateur et le co-directeur de la McMaster Autism Research Team.

Traduction par PY

––––––––––––––––––––––––––––––––

1 Georgia’s, S. et al. J. Child Psychol. Psychiatry In press

2 Szatmari P. et al. JAMA Psychiatry72, 276-283 (2015)

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2 avril 2017

Pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme 2017, les familles espèrent plus qu'une simple conférence

article publié dans le Huffington Post

Faut-il vraiment une conférence internationale pour faire enfin ce qu'il faudrait faire pour les personnes autistes?

02/04/2017 07:00 CEST | Actualisé il y a 10 heures

Après les quelques espoirs vite douchés engendrés par le plan autisme 3, les familles constatent massivement les menaces qui pèsent sur leurs rares acquis. La notion de troubles neuro-développementaux semble largement absente du bagage scientifique de nombreux professionnels qui masquent leur ignorance sous des diagnostics farfelus de troubles de l'attachement, de la personnalité ou de psychose infantile. L'acharnement haineux contre les familles qui insistent pour avoir un diagnostic d'autisme se poursuit sous forme de vengeance: les parents et surtout les mères seules sont punies d'avoir contesté un diagnostic erroné et risquent de se faire retirer leurs enfants.

Ce 2 avril 2017 a un goût très amer. Mobilisés depuis plusieurs mois pour la naissance d'un plan 4 qui aurait pu accélérer les transformations d'un système verrouillé, nous voyons cet espoir s'envoler, du moins dans un avenir proche. Le cabinet ministériel qui aurait pu le porter s'en tient prudemment à une conférence scientifique internationale à laquelle les associations n'ont même pas pu assister et qui va résumer ses travaux en une demi-heure le 3 avril. Faut-il vraiment une conférence internationale pour faire enfin ce qu'il faudrait faire pour les personnes autistes? Les familles et les professionnels compétents qui les soutiennent, car il y en a, sont d'abord les victimes de l'absence totale de courage politique à gauche comme à droite, pour régler une bonne fois pour toutes les problèmes liés à l'autisme.

En France, on gaspille l'argent public, mais ce n'est pas un souci: la Cour des Comptes est censée s'intéresser à cette question depuis des mois; il y a des années qu'elle aurait dû le faire, ainsi que les parlementaires. Nous parents sommes aussi des citoyens et avons le droit de demander des comptes sur l'usage de l'argent de nos impôts, alors que nous ne trouvons pas les services nécessaires et devons les payer de notre poche. Gageons d'ailleurs que la Cour des Comptes ne fera que compter, ce qui est son travail, et ne fera pas avancer l'exigence de qualité en autisme, pourtant indispensable. Il faut être compétent pour être efficace, et utiliser à bon escient l'argent du contribuable. Mais pas de problème: en toute impunité, on peut dans les hôpitaux de jour ou autres services publics, faire de la pataugeoire, de l'atelier-contes, du packing, au lieu d'aider les enfants autistes à développer communication sociale et autonomie. Les hôpitaux de jour devaient être inspectés? Mais non, sauf exceptions, on s'en tient à des visites informelles appuyées sur une grille d'analyse non rendue publique. Pas question de heurter la toute-puissance du lobby psychiatrique.

Bien entendu, en France, il est impossible d'obtenir les statistiques sur les personnes concernées. Un exemple? Impossible d'avoir les chiffres des personnes autistes indûment hospitalisées. Le seul chiffre existant, il faut aller le chercher dans la vidéo de l'audition de la France au Comité ONU des droits de l'enfant en 2016, où on découvre que 10.000 enfants diagnostiqués autistes (plus tous ceux sans diagnostic) étaient dans des hôpitaux de jour, massivement déscolarisés donc, au mépris de la loi. Alors, fonctionnaires du ministère de la Santé, donnez-nous ces chiffres!

En France, pour l'autisme, on privilégie les croyances, alors que dans d'autres pays qui n'ont pas forcément nos moyens, on essaie d'être pragmatique, cohérent et de répondre aux besoins des personnes autistes en s'appuyant sur des preuves scientifiques, ou l'expertise des professionnels et des usagers. Hélas, le verbiage indigent des psychanalystes continue à faire la loi: la pseudo-souffrance psychique du "sujet" autiste, qui n'accède pas au statut de personne, l'impitoyable déterminisme qui lui fait choisir d'être autiste pour fuir son environnement social et sa mère trop froide ou trop fusionnelle, sa réduction à son corps ou à de supposées angoisses archaïques: ces scandaleuses inepties continuent à structurer les formations à l'autisme partout, des médecins, des psychologues, des travailleurs sociaux, des infirmiers...Une véritable gangrène.

Bientôt 30 ans que notre association, Autisme France, demande la refonte de toutes les formations: nous n'avons jamais rien obtenu. Les psychanalystes organisent leur lobbying partout, à l'Assemblée Nationale, dans les médias, dans les ministères, dans l'indifférence et la complicité collectives. En France, chacun confond psychiatre, psychanalyste, psychologue, et s'imagine que la psychanalyse c'est le soutien psychologue alors que ce déterminisme condamne les humains à leur inconscient réduit à la sauce freudo-lacanienne, car l'inconscient cognitif c'est quand même autrement intéressant. La violence est la même que pour le diagnostic: vous ne voulez pas de la psychanalyse, vous l'aurez de force. Excellente définition de la dictature, non? La psychanalyse devrait être réservée à des adultes consentants et éclairés. L'imposer par la force à des personnes vulnérables est une violation indigne de l'éthique de la plus élémentaire.

Alors que chacun fasse enfin son travail: Education Nationale, formez enseignants et intervenants en autisme, recrutez psychologues, orthophonistes et éducateurs; et arrêtez de dire qu'il ne faut pas tripler le mammouth: il faut le décongeler, le mammouth, sans plus. Demandez l'argent gaspillé dans les hôpitaux de jour: la place de nos enfants est à l'école, dans des parcours diversifiés. Administrations centrales, mettez-vous au travail: rendez publiques les statistiques existantes sur l'autisme, établissez les autres. Dotez la France de cohortes épidémiologiques dignes de ce nom en demandant l'aide du Pr Fombonne: les deux seules qui existent en France ont des biais majeurs et sont inutilisables; 0, 36 % de prévalence de l'autisme en France, alors que partout c'est entre 1 et 1, 5%: combien de temps encore allons-nous continuer à être la risée du monde entier?

Revoyez les outils de classification des handicaps qui ignorent l'autisme, refaites de fond en comble les formations initiales, aidez à mettre en œuvre une certification autisme des établissements et services qui garantisse leur qualité et leur réponse précise et efficace aux besoins des personnes autistes.

Candidats à la présidentielle, faites de l'autisme un enjeu majeur de santé publique et de société: c'est une urgence absolue.

23 mars 2017

Recommandation HAS - Isolement et contention en psychiatrie générale - février 2017

Haute Autorité de Santé : Recommandation pour la pratique clinique :

Isolement et contention en psychiatrie générale

Cette recommandation de bonne pratique vise à déterminer la place de l’isolement et de la contention en psychiatrie générale. Son objectif est de permettre aux professionnels de santé amenés à recourir éventuellement à ces mesures de dernier recours, d’améliorer et d’harmoniser leurs pratiques, en répondant aux exigences cliniques, éthiques, légales et organisationnelles. La finalité est la sécurité et l’amélioration de la qualité de la prise en charge des patients.

 

2 mars 2017

Melman, Botbol, Dolto, Laenik et compagnie : un anniversaire

2 mars 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Il y a 3 ans, les associations de Bretagne manifestaient contre un colloque de psychanalyse à Brest. Aujourd'hui, le CRA n'est plus géré par l'HP.. " "L'approche lacano-doltoïenne de l'autisme infantile n'a pas la cote".[Melman]. Encore heureux.

Il ya 3 ans, nous manifestions à Brest contre les prises en charge psychanalytiques de l'autisme. La venue de Marie-Claude Laznik, à l'invitation du Pr Botbol, médecin coordonnateur du CRA à l'époque, dans le contexte de l'interview du dinosaure Melman le principal journal de la région  était une provocation insupportable.

L'ARS de Bretagne avait obligé le Pr Botbol à retirer le label du CRA à ce colloque.

Nous étions interdits de participer à ce colloque, nous avons donc manifesté. Vidéos et articles.

A la surprise de l'ARS, M. Botbol annonçait à la presse locale qu'il abandonnait le CRA. Ce n'était que la suite des manoeuvres pour le refiler à Sylvie Tordjman, à Rennes. La suite aboutissant à un nouveau CRA.


Les participants au colloque se désolaient des propos de Melman, se demandant même si ce n'était pas un complot du "Télégramme" !

Mais il venait pourtant de demander à Françoise Dolto de ressusciter. Tous les thèmes de son interview du "Télégramme" y figuraient. Je souligne des extraits, mais c'est tout  qui est ASTAP.

Dolto, reviens !
Charles Melman - Psychiatre, psychanalyste

L'approche lacano-doltoïenne de l'autisme infantile n'a pas la cote. On comprend aisément pourquoi quand on sait qu'elle consiste à donner la parole au bébé autiste, à lui faire dire par thérapeute interposé ce qu'il n'a jamais pu formuler faute de l'adresse qui l'aurait institue en interlocuteur, lui aurait assigné sa place dans le langage. Autrement dit il ne suffit pas pour naître de venir à l'air mais d'apprendre à respirer à l'intérieur du langage dès qu'on en est partie prise. Ah ! ces bronchiolites à répétition des bébés destinés à devenir autistes. Le plus surprenant évidemment est de vérifier que cette interprétation articulée par le soignant des difficultés ou des carences qu'il a subies, éveille l'attention du bébé, fixe le regard qui désormais suit, anime la motricité, en particulier des membres inférieurs jusque-là inertes, fait attraper un doigt du thérapeute pour le sucer, et surtout inaugure une modulation vocale jusque-là absente. Il suffit de suivre le film des séances assurées par M.-C. Laznik pour partager le bonheur de cette éclosion. Bien sûr cette intervention, faite en présence de la mère sinon des parents, et éventuellement filmée avec leur accord pour analyser et suivre les progrès, nécessite le tact nécessaire pour essayer de les concilier avec leur enfant, c'est-à-dire l'élever non par devoir mais par amour. Certes, celui-ci ne peut être forcé mais sa difficulté à s'exprimer n'est pas toujours insoluble. On imagine en tout cas les circonstances où un tel forçage et l'exhumation de difficultés refoulées ou cachées ont pu provoquer la révolte de familles organisées ensuite par Internet en lobbies. Elles étaient venues pour un bébé malade, voilà qu'on les accuse d'héberger le microbe et de propager le mal. Il est bien normal pourtant qu'une mère ait un inconscient et que puisse lui échapper ce qui se trouve en cause alors même qu'elle se trouve accomplir, sa fatigue en étant le témoin, les gestes nécessaires.

Or un bébé pour une femme est au carrefour de sa vérité, et celle-ci parfois peut chercher à être évitée. Le seul reproche qu'on puisse faire à ces lobbies est une passion persécutrice de mauvais aloi et revancharde à l'égard d'une méthode qui leur l'ut malheureusement insupportable mais dont ils pourront, quand ils y seront prêts, vérifier sur film le potentiel. Ce qui est certain, en revanche, est que la méthode comportementaliste pourra, dans les bons cas, leur fabriquer un golem, voire un génie mathématique, mais pas l'enfant inscrit dans une filiation et apte à la poursuivre. Le matériel cérébral est certes apte à toute une série d'éducations et de rééducations et cette possibilité dans le cas d'autisme infirme les thèses organicistes mais celles-ci ne peuvent rétroactivement créer le sujet qui aurait à les mettre à son service. L'homme nouveau sera-t-il celui d'un organisme capable de répondre aux attentes de l'entourage sans plus rien demander pour lui-même, sinon de l'impossible ?

Un très vieux débat - qui amuse un neuropsychiatre familier des spéculations sur le rôle de telle ou telle formation intracérébrale - sépare la médecine et la psychiatrie. Elles ont peu à voir ensemble s'il est vrai que l'une est le domaine du signe et l'autre du signifiant. Mais à chaque occasion la pensée médicale revient à la charge pour occuper le territoire qui met en cause la simplicité de sa méthode. Et cette occasion lui est favorable avec l'autisme infantile puisqu'il s'agit d'une affection prépsychotique. Si la psychose en effet est le résultat des démêlés avec le langage, l'autisme infantile est le fait d'avoir été démêlé du langage.

Traiter de problèmes aussi graves avec un jeu de mots pourra paraître primesautier. Mais n'est-ce pas le jeu des mots qui fait de nous un bon ou un mauvais partenaire ? Ceux du rapport de la HAS qui exclut la pratique analytique du champ des pratiques recommandables, à l'occasion d'une démarche dont il faudra demander à des scientifiques ce qu'ils en pensent, laisseraient penser à un jeu de massacre plutôt qu'à un partenariat. In jeu avec les psychanalystes certes bons à écarter des lieux de soin et de recherche, mais avant tout des innocents qu'il semble pourtant possible de sortir du marasme. La santé qu'est chargée de surveiller la Haute Autorité est-elle d'abord celle de monsieur Harousseau [président de la HAS en 2012] ?

PS : Une étude norvégienne parue dans un dernier numéro du Journal of American Medical Association rapporte que l'administration d'acide folique (vitamine B9) avant et pendant la grossesse diminue de moitié la proportion d'enfants autistes. Mais il est impératif que la candidate s'[y prenne quatre semaines avant la conception. Le nombre d'études du même type qui se sont révélées porteuses de faux espoirs ne décourage pas la recherche de crédits par les labos. Nous souhaitons bonne chance à nos collègues norvégiens.

La Revue Lacanienne, N° 14 juin 2013 : Autismes

En paraphrasant Melman, je ne peux résister à écrire : "La santé mentale qu'est chargée de surveiller la Haute Autorité est-elle d'abord celle de monsieur Melman ?"

C'est donc en toute connaissance de cause que Michel Botbol, du CRA, et Maria Squillante (le chef de l'autre service de pédopsychiatrie brestois - du réseau PREAUT et de la CIPPA) faisait des joies à MC Laznik et à C Melman, cinéphile ébahi des productions de sa disciple.


Le 27 février 2014 - Collectif Autisme Bretagne
Trop, c’est trop ! Ni Golem, ni parent de Golem !

Les propos de Charles Melman, de l’Association Lacanienne Internationale, dans « Le Télégramme » sont insultants pour les personnes autistes et pour leur famille :

Ces enfants autistes sont vides comme un golem au sens où leur capacité combinatoire n'a pas de maître ni de limites. Ils ont des capacités de calcul souvent stériles, comme un ordinateur laissé à lui- même.Il n'y a pas d'instance morale ni réflexive venant leur donner une identité.
Le bébé autiste a souffert d'une chose très simple. Sa maman, qui peut être fort aimante au demeurant, n'a pas pu transmettre le sentiment du cadeau qu'il était pour elle et qui dès lors lui donnait sa place dans le discours qu'elle lui adressait, voire qu'elle lui chantait. Car la prosodie du discours maternel joue un rôle dans le développement de l'autisme.

Le SUPEA (service universitaire de psychiatrie de l’enfant et l’adolescent) de l’hôpital de Brest va continuer dans le même sens lors de la journée scientifique sur le « Traitement précocissime d’un bébé à haut risque d’autisme ».

Comment mettre en oeuvre le 3ème plan autisme, insuffisant mais qui va dans le bon sens, tout en invitant systématiquement seulement ceux qui se sont exprimés contre ce plan : Berrnard Golse (mai 2013), Pierre Delion (septembre 2012), Jacques Constant et Moîse Assouline (décembre 2013), et maintenant Marie-Christine Laznik – dont l’association veut faire annuler les recommandations 2012 de la Haute Autorité de Santé ?

Journée interdite aux usagers, journée soldée aux lacaniens

Pour la première fois, ce colloque est interdit aux personnes autistes et à leur famille. Il est soit-disant réservé aux professionnels, mais les partisans de la psychanalyse non professionnels (membres de l’Ecole Psychanalytique de Bretagne) ont droit à un rabais de 66% (60 € au lieu de 180 €).

Il est vrai que lorsqu’on continue à affirmer que le bébé devient autiste à cause de son « environnement », que ce terme (environnement) est une manière de désigner la mère, il est normal de se protéger des usagers qui ont subi et subissent ce type d’interprétations sans aucun fondement scientifique. Léo Känner s’est excusé il y a 50 ans de ses premiers propos concernant les mères froides. Quand un pape ou une papesse de la psychanalyse franco-lacanienne le fera-t’il ?

Nous n’attendons pas de miracle du babillage d’un-e psychanalyste avec un bébé. Aujourd’hui, il n’y a pas de moyen identifié de définir un bébé à haut risque autistique entre 3 mois et 18 mois. Prétendre le « guérir » est d’autant plus aventureux !

Ce dont nous avons besoin Nous voulons des professionnels capables de détecter le plus tôt possible les signes d’un trouble autistique.

Nous voulons des professionnels capables d’en parler aux parents, pour mettre en oeuvre ensemble des méthodes éducatives permettant à l’enfant et à l’adulte de trouver une place dans la société.

Nous ne voulons pas d’un enfermement dans des hôpitaux ou dans des institutions spécialisées.

Nous voulons que la société accepte les personnes autistes avec leurs différences.

Nous avons besoin de l’application du 3ème plan autisme
L’application du 3ème plan autisme, que nous avons attendu trop longtemps, est bloquée en Bretagne. La mesure concernant la formation des « aidants familiaux » n’a pas été relayée par le Centre de Ressources Autisme (CRA). L’administration fiscale poursuit une association parce qu’elle organise
un accompagnement et des formations pour les familles : « à but lucratif » pour mettre en oeuvre les recommandations de la HAS combattues par des professionnels .

Toujours pas de comité des usagers au CRA – promis depuis octobre 2012.

Le CRA doit sortir du pôle psychiatrie de l’hôpital : c’est ce que réclament les associations d’usagers depuis septembre 2012. Le maintien de la situation actuelle – jusqu’en septembre 2015 - , après l’épuration du Dr Lemonnier et de la coordinatrice du CRA, n’est plus possible.
Florilège
Interview de M-C Laznik par Sophie Robert (« Le Mur »)
http://www.youtube.com/watch?v=FvYV1MaSGEY

Propos du 9 mars 2013 de Pierre Delion
Le risque pour une pédo-psychiatrie qui se couperait de la psychiatrie générale serait d'oublier que l'enfant est l'enfant de quelqu'un, qu'il est inséré dans un milieu familial et social qui lui-aussi est en souffrance. Les parents sont très souvent aux prises avec des difficultés psychopathologiques, soit parce que la maladie de leur enfant les rend malades dans leur parentalité, soit parce qu'ils sont eux-mêmes en difficultés psychopathologiques. Ce dernier point est toutefois de plus en plus difficile à aborder, voire même interdit!)

XLIème Colloque des hôpitaux de jour psychiatriques - Les 11 et 12 Octobre 2013 à Brest - Le travail avec les familles en hôpital
de jour - Atelier n°5 : « Wanted : famille idéale ! »
Il ne fait pas l’ombre d’un doute que les familles carencées, négligentes (voire maltraitantes), les familles apparaissant comme « manipulatriceset utilisant des mécanismes de toute puissance et maîtrise, ou encore celles aux caractéristiques « perverses » sont monnaie courante dans les modèles familiaux rencontrés en hôpital de jour. Dans de telles situations, la prise en charge globale est souvent questionnée et remise en question, quitte à revisiter notre rôle de soignant et nos possibilités (limites) thérapeutiques. Peut-on travailler à n’importe quel prix ? Que doit-on accepter de perdre (lâcher), pour espérer gagner ? http://www.hopitaldejourbrest2013.fr/atelier-5-titre-de-latelier/#page

« Qui sont les autistes aujourd’hui ? » conférence animée par les psychanalystes du Courtil, Institut médico-pédagogique en Belgique près de la frontière française - Le 20 février 2014 – Voir film « A ciel ouvert » dont la promotion est assurée par les services publics de psychiatrie.
« Quel dommage que les autistes soient sortis du champ de la santé mentale pour être dans celui du handicap »
« L’autiste a un double et il faut parler au double si l’autiste veut pas communiquer ça permet de rentrer en contact »
« Un ‘sujet’ a choisi l’électricité comme job pour se connecter aux autres »
« On a choisi de pas éduquer l’autiste parce que le faire rentrer dans notre monde c’est une violence terrible »
"L'autisme, c'est le choix du sujet" puis « Il ne parle pas parce qu’il ne VEUT PAS parler »
« Il se regarde dans le miroir sur la porte puis il va voir derrière la porte. »
L’éducatrice : « On ramassait des orties pour faire du purin d’orties, avec les gants mais ça faisait mal quand même. Je me pique aux orties, je crie. Je ‘théâtralise’ et là Henri parle. Parce qu’à cause des orties, ça lui rappelle son père qui était jardinier et qui est parti de la maison quand il était petit. Plus tard, Henri est allé à l’école et là il a fait des progrès : les progrès c’est grâce à mon cri qui a provoqué un déclic ».
« Mais on fait des tas de choses, on n’a même que 10 minutes pour les repas des enfants car il y a : atelier théâtre, atelier eau, atelier promenades, atelier gares, atelier poterie, etc. Alors hein, avec tout ça le temps d’école il est partiel hein, enfin pour ceux qui vont à l’école ».
Source : http://desmotsgrattent.blogspot.fr/2014/02/ca-faitpeur.html

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Un peu lâché en silence par certaines de ces troupes (seule MG Crespin a pris position publiquement, ainsi qu'un étudiant lacanien de Rennes), Charles Melman a persisté, tout en se défendant de traiter la mère de coupable (mais responsable : "l’agent d’une transmission involontaire").

Auteur : Charles Melman 11/03/2014
À propos des débats sur l’autisme et de la position de notre Association

Prenons un exemple figuré dans la littérature. Un bébé souffre de vives régurgitations œsophagiennes de sorte que le visage maternel et la tétée ne lui annoncent rien de bon. Il a faim pourtant, pleure et se détourne du visage et du sein qui approchent. Résigné au bout de quelques jours il devient inerte et indifférent. On conçoit que ce refus opposé à la maternité la décourage en retour. Un cycle est amorcé qui peut conduire à l’autisme.

On reconnaît dans ce propos l'influence de Marie-Christine Laznik. Mais cela reste de la "littérature". Parce qu'aucune étude scientifique ne valide cette conception de la genèse de l'autisme.

Le rapport de la HAS leur promet ainsi des programmes poly-rééducatifs de 40 heures par semaine. Depuis, dit le père d’un tel enfant, il ne se roule plus par terre, sait lire, écrire et compter. On peut s’en réjouir avec lui, de bon cœur ; sauf lorsqu’on sait que, pris au départ, le défaut aurait pu être corrigé et aurait été évité qu’on aboutisse à une créature à peu près docile, faisant bonne figure peut-être, mais déshabitée.. À son propos j’ai avancé le terme de golem et j’ai été bouleversé par la réaction de parents criant leur refus de ce qu’ils prenaient pour une insulte.

Mais comment peut-il dire qu'un autiste soit déshabité, sous prétexte qu'une éducation lui a permis d'acquérir certains comportements !


Hébergé pendant un an et demi dans le service de dermatologie du CHRU de Brest, le Dr Eric Lemonnier est devenu directeur du centre expert autisme du Limousin et du Centre de Ressources Autisme de Limoges. Pour ne pas désespérer de tous les pédopsychiatres :

Questions au Dr Éric Lemonnier  - lettre d'Autisme France – 25 avril 2014 

Les enfants autistes sont mieux pris en charge en Limousin - reportage de France 3 - 17/12/2015

13 février 2017

"Voilà pourquoi votre fille est muette (ou autiste)"

13 févr. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot


Un texte de Pierre Sans sur la pédopsychiatrie française éclaire mon parcours de parent. Il n'y a pas que des lacaniens dans les Hôpitaux de Jour.

"Voilà pourquoi votre fille est muette" : Expression qui conclut ironiquement un discours verbeux ou incompréhensible, qui s'utilise à la fin d'une conversation après une pseudo-conclusion destinée à couper court aux éventuels commentaires, ou bien qui suit des explications d'une totale évidence.

Evidemment, jamais aucun professionnel ne me l'a dit aussi directement - pourquoi ma fille est autiste.

Nous, associations de personnes autistes en Bretagne, avons l'habitude de cibler les lacaniens, à cause notamment de la prégnance de Jean-Claude Maleval à Rennes II, à qui a succédé Mireille Perrin.

Influence telle que des directeurs généraux de grosses associations disent qu'ils refusent systématiquement de prendre des étudiants venant de Rennes II. Il y a pourtant d'excellents professeurs de psychologie du développement en Bretagne, y compris à Rennes II.

Une pédopsychiatre, pionnière de l'autisme en Bretagne (et défendant la psychanalyse, pas dans l'autisme, bien sûr) me disait que les pédopsychiatres français étaient "post-kleiniens" et non lacaniens. Je n'ai absolument pas envie de me plonger dans les délices  de ces différentes variantes - ni d'ailleurs dans l'oeuvre de Sigmund Freud.

Mais Pierre Sans l'a fait pour nous dans son livre, "Chroniques d'un Psychiatre Libertaire"*.


 

Chroniques d'un psychiatre libertaire - Pierre Sans"Voyons en effet où nous a mené, en France, la psychanalyse dans le domaine de l'autisme. On sait que Léo Kanner (1894-1981) dans ses onze premières observations qui lui permirent de mettre en évidence le premier l'autisme infantile, pensa que l'élément explicatif nodal était la mauvaise qualité de parents, en particulier la personnalité des mères, décrites comme cérébrales, surtout préoccupées de leur réussite sociale et professionnelle, au total « réfrigérantes ». Il ouvrait ainsi la porte à la psychanalyse. A la fin de sa carrière il revenait sur cette notion et présentait ses excuses aux parents, mais le mal était fait.


Déjà Mélanie Klein (1882-1960) dès 1923 avait pris en analyse un enfant « psychotique ». Leader, avec Anna Freud (1895-1982), la fille de Sigmund, de l'école psychanalytique anglaise, toute une fraction de ses élèves s'engouffra derrière elle dans la voie ainsi tracée. Quand deux décennies plus tard eux ou leurs propres élèves prirent connaissance de la fameuse publication de Kanner, un coup d'accélérateur propulsa la psychanalyse kleinienne au firmament du soin des autistes. Donald Winnicott (1896-1971) souvent injustement honni par les parents d'autistes antipsykks pour la lecture hâtive et assez débile (au sens premier de ce terme) qu'en ont fait les pédopsychiatres, a poursuivi de manière originale l’œuvre de Klein. De même que John Bowlby (1907-1990) particulièrement intéressant dans une partie de son travail de recherche sur la « pulsion d'attachement » du petit enfant. J'ai déjà évoqué un grand original pour lequel j'ai une grande estime, Wilfred Bion (1897-1979), vaillant conducteur de chars anglais durant la Grande guerre, engagé volontaire à 18 ans, encore étudiant à Oxford. Inventeur des concepts d'éléments alpha et bêta, des cadres de pensée, de la barrière de contact entre la mère et son bébé, il aurait pu révolutionner la théorie psychanalytique, avec Bowlby.

Mais c'est la pensée plus académique des Frances Tustin et de ses élèves qui constituera le cœur de la dérive de la psychanalyse appliquée aux autistes dans laquelle les français se sont englués avec un plaisir un peu pervers, je regrette un peu de le dire. Tustin distingue plusieurs stades chez le nourrisson, depuis celui de l'autisme « normal »qui devient chez certains « pathologique » en entraînant l'entrée dans le tableau autistique décrit par Kanner. Elle invente trois formes d'autisme, celle dite « amibienne » », celle dite « à carapace » de la forme habituelle, et celle dite enfin « régressive » correspondant à la schizophrénie infantile. Avec elle on commence à s'engager dans la dérive et une surenchère de métaphores, dont les plus célèbres sont le « trou noir avec un vilain piquant » prétendant représenter l'irruption de la réalité extérieure dans la « carapace » de l'autiste. Elle enfoncera le clou de la culpabilisation maternelle en détectant à la base de la relation mère-autiste une fréquente dépression de la maman, qui justifie évidement un processus psychothérapique de la fautive. Cette « découverte » deviendra rapidement la tarte à la crème de ses suivants, anglais ou surtout français. Une remarque en passant ; autant chez nos si pragmatiques voisins d'outre-Manche ces théories restaient limitées à la Hampstead clinic et perdaient rapidement de l'audience auprès des pédopsychiatres, autant en France ces derniers s'enthousiasmaient et en rajoutaient dans la dérive métaphorique. Ce sera par exemple le cas de la grandissime théoricienne Geneviève Haag.

La thèse centrale de celle-ci est que l'enfant autiste, faute d'avoir pu franchir certaines étapes de son développement normal, en particulier au niveau du « moi corporel » (notion qu'elle partage avec Didier Anzieu, 1923-1999), a été obligé de mettre en place des stratégies particulières pour dépasser ce défaut. Là encore, faute de pouvoir exprimer clairement son propos, elle emploie un ensemble de métaphores aussi absconses que celles de Tustin. Et aussi difficiles à prouver. C'est par exemple le cas pour les « sensations très pénibles de chute, de liquéfaction », ou de « noyaux internes » qui vivent une sorte de vie indépendante du reste du psychisme de l'enfant, ou de « vécus corporels indicibles ». Pourquoi cela, et pas autre chose questionnerait le philosophe ?

Lorsqu'en 1985 dame Haag avance l'hypothèse que « les enfants autistes nous ont montré qu'ils avaient établi une analogie entre la voix humaine et les bruits de tuyaux, donc probablement les borborygmes intestinaux », où est le commencement de preuves d'une telle assertion ? C'est en référence à ces thèses que nombre de publications et de communications françaises s'en donnent à cœur joie dans ces histoires de plomberie.

C'est ainsi que Pierre Delion écrit avec elle un ouvrage sur sa spécialité, le packing, en 2012. De même, des auteurs comme Anne Brun prétend conceptualiser à partir des thèses de Haag sur « La théorie des médiations », qui n'est rien d'autre qu'un laborieux habillage des innombrables ateliers dessins, modelage, et autres danse africaine qui parsèment les journées des autistes en hôpital de jour. Le summum de ces pensums « théoriques » étant atteint avec l'ouvrage d'Anne-Marie Latour, tentant de légitimer la fameuse pataugeoire, passage amphibien obligé de tout hôpital de jour qui se respecte. Et là on s'en donne à cœur joie des théories de madame Haag et de ses fantasmes de liquéfaction et de corps qui fuient de partout ! Vite appelons « Allô plombier » a-t-on envie de conseiller devant ces délires !" (pp.220-222)
Autres extraits


Une observation de détail au sujet de Léo Kanner. C'est seulement dans son troisème article en 1949, qu'il est rentré dans la théorie du réfrigérateur. Et c'est seulement là qu'il a eu du succès. Il lui a fallu 20 ans pour dire officiellement que les mères n'étaient pas responsables, pour les "acquitter".

Pour nous, çà a commené aux 3 ans de Lila :

  • "Lorsqu'elle est en moyenne section, elle passe la visite médicale scolaire. L'équipe médicale me convoque car elle a remarqué qu'elle était totalement isolée dans la classe. Lors de l'entretien, elle est « absente », comme d'habitude, et ne dit rien. Questionnée sur ses problèmes de sommeil, je dis que j'en ai également. Je sors de l'entretien avec cette injonction : « Madame, il faut vous soigner ». Je suis à la fois déstabilisée et insatisfaite, car je n'ai pas pu obtenir d'éclaircissements, et je me sens accusée d'être à l'origine de ses troubles." 1

Le lendemain de la rentrée au CP, nous sommes convoqués par le directeur de l'école : Lila a fait un sit-in dans la cour de l'école, elle a refusé de rentrer en classe. "Normal" quand on est née le 22 mars 2. Suivent deux ans en CMPP. Conclusion au bout de 2 ans : elle n'est pas psychotique, parce qu'elle est "acceptée" à l'école (mais traitée de sorcière) 3.

15 ans après, nous demandons le dossier du CMPP car notre fille participe à une recherche scientifique. Le psychologue demande à nous voir (le témoignage de Lila est paru dans la presse) 4 . Il confirme nos souvenirs. Il ressort ses notes : un mercredi, il m'a entendu dire dans la salle d'attente : "Qu'est-ce que tu lis là, Li-la ?".  Mais c'est bien sûr ! La mère est documentaliste, et le père lit beaucoup. Un prénom pré-des-ti-né.

Au collège, nous allons dans le service Winnicott. Mais notre fille "n'est pas intéressée", et çà s'arrête là. Il faudra 10 ans, un article dans "Sciences et Avenir" pour qu'il y ait une explication. Et un an pour trouver le Centre de Ressources Autisme, qui était juste à côté. Et des effets concrets, qui lui ont permis de terminer ses études.

Nous allons ensuite nous heurter, avec les autres parents, aux disciples de Didier Houzel, qui sont à l'origine du service Winnicott et combattent le CRA : exemple d'exclusion de soins.

Dans ses écrits d'il y a 20 ans, Didier Houzel notait que la moitié des mères d'enfants autistes de Brest étaient dépressives. J'en connais plusieurs. L'une m'a raconté comment elle était capable, avec son mari, de ne pas dire un mot pendant une heure, le Dr Houzel voulant les empêcher d'envoyer leur enfant à l'école. Il travaille et a un logement indépendant aujourd'hui : merci pour ses parents.

Il y a 25 ans, le Dr Ferrari (et accessoirement Botbol) considérait aussi que la dépression de la mère était la source de l'autisme5. Depuis, de larges études ont fait litière de cette hypothèse 6.

Mais quand un étudiant demande au Pr Botbol un exemple de causes environnementales de l'autisme, il cite encore la dépression de la mère. Il ne lit pas les journaux ? Le scandale de la Dépakine (valproate de sodium), il n'en a pas entendu parler ?

En 2006, j'ai assisté à ma première conférence sur l'autisme, avec Catherine Barthélémy et Bernard Golse ("Regards Croisés" sous la houlette du Pr Alain Lazartigues et du Dr Eric Lemonnier). Celui-ci, après avoir brodé sur le passage de l'autisme de Kanner à l'autisme de scanner (suite à la publication en 2005 de Monica Zilbovicius, a fondé pendant deux jours ses explications sur la dépression de la mère après la naissance, "passée le plus souvent inaperçue". En sortant de l'amphi, j'entendais infirmière et sage-femme murmurant que la dépression post-partum était trop violente pour passer inaperçue.

La démonstration de Golse était appuyée par une vidéo d'eye tracking7 à partir de la chanson "Ainsi font font les petites marionnettes", chanson paraît-il retrouvée dans toutes les cultures.

J'étais revenu troublé de la première journée de conférence, me reprochant de n'avoir peut-être pas stimulé ma fille dans ses premiers mois (j'avais pris un congé parental)8. Le lendemain, ma femme m'a fait écouter une cassette audio où je bêtifiais à loisir, comme je ne me croyais pas capable.

Lors de la deuxième journée de conférence, j'avais été - très - choqué par sa remarque à Catherine Barthélémy : "Puisque que nous sommes entre professionnnels, avouez que c'est bien plus pratique pour travailler avec les parents que de dire que l'autisme a une origine neurobiologique." Je lui ai répondu qu'en tant que parent - le principal parent présent la première année -, je pouvais tout entendre, mais que je n'acceptais pas la dissimulation9. Elle serait bonne pour l'alliance thérapeutique ?

En recherchant des références à l'article du Dr Ferrari, je suis tombé sur un bijou co-signé par les Drs Botbol et Golse en 2003:

  • "[Aurore] L’exigence d’une alimentation lisse évoque ici l’intolérance autistique vis-à-vis des aliments durs qui viennent rappeler la séparation. L’absence d’investissement de la maîtrise sphinctérienne vient cerner un endroit de conflit, les orifices, lieux de passages entre soi et l’extérieur. (...)  Marc dit aujourd’hui n’avoir jamais dessiné qu’en deux dimensions, « à plat », sans jamais « remplir » ses formes, en ne faisant que des traits, sans gris ni dégradé. Cela vient-il traduire des difficultés cognitives précoces venant témoigner d’un trouble psychopathologique ? Peut-on y voir des difficultés de séparation-individuation avec prépondérance de l’identification adhésive dans le cadre d’une psychose symbiotique ?"

Je comprends mieux ce qu'explique Pierre Sans, et comment les jeunes autistes sont classés comme schizophrènes dans les HP. Et pourquoi le Pr Botbol s'extasiait devant le DSM5 qui, selon lui, ferait perdre le diagnostic d'autisme aux deux tiers des personnes ayant un diagnostic de Syndrome d'Asperger (un autre tiers étant reclassé comme schizophrène). Comme on peut le constater aux USA, 91% conservent un diagnostic de SA, et 6% un trouble de la communication sociale - qui suppose pour l'essentiel les mêmes besoins de soutien.

J'arrête là. Ma chance est de ne pas avoir été une mère, et d'avoir été assez indifférent au point de vue des autres (mes parents se sont posé la question de l'autisme quand ma fille avait 2 ans, mais s'ils me l'avaient dit, cela ne m'aurait fait ni chaud ni froid).

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1 A noter que la prescription de mélatonine n'aurait pas été une mauvaise idée. Les parents d'autistes ont souvent un déficit en la matière (voir Thomas Bourgeron)

pour les plus jeunes, c'est une référence au mouvement du 22 mars [1968], à Nanterre, avec Daniel Cohn Bendit

après le diagnostic, les instits nous ont dit comment çà avait été difficile. Mais la mère était présidente des parents d'élèves (bine utile pour la kermesse)

4  ou http://lebihan.over-blog.com/article-5620485.html

FERRARI, P., BOTBOL, M., SIBERTIN-BLANC, D., PAYANT, C., LACHAL, C., PRESME, N., FERMANIAN, J., BURSZTEJN, C. Etude épidémiologique sur la dépression maternelle comme facteur de risque dans la survenue d’une psychose infantile précoce. Psychiatrie Enf. 1991 ; 34, 1 : 35-97.

6 Au moins pour la phase post-natale.

7 Golse m'avait quand même épaté avec ce dispostif d'eye-tracking [suivi des yeux], qu'il avait pu utiliser grâce à l'Aérospatiale. Mais quand je l'avais dit à des professionnels, ils avaient fait la moue. Et Catherine Barthélémy avait répondu à Bernard Golse qu'elle prenait "plaisir" à la poésie de ses interventions. Je ne m'étais pas bien rendu compte de la vacherie.

8 On m'a dit que tenais donc le rôle de la mère (dans la responsabilité de l'autisme). Une psychanalyste m'a dit que c'était une bêtise

.9Il m'a répondu qu'il n'avait pas dit çà. Ma copine psychanalyste lacanienne, avec qui j'étais ce jour-là, m'a fait la remarque qu'un vrai psychanalyste, qui sait écouter, n'aurait pas dit çà.

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9 février 2017

Autisme : le quotidien de Jean 16 ans. France 3

Ajoutée le 1 févr. 2017

Reportage de Florence Mathieux, Guillaume le Goff et Océan Grenier.

19 janvier 2017

Un nouvel accueil de jour pour les enfants autistes

article publié dans Le Parisien

Sébastien Thomas|18 janvier 2017, 7h00|1

Neuilly-sur-Marne. Les jeunes atteint d’autisme de l’hôpital Ville-Evrard ont entre 2 et 11 ans. Ils restent en moyenne quatre ans avant de rejoindre un institut médico-éducatif.

JORGE FIDEL ALVAREZ
Sébastien Thomas

Conçus pour le bien-être des petits malades, les locaux modernes de 1 800 m2 à Ville-Evrard peuvent recevoir 40 patients en journée.

Cela faisait près de 40 ans que l'hôpital Ville-Evrard à Neuilly-sur-Marne l'attendait. Hier a été inauguré le tout nouvel accueil de jour pour enfants autistes. Un équipement moderne qui tranche avec les anciens locaux. Et surtout qui va considérablement améliorer la qualité des soins apportés aux jeunes patients.

 

Au total, ce sont 40 enfants qui sont accueillis chaque jour dans les meilleures conditions. Auparavant, ils étaient cantonnés dans des pavillons construits à l'origine... pour la psychiatrie gériatrique. « Les lieux étaient bruyants, mal éclairés et mal chauffés, détaille Noël Pommepuy, chef du service. Or, pour les autistes sévères, tous ces éléments sont autant d'agressions à gérer. » Le nouvel équipement de 1 800 m 2 est entièrement conçu pour le bien-être de l'enfant. Les trois lieux de vie sont identifiés par des couleurs, chacun disposant d'une salle d'activité. Il y a également trois entrées spécifiques (parents, personnel médical, services hôteliers), un espace forum pour les rencontres, une salle de classe... Les enfants accueillis ont entre 2 et 11 ans et ils restent en moyenne quatre ans avant de rejoindre un institut médico-éducatif (IME).

« C'est important qu'un tel lieu existe, surtout en Seine-Saint-Denis où parfois les parents ont l'impression d'être un peu seuls avec la maladie de leurs enfants, poursuit le médecin. D'autant qu'il n'existe pas d'association départementale et que peu se reconnaissent dans les associations nationales dans lesquelles il n'y a pas autant de diversité. Grâce à cet investissement, ils ont l'impression d'être pris en considération. » D'ailleurs, l'agence régionale de santé (ARS) reconnaît qu'il y a encore des efforts à faire. « Il existe un gros déficit d'équipements dans le département, admet Jean-Philippe Horreard, responsable départemental. Mais ce nouveau bâtiment est un très bon signal et fait bouger les lignes dans le système de prise en charge. »

Reste que ce signe positif en cache d'autres sans doute moins reluisants. Noël Pommepuy est obligé de refuser quatre enfants sur cinq faute de places, concentrant ses moyens sur les cas les plus sévères. Sans compter le temps et l'énergie qu'il a fallu aux différents professionnels de la psychiatrie pour que le projet aboutisse. « On espère que ce nouvel équipement va changer l'image de l'hôpital, trop souvent associé à de l'internement, espère-t-il. Car au final, ce sont toujours les parents qui décident. »

  Le Parisien

18 janvier 2017

Les infiltrés -> Reportage choc dans un hôpital psychiatrique

Important à mon sens :

Dans ce reportage on voit des personnes autistes internées en hôpital psychiatrique où elles n'ont pas leur place. Nous le savons, le terme "psychose infantile" n'est utilisé qu'en France pour désigner un diagnostic d'autisme.

C'est le diagnostic qui était posée pour ma fille Elise jusqu'à ce que je demande qu'il soit révisé pour tenir compte des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Certains professionnels de bon niveau préconisaient encore récemment un passage de ma fille Elise dans l'hôpital psychiatrique du secteur comme unique solution !!!

Le scandale français dans sa banalité c'est aussi simple que cela.

Nous sommes entrés en résistance et avons trouvé malgré eux une autre solution qui fait le bonheur de ma fille (et de sa famille) ...

Un Grand Merci à tous ceux qui ont permis qu'une telle solution soit trouvée et à toute l'équipe de professionnels formés qui l'accompagne actuellement.

Jean-Jacques Dupuis

NB Elise sera quand même passée par l'hôpital psychiatrique en 2006 mais nous arrivions dans l'établissement voir ici  et difficile de faire autrement ... d'autant qu'à l'époque je n'avais pas la "culture".

 

14 janvier 2017

A propos d'une prise de position d'ENSEMBLE

article publié sur MEDIAPART

logo club de mediapart

10 janv. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

La gauche radicale est réputée comme défenseure acharnée de la psychanalyse. La réalité est plus nuancée. Un débat s'est engagé sur le site d'Ensemble à l'occasion de la critique de la résolution Fasquelle. Un mouvement progressiste ne doit pas se méprendre sur le mouvement social des personnes concernées.

"Ensemble"(membre de l'ex-Front de Gauche et appuyant actuellement la candidature de Jean-Luc Mélenchon) a publié un communiqué au sujet du projet de résolution Fasquelle sur l'autisme. Une prise de position suivie d'une tribune de 4 militants.

Cela se fait dans le contexte de la discussion entre Jean-Luc Mélenchon et Olivia Cattan, présidente de SOS Autisme. Jean-Luc Mélenchon a depuis soutenu Olivia Cattan comme candidate à la députation.

Des militants d'Ensemble, après une discussion sur le fond, ont suggéré que le débat continue. Le texte ci-dessous a été immédiatement publié sur le site d'Ensemble après transmission. Une réponse y a été apportée : nous rédigerons bien entendu une réponse. Nous expliquerons pourquoi nous étions contre la résolution Fasquelle. Nous discuterons du management néo-libéral de la médecine et du développement d'un marché inégalitaire.


Ensemble s'est saisi du projet de résolution Fasquelle sur l'autisme pour prétendre lutter contre la science d'Etat et le retour de l'ordre moral.

La gauche radicale avait pris de la même façon position en mars 2012 contre les recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées par la HAS (Haute Autorité de Santé) et l'ANESM.

La première version du communiqué ciblait « plusieurs associations recevant des fonds publics [faisant] un lobbying intense ». Une association était citée : mauvaise pioche, car elle ne reçoit aucun fonds public, et elle était contre la résolution Fasquelle.

Cela témoigne d'une méconnaissance du mouvement social de l'autisme. Ses positions sont caricaturées.

Sur la résolution Fasquelle

Le pedigree de Fasquelle n'est pas alléchant, mais il est trop facile d'en tirer une équivalence sur le « retour à l'ordre moral ». Son projet de résolution (non impérative) était destiné à échouer, comme la résolution précédente en 2012 sous une majorité de droite, qui était pourtant soutenue par Gwendal Rouillard (PS).

Le risque d’une science d'Etat ou d'une médecine d'Etat n'est pas aussi réel que décrit.

Très peu d'associations de personnes concernées ont soutenu la résolution Fasquelle.

Mais nous avons pu assister à la campagne menée contre cette résolution, qui a permis aux professionnels qui s'étaient opposés en 2012 aux recommandations de la HAS de rallier facilement autour d'eux les médecins autour de leur liberté de prescription (comme leSyndicat des Médecins Libéraux, qui regroupe spécialistes de tout poil et généralistes) ; ainsi que tous les groupes de l'Assemblée, sauf la majorité des Républicains.

Nous l'avons vu avec consternation, mais sans étonnement, car cette mobilisation vise en fait à remettre en cause les recommandations de 2012 concernant les enfants et adolescents (présentées comme « caduques »), et à faire pression sur la rédaction des recommandations en cours concernant les adultes autistes et la préparation du 4ème plan autisme.

Qu'Ensemble soit contre la résolution Fasquelle n'est pas franchement étonnant. Que cela vaille le coup d'un communiqué de presse l'est plus. Mais un projet de résolution (vœu adressé au gouvernement) visant à supprimer le remboursement de l'homéopathie aurait-il déclenché l'ire d'Ensemble ?

En attendant, la droite drague les familles, en faisant miroiter des choses qui ne se feront pas. Comment permettre l'inclusion scolaire en réduisant les effectifs dans l’Éducation Nationale ? Les familles concernées par le handicap sont les plus vulnérables, et seront les premières victimes d'une politique anti-sociale.

Il y a donc un autre problématique, à savoir la question de la psychanalyse.

Psychanalyse, idéologie estampillée « gauche radicale » ?

A lire les différentes prises de position dans ce secteur d'opinion sur le sujet, on a l'impression que la psychanalyse est considérée comme porteuse de progrès social indiscutable.

Cela est à discuter. Pas seulement pour les autistes. Le bilan n’est pas glorieux non plus pour les toxicomanes. Les gays ont dû combattre les psychanalystes pour obtenir le retrait de l’homosexualité des maladies mentales (c.f. Philippe Pignarre : « Des questions que les psychanalystes ne peuvent plus éluder » ).

Que des psychanalystes aient joué un rôle progressiste dans les HP au sortir de la guerre est une chose. En tirer une conclusion valant élévation de la psychanalyse (ou de la psychothérapie institutionnelle) comme idéologie progressiste à défendre contre le libéralisme est autre chose, le libéralisme n'étant absolument pas réfractaire à la psychanalyse.

Au lieu d'une psychiatrie d'Etat, est-ce qu'il faut avoir une psychiatrie de parti politique ? Quelle légitimité a un parti politique pour trancher les modalités de la prise en charge des personnes autistes ?

Sur le rôle de la HAS

Ce n'est pas à proprement parler l'Etat qui a défini des recommandations de bonnes pratiques.

Quelle est la position d'Ensemble sur le rôle de la HAS ? Que proposer à la place ?

En ce qui concerne l'autisme, il n'est pas possible de critiquer la HAS sur sa perméabilité ou proximité avec les multinationales du médicament. D’autant qu’il n’existe pour l’instant aucun médicament spécifique pour l’autisme, et que les recommandations critiquent ceux qui sont utilisés en demandant leur remise en cause régulière. Conséquence de l’influence des multinationales ?! Bien du plaisir à la dialectique !

Les conflits d'intérêts ? Il y en a bienun accepté par la HAS, mais il s'agit d'un expert partisan de la psychanalyse.

Le lobbying ? Il est vrai que la HAS y a cédé en partie en 2012, en faisant passer la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle de « non recommandées » - en l'absence de données sur leur efficacité - en « non consensuelles ». Si on parle de lobbying, cela a été celui des psychanalystes, pas celui des associations de familles.

Il y a des débats sur le fond des recommandations de la HAS de 2012. Un mouvement politique n'a pas vocation à les trancher. A noter que depuis 5 ans, aucune publication scientifique n'est de nature à remettre en cause les recommandations de l'époque. Il serait possible d'y revenir plus en détail.

Que représentent les associations ?

Extraits : « plusieurs associations recevant des fonds publics [faisant] un lobbying intense (…) Les associations de patients et de familles sont divisées sur cette question de la nature du trouble psychique, souvent en fonction du type de soignants qu'elles rencontrent, donc avec des revendications légitimes qui donnent forme à des associations aux finalités différentes. »

Combattre un danger peu réel est une chose. Mais se méprendre sur le mouvement social des personnes concernées, des « associations de patients et de familles », est plus grave.

L'autisme est un champ de la médecine qui a été profondément impacté par l'action des associations de parents. Voir ce qu'en a ditLéo Kanner ouEric Schopler.

C'est à rapprocher des actions d'Act UP et d'Aides en ce qui concerne le SIDA, de l'AFM Téléthon sur l'orientation de la recherche.

Il est vain d'imaginer les associations de familles subventionnées par l'Etat (sic.). La subvention de seulement 150 000 € (!!) pour “l'autisme grande cause nationale”, en 2012, est isolée. Si certaines associations reçoivent des fonds publics, c'est pour les établissements qu'elles gèrent.

Il y a énormément d'associations de familles. Parce qu'elles ont besoin de mobiliser la société pour pouvoir obtenir l'inclusion scolaire, sociale et professionnelle des personnes autistes. Et parce que « l'offre » sanitaire, médico-sociale, scolaire, d’insertion professionnelle est déficiente. C'est trop facile de dire qu'il s'agit d'une question de moyens. C'est d'abord celle de l'utilisation des moyens.

Les familles et les professionnels ne pourront lutter ensemble pour l'augmentation des moyens que si ceux-ci sont correctement utilisés

Dans le passé, les associations de familles ont été divisées sur la base des rapports avec les professionnels partisans de la psychanalyse (par exemple, scission il y a 20 ans d'Autisme France avec Sesame Autisme). Mais elles ont toutes abandonné la psychanalyse depuis, et les différences s'expliquent plutôt par la gestion historique d'établissements différents, que par des désaccords de principe.

La principale organisation est Autisme France, qui ne gère pas directement d’établissements. Sur les réseaux sociaux, c'est le collectif EgaliTED qui est le plus actif.

Il n'y a pas de division « sur cette question de la nature du trouble psychique ». Cette notion est surprenante d'ailleurs : qu'est ce qui permet à ces signataires de parler de trouble psychique pour un trouble neurodéveloppemental, avec une base génétique ? Le problème n'est pas ce débat qui pourrait être scientifique : c'est l'ahurissante considération donnée à l’association« La Main à l'Oreille » /RAA « HP ».

Que quelques parents sur plusieurs centaines de milliers soient partisans de la psychanalyse dans l'autisme, c'est vrai et cela n'a aucune importance. Mais en tant qu'associations, maigrelettes etcomposées en majorité de professionnels de la psychanalyse, elles ne peuvent prétendre représenter les familles de personnes autistes.

Les remarques péjoratives concernant le mouvement des familles d'autistes font peut-être plaisir aux professionnels. Mais elles sont contraires à la réalité.

En ce qui concerne les personnes autistes elles-mêmes, elles tentent de constituer des associations. C'est important qu'elles le fassent, mais elles sont faibles, ont du mal à dépasser la fonction de témoignage et à élaborer des revendications – mais il y aquelques tentatives. Elles sont bien entendu très loin de la psychanalyse, ayant eu à supporter et souffrir des professionnels se disant psychanalystes.

Une alliance entre professionnels et usagers est-elle possible ?

Qu'un syndicat ou une association corporatiste défende le point de vue de ses adhérents est normal et dans la logique des choses. Comme la CGT de l'EDF défendait le nucléaire.

Un mouvement politique progressiste ne peut, lui, prétendre se construire contre l'avis des personnes concernées. Un service public n'est pas au service de ses salariés, mais d'abord à celui du public.

Les autistes ne veulent pas être enfermés dans les HP. Leurs parents ne veulent pas de la pataugeoire, ateliers conte, etc., des hôpitaux de jour.

Le mouvement social des familles a mis la pression sur l'Etat pour des plans autisme, pour un changement de pratiques, pour l'inclusion à l'école ordinaire. C’est bien une demande sociale qui s’exprime.

La carence du secteur médico-social et sanitaire oblige les familles à bricoler des solutions. Celles qui ont des moyens financiers peuvent le faire plus facilement. Un mouvement politique de gauche ne peut se satisfaire de cette situation.

Les méthodes recommandées par la HAS restent encore très peu utilisées. Dans l'étude menée en Bretagne dans plus de 500 établissements médico-sociaux,

  • l'ABA n'est connue que dans 20 structures pour enfants sur 176 (4/136 chez les adultes)

  • le PECS (apprentissage de la communication à l'aide de pictogrammes) dans 40 sur 176 (14/136 chez les adultes);

  • la méthode TEACCH (structuration de l'environnement) par 26 structures sur 176 (16/136 chez les adultes).

Les méthodes recommandées par la HAS et l'ANESM sont donc présentes seulement dans 8% à 17% des établissements médico-sociaux. Il ne faut pas chercher plus loin les raisons du mécontentement des parents (et de la lassitude des professionnels devant l'inefficacité de leurs pratiques). Ce sont les pratiques dites psychanalytiques qui disposent d’un monopole quasi-absolu, ne permettant pas le libre choix des familles pour la large palette des méthodes recommandées.

Or, dans les prises de position sur l'autisme, la gauche radicale se contente d'être à la remorque des réactions corporatistes et idéologiques, sans rien proposer pour surmonter cette contradiction entre la majorité des professionnels et la presque totalité des parents et personnes autistes.

Dans un autre champ, celui de la schizophrénie, si la formation de l'entourage et une autre prise en charge réduit de moitié les hospitalisations en HP (article du Monde du 5/12/2016), faut-il s'en réjouir ou s'inquiéter de la suppression possible du nombre de lits ? Un redéploiement vers d'autres modalités d'exercice n'est-il pas permis, entre autres vers des SESSAD, des écoles, dans la cité … ?

Un parti politique n'a pas à rentrer dans les logiques corporatistes, où par exemple les pédopsychiatres défendent leur pré-carré par rapport à d'autres médecins (neurologues, pédiatres …). De même, le collectif des 39, en prenant position sur l'autisme en 2012, idéologise son combat contre « la nuit sécuritaire » et se coupe d'une partie de la population. Il cautionne sans gêne le fait de traiter le mouvement des parents comme étant d'extrême-droite, etc.

Nous demandons une mise à jour des formations de base des professions médicales, para-médicales et sociales sur l'autisme. Nous demandons une formation professionnelle qui tiennent compte des avancées scientifiques, entre autres, rassemblées par la HAS. C'est insupportable qu'il y ait une opposition idéologique rétrograde qui se cache derrière le « pluralisme », la « liberté de recherche », la « polyvalence des travailleurs sociaux ». Dans certains enseignements, cela se traduit encore par : « Tout enfant autiste a cherché à tuer sa mère ! ».

Au nom de quoi les pédopsychiatres hospitaliers s'opposent-ils aux inspections de l'ARS ? A moins d'être partisans de la pratique du « renard libre dans le poulailler libre », il faut admettre de confier à l'Etat une mission de protection de la population. En Belgique, cela s'est traduit, à juste titre, par la fermeture de plusieurs établissements qui profitaient des carences en France, sans donner un accueil décent, et sans contrôle, de la part des financeurs français.

Les méthodes comportementales et éducatives vont se développer. La principale question, c'est comment, au-delà des solutions individuelles, nous arriverons à les généraliser de telle façon que tous ceux qui le veulent puissent en bénéficier sans avoir besoin de casquer : ils contribuent déjà à la sécu, ils n'ont pas à payer pour les prises en charge adaptées. C'est cela qui devrait préoccuper un mouvement comme Ensemble.

La réduction d'impôt pour les emplois familiaux facilitait le financement des prises en charge à domicile. Quand un élève autiste est orienté vers un ITEP, où il n'a pas sa place, c'est à la fois par défaut et parce que ses parents appartiennent souvent à une classe sociale défavorisée, et ne peuvent pas se défendre. Cette sélection par l'argent est-elle acceptable ?

L'immobilité dans le sanitaire et le médico-social contraint les parents à trouver des solutions dans l'emploi d'accompagnants et d'éducateurs. Les associations se chargent souvent d'assurer les formations. Des psychologues sont recherchés. Il y a donc un marché qui se développe, dans la mesure des moyens des parents et en luttant pour obtenir des MDPH un financement au moins partiel. Ce marché n'est pas régulé, et la qualité des interventions n'est pas garantie. De ce point de vue, la création des Pôles de Compétence et de Prestations Externalisées (PCPE) est un pas positif vers la coordination des interventions de libéraux et la gratuité de leurs interventions.

L'exemple du centre expert autisme du Limousin montre aussi qu'il est tout à fait possible de s'appuyer sur l'hôpital public.

25 chercheurs, médecins et professeurs d'université ont publié cemanifeste (Le Monde 28/11/2016) qui se conclut par ces propositions :

  1. définir et financer une politique ambitieuse de recherche fondamentale, clinique et translationnelle ;
  2. soutenir et développer des équipes spécialisées dans le diagnostic, la prise en charge et la ­recherche, aujourd’hui saturées de demandes ;
  3. faire respecter, partout sur le territoire, le droit à l’éducation des enfants (objet de plusieurs condamnations de la France, notamment par le Conseil de l’Europe) ;
  4. répondre aux besoins d’insertion professionnelle des adultes autistes par de la formation adaptée et un accompagnement personnalisé vers l’emploi ;
  5. refondre les programmes universitaires et les formations initiales des différentes professions de santé et de l’éducation impliquées dans l’accueil et l’accompagnement des personnes avec autisme ;

 veiller au respect des recommandations de la Haute Autorité de santé par l’ensemble des professionnels du secteur sanitaire et du secteur médico-social.

Comment par exemple permettre l'inclusion scolaire ? En professionnalisant les AVS, en diminuant le nombre d'élèves par classe, en développant le nombre de professeurs spécialisés. C'est sur ce type de combat que mouvement des parents d'enfants autistes, organisations syndicales, associations de parents d’élèves, partis politiques peuvent se rejoindre.

Il y a beaucoup de moyens dans l'autisme, mais mal utilisés.

Nous sommes un pays riche. C'est un choix de société, un choix à long terme, de faire fonctionner mieux les services existants et d'accroître les moyens pour atteindre nos buts.

Jean Vinçot, militant associatifHadrien, blogueur – Dr. Pierre Sans, psychiatre

28 décembre 2016

Vers un soltice d'hiver pour l'autisme en France ?

Communiqué du Collectif des 39 sur les inspections des hôpitaux de jour.    Le 21 décembre 2016,  Le Collectif des 39

Qualifiées de « visites » en Ile-de-France, la vague des « inspections » des hôpitaux de jour pédopsychiatriques en cours sur le territoire français est-elles une dernière onde de choc d’un coup de force des lobby, désormais écartés des cabinets des pouvoirs publics ?

Le rejet le 8 décembre dernier par l’Assemblée nationale de la « Résolution Fasquelle », signe-t-il le tournant dans le traitement politique glaçant de la question de l’autisme en France ? Les 89 députés parmi ceux qui ont initié ce texte, ont-ils réalisés la manipulation dont ils ont fait l’objet, au point de décider finalement de ne pas voter eux-mêmes le texte ?! Ils auraient pu être éclairés bien plus tôt !

En effet, au printemps dernier, les familles et les professionnels de ce champ ont dénoncé le ligotage du Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées par un lobby de « la seule méthode ». Après l’intervention du Président de la République, les personnes avec de grossiers conflits d’intérêt ont été écartées de l’entourage de Ségolène Neuville. Le ton que celle-ci a pris le 8 décembre en s’adressant dans l’hémicycle à ceux des députés qui relayaient encore ce lobby marchand et anti-service public, reflétait-il la force de son humiliation ?

Avant cela encore, la manière dont ont été adoptées en 2012 les « recommandations » concernant l’autisme avait déjà conduit à l’époque à la dé-crédibilisation de la Haute autorité de santé dans ce domaine. Le texte final ne consacre aucune pratique. Certaines sont déclarées « consensuelles » aux yeux des experts (ceux qui n’ont pas quitté la conférence de consensus), d’autres sont qualifiées de « non-consensuelles » faute d’évaluation « statistique », mais ne sont pas écartées. Seul le soin par « packing » a été mis en attente des résultats des recherches en cours.

Après ce regard en arrière, rappelons nous que l’idée des « inspections » actuelles des hôpitaux de jour vient justement de l’ancienne équipe autour de Ségolène Neuville. Quelque chose a-t-il évolué depuis les deniers événements ? Les « consignes » aux inspecteurs, diffusées par l’ARS-IF, ne vont pas dans ce sens. Elles trahissent la vision négative a priori du fonctionnement des structures, le regard méprisant sur les pratiques (stigmatisant les noms « farfelus » des soins) et une opinion orientée sur les compétences des professionnels. Elles vont jusqu’à inciter les inspecteurs à ne pas écouter les soignants (… « sinon vous aurez droit à une conférence » !). L’approche si biaisée des inspections apparaît comme une obstination radicale.

Pourtant – malgré des obstacles de plus en plus pesants et un maque de places – les hôpitaux de jour, qui permettent en France de répondre de façon plurielle (soin, éducation, rééducation, pédagogie et institutionnel) aux besoins individuels du soin de l’autisme, méritent le respect que leur porte la grande majorité des parents d’enfants qui y sont soignés. Ils s’articulent chaque fois que possible avec une scolarisation adaptée et permettent le maintien de l’enfant auprès des parents. Ces inspections ne doivent pas entamer la dignité professionnelle des soignants de ces structures novatrices et évolutives, elles ne doivent pas saboter leur engagement au sein d’une pédopsychiatrie française, dont l’organisation conceptuelle continue à susciter l’envie dans d’autres pays.

Car les ténors des « retards français » dans l’application de « la seule méthode » dans le champ de l’autisme, risquent-il de nous surprendre encore, par exemple en chantant le « retard français » dans la diffusion du créationnisme ? Reculer se voudrait « moderne » ?

Nous souhaitons à tous les soignants des hôpitaux de jour, aux enfants soignés et à leurs familles une très belle fin d’année, qui leur permettrait, entre autre, d’avoir l’énergie nécessaire pour faire face à ce que nous espérons être la dernière onde de choc d’une dérive politique hostile.

Un apaisement, un renversement de tendance, un véritable « solstice d’hiver politique » s’impose, favorisant une approche humaniste, plus éclairée, de l’autisme en France.

8 décembre 2016

Autisme : des parents partent en guerre contre la psychanalyse

08/12/2016 à 06h57
INFO RMC - Des parents d’enfants autistes vont prochainement assigner en justice les médecins psychiatres et les établissements spécialisés qui refusent encore de suivre les recommandations de la Haute Autorité de la Santé demandant la fin de la psychanalyse dans le traitement de cette maladie.
10 novembre 2016

Bonneuil : l'école prestigieuse pour autistes dans le collimateur

article publié dans Le Parisien

Denis Courtine|08 novembre 2016, 19h26|0

Bonneuil-sur-Marne, rue Pasteur, lundi après-midi. L’école expérimentale de Bonneuil se trouve depuis 1962 dans ce quartier pavillonnaire. LP/DC

C’est une école prestigieuse qui reçoit chaque jour des sollicitations d’étudiants étrangers souhaitant y faire un stage. Un des derniers endroits dans le monde où l’on propose une autre façon de s’occuper des jeunes souffrant de troubles du comportement.

Aujourd’hui, l’école expérimentale de Bonneuil se retrouve confrontée à une grave crise. Selon la direction, l’Agence régionale de santé (ARS), qui la finance, menace le maintien de l’agrément infanto-juvénile en raison d’un taux trop important de jeunes adultes. Neuf familles — sept selon la directrice — doivent donc retirer leur enfant de l’école d’ici le 16 décembre. Et ce n’est pas tout. Toujours selon la direction, l’ARS vient d’indiquer que le foyer thérapeutique de nuit, ouvert depuis 2000, fonctionnait sans autorisation. En clair, d’ici la fin de l’année, plus question pour une quinzaine d’enfants de rester la nuit dans l’établissement.

Pour les parents, c’est évidemment une catastrophe. L’école, persuadée qu’on lui « fait porter le manque de places en France pour les autistes » et « tiraillée par l’ARS », déplore une « décision terrible à prendre ». Et la directrice Pauline Brallon d’avancer : « Notre établissement a toujours gêné. »

 

Créée en 1962 par Maud Mannoni, une figure de la psychanalyse pour enfants, cette école, qui accueille une quarantaine de jeunes, fonctionne d’une certaine façon à contre-courant de la prise en charge des autistes. Pour vulgariser, ici, on n’essaye pas de les stimuler pour gommer leurs troubles du comportement. On essaye plutôt d’interpréter ces troubles comme autant de messages que l’enfant n’arrive pas à faire passer. Si, par exemple, il martèle qu’il veut se rendre à tel ou tel endroit, on l’y accompagne plutôt que de réprimer cette envie. D’où les nombreuses activités tournées vers l’extérieur.

La mairie de Bonneuil, « propriétaire de la moitié des lieux », s’est associée à la pétition envoyée à l’ARS. Le maire (PCF) Patrick Douet dénonce « la vision comptable » de l’autorité de tutelle à l’encontre de cette « école de grande renommée ».

De son côté, l’ARS réfute avoir sommé l’école d’arrêter la prise en charge des jeunes de plus de 20 ans. Toutefois, en rappelant qu’il « gère un hôpital de jour de pédopsychiatrie », l’établissement « se doit, à l’instar de toutes les structures prenant en charge des enfants, d’organiser les orientations de ses patients devenus adultes et d’aider les familles dans cette période ». Traduisez : on ne leur demande pas de partir mais si l’école continue à les accueillir, elle perdra son agrément.

Les parents veulent « des solutions »

Que vont devenir les jeunes adultes qui devront quitter l’école de Bonneuil d’ici à la fin de l’année ? C’est la question angoissante à laquelle doivent répondre les parents. Cécile Mexandeau en fait partie. Cette habitante du Pré-Saint-Gervais (Seine-Saint-Denis), dont le fils âgé de 22 ans est concerné par l’annonce, est écœurée. « On a l’impression que tout le monde se renvoie la balle. Il n’y a plus pas de places libres pour les autistes en France. C’est pour ça qu’on nous incite à partir en Belgique. Mais c’est très compliqué. Les garder à la maison ? Mais comment vont faire les mamans qui vivent seules et travaillent ? On ne peut pas le laisser seul à la maison. Tous les autistes n’écrivent pas des livres ou jouent du piano. Les autres, en France, on les cache. On veut des solutions pour nos enfants. »

7 novembre 2016

Dix jeunes adultes autistes menacés d'exclusion de l'Ecole expérimentale de Bonneuil-sur-Marne

article publié sur 94.Citoyens.com

Dix jeunes adultes autistes menacés d’exclusion de l’Ecole expérimentale de Bonneuil-sur-Marne

Dix familles se battent pour permettre à leurs jeunes adultes autistes de continuer à être accueillis par l’école expérimentale de Bonneuil-sur-Marne (EEB) après avoir reçu en septembre un courrier les invitant à trouver une solution alternative dès décembre.

Créée en 1969 par deux psychanalystes, Maud Mannoni et Robert Lefort, l’Ecole expérimentale de Bonneuil accueille une quarantaine de jeunes autistes et est gérée par l’association CERPP (Centre d’études et de recherches pédagogiques et psychanalytiques).

Neuf semaines pour partir

Après 14 ans d’accueil au sein de l’école expérimentale de Bonneuil-sur-Marne, les parents d’Antoine, aujourd’hui âgé de 22 ans, ont reçu fin septembre une courte lettre de l’établissement, les informant que leur fils devait quitter l’établissement pédo-psychiatrique dans le courant du mois de décembre. «Comme j’ai eu l’occasion de vous en parler à plusieurs reprises lors de  nos entretiens,  nous sommes  sommés  par I’ARS d’arrêter les prises en charges en Hôpital de Jour des jeunes de plus de 20 ans, puisque nous sommes un établissement de psychiatrie  infanto-juvénile. Un travail d’orientation, mis en place depuis plus de deux ans, est en cours. Nous savons que les démarches ne sont pas simples actuellement et nous sommes avertis des difficultés rencontrées par les familles et par notre équipe dans la recherche d’établissements pour adultes. Toutefois comme prévu de longue date par I’ARS, nous sommes aujourd’hui dans l’obligation de notifier une fin de prise en charge pour votre enfant au sein de notre établissement à compter du vendredi  16  décembre 2016», prévenait Laurence Bruyère, la directrice médicale de l’établissement.

«Ce courrier nous a abasourdis, l’école s’était engagée moralement à garder les enfants tant qu’ils n’auraient pas trouvé de place», témoigne Cécile Mexandeau, la maman d’Antoine. Comme elle, neuf autres parents ont reçu une notification similaire leur laissant seulement quelques semaines pour trouver un autre lieu d’accueil. Dans un courrier à l’école, les parents d’Antoine réclament alors des explications,  démentant que la question ait été abordée à plusieurs reprises. ‘Nous avons évoqué ce sujet une seule fois lors de notre dernier RDV en juillet et jamais  il n’a été dit que la prise en charge d’Antoine se terminerait sans solution d’accueil  alternative‘ y rappelaient les parents qui ont aussi écrit à l’ARS.

A qui la faute ?

Interpellée par les parents, l’école expérimentale indique qu’elle ne fait que se soumettre à la volonté de l’Agence régionale de santé. «Lorsque l’ARS a renouvelé l’autorisation de l’établissement en juillet 2016, elle a rappelé que l’accueil de personnes de plus de 18 ans n’était pas conforme avec le règlement. Constatant à la rentrée que nous comptions toujours parmi nous de jeunes adultes, l’ARS a réitéré son opposition verbalement. C’est suite à cela que nous avons envoyé ce courrier aux parents», explique Bruno Lorit, l’avocat de l’école. Depuis, l’école expérimentale a décidé d’agir pour le maintien des jeunes adultes en son sein. L’avocat de l’établissement estime que l’Agence régionale de santé ne s’appuie sur aucune base légale évoquant l’absence de limitation d’âge dans les textes juridique ou réglementaire. «Nous avons adressé un recours gracieux auprès de l’ARS pour qu’elle revienne sur sa décision, nous pensons qu’elle saura faire preuve de sagesse», poursuit l’avocat du centre.

De son côté, l’agence dément toute requête d’exclusion. «L’annonce que l’ARS sommait l’EEB d’arrêter les prises en charge en hôpital de jour des jeunes de plus de 20 ans à compter du 16 décembre 2016 est erronée, pose l’agence. L’ARS n’a pris aucune mesure de retrait de financement à l’encontre de l’Ecole expérimentale de Bonneuil (EEB), association autorisée pour la gestion d’un hôpital de jour de pédopsychiatrie. L’ARS a encore moins pris de dispositions individuelles à l’encontre de tel ou tel patient. Par ailleurs, l’EEB souhaite garder sa vocation de prise en charge des enfants et n’a pas sollicité à être transformée en structure pour handicapés adultes», poursuit l’agence régionale.

Pétition de 2700 signatures et lettre du maire au ministre

En attendant qu’EEB et ARS se mettent au diapason,  les familles, paniquées, usent de tous les leviers disponibles pour alerter le ministère de la Santé. Une pétition a été lancée il y a une semaine sur le site change.org, qui a déjà recueilli plus de 2700 signatures. Le maire PCF de la ville, Patrick Douet, a également écrit  à Marisol Touraine, indiquant qu’il était irréaliste pour ces parents de trouver une solution en deux mois, et que cette injonction risquait de les contraindre de quitter leur emploi. Voir le courrier.

La galère pour trouver des solutions adultes en France

«Nous cherchons depuis deux ans un autre lieu d’hébergement pour notre fils. Je suis allé visiter des installations à trois reprises en Belgique. En France c’est compliqué, il y a peu de structures proposées et elles ont très peu de places à offrir. Souvent, elles les réservent à des personnes qui habitent dans la région», témoigne Cécile Mexandeau.

Car la situation des familles des usagers de l’EEB n’est qu’un exemple du manque de structures d’accueil et d’accompagnement des 650 000 autistes de France, déploré depuis des années par les associations, en particulier pour les personnes adultes et vieillissantes.

Voir aussi l’article consacré à cette école par le magazine Lien Social
L’école a aussi fait l’objet d’un film de Guy Seligmann en 1975

29 octobre 2016

Le Collectif EgaliTED interpelle les autorités -> Appel à projet MAS Adultes dans les Pyrénées Orientales

28 octobre 2016

Soutenez les 10 jeunes adultes autistes exclus de l'école de Bonneuil sur Marne

Début octobre, 10 familles de jeunes adultes autistes ont appris par courrier que leurs enfants seraient exclus le 16 décembre prochain de l'Ecole Expérimentale de Bonneuil-sur-Marne, sans autre solution d'accueil prévue, alors que certains sont à la recherche depuis plus de 2 ans d'une solution de sortie. Selon le courrier, l'ARS aurait "sommé" cet établissement de procéder de la sorte pour conserver son agrément en Pédo-psychiatrie.

Ce procédé laisse perplexe et n'a pas été confirmé par l'Etablissement à l'appui d'un écrit. Les familles que nous sommes, ont adressé un courrier commun à l'ARS pour comprendre la teneur d'une telle décision face à laquelle nous sommes démunis. Nous formulons un recours gracieux, se traduisant par un délai supplémentaire, le temps pour celles et ceux qui n'auraient pas trouvé de solution dans les prochaines semaines. Des parents risquent de quitter leur emploi pour assurer la garde de leur enfant. Les délais sont si courts qu'ils ne pourront être indemnisés faute d'effectuer un préavis complet.

Ce contexte brutal fait écho à la situation de pénuries de structures en France. Bien que l'Etat Français s'engage au travers des différents plan Autisme dans l'objectif de "l'accompagnement pour tous" et le "zéro sans solution", l'insuffisance de structures d'accueil adaptées, qui avait été soulignée par la Cour Européenne de Justice est criante.

Nous demandons à ce que ces jeunes adultes autistes soient maintenus à l'Ecole Expérimentale de Bonneuil-sur-Marne le temps nécessaire et qu'ils soient accompagnés pour trouver dans les meilleurs délais une place dans une structure adaptée.

Nous demandons l'appui des autorités de tutelles, pour encadrer et faire respecter par les établissements de soin, les "bonnes pratiques" en matière de sortie de leurs résidents.

Nous, parents, proches, ami(e)s, simples citoyennes et citoyens, appelons à signer cette pétition pour faire entendre la voix de Julien P., Julien L., Antoine, Maximilien, Johann...et toutes celles et ceux qui pourraient à leur tour subir ce genre de situation.

Madame la Ministre, Madame la Secrétaire d’État, nous vous remercions par avance de votre bienveillante attention.

Cette pétition sera remise à :
  • Madame la Ministre des affaires sociales et de la santé
  • Madame la Secrétaire d'État, chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion
25 octobre 2016

MAS AUTISME dans les Pyrénées Orientales - Communiqué de presse n° 1 du 24 octobre 2016

24 octobre 2016

Autiste, on le reste toute sa vie. Il ne faut pas un remède, mais de l'accompagnement

article pubié dans le Nnouvel Observateur

Publié le 24-10-2016 à 12h22 - Modifié à 12h22

LE PLUS. Ce 18 octobre 2016, Autism Speaks - la plus importante fondation américaine de soutien à la recherche sur l’autisme - a enlevé la recherche d'un remède à l'autisme de la liste de ses objectifs. Le signale que l'autisme n'est pas une maladie à soigner, mais plutôt une particularité humaine à accompagner, explique le comédien, réalisateur et écrivain Hugo Horiot.


Édité par Barbara Krief  Auteur parrainé par Rozenn Le Carboulec

 Mathis, trois ans et demi, est atteint d'autisme. Image d'illustration. (FlickrCC/Chanlone)

Ce 18 octobre 2016, Autism Speaks, la plus importante fondation américaine de soutien à la recherche sur l’autisme, a modifié ses statuts pour la première fois depuis 2005, en ôtant la recherche d'un remède à l'autisme de la liste de ses objectifs.

Steve Silberman a salué ce changement comme étant une petite avancée vers l'acceptation de la neuro-diversité.

On ne devient pas autiste, on naît autiste

À l’âge de 2 ans, on a proposé à ma mère de m’enfermer en hôpital psychiatrique pour le restant de mes jours en lui déclarant :

"Faites le deuil de votre enfant. Votre enfant est bien plus malade que n’importe qui."

Je fais partie de ceux qui étaient considérés comme étant apparemment suffisamment "sévères" ou encore "sévèrement atteints" pour être condamnés.

On ne devient pas autiste, on naît autiste, on le reste toute sa vie et on meurt autiste.
On ne souffre pas d’autisme. On souffre du regard des autres.

Les enfants autistes deviennent des adultes autistes

Les pouvoirs publics et les diverses instances officielles oublient souvent ce que les parents savent très bien : les enfants autistes deviennent inévitablement des adultes autistes. Ce n’est pas une fatalité. C’est un fait.

Tous les adultes autistes en mesure de témoigner et la communauté scientifique internationale savent qu’on ne "guérit" pas de l’autisme.

Il est temps de cesser de regarder l’autisme comme une mystérieuse maladie incurable. L’autisme n’est pas une fatalité. L’autisme est une spécificité du genre humain appartenant à la neuro-diversité. L’autisme n’est pas un trouble mais une condition.

Une condition, comportant certes une grande variété d’un autiste à un autre, pouvant se révéler plus au moins "troublante", voir "handicapante" au regard des codes résultant d’une contrainte de "normalité", inévitablement imposée par la vie en collectivité. Mais lorsqu’une "contrainte de normalité" tend vers le rejet systématique de tout ce qui ne lui ressemble pas, elle devient alors dictatoriale, totalitaire, dangereuse et mortifère.

L'autisme doit être accompagné pas stigmatisé ou caché

La condition de l’autisme nécessite, à l’instar de beaucoup d’autres, non pas d’être cachée, stigmatisée et ghettoïsée mais au contraire d’être accompagnée afin de lui donner toutes ses chances de prendre part à la vie en société et pourquoi pas, parfois, remettre cette même société en question.

Plutôt que de tenter d’éradiquer l’autisme, une remise en question d’ordre culturel et sociétal, touchant à l’éducatif et l’ouverture du "milieu ordinaire" s’impose.

Tout ce qui touche au suivi médico-social et au soin, ne devrait jamais être envisagé comme première solution et encore moins tendre vers un aller simple fataliste, systématique et destructeur en institution spécialisée.

Record mondial du nombre d'autistes enfermés à vie

L’autisme aux États-Unis représente une naissance sur 68. Selon une autre étude, l’autisme en Corée du sud concerne même un enfant sur 38. Et de nombreuses études s’accordent pour dire que cela augmente.

De son côté, la France détient le record mondial du nombre d'autistes enfermés à vie. Selon l'IGAS, "60% des séjours longs sont le fait d'autistes", affirme un rapport rendu par le groupe d'études autisme de l'assemblée nationale, le 8 avril 2015.

Ce sont des autistes qui, bien sûr, dés leur petite enfance n’ont jamais eu la moindre chance d’inclusion.

Allons nous continuer à condamner à l’enfermement, à la mort sociale toutes ces personnes ?

Surtout quand nous savons aujourd’hui, fort de la recherche de la communauté scientifique internationale, que l’ouverture du milieu ordinaire et un accompagnement adapté dés la petite enfance sont les meilleures garanties pour que cette part de l’humanité prenne part à la société ?

 

21 octobre 2016

Bonneuil-sur-Marne : l'Agence Régionale de Santé ne veut plus d'autistes adultes dans l'Ecole expérimentale

article publié sur le site de France Bleu

Par Martine Bréson, France Bleu Paris Région et France Bleu vendredi 21 octobre 2016 à 5:00

(photo d'illustration) (photo d'illustration) © Maxppp - Camille Mazoyer

Dans le Val-de-Marne, les parents d'enfants autistes adultes sont inquiets. L'Agence Régionale de Santé (ARS) ne veut plus d'autistes adultes dans le Centre de Bonneuil-sur-Marne. Certains parents se demandent s'ils ne vont pas être obligés de quitter leur travail pour s'occuper de leurs enfants.

La décision de l'ARS (Agence Régionale de Santé) de ne plus financer le centre d'autistes adultes de Bonneuil-sur-Marne dans le Val-de-Marne a déclenché une vague d'inquiétude chez les parents de ces jeunes. Ce type de structure est très rare en Ile-de-France. Si celui de Bonneuil ferme, les parents se demandent qui va prendre en charge leurs enfants. Certains envisagent même d'arrêter leur travail pour s'en occuper. Sept familles sont concernées.

Cécile Mexandeau est la maman d'un enfant de 22 ans qui est autiste. Il est accueilli à l'école expérimentale de Bonneuil-sur-Marne depuis 14 ans. Cette semaine, dans sa boite aux lettres, elle a trouvé un courrier qui lui indiquait que son fils devait quitter l'établissement dans deux mois, le 16 décembre 2016. "Il n'y a eu aucune réunion, aucune rencontre" déplore Cécile Mexandeau. Dans ce courrier, elle apprend que l'ARS somme l'école de ne plus accueillir d'adultes autistes. Les familles qui ont rencontré la direction de l'école, ont appris jeudi avec stupeur que leurs enfants "mettaient en péril la sécurité de l'école" et "qu'aucun délai supplémentaire ne serait accordé dans l'accueil de ces jeunes autistes adultes". Aucune solution de remplacement n'est proposée, souligne cette maman qui indique que toutes les familles concernées sont à la recherche d'un nouvel établissement pour leurs enfants depuis deux ans. Sans succès.

Il n'y a aucune solution proposée aujourd’hui en France pour accueillir ces adultes autistes : Cécile Mexandeau

Les familles sont démunies, elles ne savent pas quoi faire. Toutes les possibilités sont envisagées, y compris quitter son emploi. Les délais sont tellement courts, explique Cécile Mexandeau, que ceux qui voudront quitter leur travail ne pourront pas respecter les préavis et partiront sans indemnités.

Les familles ont rédigé un courrier commun qui va partir cette semaine. Il est adressé au directeur de l'ARS. Certaines familles avaient déjà fait des démarches mais elles n'ont eu aucun retour de l'ARS. La secrétaire d'Etat aux Personnes handicapées et la ministre de la Santé ont été alertées. "S'il le faut, nous engagerons aussi une procédure aux contentieux en prenant un avocat, affirme Cécile Mexandeau en précisant que la situation ne va pas être tenable très longtemps".

Pas de places et beaucoup de listes d'attente

En région parisienne, les familles, qui ont cherché une place ailleurs, n'ont eu que des refus. On leur a indiqué qu'il y avait des listes d'attente, qu'il n'y avait aucune place même pour les enfants. "Il y a 80% des enfants autistes qui ne sont pas scolarisés, dénonce Cécile Mexandeau. "Pour les adultes, c'est encore plus simple, on ne sait pas combien ils sont et on ne sait pas où ils sont". Les familles ont été orientées vers la Belgique mais Cécile Mexandeau souligne qu'elle a déjà été trois fois en Belgique et qu'elle n'a pas trouvé de solution.

Comme toutes les familles concernées, Cécile Mexandeau est très en colère. "C'est déjà pas simple pour les parents de gérer la situation au quotidien, dit-elle, et on nous facilite vraiment pas la vie. On fait des plans "Autiste", ça devient cause nationale mais concrètement, pour les familles, il ne se passe rien".

Bonneuil-sur-Marne, France

18 septembre 2016

Les autistes, otages de petits intérêts et de grosses embrouilles

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Personnellement je rejoins tout à fait la conclusion de l'article en soulignant que la mise en oeuvre des recommandations de la HAS sont de nature à combler le retard français qui est immense (le reste n'est que discours d'arrière garde).
Formons les équipes sur ces bases et ce sera déjà une révolution !

=> "Quelle est la part réelle des parents qui adhèrent aux méthodes de travail de la psychiatrie ? « Ils ne représentent pas plus de 20 % des parents mobilisés », estime le psychothérapeute Pierre Viénot, chargé de dénouer cette situation de crise auprès du Conseil interministériel du handicap. Père d’un enfant autiste, il raconte volontiers sa propre expérience. « J’ai moi aussi rencontré des psychiatres qui m’ont dit des choses ahurissantes. J’aurais pu en rester là. Mais j’ai eu la chance de rencontrer des psychiatres qui m’ont beaucoup aidé. Le débat est devenu idéologique, il faut le ramener au niveau scientifique. Les médecins évoluent, ils ont commencé à évaluer leurs pratiques, et les premiers résultats sont positifs. J’ai bon espoir que l’on parviendra à se rencontrer autour de la nécessaire pluridisciplinarité. »"
Jean-Jacques DUPUIS

Forum Asperansa * Afficher le sujet - 3ème Plan Autisme

Il s'agit de faire évoluer les représentations du public sur l'autisme et d'améliorer les connaissances générales de la population sur ce handicap. Les enjeux concernant la communication portant sur l'autisme nécessitent un portage gouvernemental.

https://forum.asperansa.org

1 septembre 2016

L'autisme handicapé par son diagnostic

article publié dans L'imprévu

On les dit « dans leurs bulles » quand ils ne sont pas « dans la Lune ». Cette vision poétique et sans nuance de l’autisme, partagée par le grand public mais aussi certains médecins, a des conséquences sur les jeunes patients. Entre diagnostic trop tardif et solutions pas toujours adaptées à une prise en charge efficace, la France accuse un retard considérable en la matière.

31.08.2016 par Anne-Laure de Chalup
10 min
Faute de diagnostic, les familles se retrouvent dans le flou. (Illustration CC BY Surian Soosay) Faute de diagnostic, les familles se retrouvent dans le flou. (Illustration CC BY Surian Soosay)

Dans la rue, ils passent inaperçus, aucun signe physique ne trahit le trouble neurologique du développement dont ils sont atteints. Ils seraient près de 600 000 en France, mais les chiffres sont à prendre avec des pincettes tant le diagnostic est encore délicat à poser et les causes des troubles du spectre autistique encore méconnues. Qu’il s’agisse de syndromes d’Asperger ou de Rett, les différents types d’autisme se caractérisent par des difficultés dans les interactions sociales, la communication et le comportement. Une réalité plus complexe que l’image donnée par des films comme Rain man. En 2012, la France a décidé de briser les tabous et a fait de l’autisme une « grande cause nationale ». Une mesure symbolique suivie l’année suivante d’un vaste plan de lutte, le troisième, à l’échelle du pays.

Et cette fois, Anne-Marie de Belleville, pédiatre et référente autisme au sein de l’Agence régionale de santé (ARS) d’Aquitaine, l’assure : pour la première fois, les objectifs ont été clairement définis. Ils tournent autour de cinq axes : soutien aux familles, accompagnement, recherche, formation et diagnostic. « Les autres plans n’étaient pas aussi tranchés dans leur volonté d’avancer », se satisfait cette conseillère médicale.

Un diagnostic tardif

Le diagnostic, souvent tardif, pose bien des problèmes. C’est avant les deux ans de l’enfant qu’il faut agir : après, le cerveau perd de sa plasticité et donc sa malléabilité. Avant 18 mois, les neurones se connectent entre eux et des évolutions majeures sont encore possibles, en matière de psychomotricité, mais pas seulement. Gloria Laxer, orthophoniste et directrice de recherche à l’Université de Lyon II, assure qu’il est possible de « démutiser », c’est-à-dire de redonner la parole à un enfant mutique à 8-10 mois, pas après. Le diagnostic de l’autisme doit donc être précoce, à l’âge où les enfants sont encore suivis par leurs pédiatres. C’était l’un des engagements du plan autisme. Problème, ces acteurs de premier plan n’ont pas été formés au diagnostic de l’autisme.

Le grand public connaît encore très mal l'autisme. (Illustration CC BY Surian Soosay)Le grand public connaît encore très mal l'autisme. (Illustration CC BY Surian Soosay)

C’est ainsi que Jacky Gratecap, président de l’association de parents d’enfants atteints d’autisme Lo Camin, et son épouse se sont entendus dire à la fin des années 1990 que tout allait bien alors que les colères de leur fille Clémentine n’avaient rien d’habituel. Un cas parmi tant d’autres, conséquence de l’absence de mention de l’autisme dans les cursus de médecine. Le troisième plan autisme prévoyait en 2013 de former 5 000 professionnels du secteur médico-social. Des modules spécifiques sur l’autisme ont été créés, mais ils ne s’adressent qu’aux professionnels sur la base du volontariat.

Une formation des médecins à repenser

Les médecins du monde entier ont longtemps pensé que l’autisme relevait de la psychose et qu’il fallait en chercher les causes dans la relation parents – enfants. Selon cette conception, les blocages mentaux des enfants autistes seraient liés à des peurs ou des traumatismes, qu’il faut dépasser par la psychanalyse. À savoir faire parler le patient ou observer son comportement. Conception abandonnée par la communauté internationale à l’exception de l’Argentine et de la France.

La formation universitaire obligatoire évoque certains troubles autistiques, avec une approche largement imprégnée par la culture psychanalytique. Une situation que Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, juge très sévèrement : « on dit qu’il faut attendre que les mentalités changent, c’est scandaleux, un enfant n’a qu’une seule fois 1 an ou 2 ans. »

Diagnostiquer l'autisme, un enjeu aussi pour les parents. (Illustration CC BY Surian Soosay)Diagnostiquer l'autisme, un enjeu aussi pour les parents. (Illustration CC BY Surian Soosay)

Le terme « psychose infantile » est encore quelquefois employé au sujet des troubles du spectre autistique et des méthodes controversées continuent d’être enseignées dans les facultés de médecine. Mais une volonté de réforme a été émise par Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion. Au sujet du plan autisme, elle déclarait en 2015 : « Je le redis devant vous : il est inacceptable que des contenus pour le moins obsolètes et contraires aux connaissances scientifiques soient encore délivrés. »

"Si je vous parle d’autisme, qu’est ce que ça va changer ?"

Jacky Gratecap se remémore les années « perdues » à arpenter un hôpital de jour de tradition lacanienne. Sa fille Clémentine, autiste, a tardé à être diagnostiquée comme telle. « Le personnel l’observait, il n’y avait aucune stimulation cognitive. » Le père de famille se souvient d’un psychiatre lui demandant, incongru : « si je vous parle d’autisme, qu’est ce que ça va changer ? » Pour certains professionnels, il n’y a rien d’autre à faire qu’attendre que l’enfant dépasse de lui-même les blocages qui le freinent. À leurs yeux, les parents doivent être exclus du processus. Refus d’un diagnostic clair et établi, aussi. « C’était terrible, mais il n’y avait rien d’autre à l’époque » raconte le père de Clémentine, véritablement diagnostiquée autiste à 12 ans, en 2007 dans un centre de ressources autisme (CRA).

Un espoir pour les familles

Ces établissements publics ont été impulsés par Simone Veil en 1995. Quatorze ans après, la France comptait 24 CRA. Ils tendent aujourd’hui à devenir les lieux de référence en matière d’autisme, se démarquant par la pluridisciplinarité de leurs membres. S’y côtoient en effet des pédopsychiatres, psychomotriciens, orthophonistes, psychologues et documentalistes. Ils réalisent ensemble les nombreux tests cliniques – entretiens avec les parents et observations des enfants – utiles au diagnostic. Ils assurent également une fonction d’accompagnement des familles et de formations des aidants et professionnels de première ligne, comme les médecins de famille.

Un but commun à tous les CRA, mais des modalités de fonctionnement différentes : les équipes sont formées de spécialistes de différentes branches et les approches varient. Modalités qu’a promis d’harmoniser le 3e plan autisme, lequel est mis en branle par des agents de terrain comme l’ARS qui transmettent annuellement leur bilan à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Leur priorité, comme le rappelle Anne-Marie de Belleville de l’ARS, est de « veiller au respect des recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’Anesm ». Avec ce guide, une distance est, pour la première fois établie avec l’approche psychanalytique de l’autisme. Une avancée majeure pour Anne-Marie de Belleville. Auparavant, « on était encore à cheval entre l’ancien modèle et le nouveau », souligne-t-elle. En dépit de ces mesures d’harmonisation, l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) a cette année encore pointé du doigt les disparités régnant entre les différents CRA, l’un des principaux déséquilibres territoriaux concerne le délai de diagnostic.

Plus d'un an d'attente pour un diagnostic

Dans ce guide de bonnes pratiques à destination des professionnels de santé est précisé que le « temps d’attente pour réaliser une évaluation ne devrait pas dépasser 3 mois ». La durée moyenne est aujourd’hui de 387 jours, soit plus d’un an, d’après l’enquête de l’IGAS. Alors que les parents suspectant des troubles du spectre autistique chez leurs enfants se tournent de plus en plus vers ces centres ressources, le nombre de professionnels médicaux, quant à lui, n’augmente pas ou peu et de manière inégale à l’échelle du territoire.

Plusieurs facteurs expliqueraient cette situation selon Gloria Laxer, orthophoniste et auteure de plusieurs ouvrages sur les troubles du développement. Le premier serait, selon elle, le numerus clausus : le quota qui limite le nombre d’étudiants en médecine. Seuls 19 % des étudiants parviennent à intégrer la deuxième année de médecine, le début du cursus étant particulièrement sélectif. Un écrémage qui se répercute naturellement sur le nombre de médecins spécialistes obtenant leurs diplômes. Le nombre de places en deuxième année de médecine a cependant été revu à la hausse dans certaines régions à la rentrée 2016. Une hausse de 136 places seulement qui ne portera pas ses fruits avant que soit diplômée cette nouvelle génération d’étudiants.

Diagnostiquer l'autisme signifie avoir des praticiens formés pour le faire (Illustration CC BY Surian Soosay)Diagnostiquer l'autisme signifie avoir des praticiens formés pour le faire (Illustration CC BY Surian Soosay)
"Le pire ce n’est pas l’ignorance, c’est le refus de connaître"

La solution pourrait être de se tourner vers le réseau de psychologues français, mais là aussi, les demandes sont immenses et en constante augmentation. « Il y a de plus en plus de psychoses adolescentes à prendre en charge, la drogue n’y est pas pour rien », analyse Gloria Laxer, « et puis, le recours à des cellules psychologiques se multiplie également en ce moment », conclut-elle.
Face à cette pénurie, les CRA proposent des formations, aussi bien aux professionnels du secteur médico-social qu’aux familles. Une plateforme à destination des aidants a aussi été lancée sur Internet. Sous forme ludique, le site TSARA propose aux familles un jeu de rôle. Chaque situation du quotidien donne lieu à un questionnement sur la bonne pratique à adopter.

Des solutions efficaces, mais qui surviennent tard dans le processus de diagnostic. Quand les parents arrivent aux CRA, l’errance diagnostique dénoncée par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) touche à sa fin. C’est le chemin vers ces centres ressources qui doit être dégagé. Or, les médecins ne disposent aujourd’hui pas de tous les outils pour assurer ce rôle de guide et la remise en cause est difficile. Preuve qu’en France, comme le disait Jean-Claude Ameisen, le président du CCNE, cité dans Télérama « le pire ce n’est pas l’ignorance, c’est le refus de connaître ».

Le défi de la sensibilisation

Reste une nécessaire sensibilisation. Avec des spots appelant à « porter un regard juste » sur l’autisme, diffusés notamment dans les cinémas, le gouvernement a offert à l’autisme la médiatisation dont la maladie manquait. Une première qu’il faudra nécessairement renouveler pour que les mentalités changent. Danielle Langloys, d’Autisme France, confirme que la France est à la traîne : « À Montréal, la population est complètement habituée, mon fils a été identifié comme autiste sans problème. Au restaurant, on m’a demandé si je souhaitais un repas particulier pour lui, car les autistes souffrent souvent des troubles intestinaux. »

L’ARS d’Aquitaine a par exemple initié une campagne de sensibilisation sous forme d’affiches et de plaquettes visibles chez les médecins généralistes et les centres de Protection maternelle et infantile (PMI). Une mesure simple visant à aider le grand public à identifier les signes de l’autisme, exigée depuis longtemps par les associations, mais qui tarde à se mettre en place. À Bordeaux, « les plaquettes sont prêtes », assure Julie Dutauzia de l’ARS d’Aquitaine. « Mais nous souhaitions y ajouter une liste de professionnels compétents en matière d’autisme, le recensement a pris du temps », poursuit-elle. Le pédiatre Michel Gilot milite quant à lui pour une refonte du carnet de santé. Regrouper les signes alarmants (comme l’absence de regard dans les yeux, les colères pour des changements mineurs ou l’absence de communication) et prévoir un point d’étape à 18 mois est plus qu’urgent pour ce spécialiste de la petite enfance. « Dans le carnet de santé, rien n’est prévu pour inciter les médecins à repérer un trouble du développement à 18 mois », déplore-t-il. Entre 2005 et 2017, la France aura mis en œuvre 3 plans autisme. 12 années qui n’auront pas suffit pour lever les verrous.

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