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L’AFIS a pris connaissance d’une proposition de loi relative à la prise en charge de l’autisme déposée le 20 janvier 2012 par le député du Pas-de-Calais, Daniel Fasquelle. Cette proposition vise à « réaffecter l’ensemble des moyens existants sur les traitements opérants », en même temps qu’elle prône l’« [abandon] des pratiques psychanalytiques, sous toutes leurs formes ».

La connaissance des causes de l’autisme a beaucoup progressé ces dernières années (identification de composantes génétiques, etc.) rendant caduque l’explication psychanalytique incriminant le comportement et l’attitude des parents.

De même, à travers le monde, les méthodes de prise en charge et de traitement ont été initiées et, surtout, évaluées. Celles qui ont fait leurs preuves ont été retenues et les thérapies d’inspiration psychanalytique ne font pas partie de l’arsenal thérapeutique mis en œuvre dans la plupart des pays et ne figurent dans aucune recommandation nationale ou internationale en matière d’autisme. La France fait figure d’exception : les thérapies d’inspiration psychanalytique y sont toujours largement dominantes, avec des conceptions dépassées, des discours et des explications d’un autre âge, culpabilisant les familles et, tout particulièrement, les mères. C’est ainsi que perdurent des pratiques inadéquates, quand elles ne sont pas, tout simplement, scandaleuses (comme le packing, où les enfants autistes sont enveloppés de draps humides et froids (10°C), méthode dont on n’a jamais prouvé la moindre efficacité, malgré plus de trente ans d’utilisation).

Si le rôle des autorités publiques n’est pas de dire le vrai et le faux en matière scientifique ou médicale, celles-ci sont dans leur droit et, pensons-nous, honorent leur devoir en faisant en sorte qu’en matière de santé publique, les seules pratiques reconnues et mises en œuvre dans le système de soins soient celles validées et reconnues par la communauté scientifique et médicale.

La proposition de loi pose une question légitime : au nom de quoi, en France, les enfants autistes et leurs familles ne pourraient-ils pas bénéficier des pratiques efficaces, validées et mises en œuvre avec succès dans la plupart des pays du monde ? L’autisme est un trouble qui touche environ 1 enfant sur 150. La situation des familles concernées est dramatique en France, car elles n’ont que très difficilement accès aux soins efficaces et doivent souvent s’expatrier à l’étranger pour offrir aux enfants touchés la chance de bénéficier des traitements adaptés. Le législateur est dans son devoir en demandant que les moyens financiers soient réaffectés vers les pratiques efficaces et validées.

Nul doute que la proposition de loi soulèvera des polémiques et que certains la présenteront comme une ingérence dans un débat scientifique. Ce qui ne devrait pas être le cas. Le débat scientifique sur l’apport des théories psychanalytiques à la prise en charge et au traitement de l’autisme est largement clos. Des pratiques non validées s’inspirant de ces théories peuvent relever de choix individuels et privés mais n’ont pas leur place dans le système de santé publique. À l’heure actuelle, il s’agit bien de patients et de leurs familles qui sont privés des soins adaptés, au nom d’un positionnement idéologique et au mépris des connaissances acquises sur l’autisme et sa prise en charge.

Le premier ministre a accordé le label « grande cause nationale » à l’autisme. Souhaitons que ce soit l’année où la France rattrape son retard et se tourne enfin vers des approches dont l’efficacité est démontrée.

Texte de la proposition de loi : http://danielfasquelle.blogspot.com...

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1812

Aujourd’hui samedi 21 janvier 2012, Magali Pignard, membre du « Collectif Soutenons Le Mur et Défendons les Droits de la Personne Autiste en France » a interpelé Christel Prado, présidente de l’UNAPEI, par e-mail, suite au communiqué dans lequel l’UNAPEI demande le retrait de la proposition de loi de Daniel Fasquelle.

Christel Prado a autorisé la publication de sa réponse : « Si vous pensez que c’est utile pour les familles. Bien entendu. En entier, s’il vous plait ».

Cependant cette réponse appelle à un commentaire. L’UNAPEI en insistant sur le libre choix des familles oublie que le débat central préalable doit être l’interdiction du packing et de la psychanalyse dans l’autisme. Comment demander aux familles de choisir, lorsque les alternatives sont peu déployées et non-soutenues par l’État ?

Clarification de l’UNAPEI

Envoyée par Christel Prado, présidente de l’UNAPEI le Samedi 21 janvier 2012 à 15h32 :

« Bonjour et merci d’avoir pris le temps de vous adresser a moi.
Il n’est nullement question dans le communique de presse de l’Unapei d’encourager la psychanalyse. Il n’est d’ailleurs nulle part question du packing. Il est question du libre choix des familles. Aujourd’hui, nous nous mobilisons tous pour dire que les méthodes éducatives structurées apportent de meilleurs résultats que d’autres approches. C’est aux familles de choisir et notre devoir est de les conseiller pour qu’elles n’acceptent jamais quelque chose qui puisse nuire a leur dignité ou a celle de leur enfant.
C’est simplement de cela dont il est question.
Et le jour ou la recherche aura avance, ou les prises en charges éducatives auront été précoces et ou nous serons en mesure d’affiner nos réponses pour accompagner encore mieux les personnes autistes, nous nous réjouirons ensemble de cette victoire.

Bien sincèrement,

Christel Prado »

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/21/exclusif-la-presidente-de-lunapei-clarifie-sa-position/

Lettre ouverte à Monsieur le Député Fasquelle

Monsieur le Député,

Quelle surprise, ce jour, d’apprendre que vous déposerez un projet de loi ce vendredi à l’Assemblée Nationale visant l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales, et la réaffectation des financements existants à ces méthodes.

Et je pense que ce fut une surprise aussi, et une bonne nouvelle, pour tous les parents concernés. Enfin, à nouveau, une loi visant à faire bouger les choses, après la loi de 2005 sur le droit à l’éducation des enfants handicapés.

Mais il a fallu sept ans, sept longues années, pour que le handicap de nos enfants soit à nouveau sur le devant de la scène. En sept ans, combien de familles sont encore sur la touche malgré la loi sur l’école? Combien d’enfants non scolarisés, ou si peu? Combien ont perdu tellement de temps à ne pas être scolarisé qu’il est maintenant trop tard? On ne les prendra plus à l’école.

Une loi pour eux, pour leur autisme, pour interdire à des personnes « soi-disant bien intentionnées » (et bien payées…) de nous mettre au placard, nous parents, pour « sauver » nos enfants. Une loi parce que c’est la grande cause de l’année 2012. Mais après? En 2013? Notre grande cause à nous, parents, n’est pas celle de cette année, mais celle des années passées, et sera celle des années futures.

C’est pourquoi, Monsieur le Député, je me permets de vous remercier, et de vous demander de ne pas lâcher NOTRE combat, malgré les querelles et les rébéllions qui seront sans doute au coeur du débat. Que cette interdiction ne plonge pas votre projet dans les méandres des « pour » et des « contre », des « je défends mon beefsteak ». À la limite, j’aurais tendance à dire, laissons les penser ce qu’ils veulent, et si toutefois cette interdiction ne passait pas, alors donnez-nous les moyens de nous battre contre eux.

Que la prévalence soit faite et donnée aux méthodes qui font leurs preuves, que les parents soient en mesure d’accompagner leur enfant, que de vrais professionnels soient formés, qu’on nous laisse le choix pour nos enfants, qu’on nous donne les moyens de les intégrer.

Encore merci, Monsieur le Député. Soyez assuré de notre soutien, et permettez-nous de vous souhaiter bon courage.

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/lettre-ouverte-a-monsieur-le-depute-fasquelle/

Ce que l’école n’ose pas vous dire

J’ai eu beaucoup de chance avec l’école de Matthieu. Depuis deux ans, ça se passe très bien, malgré un départ pas folichon. Nos demandes sont entendues la plupart du temps, Matthieu est très bien accueilli, intégré, et malgré les difficultés inhérentes au handicap de Matthieu, il a sa place parmi les autres élèves, comme prévu par la loi de février 2005 sur la scolarisation des enfants handicapés.

Mais j’ai remarqué que de nombreux parents ont des difficultés avec l’école de leur enfant. Pourquoi donc?

Ils ne savent pas comment faire avec votre enfant

On ne s’improvise pas enseignant spécialisé, même avec beaucoup de bonne volonté, et certains enseignants peuvent se retrouver démunis face au handicap de notre enfant. Il faut les comprendre: il y a énormément de handicaps différents, chacuns avec ses particularités, et on leur demande d’apprendre mille et un détails pour chaque enfant.

Il peut arriver que nous, les parents, soyons démunis face à notre enfant, que nous connaissons sur le bout des doigts. Parce que nous non plus, on ne nous a pas formés au handicap, et seule la vie avec notre enfant différent nous a donné quelques billes. Par la suite, nous avons eu, ou pas, la chance d’être aidés par des professionnels compétents, ou d’autres parents qui ont échangé avec nous leurs informations, mais les enseignants n’ont pas ce bagage-là.

Ils ont peur de certains de ses comportements

Un enfant qui hurle et se roule par terre, c’est désarmant pour un enseignant. Ils ne savent pas comment éviter ou mettre un terme à ses crises, ne comprennent pas forcément le pourquoi de son énervement ou de son refus…

Nous, les parents, sommes les mieux placés, avec les professionnels de la santé, pour comprendre le pourquoi d’une crise, mais ça ne sautera pas aux yeux des enseignants.

Les enseignants peuvent avoir peur aussi, parce qu’ils ne savent pas comment gérer votre enfant, qu’il ne trouve pas sa place parmi ses camarades, qui pourraient avoir peur de lui ou le prendre en grippe.

Ils ne savent pas intégrer votre enfant parmi ses camarades

Du fait de son handicap, votre enfant a du mal à tolérer d’être inclus dans les groupes, et cherche à fuir la classe? Les enseignants n’ont pas forcément les tactiques qui fonctionnent pour les enfants autistes, car elles divergent de celles auxquelles ils sont habitués avec les enfants neurotypiques, même les plus « durs ».

Ils sont influencés par les structures de soin psychanalysantes

Les IME qui forcent la main des écoles pour que l’enfant soit placé là en plus du temps de scolarisation, ce n’est pas une nouveauté, cela fait plusieurs fois qu’on m’en parle. Les structures qui poussent à la déscolarisation complète, ça existe aussi, et ils profitent du fait que nos enfants ne soient pas « bilantables » pour insinuer qu’ils n’ont pas le niveau ou les capacités d’apprendre à l’école.

Who's Afraid of the Big Bad Wolf ? (photo: Yael P)

Mais tout cela n’est pas une fatalité, si les enseignants et l’équipe éducative ont la volonté d’aider l’enfant autiste à être scolarisé.

Comment faire pour aider l’enfant autiste à l’école quand on est enseignant?

• Arrêter de parler de fatigabilité à chaque fois que l’enfant fait une crise. De plus, un enfant qui ne va qu’une demie-journée à l’école ne s’habitue pas au rythme comme les autres, et restera toujours « fatigable » tant qu’on n’aura pas tenté de l’habituer à un rythme plus soutenu.
• Ne pas céder quand on a fait une demande. L’enfant autiste teste la volonté des adultes, et utilisera toute technique d’échappement qui marche, aussi longtemps qu’il le faudra pour éviter de faire l’activité qu’il n’a pas envie de faire. Comme pour les autres enfants, si on laisse transparaître une faille dans notre système, il s’y engouffrera très vite. Pour qu’il apprenne la compliance, il faut rester ferme et continuer à exiger l’activité tant qu’elle n’est pas faite, quitte à faire de la guidance physique.
• Être bien conscient que si l’enfant autiste est non-verbal, ça ne signifie pas qu’il ne comprend pas. Si un doute subsiste, il faut utiliser des consignes visuelles pour l’aider à comprendre, car le fait d’avoir du mal à comprendre les consignes verbales fait partie des difficultés dûes à son handicap.
• Ne pas hésiter à demander de l’aide ou des conseils. Les parents ne sont pas là pour dire à l’enseignant comment faire son travail, loin de là, par contre ils peuvent être très utiles pour comprendre comment gérer l’enfant autiste, quitte à adapter leurs techniques afin qu’elles soient viables dans un environnement scolaire. Les intervenants (orthophoniste, psychomotricienne, psychologue ABA) sont aussi de très bon conseil – ce serait dommage de s’en priver!
• Ne pas hésiter à être plus malins que l’enfant. Par exemple, amener le groupe autour de l’enfant autiste, plutôt que de faire aller l’enfant autiste dans le groupe. Le fait d’être capable de parvenir à ses fins, tout en maintenant la paix au sein de la classe, ça peut aussi tenir au fait de faire marcher son cerveau pour trouver des solutions. Même très fûté, ça reste un enfant!
• Expliquer dès le départ aux autres enfants qui vont le côtoyer ce qu’est le handicap, et comment il se traduit pour l’enfant autiste dans votre classe. Chez les petits, en particulier, cela sera bénéfique d’en parler et de dédramatiser, histoire que les comportements problèmes ou les « bizarreries » autistiques ne fassent pas de l’élève autiste une personne à éviter, à craindre, ou à faire souffrir par des moqueries ou du mépris.

En ce qui concerne la déscolarisation, que ce soit suggéré par l’école elle-même ou les structures psychanalysantes qui font du forcing…

Les parents d’enfants autistes sont conscients de l’importance de la scolarisation en milieu ordinaire pour leurs enfants. La loi de février 2005 prévoit des aménagements pour que l’enfant et les enseignants puissent envisager une année scolaire la plus sereine qu’il soit.

Il en va de l’avenir de nos enfants. Pour une année fatigante pour l’enseignant et la classe, c’est toute la vie d’une personne qu’on met en jeu: un enfant qui sera dès son plus jeune âge stigmatisé, mis à l’écart, fourré dans une structure où il n’apprendra rien car il ne fera pas d’éducatif, et rien que de l’occupationnel.

Nos adultes autistes ont pâti de ces structures, de cette déscolarisation, de ce manque d’éducation adaptée à leur handicap. La preuve: ceux qui n’étaient pas de haut niveau de fonctionnement se retrouvent pour la plupart tous dans des foyers d’accueil médicalisés, où ils n’ont plus aucune perspective d’avenir – quand ils ne tombent pas dans un de ces infâmes établissements où on les maltraite.

Nous, parents, nous nous battons pour donner à notre enfant un avenir meilleur. La France n’a pas encore fait de ses enfants autistes une priorité, mais nous ne les laisserons pas de côté, et nous continuerons tant que faire se peut à les porter sur nos épaules, pour qu’ils puissent aller aussi loin que possible, au milieu des autres dans leur différence. Nous nous battrons jusqu’au bout pour que leurs droits soient respectés. Rejoignez-nous, enseignants de toutes les écoles, dans notre lutte, nous avons besoin de vous !

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/scolarite/ce-que-lecole-nose-pas-vous-dire/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Le texte de ma proposition de loi :

Proposition de loi visant l’arrêt des pratiques psychanalytiques
dans l’accompagnement des personnes autistes,
la généralisation des méthodes éducatives et comportementales,
et la réaffectation des financements existants à ces méthodes

Présentée par Daniel FASQUELLE,
Député du Pas-de-Calais

EXPOSE DES MOTIFS


L’autisme est un trouble sévère qui touche 1 enfant sur 100 (dernier chiffre de prévalence issu de Thomson & collaborateurs, décembre 2011). En France, on estime à 600 000 le nombre de personnes affectées par les troubles du spectre autistiques (TSA).
La situation de ces personnes et de leur famille demeure dramatique dans notre pays, il est aujourd’hui plus qu’urgent de correctement traiter ce problème de santé publique majeur.
Pour aider ces personnes à s’en sortir, la France ne peut plus continuer à cautionner et financer les pratiques de type psychanalytique dans le traitement de l’autisme.

Pour rappel, la psychanalyse ne figure dans aucune recommandation nationale ou internationale en matière d’autisme. Elle n’est citée ni par l’INSERM dans son expertise collective de Février 2004, ni par le Conseil National d’Ethique dans ses rapports N°42 de 1996 et N°107 de 2007, ni par la Fédération Française de Psychiatrie dans ses recommandations d’Octobre 2005.

L’approche psychanalytique de l’autisme a été abandonnée depuis au moins 20 ans dans la plupart des pays occidentaux au profit de méthodes éducatives et comportementales.
Cette mutation, qui s’est opérée aussi bien dans la définition de l’autisme, aujourd’hui défini comme un trouble neuro-développemental, que dans sa prise en charge, s’est fondée sur un constat simple : aucune étude scientifique publiée ne permet d’attester du bienfondé ni surtout de l’efficacité de la démarche psychanalytique, contrairement à certaines techniques de rééducation spécifiques (outils de communication, méthodes éducatives, méthodes comportementales), dont l’apport a été démontré dans plusieurs études. A titre d’exemple, en 2010, une étude sur le modèle de Denver, conjuguant intervention précoce et programme éducatif et comportemental intensif – 25h hebdomadaires – a montré qu’une prise en charge de ce type permettait de faire régresser les symptômes autistiques, d’améliorer considérablement le langage ainsi que les facultés cognitives (+ 17 points de QI en moyenne pour une intervention dès 18 mois).
La communauté scientifique internationale est unanime sur cette question et déconseille dans les guides de bonnes pratiques l’utilisation des prises en charge d’inspiration psychanalytique.

En janvier 2010, enfin, comme partout dans le monde, la Haute Autorité de Santé a enfin reconnu la Classification Internationale des Maladies de l’Organisation Mondiale de la Santé (la CIM-10), incluant l’autisme dans les Troubles Envahissants du Développement et abandonnant de fait la notion de psychose infantile.

Il faut pourtant aller beaucoup plus loin pour faire évoluer les pratiques.
La Classification française des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent (CFTMEA), construite sur référence psychanalytique, n’a toujours pas calqué sa définition sur celle recommandée par la HAS.
Aussi, bon nombre de médecins ne reconnaissent toujours pas la CIM-10, et l’approche psychanalytique de l’autisme est encore majoritairement enseignée dans nos universités françaises.
Cette lecture erronée de la pathologie continue à être imposée dans la plupart des hôpitaux de jour, des IME (Instituts médico-éducatifs) et des CMP (Centres médico-psychologiques) qui accueillent la majorité des enfants autistes. Les pratiques psychanalytiques captent la majeure partie des moyens financiers alloués à cette pathologie, freinant ainsi la mise en place de traitements adaptés tels que les méthodes éducatives et comportementales, hypothéquant la vie des autistes à l’âge adulte, lesquels se retrouvent dépendants, « sur-handicapés » par des années d’errance dans le diagnostic, sans jamais avoir bénéficié de l’accompagnement qui aurait pu les aider à compenser leur handicap, les rendre autonome et leur offrir une véritable perspective de vie.

Il convient maintenant avec urgence, face à un tel problème de santé publique, de rompre avec la psychanalyse dans l’autisme tant en termes de lecture que de mode de prise en charge (j’inclue ici la technique du packing qui scandalise l’ensemble de la communauté scientifique internationale). Il est donc indispensable de réaffecter l’ensemble des moyens existants sur les traitements opérants.
On le sait à présent, une prise en charge précoce et adaptée permettrait de réduire considérablement le coût économique et social de l’autisme, comme l’a notamment déjà démontré en 2007 le rapport d’un comité sénatorial québécois préconisant un accompagnement précoce avec des méthodes éducatives et comportementales.
Aujourd’hui au Québec, les traitements éducatifs et comportementaux peuvent être prescrits par le médecin et sont remboursés par les assurances santé.

Je m’indigne en constatant qu’en France ce sont les pratiques psychanalytiques généralisées dans nos établissements hospitaliers et médico-sociaux qui sont financées par l’Assurance Maladie. L’étude actuellement menée par le Conseil Economique, Social et Environnemental sur le coût économique et social de l’autisme en France suite à la saisine du Président de l’Assemblée Nationale Bernard Accoyer, relayant la pétition citoyenne du Collectif Autisme, devrait permettre de pointer le coût induit par la mauvaise prise en charge et démontrer la nécessité d’un accompagnement éducatif et comportemental, le plus précocement possible.
L’enjeu est considérable : il s’agit de permettre aux personnes souffrant d’autisme d’accéder à une prise en charge adaptée, de compenser leur handicap, de restaurer le dialogue avec le monde environnant, de s’insérer dans notre société et d’espérer avoir un véritable avenir.



Article unique
Les pratiques psychanalytiques, sous toutes leurs formes, doivent être abandonnées dans l’accompagnement des personnes autistes, au profit de traitements opérants, les méthodes éducatives et comportementales en particulier.
Une réaffectation de l’ensemble des moyens à ces modes de prise en charge doit être exigée.

http://danielfasquelle.blogspot.com/2012/01/le-texte-de-ma-proposition-de-loi.html

La France manque toujours de places d'accueil pour les personnes atteintes de troubles autistiques, surtout pour les adultes, les autorités ayant du mal à en créer à un rythme suffisant, relève un bilan du plan autisme 2008-2010 publié jeudi.

La France manque toujours de places d'accueil pour les personnes atteintes de troubles autistiques, surtout pour les adultes, les autorités ayant du mal à en créer à un rythme suffisant, relève un bilan du plan autisme 2008-2010 publié jeudi.

Le plan programmait 4.100 places (dont 2.000 pour les adultes) sur 2008-2014. A fin 2010, 342 places avaient été réellement installées pour les adultes et 1.330 pour les enfants, relève le rapport de Valérie Létard, sénatrice et ancienne secrétaire d'Etat à la Solidarité.

700 places supplémentaires pour adultes sont "autorisées" par l'administration (mais les crédits nécessaires ne sont pas forcément encore débloqués) pour la période allant jusqu'en 2013, précise le rapport.

530 places de plus pour les enfants sont autorisées pour cette même période.

Avec un total de 1.041 places adultes créées ou autorisées fin 2010, on est à "un peu plus de la moitié de l'objectif", souligne Mme Létard.

Selon elle, l'objectif de 4.100 places en tout sera "atteint" en 2012. Mais il ne s'agira que de places administrativement autorisées, qui ne seront donc pas toutes encore véritablement créées.

En 2008, on estimait que 3.500 enfants ou adultes devaient aller en Belgique, en raison du déficit d'accueil en France.

Plus largement, Mme Létard observe que "l'opposition entre des conceptions de nature essentiellement psychanalytique, portées par une large proportion de psychiatres, et la demande pressante exprimée par les associations de familles, d'un recours aux approches éducatives et thérapeutiques" n'est pas encore surmontée.

Du coup, "la France connaît, par rapport à de nombreux pays, en particulier les pays anglo-saxons et d'Europe du Nord, un retard important dans l'approche de ces troubles et par voie de conséquences dans la mise en place de méthodes d'accompagnement et éducatives adaptées".

Revenant plus précisément sur les mesures du plan, Mme Létard estime qu'"au vu de l'ampleur de certains aspects du plan, de leur imbrication, de leur nécessaire intégration dans des politiques publiques transversales (logement, emploi, éducation) et de leur forte dimension culturelle et sociale, il était impossible de les réaliser toutes dans le calendrier prévu par le plan".

Elle évoque néanmoins de "réelles avancées" concernant la validation des connaissances scientifiques sur l'autisme ou "l'introduction des méthodes éducatives" dans la prise en charge.

Elle suggère donc de "relancer" le plan, notamment en améliorant la prise en charge des adultes, la formation des personnels et des familles ou encore la recherche.

On estime qu'il y a en France plus de 400.000 personnes atteintes de syndrome autistique au sens large, selon la Haute autorité de santé (HAS).

L'autisme a été désigné "grande cause nationale" 2012.

http://www.lepoint.fr/societe/autisme-la-france-manque-encore-de-places-d-accueil-12-01-2012-1418193_23.php

Autisme : vers des méthodes éducatives ?

Le député UMP Daniel Fasquelle va déposer vendredi sur le bureau de l'Assemblée une proposition de loi visant à interdire l'accompagnement psychanalytique des personnes autistes au profit de méthodes éducatives et comportementales, a-t-il indiqué.

"Pour aider ces personnes à s'en sortir, la France ne peut plus continuer à cautionner et financer les pratiques de type psychanalytique dans le traitement de l'autisme", affirme le député, qui cite le chiffre d'un enfant sur 100 en France affecté par des "troubles du spectre autistique".

On estime qu’il y a en France plus de 400.000 personnes atteintes de syndrome autistique au sens large, selon la Haute autorité de santé (HAS). L'autisme a été désigné "grande cause nationale" 2012.

"Je m'indigne en constatant qu'en France ce sont les pratiques psychanalytiques généralisées dans nos établissements hospitaliers et médico-sociaux qui sont financées par l'Assurance Maladie", explique le député du Pas-de-Calais dans l'exposé des motifs de sa proposition de loi.

Daniel Fasquelle ajoute que "l'approche psychanalytique a été abandonnée depuis au moins 20 ans dans la plupart des pays occidentaux au profit de méthodes éducatives et comportementales".

La psychanalyse "ne figure dans aucune recommandation nationale ou internationale en matière d'autisme", écrit le député, alors que l'apport de "certaines techniques de rééducation spécifiques (outils de communication, méthodes éducatives, méthodes comportementales) a été démontré dans plusieurs études".

http://www.europe1.fr/France/Autisme-vers-des-methodes-educatives-912601/

A French Film Takes Issue With the Psychoanalytic Approach to Autism

By DAVID JOLLY AND STEPHANIE NOVAK

Published: January 19, 2012

PARIS — “Le Mur,” or “The Wall,” a small documentary film about autism released online last year, might normally not have attracted much attention.

But an effort by French psychoanalysts to keep it from public eyes has helped to make it into a minor cause and shone a spotlight on the way children in France are treated for mental health problems.

The documentary, the first film by Sophie Robert, follows two autistic boys: Guillaume, who has been treated with the behavioral, or “American,” approach; and Julien, who has been kept in an asylum for six years and treated with psychoanalysis. Guillaume, though challenged, is functioning at a high level in school. Julien is essentially silent, locked out of society.

Since Sept. 8, when the film first became available on the Web, it and Ms. Robert, 44, have been the targets of criticism from both the analysts who appear in the film and from within the country’s psychoanalytic establishment. Three of the psychoanalysts whom Ms. Robert interviewed for the film have sued her, claiming she misrepresented them in the 52-minute documentary, which has not yet been screened in cinemas or on television.

On Jan. 26, a court in the northern city of Lille will decide whether Ms. Robert must remove their interviews from the documentary if she wishes to keep screening it. The plaintiffs are also seeking damages of €300,000, or $384,000. The lawsuit might be futile, since the film is widely available on the Web (with English subtitles), having been viewed on YouTube more than 16,000 times. (Ms. Robert argues that the plaintiffs, all of whom appear in the film, signed detailed releases.)

Ms. Robert is planning to screen the film in Philadelphia at an autism conference on Jan. 27, the same day the court is to rule. If she wins, a local channel in the north of France, Weo, has agreed to screen it, as has Télévision Suisse Romande, a Swiss channel.

The film makes no pretense of objectivity, juxtaposing interviews with psychoanalysts with scathing criticism of the field’s precepts. Ms. Robert, 44, describes herself as an anthropologist and said she once wanted to be a psychoanalyst herself.

“I would have never imagined what I discovered,” she said of her first few interviews for the film. “Then I thought, wow, what I hear is just crazy.”

Christian Charrière-Bournazel, the lawyer for the three plaintiffs — Esthela Solano Suárez, Éric Laurent et Alexandre Stevens — did not respond to requests for comment.

But in court filings, Mr. Charrière-Bournazel said the film had been edited to make his clients look absurd. Ms. Robert, he said, presented the project to the analysts as a documentary, though “it was in reality a polemical enterprise meant to ridicule psychoanalysis in favor of the behavioral treatments that are so fashionable in the United States.”

“The film is unfair,” Élisabeth Roudinesco, a French historian of psychoanalysis at the University of Paris VII, said. “It is fanatically anti-psychoanalysis. But I don’t think she’s manipulated the film to make them look ridiculous; rather, I think she chose to talk with very dogmatic psychoanalysts who come across as ridiculous.”

Professor Roudinesco said the French psychoanalysis community was actually quite divided by the question of autism, with some “fanatics who believe that autism is caused by a frigid, cold mother. But you don’t attack an entire discipline of medicine because of a scandal involving a few practitioners.”

“Even if it is proved someday that autism is a genetic malady,” she asked, “why abandon the idea that the talking cure could help the patient?”

The idea that children with autism spectrum disorder should be treated with the “talking cure” employed in psychoanalysis may sound outdated to some viewers, since many medical scientists believe that underlying physiological problems are at least partly responsible for the disorder. In the United States, the National Institutes of Health recommends that it be treated with behavioral and other therapies.

Ms. Robert said the version of psychoanalysis that is most prevalent in France, particularly the post-Freudian school championed by Jacques Lacan, takes it as a given that autism and other mental health problems are caused by children’s relationship with their mothers, or by “maternal madness.”

“Sometimes, when the mother is depressed, in utero, I mean when she is pregnant or at birth, sometimes the child can be autistic,” an analyst tells the camera in one scene. Another explains that autistic children “are sick of language — autism is a way of defending themselves from language.”

To the question of what an autistic child can expect to gain from psychoanalysis, yet another analyst responds, “The pleasure of taking interest in a soap bubble. I can’t answer anything else.”

“Many mothers here live in fear of the social services,” Ms. Robert said. “If you refuse psychoanalysis for your child, they say: “You’re refusing care,” and they can put the kid in an asylum if they want.”

Whatever the reason, the Council of Europe found in 2004 that France had failed to fulfill its educational obligations to children with autism, and, according to Le Monde, only about one-quarter of children with the disorder attend school in France, compared with three-quarters in Britain.

Critics like Ms. Robert argue that there is also a stigma about “American” diseases. In the United States and many other countries, for example, attention deficit hyperactivity disorder, or A.D.H.D., is treated with medications like Ritalin in combination with behavioral therapy. In the French system, simply getting a diagnosis is difficult, some psychologists and parents say.

Christine Gétin said that she started looking for help for her son when he was 4 years old but that it took 10 years just to learn that there was such a thing as A.D.H.D. and that there was medication to treat it. “I saw that my son was suffering,” Ms. Gétin said, becoming disruptive in class and falling behind. Mental health workers told her there was nothing they could do. It was only nine years later that a doctor finally diagnosed A.D.H.D., and the child got a prescription for Ritalin.

After only one day on the medication, she remembers him saying that he no longer had to write everything down in order to get through the day. “My brain did it for me!” her son exclaimed after arriving home.

Ms. Gétin has since gone on to start up HyperSupers TDAH-France, an organization to support families of hyperactive children. In the French system, she said, A.D.H.D. is seen “as an American disorder, or that it doesn’t exist,” Ms. Gétin said.

Ms. Robert notes that the autism treatment that Guillaume used to learn speech — called picture exchange communication system, or PECS — was developed in the United States, something she said has made it that much harder for the French to adopt.

“If you say it’s American, that’s a very bad thing,” she said.

Michel Lecendreux, a psychiatrist who advocates a medical approach to treating A.D.H.D., said there was a fear “that the U.S. mistakes — especially too much drug prescription — will be repeated. We’re trying to avoid that.”

There are signs of change. Ms. Robert was recently lauded in the National Assembly, after François Fillon, the prime minister, announced that autism would be “the Grand Cause of 2012.” Parents have more options for seeking treatment information than in the past, and doctors are being exposed to the latest treatments at international conferences.

The dominance held by psychoanalysis is also showing signs of eroding: Ms. Robert says that while about 80 percent of those in the mental health field are required today to study psychoanalysis, that compares with 100 percent as recently as the 1980s. “Ideas are penetrating from outside, slowly,” said Ms. Robert, who is hoping to make a second instalment on psychoanalysis and sexuality. “I’m very optimistic.”

http://www.nytimes.com/2012/01/20/health/film-about-treatment-of-autism-strongly-criticized-in-france.html?pagewanted=2&ref=health

Deux mamans se sont infiltrées à la projection du film « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » de Sophie Robert du 18 janvier 2012 organisée par l’Association Nationale des Hopitaux De Jour.

Elles nous ont fait parvenir les témoignages suivants, qui se recoupent. Vous pouvez y voir les « professionnels » délirer sur l’autisme !

Ces témoignages montrent un durcissement de la base pro-psychanalyse, qui tente de s’organiser pour répliquer.
De plus, la réunion montre leur base refuse un autre discours que le discours des psychanalystes.

La conclusion est que le changement devra obligatoirement passer par une réforme profonde des hôpitaux de jour.

Témoignage I

« Environ 60 personnes (à vue d’oeil…).

Petite présentation par un des membres de l’association

« Le documentaire que nous allons voir a été commandité par les parents.

La HAS a sorti un guide de bonnes pratiques. On peut y lire une comparaison entre ABA, Teacch et la psychanalyse et il faut bien constater que dans ce guide, c’est le comportementalisme qui l’emporte (ndlr: dans le sens « avantagé »).

L’exception française est en train de disparaître car on est censés faire comme tout le monde, la psychanalyse est appelée à disparaître uniquement parce qu’elle ne se pratique plus ailleurs, on doit suivre le mouvement.

Le monde médiatique et le monde politique suivent le mouvement, mais il ne font que réciter ce qu’il y a dans le film. Ils se contentent de recopier le dossier de presse du documentaire. »

Projection du film

Quelques rires à certains moments, surtout quand Geneviève Loison s’exprime.

Des soupirs réprobateurs à chaque fois que Sophie pose une question. Derrière moi, un « c’est dégueulasse » murmuré, au moment de l’arrêt de l’image sur le large sourire de Yann Bogopolsky.

Le bonus est montré puis est interrompu au bout d’un moment à la grande satisfaction de tous (sauf 1 qui a dit plus tard avoir trouvé ça intéressant et a regretté de ne pas avoir tout vu).

« Débat » qui n’en a vraiment été un vu que tous étaient d’accord

Bien sûr, tous les reproches qu’on a pu lire un peu partout ont été exprimés : film truqué, questions rajoutées après coup au montage, Golse silencieux pas parce qu’il ne savait pas répondre à une question mais parce qu’il attendait ou réfléchissait.

Geneviève Loison aurait été sélectionnée par la documentariste (dit d’un ton méprisant) parce que sa verve est bien connue de tous et que c’était facile de la ridiculiser.

D’abord, mais qui est-elle cette Sophie Robert ?

Tout ce qui est expliqué par les protagonistes est vraiment intéressant, il n’y a pas d’énormités exprimées, mais ce n’est pas à la portée de tous bien évidemment, trop compliqué pour le tout venant.

La pensée est ridiculisée alors que ce qui est dit n’est pas ridicule.

Ce qui dessert, c’est que c’est trop théorique.

Le compte-rendu qu’on aperçoit (celui sur Guillaume fait par la psychanalyste ) est insupportable à regarder par des parents bien entendu.

Il faut discuter de la souffrance des parents : par leur investissement, en fait, ils réclament à ce qu’on les répare du choc du diagnostic (ndlr : lol!).

Importance tout de même des neurosciences, les psychanalystes sont capables de parler avec les autres, les travaux de Monica Zelbovicius les intéressent.

Ensuite, a été émise la question de comment répondre à ce film.

Pas question de faire un contremur, plutôt montrer le travail effectué dans les établissements et, surtout, être prudents au montage !

Le film dérange, mais cela pointe qu’il n’y a pas assez de communication de notre part avec le public et d’une manière pas suffisamment accessible.

Un plasticien travaillant en hôpital de jour va faire un documentaire, mais pas à charge lui, pour montrer les résultats extraordinaires qu’il constate dans son atelier avec les enfants autistes.

Il faut dépasser la problématique et ne pas faire un documentaire comme Le Mur, qui est tout juste une caricature bonne pour TF1

Le plasticien continue : il est question de montrer le ressenti, ce qu’on peut faire avec le médium de la peinture, il se passe des choses extraordinaires dans mon atelier. Il est prévu qu’il n’y aura pas de commentaires.

A nouveau différents commentaires :

Danger de la création d’une nouvelle psychiatrie.

Cela commence comme aux USA : la psychanalyse est d’abord attaquée par le biais de l’autisme, puis a été évincée : on suit le même schéma

On devrait montrer nos résultats, on en est capables

Quelqu’un parle d’un très beau livre : « Ecoutez Haendel »

Quelqu’un veut bien une pluralité des approches mais ne veut pas qu’on l’empêche de travailler comme il le veut

On est sous le coup de l’opinion à cause d’un lobbying très fort, celui des comportementalistes.

Une éducatrice retraitée, qui est venue à la psychanalyse grâce aux autistes dont elle s’est occupée, dit qu’on a beaucoup fait pour l’autisme. Elle pose la question : « Mais qui s’occupe des fous ? Où sont-ils ? »

Dans les institutions tout de même ! Il y a des travailleurs qui se donnent du mal.

Le film s’attaque à la psychiatrie parce que ça coûterait moins cher de faire autrement.

La psychanalyse est pour qui finalement ? Attention au contre-transfert, il faudrait plus de lieux d’écoute plutôt qu’une cure stricte, écouter ceux qui s’occupent au quotidien des autistes.

Faut-il laisser de nouveaux leaders prendre le pas ?

Puis, une maman a pris la parole, bouleversée par tout ça, expliquant son parcours (vous devinez lequel, parcours classique passant par la case CAMSP).

Certains lui ont répondu et là, moi qui voulais rester incognito, je n’ai pas pu laisser passer ce qui s’est dit. Par ex. que cette maman ne connaissait que son cas personnel, que les autres n’ont pas vécu ça. Après m’être présentée, précisant que mon fils ferait partie de ceux qui auraient le bac (auparavant, il avait été dit d’un ton méprisant que quelques uns arrivaient au bac, mais qu’ensuite au niveau cognitif, ils ne pouvaient guère aller plus loin),

J’ai posé 2 questions : « Avez-vous lu le livre blanc d’Autisme France, dans lequel on peut lire des nombreux témoignages de parents concordant avec celui de cette maman ? » Puis « Avez-vous lu les livres écrits par les personnes autistes, avez-vous vu le film sur Temple Grandin ? »

Et là, on a enfin débattu ! »

Témoignage II

« Coucou à tous!

Je suis donc allée hier à la conférence tenue par la ANHDJ et je peux vous dire qu’on en a pas fini avec les psys.

En effet, du documentaire « le mur », ils ne se sont arrêtés qu’à un détail: les montages. Pour eux, il y a eu fraude car chacun des psys interrogés ont été interviewés durant 3 heures pour certains, et Sophie Robert n’aurait pris que ce qui l’arrangeait pour faire son film pro-ABA.

Lors du débat, un psy conseillait aux autres de prendre carrément un conseiller en communication pour leur défense, car selon eux ce qu’ils font est très bien et qu’il faut contrer ce phénomène de mode consistant à ce que des parents d’autistes discréditent leur travail en voulant imposer les techniques cognitivo-comportementales.

Lors de la projection, il y avait la partie traitant de l’autisme, de façon scientifique, un neurologue parlant de son labo de recherche à Necker. Eh bien vous savez quoi? Ils l’ont coupé au milieu, et là tous ont fait un « AHHHHHHHHH!! » de satisfaction car ça les saoûlait d’entendre ça. Ce qu’ils ont retenu de ce que ce médecin disait?? « ce médecin dont le nom est imprononçable!! » ou bien  » ce qu’elle dit, ce n’est que théorie!! Rien nous le prouve » (le psy ayant retenu que le point d’interrogation sur le schéma d’un cerveau, dans la vidéo)!! Voilà où en est !!

Alors à entendre d’autres psys-éducateurs-psychanalystes bidons (oui, tout le monde peut se proclamer psychanalyste en ouvrant son cabinet sans obligations de diplômes!), j’en pouvais plus et ai donc pris la parole. Ce que j’ai entendu??? des choses comme « les autistes, ou psychotiques, ou malades mentaux, moi je les appelle les fous »,  » je travaille depuis 30 ans en HdJ et je peux vous dire que très peu arrivent à aller à l’école, alors faut arrêter cette idée des parents d’espérer de voir leurs enfants autistes passer un jour leur BAC », »je trouve que le personnel soignant a beaucoup de courage de travailler avec les autistes, car je peux vous dire qu’on a envie parfois de les balancer par la fenêtre!! », etc… HORRIBLE A ECOUTER!!

J’ai donc parlé de mon expérience de parent ayant vécu le CAMSP, que rien ne se passait, que leurs réunions mensuelles ne servaient à rien vue qu’on avait aucune solution qui nous était proposée derrière, et là j’ai bien vu qu’ils étaient à côté de la plaque, DANS LEUR BULLE!!

Je leur ai dit qu’aucun professionnel ne nous avait évoqué l’autisme, que j’ai dû faire mes propres recherches, et que sans ces recherches ma fille serait dans le même état à vie (autiste sévère). Et là, j’ai eu droit à un « mais on s’en fout du diagnostic!! « .

Par là, il faut comprendre qu’un autiste n’a aucun trouble biologique, qu’il est juste psychotique!!!

Ils ne veulent pas reconnaître les recherches scientifiques sur les autistes!! Et ils me l’ont fait à l’envers, en me sortant « c’est vrai qu’il y a très peu de places dans les structures, qu’il faut vous battre pour avoir une place en HdJ!! ».

Et soudain l’un d’eux me sort « ici, dans notre hôpital, on a 65% d’enfants qui sont sortis de l’autisme!! ». Bizarre, quand ils pensaient n’être qu’entre eux, ce petit groupe se disait la vérité avouant qu’il n’y avait pas de résultats sur les autistes et que rien ne pouvait être espéré sur eux, et là on avait son contraire!!

Bref, va faloir tenir bon, la main-mise des psys sur nos enfants est loin de disparaître… »

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/19/on-sy-est-infiltre-resume-de-la-projection-du-film-par-lanhdj-du-18-janvier-2012/

Il y a du rififi dans le monde de la psychanalyse !

Hier, nous vous parlions de la condamnation, la semaine dernière, d’Elisabeth Roudinesco et des éditions « Le Seuil », face à Judith Miller, fille de Jacques Lacan et épouse du psychanalyste Jacques-Alain Miller.

Aujourd’hui, Elisabeth Roudinesco publie une page sur facebook où elle critique l’article de Laure Mentzel sur le Mur et la psychanalyse publié dans le Monde Magazine du 13/01/2012. Outre le fait, prévisible, qu’elle le juge trop anti-psychanalyse, elle demande surtout à ne pas faire l’amalgame entre des psychanalystes prônant des « prises en charge complexes » (elle cite Pierre Delion) et des mauvais, dans le film, qui prôneraient une « psychologie oedipienne de bazar ».

Elle condamne sourtout la procédure judiciaire contre Sophie Robert :
« Quoiqu’il advienne, ce n’est jamais par des procès mettant en cause la liberté d’expression que l’on règle des problèmes aussi graves, mais par des confrontations et des discussions. Il faut critiquer ces psychanalystes qui entraînent la communauté freudienne française vers un désastre. »

Bientôt, on va nous faire croire que les psychanalystes du Mur sont les brebis égarées du métier (pourtant soutenus par l’Ecole de la Cause Freudienne et médiatiquement par la CIPPA depuis le début). Dommage, Pierre Delion, qu’elle défend, est un des interviewés du film et l’un des responsables de la méthode barbare du « Packing ». Il y a donc incohérence.

Messieurs les psychanalystes, ne cherchez pas à vous dissimuler ou à nous vendre une psychanalyse « light » avec un zeste de neurosciences, autrement appelée « neuro-psychanalyse ». On vous le rappelle, la psychanalyse n’a pas sa place dans l’autisme !

Copie du Message de Elisabeth Roudinesco

« Je n’approuve pas tout ce que dit Laure Mentzel dans l’article du Monde Magazine du 13/01/2012 («L’autisme : la psychanalyse au pied du mur») car ce texte, qui a le mérite de la clarté, est trop à charge contre la psychanalyse et la totalité de ses représentants. Elle ne cite ni Winnicott, ni Jenny Aubry, ni Frances Tustin, ni les cliniciens anglais, ni Henri Rey-Flaud, auteur d’un livre majeur L’enfant qui s’est arrêté au seuil du langage. Comprendre l’autisme (Aubier, 2008), dont j’ai rendu compte dans Le Monde. Et pourtant ces praticiens n’ont jamais proféré de jugements mettant en cause gravement les parents des enfants autistes.

Il est inacceptable de continuer à dire, comme le font bon nombre de psychanalystes – notamment ceux filmés par Sophie Robert dans le Mur – que l’autisme serait la conséquence d’un comportement des mères dites frigides, froides ou semblables à des gueules de crocodiles prêtes à dévorer leur progéniture. On ne peut être qu’indigné par de tels propos sans pour autant soutenir des solutions miracle comme le préconisent les adeptes les plus farouches de l’approche comportementale.

Quoiqu’il advienne, ce n’est jamais par des procès mettant en cause la liberté d’expression que l’on règle des problèmes aussi graves, mais par des confrontations et des discussions. Il faut critiquer ces psychanalystes qui entraînent la communauté freudienne française vers un désastre.

Cela fait des années que je juge très sévèrement tous ces psychanalystes qui défigurent leur discipline en se réclamant d’une psychologie oedipienne de bazar pour affirmer je ne sais quelle loi symbolique contre de prétendues mères fusionnelles devant être séparées de leurs enfants par des pères transformés en gourdins phalliques. Ils ont déjà fait le même coup, il y a dix ans, en insultant les homosexuels qui souhaitaient adopter des enfants. Les praticiens de la psychanalyse ont le devoir d’apporter une aide à des personnes en souffrance, avec empathie et humanité, et non pas d’universaliser des anathèmes contre des patients ou des familles.

Je regrette les attaques contre Pierre Delion, pédopsychiatre de renom (CHU de Lille), soutenu officiellement par des parents d’enfants autistes et par Martine Aubry. Il a toujours affirmé que l’autisme était une maladie grave aux multiples visages qui devait être traitée par des approches plurielles, comme le préconise d’ailleurs le biologiste français Jean-Claude Ameisen, auteur d’un excellent rapport de mai 2006 sur cette question (on le trouve sur internet et j’y souscris pleinement). Il faut cessez de faire la chasse aux mères et favoriser des prises en charge complexes en accord avec les associations de parents. »

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/17/rififi-chez-les-psychanalystes-elisabeth-roudinesco-et-larticle-du-monde-sur-le-mur/

  vous propose dimanche 29 janvier 2012, à 14 h., une séance exceptionnelle aux Rencontres Internationales du Cinéma (cf. flyer ci-joint)

 

Dimanche 29 janvier, une séance Ciné-ma différence se déplace à Vincennes, à l’invitation, pour la 2ème fois, des Rencontres Internationales du Cinéma.

Au programme :  Fanfan la Tulipe, de Christian-Jaque, avec Gérard Philippe et Gina Lollobrigida

L’accueil du public sera assuré par des bénévoles de Ciné-ma différence de Paris et de Fontenay-sous-Bois.
Cette séance sera suivie d’un goûter.
Tarif : Gratuit pour les moins de 12 ans / 3 € pour les moins de 25 ans, familles nombreuses, personnes handicapées et accompagnants, demandeurs d'emploi / 6 € plein tarif
Réservation : 01 43 98 65 94 (mardi de 10h à 13 h), ou : contact@cinemadifference.com
Lieu : Centre culturel Georges Pompidou, 142 rue de Fontenay - 94 Vincennes. La salle est accessible aux personnes en fauteuil.
Moyens d’accès : Métro Château de Vincennes / RER A Vincennes / parking souterrain accessible : "Cœur de Ville".

En 2010, 340 spectateurs assistaient avec joie à cette séance. Nous espérons être aussi nombreux et contents le 29 janvier prochain.
 

Informations et programmes :
Site :  www.cinemadifference.com

Courriel : contact@cinemadifference.com
Tél. : 01 71 20 22 64 / 06 24 78 57 25

Bruxelles: manque de place criant pour les personnes souffrant d'autisme

REGIONS | mardi 17 janvier 2012 à 17h27

À Bruxelles, près de 650 adultes sont autistes de grande dépendance et plus de la moitié est encore et toujours à charge de leurs parents. En crise, ces autistes peuvent être violents et même incontrôlables. À Bruxelles, il n'existe pas de centre spécialisé pour ces adultes. Alors il arrive qu'ils soient envoyés, par défaut, dans des centres psychiatriques.

Maria Van den Broek est la maman de Saioa, une jeune fille autiste de 26 ans. De temps à autre, elle place sa fille dans une clinique mais elle avoue que ce n’est pas le type d’accompagnement adéquat : «Il s’agit d’une clinique qui accueille des personnes en détresse qui ont tenté de se suicider ou qui éprouvent des difficultés à vivre seules par exemple.  Si ma fille y séjourne de temps en temps, c’est parce que c’est un cas à part.  Ils l’accueillent le temps qu’elle se calme, et le temps pour moi de me reposer et de reprendre mon souffle…  Mais la clinique ne l’aide pas à résoudre ses problèmes.  Ce qu'il lui faudrait, c’est un centre adéquat pour son handicap.  Un centre où elle pourrait faire des activités adaptés à ses troubles et surtout où elle pourrait avoir un suivi logopédique pour continuer à l’aider à parler ainsi qu’un psychologue et un psychiatre pour la calmer et lui apprendre à vivre sa vie… ».

Quand elle n’est pas dans un centre, Saioa dépend entièrement de sa mère, Maria.  Voici son témoignage : « Si Saioa va près de la fenêtre, si elle va à la terrasse, il faut que je la suive et que je sois avec elle.  Si elle va à la toilette, j’y vais également et je reste derrière la porte pour la surveiller.  Si elle va dans son bain, il faut la surveiller aussi car une fois, elle a fait une crise d’épilepsie et elle a failli se noyer. Imaginez-vous un instant…  C’est une surveillance 24 heures sur 24.»

L'épilepsie, la déficience mentale sont les caractéristiques de l'autisme de grande dépendance. De même que les troubles du comportement. Anne, mère de Nathan, 17 ans nous raconte son vécu : « Nathan est très fusionnel avec moi. S’il reste en ma compagnie, il veut absolument gagner cette fusion. Mais c’est une fusion à tous les niveaux, donc Nathan souhaiterait aussi que je sois sa femme, alors que je suis sa maman.»

Dans des accès de colère, Nathan peut également frapper sa mère. Catherine, quant à elle, tourne sa violence contre elle-même. Elle est dans un centre. Marie-Christine, sa maman, nous explique ce qu’elle s’inflige : « Elle rentre avec des bleus parce qu’elle n’arrive pas à se faire comprendre et on n’arrive pas à l’empêcher de se frapper. Pour nous, ça nous fend le cœur et nous avons l’impression qu’elle aurait besoin d’un centre plus spécialisé afin d’être mieux prise en charge.»

Il y a donc un réel besoin de services spécialisés à Bruxelles. La problématique du manque de places a déjà été maintes fois soulevée par le GAMP, le Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Places pour personnes handicapées de grande dépendance. Il faut aussi savoir que les listes d’attente pour ce type de centre sont souvent interminables, au grand dam des familles.

Notons tout de même que le premier centre bruxellois spécialisé pour des personnes souffrant de grande dépendance ouvrira prochainement ses portes mais pour 15 personnes seulement.   

Anne-Emilie Arnault, Delphine Hotua

http://www.rtbf.be/info/regions/detail_bruxelles-manque-de-place-criant-pour-les-personnes-souffrant-d-autisme?id=7405553

“Franchement, on pourrait vite tomber dans la dépression ou la maltraitance”. Parents à bout, pas de places d’accueil, les enfants autistes sont au cœur d’un douloureux nœud social. Par Anne-Cécile Huwart dans Moustique

Les déclics inattendus

Matthieu fonctionne beaucoup aux déclics. Il y a plusieurs apprentissages qui sont graduels, mais la plupart du temps il passe du rien au tout en l’espace de quelques jours. Matthieu apprend par paliers, en marches d’escalier.

Le plus dur, c’est de ne pas se décourager pendant que Matthieu est dans une phase de stagnation. Parfois, j’ai l’impression que le travail que je fais auprès de lui en autonomie, c’est surtout les murs qui en profitent, parce qu’il ne semble pas entendre mes instructions.

Il m’arrive même d’enrager, parce que les gestes répétés mille fois ne sont toujours par compris ou retenus, et je me demande comment je vais faire pour le rendre autonome.

Dimanche, alors que pour la millième fois je lui mettais du savon dans les mains sous la douche, en me demandant comment je ferais pour laver un grand gaillard adulte plus tard, Matthieu s’est savonné, de lui-même, à ma première demande. Et pas qu’un peu: alors qu’avant j’avais à peine obtenu qu’il patouille le savon dans ses mains, qu’il finissait invariablement par essuyer sur mes bras, ce coup-ci il a savonné 90% de son corps, comme il faut, de lui-même!

Comme si c’était un geste habituel, quotidien, routinier…

J’ai explosé de joie, de fierté, appellant son papa pour qu’il puisse, lui aussi, se rendre compte des progrès de son fils. Matthieu n’a pas eu l’air particulièrement fier ou content de nos encouragements… il était presque blasé!

C’est dans ces cas-là que je me souviens à quel point il ne faut pas perdre espoir, combien nos enfants peuvent nous étonner – quand on s’y attend le moins!

http://autismeinfantile.com/temoignages/nathalie-et-matthieu/les-declics-inattendus/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

La France n'arrive pas à soigner ses autistes

L'autisme a longtemps été assimilé en France à une maladie psychologique. © MaxPPP

ENQUETE - Les méthodes comportementales, appliquées à l’étranger, sont chères et non remboursées.

600.000 personnes souffrent d'autisme en France. Parmi elles, figurent 100.000 enfants. Mais dans l'Hexagone, cette maladie est mal comprise et peu étudiée. Par rapport à l'étranger, la France a pris beaucoup de retard dans la prise en charge des jeunes autistes. Pour tenter d'y remédier, l'autisme a été décrété grande cause nationale 2012.

L’autisme longtemps assimilé à une maladie psychologique

Pendant des années, les parents d'autistes les ont confiés aux psychiatres. Pour une raison simple : l'autisme a longtemps été considéré comme une maladie psychologique. Mais cette solution a fait plus de mal de que bien.

Les parents de Galaad ont connu cette épreuve. Ils ont consulté des spécialistes à l'hôpital il y a quelques années. "Les psychanalystes de l'époque m'avaient dit que notre enfant ne parlerait pas", confie Florent, le père de Galaad, à Europe 1. "Aujourd'hui, mon fils parle. Un jour ou l'autre, je retournerai voir ces psychanalystes et c'est mon fils qui leur expliquera qu'il s'en est sorti, mais pas grâce à eux", ajoute Florent.

La France a pris 30 ans de retard

Car, pour soigner les autistes, il faut "rééduquer" leur cerveau. La maladie n’est en effet pas due, comme le laissent entendre certaines croyances populaires, à une mauvaise relation entre la mère et son bébé mais à un cerveau qui s'est mal développé. Un constat que la France a mis 30 ans à faire.

Les méthodes de soin qui ont fait leurs preuves aux Etats-Unis, au Canada, en Belgique commencent à arriver en France. Le jeune Galaad, aujourd'hui âgé de 6 ans, a la chance d'y avoir accès. Et pour lui, ça marche : il parle et peut aller à l'école avec une éducatrice. Le reste du temps, il fait des exercices avec Laure, une psychologue, qui travaille avec lui sur la base de méthodes sont dites "comportementales".

Les principes des méthodes comportementales sont simples : quand Galaad se comporte bien, la psychologue le félicite de façon très appuyée. Et quand il se roule par terre ou refuse d'obéir, elle l'ignore totalement. Ensuite, pour lui apprendre à parler, la psychologue n'utilise pas des sons mais des images.

Des méthodes rares et coûteuses

Seul hic, les parents de Galaad ont dû vendre leur appartement pour payer cette éducation à leur fils. Il leur en coûte 24.000 euros par an car ces méthodes, non reconnues en France, ne sont pas remboursées par la sécurité sociale. Au problème financier s'ajoute celui du manque d'éducateurs formés. Aujourd'hui, 8 enfants autistes sur 10 ne peuvent pas bénéficier de ces traitements pour cette raison. En France, seules deux facultés enseignent ces formations, à Lille et à Paris.

Résultat : les listes d'attente débordent dans la vingtaine d'établissements qui utilisent les méthodes comportementales en France pour soigner les autistes. A Lille par exemple, 850 enfants attendent pour entrer dans l'une de ces écoles.

> Plus d'informations sur le site de l'association B-aba Autisme

http://www.europe1.fr/France/La-France-n-arrive-pas-a-soigner-ses-autistes-901173/

Autisme, packing et présidentielles – A quoi joue Martine Aubry ?

Ainsi ce jeudi 12 janvier ont eu lieu les premières rencontres parlementaires sur l'autisme, à l'initiative du Député Daniel Fasquelle, président du groupe « autisme » à l'Assemblée Nationale. Mais aussi et surtout, depuis quelques mois, les associations et collectifs de familles du monde de l'autisme multiplient les interpellations aux politiques, et notamment aux candidats à la présidentielle.

 Bien avant les primaires du Parti Socialiste, notre Collectif « Egalited » interpellait les candidats sur les points les plus critiques :

– l'inadéquation des prises en charges, encore majoritairement d'inspiration psychanalytiques et inefficaces pour aider les autistes (l'autisme est un handicap neurodéveloppemental, pas une maladie psychique) ; voir à ce sujet notre article ici

– le scandale du packing (voir également notre article sur ce sujet, ici)

– la scolarisation des autistes, catastrophique malgré la loi de 2005 ; seuls 20% des autistes sont scolarisés en milieu ordinaire, alors que c'est une chance qui devrait être offerte à la majorité d'entre eux, comme en Espagne ou en Suède.

 Avant les primaires du PS, le collectif Egalited avait reçu des réponses de François Hollande et de Martine Aubry (consultables ici). La réponse de Martine Aubry avait frappé par sa clarté et l'ampleur de son engagement, assez rare dans le monde politique où il faut bien le dire l'habitude est plus au consensus mou et à la langue de bois pour ne froisser personne. Ainsi pouvait-on lire dans son courrier : « En ce qui concerne la prise en charge des enfants, sachez que je m'oppose fermement à la pratique du packing, dont je souhaite l'interdiction en France  ».

Dans le même temps, l'association « Vaincre l'Autisme » (ex-Léa pour Samy), connue pour ses prises de position sans concessions, recevait également de Mme Aubry un courrier (consultable ici) dans lequel elle écrivait : « C'est vous, parents, qui nous avez alertés sur les dérives liées à l'assimilation de l'autisme à une maladie mentale et à la terrible pratique du packing ». Cette lettre est de plus annotée manuellement par Mme Aubry avec sa signature, deux lignes écrites de sa main, ce qui authentifie son origine.

 Cette prise de position tranchée de Martine Aubry en avait surpris plus d'un, car Mme Aubry avait intégré à son équipe de campagne le Pr Pierre Delion, en tant qu'expert sur le sujet de la violence des enfants. Mme Aubry déclarait d'ailleurs dans un article paru fin 2010 (voir ici) : “C'est un très grand professionnel. Un homme engagé qui ne reste pas dans son bureau, qui est ouvert sur la société, et qui apporte ses compétences avec un grand naturel”. Mme Aubry est Maire de Lille, le Pr Delion est quant à lui responsable du service de pédopsychiatrie au CHR de Lille et supervise également l'unité de diagnostic au Centre Ressource Autisme de Lille ; il s'agit donc d'une importante personnalité de cette ville, que Mme Aubry côtoie depuis des années, et semble-t'il qu'elle apprécie. Or, le Pr Delion a réintroduit en France la pratique du packing sur les enfants autistes qu'il considère comme utile pour leur permettre de se construire une image du corps censément déficiente, et il travaille depuis des années pour répandre l'utilisation du packing en milieu hospitalier pédopsychiatrique. La prise de position tranchée de Mme Aubry contre cette technique prônée par une personne dont elle est apparemment aussi proche avait donc de quoi surprendre agréablement les associations de familles d'autistes.

 Les primaires sont passées, avec le résultat que l'on sait : François Hollande est le candidat désigné par le PS, Martine Aubry demeure responsable du Parti Socialiste. Or, fin décembre, apparait sur le site web d'un ami du Pr Delion un document pour le moins troublant (voir ici). Il s'agit d'une lettre de Mme Aubry au Pr Delion, non datée (ou dont la date a été effacée avant mise en ligne), dans laquelle elle nie tout jugement sur la pratique du packing. On peut y lire en particulier que dans son courrier aux associations “a été ajoutée, sans que j'en sois informée et que je donne mon accord, une critique de la pratique du packing. En aucun cas je ne souhaite prendre parti sur les pratiques thérapeutiques de l'autisme”. Elle ajoute plus loin qu'il s'agissait d'une “prise de position que je ne cautionne en aucun cas”, poursuit en assurant le Pr Delion de son admiration pour ses qualités de médecin et de scientifique, en termine la lettre en souhaitant que se dégage un “consensus sur les thérapies et l'accompagnement des enfants autistes et de leurs familles”. Cette lettre est confirmée par un court article paru début janvier (consultable ici).

 Souhaiter un consensus sur un problème aussi polarisé que le débat sur la prise en charge de l'autisme et le packing, c'est typiquement un voeu pieux forgé dans la langue de bois, et dans le débat en cours cette seconde lettre de Mme Aubry fait clairement pencher la balance du côté de son “admiration”.

 Que faut-il comprendre de tout cela ? La lettre de Mme Aubry à Mr Delion n'est pas un faux, puisqu'elle est confirmée par ses propos dans l'article paru ensuite. Donc, soit la lettre envoyée aux associations a en effet été falsifiée comme elle le dit, ce qui est très grave car un faussaire est alors à l'oeuvre au PS et il faut le démasquer d'urgence pour qu'il cesse de nuire, soit Mme Aubry a délibérément menti aux associations pour gagner des voix juste avant les primaires, ce qui est encore plus grave compte tenu de sa position de premier plan sur l'échiquier politique. L'annotation manuelle de la lettre envoyée à “Vaincre l'Autisme” plaide contre l'hypothèse du faussaire, à moins que Mme Aubry ne relise pas ce qu'elle signe...

 Un fin connaisseur du marigot politique socialiste avec qui nous avons été en contact (et qui tient à ne pas être nommé) émet pour sa part une hypothèse digne de Machiavel : Mme Aubry pourrait avoir en effet tenté de récupérer les voix des familles d'autistes avant les primaires, et après les avoir perdues, se renie publiquement afin de détourner ces mêmes familles du vote Hollande. Elle jouerait donc Hollande perdant aux présidentielles, espérant remporter les législatives afin d'être ensuite nommée Premier Ministre, ce qui lui serait impossible avec Hollande comme président de la République... Cette hypothèse n'engage que son auteur mais permet d'expliquer tous les faits.

 Quoi qu'il en soit, cette déplorable volte-face a généré chez les associations de familles une profonde méfiance vis à vis des engagements des candidats en présence, beaucoup trop vagues et faussement consensuels sur le sujet de l'autisme, à l'exception notable de Mr Dupont-Aignan (voir ici) qui a cependant peu de chances d'être élu cette fois-ci. Ces mêmes associations, dont notre Collectif, sont en train d'interpeller de nouveau les candidats en lice, espérant enfin de leur part un engagement ferme et très clair sur ce sujet, en cette année de l'autisme “grande cause nationale”.

 Saluons à cet égard l'extraordinaire espoir suscité par les propos tenus lors de la “Journée Parlementaire de l'Autisme” ce jeudi 12 janvier, ainsi que la teneur du rapport remis par Mme la Sénatrice Valérie Létard à la Ministre Roselyne Bachelot. Enfin, a-t'on entendu les plus hautes instances politiques françaises se saisir du drame de l'autisme, expliquer qu'il faut tourner le dos aux pratiques psychanalytiques obsolètes et inutiles, qu'il faut appliquer les mêmes pratiques qu'en Belgique ou ailleurs en Europe du Nord pour reproduire leurs succès obtenus avec TEACCH, ABA, PECS. On lira par exemple l'entretien accordé au journal “La Croix” du Député Daniel Fasquelle (UMP), président du groupe d'études Autisme de l'Assemblée, ici, et une intervention à l'Assemblée Nationale du Député Gwendal Rouillard (PS), secrétaire du même groupe d'étude, ici. Leur courage et leur détermination ont beaucoup impressionné ceux qui ont eu la chance d'assister à cet journée parlementaire, qui restera un exemple de ce que peut être un travail politique constructif, dépassant les clivages traditionnels, pour le bien commun.

 Il est donc maintenant plus que temps que cessent l'hypocrisie des décideurs, l'incompétence de nombreux professionnels, et les souffrances des autistes et de leurs familles. Les candidats et partis politiques en lice pour les présidentielles et législatives doivent se saisir de la question avec le même courage que les Députés lors de cette journée, et prendre tous clairement l'engagement de poursuivre ce travail dans la même direction et avec la même détermination, quels que soient les résultats des urnes. Il faut en finir avec les prises en charge psychanalytiques inutiles, avec le packing, avec l'exclusion scolaire et sociale qu'on impose à nos enfants.

 Au moment de déposer son bulletin dans l'urne, les autistes et leurs familles y réfléchiront à deux fois.

http://www.agoravox.fr/actualites/politique/article/autisme-packing-et-presidentielles-108165?mid=57

Evolution des mentalités et changement du regard de la société sur les personnes handicapées.

PASSER DE LA PRISE EN CHARGE ... A LA PRISE EN COMPTE

Extrait de la préface  (Charles Gardou*) :

"Ils ne sont pas assez éloignés pour ne pas les voir, ni assez étrangers pour les oublier. Pas assez proches pour les reconnaître, ni assez familiers pour écrire avec eux une histoire commune. Si on les croise ici et là, on tourne parfois la tête, on regarde ailleurs ou on les observe de loin, tels des passants spéciaux sur un autre chemin, marginalisés, relégués. Dans notre couloir de circulation bien balisé, on ne traverse guère pour les rejoindre ; on ne se risque pas à trop de proximité.

Ces passants, qui font l’expérience d’une autre voie, d’un autre code et connaissent une mise à l’écart du mouvement général, ne sont pourtant pas des inconnus : ce sont des enfants, des adultes dont le handicap est venu bouleverser la vie.

Les lignes de démarcation qui les tiennent à distance, les regards indifférents ou stigmatisants qui les « infirment » et les marginalisent n’ont rien de fatal : ce qui les rend fatals c’est de les considérer comme tels. Ils dépendent bel et bien de nous : notre responsabilité individuelle et collective est engagée. Nos attitudes, nos pratiques, nos comportements les vouent à une sorte de huis clos : voilà notre handicap. C’est une carence de notre société, mais c’est plus encore le signe de ses carences.

Tel est l’objet de ce rapport, réalisé par Jean-François CHOSSY, dans le cadre d’une mission parlementaire confiée par le Premier Ministre. Aujourd’hui Membre Honoraire du Parlement, il a été Président du Groupe d’Etudes de l’Assemblée Nationale sur l’intégration des personnes fragilisées et handicapées, membre titulaire du Conseil Supérieur pour le Reclassement professionnel et social des travailleurs handicapés, du Conseil National consultatif des personnes handicapées et du Conseil de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’autonomie, Jean-François CHOSSY est l’auteur de rapports précédents qui font date : en 2003, sur la situation des personnes autistes en France, en 2008 sur l’accompagnement des personnes polyhandicapées et de leurs familles. Il y affrontait déjà avec lucidité des problèmes fondamentaux, s’efforçant, à partir de témoignages directs, de les appréhender de manière aussi objective que sensible. Il ne s’en tenait pas à un repérage, à courte vue, de quelques avancées susceptibles de rassurer à bon compte, sans s’interroger plus avant sur les situations vécues."

Extrait du rapport (page 13) :

"La prise en charge ramène à la notion de fardeau lourd, encombrant, malaisé à manipuler et qui cause de l’embarras alors que la prise en compte évoque la personnalité et l’intérêt que l’on doit porter à l’autre, c’est une forme de considération, on tient compte de ses besoins, de ses demandes et de sa vie.

Nous devons passer de l’époque de la prise en charge à l’ère de la prise en compte, passer de l’assistanat à l’accompagnement. C’est une démarche essentielle pour mettre la personne handicapée en résonance avec ceux qui l’entourent."

Lire le rapport http://www.faire-face.fr/media/00/02/1042793455.pdf?mid=56

* Professeur à l’Université Lumière Lyon 2
Anthropologue (anthropologie culturelle et anthropologie des situations de handicap)
Membre de l’Observatoire National de la Formation , de la Recherche et de l’Innovation sur le Handicap (ONFRIH)
Auteur d’une quinzaine d’ouvrages, parmi lesquels Fragments sur le handicap et la vulnérabilité. Pour une révolution de la pensée et de l’action ; Pascal, Kahlo et les autres. Ou quand la vulnérabilité devient force ; Le handicap au risque des cultures. Variations anthropologiques