Voici l'info telle que publiée par Wikipedia :

Le gouvernement suédois, via le "NationalBoard of Health and Welfare" vient de décider de supprimer tout recours aux traitements d'orientation psychodynamique dans le traitement de l'autisme. Cette mesure qui ne s'étend pour le moment qu'au secteur public devrait se généraliser à toutes les autres pathologies mentales et gagner rapidement le secteur privé.

http://fr.wikipedia.org/wiki/Psychanalyse_dans_le_monde#Psychanalyse_en_Su.C

Et voici le début du commentaire qu’en fait Patrice Van den Reysen dans son blog :

« Des nouvelles fraîches du front chers récalcitrants éclairés ! Nos amissuédois réagissent et s’organisent. Le « National Board of Health and Welfare » a tout récemment décidé que les thérapies psychodynamiques devaient disparaître des cliniques et hôpitaux du secteur public…

Une cible privilégiée à ce cataclysme : le traitement de l’autisme où, d’unjour à l’autre, le traitement par la psychanalyse disparaîtra totalement.

Tout cela permet l’émergence d’une nouvelle génération de thérapiesefficaces et le rejet de la psychanalyse aux oubliettes de l’histoire de la santé publique de ce grand pays qu’est la Suède.

Espérons une réaction en chaîne qui ferait exploser tout le reste del’édifice freudien, ou ce qu’il en reste, de part le monde, et surtout chez nous, bien sûr. »

http://vdrpatrice.wordpress.com/2010/01/14/le-destin-des-impostures-scientifiques-la-psychanalyse-en-suede/

Il s'agit donc d'un véritable coup dur pour la psychanalyse. Surtout venant de la ô combien démocratique et progressiste Suède. Car les psychanalystes ont toujours clamé, urbi et orbi,  que seules les dictatures interdisaient la « libératrice » psychanalyse (ce qui est, bien sûr, historiquement faux). Un coup dur aussi car nous savons tous que les pays nordiques sont toujours en avance, montrent souvent la voie. Ce n’est qu’une affaire de temps. Le mur de Berlin a bien fini par tomber. La maison Freud peut-elle résister indéfiniment, même en France ?

http://freixa.over-blog.com/article-la-71557731.html

Modifier un comportement, c’est un métier, nous voulons que les professionnels de l’ABA soient formés à l’université!

On va faire simple: en mettant bout à bout les seules listes d’attente d’une association française de prise en charge ABA, on arrive à un besoin exprimé de 600 psychologues, titulaires de maîtrise, pour superviser et mettre en place les prises en charge de nos enfants, et 3000 éducateurs ABA pour pratiquer les interventions.

C’est un calcul rapide qui s’opère à partir des listes d’attente interminables d’une association de prise en charge ABA, mais je n’ose imaginer le chiffre que l’on atteint si l’on met bout à bout toutes les demandes de prise en charge, quelle que soit l’association.

Ce que je sais, et que je voudrais bien montrer aux Présidents d’Université, c’est le désespoir qui accompagne les familles derrière ces chiffres…

Face à ce constat terrible, chaque année, l’Université Française diplôme de 10 à 20 Bac+5 spécialisés en ABA (dont la moitié seulement se consacre ensuite à l’autisme), aucun Bac+3 spécialisé ABA, et une trentaine de DU ABA.

Dans le même temps, des bataillons de psys sont formés aux approches psychanalytiques, dont celles du DU de Paris 7, sans parler des autres corps professionnels qui interviennent auprès de nos enfants (cf le scandale des formations en psychomotricité totalement trustées par les pro-packing, pateaugeoires et autres psychâneries).

Nous recommandons, tous autant que nous sommes, aux parents confrontés à l’autisme d’éviter comme la peste les prises en charges d’obédience psychanaytiques, et d’opter pour des traitements éducatifs et comportementaux. Une partie de ces familles – environ 3500 cette année - souhaiterait un traitement ABA pour leur enfant.

Pour des raisons dogmatiques, la psychiatrie française s’oppose avec acharnement au développement de ce traitement en France. Conséquence directe: notre pays souffre d’un manque criant de structures répondant aux normes de l’ABA, et plus encore de personnel ayant la formation et la qualification universitaires qu’elles exigent.

Si vous ne voulez pas que, demain, les seules formations ABA disponibles en France soient des ateliers de 3 jours,

Si vous voulez que dans le futur le traitement ABA de l’autisme puisse pousser les portes des IME, avec de vrais professionnels compétents et validés,

Si vous ne voulez pas de traitements ABA supervisés depuis l’étranger, par site internet ou Skype interposé,

Si vous voulez que nous parvenions à convaince les MDPH, une par une, de financer ces traitements pour les familles qui les souhaitent parce que, faits par des pros, ils sont efficaces,

nous invitons à l’exprimer ici en vous joignant à la pétition qu’organise Autisme Infantile.

Forts de votre soutien, nous pourrons mettre les universités – aujourd’hui libres de faire ce qu’elles veulent, le pire (le DU Paris 7 ou le scandale du master comportementaliste d’Amiens), comme le meilleur (les licences pro de Paris 5, la licence toulousaine qui, s’ils ne sont pas ABA, donnent aux familles quelques intervenants armés pour la remédiation cognitive ou l’éducation structurée, les master et DU de Lille 3) – devant leurs responsabilités et, parfois, leur archaisme dogmatique.

Pétition Autisme Infantile : Tous pour la formation universitaire des professionnels de l'ABA (en bas de l'article) :

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/modifier-un-comportement-cest-un-metier-nous-voulons-que-les-professionnels-de-laba-soient-formes-a-luniversite/

Lecture/compréhension

Alors que le diagnostic de TED n'était pas encore posé, il était évident que Théophile présentait un trouble majeur du langage. Tout était très compliqué en même temps que nous faision l'effort de nous adapter. Faire appel à la langue des signes nous a effleuré l'esprit mais les tests auditifs pratiqués sur Théophile étant normaux, nous avons souhaité donner priorité au langage oral. Pas simple tous les jours de se faire comprendre pour lui mais pour nous aussi! Obligation d'utiliser des phrases courtes et de s'assurer que même un ordre simple était compris, voilà ce qu'a été notre mission pendant les 6 premières années de la vie de Théophile. Lorsque le spectre de l'instruction obligatoire s'est installé chez nous, nous avons opté pour les cours du CNED (arrivés dans un énorme carton!) qui ont bien vite été relégués dans un coin de la pièce de travail...Lors de nos premières rencontres avec la psychologue du cabinet ESPAS, nous étions d'accord sur le fait que la priorité était de favoriser la compréhension chez Théophile. L'apprentissage de la lecture (et bizarrement avec la même méthode que pour ses soeurs aînées) s'est déroulée sans difficultés et je dirais même que ce premier obstacle passé, j'étais boostée avec cet axiome: mon fils a des capacités au moins similaires à un enfant normal. Ne lui manque que la parole et d'autres petites choses inhérentes à son TED ! Il avait pris l'habitude de lire un récit le soir avec moi mais nous n'étions pas certains que l'histoire dans son ensemble était comprise. Il se focalisait sur une anecdote (le plus souvent un passage plein de drôlerie!) mais il n'avait pas une vue d'ensemble du récit en question.C'est au hasard d'une visite sur le  blog "Le petit roi":

http://lepetitroi.fr/comprehensiondelecture.html

que j'ai découvert un livre tout petit mais qui a été le déclic chez Théophile: "Je veux ma maman". Ancré dans le quotidien et s'appuyant sur des sentiments qu'il connaissait bien (l'attachement, la peur...), il s'est tout de suite senti rassuré. Les questions était déjà prêtes, j'ai essayé avec un peu d'appréhension en pensant que c'était quitte ou double. Peut-être tout en sachant lire, notre fils ne comprenait rien à rien, nous allions en avoir le coeur net!Il a adoré cette histoire et le fait de fragmenter le récit en séquences très courtes et en lui posant des questions sous forme de QCM l'a mis en confiance...

Aujourd'hui, il est toujours très demandeur de la présentation "QCM" parce qu'il ne lui est pas facile de construire une phrase très longue sans erreur de syntaxe et que son graphisme est encore malaisé. Et depuis que nous avons institué l'activité "dictée" (dont il faudra que je reparle), nous ne voulions pas multiplier les lignes d'écriture qui engendredrait une assez grande fatigue...

Nous avons par contre passé beaucoup de temps à lui faire comprendre la différence entre :"Cocher la bonne réponse", "entourer la bonne réponse" ou "barrer la mauvaise réponse". Même aujourd'hui, il s'assure toujours, en posant la question, que cocher c'est "mettre une croix", par exemple. Ceci pour vous dire que la moindre acquisition, si tant est qu'elle doive s'appuyer sur le langage peut vite devenir une "galère". Aujourd'hui, nous diversifions les formes de récits et nous avons commencé à lire et à étudier des contes (pas évident pour un TED qui reste ancré dans le quotidien et pour qui les histoires de fantômes sont bien réelles!). Certains récits sont impossibles à envisager avec lui. Il est très sensible par exemple à tout ce qui peut se dérouler dans un hôpital (son séjour à Robert Debré pour son diagnostic l'a beaucoup marqué), à la maladie... J'évite autant que possible! Nous n'en sommes pas encore à étudier Jules Verne mais je ne désespère pas.L'image néanmoins est un support indispensable à sa compréhension. 

Nous avons commencé à lire un petit ouvrage avec moins d'illustrations:

"Le chien de Quentin" Collection les Imbattables / édition Ratus poche Hatier n°55

Je suis satisfaite du fait qu'il ne l'ai pas rejeté par peur de la difficulté même si ça reste plus compliqué pour lui... Pour finir, je vous signale cette histoire que Théophile a beaucoup aimé. Elle aborde avec beaucoup de poésie le thème du handicap (physique).Je pensais discuter de cette notion avec Théophile mais lorsque je lui ai demandé s'il savait qu'il était différent des autres enfants, il m'a répondu que non ! J'en ai déduit que pour l'instantet à 8 ans, le handicap de notre fils n'était pas un problème pour lui ...

Par contre, il a beaucoup aimé le fait que ce petit garçon soit très proche des animaux (même les plus insignifiants) et attentif au bruits de la nature. C'est un livre de sagesse et l'attitude du père face au handicap est intéressante et émouvante.  Théophile progresse et la lecture est pour lui un vrai moment de partage. Il feuillette seul des livres (même des BD) mais il a encore besoin d'être "accompagné" pour faciliter la compréhension sitôt que le style est plus recherché.Mais plus rien à voir avec le petit garçon annonant des textes auxquels il ne comprenait rien il y a encore quelques années!LaMaman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2011/04/13/20885418.html

Le droit à l’éducation des enfants handicapés est fondamental. Par Jérôme Maudet, Avocat

« Après le pain, l’éducation est le premier besoin du peuple » plaidait déjà DANTON.

L’article L.111-1 du Code de l’éducation vient confirmer cette position en ces termes :

« L’éducation est la première priorité nationale. Le service public de l’éducation est conçu et organisé en fonction des élèves et des étudiants. Il contribue à l’égalité des chances. (...)

Le droit à l’éducation est garanti à chacun afin de lui permettre de développer sa personnalité, d’élever son niveau de formation initiale et continue, de s’insérer dans la vie sociale et professionnelle, d’exercer sa citoyenneté. »

L’Etat a cependant souvent des difficultés à remplir l’obligation qui lui incombe de mettre en oeuvre dans les écoles primaires les moyens nécessaires pour que le droit à l’éducation et l’obligation scolaire aient un caractère effectif pour les enfants handicapés.

Par un arrêt du 8 avril 2009, le Conseil d’Etat avait déjà eu l’occasion de rappeler que les enfants handicapés bénéficient d’un droit à l’éducation que l’Etat doit assurer en vertu d’une obligation de moyen. « Considérant (...) l’obligation scolaire s’appliquant à tous, les difficultés particulières que rencontrent les enfants handicapés ne sauraient avoir pour effet ni de les priver de ce droit, ni de faire obstacle au respect de cette obligation ; qu’il incombe à l’Etat, au titre de sa mission d’organisation générale du service public de l’éducation, de prendre l’ensemble des mesures et de mettre en oeuvre les moyens nécessaires pour que ce droit et cette obligation aient, pour les enfants handicapés, un caractère effectif ; que la carence de l’Etat est constitutive d’une faute de nature à engager sa responsabilité, sans que l’administration puisse utilement se prévaloir de l’insuffisance des structures d’accueil existantes ou du fait que des allocations compensatoires sont allouées aux parents d’enfants handicapés, celles-ci n’ayant pas un tel objet. » (CE, 8 avril 2009, N°311434)

En cas de carence de l’Etat dans la mise en oeuvre de cette obligation destinée à rendre effectif le droit à l’éducation des enfants handicapés, sa responsabilité pour faute est susceptible d’être engagée.

Par ordonnance du 15 décembre 2010 le Conseil d’Etat, statuant en référé, est allé encore plus loin en érigeant le droit à l’éducation des enfants au rang des libertés fondamentales.

Dès lors, la privation pour un enfant, notamment s’il souffre d’un handicap, de toute possibilité de bénéficier d’une scolarisation ou d’une formation scolaire adaptée peut constituer une atteinte grave et manifestement illégale à une liberté fondamentale :

« Considérant que la privation pour un enfant, notamment s’il souffre d’un handicap, de toute possibilité de bénéficier d’une scolarisation ou d’une formation scolaire adaptée, selon les modalités que le législateur a définies afin d’assurer le respect de l’exigence constitutionnelle d’égal accès à l’instruction, est susceptible de constituer une atteinte grave et manifestement illégale à une liberté fondamentale, au sens de l’article L. 521-2 du code de justice administrative, pouvant justifier l’intervention du juge des référés sur le fondement de cet article, sous réserve qu’une urgence particulière rende nécessaire l’intervention d’une mesure de sauvegarde dans les quarante-huit heures ; qu’en outre, le caractère grave et manifestement illégal d’une telle atteinte s’apprécie en tenant compte, d’une part de l’âge de l’enfant, d’autre part des diligences accomplies par l’autorité administrative compétente, au regard des moyens dont elle dispose ; »

Pour obtenir la condamnation de l’Etat dans le cadre d’un référé liberté, il appartient donc au requérant, indépendamment de l’urgence, de démontrer l’existence d’une atteinte grave et manifestement illégale.

En l’espèce, le jeune Théo, atteint d’un handicap, avait fait l’objet, alors qu’il était âgé de trois ans, d’un accord de la commission départementale des droits et de l’autonomie des personnes handicapées des Bouches-du-Rhône pour l’intervention d’un auxiliaire de vie scolaire, à raison de douze heures par semaine, en vue de permettre sa scolarisation en classe de maternelle à l’école primaire privée Saint-Joseph de la Madeleine à Marseille.

A la suite de la démission de cette personne l’enfant ne bénéficiait plus de cette assistance.

Bien que l’enfant demeurait scolarisé, les conditions difficiles de cette scolarisation depuis qu’il n’est plus assisté, ont conduit les parents à saisir le juge des référés aux fins d’obtenir de l’Etat l’affectation d’un auxiliaire de vie scolaire.

En première instance le juge des référés a fait droit à cette demande.

Saisis d’un pourvoi et contrairement à ce qu’avait pu retenir le juge des référés, les juges du Palais Royal ont réformé cette décision en considérant que les parents du jeune Théo ne rapportaient pas la preuve d’une atteinte grave et manifestement illégale.

"Considérant que, s’il incombe à l’administration, qui ne saurait se soustraire à ses obligations légales, de prendre toute disposition pour que le jeune Théo bénéficie d’une scolarisation au moins équivalente, compte tenu de ses besoins propres, à celle dispensée aux autres enfants, de telles circonstances ne peuvent caractériser, contrairement à ce qu’a jugé le juge des référés du tribunal administratif de Marseille, une atteinte grave et manifestement illégale à une liberté fondamentale, au sens de l’article L. 521-2 du code de justice administrative susceptible de justifier l’intervention du juge des référés sur ce fondement ; que par suite, et sans qu’il soit besoin de rechercher si la condition particulière d’urgence exigée par cet article était remplie, le MINISTRE DE L’EDUCATION NATIONALE, DE LA RECHERCHE ET DE LA VIE ASSOCIATIVE est fondé à soutenir que c’est à tort que, par l’ordonnance attaquée, le juge des référés, saisi sur le fondement de l’article L. 521-2, lui a enjoint d’affecter un auxiliaire de vie scolaire pour une durée hebdomadaire de douze heures pour la scolarisation de cet enfant à l’école Saint-Joseph de la Madeleine de Marseille ; »

Jérôme MAUDET
Avocat au Barreau de Nantes
jmaudet@cvs-avocats.com

http://www.village-justice.com/articles/droit-education-enfants-handicapes,10029.html

Grosse colère !

Publié le 12 avril 2011 par Audraygaillard

Lundi après-midi, 16h30, je suis à la sortie de l’école, ma deuxième journée va commencer, j’enfile mon plus beau tailleur : celui de Maman ! Pour ceux et celles qui ne le savent pas, je suis l’heureuse Maman de deux jumeaux, des petits Verseaux ! Ils ont 7 ans. Ma fille est une superbe petite vénusienne aux yeux verts gris et mon fils est tout simplement le plus beau gosse de la terre ! Saturne à l’Ascendant cancer, Neptune conjoint au soleil, Lune en maison XII, c’est un autiste « léger »… Hier soir nous avons appris que son AVS (auxiliaire de vie scolaire) qui l’accompagne quotidiennement en classe, ne finirait pas l’année scolaire avec lui. Motif : son renouvellement de contrat ayant trop tardé, il a accepté une offre d’emploi qu’il pouvait difficilement refuser !

Et voilà toute l’aberration d’un « système à la française » qui malgré une loi qui impose à l’Etat une obligation de résultat et garantit la « mise en place des moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants handicapés. » ne met pas en œuvre ces dits moyens !

Comment se fait-il qu’un AVS censé accompagner pour toute la durée d’une année scolaire un enfant handicapé n’ait qu’un contrat précaire qui s’arrête mi avril ?

Quand, en France, va-on enfin reconnaître et appliquer un vrai droit à la scolarisation pour ces enfants comme mon fils qui manifestent une réelle soif d’apprendre tout autant qu’une réelle envie et capacité d’évoluer en milieu scolaire ?

L’Autisme est un trouble envahissant du développement d’origine neurobiologique ! Ce n’est pas une psychose, une dépression du nourrisson ou de l’enfant due à mauvaise relation parents/enfant, ni un handicap obscur inéducable d’enfants impossibles à socialiser ou à scolariser !

Bien au contraire ! Lorsque mon fils est entré à l’école maternelle, il était mutique, il était envahit par des stéréotypies, n’échangeait pas, ne partageait pas, ses intérêts étaient hyper restreints… Bref, il présentait les troubles de la communication, des interactions sociales et du comportement propres à l’Autisme.

C’est l’apport du milieu scolaire qui l’a beaucoup fait progresser. Nous ne sommes pas les seuls à avoir pu noter la contribution extrêmement positive de l’école ! Aujourd’hui il parle comme vous et moi, il a ses copains, il est même parmi les meilleurs de sa classe ! Bref, c’est un petit garçon de 7 ans en plein boom !

Va-t-on briser son envol ?

Comme le dit cette campagne du collectif autisme combien d’enfants si merveilleux, si attachants, si scolarisables et surtout si futurs citoyens français doués de réelles compétences et talents va-t-on encore empêcher de devenir adultes épanouis et autonomes, socialement adaptés et capables de s’assumer ?

Combien ?

http://www.paperblog.fr/4366218/grosse-colere/

Gevrey-Chambertin. Une exposition était organisée pour la Journée mondiale de sensibilisation.

L’art pour combattre l’autisme

zoom

Madame Françoise Lefèvre , auteur "du "Petit prince cannibale".  Hubert DEMUS

Publié le 07/04/2011

Avril 2011 : une nouvelle politique sociale.

Ce 7 avril, les élus ont voté de nombreuses mesures permettant à la Région de protéger davantage les Franciliens les plus fragiles.

Face à la précarité grandissante d’un certain nombre de Franciliennes et Franciliens et l’augmentation des situations d’urgence, la Région a décidé de renforcer ses actions en direction des publics les plus fragiles ou en difficulté. Le 7 avril, l'assemblée régionale a adopté un nouveau rapport cadre visant tout particulièrement les publics les plus touchés par la crise sociale.

« Une politique qui, selon Laure Lechatellier, vice-présidente en charge de l'action sociale, fait de l'Île-de-France un véritable laboratoire de l'innovation sociale », notamment grâce à de nouveaux critères et outils. La Région donnera en effet la « priorité aux départements sous-dotés en équipements (...) et aux communes accueillant une population particulièrement défavorisée ». Et ce, en utilisant pour la première fois l'indicateur de développement humain développé par la Mipes : l'IDH2.

L’inclusion des personnes en situation de handicap

Plus de 112.000 Franciliens perçoivent l'Allocation d'adulte handicapé (AAH). Tout en poursuivant sa politique en faveur de leur autonomie, la Région souhaite mettre l'accent sur l'accès au logement, à l'emploi et à la culture des personnes en situation de handicap.

- Logement : au delà des solutions d'hébergement en institutions spécialisées, il est  nécessaire de pouvoir proposer des logements adaptés aux personnes en situation de handicap, au coeur de la cité. Pour cela, la Région a notamment voté une nouvelle aide à la domotisation des logements de certaines résidences (telles que les Unités de logements et services) ;

- Emploi : l'accès à la formation (initiale et continue) et à l'emploi est un besoin criant chez les personnes en situation de handicap. L'une des réponses est  la professionnalisation des Établissements et services d’aide par le travail (Esat). La Région va accompagner ces établissements dans leur réflexion d'évolution.

- Culture, tourisme, loisirs, sports : la Région va participer au financement d'une étude en vue d'améliorer l'accessibilité des personnes en situation de handicap à la culture, à l'art et aux médias, en lien avec l'association Cemaforre. Elle va créer un pôle européen de l'accessibilité culturelle pour la formation, l’accompagnement des professionnels, la promotion des emplois de personnes handicapées dans ces secteurs d’activités, la recherche et le développement pour les aides techniques et les pédagogies.

La lutte contre la précarité

Les personnes en situation de grande précarité concentrent l'ensemble des difficultés sociales et la Région entend davantage contribuer à leur protection.

- L'aide aux femmes en difficulté : davantage touchées par la précarité que les hommes, les femmes doivent être plus particulièrement protégées. Face notamment à l'engorgement des structures d'accueil et d'hébergement spécifiques, la Région a décidé de majorer ses aides de 5 % pour l’ensemble des opérations qui concernent ces femmes en difficulté.

- Les jeunes majeurs en errance : le pourcentage de demande d'hébergement en urgence des jeunes sans domicile est en augmentation continue depuis 1999. Seulement, les structures d'accueil spécifiques font cruellement défaut. La Région va soutenir la création de tels lieux.

La précarité touche par ailleurs bien d’autres personnes, et les associations, qui sont des acteurs proches d’elles, ont à la fois de l’expérience et une souplesse d’adaptation aux évolutions. C’est pourquoi la Région poursuivra son soutien à divers publics en difficulté sociale, mais aussi aux détenus et sortants de prison ainsi qu’aux personnes migrantes par une aide aux projets associatifs d’accompagnement social et d’accès aux droits.

L’accompagnement du vieillissement de la population

  En 2005, le nombre des Franciliens âgés de plus de 75 ans étaient d’environ 759.200. En 2020, il atteindra plus de 950.000. Un enjeu crucial pour l’Ile-de-France. Il est essentiel de pouvoir trouver des solutions de vie adaptées aux besoins des personnes âgées et améliorer la qualité des structures d’accueil ou d’hébergement.

La Région va poursuivre ses efforts dans cette direction, et a décidé de créer un nouvel axe d’intervention sur la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. Ainsi, favorisera-t-elle par exemple le soutien aux aidants familiaux des personnes âgées (ainsi que des personnes en situation de handicap) par la création de places d’accueil et/ou d’hébergement temporaire ainsi que par une aide à leur formation. Elle va soutenir aussi les maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer, et permettre le développement des consultations mémoire, indispensable à une prise en charge médicale efficace.

Le rapport propose également d’ériger chaque année une problématique au rang de Grande cause régionale. L’autisme est la cause choisie pour 2011.

http://www.iledefrance.fr/les-dossiers/social-solidarite/la-region-met-en-place-son-bouclier-social/avril-2011-une-nouvelle-politique-sociale/

Crédits photos : Louis Allard - Région Île-de-France / Bernard Baudin - Bar Floréal /  Jean-Christophe Bardot - Bar Floréa

200 motards roulent pour la bonne cause
lundi 11 avril 2011

La présidente de Sésame autisme, Véronique Le Touzé et le président du moto-club, Frank Gervais.

Gros succès pour le rendez-vous des motards samedi après-midi. 200 engins ont circulé au profit de Sésame autisme.
Le moto-club Ozegan, créé il y a un an à Concarneau, regroupe 14 passionnés de motos custom, comme la belle Harley-Davidson blanche du président, Franck Gervais. Samedi après-midi, ils invitaient les motards de la région à une balade de 90 km le long de la côte. Chaque participant devait verser 5 € pour aider l'association Sésame autisme.

La manifestation a été un grand succès, puisque 200 motos ont répondu à l'appel, remplissant complètement l'esplanade des halles. Au moment du départ pour la promenade, le cortège était impressionnant.

Aide à domicile

La présidente et fondatrice de Sésame autisme, Véronique Le Touzé, était pleinement satisfaite. « L'idée de ce rendez-vous nous est venue parce que je suis aussi une mordue de moto. J'ai fondé Sésame autisme parce que mon frère est autiste et n'a pas trouvé de place en établissement une fois devenu adulte. »

Le projet de son association est de monter un service d'aide et de soins à domicile pour les familles qui sont confrontées à ce problème. Ayant quitté les IME (instituts médico-éducatifs) après leurs 20 ans, certains adultes autistes peuvent intégrer des Mas (maisons d'accueil spécialisé). Mais le nombre de places dans ces maisons est insuffisant. « On voit alors beaucoup de ces personnes retourner dans leur famille. Certaines se retrouvent en hôpital psychiatrique, ce qui n'est pas leur place. »

L'association a été créée il y a un an et demi à Concarneau. Elle en est à ses débuts. « Nous cherchons des partenaires. » Ceux-ci, tout comme les familles confrontées à ce problème, peuvent contacter Véronique Le Touzé au 06 29 38 58 78 (portable de l'association).

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-200-motards-roulent-pour-la-bonne-cause-_-1760013------29039-aud_actu.Htm

Enfants autistes. R.Bachelot inaugure le centre quimpérois

Au centre de loisirs de Kérogan, à Quimper, qui héberge le SACS (service d'accompagnement comportemental spécialisé) pour enfants autistes depuis la rentrée, l'équipe d'éducateurs et de psychologues formés à la méthode «ABA» est en pleine séance de travail en ce début d'après-midi. L'occasion pour la délégation ministérielle, accompagnée du préfet Pascal Mailhos, du maire Bernard Poignant et du député Jean-Jacques Urvoas, de s'immerger dans le fonctionnement de la structure, un des six centres de cetype en France financés par l'État. Agréé pour huit places, il accueille actuellement six enfants âgés de 2 ans et demi à 15 ans. Deux autres jeunes enfants devraient bientôt les rejoindre. «Malo qui va bientôt avoir 15ans a retrouvé le chemin de l'école, il y a deux ans, grâce à la méthode "ABA"», explique à la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale Isabelle Kerouedan, présidente de l'association Pas à Pas Finistère.

«Conditions optimales»

«On avance beaucoup plus vite avec les tout petits: ils sont en plein dans les apprentissages. Et plus on va les prendre tôt, plus on va les intégrer au circuit ordinaire», souligne la psychologue et directrice du centre Perrine Delattre, qui évoque avec beaucoup d'enthousiasme le chemin parcouru. «Dans ces centres, on a les conditions optimales de "l'ABA" et on a la chance de voir les résultats». Répondant aux nombreuses questions de Roselyne Bachelot, elle détaille les conditions de mise en oeuvre de la guidance parentale, effectuée au domicile pour favoriser l'autonomie de l'enfant dans ses tâches quotidiennes mais aussi le contenu de cet apprentissage très individualisé.

Un besoin de formation

«C'est la bonne vieille technique du bon point», fait remarquer la ministre en découvrant les notions de jeu et de récompense auxquelles la méthode fait appel. «Il faut travailler sur la motivation de l'enfant. On alterne les moments de loisirs et d'apprentissage, le but est que l'apprentissage devienne un jeu», précise Perrine Delattre. L'intérêt de la ministre s'est également porté sur la formation des psychologues. Ils sont tous issus du Master 2 de l'université de Lille placé sous la direction du Dr Vinca Rivière et poursuivent leur cursus pour obtenir le diplôme international "ABA". Il manquecependant une licence professionnelle pour former des éducateurs spécialisés. Un des freins au développement à "l'ABA" qui suscite pourtant l'intérêt de plus en plus de professionnels et de familles. La visite sur le thème du handicap et de la dépendance s'est poursuivie par une étape dans l'établissement pour handicapés mentaux de l'association Papillons blancs à Saint-Évarzec, puis au centre d'hébergement et de réinsertion sociale «L'escale» à Quimper. Là aussi, la ministre a pris le temps d'échanger avec les équipes et les résidants comme cette jeune maman victime de violences conjugales, des témoignages qui l'ont confortée dans l'intérêt de tels lieux d'accueil.

Delphine Tanguy

http://quimper.letelegramme.com/local/finistere-sud/quimper/ville/enfants-autistes-r-bachelot-inaugure-le-centre-quimperois-12-04-2011-1266136.php

AUTISME : L’ARS Midi-Pyrénées prête à délaisser ses enfants autistes ?

Toulouse : Manifestation de révolte le 13 avril 2011

Structures innovantes : incompréhension et colère des familles d’enfants autistes.

Dans le cadre du 2e Plan autisme, les pouvoirs publics ont décidé de financer, par la réserve nationale gérée par le CNSA (Caisse nationale de Solidarité pour l’Autonomie), le projet FuturoSchool, structure innovante et expérimentale à Toulouse à compter du 1er juillet 2010, et ce malgré l’avis négatif du CROSMS de la région.

L’enveloppe de ce financement est accordée par le CNSA à l’ARS (Agence Régionale de Santé) Midi-Pyrénées.

Cette décision, espoir d’un avenir meilleur, venait soulager le lourd combat d’enfants autistes et de leurs familles…

Dans le meilleur des mondes …

La structure FuturoSchool Toulouse a été créée par VAINCRE L’AUTISME et quelques parents d’enfants autistes en juillet 2008, grâce au prêt d’une maison par un parent et au financement du fonctionnement, pendant plus de 2 années ½, par les parents pour assurer une prise en charge adaptée à leurs enfants délaissés par le système.
FuturoSchool Toulouse accueille aujourd’hui 12 enfants autistes, en constante progression.
VAINCRE L’AUTISME a mené de nombreuses actions pour que le gouvernement intègre ces prises en charge innovantes dans le Plan autisme 2008-2010. La structure FuturoSchool Toulouse fonctionne aujourd’hui de façon officielle en tant que structure médico-sociale innovante et expérimentale depuis le 1er octobre 2010 avec un arrêté d’autorisation préfectoral publié en décembre. Les parents se trouvent enfin soulagés du poids du financement de cette prise en charge…

Sauf que…
EN ATTENDANT QUE L’ARS MIDI-PYRENRES VERSE LES MONTANTS POUR LESQUELS ELLE S’EST ENGAGEE, VAINCRE L’AUTISME ASSURE LE FINANCEMENT DE FUTUROSCHOOL TOULOUSE (tel que l’association l’avait fait pour l’ARS Ile-de-France qui verse aujourd’hui chaque mois une mensualité correspondant au financement de FuturoSchool Paris).

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http://vaincrelautisme.org/sites/default/files/Communique_de_presse_110411-ARS_Midi-Pyrenees_prete_a_delaisser_ses_enfants_autistes.pdf

BARREZ LA DIFFÉRENCE une association à découvrir...pour que nos différences soient richesses et partages, au delà du handicap.
site internet: http://barrezladifference.fr/
adresse email barrezladifference@gmail.com

Laurent Savard

Laurent Savard, c’est un peu notre héros à nous. Il est comme nous, en bave comme nous, galère comme nous, entend tout autant de bêtises sur l’autisme que nous, mais il a le talent et l’audience pour nous permettre de faire une percée importante dans la compréhension et l’acceptation du handicap parmi les personnes qui ne savent rien de l’autisme.

Grâce à son spectacle Le Bal des Pompiers, il touche toutes populations confondues, et chacun y trouve son compte, parent d’enfant autiste ou pas. Il a eu la gentillesse d’accepter une interview que je vous livre ci-dessous. Souhaitons-lui plein de bonnes choses pour son spectacle!

Comment s’est passé ton entrée dans le monde de l’autisme? Gabin a-t-il été dépisté tôt? Avez-vous eu un diagnostic facilement?

Comme nombre de parents je crois, ma vision de l’autisme se réduisait à Rain Man. Gabin était un enfant plein de vie, dans le contact et sans réelles stéréotypies, j’avais donc du mal à croire Marylou – la maman de Gabin – quand elle pensait à l’autisme suite à des recherches sur divers forums de « mamans ».

Le diagnostic fut d’ailleurs long à poser, entre nos recherches actives dès ses deux ans et quelques mois et son diag se sont écoulés près de dix-huit mois. Avec un premier diagnostic d’autisme « atypique »… à l’image du quartier que nous habitions, Montmartre.

Comment se passe la prise en charge de ton fils aujourd’hui?

Nous avons trouvé un équilibre entre un temps en école ordinaire, 2-3 heures par jour en CP, et une prise en charge à domicile ainsi qu’en cabinet (orthophonie, psychomotricité)… sans compter le sport, gym, piscine… et rollers! Car Gabin est également hyperactif donc sport obligatoire… ce qui me permet de garder la ligne!

Dans ton spectacle, tu parles des difficultés avec Gabin, des gens qui vous ont mis des bâtons dans les roues. Comment t’es venu à l’esprit de parler de tout ça avec humour?

Je crois que la directrice de son école maternelle fut sans doute la première inspiratrice de mon spectacle, étant fan de Strip Tease (l’émission bien sûr), j’assistais finalement à un sketch en continu, dans son attitude, dans ses propos. C’était à la fois drôle et pathétique. Plus généralement je ne pouvais faire autrement qu’écrire ce spectacle, pour Gabin, pour moi aussi… car je m’étais quelque peu oublié et il me fallait revenir sur les planches… mais tout autre sujet que ce qui arrivait à Gabin me semblait futile.

As-tu eu des retours des personnes citées dans ton spectacle?

Je ne cite personne dans ce spectacle au final, la directrice est devenue un personnage avant tout, forcément quelque peu inspirée mais mon but n’est surtout pas de régler mes comptes. J’aime profondément les gens malgré tout, en tout cas j’espère, sans doute un fond d’éducation catholique. Mais depuis tout petit le fond de mon humour est à la fois tendre et caustique. Entre « humour noir et rose tendresse » comme une journaliste a pu l’écrire avec justesse. On pourrait aussi parler d’amour vache finalement. :)

Dans le spectacle j’interprète aussi un pote qui fume un peu trop et le pote en question est l’un de mes meilleurs amis, je crois même qu’il est fier d’être dans le spectacle. Depuis il ne fume plus!

J’aurais eu l’impression que c’est difficile de faire rire autour du handicap en général – en particulier les personnes qui sont concernées, pour qui c’est une réalité de tous les jours. Comment faire rire différemment de la différence?

En se posant pas mal de questions tout de même. J’ai réécrit ce spectacle plus d’une trentaine de fois avant d’arriver à la version finale… qui évolue encore, il pourrait même y avoir un Bal des Pompiers n°2 d’ailleurs!

Je ne voulais blesser personne ou si je blesse, que cela ait un sens. L’humour noir est souvent gratuit, particulièrement pour ce qui touche au handicap. Même enrobées de second degré ou de verbiage façon Desproges, ce sont toujours les mêmes procédés bien ficelle pour ne pas dire les mêmes vannes bien lourdingues. En France on a du mal avec l’autodérision, on préfère s’en prendre aux autres, humour bête et méchant tout simplement. Et tout le monde n’est pas Desproges, il n’y a pas d’humour noir sans sens de l’absurde, enfin je pense.

As-tu eu des réactions inattendues à propos de l’humour sur le handicap?

Ce qui est fou avec le Bal des Pompiers c’est que tout le monde semble s’y retrouver, j’ai d’ailleurs écrit ce spectacle dans un esprit tout public. Et quel que soit ce public les gens semblent heureux qu’on puisse enfin rire autour du handicap sans faire rire du handicap. C’est avant tout le spectacle d’un papa pour son fils, tout simplement.

Je veux voir ton spectacle, et je ne suis pas la seule! Quelles sont les prochaines dates et les prochains lieux? Comment réussir à te faire venir près de chez nous?

En mai j’irai à Biarritz (le 7 au Théâtre du Casino Municipal, c’est à 19H, venez à l’heure parce que c’est offert par la ville… donc beaucoup de monde attendu… mais plus de 700 places tout de même), ce sera la seule date où Marylou et Gabin me suivront d’ailleurs. Le 14 ce sera au tour de Blois, pas loin de ma Touraine natale, au Cap Ciné les Lobis, à 20H30. Fin mai à Bruxelles. La tournée reprendra entre la mi-octobre et début décembre, à priori Sannois, Rennes, St Brieuc, Angers, Nice, Lyon, etc., pour finir en beauté à Lausanne le 03 décembre. Et back to Paris en 2012!

Pour me contacter, facile, même si je ne suis pas pro-Facebook, l’outil est pratique, on peut devenir mon ami très facilement, j’accepte tout le monde! Il y a aussi un groupe LE BAL DES POMPIERS avec tous les liens utiles. Sinon je laisse mon mail à Autisme Infantile bien sûr.

Quelque chose à ajouter?

Carpe diem!

Découvrez ou redécouvrez Laurent Savard et son Bal des Pompiers

• Vidéo: Le square
• Vidéo: La directrice de l’école
• Handicap.fr: Laurent Savard, l’autisme fait son show
• La Croix: Laurent Savard mise sur le rire pour changer notre perception de l’autisme
• Vidéo: Laurent Savard en Avignon
• Backchich: Le show man et la vie d’autiste
• Vidéo: Laurent Savard sur TV5
• Vidéo: La Psy
• Vidéo: Les Legos
• Le Monde: Lettre à Stéphane Guillon

http://autismeinfantile.com/ressources/videos/spectacles/laurent-savard/#comment-11633

Sexualité des handicapés: La grande hypocrisie

Illustration: une personne handicapée sur un fauteuil roulant. DURAND FLORENCE/SIPA

Prise en charge des enfants handicapés : réponses insatisfaisantes à la sous-préfecture

samedi 09.04.2011, 05:08 - La Voix du Nord

Les parents C. Lacour (au centre) et M. Chaussoy (à droite) et le directeur E. Glorian accompagnés de l'élu Ph.Vasseur, mercredi.

|  SANTÉ |

Mercredi, le directeur du Centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP)

et du Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) Boris-Vian et deux parents d'enfants admis dans ces structures ont été reçus en sous-préfecture. Interpellé une semaine auparavant au sujet des budgets resserrés du CAMSP et du SESSAD dès la rentrée de septembre, Alain Gérard a rapidement reçu les parents et le directeur inquiets. Le sous-préfet a néanmoins d'emblée précisé que la santé n'est pas de sa compétence, celle-ci étant dévolue à l'Agence régionale de la santé (ARS), établissement public d'État placé sous l'autorité du ministère de la Santé. L'entrevue a duré une heure et demie, en présence de deux représentants de l'ARS et de Philippe Vasseur, seul conseiller général à avoir répondu à l'invitation du collectif de parents mécontents.

Manifestation en ville ?

« À plusieurs reprises, nos interlocuteurs nous ont dit ne pas contester les besoins du Calaisis dans le domaine du médico-social,rapporte David Lacour, un parent très actif pour défendre les intérêts du CAMSP et du SESSAD. Mais les réponses de l'ARS consistaient surtout à dire que les progrès devront attendre des années encore. Ce à quoi j'ai répondu que nous ne faisons pas attendre des chèvres, mais des enfants en mal de soins ! » L'Agence régionale de la santé, comme elle l'avait fait dans nos colonnes voilà deux semaines, a expliqué que pour le CAMSP comme pour le SESSAD, les budgets en cours d'élaboration ne sont absolument pas revus à la baisse. Déficitaires chaque année, car ils ne couvrent pas les frais pour l'ensemble des admissions selon le directeur des structures Edouard Glorian (le CAMSP accueille 150 enfants par an avec un budget pour 60 admissions le SESSAD prend en charge 37 enfants avec un budget pour 30 admissions), les centres ne verront cependant plus leur budget compensé dès la rentrée prochaine. Ce qui revient donc à demander aux structures médico-sociales de fonctionner avec moins d'argent.

« J'ai fait une synthèse de ce que j'ai entendu, poursuit Cédric Lacour, j'ai compris qu'il n'y a pas de baisse de budget, mais pas de hausse non plus. Dans le même temps, ils reconnaissent que les budgets sont insuffisants mais on doit s'en contenter. Le jeu consiste donc à tout laisser en état même si c'est en mauvais état. » L'ARS renvoie la responsabilité des budgets au réseau La Vie active, qui gère soixante-dix structures et services dans le Pas-de-Calais. Les parents mécontents envisagent désormais de manifester en ville. • O. P.

PHOTO J.-P. BRUNET

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Calais/actualite/Secteur_Calais/2011/04/09/article_prise-en-charge-des-enfants-handicapes-r.shtml

Ne pas se laisser embobiner

Il y a plusieurs choses à savoir quand on devient tout à coup parent d’un enfant autiste, alors que la semaine précédente on pensait que notre enfant n’avait qu’un petit retard (moteur, de langage, etc.). C’est avec une rapidité effrayante qu’on peut se laisser embobiner parce qu’on est encore ignorant – du coup, on ne propose pas à l’enfant autiste tous les atouts qu’il pourrait avoir.

« Votre enfant est trop jeune »: c’est FAUX

Certes, à six mois, c’est un peu tôt pour poser un diagnostic vraiment sûr, mais on peut diagnostiquer l’autisme dès 18 mois, et le plus tôt est le mieux pour que votre enfant puisse avoir une prise en charge correcte, que vous puissiez toucher des allocations pour la payer, etc.

L’autisme n’est pas une maladie, ça ne s’attrape pas: on nait avec.
L’autisme n’est pas une maladie: on n’en guérit pas, on peut juste aider l’enfant à devenir autonome et à évoluer.
Si on n’aide pas l’enfant autiste, si on ne lui propose pas de prise en charge, son état ne va pas s’améliorer. Chaque année d’attente avant la pose du diagnostic est une année de perdue.

« C’est votre faute si votre enfant est autiste »: c’est FAUX

Il y a encore quelques années, on mettait sur le dos des parents, et en particulier celui de la maman, les problèmes des enfants autistes. Soit-disant, un problème de communication, une mère froide et peu aimante, il fallait rechercher les causes de l’autisme dans l’inconscient.

Il vous faut fuir comme la peste les personnes vous tenant un tel discours. Il faut arrêter de culpabiliser les mamans et voir les choses comme elles sont: l’autisme est un handicap avec lequel on nait. Il n’est ni le résultat de maltraitance, ni une maladie qu’on attrape.

« Je préfère que vous ne sachiez pas comment se déroulent les séances »: c’est MAL

Ma première orthophoniste me tenait ce discours; soit-disant, si je savais comment se déroulaient les séances, j’allais « entraîner » mon fils aux stimulis à connaître, aux réactions à avoir, etc. Bien que cet argument puisse être valide dans le cas d’un enfant sans autisme, dans le cas de mon fils il est clair qu’elle n’avait pas compris le travail que doivent fournir les parents pour faire évoluer leur enfant autiste.

Si les thérapeutes ne veulent pas vous dire comment se déroulent les séances, il est temps de changer d’équipe! Je ne parle pas, évidemment, de prendre une demie-heure à chaque fois pour détailler chaque activité – mais il y a un minimum de communication à avoir: dire ce qui est travaillé à intervalles réguliers, si des progrès ont été faits, et ce qui peut être travaillé à la maison pour aider l’enfant à s’améliorer. Si ils ne veulent rien vous dire, jamais, c’est louche, et à votre place je me méfierais.

L’établissement que fréquente votre enfant n’est pas spécialisé dans l’autisme: STOP!

Il faut que l’équipe thérapeutique soit chapeautée par quelqu’un de compétent en autisme, à défaut d’avoir de l’expérience dans ce handicap. Un établissement qui reçoit des enfants avec des handicaps très différents risque de ne pas avoir une démarche adaptée à votre enfant autiste, malgré toute leur bonne volonté.

Si vous ne trouvez pas de place dans un établissement adapté, vous pouvez toujours consulter en libéral (c’est remboursé, à part la psychomotricité): ainsi, vous pourrez juger du travail fourni, des progrès faits, à condition de bien choisir votre équipe.

Toutes les activités qui finissent par -thérapie ne sont pas des thérapies: ATTENTION!

Je suis certaine que ces activités ne feront pas de mal à votre enfant: balnéothérapie, équithérapie, musicothérapie, etc. Ceci dit, cela ne doit pas être au dépend d’une prise en charge sérieuse. Il vaut mieux les considérer pour ce qu’elles sont: des activités de détente, qui vont aider votre enfant à se calmer, découvrir des choses nouvelles ou s’ouvrir au monde. Elles ne remplacent pas les séances d’orthophonie ou de psychomotricité.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/a-la-maison/suggestions-aux-parents/ne-pas-se-laisser-embobiner/#comment-11605

Leur fils autiste sera-t-il accueilli en Belgique ?

Publié le samedi 09 avril 2011 à 11H00

Edouard et son père dans la salle de jeux du jeune autiste.

CHARLEVILLE-MÉZIÈRES (Ardennes). Édouard est un autiste de 22 ans totalement dépendant de ses parents. Ces derniers ont trouvé un établissement belge qui pourrait l'accueillir, mais attendent la décision de la maison départementale des personnes handicapées.

ÉDOUARD, 22 ans, aime regarder la télé, et vit chez ses parents à Champigneul-sur-Vence.
Le jeune homme quitte rarement la maison familiale. Car Édouard est autiste et a besoin d'être accompagné en permanence, il n'est absolument pas autonome.
Ses parents sont confrontés à la difficulté de trouver, dans les Ardennes, une structure d'accueil permanent adaptée à la gravité de sa maladie.
« Lors de la journée de l'autisme, les médias ne nous ont montré que les autistes intégrables dans la société. Mais, c'est beaucoup plus vaste que ça », s'indignent Marie-Madeleine et Pierre Leguillier.
Pour les parents d'Edouard, la vision positive de la maladie véhiculée par le film « Rain Man » est horripilante.
Dans la pièce, on a éteint la télé et Edouard tente de s'occuper en jouant avec son ressort multicolore. Son père lui passe affectueusement la main dans les cheveux pour le distraire.
Le jeune homme se lève, se rassoit, gémit devant l'écran et proteste de façon inarticulée.
« On ne peut pas laisser Édouard seul. Il n'est pas propre, a besoin d'aide pour manger. Si mon fils sort seul, on sait qu'on ne le reverra pas… », explique sa maman épuisée.
Les parents racontent les nuits blanches de leur fils qui les gardent eux aussi éveillés, les crises de colère qui se traduisent par des hurlements incessants, des portes cassées et l'automutilation : « Il se tape la tête contre les murs ! »

« Dernière chance »

Le couple a donc fait le tour des organismes adaptés. Édouard est passé par les IME de Montcy-Notre-Dame et de Berthaucourt, quelques heures par semaine tout au plus.
« Tous les centres qu'on a démarchés nous expliquent qu'Edouard a besoin de trop d'attention et qu'ils n'ont pas le personnel pour s'occuper de lui. Ce n'est pas un problème de bonne volonté mais de moyens… »
Marie-Madeleine et Pierre Leguillier pensent avoir trouvé la solution idéale, de l'autre côté de la frontière : l'Albatros, une résidence pour adultes handicapés mentaux à la Petite-Chappelle, non loin de Rocroi.
L'établissement belge aurait déjà indiqué qu'il lui est possible d'héberger Édouard à temps complet. « Ce serait son lieu de vie, explique Pierre Leguillier. On a vérifié qu'il y serait bien traité. Il faut penser à son avenir. »
« Il faut aussi penser au nôtre », corrige son épouse.
Elle a cessé de travailler pendant dix-huit ans pour prendre soin de son fils avant de rependre une activité à la retraite de son mari.
Sa fille Amélie et le copain de celle-ci aident aussi le jeune malade, mais la mère de famille admet sa « détresse morale », et se dit soulagée que son fils aîné ait quitté la région et ait construit sa propre famille. « Il avait mis sa vie entre parenthèses trop longtemps pour prendre soin d'Édouard… »
Mais voilà, « on ne va pas en Belgique comme ça », regrette le Pierre Leguillier.
La maison départementale des personnes handicapées (MDPH) doit donner son accord pour toute prise en charge des handicapés, et va donc statuer sur ce dossier.
La commission s'est réunie hier, la décision sera rendue dans un mois.
En attendant, les parents croisent les doigts : « C'est la dernière chance qu'il vive tranquille dans un établissement qui prendrait soin de lui s'il nous arrivait quelque chose… »
Caroline BOZEC

http://www.lunion.presse.fr/article/ardennes/leur-fils-autiste-sera-t-il-accueilli-en-belgique

1+1=3, +1=4!

Et oui, ça y est, depuis le 10 février, la famille s’est agrandie! Une petite soeur, Louise, est arrivée…

Coté parents: Après des mois d’hésitations, de peur, nous avons sauté le pas. L’envie d’un nouvel enfant étant trop grand.

La grossesse, bien que chaotique comme la première, c’est finalement bien finie avec une petite puce qui est arrivée à 38SA+2, et non 30SA tout rond comme sa soeur… Pas de prématurité, une énorme étape pour nous.

Après, bien sûr, nous sommes humains. Le « spectre » de l’autisme n’est pas loin, on espère, on croise, mais on a peur, il ne faut pas rêver… Mais avant tout, nous sommes optimistes, et nous ne voulons pas chercher le moindre signe chez notre cadette qui fait à son tour notre bonheur.

Coté Maëlys: Nous avions sacrément préparé le terrain depuis des mois. Et je crois pouvoir dire que nous avons réussi. Dès le début, le choix du prénom fait, nous avons « personnifié » le bébé dans le ventre. Donc, Louise faisait déjà partie, à sa manière, de nos vies.

Puis il y a eu l’hospitalisation de 32 à 33SA et demi de grossesse, car Louise, tout comme sa grande sœur, a failli arriver plus tôt. Et là, ce fut le moment le plus dur pour Maëlys, avec quelques régréssions au programme, et des moments très difficiles et d’impuissance, pour les grands parents et le papa qui l’ont gardée à tour de rôle.

Puis maman est rentré, et n’est repartie que pour l’accouchement. Maëlys a, à nouveau, été mieux, bien que ses régressions ont perduré, et certaines perdurent toujours.

L’arrivée de Louise: Maëlys a tout de suite compris que c’était Louise, qui était dans le ventre et en est sortie. Mais hors de question de l’approcher et de la toucher. Déjà Maëlys n’est absolument pas caline avec nous, ne fait pas de bisous et n’en a jamais fait, donc sa soeur est bien sûr logée à la même enseigne… Mais aucun rejet, et ça pour nous, c’était déjà énorme!

Maintenant, Louise a un peu plus d’un mois. Grâce à des « vecteurs », comme le bain, ou le mobile de Louise, j’arrive à faire participer Maëlys, avec plaisir pour elle, au quotidien de Louise. Elle a bien intégré Louise à son univers: quand elle pleure, elle vient me prévenir, et quand je viens la chercher à l’école, sans sa soeur, elle me demande « L’est où Louise? ».

Deux jours après les 1 mois de Louise, elle a accepté de poser sur la photo avec sa soeur! Et depuis quelques jours, d’elle-même, elle caresse les cheveux de Louise.

Bref, pour le moment, nous sommes fiers d’elle et ravis de cette relation qui se met en place entre les deux sœurs. Et surtout, je reste persuadée, qu’elles vont beaucoup s’apporter l’une l’autre…

http://autismeinfantile.com/temoignages/julie-et-maelys/1-plus-1-egale-3-plus-1-egale-4/#comment-11579

L'autisme : du diagnostic précoce à l'autonomie

Article de Laurent Mottron, psychiatre et chercheur à l'hôpital Rivière-des-prairies à Montréal, dans le numéro d'avril 2011 de la revue Pour la Science.

La prévalence de l'autisme
Les troubles du spectre autistique (TSA) présentent des tableaux très hétérogènes selon l'âge, l'intelligence, le langage, la comorbidité.
La prévalence des TSA est passée de 4 pour 10000 à 70 pour 10000 en l'espace de 20 ans. Des facteurs environnementaux étudiés comme les vaccins ou les allergies ne sont pas la cause de cette augmentation. Elle s'explique par l'inclusion dans les données de personnes adaptées socialement ou de personnes présentant des troubles neuro développementaux multiples répondant aux critères de l'autisme. Elle s'explique aussi par la plus grande vigilance par rapport à l'autisme et par les avantages actuels liés au diagnostic d'autisme. La conséquence en est une baisse de l'incidence de la déficience intellectuelle dans l'autisme.
Les signes de l'autisme
Dès la seconde année l'enfant ne baille pas, ne pointe pas, n'a pas de gestes sociaux et communicatifs, ne répond pas à son prénom. L'apparition des premiers mots simples est retardée et les gestes exprimant l'intérêt de l'enfant diminuent. On note aussi, un manque de contact visuel et une difficulté à comprendre le langage oral . Apparaissent des aversions spécifiques pour des stimulations perceptives.

Des troubles génétiques

L'autisme est un trouble neurodéveloppemental lié à une modification d'origine génétique du fonctionnement des synapses à plusieurs niveaux. Ceci engendre un changement dans le traitement de l'information perceptive élémentaire ou sociale (visages, voix, mouvement), dans la mémoire de l'environnement et le langage avec des effets positifs ou négatifs.L'hypothèse génétique actuelle repose sur une multitude de mécanismes (avec un gène muté) qui différent selon les individus.
Si l'absence de traitement valide peut justifier l'émergence constante de traitements frauduleux, elle n'explique pas le fait qu'on recherche un traitement de l'autisme alors que personne ne songerait à "traiter" une trisomie 21.
L'idée de traiter l'autisme se retrouve dans l'hypothèse d'un facteur environnemental qui serait la cause de l'autisme et dont la suppression entrainerait une "guérison".
Des méthodes telles que l'intervention comportementale intensive (ICI) repose aussi sur l'idée d'un réamorçage des mécanismes cérébraux supposés être atteints. Ces méthodes qui ne reposent pas sur des démonstrations scientifiques convaincantes ont des résultats comportementaux faibles; elles ne guérissent pas, ont des effets imprévisibles et posent des problèmes éthiques. Les effets à longs termes sur l'apprentissage spontané de l'enfant ne sont pas connus. De plus les acquis négligent le fait que le groupe le plus réceptif à ces méthodes est composé d'enfants d'intelligence normal qui progressent souvent d'eux-mêmes.

Si on ne soigne pas l'enfant avec autisme, on peut l'élever, l'éduquer, le scolariser en rendant son environnement assez prévisible et compréhensible et sur pour son mode de fonctionnement.
Les enfants avec autisme doivent disposer de matériel leur permettant d'exercer leur intelligence et de développer leur volonté d'exploration du monde et d'interagir avec autrui, tout en respectant leurs spécificités : intérêt pour les informations techniques centrées sur les fonctionnement, réalité physique explorée dimension par dimension. Il faudra accepter les manifestations de joie atypiques (mouvements répétitifs) et les manifestions de frustration sous forme d'automutilations si elles sont bénignes.
L'absence de langage oral n'empêche pas l'enfant d'observer et de comprendre beaucoup de choses d'autant plus qu'il peut être en mesure de comprendre le langage écrit.

Aider les enfants et les parents

Des méthodes moins contraignantes que l'ICI, visant à donner aux parents les moyens de communiquer avec leur enfant existent depuis peu.
Un enfant avec autisme doit être scolarisé dans le milieu ordinaire avec des adaptations depuis la classe spéciale à l'aide individuelle qui aura pour fonction d'adapter les évaluations et d'aménager la façon de transmettre les consignes.
Dans les cas extrêmes, l'enfant travaillera pour commencer, sur une seule tâche choisie en rapport avec ses intérêts restreints. Diversifier ces intérêts sera l'étape suivante, facilitée par l'intérêt des enfants avec autisme pour l'acquisition de connaissances et leur adaptation au cadre scolaire.

Les traitements médicamenteux
La situation d'autisme s'accompagne parfois chez les adultes de troubles d'anxiété, irascibilité, de dépression qui peuvent être traités par des médicaments. Ceux-ci ne changent pas les symptômes de l'autisme. L'approche cognitivo-comportementale chez la personne avec autisme qui accède à la parole met l'accent sur les conduites bénéfiques et adaptatives et suppriment les attitudes nuisibles.
Ces interventions doivent être complétées par la gestion de crise qui peut survenir dans tous les milieux fréquentés par l'enfant ou l'adulte.
Si ces conditions sont réunies , l'enfant en situation d'autisme "grandira, se compliquera, étonnera ses parents et son entourage par son intelligence différente, avec le désir et la capacité de trouver une place sociale, et l'envie d'être heureux et un sentiment d'épanouissement personnel."

http://autisme-info.blogspot.com/2011/04/lautisme-du-diagnostic-precoce.html