Je vous recommande la lecture de ce document militant qui montre les difficultés de la prise en charge adaptée de l'autisme dans l'hexagone et donne un certain nombre de clés pour comprendre :
L’autisme. Un handicap qui touche énormément de vies, celles qui sont marquées par des difficultés dès la naissance, et celles qui sont changées à jamais lors de son apparition.
C’est très dur – pour nos enfants, pour nous, parents, qui avons cette lourde tâche de les élever, de les aider, de les faire progresser. Excessivement dur. Nos vies, nos habitudes, notre comfort: tout a été chamboulé définitivement, et les années qui passent ne rendent pas les choses plus facile, bien au contraire.
Nous ne devons pas être des victimes
Nous sommes au plus bas, c’est clair! Mais cette tragédie qui nous tombe dessus nous donne-t-elle le droit de nous appitoyer sans cesse sur nous-même, de nous trouver des excuses continuellement, de justifier notre immobilisme et nos plaintes?
Après tout, nous serions en droit de trouver la vie dure, pauvre de nous. Mais il faut arriver à aller au-delà du stade de la victime, au-delà du stade du survivant, pour avancer et agir, car les victimes n’agissent pas, elles restent là, à pleurer, à attendre qu’on les plaigne.
Nous ne sommes pas des victimes. Ne nous devons pas être des victimes. Nous devons nous élever au-dessus de cette description de nous-même et combattre, donner tout ce que nous pouvons à notre enfant. Nous le lui devons, et nous le devons à nous-même, car l’avenir sera bien sombre si nous nous complaisons dans cet état.
Les victimes ont l’impression qu’elles n’ont pas de pouvoir sur leur état (financier, d’esprit, moral, etc.), qu’elles ne peuvent pas faire de changement dans leur vie, et qu’ils faut que quelqu’un d’autre les sauve.
Les victimes croient que leurs seuls boulots c’est de tenir bon, de rester désespérées, résignées ou apeurées. C’est faux. Vous pouvez décider de réagir, de bouger, de vous motiver, de construire. Refuser l’état de victime ou de « survivant », c’est devenir son propre héros. Vous pouvez sortir de ce mode de fonctionnement. Si. Vous le pouvez. Faites-le.
Il faut refuser de rester prudent à tout prix
Il faut aussi refuser de rester dans la semi-sécurité de ce que l’on connait. Il faut oser sortir des sentiers battus pour permettre à notre enfant de progresser. Frapper à toutes les portes pour obtenir un diagnostic. Sortir du mode « mon enfant n’a rien, c’est vous qui êtes tous cinglés » et se poser des questions. Ceux qui veulent rester « tel quel », en l’état, n’avancent pas, et verront dans quelques années les résultats de tout ce temps perdu pour leur enfant.
La sécurité n’est qu’une illusion. Demain, quelqu’un – probablement votre enfant – vous ouvrira les yeux, et votre monde sera chamboulé tout pareil. Sauf qu’en plus votre enfant aura grandi, sans aide, sans soutien, et il sera sans doute plus difficile de le faire progresser que s’il avait été pris en charge tout petit.
La prudence et la sécurité peuvent aussi être mauvaises conseillères. Que serait devenu Matthieu si j’avais écouté la première chose qu’on m’a dit en réunion d’équipe éducative, si je l’avais placé sans réfléchir en hôpital de jour, parce que c’est plus facile, c’est plus commode pour tout le monde? Nous n’aurions sans doute pas connu le succès de cette année scolaire – si petit soit-il. Matthieu aurait sans doute perdu son temps à faire de l’occupationnel, au lieu de travailler, d’apprendre, de se sociabiliser.
Sans pour autant foncer dans le tas à la moindre ouverture, il faut aussi prendre des tangentes, oser ne pas faire « comme tout le monde », se faire son propre chemin en pesant les pours et les contres, mais sans jamais se résoudre « parce que c’est ce que tout le monde fait, parce que c’est plus sûr ».
Sortir de sa zone de confort
Et si j’avais laissé tomber sa fabuleuse équipe thérapeutique, sur recommandation de l’école qui trouvait que ça faisait trop loin? Par commodité, pour en prendre une plus proche de chez nous? Avec des personnes qui m’ont fait une mauvaise impression d’emblée, avec leurs idées archaïques de l’autisme, et qui m’ont demandé dès la première rencontre des questions culpabilisantes?
Certes, ça serait beaucoup plus simple pour moi que mes enfants soient pris en charge en totalité à côté de chez nous, ça me permettrait de faire autre chose de mes journées, ça me permettrait d’éviter de longs trajets et de longs moments en salle d’attente. Égoistement, ça serait clairement mieux pour moi, beaucoup plus commode.
Mais je reste convaincue que, malgré la distance, malgré la fatigue, Matthieu est mille fois mieux pris en charge avec son équipe à Toulouse. Et donc, pas question de choisir moins bien pour mon confort, sachant que c’est mon fils, son avenir et le mien, par extension, qui en pâtissent.
Accepter que tout ne peut pas être parfait, et avancer quand même
Ceux qui visent la perfection en tout point n’avancent pas.
Il y a de nombreuses façons de se tirer une balle dans le pied au niveau de la prise en charge, et viser à tout prix sa vision de la perfection peut empêcher d’avancer.
Nous sommes par essence imparfaits, et donc les choses peuvent ne pas se passer pile poil comme nous le voudrions. Les erreurs et les imperfections font partie de notre quotidien et sont notre manière d’apprendre. Cela ne doit pas nous empêcher de pousser vers une amélioration, même si elle est légère, même si elle prendra du temps, même si les obstacles continuent à s’accumuler sur notre chemin. Tout vaut mieux que de rester statique.
Méfiez-vous de l’instinct seul
L’instinct est une bonne chose, mais tout ça peut vous mettre dans les ennuis si vous ne l’associez pas à la réflexion. Vous sentez que cet intervenant n’est pas le bon pour votre enfant. Vous sentez que la prochaine activité à faire est du karaté ou de la musique pour votre enfant. Vous sentez que ci, que ça, que l’autre.
Loin de moi l’idée de dire que l’instinct n’est pas une bonne chose à laquelle se fier, moi qui suis quelqu’un de très émotionnel. Mais il faut savoir quand donner suite à son instinct, et quand se poser deux minutes pour réfléchir.
Vous voyez? Il faut utiliser les deux pour prendre des décisions. Parfois l’instinct gagne, parfois la réflexion, mais le mieux c’est lorsque les deux arrivent à cohabiter et à choisir ensemble.
Faites de votre mieux pour briser les chaînes qui vous lient: victimisation, prudence à outrance, besoin de commodité, idéal de perfection et suivre aveuglément son instinct. Une fois sorti de ces barrières, vous ne vous en porterez que mieux et pourrez aider plus aisément votre enfant.
On lit de plus en plus de messages désespérés de parents qui, ne trouvant pas en France de prises en charge adaptées au handicap autistique de leur enfant, envisagent de fuir à l’étranger.
On ne le dira jamais assez, la pénurie de lieux d’accueil adaptés et de professionnels compétents, dans notre douce France trustée par la psychanalyse, pousse de plus en plus de familles à l’exil thérapeutique. Mais où fuir? J’aurais tendance à dire, partout sauf l’Argentine, mais ce ne serait pas un propos suffisamment nuancé.
Si vous envisagez de fuir au Canada, sachez que les prises en charges, notamment ICI, sont dans les règles de l’art, mais les listes d’attente sont longues comme un jour sans pain, et les services – de bonne qualité, mais dans le privé – ont un coût assez rédhibitoire, quand on arrive seulement à trouver un professionnel (il y a une pénurie d’orthophonistes au Canada, par exemple). Par ailleurs, émigrer au Canada est très compliqué, particulièrement avec un enfant handicapé, et les conditions d’immigration se sont encore durcies l’an dernier.
Les États-Unis peuvent apparaître comme un El Dorado. C’est sûr que vous avez peu de chance de tomber, là-bas, sur des psychanalystes. Cependant, la qualité des soins (même en comportemental) est très différente d’un état à l’autre, la protection sociale est a minima, et la scolarité d’un enfant autiste se fait le plus souvent dans le privé. Donc, à moins d’avoir vraiment les moyens financiers, c’est difficilement envisageable. Par ailleurs, ici encore, les modalités d’émigration sont très restrictives (carte verte).
Notre bonne vieille Europe est cependant pleine de ressources, d’autant plus intéressantes que l’Union ne connait pas de frontières: on peut travailler partout en Europe et circuler librement. À nos frontières, la Belgique scolarise nos enfants autistes sévères en TEACCH, et hébergent nos autistes adultes, en TEACCH toujours. À quelques kilomètres de notre frontière basque, l’Espagne développe des prises en charge de pointe. Plus loin, l’Angleterre offre plus de places en centres ABA à Londres seulement que dans toute la France (c’est pas trop difficile, me direz-vous). Enfin, la Scandinavie (la Suède notamment, mais aussi le Danemark, la Norvège ou la Finlande), portée par une culture protestante très vive, a développé une attention et une prise en charge uniques du handicap autistique, en comportemental, sur tout le spectre, et sur la vie entière. Inutile de rappeler que la Sécurité Sociale française rembourse ce qu’elle doit rembourser pour ses ressortissants partout en Europe…
Enfin, on le sait sans doute moins, mais à Rosh Pina, en Israël, on trouve de bonne prises en charges précoces (et il y en a sans doute ailleurs dans le pays). Je ne sais pas où en est aujourd’hui le projet en Tunisie après la révolution, mais un master ABA était en cours de création dans l’Université de Tunis.
Bref , il y a des solutions ailleurs (je me suis même laissé dire qu’l y avait un psy ABA en Hongrie, à Budapest, c’est dire), avec à chaque fois des avantages et des inconvénients.
Vous avez tenté l’aventure? vous avez envie de la tenter? Vous savez comment se passent les choses ailleurs? Laissez un commentaire!
La prise en charge de Théophile
Un commentaire de Psy22 relatif à un précédent billet m'incite à expliquer en quoi consiste la prise en charge de Théophile.
Sa question était à peu près celle-ci: "Est-ce que l'accompagnement de Théophile s'incrit dans le cadre de la méthode ABA?"
La méthode ABA n'est pas toujours adaptée à tous les types d'autisme, pas plus que la méthode TEACCH ou MAKATON. Mais toutes ces méthodes peuvent être utilisées ensemble ou successivement en fonction des symptômes, des progrès ou des régressions de l'enfant...
Cette question faisait suite à la diffusion sur France 2 du reportage sur l'austime de Louis, le fils du comédien Francis Perrin.
Même si la méthode ABA n'est pas utilisée dans sa globalité avec Théophile, nous en utilisons certains concepts (très efficaces au demeurant!) lorsque le besoin s'en fait sentir.
L'atout d'une bonne prise en charge est de savoir quand utiliser telle ou telle méthode et surtout quand l'abandonner pour passer à autre chose si elle n'est plus nécessaire.
Mais globalement toutes les méthodes préconisent de mettre en place des "balises" pour l'enfant autiste: installer des repères précis partout dans la maison et dans le temps, avoir autant que faire se peut une vie extrêmement régulière (ce qui n'est pas toujours facile à vivre pour la fratrie, par exemple!), éviter les surprises, les changements...tout au moins au départ.
Il ne s'agit pas de faire vivre l'enfant autiste dans une bulle pour éviter tout stress mais bien de l'amener à gérer ses émotions (qui parfois peuvent nous paraître à nous neurotypiques très exagérées) et à s'ouvrir aux autres... Mais cela ne peut pas se faire dans la précipitation. C'est beaucoup de temps passé à faire et à refaire jusqu'à ce que l'enfant englobe les principaux paramètres sociaux et émotionnels qui lui font "naturellement" défaut (ce n'est pas un problème d'éducation, et ce n'est pas dû à une relation difficile avec la mère, toutes ces considérations sont d'un autre temps!).
Pour Théophile, notre choix s'est donc porté sur le cabinet ESPAS-IDDEES: certains trouveront que je leur fais de la publicité mais comme il est à priori interdit aux professionnels de faire ou de se faire de la publicité, les parents utilisateurs, eux, ont cet avantage, alors je le fais!
La prise en charge fonctionne sur le principe d'un binôme. Deux psychologues-cliniciennes (bac + 5 donc) avec deux rôles différents mais un même objectif.
La première très expérimentée et spécialiste des TED définit le projet individuel et personnalisé de Théophile. Nous apprécions cette "feuille de route" qui s'appuie sur les évalution faites régulièrement: ça n'est pas du verbiage mais du concret avec des activités précises dans des domaines où l'enfant connaît des difficultés. Cette professionnelle effectue également les évaluations à son cabinet et se rend tous les mois au domicile des parents pour faire un point avec l'accompagnante, effectuer si besoin une remédiation. Elle est également là pour répondre aux interrogations des parents et expliquer ce qu'elle pense être opportun de mettre en place pour les mois à venir (méthode à ce moment précis, par exemple ou la possibilité de passer à "autre chose" si l'enfant a bien évolué; le tout étant de ne pas "se rater" et d'engendrer chez l'enfant un stress qui le ferait régresser).
Elle suit et encadre régulièrement le travail de l'accompagnante soit au domicile des parents, soit au cabinet. Elle dirige plusieurs accompagnants et supervise plusieurs projets donc. C'est intéressant parce que lorsqu'elle nous rend visite, elle évoque des expériences similaires à la nôtre ou au contraire très différentes. Et c'est toujours plus parlant qu'un discours "psychologisant" auquel nous ne comprendrions pas grand-chose.
Elle donne des cours à l'université René Descartes-Paris Sorbonne et a participé à l'élaboration d'une licence visant à accompagner des personnes autistes (enfants, adolescents et adultes).
L'intitulé de la formation est le suivant:
"LICENCE PROFESSIONNELLE Intervention sociale: Accompagnant de personnes avec autisme et troubles apparentés"
Si vous souhaitez plus de précisions, le descriptif de la formation se trouve là:
Formation rare en France où le nombre d'accompagnants est très faible par rapport aux besoins réels sur le terrain.
La seconde personne est la cheville ouvrière de l'accompagnement: d'abord parce qu'elle est en contact régulier avec l'enfant. C'est elle qui va écouter au quotidien les parents, se frotter à l'enfant et croyez-moi, ça ne doit pas toujours être évident de s'entendre dire en arrivant: "Je ne t'aime pas, je ne veux plus travailler avec toi!" par un loustic de 8 ans qui ne se rend pas compte que ses paroles peuvent blesser...Beaucoup de recul et de patience sont nécessaires, c'est un vrai travail!
Cette personne peut suivre l'enfant pendant des mois, des années et il faut vraiment que s'instaure une vraie confiance entre eux. Je pense qu'avec Théophile, ça fonctionne bien! Elle prépare le travail en amont et propose des activités que peut-être nous n'aurions pas osé suggérer à Théophile par crainte de le mettre en échec. Et pourtant ! Même si souvent il se montre récalcitrant face à une nouvelle activité, il est vraiment satisfait lorsqu'il a surmonté la difficulté. Aujourd'hui, nous savons à force de voir faire l'accompagnante comment amener notre fils à appréhender un nouveau travail sans trop de crainte... et accepter (pas encore totalement quand même mais c'est déjà beaucoup mieux!) de devoir recommencer en cas d'échec.
Les activités sont variées, elle doit comme dans le reportage, savoir capter l'attention de Théo et souvent l'arracher à "son monde" où il replonge volontiers si on n'y prend pas garde. L'apprentissage des jeux de société lui a fait beaucoup de bien même si il lui arrive encore de "s'en aller" par la pensée lorsque ça n'est pas son tour. Là, nous pouvons utiliser la méthode ABA qu'il connait bien: nous frappons dans nos mains et nous agitons les bras en l'air. Il revient instantanément et ça l'amuse!
Elle l'a initié au sudoku. En commençant par des petites grilles (3X3cases) pour arriver à des grilles "adulte" aujourd'hui (même s'il a encore besoin qu'elle l'accompagne dans son raisonnement parce que l'effort est forcément plus soutenu qu'avec une petite grille!). Lecture, graphisme, dictée, jeux, lui apprendre que certaines paroles peuvent être dites et d'autres pas, tenter de lui faire formuler ses émotions (ce qui n'est pas simple!)...
Travaux manuels: toucher les matières, fabriquer de la pâte à sel ...Toutes ces matières, ces odeurs que les TED ont souvent du mal à manipuler, à sentir sans un réel dégoût. Tout ça, c'est son travail !
Et lorsqu'elle n'est pas là, nous continuons... L'implication de la famille est également un des moteurs de cette prise en charge. Il ne faut jamais oublier que l'accompagnante n'a pas vocation à rester à la maison mais bien à se retirer dès que l'enfant aura suffisamment gagné en autonomie.
Ces différentes prises en charge font que certainement et après calculs, Théophile "travaille" plus qu'un enfant "normal" scolarisé si l'on ajoute les apprentissages et les activités de rééducation.
Souvent lorsque l'accompagnante est présente, nous ne sommes pas loin et nous écoutons ou plutôt, nous nous formons. Nous réutilisons les techniques qu'elle met en oeuvre et cela nous permet de continuer le travail 24h/24. Elle se rend également régulièrement au cabinet de la psychologue en chef pour faire un point, évoquer son ressenti, échanger avec ses collègues accompagnants.
L'accompagnante de Théophile parcourt 130Kms pour venir travailler chez nous. Elle est rémunérée 7€74 net/heure (+ le dédommagement des ses frais de transport). C'est honteux lorsqu'on possède un bac+5 et nous avons effectivement honte de ne pas pouvoir mieux la rétribuer. Mais les aides qui nous sont allouées ne nous permettent pas de faire mieux. C'est pourtant le tarif en vigueur (soit le SMIC) mais dans ces conditions, on ne s'étonnera pas que si peu d'étudiants diplômés en master2 (Bac +5) choisissent cette voie !!!
Il ne nous reste plus qu'à espérer que son expérience auprès d'enfants tels que Théophile lui apportera l'expérience nécessaire pour un jour sauter le pas et monter son cabinet à son tour. Mettre en place des projets, superviser des accompagnants et vivre de son métier. Métier dont nous, parents, avons tant besoin!
LaMaman
http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2011/03/01/20515624.html
Comme
parent ou intervenant, vous êtes peut-être à la recherche
d’informations sur l’autisme. Ou peut-être que vous êtes à la recherche
d’un document à partager avec d’autres intervenants ou parents pour les
aider à mieux comprendre votre enfant autiste.
Voici un superbe document illustré et présenté sous forme de BD expliquant d’une façon simple et complète le trouble autistique et ces différentes composantes. Le document, élaboré par « l’Association française de gestion de services et établissements pour personnes autistes », vous propose aussi une foule d’exemples d’adaptations à mettre en place en classe, en garderie ou à la maison pour aider l’enfant autiste.
Bonne découverte!
Chacun d’entre nous aspire à une vie affective et sexuelle pour accomplir sa vie. Atteintes de maladies dégénératives, handicapées moteur ou déficientes intellectuelles, la plupart des personnes en situation de handicap vivent leur condition comme un obstacle au plaisir. Comment assouvir leurs désirs et envisager une relation amoureuse quand, des simples citoyens aux responsables politiques, tous nient leurs besoins vitaux ? Le film aborde ces questions essentielles et envisage des solutions avec ceux qui sont au centre de cette souffrance et ceux qui s’engagent à leurs côtés. Confronter les difficultés, s’inspirer des pratiques les plus audacieuses et courageuses permettraient une transformation radicale d’une réalité insupportable.
Produit par les Films Grain de Sable avec la participation de France Télévisions
Applied Behavior Analysis (ABA) is widely recognized as the single
most effective therapy for children with autism spectrum disorder,
providing substantial, lasting improvements in the lives of individuals
with autism. ABA-based treatment strategies maximize the learning
potential of persons with ASD, and are flexible, individualized and
dynamic. The problem is that many ABA programs, particularly when paid
for privately, can cost a family tens of thousands of dollars a year.
What is a family to do that either can’t afford the cost of private ABA,
or perhaps lives far from a trained ABA therapist?
MARDI 22 FÉVRIER 2011 SANTÉ 9
INGRID GALLOU
« Nous sommes parvenus au consensus selon lequel le packing doit être considéré comme contraire à la déontologie […] à travers le monde. »
La conclusion de la déclaration parue dans le Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry et signée par un groupe d’experts internationaux relance ce mois-ci la controverse autour du packing, une technique d’enveloppement avec des linges humides utilisée auprès d’enfants autistes afin de les aider à reprendre conscience de leur image du corps. A l’origine du texte, l’association Vaincre l’autisme dénonce l’archaïsme de cette pratique « venue du XVIIIe siècle », « destinée aux schizophrènes » et s’apparentant à de la « maltraitance ».
L’association accuse les psychiatres d’ignorer la dimension neurologique de la maladie au profit d’une vision psychanalytique.
Mais aussi de pratiquer le pack contre la volonté de l’enfant et parfois sans l’avis des familles.
Passer un cap
« Purs fantasmes », répond Pierre Delion, principal défenseur de la technique, qui dénonce la « guerre de religion» menée par l’association. Le psychiatre décrit une réalité bien différente, qui répond à des exigences concrètes. « Face à des enfants souffrant de graves automutilations, le packing [validé par le Haut Conseil de la santé publique] permet de passer un cap. »
Chez certains parents ayant accepté le protocole, le sentiment de culpabilité demeure pourtant fort.
Trois ans après les séances d’enveloppement de son garçon de 3 ans et demi, Myriam Houacine a des sanglots dans la voix lorsqu’elle évoque le « piège » dans lequel elle est tombée : le rendez-vous avec la directrice de l’hôpital de jour, les vagues explications données en cinq minutes, et enfin sa signature apposée en bas d’un document donnant son accord pour les deux séances de packing hebdomadaires. Son fils en ressort à chaque fois « amorphe et fatigué, enchaînant quatorze heures de sommeil ». « Aujourd’hui encore, je me demande ce qui m’a pris de signer le protocole. C’est vrai que face à l’autorité médicale, on a du mal à dire non. »
http://cache.20minutes.fr/pdf/2011/quotidien/20110222_PAR.pdf (page 9)
J’ai l’impression que, sous prétexte de ne pas faire flipper les familles, pour ne pas les mettre trop sous pression, on
passe sous silence un certain nombre de points à propos de l’analyse du
comportement appliquée à l’autisme, dont ils doivent cependant prendre
la pleine mesure avant de faire leur choix de prise en charge. Et je trouve cela malhonnête.
Déjà, l’ABA ne fonctionne pas à tous les coups. Il y a des enfants qui sont plus accessibles à TEACCH, par exemple, ou au Floortime pour les mini bouts de chou. Donc choisir l’ABA ne signifie pas choisir la réussite. Chaque enfant est différent. Ce qui est certain c’est que l’unanimité internationale se fait autour des approches cognitives et comportementales.
L’ABA, plus c’est précoce et intensif, mieux ça fonctionne. Ne nous voilons pas la face: si l’on vise le but ultime de l’ABA, qui est d’amener l’enfant à apprendre seul de son environnemnt (vous avez bien noté, apprendre seul de son environnement, pas être guéri de son autisme), il vaut mieux s’y mettre avant que les comportements inappropriés soient bien incrustés dans la personnalité de l’enfant. Il vaut mieux aussi être dans l’intensivité. L’équipe du YAP (Young Autism Program) est claire, ils étaient les étudiants de Lovaas, ils savent quels sont les critères de réussite d’une prise en charge ABA.
Il faut regarder les choses bien en face. Pour parler d’efficacité d’un traitement ABA, l’enfant doit rattraper de un an et demi à deux ans de développement en une année de traitement. La vitesse d’apprentissage doit encore s’accélérer en deuxième année par rapport à la première année de prise en charge (il y a un effet boule de neige). L’enfant doit apprendre 1000 mots par an, etc. C’est ça, un traitement efficace qui permet à un enfant d’apprendre seul de son environnement à l’issue.
Pour cela il faut que l’enfant en ait les capacités (et a priori ça se voit assez rapidement, dès le début du traitement), mais aussi il faut mettre la gomme. Un traitement ABA, c’est 51 semaines sur 52 (oubliez les grandes vacances), c’est au moins 20 heures par semaine, jamais en dessous de 10, et jusqu’à 40.
Oui, ça peut être fatiguant, pour tout le monde. Mais on n’est pas rivé à sa chaise durant tout ce temps, on joue énormément, on renforce à fond les ballons, et on peut drôlement se faire plaisir. Enfants et adultes. C’est comme ça.
Dans les meilleurs des cas, c’est deux ou trois ans d’une vie. Deux ou trois ans qui vont changer une vie, et au moins l’améliorer.
Chacun voit midi à sa porte, of course. Mais il faut être clair, ne pas se bercer d’illusion. L’ABA, c’est à fond, le plus tôt possible, et avec des pros (je n’ai pas abordé ce point mais, clairement, c’est aussi essentiel que le reste), partout, et en tous lieux. Pour un résultat non garanti, qui dépend évidemment des capacités de l’enfant, et qui, en tout état de cause, n’est pas une guérison, mais une capacité à apprendre de son environnement seul.
Nous pensons, mon mari et moi, que ça vaut le coup, et je comprends absolument que pour beaucoup ça ne soit pas le cas. Dieu merci, on a le choix! Il faut juste rester humble, clair, honnête, et que chacun prenne ses décisions en connaissance de cause.
Le SESSAD Emile Zola
(Villeurbanne, AFG), en partenariat avec l’association Autisme Rhône, a organisé le 4 novembre 2010 un colloque sur le thème
de l’accompagnement de la personne adulte avec autisme
aujourd’hui. Ce colloque est en
ligne sur le site du CRA (ou sur le site DailyMotion) :
L’accompagnement à la professionnalisation par un SESSAD PRO – par l’équipe du SESSAD Emile Zola
Le travail des personnes avec autisme, en France et à l’étranger - par M. Josef Schovanec
La vie affective et la sexualité des personnes avec autisme – par M. Patrick Elouard, psychologue clinicien
Lille
Mauvaises nouvelles pour les familles
Créé le 17.02.11 à 10h01 -- Mis à jour le 17.02.11 à 10h01
Déscolarisation obligatoire. Le 7 mars, Nathan ne retournera pas en classe. A 3 ans, ce jeune garçon souffre d'un problème moteur au bras et à la jambe droite. Depuis quatre mois, il est scolarisé à l'école maternelle Bara de Lille-Fives, grâce à la présence d'une auxilliaire de vie scolaire (AVS). Or, son contrat se termine le 1er mars et ne sera pas renouvelé.
« Il s'était habitué à aller
à l'école »
« Je suis dans l'obligation de déscolariser trois enfants si je n'ai
plus d'AVS », déplore la directrice de l'école Bara. Une situation qui
met dans l'embarras Cindy Meurillon, la mère de Nathan. « C'était
difficile pour lui d'aller à l'école au début, mais il s'y était
habitué », raconte-t-elle. Et difficile pour elle de remplacer l'école.
« Je vais essayer de lui apprendre des choses, mais je ne suis pas faite
pour ça ». Le même problème se pose déjà pour Mériem Benamar, mère de
Bilal, 5 ans, qui n'est plus scolarisé depuis une semaine. « Tous les
matins, il s'habille pour partir à l'école avec son frère et sa sœur. ça
le fait pleurer », regrette sa mère.
La ville de Lille
craint que cette situation se multiplie dans les écoles. « Nous avons
la certitude que ça va toucher beaucoup de familles », assure Sylviane
Delacroix, adjointe (PC) chargée du handicap. Hier, à l'assemblée
nationale, le ministre de l'Education nationale, Luc Chatel
se voulait rassurant. « Nous allons redéployer 20 millions d'euros, ce
qui va permettre d'augmenter le nombre d'auxilliaires de vie scolaire »,
a-t-il annoncé.
Gilles Durand
Manifestation
A l'appel des certains syndicats, entre 350 et 500 personnels de l'enseignements ont manifesté, hier après-midi, entre la place du théâtre et le rectorat, à Lille. Ils réclament toujours l'arrêt des suppressions de postes dans l'académie. Plusieurs établissements restent mobilisés d'ici la fin de la semaine.
http://www.20minutes.fr/article/671847/lille-mauvaises-nouvelles-familles
Photo : © TPS
Le 15/05/2009 à 11:25
Commentaire(s) (8)
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C'est le combat d'une mère. Derrière le sourire d'Églantine Éméyé se cache une immense douleur. Son fils de 3 ans et demi, Samy, est atteint d'autisme. Face au manque de prise en charge en France, l'animatrice se mobilise avec son association «Pas à pas Paris, les ouvrir à la vie...». «Depuis un an, je me bats pour trouver des mécènes afin d'ouvrir une école prenant en charge huit enfants autistes avec notamment la méthode ABA. Il faut deux éducatrices par enfant. Ça coûte cher. Or, l'enseigne de parfumerie Passion Beauté a décidé de m'aider en lançant une opération fête des Mères. Du 20 mai au 21 juin, des bracelets avec le logo de l'association seront vendus 5 euros dans leurs magasins. Les bénéfices seront reversés à l'association.» Et la télévision? «J'espère continuer! (Rires.) Je tourne un prime time le 18 mai sur la santé avec Julien Courbet. Il sera diffusé à la rentrée sur France 2. J'ai été aussi sollicité pour participer à d'autres pilotes d'émissions.»
16 février 2011
"La MDPH et le squelette"
Ces deux mots n'ont à priori aucun lien entre eux et pourtant...
Le dossier de renouvellement de l'AEEH (Allocation d'éducation pour enfant handicapé) est en cours d'examen et hier, à notre demande, nous avons rencontré l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH (Maison des personnes handicapées) en charge du cas de Théophile.
Je précise qu'il y a
quelques temps j'avais contacté la coordinatrice de l'équipe pour une
question d'ordre "technique" et j'avais commencé mon mail par "Je ne
sais pas si vous vous souvenez de Théophile....". Ce à quoi elle avait
répondu très rapidement et très gentiment: "Je me souviens très bien de
Théophile parce que pour nous un dossier c'est d'abord un enfant et une
famille...". Un bon début et hier nous avons découvert que son humanité
n'était pas feinte !
Nous lisons sur les forums beaucoup de critiques
concernant le personnel des MDPH alors je pense que lorsque ça se passe
bien, il faut le dire aussi.
J'avais préparé Théophile à cette visite en lui précisant que même si un médecin était présent, ce n'était pas pour l'examiner. Ce rendez-vous avait pour but de les convaincre de nous donner des "sous" pour que son accompagnante et sa psychologue-superviseuse puissent continuer de s'occuper de lui à la maison. Pas convaincu le champion !
Alors
j'ai dû ajouter que cet argent pourrait servir également à compléter le
squelette dont il a commencé la collection... Cet argument a été de
toute évidence plus judicieux. "D'accord", a-t-il répondu.
(Au bout de X semaines, ça doit ressembler à ça à gauche!!!)
J'ai dû ensuite lui préciser que lorsqu'il verrait tous ces gens, il devrait commencer par dire: "Bonjour!". Et là, il me lance un: "Pourquoi?". Comme quoi, il y a des choses qui ne sont pas faciles à intégrer pour un TED. Je n'aime pas lui dire que c'est parce que "ça se fait" ou parce que "c'est comme ça". Je réponds toujours que ça fait plaisir à celui à qui ça s'adresse... Alors, là encore, il répond: "D'accord". Avec un petit autiste, c'est souvent de la grande diplomatie et encore, vous n'êtes jamais sûr que sa belle résolution ne vous filera pas entre les doigts à l'instant "t".
Là, c'est exactement ce qui est arrivé lorsque je lui ai répété la consigne:" Tu dis bonjour en entrant, OK?" . "Non", a été la réponse. Pas de panique. Petit rappel du squelette...Merci Oscar! (c'est comme ça que Théophile l'a baptisé même si pour l'instant il n'a que le crâne!).
Pas encore entré dans la salle, il lance un grand "Bonjour!". Je lui explique qu'on ne dit pas bonjour dans le couloir mais une fois entré... Pas de problème, il recommence avant de s'asseoir. Tout le monde lui répond avec un large sourire! Il constate que son salut fait plaisir, CQFD.
Et là, sans présumer de la décision finale, nous avons passé un bon moment. Des personnes (la coordinatrice, le médecin, deux psychologues et une assistance sociale) à l'écoute, qui interrogent sans se montrer inquisitrices, à qui nous expliquons nos choix, notre travail quotidien, nos projets, nos espoirs...
Pour commencer, les intervenants ont complimenté Théophile pour ses nouvelles lunettes. Tous se rappelaient que la dernière fois, il n'en portait pas. Très fort !
Des
personnes que nous avions rencontrées il y a un peu plus d'1 an 1/2 et
qui se souvenaient vraiment de Théophile et de son parcours. Une
psychologue qui avait parfaitement examiné le compte-rendu des
évaluations de notre fils et qui savait que notre champion était un pro
de l'i-phone (de son accompagnante et avec lequel il joue après le
goûter quelques minutes), de la WII (et là c'est rien de le dire!). Du
coup, elle l'a branché "nouvelles technologies" et s'est adressée
directement à lui: pas si habituel pour nous !
Le médecin également
a plaisanté avec Théophile et même si loustic était un peu
impressionné, il n'a jamais été mis en difficulté. Nous ne voulons pas
présumer de la décision finale de la commission mais nous avons pu
constater cette fois que notre fils n'était pas pour eux simplement un
dossier à expédier...Alors dans tout ce dédale administratif et avec
forcément cette fatigue qui s'accumule au fil des mois, ça fait vraiment
chaud au coeur!
En sortant, tous les intervenants l'ont remercié d'être venu. Et il a répondu en jouant un peu la star: "De rien!". Puis un au revoir (que j'ai dû réclamer mais il était tellement pressé de s'en aller! Je crois qu'en fait il avait repéré un Quick pas très loin en venant!) et nous voilà dehors satisfaits d'avoir été écoutés, respectés et conseillés.
Pas de Quick (il est déjà 15h!) cette fois mais promis c'est pour bientôt !
Voilà,
on se détend...quand nous entendons une petite voix à l'arrière de la
voiture qui nous demande : "ça y est, ils ont donné les sous? On peut
aller au magasin acheter mon squelette?"... Il ne perd pas le Nord !
Décision...je ne sais pas quand!!!!
Je vous tiens au courant.
Bonne journée à tous
LaMaman
http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2011/02/16/20404130.html
Comprendre
l'esprit des personnes avec autisme : Preuve attestant que les patients
autistes ont du mal à comprendre les intentions des autres.
Traduction : G.M.
ScienceDaily
(1 février 2011) - Une étude de neuroscientifiques du MIT révèle que
des adultes autistes avec une haut niveau de fonctionnement cognitif
semblent avoir des difficultés à utiliser la théorie de l'esprit pour
porter des jugements moraux dans certaines situations.
Plus
précisément, les chercheurs ont constaté que les adultes autistes
étaient plus susceptibles que les sujets non-autistes de blâmer
quelqu'un pour avoir accidentellement causé un dommage à une autre
personne. Cela montre que leurs jugements s'appuient davantage sur les
résultats de l'incident que sur une compréhension des intentions de la
personne, dit Liane Young, MIT associé post-doctoral et l'un des
principaux auteurs de l'étude, qui apparaît dans le 31 janvier dans
l'édition en ligne des Actes de l'Académie nationale des sciences.
Par
exemple, dans un scénario, "Janet" et un ami sont en train de faire du
kayak dans une partie de l'océan qui comporte des méduses. L'ami demande
à Janet s'il est possible de se baigner. Janet vient de lire que les
méduses dans la région sont inoffensives, et réponds à son ami qu'il
peut se baigner. L'ami se fait piquer par une méduse et meurt.
Dans
ce scénario, les chercheurs ont constaté que les personnes autistes
sont plus susceptibles que les non-autistes à blâmer Janet pour la mort
de son ami, même si elle était persuadée que les méduses étaient
inoffensives.
Young souligne que de tels scénarios ont tendance à
susciter un large éventail de réponses, même parmi les personnes
non-autistes. "Il n'y a pas de vérité normative permettant de savoir si
les accidents doivent être pardonnés. Le modèle avec des patients
autistes, c'est qu'ils sont à une extrémité du spectre, dit-elle. Un des
jeune co-auteur de l'article est un post-doctorant du MIT, Joseph
Moran, maintenant à Harvard.
La plupart des enfants développent
la capacité de la théorie d'esprit autour de 4 ou 5 ans, ce qui peut
être démontrée expérimentalement avec les tests de "fausses croyances".
Dans l'exemple classique, on montre à un enfant deux poupées, «Sally» et
«Anne». L'expérimentateur montre un scénario dans lequel Sally met une
bille dans un panier, puis quitte la scène. Alors que Sally est absente,
Anne déplace la bille du panier dans une boîte. L'expérimentateur
demande à l'enfant où Sally va chercher la bille quand elle revient.
Pour donner la réponse correcte - Sally va chercher dans le panier - il
faut comprendre que d'autres ont des croyances qui peuvent différer de
nos propres connaissances du monde, et de la réalité.
Des études
antérieures ont montré que les enfants autistes développent cette
capacité plus tardivement que les enfants non-autistes, voire jamais,
selon la gravité de l'autisme, dit le professeur du MIT John Gabrieli,
auteur principal de l'étude.
Les personnes avec un autisme a haut
niveau de fonctionnement, par exemple, celles qui ont une forme
atténuée d'autisme comme le syndrome d'Asperger, développent souvent des
mécanismes compensatoires pour faire face à leurs difficultés à
comprendre les pensées des autres. Les détails de ces mécanismes ne sont
pas connus, dit Young, mais ils permettent aux personnes avec autisme
de fonctionner dans la société et de passer de simples tests
expérimentaux tels que déterminer si une personne a commis un «faux pas»
en société.
Toutefois, les scénarios utilisés dans la nouvelle
étude du MIT ont été construits de manière à ce qu'il n'y ait pas de
moyen facile pour compenser les facultés affaiblies en théorie de
l'esprit. Les chercheurs ont testé 13 adultes autistes et 13 adultes
non-autistes avec environ 50 scénarios similaires à l'exemple de la
méduse.
Dans une étude 2010, Young a utilisé les mêmes scénarios
hypothétiques pour tester les jugements moraux d'un groupe de patients
avec une atteinte du cortex préfrontal ventromédian (VMPC), une partie
du cortex préfrontal, où la planification, la prise de décision et
d'autres tâches cognitives complexes se produisent.
Ces patients
comprennent les intentions des autres, mais ils n'ont pas l'indignation
émotionnelle qui se produit habituellement dans les cas où quelqu'un
essaie (mais ne parvient pas) de nuire à quelqu'un d'autre. Par exemple,
ils seraient plus enclins à pardonner à quelqu'un qui offre de
champignons qu'il croit être toxiques à une connaissance, si les
champignons s'avèrent inoffensifs.
"Tandis que les personnes avec
autisme sont incapables de traiter l'information et de comprendre
l'état mental des individus qui peuvent avoir des intentions innocentes,
la question avec les patients VMPC est qu'ils peuvent comprendre
l'information, mais ne pas y réagir émotionnellement" dit Young.
Mettre
ces deux pièces ensemble pourrait aider les neuroscientifiques à
trouver une image plus complète de la façon dont le cerveau construit la
morale. Des études antérieures réalisée par le professeur adjoint du
MIT, Rebecca Saxe (également auteur du nouveau document de PNAS) ont
montré que la théorie de l'esprit semble être localisée dans une région
du cerveau appelée la jonction temporo-pariétale droite (TPJ). Dans les
études en cours, les chercheurs tentent de déterminer si les patients
avec autisme ont une activité irrégulière de la jonction
temporo-pariétale droite dans l'accomplissement des tâches de jugement
moral utilisés dans l'étude de PNAS.
http://autisme-info.blogspot.com/2011/02/comprendre-lesprit-des-personnes-avec.html
Actualité
Nice
Mercredi 16 février 2011
Social géré et financé par l'ADAPEI, cet hôtel-restaurant emploie 64 adultes handicapés mentaux.
Depuis son ouverture, il y a un an, le resto ne désemplit pas !
Le restaurant Esatitude, une aventure humaine qui tourne !
Depuis son ouverture, il y a un an, l'hôtel Esatitude est une affaire qui tourne. Surtout son restaurant qui tous les midis fait le plein. Pour ses repas frais, de qualité et son service rapide assuré par des adultes handicapés. / Photo : Franck Fernandes
Avec ses 29 chambres, son restaurant lumineux au design moderne, l'hôtel Esatitude, implanté quartier Saint-Roch, est une adresse à retenir. (1) D'abord pour son rapport qualité prix, mais surtout pour sa formidable aventure humaine. Car ici, les prestations hôtelières comme la restauration sont assurées par 64 adultes handicapés mentaux.
Ouvert il y a tout juste un an, cet établissement est le premier de France à être géré par l'ADAPEI (Association des amis et parents d'enfants inadaptés). « Dans ce projet, nous avons investi 8,6Me sur nos fonds propres, sans savoir si cela allait marcher, raconte le président départemental Georges Astesano. Un coup de poker en somme que je ne regrette pas ! »
Bulle de bien-être
Un an après, l'hôtel est une affaire qui tourne. Quant au restaurant, il fait le plein tous les midis ! Explosés les 40 couverts assurés au début de l'aventure. Aujourd'hui la moyenne est de 90 couverts minimum ! « Pour déjeuner, mieux vaut réserver, prévient Hervé Zanghi, responsable de l'hôtel-restaurant Esatitude. Parce que nos tables sont vite prises. »
Par les entreprises qui organisent séminaires et pauses déjeuner, mais aussi la gendarmerie, la police nationale de la caserne Auvare et de nombreux habitués du quartier, dont Marie. « Avec mon mari, nous déjeunons tous les jours ici. À la retraite, cela nous fait une sortie tout en m'évitant la corvée popote. Une entrée, un plat, un dessert et le café coûtent 8,10e par personne. C'est bon, frais, le service rapide et l'ambiance familiale ! S'exclame Nicole. Et puis tous ces jeunes serveurs sont si sympathiques. Pour nous, ce restaurant est un peu notre deuxième maison. »
Face à ce succès, une tente géante a été installée pour accueillir des clients supplémentaires. « Cet été, nous allons exploiter les jardins pour monter un coin « VIP ». Avec toujours plus de tables pour répondre à la demande. Toutefois, « L'Esatitude » n'est pas une affaire comme les autres, où seul compte le chiffre d'affaires. Ici l'attention est tournée avant tout vers les adultes handicapés mentaux qui y travaillent. « Pour les faire progresser sur le plan personnel. Plus nos jeunes s'épanouissent dans leurs activités, plus ils acquièrent autonomie, indépendance, avec à la clé, une stabilisation de leur pathologie, explique Thierry Plumat, directeur de l'ESAT (établissement et service d'aide par le travail). C'est cela qui nous démarque des autres établissements. Quand dans un restaurant, il y a un chef et deux commis, nous avons un moniteur-cuisinier pour une brigade d'adultes handicapés. »
D'ailleurs, tout a été conçu pour faire travailler les ESAT. Les sets de tables ont été confectionnés par l'atelier couture, les nappes, serviettes comme le linge des chambres partent à l'atelier blanchisserie situé juste à côté. Quant au vin servi à table, il a été acheté à un Esat duy Var qui fait ses propres cuvées... Cultivant sa différence, cet établissement a réussi à placer ses clients et salariés dans une bulle de bien-être et de solidarité !
Véronique MARS
1) Hôtel-restaurant Esatitude, 3 rue de Roquebillière, à l'angle du boulevard Denis-Séméria, tél. 04.92.14.60.51
Nice-Matin
Bonjour,
Un Kosmos complet samedi dernier avec 6 de nos familles pour autant que j'ai pu remarquer.
Arriéty est l'histoire de 2 mondes parallèles, de grandes et de petites personnes qui vivent dans les mêmes lieux, en ignorant
l'existence des petites personnes pour les grandes, et en se cachant des grandes pour les petites. Vous me suivez ?
Dans la salle, le monde des familles ordinaires n'a pas pu ignorer le monde des familles extra-ordinaires tant l'enthousiasme était
là......
Prochaine séance le 5 mars avec un Charlie Chaplin : le cirque.
Je recommande les films muets tant ils sont expressifs et adaptés pour nos enfants.
Par ailleurs, Envol Loisirs a créé une page Facebook où vous pourrez vous rencontrer, et écrire sur le mur pour faire partager vos
évènements, expériences, actualités etc...
Bien à vous.
Marie-Françoise
Envol Loisirs
http://www.envol-loisirs.org/cin%C3%A9-ma-diff%C3%A9rence-%C3%A0-fontenay-sous-bois/
Handicap et frais de transport des enfants en CMPP*
Publié le : 14/02/2011
Auteur(s) : Emmanuelle Dal'Secco, Handicap.fr http://www.handicap.fr
Résumé : La
Fédération générale des PEP tire le signal d'alarme. Certaines CPAM*
refusent le remboursement des frais de transport pour les enfants suivis
en CMPP**. Dominique Leboiteux, au nom de la FGPEP, demande au
gouvernement de trancher !
* CPAM : Caisse primaire d'assurance maladie
** CMPP : Centres médico-psycho-pédagogiques
Handicap : Quelle est la mission de votre fédération ?
Dominique Leboiteux
: C'est une longue histoire... Notre fédération est née en 1917. Elle
avait été créée pour venir en aide aux enfants dont les parents
enseignants étaient morts au combat. Elle a perduré pendant la deuxième
guerre puis nous avons ensuite développé deux métiers : l'organisation
de vacances et de classes de découverte. Dès 1953, nous avons également
ouvert de nombreux établissements médico-sociaux. Depuis 90 ans, la
Fédération générale des PEP est donc présente dans 96 départements,
regroupe 17000 salariés, une centaine de centre de vacances et 500
établissements du secteur social et médicosocial !
H : Mais que peut-donc bien signifier PEP ?
DB
: Et bien tout simplement : Pupilles de l'Enseignement Public ! Nous
sommes connus sous la dénomination Fédération générale des PEP ! C'est
plus clair.
H : Vous interpelez aujourd'hui
le gouvernement sur la question de prise en charge des frais de
transport des enfants bénéficiant d'un accompagnement dans un CMPP
(Centre médico-psycho-pédagogique). Quel est le problème ?
DB
: En 1990, une lettre ministérielle stipule que le transport des
enfants suivis par les CMPP doit être pris en charge à 100% par la
Sécurité sociale. Mais, depuis, des circulaires et directives ont permis
aux différentes CPAM (Caisses primaires d'assurance maladie) de France
d'interpréter ce texte comme elles l'entendent. On a donc trois cas de
figure :
- Certaines appliquent les termes de la lettre et remboursent les transports à 100 %.
- D'autres s'en tiennent à l'application du régime général, et ne remboursent donc qu'à hauteur de 65%.
- Les dernières, enfin, refusent tout remboursement.
H :
Mais puisqu'il s'agit d'enfants en situation de handicap, ils sont, de
toute façon, pris en charge dans le cadre d'une ALD ou par les MDPH
(Maisons départementales des personnes handicapées) ?
DB
: Et bien non, justement ! Les enfants suivis par les CMPP ne sont pas
en situation de handicap, et c'est justement cette prise en charge qui
permet de ne pas aggraver leur état, notamment dans le cadre de troubles
du comportement. Nous sommes ici sur un travail préventif et de soins.
La richesse des CMPP est justement d'éviter qu'ils ne se retrouvent un
jour en ITEP (Instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques), par
exemple. Qui coûteront d'ailleurs bien plus cher à la société ! La
régularité du suivi est essentielle au bon déroulement de la thérapie.
Or les conditions de transport sont aussi importantes que la thérapie
elle-même. Si les enfants rencontrent des difficultés pour se déplacer
dans les CMPP, ils iront à reculons (ou n'iront plus du tout), ce qui
sera évidemment, au final, contreproductif !
H : Mais les parents n'ont-ils pas la possibilité d'assurer le transport de leurs enfants, comme pour aller à l'école ?
DB :
Nous parlons là de familles souvent démunies, fragilisées, qui n'ont
parfois pas de moyens de locomotion. Les CMPP ne sont pas forcément
situées à proximité de leur domicile. Et puis, contrairement à l'école,
les interventions au sein des CMPP sont ponctuelles et obligent les
parents à se rendre disponible en cours de journée.
H : Quelle est la part des CPAM qui se désengagent de ce remboursement ?
DB : Nous ne le savons pas encore. Une enquête est en cours à ce sujet.
H :
Le 24 janvier 2011 le Médiateur de la république a demandé
l'harmonisation des pratiques des CPAM. Les PEP sont-ils à l'origine de
cette saisine ?
DB : Non, même si nous nous en
félicitons puisque nous avions déjà alerté le gouvernement à plusieurs
reprises sur ce sujet. Le Médiateur a en effet formulé une proposition
de réforme pour que soient prises rapidement les dispositions
nécessaires pour permettre à tous un égal accès aux soins. La Fédération
générale des PEP en a donc profité, le 1er février, pour joindre ses
forces en envoyant un nouveau courrier à Xavier Bertrand, Ministre du
Travail, de l'Emploi et de la Santé Nous exigeons que ce système à trois
poids, trois mesures cesse enfin !
H : Mais
n'avez-vous pas peur que l'harmonisation réclamée se fasse en faveur de
la troisième option, c'est-à-dire un déremboursement total ?
DB :
Quand on fait ce genre de demande, on défend évidemment le droit des
enfants. Et si une telle option devait être choisie, cela remettrait
totalement en cause la légitimité et l'intérêt même des CMPP. Pas leur
existence, bien sûr, car, vue la longueur des listes d'attente, il y
aura toujours suffisamment d'enfants dont les parents ont des voitures
ou qui sont en mesure d'assumer les frais de transport. Mais ça n'a pas
de sens ! Cela condamnerait les plus démunis, avec une prise en charge à
deux vitesses.
H : Quels sont les grands dossiers que défend en ce moment la FGPEP en faveur des élèves handicapés ?
DB
: 16 000 postes d'enseignants menacent d'être supprimés. Dans ce cadre,
on nous signale que de plus en plus d'Inspecteurs d'académie prévoient
le non remplacement des directeurs administratif et pédagogique,
détachés par l'Education nationale, qui sont présents au sein des CMPP.
H : Quel est le rôle de ces enseignants dans de telles structures ?
DB :
La synergie entre l'école et le CMPP est essentielle. Dans les CMPP, la
direction est bicéphale : il y a un médecin qui gère la partie des
soins et un directeur administratif et pédagogique qui assure,
notamment, le lien avec l'école. La question vient d'être discutée lors
de notre dernier Conseil d'administration et nous comptons saisir
prochainement le Ministre de l'Education nationale, Luc Chatel, sur
cette problématique.
http://informations.handicap.fr/art-education-scolarite-24-3753.php
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Une conférence grand public sur le thème de l’autisme, sera donnée par Thomas Bourgeron le 24 mai 2011 dans l’Auditorium de la bibliothèque de l’Alcazar.
L’Alcazar est une salle de spectacle de Marseille située sur le cours
Belsunce, près de la Canebière, qui a été récemment restaurée. La salle
a désormais réouvert ses portes sous la forme d’une bibliothèque
municipale.
http://www.neurosciences.asso.fr/V2/colloques/SN11/frames/index2.php?left=1⊂=10 |
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Trouble du comportement qui se manifeste par une inadaptation à l'environnement social et familial. L'autisme se définit comme désordre neurologique des premiers stades du développement du cerveau.
Le terme autisme tend à désigner aujourd'hui un trouble affectant la personne dans trois domaines principaux, des anomalies de la communication orale et/ou non verbale, anomalies des interactions sociales et centres d'intérêts restreints. L'autisme est donc, un trouble du comportement qui se manifeste par une inadaptation à l'environnement social et familial et une impossibilité à communiquer avec son entourage.
En l'état des recherches, nous pouvons relier l'autisme à un «désordre neurologique des premiers stades de développement du cerveau ». Cette classification place l'autisme dans la catégorie des troubles envahissants du développement (TED). Le terme est souvent employé pour désigner l'autisme infantile issu de la définition de Léo Kanner, mais d'autres diagnostics distincts sont qualifiés d'autisme, comme l'autisme atypique par exemple, et en général le syndrome d'Asperger. Il existe aussi ce que nous appelons «le syndrome de Rett», qui exprime une forte prévalence de troubles à caractère autistique. Mais le fait de parler d'autisme dans ce cas reste très polémique pour les scientifiques. Ainsi pour faire les comptes épidémiologiques ce syndrome est tantôt inclus tantôt exclu des décomptes.
Au Maroc le nombre d'autistes est estimé à environ 60 000 selon le site web «Wikipédia», dont la plus grande partie est prise en charge exclusivement par la famille. Il existe des centres d'accueil dans les grandes métropoles telle que Casablanca, où nous pouvons citer l'association «SOS autisme», dont le centre principal accueille 20 enfants et le projet du centre Bouskoura, compte prendre en charge pas moins de 200 enfants, El Hadi Chokode, directeur du centre affirme, «les moyens dont nous disposons ne sont pas suffisants pour accueillir tous les enfants autistiques de Casablanca. Un grand nombre d'entre eux, manque de prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique». Et d'ajouter «notre objectif est d'aider ces enfants à s'épanouir et devenir autonomes, mais nous avons besoin de soutien, étatique et social, parce que nous acceptons les enfants à partir de quatre ans, mais après quand ils auront 18 ou 20 ans, que vont-ils devenir ? Quel avenir les attend ?
C'est la grande question», insiste-t-il. En France, par exemple, au-delà de l'enfance, des lignes de suivi sont proposées par le rapport d'autisme Europe de 2009, «Le projet thérapeutique «adulte» doit mettre l'accent sur l'accès au logement avec des réseaux de soutien, la participation au monde du travail et l'emploi, l'éducation continue et permanente, le soutien nécessaire pour prendre ses propres décisions, d'agir et de parler en son propre nom et enfin, l'accès à la protection et aux avantages garantis par la loi.
Autisme atypique
Des
scientifiques ont découvert que le plus précoce des indicateurs
d'autisme à ce jour pourrait être la présence de cellules défectueuses
dans le placenta. Cette découverte pourrait mener à un diagnostic plus
fiable du trouble du développement, il s'agit d'une augmentation de la
taille de certaines cellules et une diminution des connexions
intercellulaires. D'autres thèses sont aussi mises en évidence,
plusieurs chercheurs sont en effet, adeptes des origines génétiques. Des
analyses de l'ADN collecté chez des familles dont un membre est autiste
ont été menées, il existe une région de susceptibilité dans le
chromosome 11, une fréquence plus importante de délétions dans une zone
du chromosome 16, ainsi qu'un défaut d'expression d'un gène dans le
chromosome 2. On parle ainsi de participation génétique, quantifiée par
certains à 90%.
Toutes ces recherches sont, quand même, à considérer
avec prudence mais si elles se confirment, elles pourraient ouvrir de
nouveaux horizons pour la détection, le traitement et éventuellement le
faisceau de facteurs qui sont en cause dans l'autisme. Les chercheurs
sont néanmoins d'accord sur l'existence de l'augmentation d'hormone de
stress dans le sang de ces personnes autistes et l'angoisse est un
symptôme majeur de l'autisme. Il semblerait que le stress favoriserait
la sévérité des troubles autistiques. Alors, il est primordial de ne pas
rater les signes alarmants.
Les indices de l'autisme sont extrêmement variables d'un individu à un autre: c'est globalement un enfant avec qui personne ne peut entrer en contact, qui vit dans sa bulle, qui semble indifférent au monde extérieur, qui ne parle pas ou mal, répétant inlassablement les mêmes gestes, par exemple, tourner la tête, bouger les mains, se balancer... Ce sont aussi, des enfants anxieux, ils ont une grande difficulté à se représenter leur corps dans l'espace. Et certains d'entre eux ont un retard mental important. «Mehdi avait entre 14 et 15 mois quand nous avons commencé à nous poser des questions. Jusque-là, rien ne nous était apparu comme anormal. Il mangeait bien, dormait bien, se développait à priori comme les autres enfants de son âge. Sauf qu'il ne babillait pas. Puis d'autres signes sont apparus: des colères, des moments soudains d'excitation. Nous avons aussi réalisé qu'il ne nous portait jamais d'attention quand nous entrions dans la pièce où il se trouvait», explique Sofia, la maman de Mehdi, six ans aujourd'hui. Il n'existe pas de traitement curatif de l'autisme. Néanmoins, des études scientifiques ont permis de démontrer l'efficacité d'une prise en charge précoce à l'aide de méthodes éducatives comportementales, cognitives ou développementales.
En
effet, un accompagnement et une prise en charge individualisés,
précoces et adaptés, à la fois sur les plans éducatif, comportemental,
et psychologique augmentent significativement les possibilités
relationnelles et les capacités d'interaction sociale. «Les pédiatres et
autres médecins généralistes ont la fâcheuse tendance à se contenter de
surveiller la santé, la croissance, et les vaccins des enfants. On sait
aujourd'hui détecter l'autisme de manière très précoce, pourquoi s'en
prive-t-on ?» S'interroge Nadia, maman d'un jeune garçon autiste. Pour
les enfants autistes, tous les sens doivent être mis en éveil, sans les
angoisser: le toucher, l'odorat, le goût, sont tous un moyen de
stimulation et de communication avec le monde extérieur à développer.
Certains sports sont appréciés par ces enfants comme l'équitation. Non
pas pour qu'ils deviennent des cavaliers mais pour leur apprendre à
communiquer, ici avec un animal. Ça s'appelle : l'équithérapie. Cela
demande la présence d'un moniteur d'équitation ayant les compétences
pour faire «travailler» ces enfants difficiles, ainsi que la présence
active de 2 éducateurs.
La piscine est aussi un espace que ces
enfants apprécient, l'élément «eau» leur convient, ils sont à l'aise et
peuvent apprendre à nager. Certains enfants autistes arrivent aussi à
s'exprimer par le dessin.
La recherche d'une
cause à cette maladie est d'autant plus difficile qu'elle se manifeste
sous des formes multiples. Les dosages de substances biologiques dans
l'organisme se font dans plusieurs laboratoires à travers le monde par
des méthodes différentes avec des résultats non comparables. C'est
pourquoi, les causes de l'autisme restent mystérieuses.
Facteurs
psychologiques, génétiques, environnementaux… les origines exactes de ce
trouble restent à découvrir. Connaître ces bases est pourtant
indispensable à la mise au point d'un traitement.
Le
syndrome de Rett est une maladie génétique neurologique atteignant les
filles et apparaissant après 6 et 18 mois de développement normal chez
la petite fille. Le signe le plus distinctif de cette maladie est la
disparition des mouvements coordonnés de la main qui sont remplacés par
des mouvements répétitifs stéréotypés.
Appelé d'abord psychopathie
autistique (en 1943) ce syndrome est considéré comme une forme
d'autisme. Il est inclus dans les décomptes épidémiologiques, mais les
critères diagnostiqués sont très différents de ceux de l'autisme
infantile, et un peu moins de l'autisme dit de haut niveau, même si des
limites ont été posées dans la comparaison des QI verbal et performance.
Explication : Abdelfattah Rouissi • Neuro-pédiatre
Qu'est ce que l'autisme ?
C'est un trouble envahissant du développement, qui concerne l'ensemble des moyens de communication et de contact avec autrui, mais aussi les différents domaines d'acquisition de l'enfant et son comportement.
Est-ce que l'autisme signifie un retard mental ?
Non, mais un enfant autistique peut présenter un retard mental (c'est-à-dire un quotient de développement inférieur à 70). Chez un retardé mental, les troubles concernent les différentes fonctions psychologiques (mémorisation, catégorisation, abstraction,…). Alors que chez les autistes, les troubles de contact et de communication sont au premier plan avec comportements bizarres et stéréotypés. L'autisme peut évoluer vers un retard mental important, comme il peut apparaître secondairement après la constitution d'un retard mental.
Quel est le sexe le plus touché et quel rang dans la fratrie ?
L'autisme est évalué généralement entre trois garçons pour une fille et les enfants autistes ont tendance à naitre aux deux extrémités chronologiques d'une fratrie. Dans les familles de deux enfants, par exemple, ils sont plus souvent les ainés alors que dans les familles de trois ou plus, ils sont les derniers nés.
A partir de quel âge peut survenir l'autisme ?
L'autisme infantile est défini par un développement anormal ou déficient avant l'âge de trois ans, mais il ya l'autisme atypique qui diffère de L'autisme infantile par l'âge de survenue plus tardif. Et il existe l'autisme infantile précoce qui débute dans le cours de la première année avec organisation d'un tableau complet avant l'âge de 3 ans.
Quels sont les signes de l'autisme ?
L'autisme de l'enfant se manifeste comme un trouble de développement qui concerne l'ensemble des moyens de communication et de contact avec autrui, mais aussi les différents domaines d'acquisition de l'enfant, et son comportement. L'enfant n'a généralement pas de réactions vis-à-vis des autres personnes. Déficit massif du développement de langage et même si l'enfant parle, son langage est métaphorique. Réponses bizarres à des aspects variés de l'environnement et altération qualitative des interactions sociales ainsi qu'une dysharmonie du développement cognitif.
Quelles sont les causes de l'autisme ?
Jusqu'à maintenant la recherche scientifique n'a pas identifié des causes bien déterminées et elle n'a parlé que de théories comme: théorie de la carence précoce quantitative, théorie de traumatisme psychique et des hypothèses psychophysiologiques, biologiques et génétiques.
Est-ce qu'il ya une thérapie pour l'autisme ?
Plutôt il y a une prise en charge qui associe quatre grands principes: Une approche médicale avec diagnostic et traitement des pathologies associées. Une approche éducative: éveil sensoriel, apprentissage de l'autonomie quotidienne et socialisation. Une approche rééducative, c'est-à-dire, entrainement des fonctions de communication. Et enfin, Une approche psychologique pour l'enfant et sa famille. --
Est-ce qu'il y a possibilité d'intégration scolaire des enfants autistes ?
L'intégration
scolaire des enfants autistes doit suivre le mouvement général du droit
à la scolarité pour les enfants handicapés. Cependant, l'autisme se
distingue des autres handicaps car il ne nécessite pas forcément
d'aménagement matériel dans l'école mais des aménagements humains.
Dans
le cas de l'autisme, non seulement un enseignement pédagogique adapté
est souhaité mais l'école peut remplir un rôle de socialisation pour ces
enfants dont les troubles portent justement sur la communication et les
relations sociales.
* Journaliste stagiaire
http://www.lematin.ma/Actualite/Journal/Article.asp?idr=116&id=146982
À
quel moment, dans sa vie de parent, se sentir suffisamment en confiance
face à l’autisme pour faire profiter les autres parents de notre
expérience? Est-il possible un jour de se sentir en confiance face à ce
handicap qui nous enferme dans l’incompréhension permanente?
Pour ma part, il a fallu cinq ans après le diagnostic de Mathilde, et un élément déclencheur: voir d’autres enfants autistes et partager avec d’autres parents, ce dont j’ai souvent eu peur.
Pour avancer, j’ai glané de-ci de-là des informations, des conseils sur des forums ou auprès des professionnels. Mais je me suis rarement dit: « voilà ce que moi j’ai réussi ou inventé ».
Je le dis aujourd’hui: tous les parents font aussi des choses par eux-même, sont inventifs, plein de ressources, contournent parfois les idées reçues et surtout connaissent leur enfant mieux que personne.
Que tous les parents parlent de leur expérience et nous avancerons plus vite pour nos enfants!
Quel avenir pour ma princesse?
Quand le diagnostic est tombé, Mathilde avait presque 4 ans… Comme à vous tous, le ciel m’est tombé sur la tête! Quel sera l’avenir de mon enfant? Bien sûr, pour ses autres enfants, on imagine plein de choses, un devenir presque tracé, ou au moins on va oeuvrer pour qu’ils arrivent là où on veut les mener, enfin presque!
Mais face à un enfant autiste, tant de questions fusent qu’il faut un certain nombre d’années pour arriver à poser les bases. Et vient le jour fatidique où, après s’être un peu reposé, la « grande » question revient au galop: et après…?
En l’occurence: et après la CLIS, vous avez prévu quoi?
Et là, patatras! On prend les mêmes et on recommence pour le parcours du combattant. Mais là, on ne joue plus dans la même cour: UPI, IME, HDJ, ULIS? L’avenir se précise mais attention, ce n’est pas si simple: l’orientation après CLIS dépendra des possibilités de Mathilde! Eh bien ça m’aide bien de savoir ça!
Donc, c’est reparti! Évaluations au CRA, dossier à remplir, attente des rendez-vous, angoisse des résultats, mais surtout et avant tout: mais, dites donc, on parle pour dans deux ans et demie, là. Comment savoir où en sera Mathilde à ce moment-là? À moins d’être devin, ce que je ne suis pas, et d’avoir totalement confiance dans les tests, je me pose vraiment des questions!
Il y a trois mois, ma fille montait un poney pour la première fois; aujourd’hui, elle le monte à cru et va au galop sans se tenir du tout. Alors là, je me dis, en trois mois tout peut aller très très vite, il suffit d’un déclic, d’une attention, d’un intérêt, d’une passion, d’une ouverture… Comment choisir son lieu d’accueil futur quand je vois que tout peut basculer en si peu de temps?
De toute façon, je n’ai pas le choix, je dois en passer par là, l’inscrire partout. Je vais y aller à l’aveugle, mais je n’aime pas ça.
Une place quelque part, à tout prix, parce que Mathilde est scolarisée depuis ses trois ans et qu’elle ne supportera pas la vie à la maison. Elle a besoin de sortir, de voir du monde malgré l’intérêt qu’elle porte au monde. L’ouverture fait partie de sa vie depuis toujours, mais j’ai peur des listes d’attente, des réponses négatives, des réponses positives pour un lieu d’accueil pas du tout adapté…
En fait, je crois que nous, parents, ne nous reposons jamais (je ne parle pas du quotidien, vous l’aurez compris: là c’est sûr qu’on ne se repose jamais!). Je parle de cet avenir que l’on a dans les mains, dont on est complètement responsable, que l’on doit choisir et imposer à son enfant qui a peut-être totalement besoin du contraire! Je pèse mes mots: je dis « besoin » parce que nos enfants ne peuvent pas tous dire ce qu’ils veulent et ce dont ils ont besoin pour être bien. C’est bien là le problème.
Allez, hauts les coeurs: recherches internet, coups de téléphone, listes d’attente, visites des lieux et tout le toutim… Heureusement, je ne désespère pas: Mathilde et moi ne sommes pas les premières à en passer par là!
http://autismeinfantile.com/temoignages/delphine-et-mathilde/sauter-le-pas/
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