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"Au bonheur d'Elise"
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28 avril 2011

article publié dans le Télégramme.com le 18 avril 2011

Autisme. Une conférence pour mieux comprendre ce handicap

Le Rotary de Pontivy a organisé une conférence destinée à mieux connaître l'autisme, vendredi soir, à l'amphithéâtre du lycée Jeanne-d'Arc. Après un accueil de MmeRenoux, présidente de l'association Grandir ensemble, Valérie Besnier, secrétaire, a présenté l'autisme, trouble neuro développemental, qui affecte le fonctionnement du cerveau. La personne autiste rencontre de grandes difficultés à communiquer, se représenter les choses et les situations, traiter les informations sensorielles, interagir avec les autres et accepter le changement. Il y a toutes formes d'autisme, avec expression verbale ou non, avec ou sans déficience intellectuelle. Cependant, avec des apprentissages spécifiques et un accompagnement, une personne autiste trouve sa place dans la société, à l'école et au travail. Elle a donc besoin de stratégies éducatives tout au long de sa vie.

Un manque de structures

La France est un pays ayant un retard considérable pour prendre en compte ce handicap, avec un manque de structures adaptées. Seule une école de Lille forme 25 éducateurs spécialisés dans l'approche comportementale, alors que 8.000 enfants naissent autistes chaque année.

http://www.letelegramme.com/local/morbihan/pontivy/ville/autisme-une-conference-pour-mieux-comprendre-ce-handicap-18-04-2011-1272849.php?utm_source=rss_telegramme&utm_medium=rss&utm_campaign=rss&xtor=RSS-21

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28 avril 2011

"Mon enfant est différent" émission sur France 2 le 3 mai 2011

logo_france_2France 2 propose “Débat : mon enfant est différent” le 3 mai 2011 à 22H05 juste après la fiction Simple. Comment vivre ensemble au quotidien le handicap intellectuel ? Christophe Hondelatte animera une émission de témoignages pour donner la parole à des parents d’enfants différents. Il ne s’agit pas d’une émission médicale, les personnes présentes veulent expliquer leur quotidien, leur vécu, le choc du diagnostic, la scolarisation, le regard des autres, les structures adaptées, l’avenir… Les joies, les espoirs, les craintes mais aussi le parcours du combattant…

Hondelatte et simple le telefilm


C’est un combat au quotidien pour faire accepter la différence. En France, 6 à 8 000 enfants handicapés intellectuels naissent chaque année. 700 000 personnes sont touchées soit 20 % des 3,5 millions de personnes handicapées.
En plateau, 4 personnes pour 4 histoires différentes, 2 reportages et un “expert/référent” pour donner le recul nécessaire sur les problématiques soulevées (chiffres, prises en charge, structures existantes…)

Les témoins :
- Odile, divorcée, mère de 3 filles dont Alissa, 12 ans, autiste
- Rémi, qui élève seul son fils trisomique de 13 ans sans aucune structure d’accueil (sa femme s’est suicidée il y a 7 ans)
- Véronique et Michel, parents de Quentin, 6 ans, autiste, élève d’une école pilote
- Cédric, jeune adulte déficient intellectuel qui travaille en ESAT et préside l’unique association d’handicapés gérée par eux-mêmes.

Les reportages :
- Vivre au quotidien avec Rémi et son fils à Clermont-l’Hérault
- Portrait d’une école pilote pour enfants autistes montée grâce à la détermination de parents pour palier le manque et l’adaptation des structures existantes.

http://www.lemag-vip.com/television/38356-debat-handicap-mental-sur-france-2-apres-simple-le-3-mai-2011.html

28 avril 2011

article publié sur le site Autisme Infantile le 26 avril 2011

Un millier d’étages sans ascenceur

Un millier d'étages sans ascenceur

Skyscraper (photo: ciocci)

Quand on donne naissance à un enfant avec autisme, on amorce avec lui la montée d’un gratte-ciel, un millier d’étages sans ascenceur.

Les papas et les mamans d’enfants neurotypiques grimpent agilement, même parfois quatre à quatre les marches de l’autonomie et des progrès, aidés par leur enfant qui n’a pas besoin d’être tiré après eux bien longtemps.

Nous? Nous restons coincés sur les premières marches. Nous sommes trop fatigués, pas assez en forme. Notre enfant est trop lourd, a besoin de tout un attirail pour le faire avancer, et doit être tiré vers le haut à chaque marche, ce qui nous ralentit fortement.

Pendant que les parents qui ont commencé l’ascension en même temps que nous disparaissent, si vite que nous ne les entendons même plus grimper aux étages en dessus, et que d’autres parents ayant entamé les escaliers après nous nous dépassent sans même nous accorder un regard, nous nous retrouvons exténués au deuxième étage, affalés, sans courage pour continuer. Nous voyons le peu de chemin parcouru, et nous savons qu’il nous reste 998 étages à gravir, et c’est affreux et impossible, alors on finit par se persuader qu’au final on n’est pas si mal sur notre palier du deuxième étage.

Reprendre l’ascension parait trop difficile. On se souvient combien on en a bavé pour amener notre enfant jusque là, et on se voit mal continuer à le traîner sur notre dos, ne serait-ce qu’un étage de plus.

Et pourtant! Quand nous persévérons, à chacune des marches qu’il gravit, notre enfant fait marcher ses muscles, et ça devient plus facile pour lui de nous aider, se s’aider lui-même à gravir les étages. Il devient moins lourd à tirer, a de moins en moins besoin de tout cet attirail si pénible à utiliser, et avance!

Ce que nous ne savons pas, lorsque nous montons les étages avec peine, c’est qu’il y a un lobby au dizième étage, qui nous attend avec des rafraîchissement et une salle de repos: à chaque marche grimpée, à chaque progrès fait, on se rapproche de ce palier où on pourra être soulagé avant de reprendre l’ascension.

Ça ne sert à rien de ne viser que le sommet. Certains d’entre nous y parviendront, certains n’y arriveront jamais, et personne ne peut dire au départ de l’ascension qui finira sur le toit, à regarder le monde d’en haut. Mais chacun d’entre nous, sans forcément perdre de vue le but final, peut se focaliser vers les paliers intermédiaires pour avoir des buts plus facilement réalisables.

Ces paliers amènent des choses différentes selon les progrès que votre enfant a fait, et les compétences et connaissances que vous lui avez enseignées. Ils enlèvent un poids de votre sac à dos à chaque fois, et vous repartez plus léger, plus en forme, plus motivé pour la suite.

Matthieu a eu 6 ans il y a quelques jours. Nous sommes loin derrière ses cousins qui ont commencé plus ou moins en même temps à gravir les marches. Mais nous avons pu dépasser plusieurs fois les paliers intéressants: apprendre à dire des mots au lieu de crier, apprendre à obéir, apprendre à être propre, apprendre à être calme, apprendre à jouer normalement au lieu de jeter les jouets dans toute la pièce, apprendre à accepter les refus, apprendre à accepter les changements imprévus…

À chaque palier, c’est lui qui prend en charge une pièce de l’équipement qu’il me fallait porter à sa place. Je me sens plus légère, et ses muscles se développent. Il gravit de mieux en mieux les étages – certes, pas aussi vite que ses cousins, que nous avons peu d’espoir de rattraper avant longtemps, mais tout de même de plus en plus vite.

Chaque marche montée n’est plus à faire. Chaque progrès est une base pour en faire un autre par la suite. Visez le prochain palier, une marche à la fois!

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/a-la-maison/suggestions-aux-parents/un-millier-detages-sans-ascenceur/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

24 avril 2011

article publié par l'Indépendant le 24 avril 2011

"L'accompagnement des jeunes en situation de handicap en danger"

Sous ce titre, l'APAJH de l'Aude communique :

L'APAJH 11 tire la sonnette d'alarme. Dans ce contexte national difficile où la suppression de postes dans l'Education Nationale est de rigueur, l'APAJH 11 n'est pas épargnée.

C'est l'accompagnement des jeunes que nous accueillons qui est mis en péril ! Reconnue d'utilité publique, défendant des valeurs laïques et assurant l'éducation de près de 300 élèves, notre association a, dès sa création, construit sa démarche au sein d'une collaboration très étroite avec l'Inspection académique de notre département.

Ce partenariat est aujourd'hui compromis.

La prise de position de Monsieur l'inspecteur d'académie prévoit le retrait de deux postes d'enseignants mis à disposition pour la rentrée prochaine au sein de notre association. Plus grave, ce désengagement de l'Etat vient aggraver une situation déjà préoccupante en raison d'une première suppression de poste opérée lors de la carte scolaire 2010 ! Il ne nous est pas possible de compenser financièrement ces postes ! L'absence de dialogue de la part de l'Education Nationale, privilégiant les mesures unilatérales aux processus d'accompagnement concertés avec l'Agence Régionale de Santé, met en péril notre action auprès des jeunes qui nous sont confiés.

Face au risque majeur qu'engendrerait le maintien de la position de Monsieur l'inspecteur d'académie, des courriers ont été adressés aux parlementaires et à Madame le préfet.

Nous espérons être entendus ! Il en va de la prise en charge des jeunes en situation de handicap que nous accueillons !

http://www.lindependant.fr/2011/04/24/l-accompagnement-des-jeunes-en-situation-de-handicapen-danger,10453.php
24 avril 2011

lien vers le site Intégration scolaire & partenariat

L'ATTRIBUTION DES AUXILIAIRES DE VIE SCOLAIRE (AVS) et leurs missions :

http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page798.htm

C'est un site extrêmement bien documenté qui sert pour beaucoup de référence.

J'aime beaucoup la citation sur la page d'accueil :

Nous n'appartenons à personne sinon au point d'or de cette lampe inconnue de
nous, inaccessible à nous, qui tient éveillés le courage et le silence. René Char

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24 avril 2011

article publié dans iciLévis.com le 21 avril 2011

Autisme une autre forme d'intelligence

Michel Mercier et William Monroy, respectivement conseiller aux programmes et psychologue au CRDI-CA, soulignent d'emblée que l'autisme, c'est une autre forme d'intelligence. Un des grands défis des autistes et de leurs parents, c'est de vivre avec la méconnaissance qui apporte souvent jugements et moqueries.

Par Nathalie St-Pierre
n.stpierre@journaldelevis.com

« Les autistes ont un cerveau hypersensible, explique M. Mercier. Dans leur cerveau, c'est comme si tous les stimuli étaient égaux. Ils n'arrivent pas à mettre de côté certaines choses pour lesquels nous on arrive à faire abstraction, comme le bruit de la ventilation. » C'est entre autres ce qui fait que les personnes atteintes d'autisme sont très anxieux et cette anxiété les amènent à se refermer sur eux-mêmes, à adopter des comportements répétitifs qui les sécurisent, mais aussi à piquer de grandes colères lorsqu'on essaie de les sortir de la « bulle » qu'ils se sont créées.

Beaucoup d'études sont menées au sujet de l'autisme. On y a entre autres remarqué que le corps calleux, une des parties du cerveau, est moins développé. C'est la partie qui permet la communication entre les deux hémisphères du cerveau. « Leur gros problème, c'est leur incapacité à faire des synthèses, à discriminer l'essentiel de l'accessoire », précise M. Mercier. Il ajoute que les autistes prennent tout au pied de la lettre, il n'y a pas de double sens possible pour eux et ils ne peuvent comprendre l'humour. C'est souvent ce qui leur attire les quolibets de la part des gens autour d'eux.

Cependant, le cerveau étant ce qu'il est, les autistes ont développés d'autres facultés. Ils ont souvent un sens du détail fort aiguisé, une excellente mémoire, une aisance avec les chiffres ou avec la musique. Il est faut de croire que les personnes autistiques ont systématiquement une déficience intellectuelle. Ce serait le cas pour environ 40% d'entre eux seulement, alors qu'il n'y a pas si longtemps, on croyait que 70% des autistes avaient une déficience intellectuelle.

Environ 31 naissances par année

En Chaudière-Appalaches, le taux de prévalence se situerait aux environs de 60 à 66 naissances d'enfant autiste sur 10 000, ce qui signifie environ 31 naissances par année. Une augmentation a été observée au cours des dernières années, mais pour M. Mercier, ce n'est pas nécessairement parce qu'il y en a plus, mais plutôt parce que les gens sont plus sensibilisés. « Il y a quelques années, il y avait le « mononcle » un peu bizarre, socialement isolé mais très intelligent. C'était peut-être un autiste », illustre-t-il.

Le diagnostic de l'autisme en est un dit différentiel. C'est-à-dire que c'est un diagnostic auquel on n'arrive après avoir éliminé toutes les autres possibilités. Bien que depuis environ un an, le diagnostic puisse être posé par un psychologue, les CRDI recommandent que ce soit fait par une équipe pluridisciplinaire parce que plusieurs facteurs entrent en jeu.

Des moyens d'améliorer la qualité de vie

Intervenir auprès des autistes consiste entre autres à diminuer leur niveau d'anxiété notamment en structurant et en leur expliquant à l'avance les étapes qu'ils auront à vivre. « On utilise les pictogrammes, explique M. Monroy. C'est parce que les choses sont abstraites pour lui que l'autiste a de la difficulté. Il faut donc lui rendre les choses concrètes. » C'est en somme trouver le bon langage pour communiquer, en décortiquant les étapes de l'action à poser, de la situation à venir, et en l'illustrant au moyen de dessins. L'utilisation de scénario sociaux des situations à venir est alors préconisée. « C'est souvent ce qui fait la différence entre un enfant complètement désorganisé et un autre qui arrivera à fonctionner. On pense souvent que c'est de l'opposition, mais ce n'est pas le cas, c'est parce qu'il ne sait pas ce qui s'en vient et ça le rend anxieux et l'anxiété mène aux crise », précise M. Monroy.

Plus le diagnostic est posé en bas âge, avant l'âge de 5 ans, plus il est possible de stimuler l'enfant. La solution ne fait pas de miracle, chaque fois que la personne autiste change de milieu, les scénarios doivent être repris. Mais plus il apprendra en bas âge à se situer avec ces scénarios, plus il sera capable de les reproduire dans divers contextes.

Au CRDI-CA, la philosophie d'intervention veut que les divers intervenants travaillent dans le milieu. « On va se déplacer dans les CPE, à la maison, à l'école. Ce qu'on vise, c'est l'intégration et la participation sociale », explique M. Mercier. L'intégration dans un emploi fait également partie des services qu'offre le CRDI-CA. « Parfois, ça ne demande que quelques petits ajustements très simples », ajoute M. Mercier.

« Il faut sensibiliser le public au fait que ce sont des personnes à part entière, qui ont leur place dans la société », conclut-il.

 

Signes permettant de croire que l'enfant peut être autiste

Difficultés dans les interactions sociales : évitement, ne pas chercher le regard de la mère. L'enfant se met à l'écart, a de la difficulté à établir des liens avec d'autres enfants ou des adultes, n'a pas la même facilité à s'orienter aux stimuli sociaux, par exemple ne se retourne pas quand il entend son nom.

Difficultés de communication : varie d'une absence totale de langage parlé à une forme de langage bien à lui ou étrange. Ce peut être un langage exagérément précis ou scénarisé comme à la télévision, un langage répétitif ou écholalique (répétition machinale de paroles).

Modèles restreints, répétitifs et stéréotypés de comportements, d'intérêts et d'activités : Ces symptômes ont tendance à apparaître plus tard que les autre symptômes en raison des limites développementales du jeune enfant. Comportements répétitifs qui sont plus que de la routine. Peut inclure des intérêts très spécifiques quasi obsessionnels pouvant aller jusqu'à l'exclusion d'autres intérêts. Une inflexibilité par rapport aux routines comme persévérer à toujours suivre un itinéraire ou un maniérisme stéréotypé comme des battements de main.

MM Mercier et Monroy rappellent que le diagnostic de l'autisme est complexe et que si des signes de ce genre sont présents, il ne faut pas paniquer, mais qu'il y a lieu de consulter.

 

Témoignage d'une maman

Je suis une maman, une maman comme vous. Je suis heureuse, triste, parfois surchargée et même dépassée. Je suis une maman comme vous, mais je vis différemment de vous. J'ai un enfant autiste de 6 ans.

Tout comme chaque maman, j'ai eu le bonheur de voir le premier sourire de mon enfant. Entendre ses premiers gazouillis, vois avec joie ses premiers pas. Mais je n'ai pas eu cette étincelle dans les yeux comme toutes les mamans : entendre mon fils me dire je t'aime tendrement. Le silence d'un enfant fait mal, mais l'amour qu'on a pour lui est inconditionnel. L'autisme, c'est un état d'être dont on ne connaît pas la cause. C'est normal de se décourager parfois. Après la peine et le sentiment qu'on nous a volé une partie de notre vie se produit un phénomène naturel qui nous amène à passer à autre chose et composer avec notre réalité : l'acceptation.

Encouragez les autres à aller vers l'enfant différent. L'enfant avec un grand potentiel qui a aussi besoin d'amour.

Manon Langevin

Mère de Samuel, 6 ans, et Laurianne, 3 ans.

 

Sur la photo : Un exemple des pictogrammes qui peuvent être utilisés auprès des enfants autistes.

http://www.icilevis.com/fr/accueil-lecture.aspx?sortcode=1&id_article=4828

23 avril 2011

article publié dans vousnousils le 22 avril 2011

Axel Kahn : "le monde du handicap m'est extrêmement familier"

Axel Kahn, géné­ti­cien, pré­sident de l'Université Paris-Descartes, est égale­ment depuis 2007, pré­sident de la Fondation Internationale sur le Handicap. Il nous la pré­sente et nous explique en quoi consiste sa mission.
Vous pré­si­dez depuis 2007 la Fondation inter­na­tio­nale sur le Handicap. Pouvez-vous nous expli­quer pour­quoi vous avez accepté cette fonc­tion et en quoi elle s'inscrit plus géné­ra­le­ment dans vos engagements ?

Il y a deux rai­sons : une pro­fes­sion­nelle et une per­son­nelle, qui cor­res­pond à mon enga­ge­ment huma­niste. Au niveau pro­fes­sion­nel, dans le cadre de recherches que j'ai menées sur les mala­dies géné­tiques congé­ni­tales, j'ai tra­vaillé sur les myo­pa­thies, et j'ai été très proche de l'association fran­çaise des myo­pathes, l'AFM. J'ai par ailleurs par­ti­cipé à tous les télé­thons depuis l'origine. Enfin, j'ai dirigé un labo­ra­toire qui tra­vaillait sur la muco­vis­ci­dose mais égale­ment sur d'autres mala­dies géné­tiques, comme celle de Tay-Sachs. Par consé­quent le monde du han­di­cap m'est extrê­me­ment fami­lier.
Par ailleurs, j'ai été membre du comité natio­nal consul­ta­tif d'éthique de 1992 à 2004, où j'ai eu l'occasion de diri­ger des groupes de tra­vail sur le han­di­cap, en par­ti­cu­lier dans le cadre de l'affaire Perruche.  J'ai égale­ment beau­coup écrit sur le han­di­cap. C'est donc très natu­rel­le­ment que lorsqu'ils ont décidé de créer une fon­da­tion inter­na­tio­nale, les pré­si­dents de la FEGAPEI, de la APAJH et de l'APF (1) m'ont sollicité.

Quelle est la spé­ci­fi­cité de votre fon­da­tion –dont l'intitulé com­plet est Fondation inter­na­tio­nale de recherche appli­quée sur le handicap ?

Dans mon par­cours pro­fes­sion­nel, j'ai tra­vaillé sur la recherche fon­da­men­tale sur le han­di­cap, en par­ti­cu­lier sur la thé­ra­pie génique. Tel n'est pas l'objet de la FIRAH. En effet, elle vise à per­mettre d'accroître l'autonomie de toutes les per­sonnes en situa­tion de han­di­cap, en favo­ri­sant l'accès à la ville, aux com­merces, à l'entreprise, à l'école, à l'université, qu'il s'agisse de han­di­cap sen­so­riel, psy­chique ou moteur.
Jusqu'à pré­sent, on s'est davan­tage foca­lisé sur la recherche des bases géné­tiques du han­di­cap et sur leur trai­te­ment, mais une recherche consa­crée à l'accroissement de l'accessibilité était un parent pauvre du finan­ce­ment de la recherche.
La FIRAH va égale­ment mettre à dis­po­si­tion de ceux qui sou­haitent s'investir dans cette recherche une base de don­nées recen­sant toutes les recherches appli­quées qui ont été menées et un accès à l'évaluation de leurs résul­tats. Car sou­vent, la géné­ro­sité, la bonne foi et l'enthousiasme des per­sonnes sou­hai­tant s'investir dans des actions d'aide auprès des per­sonnes han­di­ca­pées ne suf­fisent pas à garan­tir leur efficacité.

Pouvez-vous nous don­ner quelques exemples de pro­jets que vous soutenez ?

Parmi les pro­jets qui ont déjà été finan­cés, il y en a dans le domaine des sciences humaines et sociales. Il s'est agi par exemple, dans le contexte épou­van­table du séisme d'Haïti, de deman­der aux per­sonnes han­di­ca­pées quelles étaient leurs attentes. Si l'on veut une action vrai­ment ciblée, il faut s'adresser direc­te­ment aux per­sonnes pour répondre au mieux et le plus effi­ca­ce­ment pos­sible aux besoins.
Une recherche que nous pour­rions finan­cer aussi par exemple, ce serait tout ce qui concerne une aide à l'insertion des per­sonnes mal-voyantes ou mal-entendantes, afin d'améliorer les dis­po­si­tifs de tra­duc­tion en braille, de pas­sage en audio de tous les docu­ments visuels, ou de créer des bornes aidant à se mou­voir dans la ville et dans les bâti­ments... De la même manière, on pour­rait ima­gi­ner un finan­ce­ment pour une inven­tion de fau­teuil rou­lant per­met­tant de mon­ter les esca­liers : voilà typi­que­ment un exemple de recherche appli­quée.
En résumé, il y a donc trois grands domaines de recherche : socio­lo­gique, tech­no­lo­gique et mécanique.

La Fondation s'appuie sur de nom­breux par­te­naires parmi les­quels la Casden, banque de l'éducation. Va-t-elle pro­po­ser des actions en milieu éducatif ?

Oui, nous nous inté­res­sons par exemple aux pro­blé­ma­tiques de sco­la­ri­sa­tion des enfants autistes, avec des méthodes innovantes.

En tant que pré­sident, quel est pour vous le pro­jet abso­lu­ment prioritaire ?

Je ne peux vous répondre, car je ne peux pas établir une hié­rar­chie entre les han­di­caps.
Sans doute, parce que ce pro­jet est tota­le­ment trans­ver­sal, si la Fondation arri­vait vrai­ment à contri­buer à modi­fier la culture de tous les acteurs du han­di­cap et si elle per­met­tait de com­prendre l'importance d'une ana­lyse objec­tive, scien­ti­fique des résul­tats des actions (2), cela serait une avan­cée consi­dé­rable. D'où l'importance de l'évaluation des actions dans notre future base de données.

Sandra Ktourza

http://www.vousnousils.fr/2011/04/22/axel-kahn-le-monde-du-handicap-mest-extremement-familier-504634
23 avril 2011

Le village de l'Autisme le 28 et 29 mai 2011

Le Village de l’Autisme fait un retour festif et ensoleillé !

Le Village de l’Autisme se déroulera cette année au Jardin du Luxembourg, sur l’esplanade du Jeu de Long Paume, les samedi 28 et dimanche 29 mai 2011.

Le Village de l’Autisme, évènement annuel qui se déroule à Paris, Toulouse et Casablanca a pour objectif d’informer et de sensibiliser sur l’autisme. Des animations festives, culturelles et ludiques permettront de créer l’évènement afin de sensibiliser le grand public à la cause de l’autisme.

Des bénévoles aux couleurs de VAINCRE L’AUTISME accueilleront le public et l’orienteront vers les tentes thématiques :
- Infos - recherche
- Parents - professionnels
- Mécénat - partenariat
- FuturoSchool
- Medias- Artistes
- Bénévolat

Prévenez vos amis, votre famille, vos proches ... Nous vous attendons nombreux !

Plus d'infos sur www.vaincrelautisme.org

On espère vous y voir nombreux!
http://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=198924070145739&id=1199028718#!/event.php?eid=168107983247248
21 avril 2011

article publié dans le blog de Tatiana le 20 avril 2011

Refus du Tribunal du contentieux de l'incapacité d'Amiens

 
Refus du Tribunal du contentieux de l'incapacité d'Amiens
au Nom du peuple Français
Jugement du 14 Mars 2011
(audience foraine n°2011 0032 : Laon)
Décision
Qu'à la date du 25/05/2010, l'enfant BALLERY Tatiana n'ouvrait pas droit pour l'année scolaire 2010-2011 au bénéfice d'une Auxiliaire de vie scolaire individuel visé aux articles L. 351-1 à L. 351-3 du code de l'éducation et à l'article L.241.6 du code de l'action sociale et des familles
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je ne peut rien rajouter à une telle décision, la seule réponse que je peut vous donner ce soir , c'est que la République Française ignore ses enfants handicapés.
et comme l'aurais dit un certain modèle,
 VIVE LA FRANCE,
VIVE LA REPUBLIQUE,

 

ce soir mon cœur va à cet homme et à sa fille, je dédie ma bataille perdue au général de Gaulle et à sa fille Anne, atteinte de Trisomie 21
cet homme politique était un modèle pour le peuple français,

Nos politiques d'aujourd’hui ont perdu tous repères.
Vous avez gagné une bataille,celle de l'injustice, mais vous n'avez pas gagné la Guerre, comptez sur moi l'année prochaine.
Bruno Ballery
papa de Tatiana

http://journaldetatiana.blogspot.com/2011/04/refus-du-tribunal-du-contentieux-de.html

21 avril 2011

article publié sur france3.fr le 21 avril 2011

Isère : Stimuler pour communiquer

Par Valérie Chasteland

La méthode américaine "A.B.A", en français Analyse Comportementale Appliquée est suivie en Isère.

Comment aider les enfants autistes ?

Comment accompagner les familles qui ne souhaitent pas baisser les bras face à ce handicap que l'on surnommait il y a peu la "citadelle imprenable" ?

La méthode "A.B.A" ou "apprendre autrement " ouvre depuis quelques années un chemin différent dans la prise en charge des patients et la motivation des parents.

Pour mieux comprendre cette méthode, nous avons suivi Marie, intervenante en "A.B.A" . Depuis 5 mois, en Isère, elle travaille avec une dizaine d'enfants, chez eux et avec leurs parents. En vidéo, le reportage de Jean-Christophe Pain et Yves-Marie Glo.


L'autisme : qu'est-ce que c'est ?

L'autisme est un trouble grave du dévelopement de l'enfant. Ce n'est pas une maladie mentale mais un handicap causé par un dysfonctionnement du système nerveux central.

Les personnes atteintes d'autisme ont des difficultés dans 3 domaines : les interractions sociales, la communication et les intérêts restreints.

L'autisme ne se guérit pas mais une prise en charge précoce adaptée permet une nette amélioration des symptômes.

La méthode A.B.A "apprendre autrement"

L'ABA (Applied Behavior Analysis) une méthode qui vient des Etats -Unis et qui s'implante en France grâce au travail des parents et des bénévoles.

Basée sur le constat que les enfants autistes pouvent aussi apprendre de leur environnement, l'A.B.A repose sur la théorie de l'apprentissage.

Cette approche vise à réduire les comportements inappropriés et à améliorer la communication, les apprentissages et les comportements sociaux.

Une méthode "popularisée" par l'acteur Francis Perrin dont le fils Louis est autiste et dont les progrès sont spectaculaires (à voir sans "Envoyé Spécial...la suite").

L'aide aux familles

Si les parents s'engagent dans cette voie, il est nécessaire de les soutenir car les prises en charge "A.B.A" sont très lourdes, en temps et en énergie et en argent.

En France, l'Etat ne finance que très peu ces thérapies.

Par ailleurs, les intervenants sont rares et donc coûteux.

Des Associations se mobilisent donc pour accompagner les familles. L'Association "ABA apprendre autrement Isère" organise d'ailleurs une formation les 19, 20 et 21 Mai à Grenoble.

Lire l'article complet et voir la vidéo :

http://alpes.france3.fr/info/l-autisme-et-aba-68484208.html?sms_ss=facebook&at_xt=4db0416be15515ee%2C0

21 avril 2011

article publié dans La Voix du Nord le 31 mars 2011

Agnès et Matthieu : le défi de l'intégration au quotidien

jeudi 31.03.2011, 05:05 - La Voix du Nord

 Matthieu Grancourt, 13 ans, poursuit sa scolarité au collège malgré un handicap qui l'en aurait privé avant la loi de 2005. Matthieu Grancourt, 13 ans, poursuit sa scolarité au collège malgré un handicap qui l'en aurait privé avant la loi de 2005.

|  LES VISAGES DE L'ACTUALITÉ |

Agnès est auxiliaire de vie scolaire. Matthieu, élève de quatrième, poursuit ses études au collège Lavoisier d'Auchel. Depuis trois ans, ils relèvent le défi de l'intégration en milieu scolaire. Ce bonheur d'apprendre comme les autres, malgré le handicap, Matthieu le doit à son AVS, qu'il vouvoie encore, à des camarades de classe aux petits soins, aux enseignants dévoués, à l'administration bienveillante. Preuve est faite ici, à Auchel, que l'inclusion en milieu scolaire ordinaire n'est pas vouée à l'échec. Témoignage

 

PAR REYNALD CLOUET

bruay@info-artois.fr

La loi dite du 11 février 2005 a ouvert les portes de l'école classique à des enfants comme Matthieu Grancourt. Lui souffre de dyspraxie. Cette maladie ne prive pas Matthieu de la capacité à concevoir les gestes mais il n'arrive pas à les organiser, à les réaliser de façon harmonieuse. Comme le détaille son papa, kinésithérapeute, difficile voire impossible pour Matthieu de poser la pointe d'un compas au centre d'un cercle.

Même tracas pour tracer une droite. Lorsqu'il saisit une bouteille, qu'elle soit vide ou pleine, il n'est pas en mesure d'évaluer la force nécessaire à l'exécution de ce geste banal. Les obstacles sont donc le lot quotidien de Matthieu, sans parler de l'écriture.

La présence à ses côtés d'Agnès, auxiliaire de vie scolaire, lui permet de les franchir à son rythme. Avec une belle victoire à l'arrivée puisque les derniers bulletins scolaires de Matthieu oscillent entre 13 et 14/20 quand la moyenne de la classe est de 11,5.

Le hasard faisant bien les choses, une autre collégienne bénéficie dans cette classe de 9 heures d'AVS. Ainsi, Agnès est présente 18 heures par semaine dans cette classe où Matthieu Grancourt et Élodie Tassez étudient côte à côte, toujours au premier rang.

L'inclusion de ces deux élèves porteurs d'un handicap reconnu par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) ne pose pas que des problèmes comme le révèle Patricia Blanchemanche, professeur de français. « La présence de ces élèves dans la classe suppose une adaptation de notre part. Nous ne leur proposons pas les mêmes évaluations. Il nous faut accepter la présence de l'auxiliaire qui apporte des explications complémentaires. Mais il y a aussi des avantages. Matthieu et Élodie apportent beaucoup à l'oral. Grâce à eux, mon cours avance plus vite. » Les témoins de cette leçon de vie s'accordent pour dire que Matthieu a progressé. « Il est devenu un élève comme les autres. Un certain nombre de ses camarades sont très attentifs. D'autres sont un peu jaloux à cause de ses bons résultats. » Il n'en reste pas moins que la présence d'Agnès au côté de Matthieu n'est pas inscrite dans le marbre. Chaque année, le cas des enfants est réévalué en commission. La dotation horaire relève de la MDPH. Laquelle dispose d'une large palette d'outils pour atteindre le but fixé, à savoir l'accès à l'autonomie de l'élève.

Après son hospitalisation, en CP, Matthieu s'est vu doter de douze heures d'AVS. Une fois au collège, cette dotation a été réduite. D'où l'inquiétude légitime du papa de Matthieu qui surfe sur les forums Internet et entend parler de suppressions de postes.

À en croire l'enseignant référent, qui sait bien que la présence des AVS est le fruit du combat - à juste titre - des parents d'élèves, leur présence dans les écoles, collèges et lycées n'est pas remise en cause. Agnès, elle, regrette simplement que son statut soit précaire (CDD), que cette fonction d'AVS ne soit pas intégrée à toutes celles de l'Éducation nationale. 

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Bethune/actualite/Autour_de_Bethune/Bruay_La_Buissiere/2011/03/31/article_agnes-et-matthieu-le-defi-de-l-integrati.shtml
20 avril 2011

article publié sur le site Autisme Infantile le 20 avril 2011

Comment expliquer aux people qu’ils se trompent de combat, une soirée débat avec l’équipe du Papotin

Lundi soir, j’étais guillerette. Après avoir fait ma journée de boulot, puis rencontré l’un des chaînons à mettre en place pour que Stan ait en primaire la scolarisation qu’il mérite, j’avais négocié avec mon amoureux ce que j’imaginais être une soirée relax, autour de l’autisme certes, mais avec le très beau Marc Lavoine en ligne de mire, mon amie Hakima (la maman d’un sourire pour Chacha), et ma très chère Anne Lise, avec qui je travaille sur un projet de classe AHN/Aspie.

C’est ainsi que je me suis retrouvée le nez collé à un écran (mais aussi à moins de 50 cm du toujours splendide Marc) à la Faïencerie de Creil, pour une soirée débat/dédicace, autour de la projection du film « Toi et moi, on s’appelle par nos prénoms » (Marc, tu peux m’appeler Béa, pas de gêne entre nous hein).

Je me suis plantée, parce que la soirée, elle a été énervante, triste, mouillée de pleurs, stressante, démoralisante, (et aussi très esthétique… Marc, toujours).

Je vais la faire courte: j’ai détesté ce film, et je me réjouis qu’il n’ait été diffusé que très tard dans la soirée sur France 3, le 3 avril dernier, et que personne ne l’ait vu. Tant qu’à demander aux proches de regarder un documentaire sur l’autisme, je remercie France 5 d’avoir diffusé au cours de la même semaine l’excellent « Autisme, l’Espoir » à une heure décente.

Pourquoi tant de détestation, me direz-vous, pour un film porté par la douce voix de Marc? (Marc, si tu me lis, saches que j’ai parlé de mon amoureux, mais que si tu m’appelle par mon prénom au 06 xx xx xx xx, je briserai toutes mes chaînes).

Simplement parce que j’y ai vu le brillant résultat du soin psychiatrique de l’autisme. Le Papotin est un projet porté par un IME d’Anthony, et surtout son directeur, dont je peux comprendre sincèrement qu’il soit émerveillé de recevoir depuis 20 ans tout Voici dans son établissement (moi-même Marc, je serais tout aussi émerveillée que tu me rendes visite, en plus moi aussi j’ai un autiste au moins à la maison), mais qui ne se rend pas bien compte de l’image de l’autisme qu’il projette à la face du monde.

Là où il voit Arnaud le séducteur, moi j’ai vu un autiste de haut niveau de fonctionnement, qui, à la quarantaine, est coincé dans un foyer de vie qui l’angoisse, parce que personne n’a pensé à introduire une structuration visuelle des temps de transition entre le domicile de ses parents, où il passe une semaine par mois, et cet établissement, où il passe son temps à faire du découpage de petits carrés de papier de différentes couleurs, et où personne ne cherche à l’aider à sortir de ses stéréotypies et de ses persévérations.

Là où il voit Anselme le poète, moi j’ai vu un incroyable slammeur, à la main tremblante des neuroleptiques dont il a été gavé récemment au cours d’un lourd traitement psychiatrique à l’hôpital, pudiquement évoqué.

Là où il voit Thomas le chanteur, moi j’ai vu Thomas, celui qui aurait dû aujourd’hui avoir une vie absolument autonome, s’il avait été éduqué correctement et supporté par quelques techniques comportementales dans l’enfance. Thomas, qui serait probablement aujourd’hui comme vous et moi (plutôt comme moi peut-être, un peu bancale mais fonctionnelle).

En bref, j’avais envie de hurler en voyant ce film. Ce film qui n’existerait pas aux US ou en Scandinavie, en Angleterre, etc. – tous ces pays où les autistes sont éduqués correctement, dès leur plus jeune âge, et pas soignés dans des structures psychanalysantes.

Marc Lavoine voulait jeter une passerelle entre le monde neurotypique et le monde autiste. Il pense que cette passerelle ne peut être qu’artistique. Moi, j’ai envie de lui dire que la meilleure passerelle n’est pas d’emmener ces jeunes gens visiter tout le Who’s Who avec leur journal, mais plutôt de donner très vite, précocément, à tous, les traitements éducatifs et comportementaux et la scolarisation accompagnée, pour que les autistes soient intégrés totalement à notre société.

J’ai envie de lui dire, à lui , mais aussi à Michel Drucker, à Raphael Mezrahi, à Serge Calfon, à Anne Barrère, à Maxime le Forestier qui étaient là, qu’ils se sont trompés de combat. Qu’on a besoin d’eux, mais pas pour défendre la faillite du système français, mais bien pour défendre la nouvelle donne de la prise en charge de l’autisme en France.

J’ai tenté, et Hakima avec moi, de faire entendre notre voix. Malheureusement, nous avons évoqué ABA et TEACCH avant, deux gros mots sans doute… La riposte n’a pas tardé: M. Driss El Kesri, l’éducateur de ces jeunes gens depuis 20 ans, qui – il l’a dit – est très très fier de ce qu’il a accompli, m’a dit que nous n’avions pas à nous plaindre. Nos gosses vont à l’école, même 6 heures par semaine, c’est déjà une chance, et que si nous n’étions pas contentes, nous n’avions qu’à nous bouger, nous battre, et nous prendre en main.

Ma main, j’avais bien envie d’en faire quelque chose d’autre… (et pas seulement caresser le doux visage de Marc).

Je n’ai pas passé une très bonne soirée lundi. En plus, pour finir, c’est Raphael Mezrahi qui m’a demandé si c’était l’heure des slows, lorsque je l’ai abordé…

http://autismeinfantile.com/ressources/videos/films/comment-expliquer-aux-people-quils-se-trompent-de-combat-une-soiree-debat-avec-lequipe-du-papotin/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

20 avril 2011

article publié dans La Dépêche.fr le 20 avril 2011

Publié le 20/04/2011 09:56 | Propos recueillis par Nathalie Massiot

Le Fauga. Estelle se bat pour renouveler son contrat

Estelle affiche clairement son message et cherche le soutien de parents d'élèves pour garder son emploi.
Estelle affiche clairement son message et cherche le soutien de parents d'élèves pour garder son emploi.
Estelle affiche clairement son message et cherche le soutien de parents d'élèves pour garder son emploi.

Estelle Combes, 32 ans, est auxiliaire de vie scolaire à l'école élémentaire. Elle apporte un accompagnement dans le cadre scolaire à des enfants en situation de handicap. Elle exerce actuellement cette fonction auprès de deux élèves scolarisés à l'école du Fauga. Or, il lui a été notifié le 11 avril que son contrat qui arrive à échéance le 15 mai prochain ne serait pas renouvelé. Elle alerte les familles et cherche le soutien de la communauté éducative pour obtenir un dernier renouvellement de six mois.

Pouvez-vous nous expliquer quel rôle vous remplissez auprès de ces enfants ?

J'apporte un accompagnement individuel et particulier à chaque enfant en fonction de son handicap et du niveau d'enseignement. Il peut s'agir de gestes techniques ne requérant pas une qualification médicale ou paramédicale particulière ou bien une aide aux gestes d'hygiène. Les modalités de mon intervention sont précisées dans le cadre du projet individualisé propre à chaque enfant.

Dans quelles conditions avez-vous été recrutée et quel est votre statut ?

J'ai toujours eu un statut précaire car j'ai été embauchée par l'Éducation Nationale en Contrat d'Accès à l'Emploi (CAE) pour un an, avec possibilité de renouvellement d'un an. Au 15 novembre 2010, mon contrat a été renouvelé pour seulement six mois sous la nouvelle dénomination de Contrat Unique d'Insertion.

Que demandez-vous ?

Je demande que l'on m'accorde le dernier renouvellement de six mois que la loi autorise, puisque le C.U.I. a une durée maximale de 24 mois. En fait, je suis encore sous le choc de cette nouvelle car je n'ai pas pensé une seconde que mon contrat ne serait pas reconduit alors que l'année scolaire n'est pas terminée… Les enfants que j'aide risquent de se retrouver en rupture d'accompagnement jusqu'en septembre 2011. La continuité fait partie du rôle de l'auxiliaire de vie scolaire. Ce sont des enfants avec qui il se crée un lien de confiance qui demande du temps pour s'établir. Je ne peux pas comprendre qu'on ne me laisse pas terminer ma mission auprès d'eux. J'espère notamment que les parents seront sensibles à cet enjeu.

http://www.ladepeche.fr/article/2011/04/20/1063837-Le-Fauga-Estelle-se-bat-pour-renouveler-son-contrat.html

19 avril 2011

Congrès International le samedi 4 juin 2011 à l'Institut de Psychologie de l'Université Paris Descartes

Le Congrès International "Troubles du spectre autistique et troubles d'apprentissage : identification précoce et accompagnement de l'enfance à l'âge adulte" se déroulera le samedi 4 juin 2011 à l'Institut de Psychologie de l'Université Paris Descartes. Il est organisé par le Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé et la Licence Professionnelle "accompagnement de personnes avec autisme et troubles apparentés".

Pour plus d'infos sur le programme et les modalités d'accès :
http://www.psycho.univ-paris5.fr/spip.php?article2529

Pour toute demande d'information:
congres.tsa@gmail.com

19 avril 2011

article publié dans corsematin.com le 18 avril 2011

Attendu par 300 enfants, le centre de ressource autisme ouvrira en 2012

Publié le lundi 18 avril 2011 à 07H20

 

 
Attendu par 300 enfants, le centre de ressource autisme ouvrira en 2012 L'ARS a chargé le docteur Elisabeth Giamarchi de préparer l'ouverture du centre de ressource autisme. Elle sera effective au 1er janvier 2012. michel luccioni

C'est une nouvelle importante. Capitale même pour les familles qui supportent, parfois seules, le drame de l'autisme. La création d'un centre de ressource autisme vient d'être actée par l'agence régionale de la santé, les hôpitaux et établissements de santé de l'île, ainsi que les familles.

Cette décision était très attendue : la Corse est l'une des dernières régions à ne pas être dotée par un centre de ressources.

« Cette carence était très préjudiciable », souligne Elisabeth Giamarchi, psychiatre. « Cela voulait dire que le dépistage qui doit se faire de manière très précoce a posé problème pour des enfants. De plus, il faut savoir que le bilan d'évaluation ne peut se faire que dans un centre de ressources. Donc sur le Continent. Des familles n'ont pu faire le déplacement cela veut dire que de nombreux enfants n'ont pas bénéficié réellement d'un Centre de ressources ». Sensibilisé par les familles, Dominique Blais, directeur général de l'ARS, a pris très rapidement la mesure du problème en missionnant dès le mois d'octobre le Dr Giamarchi sur la filière Autisme en Corse. Avec deux objectifs, en dresser le diagnostic et les remèdes à porter. Une célérité et une volonté qui portent aujourd'hui leurs fruits. Avec un bilan de filière très contrasté.

L'évaluation et le diagnostic

Les points faibles ont tenu essentiellement à la carence de l'évaluation et du diagnostic. « C'est d'autant plus important qu'avec ces enfants, qui sont très attachants, un seul progrès signifie énormément pour les familles », souligne le médecin. Autre constat : la prise en charge tardive des enfants (alors que plus l'on s'en préoccupe tôt, plus les progrès peuvent être importants) et l'absence de toute prise en charge pour les adultes. « Mais il y a aussi des points positifs dans la filière en Corse, et ils sont aussi importants » tient à préciser la psychiatre, en évoquant l'investissement des familles et les personnels éducatifs. « J'ai rencontré des gens formidables. Ils ont soif d'apprendre pour mieux prendre en charge les troubles des enfants ».

« Des gens formidables »

Une soif qui a une explication peu connue des profanes : « La formation des professionnels et des familles n'a pas de secteur spécifique. Elle peut concerner tous les actes de la vie quotidienne ». Un progrès ou au contraire une régression et c'est toute la vie d'une famille qui peut être bouleversée. On comprend mieux, combien la carence d'information qui a été le lot des acteurs de l'autisme en Corse a pesé lourd, malgré la mobilisation et la qualité des intervenants.

Le Dr Giamarchi n'en dira pas plus, mais la création du centre de ressource répondra en premier lieu à ce besoin de voir l'information circuler au sein du personnel soignant et des familles.

Ce premier point positif n'est pas le seul. Le CRA aura en effet vocation à aider au diagnostic et à l'évaluation des enfants atteints de troubles envahissants du comportement (ils sont estimés à 300 dans l'île). Le centre organisera des sessions de formation pour le plus large public possible. Il disposera d'une équipe de douze personnes avec la présence de pédiatre et pédopsychiatre. Un partenariat est noué avec l'hôpital de la Timone pour tenir des permanences bimensuelles avec une généticienne et un neuropédiatre de très haut niveau. Le tout grâce à l'implication du service du professeur Poinso qui a en charge le CRA de la région PACA. « De cette manière le CRA de Corse participera aussi à la recherche au niveau international et c'est une idée très valorisante », s'enthousiasme le Dr Giamarchi.

Le CRA entre Ajaccio et Bastia

Le centre de ressource se déclinera sur les deux sites de manière complémentaire. Ajaccio et Bastia accueilleront tous deux les consultations de pré-évaluation et d'orientation. Le pôle de consultations spécialisées sera installé à Ajaccio (neuropédiatrie, génétique, neuropsychologie), tandis que Bastia servira de pôle pour le bilan interdisciplinaire et la gestion des formations et informations.

Enfin, le CRA de Corse sera hébergé au sein des centres hospitaliers de Falconaja et de la Miséricorde. Si le premier a déjà donné des pistes, la mission de préfiguration est dans l'attente des propositions de l'hôpital d'Ajaccio. C'est un grand défi qui est relevé par les équipes chargées de l'autisme en Corse. La création d'un centre de ressources implique en effet une montée en puissance de la formation des personnels. Celle-ci débute par une première session dès les 2 et 3 mai à Bastia. « Nous seront prêts », s'engage le Dr Giamarchi. Au regard du chemin déjà parcouru, on la croit sur parole.

http://www.corsematin.com/article/corse/attendu-par-300-enfants-le-centre-de-ressource-autisme-ouvrira-en-2012
19 avril 2011

article publié dans Nord Eclair le 16 avril 2011

Des jeux d'enfants pour changer de regard

Publié le samedi 16 avril 2011 à 06h00
Mercredi, les enfants ont participé à un atelier d'éveil musical et de percussions proposé par l'association lilloise Poka Pooka. Mercredi, les enfants ont participé à un atelier d'éveil musical et de percussions proposé par l'association lilloise Poka Pooka.

Il y a six mois naissait Changeons de regard, le premier centre de loisirs de la région accueillant enfants valides et handicapés. Moitié-moitié.

Aujourd'hui, pas la peine d'espérer une place pour les vacances de Pâques : c'est complet... Retour sur les raisons d'un succès.
FANNY SAINTOT > fanny.saintot@nordeclair.fr


Comme dans tous les centres de loisirs, il y a des rires (beaucoup), quelques chamailleries et du bruit aussi. Justement, c'est le thème du centre de Loisirs Pluriel. Et ça tombe bien : les percussions, Quentin adore ça. Tétine à la bouche, doudou lapin en bandoulière, le petit garçon ne tient pas en place. S'asseoir ? Pas question, lui préfère tambouriner sur les djembés ou entamer une petite danse. Ce matin, avec 14 autres enfants âgés de 3 à 13 ans, il prend part à l'activité proposée par l'association lilloise Poka Pooka.
« La musique, ça parle à tout le monde », explique la directrice. Blandine Derhille. Aux enfants valides comme aux enfants handicapés que le centre accueille, le mercredi, pendant les vacances, et désormais aussi le samedi. Une telle parité n'existe nulle part ailleurs dans la région.
Objectif : veiller à ce que cet équilibre soit respecté pour que « personne ne soit mis de côté ». Car sinon « ça ferait centre spécialisé », note la directrice.

Pouvoir accueillir tous les enfants

Concrètement, « on essaie d'adapter les activités, en privilégiant le visuel. » Et si certains enfants n'accrochent pas ?
« On détourne l'activité, ça ne pose pas vraiment de souci ». Au menu : de la peinture, des sorties, du sport, des grands jeux, des défis collectifs... « En fait, le programme n'est pas très différent de celui d'un centre de loisirs classique. C'est la manière de les mettre en place qui change ». Activités plus courtes, flexibilité... Par exemple, « si on fait du coloriage, certains enfants ne vont pas réussir à prendre un crayon. Alors on va faire du collage, avec des gommettes... » Pour la directrice, l'essentiel est que ces journées se déroulent toujours de la même façon. Ainsi, « les enfants ont des repères. Ils savent où est leur place à table, où est affichée leur photo... » Ouvert il y a six mois, à l'initiative de la Ville de Tourcoing, le centre de Loisirs Pluriel Changeons de regard peut accueillir 16 enfants. Mais « pour les vacances de Pâques, c'est complet depuis Noël, constate Blandine Derhille. Le mercredi aussi... à part le matin, il reste quelques places. » Comprenez seulement une ou deux.
Faute de véritables solutions d'accueil pour les parents d'enfants handicapés (Lire ci-contre), cette petite structure a rapidement trouvé son public. D'autant plus qu'« ici, on a un animateur pour trois enfants ». En moyenne, car « certains enfants ont besoin d'un auxiliaire de vie pour eux tout seuls ». Le centre répond à toutes les demandes, que ce soit pour l'accueil d'un enfant autiste, trisomique ou qui souffre d'un trouble sensoriel. Ils peuvent aussi recevoir des soins infirmiers ou de kiné. « On rencontre les parents pour évaluer les difficultés de l'enfant, auquel on propose une journée découverte ». 98 rue Nationale. Tél. : 03.20.68.85.49.

« Il manque déjà des places, il faudrait en créer d'autres »

La présidente de l'association Changeons de regard, Marjorie Duterte, a 3 enfants qui fréquentent le centre. Elle dispose ainsi d'un peu de temps libre, l'esprit tranquille : elle sait que Charles, qui est handicapé, est entre de bonnes mains. «Avant, pour le temps libre sans les enfants, c'était limite, se souvient Marjorie Duterte, la présidente de Changeons de regard. Maintenant, ça permet d'envisager les choses autrement. Et de profiter de mes autres enfants. » Par exemple quand l'aîné, Charles, qui est handicapé, participe aux activités proposées lors des samedis récréatifs, au centre. Son envie de s'investir dans « le quotidien des personnes touchées par le handicap » est née d'un constat : « beaucoup de parents d'enfants handicapés se sentent désarmés dans les centres aérés classiques. À Tourcoing, il y a une volonté d'accueillir les enfants handicapés. Mais dans la pratique, ce n'est pas évident. Tout dépend du handicap et du traitement. Il y a toujours une petite appréhension, aussi bien du côté du personnel que des parents. » Tandis qu'au centre Changeons de regard, « c'est très professionnel. La directrice est formée, les éducateurs spécialisés. J'ai vraiment confiance ». « Maintenant que ce centre existe, je pense que ça va donner envie à beaucoup de gens, poursuit-elle. Mais il manque déjà des places, il faudrait en créer plein d'autres. » Ce n'est pas encore à l'ordre du jour : « Pour l'instant, c'est tout neuf, on le bichonne. On se donne le temps de bien fonctionner. » wF.SA.


« À 5 ans, on n'est pas encore formaté »

Maman de deux enfants « en pleine santé », Anne les a inscrits au centre de Loisirs Pluriel dès l'ouverture. Elle constate qu'ils ont désormais « une longueur d'avance » sur elle. « On n'entend parler que de prénoms, pas de handicap », dit-elle. «On n'entend jamais parler de handicap, on n'entend que des prénoms, raconte Anne, maman de Lazare, 6 ans, et de Ninon, 5 ans, qui fréquentent depuis six mois le centre. J'imagine que les relations sont toutes simples, qu'ils ont des réponses là-bas. À 5 ou 6 ans, on n'est pas encore formaté. Ils peuvent recevoir tout ce qu'on leur donne ». Initialement, Anne ne cherchait qu'un « plan pour le mercredi ». Elle a trouvé beaucoup mieux : « le hasard a très bien fait les choses ». En apprenant qu'un centre accueillant enfants valides et handicapés va ouvrir, elle réalise : « Il n'y a pas de raison qu'ils ne partagent pas le quotidien, les moments de plaisir, la sieste... Ça m'a sauté aux yeux, c'est du bon sens. La seule condition pour que ça fonctionne, c'est qu'on y mette les moyens. » « On s'adapte aux plus fragiles » Pourtant, « je n'avais pas de regard sur le handicap... à part de croiser dans la rue des personnes avec une canne blanche. » Ses enfants, en revanche, sont « à ce sujet-là beaucoup plus riches que moi » : ils ont « une longueur d'avance ». Elle raconte une anecdote, concernant une petite fille qui « voit très mal ». « Elle est venue avec son matériel pour écrire en braille. L'étiquette de son portemanteau comporte des petits points, et les enfants savent ce que c'est. Ils l'intègrent comme n'importe quel jeu. » Elle qui craignait les centres de loisirs façon « grosse machine » se félicite que le centre Loisirs Pluriel sache « prendre le temps ». « Être ensemble, c'est arrêter de courir. C'est un temps de loisirs, de partage, on n'est pas dans des moments de compétition. On va s'adapter aux plus fragiles. C'est une bulle dans laquelle on arrête de s'agiter. » À l'origine, Anne se souvient que certains parents d'enfants handicapés doutaient que des parents d'enfants valides puissent être intéressés par l'initiative de Changeons de regard. Aujourd'hui, l'expérience de ces six derniers mois leur donne tort. « Il faut que ces familles comprennent que leurs enfants sont des trésors. Et que ces initiatives deviennent la norme. » wF.SA.

http://www.nordeclair.fr/Locales/Tourcoing/2011/04/16/des-jeux-d-enfants-pour-changer-de-regar.shtml

19 avril 2011

Un témoignage d'une personne TED sur la scolarisation


Un témoignage de personne TED sur la scolarisation par INSHEA

D'autres vidéos intéressantes sur le site de l'INS HEA — Institut national supérieur de formation et de recherche pour l'éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés.

Conférences/colloques de l’INS HEA : 

http://www.inshea.fr/conference.php?id_menu=53&id_ssmenu=239&id_rubrique=0&id_ssrubrique=278

17 avril 2011

article publié sur Techno-Science.net le 8 avril 2011

Le cerveau des autistes est bel et bien distinct

Aux tests avec des formes reliées par des règles logiques, les autistes manifestent souvent une efficacité et une rapidité inaccessibles aux non-autistes. (Photo: iStockphoto)

Les autistes viennent au monde avec une sensibilité perceptuelle exceptionnelle qui les propulse parmi les êtres humains les plus aptes à saisir des structures ou régularités perceptives. Une habileté qui ne s'acquiert qu'au terme d'un long entrainement chez les personnes non autistes... lorsqu'elle ne va pas carrément au-delà de ce qu'un non-autiste surentrainé peut accomplir. «Tous les parents ont donné à leur enfant un jouet dans lequel il doit faire entrer un objet de forme géométrique dans le trou correspondant. À un autiste en bas âge, il faudrait présenter un jouet contenant 50 objets avec autant d'orifices», fait observer Laurent Mottron, directeur d'une équipe qui a présenté à la presse internationale les résultats de travaux sur le sujet la semaine dernière.

Au terme d'une réinterprétation de plus de 26 études, dont l'une menée par cette même équipe du Centre d'excellence en troubles envahissants du développement de l'Université de Montréal, les chercheurs ont localisé un endroit dans le cerveau qui semble orchestrer cette hypersensibilité. «Les régions temporale et occipitale du cerveau des autistes s'activent plus que chez les sujets non autistes quand on leur demande de regarder des formes, qu'il s'agisse de visages, d'objets ou de mots. Ces régions sont traditionnellement associées à la perception et à la reconnaissance des objets», indique la première auteure, Fabienne Samson, qui vient de déposer sa thèse en sciences biomédicales et qui poursuit un postdoctorat à l'Université Queen's, en Ontario.

«Nous disposons maintenant d'un énoncé solide sur le fonctionnement du cerveau des autistes qui permet d'investiguer sur la perception, l'apprentissage, la mémoire et le raisonnement chez ces personnes», ajoute M. Mottron, qui s'intéresse à l'autisme depuis plus de 25 ans.

En entrevue, le professeur d'origine française explique qu'il a toujours nourri la conviction que ceux qu'on appelle autistes savants avaient un sens inné de la reconnaissance des formes - et possiblement de certains sons, sujet de thèse de Mme Samson. Ce phénomène laisse penser que les autistes traitent l'information visuelle de façon différente que le font les sujets non autistes. En plongeant dans les données recueillies auprès de 357 autistes et autant de non-autistes entre 1995 et 2009, les chercheurs ont constaté que les autistes utilisaient davantage les régions du cerveau liées à la perception visuelle que les non-autistes. À son avis, «l'autisme pourrait être décrit comme une supériorité perceptive plutôt que comme un déficit social».


Isabelle Soulières, Laurent Mottron et Fabienne Samson

Point tournant

Pour les équipes de recherche dans le monde (Le mot monde peut désigner :) qui se penchent sur ce phénomène exceptionnel, la découverte publiée dans Human Brain Mapping, revue majeure en imagerie médicale, pourrait constituer un point tournant de par sa généralité et sa robustesse. «Beaucoup de choses sont vraies dans l'autisme, mais pour une fraction des gens atteints seulement. Par exemple, l'autisme est lié à une augmentation du volume de la tête, mais cela ne concerne que 30 % des cas, relate M. Mottron. D'autres pistes sont explorées, mais elles s'avèrent peu fiables lorsqu'on les teste sur de vastes populations. Même l'explication génétique - que nous ne récusons pas, au contraire - est beaucoup plus complexe qu'on l'a cru. Il y aurait une multitude de gènes en cause et peu sont présents chez plus de un pour cent des autistes.»

La méta-analyse a consisté en une synthèse des recherches actuellement accessibles en imagerie relativement à des tâches comportant des stimulus visuels. Toutes les recherches présentant du matériel visuel, peu importe la tâche qui était demandée aux participants (raisonnement, lecture, discrimination d'expressions faciales) étaient retenues. Il s'agit, selon Mme Samson, d'une approche beaucoup plus exigeante qu'une simple revue de la littérature, puisqu'on a effectué une analyse quantifiée de toutes les données disponibles dans le monde dont la qualité était satisfaisante et qui comportaient une information visuelle.

Tout se passe comme si les tâches confiées en laboratoire aux autistes étaient traitées de manière différente sur le plan cérébral mais avec un succès équivalent, ou parfois supérieur, à celui obtenu par les non-autistes. Ainsi, au test de raisonnement de Raven, où le sujet doit compléter une matrice de formes reliées par des règles logiques, plus la tâche est difficile, plus la rapidité et l'efficacité des autistes se distinguent de celles des non-autistes.

Alors que les sujets non autistes doivent d'abord saisir l'image dans la partie de leur cerveau consacrée à la vision, puis la relayer au cortex préfrontal, spécialisé dans la pensée planifiée et explicite, les sujets autistes peuvent faire une plus grande partie du travail dans cette zone cérébrale vouée à la vision et à la perception.

Selon la neuropsychologue Isabelle Soulières, de l'hôpital Rivière-des-Prairies, qui a également participé à la recherche, une connaissance plus approfondie de l'autisme permettra aux spécialistes de la réadaptation de mieux définir leurs interventions. «Je crois qu'on peut offrir aux autistes de meilleures méthodes pédagogiques pour mettre en valeur leur potentiel. Pour moi, ils ont surtout une intelligence différente de celle de la majorité de la population», dit-elle.

Outre les signataires cités, l'article, intitulé «Enhanced visual fonctioning in autism: An ALE meta-analysis», a mis à contribution Thomas Zeffiro, du groupe de recherche Neural Systems Group du Massachusetts General Hospital, affilié à l'Université Harvard.

http://www.techno-science.net/?onglet=news&news=8931

 

17 avril 2011

article publié dans La Voix du Nord le 17 avril 2011

Une enquête est ouverte pour des suspicions de faits de maltraitance à l'IME de Monchy-le-Preux

dimanche 17.04.2011, 05:22 - NICOLAS ANDRÉ

L'IME Le Château-neuf accueille cinquante-cinq enfants déficients mentaux ou autistes. PHOTO «LA VOIX» L'IME Le Château-neuf accueille cinquante-cinq enfants déficients mentaux ou autistes. PHOTO «LA VOIX»

| INVESTIGATIONS |

Une enquête a été ouverte au parquet d'Arras à la suite de suspicions de faits de maltraitance à l'égard de jeunes pensionnaires (de huit à 20 ans), à l'institut médico-éducatif (IME) de Monchy-le-Preux, près d'Arras. Les premiers faits remonteraient à 2008. ...

 

Des parents inquiets ont eu connaissance de l'affaire par le directeur général de l'APEI (Association de parents d'enfants inadaptés) du groupement Arras-Montreuil, Richard Czajkowki. Dans une lettre, datée du 8 avril, ce responsable les avertissait « qu'une enquête judiciaire était déclenchée par madame le substitut du procureur de la République ». Dans le cadre de l'enquête, les parents seront peut-être auditionnés par la gendarmerie de Vis-en-Artois, chargée des investigations.

Inquiets de n'avoir aucune information, les parents ont été reçus jeudi soir par la nouvelle direction. L'ancienne directrice, qui aurait tardé à réagir, a été mise à pied. Une éducatrice aurait été licenciée. Mais jeudi, les parents n'auront pas appris grand-chose de plus et ignorent encore si leur enfant a fait l'objet de ces gestes déplacés ou de ces maltraitances récurrentes constatées dans l'établissement depuis 2008.

Une vidéo

La DRASS (questions sanitaires et sociales) se serait intéressée à cette affaire après la réaction d'un salarié en différend avec sa direction. « Celui-ci a montré un petit film où l'on voyait des éducatrices humilier les gamins, leur donner des claques, tirer les cheveux, se moquer d'eux », dit une mère. Une autre avoue qu'il était difficile de constater les faits avant, même si elle avait remarqué chez son enfant « des comportements étranges depuis plusieurs mois ». Une autre évoque une peur du noir irrationnelle de son garçon, des bleus... Mais elle reconnaît qu'il était difficile de savoir ce qui se passait exactement. « Nos enfants communiquent peu. On attend beaucoup de cette enquête », précise cette dernière qui désire, comme les autres garder l'anonymat.

« Quelle confiance ? »

Difficile donc de savoir exactement ce qu'on peut reprocher à un ou deux salarié(es) de l'établissement et de quoi ont pu souffrir les victimes. « On comprend que les salariés, les éducateurs, font un travail difficile dans ce genre d'établissement. Mais ce n'est pas à nos enfants d'en faire les frais », précise une mère qui va porter plainte.

L'établissement accueille cinquante-cinq enfants, des déficients mentaux ou des autistes. Cette affaire est plutôt inhabituelle dans une maison gérée par une association sérieuse comme l'APEI Papillons blancs.

« Les éducateurs et auxiliaires de vie font des stages de "bien-traitance". Ça sert à quoi ? Je ne sais plus si je dois continuer à faire confiance », conclut une mère de famille. 

http://www.lavoixdunord.fr/Region/actualite/Secteur_Region/2011/04/17/article_une-enquete-est-ouverte-pour-des-suspici.shtml

15 avril 2011

article publié sur fenêtre sur l'Europe le 15 avril 2011

L’Autisme, une réalité européenne, des solutions nationales

 

grosclaudeLa Journée Mondiale de l’autisme vient de nous le rappeler, l’autisme touche 1 personne sur 150 à travers le monde. Malheureusement, l’Europe n’est pas épargnée. Rien qu’en France, on dénombre 430 000 personnes atteintes de ce trouble dont 108 000 enfants soit prés de 25%. Source de nombreux préjugés, l’autisme demeure une « terra incognita » pour nombre d’européens qu’ils soient soignants ou simples citoyens.
[Xavier Grosclaude]
 
L’autisme est une réalité globalement méconnue en Europe.


L’autisme est défini par l’Organisation Mondiale de la Santé comme un trouble envahissant du développement. On le rencontre dans l’ensemble des pays européens. Il s’agit d’une maladie d’origine neurobiologique qui affecte, avec plus ou moins d’intensité, la qualité des interactions sociales, la communication verbale et non verbale ainsi que la concentration du sujet.
L’autisme est présent dans toutes les classes sociales sachant que l’autisme infantile est quatre fois plus présent chez les garçons que chez les filles.

Outre l’intégration des personnes autistes dans le monde professionnel, facilité au niveau de l’Union européenne par le programme Progress, la problématique commune à tous les pays européens demeure le diagnostic précoce de la maladie et la mise en place de prises en charge adaptées aux besoins des autistes.

Sur ce terrain, la France, empreinte d’une forte culture psychiatrique, accuse un certain retard pour ne pas dire un retard certain…par rapport à des pays comme l’Italie, la Suède, la Belgique, l’Espagne ou encore le Royaume-Uni.
En soutenant, en 2005, la déclaration des Nations-Unies rappelant le droit des personnes atteintes d’autisme à accéder à une prise en charge adaptée, à une éducation appropriée, à une assistance qui respecte leur dignité, à une absence de discrimination, à l'intégration sociale, à la protection de leurs droits fondamentaux, à une information honnête concernant les traitements dans leur diversité, et à un accès à ces traitements, la Commission européenne a souhaité réaffirmer son engagement en faveur de l’autisme après la condamnation, pour manquements à ses obligations éducatives, de la France par le Conseil de l’Europe.

En Europe, force est de constater que le regard sur l’autisme est très différent d’un pays à un autre. Contrairement à la France, des pays, comme la Belgique ou la Suède, ont su dépasser les logiques d’exclusion pour explorer celles de l’intégration scolaire ou professionnelle.

La France ne peut que mieux faire… !

Selon le Comité Consultatif Nationale d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé "Les personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques et leurs proches sont aujourd’hui encore victimes en France d’une errance diagnostique, conduisant à un diagnostic souvent tardif, de grandes difficultés d’accès à un accompagnement éducatif précoce et adapté, d’un manque de place dans des structures d’accueil adaptées, de l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge des enfants, de la carence de soutien aux familles, et de la carence d’accompagnement, de soins, et d’insertion sociale des personnes adultes et âgées atteintes de ce handicap" (Avis n° 102).

Alors qu’en Italie, la plupart des enfants autistes sont accueillis dans des classes ordinaires, le chiffre est inférieur à 20% pour la France avec une double restriction liée à la présence obligatoire d’une auxiliaire de vie scolaire et d’un emploi du temps allégé…

De fait, de nombreux parents n’ont pas d’autre choix pour leurs enfants que de rejoindre la Belgique culturellement plus ouverte à la diversité et surtout mieux "outillé" pour dépister l’autisme et scolariser les enfants.

De son coté la Suéde, après avoir interdit les institutions spécialisées en 1995, a mis en place des classes adaptées au sein de ses établissements scolaires. Ce mode de scolarisation existe aussi au Royaume-Uni même si le choix laissé aux parents est plus large. Ils peuvent, en effet, choisir entre écoles spécialisées, classes spécialisées ou classes ordinaires avec soutien spécifique.

En Espagne, le choix des parents, en matière de scolarisation, varie selon le type d’autisme diagnostiqué. L’alternative est soit une scolarisation classique, le cas échéant renforcée par un soutien personnalisé, soit une scolarisation dans un centre spécialisé pour les enfants autistes.

En France, il n’est pas risqué d’affirmer que l’indigence des moyens développés par les pouvoirs publics n’est pas à la hauteur des enjeux. Même si le Plan Autisme 2008 -2011 lancé par le gouvernement Français met l’accent sur la diversification des modalités de prise en charge des enfants autistes, une question récurrente reste toujours sans réponse pour leurs familles.

Pourquoi des méthodes éducatives dites "comportementalistes" validées avec succès, depuis plusieurs années, dans de nombreux pays européens (Suède, Royaume-Uni, Norvège…) mais aussi extra-européens (Etats-Unis, Canada…) sont elles toujours jugées "expérimentales" en France ?

http://www.fenetreeurope.com/php/page.php?section=chroniques&id=0785

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